Dodaj do ulubionych

Jak sobie radziliście

13.05.04, 23:09
z pierwszym szokiem po wiadomości o chorobie lub śmierci dziecka?

U mnie to było bardzo rozciągnięte w czasie. Pierwsze sugestie, że może to być
coś poważniejszego niż wada serca, pojawiły się ok. 30 tyg ciąży. Skutecznie
wypierałam myśli o chorobie genetycznej. Czasami tylko pojawiało się pytanie -
jeżeli to tylko VSD, to dlaczego tak często muszę przyjeżdżać na kolejne echo?
Potem pojawił się problem - dlaczego dziecko jest takie małe? Ale to też sobie
próbowałam tłumaczyć - widocznie ja rodzę małe dzieci. Tak mam i koniec.
Kiedy Malutka się urodziła - też wmawiałam sobie , że wszystko jest ok.
Wszyscy dookoła się czepiają. "To pewnie dlatego,że w ciąży proponowano mi
badanie kariotypu." Pierwsze dni na Działdowskiej - z uśmiechem na twarzy
myślałam sobie - to jakieś totalne nieporozumienie, co ja tu robię, wsród tak
chorych dzieci ??? OK, niech pobiorą krew na badanie, niech sami się
przekonają, że jest dobrze.W duchu śmiałam się - my wam jeszcze pokażemy, to
dopiero będzie kompromitacja medycyny.
Bezdechy? A może jakimś cudem, maleńka jest jednak wcześniakiem i dlatego te
bezdechy ( urodziła się w 40 tyg od OM jako hypotrofik z cechami
wcześniactwa). Kto wie kiedy tak naprawdę zaszłam w ciążę ?? Potem okazało
się, że ma maleńkie nozdrza tylne - no oczywiście ! mamy przyczynę bezdechów -
trzeba tylko zoperować nozdrza i będzie dobrze.
A potem już w domu, po ustaleniu rozpoznania, wiele razy myślałam, że może to
jednak nieprawda, może warto jeszcze raz sprawdzić ten kariotyp...

podobno różne są reakcje. Ja reagowałam wypieraniem i agresją w stosunku do
lekarzy ( oczywiście kontrolowaną). Teraz częściej się dystansuję - np kiedy
rozmawiam o pogrzebie - mam wrażenie, że mówimy o kimś innym, że to nie
dotyczy nas.
--
Chore dziecko, strata dziecka
Warszawskie Hospicjum dla Dzieci
Spieszmy się kochać ludzi, tak szybko odchodzą....
Edytor zaawansowany
  • ali_bey 13.05.04, 23:27
    Ja w dalszym ciągu się wypieram.To nie może byc prawda.Wiem,że to głupie, ale
    nie umiem inaczej.Ciągle mam nadzieję,że lekarz sie pomylił,ale w głębi
    serca...niestety... wiem,że miał racje.Każdej nocy siadam przy Kubie,patrze jak
    śpi i się modle,chociaż wcześniej do religijnych nie należałam,"Boże spraw,żeby
    zaczął widzieć".
  • joamol 09.11.05, 21:41
    Kiedy przyjechałam na KTG,bo uznałam,że nie czuję ruchów,chyba gdzieś w głębi
    duszy wiedziałam, że nie żyje.Śniła mi się moja martwa córeczka i rano
    postanowiłam pojechać do szpitala.Najpierw nie mogli znaleźć tętna na ktg,potem
    było usg i lekarz nagle spoważniał,łzy napłynęły mu do oczu...czekałam na te
    słowa.Zapytałam, czy napewno.Napewno.Zaczęłam wyć.Dlaczego?-spytałam, nie wiem -
    odpowiedź.Nie mogłam się pogodzić.Nagle zaczęło mi się wydawać,że czuję
    ruchy...Tydzień czekałam na poród.Płakałam,ale w sumie byłam dość
    pozbierana.Jak kazali leżeć,leżałam,jak kazali chodzić, chodziłam,przeżyłam ból
    badań i mechanicznego rozdzierania szyjki(nie chciałam jej dłużej nosić),w
    końcu sam poród.Pod sam koniec miałam jeszcze ociupinkę nadziei,że zapłacze,
    ale nie zapłakała.Brakło mi odwagi,by jej dotknąć i zobaczyć buzię.Żałuję.
    Do pogrzebu budziłam się w nocy i uważałam,że mała kopie,szukałam brzucha,a w
    domu - dziecka. Instynkt to paskudna sprawa,bałam się jeszcze w szpitalu,że
    ukradnę obce dziecko z oddziału noworodków (naprawdę wierzę, że to możliwe),
    podglądałam mamy odbierające dzieci do domu.Obłęd.Potem na siłę chciałam znać
    przyczynę.Szukałam informacji i robiłam badania.I w końcu szukałam
    rozgrzeszenia,również tutaj.Najważniejsze było,żeby to nie była moja wina,z tym
    nie da się żyć.
    Mąż mówił mi,że jeśli teraz się poddam żalowi,depresji,poczuciu winy,zamknę
    się,to życie przeleci nam przez palce i nic już nas nie spotka dobrego.
    Miałam w rodzinie przypadek dalekiej cioci,która urodziła dziecko z
    wodogłowiem.Ratowali go 15 lat i bali się drugi raz zajść w ciążę (toxo).
    Dzisiaj starzeją się samotnie i żałują,bo inne panie z toxo mają zdrowe dzieci.
    Po pogrzebie wyjechaliśmy i poznałam wspaniałą kobietkę, która ma czworo dzieci
    w tym jedno niepełnosprawne umysłowo i fizycznie.Duże dorosłe dziecko. Jej
    pogoda ducha i historia pokazały,że nie wolno się poddawać.Opowiedziała mi, że
    długo nie zachodziła w ciąże,a w końcu urodziło się chore dziecko.Bała się
    kolejnej ciąży,ale troje pozostałych jest zdrowych.Obiecała sobie,że wychowa
    tyle dzieci,ile się trafi.Jest szczęśliwa.Zdrowe dzieci opiekują się najstarszą
    siostrą.
    Dzisiaj już coraz łatwiej mi żyć z myślą, że moja córcia umarła.Coraz rzadziej
    płaczę,cierpię tak samo,ale trzymam się.Aż czasem mi głupio,że nie umartwiam
    się.Jasne,że są dni,kiedy mam dość i ryczę.Ale chyba radzę sobie.
  • ewamonika1 13.05.04, 23:49

    My dowiedzieliśmy się o misiowej łapce Piotrusia tuż po położeniu go na moim
    brzuchu po porodzie. Tzn. położna i lekarz już wiedzieli, a ja wraz z mężem
    jeszcze byliśmy najszczęśliwszymi rodzicami pod słońcem. Ale ich miny szybko
    nas otrzeźwiły i pojawił się b. silny lęk o synka - może on w ogóle nie żyje, a
    nam się tylko wydaje, że jest cieplutki (nie krzyczał tylko cichutko leżał
    przytulony do mnie).
    4 dni w szpitalu to był jeden wielki płacz i czekanie na to, kiedy w końcu
    obudzę się z tego snu. Ale nie obudziłam się do tej pory.
    Na całe szczęście w domu czekała na nas starsza dwójka dzieciaczków - do tej
    pory zajmowała wszystkie nasze myśli i czas. Teraz pojawił się ktoś, o kogo
    będziemy musieli nieco więcej dbać, ale tylko nieco.
    Minęło pół roku. Nasza rodzina powoli znormalniała. Na nowo stajemy się
    szczęśliwą rodziną.
    Po poznaniu Was i Waszych historii - choćby wirtualnie - misiowa łapka Piterka,
    która 8 listopada ub.r. pogrążyła mnie i męża w głębokiej rozpaczy, teraz jest
    TYLKO misiową łapką. Kochamy go całym sercem, ale mamy też Kasię i Miśka i oni
    też nas bardzo potrzebują. To nas nawróciło na właściwe tory. My mieliśmy i tak
    wiele szczęścia, Pan Bóg odebrał mu tylko połowę dłoni i paluszki.....
    Pozdrawiam Was ciepło - ewa
  • mamakaroli 14.05.04, 00:33
    Ja chyba nigdy nie miałam szans na wypieranie się .To ja chodziłam za
    lekarzami .To ja mówiłam że coś złego dzieje się z moim dzieckiem że nie
    reaguje na otoczenie ,nie słyszy itp.Pierwszy neurolog twierdził wręcz że
    jestem przewrażliwioną młodą mamą ,która na siłę szuka choroby u dziecka.
    Póżniej gdy okazało się że to jednak ja mam niestety rację chciałam koniecznie
    wiedzieć na co jest chora moja córcia.Myślałam naiwnie że jak będzie
    zdiagnozowana to będzie wiadomo jak ją leczyć,że ktoś da mi cudowną pigułkę i
    trach dziecko wyzdrowieje. Teraz z perspektywy czasu wydaje mi się że lekarze
    mieli chyba dosyć moich pytań co to jest, jak to się leczy,jak mam ćwiczyć itd.
    Dziecko urodzone o czasie ,10 pkt Apgar.
    Robiłyśmy różne badania ,łącznie z genetycznymi i wszystko było niby
    dobrze.Niby jest zdrowa a coś było nie tak.Wszyscy mówili - to niewielkie
    opóznienie psychoruchowe trzeba rehabilitować.Cwiczyłyśmy jeżdziłyśmy
    codziennie na rehabilitację i cały czas czekałam sama nie wiem na co chyba na
    cud.W głowie mi się nie mieściło że w XX wieku nikt nie wie na co choruje
    Karolka.
    Długo czekałam na diagnozę . Dopiero po 6 latach życia mojej córki dowiedziałam
    się co jej jest.Wtedy to poznałam p.prof.z Białegostoku.Ona na pierwszym naszym
    spotkaniu powiedziała że to Zespół Retta .Najdziwniejsze było to że stwierdziła
    to oglądając paluszki u stópek Karolinki, ale dla pewności ponownie wysłała
    próbki krwi na badania gwnetyczne tym razem do Szwecji.Po miesiącu miałam
    czarne na białym-choroba genetyczna ZR.
    Przyznam szczerze że dziwnie się poczułam. To tak jakby ktoś przekuł
    balonik.Tylko ze mnie uszło nie powietrze a nadzieja. Z jednej strony wiedzałam
    na pewno co jest Karolci a z drugiej strony poczułam się oszukana ,bo niestety
    nie istnieje żadna cudowna pigułka.
    Najgorsze była świadomość że tak naprawdę oszukiwałam sama siebie.
    Ja nie bałam się choroby ja bałam się że nie da się jej wyleczyć a tak niestety
    jest.
    Teraz wiem że Karolina nigdy nie będzie zdrowa.Wiem że zarówno jej rozwój
    umysłowy jak i fizyczny będzie bardzo opóżniony,że nigdy nie będzie "normalna"
    Ale wiem też że zrobię wszystko co w mojej mocy by poprawić jakość jej
    życia.Chcę żeby była szczęśliwa i chyba jest bo nie do końca dociera do niej to
    że jest tak inna od zdrowych dzieci.Chociaz tego akurat nie jestem pewna
    szczególnie wtedy gdy tak przerażliwie szlocha. Wygląda to dosłownie tak jakby
    miała żal do losu że tak okrutnie ją potraktował.
  • agnieszkamamaweroniki 14.05.04, 12:07
    Cześć dziewczyny,
    do tej pory pisałam tylko do Joli na priva, ale powiedziała mi, że tu też mogę
    napisać i się wygadać. Pytanie "jak sobie radziliście?" podsuwa mi moja "chora
    wyobraźnia", ale u mnie brzmi "jak zareaguję?" i dość często gości w mojej
    głowie, bo być może niedługo stanę w obliczu diagnozy potwierdzającej
    przypuszczenia. Jak pisałam Joli u mojej córki istnieje podejrzenie, że jest
    chora na mukowiscydozę, ale badania dopiero przed nami. Wiem, że jestem w tej
    dobrej sytuacji, że jeszcze nic straconego, jeszcze nie ma pewności... ale sama
    myśl, że mogłaby być chora i mogłabym ją, moją kochaną, roześmianą, cieszącą
    się na mój widok, wołającą mama, wtulającą się we mnie Kruszynkę kiedyś stracić
    jest straszna. Sama myśl powoduje, że oczy zachodzą łzami...
    Czytając to co udało mi się znaleźć na temat mukowiscydozy wiem, że są ludzie z
    tą chorobą, którzy żyją z nią i nie jest "tak źle", że rehabilitacja i opieka
    medyczna "przedłuża" pacjentom życie. Niestety tylko przedłuża...
    Agnieszka mama Weroniki (ur. 01.07.2003)
  • melka_x 14.05.04, 14:57
    Ja zaprzeczałam. Słyszałam tylko to co chciałam słyszeć, nie przyjmowałam
    żadnych ostrzegawaczych komunikatów. Kiedy zapytano mnie w szpitalu (27tc), czy
    zdaję sobie sprawę, z tego, że jeśli urodzę, to dziecko ma małe szanse na
    przeżycie poczułam wściekłość. Jak to małe szanse??? Przecież dziecko urodzone
    w 28tc ma aż 80% szans - powtarzałam to sobie zupełnie nie uświadamiając sobie
    faktu, że to oznacza, że ryzyko śmierci wynosi aż 20%. Po urodzeniu kiedy
    powiedziano mi, że mała sama oddycha i dostała w pierwszej minucie 8 pkt, a po
    5 min. już 10 pkt i że w związku z tym zalecają "ostrożny optymizm" znowu
    poczułam wściekłość, dlaczego mówią o ostrożności, przecież jest świetnie!
    Kiedy lekarka mówiła o możliwych skutkach wcześniactwa, łącznie z głębokim
    upośledzeniem uważałam, że mnie straszy. Byłam przekonana, że po 2 miesiącach
    wyjmę z inkubatora zdrowe dziecko. Już po przewiezieniu jej do IMiDz, po
    drugiej operacji wydawało się, że jest lepiej. Powiedziano nam, że teraz są
    szanse na przeżycie, trudno im określić jakie, ale są. I myśmy wtedy wyszli ze
    śpiewem na ustach. Dla nas ten komunikat brzmiał "udało się, będzie żyła i
    będzie zdrowa". To niewiarygodne, ale tak było. Następnego dnia widząc mnie
    taką rozradowaną szefowa oddziału usadziła mnie słowami "proszę sobie zdawać
    sprawę, że to jest wygrana bitwa, nie wojna". Znowu uznaliśmy, że nas straszą.
    Tak naprawdę to cały czas nam mówiono, że jest bardzo źle, że szanse są
    niewielkie, a nawet jeśli to, żeby nastawić się, że po tylu tygodniach pod
    respiratorem, na tylu lekach, po takich dawkach luminalu, morfiny
    prawdopodobieństwo, że mała będzie się rozwijąc normalnie są minimalne. Zresztą
    sami widzieliśmy. Przez dwa miesięce waga Natalii z 970g zmieniła się zaledwie
    o 500g, to nawet w przypadku wcześniaków jest bardzo mało. Jej rozwój -pod
    każdym względem- był zahamowany ze względu na jej cięzki stan. A mimo tego cały
    czas przygotowywaliśmy się do tego, że za jakiś czas Natalia będzie zdrowa.
    Uwierzyliśmy dopiero gdy komisyjnie nam powiedziano, że zaprzestają leczenia.
    Chociaż nawet wtedy mieliśmy nadzieję, że mała im jeszcze pokaże, że zdarzy się
    cud, bo przecież czy w medycynie nie zdarzają się cuda? Tak naprawdę dopiero
    uwierzyliśmy patrząc na monitor jak spada tętno, jak obniża się poziom
    saturacji -wysycenie krwi tlenem- jak wszystkie linie gasną. Ale wiecie co...
    to jest nie do uwierzenia, ale nawet wtedy... trzymałam ją na rękach i
    widzieliśmy, że linia zrobiła się płaska. I tylko co jakiś czas następowało
    małe drgnienie, w innej sytuacji byłoby dla nas jasne, że to czujnik odbiera
    nasze tętna, ale wtedy nie. Wtedy uważaliśmy, że Natalia jeszcze żyje.
  • sunrise3 14.05.04, 15:01
    Szok, przerazenie i niedowierzanie. Pierwsze slowa, ktore sa w mojej glowie
    zawsze kiedy przypomne sobie TEN dzien, czyli dzien w ktorym dowiedzielismy sie
    ze moja malutka jeszcze nienarodzona Kruszynka jest chora. Dowiedzielismy sie
    wtedy, ze przeziernosc karku jest stanowczo za duza (ponad 5 mm). Dodatkowo
    obrzek calego cialka ... Wiedzialam z czym sie to wiaze i wynik amniopunkcji
    tylko to potwierdzil.
    Ciagle plakalam i nie wierzylam, mialam nadzieje ze to zly sen, obudze sie i
    wszystko bedzie dobrze. Tak sie nie stalo. Nie ma ze mna mojej Dziewczynki,
    stracilam ja w 15 tygodniu.
    Caly czas chodzilam do pracy, nie chcialam zostac sama w domu, z myslami,
    strachem, chcialam byc wsrod ludzi. A kiedy juz wsrod nich bylam to sie
    meczylam i nie moglam sie zbyt dobrze skupic na pracy. Do tego wizyty w
    szpitalu rozstrajaly mnie. Kazda wizyta potwierdzala chorobe mojej Dziewczynki.

