Dodaj do ulubionych

Po Konferencji....

16.10.04, 20:37
Dla tych, którzy nie byli - ci, ktorzy byli - niech podzielą się swoimi
wrażeniami, wnioskami, przemyśleniami...
smile))
pozdrawiam
Edytor zaawansowany
  • e-tron 16.10.04, 22:45
    zgoromadziło się sporo osób, podobno około 200. najpierw wystąpiła pani
    Lempert, organizatorka i dyrektor osrodka rehabilitacji....... przedstawiła
    kilka filmów z których jasno wynikało, że implant jest cacy a aparat be. i
    rzeczywiście osiągnięcia pokazanych (podkreślam pokazanych) dzieci robią
    wrażenie. dzieci mówią poprawnie i rozumieją mowe bez patrzenia na mówiącego.
    natomiast dzieci z aparatami zrobiły na mnie przygnebiające wrażenie (takie
    pewnie było załozenie). mówiły niewyraźnie (czytaj: niezrozumiale) i nie
    rozumiały co się do nich mówi. potem wystąpiła przedstawicielka ośrodka z
    Poznania. generalnie porównała to co się robi w innych krajach (niekoniecznie
    na tzw. zachodzie) a co u nas. wyników porównania możecie się domyślić.
    powiedziała też, ze implanty są cacy. potem wystąpił profesor. powtwierdził to
    co mówili poprzednicy i zareklamował swój osrodek. na koniec wystąpiła pani
    Lehnahard, żona pioniera implantów w west niemczech. opisała historię ludzi i
    ich dzieci w drodze po pierwszy implant w kilku krajach. wniosek: trzeba być
    upartym i mieć szaloną determinację. ona opisała przypadki torowania drogi,
    uznania tej metody leczenia głuchoty (niedosłuchu) w ich krajach. u nas, w tej
    chwili problem jest trochę inny. metoda jest uznana, tylko że są małe srodki na
    nią. na koniec zdecydowano (a może sami zdecydowaliśmy sam do końca nie wiem),
    że powołamy stowarzyszenie, które bedzie walczyć m. in. o to zeby stworzyć
    jasne , przejrzyste i stabilne reguły dystrybucji srodków finasowych na
    implanty. uważam, że bez wzgledu na to czy ktos się przyszłości zdecyduje na
    zabieg, czy nie powinien poprzeć inicjatywę, bo to co się w tej chwili dzieję z
    pieniędzmi przeznaczonymi na zabieg wysokospecjalizowany, gwarantowany każdemu
    potrzebujacemu przez tzw. Państwo, jest karygodne i niedopuszczalne. to tyle na
    gorąco, dalsze relacje po lekkim ochłodzeniu. fajnie, że się spotkaliśmy i
    sobie pogadaliśmy. nie ma to jak wymiana doświadczeń i spostrzeżeń. aha,
    powstaje 4 osrodek, który bedzię implantował. pierwszych parę miejsc juz w nim
    zarezerwowaliśmy smile))
    pozdrawiam Adam
  • e-tron 18.10.04, 08:56
    e-tron napisał:

    >uważam, że bez wzgledu na to czy ktos się przyszłości zdecyduje na
    > zabieg, czy nie powinien poprzeć inicjatywę, bo to co się w tej chwili dzieję
    z
    >
    > pieniędzmi przeznaczonymi na zabieg wysokospecjalizowany, gwarantowany
    każdemu
    > potrzebujacemu przez tzw. Państwo, jest karygodne i niedopuszczalne.

    mała korekta powyzszego tekstu. przez przecinek nie w tym miejscu wypaczył sie
    troche senns tego co napisałem:

    uważam, że bez wzgledu na to czy ktoś się w przyszłości zdecyduje na zabieg,
    czy nie,to p o w i n i e n poprzeć inicjatywę, bo to co się w tej chwili
    dzieje z pieniędzmi przeznaczonymi na zabieg wysokospecjalizowany, gwarantowany
    każdemu potrzebujacemu przez tzw. Państwo, jest karygodne i niedopuszczalne.


    --
    pozdrawiam Adam
  • dalmag 18.10.04, 09:12
    Czy spotkałeś Adamie kogoś z naszego forum?

    --
    Dziecko niesłyszące
  • dalmag 18.10.04, 09:18
    A gdzie ma powstać ten czwarty ośrodek?
    Czy są jakieś szanse na to, ze w przyszłym roku będzie większa pula środków na
    implanty?
    Zdecydowaliście, że powołacie stowarzyszenie, ale czy już jakieś konkretne
    decyzje zapadły? Mam na myśli czy zostały może wyznaczone juz jakieś osoby do
    zajęcia się tą sparwą, kiedy będzie wiadomo coś więcej na ten temat? Ja chętnie
    się popodpisuję gdzie trzeba smile
    Magda
    --
    Dziecko niesłyszące
  • e-tron 18.10.04, 09:31
    dalmag napisała:

    > A gdzie ma powstać ten czwarty ośrodek?
    > Czy są jakieś szanse na to, ze w przyszłym roku będzie większa pula środków
    na
    > implanty?
    > Zdecydowaliście, że powołacie stowarzyszenie, ale czy już jakieś konkretne
    > decyzje zapadły? Mam na myśli czy zostały może wyznaczone juz jakieś osoby do
    > zajęcia się tą sparwą, kiedy będzie wiadomo coś więcej na ten temat? Ja
    chętnie
    >
    > się popodpisuję gdzie trzeba smile
    > Magda
    4 ośrodek ma powstać w Katowicach. trudno powiedzieć czy kasy bedzie wiecej.
    własnie po to miedzy innymi ma powstać to stowarzyszenie, by stworzyc grupę
    nacisku i lobbować (teraz to popularne słowo) na rzecz urealnienia wydatków na
    ten cel.żeby nie było tak, że pieniadze są dzielone w 4 kwartale i do konca
    roku trzeba je wydać i zrobić wszystkie zabiegi, bo jesli nie to w nastepnym
    roku pula jest ucinana (tak było podobno 2 lata temu, nie zdązyli zrobić
    wszystkich zaplanowanych zabiegów, więc ktoś pomyslał, że widocznie mają za
    duzo kasy i w nastepnym roku przyznano mniej).
    w tej chwili zawiazała sie grupka ludzi (chyba z 10 sami sie zgłosili), które
    maja zorganozować to od strony formalnej. maja nas o wszystkim informować,
    zostawilismy im swoje namiary. dostalismy tez takie pisemka, które na hasło
    trzeba bedzie przefaksować do ministra i sejmy (chyba tam, w tej chwili nie
    pamietam, bo nie mam ich ze sobą). bedziemy blokować łącza w ten sposób (to
    zamiast blokady ulic czy torów kolejowych).
    --
    pozdrawiam Adam
  • mab5 18.10.04, 09:37
    pismo o którym piszesz Adamie jest zaadresowane do gabinetu Prezesa NFZ i
    Ministra Zdrowia a datowane jest na 22-11-2004 więc chyba wtedy bedzie ta
    akcja...
  • e-tron 18.10.04, 09:41
    no właśnie, dzięki za pomoc. z tego co zrozumiałem to mamy czekac na sygnał, by
    je wysłac. chyba, ze źle zrozumiałem to proszę o korektę. w ogóle ciekawa
    sprawa, ze nie było nikogo z nfz, z ministerstwa, czy pzg. byli ponoc
    zaproszani wielokrotnie i potwierdzili swoja obecność. a może bali się
    ujawnić? smile)
    --
    pozdrawiam Adam
  • mab5 18.10.04, 10:01
    nie, nie, macie ( mamy) czekac na sygnał, tylko że ja się dopatrzyłam tej daty
    w rogu więc wywnioskowałam, że na pewno nie wczesniej niz owa data, bo po cos
    ktoś taka datę napisał....

    a ja się nie dziwię, że nie przyszli.... bo to chyba logiczne że musieliby
    zebrac "joby" za calokształt....
  • e-tron 18.10.04, 10:05
    w ogóle dziwi mnie brak zaangażowania w tę sprawę pzg. w ogóle dziwi mnie brak
    zaangażowania w jakąkolwiek sprawę przez pzg. własnie uzmysłowiłem sobie, że
    pzg w niczym mi nie pomógł. moze dlatego, ze nie jestem głuchy. ale moja córka
    jest, pewnie pomaga jej, tylko nie może mi o tym powiedzieć, bo... nie słyszy.
    i nie mówi, bo nie słyszy......
    --
    pozdrawiam A
  • e-tron 18.10.04, 12:04
    przypomniało mi się jeszcze, ze wypowiadała się tam babcia, która próbowała
    zbierac pieniądze dla swego
    wnuczka. uzbierała 3000. ale chyba przyjęła zły spsób, bo pisała listy do
    bogatych ludzi. wiadomo, gdzie takie listy lądują. ona też albo taki facet
    wytoczył proces nfz, przegrał a w yroku napisali, że nie jest to zabieg
    ratujący życie a jedynie podnoszący standard życia.. ta niemka opowiadała
    przypadek, chyba austryjaka, który zrobił operacje w niemczech (w austrii
    nie było wtedy refundacji) i wysądził od ichniej kasy chorych zwrot kosztów
    operacji. sugerowała nam zebysmy my tak zrobili. np. w niemczech implant
    kosztyuje 2 razy wiecej, wiec gdyby nfz musial tyle zwracać toby poszedł po
    rozum do głowy i zaczął oplacać 2 razy tańsze operacje w polsce smile). naiwna,
    co???doszlismy do wniosku, ze nasz nfz ,w najlepszym wypadku, zwróciłby koszt
    operacji w polsce (czyli połowę), a różnicę zapłaciłby pacjent.my jesteśmy
    trochę w innym miejscu niż ten austryjak.
    aha i jeszcze jedno, od 2005 roku kasę na implanty bedzie dawał nfz, a nie
    jak dotychczas ministerstwo zdrowia a jeszcze wcześniej PFRON. i teraz się
    dopiero zacznie jazda sad

    --
    pozdrawiam Adam
  • dalmag 18.10.04, 12:29
    Skąd wiadomo, że w 2005 roku pieniądze będą szły bezpośrednio z NFZ, czy jest
    to gdzieś zapisane już (żeby się można było ewentualnie powoływać) czy to
    dopiero plany?

    Apropos kosztów. Ja zrozumiałam (podczas ostatniej wizyty w Kajetanach), że
    problem istnieje tylko z powodu braków samych implantów, bo na pokrycie kosztów
    operacji są pieniadze.
    MAgda
    --
    Dziecko niesłyszące
  • mab5 18.10.04, 12:42
    a ja wiem tak: problem jest w finansowaniu implantów bo to kryje Min. Zdrowia a
    koszty operacji i opieki pooperacyjnej pokrywa NFZ no i na to jeszcze starcza
    czyli problem fimnansowy dotyczy samego urządzenia a nie implantowania jako
    operacji
  • e-tron 18.10.04, 13:00
    no i jak zwykle Magda...... masz rację, tak to chyba, a raczej na pewno,
    jest smile).
    stąd są pieniądze na zabieg jak masz implant, wszystko jasne
    --
    pozdrawiam Adam
  • e-tron 18.10.04, 12:49
    dalmag napisała:

    > Skąd wiadomo, że w 2005 roku pieniądze będą szły bezpośrednio z NFZ, czy jest
    > to gdzieś zapisane już (żeby się można było ewentualnie powoływać) czy to
    > dopiero plany?
    >
    > Apropos kosztów. Ja zrozumiałam (podczas ostatniej wizyty w Kajetanach), że
    > problem istnieje tylko z powodu braków samych implantów, bo na pokrycie
    kosztów
    >
    > operacji są pieniadze.
    > MAgda
    taka informację, na jednym ze slajdów podał profesor albo pani docent z
    Poznania. w tej chwili sobie nie przypomnę.
    Implantów brakuje, bo jest przydzielona okreslona pula pieniędzy, których
    starcza na około 100 rocznie. znalazłem taką stronkę, która pokazuje jakie sa
    koszty operacji chyba w stanach:
    cochlearimplants.dallasoto.com/about/international.htm
    zauważ, ze sama operacja to 7500 $ przy cenie za implant 25000$. u nas
    proporcje są pewnie podobne. kwote przydzielaną na implanty trzeba rozumieć
    jako koszt implantu i operacji. ja to tak to rozumiem. tylko jak tłumaczyć to,
    ze jak uzbierasz pieniadze na implant, to operacja jest za pieniadze funduszu?
    skąd te pieniądze, kosztem jakiegoś implantu?
    --
    pozdrawiam Adam
  • siuniek 20.10.04, 12:12
  • siuniek 20.10.04, 12:27
    Ośrodek ORATOR, którego dyrektorem jest p. Lidia Lempart, to miejsce gdzie od
    ponad półtora roku rehabilitujemy nasze dziecko. Znam większość, jeśli nie
    wszystkie dzieci uczące się w Oratorze, więc również te dzieciaki prezentowane
    na filmach. Nie mogę zbtnio uwierzyć, że padły tam stwierdzenia że aparaty są
    be, a impanty super. Mój mały nosi aparaty i idzie w rehabilitacji
    rewelacyjnie, i nigdy nie usłyszałam żeby myśleć o implancie. A są dzieci np.
    chłopiec któremu strasznie się posypał słuch i w tej chwili walczy o implant,
    bo w aparatach musi posiłkować się czytaniem z ruchu warg, bo nie jest w stanie
    zrozumieć. Są dzieci, które w aparatach pracują, ale obarczone jest to ciężką
    pracą rodziców, dzieci, terapeutów. A w implantach ruszają i w ciągu kilku
    miesięcy uzyskują takie efekty, że w aparatach nie osiągnełyby tego nigdy.
    W krajach zachodu wada taka jak mojego dziecka jest na granicy implantowania,
    ale u nas jest to niewykonalne. Dlatego trzeba uczynić wszystko, żeby był
    szybszy i łatwiejszy dostęp do implantów, żeby nie trzeba było czekać na zabieg
    tyle lat, żeby znaleźć pieniądze na ten cel, a więc naciskać wszystkimi
    możliwymi sposobami na grupy rządzące i chyba przede wszystkim temu miała
    służyć ta konferencja.
  • e-tron 20.10.04, 12:37
    siuniek napisała:

    > Ośrodek ORATOR, którego dyrektorem jest p. Lidia Lempart, to miejsce gdzie od
    > ponad półtora roku rehabilitujemy nasze dziecko. Znam większość, jeśli nie
    > wszystkie dzieci uczące się w Oratorze, więc również te dzieciaki
    prezentowane
    > na filmach. Nie mogę zbtnio uwierzyć, że padły tam stwierdzenia że aparaty są
    > be, a impanty super.

    oczywiście, że nikt nic takiego nie powiedział, ale taka była wymowa tych
    filmików i ja to tak odebrałem. to jest moje subiektywne odczucie.

    >Dlatego trzeba uczynić wszystko, żeby był
    > szybszy i łatwiejszy dostęp do implantów, żeby nie trzeba było czekać na
    zabieg
    >
    > tyle lat, żeby znaleźć pieniądze na ten cel, a więc naciskać wszystkimi
    > możliwymi sposobami na grupy rządzące i chyba przede wszystkim temu miała
    > służyć ta konferencja.

    takie też jest i moje zdanie, a moje słowa, które zacytowałaś pochodziły z
    wypowiedzi, gdzie usiłowałem zrelacjonować przebieg konfwerencji dla tych,
    którzy tam nie byli. oczywiście z mego punktu widzenia.

    --
    pozdrawiam Adam
  • e-tron 18.10.04, 12:17
    p. Lehnhard opowiadała też o przypadku angielskim (chyba, mylą mi sie juz te
    kraje). tam z kolei za refundacją lobbował parlamentarzysta, który był głuchy i
    wszczepił sobie implant. doprowadził do tego, ze implanty są refundowane.

    tak sobiepomyslałem , że my jesteśmy w duzo lepszej sytuacji niz ci Angole, bo
    w Polsce mamy około 100 % głuchych parlamentarzystów.
    więc głowy do góry
    --
    pozdrawiam Adam
  • grino 19.10.04, 14:56
    Niestety PZG jak zwykle bardzo dobitnie pokazalo jak na swoim podopiecznym im
    zalezy. Adam masz racje ich glownym interesem bylo byc tam na tej konferencji
    ale caly glowny zarzad inne ma lepsze atrakcje i przyjemnosci bo przyklady
    czerpia z gory tongue_out Moja na temat PZG zostala juz opiniowana na deaf i w dalszym
    w ciagu to potwierdzam sad Krotko powiem od dawna cos niedobrego sie dzieje w
    glownym zarzadzie sie dzieje i kazdy to widzi niestety tylko oni sami nie
    widza uncertain
  • mjtom 19.10.04, 18:09
    No cóż, musze przyznać,że faktycznie ostatnimi czasy coś sie dzieje niedobrego
    w PZG. Należe do PZG, ale tutaj w Pile, bo mi się opłaca (jak narazie). Na
    podstawie legitymacji mam darmowe bilety na komunikacje miejską, jestem
    zwolniona z opłacania tv,rtv, z czego korzysta cała moja rodzinka. Można mieć
    psa i też nie płacić podatków. Jeśli chodzi o opłaty za bilety komunikacji
    miejskiej na podstawie legitymacji PZG, to są różne przepisy wróznych miastach,
    bo to są uchwały wydawane przez Urzędy Miasta, np. w Poznaniu są znizki na
    zwykłe legitymacje inwalidzkie, ale na PZG już nie. RTV, TV i opłaty za psa to
    są już uregulowane przepisami przez Państwo. Dawniej była możliwość
    otrzymywania apartów słuchowych. Teraz już nie, no i są teraz turnusy
    rehabilitacyjne, zabawy,itp.Pozdrawiam. Magda
  • mab6 20.10.04, 11:32
    Kilka uściśleń:
    1) 4 ośrodek to Klinika Otolaryngologii w Gliwicach (o ile dobrze
    zapamiętałem) - wszczepili dotychczas 2 implanty.
    2) Implantów na być w tym roku 104 +10% - o ile dobrze pamiętam to jest to cała
    pula, z czego większość przypadnie Ośrodkowi w Kajetanach.
    3) Pisałeś Adamie o kosztach operacji - 7,5 tys $ trzeba zauważyć choćby to, że
    tam lekarz zarabia kilkanaście razy więcej niż w Polsce...
    Będąc w Kajetanach za którymś razem zapytaliśmy o to - powiedziano nam właśnie
    to, że problemem jest urządzenie a nie jego wszczepienie.
    4) PZG i niesłyszący którzy do niego należą, czasami trochę zachowują się jak
    pies ogrodnika. Tak konserwatywne poglądy być może spowodowane są po prostu
    zazdrością?...
  • mab5 20.10.04, 11:46
    dla ścisłości dodam niewtajemniczonym, że mab6 to moja druga połowa- mój mąż
    Marcin
    smile))
    Magda
  • mab6 20.10.04, 12:10
    Podczas spotkania padły m.in liczby: w Polsce na 1mln. mieszkańców
    statystycznie wszczepia się 2,6 implanta, w innych państwach europejskich
    (nawet takich jak Czechy i Węgry - więc o porównywalnym statusie materialnym) 8-
    12. Jest więc o co walczyć, tym bardziej, że z roku na rok kolejka się wydłuża
    bo potrzeby wyliczono na ok. 450 implantów rocznie.

    Grupa osób, która tam się zebrała i zaoferowała zaangażowanie się w konkretne
    działanie nie wzbudza mojego zaufania. Obawiam się, że porwani wzniosłością
    momentu (lub zimną kalkulacją) postanowili się ulokować w centrum wydarzeń. Być
    może liczą na to, że pojawiając się w środowisku już nie jako anonimowi
    pacjenci lecz działacze przyspieszą swoją sprawę?... Sam wiele lat działałem w
    różnych społecznych stowarzyszeniach i organizacjach powodowany "wyższymi
    pobudkami". Niestety z reguły ostatecznie okazywało się, że tak naprawdę każdy
    z działaczy ma w tym jakiś swój interes i myśli przede wszystkim o sobie...
    Aczkolwiek mam nadzieję, że tym razem będzie inaczej...

    Sam w każdym razie zadeklarowałem w miarę możliwości również naszą pomoc - bo
    przecież zawsze istnieje jakaś szansa, że nie skończy się "tak jak zwykle".
    Będę jednak w miarę możliwości uważnie obserwować ich poczynania.

    Pozdrawiam,

    Marcin
  • e-tron 20.10.04, 12:12
    mab6 napisał:
    3) Pisałeś Adamie o kosztach operacji - 7,5 tys $ trzeba zauważyć choćby to, że
    >
    > tam lekarz zarabia kilkanaście razy więcej niż w Polsce...
    > Będąc w Kajetanach za którymś razem zapytaliśmy o to - powiedziano nam
    właśnie
    > to, że problemem jest urządzenie a nie jego wszczepienie.

    chodziło mi bardziej o pokazanie proporcji w kosztach operacji i implantu.
    zauważ, ze tam implant kosztuje też o wiele wiecej
    --
    pozdrawiam Adam

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka