Dodaj do ulubionych

gdzie jesteście?

09.09.04, 14:03
Wakacje już za nami, rok szkolny rozpoczęty, a na naszym forum sennie i
jeszcze wakacyjnie.
Co u Was słychać? Jak postępy?
Moja Marysia niedługo kończy 2 latka (13-go września), rozumie wiele słów,
bez patrzenia na usta, niektóre powtarza, może nie idealnie, ale my ją
rozumiemy. Mamy umówioną wizytę w Instytucie, będą nas badać, czy się
nadajemy do zaimplantowania. To tyle.
--
pozdrawiam Adam
Obserwuj wątek
    • dalmag Re: gdzie jesteście? 09.09.04, 15:00
      U nas zastój właściwie.
      Niezmienne problemy z wkładkami - znów pękła i czekamy na nową. Amelka w
      zasadzie dalej nie reaguje na wołania czy dźwięki z otoczenia, może czasem
      coś "jakgdyby", ale nie mam pewności czy to nie przypadek, że się akurat
      odwróciła, bo zdarza się to bardzo rzadko.
      Mimo to jest bardzo kontaktowa, wszystko pokazuje co chce zrobić lub co my mamy
      zrobić, najczęściej paluszkiem lub bierze za rękę i prowadzi. Nie mówi nic
      prócz aaaa sad(. Jedyną pociechą jest to, ze ostatnio nauczyła się mówić to
      świadomie tzn. przykłada paluszek do krtani i otwiera szeroko buźkę i wychodzi
      aaaa i mam wrażenie że jest z tego zadowolona. Zauważyłam też, ze poprawia
      apatrat jak zacznie jej piszczeć. Co wy na to?
      Za niecałe dwa miesiące skończy dwa latka.
      Czekamy z niecierpliwością na koniec miesiąca - jedziemy wtedy do Kajetan na
      badania w kierunku implantu (3 dni prawdopodobnie). Co nam tam powiedzą???
      Zobaczymy.
      Pozdrawiam
      Magda
      --
      Dziecko niesłyszące
      • e-tron Re: gdzie jesteście? 10.09.04, 08:20
        a robiłaś już jakieś inne badania, na miejscu u siebie? bo z tego co słyszałem
        część badań trzeba zrobic we własnym zakresie, a im zawieść tylko wyniki.
        Myslę, że poprawianie aparatu jak zaczyna piszczeć nie jest związane z tym, że
        ona słyszy ten dźwięk (jest zbyt wysoki) tylko z tym, ze pewnie mniej do niej
        dociera, bo wkładka nie jest dopasowana, nasladuje Twoje reakcje. Co robisz
        jak usłyszysz piszczenie aparatu? Od razu jej poprawiasz. Ona robi to samo. A
        dlaczego wkładki pękaj? U kogo je robisz?
        --
        pozdrawiam Adam
        • dalmag Re: gdzie jesteście? 10.09.04, 10:06
          O, tu faktycznie możesz mieć rację z tym piszczeniem - nie pomyślałam o tym w
          ten sposób, a rzeczywiście jak wkładka zaczyna piszczeć to zaraz lecimy ją
          poprawić!
          Apropos badań to nic nie wiem. Dzwoniłam tam z zapytaniem co powinnam zabrać -
          to tylko skierowanie i dokument ubezpieczeniowy, ale nie rozmawiałam z lekarzem
          tylko informacją. Może przedzwonię tam jeszcze raz i wypytam dokładnie. Dzięki
          za info.
          Jeśli chodzi o wkładki to robimy je u tego słynnego pana Wojtka z Warszawy.
          Pani, która robi nam wyciski bardzo go zachwala, ale mój mąż nie jest dokońca
          przekonany o jego profesjonalizmie. Amelka ma bardzo wąskie kanaliki słuchowe i
          zawsze z tym był problem, bo przecież we wkładce musi się jeszcze zmieśćić ta
          rureczka.
          Pozdrawiam
          Magda
          --
          Dziecko niesłyszące
          • e-tron Re: gdzie jesteście? 13.09.04, 13:41
            dalmag napisała:

            > Jeśli chodzi o wkładki to robimy je u tego słynnego pana Wojtka z Warszawy.
            > Pani, która robi nam wyciski bardzo go zachwala, ale mój mąż nie jest dokońca
            > przekonany o jego profesjonalizmie. Amelka ma bardzo wąskie kanaliki słuchowe
            i
            >
            > zawsze z tym był problem, bo przecież we wkładce musi się jeszcze zmieśćić ta
            > rureczka.
            > Pozdrawiam
            > Magda

            Ja z kolei słyszyłem, ż słynny pan Wojtek ma taki huk roboty, że sam nie robi
            wszystkich wkładek

            --
            pozdrawiam Adam
              • e-tron Re: gdzie jesteście? 14.09.04, 07:42
                my ostatnio musielismy zmienic gabinet i w tym nowym, facet wysyłał wyciski do
                oticona. takiego dziadostwa nigdy nie widziałem. wkładki piszczały od razu po
                założeniu. A wyciski były idealne, bo Marysia po raz pierwszy nie płakała i
                siedziała grzeczniutko, aż pan skończy. musielismy raklamować. podobno w ramach
                reklamacji robią wkładki ekspresowo. my czekalismy dłużej niż za pierwszym
                razem. Więc odradzam oticona, jesli chodzi o wkladki, oczywiście
                --
                pozdrawiam Adam
        • dalmag Re: gdzie jesteście? 15.09.04, 12:33
          e-tron napisał:
          > a robiłaś już jakieś inne badania, na miejscu u siebie? bo z tego co
          słyszałem
          > część badań trzeba zrobic we własnym zakresie, a im zawieść tylko wyniki.


          Dowiadywałam się o te badania - NIE SĄ POTRZEBNE badania wykonane we własnym
          zakresie, ale jeśli posiada się dokumentację medyczną z leczenia w innych
          jednostkach medycznych to warto ją mieć ze soba.

          Ja oczywiście zabiorę ze sobą całą teczkę (tyle się już tego uzbierało) na
          wszelki wypadek, choć tak jak pisałam wcześniej, podczas ostatniej wizyty w
          Instytucie nie chcieli na to patrzeć.

          Magda
          --
          Dziecko niesłyszące
          • mab5 Re: gdzie jesteście? 15.09.04, 12:54
            nie zgodze się z Toba, Magda, bo z informacji, jakie dostalam od dr
            Piotrowskiej i potwierdzają to rodzice dzieci juz zaimplantowanych- na pewno
            nie podejmą się operacji bez EEG lub rezonansu magnetycznego ( a często bez
            obu). Trzeba porobić badania krwi na krzepliwość, mieć zaświadczenie od
            neurologa i kardiologa o braku przeciwskazań....
            wszystkiego dowiesz się na miejscu, jak pojedziesz....
            pozdrawiam
            Magda
            • dalmag Re: gdzie jesteście? 15.09.04, 14:22
              Tu się oczywiście zgadzam z Tobą! Chodziło mi o to, że jadąc teraz na tę
              hospitalizację nie muszę przed wyjazdem robić jakichś dodatkowych badań.
              Dopiero, tak jak piszesz, dowiem się na miejscu od lekarza co będzie trzeba
              zrobić. smile
              Magda

              --
              Dziecko niesłyszące
      • mab5 Re: gdzie jesteście? 10.09.04, 10:09
        Witajcie!
        Tak jak piszecie: każdy ma swoje sprawy i swoje problemy....
        ech, życie... nie rozpieszczasz nas....
        Magdo, czy będziesz mogła napisac tu cos więcej jak wrocicie z tych badań
        wrzesniowych? co i jak będzie wyglądało?
        bo my na takie badania jedziemy w połowie listopada...
        tyle, że nam powiedziano, że nie ma szans na sfinansowanie implantu ze środków
        ministerialnych w ciągu najbliższych dwóch lat...
        a to oznacza tyle, że mamy szukać sami środków.... żalosne i - okropne...
        A który lekarz Was przyjmuje w Kajetanach?
        Pozdrawiam
        Magda
        • dalmag Re: gdzie jesteście? 10.09.04, 10:21
          Nie wiem jeszcze kto nas przyjmie. W Instytucie byliśmy ostatnio u dr
          Malesińskiej. Oczywiście napiszę po powrocie co i jak. Ale nic nie wiem o
          finansowaniu....nie ma środków??? To skąd ja wezmę kasę? Ostatnio czytałam
          artykuł w prasie brukowej, co prawda, ale chyba to nie istotne tym razem, że
          aktorzy serialu "Samo życie" zbierają pieniadze na implant dla dziewczynki,
          która gra tam rolę Kasi. I zdziwiło mnie to, bo sądziłam, że małym dzieciom
          wstawia się implanty nieodpłatnie, że pokrywa to Fundusz. A tu teraz Ty
          napisałaś taką nowinę...

          MAgda
          --
          Dziecko niesłyszące
          • mab5 Re: gdzie jesteście? 10.09.04, 10:30
            sad(((
            wiesz, ostatnio spotkałam się z pojeciem "wieczna kolejka" w odniesieniu do tej
            kolejki w której obie stoimy a wypowiedziane było przez osobę mającą wpływy,
            której nie posądziłabym o to, że mi to głośno powie....
            nie chcę Cię martwić, wiesz ponoć każdy przypadek rozpartywany jest
            indywidualnie...
            ale podeślę Ci na priva pewne pismo mówiące wszystko na temat...
          • e-tron Re: gdzie jesteście? 13.09.04, 13:50
            dalmag napisała:

            > Nie wiem jeszcze kto nas przyjmie. W Instytucie byliśmy ostatnio u dr
            > Malesińskiej.

            My też jeździmy do Malesińskiej. Czy to przez nią zostałas skierowana na te
            badania? Nam ciagle powtarzała, że nie widzi potrzeby implantu, profesor
            natomiast zupełnie odwrotnie, co poniekąd nie powinno dziwić. Zdziwiło
            natomiast profesora jak mu o tym powiedzieliśmy. Badania masz w Kajetanach? Tam
            wszystkim kieruje Piotrowska.

            --
            pozdrawiam Adam
            • dalmag Re: gdzie jesteście? 13.09.04, 17:14
              Tak, badania mamy w Kajetanach - jeszcze tam nie byłam. A skierowała nas doktor
              Geremek tzn. powiedziała, że przy tych wynikach i braku reakcji to jedyne
              możliwe wyjście (to było w kwietniu). Potem byliśmy w lipcu na badaniach w
              instytucie u dr Malesińskiej właśnie i ona też nam to powiedziała. W wypisie ze
              szpitala (bo to była 2-dniowa hospitalizacja)w zaleceniach wpisała: "badania
              diagnostyczne w kierunku implantu ślimakowego". Dodatkowo skierowała nas na te
              badania (mam skierowanie pisemne) foniatra otolaryngolog, pod której opieką
              jest Amelka w Olsztynie.

              Także chyba nie jesteśmy związane z jednym lekarzem, bo tak jak wcześniej
              pisałam, prawie zawsze trafialiśmy na kogoś innego. Być moze w Kajetanach
              przyjmie nas właśnie dr Piotrowska - ale nie wiem nic na jej temat.
              --
              Dziecko niesłyszące
    • mjtom Re: gdzie jesteście? 09.09.04, 18:50
      Po tym co ostatnio się działo, nic dziwnego, że ludzie się nie pojawiają. A
      może się mylę? Ja w każdym razie boję się tu już cokolwiek pisać. Ostatnio u
      mnie nie najlepiej, utrata pracy, znalezienie nowej, ale potem szpital, i znów
      obawa, że nie będę miała pracy. Kiedy byłam w szpitalu, mąż przestał pracować.
      Jutro idę pierwszy dzień pracy po zwolnieniu chorobowym i nie wiem czy mi
      przedłużą umowę(na ich mniejscu nie przedłużałabym. I ciągłe wizyty u różnych
      specjalistów, badania, żeby chociaż, mój synek nie chorował, byłoby jakoś lżej.
      26 września skończy 2 latka i wciąż nie mówi, jest bardzo żywym i kontaktowym
      dzieckiem. Nie mam nastroju udzielać wam rad, bo sama mam probloemy, których
      nikt mi nie pomoże rozwiązać. Cieszę się, że u was są postępy. Magdo, wiesz
      gdzie mnie szukać, jak dalej będziecie tak rehabilitować jak dotychczas Amelkę,
      któregoś dnia powie do was "mama", "tata". Powodzenia. Magda
      • e-tron Re: gdzie jesteście? 10.09.04, 08:29
        Myślę, że to nie dlatego, przynajmniej w moim przypadku. Każdy jest zajęty
        swoimi sprawami i problemami. Pierwsza ciekawość została zaspokojona i
        większość nie ma juz takiej potrzeby zeby pisać tu codziennie, co najwyzej
        czytać smile.
        A jaka jest przyczyna, ze Twoje dziecko nie mówi, bo z tego co pisałaś, to
        słyszy ono normalnie? Tzn nie mówi wogóle, czy tak jak dwulatek coś tam
        mamrocze po swojemu i duknie kilka słówek, też zreszta po swojemu?

        --
        pozdrawiam Adam
        • mjtom Re: gdzie jesteście? 10.09.04, 18:17
          Z moim dzieckiem jest okey, jeśli chodzi o rozwój mowy. U dzieci zdrowych, tzn.
          słyszących rozwój mowy jest różny, u jednego mowa płynna w wieku 1,5 u drugiego
          dopiero w wieku 3 lat. Generalnie zaczynają szybciej mówić dziewczynki niż
          chłopcy. Ale pierwsze słowa jak mama, tata wymawiał Mikołaj jak miał 7 m-cy.
          Potem świadomie używał już słów jak mama, tata, baba, dziadzia, daj, am (na
          jedzenie), przed ukończeniem 1 roku życia. I gda po swojemu. Tyle że teraz
          mówi mniej niż kiedyś, sądzę,że z lenistwa. Jednak zaczął chodzic w tym
          tygodniu do źłobka, i myślę, że będzie więcej mówił (kto wie?)przed 2 rokiem
          życia.Wszystko mój urwis rozumie i jest bardzo kontaktowy. Gorzej, gdyby nie
          mówił żadnych sylab i nie reagował na dźwięki, w szczególności na te, na które
          ja nie słyszę.Wówczas poszłabym w pierwsej kolejności na badania słuchu. Jeśli
          o mnie chodzi, to już mam w życiu takiego pecha,że ciąglę choruję. Pozdrawiam,pa
      • dalmag Re: gdzie jesteście? 10.09.04, 10:14
        mjtom napisała:

        > Po tym co ostatnio się działo, nic dziwnego, że ludzie się nie pojawiają. A
        > może się mylę? Ja w każdym razie boję się tu już cokolwiek pisać.

        Nie masz Magdo racji. Posty niezwiązanez naszymi sprawami zostały pousuwane-
        dyskusje się skończyły, nie ma czego wspominać. Adam dobrze napisał - większość
        z nas raczej czyta już teraz niż coś dopisuje czekając na nowe wieści od innych.

        Pozdrawiam
        MAgda


        --
        Dziecko niesłyszące
      • achoc Re: gdzie jesteście? 10.09.04, 11:39
        I znów potwierdza się tzw. prawo Murphiego, jak coś się wali to na całego, u
        mnie podobnie z pracą zawirowania i niepewność, z córeczką raz lepiej raz
        gorzej. Ale najważniejsze to nie tracić optymizmu chociaż czasami jest to prawie
        niemożliwe. Jak jest źle to kiedyś musi być lepiej i będziesmileA że dwulatek nie
        mówi, to przecież nic dziwnego (znam dużo takich dzieci), każdy jest przecież
        inny. Sama się ostatnio o tym coraz częściej przekonuję. Maja nosi aparaty od
        niecałych 3 m-cy (niedługo skończy 7 m-cy, jak ten czas mknie), reaguje, ale nie
        tak jak piszą w książkach. Tzn. jak pojawiają się jakieś dźwięki to wcale nie
        odwraca główki, ale zastyga w bezruchu (chyba że jest bardzo czymś zajęta, wtedy
        olewa wszystko inne)i odwraca się dopiero jak dźwięk ustaje. Wszystkie jej
        reakcje nie są raczej spektakularne i sama nie wiem co o tym myśleć - czy
        przypadkiem nie widzę więcej niż jest w rzeczywistości. Dziwne jest to, że
        czasami obudzi się (jak zaśnie w aparatach)na niezbyt głośne dźwięki, a czasami,
        tak jak wczoraj wieczorem nic nie jest w stanie jej obudzić.
        Muszę kończyć mam spotkanie, napisze jeszcze bo mam kilka pytań.
        pozdrawiam Magdę i całą resztę
        Agnieszka
        • e-tron Re: gdzie jesteście? 10.09.04, 11:56
          nie do konca jest toprawidłowe jeśli dwuletnie dziecko kompletnie nic nie mówi,
          może być wszystko w porządku, ale lepiej to sprawdzić, chocby po to, zeby nie
          mieć potem pretensji do siebie, ze czegoś się zaniechało. Jest takie forum na
          ten temat, pisałao tym Magda (mab5)(forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?
          f=17669).
          Reakcje na dźwięki u dzieci w takim wieku są przedziwne, dlatego robi się
          między innymi ABR, żeby mieć w miarę obiektywny wynik. To , że nie reaguje nie
          musi byc wynikiem tego, że nie słyszy, a może byc wynikiem tego, że jest
          zajeta, nie chce jej się, nie zna tego dźwięku. Zresztą....... Wy to wszystko
          wiecie smile).
          --
          pozdrawiam Adam
          • achoc Re: gdzie jesteście? 10.09.04, 13:12
            Właśnie ostatnio robiliśmy ABR i wyszło w obu uszkach ok. 100 dB, jak robiliśmy
            pierwszy raz nie wyszło nic. Czy to możliwe że się poprawia, czy tylko tak po
            prostu wychodzi raz lepiej, raz gorzej? Jak to było u Marysi, po jakim czasie od
            założenia aparatów zaczęła wyraźnie reagować? A tak w ogóle to zdziwiło mnie to
            napisałeś na początku, Marysia zaczyna mówić - czyli aparaty przynoszą skutek,
            dlaczego więc mowa o implancie? Jaki ubytem ma Marysia? Czy wyniki ABR jakoś się
            zmieniały w czasie?
            Za wszystkie informacje będę bardzo wdzięczna, nie wszystko jest dla mnie
            jeszcze jasnesmile
            pozdrowionka
            Agnieszka
            • e-tron Re: gdzie jesteście? 10.09.04, 14:57
              zaczęła reagować jakiś 1-2 po załozeniu aparatu (założyliśmy w 7 miesiącu) i
              ustawieniu w instytucie. Teraz rozumie wiele słów bez patrzenia i niektóre
              powtarza, brzmi to różnie, jedno lepiej inne gorzej. mówi, np. Michał, żaba,
              balon, dom, daj, a naładniej i najczęściej to: amm smile). oczywiście fonetycznie
              daleko jest do ideału. Malesińska z instytutu i logopeda mówią, że nie widzą
              potrzeby implantu, ale wszędzie piszą, że implant się juz wstawia przy ubytku
              >90 dB, a ona ma ponad 100. Postanowiliśmy pojechać prywatnie do Skarżyńskiego
              i ten patrząc na wyniki powiedział, że mamy tu doczynienia z nie niedosłuchem,
              ale głuchotą i, że nie wierzy, że Malesińska odradza nam implant. Wyznaczono
              nam wizytę. czy się zdecydujemy na implant, nie wiem, ale chcemy porobić
              wszystkie badania.ABR robiono 3 razy, raz w Białym, a potem 2 razy w
              instytucie, dobrano aparaty i badania się skończyły. wynik cały czas był taki
              sam, ale badania robione były w krótkim przedziale czasu. Nie wiem dlaczego
              wiecej nie robiono badań, może dlatego, że nie jest ona dzieckiem z tak zwanej
              grupy ryzyka i że jak się raz stwierdzi to już jest niezmienne, co najwyzej sie
              pogorszy, ale w zasadzie co by się tu miało pogorszyć? A jeśli nawet, to i tak
              nikt tego nie zbada, bo powyżej 100 dB nie robią badań.
              --
              pozdrawiam Adam
              • achoc Re: gdzie jesteście? 10.09.04, 22:49
                Słyszałam dość niepochlebne opinie n.t.profesorów wstawiających implanty,
                podobno tym chętniej opiniują potrzebę implantów, im lepiej dziecko radzi sobie
                w aparatach, tzn. jest jasne że w nich słyszy - sukces operacji jest wtedy
                murowany "Patrzcie Państwo zupełnie głuche dziecko, a teraz (z implantem)mówi".
                Może to tylko tzw. obiegowe opinie choć słyszałam je od laryngologów, obytych w
                tym małym światku. Jest coś takiego jak konkurencja między ośrodkami
                wszczepiającymi implanty (Warszawa, Poznań) - który zrobi więcej operacji
                (fundusze)i które będa miały lepsze rezultaty.Ale nie chcę wprowadzac Ci zamętu
                - możliwe że to tylko złośliwe komentarze. Dzięki za info, bardzo to dla mnie
                pozytywne, Maja ma niedosłuch na tym samym poziomie, co Marysia, a jednak wg
                tego co piszesz może nauczyć się mówić.Mala iskierka nadziei a taka ważna.
                Dzięki. Całusy dla Marysi
                Agnieszka
                • aniolek108 Re: gdzie jesteście? 12.09.04, 00:06
                  U nas tez nie wesolo ....nasz synek juz 8 miesiecy nosi aparacik i jak na razie
                  to slyszymy same papa,pipi,ooo,aaa etc a maly ma juz 4 lata prawie . slyszy
                  napewno bo nawet z innego pokoju reaguje kiedy sie otwieraja drzwi i zawsze
                  reaguje na swoje imie...ale za NIC w swiecie nie mozna go zmusic do
                  mowienia ...zlosci sie i zaczyna nas bic po buzi ...hmmm .... ciekawy przypadek
                  z niego ...
                  tak ze juz nie wiemy czy czekac na jakis cud czy po prostu zaczac nauke jezyka
                  migowego...
                  • e-tron Re: gdzie jesteście? 12.09.04, 13:06
                    8 miesięcy to z jednej strony sporo, ale z drugiej niewiele patrząc ile czasu
                    nir słyszał. Zajrzyj jeszcze na forum o problemach z mówieniem, może jest
                    jeszcze inna przyczyna niz nie niedosłuch: forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?
                    f=17669.

                    --
                    pozdrawiam Adam
                • e-tron Re: gdzie jesteście? 12.09.04, 13:03
                  oczywiście te wyniki nie przyszły same, są okupione jej, logopedy i naszą
                  (głównie mojej zony Renaty) ciężką pracą.W czasie wizyty profesor powiedział
                  coś takiego, że on jest tylko lekarzem, leczy uszkodzony słuch, a nauka mowy to
                  domena logopedów, psychologów itakich tam innych i on się na tym nie zna. Więc
                  może się myli mówiąc, że taki niedosłuch uniemozliwia nauczenie się mówienia?W
                  końcu inni maja w tym większe doświadczenie.
                  --
                  pozdrawiam Adam
              • krupki Re: gdzie jesteście? 13.09.04, 18:23
                e-tron, pomyśl - skoro dziecko rozumie BEZ patrzenia na usta, zaczyna mówić, to jakim cudem może być głuche??? Mnie już by się zaświeciła lampka ostrzegająca gdyby nawet Bóg wie jak sławny profesor powiedział coś tak ewidentnie sprzecznego z faktami. Kieruj się raczej opinią Malesińskiej - ona nie ma w tym żadnego interesu.
                A tak na marginesie syn znajomego ma niedosłuch 110 i 120 dB, płynnie i bardzo wyraźnie mówi, ma od kilku miesięcy dwa świeżutkie Oticony (wcześniej też Oticony, ale sporo gorsze) i ostatnio był w szoku i musiał się zapytać swojego taty co to on słyszy w tych nowych aparatach - okazało się, że śpiew ptaków. Przy tak ogromnym niedosłuchu!!!

                Maciek
                • mjtom Re: gdzie jesteście? 13.09.04, 20:48
                  Jestem bardzo zainteresowana jakie konkretnie modele Oticona ma ten synek
                  twojego znajomego? Gdyż przy moim obecnie aparacie słuchowym niestety niesłyszę
                  śpiewu ptaków. Teraz powoli się przymierzam do kupna nowego i właśnie chcę
                  wrócić do Oticona (mam obecnie Phonak, niewarto i jest droższy od Oticona) W
                  przyszłym roku mija 5 lat od ostatniego zakupu, dlatego szczególnie zależy mi
                  na dobrze dobranym aparacie słuchowym, a wiem że po wprowadzeniu stawki 22% Vat-
                  u, muszę liczyć się z wydatkiem z rzędu 6-8tys. zł na jeden aparat słuchowy.
                  Niestety, o kupnie drugiego mogę sobie pomarzyć. Mam rodzinę i muszę się liczyć
                  z innymi wydatkami, jak wszyscy zresztą. Dobrze, że chodziaż w większym stopniu
                  dofinansuje Fundusz Zdrowia dzieciom i młodzieżom do 25 lat(jeśli studiuje).
                  Czy były to Oticony Focusy, Maćku? Pamiętam, że jako dziecko, gdy słyszałam
                  jakieś nowe dla mnie dźwięki tak samo reagowałam jak ten chłopczyk... Zresztą
                  teraz też bardzo przeżywam jak wreszcie coś nowego usłyszę.
                  Faktycznie e-tron, dziwne, by dziecko miało byś głuche, skoro rozumie bez
                  patrzenia w usta i mówi. A z drugiej strony to super,że twoje dziecko mówi i
                  rozumie co się do niego mówi.
                  Maciek, proszę o odpowiedź. Magda
                  • monic73 Re: gdzie jesteście? 14.09.04, 08:47
                    Witajcie!Podczas ostatniej wizyty kontrolnej w CZD(Z moja 8,5-letnią córką Olą)
                    dr Radziszewska dała nam ulotkę z nowością Oticona-aparatem Syncro-podobno
                    rewelacja.Ale póki co odradzała nam wymianę u Oli bo dopiero od 3 lat ma Oticon
                    Adapto Power(tez z mikrofonami kierunkowymi)i właściwie radzi sobie w nich
                    świetnie,więc nie ma sensu wydawanie kasy w tej chwili.Poczekamy jeszcze 2 lata
                    i wtedy będziemy mieli dofinansowanie z NFZ ale pewnie wtedy będą tez nowsze i
                    mam nadzieje jeszcze lepsze aparaty.aha zaczynalismy od analogowych Widexów
                    Logo 32 E,W których Ola prawie nic nie słyszała.Ale gdy kupiliśmy pierwsze
                    cyfrowe Oticon Digifocus Compact-wszystko ruszylo do przodu w piorunujacym
                    tempie.Olka zaczęła chłonąć wszystkie dżwięki jak gąbka -w ciągu 2 tygodni
                    testowania Digifocusów nauczyła się kilku wierszyków,a wcześniej wszystko stało
                    w miejscu.Śpiew ptaków tez słyszała i to dobrze-bo czasem nawet mówiła jak
                    byłysmy na spacerze: cicho ptaszki bo mnie głowa boli!!!Polecam więc z czystym
                    sumieniem Oticony!Pozdrawiam Was wszystkich -Monika
                • e-tron Re: gdzie jesteście? 14.09.04, 07:33
                  Maciek, żeby była jasność: nie jestem fanem ani profesora, ani implantów, po
                  prostu nie zamykam wszystkich furtek za soba i biorę pod uwagę również tę
                  alternatywę w przyszłości. ponieważ implant to nie jest kwestia kilku miesięcy
                  a raczej lat, więc uważam, że nie zaszkodzi zrobić Marysi badania pod tym
                  kątem.kilka miesięcy przydarzyła jej sie mała infekcja,
                  przeziebienie....ogłuchła na tydzień, przestała mówić. uwierz, to był szok.
                  tego sie obawiam, że tak łatwo jest stracić to co ma. i to tyle.
                  --
                  pozdrawiam Adam
    • lenarko Re: gdzie jesteście? 13.09.04, 15:55
      Cześć!!
      Pisze po raz pierwszy na forum, do tej pory raczej czytałem co u innych czyli u
      Was słychać. Mam wspaniałą córeczkę Olę (18 miesięcy), która już od roku nosi
      aparaty cyfrowe PHONAK. Ma wadę ok 90-100 dB, ale aparaty+rehabilitacja bardzo
      ten próg obniżają. Jesteśmy z żoną na etapie bardzo poważnego zastanawiania
      się, czy implant, czy też zostać przy aparatach (chodzi o to że naprawdę widać
      postępy).
      Pozdrawiam wszystkich - Arek
      • mjtom Re: gdzie jesteście? 13.09.04, 20:54
        Może nie odpowiednie aparaty ma, złe ustawienia(osobiście noszę Phonak i
        uważam, że gorzej słyszę niż w Oticonach, właśnie dlatego przechodzę z
        powrotem na Oticon), bo mówisz, że obniża się próg. Chwila, czegoś nie
        rozumiem, dalej piszesz, że "naprawdę widać postępy"... Jeśli poprawia się jej
        słuch to super, i uważam,że nie ma potrzeby wczepiać małej implantu. Dobrze by
        było leczyć ją jeszcze metodami niekonwencjonalnymi, np. bioenergoterapia,
        akupunktura. Pozdrawiam. Magda
      • e-tron Re: gdzie jesteście? 14.09.04, 07:35
        cześć Arek, nie wiem czy mnie pamiętasz,ale poznalismy się kiedyś na wizycie w
        instytucie. przeszliście juz badania? jakie są perspektywy na implant?
        przeprowadziłeś się do wawy?
        --
        pozdrawiam Adam
        • lenarko Re: gdzie jesteście? 15.09.04, 12:05
          Cześć Wam!!!!
          Ciesze sie na taki gąrący odzew. Postaram się odpowiedzieć na wasze pytania.
          Tak e-tron pamiętam nasze spotkanie w instytucie, w miedzyczasie byliśmy w
          Kajetanach i drugą wizytę mamy zaplanowaną na październik. Perspektywy na
          implant są myśle spore, ale jeszcze nie teraz (wiadomo długa lista
          oczekujących), jak na razie wg dr Piotrowskiej trzeba poczekać jakieś 1,5 roku.
          TAK udało mi się przeprowadzić z końca Polski i teraz mieszkamy w Otwocku-jest
          naprawde dużo prościej, chociaż dojazdy na Białostocką w W-wie też trochę
          zajmują (ale co 30 km to nie 60). Olę rehabilituje fantastyczna Ania
          Tomaszycka, myślę że ma duży udział w postępach Oli i sporo jej zawdzięczamy.
          Z Phonaków (Supero 412-chyba bo pisze z pamięci) jesteśmy zadowoleni, ale to są
          pierwsze aparaty Oli i nie mam porównania więc nie moge nic powiedzieć czy są
          lepsze czy gorsze od innych - po prostu takie nam wskazali w Instytucie i takie
          kupiliśmy. Ważne, że Ola naprawde sporo słyszy ale ma np. duże problemy z
          lokalizacją dźwięku. Gdy się z nią bawimy chowając się w innym pokoju i wołając
          ją to widać to dokładnie.
          Na razie tyle musze kończyć i pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie.
          Arek
          • e-tron Re: gdzie jesteście? 15.09.04, 12:58
            no to fajnie
            ciekawe tylko skąd te 1,5 roku, skoro lista jest długa na 350 osób, a rocznie
            robią tylko 50 zabiegów?
            Też wybieramy sie do kajetan w paxdzierniku, mamy wyznaczoną wizyte na 27-29
            październik.
            Również zauważyłem u Marysi problemy z lokalizacją źródła dźwięku, ciekawy czy
            jest to skutek aparatów czy tez wieku?
            Ciekawe jak jest u innych dzieci?
            --
            pozdrawiam Adam
            • mab5 Re: gdzie jesteście? 15.09.04, 13:34
              podobnie, właśnie przyłapałam Agatke kilka dni temu...
              ładnie reaguje na grające radio ( ale musi być dość głośno).... przestawiłam
              radio w przeciwległy kat pokoju i włączyłam z takim samym natężeniem....
              przestala się bawić, popatrzyła na mnie, zrobiła "tany tany" (co jest nowym
              naszym sukcesem, kiedy gra muzyka) i.....poczłapała do radia, czyli tam, gdzie
              zawsze...
              • e-tron Re: gdzie jesteście? 15.09.04, 14:05
                u nas jest ,np. tak: Marysia po srodku, ja z jej jednej strony, żona z drugiej.
                zaczynamy ją testować, czy słyszy (też jestem ciekaw czy to robicie, bo my
                nieustannie, po kilka razy dziennie, testujemy, czy słyszy, czy reaguje na ten
                dźwięk czy nie. może to jakaś obsesja?). Wydaję dźwięk, np. klikam jezykiem,
                Marysia odwraca się do mnie, potem robi to zona, Marysia odwraca sie do mnie,
                widzi, że to nie ja i odwraca się w drugą stronę.
                smile)W ogóle dzieci z niedisłuchem sa bardzo sprytne. Taka sytuacja, wychodzimy
                na podwórko, Marysia ubrana tylko bez czapki. Pytam Marysiu, a gdzie czapka? .
                Marysia łapię sie za głowę, pokazuje, że czapki nie ma i idzie do szafki,
                wyjmuje czapkę , zakłada i idziemy. A tata zadowolony, że córeczka słyszy, a
                jaka pojęta, jest oki. Druga sytuacja. Marysia gotowa do wyjścia na podwórko,
                oczywiście bez czapki, juz chcę zapytać: Marysiu gdzie czapka? A Marysia łapie
                się zagłowę, pokazuje nie ma czapki, idzie do szafki i zakłada czapkę.
                jasnowidzka? Nie, kojarzy sobie sytuacje. Potem okazało się, że jest tak w
                kilku innych sytuacjach. Wniosek jest taki, żeby unikać szablonów przy nauce
                dźwieków. Podobnie było przy tanczeniu w rytm muzyki z kasety, przed włączeniem
                dźwieku bezwiednie wykonywało sie ruchy, jak przy tancu i wydawało się, że
                dziecko słyszy co gra, bo też tańczyło. Spryciule te nasze dzieci smile)
                --
                pozdrawiam Adam
                • mjtom Re: gdzie jesteście? 16.09.04, 08:05
                  To jest normalne, że nie potrafi zlokalizować skąd pochodzi te wasze klikanie
                  językiem. Ja dziś tęż nie potrafię zlokalizować dźwięku.Powód? Nie noszę dwóch
                  aparatów słuchowych, a powinnam, a więc nie słyszę sterofonicznie. Po drugie
                  jak miała, dwa aparaty też nie potrafiłam zlokalizować skąd pochodzi dany
                  dźwięk, ponieważ na każde ucho innaczej słyszę i trzeba naprawdę super ustawić,
                  idealnie aparaty oba, aby z takim samym natężeniem, i barwy dźwięku odbierać
                  jednocześnie. No cóż technika idzie do przodu. Jak ostatnio kupowałam aparat
                  słuchowy, miałam okazję posłuchać jak się słucha z innego modelu Oticona i
                  potrafiłam zlokalizować skąd płynie woda z kranu. Stałam tyłem i nie
                  wiedziałam, że to woda płynie, zrobili pracownicy taki mały eksperyment.
                  Ciekawostką jest to, że miałam wtedy jeden aparat słuchowy. Mam nadzieję,że
                  przy kupnie nowego aparatu słuchowego trafię na taki model aparatu, w którym
                  będę potrafiłam stając tyłem do dźwięku określić odległość i lokalizację żródła
                  dźwięku. Wtedy nie stać mnie było na tamten aparat. Dobrze,że ćwiczycie ze
                  dźwiękamy, bo uczy to małą poznawać dźwięki, rozpoznawać je zarówno pod kontem
                  barwy jak i natężenia. Z reguły osoby z wadą słuchu, jaką ja mam, lepiej
                  słyszą, lepiej rozumieją, dźwięki niskie, np. mowę męską. Gorzej słyszę i
                  rozumiem, np. rozmowę z kobietą. Z tA czapką, może nie powinno się tak
                  przejmować, gdyz mój synek, który słyszy identycznie się zachowują. Dzieci z
                  wadą słuchu muszą być inteligentniejsze od tych słyszących, bo muszą się
                  porządnie napracować intelektualnie nad odbiorem, dźwięku, tj. stworzyć z lepek
                  słów, sensowne zdanie i je zrozumieć. Również, muszą się napracować, jak
                  przekazć słyszącym co chcą przekazać. Z muzyką jest tak, że najlepiej się
                  słyszy dotykiem. i wcale nie musi być głosna, lepiej,żeby nie była głośna, bo
                  można spowodować ból głowy (zależy przy jakim decybelu ma dziecko próg
                  bolesności lub odbiera dźwięk jako nieprzyjemny). Ja nauczyłam się grać na
                  gitarze, bo jąsłyszę dotykiem, potrafię ją nastroić, ale ze słuchu już nie.
                  Słuch muzyczny nie jest równoznaczny ze słuchem w normalnym znaczeniu.
                  Pozdrawiam. Magda
    • ania08 Re: gdzie jesteście? 30.09.04, 14:42
      Jak czytam Was to wydaje mi sie że tak dużo wiecie a ja nic, dopiero zaczynamy
      tą droge dziś dzwoniłam do przychodzni tam gdzie będziemy mić robione drugie ABR
      i prosilam o jakieś wsparcie psychologa ponieważ jestem tym wszystkim zalamana.
      Po rozmowie telefonicznej z pania psycholog jestem jescze bardziej zdolowna niż
      bylam żadnej pomocy muśze być silna i tyle a ja chcialam kontaktu jakijś grupy
      wsparcia. A może to ja przesadzam? Piszecie ze dzieci ktore mają 4 miesiące mają
      już aparaty jak to mozliwe jest? Mt tak długo czekamy na każde badanie ABR
      powiedzieli nam że dopiero po 3 ABR jak wyjdą zle wtedy kierują do Warszawy. A
      przecież proces nim dostaniemy aparaty jest cgyba dlugi no i czy musiemy płacić
      za aparaty powiedzieli nam że to koszt około 6000 zł.
      • e-tron Re: gdzie jesteście? 30.09.04, 15:01
        ania08 napisała:

        > Jak czytam Was to wydaje mi sie że tak dużo wiecie a ja nic, dopiero zaczynamy
        > tą droge dziś dzwoniłam do przychodzni tam gdzie będziemy mić robione drugie
        AB
        > R
        > i prosilam o jakieś wsparcie psychologa ponieważ jestem tym wszystkim
        zalamana.
        > Po rozmowie telefonicznej z pania psycholog jestem jescze bardziej zdolowna
        niż
        > bylam żadnej pomocy muśze być silna i tyle a ja chcialam kontaktu jakijś grupy
        > wsparcia. A może to ja przesadzam? Piszecie ze dzieci ktore mają 4 miesiące
        maj
        > ą
        > już aparaty jak to mozliwe jest? Mt tak długo czekamy na każde badanie ABR
        > powiedzieli nam że dopiero po 3 ABR jak wyjdą zle wtedy kierują do Warszawy. A
        > przecież proces nim dostaniemy aparaty jest cgyba dlugi no i czy musiemy
        płacić
        > za aparaty powiedzieli nam że to koszt około 6000 zł.
        nieprawda, że musisz czekać do 3 ABR-ów, możesz wziąć skierowanie od lekarza
        rodzinnego i zrobić badania w specjalistycznej klinice, tam są specjaliści,
        również psycholodzy, którz rzeczywiście pomagają (znam to z autopsji). to
        dlatego niektórzy mają już aparaty w wieku 4 miesięcy. z doswiadczenie wiem, że
        nie warto czekać , aż tyle czasu, bo to po prostu strata czasu. aparaty są
        rzeczywiście drogie, ale 1500 zł za aparat oddaje NFZ, a o dofinasowanie reszty
        mozesz ubiegać sie w różnych instytucjach, np. PRRON, najczęściej udaje się je
        dostać.
        trzymaj się
        --
        pozdrawiam Adam
    • mjtom Re: gdzie jesteście? 30.09.04, 19:36
      Teraz mam duuużo, duuużo czasu, bo... nie mam pracy.sad
      Martwi mnie to ogromnie, bo jak mam mieć nowy aparat słuchowy, a teraz jeszcze
      wkładka do aparatu się rozwaliła(wydatek z rzędu 70zł), kiedy nie ma kasy. Mój
      mąż też nie ma pracy, dopiero teraz załozył firme jako przedstawiciel. Nie
      wiadomo co z tego wyniknie. Mój synek chory. Wszystko w jednym miesiącu...
      Mam nadzieje,że u was tak nie wali jak u nas. Magda
      • e-tron Re: gdzie jesteście? 01.10.04, 09:05
        no to rzeczywiście niezła jatkasad(, ale jak to mówią nigdy nie jest tak źle,
        zeby nie mogło być lepiej. takze teraz to może byc tylko lepirj smile). trzymaj
        się.
        --
        pozdrawiam Adam
Inne wątki na temat:

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka