Dodaj do ulubionych

Neuropatia słuchowa

11.12.11, 23:53
Witam,
czy są na forum rodzice dzieci z neuropatią słuchową?
Właśnie taką diagnozę postawili mojemu synkowi, czytam i czytam na necie i jestem coraz bardziej przerażona.
Edytor zaawansowany
  • polaa27 12.12.11, 16:37
    My mamy podejrzenie, jesteśmy w trakcie diagnozy. A jakie badania przeszklicie i z jakimi wynikami, ze macie taką diagnozę?
  • aga.n.f 12.12.11, 20:13
    Mój krasnal ma.
    Dokładnie pan dr wpisał "cechy wtórnej neuropatii słuchowej". Dr twierdzi, ze winne jest uszkodzenie w pniu mózgu (mój synek ma za sobą dość burzliwą historię wcześniaczą - urodzony w ciężkiej zamartwicy, sepsa, wylewy dokomorowe, 2 mies respiratora, leki ototoksyczne)
    U nas nakłada się na to jeszcze nieduży niedosłuch ślimakowy.
    Diagnoza padła dośc późno - pierwsze badania słuchu zrobilismy małemu na poczatku wrzesnia br. Jakoś wczesniej żaden lekarz nie wpadł na pomysł, aby skierować synka na kompleksowe badania słuchu.

    Ps. Dobrze, że założyłaś ten wątek, sama nad tym się zastanawiałam jakis czas temu. Znalazłam tu na forum 1 watek o tym temacie, pisała 'mama bliźniaków', ale nie wiem czy jest aktywna na forum.
    --
    Franiu, 30 hbd, 1010 gr, 7.08.2009 r.
  • marta3110 12.12.11, 21:02
    Nie wyszły nam badania przesiewowe w szpitalu po urodzeniu. Po miesiącu powtarzaliśmy w Szczecinie, też nie wyszły, skierowano nas na ABR , tam wyszło po 100dB na oba uszka. Pojechaliśmy z synkiem do kliniki do Poznania , tam otoemisja nie wychodziła, a ABR podobnie jak w Szczecinie, zakwalifikowano nas wstępnie do wszczepu implantu ślimakowego. Ponieważ zdecydowaliśmy z mężem że jak wszczep to tylko w Warszawie (mają większe doświadczenie), więc pojechaliśmy w tamtym tygodniu do IFiPS. Tam otoemisja wyszła (dwa razy) i na tej podstawie stwierdzono podejrzenie neuropatii. Pani audiolog widziała badania ze Szczecina i była zdziwiona że nigdy nikt nam nie napomknął o neuropatii. Dzisiaj pojechałam prywatnie do gabinetu audiologicznego do Szczecina sprawdzić tą otoemisję i .... nie wyszła. Jestem załamana, nie wiem co robić, której diagnozy się trzymać, nie umiem kompletnie czytać wyników OAE. Nasze papiery poszły do Kajetan do komisji kwalifikacyjnej, a ja już nie jestem niczego pewna nawet słuszności wszczepu implantu.
  • aga.n.f 12.12.11, 21:32
    Powiem Ci jak u nas było.
    Pierwsze 2 otoemisje bez odpowiedzi (w 1 i 2 mies ż), w 3 mies ż jakas mierna odp.
    Teraz jak robiliśmy małemu badania to z OT też były cyrki - raz brak odpowiedzi, potem odpowiedż niewielka. Dr mówił mi, że jeśli chodzi o ABR to za każdym razem moze być inny wynik. Znajoma lekarka powiedziała mi, że przy neuropatii powinno się robić latencje a nie progi słuchu, problem jest tylko taki, ze trzeba znaleźć doświadczonego technika, który potrafi robić latencje.
    My jesteśmy baaaardzo świeżutcy w temacie. Sama wszystkiego jeszcze nie ogarniam.
    Mój synek dostał na próbe aparaty z banku aparatów, choc lekarz stwierdził, że nie wróży nam poprawy słuchu. I tu ogromne zdziwienie, bo po 3 mies zaaparatowania młody ruszył z kopyta z mową czynna (przy czym 'ruszył z kopyta' oznacza po prostu 3 nowe wyrazy, to dla nas ogromne osiągnięcie, plus reakcje bez odroczenia). Logopedka twierzi, że mały pracuje w aparatach świetnie.
    Powiedziano mi, ze przy neuropatii nie aparatuje się, z kolei znajoma neurootolog (od dorosłych) powiedziała, że badania ważnych panów dr z zagranicy wskazują na to, że dostymulowywanie mózgu przy pomocy aparatów daje swietne rezultaty.
    Wiem, że pisze bardzo chaotycznie, ale sama jakos jeszcze wszystkiego nie poukładałam sobie w głowie.
    Powiem ci tak: narazie wyłączyłam myślenie, robimy, co do nas nalezy, trening słuchu, praca logopedyczna i..zobaczymy. Lekarz powiedział, ze młody zostanie w aparatach pewnie do 4 r.ż. Ale to narazie przypuszczenia.
    --
    Franiu, 30 hbd, 1010 gr, 7.08.2009 r.
  • Gość: Justyna IP: *.olsztyn.mm.pl 26.12.11, 11:31
    Pytanie do aga.n.f:
    Jakie wzmocnienie synek ma w aparatach?
    Moja córeczka też ma podejrzenie neuropatii słuchowej- jesteśmy w trakcie diagnostyki!
    Pozdrawiam.
  • atinaati 28.12.11, 16:54
    Mój synek także ma neuropatie słuchową.
    Jesteśmy już 5 lat po wszczepieniu implantu ślimakowego w POZNANIU i w chwili obecnej mały chodzi do 1 kl szkoły masowej.
  • aga.n.f 01.01.12, 15:40
    Przepraszam Justyna, ze tyle czekałaś na odp. Dopiero dziś zajrzałam na forum.
    Protetyk przy aparatowaniu synka mówiła mi, że ustawia je jak dla lekkiego niedosłuchu w granicach 40dB. Miała przed sobą wszystkie wyniki krasnala, w sumie dostrajanie aparatów trwało niemal godzinę.
    --
    Franiu, 30 hbd, 1010 gr, 7.08.2009 r.
  • atinaati 28.12.11, 16:55
    I zapomniałam dopisać że niedosłuch był zdiagnozowany w wieku 2 lat.
  • Gość: Justyna IP: *.olsztyn.mm.pl 28.12.11, 17:43
    Do atinaati:
    Bardzo proszę o informację, gdzie leczyliście sie w Poznaniu!
    W Warszawie nie implantują dzieci z neuropatią, a chciałabym skonsultować córeczke jeszcze gdzieś indziej!
    Dziekuję serdecznie za odpowiedź!
    P. S. Jakie wzmocnienie synuś ma ustawione w implancie???
  • Gość: Justyna IP: *.olsztyn.mm.pl 28.12.11, 18:17
    Do atinaati:
    Gdyby zechciała Pani odpowiedź na kilka pytań dot. słuchu synka byłabym bardzo wdzięczna!
    Ta diagnoza spadła na nas jak grom z jasnego nieba i kompletnie nie wiemy co robić, czego się spodziewać....
    mój e-mail: justyna.slubowska@interia.eu
  • atinaati 29.12.11, 11:06
    w Poznaniu Implant wszczepiali tu- www.spsk2.pl/strona/ A dokładniej na foniatri i audiologi www.spsk2.pl/strona/index.php?option=com_content&view=article&id=21&Itemid=10
    najpierw jednak musiałam sie umówić na wizyte do prof. Szyftera , który przyjmuje pacjętów w prywatnym gabinecie. Jeśli chodzi o ustawienia procesora, to nie są one za wysokie i po 5 latach tak naprawdę nie mają już co zmieniać , dlatego jeżdzimy teraz 2 x w roku a nie jak wcześniej co 3 miesiące.
  • aga.n.f 01.01.12, 15:43
    atinaati, ja mam podobne pytanie jak Justyna - mi mówiono, ze neuropatia jest przeciwwskazaniem do implantowania. Dlatego w sumie zaskoczona jestem, że twoje dziecko dostało implant.. Ale chyba podobnie jest z aparatami - też nie wszyscy sa przekonani o ich skuteczności przy neuropatii. U mojego Frania akurat róznica po zaaparatowaniu jest ogromna.
    A jak u Was z rozwojem mowy? Przed implantem i po ? Zauwazylas jakąś róznicę?
    --
    Franiu, 30 hbd, 1010 gr, 7.08.2009 r.
  • atinaati 01.01.12, 18:16

    ''Brak skutecznej rehabilitacji, mimo stosowania aparatów słuchowych, może być wskazaniem do wszczepienia implantu ślimakowego''
    Tak było u nas, pomimo noszenia aparatów i rehabilitacji dziecko nie mówiło.
    Teraz mamy juz implant 5 lat, syn chodzi do masowej szkoły i niczym nie odbiega od rówieśników. Implant miał wszczepiony w wieku 2 i 5 miesiecy, podłączenie 2 i 8 miesięcy. Miał 3.5 roku jak zaczoł mówić proste słowa ( pierwsze były jeszcze przed diagnozą,przed aparatowaniem- potem wszystko ucichło) Dziś moge powiedzieć że implant to była nasza najlepsza decyzja.

    --
    mama na pełnym etacie
  • aga.n.f 01.01.12, 22:03
    atinaati napisała:

    >
    > ''Brak skutecznej rehabilitacji, mimo stosowania aparatów słuchowych, może być
    > wskazaniem do wszczepienia implantu ślimakowego''
    > Tak było u nas, pomimo noszenia aparatów i rehabilitacji dziecko nie mówiło.
    > Teraz mamy juz implant 5 lat, syn chodzi do masowej szkoły i niczym nie odbiega
    > od rówieśników. Implant miał wszczepiony w wieku 2 i 5 miesiecy, podłączenie 2
    > i 8 miesięcy.
    >
    A od kiedy mieliście diagnozę? I ile czasu mały nosił aparaty?
    Przede wszystkim jednak gratuluje Wam tak fantastycznych postępówsmile

    --
    Franiu, 30 hbd, 1010 gr, 7.08.2009 r.
  • Gość: Justyna IP: *.olsztyn.mm.pl 01.01.12, 19:29
    A jakie Franio ma wzmocnienie w aparatach? Po jakim czasie noszenia aparatów nastapiła poprawa? Pozdrawiam.
  • Gość: Justyna IP: *.olsztyn.mm.pl 01.01.12, 19:54
    Poczytałam wcześniejsze posty i już wiem, ze efekty u Frania były po 3 miesiacach... (człowiek niby czyta po dwadzieścia razy to samo i przez cały stres niewiele rozumie).
    A co do "mamy bliżniaków" to udało mi się nawiazać z Nią kontakt! Wojtuś nigdy nie nosił aparatów, nie był też implantowany a mimo to mowa rozwinęła sie prawidłowo smile
  • aga.n.f 01.01.12, 22:01
    To super, ze Wojtuś tak fajnie poszedł bez wspomaganiasmile
    U nas było tak - jak mały miał 14 mies mowa czynna była oceniana na 10-12 mies. Potem 12 mies i na tym się zatrzymał na ok rok. Miesiąc po 2 urodzinach zrobilismy mu badania słuchu (żaden lekarz na to wczesniej nie wpadł mimo, że jest obciązonym dzieckiem). w wieku 25 mies nadal był oceniany na 12 mies. Wtedy dostał aparaty. W wieku 28 mies już na 15 mies! To, co widzimy na chwile obecną, to fakt że sie rozgadał, tzn nie milczy bawiąc się. Gada coś do siebie często, coraz mniej po chińsku. Justyna, jesli chcesz bliższych informacji napisz do mnie na maila: agneska7@op.pl
    --
    Franiu, 30 hbd, 1010 gr, 7.08.2009 r.
  • Gość: JUSTYNA IP: *.olsztyn.mm.pl 02.01.12, 07:00
    Agneska! Bardzo dziekuje za kontakt! Napiszę wieczorkiem! Dzieki!
  • anetaaa.g83 04.12.12, 18:54
    Witam,
    Poszukuję osób, które cierpiały lub cierpią na ból neuropatyczny (neuropatia).
    W zamian za zgodę na przeprowadzenie ankiety wynagrodzenie pieniężne.
    Preferowane osoby z województwa śląskiego, małopolskiego, opolskiego, łódzkiego i świętokrzyskiego.
    Pozdrawiam.
    Aneta
  • Gość: aaaa IP: *.devs.futuro.pl 08.12.12, 11:04
    > Witam,
    > Poszukuję osób, które cierpiały lub cierpią na ból neuropatyczny (neuropatia).
    > W zamian za zgodę na przeprowadzenie ankiety wynagrodzenie pieniężne.
    > Preferowane osoby z województwa śląskiego, małopolskiego, opolskiego, łódzkiego
    > i świętokrzyskiego.
    > Pozdrawiam.
    > Aneta

    neuropatia słuchowa nie ma nic wspólnego z bólami neuropatycznymi wink
  • bemkag 23.11.13, 19:20
    Witam sama mam neuropatię i moje dzieci odziedziczyły chorobę po mnie.
    Córa ma 4 lata i chodzi już do przedszkola.
    Pomagają nam aparaty.
    Chętnie odpowiem na pytania innych mam smile
  • Gość: dora1 IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 25.11.13, 14:07
    Witam
    Mam 5 letniego synka który bardzo słabo mówi jak na swój wiek i czasami nie rozumie co do niego się mówi. Pół roku temu miał wycinany 3 migdał i miał robioną otoemisję akustyczną (nie uzyskano odpowiedzi) nikt już nie powtórzył później tego badania, a ze słuchem moim zdaniem dalej coś nie tak. Chodzę z nim do logopedy do poradni psychologiczno-pedagogicznej i nikt nie rozumie dlaczego on tak słabo mówi i nie rozumie czasami polecen. Któregoś razu pani laryngolog próbowała mu zrobić Audiogram lecz on nie rozumiał o co chodzi. Naczytałam się trochę o tej neuropatii słuchowej i dużo do mojego synka pasuje. Czy to możliwe że do tego wieku żaden lekarz nie zauważył tego?
  • mama.kornela 14.12.13, 00:39
    Witam serdecznie.
    Moj synek ma 5 lat jest dzieckiem niedosłyszacym( na dzien dzisiejszy ul-55-90 db up- 60-100 db)a zaczeło sie od 40-60 db obustronnie .jest wczesniakiem ma wodogłowie pozapalne . Jest aparatowany od 8 mies, zycia. jego mowa jest bardzo i to bardzo słaba jego rozumnienie mowy też . od malenkosci jezdzimy do logopedy i surdologopedy . Jednak nadal ciezko idzie mowa aparaty w miare daja efekt rozumienie idzie do przodu po wprowadzeniu jezyka migowego( syn mało z tego korzysta ale szybciej zapamnietuje znaczenie danego słowa). wszystko co czytam na temat neuropati wskazuje a nawet sie prosi wkoncu nadac te diagnoze mojemu synkowi. Jeszcze do niedawna podejrzewano u niego autyzm co zostało wykluczone. postanowilismy ze uderzymy do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie nasza wizyta odbyla sie wczoraj. Tam Bardzo mila Pani doktor zaprosila nas na 27 stycznia na 3dniowa opserwacje.
    Jej zdaniem Mój synek z początkowym niedosłucham 40-60 db zaaparatowanym tak wczesnie powinien mowic jednak bardzo ja ciekawi wspomniany przeze mnie temat ,, NEUROPATIA SŁUCHOWA " bardzo mnie ciekawi co wyjdzie z naszego pobytu w Warszawie
    jak radza sobie dzieci z neuropatia?

    pozdrawiam
  • Gość: mama błażeja IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 21.01.14, 22:57
    A dlaczego nie do Kajetan. Tam mają dobrą diagnostykę.Mój syn został zdiagnozowany 2 lata temu, aparaty nic nie dają ale świetnie czyta z ust. Można jeszcze pomyśleć o implancie tylko przy stwierdzonej neuropatii jest zbyt wiele ale.
  • Gość: kamila IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 15.01.14, 10:12
    witam jak moge sie z Toba skontaktować? mam kilka pytan jesli mialabys ochote mi pomoc daj zanc smile
  • ekspert_cochlear 22.08.14, 11:47
    marta3110 napisała:

    > Witam,
    > czy są na forum rodzice dzieci z neuropatią słuchową?
    > Właśnie taką diagnozę postawili mojemu synkowi, czytam i czytam na necie i jest
    > em coraz bardziej przerażona.

    Witam,

    neuropatię słuchową uznaje się za zaburzenie funkcji nerwu słuchowego lub komórek słuchowych wewnętrznych (znajdujących się na błonie podstawnej ślimaka), przy jednoczesnym zachowaniu czynności komórek zewnętrznych.

    Dla pacjenta może to oznaczać m.in. trudności w rozumieniu mowy. Stąd też u małych dzieci obserwuje się opóźniony rozwój mowy.

    Na szczęście jest to schorzenie, które w większości przypadków współczesna medycyna jest w stanie skutecznie leczyć. Niektórzy badacze twierdzą nawet, że czasami (u 6% pacjentów) objawy neuropatii mogą z czasem same ustąpić. Czasem pomagają aparaty słuchowe (wg różnych badań w przypadku od 17 do 50% pacjentów), a gdy ta metoda nie przyniesie korzyści,rozwiązaniem jest wszczepienie implantu ślimakowego.

    Pozdrawiam,
    Łukasz Narożny
    --
    Medicus - implanty słuchowe Cochlear
  • moniczka22012010 03.02.15, 13:28
    Czy jest możliwe, że mając neuropatię słuchową i rok po zaimplantowaniu dziecko 5 letnie rozumie jedynie parę odgłosów zwierząt? Co w takiej sytuacji należy zrobić?

    --
    http://www.suwaczek.pl/cache/a05a424192.png
  • evelynmh 19.03.15, 19:37
    Pomóżcie ....neuropatia słuchowa, jestem załamana diagnozą, córka ma 9 miesięcy jest szczęśliwym i pogodnym dzieckiem, serce mi pęka jak na nią patrzę. Nie daję rady. Poznań postawił diagnozę na podstawie otoemisji- wynik prawidłowy i ABR- UP 80, UL100, aparatowana ma być za 2 tygodnie. W Warszawie skierowali nas do Kajetan, czekamy na telefon na hospitalizację, jednak pani doktor powiedziała, że przy neuropatii nie należy się z niczym spieszyć, należy cierpliwie czekać i rehabilitować dziecko. Nie wiem co dalej, jaką decyzję podjąć, nie ukrywam, że liczę na wasze rady. Wierzę, że to może jednak nie będzie neuropatia, tylko jakaś drobnostka. Bardzo się boję kolejnej diagnozy.

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka