Dodaj do ulubionych

Już sama nie wiem co o tym sądzić

03.04.04, 22:20
Pisałam Wam niedawno, że ostatnie badanie Amelki wyszło lepsze. Pojechałam z
wynikami do Instytutu, a tam lekarka nawet nie chciała na nie spojrzeć,
wysłała nas tylko na sprawdzenie reakcji małej w aparatach (bez zmiany
ustawień). Pan zamknął nas w pokoju dźwiękoszczelnym i "raczył" różnymi
odgłosami. Na niektóre mała jakby reagowała, ale szybko zaczęła sie wiercić i
marudzić (długa jazda, niedospanie) dlatego nie wiem, na ile miarodajna była
ta obserwacja. Potem byłysmy znowu u tej pani doktor, która stwierdziła, że w
Amelki przypadku konieczna jest hospitalizacja w Kajetanach w kierunku
wszczepu implantu i nic więcej nie da się zrobić. Odesłała nas do domu i
kazała czakać na telefon z terminem przyjazdu.
Powiedziałam, że mamy wyznaczoną już hospitalizację w Instytucie na 1 lipca,
no i że ostatnie wyniki wyszły przecież lepsze, ale ona powtórzyła, że musimy
zjawić się w Kajetanach, a tamten termin odwołać.
Magda
Edytor zaawansowany
  • mjtom 04.04.04, 12:18
    Nie załamuj się. Wszystko będzie dobrze. Ja tą panią doktor rozszczarpałabym.
    nie pozwalam na takie traktowanie. Spróbuj gdzie indziej. Czemu nie jeżdzisz z
    małą do Centrum żdrowia Dziecka w Warszawie. Tam jest zupełnie inne podejście,
    nie trakują tak dzieci i rodziców jak "ta" doktor. Poza tym Kajetany są głównie
    dla dorosłych, ja mam tam jechać. I brakuje mi kontaktów z Centrum Zdrowia
    Dziecka, gdzie byłam przez wiele lat pacjentką.Sama mam małe dziecko i wiem,
    jak potrafią sie nie cierpliwić. Mikołaj ma już 1,5 roku a mimo to nie mówi,
    nie martwię sie tym zbytnio, bo wiem że niedługo zacznie mówić. Ważne by twoja
    córeczka reagowała na dźwięki. Może źle ustawiony aparat, źle dobrana wkładka.
    pamiętam,że kiedy ja zaczęłam nosić aparat, nie mówiłam tylko cały czas
    słuchałam i patrzyłam w usta. Może powinnaś nauczyć ją czytania z ust. udzielę
    ci wszelkich porad, ale nie wiem w jakich godzinach jesteś na gg. Trzymaj się.
    magda
  • e-tron 05.04.04, 08:16
    U jakiego lekarza byłaś? Jeździmy do Instytutu (na Pstrowskiego) i byliśmy
    zawsze przyjmowami bardzo miło i serdecznie, dlatego dziwi mnie, że Was
    potraktowano tak przedmiotowo
    --
    pozdrawaiam Adam
  • dalmag 05.04.04, 08:27
    Zdaje się, że u dr Geremek.
    Jedyna pociecha to jeszcze to, ze wyczyszczono Amelce uszki z woskowiny. Oni
    tam mają super sprzęt do tego. U nas tylko płukanie strzykawką, a wcześniej
    trzeba zapuszczać krople, żeby zmiękczyć woskowinę.
    Magda
  • e-tron 05.04.04, 09:03
    My jeździmy do dr Malesińskiej, jak na razie jest oki.
    --
    pozdrawaiam
  • mamapauli 05.04.04, 19:39
    Witajcie
    Wiesz co Adam, naprawdę mieliście szczęście, że zaopiekowano się Wami
    kompleksowo. My, tak jak Magda trafiliśmy pechowo. Chociaż po pierwszej
    wizycie, właśnie u dr. Geremek, byliśmy bardzo zadowoleni ponieważ
    usłyszeliśmy, że odruchy i reakcje na dźwięk Paulinka ma prawidłowe. Było to
    rok temu i nie myśleliśmy wtedy o aparatach nawet. A później była wizyta u dr.
    Kubiczek - bardzo sympatycznej pani, która też postawiła w miarę pocieszającą
    diagnozę. I na końcu dwukrotna wizyta u dr. Senderskiego, po której padła
    propozycja implantów (przy czym na pierwszej wizycie badanie wyszło
    prawidłowe, ale już na drugiej nieprawidłowe, bo dioda się cały czas odklejała,
    jednak nie interesowało to lekarza). I jak można na takiej podstawie proponować
    implanty? A ja dostałam jakiegoś zaćmienia i zamiast się wypytać o wszystko po
    prostu wyszłam z gabinetu.
    A właśnie przed chwilką Paulinka powiedziała me-me.
    Pozdrawiam gorąco Was i Wasze pociechy
    Elżbieta i Paulinka
  • dalmag 05.04.04, 21:40
    Oj, aż mnie ścisnęło w gardle jak doszłam do końca Twojego postu, bardzo
    chciałabym też usłyszeć coś podobnego od Amelki.

    Mnie też się to zdarza, że jak jestem w gabinecie to zawsze nie wiem o co się
    zapytać lekarza. Dopiero po fakcie, już w drodze do domu analizuję i mam do
    siebie żal, że nie zapytałam o to czy tamto. Czasem to nawet spisuję sobie na
    kartce pytania przed wizytą.

    ps. czy Ty jeszcze w pracy siedzisz?
  • e-tron 06.04.04, 07:45
    Dlaczego za każdym razem trafiacie do różnych lekarzy? My umawiając się na
    wizytę w instytucie wybieramy konkretnego lekarza i nigdy nie było tak, że
    musieliśmy iść do innego. To jest chyba dość ważne, żeby przyjmował cały czas
    ten sam, inna sprawa to to trafić na tego odpowiedniego.
    Dziwczyny głowy do góry, a prędzej czy później, ale na pewno, NASZE DZIECI
    zaczną mówić.
    --
    pozdrawaiam
  • mamapauli 06.04.04, 10:18
    Widzisz Adamie, skoro lekarz na końcu wizyty mówi, to proszę na następną wizytę
    umówić się do pani takiej, a takiej, to siłą rzeczy umawiasz się do niej. I ja
    tak miałam dwukrotnie. Zmiana lekarza była wymuszona. Na razie czekam nie
    wiadomo na co. Aż w końcu Paulina da wykonać ABR do końca.
    A że nasze dzieciaczki zaczną mówić, to pewne. Wcześniej czy później musi to
    nastąpić.
    Pozdrawiam
    Elżbieta
  • mamapauli 06.04.04, 10:07
    Witaj Madziu
    Od niedawna mamy internet w domu. Więc na zmianę z mężem okupujemy komuter
    hihismile))
    Wkrótce usłyszysz, nie przejmuj się. I będzie to nie tylko jakieś me-me, ale
    wyraźnie mama i tata. Trzeba czasu.
    A moja Paulinka zaczęła w końcu przewracać się na brzuszek! Ale z drugiej
    strony jakoś dziwnie kiwa główką, jutro idę do lekarza. I tak w kółko. Raz
    lepiej, raz gorzej. Całą sobotę przepłakałam z żalu i nieuzasadnionych
    przetensji do świata za zaistniałą sytuację. Zawsze po wizycie u lekarza muszę
    przez tydzień dochodzić do siebie. Zwłaszcza po audiologu.
    Ale idą święta, trzeba się cieszyć z tego co się ma.
    Pozdrawiam
    Elżbieta
  • krupki 19.05.04, 19:23
    Myślę, że powinnaś koniecznie udać się do Centrum Zdrowia Dziecka do dr Radziszewskiej. U mnie IFPS (w Kajetanach nie byliśmy) zostawił tylko niesmak. A poza tym zapytaj dr Geremek dlaczego nie zaimplantowała swojego dziecka (ma dziecko kwalifikujące się). Czyżby na własnych dzieciach się nie eksperymentowało? Nie zrozum mnie źle, nie neguję implantów jako takich. Po prostu wiem, że są zarówno spektakularne sukcesy jak i równie spektakularne porażki jeśli chodzi o implanty. Tyle się nasłuchałem, że sam bym się chyba na nie zdecydował, a jeśli już to na pewno nie u Skarżyńskiego. Wiem, że dr Radziszewska jeśli uzna, że konieczny jest implant wysyła gdzieś dzieci na wszczep, ale na pewno nie do IFPS, chyba gdzieś indziej w Warszawie, ale gdzie to nie jestem teraz w stanie powiedzieć. Naprawdę spróbuj dostać się do CZD, bo już słyszałem o przypadkach złego dostrojenia aparatów przez ludzi z IFPS (a w Kajetanach jest chyba w dużej mierze ta sama drużyna). Może więc brak reakcji Twojego dziecka to tylko złe dostrojenie.
  • krupki 19.05.04, 19:26
    przepraszam, zapomniałem się podpisać pod wysłanym przed chwilą listem.

    Maciek
  • dalmag 20.05.04, 14:51
    To zastanawiające co piszesz o dr Geremek ....mhhh, nie wiedziałam (???).

    U dr Radziszewskiej też byliśmy kilka razy. Raz rzeczywiście ustawili nam tam
    aparaty super, bo mała zaczęła reagować. Odwracała się, zaczęła wydawać inne,
    nowe dźwięki (ggg, mmmm), ale potem (2-3 m-ce)wkładki zaczęły piszczeć (już
    wyrosła), trzeba było robić nowe, na nowo ustawiać aparaty, potem zepsół się
    jeden z aparatów (znów czekanie).Od tamtej pory byliśmy w Centrum chyba ze trzy
    razy - bez efektów, dlatego zdecydowałam się znów spróbować w Instytucie. Ale
    tam nie ustawiono jej wcale aparatów, gdyż stwierdzono, że są dobrze
    zaprogramowane, pomimo, że ostatnie wyniki wskazały poprawę słuchu (!!!).
    Spodziewałam się chociaż badania, które to potwierdzi - a tu nic.
    Dlatego jestem teraz w kropce.
    Żebyśmy chociaż mieszkali w Warszawie, a tak niestety każda wizyta wiąże się
    całodniową wyprawą (wolne z pracy, koszty). Oczywiście zdrowie Amelki jest dla
    nas najważniejsze, ale jak czasem po całym dniu czekania w kolejkach,
    przepychanek na korytarzach, przemieszczania się z pokoju do pokoju wychodzimy
    z niczym to naprawdę brak już sił na kolejne takie wizyty.
    Magda
  • krupki 20.05.04, 16:50
    To fakt, cały dzień w CZD potrafi nieźle wykończyć. My też dojeżdżamy (z Lublina) i czasem mamy po wszystkim szczerze dosyć. U Dominiki od dłuższego czasu widzimy zastój w rozwoju mowy, a to co jest to niewiele, ale wydaje się, że ona po prostu rozwija się "skokowo" i za każdym razem w innej "dziedzinie" - raz postępy ruchowe, innym razem zaskakuje nas postępami w zabawie (np coś sobie sama ułoży itp.), a innym znowu razem coś więcej zrozumie lub powie. Myślę, że trzeba się po prostu uzbroić w cierpliwość. Ja się pocieszam tym, że sam późno zacząłem mówić i może to po prostu moje geny się w Dominice odezwały. A jeśli chodzi o reakcje na dźwięki to ewidentnie widać, że Dominika reaguje tylko wtedy kiedy nie jest czymś pochłonięta i chce usłyszeć. Czasem można stukać, wołać po imieniu i cuda wyprawiać, a ona nawet nie drgnie bo akurat czymś się zajęła. Innym razem wystarczy coś do niej powiedzieć normalnie, nawet nie specjalnie głośno i od razu się obraca i nawet rozumie. Np. bywa, że pokazuje kolejne części twarzy lalki bezbłędnie po pierwszym usłyszeniu polecenia i to nie patrząc na usta, a innym razem wcale nic nie pokazuje, albo nie tą część co trzeba. Totalne sprzeczności, ale skoro czasem robi to bezbłędnie, to znaczy, że jednak słyszy. A reakcje zależą pewnie od 150 czynników takich jak humor, wyspanie, głód itp. Tak samo podczas badań orientacyjnych w CZD - jak jest zmęczona, bo akurat późno przyjechaliśmy i długo trwało zanim dostaliśmy się na badania, to cały czas się wierci, nie usiedzi i jest marudna. Wtedy oczywiście wyniki wychodzą kiepskie. A jak ma dobry humor i jest wypoczęta to ładnie reaguje nawet z 4 metrów na grzechotki, stukanie łyżeczką i inne.
    Co do aparatów, to nam też się raz jeden zepsuł, bo Dominika za często nim rzucała na podłogę. I niestety naprawa długo trwała, bo jak po pewnym czasie wrócił z serwisu z Krakowa, to okazało się, że wymieniony wzmacniacz jest rąbnięty i nie daje się zaprogramować. Więc czekaliśmy drugi raz.
    Co do implantów w IFPS, to pewnie wiesz, że refundowany jest tylko pierwszy raz. Tylko podobno kolejka po refundację jest już na dużo ponad rok. Rozmawiałem z tatą dziewczynki, która ma być operowana w Kajetanach, a rodzice są na etapie zbierania przez jakąś fundację kolosalnych pieniędzy na implanty. Mówił, że w IFPS dowiedział się, że na refundację można liczyć dopiero za rok czy dwa i dlatego jak chce szybko to trzeba na własny koszt w Kajetanach. Za wymianę procesora mowy co około 8 lat płaci się z własnej kieszeni, chyba że do tego czasu coś się zmieni i zaczną refundować, ale wątpliwe. Wiem, że każdy zrobiłby w takiej sytuacji wszystko dla swojego dziecka, ale mało kogo stać, mimo największych starań, żeby co 8 lat (zakładając, że procesor nie ulegnie uszkodzeniu z winy użytkownika albo zgubieniu, bo i tak bywa) kupować 2 procesory o łącznej wartości dobrego samochoduacytuję notkę z Gazety Wyborczej:

    Ucho bez części zamiennych

    Pod takim tytułem "Gazeta Wyborcza" ( 9.08.2002) opisuje sytuację dzieci głuchych, którym wszczepiono przed kilku laty implant uszny. Okazuje się, że po 5-7 latach należy wymienić jego podstawową część - procesor mowy. Bez sprawnego procesora osoba z wszczepionym implantem ślimakowym będzie słyszała jedynie trzaski. Nowy procesor kosztuje 25 tys. zł, można go wymieniać wyłącznie na własny koszt. Jak dotąd na tę wymianę zdecydowały się cztery osoby. Firma sprzedająca implanty i części wymienne uważa, że w najbliższym czasie 40-50 osób będzie musiało wymienić procesory. Prof. Henryk Skarżyński - dyr. Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu - uważa, że resort zdrowia, który finansuje zakup implantów, powinien 10 proc. kwoty przeznaczyć na zakup części zamiennych. Pozytywnie zareagował na tę propozycję Urząd Nadzoru Ubezpieczeń Zdrowotnych, który obiecał zalecić kasom chorych, by finansowały wymianę procesorów. Mazowiecka Kasa Chorych dofinansowała w tym roku zakup nowego procesora 12-letniej dziewczynce, której rodzina zbierała na ten cel pieniądze podczas publicznej zbiórki. Przedstawiciel firmy produkującej implanty i części zamienne nie ukrywa, że gdyby zakupy odbywały się w drodze przetargów można by obniżyć ceny. Rzecznik Ministerstwa Zdrowia obiecuje rozwiązać problem do 2004 roku, bo wówczas zaczną masowo wygasać gwarancje producenta. Dla wielu osób z implantami może to oznaczać powrót do świata ciszy.

    Niestety sprawa nadal nie jest rozwiązana, a fakt, że przybywa ludzi z implantami i potencjalne koszty refundacji ich wymiany cały czas rosną, to wątpię, żeby coś się w tej sprawie ruszyło, zwłaszcza że w NFZ brakuje pieniędzy nawet na ratowanie życia. Poza tym słyszałem, że procesory mogą być nawet droższe (ciekawe czy tak samo jak na aparaty słuchowe obowiązuje na nie teraz 7% Vat, bo do końca kwietnia tego roku stawka była też 7%, ale od dłuższego czasu zawieszona, wiec tak naprawdę 0%).

    Dlatego myślę, że warto uzbroić się w cierpliwość i wykorzystać wszystkie inne szanse zanim zdecyduje się na implantowanie. W bloku, w którym się wychowałem mieszka chłopak, którego zdiagnozowano i zaaparatowano dopiero jak miał 3 lata (do tego czasu nic nie mówił, nie wiem czy słyszał coś czy nie), a teraz jest wszystko OK. Tak więc nawet jeśli późno przyjdą efekty, to nie przekreśla to szans na normalne funkcjonowanie i rozwój mowy. Aparatowanie daje też świetne efekty przy dużych ubytkach słuchu - nasz znajomy ma syna, który ma na oboje uszu około 100-110 dB, aparatowany jeszcze dość leciwymi analogowymi Oticonami, a świetnie i wyraźnie mówi. Zaaparatowny też był w okolicach 3-go roku życia.

    Uff... Rozpisałem się, ale mam nadzieję, że choć trochę Ci dodałem otuchy jeśli chodzi o aparaty słuchowe.

    Maciek
  • krupki 20.05.04, 17:00
    A tak swoją drogą, to dowiedziałem się gdzie jeszcze implantują:
    1) Klinika Otolaryngologii Akademii Medycznej Szpitala przy Banacha w Warszawie
    2) Klinika Akademii Medycznej w Poznaniu

    Niestety z tego co wiem to tam też kilometrowe kolejki chętnych.

    Na Banacha w Warszawie funkcjonuje najlepsza w Polsce pracownia elekftofizjologiczna robiąca badania ABR. Szefem jest docent Kochanek. Podobno są w tym najlepsi. Niestety nie hospitalizują, bo nie mają oddziału i robią badania tylko w dzień o umówionej godzinie, więc uśpienie dziecka na zadaną godzinę jest raczej trudne. Kiedyś byliśmy u nich umówieni na ABR, ale zrezygnowaliśmy, bo nie było szans na uśpienie. Jak trzeba będzie to zrobimy w CZD lub odpłatnie w Lublinie w Słuchmedzie, tak jak za pierwszym razem (pan który to robił umówił się z nami na 20.00 pod firmą i siedział do 24, a po tygodniu tak samo, bo jeszcze chciał poprawić jedno uszko - przynajmniej wiedzieliśmy za co płacimy, a ich badania są bardzo wiarygodne w opinii dr Radziszewskiej).
  • ania_gr 20.05.04, 23:16
    Boże drogi jestem po prostu tym wszystkim przerażona co tutaj przeczytałam.
    Nawet nie wiem od czego zacząć pisać i co Was zapytać tak na gorąco?
    Może jakoś uda mi się ochłonąć i zacząć od początku.
    Mój synek Łukaszek ma teraz 4,5 roku i właśnie miesiąc temu wróciliśmy z IFPS z
    vadania ABR. Diagnoza delikatnie mówiąc mnie załamała ponieważ właśnie pani
    Geremek (!) po tym i wielu innych badaniach stwierdziła, że Łukasz nie słyszy i
    słyszał nigdy nie będzie na lewe ucho. Z prawym jest niby dobrze ale nie do
    końca, ponieważ przy byle katarze i przeziębieniu nie słyszy prawie w ogóle. Do
    dzisiaj uważałam tę diagnozę za ostateczną ale teraz mam totalny mętlik. Czy
    sądzicie, że powinnam udać się z nim gdzieś indziej w celu skonsultowania
    wyników? Błagam niech ktoś mi doradzi, bo dzisiaj i tak całą noc mam z głowy.
    Dodam tylko, że z Pstrowskiego wyjechałam całkiem zastraszona, bo kazali nam
    skontrolować również słuch mojej malutkiej córeczki(6 m-cy) chociaż badanie
    przesiewowe w szpitalu tuż po urodzeniu i potem wyszło ok. Teraz więc mamy
    jeździć na kontrole do W-wy z dwójką dzieci co 3 m-ce. Geremek powiedziała, że
    aparatowanie i wszczepienie implantu nie wchodzi w rachubę
    Czekam na jakieś rady i dziękuję Wam za Wasze posty, dały mi przynajmniej
    świadomość, że IFPS to nie "Bogowie" w dziedzinie badań słuchu.
    A swoją drogą to dziwne, że tyle osób trafia do dr Geremek?
    Pozdrawiam Ania, Łukaszek i Zosiasmile
  • dalmag 20.05.04, 23:29
    Witaj Aniu!
    Zastanowiło mnie dlaczego powiedziano Ci, że nie można zaaparatować Twojego
    synka? Kiedy dowiedzieliście się, że Łukaszek nie słyszy na jedno ucho?

    Wydaje mi się, że powinnaś skonsultować tą diagnozę z innym lekarzem np. dr
    Radziszewską z Centrum Zdrowia Dziecka - polecam bardzo.
    A skąd jesteście?
    Magda
  • ania_gr 21.05.04, 22:30
    Łukaszek urodził się z trochę inaczej wyglądającą małżowiną uszną. Ciągle nas
    to gnębiło ale jeszcze w szpitalu pani pedietra ppoinformowała nas, że to
    tylko "defekt kosmetyczny". Kiedy maial 2 tyg. dostał zapalenia ucha środkowego
    ale pani doktor też nas uspokajała mówiąc, że mnóstwo dzieci to ma od tzw.
    wewnętrznego ulewania. No i rzeczywiście po 2 zastrzykach był już spokojny.
    Potem rozwijał się normalnie, był w ciągłym ruchu. Zawsze też coś tam po
    swojemu gaworzył, więc nie niepokoiliśmy się, tym, że nie słyszy. Nawet nam to
    do głowy nie przyszło. Teraz już od roku nie ma dnia żebym o tym wszystkim nie
    myślała. Ciągle rozpamiętuję minione 3,5 roku (teraz Łukasz ma już 4,5 roku)
    czy to czasem nie moja wina, może coś kiedyś przegapiłam albo zrobiłam źle?
    W każdym bądź razzie panie lekarki za każdą wizytą nas zbywały stwierdzeniami,
    że przyjdzie pora to Łukasz zacznie mówić wyraźnie. Nie było problemu, że nie
    mówi ponieważ zawsze coś mówił tylko nikt go nie rozumiał.
    Kiedy rok temu się uparłam trafiliśmy w końcu do prywatnego gabinetu
    laryngologicznego dr Kwaśnika (w Radomiu - mieszkamy w Pionkach niedaleko od
    Radomia) i on nam powiedział, że nasze dziecko nie słyszy na jedno ucho, ale
    może to być spowodowane b.dużym 3 migdałem. Po operacji okazało się, że
    Łukaszek nadal nie słyszy a ponad to nie można mu wykonać dobrze badania słuchu
    ponieważ jego kanalik jest b. wąski. Dowiedzieliśmy się o Instytucie i tak
    trafiliśmy na prywatną wizytęponieważ ze skierowaniem mamy termin na sierpień.
    Po wstępnych badaniach pani Geremek skierowała nas na b. szybki ABR i potem
    poinformowała nas, właśnie tymi słowami : Łukaszek nie słyszy i nigdy słyszał
    nie będzie. Nie wiadomo od kiedy ale na pytanie o aparat albo o implant
    powiedziała, że nie ma nerwu słuchowego więc nie ma czego aparatować. Jeździmy
    z nim na kontrole bo musimy dbać o drugie ucho. Nie jest to łatwe bo byle katar
    i on prawie nie słyszy! Tak jak teraz trzeba bardzo głośno po kilka razy
    powtarzać każde słowo i polecenie. Jeździmy z nim na ćwiczenia do logopedy i na
    badania na audiometrze do takiego ośrodka rechabilitacyjnego dla dzieci
    niedosłyszących w Radomiu ale tam nas ciągle traktują tak jakbyśmy my zmyślali,
    że taką postawiono diagnozę na Pstrowskiego. Dr Geremek odradzała aparat na
    zdrowe ucho. Poweidziała, że najwcześniej po 7 roku życia ponieważ może on
    osłabić to ucho a poza tym dziecko musi się najpierw nauczyć mówić i żyć z tym
    problemem. Z kolei w Radomiu naciskają nas na jak najszybsze zaaparatowanie
    Łukasza. Jestem w kropce bo już sama nie wiem co mam robić. Doradź może coś bo
    widzę, że tutaj Wy wszyscy jesteście dobrze zorientowani. Nie chcę rezygnować z
    Radomia bo tam są wszyscy bardzo mili a Łukasz ma wizyty u pani logopedki,
    pedagoga i psychologa, które tak na marginesie bardzo lubi. U nas w mieście
    jest tylko jeden logopeda i ciężko jest się dostać, a pani dr Rozya - z
    logopeda W-wy powiedziała, że wizyty muszą być przynajmniej raz w tygodniu +
    nasza ciężka praca. Trochę też nas pocieszyła mówiąc, że jak na taką wadę
    słuchu to nasz synek mówi b. dobrze. A może to dzięki temu, że codziennie mu
    czytaliśmy i czytamy wieczorem?
    Napisałam Ci prawie cała historię ale to tylko dlatego, że rodzice z podobnymi
    problemami wiedzą co to znaczyi rozumieją.
    A jeśli chodzi o 3 migdała to też nie wiem co robić bo Łukasz jak chrapał tak
    chrapie przez sen i zgrzyta potwornie zębami chociaż robaków nie ma.
    Pozdrawiam życząc wszystkim powodzenia z Waszymi pociechami!!!
    Dziękuję za odzew i myślę, że do usłyszenia.
    Ps. Koleżanka załatwiła mi wizytę w Poznaniu ale zastanawiam się czy warto
    powtarzać ABR? Powiedzcie czy wynik może za drugim razem inny? Czy ktoś o czymś
    takim słyszał? No a poza tym to daleko, a może warto pojehać gdzie indziej? No
    i jak dostać się do dr Radziszewskiej? Jak Ty Magda do niej trafiłaś?
    Pasmile
  • dalmag 24.05.04, 10:23
    Aniu, uważam, że powinnaś spróbować spotkać się z dr Radziszewską. Podaję Ci
    telefon do niej (rejestracja audiowizualna) 022 815-16-14. Poproś o wizytę u
    niej, terminy są dosyć odległe, ale warto spróbować. Powinnaś mieć także
    skierowanie od audiologa.
    Ja telefon dostałam u nas w Olsztynie od pani, która aparatowała Amelkę.
    Magda
  • dalmag 20.05.04, 23:19
    A nie macie możliwości przeprowadzania tych badań w Lublinie bezpłatnie, na
    skierowanie?
    Ile kosztuje takie badanie, jeśli można wiedzieć?
    Magda
  • krupki 21.05.04, 11:34
    Owszem, dałoby radę w DSK na ul. Chodźki, ale audiologię w tym szpitalu omijamy szerokim łukiem po tym jak przy pierwszych badaniach tuż po tym jak wykryliśmy niedosłuch zafundowali Dominice obustronne zapalenie uszu. Robili jej tam tympanometrię i otoemisję i po prostu mieli końcówki wielokrotnego użytku. 2 czy 3 dni po badaniu uszka były już chore, a dodam, że nigdy wcześniej nie było tego problemu. Poza tym w DSK ABR robią tylko w narkozie, a na to nie chcieliśmy się zgodzić, żeby być podczas hospitalizacji przy dziecku trzeba błagać panią ordynator, co nie gwarantuje jej zgody i w razie czego dziecko jest kilka dni same. A przede wszystkim od czasu gdy owa pani ordynator została ordynatorem (nie będę wymieniał nazwiska) źle się dzieje na tym oddziale. Była nawet niedawno potężna afera, bo w DSK kilkadziesiąt lub kilkanaście dzieci zostało zaaparatowanych niewłaściwie dobranymi do ich ubytku aparatami. Aparaty zostały sfinansowane przez kasę chorych, a potem się okazało, że nie dają żadnej korzyści i trzeba je wymienić na inne. Były kontrole z Kasy Chorych (która chciała zbadać sprawę, żeby ewentualnie podjąć decyzję o powtórnej refundacji), a smród dotarł nawet do Warszawy (dr Radziszewska wspominała nam przy jednej z wizyt, że faktycznie o tym słyszała).
    A badanie ABR w Słuchmedzie kosztowało wtedy (koniec 2002 roku) 250 złotych, ale naprawdę pan Zygmunt Pęcak, który robił to badanie bardzo się wczuł w naszą sytuację, umawiał się na nocne "sesje" badań, dodawał nam cały czas otuchy, wiele rzeczy wytłumaczył, bo byliśmy wtedy jeszcze trochę zieloni w temacie niedosłuchu i rehabilitacji, tak więc były to naprawdę dobrze wydane pieniądze.
  • dalmag 21.05.04, 22:04
    Kurczę, współczuję Wam tej sytuacji.
    Raczej nie zdecydowałabym się na narkozę, chyba, żeby inne metody zawiodły i
    nie udałoby się badania wcale wykonać. Przecież to jest jednak duże obciązenie
    dla organizmu.
    Ceną badania prywatnego jestem zszokowana. Spodziewałam się - góra - 100zł.
    Jednak jesteśmy w duzo lepszej sytuacji. Amelka badanie ABR w Olsztynie miała
    robione już chyba z sześć razy (wszystkie na "kasę chrych"), możemy się na nie
    umówić na 21 (czasem oczywiście trzeba poczekać 2-3 tygodnie). Przyjeżdżamy z
    małą, daję jej butlę kaszy do wypicia i mała już śpi. W sumie schodzi około
    godziny i jedziemy z powrotem. Pozostaje jeszcze tylko wizyta u lekarza, który
    dał skierowanie - po wyniki.
    Magda
  • ania_gr 25.05.04, 22:34
    Wielkie dzięki Magdo! Na pewno spróbuję. Zadzwonię tam jutro. Zastanawiam się
    tylko jak zdobyć to skierowanie od audiologa. Panie z naszej poradni nie są
    zbyt otwarte, a może się mylę i nie będzie z tym problemu? Nie wystarczy
    skierowanie od lekarza pierwszego kontaktu?
    W każdym bądź razie dziękuję za telefon i dam znać jeśli coś ruszy do przodu.
    Znowu mam nadzieję, że będzie ok i aż się boję, bo wiadomo czyją matką jest
    nadzieja...
    Pozdrawiam i życzę wszystkiego naj Wam i pociechom - Aniasmile
  • krupki 26.05.04, 09:16
    My mieliśmy do dr Radziszewskiej skierowanie od pediatry i to wystarczyło. Nie wiem jak to jest teraz, ale dotychczas było tak, że skierowanie z zakreślonym "na poradę specjalistyczną" było ważne tylko na jeden raz, a skierowanie z "na leczenie" było ważne rok (a niektórzy nawet mówią, że powinno być ważne do zakończenia leczenia).

    Maciek
  • ania_gr 26.11.04, 12:17
    Długo się nie odzywaliśmy ponieważ nie mogłam trafić do tego wątku. Dziękuję
    wszystkim którzy mi pomogli trafić do dr Radziszewskiej!!!
    Byliśmy i to nawet b. szyko nas przyjęła. Była wielce zdziwiona tym, co
    usłyszeliśmy w IFPS.
    No i niestety okazało się, że w poradni w Radomiu panie maiły rację, tzn. że
    poza nieczynnym lewym uchem Łukaszek niedosłyszy też na drugie ucho w stopniu
    średnim. Nie da się z tym pogodzić mnie jako matce ale już przynajmniej wiem na
    czym stoimy i co mamy dalej robić. Wyobraźcie sobie, że wbrew zaleceniom pani
    Geremek z Pstrowskiego pani dr Radziszewska zaleciła jak najszybsze
    zaaparatowanie i Łukasz już od września chodzi w aparacie. Niestety tylko na to
    lepsze uszko ponieważ w tym drugim nie chcą się trzymać wkładki, są nieszczelne
    i piszczą (ze względu na budowę anatomiczną ucha zewn.). A może ktoś z Was miał
    albo zna podobny przypadek, tzn że dziecko maiło źle i nie wykształconą
    małżowinę uszną. Co z tym robić? Pani doktor każe być dobrej myśli i mówi, że
    będziemy próbować ale sami wiecie jak to jest każdy z nas chce jak najlepiej
    dla swoich dzieci i jak najszybciej to jak to jest możliwe. Łukasz ma już 5 lat
    (skończył właśnie 4.11) i martwię się, że im później tym gorzej bo nie ma
    przecież orintacji słuchowej. No ale cieszymy się póki co z tego co jest.
    Wszyscy znajomi mówią, że zaczął wyraźniej mówić, co prawda ma ciąglę problemy
    ale jeździmy na zajęcia do pani logopedki i ćwiczymy w domu i jesteśmy dobrej
    myśli. Jeszcze raz bardzo, bardzo dziękuję i pozdrawiam!!!
    A co tam u Wszych maluszków? Są jakieś nowe i dobre mam nadzieję wiadomości?
    Piszcie!
    smile
  • krupki 26.11.04, 15:43
    Nic dodać nic ująć. Dlatego jeździmy z Dominisią do CZD a nie do IFPS, w którym też kiedyś byliśmy na wizycie u prof. Skarżyńskiego i usłyszeliśmy takie bzdury, że flaki się wywracały.

    Maciek
  • dalmag 20.05.04, 23:16
    Dzięki za te informacje, znów dowiedziałam się czegoś nowego. Cieszę się, że
    trafiliście na to forum.

    Po tej wiadomości wstąpiło we mnie trochę otuchy, mam na myśli opisane przez
    Ciebie zachowanie Dominiki. Ja też snuję takie przypuszczenia, że może Amelka
    skupiła się teraz na rozwijaniu innych umiejętności np. chodzenia. Bo tak na
    dobrą sprawę samodzielnie chodzić zaczęła dopiero niedawno (jakiś miesiąc temu)
    i to tylko w pomieszczeniach zamkniętych, na dworze jeszcze wciąż boi się
    puścić rękę.
    Amelka chętnie zakłada aparaty, czasem wręcz domaga sie tego, co również
    mogłoby świadczyć, że jednak coś słyszy.
    Magda
  • mamatrzech 21.05.04, 15:41
    Witam, jestem mamą niesłyszącego, 18 miesięcznego Maćka, mieszkamy pod
    Warszawą, jesteśmy pod opieką dr. Radziszewskiej z CZD> W Instytucie na
    Pstrowskiego byliśmy raz i było okropnie- zostaliśmy potraktowanbi jak petenci,
    a nie pacjenci, poza tym Maćka w sumie skreślili na wsstępie, ponieważ jest
    dzieckiem ze sprzężoną niepełnosprawnością (problemy neurologiczne).Tymczasem
    dr. Radziszewską kochamy - dba o Maćka, pamięta, robi dla niego co może (np.
    załatwioenie dopłat do aparatów w ostatniej chwili - dostał je 30 grudnia!).
    Ostatnio pojawił się pomysł implantów- dostaliśmy tel. komórkowy do profesora
    Niemczyka ze szpitala na Banacha i na kosultacji byliśmy trzy dni później.
    Jeżlei dzieje się cokolwiek dziwnego - mamy e-mail pani doktor, odpowiada na
    listy szybko i wyczerpująco... Naprawdę uważam, że to dobry fachowiec i
    zaangaażowany w dobro pacjentów, a to przecież najważniejsze... Pozdrawiam,
    Karolina
  • dalmag 21.05.04, 21:46
    Czy mogłabyś Karolino opisać jak było na konsultacji u profesora Niemczyka, co
    Wam powiedział?
  • dalmag 07.06.04, 13:13
    Ponawiam prośbę.
    Karolinko, czy mogłabyś opisać Waszą wizytę u dr Niemczyka? Też dostaliśmy do
    niego namiary od dr Radziszewskiej i jestem ciekawa jak przebiegła ta wizyta,
    co Wam powiedział w sprawie implantu?
    Magda
    --
    forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=16350

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka