Dodaj do ulubionych

Czy to neuropatia słuchowa?

08.09.08, 11:55
Witam wszystkich!
Chciałabym, zebyście podzielili się ze mną swoim doświadczeniem, bo kompletnie
nie wiem co robić i czy ufać lekarskim diagnozom. Jeden z moich bliźniaków
został zdiagnozowany jako dziecko z neuropatią słuchową. Chłopcy są
wcześniakami (30hbd) teraz mają 6 i pół miesiąca. Wojtuś jest rehabilitowany
metodą NDT ze względu na wzmożone napięcie mięśniowe, ale robi duże postępy.
USG mózgu nie wykazuje żadnych nieprawidłowości, mimo umiarkowanego
niedotlenienia okołoporodowego. Mały brał w szpitalu leki ototoksyczne
(Biodacynę).
Otoemisje wyszły prawidłowo, dopiero badanie BERA robione w czerwcu wykazało
niedosłuch UL 50db UP 60db. Kazali nam sie zgłosić dopiero za 2 i pół miesiąca
(czemu tak późno nie wiem). Tym razem UL odpowiedź przy 70 db, brak odpowiedzi
przy 90 db (jak to możliwe???). UP nie zdążyliśmy zbadać, bo mały się obudził.
Za tydzień kolejna kontrola tym razem UP całkowity bark odpowiedzi, UL
niezbadane bo mały znowu sie obudził. Otoemisje nadal prawidłowe. Badania w
wolnym polu według pani, która je robiła, wykazują, ze Wojtuś nie reaguje na
dźwięki. W czwartek znowu jedziemy, z nadzieją, ze nareszcie uda sie zbadać
oba uszka i będzie można jakoś dalej działać.
Mam do Was pytanie; czy 6miesięczne dziecko (wiek korygowany 4 miesiące) nie
jest za małe na badanie w wolnym polu? Czy ktoś z Was spotkał się z tym, żeby
wynik badania BERA był inny za każdym razem?
Jak Wasze dzieci reagują na dźwięki? Bo mój Wojtuś potrafi się obudzić, gdy
słyszy głośną rozmowę lub gdy coś spadnie na podłogę (!!!), ale nie mruży
oczu, kiedy za głową nagle trzasnę mu pokrywkami od garnków (a to przecież
odruch bezwarunkowy i powinien mrugnąć). Nie rozumiem tego wszystkiego.
Dodam jeszcze, ze mały był badany w CZMiD na Ligocie w Katowicach, a ostatnio
słyszałam, ze ta poradnia audiologiczna nie cieszy się uznaniem rodziców. Hmmm...
Strasznie się boję.
Pozdrawiam
Mama bliźniaków
Obserwuj wątek
    • mamaantosi Re: Czy to neuropatia słuchowa? 08.09.08, 15:52
      Powiem Ci tylko tyle ,że my naszą Tosię też próbowaliśmy diagnozować na Ligocie
      i tak naprawdę zmarnowaliśmy pół roku na jeżdżenie na kolejne badania , ciągle
      nam wyznaczali kolejne terminy i za każdym razem inny wynik ... w końcu dzięki
      rodzicom z tego forum trafiliśmy do prywatnej przychodni w Katowicach na ul.
      Nasypowej (Medincus) i tam w ciągu jednego dnia udało sie postawić diagnozę ,
      wysłali też tego samego dnia nasze wyniki badań do Kajetan ze skierowaniem na
      kwalifikację do implantu . Więcej już do Ligoty nie pojechaliśmy .
      --
      córka Antosia, ur. 18.05.2007, obustronnie powyżej 100 db, aparaty Bernafon
      Extreme 120, od 9 m.ż.
      • martas29 Re: Czy to neuropatia słuchowa? 08.09.08, 22:11
        Witam. Nie chcę Ciebie martwić ale masza córka też budziła się na
        głosna muzykę i spadające przedmioty. Do dziś pamiętam radość gdy
        mała obudziła się na dzwięk upuszczonej grzechotki. A pózniej, po
        badaniu lekarz powiedział mi że niemożliwe żeby to słyszała ( 120 db
        obuusznie ) że poczuła wibracje a ja tak bardzo chciałam uwierzyć w
        to że słyszy że mylnie to interpretowałam sad
    • piaseckaanna2 Re: Czy to neuropatia słuchowa? 08.09.08, 22:52
      nasz Bartek tez mial caly czas rozne wyniki, zreszta mozesz odnalezc
      moje posty, od prawie roku ma aparaty (czas szybko leci-niedawno
      poznawalam to forumsmile)nietstety w tym czasie bery coraz gorsze, inne
      schorzenia do tego, brak korzscim z aparatow jak okreslaja lekarze-
      a tak naprawd sami juz nie wiedza,czy Bartek slyszy czy nie i co go
      tak blokuje by zaczac powtarzac jakies slowa , sylaby chociaz...
      badabie w Warszawie polecam,zwiedzilismy juz prawie cala Polske, tam
      jakos najbardziej mnie ciagnie-wieksze zaufanie.a niedosłuch sam w
      sobie moze byc postepujacy ale czy wtedy mozna go nazwac neuropatia
      sluchowa??musialo by sie to chyba wiazac z jakimis neurologiczymi
      schorzeniami ....Bartek ma padaczke wykryta przypadkiem w trakcie
      rehabilitacji Vojta...ale nikt narazie nie doszukuje sie tu przyczyn
      niedosluchu, tzn nie w neurologii jako takiej, w padaczce.wlasnie
      mielismy rezonans, nie wyszedl wcale taki zly,tak jak i "cały"
      Bartek tak i w głowce wszystko sie mu rozwija w innym tempie,
      nazwali to anomalia rozwojową..a takich anomalii od urodzenia mamy
      pełno, np raczkowanie od 9 miesiaca..a teraz ma poltora roku i
      dobrze chdzi przy meblach, sam nie umie.nie jest jednak
      uposledzony,opozniony tak by nazwac to powaznym neurologicznym
      schorzeniem...te anomalia mogly byc przyczyna padaczki...przyczyna
      anomalii mogly byc problemy w czasie porodu lub pierwszych
      miesiacach ciazy, gdzie bezobjawowe najmniejsze stany zapalne lub np
      alkohol trwale uszkadzaja płod...a co uszkodzilo słuch?zbyt wiele
      pytan prawda?mi sie czasem wydaje ,ze zbyt duzo czasu tracimy na te
      pytania, moj Bartek raczej nie slyszy albo za slabo..a jesli implant
      tego nie pociagnie????rozpisałam sie, zupelnie tak jakbym myslala na
      glos...
      --
      aaaa
      • mama.blizniakow Re: Czy to neuropatia słuchowa? 09.09.08, 07:58
        Wychodzi na to, ze może lepiej się nie łudzić nadzieją, tylko pogodzić się z
        tym, że coś jest nie tak... Też gdzieś czytałam, że dzieci niesłyszące mogą
        reagować na wibracje powietrza i wygląda to tak, jakby słyszały... aż ciężko w
        to uwierzyć.
        Mam nadzieję, ze w tym tygodniu doczekam się juz jakiejś ostatecznej diagnozy,
        bo chyba czas najwyższy zacząć jakoś działać, mały już ma skończone 6 miesięcy...
        Tak naprawdę to liczę juz teraz tylko na Warszawę. Na pewno też skorzystamy z
        poradni na Nasypowej, dziś będę dzwonić, może oni wreszcie powiedzą coś sensownego.
        Czasem też zastanawiam się czy niedosłuch nie wynika z problemów
        neurologicznych... być może to kwestia niedojrzałości układu nerwowego, przecież
        Wojtuś jest wcześniakiem... Ale nie ma co bazować na jakichś własnych teoriach...

        Mamoantosi, a jak długo czekaliście na pierwszą wizytę w Kajetanach? I czy z
        Nasypowej mogą tam kierować, myślałam, ze oni nie mają umowy z NFZ? Napisz
        proszę skąd macie aparaty? Kupowaliście, czy z banku aparatów na Ligocie (o
        którym też słyszałam niezbyt ciekawe opinie)? A moze można gdzieś indziej
        wypożyczyć w naszym województwie?
        Tylu rzeczy jeszcze nie wiem...

        Martas, najgorsza jest ta nadzieja, która potem okazuje się złudna... Nasz
        Wojtuś potrafi obudzić się nawet jak zawołam jego imię, a wcale nie robię tego
        głośno sad

        Aniu, mam nadzieję, że implant pomoże Twojemu synkowi, trzeba w to wierzyć!
        • ewa_o_l Re: Czy to neuropatia słuchowa? 09.09.08, 09:03
          Mam nadzieję że okaże się że Twoje dziecko słyszy i tego Ci życzę z całego
          serca, koniecznie zróbcie jak najszybciej ABR wtedy chyba wszystko jest jasne.
          Moja Hania też reagowała, ja już miałam paranoję ciągle sprawdzałam i ona prawie
          za każdym razem odwracała głowę, nawet lekarzowi przed badaniem mówiłam że ona
          na pewno słyszy, tylko może troszkę gorzej, a wyszło że nie słyszy nic. To był
          dla mnie szok i nawet bo ABR jeszcze mam nadzieję i liczę na cud, co raczej nie
          jest dobre powinnam się chyba pogodzić z tym że moje dziecko nie słyszy i nigdy
          nie będzie słyszało bez wspomagania, więc zróbcie jak najszybciej to badanie
          żeby jak najszybciej działać. Skoro Wojtuś reaguje na głos co co wzbudziło Twój
          niepokój
          • mama.blizniakow Re: Czy to neuropatia słuchowa? 09.09.08, 09:12
            Gdyby nie to, ze mały jest wcześniakiem i z załozenia musiał przejśc wszystkie
            badania słuchu, gdyż jest w grupie ryzyka, to w ogóle nie podejrzewałabym, że on
            nie słyszy... sad
            Badanie ABR (to samo co BERA, czyli potencjały wywołane z pnia mózgu) robiliśmy
            kilkakrotnie ze złym wynikiem, ostatecznie (mam nadzieję) wszystko wyjaśni się w
            czwartek...
            • ewa_o_l Re: Czy to neuropatia słuchowa? 09.09.08, 09:34
              Ze złym wynikiem? tzn.? u Hani wyszło że słyszy powyżej 105 dB czyli że chyba
              nic nie słyszy jak dobrze rozumiem, martwię się bo prawie wszyscy rodzice na tym
              forum piszą że aparaty nic nie dają, z kolei chwalą implant, a my już tyle czasu
              zmarnowaliśmy zauważyłam że coś jest nie tak jak Hania miała 4 m-ce a teraz ma
              9,5, a dopiero jedziemy do W-wy na potwierdzenie diagnozy
              • mama.blizniakow Re: Czy to neuropatia słuchowa? 09.09.08, 10:30
                Szczegóły badań opisałam w pierwszym wpisie. U nas też brak odpowiedzi ponizej
                100 db, ale jak będzie tym razem to ciężko powiedzieć, bo za każdym razem jest
                inaczej sad
                Ja też obawiam sie, ze nam aparaty niewiele pomogą, przy neuropatii to prawie
                pewne, a i implant nie zawsze pomaga...
                Zobaczymy, przed nami jeszcze wszystko, bardzo bym chciała, zeby ktoś wreszcie
                postawił jakąś konkretną diagnozę, a nie tylko domysły...

                Właśnie najgorsze jest to czekanie, a lekarze też nie spieszą się, by wszystko
                szybko załatwić. Mam nadzieję, ze dobrze zajmą się Hanią w Warszawie.
    • mama.blizniakow Re: Czy to neuropatia słuchowa? 09.09.08, 10:34
      Mam jeszcze pytanie. Jak to jest z aparatami, czy fundusz zwraca za nie
      pieniążki? za oba czy tylko za jeden? A jak jest z implantem? Czy mozna tę
      operację przeprowadzić na fundusz? I jeśli tak to ile się czeka? Ktoś powiedział
      mi, ze to trwa latami, ale tu na forum czytam, ze całkiem szybko i sprawnie to
      idzie... Przecież taki wszczep kosztowałby fortunę, mam nadzieję, ze państwo nie
      każe nam za to płacić... Jak to wygląda?
      • mamaantosi Re: Czy to neuropatia słuchowa? 09.09.08, 12:54
        Z poradnia na Nasypowej to jest tak ,że jest ona filią przychodni prywatnej
        znajdującej się w Warszawie na ul.Konwiktorskiej w której przyjmuje profesor
        Skarżyński ( nie dokładnie jestem doinformowana ale zdaje mi się ,że profesor
        jest dyrektorem tej prywatnej przychodni) zresztą sam profesor kompletował cały
        zespół który na Nasypowej pracuje i z tego co mi wiadomo to właśnie ze
        skierowaniem od nich do Kajetan można sie dostać najszybciej .My czekaliśmy na
        na date kwalifikacji do implantu 3 miesiące . Po kwalifikacji zadzwonili do nas
        po dwóch tygodniach ,że za tydzień mamy wszczep , ale niestety z przyczyn od nas
        nie zależnych nie mogliśmy tak szybko pojechać i wyznaczono nam kolejny termin
        za kolejne dwa tygodnie , ale niestety tez musieliśmy odwołać ponieważ Tosi
        wyszły kiepskie wyniki badań krwi i z takimi wynikami nie było szans na operację
        ( w końcu okazało się ,że te wyniki to była pomyłka laboratorium , ale to już
        inna historia) ,w tej chwili mamy termin wszczepu na 15 września czyli za
        tydzień i jeśli wszystko pójdzie ok to jedziemy . Implant jest w całości
        refundowany przez NFZ i jak sama widzisz nie czeka się wcale długo.Natomiast
        jeśli chodzi o aparaty to my kupowaliśmy kosztowały 4500 zł jeden czyli w sumie
        9 tys. z NFZ możesz liczyć na dopłatę w kwocie 1500 do jednego aparatu czyli w
        sumie 3 tys. można również zwrócić sie o dofinansowanie w PFRON ale trzeba mieć
        już orzeczenie o niepełnosprawności i jest tam brany pod uwagę dochód ( nie wiem
        jaka kwota jest w tej chwili , bo zmienia się co 3 miesiące ale w naszym
        przypadku było to 1490 zł na członka rodziny) . W PFRON maxymalnie można dostać
        4500 zł.
        --
        córka Antosia, ur. 18.05.2007, obustronnie powyżej 100 db, aparaty Bernafon
        Extreme 120, od 9 m.ż.
        • mamaantosi Re: Czy to neuropatia słuchowa? 09.09.08, 12:58
          Dodam jeszcze ,że jeśli to Cię interesuje i będziecie już zakładać synkowi
          aparaty ,mogę polecić fajnego protetyka słuchu który radzi sobie z takimi
          maluchami i nam bez problemów wszystko załatwił .
          --
          córka Antosia, ur. 18.05.2007, obustronnie powyżej 100 db, aparaty Bernafon
          Extreme 120, od 9 m.ż.
            • tataantosi Re: Czy to neuropatia słuchowa? 10.09.08, 12:13
              Do logopedy chodzimy raz w tygodniu z tym, że raz do jednej Pani
              logopedy raz do drugiej. Tosia wobec tego realizuje jakby dwa
              niezależny programy ćwiczeniowe. Chciałbym jednak zaznaczyć, że same
              chodzenie do logopedy nic nie da bez regularnych, codziennych
              ćwiczeń, które u nas wykonuje niezastąpiona mamusiaantosi. Efekty są
              zdumiewające i oprócz postępów w mowie Tosia niesamowicie rozwija
              się ruchowo i intelektualnie (większość ćwiczeń to na razie zabawa w
              układanie różnych wież, układanek, czytanie książek i takie tam
              łamigłówki).
              Na maila napiszę szczegóły.
              Pozdrawiam,
              --
              Wojtek córka Antosia, niedosłuch głeboki na obu uszkach, UP i UL
              Bernafon Extreme 120 od 9 m.ż.
    • mama.blizniakow Re: Czy to neuropatia słuchowa? 13.09.08, 09:32
      Dziekuję za wszystkie informacje, na pewno się przydadzą.
      Dziś jeden z tych dni, kiedy ciężko jest być optymistką, mam nadzieję, ze
      wkrótce się to skończy i coś będziemy wiedzieć... coś konkretnego, bo na razie,
      mam tylko diagnozę plus parę informacji wyszperanych w internecie i radź sobie
      sama kobito... ech szkoda słów...
      Niestety potwierdziły się wyniki Wojtusia - niedosłuch 100 i 90 db oraz
      neuropatia słuchowa (prawidłowe otoemisje, nieprawidłowy wynik ABR). We wtorek
      idziemy do Śląskiego Centrum Słuchu I Mowy, a stamtąd mam nadzieję że prosto do
      Warszawy.
      Najgorsze jest to czekanie...

      --
      Ola, mama bliźniaków ur. 18.02.2008, 30Hbd.
      Wojtuś - neuropatia słuchowa, UP 100db UL 90db, Maciuś - słyszy.
      • ewa_o_l Re: Czy to neuropatia słuchowa? 13.09.08, 10:20
        Wiem coś o tym, dopóki nie było diagnozy u Hani nie mogłam spać w nocy, serce mi
        telepało i taki straszny niepokój...teraz jest straszny żal, że mogło być tak
        cudnie bo Hania się tak super rozwija ma 8,5 miesiąca i już chodzi przy meblach
        i niesamowita z niej bystrzacha, ciągle myślę co by to dopiero było jakby
        słyszała...ach. Czy Wojtuś ma już wyznaczony termin do W-wy???
        Do mamy i taty Antosi czy jedziecie 15 do Kajetan na wszczep czy nie daj Boże
        znowu coś się przesunęło???
        --
        Ewa mama Hani( ur.20.12.2007) z głębokim niedosłuchem i słyszącego Wiktora
        (25.04.2002)
        • mama.blizniakow Re: Czy to neuropatia słuchowa? 13.09.08, 11:00
          Jeszcze nie mamy terminu wyznaczonego, dostaliśmy na razie skierowanie z poradni
          audiologicznej w Katowicach, ale jesteśmy też umówieni na wtorek na prywatną
          wizytę w ŚCSiM i mam nadzieję, że stamtąd nas pokierują prosto do Wawy i wtedy
          może będzie szybciej; jeśli nie, to we wtorek po południu sama zadzwonię
          zarejestrować nas na wizytę w Kajetanach.

          --
          Ola, mama bliźniaków ur. 18.02.2008, 30Hbd.
          Wojtuś - neuropatia słuchowa, UP 100db UL 90db, Maciuś - słyszy.
          • ewa_o_l Re: Czy to neuropatia słuchowa? 13.09.08, 12:30
            Nie czekaj aż dostaniesz skierowanie tylko dzwoń, skierowanie zdążysz załatwić,
            nie wiem też czy najpierw nie skierują Was do instytutu, w Kajetanach to dopiero
            kwalifikacja i operacja, W W-wie ABR robi bardzo sympatyczna babeczka, pozwoliła
            żeby Hania spała w foteliku podczas badania mogłam ja bujać i wszystko sprawnie
            poszło, bałam się że Hania podczas badania się obudzi i będziemy musieli
            przyjeżdżać kolejny raz, tam też dostaliśmy skierowanie na aparaty, wczoraj
            byłam tylko że już w Łodzi zrobić Hani odlew do wkładek i za 2 tyg. dopiero
            będziemy mieli aparaty, a w banku aparatów w tej chwili nie mają takich które
            odpowiadałyby niedosłuchowi Hani, więc chyba te 2 tyg będą zmarnowane
            --
            Ewa mama Hani( ur.20.12.2007) z głębokim niedosłuchem i słyszącego Wiktora
            (25.04.2002)
            • mamaantosi Re: Czy to neuropatia słuchowa? 13.09.08, 21:33
              Jeśli nic sie nie wydarzy (mam tu na myśli np.jakąś nieprzewidzianą infekcję)to
              jedziemy i powiem szczerze ,że już strasznie się denerwuję.
              Mamo bliźniaków smile w naszym przypadku było tak ,że z Nasypowej nasze dokumenty
              wraz ze skierowaniem na kwalifikacje do implantu osobiście , jeszcze w trakcie
              naszej wizyty przesłała faksem doktor Urban. tak więc nie musieliśmy wcale tam
              dzwonić , czekaliśmy tylko na telefon od nich smile myślę ,że z Wami też tak
              powinno być smile
              --
              córka Antosia, ur. 18.05.2007, obustronnie powyżej 100 db, aparaty Bernafon
              Extreme 120, od 9 m.ż.

              Antosia
              • mama.blizniakow Re: Czy to neuropatia słuchowa? 14.09.08, 08:41
                Rzeczywiście, jeśli z nami też tak bedzie, to byłoby super smile

                Trzymam kciuki jutro za Antosię! POWODZENIA! Wiesz, ze jak sobie pomyślę o tym,
                to też się denerwuję... takie maleństwo... Ale będzie dobrze, bo przecież nie ma
                innej mozliwości. Bądźcie dzielni.
                Pozdrawiam
                --
                Ola, mama bliźniaków ur. 18.02.2008, 30Hbd.
                Wojtuś - neuropatia słuchowa, UP 100db UL 90db, Maciuś - słyszy.
                • ewa_o_l Re: Czy to neuropatia słuchowa? 14.09.08, 09:31
                  WSZYSCY TRZYMAMY KCIUKI, NA PEWNO BĘDZIE OK!!! I ODEZWIJCIE SIĘ JAK TYLKO
                  BĘDZIECIE MOGLI. Pozdrawiam cieplutko, myślami jestem z Wami Pa!
                  --
                  Ewa mama Hani( ur.20.12.2007) z głębokim niedosłuchem i słyszącego Wiktora
                  (25.04.2002)
                  • tataantosi Re: Czy to neuropatia słuchowa? 17.09.08, 21:19
                    No i jesteśmy w domku. Niestety zabieg się nie odbył bo.... Tosia złapała
                    katarek. Jeszcze w poniedziałek było wszystko OK. Profesor wyznaczył uszko
                    (najpierw prawe ale ujął nasze sugestie i w końcu zostało lewe) znależliśmy się
                    w części hotelowej Instytutu, poszliśmy spać a we wtorek rano miał być zabieg i
                    we wtorek rano okazało się, że z nosa Tosi cieknie. Tak więc nici z zabiegu bo
                    zbyt duże ryzyko!
                    --
                    Wojtek tata Antosi, niedosłuch głęboki na obu uszkach, UP i UL Bernafon Extreme
                    120 od 9 m.ż.

                    Antosia
                      • ewa_o_l Re: Czy to neuropatia słuchowa? 17.09.08, 22:32
                        Współczuję bardzo, jak zobaczyłam że napisaliście myślałam że jesteście już po,
                        a tu katarek i na dodatek teraz jest zimno i katarki będą częstą przypadłością
                        naszych dzieci, ale mam nadzieję że 7 to już ostatni termin i wszystko pójdzie
                        jak po maśle. My 7 też będziemy ale w instytucie na ustawieniu aparatów.
                        Pozdrawiam i życzę Tosi dużo zdrówka.
                        --
                        Ewa mama Hani( ur.20.12.2007) z głębokim niedosłuchem i słyszącego Wiktora
                        (25.04.2002)
                        • tataantosi Re: Czy to neuropatia słuchowa? 18.10.08, 13:57
                          Hurra!!!! Udało się! Jesteśmy po wszczepieniu implantu. Poszło gładko tym razem chociaż pobyt w Kajetanach jest bardzo nudny, szczególnie dla dzieci. Teraz przed nami wyjęcie szwów a za ok. miesiąc pierwsze podłączenie.
                          Pozdrawiam,
                          --
                          Wojtek, córka Antosia ur. 18-05-2007 r., niedosłuch głęboki na obu uszkach, UP Bernafon Extreme 120 od 9 m.ż., UL Nucleus Freedom

                          Antosia
                          • ewa_o_l Re: Czy to neuropatia słuchowa? 18.10.08, 15:32
                            ojej ale super, właśnie myślałam o Was, a jak Tosia czuła się po operacji, skoro
                            piszesz że było nudno to pewnie nie było problemów, chodzi mi o to czy bolała ją
                            rana czy była przestraszona, pewnie odliczacie dni do podłączenia, szkoda że tak
                            długo trzeba czekać, całuski dla malutkiej i piszcie czekam na wieści!
                            --
                            Ewa mama Hani( ur.20.12.2007) z głębokim niedosłuchem i słyszącego Wiktora
                            (25.04.2002)
                            • tataantosi Re: Czy to neuropatia słuchowa? 18.10.08, 19:56
                              Co do tego czy ją bolało to nie wiem bo nie mówiła wink! A tak na serio to cięgle
                              są podawane środki przeciwbólowe więc chyba nic ją nie bolało. A nudno było bo
                              do czasu wypisu jedyną rozrywką są wizyty pani pielęgniarki, która podaje leki i
                              zmianie opatrunki. A tak to tylko chodzenie (właściwie bieganie) z towarzyszami
                              niedoli (tak się złożyło, że w pokoju same chłopaki) i rozrabianie na
                              korytarzach. Acha, rozrywką może być też wyjście na posiłek i w barze
                              zaczepianie wszystkich i także bieganie!
                              A teraz na serio: zabieg odbył się o 07:00 rano i Tosia ledwo co się obudziła
                              poszła z mamą na operację (mama lub tata towarzyszą aż dziecko zaśnie a po
                              operacji wzywają rodzica zanim się obudzi więc tak naprawdę dziecku wydaje się,
                              że rodzic był przy nim cały czas) jednak nie mogła zostać uśpiona przed
                              założeniem wenflona więc sobie to zapamiętała (całkiem zdrowe dzieci najpierw w
                              Kajetanach usypiają środkami wziewnymi a potem dopiero zakładają wenflon) i
                              przec cały dzień mama była na cenzurowanym. Dobrze, że był tata, który nie mógł
                              na chwilę opuścić Tosi, nawet spała w południe na moim brzuchu wink. Szybko
                              jednak doszła do siebie i na drugi dzień była już zwykłą Tosią , której wszędzie
                              pełno i która śmigała po korytarzach w te i we w te. Poza tym personel
                              sympatyczny ale też duuuuży ruch i ludzi przewija się masa!
                              --
                              Wojtek, córka Antosia ur. 18-05-2007 r., niedosłuch głęboki na obu uszkach, UP
                              Bernafon Extreme 120 od 9 m.ż., UL Nucleus Freedom od 14.10.2008

                              Antosia
    • mama.blizniakow Re: Czy to neuropatia słuchowa? 21.09.08, 08:03
      Mam nadzieję, że 7 października się uda już bez żadnych "przygód". Wyobrażam
      sobie jakie to musi być dla Was stresujące. Sama, jak pomyślę sobie, że być może
      kiedyś znajdę się w takiej sytuacji, zaczynam się stresować. Powodzenia i oby
      mała była zdrowiutka w październiku smile

      A co u nas. We wtorek byliśmy u doktor Urban na badaniu (fantastyczna kobieta i
      lekarka), niestety tylko po raz kolejny potwierdziły się badania: obecne
      otoemisje, ABR 100 i 90, brak odruchów strzemiączkowych. Pani doktor podejrzewa
      neuropatię słuchową, ale powiedziała, że tego nie można jeszcze stwierdzić na
      100%. Będzie wysyłać nasze papiery do Kajetan, ale profesor nie implantuje
      dzieci z neuropatią. W Polsce takie dzieci implantuje się tylko na Banacha i
      ponoć z różnym skutkiem...
      Mieliśmy też badania behawioralne i mały reagował na niektóre instrumenty, a na
      niektóre w ogóle... czyli coś słyszy, niestety w jego przypadku, żadne badania
      nie wykażą co słyszy i jak głośno, bo o neuropatii jeszcze nie wiele wiadomo.
      Trzeba go obserwować i wnioski wyciągać na podstawie prób i błędów...
      W aparatach nastawionych na 40 i 50db nie reagował w ogóle, ale może był już
      zmęczony i przestało go cokolwiek interesować, dlatego w aparatach będzie
      jeszcze badany, jak przyjdą wkładki...
      Generalnie nie można powiedzieć, że Wojtuś nie słyszy w ogóle, ale nie można też
      stwierdzić co słyszy sad
      Gdzieś czytałam, że ludzie z neuropatią słyszą mysz za ścianą, jeśli jest to
      jedyny emitowany dźwięk, natomiast w szumie i w hałasie nie słyszą nic...
      Chodzimy już na rehabilitację do logopedy. Na razie w Katowicach, ale cały czas
      zastanawiam się nad Oratorem we Wrocławiu i chyba na wiosnę będziemy też jeździć
      tam.
      Pozdrawiam wszystkich.
      --
      Ola, mama bliźniaków ur. 18.02.2008, 30Hbd.
      Wojtuś - neuropatia słuchowa, UP 100db UL 90db, Maciuś - słyszy.
    • mama.blizniakow Re: Czy to neuropatia słuchowa? 25.09.08, 11:14
      Dzwonili do nas z Kajetan. Niestety jedziemy tam dopiero 18 lutego, na 2 dni.
      Szkoda, że tak późno, bo znowu trzeba na coś czekać, już mnie to dobija...
      Z drugiej strony może im Wojtuś będzie straszy, tym lepiej będzie ocenić co
      słyszy, a czego nie...
      Wczoraj kilka razy obrócił się w stronę grzechotki. A nasza pani doktor mówi, że
      mały może słyszeć na niektórych częstotliwościach, a na innych w ogóle. Zawsze
      to coś...
      Jak długo Wy musieliście czekać na hospitalizację i kompleksowe badania w
      Kajetanach?
      Pozdrawiam
      --
      Ola, mama bliźniaków ur. 18.02.2008, 30Hbd.
      Wojtuś - neuropatia słuchowa, UP 100db UL 90db, Maciuś - słyszy.
      • tataantosi Re: Czy to neuropatia słuchowa? 25.09.08, 20:20
        Szczerze mówiąc dokładnie nie pamiętam, ale na kwalifikację czekaliśmy ok. 3
        miesięcy od wysłania z Nasypowej dokumentów. Było to jednak wiosną a teraz
        zbliża się koniec roku więc może limit z NFZ wyczerpany albo coś podobnego.
        --
        Wojtek tata Antosi, niedosłuch głęboki na obu uszkach, UP i UL Bernafon Extreme
        120 od 9 m.ż.

        Antosia
          • ewa_o_l Re: Czy to neuropatia słuchowa? 18.10.08, 18:41
            Wydaje mi się że jeśli jest dużo dzieci do implantu to oni terminy tak ustawiają
            żeby dzieci zostały zaimplantowane przed ukończeniem roku, z Hanią poszło bardzo
            szybko, termin wyznaczyli na 07.12, a urodziny Hania ma 20.12
            --
            Ewa mama Hani( ur.20.12.2007) z głębokim niedosłuchem i słyszącego Wiktora
            (25.04.2002)
            • mama.blizniakow Re: Czy to neuropatia słuchowa? 18.10.08, 19:30
              Mamo Lenki, może coś zwolni się po drodze i zadzwonią do Was. Tak było w naszym
              przypadku. Co prawda to na razie tylko badania kwalifikacyjne, ale najpierw
              mieliśmy termin na 18.02, a po 2 tygodniach zadzwoniono do mnie, że zwolniło się
              miejsce na 12 listopada.
              Może w Waszym przypadku też tak będzie.
              --
              Ola, mama bliźniaków ur. 18.02.2008, 30Hbd.
              Wojtuś - neuropatia słuchowa, UP 100db UL 90db, Maciuś - słyszy.
              • mamaantosi Re: Czy to neuropatia słuchowa? 19.10.08, 12:58
                My najprawdopodobniej ok 12 listopada pojedziemy na pierwsze podłączenie
                implantu , już się nie mogę doczekać , a z drugiej strony okropnie sie boję ,czy
                wszystko zadziała jak należy smile
                --
                Ola, mama Antosi, ur. 18.05.2007, obustronnie powyżej 100 db, i Marty, ur.
                13.02.1997, słyszy ale tylko to co chce wink
                Antosia
Inne wątki na temat:

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka