Dodaj do ulubionych

wszczepienie implantu - przebieg i rehabilitacja?

IP: *.dynamic.gprs.plus.pl 20.11.10, 22:31
Witam.

Jesteśmy z mężem rodzicami Mikołajka z obustronnym głębokim niedosłuchem, podjęliśmy decyzję o wszczepieniu synkowi implantu w Kajetanach (jesteśmy po pozytywnej kwalifikacji), ale szalejemy z niepokoju. Dodam, że decyzja jest świadoma i nieodwołalna i wszystkim, którzy chcieliby podyskutować na temat zasadności implantowania uprzejmie dziękuję.

Moje pytanie kieruję do rodziców dzieci, którym wszczepiono implant ślimakowy. Będę wdzięczna, jeśli podzielicie się ze mną swoim doświadczeniem - potrzebuję szczegółów: jak wygląda przygotowanie do operacji (już w szpitalu, o badaniach poprzedzających hospitalizację wiem), znieczulenie (czy przy usypianiu może być rodzic), ile trwa sam zabieg, jak wyglądała u Was pierwsza doba po operacji, czy opiekun może być z dzieckiem w czasie pobytu w szpitalu, ile czasu trwało gojenie rany operacyjnej, jak po operacji czuło się dziecko, jak się zachowywało. Wreszcie pytanie bardziej osobiste: mamy i tatusiowie, jak sobie poradziliście ze świadomością, że Wasze maleństwo jest operowane, co pomagało Wam tę sytuację znieść.
Obserwuj wątek
    • j.marcz Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 20.11.10, 23:40
      Co do zasadności wszczepienia implantu - polecam jak najbardziej. Nasza Małgosia ma podłączony procesor 8 miesięcy i zaczyna już fajnie mówić, można z nią spokojnie się porozumieć.
      A odpowiadając na kolejne pytania:
      przygotowanie do operacji - każą Wam zgłosić się w danym dniu, przeważnie jest to godzina 14-15. na miejscu okaze się, że mniej wiecej 20 osób jest umowionych na tą samą godzinę. lekarze wywołują, nie wiem czy jest jakaś kolejność, czy jak popadnie.my czekaliśmy ok. pół godziny, aż nas zawołali. pokazuje im się badania, które każą zrobić przed przyjazdem. mówia na którym uszku dziecko będzie miało implant i jaki. nas pytali czy chcemy konkretnej formy czy bez roznicy - trochę podyskutowaliśmy na ten temat. po tej wizycie kładą mamę z dzieckiem na oddział szpitalny. my wyszliśmy i wróciliśmy na drugi dzień przed samą operacją - Wasz wybór. macie określoną godzinę operacji, ale nie warto się sugerować. w naszym wypadku miala to byc 9, a była 11.dziecko 6 godzin przed operacją nie może jeść ani pić. my w nocy obudziliśmy Małą i dawałam jej mleko.

      znieczulenie - jeden rodzic idzie z dzieckiem na salę przedoperacyjną i tam dziecku przykładana jest maska do buźki. dziecko patrząc na rodzica usypia. ten jest wypraszany z sali i wtedy zaczyna sie dalszy etap - znieczulenie operacja.

      lekarze mówią, że operacja trwa 1,5h do 2,5 i rzeczywiscie tak jest. następnie wzywają rodzica,ktory idzie z pielęgniarką na salę pooperacyjną. są 3 łóżka oddzielone parawanami. tam leży (śpi) dziecko już z zabandażowaną główką, z drenem i rodzic czeka aż sie obudzi.

      pierwsza dobra po operacji - pokoje są dwuosobowe - rodzic spi z dzieckiem na łóżku. łóżka mają barierki, ale wedlug mnie nie są przystosowane do maluszkow (nasza Małgosia miała niecałe 11 miesięcy). mieliśmy 2 kocyki, ktorymi zatkałam dziury, zeby dziecko nie wypadło. co 6 godzin dziecko dostae lek przeciwbólowy (czopek lub tabletka - do wyboru), rodzic sam pilnuje godzin i chodzi po lek do pielęgniarki. częśc dzieci troszkę wymiotuje po narkozie. ogólnie dzieciaki znoszą to rewelacyjnie - dużo śpią. bardziej zdenerwowani są rodzice. sam widok drenu do którego spływa krew z płynami jest nieciekawy. lekarze każą na niego uważać. ja miałam wrażenie że córka w ogole nie odczuwa, ze ma ten dren. nie widziałam, żeby ją coś bolało, czy przeszkadzało. rano i wieczorem mierzą ile spłynęło płynu, jeśli zmniejsza się to na 3 dobę po operacji wyciągają ten dren i przez kolejną dobę patrzą czy nie robi się krwiak pod skórą. jeśli jest w porządku wypisują do domu i po ok.7-10 dniach każą zgłosić się na ściągniecie szwów. my mieszkamy blisko szczecina, mają tu swoją prywatną filię - zachodniopomorskie centrum słuchu i mowy i zgodzili sie zebysmy szwy sciągali na miejscu a nie jechali ponad 500km. rana goi się błyskawicznie, nic sie z nia nie dzieje. w tym momencie jej nie widac.

      dzieci operacje znoszą dobrze, na drugi dzien biegają już po korytarzach, a rodzice nie mogą za nimi nadąrzyć. wezcie ful zabawek. dziecko najlepiej jak ma jakis dresik czy normelne ubranko domowe, cos wygodnego. my mielismy wozek spacerowke i jezdzilismy nim po korytarzu. niestety codziennie wieczorem trzeba bylo skladac, albo mąż zabierał zeby nikomu nie przeszkadzało.

      pokoje są z łazienkami, wszystko czyste, zadbane. dziecko ma całe wyżywienie, rodzic moze dokupić. w przypadku naszego malucha ja jadlam jej wyżywnienie, a mała słoiczki. zabrałam ze sobą czajnik i podgrzewacz do butelek. krzywo na to patrza, bylo kilka uwag. ja korzystalam jak potrzebowalam i chowalam do szafki. nie bylo z tym problemu.

      nie wiem co jeszcze moge napisac.. pytaj śmiało smile

      --
      Asia - mama Małgosi ur.12.03.2009, oba uszka brak odpowiedzi, UP-Medel Sonata od 17.02.2010 - zaczyna mówić smile
      • Gość: Pestka Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita IP: *.dynamic.gprs.plus.pl 21.11.10, 22:27

        Asiu bardzo, ale to bardzo Ci dziękuję za odpowiedź. Dzięki Tobie jestem troszkę spokojniejsza.
        Mam jeszcze pytanie bardziej osobiste: jak Ty to zniosłaś, co robiłaś w czasie, kiedy niunia była operowana?

        Mikołaj ma niespełna 3,5 miesiąca, w piątek dzwonili, czy nie zdecydowalibyśmy się na operację w tym tygodniu. Odmówiłam z dwóch względów - pierwszy to bakterie w moczu (na antybiotyku), a drugi - lekarka prowadząca mówiła, że implantuje się dzieci od minimalnej wagi 7kg (a dzwoniła do mnie sekretarka, która nie miała za bardzo pojęcia), a Mikiemu jeszcze trochę brakuje. No i moje wątpliwości budzi jego wiek - jutro mam wizytę z IFiPSie i będę pytać o to, czy tak maleńkie dziecko może być już rzeczywiście zaimplantowane. Jutro też odbieramy nasze pierwsze aparaty (Phonak Naida III UP Jr).
    • j.marcz Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 20.11.10, 23:40
      Co do zasadności wszczepienia implantu - polecam jak najbardziej. Nasza Małgosia ma podłączony procesor 8 miesięcy i zaczyna już fajnie mówić, można z nią spokojnie się porozumieć.
      A odpowiadając na kolejne pytania:
      przygotowanie do operacji - każą Wam zgłosić się w danym dniu, przeważnie jest to godzina 14-15. na miejscu okaze się, że mniej wiecej 20 osób jest umowionych na tą samą godzinę. lekarze wywołują, nie wiem czy jest jakaś kolejność, czy jak popadnie.my czekaliśmy ok. pół godziny, aż nas zawołali. pokazuje im się badania, które każą zrobić przed przyjazdem. mówia na którym uszku dziecko będzie miało implant i jaki. nas pytali czy chcemy konkretnej formy czy bez roznicy - trochę podyskutowaliśmy na ten temat. po tej wizycie kładą mamę z dzieckiem na oddział szpitalny. my wyszliśmy i wróciliśmy na drugi dzień przed samą operacją - Wasz wybór. macie określoną godzinę operacji, ale nie warto się sugerować. w naszym wypadku miala to byc 9, a była 11.dziecko 6 godzin przed operacją nie może jeść ani pić. my w nocy obudziliśmy Małą i dawałam jej mleko.

      znieczulenie - jeden rodzic idzie z dzieckiem na salę przedoperacyjną i tam dziecku przykładana jest maska do buźki. dziecko patrząc na rodzica usypia. ten jest wypraszany z sali i wtedy zaczyna sie dalszy etap - znieczulenie operacja.

      lekarze mówią, że operacja trwa 1,5h do 2,5 i rzeczywiscie tak jest. następnie wzywają rodzica,ktory idzie z pielęgniarką na salę pooperacyjną. są 3 łóżka oddzielone parawanami. tam leży (śpi) dziecko już z zabandażowaną główką, z drenem i rodzic czeka aż sie obudzi.

      pierwsza dobra po operacji - pokoje są dwuosobowe - rodzic spi z dzieckiem na łóżku. łóżka mają barierki, ale wedlug mnie nie są przystosowane do maluszkow (nasza Małgosia miała niecałe 11 miesięcy). mieliśmy 2 kocyki, ktorymi zatkałam dziury, zeby dziecko nie wypadło. co 6 godzin dziecko dostae lek przeciwbólowy (czopek lub tabletka - do wyboru), rodzic sam pilnuje godzin i chodzi po lek do pielęgniarki. częśc dzieci troszkę wymiotuje po narkozie. ogólnie dzieciaki znoszą to rewelacyjnie - dużo śpią. bardziej zdenerwowani są rodzice. sam widok drenu do którego spływa krew z płynami jest nieciekawy. lekarze każą na niego uważać. ja miałam wrażenie że córka w ogole nie odczuwa, ze ma ten dren. nie widziałam, żeby ją coś bolało, czy przeszkadzało. rano i wieczorem mierzą ile spłynęło płynu, jeśli zmniejsza się to na 3 dobę po operacji wyciągają ten dren i przez kolejną dobę patrzą czy nie robi się krwiak pod skórą. jeśli jest w porządku wypisują do domu i po ok.7-10 dniach każą zgłosić się na ściągniecie szwów. my mieszkamy blisko szczecina, mają tu swoją prywatną filię - zachodniopomorskie centrum słuchu i mowy i zgodzili sie zebysmy szwy sciągali na miejscu a nie jechali ponad 500km. rana goi się błyskawicznie, nic sie z nia nie dzieje. w tym momencie jej nie widac.

      dzieci operacje znoszą dobrze, na drugi dzien biegają już po korytarzach, a rodzice nie mogą za nimi nadąrzyć. wezcie ful zabawek. dziecko najlepiej jak ma jakis dresik czy normelne ubranko domowe, cos wygodnego. my mielismy wozek spacerowke i jezdzilismy nim po korytarzu. niestety codziennie wieczorem trzeba bylo skladac, albo mąż zabierał zeby nikomu nie przeszkadzało.

      pokoje są z łazienkami, wszystko czyste, zadbane. dziecko ma całe wyżywienie, rodzic moze dokupić. w przypadku naszego malucha ja jadlam jej wyżywnienie, a mała słoiczki. zabrałam ze sobą czajnik i podgrzewacz do butelek. krzywo na to patrza, bylo kilka uwag. ja korzystalam jak potrzebowalam i chowalam do szafki. nie bylo z tym problemu.

      nie wiem co jeszcze moge napisac.. pytaj śmiało smile

      --
      Asia - mama Małgosi ur.12.03.2009, oba uszka brak odpowiedzi, UP-Medel Sonata od 17.02.2010 - zaczyna mówić smile
      • j.marcz Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 21.11.10, 10:16
        Jak poczytasz informacje na temat implantow czy wypowiedzi rodzicow z 2-3 lat to zauważysz, ze większość chwali Nukleusa. I oczywiscie my też ten implant chcieliśmy. Ale podczas konsultacji rozmawialiśmy z lekarzem i on opisywał nam plusy i minusy jednego i drugiego implantu i w zasadzie są podobne. Główna różnica to jest budowa implantu. Nukleus - jeśli po wszczepieniu po jakimś czasie trzeba by było reoperować - z różnych względów to Nukleus jest tak zbudowany, że on skręca sie i jest ciężko pozniej go wyciągnąć. Lekarz powiedzial, ze mieli już takie sytuacje, że owszem wyciągali, ale to ucho już nie nadawało się do wszczepienia drugiego implantu, zostawało jakby nieczynne. Natomiast Medel ma te wąsy proste i nie ma problemu z wyciągnięciem go jeśli byłaby tak potrzeba, nie uszkadzają nic i można na to samo ucho wszczepić drugi implant. łopatologicznie to opisałam, ale inaczej nie umiem. Tak nam to wytłumaczono i nas to przekonało. Zdecydowaliśmy się na Medela, bo uważaliśmy, ze to jest małe dziecko, że pewnie nie raz uderzy się w głowkę, nie raz upadnie. A jak jest na prawdę? Myślę, że dopiero po nastu latach od wszczepień bedzie mozna powiedzieć jaka jest rzeczywistość..


        --
        Asia - mama Małgosi ur.12.03.2009, oba uszka brak odpowiedzi, UP-Medel Sonata od 17.02.2010 - zaczyna mówić smile
      • j.marcz Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 21.11.10, 21:40
        My podczas konsultacji przedoperacyjnej pytaliśmy, które uszko i jaki będzie implant. Prosiłam też o zaznaczenie w karcie dziecka, ze ma być taki a nie inny. widziałam wiele wypowiedzi, że nie ma się wpływu na firmę, a nas spytali dlaczego chcemy ten a nie inny i spokojnie tłumaczyli. Ja jestem jak na razie zadowolona. Poza tym teraz gdy przerwały nam się kabelki podczas użytkowania nie ma problemu z DARMOWĄ wymianą. zaznaczam darmową, ponieważ już cuda na ten temat slyszałam. dzwonię lub piszę do przedstawiciela firmy MEDEL i po ok. tygodniu dostałam kilka kabelków na wymianę. --
        Asia - mama Małgosi ur.12.03.2009, oba uszka brak odpowiedzi, UP-Medel Sonata od 17.02.2010 - zaczyna mówić smile
          • j.marcz Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 21.11.10, 22:40
            Tak, ubezpieczyłam. Jest to kwota ok.400zł na rok, ale mam spokój psychiczny. To jest tylko dziecko - zgubi, zrzuci, wyrzuci, ktoś ukradnie.. to wszystko obejmuje ubezpieczenie.


            --
            Asia - mama Małgosi ur.12.03.2009, oba uszka brak odpowiedzi, UP-Medel Sonata od 17.02.2010 - zaczyna mówić smile
            • mmotyka13 Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 16.12.10, 14:32
              Witam,
              wczoraj dowiedziałam się, że moja córeczka ma bardzo poważną wadę słuchu - H90. Kazano nam się zgłosić do IFiPS. Z tego co piszecie widzę, że jesteście już bardzo daleko na tej ciężkiej drodze do odzyskania słuchu przez wasze pociechy a ja dopiero zaczynam i w związku z tym chciałam zapytać jak długo czeka się na wizytę w IFiPS, jak ona wygląda i co będzie się działo dalej z moim maleństwem. Dodam, że moja Alicja ma 3 i pół miesiąca. Proszę o odpowiedź, bo nie mogę sobie poradzić z całą tą sytuacjąsad
              • j.marcz Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 16.12.10, 14:57
                Witaj.
                Jesteś na początku tej drogi, ale uwierz, że masz malenką córeczkę i wszystko dobrze się ułoży. Jak ja byłam na pierwszej wizycie w IFiPS to były dzieci 2-3 letnie, a moja Małosia miała niecałe pół roku, była najmłodsza. Ja na wizytę rejestrowałam się przez internet, ponieważ mieszkam ponad 600km od Instytutu. Po kilku dniach dostałam odpowiedź z wyznaczoną wizytą za ok. 3-4 miesiące (dokładnie nie pamiętam).
                Na pierwszej wizycie pani doktor robi dokladny wywiad z rodzicami, wypytuje o przebieg ciąży, poród, przypadki niedosluchu w rodzinie itd. Zleca 3-4 badania, które macie wykonane od razu (trzeba pobiegaćpo pokojach). Następnie wraca się do pani doktor, któa omawia wyniki i jeśli jest potrzeba zleca dalsze badania. W naszym wypadku była to hospitalizacja w Warszawie (3 dni, w trakcie ktorych kwalifikują Was do implantu). Całą wizyta zamyka się w 2-3 godzinach.
                Po hospitalizacji w ciągu 2-3 tygodni dostaje się list czy zostalo sie zakwalifikowanym do implantu i ja wtedy dzwonilam do Instytutu aby umowić się na operację.Na operację czekaliśmy ok. 2-3 miesięcy.
                Pierwszą wizytę w Instytucie mieliśmy we wrześniu 2009 roku, a operację w połowie lutego 2010 roku. Z tego co słyszałam to udało nam się to wszystko szybko załatwić, nie wiem jak wygląda to w tym roku.

                Tak wyglądało to w naszym wypadku.
                Pytaj, chętnie odpowiem.
                --
                Asia - mama Małgosi ur.12.03.2009, oba uszka brak odpowiedzi, UP-Medel Sonata od 17.02.2010 - zaczyna mówić smile
                • mmotyka13 Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 17.12.10, 10:34
                  Dziękuję za odpowiedź. Pytań mam całą masę, ale nie chcę Cię nimi zasypywać. Powiedz mi jak radziłaś sobie psychicznie z całą tą sytuacją, bo dla mnie jest to ogromne zaskoczenie i ciągle myślę, że to moja wina, że zrobiłam coś nie tak. Nie ma u mnie w rodzinie osób niesłyszących, mała urodziła się o czasie, miała 10 punktów w skali Apgar, ale nie był to poród do końca naturalny, bo użyto próżnociągu położniczego, mała jak miała 10 dni to chorowała dość poważnie, gdyż miała pęcherzowe zapalenie skóry wywołane przez gronkowca i tak sobie myślę, że może to jest powód jej nie słyszenia. Nie mogę przestać o tym myśleć, boję się że Ala będzie musiała chodzić do specjalnej szkoły, że nie będzie mogła normalnie żyć....to moje pierwsze dziecko i czuję się strasznie zagubiona. Powiedz mi jak długo czekałaś na pierwsze słowa swojej córci? Jak wygląda rehabilitacja i czy trudno jest się zakwalifikować do wszczepienia implantu? Z góry dziękuję i przepraszam za tą masę pytań. Pozdrawiamsmile
                  • gojapio Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 17.12.10, 11:50
                    na szybko, jesteście z Warszawy? równolegle zapisz się do dr Radziszewskiej na Sienną. Raz, że jest szansa na szybkie zaparatowanie małej aparatami z banku fundacji (my zdajemy nasze, przy analogicznym niedosłuchu, 25.01), dwa, stamtąd ekspresową ścieżką załapiesz się na kwalifikację i ewentualny implant na Banacha - my mieliśmy kwalifikację 2 tyg. po zgłoszeniu się do szpitala, implant (czekamy na podłączenie) - niespełna miesiąc później.
                    a ogólnie, głowa do góry - nasze dzieci są absolutnie wyjątkowe, a każde sukcesy cieszą potrójnie. Na pocieszenie, nasz wcześniak (teraz półtora roku) właśnie poszedł do normalnego prywatnego żłobka i znakomicie czuje się w grupie. Jest bardzo muzykalny, tańczy, gdy tylko słyszy muzykę smile
                    Trzymajcie się!
                      • mmotyka13 Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 17.12.10, 12:14
                        Filmik cudowny...jaki radosny ten chłopczyk.
                        Nie jesteśmy z Warszawy, ale mieszkamy w miarę blisko, około 90 km od Warszawy. Dostaliśmy również skierowanie na Sienną na 29 grudnia więc jeśli okaże się że do IFiPS trzeba będzie bardzo długo czekać to tam na pewno pojedziemy.
                        • j.marcz Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 17.12.10, 13:54
                          Jak sobie radzimy? Teraz świetnie. Gdy mieliśmy już pewność, że nasz Gosia nie słyszy był żal, łzy, smutek, złość. Długo jeszcze myślałam dlaczego tak sie stalo. Tak jak u Was nie ma przyczyny - w rodzinie nie bylo osób niesłyszących, ciąża przebiegała dobrze, urodziłam 2 tygodnie po terminie. W IFiPS jesteśmy na kolejnym etapie badań genetycznych i juz wiemy, że wyszłą jakaś mutacja. Wiemy, że nic zlego nie zrobilismy, nie zaniedbaliśmy. Po prostu tak wyszlo..
                          Jeśli chodzi o kwalifikacje - z tego co słyszałam, to ok. 100% dzieci jest kwalifikowanych do implantu, takze nie ma z tym porblemu. Małgosia nosila wczesniej apararty, ale nic nie dały. Nie spodziewajcie sie efektu w aparatach przy tak duzym niedosluchu, choc oczywiscie zycze Wam go z calego serca. My nie zastanawialismy sie nad implantem, wiedzialam, ze jest to jedyna sznasa zeby Mala slyszala. I uwierz, ze tak jest - Mała w ciagu pol roku osiągnela maksimum. Ładnie mowi, slyszy, reaguje, powtarza. Implant jak dla nas jest cudowny. We wrzesniu 2011 bedzie miala 2,5 roku i wtedy chce ją wyslać do przedszkola. Nie specjalnego - do zwyklego przedszkola.
                          Postaraj sie myslec pozytywnie i pytaj, chetnie odpowiem smile

                          Obejrzyj ten film. Budujący smile
                          zielonedrzwi.onet.pl/1632583,relacje.html
                          --
                          Asia - mama Małgosi ur.12.03.2009, oba uszka brak odpowiedzi, UP-Medel Sonata od 17.02.2010 - zaczyna mówić smile
                          • mmotyka13 Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 17.12.10, 19:33
                            Rzeczywiście filmik jest bardzo budującysmile Powiedź mi czy po zdiagnozowaniu waszej córeczki zostaliście skierowani na jakieś rehabilitacje czy sami się dokształcaliście w jaki sposób ćwiczyć z dzieckiem po wszczepieniu implantu? Czy musieliście płacić za implant czy aparat słuchowy? Od czego zależy czy aparat słuchowy działa,tylko od poziomu niedosłuchu czy są jeszcze jakieś inne kryteria? Z tego co piszesz widzę, że dowiedziałaś się dlaczego Twoja córeczka nie słyszy, czy i ja mogę liczyć, że dowiem się dlaczego nas to spotkało?
                            Chciałam Ci bardzo podziękować za wszystkie posty. Naprawdę jest to dla mnie bardzo wiele, dajesz mi dużo nadziei. Pozdrawiamsmile
                            • adusia_g_s Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 17.12.10, 20:46
                              W naszym przypadku było tak że jak dowiedzieliśmy się o niedosłuchu praktycznie od razu po porodzie, pierwsze aparaty synek miał w wieku 3,5 miesiąca i mniej więcej od 5-6 miesiąca jeździliśmy do Kajetan na rehabilitacje, oczywiście wcześniej w domu działaliśmy na różne inne sposoby. W Kajetanach zapytali nas czy będziemy chcieli wszczepiać implant bo wtedy trochę inaczej wygląda rehabilitacja niż u dzieci aparatowanych czyli np. źródła dźwięku nie widać siadamy z boku Kubusia a w aparatach na przeciwko bo należy utrzymywać kontakt wzrokowy. Jeden implant jest refundowany, a ewentualnie drugi tylko wtedy jeśli lekarz uzna że jest taka potrzeba. Na aparaty jest refundacja z NFZtu 3000zł(na oba) ewentualnie można się starać o dofinansowanie z PCPR.
                              W naszym przypadku niestety narazie nie ustalono przyczyny niedosłuchu, pierwsze wyniki nic nie wykazaly i czekamy na wyniki drugich badań genetycznych, choć przez telefon powiedziano nam że nic złego nie ma (ale nie wiem jak to zrozumieć) Choć wcześniej ten genetyk powiedział że wiedza o tych wynikach do niczego nam się teraz nie przyda, bo to tylko ewentualnie dzieci mojego synka byly by zagrożone jeżeli wynik byłby pozytywny.( na wynik czekamy już chyba z 9 miesięcy bo ciągle nam przekladali wizyty, a to się popsuła maszyna a później zwolnili genetyków i został tylko jeden i dopiero wyznaczyli nam na styczeń, a telefonicznie nic nam nie chcą podać)

                              --
                              Adrianna, mama Kubusia, 30.08.09 UL 90-100db Phonak Naida, od 16.07.2010 UP Medel Sonata
                              • adusia_g_s Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 17.12.10, 20:52
                                Dodam że synek wszepiony implant miał, gdy miał 10,5 miesiąca czekaliśmy około 4 miesięcy od zakwalifikowania, ale też nie naciskaliśmy bo do końca nie byliśmy zdecydowani czy warto tak wcześnie (przed ukończeniem 1 roku) a teraz po widocznych ogromnych rezultatach (w aparatach praktycznie znikome) pewnie bym naciskała żeby wcześniej wszczepili.
                                --
                                Adrianna, mama Kubusia, 30.08.09 UL 90-100db Phonak Naida, od 16.07.2010 UP Medel Sonata
                                Pierwsze słowo BABA
                            • j.marcz Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 17.12.10, 23:49
                              My pierwsze badania - otoemisje i Bere robiliśmy czesciowo prywatnie, a czesciowo w Polskim Związku Głuchych. I tam też ostatecznie postawili nam diagnoze i skierowali na rehabilitacje. Rehabilitacje czyli zajecia z logopedą. I tam nawet bez aparatow cwiczylismy z paniami. Pozniej pojawily sie aparaty (1,5 tyś na jeden aparat refunduje nfz i mozna starac sie o dofinansowanie z pcpr. my po tych dwóch dofinansowaniach dopłącaliśmy jeszcze 2tyś) i dalsze ćwiczenia. Przez pewien czas wydawalo nam sie, ze Mała reaguje, ale pozniej nie bylo zadnej reakcji,aparaty przeszkadzaly jej, zrzucala je. Wiedzielismy juz, ze bedziemy miec niedlugo implant i szczerze mowiac nie zmuszalam jej pozniej do noszenia aparatow. Wybierając aparat kompletnie nie wiedzialam czym się kierować, jakimi kryteriami. Trochę czytałam w internecie, ale nic mi to nie dalo. Firm robiących jest kilka, kazdy niby poprawia sluch, nie umialam sobie z tym poradzic. Zdałam sie na panią dobierającą aparaty i mieliśmy Widexy. Czy dobre? nie wiem. nie zdaly egzaminu. W IFiPS dowiedzieliśmy się, że przy takim niedosłuchu żaden, nawet najdroższy i najmocniejszy aparat nie poradzi sobie.
                              Za implant nic się nie płaci, jest refundowany z nfz. Oczywiście jeden..
                              Podczas kolejnych wyjazdow do Kajetan pani doktor spytala nas czy chcemy miec robione badania gentyczne. Oczywiscie zgodzilismy sie, poniewaz nie znalismy przyczyny niedosluchu. Pobrano malej krew i po 4 miesiącach wlasnie uslyszelismy wynik, ze wyszla jakas mutacja. Tyle powiedzial nam profesor przez telefon, a dopiero w maju bedziemy w Kajetanach i przy okazji dowiemy sie coś więcej i będą dalsze badania.

                              --
                              Asia - mama Małgosi ur.12.03.2009, oba uszka brak odpowiedzi, UP-Medel Sonata od 17.02.2010 - zaczyna mówić smile
                              • anulkaa_z Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 18.12.10, 06:53
                                W Kajetanach pobierali Wam krew na badania genetyczne? Jak Filip był w Kajetanach na wszczepieniu implantu to się pytałam o możliwość zrobienia badań genetycznych u nich. Pani dr odesłała nas do Warszawy na Zgrupowania AK. Wolałabym to załatwić za jedną wizytą, a nie oddzielnie się umawiać do Warszawy.
                                • j.marcz Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 18.12.10, 09:11
                                  Nie, oj zle napisalam. Oczywiscie ze w Warszawie w Instytucie. Niestety my tez za kazdym razem umawiamy sie osobno, ale zawsze udaje nam sie w tym samym dniu wszystko zalatwic. Mieszkamy 600km od Warszawy, wiec byłby to dla nas problem tak caly czas przyjezdzac.

                                  --
                                  Asia - mama Małgosi ur.12.03.2009, oba uszka brak odpowiedzi, UP-Medel Sonata od 17.02.2010 - zaczyna mówić smile
                                  • mmotyka13 Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 18.12.10, 18:10
                                    I jeszcze jedno pytanie. Czytałam, że dzieci niesłyszące po 6 miesiącu milkną czyli nie przechodzą od głużenia do gaworzenia. Jak to wygląda w rzeczywistości? W ogóle nie wydają jakichkolwiek dźwięków czy po prostu nie mówią tak jak powinny...pozostają tylko dźwięki, które wydawały do 6 miesiąca?
                                    • j.marcz Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 18.12.10, 19:41
                                      Odpowiem na pytanie dotyczące implantu - NFZ refunduje jeden implant. Przy pierwszej wizycie w Kajetanach rozmawialismy z p.doktor ona powiedziala, ze na calym swiecie wszczepia sie od razu dwa. ale Polska jak wiadomo biedny kraj - refundują tylko jeden. Wszyscy tam twierdzą, ze jeden wystarczy do normalnego funkcjonowania, normalnego życia. DLa nas bylo to nie do przyjecia. No bo jak można słyszeć tylko na jedno uszko. Dzisiaj widzimy, że Małgosia swietnie sobie radzi z jednym implantem- -bez problemu lokalizuje dzwieki, nie ma problemu z rozpoznawaniem ich. W naszym wypadku, tak jak i w Waszym jeśli dzieciątko jest szybko zaimplantowane to zaczyna funkcjonowac jak zdrowy, slyszący czlowiek. Koszt drugiego implantu z tego co się orientuję to jest ok.90tyś. My obserwując jak nasza Mala rozwija się to na razie wstrzymujemy sie z drugim implantem. Poza tym lekarze mowia tam (w Instytucie), że technika idzie tak szybko do przodu i pewnie za chwile wymyślą cos innego, mniejszego itp. I żeby to drugie uszko zostawić wlasnie na cos takiego. Niby dziwne tłumaczenia, ale cos w tym jest. Ja patrzac na naz przypadek jestem zadowolona z wczesnego zaimplantowania, namawiałabym na nie żałuje niczego.

                                      Jeśli chodzi o mowe. Rzeczywiście taka jest teoria, ze po 6miesiącu dziecie nieslyszące milkną. W naszym przypadku Małgosia nie zamilkła, ale nie rozwiajała dalej mowy. Owszem, pojawialy sie nowe dzwieki, ale nie gaworzyla, nie zaczynala mowic sylab. Dzięki temu, ze zostala zaimplantowana jak miala 10,5 miesiaca to w zasadzie zaczela rozwijac mowe tak jak dzieci slyszace. Na poczatku byla widoczna roznica, ale zajecia z logopeda, to ze my do niej caly czas mowimy spowodowaly, ze mala zaczela wszystko chetnie powtarzac. Mamy znajomych, ktorzy maja synka mlodszego o 2 tygodnie i uwierz, ze Malgosia mową jest na równi z nim. Poza tym dzieci, z którymi sie cwiczy, ucza sie tego powtarzania, chetnie to robią. Mam nadzieje, ze zrozumialas o co mi chodzi..


                                      --
                                      Asia - mama Małgosi ur.12.03.2009, oba uszka brak odpowiedzi, UP-Medel Sonata od 17.02.2010 - mówimy smile
                                    • j.marcz Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 18.12.10, 19:43
                                      Na forum znajdziesz wypowiedzi rodzicow, którzy uważają, że na implant jest czas, ze mozna się wstrzymać. Ja natomiast uważam, że im szybciej tym lepiej. Po pierwsze dziecko rewelacyjnie znosi operacje - to my rodzice bardziej to przeżywamy, a po drugie mowa rozwija się adekwatnie do wieku.
                                      --
                                      Asia - mama Małgosi ur.12.03.2009, oba uszka brak odpowiedzi, UP-Medel Sonata od 17.02.2010 - zaczyna mówić smile
                                      • Gość: Pestka Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 18.12.10, 23:08
                                        Mmotyko
                                        Jesteśmy mniej więcej w tym samym punkcie, my o kroczek dalej. Co Ci mogę podpowiedzieć - zarejestruj się w IPFSie przez internet, odezwą się do Ciebie w przeciągu 2 tygodni. U nas odezwali się równo 2 tygodnie po rejestracji, a 2 tygodnie później już byliśmy na wizycie. Jeśli masz zrobione badania (ABR, otoemisja) to poproszą Cię o przesłanie wyników mailem i dzięki temu macie szansę, że to pójdzie sprawniej - u nas dzięki temu na pierwszej wizycie zrobili nam ABR, a na drugiej dobór aparatów. Aparaty kupiliśmy - jeśli liczycie na wypożyczenie zgłoście się na Sienną, ale nie rozmawiajcie w sekretariacie tylko pojawcie się w dniu, w którym przyjmuje dr Radziszewska i poproście o chwilę rozmowy - najprawdopodobniej jak zobaczy, że niunia jest maleńka to ona sama zadziała w rejestracji, żeby przyspieszyć termin - kobieta jest w porządku, chociaż niezbyt przychylna implantowaniu. Chodzą też słuchy jakoby preferowała aparaty Oticon, którą to firmą zarządza jej mąż - ale to tylko plotki, których ja potwierdzenia nie znalazłam - przenieśliśmy się do Instytutu.
                                        Co ważne: w instytucie takie maluszki jak nasze mają bezwzględne pierwszeństwo. Jeśli prześlesz wyniki badań to lekarz je obejrzy i zadecyduje o wciśnięciu Was na najbliższy możliwy termin i potem będzie to popychał dając magiczne świstki do rejestracji - nie będziecie czekać miesiącami. Ogromną serdecznością otoczyły nas dr Ślusarczyk oraz dr Pronicka, a w późniejszym czasie pani psycholog mgr Piełuć i logopeda mgr Rostkowska .
                                        Po 3 miesiącach od I wizyty mieliśmy mieć hospitalizację z kwalifikacją do implantu, ale w efekcie zwolnił się termin i mieliśmy ją po miesiącu od pierwszej wizyty. Obecnie mamy już pozytywną decyzję i czekamy aż Miki skończy 7 miesięcy żeby wszczepić implant. Mikołaj w aparatach reaguje średnio - dużo głuży i chyba zaczyna gaworzyć, jak się czasem rozgada to w całym domu słychać.
                                        Chciałabym z Tobą porozmawiać, w końcu jedziemy na tym samym wózku, a ja już troszkę szlaków przetarłam.Odezwij się do mnie proszę. GG: 801220, skype: wioorka243, mail: wiorka@esculap.pl

                                        Dziewczyny czy jest jakieś forum - ale nie forum gazety bo tu straszny bałagan - na którym spotykają się rodzice maluszków z niedosłuchem. Na deaf.pl jest tych rodziców dosłownie garstka i chyba się niebardzo to klei. Jeśli nie to może warto by było takie forum założyć?
                                        pestka-w-pestce.blog.pl
                                        • Gość: Pestka Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 18.12.10, 23:19
                                          aha i jeszcze jedno - ważne, żeby niunia dostała aparaty jak najszybciej. jeśli nie będzie możliwości wypożyczenia (bo i tak się może zdarzyć, że na siennej nie będzie wolnych aparatów - ponoć są kolejki) to zachęcam Was do kupna. Teraz ponoć najlepsze dla dzieci z głebokim niedosłuchem są Phonaki Naida UP III Jr i takie zapewne Wam polecą w Instytucie (nie kupujcie na własną rękę, niech Wam dobiorą!). Phonaki kosztują jakieś 7,5 tysiąca, 3 tysiące dostaniecie refundacji NFZ, a żeby dostać resztę musicie się zgłosić do powiatowego centrum pomocy rodzinie, tam Wam wyznaczą termin komisji orzekającej o niepełnosprawności. Jak już będziecie mieć decyzję komisji to składacie wniosek do centrum pomocy rodzinie, zaświadczenia o zarobkach i jeśli nie przekraczacie pewnego progu finansowego (niestety nie pamiętam jakiego) to dostaniecie zwrot. Niestety w niektórych PCPRach długo się czeka na komisję (ok miesiąca)... Myśmy ten problem rozwiązali tak, że znaleźliśmy firmę honorującą refundacje NFZ (Medika aparaty słuchowe Warszawa ul. Żegańska - są też na Marokańskiej i w Wołominie) i tam się dogadaliśmy z szefową, że fakturę wystawi nam dopiero jak będziemy mieli decyzję komisji - żeby pieniążki nam nie przepadły, a bąbel już miał aparaty - kobieta sama wyszła z taką inicjatywą za co jestem jej bardzo wdzięczna - my już mamy aparaty prawie miesiąc, a decyzji komisji jeszcze nie ma. Póki co mamy fakturkę "pro forma", żeby nie było problemów.
                                      • Gość: Pestka Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 18.12.10, 23:30
                                        Asiu w pełni się z Tobą zgadzam - im wcześniej tym dla dziecka lepiej. A my jako rodzice będziemy to zawsze przeżywać tak samo mocno i boleśnie niezależnie od tego, w jakim dziecko będzie wieku.
                                        Nasza pedagog z Instytutu uważa, że rodzice odwlekają implant, bo widzą, że ich dzieci robią postępy w aparatach. Fakt - postępy może i są, w końcu coś dziecko słyszy to i coś mówi. Ale mój 4letni obecnie chrześniak też ma niedosłuch i widzę różnicę między nim, a dziećmi wcześnie zaimplantowanymi - kuzynka nie zdecydowała się na implant właśnie twierdząc, że na implant jest jeszcze czas. Dziecko rozwija się ładnie, jeśli chodzi o mowę - naprawdę nieźle, ale dzieci z implantem są dużo do przodu. Mowa rozwija się najintensywniej w niemowlęctwie, potem ten proces zwalnia i już dziecko nie jest tak chłonne. Podobno implantacja w okolicy 1go roku życia dziecka daje najlepsze efekty.
                                        Dziewczyny niedawno był program na TVNie, którego niestety nie widziałam, o dziewczynce zaimplantowanej, o której moja teściowa mówiła, że gdyby nie spojrzała za uszka to nie wiedziałaby, że coś nie tak z jej słuchem i mową - 8latka ponoć pięknie recytowała, śpiewała, mówiła... poprawnie, czysto, prawidłowo intonując - no po prostu zdrowa, inteligentna dziewczynka. Mam nadzieję, że gdzieś znajdę nagranie tego programu, a jak nie to może będzie powtórka. Każda z nas najbardziej drży o to, żeby dzieciątko normalnie mówiło i nie odstawało od rówieśników. Ja wierze, że Mikiemu i Waszym maluchom się to uda. A póki co ku pokrzepieniu polecam Wam bloga dziewczyny, która od małego biega w aparatach i jej mowa jest rozwinięta pięknie - dziewczyna studiuje, jest w stałym związku, odniosła kilka sukcesów: duet-cichodzwiekow.blog.onet.pl/
    • anulkaa_z Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 21.12.10, 12:40
      A ja mam pytanie o późniejsze wizytu rehabilitacyjne/zmiany ustawień procesora. Pierwsze podłączenie i te wszystkie techniczne sprawy trwały od 8 do 15.30.
      Teraz, po miesiącu mamy kolejną wizytę - ustawienia procesora i pewnie coś jeszcze. Nie wiem na co mam się nastawiać, ile czasu trwa taka kolejna w Kajetanach.
      • j.marcz Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 21.12.10, 15:24
        Kolejne wizyty trwają ok 2-2,5 godziny. Jest badanie lekarskie, badanie słuchu w wolnym polu (puszczają dzwięk i obserwują reakcje dziecka) i ustawienia u technika. Wiem, że niektózy mają jeszcze spotkanie z logopedą.
        --
        Asia - mama Małgosi ur.12.03.2009, oba uszka brak odpowiedzi, UP-Medel Sonata od 17.02.2010 - zaczyna mówić smile
    • Gość: elka Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita IP: *.adsl.inetia.pl 21.12.10, 21:23
      Jestem mamą 6-cio miesięcznej córci z niedosluchem głębokim UP 90-100, UL brak odp. aparaty Naida III. Czy jest tu jakaś mama , ktora idzie do pracy i dziecko zostawia z nianią? Chcę wrócić do pracy i nie wiem czy popołudniowa praca z dzieckiem daje dobre efekty. Czy wasze pociechy robią postępy i co polecacie aby pogodzić sytuację w domu z pracą ? Ile godzin pracujecie z dziećmi? Bardzo proszę o odpowiedź.
      • gojapio Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 21.12.10, 22:10
        Nasz syn ma półtora roku, ale z racji wcześniactwa dopiero od pół roku jest na dobre w domu. Tydzień przed Świętami zapisałam go do żłobka (prywatnego), bo nie mogłam już dłużej godzić pracy w domu z wychowaniem dwójki. Z perspektywy pierwszego tygodnia żałuję, że zrobiłam to tak późno - zawsze intuicyjnie czułam, że towarzystwo innych dzieci jest najlepszą rehabilitacją, a nasz synal fantastycznie się odnalazł w nowym miejscu. Sprzyja nam jednak to, że Młody od dawien dawna nie ściąga już aparatów - panie w żłobku mają znacznie większy problem z jego kiepskim wchłanianiem (częste biegunki) niż niedosłuchem. Dla mnie to była super decyzja - na razie chodzi do 13, ale poważnie rozważam zapisanie go na "cały etat".
        • pestka_w_pestce Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 21.12.10, 23:32
          Ja zamierzam wrócić od marca na pół etatu - myślę, że dobrze nam wszystkim to zrobi. Kocham moją pracę, lubię mój zespół... mimo, że robota stresująca to świetnie mnie rozładowuje - w domu brakuje mi i adrenalinki i sposobów rozładowywania smile Niunio w czasie moich dyżurów będzie albo z tatą albo z babcią albo z prababcią (uroki pracy zmianowej). Będzie to na tym 1/2 etatu jakieś 7 dyżurów w miesiącu więc do przeżycia. Podzielę się doświadczeniami jak stanie się to faktem smile
          --
          pestka-w-pestce.blog.pl
          mama Mikołaja UP/UL 80-90dB Phonak Naida UP III Jr - czekamy na implant
              • mmotyka13 Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 04.01.11, 19:24
                Cześć dziewczyny. Na początku życzę dużo zdrówka w nowym roku i wiele wytrwałości w pracy z waszymi pociechamismile My jesteśmy po wizycie w Instytucie, w sumie to nic odkrywczego się nie dowiedzieliśmy, powtórzyli ABR i niestety wyszedł taki sam jak przedtem i teraz mamy czekać na telefon kiedy zgłosić się na 3 dniową hospitalizację. Trafiliśmy do pani doktor Mai de Ines, słyszała któraś z Was o niej?
                  • adusia_g_s Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 05.01.11, 10:12
                    No tak nas też przyjmowało kilku lekarzy. Tak to jest w instytucie, że a noż się trafi ten sam co poprzednio, nam pare razy zdarzało się że była ta sama lekarz.

                    mam pytanie do Elki.
                    Co masz na myśli że mieli odmienne zdanie co do badań genetycznych?? Bo my właśnie lada dzień mamy wizytę u genetyka, mamy odbiór drugich badań, bo w pierwszych nic nie wyszło!!
                    --
                    Adrianna, mama Kubusia, 30.08.09 UL 90-100db Phonak Naida, od 16.07.2010 UP Medel Sonata
                    Pierwsze słowo BABA
                    • j.marcz Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 05.01.11, 12:54
                      Ja też chialam Was podpytac o badania genetyczne. Jestesmy po pierwszych badaniach i telefonicznie dowiedzialam się od profesora, że wyszła mutacja. Nic wiecej nie chcial powiedziec, reszta na miejscu. Rozumiem co to znaczy mutacja, ale co dalej? Robią jakieś dalsze badania? Komu - rodzicom, dziecku? Dopiero w maju bede w Warszawie i chcialabym wiedzieć jak to wygląda.
                      --
                      Asia - mama Małgosi ur.12.03.2009, oba uszka brak odpowiedzi, UP-Medel Sonata od 17.02.2010 - zaczyna mówić smile
                      • pestka_w_pestce Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 05.01.11, 19:08
                        nie wiem, jak w instutucie, ale swojego czasu w CZD w przypadku wady podejrzewanej o podłoże genetyczne robiło się badania po kolei - od tych najbardziej powszechnych po najmniej spotykane - jeśli w pierwszym robionym coś wychodziło to już dalej nie robiono. ale moja wiedza dotyczy sytuacji sprzed ładnych kilkunastu lat, więc nie wiem, jak będzie teraz - chociaż podejrzewam, że podobnie, bo badania genetyczne są bardzo drogie i jak coś znajdą to kładą na karb tego co znaleźli.
                        --
                        pestka-w-pestce.blog.pl
                        mama Mikołaja UP/UL 80-90dB Phonak Naida UP III Jr - czekamy na implant
                        • Gość: elka Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita IP: *.adsl.inetia.pl 06.01.11, 10:59
                          A czy wasze pociechy gaworzą w aparatach bo moja chyba właśnie zaczyna od ba ba, ma , la itd. czy wymawianie sylab przechodilo dalej w typowe gaworzenie czy to tylko zbieg okoliczności? Mała ma aparaty dopiero 2 miesiące więc byłabym bardzo szczęśliwa gdyby okazalo się że nie ma większego opóznienia, pytam bo wcześniej było tylko aaaa..., bbbbb.... a teraz są sylaby. 1 stycznia skończyła 6 miesięcy a to w tym wieku dzieci przechodzą do gaworzenia więc jestem pełna nadziei.Bardzo proszę o podzielenie się doświadczeniemsmile.
                          • adusia_g_s Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 06.01.11, 20:56
                            Nasz Kubuś nie gaworzył. tylko właśnie było aaa. a dopiero na naszych domowych filmikach zauważyłam że przestał tak dużo wydobywać dźwięków mniej więcej właśnie w okolicach półrocza a wcześniej tego nie zauważałam!!!
                            0
                            --
                            Adrianna, mama Kubusia, 30.08.09 UL 90-100db Phonak Naida, od 16.07.2010 UP Medel Sonata
                            Pierwsze słowo BABA
                      • Gość: elka Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita IP: *.adsl.inetia.pl 05.01.11, 19:26
                        Rodzicom nie robi się badań genetycznych, jeżeli dziecko ma mutację w genie dziedziczonym recesywnie, wtedy wiadomo że każde z rodziców jest nosicielem takiego genu, dziecko ma oba geny z mutacją , a nosicielem jest ten kto ma tylko jeden gen uszkodzony, do słyszenia wystarczy tylko jeden poprawny gen i dla tego w rodzinie najbliższej nie ma osób niedosłyszących. W populacji ogólnej 2% osób jest nosicielami mutacji więc trzeba mieć szczęście żeby znaleźć drugą połówkę w tych 2% i wtedy jest aż 25% szans na to że dzidziuś nie będzie słyszał smile Jeżeli gen dziedziczy się dominująco w rodzinie często są osoby niedosłyszące a ryzko dla każdego kolejnego dziecka wynosi 50%. Oprócz tego istnieją mutacje spontaniczne w genomie podczas rozwoju dziecka, i w tedy niedosluchem zagrożone jest potomstwo dziecka,a nie rodziców dla tego nie ma sensu robić badań rodzicom. Jeżeli wyszła jakaś mutacja, a w pierwszej kolejności robią najczęstsze więcej badań chyba już nie będą pobierać tylko oszacują szanse wystąpienia niedosłuchu u waszego potomstwa i potomstwa niedosłyszącego dziecka.
                    • Gość: elka Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita IP: *.adsl.inetia.pl 05.01.11, 19:37
                      Chodziło o czas i miejsce pobrania krwi do badania - jedna pani mówiła że jak będziemy na Hospitalizacji a druga mówila że w szpitalu nie wolno a pobiera się w poradni a że mamy 300 km. to to kiedy miała być pobrana krew było dosyć istotne. Pierwsze badania dotyczyły najczęstszych mutacji , drugie dotyczą tych rzadszych, a są tu osoby którym u pierwszego dziecka nic nie wyszło w obu, a mutacja wyszła dopiero u następnego dziecka. Oni nie są w stanie wykluczyć wszystkich możliwości bo tych genów jest kilkasetsad
                      • mmotyka13 Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 06.01.11, 11:43
                        Zadzwonili do nas z Instytutu i mamy wyznaczoną wizytę na 15-17 marca. Mam do Was małe pytanie. Byliśmy złożyć wniosek o orzeczenie i niepełnosprawności żeby móc złożyć wniosek o dofinansowanie aparatów z PCPR-u i dowiedzieliśmy się, że potrzebny jest koszt aparatów i zastanawiamy się teraz jak to wszystko rozegrać, żeby załapać się na dofinansowanie, gdyż w PCPR powiedzieli, żeby jak najszybciej złożyć dokumenty, bo jest dużo potrzebujących i może nie starczyć dla wszystkich pieniędzy. Powiedzcie mi czy jest szansa, że dostalibyśmy jakąś szacunkową wycenę w instytucie ile mogą kosztować aparaty, żeby przedstawić to w PCPR przed tą 3 dniową wizytą?
                            • j.marcz Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 07.01.11, 06:10
                              Nie, dostaniesz ją po dobraniu aparatów, bo dopiero wtedy wiedza na jaką kwote ja wystawic. Ale dziecko aparaty powinno dostac od razu, a Ty bedziesz zalatwiala formalnosci. Bynajmniej tak bylo w naszym przypadku.
                              --
                              Asia - mama Małgosi ur.12.03.2009, oba uszka brak odpowiedzi, UP-Medel Sonata od 17.02.2010 - zaczyna mówić smile
                              • jamargolcia Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 10.01.11, 18:18
                                Witam.
                                Podłącze się do wątku. Jestem mamą 4-letniej juz prawie Oli. Niedosłuch UL 50-60 UP 90-100. Od 9 miesiąca życia mała nosi aparaty Gaia i Gaia Power Oticona ( dobierane w CZD i tu uważam że dr Radziszewska nie dała nam wyboru). 14 grudnia byliśmy na hospitalizacji w IFiPS na kwalifikacji do implantu. Prowadziła nas dr Pronicka (bardzo jestem zadowolona, bo zawsze znalazła czas żeby odpowiedzieć na milion pytań nawet gdy zaczepiłam ją na korytarzu). Przy wypisie powiedziano nam że w przypadku Oli ostateczna decyzja bedzie przełożona za pół roku. Mała miała dostać implant na prawe ucho ale ze względu na to, że lewe ucho wyszło przyzwoicie narazie zostaje w aparatach. Następną wizytę mamy umówioną na koniec czerwca i wtedy zostaną ocenione postępy Oli w dobrze ustawionych aparatach. W międzyczasie mamy jeszcze zrobic tomografie kości skroniowych. Od początku Ola była prowadzona w CZD ale przenieślismy się do instytutu dlatego,że dr Radziszewskiej często nie było przepadło nam dużo wizyt a w końcu okazało się zę już wogle nie wróci. W CZD mówiono nam że Ola absolutnie nie kwalifikuje się do implantowania a w instytucie na drugiej wizycie juz usłyszeliśmy,że może jednak implant do prawego ucha. Przyczynę niedosłuchu mamy stwierdzoną genetyczną. Robiliśmy w Instytucie Matki i Dziecka tam powiedziano nam,że w przyszłości nasza starsza córka (zdrowa) i partner Oli powinni zrobić badania na nosicielstwo tego wadliwego genu.

                                Aparaty mieliśmy w całości refundowane częśc przez NFZ reszte dostaliśmy z PCPR-u. Pierwsze aparaty mieliśmy wypożyczone i w międzyczasie załatwialiśmy dofinansowanie i cała dokumentacje. Dostaliśmy fakture proforma i aparaty i dopiero byłam załatwiać formalności. Aparaty kupywaliśmy u siebie w ośrodku PZG ale zalecone przez dr Radziszewską. Nie musieliśmy jechać do Warszawy po aparaty.
                      • adusia_g_s Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 12.01.11, 16:19
                        Byliśmy u genetyka i w drugim badaniu też nic nie wyszło i ku mojemu zaskoczeniu będą robić jeszcze jedno - sekwencjonowanie. i jak po tych wynikach (które zresztą będą dopiero za 5 m-cy) nic nie wyjdzie to już się nie dowiemy dlaczego synek nie slyszy.
                        --
                        Adrianna, mama Kubusia, 30.08.09 UL 90-100db Phonak Naida, od 16.07.2010 UP Medel Sonata
                        Pierwsze słowo BABA
                          • tataantosi Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 13.01.11, 08:56
                            Badanie genetyczne wykonuje sie w celu uchwycenia konkretnych zmian w genach. jeżeli pierwotne załozenia nie zostaja potwierdzone w badaniach a koniecznie chciecie wiedzieć czy to wynika z genetyki to szuka się dalej ale jeżeli i to nie pomoze to pozostaja tylko domysły co do przyczyny niedosłuchu. Gdzieś przeczytałem, że tzw. zespołów chorób mających podłoże genetyczne i gdzie jednym z objawów jest niedosłuch jest ok. 550 i kazda z nich wynika z mutacji w innych genach lub różnych genach. Liczba genów, ktorych mutacja powoduje niedosłuch, też jest zmienna i od lekarza wiem, że najczęściej występuje uszkodzenie jednego z genów (25% przypadków). Jeżeli w badaniu się to nie potwierdzi szuka się nastepnego, zmutowanego genu "w kolejce". jeżeli to nie pomoże to można szukać dalej ale nie zawsze jest to potrzebne. A tak najlepiej to spytać się lekarza genetyka lub chociaż lekarza zlecającego badanie co i jak.
                            --
                            Wojtek, córka Antosia ur. 18-05-2007 r., niedosłuch głęboki na obu uszkach, UP Bernafon Extreme 120 od 9 m.ż., UL Nucleus Freedom od 14.10.2008
                            "PAPA" - najcudowniejsze słowo na świecie wink
                            Antosia
                            • adusia_g_s Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 13.01.11, 13:16
                              Nam genetyk powiedział że jest około 400 genów z których może wyniknąć niedosłuch i w polsce bada się tylko 3 z czego akurat nas dotyczą tylko 2 bo jeden bada się wtedy jeśli niedosłuch łączy się z problemami z tarczycą a u nas tego nie ma. Chyba we Francji o ile dobrze pamiętam bada się 7 genów ale to i tak kropla w morzu.
                              Dlatego też możemy się nie dowiedzieć jaka jest przyczyna niedosłuch mimo wyników badań genetycznych które nic nie wykazały, nie znaczy to, że nie jest to niedosłuch genetyczny.
                              --
                              Adrianna, mama Kubusia, 30.08.09 UL 90-100db Phonak Naida, od 16.07.2010 UP Medel Sonata
                              Pierwsze słowo BABA
                              • tataantosi Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 13.01.11, 14:46
                                O 400 genach wiemy. Genów jest ok. 18000 a tylko o ok. 12000 wiemy co kodują (lub mamy duży stopień pewności) a o 6000 nie mamy pojęcia co kodują i jaką funkcję pełnią w kodowaniu (o roli niektórych z tych genów naukowcy sie domyslają poprzez analogię do roli jaka pełnią u innych organizmów ale jest to tylko domniemanie). Genetyka jest bardzo skomplikowaną i wciąż nową nauką a to że wiemy jak wygląda genom człowieka nie świadczy, że wiemy co się za tym kryje. Trzymajmy kciuki za wykonujących diagnostykę ale mi takie badania przypominaja trochę szukanie igły w stogu siana.
                                Pozdrowienia dla wszystkich rodziców i cieszmy się naszymi dzieciaczkami takimi jakimi są wink

                                Pozdrawiam,
                                --
                                Wojtek, córka Antosia ur. 18-05-2007 r., niedosłuch głęboki na obu uszkach, UP Bernafon Extreme 120 od 9 m.ż., UL Nucleus Freedom od 14.10.2008
                                "PAPA" - najcudowniejsze słowo na świecie wink
                                Antosia
                                • mmotyka13 Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 15.02.11, 12:07
                                  Witam. Widzę, że znów zrobiło się cicho na naszym forum. Jesteśmy już po hospitalizacji w IFiPS, udało nam się w dwa dni wszystkie badania i konsultacje zaliczyć. Dostaliśmy skierowanie na tomografię komputerową i nawet tam pojechaliśmy ale okazało się, że na skierowaniu nie było dopisane,że to badanie powinno odbyć się w narkozie, później powiedziano nam,że Ala jest za mała, a dokładnie za mało waży, żeby ją uśpić. Czy u was były podobne problemy z tym badaniem? Powiedzcie mi jak szukaliście logopedów dla waszych dzieci, bo my mamy problem. I jak wygląda kwalifikacja do "dźwięków marzeń"? Uczestniczy ktoś z Was w tym programie?
                                  • tataantosi Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 15.02.11, 12:22
                                    Faktycznie, z małymi dziećmi jest problem, tzn. problem z narkozą. My za radą znajomej poszliśmy wykonać tomografię w szpitalu dziecięcym w Katowicach Ligocie - w Warszawie, tam gdzie nas wysłali z Kajetan, bardzo się wzbraniali. Jest to też przeżycie dla rodziców ale da się przeżyć. Teraz wiemy, że dużo zależy od doświadczenia anestezjologa wykonującego narkozę.
                                    My korzystaliśmy przez jakiś czas z logopedów, którzy pracują w Śląskim Centrum Słuchu i Mowy Medincus ale właściwie to najwięcej korzystamy z logopedów, którzy działają przy Specjalistycznym Ośrodku Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży przy PZG w Katowicach. Z tego co wiem to w każdym mieście wojewódzkim jet taki ośrodek.
                                    Co do dźwięków marzeń niestety nie mogę Ci nic polecić.
                                    --
                                    Wojtek, córka Antosia ur. 18-05-2007 r., niedosłuch głęboki na obu uszkach, UP Bernafon Extreme 120 od 9 m.ż., UL Nucleus Freedom od 14.10.2008
                                    "PAPA" - najcudowniejsze słowo na świecie wink
                                    Antosia
                                    • Gość: elka Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita IP: *.adsl.inetia.pl 15.02.11, 17:29
                                      Jagoda też była usypiana do CT ważyła wtedy jakieś 5800 g, ketaminą spała jakies 20 min. ale głęboko tylko 5 min. później zaczęła się ruszać - choć widok był mało przyjemny nic jej nie było. Po uśpieniu dzieci mogą wymiotować więc trzeba zostać na obserwację. Lepiej CT wykonać ok. miesiąca przed planowaną operacją bo przy pobycie w szpitalu można złapać jakąś infekcję tak jak my, a wiadomo że chorego dziecka nie zoperują
                                      • mmotyka13 Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 15.02.11, 19:10
                                        Moja Ala waży w tym momencie około 7 kg i pani która miała robić nam badanie powiedziała, ze anestezjolog nie podejmuje się podania małej narkozy. A gdzie robiłaś to badanie, w Kajetanach?My nie mamy jeszcze wyznaczonej daty operacji, więc nie wiem ile mamy jeszcze czasu do zrobienia tego badania.
                                        • Gość: elka Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita IP: 81.219.144.* 15.02.11, 20:40
                                          Badanie robiłam w miejskim szpitalu,2 tygodnie przed operacją i mała złapała w szpitalu jakieś zakażenie, to badanie można zrobić wszędzie gdzie jest w miarę dobry tomograf, bo wymaga tylko oceny kości skroniowych i trwa zaledwie 5 min. więc narkoza jest krótka, poza tym jest to tylko uśpienie a nie pełne znieczulenie bo dziecko tylko śpi więc potrzebne jest tylko wklucie dożylne. Wydaje mi się że masa dziecka jest odpowiednia bo już mniejsze dzieci są operowane, a narkoza jest przeliczana na kg. więc to czy anestezjolog znieczuli zależy głównie od jego woli i doświadczenia. A ile Ala ma miesiecy bo teraz operuja 7-8 miesięczne dzieci ? Ja na twoim miejscu pojeździłabym po okolicznych szpitalach i popytałabym o możliwość wykonania badania, tam kolejki do CT są krótsze.
                                              • pestka_w_pestce Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 16.02.11, 09:32
                                                Podobno dzieciaczkom robią w Warszawie na Litewskiej. Sama muszę tam dziś zadzwonić i się dowiedzieć co i jak, także odezwę się po telefonie. W zeszłym roku bodajże ktoś pisał, że na termin na Litewskiej czekał tydzień, ale nie mogę znaleźć tego wątku.
                                                Mój Miki waży teraz 8,5 kg i ma skończone 6 miesięcy. Dziś też dzwonię o termin wszczepu, ale mały ma bakterie w moczu, więc najpierw je musimy wyleczyć uncertain
                                                --
                                                pestka-w-pestce.blog.pl
                                                mama Mikołaja UP/UL 80-90dB Phonak Naida UP III Jr - czekamy na implant
                                                  • pestka_w_pestce Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 16.02.11, 20:04
                                                    Motysia nie dzwoniłam dzisiaj nigdzie, bo mi wylazł problem z Mikim... cholerne bakterie w moczu, wszystko się przez to obsunie uncertain

                                                    Ogólnie synuś pięknie reaguje w aparatach, gaworzy sobie też cudnie, perfekcyjnie lokalizuje dźwięki, a nawet zaczyna naśladować jak się do niego coś gada. Także z aparatów jesteśmy bardzo zadowoleni, jak również z postępu w rehabilitacji. Pamiętam, że mój chrześniak z podobnym niedosłuchem w wieku mojej kochanej małpeczki tylko piszczał, a tu mój Miki taki wygadany smile
                                                    --
                                                    pestka-w-pestce.blog.pl
                                                    mama Mikołaja UP/UL 80-90dB Phonak Naida UP III Jr - czekamy na implant
                                                • anulkaa_z Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 16.02.11, 21:49
                                                  Ja też się naszukałam miejsca, gdzie zrobią nam odpowiednią tomografię. Dostaliśmy listę miejsc, gdzie możemy wykonać badanie. Obdzwoniłam chyba wszystkie i praktycznie wszędzie robili jakieś problemy, że u tak małego dziecka to oni nie zrobią, bo trzeba znieczulać. Na Litewskiej też nas zbyli, już nie pamiętam z jakiego powodu.
                                                  Ostatecznie dostaliśmy się do CZD. Czekaliśmy na badanie ze 2 miesiące, ale to był okres urlopowy.
                                                  • gojapio Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 17.02.11, 07:19
                                                    Tomografię z Litewskiej (jeśli nie całą, to na pewno "nowocześniejszą") przejęła bliźniacza Działdowska, po zakupieniu tam nowego sprzętu.
                                                    Zachęcam też do rozważenia opcji wszczepu na Banacha - tam nie jest wymagana TK, a ja jestem niezmiennie zachwycona - i sprawnością przed i w trakcie operacji, a teraz obsługą "poserwisową"
                                                  • werwik Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 18.02.11, 15:02
                                                    Dziewczyny! Tomografia jest niezbędna!!! Akceptowanie braku zdjęcia przed operacją to nie przestrzeganie procedur. Zdjęcie CT pokazuje jak zbudowane są struktury w główce dziecka, które będą operowane, czy nie ma tam patologii anatomicznej oraz różnych innych zmian. Wciąż zdarzają się przypadki że dziecko ma niedorozwinięte ślimaki lub w ogóle ich nie posiada, a bez zdjęcia wychodzi to dopiero podczas operacji. Nie narażajcie na to swoich dzieci. Całkiem niedawno odkryli taki przypadek właśnie podczas operacji w Dziekanowie, a nie doszło by do niej w ogóle jeśli byłby zrobiony tomograf. Jeszcze nie tak dawno w Kajetanach też nie przestrzegano rygoru aby zrobić CT. Teraz na szczęście się to tam zmieniło, i czekajmy na zmiany na Banacha. A poza tym maluszek nie musi być znieczulany, dostaje tylko środek nasenny aby się nie ruszał (więc niezbędny jest anestezjolog dziecięcy).
                                                    --
                                                    Weronika, mama Wiktorki (14.07.1998) około 60 db (aparaty widex passion) i bliżniaczek (11.07.2008) słyszącej Tosi i Rozalki głęboki niedosłuch, UP Nucleus Freedom od 22.06.2009
                                                  • mmotyka13 Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 18.02.11, 17:11
                                                    Ja bezwzględnie zamierzam zrobić tomografie, ale problem jest w tym, ze anestezjolog nie chce jej uśpić, bo podobno za mało waży. Na razie nie śpieszy nam się zbytnio, bo jeszcze nie mamy wyznaczonej daty operacji, więc poczekam, ale nie mogę też zwlekać w nieskończoność, bo zanim tam się dodzwonie i umówie na wiziytę( a podobno takie dzieci przyjmują raz w miesiacu w piątek, bodajże ostatni piątek miesiąca) minie trochę czasu, doliczyc do tego czas oczekiwania na zdjęcie. Zobaczymy jak to będzie, chyba nie będę już nigdzie szukała, poczekam, aż w Kajetanach się zdecudują zrobić jej to badanie.
                                                    A teraz z innej beczki. Powiedzcie mi uczestniczy(uczestniczył) ktoś z was w programie Dźwięki marzeń? Możecie coś na ten temat powiedzieć?
                                                  • pestka_w_pestce Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 19.02.11, 22:21
                                                    Motysia my uczestniczymy, zaczęliśmy teraz - po 24 stycznia. Teoretycznie zajęcia są 2xna tydzień po 1h, w praktyce wszystko zależy od indywidualnych ustaleń z logopedą - w każdym razie zobowiązujecie się i Wy i logopeda do wyrobienia 32 godzin do któregośtam czerwca. Z naszych zajęć jestem zadowolona, mam wreszcie poczucie, że pracujemy, a nie tylko się bawimy (oczywiście większość ćwiczeń to dla młodego zabawa). W połowie lipca najprawdopodobniej jedziemy na 2 tygodniowy turnus rehabilitacyjny pod Płock nad jezioro - codzienne zajęcia z logopedą i wiele wiele innych z warsztatami dla rodziców włącznie - wszystko na koszt fundacji (dziecko plus opiekun) - siostra była w zeszłym roku w Serocku (ta sama sieć hoteli) i była zachwycona warunkami i samymi zajęciami, mały dużo na nich skorzystał.
                                                    Nie wiem, jak wygląda wejście w program już po zamknięciu kwalifikacji - moja siostra cioteczna w lubelskim nie miała z tym problemu, bo akurat mieli miejsce i wolną logopedkę, jak będzie gdzie indziej - nie wiem.
                                                    Jesteś z mazowieckiego, tak? Najlepiej skontaktuj się bezpośrednio z p. Małgosią Chłopecką (malgorzata.chlopecka[małpiszon]gazeta.pl) albo zadzwoń do PZG i albo poproś ją do telefonu, albo jeśli nie zastaniesz to się jakoś umów na telefon w godzinach jej pracy. Jeśli coś pokręciłam i nie jesteście z mazowsza to na stronie fundacji znajdziesz kontakt do swojego koordynatora smile
                                                    Co do ich kryteriów - najchętniej przyjmują dzieci z niedosłuchem głębokim, których rodziny nie mają więcej niż 1,5 tysiąca pln na głowę no i warunek odległości od najbliższej poradni, bo na to zwracają dużą uwagę - chyba 20 km jeśli dobrze pamiętam. Ale nawet jeśli się nie łapiecie w któreś widełki, to warto zapytać koordynatora o szanse, bo w fundacji mają dość indywidualne podejście do każdego uczestnika programu
                                                    --
                                                    pestka-w-pestce.blog.pl
                                                    mama Mikołaja UP/UL 80-90dB Phonak Naida UP III Jr - czekamy na implant
                                                  • mmotyka13 Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 20.02.11, 20:55
                                                    Pestko z tego co piszesz to wszystkie kryteria nas dotyczą, więc mam nadzieje, ze uda nam sie dostać do programusmile Rozmawiałam już wstępnie z panią o którejpisałaś(bardzo sympatyczna kobieta) i z tego co mówiła, to raczej dopiero na wrześniową kwalifikacje się załapiemy...niestetysad ale to moja wina, bo za późno sie dowiedzialam o tym programie.Wysłałam już dokumenty i ztego co mówiła pani Chłopecka to zostaniemy zaproszeni na rozmowę z nią i pewnie jakieś kolejne dokumenty nam przedstawią. A na razie musimy znaleźć logopedę gdzieś w Płocku, bo pewnie tam będzie o niego najłatwiej. Powiedz mi na czym polegają takie zajęcia i dlaczego piszesz że wreszcie zaczeliście pracować a nie sie bawić? Jak powinny wyglądac zajęcia z takim maluszkiem jak moja Ala?
                                                  • pestka_w_pestce Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 20.02.11, 21:30
                                                    W IFPS nasza logopedka (swoją drogą przemiła kobietka) po prostu Mikołajowi śpiewała włączając w to aktywność ruchową, prowadziła masaż buziaka, pokazywała mu zwierzątka i wydawała odgłosy... Nie pamiętam, jak nazywała swoją metodę ale mówiła, że tym się różni od werbo-tonalnej (stosowanej przez Dźwięki Marzeń), że raczej przedstawia się dziecku dźwięki które go naturalnie otaczają, podkreśla się je. W DM jest tak, że każda głoska ma swoje ćwiczenie - np przy A rozrzucamy rączki lub nóżki dziecka, przy O rączki składamy, jakby dziecko miało się samo objąć... Mikiemu się te ćwiczonka bardzo podobają, świetnie się podczas nich bawi.
                                                    Co mam na myśli... wiesz, jestem osobą raczej roztrzepaną i chyba potrzebuję schematów - opowiada mi powtarzanie tych samych ćwiczeń smile Chociaż odkąd Miki jest na świecie zdecydowanie rozwinęła się moja kreatywność i ciągle szukam nowych form rozwijającej zabawy... Ale bez bicia przyznaję, że z kolei odkąd znowu jestem w ciąży poddaję się trochę typowemu dla 1go trymestru zmęczeniu i nic-mi-się-nie-chceniu uncertain Mam trochę wyrzutów sumienia z tego powodu, ale obiecuję sobie, że jak tylko poczuję się lepiej w drugim trymestrze to wrócimy do intensywnej pracy smile
                                                    --
                                                    pestka-w-pestce.blog.pl
                                                    mama Mikołaja UP/UL 80-90dB Phonak Naida UP III Jr - czekamy na implant
                                                  • mmotyka13 Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 23.02.11, 21:09
                                                    Pestko serdecznie gratuluje ciąży i oby wszystko było dobrze i maleństwo urodziło się zdrowesmile
                                                    Mam do Ciebie, ale też do innych forumowiczów pytanie techniczne dotyczące aparatów, a mianowicie powiedzcie mi gdzie kupujecie baterie do aparatów (Phonak Naida III SP Jr)? Zamawiacie przez internet czy gdzies w sklepach z sprzetem tego typu? I jak wygląda refundacja wkładek, czy jednorazowo dostaje sie pieniązki z NFZ czy mozna starac sie o częściową refundacje każdorazowo? Jeśli nie w NFZ to gdzie indziej można starać się o dofinansowanie do wkładek i wreszcie jaki jest ich koszt?Dziękuję z góry za odpowiedź i pozdrawiamsmile
                                                  • anulkaa_z Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 23.02.11, 21:26
                                                    Co do baterii to Ci nie pomogę, bo kupujemy gdzie popadnie.

                                                    Jeżeli chodzi o wkładki, to dzieciom należy się refundacja w całości niezależnie od ilości zamawianych wkładek. Był taki czas, że robiliśmy wkładki raz w miesiącu, tak szybko Filipkowi rosły uszka i popiskiwały aparaty. Teraz już tak szybko nie rośnie i wkładkę mieliśmy od marca 2010 do teraz. Zmieniliśmy, bo akurat byliśmy w Kajetanach i poprosiliśmy o nową - stara jeszcze nie była za mała.

                                                  • mmotyka13 Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 23.02.11, 21:44
                                                    Ale jak byliśmy w NFZ to dostaliśmy refundacje bodajże 60zł na jedną wkładkę czyli 120 razem i nie wiem czy to nie była jednorazowa refundacja. Jak w takim razie starać się o kolejne? Co do aparatów nie ma znaczenia gdzie się kupuje te baterie? Jaki jest ich koszt i na ile wystarczają?
                                                  • adusia_g_s Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 23.02.11, 22:05
                                                    Tak to jest refundacja jednorazowa, za każdym razem kiedy potrzebne są wkładki to trzeba od lekarza mieć wniosek i do nfz-tu i dopero robi się nowe wkładki. Akurat tu gdzie my robimy wkładki to jest całkowita refundacja ale ostatnio u lekarza spotkałam dziewczynę która mówiła że jeszcze dopłaca do wkładek bo u niej w mieście kosztują bodajże 110zł jedna, a z tego samego materiału wykonana co nasza więc warto dowiedzieć się ile kosztują tam gdzie zamierzacie zrobić. Jeśli chodzi o bateerie to my jak mieliśmy same aparaty to tak samo jak koleżanka wcześniej pisała to kupowaliśmy gdzie popadnie ale wiedzieliśmy że prędzej czy później będzie implant i będziemy zamawiać w hurcie bo duuużo taniej. 6szt. około 26zł a teraz kupowaliśmy chyba 132szt za około 180zł
                                                    www.hurt.com.pl/?o=shpp&i=5450
                                                    wtedy była jakaś promocja i dodatkowo było 12szt.
                                                    A ile trzyma bateria to powiem że nawet nigdy się nie skupiałam nad tym ale około 3 tygodni może miesiąc nie wiem ale dość długo.
                                                    --
                                                    Adrianna, mama Kubusia, ur 30.08.09 UL 90-100db Phonak Naida, od 16.07.2010 UP Medel Sonata
                                                    Pierwsze słowo BABA
                                                  • adusia_g_s Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 23.02.11, 22:20
                                                    Oczywiście taka ilość baterii przy samych aparatach jest zbędna i to też zależy pewnie od rodzaju aparatów i niedosłuch jak szybko się zużywają. Ale przyznam że drogie są te baterie i w sumie to w Waszym przypadku to trzeba by było przeliczyć ile warto kupić np. na rok bo mają długą datę ważności.
                                                    --
                                                    Adrianna, mama Kubusia, ur 30.08.09 UL 90-100db Phonak Naida, od 16.07.2010 UP Medel Sonata
                                                    Pierwsze słowo BABA
                                                  • mmotyka13 Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 24.02.11, 08:00
                                                    My zamierzamy, a właściwie to nie mamy wyjścia, bo nikt nie chce się podjąć robienia wkładek w Płocku, robić je w IFiPS. Wiecie może jaki jest koszt takich wkładek tam? Co do baterii to chyba bardziej opłacalne będzie kupno większej ilości, bo to dużo tańszy koszt. To będzie troszkę biegania widzę, bo oddział NFZ mamy w Płocku a wkładki będą robić w IFiPS. A macie procesor od implantu na baterie? Bo jak byliśmy ostatnio w Instytucie to pani logopedka pokazywała nam procesor mowy z akumulatorem.
                                                  • adusia_g_s Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 24.02.11, 09:21
                                                    Nie wiem ile kosztują w IFiPS ale pewnie taka cena żeby nie dopłacać już.
                                                    Pewnie że taniej jest kupować baterie w hurcie tylko jeszcze trzeba doliczyć koszt przesyłki ale i tak taniej wychodzi.
                                                    Zależy w jakim wieku Masz dziecko ale ja pamiętam że Kuba jak był malutki to robiliśmy mu co miesiąc wkladki i ta procedura zawsze była taka sama, a pan w NFZcie aż pytał czy nie zrealizowaliśmy poprzedniego zlecenia że znowu przychodzimy. A teraz to ostatnie robiliśmy i starczyły na 4 miesiące ale dlatego zmienilliśmy bo jedna nam się rozleciała bo
                                                    kuba gryzł.
                                                    A jeśli chodzi o akumulatorki to aktualnie wlaśnie używamy, ale w mamencie kiedy byśmy chcieli rozłączyć część bateryjną to już nie mogę ich używać bo zmienia się ten pojemnik na baterie i już ten od akumulatorków nie pasuje. No i akumulator jest na 10h w komplecie są na szczęście 3szt. więc na zmianę zawsze trzeba mieć przy sobie.
                                                    --
                                                    Adrianna, mama Kubusia, ur 30.08.09 UL 90-100db Phonak Naida, od 16.07.2010 UP Medel Sonata
                                                    Pierwsze słowo BABA
                                                  • anazosia Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 24.02.11, 12:19
                                                    Mmotyka -co do refundacji wkładek -nie jest to az tak kłopotliwe -my jesteśmy w podobnej sytuacji, jestesmy z innego NFZ a robimy je w Poznaniu i to tylko wyłacznie dlatego ze jest tam pan który robi cuda przy pobieraniu wycisków i Zosia go toleruje
                                                    procedura jest prosta: idziemy po wniosek na wkładki do laryngologa na miejscu (najchetniej idziemy do PZG bo tam zawsze ktos jest kto wypisze i nie marudzi), potem mąż podbija wniosek w NFZ (wazny 1 mies) i jak jedziemy na ustawienia to przy okazji robimy wkładkę i wysyłaja nam ją w ciągu 2 tyg do domu;
                                                    co do częstotliwości -wkładki robimy tak często jak potrzeba czyli jak aparaty zaczynają piszczeć smile nie ma ograniczeń zwłaszcza dla małych dzieci; aha to samo w przypadku implantu -robimy wkładki do crossa z otworami do wietrzenia ucha -tez refundowane
                                                    pozdr Anazosia
                                                  • pestka_w_pestce Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 24.02.11, 15:20
                                                    W IFPS się do wkładek nie dopłaca - wystarczy wniosek podbity. Jedyny problem to oczekiwanie - ok 2 tygodni, chociaż jak się dobrze pogada z technikiem, to załatwi w tydzień.
                                                    Co do podbijania wniosku w NFZ i pytań, dlaczego tak często to ostatnio wyleczyłam chyba jednego "pana" z tego typu pytań. Generalnie człowiek miał chyba troszkę zbyt wysokie mniemanie o swojej pracy, nawet nie był łaskaw odpowiedzieć na moje "dzień dobry" zaczął do mnie gadkę pt. "co wy robicie z tymi wkładkami, co stare już nie pasują?" tonem takim, że mnie aż skręciło - jakby mi robił wielką łaskę i co najmniej z własnej pensji za te wkładki płacił... więc go poinformowałam, że po pierwsze nie przypominam sobie, żebym z panem przeszła na "ty", że on jest od podbijania wniosków, a nie podważania decyzji lekarza i protetyka nawet nie widząc dziecka i że to nie ja sobie wymyśliłam, że dzieci nie mają ograniczeń co do częstotliwości wymiany tylko zrobił to ktoś na tyle mądry żeby wiedzieć, że małym dzieciom uszka rosną bardzo szybko. Generalnie wkurzył mnie niesamowicie i wygarnęłam mu po całości. A potem wyszłam i jak zawsze kiedy puściły mi nerwy - popłakałam się z bezsilnej złości uncertain
                                                    Podbijanie wniosków jest uciążliwe, bo trzeba przyjść wcześnie rano, żeby nie spędzić tam pół dnia, ale w zasadzie warto, to zawsze parę groszy w kieszeni.
                                                    --
                                                    pestka-w-pestce.blog.pl
                                                    mama Mikołaja UP/UL 80-90dB Phonak Naida UP III Jr - czekamy na implant
                                                  • mmotyka13 Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 02.03.11, 20:58
                                                    Rzeczywiście nie płaciliśmy nic za wkładki w Instytucie. Odebraliśmy dzisiaj aparaty i zobaczymy jak będzie teraz Ala się rozwijała. Mam pytanko do was.Powiedzcie mi czy jak dziecko ma założone aparaty to mogą piszczeć, czy piszczą tylko jeśli coś jest nie tak założone?
                                                  • mmotyka13 Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 04.03.11, 11:18
                                                    Mam kolejne pytanie odnośnie badań potrzebnych do operacji. Jakie badania ma mieć dziecko przed wszczepieniem implantu? Dostaliśmy przy wypisie w Instytucie taką karteczke "wymagane badania i zaświadczenia do zabiegu operacyjnego" i tam jest napisane ze musi byc zaswiadczenie od internisty, poświadczenie o szczepieniu na wzw typu b i dalej sa badania laboratoryjne i własnie ja nie dostałam skierowania na żadne badania laboratoryjne a pani która do nas dzwoniła zeby umówic termin zabiegu mówi mi ze mamy miec zrobioną morfologie krwi, krzepliwość i cos tam jeszcze...gdzie wy robiliście te badania.?
                                                  • tataantosi Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 04.03.11, 11:37
                                                    Z tego co pamiętam, to wystarczyło poprosić lekarza rodzinnego o skierowanie na badanie przed zabiegiem wszczepu i zrobilismu to w normalnym laboratorium. Jedna tylko uwaga, należy popytać, w którym umieję pobierać krew u małych dzieci bo bywa z tym różnie.
                                                    --
                                                    Wojtek, córka Antosia ur. 18-05-2007 r., niedosłuch głęboki na obu uszkach, UP Bernafon Extreme 120 od 9 m.ż., UL Nucleus Freedom od 14.10.2008
                                                    "PAPA" - najcudowniejsze słowo na świecie wink
                                                    Antosia
                                                  • pestka_w_pestce Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 12.04.11, 16:00
                                                    Ja również dostałam odpowiedź dziś z Kajetan. Nasz termin to 11 maja. Mieliśmy mieć zabieg w czwartek ale po tomografii wyniknęła konieczność zrobienia rezonansu magnetycznego (ten mamy w najbliższy piątek załatwiony cudem w Kajetanach, bo w CZD na ten rok terminów już nie ma). Pewnie mielibyśmy też koło 5 maja zabieg, ale prosiłam o termin z wyłączeniem 1-7 maja - obiecałam przyjaciółce już dawno, że będę jej świadkować na ślubie i nie mogę jej zawieść, a po przedyskutowaniu kwestii z mężem stwierdziliśmy, że tydzień w przypadku implantu różnicy nie zrobi. Bardzo żałuję, że to nie najbliższy czwartek, ale siła wyższa.
                                                    --
                                                    pestka-w-pestce.blog.pl
                                                    mama Mikołaja UP/UL 80-90dB Phonak Naida UP III Jr - czekamy na implant
                                                  • mmotyka13 Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 12.04.11, 22:11
                                                    A powiedz mi czy po tomografii dali Ci znać, że coś jest nie tak, czy przy odbiorze wyników dopiero, bo my stwierdziliśmy, że wyniki odbierzemy jak będziemy na konsultacje przez operacją jechać i boje się, żeby nie okazało się, że jest coś nie tak i nie trzeba było przekładać terminu??Nie wiesz może czy jakbym zadzwoniła to powiedzieliby mi mniej wiecej jak wyszła ta tomografia?Czy wszystko jest ok chociaż zeby powiedzieli.
                                                  • pestka_w_pestce Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 12.04.11, 22:43
                                                    na telefon mogą Ci nie udzielić żadnej informacji, przy odbiorze na działdowskiej kazali sobie pokazać dowód osobisty. lepiej odbierzcie wynik wcześniej żeby Was nic nie zaskoczyło.
                                                    u nas wyszły obustronnie poszerzone i skrócone przewody słuchowe wewnętrzne, co jest najprawdopodobniej Mikiego wadą wrodzoną i to może być główną przyczyną niedosłuchu, lekarz opisujący CT zalecił MRI żeby mieć pewność, że tkanka mózgowa przy tym jest bez zmian, a nasza audiolog stwierdziła, że to trzeba zrobić przed implantem, bo po implancie nie robi się rezonansu (chociaż ja czytałam, że te nowe modele już nie stanowią przeszkody w badaniu MR). w piątek mamy MRI, wynik po 3 dniach, raczej nie spodziewamy się tam niczego niepokojącego ale dla świętego spokoju zrobimy.
                                                    --
                                                    pestka-w-pestce.blog.pl
                                                    mama Mikołaja UP/UL 80-90dB Phonak Naida UP III Jr - czekamy na implant
                                                  • mmotyka13 Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 08.05.11, 22:35
                                                    Witam Was moi drodzy.
                                                    Jesteśmy już po zabiegu wszczepienia implantu, dzisiaj wróciliśmy do domku. W czwartek odbył się zabieg. Wszystko poszło gładko, mam bardzo dzielne dzieciątko. smile A co się dzieje u Waszych maluszków, bo ostatnio cisza na naszym forum? Dostaliśmy Nucleusa 5. Jak uważacie jest lepszy czy gorszy czy nie ma różnicy między nim a Medelą?
                                                  • Gość: elka Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita IP: *.ip.netia.com.pl 10.05.11, 11:31

                                                    Nie ma istotnych różnic między procesorami, może późniejsze koszta gdy minie gwarancja np. kabelek 1200 zł . Najważniejsze aby wszczep był w dobrym czasie my mamy Medela i jesteśmy zadowoleni bo mala 10 mcy już mówi MAMA i sporo pokazuje np gdzie jest Tata, baba, lampa piłka, a sowa robi uuu uuu. Implant ślimakowy jest cudowną rzeczą. tylko u małych dzieci kabelki są zmorą bo my w ciągu 4 mcy zniszczyliśmy długi i krótki kabelek, przecież dziecku nie wytłumaczysz by nie tarzało się po podlodzesmile
                                                  • pestka_w_pestce Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 10.05.11, 21:06
                                                    Hej kobietki.
                                                    My dziś po raz kolejny "spadliśmy" z zabiegu.Wg rezonansu u Mikiego kochleostomia niesie duże prawdopodobieństwo płynotoku. Prawdę mówiąc pojechałam na dzisiejszą konsultację przedoperacyjną z duszą na ramieniu niemal pewna, że nie będą go chcieli operować. Lekarka czytała, czytała, myślała, w końcu wymyśliła, że pójdzie na blok do prof. Skarżyńskiego i się skonsultuje. Wynik konsultacji to przełożenie zabiegu na za tydzień (17 maja), bo prof. Skarżyński chce operować sam, ale jutro wyjeżdża i tydzień go nie ma, więc niestety trzeba odsunąć operację w czasie. Cieszę się, że bąbel będzie w dobrych rękach, chociaż wolałabym zdecydowanie, żeby tych naszych komplikacji nie było - ale co ja sobie mogę woleć?
                                                    --
                                                    pestka-w-pestce.blog.pl
                                                    mama Mikołaja UP/UL 80-90dB Phonak Naida UP III Jr - czekamy na implant
                                                  • mmotyka13 Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 10.05.11, 23:20
                                                    Prof. Skarżyński wybiera chyba tylko najtrudniejsze przypadki, bo my nie mieliśmy nawet rozmowy z nim. Operowała Ale jakaś dość młoda lekarka,sympatyczna nawetsmile a przed zabiegiem rozmawialiśmy(jeśli tak można nazwać te parę wymuszonych przeze mnie pytań) z takim lekarzem z jakimś rosyjskim zaciąganiem, ale nie była to miła wizyta(niestety).
                                                    --
                                                    Monika,mama Alicji: UP Nucleus 5, UL Phonak Naida III SP Jr, za miesiąc podłączenie procesorasmile
                                                  • mmotyka13 Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 10.05.11, 23:29
                                                    Pestko współczuje Cię, to ciągłe przekładanie zabiegu musi być bardzo stresujące(wiem jak ja przeżywałam około 3 dni przed zabiegiem jak to będzie i w ogóle czy zdecydować się czy zaczekać jeszcze). W zasadzie to wątpliwości mam cały czas czy to była dobra decyzja, ale odwrotu już nie ma, więc teraz mam nadzieję, że Ala zacznie dobrze słyszeć(wreszcie) i szybciutko nadrobi zaległości.
                                                    --
                                                    Monika,mama Alicji: UP Nucleus 5, UL Phonak Naida III SP Jr, za miesiąc podłączenie procesorasmile
                                                  • pestka_w_pestce Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 11.05.11, 10:15
                                                    Już mnie nie dobijajcie tymi najtrudniejszymi przypadkami uncertain i tak mam pełno w gaciach.

                                                    Magda to faktycznie się spotkamy, pewnie już 16 na konsultacji smile

                                                    Motyś - ja odniosłam wrażenie już wczoraj, że tam niebardzo jest czas i przychylność do pytań. Jak weszłam do gabinetu to od razu mnie lekarka zarzuciła stosem papierów do podpisania, trajkotała jak najęta, nie miałam okazji wtrącić, że mnie niepokoi wynik rezonansu - w końcu sama zaczęła przerzucać badania już jak wszystko było dogadane łącznie z godziną dzisiejszego zabiegu i ją wmurowało a potem poleciała do profesora. Generalnie spodziewałam się troszkę bardziej wnikliwego przebadania pacjenta.
                                                    --
                                                    pestka-w-pestce.blog.pl
                                                    mama Mikołaja UP/UL 80-90dB Phonak Naida UP III Jr - czekamy na implant
                                                  • Gość: elka Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita IP: *.internetdsl.tpnet.pl 11.05.11, 11:32
                                                    Trzymam za was kciuki, Jagode też operował profesor i moge powiedziec że Miki będzie w dobrych rękach, co do rozmowy przed operacja to myślę że taka chyba się odbędzie bo my przed oddaniem dziecka na stół rozmawialiśmy z profeaorem i anestezjologiem ok. 1h. Mała wtedy ważyła niewiele i razem podejmowaliśmy decyzję. Powiedziano mi o wszystkich powikłaniach , decyzja byla trudna ale teraz jej nie żałuję bo przy obecnym ciągle katarze i innych infekcjach teraz byloby ciężko o operację. Nie martw się wszystko będzie dobrze . powodzenia
                                                  • mmotyka13 Re: wszczepienie implantu - przebieg i rehabilita 11.05.11, 14:21
                                                    Po prywatnej wizycie to wiadomosmileAle ogólnie to chyba nie tylko Ci co mają pieniądze mogą liczyć na pomoc profesora. Nie wiem jak to było u Was, ale ja odniosłam wrażenie, że nikogo nie obchodzi co ja czuje i że mam wątpliwości. Potraktowano nas tak jak zazwyczaj traktuje się pacjentów leczących się państwowo, czyli olewka totalna. Ale było minęło, nie ma co się rozczulać, najważniejsze żeby wszystko było ok i Alusi ładnie zrastała się skóra i żeby później podłączenie procesora poszło gładko.
                                                    Pestko nie chciałam Cie dodatkowo denerwować, tylko miałam na myśli, że profesor pewnie wybiera sobie jakieś szczególne przypadki, bo przecież wszystkich operować nie może.smile
                                                    --
                                                    Monika,mama Alicji: UP Nucleus 5, UL Phonak Naida III SP Jr, za miesiąc podłączenie procesorasmile