    Teraz mam sie lepiej, jestem w pracy ale bez NIEJ. Mysle o Niej na okraglo,
    jest ze mna wszedzie i zawsze ale juz nie w moim brzuchu a tylko w moim
    sercu....
    Nie da sie opisac tego wszystkiego co czulam i jak sobie radzilam i radze.
    Bardzo chcialam byc z Wami na Majowce 08.05 ale niestety nie moglam. Chcialam z
    Wami porozmawiac, bo na pewno by mi to pomoglo.
    Pozdrawiam bardzo cieplutko

    A.

  • anuteczek 14.05.04, 22:40
    U mnie nie było czasu na radzenie sobie. W piątek przestałam czuć ruchy,
    zaczęło się plamienie, w sobotę rano zrobililiśmy usg - serduszko nie biło. To
    był środek 20 tygodnia - Tosia została 'oszacowana' na 19/20 tydzień - czyli
    wszystko potoczyło się szybciutko. Skontaktowałam się z moją ginką, która
    kazała mi natychmaist zgłosić się do szpitala (akurat byliśmy u teściów).
    Pobytu w szpitalu nie będę opisywać- przepraszam Was za określenie - nie
    chciałam być chodzącą trumną, wiedziałam, że Malutka nie żyje i chciałam mieć
    to już za sobą. Działałam jak automat - coś pękło we mnie dopiero gdy obudziłam
    się po zabiegu (instrumentalny) i zadzwoniła moja babcia, potem mama. Tak
    naprawdę wszystko dotarło do mnie dopiero w domu. Odruchowo chciałam pogłaskać
    się po brzuchu, czekałam ze wstaniem z łóżka, zeby nie zwymiotować od razu...
    Potem było bardzo źle - święta, data porou, same wiecie...
    Teraz jest już znacznie lepiej
    ściskam
    andzia
  • ewamonika1 14.05.04, 23:00
    Anuteczku,
    Jest mi bardzo przykro, że musiałaś przez to przechodzić. Gdybym mogła, takim
    Mamom przychyliłabym nieba. Gdybym tylko mogła ...
  • smichalo 22.10.04, 17:46
    Andziu ty chociasz wiesz że była to córeczka, ja tego nie wiem i już nigdy się
    nie dowiem. Mineło dzisiaj dwa lata i 1 dzień od czasu gdy nie mam w sobie
    mojej kruszynki, a ciągle tak samo boli (nieraz myślę że coraz bardziej).
    Wyrzucam sobie, że może gdybym nie pracowała............. i jeszcz jedno że
    jej, czy jego nie widział, nie pochowałam, nie mam gdzie postawić
    światełka.......
    całuję Sylwia
  • melka_x 14.05.04, 15:03
    Już po jej śmierci siedzieliśmy z nią razem na sali, i ja uznałam że trzeba jej
    przemyć buzię. I kiedy Paweł zanurzył gazę w wodzie naskoczyłam na niego jak
    głupia, że przecież oczy przemywa się solą fizjologiczną, i że mu zaraz ją dam.
    I on powiedział, że nie. Przemył je wodą. Chyba wtedy zrozumiałam.
  • joannajarek 14.05.04, 20:29
    O smierci Zuzanki dowiedzielismy sie o 5 nad ranem kiedy po raz chyba dziesiaty
    tej nocy dzwonilismy na intensywna terapie z pytaniem o stan coreczki.Od
    godziny juz wiedzielismy ze jej stan jest krytyczny. Siedzielismy razem z mezem
    przytuleni do siebi mocno sie sciskajac i plakalismy.
    Nie wierzylam ze to sie naprawde dzieje, to napewno nie mowia o moim dziecku.
    Ona miala przezyc te operacje bo przeciez byla taka silna .I wszystko mialo byc
    dobrze. Zastanawialismy sie nawet nad wynajeciem mieszkania w Krakowie bo
    przeciez po pierwszej operacji dzieci leza po 2 miesiace.Ale zaraz przyszly
    inne myslli, ze moze juz nie bedzie sie wiecej meczyc, ze nic juz ja nie bedzie
    bolalo.
    O 8 rano poszlismy na oddzial. Zuzi tam juz nie bylo. Pielegniarka przyniosla
    nam jej ciuszki, kocyk i pieluszki. Zatrzymalam tylko jej ubranka.
    Dalej nie wierzylam ze to dotyczy mojego dziecka, nasluchiwalam ciagle czy moze
    nie placze gdzies w lozeczku.
    Kiedy zaprowadzono nas do prosektorium zeby zalatwic wszystkie papierkowe
    formalnosci szlam tam jak robot, moja jedyna mysla bylo to czy moze serduszko
    splatalo nam figla i nagle zaczelo bic. Powiedzialam o tym tej pani. Byla
    wyrozumiala i spokojnie wytlumaczyla ze to niemozliwe. Ale ja sobie zaraz
    wymyslilam ze napewno Zuzi jest tam zimno wiec pobieglam po ubranka i
    poprosilam zeby ja w nie ubrac . Dalam tez czapeczke i cieple skarpetki, no i
    tez misia ktorego Zuzia dostala od siostry.Kiedy wyjechalismy z Krakowa do domu
    ciagle kolatala mi w glowie ta mysl ze zostawiam moje dziecko samo bez opieki.
    Ale przeciez tylko na kilka dni - Tak sobie myslalam- bo niedlugo ma przeciez
    przyjechac do domu.
    I ciagle nie moge w to uwierzyc co sie stalo. Wydaje mi sie ze to historia
    innej matki.
    Asia


  • agablues 14.05.04, 21:02
    Wiecie, kiedy rozmawiałam z naszym księdzem o śmierci i pogrzebie, zapytałam
    skąd wiadomo, ze dziecko naprawdę nie żyje. Ze zdarzają się takie historie, że
    zabierają dziecko, a ono może jest w letargu, w stanie smierci klinicznej.
    Odpowiedział mi, że każda matka o to pyta i każda ma wątpliwości, nie wierzy, że
    dziecko już odeszło.
    Z tym, że dziecku jest zimno...Najbardziej mnie to rusza, ze trzeba dziecko
    oddać, włozyć do jakiejś lodówki. to jest dla mnie okropne, trudno mi się z tym
    pogodzić. Dlatego nasze hospicyjne matki ubierają dzieci zanim oddadzą, zeby im
    nie było zimno...
    --
    Chore dziecko, strata dziecka
    Warszawskie Hospicjum dla Dzieci
    Spieszmy się kochać ludzi, tak szybko odchodzą....
  • amania 14.05.04, 23:06


    Wszystkie znaki na niebie i ziemi wskazywały, że dla Ali nie ma sznas, a my
    oglądaliśmy hotel dla matek w ICZMP w Łodzi, bo przecież będę musiała tam
    zamieszkać po porodzie. Planowaliśmy przyjazdy Pawła z Marysią w weekendy.
    Myśałam o tym, że Marysia będzie mieszkać u moich rodziców, martwiłam się, że
    będzie tęskinić. Nie, nie martwiłam się, tylko marzyłam, żeby tam siedzieć i za
    nią tęsknić, marzyłam o operacjach Alicji. I o tym, że jak już ją wyleczą, to
    wrócimy do domu i będziemy wszyscy żyli długo i szczęśliwie.

    Już po wszystkim, Paweł zawiózł do szpitala kocyk, który dla niej kupiłam, żeby
    ją zawinęli. W tym kocyku została skremowana...
    --
    Ania, mama pięcioletniej Marysi
  • temeryszek 16.12.04, 15:00
    Przytulam Cię mocno, Gosia, mama Aniołka Ulci
  • misiakodyl 11.11.05, 17:01
    Cześć Małgosia znalazłam Cię na forum to ja mama Michalinki znamy się z
    Poznania Michasi nie ma już z nami chciałabym z Tobą porozmawiać pozdrawiam
  • edyta771 04.08.05, 00:36
    nie wiem od czego zacząć/mija 8 miesiąc. urodziłam bliżniaki. po cesarce
    wszystko ok. w tym samym dniu jedno dziecko trafia na OIOM. 4 tygodnie
    koszmaru, lekarze zabijali w nas wszelkie iskierki nadziei nawet te
    najmniejsze. synek zachorował na zapalenie płuc, potem na posocznicę której nie
    udało sie wyleczyć. Zosał mi jeden syn. Moze ktos pomysli ze to i tak wiele. ja
    jednak patrze na niego kazdego dnia i widze w nim drugiego syna. zastanawiam
    się jaki by był, czy zachowywaliby sie podobnie czy rozwijaliby sie w tym samym
    tempie?jeden wielki koszmar. nie potrafie tego pojąć budze sie w nocy i mam
    nadzieje ze dzis zadzwonia ze szpitala ze moge odebrac mojego ukochanego synka,
    potem docieras do mnie ze nigdy sie to nie stanie. mijaj kolejne miesiace
    drugi maluszek obchodzi urodziny co miesac a drugiego syna odwiedzamy co
    miesiac na cmentarzu.radosc przeplata sie ze smutkiem i nie wiem czy to sie
    kiedys skonczy.Zobaczylam go pokochalam a po miesacu musialam pozegnac i
    zostawic na zimnym cmentarzu. czy zal kiedys minie?
  • nemiki1 14.05.04, 23:14
    Kiedy dowiedziałam się, że mój synek nie widzi cały czas robiłam sobie jeszcze
    jakieś nadzieje- a może coś da się z tym zrobić, a może lekarze się pomylili...
    Po pierwszym badaniu okulistka powiedziała nam, że chyba widzi ale bardzo
    słabo, następna wizyta w szpitalu zgasiła ostatnią iskierkę nadziei. Od tamtej
    pory wmawiałam sobie, że już się pogodziłam ale każde kolejne badanie i każda
    kolejna diagnoza, którą trzeba było zrobić zapalała na nowo maleńkie światełko.
    Przedwczoraj wyszłam z Centrum Zdrowia Dziecka. Nie udało im się znaleźć
    przyczyny ale wykluczyli też to, że Tomek ma poczucie światła.....i kolejny raz
    nie było łatwo. Teraz już nie dam się więcej nabrać, bo nie mamy szans na żadną
    operacje ani na jakąkolwiek poprawę.
  • baskas29 15.05.04, 12:11
    Ja caly czas sie zastanawiam czego oni chcą od mojego ślicznego synka, jaka
    dysmorfia, przeciez wiele dzieci ma duże uszka i małe cofnięte brody. No dobrze
    ma dużo wad ale przecież da się je wyelimimować (przynajmniej większość z
    nich). Kilka pierwszych informacji (zanim jeszcze wykluczono zespol Edwardsa),
    ktore do nas w ogole nie docieraly to, to ze dzieci zwykle nie dożywają 6
    miesiecy. O czym Ci lekarze mówią, przecież mój synek wygląda całkiem
    normalnie, to że wiecej śpi i jest bardzo słaby, przecież można go wsadzić do
    inkubatora i wszystko będzie ok.
    Teraz pomimo to, że pomału genetycy wykluczają kolejne zespoły i po 9
    miesiącach powinniśmy się już uodpornić, każda wizyta u lekarza u którego
    jesteśmy pierwszy raz jest koszmarem: "dziecko jest mocno dysmorficzne, państwo
    oczywiście zdajecie sobie z tego sprawe, że świadczy to o powaznych problemach
    genetycznych". Tak, zdajemy sobie sprawe i co z tego.
    Każdą taką wizytę przypłacam wielkim dołem i kilkoma przepłakanymi nocami.

    A Mikołaj wbrew im wszystkim rozwija się całkiem nieźle jak na tyle
    przypadłości, i jest moim najukochańszym chłopczykiem

    PS Agablues jesteśmy z tobą całym sercem, i mamy nadzieję,że Twoja Malutka też
    im jeszcze pokaże.

    Pomyślcie o nas troszeczke 18 maja. Operujemy pierwszą nóżke Mikiego

    Baska
  • j0204 15.05.04, 12:15
    Basiu, jesteśmy z Wami całym sercem i bede mocno trzymać kciuki za pomyślność
    operacji.

    śle ci duzo sił...

    ściskam was mocno
    Jola i Sylwia
  • anuteczek 15.05.04, 12:26
    Basiu, ja będę trzymać kciuki, moja mama też. To świetni specjaliści, nie martw
    sie, będzie dobrze. Jestem z Wami całym sercem
    andzia
  • baskas29 15.05.04, 21:04
    Za to niestety bardzo lubiane przez lekarzy, nawet tych ktorzy z genetyką i
    pediatrią nie mają nic wspólnego. Czasami mam wrażenie, że sprawia im wieką
    przyjemność wymawianie go i ciągłe powtarzanie przy różnych okazjach w stosunku
    do mojego synka. Dobrze,że on tego nie rozumie. Mnie do szału doprowadza
    również "hypoplazja listewek skórnych", którym pławi się przy kolejnych
    wizytach antropolog, od której kiedyś usłyszałam, że wymiary główki mojego
    synka stanowią odchylenie statystyczne od populacji...
  • ali_bey 15.05.04, 19:57
    Basiu bedę myśleś i trzymac kciuki.My 18 maja jedziemy do kliniki na dokładne
    badania i nie będe ukrywać ,że liczę na rewanz:chodzi o trzymanie kciuków!!!
  • siago1 26.05.04, 23:02
    Nie radzę sobie z lekarzami. Stwierdzenia typu:
    Państwo oczywiście wiecie, że powinniście przejść badania genetyczne!



    No jasne! Oczywiście! Ze szkoły, intuicyjnie, albo jeszcze nie wiadomo skąd.
    Szczególnie to jest jasne i oczywiste na sali pooperacyjnej, kilka godzin po
    cesarce, z silnym bólem głowy, po otrzymaniu dobrej wiadomości, że dziecko
    czegoś tam w mózgu nie ma, że zostanie przewiezione na inny oddział, do innego
    miasta.

    Bardzo taktowne i uprzejme i kulturalne w ustach ludzi z wyższym wykształceniem.

    Nie radzę sobie z tą ich uprzejmością i taktem.
    Bardzo długo przeżywam potem ich występy.
    I nie mogę zapomnieć.
    Czy uodpornię się kiedyś?

    Pozdrawiam i przepraszam za taką reakcję.
  • igga-81 27.05.04, 14:35
    Nie radze sobie do dziś!!!
  • agablues 27.05.04, 17:58
    Źle postawiłam pytanie.
    Chodzi o to, jaka była Wasza reakcja obronna na złe wieści?
    Takie złe informacje to duży szok i zwykle bardzo trudno przyjąć je do
    wiadomości. Reakcje są różne. Ja, tak jak napisałam, wypierałam złe myśli i
    udawałam, że wszystko jest ok.
    To jak sobie radzimy - w sensie - czy się pogodziliśmy - to pytanie na kolejny
    wątek.
    --
    Chore dziecko, strata dziecka
    Warszawskie Hospicjum dla Dzieci
    Spieszmy się kochać ludzi, tak szybko odchodzą....
  • sataga 29.05.04, 16:57
    U mnie reakcją byl płacz,żal do calego swiata,zaczęlam obwiniac tez siebie,ze
    moze cos zrobilam nie tak jak trzeba w ciązy,biłam sie z koszmarnymi myslami.
    Da sie życ ze swiadomoscią choroby dziecka,bo trzeba,bo nie ma innego wyjscia.
    Pogodzic sie nie da niestety:((
    Mój synek 3 letni jest chory na mukowiscydoze.
    Dowiedzialam sie o tym miesiąc temu,wiec bardzo nie dawno.
    Od tamtej pory bardzo zle sie czuje,przyplacilam tę diagnoze swoim zdrowiem.
    Lecz wiem,ze nie mogę sie poddac,załamac.
    Kto wtedy bedzie oparciem dla chorego dziecka ,które potrzebuje opieki jeszcze
    wiekszej niz jego sfrustrowana matka?
    My dziewczyny musimy byc sielne,choc to bardzo trudne.
    Poniekąd jestesmy mamami wyjątkowych dzieci.
    Z początku myslalam ,ze wynik badania potwierdzony genetycznie jest zly,błedny.
    lecz o jego slusznosci przemawialy jednak obiawy choroby.
    Musialam wziąsc sie w garsc,nie jest latwo!
    tym bardziej ,ze mam jeszcze synka 5 miesiecznego i jestem w trakcie czekania
    na jego wynik badan genetycznych w kierunku mukowiscydozy:(
    mam nadzieje,ma wiecej szczescia niz jego starszy braciszek!
    Na koncie mam wiele przeplakanych nocy,dni,wiele pytan do...wlasciwie sama nie
    wiem do kogo:(
    Tu nikt nie zawinil,a jednak rózne mysly przychodza do głowy:(
    pozdrawiam wszystkie mamy i ich wspaniale ,kochane dzieciaczki!!!

  • hubcio14 29.05.04, 18:39
    Moja reakcja była taka sama jak wasza. Płacz, płacz i jeszcze raz płacz.
    Przecież cała ciąża przebiegała bez problemu. Chodziłam dla pewności do dwóch
    lekarzy. I żaden nie powiedział, że Hubcio urodzi się taki chory. Teraz sobie
    myśle, że może myśleli, że nie przeżyje porodu i zaraz umrze? Więc po co mówić.
    Ja urodziłam po północy i dopiero rano przyszła do mnie lekarka i powiedziała
    mi o chorobach Hubcia. Wcześniej podali mi leki na uspokojenie (choć nie
    wiedziałam na co one są). Niezapomnę jednak słów jakie padły z ust pani
    ordynator "PROSZĘ SIĘ DO DZIECKA NIE PRZYZWYCZAJAĆ BO WCZEŚNIEJ CZY PÓŹNIEJ I
    TAK UMRZE" Nawet nie powiedziała mi że mam syna. Tylko prpsto z mostu walneła
    swoją gadkę. Czasami zastanawiam się dlaczego nam nic nie mówią. Bo przecież
    każy spodziwa się zdrowego dziecka. Gdyby było chore to by powiedzieli. Dzużo
    moich znajomych mówi mi abym całą sprawę zgłosiła do izb lekarskich. gdybym
    wygrała przyznali by Hubciowi rente. Ale sama nie wiem. A jak Wy walczycie o
    swoje dzieci i ich dobro?

    Pozdrawiam Dorota
  • ewaaa19 20.10.04, 12:21
    Moja reakcja była całkiem inna ,kiedy dowiedziałam sie że mój Mateusz ma zespół
    dowana dowiedziałam sie po porodzie na sali po ok 4 godzinach, pamietam bardzo
    dobrze-przyszła pani ordynator do pokoju(lezałam sama w pokoju) zamkneła dzwi i
    zaczeła bardzo powoli,najpierw szok jak to możliwe przecież juz dawno urodziłam
    jak byłoby coś nie tak odrazu by to powiedzieli!!! napoczatku nie wiedziałam co
    to jest zd pani ordynator spokojnie mi wytłumaczyła była bardzo miła i co
    najważniejsze nie mowiła zadnych złych rzeczy o zd tylko mówiłam ze z tym da
    sie życ:) z tego jestem zadowolona ze nie mówila ze moge oddac dziecko albo cos
    w tym rodzaju, poprosiłam o to aby skontatkowac sie z mezem i wtedy powrócimy
    do rozmowy-zgodziła sie bez problemu! kiedy wyszła zamykajac dzwi za soba
    najpierw wziełam Mateuszka na rece i mocno przytuliłam,i mowiłam mu ze bardzgo
    kocham i napewno sobie poradzimy, pozniej wzielam tel. i zadzwonilam moz
    przyszedl odrazu,i jako mezowi jedynemu pozwolila wejsc do mnie(w naszym
    szpotali nie moga wchodzic zadne osoby z zewnatrz nawet tausiowie-tak chyba
    jest wszedzie)w pokoju wytłumaczyła nam co to jest zd .Kiedy po 3 dniach nie
    chceieli mnie wyposcic do domu bo moze coś jeszcze sie dziac z Mateuszkiem(mati
    urodził sie zdrowy miał wszystkie przeswietlenia i badania robione w czasie
    tych trzech dni-ale pani ordynator chciała nasłuchiwac serduszka czy wszystko
    bedzie ok)nie chciałam sie zgodzic zabrałam Mateuszka w 4 dniu do domu:) do tej
    pory jest zdrowy! nie uroniłam ani kropli łez, cieszyłam sie ze jest zdrowy bez
    zadnych wad serduszka itp.zaczełam płakać kiedy otrzymałam na piśmie(wynik
    kartiotyp)ale to tez nie długo chyba z godz. dzis o zespole downa mowie
    wszystkim kogo spotkam i kto sie pyta jak Mateuszek sie chowa_zawsze odpowiadam
    jak na zespol dowan-rewelacyjnie:).....Jestem szczęśliwa:)

    Pozdrawiam Ewa
  • igga-81 20.10.04, 13:31
    moje macierzyństwo obfitowało w samą gorycz, po pierwszym udanym roku wszystko
    zaczęło się sypać. Moją córkę podejrzewali o wszystko. Od autyzmu po zanikanie
    układu nerwowego. Do tego zostałyśmy tylko same. Przez pół roku zmagałam się z
    depresją, co noc płakałam w poduszke, tak bardzo dziś żałuje tego! ale
    pracowałam z Malutką cały czas. Miałyśmy tylko siebie, byłyśmy ze sobą tylko,
    zawsze razem. Gdy okazało się że Laura ma szanse na normalne życie, na wyjście
    na prosta, dogonienie rówieśników, tak bardzo chciałam aby tak się stało. Od
    września poszła do przedszkola.
    Po jej niespodziewanej śmierci do dzis jeszcze nie wyszłam z szoku. Cały czas
    wydaje mi się że ona zaraz wróci, że tylko na wakacje pojechała. Gdy przechodzi
    mi9 przez głowe m,yśl że jej już nigdy nie będzie, od razu ją wypieram. Wydaje
    mi się, że jeszcze nie wierze w to że jej nie ma. Mam nadzieje że zaraz wróci.

    O jej odejściu dowiedziałam się telefonicznie. Nie pamiętam tego momentu. Przez
    kilka godzin siedziałam patrząc w jeden punkt, zastanawiając sie, czy ja
    jeszcze żyję czy juz nie? czy to jakis koszmar? kilka godzin wcześnień obie
    rozesmiane oglądałyśmy bajkę? a teraz już ma jej nie być na zawsze? to stało
    się tak nagle, że nadal nie mogę w to uwierzyć, że życie jest tak kruche, że
    zdrowe dziecko może odejśc tak nagle. Czuje się jakbym była o krok od
    szaleństwa. Nie mam ochoty na to by nadal być na tym świecie.
    Odeszła od nas w cierpieniu. Nie wiem jak to jest jak ma sie popękane narządy!
    musiała cierpieć okropnie. Tłumacze sobie, że była w szoku że nic nie czuła.
    Ale wiem że wcale nie, pamiętam jak bieglismy z nia do szpitala, jak
    popłakiwała, jak ja tuliłam ostatni raz i szeptałam "mamusia jest z Tobą,
    wszystko będzie dobrze" i nie myslałam o tym że może odejść. Wydawało mi się
    nieprawdopodobne że można zgasnąć takj łatwo!
    --
    www.republikadzieci.org/problemyiniepokoje/strata/pamiec67.htm
  • konik6 20.10.04, 13:45
    O tym, że mój Bartuś ma wadę serca dowiedzialam się będąc w siódmym miesiącu
    ciąży. Nie mogłam uwierzyć , że mój synek ma chore serduszko. moja Pani gin. w
    dzień badania USG bardzo się spieszyła i powiedziała nam tylko , że nie podoba
    jej się serduszko naszego maleństwa i kazała przyjść następnego dnia by móc
    dokładnie sprawdzić. A ja już wiedziałam, że coś jest nie tak. Leżąc w
    gabinecie podczas badania spływały mi łzy po policzkach . Później pytałam
    siebia - Dlaczego Mój Bartuś, Dlaczego. bardzo płakałam. skierowano mnie na
    badanie do Pani Respondek Łódź . Panie doktor wyjaśniła mi wszystko . Później
    gdy już wiedziałam o wadzie ,modliłam się żeby tylko serduszko było chore,.
  • konik6 20.10.04, 13:50
    Dziękuje mojej Pani gin. bo gdyby nie ona nie miałaby teraz mojego Bartusia. Po
    dwóch tygodniach od wykrycia wady przez moją gin. zrobiono mi CC bo z moim
    maleństwem działo się coś nie dobrego.W dniu urodzin mój synek miał zrobioną
    walwuloplastyke co pozwoliło mu przeżyć . Dziękuje .
  • monikamm 22.10.04, 19:01
    Pytasz Aga jak sobie radziliśmy......
    Otóż chyba ja sobie nie radziłam i nie radzę do tej pory.
    Moja ciąża rozwijała się wręcz książkowo.... W 35 tyg. p. doktor powiedziała do
    mnie: no teraz wszystkie niebezpieczeństwa minęły, możemy czekać na poród....
    Nareszcie zaczęłam się cieszyć, kupować wyprawkę (bo do tej pory kupiłam tylko
    jedne śpioszki i 1 kaftanik) a w 37 tyg. moje dziecko po prostu umarło. Tych
    słów nie zapomnę jej nigdy. Jest miła, ale nie wyobrażam sobie, żebym mogła do
    niej jeszcze kiedykolwiek pójść. wiem, że to nie jej wina, ale pamiętam te
    słowa jak nic innego.
    Jak powiedziała mi po zrobieniu USG: nie wiem dlaczego Was tak Bóg doświadcza,
    to myślałam sobie "co ta baba gada" przecież to niemożliwe, moje dziecko po
    prostu przysnęło. Pojadę do szpitala i na KTG na pewno usłyszę tętno mojego
    synka. Ale niestety..... A potem myślałam tylko o tym, żeby to skończyło się
    jak najszybciej, żebym już urodziła. Zwłaszcza, że zaczęła psuć mi się
    krzepliwość. Jak już urodziłam, to pomyślałam sobie: dzięki Bogu to już po....
    (przebacz mi te słowa synku). A to dopiero był początek....
    Za trudne to dla mnie....
  • mamarocha 17.11.04, 16:21
    monikamm, 7 lat temu straciłam synka niemal w tym samym czasie (36 tc)i równie
    niespodziewanie. Wzorowa ciąża, USG w 34 tygodniu - bez zastrzeżeń. 36 tc,
    niedziela wieczór - dziecko się nie rusza, myślałam, że śpi ale w poniedziałek
    nadal nie odczuwałam ruchów. Jadąc do szpitala miałam jeszcze nadzieję, że
    będzie ok, ale w środku, w sercu wiedziałam, że jadę po wyrok. W piątek
    urodziłam Bartoszka, nawet go nie widziałam, bałam się spojrzeć. I też
    myślałam, że najgorsze już za mną. Potem był pogrzeb...spotkania z dalszymi
    znajomymi (ci bliżsi wiedzieli co się stało), wykładowcami na uczelni,
    tłumaczenie, że nie jestem szczęśliwą młodą mamą...nieprzespane i przepłakane
    noce...i powracające pytanie: dlaczego? dlaczego my?
    Dopiero po pewnym czasie dowiedziałam się, co mogło być powodem śmierci
    dziecka. Badania wykazały, że w czasie ciąży zaraziłam się różyczką, którą
    przeszłam bezobjawowo, więc nic nie wzbudziło moich podejrzeń co do zdrowia
    maluszka.
    Nie sądziłam, że kiedykolwiek będę w stanie się uśmiechnąć, normalnie życ,
    gdyby nie mój chłopak (obecnie od 4 lat mąż), nie wiem, czy poradziłabym sobie
    z tym problemem.
    W 2002 roku (po ponad 5 latach) ponownie zaszłam w ciążę i mam wspaniałego
    synka. Cieszę się każdą chwilą z nim spędzoną chociaż urwis z niego nieziemski.
    o pierwszym dziecku myślę co dzień, zastanawiam się, jak wyglądałoby nasze
    życie, gdyby nie odszedł.
    Mam nadzieję, że masz partnera, który pomoże Ci na nowo cieszyć się życiem.
    A z drugim dzieckiem nie czekaj tak długo jak ja czekałam, gdybym mogła cofnąć
    czas, postarałabym się o nie szybciej.
    Pozdrawiam i życzę szczęścia jakiego ja zaznaję co dnia
    Marta - mama Roszka (i Aniołka Bartusia)
  • malena74 11.12.04, 20:21
    czy mozesz mi napisac, jak lekarze doszli do tego, ze miałaś różyczkę? jakie
    badania robili Ci po porodzie? Marynia urodziła się nieżywa 2 grudnia- w
    zeszłym tygodniu, w 37 tygodniu bardzo prawidłowo przebiegającej ciąży... :(
  • mama-oliwki1 16.12.04, 09:51
    Ja straciłam moją córeczkę w 38 tc-ciąża była książkowa, lekarz gratulował
    wspaniałych wyników badań. Przestałam czuć ruczy Maleńkiej (tzn. widziałam
    naocznie ruchy brzucha-tak jakby Malutka się przeciągała ale nie czułam tego
    fizycznie). Dopiero później dowiedziałam się, że to były ruchy macicy.Tragedia
    wydarzyła się w niedzielę 10.10 04r.,a jeszcze w poniedziałek- 4.10. byłam u
    lekarza i serduszko Oliwki biło! Kiedy przestałam czuć ruchy -myślałam, że Ona
    śpi, poza tym lekarka powiedziała mi wcześniej, że dziecko ma już mało miejsca
    więc nie będzie się tak dużo ruszać. To co czułam...? nawet nie umiem tego
    nazwać. To była jakaś dzika rozpacz, niedowierzanie, bo przecież wszystko było
    w porządku! Chciałam umrzeć, bo jaki sens ma życie bez mojej wyczekiwanej,
    ukochanej Córeczki! Nadal nie widzę sensu życia, kiedyś wybiegałam marzeniami w
    pzryszłość, teraz żyję chwilą obecną i nie wyobrażam sobie dalszego życia,
    wszystko jest takie beznadziejne, bez sensu. Czekam tylko na to że kiedyś
    spotkam się z moją Córeczką i już na zawsze będziemy RAZEM!!!Kocham Cię moja
    Maleńka Księżniczko!
  • agnes241 24.05.05, 21:01
    czesc monika !!niedawno sama stracilam coreczke 30 marca dokladnie i wiem co
    czujesz.u mnie bylo tez podobnie.lekarz mi powtarzal wrzysto jest w porzadku a
    chyba jednak niebylo skoro ja stracilam.urodzila sie w 24 tyg.ciazy i po 50
    min.zmarla podobno powodem byla infekcja ale do tej pory niewiem co i
    jak.pozdrawiam cie i trzymaj sie
  • temeryszek 16.12.04, 14:56
    A ja chcę więcej. Proszę Cię, Boże, pozwól mi wrócić do 12 marca. Niech raz
    jeszcze urodzę Ulę. Pozwól mi patrzeć na nią. I pozwól, bym tym razem
    zauważyła, że ona nie oddycha. Zreanimowaliby Ją wcześniej i umiałaby połykać.
    Może nic by się nie stało. Panie Boże, dlaczego uśpiłeś moją czujność. Dlaczego
    nie kazałeś przyjść położnej, by się nami zaopiekowała. Ja niczego nie
    zauważyłam. A przecież tak Ją kochałam, tak na nią czekałam. A może Byłeś
    zazdrosny o tę miłość? Może nie chciałeś byśmy Ją tak kochali?
    Jak ja mam teraz żyć? Milczysz.
    Pozwól mi wrócić do 12 marca
  • weronika19 09.12.04, 17:35
    Miał być drugi dzidziuś, ale po siedmiu tygodniach siedziałam o czwartej nad
    ranem w Izbie Przyjęć, wyjąc z rozpaczy i bólu. W czasie zabiegu też wyłam
    ściskając rękę pielęgniarki. Lekarz pytał czy tak bardzo boli, a mnie rozrywało
    się serce. I to tak bolało bólem, który znacie...
    Potem pamiętam talerz zupy u Mamy w domu, do którego lały się moje łzy...
    Mało brakowało, a straciłabym również wieloletnią przyjaźń. Tak bardzo
    zamknęłam się w sobie, odrzucałam wszystkich i wszystko poza Najbliższymi.
    Czas, a nade wszystko nowe doświadczenia uleczyły trochę moje serce. Do końca
    pewnie nigdy ból nie zniknie.
  • fibo1 10.12.04, 03:26
    Chciałem opisać, ale jeszcze chyba nie czas. Nie mogę. W skrócie, nie wdając się
    w szczegóły- po gwałtownej śmierci Marty ( dobiegłem na miejsce wypadku jeszcze
    podczas prób reanimacji zawiadomiony przez jej szkolne koleżanki ), w ciągu
    niewielu chwil gdzieś uciekła cała moja siła życiowa. Przeszedłem na zasilanie
    awaryjne. Nie miałem siły na nic co nie dotyczyło bezpośrednich działań. Sam
    zaniosłem ją do samochodu, pojechałem za nią do Medycyny Sądowej, upewniłem się
    gdzie teraz będzie i tam sobie siedziałem. Ktoś mnie posprzątał do domu, więc
    poszedłem w najdalszy kąt, na strych. Wyłem jak zwierze, ale jakoś bez
    ekspresji, z zupełną pustką w głowie.
    Ktoś do mnie czasem zaglądał, ale wyrzucałem, albo sam uciekałem. Jedyne co
    robiłem- to załatwiałem wszystkie formalności. Niewiele pamiętam z tego okresu.
    Po paru dniach zacząłem tworzyć jakieś konkretne umowy z Bogiem, czasem z
    diabłem... Chodziło tylko o jedno: żebym ją dostał z powrotem. Najdziwniejsze ,
    że wtedy uważałem to za możliwe. Myślę, że przetrwałem ten czas z powodu
    odcięcia zasilania ( a to się stało samo, poza moją wolą ). Niewiele mogłem
    zrobić, bo po prostu poruszałem się tygodniami jak w kleju. I myśli też były jak
    żółwie...
    To odrętwienie, brak snu, nocne wędrówki i pozbawienie woli uchroniło mnie przed
    popełnieniem paru głupstw, na które po prostu nie miałem siły, a które i tak nie
    przywróciłyby jej życia.
    A więc w moim przypadku nie poradziłem sobie. Zostałem unieruchomiony. Pierwsze
    przebłyski odrobiny energii pojawiły się po paru ładnych miesiącach...
  • ladyhawke12 16.12.04, 12:38





    Kochany Święty Mikołaju!

    Proszę Cię podaruj mi w tym roku 5 minut rozmowy z Damianem. Takiej tylko
    naszej. Takiej, zebym zdążyła powiedzieć dwa słowa. I wiedziała, ze On
    usłyszał. Mogła spojrzeć Mu w oczy. Tylko 5 minut. Proszę.

    Nie umie sobie z Tym poradzic
  • ulkar 16.12.04, 12:52
    Ja proszę tylko o JEDNĄ minutę, tylko jedną. Żebym mogła przytulić raz jeszcze
    swego Syneczka i usłyszeć, że jest mu dobrze i że czeka. Panie Boże, czy to tak
    bardzo dużo? Czy to za wiele?? Ta jedna minuta pozwoliłaby mi żyć, bez niej
    powoli umiera moja dusza i serce ...
  • agafa30 16.12.04, 14:45
    a ja prosiłam już teraz tylko o to, żeby w szpitalnym archiwum był
    identyfikator, który nosiła na rączce moja Igusia i nawet to sie nie spełniło,
    nawet to! Nie mam już nic...
  • bunio1 26.12.04, 20:54
    pytasz jak sobie radziliśmy.było to w 2002 roku.Robert nie miał dawcy szpiku na
    całym świecie , miał przeszczep komórek macierzystych krwi od swojej
    mamy.Automatycznie po przeszczepie -a zaznacze że jest to nawrót choroby po
    wyleczeniu.Przeszczep wykonano we WROCŁAWIU ale niestety automatycznie
    nastąpiły wznowy zapytano nas czy przejdziemy na inny oddział więc wróciliśmy
    do Warszawy.Bunio się cieszył że umrze w swoim szpitalu.W WARSZAWIE czekano na
    nas,męczył się jeszcze prawie 3 miesiace.Chciał aby przy jego śmierci była jego
    doktór i jego pielęgniarka.Ja byłem przy narodzinach Bunia w 1997 roku i przy
    śmierci 25/08/2002.Do dnia dzisiejszego nie mogę dojść do siebie i raczej się
    nie pogodze.Bunia pochowaliśmy w grobie kiedyś przygotowanym dla mnie i to jest
    najcięższe.Dziękuje za artykuły.Do niedawna chodziłem na wszystkie spotkania w
    WHD.Trace sens mego życia tak więc będe tego unikać.Duże rozmawiałem z księdzem
    Benkiem na ten temat ale rezultaty sa małe.DZIĘKUJE tatabunia-ADAM
  • agunia33 16.12.04, 22:45
    Cała moja ciąża przebiegała książkowo.Na dwa dni przed urodzeniem Bartka powiedziano mi,że dziecko chyba ma wodogłowie.Najpierw szok ale wmawiałam sobie,że to może pomyłka.Jednak w szpitalu już wiedziałam że napewno coś jest nie tak ale mówiłam sobie że wodogłowie to jeszcze nie wyrok,damy sobie radę.Gdy Bartuś się urodził nie płakał,pokazali mi tylko główkę której i tak nie zobaczyłam przez łzy.Potem lekarka wymieniła mi wszystkie wady Bartusia:liczne dysmorfie,podejrzenie zespołu Downa,wadę serca,mózgu,spodziectwo,rozszczep podniebienia i jeszcze wiele innych.Cały czas płakałam,chciałam zasnąć i się nie obudzić.On leżał taki malutki w inkubatorku a ja nie czułam z nim takij więzi jak powinnam .Pytałm tylko męża -dlaczego on ma takie poskręcane rączki i nóżki,takie skośne oczka?Byłam załamana i chyba w jakimś szoku.Nie wierzyłam,że będzie dobrze.To mąż cały czas powtarzał,że nikt nie wie jaki naprawdę będzie nasz Bartuś,że będzie dobrze.Płakać przestałam po wyjściu ze szpitala,ocknęłam się i zrozumiałam,że kocham mojego synka i ze niezależnie od tego jaki będzie zawsze będę go kochać i dbać o niego.
  • magda_t_b_sz 17.12.04, 00:43
    29 tc. W nocy, w szpitalu, silny ból brzucha. Położna słucha trąbką. Cisza .
    Jedziemy na KTG. szum. Jedziemy na USG. Żadnego ruchu. Lekarz patrzy na mnie.
    Ma łzy w oczach. To ja pytam: Panie doktorze, serce nie bije? Kiwa głową ,
    patrzy w drugą stronę. Potem byliśmy w prosektorium, bo chcieliśmy. Nie żałuję.
    Rodzinnego porodu martwego dziecka też nie. 48 cm, 2000g... Łzy, ból, nadzieja
    że będzie lepiej. Minęło wczoraj 5 lat. Jest coraz gorzej. Czas leczy rany. Ale
    czasami rany ropieją...
  • bunio1 29.12.04, 13:17
    Masz racje że rany ropieją.Tłumaczono mi ze z biegiem czasu to wszystko sie
    ułoży i bedzie spokój- niestety ja to inaczej odbieram.Bunio -Robert zmarł w
    2002 roku ja mam już dosyc tego niesprawiedliwego losu.Chętnie bym
    dołaczył.Pozdrawiam Adam.
  • bateczka 14.03.05, 23:38
    tak bardzo was wszystkich rozumiem a mimo to nie umiem w żaden sposób
    pocieszyć:( Chciałabym tylko tak bardzo móc choc raz przytulic moje dzieci...
    albo już na zawsze z nimi być, gdzieklwiek mi je Bóg zabrał...:( tlko zal mi
    męża, bo tak bardzo go kocham
  • bunio1 08.01.05, 01:21
    Pisze kolejny raz na ten temat i myśle , że dużą pomocą było wejście do grupy
    wsparcia przy WARSZAWSKIM HOSPICJUM DZIECIĘCYM.Naprawde spotkania które się tam
    odbywają dużo doją rodzicom takim jak my.Są tam wspaniali ludzie jak ksiądz
    Benek pielęgniarki, psycholog , wiele innych ludzi,oraz rodzice tacy jak my po
    stracie swoich pociech.Jesteśmy jak jedna wielka rodzina.Dzieci które są w
    załobie mają także swoje spotkania,wyjazdy one także czują się dobrze wśród
    dzieci takich jak one.
    --
    Tak długo czekałem a tak szybko odszedł.Pamiętajmy o naszych aniołkach.
  • moni151 09.01.05, 17:13
    piersza reakcja to co oni chcą ? byłam po narkozie,młoda matka-niebędziemy jej
    mówić,nie wiadomo jak zareaguje.Lekarka z oddziału sepsy,gdzie leżały chore
    dzieczi przyszła i powiedziała"dziecko jest ciężko chore,stan bardzo
    cięzki,niedorozwój kończyn górnych,białka......."Zasnęłam>Chyba po chwili
    spytałam się,czy będzie trzymała łyżkę,czy będzie mogła trzymać długopis......?
    nie pokazywano mi jej przez trzy dni,niektórzy mówili "nie przyzwyczajaj
    się,nie ma po co,ona i tak umrze a to będzie bardze bolało,zrobią badania
    zobaczycie co jest....i już.czułam się jakby otaczali mnie sami szaleńcy,co oni
    mówią,przecież nic złego się nie stało,ona jest i będzie żyć.jest śliczną małą
    kruszynką,która miała oczy granatowe jak węgliki,główkę pełną czarnych
    włosków,ważyła 2990 i merzyła 45cm,krótkie rączki ja ich nie widziałam to były
    najpiękniejsze rączki na świecie.Po tygodniu przewieżli Darię na
    Dzałdowską,walka o jej życie trwała 6 miesięcy-jeden dzień dobrze,drugi
    tragicznie,brak żył do wkówania,kwasica,płytki ciągle spadają to rosną.Mając
    miasiąc może dwa zaczęła jeść homogenat-mielona pierś zindyka z oliwą zoliwek i
    wodą-zaczęłą rosnąc.chore nerki serce słabe dziecko może w każdej chwili
    umrzeć.ja nie słuchałam,poprostu nie chodziłam do takich lekarzy,którzy mówili
    takie głupoty.ja wiedziałam że Daria będzie piękną blondyneczką o bronzowych
    oczkach i najpiękniejszym uśmiechu na świecie.w szpitalu wygolono jej
    włosy,poraniono nóżki-ratowano życie.Ja nigdy nie płakałam w szpitalu nie
    histeryzowałam,byłam z nią robiłam to co kazali lekarze,działałam jak
    maszyna.nie dopuszczałam złych myśli,czekałam kiedy wyjdziemy ze
    szpitala,nauczyłam się działać jak pielęgniarka nie dramatyzować jak dzieje się
    coś złego,poprostu działać.....i tak funkcionowałam przez lata-
    rehabiltacja,spacer,odział neurologiczny,pisanie mojego magistra(parodja
    pisałam o radzeniu sobie ze stresem u rodzin dzieci autystycznych)a sama żyłam
    jak w hipnozie,nigdy nie martwiło mnie że mam dziecko chore ito bardzo
    chore.Daria urodziła się z zespołem TAR.Miała wszystkie możliwe objawy
    charakterystyczne dla tego zespołu oraz padaczkę.dla mnie było to normalne że
    zamiast do sali zabaw lub plac zabaw my jedziemy na rehabilitację.Tak jest i
    już.wydawało się że wszystko jest normalnie,ale powoli,przestaliśmy wychodzić
    do kina,knajpy czy znajomych.byliśmy jakby zawieszeni.nie jezdziliśmy na rzadne
    spotkania integracyjne,nie mieliśmy rzadnej grupy wsparcia bo niebyło nikogo z
    tak rzadkim zespołem.Jezdziliśmy na wczasy ze swoini znajomymi,którzy mają
    dzieci w jej wieku,ale z czasem Daria za nimi nie nadążała,siedziała z
    dorosłymi i jej oczka wypełniał smutek.Wyrosła na prześliczną blondynkę,jej
    loki błyszczały w prześlicznym uśmiechu.kiedy urodził się jej brat Szymon
    nauczyła się w tym samym miesiącu siedzieć,chodzić w chodziku i stać przez pare
    sekund.byliśmy bardzo szczęśliwi,Mogłam "oddychać pełną piersią"Wiedziałm,że
    nic złego nie może się stać,tyle przeszliśmy nic złego zie morze się stać Daria
    da sobię radę ze wszyskim.A ona uśpiła moją czujność. nawet nie zauważyłam że
    przez te lata zmienia się w cudownego ANIOŁA.Jeszcze tydzień czasu czekała na
    OIOM-ie aż pozwolimy jej odejść!!!!!!!!! A JA JAK SOBIE Z TYM RADZIŁAM?DWA
    LATA JUŻ UDAJE ŻE TO NIE MÓJ PROBLEM!!!!!! DWA DNI TEMU COŚ PĘKŁO znalazłam was
    i dzielę się tym wszystkim jako moim wielkim ciągłym(bo nawet robiąc jakieś
    banalne rzeczy wciąż o tym myślę)SMUTKIEM.
  • nuss 15.03.05, 10:52
    Nie wiem, jak sobie poradze. Dzisiaj rano wyszlam ze szpitala na wlasna prosbe.
    Od wczoraj nie ma juz mojego Adasia.

    22 tyg temu bylam taka szczesliwa- tata Adasia jeszcze byl z nami (juz z
    NAMI!!!)-no i juz wiedzialam, ze jestem w ciąży.

    Boze, niech mi ktos napisze, ze to potem boli mniej..
  • anuszka_bishi_buluu 15.03.05, 15:03
    Nussku,
    To boli jak jasny piorun, ale skoro chcesz wiedzieć to tak...potem trochę
    mniej. niby tylko trochę ale można już "iść między ludzi" z tym, że nie między
    dzieci. Ona zawsze przypominają to co utracone już na zawsze.
    Tatusia Adasia kopnij w tyłek, najlepiej goły i najlepiej obcasem albo butem z
    czubem. Zwierzę jakies!!!!
    Zaglądaj tu na forum zawsze jakieś słowo dobre ktoś znajdzie dla Ciebie.
    Przytulam z całych sił, wypłacz się wirtualnie w moją "pracową" bluzkę możesz
    ją nawet wirtualnie zasmarkać. Mocno , mocno Cię przytulam
    Dorota mama Aniołka Marcinka

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka