Dodaj do ulubionych

agenezja ciała modzelowatego

27.06.04, 14:56
Moj synek (3 mies.) ma agenezje ciala modzelowatego. Szukam rodzicow dzieci z
podobnym problemem, brakuje u nas w kraju na ten temat informacji bo to
rzadki przypadek, a ja jestem na etapie kiedy chcialabym wiedziec jak
najwiecej :-) Bardzo bede wdzieczna za kontakt,
pozdrawiam cieplutko :-)))
Edytor zaawansowany
  • siago1 27.06.04, 17:03
    Nasza córeczka (4 miesiące) nie ma ciała modzelowatego.
    Jesteśmy do dyspozycji.
    Pozdrawiamy
  • mmmj 27.06.04, 19:26
    napisałam na priv
    moja Majcia też ma agenezję ciała modzelowatego
    www.majoszka.com
  • dominika19799 26.10.08, 07:44
    Hej. Jesteśmy małżeństwem Sebastian i Dominika. W dniu 27 czerwca 2008 roku
    przyszła na świat Nasza córcia Kasia. Jak się okazało podczas badania USG
    posiada wadę rozwojową agenezję ciała modzelowatego ( całkowity brak ). W chwili
    obecnej ma prawie 4 miesiące rośnie i tyje jednak słabo podnosi główkę oraz
    bardzo mało się usmiecha. Jeździmy 3 razy w tygodniu na zajęcia rehabilitacyjne
    do Sosnowca techniką Bobath. Czy moglibyście powiedzieć jak rozwija się Wasze
    dziecko co możemy jeszcze robić żeby usprawnić proces dojrzewania Naszej córki
    lub podać nam kontakty do dobrych rehabilitantów np. w Gliwicach. Serdecznie
    dziękujemy. Jesteśmy tu pierwszy raz.
  • iwonkaaa13 10.03.15, 07:41
    Witam. My mamy synka co ma 2,5 miesiąca n chwilę obecną widzimy że rozwija się prawidłowo jednak dostaliśmy skierowanie na rehabilitację zapobiegawcza tak na zapas. Jesteśmy również ze Śląska...a na rehabilitację mamy jeździć do Gliwic. Jednak chciałam się zapytać czy zna Pani jakiegoś dobrego neurologa? I jak u Pani toczy się sytuacja, czy dziecko rozwija się prawidłowo.
    Z góry dziękuję za odpowiedz. Pozdrawiam
  • jula71 29.08.04, 14:50
    No hej! Moja córeczka ma 7 miesięcy i tesz ma agnezję ciała modzelowatego.
    Dowiedziałam się o tym przez przypadek. . . Nie wiem co mnie może czekać poza
    napadami epileptycznymi które już znam. Pomóżcie jakoś bo zwariuje ducha !!!
  • iza_luiza 30.08.04, 20:01
    Jula, głowa do góry !
    Najważniejsze to porządnie zdiagnozować córeczkę. Agenezji ciała modzelowatego
    często towarzyszą inne schorzenia, bardzo ważne jest badanie dna oka, rezonans
    lub tomografia. Robiliście już to ?
    Ja wiem co przechodzisz, już pisałam że dla mnie werdykt był jak grom z jasnego
    nieba. Ale teraz z perspektywy czasu dziękuję Bogu, że to "tylko" to. Że jeśli
    coś musiało nas dotknąć to zesłał na nas "tylko" to. Mój synek ma 5 miesięcy,
    nie ma napadów epilepsji, jest bardzo dokładnie zdiagnozowany, ma postać
    izolowaną ACC - bez dodatkowych wad czy schorzeń. Ma za to wzmożone napięcie
    mięśniowe, które może być objawem MPDz. Rozwija się już dużo wolniej niż
    rówieśnicy, walczymy z napięciem, rehabilitujemy malca, ale naprawdę w
    porównaniu z tym co przeżywałam parę miesięcy temu jest duuużo lepiej.
    Oczywiście mam wzloty i upadki jak każdy... Upadki nawet czasem dość bolesne :-)

    Najważniejsze to zrobić dla córeczki wszystko co możesz, aby dać jej w tych
    trudnych warunkach jak najwięcej. Porobić badania. Pomyśl o rehabilitacji,
    dzieci z ACC trzeba bombardować boźcami, bo u nich każdy impuls nerwowy idzie
    okrężną drogą do mózgu i potrzebują więcej czasu żeby przyswoić informacje.
    Czytać wierszyki, śpiewać, puszczać muzykę, pokazywać jak najwięcej, dziecko
    nie może leżeć i patrzeć w sufit. To właściwie tak niewiele a tak wiele co
    możemy dla nich zrobić :-)))
    Pozdrawiam cieplutko,
    Iza

    --
    "Całe cierpienie bierze się stąd, że człowiek jest niezdolny siedzieć w
    milczeniu i samotności."
    A. de Mello
  • jula71 02.09.04, 18:52
    Cześć Izuniu!
    Moje dziecko miało zrobiony tomograf i tylko ACC tam siedzi :). ja ją już
    rehabilituje od 4 miesięcy tez ma wzmożone napięcie ale już bardzo mało. Mam
    pewną radę byłam całe wakacje nad morzem w Jantarze i tam przez przypadek
    zapisałam małą na masarze. Słuchaj przez miesiąc facet zrobił z nią cuda
    napięcia już prawie nie ma. To jest lepsze niż rehabilitacja moim zdaniem na
    napięcie. Jeżeli masz możliwość poproś w poradni o nie a jeżeli nie to znajdz
    prywatnego masarzystę. Moja Julia z dnia na dzień zrobiła się przez to
    kumatrza. Nie mogła wyciągnąć rączek do zabawek teraz już to robi i wogóle
    jest inna. teraz muszę Jej wzmacniać kręgosłup bo wiesz ze wzmożone napięcie
    jest dlatego że na kręgosłupie jest zbyt małe i organizm sobie buduje w
    kończynach, a że na dodatek córa moja nie nawidzi leżeć na brzuchu to plecki są
    słabsze i jeszcze nie ma zamiaru siadać ale już powoli zaczyna utrzyma się sama
    minutkę ale na tym koniec!!! Woli jeszcze leżeć bo w ten sposób te plecki są
    mniej obciążone i nie bolą... A twój synek miał robiozą gazometrię? Można
    wykryć ewentualne niedotlenienie. Ona też się rozwija wolniej ale też przez
    to że lekarz przegioł mi z lekami przeciwpadaczkowymi i ona spała 2 bite
    miesiące tylko budziła się na jedzenie i dalej spała. Ma 7 miesięcy a jest w
    tej chwili jak 4.5-5 miesięczne dziecko. przekręca się już, próbuje łapać
    nóżki. Jest cudna!!!! Potrafi sama pić mleko z butelki, także nie muszę już
    trzymać tej butli bo robi to za mnie.
    Pewnie że to wszystko boli i chyba wiesz co najbardziej, co będzie później.
    Ja też mam złe dni i to takie że mam wszystkiego dość.
    A ty skąd jesteś? My z Julką z Elbląga

    Pozdrawiam, Ola
  • iza_luiza 02.09.04, 22:10
    Olu,
    A jaki masaż robiliście ? Shantala czy inny ?
    Maciek wyciąga rączki do zabawek, ale nie łapie ich bo ma zacisnięte piąstki.
    Wali w nie piąstkami. Też nienawidzi leżeć na brzuszku.
    Maciek ma 5 miesięcy, jest na poziomie 3 miesięcznego dziecka tak około,
    chociaż w rozwoju emocjonalnym poczynił duży skok. Gorzej z rozwojem ruchowym.
    Maciek nie bawi się ani nózkami, ani rączkami. Nie łączy rączek, ale to przez
    to napięcie.
    My jestesmy z Warszawy. Rehabilitujemy Maćka parę razy dziennie, stosujemy też
    terapię czaszkowo-krzyżową, zapisaliśmy się na basen.
    A wogóle myślę o uruchomieniu jakiejś stronki internetowej o ACC, bo pamiętam
    jak sama szukałam jakiejś informacji na ten temat w necie i nic nie było.
    Co o tym myślisz ?
    Może inne mamy dzieci z ACC nas czytają i też napiszą ?

    --
    "Całe cierpienie bierze się stąd, że człowiek jest niezdolny siedzieć w
    milczeniu i samotności."
    A. de Mello

    oto Maciuś i Luiza :-)))
  • jula71 03.09.04, 08:27
    Cześć,
    Julia miała zwykły masarz, masarzysta masował jej prostownki i naprawdę po 3
    pierwszych zabiegach już było widać efekty. A jeżeli chodzi o basen to świetna
    sprawa ja zaczełam się kąpać narazie z Julią w wannie bo mamy basen w naprawie.
    Słuchj ile ja nocy przepłakałam że ona nie interesuje się zabawkami. Dobiero
    ten masarz ją jakby odblokował.. Druga sprawa, że ona jest na silnych lekach
    kture ją trochę ogłupiają, teraz jeden z nich odstawiam i już Julka jest inna,
    bardziej kontaktowa, bardziej interesuje ją świat, Bogu dzięki.
    A wiesz byłam z mała w Warszawie u profesora Jóźwiaka i potraktował mnie tak
    nieprzyjemnie że już nigdy do niego nie przyjadę na wstępie spytał się mnie "
    czego panstwo się po mnie spodziewacie?" tak jakbym ja brzyjechała do
    cudotwórcy, rozmawiał ze mną z 15 min i nawet nic nie powiedział. Totalna
    olewka... A wiesz jeżeli masz dojście do jakuzi dobrze by było trochę się w nim
    popluskać, a jak nie to bież prysznic i kieruj ciepłą wodę na zewnętrzne strony
    rączek (tam gdzie nie ma żył) i tak samo trochę na barki. trochę go rozlużni.

    Jeżeli chodzi ci o stronę to jest świetny pomysł, sama się nad tym już
    zastanawiałam ale nie wiem od czego trzeba by było zacząć?!
    Czekam na odpowiedz
    Ola
  • iza_luiza 03.09.04, 12:51
    Ola, o terapii czaszkowo-krzyżowej poczytasz na:

    www.craniosacral.pl

    To też rodzaj masażu.
    Co do strony na temat ACC już wszczęłam pierwsze kroki, kolezanka która robi
    stronki internetowe mi pomoże, narazie zbieramy informacje. Przetłumaczę trochę
    rzeczy ze strony amerykanskiej, tam jest mnóstwo informacji.
    Mam też taki pomysł, może mamy które mają dzieci z agenezją ciała modzelowatego
    opiszą historię swoich pociech, zamieścimy je na tej stronie żeby nowe mamy
    które na nią trafią miały jakieś rozeznanie ?
    Co wy na to ?
    Pozdrawiam,
    Iza


    --
    "Całe cierpienie bierze się stąd, że człowiek jest niezdolny siedzieć w
    milczeniu i samotności."
    A. de Mello

  • jula71 05.09.04, 12:42
    Cześć,
    Co do strony internetowej to naprawdę świetny pomysł. Jeżeli będę mogła pomóc
    to bardzo chętnie... Oglądałam zdięcia twoich pociech. Śliczne dzieciaczki.
    Niedługo zamieszczę zdięcia Julki. Ciekawa jestem czy robili małemu EEG żeby
    sprawdzić czynność mózgową?

    Pozdrowienia,
    Ola i Jula
  • iza_luiza 05.09.04, 21:30
    Tak, synek miał EEG kiedy miał miesiąc. Wyszło w porządku.
    A Julka ? Mój Maciek miał chyba wszystkie możliwe badania.
    Stroną w necie zajmę się wkrótce, jak tylko coś będzie dam znać :-)
    Czekam na zdjęcia Julki :-)))
    Pozdrawiam,
    Iza

    --
    "Całe cierpienie bierze się stąd, że człowiek jest niezdolny siedzieć w
    milczeniu i samotności."
    A. de Mello
  • jula71 03.09.04, 09:32
    aha, co to jest ta terapia czaszkowo-krzyżowa bo jej nie znam Izo?
  • maja032 02.11.05, 17:45
    mam synka z acc ma 9lat, niestety ma padaczkę, wiele można zrobić,ale jest
    bardzo ciężko.
  • today1 07.11.05, 11:12
    Maju, czy oprócz padaczki są jeszcze jakieś problemy z Twoim synkiem?
    Piszesz,że jest bardzo ciężko... czy nie pomaga leczenie farmakologiczne?
    Napisz coś więcej.
    Pozdrawiam gorąco.
  • aga7916 14.12.06, 15:44
    Witam, moja córeczka ma dopiero dwa tygodnie. Też nie ma ciała
    modzelowatego.Chciałabym zapytać, jak szybko należy dziecko rehabilitować, bo
    jak na razie to ona ciągle spi i je na zmianę. Będę bardzo wdzięczna za
    odpowiedż.
  • iza_luiza 17.12.06, 00:25
    Witaj Aga, zajrzyj na nasze nowe forum poświęcone agenezjątkom:

    forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=40324
    Co do rehabilitacji, to daj córezce troszkę czasu :) Nacieszcie się sobą. Na
    początek najważniejsza jest pełna diagnoza pod kątem innych wad
    współtowarzyszących, które mogą występować ale nie muszą. Potem pomyślcie o
    rehabilitacji i SI. Na naszym forum do którego podałam ci linka znajdziesz
    wszystkie informacje zebrane na samym początku.
    Skąd jesteście ?
    Napisz i trzymaj się, ściskamy was serdecznie,
    Iza z Maciusiem

    --
    Maciulka sesja zdjęciowa :)
    strona Maciejki
  • aga7916 03.01.07, 15:54
    Witam, Iza jestesmy z Warszawy. Zaglądałam już na forum, cieszę cię ze istnieje
    miejsce, gdzie można znależć jakieś informacje na temat tej "choroby".Moja
    córeńka jak na razie ma izolowane ACC.Nie znależli u niej żadnych innych wad,
    nie ma też na razie ataków padaczkowych,a tych bardzo się boję.
    Już od pierwszych tygodni przychodzi do niej rehabilitantka i pokazuje mi
    ćwiczenia.Rehabilitujemy ją metodą NDT.Nie wiem czy jest dobra...Ty pisałaś coś
    o tym SI...
  • iwonkaaa13 10.03.15, 07:34
    Witam. Nasz synek również ma brak cialka...Aktualnie ma 2,5 miesiąca i widzę że rozwija się prawidłowo jednak dostaliśmy skierowanie na rehabilitację tak zapobiegawczo na zapas, wizytę mamy na początku kwietnia....
    Chciałam się dowiedzieć jak rozwija się Wasza córcia czy uczeszczaliscie na jakieś zajecia, rehabilitacje itp...

    Pozdrawiam
  • banshee74 27.06.04, 20:47
    Mój synek też nie ma ciała modzelowatego. Na szczęście nie ma żadnych innych
    objawów i jest to tzw. postać izolowana. Oczywiście jesteśmy pod opieką
    neurologa, ale on nie każe się tym przejmować, mówi, że taka jego "uroda".
    Dość sporo się już na ten temat naczytałam w necie (niestety po polsku jest
    niewiele, głównie strony po angielsku).
    Agenezja często występuje przy różnych zespołach genetycznych (cri du chat,
    zespół Retta, Edwardsa), niepojące są drgawki. Co do przyczyn - przy wadzie
    izolowanej właściwie nie wiadomo (o ile przy zespołach genetycznych można za to
    winić abberacje chromosomów). Może któryś z rodziców też ma agenezję, może
    zakażenie w czasie ciąży, znalazłam też info, że spożywanie wporadyczne
    niewielkich ilości alkoholu w czasie ciąży może do tego doprowadzić.
    Czym jest ciało modzelowate - to łącznik między dwiema półkulami mózgu.
    Zapytałam się naszego neurologa, jak w takim razie będą przebiegały informacje
    u mojego syna. Powiedział, że po pierwsze nie jest to jedyne połączenie między
    półkulami, a poza tym mózg dziecka ma cudowne zdolności regeneracyjne i inne
    części mózgu przejmują zadania ciała modzelowatego. Zresztą przecięcia ciała
    modzelowatego było (nie wiem czy teraz też) jedną z metod walki z padaczką i
    pozwalało ludziom w miarę normalnie żyć. Oczywiście były problemy np. lewa ręka
    nie wie, co czyni druga i trudno zawiązać sznurowadło.
    W razie czego - zapraszam na priva.
  • siago1 27.06.04, 23:10
    Dzięki za wszelkie info. na ten temat.
    U mojej Małej co prawda brak ciała modzelowatego
    to nie jest jedyny problem, ale warto więcej wiedzieć

    To jest prawda więcej dowiemy się od innych rodziców
    niż od lekarzy.

    Dlatego dziękuję raz jeszcze.
    Gosia
  • tyska_edziecko 28.06.04, 10:39
    Chciałam zapytać w jaki sposób to zostało stwierdzone? Czy badanie eeg wykaże
    tę przypadłość lub zaburzenia rozwoju tej części mózgu?
  • banshee74 28.06.04, 11:05
    EEG bada aktywność fal mózgowych, a nie budowę struktur mózgu.
    Do tego służy USG przezciemiączkowe i dokładniejsze badania czyli tomografia i
    rezonans.
    Wg naszego neurologa - wiele osób może sobie żyć i nic nie wiedzieć o
    nieprawidłoej budowie - kiedyś nie robiono dzieciom USG, inne badania robi się
    tylko, gdy są jakieś niepokojące objawy (np. drgawki).
    U nas wyszło to całkiem przypadkiem - był dość skomplikowany poród (zagrażająca
    zamartwica itd.) i profilaktycznie jeszcze na porodówce zrobiono mu USG. Tak
    zapewne nic byśmy o tym nie wiedzieli.
  • tyska_edziecko 28.06.04, 11:36
    Napisałam do Ciebie na gazetę.
  • banshee74 28.06.04, 11:51
    Wieczorkiem się odezwę
  • iza_luiza 28.06.04, 15:45
    Bardzo dziękuję za wszystkie odpowiedzi. Czuję się dużo raźniej, kiedy wiem że
    tam jesteście :-)))
    U mojego synka też rozpoznano ACC przypadkiem. Kiedy byłam na ostatnim etapie
    ciąży poprosiłam lekarza prowadzącego o dodatkowe usg, bo byłam ciekawa czy
    mały się obrócił (był ułożony pośladkowo). Lekarz zbladł i powiedział, że
    dziecko ma wodogłowie. Dopiero specjalista od usg rozpoznał agenezję ciała
    modzelowatego, ale i tak ciąże rozwiązano 3 tygodnie wcześniej, czego teraz
    bardzo żałuję, bo nie miało to sensu. Mój synek też ma izolowaną postać ACC,
    ale albo ja panikuję albo nie wygląda to tak różowo. Inna sprawa, że nie
    trafiłam na takich lekarzy, którzy by mnie pocieszali - wręcz przeciwnie. Co
    lekarz to inna zatrważająca teoria, już się zastanawiam co jeszcze można nowego
    wymyśleć...
    Ściskam Was mocno, jesteście takie dzielne ! kiedy poczytałam te posty,
    zrozumiałam jak wiele mam szczęścia, że mój skarbek po prostu JEST ! I to jest
    najważniejsze...
  • agunia33 17.11.04, 09:41
    Gosiu,jeśli mogę zapytać to co jest Twojemu dziecku oprócz agenezji ciała
    modzelowatego?Wiesz mój synek też ma agenezję i zespół wad,dlatego pytam.Do tej
    pory napotykam informacje o izolowanej acc.Mój synek ma wadę
    serca,spodziectwo,szpotawe nóżki,przepukliny,rozszczep podniebienia,jest wiotki
    i ma charakterystyczny wygląd.Podejrzewają u niego jakąś chorobę genetyczną ale
    nie ma jeszcze zrobionych badań oprócz kariotypu,który jest w porządku.Jeśli
    możesz odpisz..Pozdrawiam
  • banshee74 29.06.04, 12:31
    Wklejam parę ciekawych linków dotyczących ciała modzelowatego (lub jego braku):
    www.wiw.pl/biblioteka/czarne_hazen/09.asp
    www.olik.piwko.pl/figle.html
    www.resmedica.pl/zdart2011.html
    ufo.cn.pl/www.fetalecho.med.pl/0003.htm
    Zastanawiam się, czy takie ćwiczenia podziałają:
    www.anter-therapy.com/pliki/kin.html
    www.edubal.org/modules.php?op=modload&name=Sections&file=index&req=viewarticle&artid=16&page=1

    ipe.pl/archiwum/+/html/prace/marszalek/scenarius_zajec_dydaktyczno_wyrownawczych.htm

    Jest jeszcze bardzo dużo stron anglojęzycznych (corpus calosum - ciało
    modzelowate).

    Pozdrawiam
  • marteczka1 04.09.04, 18:22
    Przeczytałam, że chcecie zakładać stronę na temat ACC. Jest tak stronka
    www.darzycia.nowoczesny.pl, myśle. że tam można umieścić informacje na temat
    tego schorzenia. Tam dużo jest informacji na temat chorób dzieci, a
    przedewszystkim duża liczba osób odwiedza tę stronę w poszukiwaniu informacji.
    Można zaproponować temat na forum tej strony.
  • iza_luiza 04.09.04, 21:02
    Wiem Marteczko, sama tam trafiłam i szukałam informacji, póki co nic na temat
    ACC tam nie ma.
    Myślę, że więcej można byłoby umieścić na osobnej stronie, marzy mi się coś na
    wzór amerykańskiej strony:
    members.tripod.com/~scenicbeauty/AngelsAroundTheWorld.html
    Na forum, o którym piszesz można by umiescic link. Może tutaj też ?, Jeśli Aga
    nie miałaby nic przeciwko temu :-)))

    --
    "Całe cierpienie bierze się stąd, że człowiek jest niezdolny siedzieć w
    milczeniu i samotności."
    A. de Mello
  • marteczka1 05.09.04, 09:25
    A właśnie, że tam, na forum nie ma żadnej informacji na temat ACC warto je
    umieścić. A tak po za tym, moja córka też ma agenezje, ale u nas okreslaja to
    jako niedorozwuj ciała modzelowatego. Córka ma teraz prawie 3 lata i wg lekarzy
    rozwija się całkiem normalnie, a że ma jeszcze inną wadę, to nie zajmowaliśmy
    się agenezją. Dopiero od was dowiedziałam się coś na temat.
  • iza_luiza 05.09.04, 21:35
    Marteczka, a jaką córeczka ma inną wadę, jeśli możesz napisać ?
    Cieszę się, że rozwija się normalnie. Mój synek jest narazie dość opóźniony w
    rozwoju ruchowym, ale ładnie rozwija się emocjonalnie.
    Czyli skoro niedorozwój to rozumiem, że jakiś fragment ciała modzelowatego
    jest ?

    --
    "Całe cierpienie bierze się stąd, że człowiek jest niezdolny siedzieć w
    milczeniu i samotności."
    A. de Mello

  • marteczka1 05.09.04, 22:06
    Córka ma rozszczep kręgosłupa, i pewnie jakiś fragment ciała modzelowtego jest
    ale jak pisałm mam wiele innych spraw na głowie z chorobą podstawową. Jeśli
    chcecie wiedzieć co robić z dzieciaczkami to podałam na forum rehabilitacja-
    asymetria ciała sposób na polepszenie ruchliwości dziecka.
  • kasia53 20.07.05, 16:29
    Mam podobny problem. Moja córeczka urodziła się z rozszczepem kręgosłupa. Gdy
    minął pierwzy szok i wydawało się że jakoś to wszystko sobie poukładałam to
    dowiedziałam się że w obrazie USG brak ciała modzelowatego. Chętnie
    nawiązałabym z Tobą kontakt. Może wymienimy się mailami?
  • iza_luiza 22.07.05, 21:51
    Napisz do Marteczki na priv, kliknij jej nicka, może czyta maile :)))

    --
    Do sukcesu nie ma żadnej windy. Trzeba iść po schodach.(E.Oesch)
    nowe zdjęcia Maciusia
  • kasia53 23.07.05, 00:10
    Dziękuję za podpowiedź! Pozdrawiam.
  • agunia33 16.11.04, 08:52
    Witaj.Mój synek ma 15 m-cy i zespol wad wrodzonych.Ma agenezje ciala
    modzelowatego.Jesli chcialabys jakis informacji lub czegokolwiek sluze
    pomoca.agunia03@interia.pl
    moje gg 4195593
    pozdrawiam
  • agunia33 16.11.04, 09:24
    polecam forum dar zycia.Ja znalazlam tam mnostwo informacji i poznalam
    wspaniale mamy.Moznaby utworzyc tam nowy dzial o agenezji ciala
    modzelowatego.Do tej pory bylam tam sama z tym schorzeniem ale skoro jest tu
    tyle mam powinnysmy zlaczyc szeregi i wymieniac sie informacjami - to bardzo
    pomaga.Pozdrawiam
  • agunia33 18.11.04, 19:10
    Dogie mamy odezwijcie sie.Pozdrawiam
  • iza_luiza 19.11.04, 00:03
    Cześć, my bylismy z Maćkiem ostatnio w poradni genetycznej w CZD, wygląda na
    to, ze to jednak wada izolowana. Aczkolwiek jemu dodatkowo bardzo przeszkadza
    mieszane napięcie mięśniowe: obnizone osiowo a wzmożone na obwodzie i w
    kończynach. Jest znacznie opóźniony, ma prawie 8 mies a nie trzyma jeszcze
    główki, nie łączy rączek.
    Za to jest bardzo pogodnym, cudownym pieszczochem :-)))
    Ćwiczymy intensywnie, jeździmy po lekarzach...
    Jestem bardzo szczęśliwa bo podejrzewali jeszcze u Maćka niedoczynność
    tarczycy, ale byliśmy wczoraj w poradni endokrynologicznej w CZD również,
    zrobili ponownie badania krwi i wyszły w normie :-))) Maciek postanowił, że tym
    razem on im pokaże :-)))
    Nad stronką powoli pracuję, ale ostatnio zarobiona jestem i cierpię na
    chroniczny brak czasu...
    Pozdrawiam,
    Iza
  • agunia33 19.11.04, 14:40
    Nie martw sie tak bardzo tym napieciem.Mój Bartu[ ma 15 m-cy i dopiero niedawno
    zaczal robic popstepy tzn trzymac glowke,laczyc raczki,nie podnosi glowy z
    lezenia ale zanosi sie na to ze bardzo chce juz siadac.Duzo daje
    rehabilitacja.Teraz cwiczymy na pilce.Dodam ze Bartek ma wiele wad i u nas
    sprawa jest trudniejsza.Wszystko przyjdzie tylko troche pozniej.Poznalam mame
    dziecka z acc ktore wlasnie idzie do przedszkola.Pozdrawiam i przepraszam za
    brak polskich znakow
  • fabianekk 17.09.07, 21:49

    --
    mama Mam na imię Marlena, jestem mamą Fabianka.Mój synek ma 2
    latka,urodził się z wadą oczka(bielmo rogówki) skalę apgar miał 10,
    po 3 miesiącach bardzo się odginał co mnie zaniepokoiło więc poszłam
    do neurologa któru zrobił pomiędzy ciemiączkowe usg główki, okazało
    się że nie ma przegrody przeżroczystej. Czy to jest to samo co
    agenezja? Zapytałam dr co to znaczy, powiedział żeby się nie
    przejmować, że nie którzy ludzie też nie mają i żyją w niewiedzy o
    tym.
    Więc się nie martwiłam , bo miałam jak wtedy sądziłam większy
    problem:bielmo rogówki, niestety mały nie widzi na prawe oczko i
    niewiem kiedy będzie miał przeszczep( a powinien)Jeżdziliśmy 2 lata
    do w-wy z nadzieją na przeszczep ale niestety we wrześniu b.r
    okazało się że firma z australii nie podpisałą kontraktu, nie
    zrobiła dokladnych badań i nadal trzeba czekać, może do
    pełnoletności, cóż zdążyliśmy się już wszystcy przyzwyczić.Pojawiły
    się inne problemy, Fabianek usiadł samodzielnie w 11 miesiącu, zaraz
    potem zaczął raczkować, chodzi od 22 miesiąca ale ma słabą
    koordynację ruchową i się często wywraca, po domu chodzicudownie, po
    marketach też ale po ulicy się boi, chodzę z nim tylko za rączke.W
    tym roku byliśmy na wakacji i wogóle nie chciał chodzić po piasku,
    po trawie też się bał ale zaczął 2 tyg. temu.Błagam o kontakt z
    innymi mamusiami w celu znajomości i wymiany innych
    spostrzeżen.Zapraszam na stronę www.Fabianek.dzidzi.pl proszę o
    maile na surprise@toya.net.pl lub kontakt gg 4887903. Fabianka
  • iza_luiza 19.11.04, 09:44
    Hi, hi, czas leci :-))))
    Spójrz na daty postów :-)
    Teraz ma prawie 8 miesięcy...

    --
    This is no ordinary love...
  • aguzale 01.12.04, 17:10
    to jest niedorozwój , czy brak ciala modzelowatego, bo my mamy niedorozwój
    aguzale@interia.pl
  • banshee74 01.12.04, 18:35
    agenezja to brak, hipoplazja - niedorozwój, ale często oba terminy są używane
    zamiennie (częściej agenezją c.m. określa się, że coś jest z tym ciałem nie tak)
    wiele zależy od badania, np. na USG wychodzi agenezja, a w tomografii -
    niedorozwój
    u nas na TK wyszła "częściowa agenezja" - czyli częściowy brak :))
  • aguzale 18.12.04, 01:34
    dziewczyny
    jak się waze dzieciaczki rozwijają, my mamy niedorozwój, mój kawaler ma 3,5
    roczku jeszcze nie chodzi ani nie mówi i wiele innych...
  • iza_luiza 26.12.04, 15:13
    Czesc Aguzale, a czy twój synek ma tylko niedorozwój ciała modzelowatego czy
    coś jeszcze ? No cóż, dotąd się przekonałam tylko, że rzeczywiście każdy
    przypadek jest indywidualny i ciężko coś przewidzieć. Napisz o synku coś wiecej.

    Mój synek rozwija się wolniutko, ma aktualnie 9 mies. (ten wątek towarzyszy mu
    prawie od początku :))), jest rozwojowo na etapie dziecka 5-mies., mniej wiecej
    bo np. jeśli chodzi o sprawność rączek to jest bardziej opóźniony, bo walczymy
    jeszcze z wzmożonym napięciem mięśniowym. Natomiast nareszcie zaczął
    kontrolować główkę i łączyć rączki. Tyle, że jeszcze się nimi nie bawi, nie
    zauważa swoich rąk ani nóg. Tak więc prognozy są raczej takie sobie, chociaż mi
    nikt nic na ten temat nie mówi, wiadomo że nikt nie odważy się prognozować. A
    ja staram się być realistką, chociaż czasem to bolesne :(
    Napiszcie co słychać u Was,
    pozdrawiam,
    Iza

    --
    This is no ordinary love...

  • jula71 03.02.05, 08:43
    Witam, jestem ciekawa jak tam twój syneczek? Troszkę czasu nie byłam na forum
    bo wszystko się jakoś pokićkało... Najpierw 2 miesiące byłam w szpitalu z
    Julką a potem to już mi nic się nie chciało nawet odpalić kąpa... Jak tam
    twoja strona ruszyła już jakoś? Czytałam że doszło trochę dzieci z AAC na
    forum. Pozdrawiam Ola
  • iza_luiza 10.02.05, 21:26
    Czesc Jula,
    Ja też rzadko bywam na forum ostatnio, mam deprechę...
    Maciek kiepsko, ruchowo się zatrzymał w miejscu, głowa mu za wolno przyrasta,
    neurochirurg proponuje nam jakieś zastrzyki z grasicy na "popchnięcie". Nadal
    ręce nie pracują, głowa się gibie, nie ma podporu, nie pełza, o siadaniu mowy
    nie ma. Teraz nas straszą jeszcze małogłowiem...
    Co do stronki to czekam aż koleżanka, która miała mi pomóc będzie wolniejsza.
    Sama się na tym nie znam :(
    A co się Julci stało, że wylądowaliście w szpitalu ? Mam nadzieję, że już
    wszystko w porządku ?
    Pozdrawiam,
    Iza

    --
    This is no ordinary love...

    Znowu więksi :DDD
  • jula71 11.02.05, 21:20
    Witam,
    Nie popadaj w depresję nie ma co. Julka skończyła właśnie roczek, jeszcze
    półtora miesiąca temu myślałam że na jakikolwiek postęp z jej strony potrzeba
    cudu. W przeciągu miesiąca Julka zaczeła łapać stópki, podnosi się już z pół
    leżącego. A największym moim zaskoczeniem było, kiedy pare dni temu ją
    posadziłam tak sobie żeby zobaczyć jak to zwykle upada po sekundzie, ale ona
    nie. Wytrzymała najpierw w siadzie 2 min, potem 5 a teraz nawet i 20 po czym
    oczywiście pada jak długa bo jeszcze nie ma tyle umiejętności. Nie umie się
    jeszcze podpierać, ale sądzę że to kwestia miesiąca. Także nie trać wiary...
    Największym moim problemem jest jej kontaktowość, nie jest taka jak powinna
    być, ale do tego też dojdziemy w większym lub mniejszym stopniu. A w
    szpitalu byłam na ustawienie leków przeciwpadaczkowych. Wielka porażka, 2
    miesiące, przez pierwszy miesiąc podłączyli ja pod takie psychotropy, że cały
    czas spała. Szlag mnie trafiał bo tyle ile oni zrobili mogli to samo zrobić w 2
    tygodnie. Po półtorej tygodniowej biegunce lekarze się zreflektowali, że jednak
    dziecko jest odwodnione i trzeba coś z tym zrobić. Wstyd, normalnie wstyd. Ja
    jestem tym wszystkim po prostu zażenowana. Wypuścili nas ze szpitala z
    gorączka 39 i mnustwem napadów padaczkowych. Paranoja. To się nadaje tylko do
    telewizji co się dzieje w Akademi Medycznej... Napisz mi coś więcej o Maćku,
    przeciesz małogłowie powinno się pojawić od razy po porodzie a nie po prawie
    roku!? To napewno nie to nie martw się. Opisz wszystko
    Pozdrawiam
    Ola
  • iza_luiza 14.02.05, 00:09
    Maciek ma stwierdzone tylko ACC izolowane. To małogłowie podejrzewają z powodu
    słabo przyrastającej główki - 0,5 cm przez kilka miesięcy. W związku z tym
    neurochirurg kazał nam zrobić kompleksowe badania: hormony, gospodarka
    wapniowa. Zapisałam Macka do IMiDz do kliniki jednego dnia. Kazali przynieść
    skierowanie od lekarza pierwszego kontaktu, ale nasza rejonowa pediatra
    odmówiła, bo... nie widzi potrzeby. Odmówiła też skierowania na rehabilitację
    do CZD twierdząc, że to nie jej sprawa tylko neurologa, a wogóle to w rejonie
    powinniśmy się rehabilitować. Granda, aż nie mam siły pisać. Najgorsze jest
    poczucie bezsilności...
    Ja się już pogodziłam, że Maciek będzie mocno opóźniony. Czytałam o dzieciach
    na amerykańskiej stronie o ACC i tam większość z tych dzieci jest opózniona
    średnio o 4 lata. Poza tym mają problemy ze składaniem zdań, z pisaniem, z
    przetwarzaniem bodźców. Ja już to widzę u Maćka. On rąk prawie wogóle nie
    używa, są "nieczynne", nie bawi się zabawkami, nie podpiera. Nie reaguje na
    wołanie chociaż słyszy - słuch ma wg. badania ksiązkowy. Dopiero jak mu się
    pokaże to kapuje, że ktoś go woła. Poza tym ma bardzo wysoki próg odczuwania
    bólu, o tym też czytałam na tej stronie. Maciek jak mu cztery pielęgniarki
    szukały żyły na obu rękach i go kłuły, leżał zblazowany na kolanach Taty i
    ziewał. Patrzyły na niego jak na kosmitę...
    Ja mam wrażenie, że te bodźce u niego bardzo długo i trudno docierają, tak
    jakby pokonywały długą i pełną zasadzek drogę, raz dojdą a raz nie. Czeka nas
    jeszcze mnóstwo pracy, to na pewno...

    --
    This is no ordinary love...
  • jula71 19.02.05, 16:22
    Wiesz to jest żenujące, żeby lekarz nie chciał wypisać skierowania, a tym
    bardziej na rehabilitację dla chorego dziecka!!! Poszukaj sobie lepiej innego
    pediatry, bo na rehabilitacje musi dać skierowanie lekarz pierwszego kontaktu.
    To się normalnie nóż w kieszeni otwiera jak coś takiego słyszę. Człowiek
    wierzy w dobre serce ludzi a już na pewno w lekarzy a oni, a szkoda gadać. To
    gdzie w takim razie mamy szukać pomocy dla nich? Ja patrząc na naszą służbę
    zdrowia to nie wiem czy śmiać się czy płakać. A z tym patrzeniem u Julki mamy
    identyczną sytuację. Jestem ciekawa ile razy w tygodniu macie rehabilitację i
    czy coś jeszcze oprucz tego?
    Pozdrawiam
  • iza_luiza 23.02.05, 12:57
    Cześć Jula, napisałam skargę na tą lekarke, nie mogłam się z tym pogodzić. No i
    zmieniamy przychodnię, będziemy dojeżdżać dalej, ale może chociaż do normalnego
    lekarza, zobaczymy :)
    Wyobraź sobie, że jak wypożyczyłam kartę Maćka z przychodni żeby skserować, to
    okazało się, że wg nich Maciek już jak miał 3 miesiące to trzymał głowę w
    pozycji siedzącej i podpierał się na przedramionach ! Nieźle, zważywszy że moim
    zdaniem nadal się nie podpiera a głowę zaczął trzymać niedawno, a i tak jeszcze
    mu się gibie. No to na bilansie rocznym bym się dowiedziała, że chodzi i
    pisze :)))
    My się rehabilitujemy codziennie, raz dziennie przychodzi rehabilitant NDT,
    poza tym dwa razy dziennie ja go ćwiczę NDT z elementami Vojty. Poza tym
    byliśmy dwa razy u terapeutki SI, mamy zalecone zabawy róznego rodzaju,
    wierszyki i rymowanki jak najczęściej, śpiewanki, zabawy rączkami: kosi kosi,
    sroczka, itp. Jeżdżenie na kocu, bujanie w kocu, no i robię mu masaż Shantala
    raz dziennie oliwą z lnu. Poza tym dodaję mu ociupinkę tej oliwy do zupki.
    Poprawa jest o tyle, że zauważyłam ostatnio że Maciek zaczyna reagować na
    wołanie. I opanował mniej więcej obrót z pleców na brzuch tylko, że przez
    głowę. Zły wzorzec, ale dobre i to...
    Poza tym pełza na plecach, tzn odpycha się nogami i jedzie do tyłu na głowie.
    Na brzuchu nie ma siły, te ręce ciagle nie pomagają :(((
    Zaglądasz czasem na forum "Rehabilitacja dzieci " ? Ja tam głównie siedzę.

    --
    This is no ordinary love...
  • agatamb 27.02.05, 20:38
    Nareszcie znalazłam kogoś kto ma podobny problem do mojego.Mam synka ktory ma
    niedorozwój ciała modzelowatego,ma 3 latka.Mam duze doświadczenie jeżeli chodzi
    o rehabilitacje,więc służe pomocą i radą.Kubuś w tej chwili chodzi i składa
    sylaby,dużo ciękiej pracy,ale warto!!!Pozdrawiam.
  • iza_luiza 28.02.05, 11:46
    Cześć Agata, fajnie że do nas dołączyłaś, im nas więcej tym więcej mamy
    wspólnego doświadczenia :)))
    Napisz coś więcej, jak rehabilitowałaś synka, co i jak najlepiej pomagało na
    róznych etapach, jak się rozwijał, itd. Może masz jeszcze jakieś sposoby ?
    Ja najbardziej się martwię tym pogłębiającym się opoźnieniem Maćka, że nigdy
    tego nie nadrobi, że może nie chodzić, że te ręce mu się nie uaktywnią, itd :(

    --
    This is no ordinary love...
  • agatamb 28.02.05, 21:09
    Czesc
    Nie załamuj się.Jak dowiedziałam sie że moj synek jest chory,miał wtedy
    roczek,lekarze mi mówili,że raczej marne szanse na to,że bedzie dobrze,a
    właściwie nie chcieli nic mówić.Według nich najlepiej nie dawać nadziei,żeby
    póżniej nie było rozczarowań.Czy próbowałaś rehabilitować synka
    Dennison`em,ruchy naprzemienne kończyn itp.?Polecam,ruchy naprzemienne
    wytwarzają połączenia miedzy prawą a lewą półkulą co zmusza ciało modzelowate
    do pracy.Naprawdę działa.No i oczywiście Vojta.
    Jeżeli chodzi o małogłowie; mnie też straszyli,kazali badania robić.W tej
    chwili już się nie martwię.Najważniejsze,że główka przyrasta mało bo mało,ale
    zawsze.Gorzej gdyby nic nie rosła,prawda?
    Mój synek usiadł jak miał 13 miesięcy,ale nawet wtedy jeszcze nie trzymał
    sztywno główki.Ustabilizowała sie jak miał około 16 mies.
    Zaczął chodzić jak miał 2,5 roku.Myślałam,że ta chwila nigdy nie nadejdzie,a
    jednak.
    Jeżeli chodzi o rączki i ich usprawnianie.Wkładaj mu łapki do
    mąki,kisielu,wody,kaszy,piasku.Niech poczuje różnice konsystencji.Masuj
    okrężnymi ruchami "poduszeczki" u nasady paluszków.Gładzenie rączek od
    paluszków ku nadgarstkom.Bardzo żmudne i może nie da efektu po tygodniu,ale
    powinno zadziałać po czasie.U mnie sie sprawdziło.
    Aha: BASEN,BASEM,BASEN!!!Rozluźnia mieśnie.
    Mam nadzieję że Twój Maciuś jest tak samo pogodnym dzieckiem jak mój Kuba i
    daje Ci dużo radości.
    Jak masz jeszcze jakieś pytania to służe radą.
    Pozdrawiam.
  • iza_luiza 02.03.05, 23:32
    Mój Maciuś to anioł, jest tak niesamowicie pogodny i kochany, że mogłabym go
    tylko nosić i przytulać :))) Coś w tym jest, że stronka amerykańska dzieci z
    ACC nazywa się "Angels around the world"...
    Dzięki za rady, basenu próbowaliśmy ale nam nie wyszło, Maciek ma obnizone
    napięcie w osi i to podobno nie jest najlepsze wyjście dla dzieci z obnizonym
    napięciem bo je jeszcze bardziej obniża. Zresztą on nie trzymał wtedy główki i
    mu wpadała do wody, co było dla niego mało przyjemne. Może na wiosnę znowu
    spróbujemy :)

    --
    This is no ordinary love...

  • mari40 26.05.06, 23:05
    Mam ogromna prośbę,bardzo potrzebuje namiarów,gdzie moge znależć,w miarę jak
    najwięcej infomacji na temat niedorozwoju ciała modzelowatego
    anna
  • fikumiku78 29.12.15, 01:35
    Agatko,bywasz tu jeszcze?Potrzebuję kontaktu z osobą o takim doswiadczeniu o ktorym piszesz.Moj synek ma ACC oraz PACHYGYRIĘ.Daj znać.Czy mogę się z Tobą jakoś skkntaktować?
  • jula71 02.03.05, 11:46
    Cześć Iza,
    Ja ćwiczę z mała dwa razy dzennie, raz ja raz rehabilitantka. Muszę jedno
    powiedzieć, chociaż mieszkam w Elblągu to jeżeli chodzi o pomoc "państwową" to
    chyba mamy lepszą. Codziennie mamy rehabilitację w poradni, dwa razy w tygodniu
    terapię grupową SI, raz rerapię z psyhologiem. W następnym tygodniu zaczynam
    jeszcze jakąś terapie "światło cieni". A i będziemy jeszcze tam chodzić do
    logopedy, nie wiem po co rocznemu dziecku logopeda, ale jak nas chcą też tam to
    idziemy:))) Podobno logopeda w tym wieku masje buźkę i ćwiczy ażeby potem
    dziecko płynnie mówiło. 3 kwietnia jedziemy na taki jakby turnus
    rechabilitacyjny, wczesnego usprawniania do Bartoszyc. Napisz mi coś więcej o
    tej oliwie z Lnu jakie ma właściwości?
    Pozrawiam i Buziaki dla dzieciaków.
    Ola
  • iza_luiza 02.03.05, 23:27
    Olej lniany zawiera kwasy omega-3, które są niezbędne do prawidłowego rozwoju
    mózgu, podnoszą odporność, i wiele innych zadań akurat w tej chwili mniej dla
    nas przydatnych :)))
    Zazdroszcze ci tych wszystkich wizyt, ja muszę o wszystko walczyć i za wszystko
    płacić. Do logopedy idziemy w piątek, sama Maćka zapisałam, oczywiście
    prywatnie - 100 zł. O masażach już dużo dziewczyny pisały na
    forum "rehabilitacja dzieci".
    U psychologa jeszcze nie byliśmy, myślisz że warto ? A co robicie na tej
    terapii grupowej SI ? I napisz koniecznie coś o tych światłocieniach. No i
    napisz też o tym turnusie, dawno o czymś takim myslałam dla Macka, ale nie wiem
    jak to załatwić. Masz to zrefundowane ? Gdzie trzeba się zgłosić zeby się
    zapisać ?
    pozdrawiam i czekam na wieści :)))
    Iza
    --
    This is no ordinary love...
  • jula71 03.03.05, 21:04
    To dla mnie jest dziwne w takim Elblążkowie jak moje miasto, można liczyć na
    pomoc a w stolicy z tym kiepsko. Moja rehabilitantka z poradni jest chora od 3
    tygodni a i tak przychodzi do nas codziennie za darmo i ćwiczy z Julką. To jest
    tak miłe że jednak jest ktoś o dobrym sercu i chce pomóc. Jeżeli chodzi o
    turnus to każdy może tam pojechać. To jest w szpitalu i płaci się jedynie 10 zł
    dziennie za mamę za łóżko i jak się chce 5.5 za obiad. Uczą tam rechabilitować
    i Voitą i NDT. Warunki szpitalne ale co tam może dobrzy rehabilitanci. Ja jadę
    3 kwietnia, zadzwoniłam powiedziałam że taki termin by mi pasował i nie było
    żadnego problemu. Może też spróbuj. masz tu wszystkie dane.
    (0-89)764-94-27 najperw trzeba się umówić kiedy przyjedziecie telefonicznie
    Jedzie się umówionego dnia ze skierowaniem:
    skerowanie dla dziecka NA ODDZIAŁ REHABILITACJI DZIECIĘCEJ (TERAPIA MATKI),
    SZPITAL POWIATOWY W BARTOSZYCACH.
    I to w sumie wszystko jeżeli chodzi wyjazd tam, jest on pezproblemowy i jedzie
    się tam jak na wypoczynek, tylko szpitalny :)))

    Psyholog ćwiczy z dzieckiem różnymi przyżądami, szorstkimi, gładkimi, mokrymi
    itd. Masuje buźkę trudno to opisać, ale chyba daje to rezultaty. A na terapi
    SI dzieci razem z rodzicami śpiewają ( Bardziej rodzice niż dzieci ale co tam),
    są różne zabawy na kocach, malujemy farbami ( trochę to śmiesznie wygląda jak
    trzymam Julki łapkę z pędzelkiem i farbą a ona ją wyrywa, taka mała walka :) )
    rysujemy, wycinamy. Dzisiaj naprzykład wsadziliśmy dzieci do środka
    spadochronu, jeździliśmy po całej sali albo robiliśmy wiatr, dzieci fajnie
    reagują. Ja już widzę efekty na początku Julia zasypiała po 15 min a dziś
    wytrzymała całą godzinę i nawet nie grymasiła. To jest pardzo wykańczające bo
    jest hałas śpiewy, zawsze jakieś dziecko płacze, ale to wszystko stymuluje.
    Sala światło cieni to salka w kturej ogólnie jest ciemno a dzieci są
    bombardowane ostrymi punktowymi wiązkami światła. Ponoć jest to bardzo moćno
    bodżcująca terapia, napiszę więcej jak tam dotrę za tydzień.
    Kurcze ja tu normalnie ogggromny list napisałam :)))
    Pozdrawiam i czekam na odpowiedz
    Ola
  • iza_luiza 04.03.05, 13:32
    Jula, jak ja ci zazdroszczę że trafiłaś na takich lekarzy i terapeutów. Ja
    muszę o wszystko walczyć, o skierowania, zapisywać Macka jak nie tu to tam,
    prywatnie, płacić za wszystko koszmarne pieniądze, dowiadywać się o wszystko
    sama, zaczynam mieć dosyć tej walki :(((
    Po co Maćkowi kolejne badania, wizyty i mierzenia, jak to nic nowego nie
    wnosi ? On już jest tak dokładnie przebadany z każdej strony, że mam wrażenie
    że jest tylko obiektem doświadczalnym. A żeby tak ktoś zaproponował co mozna
    zrobić dla niego...
    Mogłabyś się dowiedzieć jak pójdziecie na to światłocień czy jest coś takiego w
    Wawie ? Może mają jakieś namiary ?
    Byłabym ci bardzo wdzięczna :)))
    --
    This is no ordinary love...
  • jula71 04.03.05, 21:21
    wiesz moja rehabilitantka jeche do Warszawy 19 marca, na spotkanie ze swoimi
    koleżankami po fachu, tekże spróbuję się przez nią dowiedzieć wszystkiego.
    Pozdrawiamy
  • jula71 07.03.05, 08:29
    a jeszcze jedno moja rehabilitantka się pyta o nazwisko twojego rehabilitanta,
    bo może zna.
  • iza_luiza 09.03.05, 09:44
    J. Siedlecki.
    Byliśmy z Maćkiem u logopedy, bardzo jestem zadowolona z tej wizyty. Mam teraz
    robić jeszcze Mackowi masaż buzi i języka, poza tym podała nam nowe pomysły na
    bodźcowanie, bo jest jednoczesnie terapeutką SI.
    A z sukcesów: Maciek wziął do rączki grzechotkę na chwilkę, trzy razy pod
    rząd ! Co prawda za chwilę ją wypuścił, bo jeszcze z trzymaniem kiepsko, ale
    koordynacja oko-ręka się poprawiła no i napięcie trochę puściło. Oby tak
    dalej...

    --
    This is no ordinary love...
  • iza_luiza 18.03.05, 00:18
    Cześć Jula,
    Jakie wieści ? Dowiedziałaś się czegoś ?
    Napisz proszę :)
    Iza

    --
  • jula71 19.03.05, 10:14
    Czść
    dopiero jutro będę coś wiedziała bo moja pani Kasia wraca z Warszawy, jak tylko
    będzie jutro to wszystko ci napiszę. Jak tam dzieciaki?
    Moja Julka ma zapalenie oskszeli pogrypowe
    Pozdrawiam
  • tyska_edziecko 19.03.05, 14:21
    Dziewczyny znalazłam taki watek na temat ACC
    www.dzieci.org.pl/cgi/forum/ikonboard.cgi?
    s=44af1ef6d106d66a2d4fb05950e04491;act=ST;f=10;t=439;st=20 . Może będziecie
    chciały porozmawiać.
    Pozdrawiam
    tyska
  • iza_luiza 21.03.05, 19:58
    Przeczytałam ten wątek, muszę przyznać, że u Maćka zaobserwowałam to samo, to,
    że do pewnych rzeczy dojrzewa fizycznie ale nadal tego nie robi, bo nie czuje
    takiej potrzeby jakby psychicznie. Np nie wykonuje żadnych prób dostania się do
    zabawki, a mógłby pełzać bo wykonuje wszelkie niezbędne do tego ruchy. Po
    prostu jeszcze nie dojrzał do tego psychicznie, nie poczuł takiej potrzeby :(((

    --
    This is no ordinary love...

  • iza_luiza 21.03.05, 19:56
    Jula, napisz bo się nie mogę doczekać :)))
    U mnie dzieciaki też chore, Maciek dzisiaj miał gorączkę, lał się przez ręce i
    był bardzo biedny... Teraz zobaczymy co się z tego rozwinie, znowu córcia
    przytargała jakąś infekcję z przedszkola :(
    Także narazie ćwiczenia są zawieszone, wcale mnie to nie cieszy.

    --
    This is no ordinary love...

  • jula71 22.03.05, 15:47
    Cześć Izuniu,
    Przykro mi ale Cię rozczaruje. Na tym zjeździe byli najlepsi z najlepszych z
    całej Polski. Z samej Warszawy było mało rehabilitantów, a ci którzy byli nie
    chcieli nic mówić... Moja rehabilitantka była bardzo rozczarowana bo kiedy się
    pytała w twojej sprawie to oni się wykręcali i nic nie chcieli powiedzieć. To
    jakaś pomyłka, powiedzieli tylko tyle że to normalne że nie wydaje się
    skierowań bo chodzi o kasę a rehabilitanci Warszawscy wolą to robić prywatnie
    za kasę, mało tego powiedzieli, że nawet nie chcą pokazywać rodzicom jak
    ćwiczyć żeby im nie umknoł klient. To jest naprawdę obużające, bo takie osoby
    powinny mieć trochę serducha. Moja pani Kasia była bardzo zdziwiona, bo z
    zamiejscowymi za bardzo nie chcieli dyskutować. Jezu, cieszę się że mieszkam
    tam gdzie mieszkam.
    Przykro mi że nie mam żadnych informacji, chciałyśmy Wam pomóc ale z miernym
    rezultatem.
    Pozdrawiam
    Ola
  • agunia33 22.03.05, 17:57
    Wiesz Olu masz ogromne szczęście z tą rehabilitantką.My coprawda nie możemy nażekać na naszą-pani Marta umówi się z nami zawsze i tyle razy w tygodniu ile będziemy chcieli ale w poradni.Nie możemy sobie pozwolić na ciągłe jeżdzenie zwłaszcza że jest jeszcze z dziesięciu innych specjalistów,drugie dziecko.Mąż też nie może się non stop urywać z pracy a ja nie mam prawka.Z rodziny mam do pomocy tylko teściową,która ma jeszcze wiele innych spraw na głowie.Tak mi się marzy codzienna rehabilitacja w domu pod okiem specjalisty.Ja ćwiczę z Bartusiem ale wiem,że to nie to samo.Niedługo zaczniemy zajęcia w grupie 5 osobowej tzn.pięcioro dzieci z mamami,jestem bardzo ciekawa jak to będzie wyglądało.Mamy logopedę,psychologa,zaczynamy chodzić na muzykoterapię no i rehabilitacja pod okiem pani Marty a teraz dojdą te zajęcia grupowe.Ale nic nie zastąpi codziennej rehabilitacji,systematycznej i wykonywanej przez dobrego rehabilitanta.Nawet prywatnego ciężko znaleść bo i o tym myślałam choć nie wiem czy by mnie było na to stać .Jednym słowem szkoda,że w tym naszym kraju jest tak jak jest i nie wszędzie te nasze chore dzieciaczki mają szansę na dobre leczenie i rehabilitację.
    Pozdrawiam

    --
    Agnieszka mama Bartusia z zespołem wad wrodzonych(18m-cy)i Marysi(4latka)
  • iza_luiza 23.03.05, 11:21
    No cóż, trudno :((( Będziemy kontynuować leczenie prywatne.
    A napisz coś więcej o tym światłocośtam, byłaś na tym ? Na czym to polega ?
    Może zorganizuję Maćkowi namiastkę tego czegoś w domu ?

    --
    This is no ordinary love...
  • jula71 31.03.05, 11:20
    cześć
    przepraszam że tak długo czekałaś na odpowiedz, ale wyjechałam na święta.
    Ta sala światłocieni wygląda trochę jak dyskoteka. Ciemny pokój i najróżniejsze
    strużki światła, kula dyskotekowa, stetoskopy. Trudno to opisać, albo ja mam
    małą wyobraźnię :)))
    Jak dzieciaki już po chorobie?
    Dzwoniłaś tam do bartoszyc? Ja jadę już w niedzielę
    Pozdrawiam
  • iza_luiza 23.04.05, 20:39
    Cześć Jula, napisz jak było w Bartoszach ? Czy warto jechać ? Jakie były
    zajęcia i ogólnie jakie wrażenia ?
    Ja rozmawiałam z neurologiem o tej sali światłocieni, powiedziała, że nie
    powinnam z Maćkiem eksperymentować w ten sposób, bo takie impulsy światła mogą
    wywołać napady epilepsji. Trochę mnie przyznam przestraszyła, wiec narazie
    będziemy się bodźcować jak do tej pory.
    pozdrawiam,
    Iza

    --
    To co jest prawdą w świetle lampy, nie zawsze jest prawdą w świetle słońca.
    (J.Joubert)
  • jula71 28.04.05, 13:48
    Witam,
    w Bartoszycach było w porządku. Raz dziennie NDT i dwa razy dziennie Voyta.
    Sympatyczny personel. Na zlecenie dodatkowo biotronik (lampa- dobra na
    przykórcze) , hydromasarz i inhalacje...
    Troszkę po bartoszycach poprawił się kontakt wzrokowy, zaczynamy się podpierać
    w siadzie i nawet z 5 min na czworaczkach.
    Teraz znów wyjeżdzam na tyrnus rehabilitacyjny do Tucholi.
    a Maciuś zrobił jakieś postępy
    pozdrawiam
  • iza_luiza 10.05.05, 10:50
    JUla, jak ty załatwiasz te turnusy ? Oświeć mnie trochę, bo ja jakoś nie umiem.
    Dzwoniłam w parę miejsc, ale nic mi się nie udało załatwić. Długo czekałaś na
    miejsce ? Płacisz coś czy refundują ?
    Maciek lepiej z rączkami a właściwie jedną. Lewą ma lepszą, bierze zabawkę ode
    mnie i nawet wkłada do buzi, potem z obrzydzeniem na twarzy wypuszcza :) No ale
    widzę, że te rączki się pomalutku rozkręcają. Poza tym podciąga się do siadu,
    ale nie potrafi siedzieć bo jest zwinięty jak kuleczka, ciągle nie potrafi się
    wyprostować i trzymać sztywno główki.
    pozdrawiam cieplutko,
    Iza

    --
    To co jest prawdą w świetle lampy, nie zawsze jest prawdą w świetle słońca.
    (J.Joubert)
  • iza_luiza 24.05.05, 10:27
    Jula, co u was ? odezwij sie :)
  • iza_luiza 16.07.05, 11:04
    halo, halo, Jula, co słychać ? :)))
    my jesteśmy na turnusie rehabilitacyjnym w CZD, potem jedziemy nad morze na
    odpoczynek. Idzie nam jak po grudzie, narazie żadnych rewelacji :/
    a wy jak ?
    --
    Do sukcesu nie ma żadnej windy. Trzeba iść po schodach.(E.Oesch)
  • nieerzet 04.08.05, 11:30
    Występują: zarówno całkowity brak ciała modzelowatego (agenezja) jak i
    niedorozwój, co oznacza, że jest ono zbyt cienkie czy zbyt małe.

    Renata, mama 21-latka z agenezją ciała modzelowatego.
  • banshee74 10.05.05, 13:31
    zaczeliśmy ostatnio zajęcia SI i rehabilitantka stwierdziła, że młody ma bardzo
    dobre połączenia między półkulami - ma o tym świadczyć takie ćwiczenie - przy
    przekroczeniu linii środkowej automatycznie zmieniał rękę.
    Trochę mnie to pocieszyło - jednak jakieś tam połączenia ma w swoim mózgu.
  • iza_luiza 13.05.05, 17:48
    Banshee, to super :-)
    A gdzie macie zajęcia z SI ? Napisz coś więcej, bo też bym chciała Maćka
    zapisać. My byliśmy tylko na takiej konsultacji, gdzie terapeutka uczyła mnie
    co robić, a to nie to samo.
    Maciek nie zmienia ręki przy przekroczeniu linii, generalnie rzadko kiedy tą
    linię przekracza, więc jeszcze huk roboty nas czeka...

    --
    To co jest prawdą w świetle lampy, nie zawsze jest prawdą w świetle słońca.
    (J.Joubert)
    nowe zdjęcia Maciusia
  • banshee74 15.05.05, 01:04
    Chodzimy oczywiście prywatnie (jak to w W-wie) do rehabilitantki, która mieszka
    na os. Arbuzowa. W razie czego - służę na priva namiarami. Na razie jestem
    zadowolona, młody też (oprócz masażu wibracyjnego buzi). Zajęcia mamy raz w
    tygodniu, oprócz tego oczywiście zadania domowe. No ale mój syn to już stary
    kawaler - skończył 2 lata. Jak się dowiedziałam, jakie ma opóźnienia, to
    przeżyłam małe załamanie, ale w ciągu 2 lat mamy to nadrobić.
    Wg rehabilitantki młody jest otwarty, ciekawy świata, co daje duże szanse na
    sukces. Największym problemem jest b. duża nadwrażliwość nóg (przez to nie chce
    chodzić, bo kontakt z podłożem sprawia mu przykrość) i spore dysfunkcje
    motoryki języka (gdybyśmy się tym nie zajęli w ogóle by nie mówił - choć
    psychicznie jest już gotowy na mówienie). Na szczęście - po 2 zabiegach jest
    poprawa - zaczął jakoś bardziej poprawnie wyginać język.
  • iza_luiza 15.05.05, 09:27
    WIem co czujesz, Maciek jest potwornie opóźniony póki co, a tą nadwrażliwość to
    też skądś znam... Macka nie da się dotknąć np. jak śpi i go pocałuję w rączkę -
    natychmiast podskakuje jak oparzony jakbym mu co najmniej kubeł zimnej wody na
    głowę wylała. U niego za to ręce są kompletnie niewrażliwe, nawet jak ma
    lodowate ręce to tego nie czuje, nie jest mu zimno, pewnie jak by dotknął ręką
    ognia też by nie poczuł albo poczuł po dłuższym czasie. Pisałam kiedyś, jak mu
    pielęgniarki pobierały krew naraz z obu rąk, a on leżał jak basza i miał to w
    nosie, prawie że ziewał znudzony. A czytałam kiedyś na amerykańskiej stronce o
    dzieciach z ACC własnie o takim przypadku, no i mój na takiego się zanosi...
    Byłabym wdzięczna jakbyś podała mi na priv namiary na to SI. Napisz też ile
    kosztuje, ile trwa i co tam robicie. Dzięki :))))
  • banshee74 17.05.05, 15:07
    Wysłałam Ci maila :))
  • nieerzet 04.08.05, 10:18
    Mój syn, obecnie 21 lat, ma agenezję ciała modzelowatego. Dowiedziałam się o
    tym, gdy w wieku 8 1/2 zrobiono mu tomografię mózgu z powodu padaczki, która
    zaczęła się w wieku 8 lat.
    Teraz jest studentem Uniwersytetu Jagiellońskiego. Mamy to szczęście, że nie ma
    innych wad rozwojowych i tego pecha, że wystąpiły u niego drgawki (podobno są u
    25% ludzi z tą agenezją). Ma też wszelakie alergie (od 3 dnia zycia i astmę
    alergiczną (od 3 roku i 4 miesiąca zycia), ale te ostatnie są genetyczne i od
    agenezji c.m. niezależne.
    Najlepszym adresem, jaki znam, jest "ACC Network" (wystarczy wpisać to hasło w
    Google). Jest to sieć informacyjna i forum dyskusyjne dla rodziców z całego
    świata (ale trzeba znać choć trochę angielski). Wszystko, co wiem o agenezji
    ciała modzelowatego (agenesis of corpus callosum), zawdzięczam im. Założyli tę
    sieć w 1994 r. rodzice (obecnie 29-letniego) chłopca z a c m, którzy, choć byli
    doktorami psychologii wieku rozwojowego na Uniwersytecie Stanu Maine w USA, nie
    mogli w żaden sposób uzyskać od lekarzy szerszych informacji na temat leczenia,
    rokowań, itd, bo taki był ówczesny stan wiedzy na ten temat. Dopiero oni
    rozpoczęli gromadzenie tej wiedzy. Gdy dołączyłam do ich forum
    (UM-ACC@maine.edu) we wrześniu 2003 r., mieli już kontakt z 3000 rodzin z 40
    krajów.

    To tyle na początek.
    Moja rada: dziecko z a c m potrzebuje z jednej strony rutyny (szczególnie w
    rozkładzie dnia), ogromnej ilości powtórzeń wszelkich nabywanych umiejętności,
    a zarazem wielkiego pobudzania, dostarczania wrażeń. Wierszyki, piosenki,
    książki - ogromnie ważne! Mamy tu pozorną sprzeczność. Jak to pogodzić? Sama
    nie wiem, ale matka lub ktoś równie silny musi nad tym wszystkim zapanować.
    Terapeuci są b. ważni, ale oni nie ogarną całości problemu. Matka obserwuje
    dziecko codziennie i tylko ona lub ojciec, albo oboje, są w stanie nabyć ten
    rodzaj intuicji, jaka jest tutaj potrzebna.

    Uściski! Życzę Ci radości z synka i wszystkiego, co wspólnie osiągniecie.
    Renata
  • iza_luiza 11.08.05, 16:59
    Renata, dziękuje ci bardzo za twój post, nawet nie wiesz ile wniosłaś
    optymizmu :)))
    Czy twoj syn od poczatku rozwijal sie normalnie w sensie ruchowym i
    psychicznym, czy byl opozniony ? Domyslam sie, ze skoro nie robilas mu badan to
    znaczy, ze rozwijal sie normalnie. Ciesze sie, ze brak ciala modzelowatego nie
    przeszkodzil mu byc madrym chlopcem, mam nadzieje, ze moj Macius tez kiedys
    osiagnie etap w zyciu, ktory da mu satysfakcje :)
    pozdrawiam,
    Iza

  • nieerzet 17.08.05, 22:09
    Na pozór rozwijał się normalnie, ale wciąż pojawiały się jakieś opóźnienia w
    zdolnościach ruchowych oraz manualnych, z którymi na bieżąco starałam się
    uporać.
    Nie wiem, jak byłoby z rozwojem mowy i intelektu, gdyby nie to, że ja naprawdę
    niczego nie podejrzewając, bardzo go stymulowałam. Kilkudniowemu dziecku
    czytałam książeczki, pokazywałam różne przedmioty jego wskazującym paluszkiem i
    nazywałam je, mówiłam jakie są kolory itp. Dużo mu śpiewałam, dużo kołysałam na
    rękach i w wózku. W rezultacie pierwsze słowa powiedział w wieku 7 mies., a
    pierwsze kroki postawił w swoje pierwsze urodziny. A wszystko dlatego, że
    Andrzej nie potrafił spać. Wciąż się wybudzał. Przed ukończeniem 5 r. życia nie
    przespał ani jednej nocy w całości. Lekarze nie mieli pojęcia dlaczego. Więc co
    miałam robić, skoro nie mogłam spać? Bawiłam się z nim, żeby nie zwariować.
    Dzisiaj błogosławię tamtą jego bezsenność, bo zmusiła mnie do mnóstwa pracy, co
    dało efekt w postaci tego, że chodził do zwykłych szkół razem z rówieśnikami.
    Jednak każdy kolejny rok w szkole był coraz trudniejszy, szczególnie w wieku 13-
    15 lat (VI, VII, VIII klasa), gdy hormony szalały i nie można było ustawić
    właściwej dawki leków padaczkowych.
    Gdyby nie padaczka na pewno byłoby łatwiej.
    Jego nauka, także na studiach, to nieustanne powtórzenia. Żeby zakodować nowe
    trudne informacje, trzeba je powtarzać przez 5 kolejnych dni.
    Ale rezultaty są, chociaż praca ogromna.

    Naprawdę warto ćwiczyć i nie zniechęcać się.
    Wiem, że znajdziesz w sobie tyle siły, ile będzie potrzeba.
    Uściskaj Maciusia.
    I dbaj o siebie, bo jesteś jego największym skarbem. Zaangażuj do pracy z Twoim
    synkiem każdego, kogo możesz, nie staraj się być zbyt heroiczna. Ale to Ty
    musisz być koordynatorem tego wszystkiego i pierwszym ekspertem.
    Pozdrowienia,
    Renata
  • za10 18.08.05, 22:54
    Witam wszytskich,
    Wczoraj urodziła nam się córeczka. Poród został sprowokowany. W czasie ciąży
    podejrzewano poszerzenie jednej komory mózgu.
    Dzisiaj zrobiono USG główki maleństwa i okazało się, że dzidziuś nie ma ciała
    modzelowatego.
    Dajcie nam proszę znać, od czego mamy zacząć.
    Pozdrawiamy,
    Paweł
  • nieerzet 19.08.05, 10:24
    za10 napisał:

    > Witam wszytskich,
    > Wczoraj urodziła nam się córeczka. Poród został sprowokowany. W czasie ciąży
    > podejrzewano poszerzenie jednej komory mózgu.
    > Dzisiaj zrobiono USG główki maleństwa i okazało się, że dzidziuś nie ma ciała
    > modzelowatego.
    > Dajcie nam proszę znać, od czego mamy zacząć.
    > Pozdrawiamy,
    > Paweł

    Pawle, zacznijcie od nieustannego pokazywania dziecku świata, gdy tylko nie
    będzie spało. Trzeba jak najszybciej zbudować połączenia pomiędzy półkulami
    mózgu, skoro to naturalne nie istnieje. Nie czekaj, aż córeczka skończy np.
    miesiąc. Mów do niej, śpiewaj, pokazuj przedmioty i obrazki w książeczkach,
    dotykaj ją, głaszcz, przytulaj.
    Przeczytaj mój post na tym forum z 17 sierpnia, czyli przedwczoraj.
    Mój syn z agenezją ciała modzelowatego ma 21 lat i za sobą już 2 lata studiów
    na UJ.
    Czy znasz angielski? Jest wspaniałe amerykańskie forum dyskusyjne, ktore
    istnieje od 1994. Jest tam mnóstwo różnych przypadków dzieci a także dorosłych.
    Adres:
    UM-ACC@maine.edu

    Założyli je rodzice chłopca, obecnie 27 lat, ktorzy nie mogli dowiedzieć się od
    lekarzy, jakie są prognozy, jak pomagać dziecku itp. Wszystko, co wiem na temat
    ACC (agenesis of corpus callosum) wiem stamtąd.

    Na razie zadbaj o żonę, bo na pewno jest jej ciężko.

    Gdy znajdziesz wolną chwilę i będziesz chciał znać więcej szczegółów, napisz do
    mnie na prywatny adres:
    nieerzet@wp.pl

    Pozdrawiam Ciebie, Twoją żonę i córeczkę. Czy to Wasze pierwsze dziecko?

    Renata




  • za10 19.08.05, 21:44
    Dzięki bardzo,
    Na pewno sięgnę do forum amerykańskiego.
    Teraz bardzo potrzebuję informacji. Żyję nadzieją, że to wszytsko da się jakoś
    poukładać i że nie jest tak źle jak mówią lekarze.
    Malutkiej zrobiono jedynie USG. Zasatnawiam się, czy badanie takie daje 100%
    pewność.
    Jak żona wróci ze szpitala, to się skontaktujemy.
    To jest nasza druga córeczka. Z pierwszą nie mieliśmy praktycznie żadnych
    problemów.
    Pozdrawiam,
    Paweł
  • nieerzet 19.08.05, 22:44
    za10 napisał:

    > Dzięki bardzo,
    > Na pewno sięgnę do forum amerykańskiego.
    > Teraz bardzo potrzebuję informacji. Żyję nadzieją, że to wszytsko da się
    jakoś
    > poukładać i że nie jest tak źle jak mówią lekarze.
    > Malutkiej zrobiono jedynie USG. Zasatnawiam się, czy badanie takie daje 100%
    > pewność.
    > Jak żona wróci ze szpitala, to się skontaktujemy.
    > To jest nasza druga córeczka. Z pierwszą nie mieliśmy praktycznie żadnych
    > problemów.
    > Pozdrawiam,
    > Paweł

    Pawle, myślę, że rezonans magnetyczny głowy jest dokładniejszy.

    Trzymajcie się, Renata.
  • iza_luiza 20.08.05, 10:53
    Witaj Pawle,
    Ja też mam starszą córkę, z którą nie miałam i nie mam żadnych problemów
    zdrowotnych, a teraz mam Maciusia z ACC. Pocieszę cię, że wszystko się jakoś
    poukładało, chociaż nie od razu i wiele dni i nocy przeryczałam, przeszłam
    przez okropne stany emocjonalne, ale kiedy pogodziłam się z tym wszystkim od
    razu się poprawiło. Teraz Maciusia po prostu ubóstwiam i nie wyobrazam sobie,
    że mogłoby go nie byc. Oczywiscie, ze sie martwie o niego. o jego przyszlosc,
    ale z drugiej strony dziekuje losowi, ze nie jest chory na cos, co byloby
    zagrozeniem dla jego zycia. Widziałam tyle ciężko chorych dzieci przy których
    mój Maciuś to okaz zdrowia. Najważniejsze jest że nie cierpi, nic go nie boli,
    bo to byłoby najgorsze.
    Mój Maciek nie ma padaczki, nie wystąpiły narazie żadne drgawki i mam nadzieję,
    że tak zostanie.
    Mysle, ze przede wszystkim powinniscie dobrze zdiagnozowac coreczke, usg to
    bardzo niedokladne badanie. My z Mackiem zaraz po pobycie w szpitalu gdzie
    rodzilam zostalismy przewiezieni do CZD na oddzial patologii noworodka. Tam
    Macius lezal 1,5 tygodnia, ale na miejsu mial wykonane wszystkie niezbedne
    badania: m.in rezonans magnetyczny, eeg, dno oka, słuch, dokładne badania krwi
    i moczu w kierunku wirusa cytomegalii, który trzeba wykluczyć. Nie wiem skąd
    jestescie, ale porozmawiajcie z lekarzem, który prowadzi w szpitalu wasza
    córeczkę o możliwosci skierowania na takie badania. Z czasem i tak bedziecie
    musieli je zrobic, a tak zrobicie wszystko hurtem i bezpłatnie. Poza tym Maciuś
    jak miał rezonans magnetyczny z CZD kiedy miał parę tygodni to po prostu spał i
    nie dostawał żadnego znieczulenia. Starsze dziecko musi być już w znieczuleniu
    ogólnym badane, bo będzie się ruszać, wiercić, a podczas badania musi leżeć
    nieruchomo. Lepiej tego córeczce oszczędzić. No i większość z tych badań jest
    kluczowa: wzrok i słuch musicie zbadać, dzieci z ACC mają czasem problemy z
    oczami i dno oka trzeba regularnie kontrolować. Poza tym rezonans lub
    tomografia, żeby dokładnie rozpoznać zakres wady, bo może być obecny fragment
    ciała modzelowatego, czego w usg się nie stwierdzi bo jest np. za mały. Poza
    tym ważne jest rozmieszczenie komór mózgowych, które w tej wadzie się zmienia i
    rózni często od normalnego. Wirus cytomegalii trzeba wykluczyc, bo mógł sie
    przyczynić do powstania wady i wtedy trzeba dziecko leczyć antybiotykami, bo
    ten wirus może uszkodzic dalsze organy np. wzrok i słuch. No i badania
    genetyczne są niezbędne, żeby wykluczyć wadę genetyczną.
    Bardzo ważne jest też żebyście od razu po wyjściu ze szpitala znaleźli dobrego
    rehabilitanta, większosć dzieci z ACC wymaga rehabilitacji bo mają zaburzenia
    napięcia mięśniowego co im przeszkadza w normalnym rozwoju ruchowym, im
    wcześniej zaczniecie rehabilitację tym lepsze efekty, a u tak malutkiego
    dziecka problemy z napięciem są trudne do wyłapania i może je wyłapać tylko
    osoba doświadczona. Tak było w naszym przypadku i dlatego zaczęliśmy
    rehabilitację dopiero w trzecim miesiącu zamiast od razu.
    Nie piszę tego wszystkiego, żeby was nastraszyć, tylko przez to przeszłam sama
    i niestety wszystkiego musiałam się sama dowiedzieć, a wiem jakie to ważne.
    Obok pielegnacji, miłości, czytania ksiązeczek i pokazywania swiata bardzo
    ważna jest dokładna diagnostyka. Tym bardziej, że pozniej kazdy lekarz,
    rehabilitant, terapeuta do którego pójdziecie, a możecie tak jak my zwiedzic
    ich sporo, będzie was pytał o dokładne diagnozy.
    Trzymajcie się i wspierajcie nawzajem, początek jest najtrudniejszy, potem
    wszystko znormalnieje i będziecie to wspominać jak zły sen :)
    Sciskam was mocno,
    Iza

    --
    Do sukcesu nie ma żadnej windy. Trzeba iść po schodach.(E.Oesch)
    nowe zdjęcia Maciusia
  • za10 20.08.05, 11:50
    Cześć Iza,
    Dziękuję Ci za wiele cennych wskazówek.
    Postaramy się zdobyć skierowanie do CZD.
    Nasz maluszek urodził się w szpitalu na Karowej w W-wie.
  • za10 20.08.05, 11:57
    Nie dokończyłem, bo mój starsza pociecha mi trochę przeszkadza.

    Ponieważ maluszek jest wcześniakiem (ok. 1,5 mies przed terminem), to pwenie
    jeszcze trochę pozostanie w szpitalu.
    Jeżeli jesteś z W-wy, to będziemy bardzo wdzięczni za wszelkie informacje
    (adresy) o specjalistach i rehabilitantach.
    Pozdrawiam,
    Paweł
  • iza_luiza 21.08.05, 09:46
    Mój Maciek też się wcześniej urodził, miesiąc wcześniej. ALe nie z własnej woli
    tylko taka była decyzja lekarzy, bo najpierw podejrzewali wodogłowie.
    Jak zdobędziecie skierowanie do CZD na badania, to tam właściwie wszystko wam
    wykonają na miejscu. Potem warto żebyście się zgłosili do Poradni rehabilitacji
    neurologicznej (musicie mieć skierowanie), tam najpierw traficie do neurologa,
    który skieruje was na rehabilitację. Jeśli traficie na takiego, który was nie
    skieruje (tak było w moim przypadku), skontaktujcie się prywatnie z p. Jolą
    Stępowską (tel. do gabinetu 813 73 89), ona ma aktualnie pod opieką troje
    dzieci z ACC i na pewno chętnie obejrzy waszą córeczkę pod kątem ewentualnych
    problemów z napięciem mięśniowym. To jest rehabilitantka, która pracuje właśnie
    w tej poradni w CZD, jest najlepsza i ma najwięcej pacjentów, niestety. My poza
    CZD ćwiczymy u niej prywatnie.
    Maciek poza tym chodzi na zajęcia z SI (integracja sensoryczna), które mu
    bardzo dużo dają, ale wasza córeczka jeszcze chyba jest na to za mała. Jak
    będziemy u naszej terapeutki to się zapytam w jakim wieku warto zacząć tą
    terapię, narazie poczytajcie sobie o tym w necie.
    Zajrzyjcie wogóle jak będziecie mieć chwilę na forum "Rehabilitacja dzieci",
    tam wszystko znajdziecie:

    forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=20939
    Poza tym jakbyście czegoś potrzebowali to wyśle ci na priv mój numer telefonu,
    zawsze możecie zadzwonić :)
    pozdrawiam,
    Iza

    --
    Do sukcesu nie ma żadnej windy. Trzeba iść po schodach.(E.Oesch)
    nowe zdjęcia Maciusia
  • iza_luiza 23.08.05, 18:34
    Pytałam naszą terapeutkę od SI o waszą córeczkę, powiedziała że dobrze by było
    gdybyście się z małą pokazali jak będzie miała kilka tygodni, warto jej się
    przyjrzeć i poza tym bardzo ważna jest prawidłowa pielęgnacja i opieka w domu,
    ona to wszystko wam pokaże, jak też dużo pomysłów na zabawę. Ma w tej chwili
    pod opieką dwoje dzieci z ACC, więc jest na bieżąco :) Poza tym sama ma
    córeczkę z wadą genetyczną.
    Jakbyście byli zainteresowani to napisz. Podam wam jej namiary na priv.
    Pozdrawiam,
    Iza

    --
    Do sukcesu nie ma żadnej windy. Trzeba iść po schodach.(E.Oesch)
    nowe zdjęcia Maciusia
  • natalia.as 25.03.09, 14:30
    Witam wszystkich...mam córeczkę i 10.04.09 skończy 8 miesięcy,córeczka m
    podejrzenie niedorozwoju ciała modzelowatego i pachygyrię do tego urodziła sie w
    31 t.c. Dianka rozwija sie nawet dobrze,próbuje siadać,gaworzy,bierze co ma pod
    ręką i bawi sie, śmieje się cały czas i nawet potrafi ustać chwile.Ćwiczę ją
    metodą vojty 2 razy na dzień,neurolog mówi że jest świetnie.w kwietniu ma
    rezonans wie będę wiedziała więcej.Czy ktoś mi może poradzić co jeszcze moge
    robić by jej pomóc?!a może ktoś jest z wrocławia i zna dobrych rehabilitantów
    lub masażystów?proszę na priv
  • agaboller 16.04.09, 14:07
    Witam wszystkich serdecznie!

    Moja córeczka (21 miesięcy) urodziła się bez ciała modzelowatego.
    Badania genetyczne wykazały:

    46,XX,dup(8)(:p11->p23::p23->qter)

    Samira rozwija się z opóźnieniem, ale za to z uśmiechem na twarzy.
    Przez rok ćwiczyliśmy Vojta, a teraz Bobath i Ergo.
    A tak wygląda moje maleństwo:

    www.myvideo.de/watch/6127431/Interview_auf_der_Baustelle
    Pozdrawiam wszystkich :D
    Aga
  • banshee74 24.08.05, 12:19
    napisałam na gazetowego maila - przepraszam, że 2x, ale coś mi skrzynka
    szwankowała
  • grzeskam 08.09.05, 10:09
    Nasz synek ma również agenezję ciała modzelowatego - postać izolowaną. Obecnie
    ma 7 miesięcy i jest kochanym, radosnym dzieciaczkiem. Ma obniżone napięcie
    mięśniowe, więc go rehabilitujemy. Pół roku temu, gdy wychodziliśmy ze
    szpitala - listy z tego forum bardzo nam pomogły zrozumieć choć w części istotę
    tej wady. W szpitalu, gdzie rodziłam nikt nie chciał mi nic powiedzieć - jak
    się będzie rozwijać, czy będzie mówił, czy kiedykolwiek będzie siedział,
    chodził?. Ordynator na moje pytanie o dalszy rozwój i rokowania dla naszego
    synka odpowiedział tylko: że on nie może nic powiedzieć, bo w przypadku tych
    dzieci to jest jak wróżenie z fus. Wychodząc ze szpitala właściwie wiedzieliśmy
    tylko, że w badaniu USG stwierdzono u naszego synka agenezję ciała
    modzelowatego, a co pod tą nazwą się kryło - to właściwie nic. Lekarz rodzinny
    do którego zapisaliśmy małego, wogóle nie słyszał o agenezji ciała
    modzelowatego i prosił nas by go informować na bieżąco o spostrzeżeniach
    neurologa.
    Dziękuję więc założycielce tego forum i wam mamom za te listy, które naprawdę
    dużo pozwoliły nam zrozumieć - bo nic nie było gorsze dla nas jak niewiedza.
    Poczuliśmy się, że nie jesteśmy sami w walce z wadą naszego synka.
    Bardzo bylibyśmy wdzięczni za kontakt, pozdrawiamy.
  • iza_luiza 09.09.05, 10:59
    Witajcie w naszym skromnym gronie :)
    może kiedys jakiś zjazd zrobimy ? :)))
    naprawdę super, że nasze posty się komuś przydają, że dzięki temu wie chociaż
    jak to wszystko "ugryźć", sama pamiętam moje poczucie bezsilności, kiedy
    usłyszałam diagnozę i szukałam czegokolwiek w necie. Znalazłam to forum, które
    dopiero się wykluwało i napisałam nowy wątek, nie przeczuwając, że tak długo
    będzie trwał.
    Może jeszcze ktoś nas czyta i dzięki temu wie, że ta diagnoza nie jest taka
    straszna i można sobie z nią poradzić ?
    pozdrawiam serdecznie,
    Iza

    jakby ktoś potrzebował podaję mój numer gg: 6880923
  • jula71 12.09.05, 11:40
    Cześć Iza,
    Co tam słychać? Dawno się nie odzywałam bo cały czas jestem w rozjazdach :))
    Jak tam Maciuś? Widzę że doszło trochę dzieci z ACC.
    My właśnie wróciłyśmy z kolejnego turnusu, a za 1,5 miesiąca jedziemy na
    następny.
    Pozdrawiam, Ola
  • iza_luiza 13.09.05, 23:17
    Cześć Ola, już myślałam, że o nas zapomniałaś :)))
    my bez spektakularnych wyników na razie, chociaż Maciek potrafi już parę minut
    usiedzieć gibiąc się na boki, ale to tyle póki co :/
    poza tym mieliśmy jeden turnus w CZD (podczas gdy wy jak widzę turnusujecie się
    bez przerwy :D),następny mamy dopiero pod koniec roku.
    Napisz jakie efekty u was, jakie postępy, może mnie to zmobilizuje do
    zakręcenia się wokół jakiś turnusów..., co prawda teraz córa poszła do szkoły i
    nie mam na nic czasu, ale chętnie bym się gdzieś wyrwała :)
    pozdrowionka,
    Iza

    --
    Do sukcesu nie ma żadnej windy. Trzeba iść po schodach.(E.Oesch)
    nowe zdjęcia Maciusia
  • jula71 15.09.05, 10:05
    Witam,
    No jak bez spektakularnych wyników, a to co napisałaś to co. BOMBA po prostu.
    Nawet nie wiesz jak się cieszę :)))))
    A jeżeli chodzi o dokonania Julki to ładnie stoi na nóżkach. Jak się dobrze
    czegoś złapie to sama przez chwilkę stoi ( najczęściej są to moje włosy
    niestety:((( ) napięcie z nóżek praktycznie już zniknęło. Na brzuszku zdarza
    się jej wstać na cztery i wytrzymać 5 min. nawet. Zaczyna się wkońcu bronić
    przed upadkami ale jeszcze pada często jak kłoda niestety. Teraz na tym
    turnusie ciotki z reheb nauczyły ją sprężynować na nogach i tak się w tym
    zakochała że nie nie ma czasu chodzić, gdzie już podtrzymywana za paszki
    przejdzie ze sto metrów. No ale teraz nie ma czasu bo ona SKACZE, a mi tylko
    muły rosną :)))
    Jeżeli chodzi o turnusy to naprawdę po nich zawsze jest jakiś efekt. Bardzo
    polecam. My już będziemy jeździć tylko do jednego ośrodka bo moim zdaniem tam
    jest najlepiej, dzieci dostają porządny wycisk i wogóle jest tam super.

    Pozdrawiam,
    Ola
  • agunia33 15.09.05, 10:09
    Ola no to może zdradź co to za ośrodek?

    --
    Agnieszka mama Bartusia z zespołem wad wrodzonych(21m-cy)i Marysi(4,5l)
    BARTUŚ
  • jula71 15.09.05, 20:35
    Nie ma problemu to nie tajemnica :)))
    Jeździmy do Ośrodka Neuron w Małym Gacnie 60 km od Bydgoszczy.
    Oni mają dwa ośrodki ale ja jeżdzę tam bo mama może odpocząć (głucha wieś).
    Drugi jest w Bydgoszczy. Daje stronkę www.neu-ron.webpark.pl to jest stara
    strona niedługo będzie nowa, bo oni mają więcej n iż tam jest napisane. W
    sumie 5 godz ćwiczeń dziennie dla pociech . Praktycznie każdy kto tam raz
    przyjeżdza to wraca bo warto.
  • iza_luiza 16.09.05, 14:08
    Ola, a napisz coś więcej, jak to się załatwia bo ja jestem osioł jeśli chodzi o
    takie sprawy. Trzeba mieć skierowanie, tak ?

    --
    Do sukcesu nie ma żadnej windy. Trzeba iść po schodach.(E.Oesch)
    nowe zdjęcia Maciusia
  • jula71 18.09.05, 20:50
    izuniu,
    w Neuronie koszt turnusu wynosi 2700 zł i powem Ci że jest to jeden z tańszych
    turnusów. Można wziąść raz w roku dofinansowanie z PCPR-u wynosi ono 1100 zł.
    Resztę niestety sama musisz wpłacić. Ja na przykład jestem już w Fundacji i
    zaczynam wysyłać apele do fundacji, stowarzyszeń i firm o pomoc.
    Moim zdaniem nasze dzieciaki powinny jeździć na takie turnusy bo one dużo dają.
    Nie mówię tu o cudach ale swoje robią. Jest zawsze możliwość z NFZ pojechać za
    darmo ale w takich ośrodkach tych ćwiczeń jest tyle co nic. Wsadzą dziecko do
    hydromasażu, poćwiczą pół godziny i jeszcze masz im za to dziękować :))) A tak
    dziecko ćwiczy 5 godz dziennie a wiesz mi jak pierwszy raz tam pojechałam to
    Julka miala sine, podkrążone oczy i potrafiła chodząc zasnąć taka była
    umęczona ale jednak po tym turnusie zaczeła przebierać nóżkami, gdzie wcześniej
    jej to wogóle nie interesowało.
    Pozdrawiam
    Ola
  • iza_luiza 23.09.05, 21:28
    Ola, wstępnie zapisałam nas na listopad do Bydgoszczy, zobaczymy co z tego
    wyjdzie. A ty kiedy jedziesz następny raz ?

    --
    Natura nie popełniła błędów: jeśli stworzyła głupców, to znaczy, że są
    potrzebni.(J.Billings)
    Maciulka sesja zdjęciowa :)
  • agunia33 24.09.05, 11:00
    Ola dzięki za info o tym ośrodku w Bydgoszczy.
    A my jutro wyjeżdżamy na operację podniebienia do Warszawy, to nasze trzecie podejście i mam nadzieję,że niedługo będziemy to mieli za sobą.
    Pozdrawiam

    --
    Agnieszka mama Bartusia z zespołem wad wrodzonych(2latka)i Marysi(4,5l)
    BARTUŚ
  • jula71 25.09.05, 15:27
    Iza, lepiej jechać do Gacna z NEURONU. Ja jadę teraz 23 października. Spróbój
    się tam wcisnąć. Byś mogła powiedzieć że jesteś moją znajomą i bardzo ci
    zależy. Może Magda (kierowniczka) jakoś cię wciśnie :)) Jak byś się
    zdecydowała to moje nazwisko Pełka a numer do Gacna to 052-336-10-25. zabiegi
    są te same bo to ten sam ośrodek a jest lepiej. Co ty na to?
  • rytr 08.05.06, 22:47
    Witam serdecznie

    Zdecydowalam sie napisac, poniewaz w mojej pracy wielokrotnie spotykalam sie z
    dziecmi, ktore maja badz calkowity brak badz niedorozwoj ciala modzelowatego.
    Jestem pedagogiem specjalnym, pracuje z dziecmi z autyzmem, przede wszystkim w
    zespole diagnostycznym. Od kilku miesiecy zwraca moja uwage duza ilosc dzieci
    zglaszanych do diagnozy u ktorych wlasnie wystepuja problemy z cialem
    modzelowatym. U wiekszosci z nich obserwujemy klasyczny autyzm, po wykluczeniu
    szeregu zaburzen genetycznych. U jednego dziecka czekamy jeszcze na wyniki
    badan genetycznych.
    jezeli sa Panstwo rodzicami niemowlat z wykrytym takim zaburzeniem
    neurologicznym, proponuje nie koncentrowac sie jedynie na rehabilitacji
    ruchowej. Z moich obserwacji w/w dzieci wynika, ze na skutek braku lub
    dysfunkcji polaczen miedzy polkulami dochodzi u czesci z nich do powaznych
    zaburzen komunikacji, relacjispolecznych i szeroko rozumianej wyobrazni. A to
    razem daje obraz charakterystyczny dla autyzmu. jestem gleboko przekonana, ze
    wczesna interwencja u tych dzieci, oparta na cwiczeniach z zakresu integracji
    sensorycznej, stymulacji rozwoju komunikacji przed pierwszym rokiem życia oraz
    oddziaływania oparte na stworzeniu dziecku odpowiedniego srodowiska -
    bezpiecznego i przewidywalnego moga w znaczacy sposob przyczynic sie do poprawy
    funkcjonowania dziecka. W pewnien sposob potwierdzenie znalazlam w poscie Pani,
    ktora pisala w tym watku o dziecku, ktore obecnie jest studentem.
    Gdyby ktos z Panstwa mial jakies pytania - jestem do dyspozycji - rytr@gazeta.pl

    ps. acha, zaburzenia rozwoju ruchowego czesto sa tez zwiazane z nieprawidlawa
    organizacja bodzcow sensorycznych. Mam pod opieka dziecko, ktore mimo swietnej
    rehabilitacji ruchowej (Bobath, wczesnij Vojta) robilo tylko niewielkie
    postepy, obecnie po pol roku stymulacji sensorycznej zaczyna dosc sprawnie
    chodzic po schodach.
  • joanna273 17.04.06, 22:07
    Do jula71.
    Droga Olu.
    We wrześniu jedziemy z Alicją na turnus do "Neuronu" w Bydgoszczy.
    Z postów wiem że wy również tam jeżdzicie.Byłabym bardzo wdzięczna za jakieś
    informacje o tym ośrodku np.jak dużo zajęć,czy dobrzy rehabilitanci i wogóle
    napisz mi wszystko co tylko możesz ,bardzo mi zależy żeby nie jechac w ciemno.
    Pozdrowienia dla ciebie i Julki.
    Asia z Bytomia mama Aluni[19 m-cy]
  • joanna273 17.04.06, 22:13
    Droga Olu.
    We wrześniu jedziemy z Alicją na turnus do "Neuronu" w Bydgoszczy.
    W postach przeczytałam że wy równiez tam jeżdzicie.
    Byłabym bardzo wdzięczna za jakiekolwiek informacje na temat tego ośrodka
    np.jakie zajęcia,jacy rehabilitanci i wogóle napisz mi wszystko co tylko możesz
    żeby nie jechac w ciemno.
    Pozdrowienia dla ciebie i Julci.
    Asia z Bytomia mama Alusi[19 m-cy]
  • za10 20.09.05, 22:50
    Cześć, witam wszystkich.
    Trochę się nie odzywałem. Mała już drugi tydzień jest w CZD na patologii
    noworodka. Diagnozy nie są pocieszające. Zrobili USG, EEG i RM i potwierdzili
    całkowity brak ciała modzelowatego. Przy okazji przyplątały się jakieś
    niegroźne - jak to określają - zmiany w mózgu, ale nie do końca wiedzą jakie
    jest ich pochodzenie. Przypuszczają, że mogą to być następstwa drobnych wylewów
    krwi.
    Maluszek rośnie. Przez miesiąc, od najniższej wagi przybrała ok. 60 dkg i waży
    2270 g. To przynajmniej jest pocieszające. Być może w tym tygodniu wypiszą nas
    do domu.
    Mam w związku z tym ogromną prośbę o namiary na dobrych neurologów i
    rehabilitantów w W-wie.
    Czy coś możecie powiedzieć o dr Potakiewicz lub o dr Kułakowskiej.
    Pozdrawiam
    Paweł
  • iza_luiza 21.09.05, 00:16
    Paweł, głowa do góry, zapeniam Cię, że wasza córeczka jest i będzie cudowna i
    będziecie ją kochać do szaleństwa. Zobacz na nasze agenezjątka, jakie są
    kochane :)
    zajrzyj do mojej sygnaturki jeśli chcesz zobaczyć Maciusia. Pamiętam, jaka ja
    byłam ciekawa jak się urodził jak wyglądają dzieci z ACC, już troszkę starsze.
    Spodziewałam się nie wiadomo czego, a naprawdę mogło być gorzej :)

    Teraz konkrety.

    Z ciekawości, kto was prowadzi na patologii ?

    Dr. Potakiewicz znam i byłam jakiś czas pod jej opieką, tej drugiej dr. nie
    znam. Dr. Potakiewicz spokojnie możecie odwiedzić, najlepiej od razu
    porozmawiajcie o odroczeniu szczepień, przynajmniej tych, które mogą działać
    inwazyjnie na układ nerwowy. Natomiast w żadnym razie nie korzystajcie z
    polecanych przez nią rehabilitantek, bo ja skorzystałam i ta Pani narobiła u
    Maćka więcej szkody niż pożytku. To stara szkoła rehabilitacji, przestarzała i
    niestety mało skuteczna a wręcz szkodliwa.
    Co do rehabilitacji: polecam wam gorąco Panią Jolę Stępowską, która zajeła się
    nami po zgubnej działalności tamtej Pani, Pani Jola ma pod opieką chyba
    pięcioro dzieci z ACC w tej chwili. Niestety jest bardzo zajęta i trzeba ją
    bombardować telefonami, ale ma też dobrych współpracowników, których
    wyszkoliła. Tel. do gabinetu 813 73 89. Ale skoro jesteście w CZD to najlepiej
    zrobicie jak podejdziecie do budynku CZD gdzie jest oddział rehabilitacji
    neurologicznej i zapytacie o p. Jolę, może od razu obejrzy małą. Możecie się na
    mnie powołać: Iza mama Maćka. A następny krok to zdobycie tam skierowania na
    konsultację i rehabilitację i zapisanie się do niej na wizytę, wtedy pani Jola
    obejmie was opieką "państwowo".
    Polecam wam też wizytę na integracji sensorycznej, o której pisałam wcześniej.
    To naprawdę bardzo dużo daje i ja ogromnie żałuję, że zaczęłam chodzić tam z
    Maćkiem tak późno. Nie mogę napisać telefonu na forum, bo to komórka, ale daj
    znać na gg lub maila to wam prześlę. SI jest w Warszawie na Arbuzowej.
    No i zajrzyjcie na forum Rehabilitacja dzieci, jak będziecie mieli wiecej czasu:

    forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=20939

    Trzymam kciuki za was i za córeczkę,
    Iza

    --
    Natura nie popełniła błędów: jeśli stworzyła głupców, to znaczy, że są
    potrzebni.(J.Billings)
    Maciulka sesja zdjęciowa :)
  • za10 23.09.05, 23:15
    Cześć Iza,
    Dzięki bardzo za informację.
    Umówiłem już wizytę na SI. Nie udało mi się jeszcze skontaktować z Panią Jolą.
    Czy Pani Jola przyjmuje prywatnie?
    Napisz mi proszę, czy wskazane jest chodzić równolegle na rehabilitację i SI.
    Na patologii prowadzi nas Pani dr Maksym.
    Pozdr.
    Paweł
  • iza_luiza 24.09.05, 10:54
    Cześć Paweł,
    cieszę się, że udało się już zapisać córeczkę na SI, to naprawdę dużo daje. Nie
    ma problemu żeby chodzić na SI i rehabilitację równocześnie, te zajęcia się
    nawzajem uzupełniają, wręcz jest wskazane żeby korzystać z nich równocześnie.
    Co do pani Joli to próbuj, ona jest dość zajęta, ale jak pisałam nie ćwiczy
    tylko ona jedna, ale ma dobrych współpracowników, jak wam się uda zapisać do
    niej to już się jakoś poukłada, raz spotkacie się z nią a innym razem z kimś z
    jej rehabilitantów.
    Pani Jola przyjmuje w CZD na oddziale rehabilitacji neurologicznej, ale ma też
    swój prywatny gabinet. Próbuj na komórkę, którą podałam ci w mailu.
    pozdrawiam gorąco i ściskam,
    Iza

    --
    Natura nie popełniła błędów: jeśli stworzyła głupców, to znaczy, że są
    potrzebni.(J.Billings)
    Maciulka sesja zdjęciowa :)
  • today1 01.10.05, 20:56
    Witam, Mam synka , 6m-cy z ACC. Było dość klasycznie dla tej wady: poszerzone
    rogi tylne komór bocznych już w czasie ciąży i podejrzenie wodogłowia. Po
    porodzie zrobiono USG, którym stwierdzono podejrzenie ACC, a wykonana
    tomografia potwierdziła brak ciała modzelowatego. Dowiedziałam się więc o tym
    od razu po porodzie... Nie będę opisywać szoku i bólu psychicznego jakiego
    doświadczyłam, bo sami wiecie doskonale jak to jest. Mam do Was pytanie.. Kiedy
    i jakie symptomy obserwowaliście u swoich dzieci. Chciałabym wiedzieć, czego
    się spodziewać po moim skarbie. Jak do tej pory, nie miałam bardzo trudnych
    objawów, oprócz lekko wzmorzonego napięcia mięśniowego, "leniwej" prawej rączki
    i układania się w literkę C. Już prawie się z tymi "drobiazgami"
    uporaliśmy/rehabilitacja NDT/, ale ja wciąż czuję się niepewnie... Obawiam się,
    czy czegoś nie przeoczyłam ja i lekarze, czy jest coś, na co powinnam
    szczególnie zwrócić uwagę i natychmiast reagować. Teraz czekam w napięciu jak
    będzie z siadaniem... Wciąż się boję jakie problemy pojawią się w życiu mojego
    dziecka... a może, fakt,że do tej pory rozwija się prawidłowo oznacza,że ACC
    nie będzie miało wpływu na jego rozwój? Proszę, napiszcie kiedy i jak to było w
    przypadku Waszych pociech. Pozdrawiam Was Gorąco i życzę dużo wytrwałości i
    miłości.
  • iza_luiza 02.10.05, 18:25
    Witaj, myślę, że zamiast wypatrywać problemów cieszcie się tym, że dziecko
    rozwija się prawidłowo, oczywiście malucha z ACC trzeba bombardować bodźcami i
    stymulować więcej niż dziecko "normalne", ale o tym nie raz pisalismy i to
    pewnie wiesz. Ja na twoim miejscu pomyślałabym na wszelki wypadek o terapii SI
    (integracja sensoryczna), to nigdy nie zaszkodzi a na pewno pomoże.
    Mój synek ma 1,5 roku a jeszcze nie usiadł, więc troszkę ci zazdroszczę :)
    ale musimy pamiętać, że każde dziecko z ACC rozwija się inaczej i nie ma dwóch
    takich samych przypadków. U mnie od początku było wiadomo, że tak będzie, bo
    mieliśmy poważne problemy z napięciem mięśni i mój synek nadal prawej rączki
    wogóle nie używa, a lewą jak cię mogę :/
    Trzymaj się i nie daj się, bądź dobrej myśli :)
    pozdrawiam gorąco,
    Iza

    --
    Natura nie popełniła błędów: jeśli stworzyła głupców, to znaczy, że są
    potrzebni.(J.Billings)
    Maciulka sesja zdjęciowa :)
  • today1 03.10.05, 12:51
    Witam, wiesz, to że synek rozwija się prawidłowo jest dla mnie najwspanialszą
    rzeczą pod słońcem, ale opartą o moje zdanie i opinie lekarzy, niestety
    niedoświadczonych w takich przypadkach. Owszem, jeździmy do Poznania/tam
    rodziłam/ do Poradni Oceny Rozwoju, gdzie wizyty są błyskawiczne i niezbyt
    częste - do tej pory wyznaczono nam dwa razy terminy, a kolejny w ... grudniu.
    Odnoszę wrażenie,że po prostu prowadzą jakąś statystykę dzieci rodzonych u
    nich, a tak naprawdę te wizyty nie wnoszą wiele dla dziecka i rodzica.
    Mieszkamy w mieście,gdzie lekarze nie mają doświadczenia w takich przypadkach,
    a niestety nie stać mnie na ciągłe wyjazdy, których w sumie z okulistą i
    neurochirurgiem było już naprawdę sporo. No kończąc to marudzenie.. chciałam
    właściwie powiedzieć,że obawiam się, czy napewno zauważyłabym jakieś objawy,
    wymagające interwencji. Jest to moje pierwsze dziecko, pierwszy wnuk mojej mamy
    itd.. Przykładem na brak doświadczenia jest fakt, że zarówno ja, jak i wszyscy
    wokół/łącznie z lekarzami niestety/ brak ruchu prawej rączki
    tłumaczyliśmy,że "pewnie będzie leworęczny". Doszło do tego,że już naprawdę
    było skrajnie i wreszcie zasygnalizowałam to intensywniej na rehabilitacji.
    Okazało się,że dziecko na tym etapie rozwoju nie wykazuje jeszcze prawo, lub
    leworęczności i rzeczywiście wynika to z jakiś nieprawidłowości. To tylko
    przykład na to jak bardzo można się pomylić i czegoś niedopatrzeć. Na szczęście
    nie było jeszcze zbyt późno na reakcje i w tej chwili maluch śmiga tą łapką
    częściej i chętniej, choś jeszcze nie tak jak lewą. Ja wiem,że to drobiazg i że
    można spodziewać się dużo większych problemów. Właśnie dlatego chciałabym mieć
    mądrość, by je zauważać od razu i reagować dając jak największą szansę
    maluchowi.
    O terapi SI spróbuję się dowiedzieć, bo niestety do tej pory się nie zetknęłam,
    ale może będę miała szczęście i znajdę w moim mieście jakiegoś rehabilitanta
    lub wogóle zajęcia tego typu. Powiem szczerze,że o ile samo pojęcie integracji
    sensorycznej mówi mi co nieco, to zupełnie nie mam pojęcia naczym polegają
    zajęcia z takimi maluchami. Możesz mi to opisać? Będę wdzięczna.
    Tak naprawdę Izo, ja jestem dobrej myśli - inaczej bym zwariowała, ale stałam
    się bardzo czujna i czasem nawet nadgorliwa. Tak już będzie.
    Pozdrawiam gorąco Ciebie i Twoje skarby /oglądałam fotki/, Maciek i jego
    siostra są naprawdę uroczy/!!!
  • iza_luiza 18.10.05, 23:38
    Przepraszam, wróciłam z wojaży :)
    Co do rączki mam podobne doświadczenia. Mój Maciek prawej prawie wcale nie
    używa, już więcej używa lewej chociaż to używanie i tak pozostawia wiele do
    życzenia. Też myślałam, że to znaczy że jest/będzie leworęczny. Nasza
    terapeutka SI mi jednak wytłumaczyła, że najpierw dziecko powinno obu rąk
    używać w równym stopniu, a dopiero z czasem zaznacza się przewaga którejś z
    półkul i co za tym idzie - ręki. Tak więc u Maćka też jest to nieprawidłowość.
    Jeśli nie znjadziesz nikogo kto zajęcia SI prowadzi, myślę że możesz stworzyć
    namiastkę takich zajęć w domu. Musisz przecesać internet, żeby znaleźć jakieś
    instrukcje. Generalnie Maciek się huśta w hamaku, huśtanie jest różnego
    rodzaju: w przód i w tył, na boki, kreślenie kółek, z góry na dół, rózna
    intensywność i z nagłym zatrzymaniem. Chodzi o dysfukcje w układzie
    przedsionkowym czyli zmysł równowagi. Poza tym: ćwiczenie wzroku (podążanie
    wzrokiem za przedmiotem), ćwiczenie podporów i pełzania, ćwiczenia na piłce, na
    deskorolce (w leżeniu na brzuchu jazda z odpychaniem rękami), ćwiczenia na
    równoważniach i pochylniach, stymulacja dotykowa czyli masaż różnego rodzaju i
    wibracja, zabawki o zróżnicowanej fakturze, aparat wibracyjny. Zawijanie
    dziecka w koce o róznej fakturze i ściskanie (nauka własnego ciała),
    dostarczanie bodźców o charakterze ugniatania, ściskania, rolowania,
    wałkowania, wibracji (to samo), masaż logopedyczny buzi i języka, itd.
    Jest tego mnóstwo i naprawde można codziennie robić coś innego, a nic tak nie
    działa stymulująco na układ nerwowy jak SI. W rehabilitacji uczymy dziecko
    pewnych ruchów poprzez ich powtarzanie i wykształcanie pewnych schematów
    ruchowych. W SI chodzi o to, aby pobudzać układ nerwowy tak, aby dziecko samo
    zaczęło te schematy wykształcać. Najlepiej robi połączenie obu metod :)
    Pozdrawiam Was cieplutko,
    Iza

  • today1 21.10.05, 14:43
    Witaj, dziękuję Ci za odpowiedź! Wiele mi powiedziała. Rozmawiałam na temat SI
    z rehabilitantem mojego synka i on zalecił dodatkowe badania przed ewentualnym
    wprowadzeniem tego typu terapii. Byłąm juz z maluchem u logopedy i badania
    wypadły pomyślnie, czyli nie ma braków w tych sensorach i nie wymaga masaży ani
    ćwiczeń związanych z mową. Przed nami jeszcze badanie psychologa dziecięcego i
    spotkanie z pedagogiem, który to pracuje z dziećmi metodami integracji
    sensorycznej. Cóż , zobaczymy co z tego wyjdzie. Ogólnie rehabilitant odradza
    mi pochopne i niepotrzebne wprowadzanie dodatkowych zajęć, jeśli w ocenie
    fachowców okaże się,że "nic maluchowi nie brakuje". Co o tym myślisz?
    Pozdrawiam gorąco,
    Alicja
  • iza_luiza 21.10.05, 23:44
    Alicja, w pierwszym momencie byłam zdumiona, bo jeszcze nie słyszałam o tym,
    żeby ktoś odradzał SI, żeby jakiemuś dziecku to zaszkodziło. Myslę, że wasz
    rehabilitant nie za bardzo wie "czym to się je", ja jestem wielką zwolenniczką
    integracji sensorycznej, jako narzędzia wczesnej interwencji tym bardziej, że
    mój Maciek po tych zajęciach dopiero się ruszył a nie po rehabilitacji. SI to
    nie są stricte ćwiczenia, ale ćwiczenia poprzez zabawę, terapia zajęciowa
    poprzez odpowiednio do wieku i problemu dziecka dobrane zabawy. Moim zdaniem
    odpowiednio prowadzona terapia SI nie może zaszkodzić, ale niesie ze sobą
    ogromne korzyści. Bo ma bezpośredni wpływ na rozwój układu nerwowego dziecka,
    jego stymulację a nie jak przy rehabilitacji wyłącznie na motorykę. Czyli
    mówiąc obrazowo nie tylko nastawiasz kolano, ale odnajdujesz przyczynę, że ono
    wyskakuje i na tę przyczynę bezpośrednio oddziałujesz. Myślę, że porozmawiaj z
    terapeutą SI, oczywiście dużo zależy od terapeuty, ja za pierwszym razem
    trafiłam do świetnej terapeutki, ale takiej, która tylko pokazała nam co możemy
    robić w domu. Dopiero druga wzięła się za Maćka sama poza tym, co my robimy w
    domu, bo nie wszystkie niezbędne sprzęty mamy, i efekty się wkrótce pojawiły.

    podaję jeszcze linki:

    www.cetr-emu.pl/integracja_sensoryczna.php

    www.kleks.edu.pl/

    www.bibliotekapedagogiczna.lubsko.pl/si.htm

    www.pstis.org/

    pozdrawiam,
    Iza

    --
    Natura nie popełniła błędów: jeśli stworzyła głupców, to znaczy, że są
    potrzebni.(J.Billings)
    Maciulka sesja zdjęciowa :)
  • today1 25.10.05, 16:44
    Iza! Dziękuję Ci bardzo za odpowiedź i informacje:) Wciąż je zbieram i
    analizuję, zobaczę również jak będą wyglądały opinie psychologa i pedagoga i
    podejmę jakąś decyzję, choć właściwie... Wiesz dzięki Twoim opisom i sugestiom
    o stworzeniu namiastki SI w domu uświadomiłam sobie,że ja właściwie podobne lub
    nawet niektore takie same rzeczy jak opisujesz robię z synkiem w domu od
    pierwszych dni. Masaże całego ciałka, uciskanie i ugniatanie;), masaże
    sięgające nieco do kinezjologii edukacyjnej/jednocześnie lewa rączka i prawa
    nóżka i odwrotnie/, wodzenie wzrokiem za przedmiotami, zabawy na piłce i
    wałkach, kołysanie na różne sposoby itd. Mojemu maluchowi dużo czytam,
    pokazuję, wciąż z nim rozmawiam, codziennie śpiewam... Myślę,że masz rację -
    nie zaszkodzi zrobić jeszcze więcej i profesjonalnie, więc pewnie swoją drogą
    będę usiłowała wkońcu znaleźć fachowca z SI.
    Pozdrawiam Ciebie i Twoje skarby!
    Alicja
  • karolimy 16.12.05, 10:58
    Witamy wszystkich!
    Jesteśmy rodzicami Karolka. Nasz synek ma 4 miesiące i od początku swojego
    życia leży na intensywnej terapii w krakowskim szpitalu. Ma wiele różnych wad
    rozwojowych (nie genetycznych, więc nie jest to zespół), ale najpierw
    dowiedzieliśmy się własnie o agenezji ciała modzelowatego. Już wtedy
    znaleźliśmy wasze forum. Do tej pory nic nie pisaliśmy, bo po pierwsze nie
    mielismy internetu w domu, a po drugie stan Karola był tak ciężki, że nie było
    wiadomo, jak długo będzie żył i ACC zeszło siłą rzeczy na plan dalszy. Teraz
    Karol ma wreszcie wyjść z intensywnej terapii. Leży tam jeszcze tylko dlatego,
    że nie ma miejsca na oddziale, na który można by go przenieść wraz z
    respiratorem. Bo nasz synek potrzebuje respiratora. Nie może samodzielnie
    oddychać. Ma nadciśnienie płucne, zakwalifikowane już jako choroba przewlekła.
    Oznacza to, że będzie potrzebował respiratora przez długi czas. Nawet wtedy,
    kiedy będziemy go wreszcie mieli w domu.
    Teraz, kiedy wydaje się, że bezpośrednie zagrożenie życia minęło, coraz
    częściej myslimy o jego rozwoju ogólnym. W tej chwili mozemy z nim byc tylko
    góra dwie godziny dziennie (takie są przepisy na intensywnej terapii). Widzimy,
    że nas potrzebuje, a musimy od niego iść. To wszystko, co przeszedł, z
    pewnośćią nie wpływa korzystnie na jego rozwój. A my na dodatek nie mamy
    możliwości się nim opiekować. Czy wiecie może, co powinniśmy robić, kiedy
    wreszcie będziemy mogli być z Karolem cały czas. jak powinniśmy z nim pracować?
    Chodzi nam oczywiście o problemy związane z ACC, bo z całą resztą poradzimy
    sobie sami:-). Mamy przynajmniej taką nadzieję.
    Pozdrawiamy wszystkich
    Ania i Zbyszek
  • iza_luiza 16.12.05, 19:20
    Aniu i Zbyszku, przede wszystkim przytulamy Was mocno aby dodać Wam siły, a
    Karolka witamy serdecznie w naszym skromnym gronie :)
    Myślę, że powinniście poszukać dobrego rehabilitanta, który troskliwie zajmie
    się Karolkiem, bo jednak ACC niesie ze sobą niebezpieczeństwo opóźnienia w
    rozwoju, co ja widzę niestety u mojego Maciusia, i pamiętając o bezpieczeństwie
    Karolka (czyli płuckach) warto byłoby go odpowiednio stymulować. Poproszę o
    opinię naszą Panią od SI, może zechce napisać parę słów. Ja myślę, że jak
    będziecie w domku to wszystko się pomalutku ułoży. Ja bym wam polecała
    zakup "Zabaw fundamentalnych" 1 części (można je dostać na allegro.pl), tam
    znajdziecie wiele wskazówek jak stymulować dziecko w domu. Trzymajcie się
    cieplutko,
    Iza i Maciuś

    --
    Maciulka sesja zdjęciowa :)
    strona Maciejki
  • today1 18.12.05, 20:58
    Karolimy! Bardzo gorąco Was pozdrawiam i życzę Wam już tylko lepszych chwil z
    Waszym malcem. Z tego co sama się dowiedziałam mogę Wam przekazać,że z ACC bywa
    bardzo różnie. Każdy przypadek jest indywidualny i niepowtarzalny. Ja od
    początku zostałam "brutalnie" poinformowana o tym ,że,delikatnie mówiąc, nie
    będzie dobrze. Przeżyłam koszmar tylko dlatego,że lekarzom w szpitalu,gdzie
    rodziłam wydaje się,że lepiej jest opowiadać najgorsze scenariusze. Potem
    szukałam informacji dosłownie wszędzie i wkońcu zrozumiałam,że nie musi być
    źle,że czasem człowiek zupełnie przypadkowo dowiaduje się,że nie ma ciała
    modzelowatego/np przez tomografię głowy po wypadku/... no i co? no i nic,bo do
    tej pory ani jego życie,ani rozwój nie odbiegał od normy. Kto wie ile takich
    niezdiagnozowanych "przypadków" chodzi po tym świecie zupełnie nieświadomych
    swej "wady". Bywa jednak tak,że z ACC wiążą się nieprawidłowości rozwojowe.
    Różnego rodzaju, nie sposób ich wymienić, bo jak już pisałam każdy przypadek
    jest wyjątkowy. Tak też ja podchodzę dziś do ACC mojego synka. Uznałam,że mam
    nie "chore", "obciążone wadą" dziecko, ale WYJĄTKOWE. Co mogę radzić...
    bodźcować, motywować, kochać ponad miarę. Opieka neurologiczna i rehabilitacja
    są niezbędne. W zabawach fundamentalnych o których pisała Iza są naprawdę dobre
    pomysły na stymulowanie rozwoju malucha.
    Pozdrawiam Was i Waszego Karolka!
    Pewnie jeszcze się poczytamy na tym forum.
  • karolimy 19.12.05, 08:34
    Droga Izo i Alicjo! Ogromnie sie cieszymy, ze odpowedzialyscie nam. Od razu
    skozystalismy z waszych wskaówek. Jestesmy na etapie poszukiwania "Zabaw
    Fundamentalnych" i kontaktu z kims w Krakowie, kto zna sie na SI. Liczymy na
    to, ze Stowarzyszenie w Warszawie poda nam namiary na kogos takiego.
    Rumianek - tj.karol:-)- ciagle nie mial eeg. Jedynie usg. Niestety eeg nie
    mozna wykonac, gdy dzieciatko ma respirator, poniewaz wynik badania nie bedzie
    obiektywny. Wiec czekamy. Błe! Czekania to my sie nauczymy! Nawiasem mowiac
    zaczynamy czuc co to znacy, ze czekanie to tez czynnosc a nie bez-czynnosc:-)
    Lekarze sugeruja, ze Karol jest juz uzaleniony od respiratora, dlatego tak
    opornie idzie odstawienie go od oddychania wspomaganego. Ale jednoczesnie Karol
    ma nadcisnienie płucne. U osob doroslych po zdiagnozowaniu tego schorzenia
    lekarze daja czlowiekowi srednio 3 lata. U takiego malucha nic nie wiadomo, bo
    wszystko sie moze zdarzyc, dlatego Karol ma "rokowania niepewne". cała ta
    karuzela zaczela sie od przepukliny przeponowej. karol miał dziure w przeponie,
    przez co jelita i sledziona znalazły sie w klatce piersiowej i uciskały płuca.
    lewe łpuco nie wykształciło sie tak, jak powinno (choc i tak lepiej niz lekarze
    przypuszczali).Poza tym tkanaka plucna jest zgrubiała, stad nadcisnienie.
    Malenki ma wiele wad ( z drobnych rzeczy to rozszczepienie teczowek, popularnie
    zwane kocim okiem. Niegrozne a urocze:-)), dlatego genetycy podejzewali
    nieprawidlowosci w genetyce, jakis zespol.Przeszlismy konieczne badania i
    genetyka została wykluczona. Sa to wady rozwojowe.Musiało cos sie stac w I
    trymestrze ciazy,potem poszło jak w reakcji lańcuszkowej.
    Karol czasami bardzo energicznie wierzga tymi swoimi cudnymi konczynami i
    kreci głowa. Prawa raczka jest bardziej aktywna niz lewa. Nie wiem, czy
    powinnam cos szczegolnego z tym zrobi?Mysle sobie jeszcze, ze jest tak moze
    dlatego, bo czesciej jest zwrocony na prawa strone.
    Mielismy nadzieje, ze wyjdzie na oddzial na swieta ale raczej staje sie to
    coraz mniej realne. Poza tym nie chce "wspólpracowac" z przenosnym
    respiratorem, z ktorym kiedys moglibysmy zabrac go do domu.

    Uff! Tyle od nas. Miłych przygotowan do swiat (coklwiek to znaczy:-))w
    zapachach płynow do mycia okien, krochmalu, pasty do podlogi a w koncu
    piernikow, choinku, barszczu i...karpia (czy karp pachnie?).A wszystko to
    umilane i rozjasniane usmiechnietymi buziami Waszych WTJATKOWYCH dzieci!
    Pozdrawiamy, przeziebiony Zbyszek i pielegnujaca Zbyszka Ania!
    ps.w Krakowie plucha, łe!!!
  • karolimy 21.12.05, 07:04
    Iza, jestes kochana!
    Oczywiscie napiszemy do niej od razu. Rozmawialismy z szefem PSTSI .Obiecał dac
    nam namiary na kogos w K-owie.Ale to jeszcze jakis czas potrwa, wiec tym
    bardziej dziekujemy!
    Lada dzien mamy dostac "zabawy fundamentalne".
    Pozdrawiamy goraco Ciebie i Twjego syneczka!
  • karolimy 01.01.06, 08:08
    Iza, na Twoja skrzynke przeslalam wiadomosc.Pozdrawiamy!
  • joanna273 06.01.06, 18:55
    WITAM WAS PONOWNIWNIE. PISAŁAM WCZESNIEJ O MOJEJ CÓRECZCE ALI KTÓRA MA 15 MIESIĘCY I CHORUJE NA ACC. DZISIAJ CHCIAŁAM NAPISAC COS WIECEJ O NASZEJ MAŁEJ,O TYM ZE ALICJA MA ACC DOWIEDZIELISMY SIE PRZYPADKIEM, GDY MAŁA W WIEKU 3 MIESIĘCY TRAFIŁA DO SZPITALA NA ZAPALENIE OSKRZELI,WTEDY TO ZROBIONO JEJ USG GŁOWY. DLA PEWNOSCI PO MIESIĄCU ZROBIONO JEJ REZONANS NIESTETY BADANIE TO POTWIERDZIŁO ACC. NA POCZATKU ZA BARDZO SIE TYM NIE PRZEJELISMY BO I DLACZEGO PRZECIEZ MAŁA BYŁA NORMALNA I ZACHOWYWAŁA SIE JAK KAZDE 3-MIESIECZNE DZIECKO.DOPIERO Z CZASEM ZACZEŁY UWIDACZNIAC SIE PROBLEMY ROZWOJOWE NASZEJ ALUNI.W WIEKU 4 MIESIECY TRAFIŁA DO CZDIM W KATOWICACH Z OBIAWAMI PADACZKI.DODAM JESZCZE ZE 4 DNI WCZESNIEJ ALUNIA TRAFIŁA NA ODDZIAŁ WEWNĘTRZNY SZPITALA DZIECIĘCEGO I TAM PRZEZ KOLEJNE 3 DNI BYŁA FASZEROWANA RELANIUM PONIEWAZ ZADEN Z LEKARZY NIE POTRAFIŁ ZDIAGNOZOWAC OBJAWÓW PADACZKI.PO TYCH 4 KOSZMARNYCH DNIACH ZOSTAŁYSMY PRZEWIEZIONE KARETKA DO CZDIM I DOPIERO TAM ALA ZOSTAŁA POPRAWNIE ZDIAGNOZOWANA I USTAWIONE ZOSTAŁY DLA NIEJ LEKI PO KTÓRYCH JUZ OD PÓŁ ROKU NIE MIAŁA ATAKÓW. OCZYWISCIE CHODZIMY Z ALĄ NA REHABILITACJE CHOCIAZ NIE JEST TO ZA CZESTO BO TYLKO RAZ W TYGODNIU A CZASAMI I RZADZIEJ PONIEWAZ NASZ REHABILITANT NIE MA DLA NAS ZBYT DUZO CZASU A MAMY TRUDNOSCI ZE ZNALEZIENIEM REHABILITANTA KTÓRY MÓGŁBY ZAJMOWAC SIE ALĄ W DOMU
  • joanna273 06.01.06, 19:32
    CWICZYMY Z ALUNIĄ W DOMU MAMY PIŁKĘ DO REHABILITACJI ALE WIEM ZE TO ZA MAŁO.ALA W WIEKU 7 MIESIĘCY ALA POTRAFIŁA PRZEWRÓCIC SIE Z PLECKÓW NA BRZUSZEK W CHWILI OBECNEJ UDAJE JEJ SIE TAKZE PRZEWRÓCIC Z POWROTEM NA PLECKI.SIEDZIEC SAMODZIELNIE JESZCZE NIE POTRAFI,CHOC ZDAZA JEJ SIE UTRZYMAC W POZYCJI SIEDZĄCEJ PARĘ SEKUND.BARDZO LUBI STAC NA NÓZKACH PODPARTA O TAPCZAN LUB FOTEL ALE JEJ GŁOWA NIE ZAWSZE JEST W PIONIE.NATOMIAST NIENAWIDZI,NIECIERPI LEZEC NA BRZUSZKU TO JEST DLA NIEJ NAJWIĘKSZĄ ZMORĄ. MIMO TEGO ZE ALA MA BARDZO SILNE NÓZKI TO KIEDY JEST TRZYMANA W POZYCJI STOJĄCEJ TO NIE MA ODRUCHU PORUSZANIA NÓZKAMI DO CHODZENIA.BARDZO LUBI HUSTAC SIE W HUSTAWCE ALBO SIEDZIEC W TZW. BUNGGI.ZMARTWIENIEM JEST TO ZE ALA MA PROBLEMY ZE WZROKIEM. PO KONSULTACJI OKULISTYCZNEJ BADANIA WYKAZAŁY ZE NIE MA ZADNYCH USZKODZEN WZROKU(3X MIAŁA ROBIONE USG OKA)CHODZI O TO ZE ALA NIBY WIDZI ,TYLKO MÓZG TEGO NIE KODUJE I W OSTATECZNOSCI WYGLĄDA TO TAK JAKBY ALA NIE WIDZIAŁA.ALA POTRAFI UTRZYMAC ZABAWKĘ W RACZCE, ALE NIE KAZDĄ,CHOCIAZ WOGÓLE NIE WYCIĄGA DO NICH RĄCZEK,TRZEBA JEJ SAMEMU WŁOZYC JE DO RĘKI. WYSTĘPUJE U NIEJ BRAK WZROKOWEGO ZAINTERESOWANIA OTOCZENIEM.NA SZCZESCIE MA DOBRY SŁUCH INTERESUJA JA WSZYSTKIE ZABAWKI GRAJĄCE,PISZCZĄCE ITP. ALA ZACZYNA WYDAWAC CORAZ WIECEJ DZWIEKÓW,CO PRAWDA NIE SĄ TO JAKIES SŁOWA ALE BARDZO FAJNIE GAWORZY A TO JUZ DUZY PLUS.JESTESMY OCZYWISCIE POD STAŁA KONTROLĄ NEUROLOGA,PSYCHOLOGA,LOGOPEDY I OKULISTY.ALA MIAŁA RÓWNIEZ ROBIONE BADANIA GENETYCZNE KTÓRE WYKAZAŁY ZE W JEJ PRZYPADKU NIE JEST TO WADA GENETYCZNA TYLKO WRODZONA. CHCIAŁABYM JESZCZE NAPISAC ZE MALEJ BARDZO PÓZNO WYSZŁY ZĄBKI BO DOPIERO JAK MIAŁA 13 MIESIĘCY POJAWIŁ SIE PIERWSZY ZĄBEK. NA KONIEC CHCIAŁABYM POWIEDZIEC ZE ALUNIA JEST CUDOWNYM ,POGODNYM I WESOŁYM DZIECKIEM I BARDZO,BARDZO KOCHANYM PRZEZ CAŁĄ NASZĄ RODZINKĘ.MAM NADZIEJE ZE ZA PARE LAT ALA BEDZIE TAKIM SAMYM DZIECKIEM JAK JEJ RÓWIESNICY CZEGO RÓWNIEZ GORACO WAM ZYCZE. ps. mam nadzieje ze uda nam sie znalezc dobrego rehabilitanta jezeli ktos z panstwa moze kogos polecic z okolic bytomia bede bardzo wdzieczna POZDRAWIAM ASIA Z BYTOMIA
  • iza_luiza 08.01.06, 22:15
    Witaj Asiu,

    W kwestii rehabilitanta polecam ci abyś zadała to pytanie na
    forum "Rehabilitacja dzieci", tam mamy wymieniają się namiarami rehabilitantów
    w całej Polsce a tu pewnie jest małe prawdopodobieństwo, że zajrzy akurat ktoś
    kto ma dziecko z ACC i będzie z Bytomia.
    Link na forum "Rehabilitacja dzieci":

    forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=20939

    Myślę, że koniecznie musisz znaleźć dobrego rehabilitanta, bo ćwiczenie raz w
    tygodniu to jest STANOWCZO za mało. Raz w tygodniu można pójśc na basen albo do
    kosmetyczki, ale jeśli chodzi o zdrowie i sprawność dziecka, to aby osiągnąć
    zadowalające efekty musicie ćwiczyć znacznie częściej. Ja od kiedy zaczęłam
    ćwiczyć ćwiczę z Maćkiem praktycznie ze dwa razy dziennie, a raz dziennie to
    jest minimum. Jeżeli chcesz tak jak napisałaś, aby Ala dogoniła rówieśników,
    musisicie się do tego przyłożyć. Przekonałam się już na własnej skórze, że tu
    nie ma cudów tylko ciężka praca. Na cud czekałam przez pierwszy rok (oczywiście
    nie bezczynnie), a kiedy Maciek skończył rok i cud się nie zdarzył - nie
    usiadł, nie wstał i nie powiedział "Mamo", doszłam do wniosku, że teraz to już
    tylko pozostała nam ciężka praca. Ale to się opłaca bo są efekty. Maciuś już
    siedzi dość stabilnie posadzony, zaczął wreszcie łączyć rączki, ładnie opiera
    się na rączkach i w siadzie klęcznym z podparciem (nie wiem czy tak to się
    nazywa) wytrzymuje już ze dwie minuty. Więc jest o co walczyć i walczymy dalej,
    bo mam nadzieję, że to dopiero początek.
    Z tego co piszesz Ala ma znaczne opóźnienia ruchowe, ma kłopoty z oczkami, z
    kodowaniem bodźców, a nawet z kontrolą główki. Powtarzam to do znudzenia, ale
    naprawdę gorąco polecam terapię SI. To jest terapia, która ruszyła Maćka z
    miejsca. Pomoże wam też na problemy z oczkami, bo tu akurat niewiele zdziała
    rehabilitacja ale właśnie integracja sensoryczna może tę koordynację wzroku
    wyćwiczyć. Mój Maciuś ma oczopląs, ale jednak dzięki terapii SI ta wada się
    zmniejsza, a przynajmniej nie przeszkadza mu w widzeniu.
    Koniecznie poszukaj dobrego terapeuty integracji sensorycznej, bo czas ucieka a
    Ala jest coraz większa. Wiesz na pewno, że czas gra tu ogromną rolę i pewne
    rzeczy z czasem będą nie do nadrobienia, a przecież chcemy, żeby nasze dzieci
    nadrobiły jak najwięcej się da. O SI możesz też pytać na forum Rehabilitacja
    albo sprawdź na stronach gdzie jest lista terapeutów SI zrzeszonych w różnych
    organizacjach (PSTIS lub PTIS), może znajdziesz kogoś w waszych okolicach:

    www.integracjasensoryczna.org.pl)/
    www.pstis.org/
    www.integracjasensoryczna.org.pl/

    No i przyszło mi do głowy, że tak jak pisze Ola - Jula71, może wybierzcie się
    na jakiś turnus ? jest trochę propozycji, jak przejrzysz posty to znajdziesz
    kilka.
    Jakbyś miała jakieś pytania - mój numer gadu-gadu 6880923

    Sciskam Was mocno i trzymam kciuki za pomyślną rehabilitację Ali :)
    Iza
    --
    Maciulka sesja zdjęciowa :)
    strona Maciejki
  • joanna273 09.01.06, 12:10
    Iza_Luiza! Gorąco dziękuję za bardzo cenne wskazówki,mam trochę ograniczony kontakt z wami,ponieważ nie posiadam własnego internetu i korzystam z niego u mojej siostry ale w miarę możliwosci będę sie z wami kontaktować.Jeszcze raz bardzo dziękuję,trzymajcie się cieplutko do usłyszenia Pozdrawiam Asia z Bytomia
  • kasia-sk 09.02.06, 19:59
    Witam wszystkich!
    Dawno sie nie odzywalam,bo nie mialam wiekszych problemow,az do teraz kiedy to
    zauwazylam,ze moja Dominisia (1 rok i 3,5 m-ca) zrobila sie jakas nadpobudliwa
    czy nerwowa.Kiedy tylko jej sie cos nie spodoba wpada w straszna
    zlosc,placze,piszczy,rzuca sie,potrafi mnie bic raczkami,szczypac i grysc.Nie
    wiem czy to jest normalne zachowanie u takich dzieci,bo jest to moje pierwsze
    dziecko.Zaczynam sie tym martwic,bo wydaje mi sie to dziwne.Za 3 dni ide akurat
    na wizyte do psychologa z nia,ale zostalam skierowana do niego tylko
    profilaktycznie,z tego tylko powodu,ze dziecko skonczylo juz rok i powinien ja
    psycholog obejrzec.Wszystkie dzieci z poradni rehabilitacyjnej,do ktorej
    uczeszczamy sa kierowane w tym wieku.Moze powinnam sie tam juz wczesniej
    zglosic?Mam nadzieje,ze ten psycholog cos mi madrego poradzi.Do neurologa mam
    wizyte umowiona doiero na 20 marca.Moze ktoras z mam ma podobna spostrzezenia
    lub dobre rady?Z gory dziekuje Wam za odpowiedz.Pozdrawiam :)Kasia i Dominisia.
    www.dominisia2004.bobasy.pl

  • iza_luiza 25.02.06, 20:55
    Witamy wszystkich, coś tu pusto ostatnio, pewnie wszyscy czują wiosnę :)
    Ciekawa jestem co u was słychać, jak czuje się Karolek, Dominisia, Ala, Julka i
    inne dzieciaczki ?
    My jedziemy jutro na turnus do Stobna, odezwę się po powrocie.
    Trzymajcie kciuki za nasze postępy, oby Maciulkowi się spodobało :)
    duża buźka od Maćka dla wszystkich !

    --
    Maciulka sesja zdjęciowa :)
    strona Maciejki
  • karolimy 27.02.06, 09:35
    Witamy!:-)

    Rzeczywiscie jakos pusto zrobilo sie tutaj "u nas":-)
    Codziennie zagladamy tutaj ze Zbyszkie i musimy teraz uczciwie uderzyc sie w
    piersi, bo odkladamy na potem podzielenie sie z Wami dobrymi wiesciami o
    Karolku.

    Karol jest juz od miesiaca na oddziale!!!Jestesmy z nim tak dlugo jak tylko
    mozemy.Codziennie chodzi do niego rehabilitantka.Pracujemy z Rumiankiem wg jej
    wskazowek. W codziennych cwiczeniach pamietamy tez o wskazowkach p.Sabiny
    rehabilitantki SI, o zabawach fundamentalnych (dziekujemy za nie.Mowimy o nich
    dalej, rodzicom w szpitalu.Sa bardzo zainteresowani:-)).
    Maly robi spore postepy.Zaskakuje rehabilitantow, lekarzy, pielegniarki i nas:-)
    Ktoregos pieknego dnia ot tak zaczal bawic sie swoimi raczkami(bardzo
    chcielismy go tego nauczyc), cudownie skupia uwage na przedmiotah, siedzi -z
    pomoca oczywiscie- i ladnie trzyma glowe w pionie, ma nad podziw silne
    miesnie,chetnie bawi sie zabawkami(tak po swojemy - jeszcze nie uklada puzzli;-
    )),wodzi oczami, ma baaardzo aktywne nozki i duzo sie smije.Idzie do przodu,
    nie da sie ukryc.

    Problem to ciagle respirator.2 tygodnie temu byla proba odstawienia go od
    respiratora.Wytrzymal dobe.Bardzo sie meczym. W tym tygodniu - mamy nadzieje-
    bedziemy rozmawiali z lekarzem od ktorego zalezy czy zostaniemy przeszkoleni i
    pojdziemy do domu z respiratorem.Lekarze maja jednak nadzieje, ze pacjet zechce
    wspolpracowac i bedzie oddychal samodzielnie:-)

    Zaczelismy szukac czegos za granica(chodzi o nadcisnienie plucne).Moze Wlochy,
    moze Norwegia.Mamy tam znajomych, ktorzy niemal wzieli sprawe w swoje rece.(To
    troche takie nasze rece przedluzone:-)).Swoja droga to niesamowite jakimi
    drogami dochodzi do nas pomoc kiedy jej potrzbujemy...

    Poza tym czekamy na badanie sluchu. Z duzym prawdopodobienstwem mozemy
    powiedziec,ze Karol nie slyszy albo ma duzy ubytek sluchu.Nie mozna wykonac
    profesjonalnego badania poniewaz maly ma respirator.Nawiasem mowiac badania
    sluchu maja wszystkie noworodki w Polsce.Zartujemy sobie ze Zbyszkiem, ze
    wszystkie oprocz tych gluchych na respiratorach:-)

    Ale moze cos sie da zrobic, bo Karol jest zapisany na badanie - dokladniejsze
    niz tylko klaskanie(do tej pory tylko tak byl badany).Tak wiec czekamy na
    lekarza z profesjonalnym sprzetem do badania sluchu.Choc babcie zgodnie
    twierdza, ze Karol slyszy:-)bo zwracal uwage na grzechotke, ktora machaly mu
    przed oczami:-).

    Tak przy okazji:czy slyszeliscie cos o kompensacji u dzieci niedosluchu poprzez
    wkladanie sobie do buzi raczek?

    Wiec tyle u nas.Ciagle nie mamy zdjec Karola, ktore mozna wrzucic do sieci.Ale
    mamy nadzieje, ze juz wkrotce bedziemy mogli pokazac Wam naszego Rumianka,
    Kaszalota, Anemona, Wagabunde, Naszego-karola-kochanego:-)

    Izuniu ucaluj króla Maciusia:-)Powodzenia, cudownych, radosnych przezyc na
    turnusie.Ciekawia nas one, bo czesto piszecie o nich na forum.Ale chyba jeszcze
    musimy poczekac z takimi przyjemnosciami.

    Pa!
    :-)mama, :-)tata, :-)Karol
  • gosiamarciniak 01.03.06, 08:09
    Aniu, gdy chodzi o nadciśnienie płucne to proszę zajrzyj na forum Wrodzone Wady
    Serca, gdzie są rodzice dziećmi z nadciśnieniem.
    forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=24429
  • joanna273 01.03.06, 11:25
    HURA!HURA!HURA! Witam gorąco wszystkich! Na początku chce podziekowac wszystkim za słowa otuchy i wsparcia. Wyniki ze szpiku kostnego na szczescie dobre,nie moge napisac ze bardzo dobre ale to ze sa dobre to dla nas największa radosc i wielkie szczescie ze to nie białaczka.Wyniki wykazały ze to przez Depakine-lek przeciwpadaczkowy który dostawała Ala,został on wycofany i wyniki z krwi zaczeły wracac do normy. I nareszcie jestesmy w domciu. 27 lutego Ala miała robione badania genetyczne za 3 tygodnie jedziemy po wyniki jednak termin u lekarza mamy dopiero na listopad ale trudno poczekamy jesli trzeba.Poza tym mam super wiadomosc odnosnie wzroku Aluni otóz,została zakwalifikowana na terapie wzroku w osrodku dla niewidomych,co prawda czeka nas jeszcze badanie okreslające czy Ala widzi a jak widzi to co widzi bo jak narazie nie mozna było tego okreslic.Praktycznie co miesiąc jezdzimy do Gierkowej do Katowic na badanie oczu a tam stwierdzili ze oko jako organ jest zupełnie zdrowe tylko ze mózg nie przetwarza tego co Ala zobaczy.Mam nadzieję że niedługo sie dowiemy co widzi i bedzie mozna zacząc uczyc ja widziec.Jeszcze raz goraco dziekuje za Wasze ciepłe słowa i zycze Wam wszystkim duzo duzo i jeszcze wiecej zdrówka duzo duzo postepów naszych pociech i ciepełka wiosennego słoneczka. Pozdrawiam Asia z Bytomia
  • karolimy 08.03.06, 08:16
    Asiu to cudowna wiadomość!
    Właśnie wychodzimy, więc więcej pisać nie mozemy. Ale cieszymy się naprawdę.
    Powodzenia!Ucałuj Alę!
    Pozdrawiamy wszystkich
  • karolimy 16.01.06, 15:18
    Witamy wszystkich!
    Chcielismy się podzielić z Wami najnowszymi wiadomościami o Karolku. Otóż od
    dwóch tygodni walczymy ze szpitalem w Prokocimiu. Sława szpitala jest dobra. W
    całej Polsce znany jest jako jeden z najlepszych szpitali dziecięcych. Jednak
    opinie rodziców, którzy mają tu dzieci, nie zawsze są zgodne z tzw. opinią
    publiczną.

    Nasza sytuacja jest taka: Karolek nie potrzebuje już intensywnej terapii od
    ponad dwóch miesięcy. W szpitalu nie ma jednak oddziału dla dzieci przewlekle
    chorych (podobno takiego oddziału nie ma żaden szpital w Polsce!!!). Ze zwykłym
    respiratorem Karolka nie przyjmą na oddział rehabilitacyjny. Z przenośnym
    respiratorem nasz synek nie chciał współpracować (a może respirator z nim?).
    Karol lezy więc tutaj, a my możemy go nadal widywać najwyżej dwie godziny
    dziennie (niedługo minie pół roku!!!). Jak już wspomnieliśmy jakieś dwa
    tygodnie temu rozpoczęliśmy wojnę. Pierwszym etapem była moja (ojcowska :-))
    rozmowa z pewnym (znowu słynnym na cały kraj) specjalistą. Rozmowa nie miała
    sympatycznego przebiegu, bo pan doktor specjalistą jest z pewnością dobrym, ale
    człowiekiem to już raczej nie. Nie omieszkałem go zresztą o tym powiadomić.
    Następnego dnia pan doktor robił Karolowi badania.

    Drugi etap: poszliśmy do dyrektora F. Wymuskany urzędnik, a nie lekarz. Takie
    przynajmniej robił wrażenie. Podobno udzielił lekkiej reprymendy szefowi
    intensywnej terapii, a ten z kolei op... swoich podwładnych. Skutek:
    pielęgniarki zaczęły karmić Karola butelką (nie mogliśmy się o to doprosić od
    ponad miesiąca). Od wczoraj nie ma sondy w nosku. Przestano mu dawać wielkie
    ilości leków uspokajających (o tym też mówiliśmy im od dłuższego czasu). Skutek
    uboczny: wiekszość pielęgniarek zachowuje się jak obrażone nastolatki (mamy to
    gdzieś, dokładnie tam). Niektórzy lekarze zachowują się jeszcze gorzej (chociaż
    muszę KONIECZNIE zaznaczyć: NIE wszystkie pirlęgniarki i NIE wszyscy lekarze).

    Etap przejściowy przed starciem trzecim: krótka rozmowa z najmłodszym (!!!)
    lekarzem z IT. Ten się nie pieprzy. Zna sytuację w szpitalu, zna ludzi.
    Szczerze rozmawia z rodzicami (dzięki mu wielkie za to). W jego ustach szpital
    w Prokocimiu nie jest już tak wspaniałą placówką. On poradził nam, żebysmy
    poszli do szefa intensywnej...

    Etap trzeci: rozmowa z szefem intensywnej. Dr. KObylarz to NAPRAWDĘ dobry
    fachowiec i konkretny człowiek. Nareszcie czuliśmy się potraktowani poważnie.
    Nie próbował nas zbyć byle czym. Umówilismy się, że spróbują podłączyć Karolka
    do przenośnego respiratora. Po tygodniu miało okazać się, czy współpracują ze
    sobą. Jeżeli tak, to Karol mógłby iść na oddział. Dzisiaj mija tydzień.
    Prowadząca pani doktor (jedna z obrażonych) powiedziała dzisiaj Ani (mama
    Krolka, moja kochana żona), że nie ma mowy o wyjściu Karolka z IT. Zasugerowała
    przy tym, że nasze wysiłki były bezsensowne i lepiej byłoby, żebyśmy nie byli
    tak upierdliwi. Ale ja jej nie wierzę. Jadę właśnie do synka. Mam zamiar znowu
    porozmawiać z szefem IT i przypomnieć mu o naszej umowie. Życzcie mi powodzenia.

    Nie udało mi się opisać wszystkich etapów "wojny o Karola". Są jeszcze inne
    fronty, inni przeciwnicy i sojusznicy. Pewnie zresztą wszyscy znacie to
    doskonale.
    Pozdrawiamy Was i Wasze wyjątkowe dzieci.
  • today1 16.01.06, 19:35
    Witajcie rodzice Karolka!
    Mam tylko chwilkę,ale chciałam koniecznie napisać Wam choć parę słów. Jesteście
    wspaniali, podziwiam Was i trzymam kciuki za Waszego synka i za Was. Wiem co to
    znaczy opieszałość lekarzy i dosłownie - nieludzkie traktowanie rodziców/ no w
    moim przypadku to dokładnie matki, bo na polu bitwy pozaostałam z dzieckiem
    sama/. Rozumiem teraz tym bardziej, jak wielkie szczęście miałam,że mój skarb
    został szybko wypisany ze szpitala... z nieciekawymi prognozami, ale zawsze w
    domu. Uciekam, bo mój synek się obudził i mnie "wzywa". Pozdrawiam Was
    cieplutko!
  • jula71 16.01.06, 21:22
    Witajcie rodzice Karolka,
    Tak trzymać z nimi trzeba krótko. Wiem co znaczy złość i ból, kiedy lekarze
    mają w du... co aktualnie potrzebuje Wasze dziecko, a kto ma wiedzić lepiej niż
    rodzic. Lekarz powinien słuchać i to co jest możliwe, zrobić to. Z reguły
    dzieci specjalnej troski stoją niżej w hierarhi niż te "zdrowe". A najgorsze
    są pielęgniarki, wiem bo widziałam jak traktują dzieci kiedy rodzica nie ma w
    pobliżu. Walczcie tak dalej a wywalczycie.
    Pozdrawiam i całuję
    Ola mama Julki za 14 dni dwuletniej już dziewuszki
  • iza_luiza 16.01.06, 23:13
    Kochani,
    muszę Wam napisać na wstępie, że jesteście cudownymi rodzicami i Karolek
    wiedział co robi, kiedy Was sobie tam w górze wybierał :) Potraficie go
    wspaniale wspierać i walczycie o niego jak lwy, i walczcie dalej, bo on jest
    malutki i bezbronny i ma tylko Was.
    Ja też zetknęłam się z bezdusznością personelu medycznego, kiedy mój Maciuś
    jako "gorszy towar" bo dziecko z wadą leżał w szpitalu. I czułam potworną
    złość, że tak jest traktowany, bo dla mnie był i jest najcenniejszym skarbem na
    świecie. I dlatego trzymam za Was kciuki z całej siły i będę się modlić za
    Karolka, żeby wyzdrowiał i pokazał jeszcze im wszystkim, na co go stać. Mam
    nadzieję, że powiedzie się wreszcie odłączenie go od respiratora i zacznie
    pracować z przenośnym, i że wreszcie przyjdzie dzień, kiedy będziecie mogli
    zabrać go do domku.
    Piszcie proszę, myślami jestem z Wami,
    Iza

    --
    Maciulka sesja zdjęciowa :)
    strona Maciejki
  • karolimy 17.01.06, 07:00
    OGROMNIE DZIEKUJEMY WAM ZA WSPARCIE!
    Az lepiej zaczyna sie kolejny dzien(choc noc byla ciezka i bezsenna)ze
    swiadomoscia, ze mamy sprzymierzencow.
    Dziekujemy!!!!
    Obiecujemy kolejne"relacje na zywo".
    Ania i Zbyszek
  • karolimy 25.01.06, 22:00
    Mamy nowe wiadomości na temat naszej "wojny o Karola". Najważniejsze:
    wygraliśmy ważną bitwę. Nasz synek jest na oddziale, wyszedł z intensywnej
    terapii! Pani doktor, która mówiła, że interwencje rodziców niewiele dają, nie
    miała więc racji. Nasze trzytygodniowe rozmowy z dyrektorami, szefami,
    lekarzami sprawiły, że Karol dostał przenośny respirator i znalazło sie miejsce
    na oddziale. Oczywiście (i TRZEBA to powiedzieć) byli lekarze, były
    pielęgniarki, którzy nam pomogli. Pewnie nawet nie wiemy jak bardzo. Dziekujemy
    im.

    Możemy z Karolem teraz być cały czas. Pewnie trzeba będzie poznać nowe
    pielęgniarki, być może z niektórymi znowu trzeba będzie "walczyć". Ale już
    znacznie więcej zależy od nas samych. Musimy tylko sprostać zadaniu, jakim jest
    rehabilitacja i wychowanie Karolka. A to nie będzie łatwe. Nie poddajemy się
    jednak, chociaż czasami brakuje sił. Następny cel: wyjście z synkeim do domu.
    Może na wiosnę? Pięknie by było. Prosimy o wsparcie (duchowe, oczywiście:-))

    Pozdrawiamy wszystkich
    Rodzice Karolka
  • jula71 26.01.06, 08:17
    Witam
    cieszę sie ze walka wygrana, tak trzymmać.
    U nas w Elblągu wszyscy moi przyjaciele wam kibicują no i oczywiście ja z córką.
    Żebyście jak najszybciej dotarli do domu bo Karolek na pewno by się tam lepiej
    poczół.
    Trzymamy kciuki
    Wielkie buziaki dla Karola
  • iza_luiza 26.01.06, 09:23
    Kochani, to wspaniała wiadomość, pierwsze koty za płoty :)
    Teraz Wasze wyjście do domu to już tylko kwestia czasu, najważniejsze, że
    Karolek nauczył się współpracować z przenośnym respiratorem, że możecie być z
    nim cały czas, nareszcie macie go przy sobie.
    Teraz możecie poświęcić mu dużo więcej czasu i pomalutku zająć się
    rehabilitacją, pokazywaniem świata. A świat poza szpitalem jest dużo
    ciekawszy :)
    Napiszcie jak inne kwestie, jak przedstawia się sytuacja z leczeniem Karolka ?
    Czy dowiadywaliście się o możliwość leczenia za granicą ? Jeżeli tylko jest
    taka możliwość, warto się do tego tematu przyłożyć, może tam wiedzą więcej niż
    tutaj...
    Będziecie potrzebować dużo siły, wytrwałości i uporu, ale najważniejsze że
    macie siebie, to Wam da siłę. Ja z całego serca trzymam za Was kciuki i modlę
    się za Karolka.
    Iza

    --
    Maciulka sesja zdjęciowa :)
    strona Maciejki
  • kasia-sk 09.11.05, 15:07
    Moja córeczka ma dziś dokladnie 1 roczek i 18 dni.Urodzila sie z ACC.O tym,ze
    dziecko moje urodzi sie z wada dowiedzialam sie w 30 tyg.ciazy,kiedy to na
    badaniu USG lekarz stwierdzil,ze ma poszerzone komory boczne mózgu.Pokierowano
    mnie na kolejne bad.USG do szpitala Orłowskiego w W-wie(mieszkam w Radomiu).Tam
    tez stwierdzono u mojej coreczki wodoglowie i ACC.W czasie ciazy pobrano mi
    wody plodowe do amniopunkcji.Kariotyp wyszedł prawidłowy.Urodzilam w tymze
    szpitalu.Dominisia na szczescie urodzila sie bez wodoglowia.Zaraz po urodzeniu
    zrobiono jej USG glowki i stwierdzono agenezje ciala modzelowatego.Gdy miala
    niecale 3m-ce doczekalam sie na wizyte u neurologa(dr Chmielewski)w
    CZD.Wczesniej oczywiscie bylam w poradni neurologicznej w Radomiu,ale pani
    doktor zapytala mnie po co ja pzyszlam do niej z tak malym dzieckiem?W CZD
    skirowano ja na rehabilitacje.Na turnus w CZD trzeba bylo czekac pare m-cy,wiec
    trafilam do poradni rehab.w szpitalu w naszym miescie.Poczatkowo Dominisia
    miala spore napiecie miesniowe i wygiecie ciala.Wygiecie ciala minelo po paru
    zajeciach(umawiana jestem średnio 1 raz w tyg.)Dalej zbytnio efektow nie bylo
    bardzo widac.Byla opuźniona ruchowo od rowiesnikow o jakieś 1-2 m-ce.Pod koniec
    czerwca tego roku,rehabilitantka powiedziala,ze idzie na urlop na 1 m-
    c.Znalazłam prywatnie rehabilitanta.Chodze do niego 3 razy w tyg.Poczatkowo
    zdzialal cuda.Dominisia juz na drugich zajeciach u niego zaczela sie przewracac
    z brzucha na plecy i odwrotnie.Rowniez u niego na zajeciach zaczela
    raczkowac.We wrzesniu bylam takze na turnusie reh. w CZD.Staram sie chodzic
    gdzie tylko moge i co pomoze corce w prawidlowym rozwoju.Pan do ktorego chodze
    prywatnie cwiczy przede wszystkim na pilce,walku i pochylaniu na boki.W
    szpitalu pani ma znacznie bardziej urozmaicone i roznorodne cwiczenia,glownie
    sklony,w przysiadzie,przy brylach.Sama juz nie wiem ktore lepsze,bo czasami
    przecza sobie nawzajem(jedno mowi zeby nie uczyc chodzic,drugie probuje jej to
    pokazywac).Myslalam jeszcze o basenie,niedawno otworzyli u nas taki basen dla
    maluchow.Obecnie Dominisia sama siada,wstaje sama przy meblach,raczkuje.Jest
    dość gadatliwa(oczywiscie w swoim jeszcze jezyku).Chetnie bawi sie zabawkami
    obiema raczkami,leccz wydaje mi sie,ze zawsze najpierw wyciaga prawa albo do
    niej przeklada.Lubi trzymac zabawki w obu raczkach i tzw."stuku-puku".4
    listopada bylam w CZD u dr Święcickiej(rehab.neurolog.).Stwierdzila u niej
    skrzywienie kregoslupa,spowodowane przerzucaniem ciezaru ciala na jedna
    strone.Ma tez slabe miesnie stopek i brzucha.Zalecila podkladanie czegos po
    pupe jednej strony,aby byla aktywna teraz na ta druga i ze sie wyprostuje.Moj
    rehabilitant zdziwil sie strasznie,gdyz stwierdzil,ze pierwszy raz slyszy o
    skrzywieniu kreg.u tak malego dziecka.Za miekki aby to stwierdzic.Mowi,ze on
    swoim dzieciom nie podkladalby niczego,bo mozna zeczywiscie wykrzywic.I co tu
    robic?U okulisty bylam 2razy,wszystko ok.W genetyce nie robia mi zadnych
    badan,tylko zawsze wywiad i nic poza tym.Pytalam neurologa o rezonans,to
    powiedzial,ze na razie nie trzeba,bo nie ma napadow epilepsji,a takie badanie
    na pewno dobrze nie sluzy.Dopiero teraz przeczytalam o terapi SI.Chcialabym
    zapisac tam mala,ale cos przeczuwam,ze u nas w Radomiu nie ma nic
    takiego.Przepraszam,ze sie tak rozpisalam.Prosilabym o pomoc i cenne rady.Moze
    ktos jest z tego miasta co ja i wie gdzie sie udac. POZDRAWIAM-Kasia
  • iza_luiza 16.11.05, 12:34
    Kasia, może napisz na forum Rehabilitacja Dzieci ? link do tego forum podawałam
    już poniżej, może tam ktoś będzie z Radomia i będzie mógł ci coś podpowiedzieć ?
    pozdrawiamy serdecznie,
    Iza i Maciuś

    ps. też rodziłam w Orłowskim
  • iza_luiza 03.12.05, 11:21
    Witajcie po przerwie,
    Niestety nie udało nam się uchronić przed atakiem padaczki, Maciuś miał
    pierwszy atak w zeszłym tygodniu, wygląda na to, że spowodowany był wysoką
    gorączką. Jesteśmy w trakcie badań, po których okaże się, czy zostaną nam
    wprowadzone leki antynapadowe.
    Narazie niestety z turnusu w Bydgoszczy nici, pojedziemy na początku przyszłego
    roku.
    Napiszcie co u Was słychać, Ola ? czemu się nie odzywasz ?
    ściskam mocno wszystkie nasze kochane dzieciaczki,
    Iza
  • kasia-sk 08.12.05, 22:43
    Witajcie wszyscy! Izo powiem Ci szczerze,że przerazil mnie Twoja wiadomość o
    napadzie padaczki u Twojego Maciusia.Wiem i jestem przygotowana na to,że może
    to kiedyś nastąpić,ale w głębi serca chce wierzyć,że mojej Dominisi to nie
    dotknie.Miedzy naszymi dziećmi jest pół roku różnicy,dlatego często czytam
    Twoje listy,porównując etapy rozwoju.Pisałaś,że atak był wywołany
    najprawdopodobniej wysoką gorączką.Myślisz,że można było uniknąć tego
    napadu,gdyby nie ta gorączka.Chciałam sie dowiedzieć,czy napady padaczki zawsze
    są wywołane jakimiś innymi czynnikami,np.płacz,radość,pobudzenie emocjonalne?Na
    co mam zwracać szczególną uwagę,żeby do tego niedopuścić? Pozdrawiam wszystkich!
  • iza_luiza 09.12.05, 18:41
    Kasia, no niestety, ja tez się załamałam bo miałam nadzieję, że nas to ominie.
    Atak był koszmarny i niespodziewany, zaczęło się dzień wcześniej od gorączki
    ok. 40 st, którą udało się zbić, potem sytuacja się powtórzyła w nocy, tym
    razem też udało się zbić gorączkę, ale następnego dnia niestety Maciek znowu
    dostał gorączki 40 st i tym razem pojawiły sie drgawki, które przeszły w ostry
    stan padaczkowy. Atak udało się zatrzymać dopiero w szpitalu na dyżurze, trwał
    ponad dwie godziny. Potem Maciek został w szpitalu, po tych lekach dwa dni
    dochodził do siebie. Atak się więcej nie powtórzył na szczęście, no ale musimy
    być ostrożni. Mieliśmy tomografię i wyszła bez zmian, czyli nie ma zmian
    ogniskowych, eeg mieliśmy ale jeszcze nie ma wyniku. Narazie nie ma decyzji co
    do leków, okaże się czy je nam ustawia pewnie jak będzie wynik eeg.
    Teraz z tego co wiemy, to atak był wywołany zbyt wysoka gorączką, z którą
    Maciek sobie nie poradził. ALe nie były to drgawki gorączkowe tylko ewidentnie
    stan padaczkowy. Tak więc w jego przypadku musimy unikać gorączki i działać juz
    przy 37 stopniach, nie czekać aż się podniesie. Niestety jak wiesz małym
    dzieciom gorączka rośnie błyskawicznie i boję się, że może być za pózno jak się
    zorientuję, że coś się dzieje :/
    Nie wiemy nawet od czego miał tą gorączkę, bo nic poza tym się nie działo.
    Podejrzana sprawa...
    Nie wiem jak to jest z tą padaczką, pewnie różne czynniki mogą ją wywoływać,
    słyszałam o pulsującym świetle np. Musisz porozmawiać z lekarzem to może
    dowiesz się więcej.
    Ściskam Was mocno,
    Iza

    --
    Maciulka sesja zdjęciowa :)
    strona Maciejki
  • za10 13.12.05, 13:28
    Cześć Iza, wierzę że będzie dobrze. Pozdrawiam Paweł
  • jula71 09.12.05, 09:58
    czesc wszystkim,
    Izuniu przepraszam ż się nie odzywałam ale cały czas jestem w rozjazdach jak
    to ja!!!
    Chcę wprowadzić dietę ketogenną małej dla dzieci lekoopornych na padaczkę i co
    i rusz jestem w centrum na badaniach. Może byśmy się spotkały jak przyjadę na
    dłużej najprawdopodobniej w styczniu...
    Przykro mi z powodu tego napadu, mam nadzieję ze to był JEDNORAZOWY WYSKOK
    Maciusia. Imformuj mnie ma bierząco co sie dzieje. Mieliście już EEG?? Co wnim
    wyszło co mówią lekarze??
    Wielkie całusy
  • iza_luiza 09.12.05, 19:00
    Ola, super to daj znać jak będziesz wiedziała kiedy będziecie, to się umówimy.
    Ja chcę sie w końcu wybrać z Maćkiem na turnus do Bydgoszczy, może w styczniu,
    ale nie mamy jeszcze terminu. Poprzedni nam przepadł przez ten atak :/
    Napisz coś więcej o tej diecie. Jak turnusy ? ciągle jeździcie ? jak postępy ?
    całuję Was mocno,
    Iza

    --
    Maciulka sesja zdjęciowa :)
    strona Maciejki
  • joanna273 12.12.05, 15:50
    Witam wszystkich! moja córeczka ma 15 miesięcy,w wieku 3 miesiecy została zdiagnozowana ACC.Własnie niedawno odkryłam wasze forum ,mysle ze bede mogla podzielic sie z wami swoimi przejsciamii doswiadczeniem. Pozdrawiam gorąco Asia z Bytomia
  • iza_luiza 12.12.05, 17:29
    Asia, witamy Cię serdecznie, napisz coś więcej o swojej córeczce, jak sobie
    radzicie i jak przebiega ACC.

    U nas niestety eeg nieprawidłowe, czekam na opinię neurologa :(((

    --
    Maciulka sesja zdjęciowa :)
    strona Maciejki
  • jula71 24.12.05, 21:07
    witam wszystkich,
    chciałam życzyć wszystkim Wesołych Świąt i Szczęśliwego Nowego Roku, abyście
    zawsze byli zadowoleni z Waszych pociech...

    ps. Izuniu wyruszmy w 2 dzień świąt na turnus do NEURONU mam nadzieje że
    wkrótce się tam zobaczymy.
    Pozdrawiam
  • re-nata 13.02.06, 20:10
    Czytam i nie wierzę! szukałam takiej grupy wsparcia i ludzi którzy coś wiedzą o
    ACC 7 lat temu, wyłam gdy nikt nie widział, patrzyłam na moje maleństwo słodko
    śpiące i nie wiedziałam czy mnie widzi, słyszy- i co dalej. Wsparcia
    lekarskiego nie za bardzo i cisza- nikt nic nie, co dalej. Moja Miśka miała się
    urodzić z wodogłowiem,poszerzona III i IV komora boczna mózgu- USG robione
    kilka razy w trzech odrębnych placówkach , poprzeczne ułożenie, więc cięcie
    cesarskie. I urodziła się. szybko ją zabrali na badaniai nie ma wodogłowia,
    tylko coś jest nie tak... Lepsze USG i agenezja ciała modzelowatego. Nie
    muszę mówić co wtedy się przeżywa- wiecie... A do tego nikt nic nie wie. Na
    szczęście Miśka rozwijała się dobrze. Pani neurolog w IMiDz w Warszawie nie
    kazała nam robić więcej badań- teraz po Waszych wypowiedziach , nie wiem czy to
    dobrze. Jakiś czas 2-3 lata chodziliśmy na kontrole. Powiedziano nam, że gdyby
    kiedykolwiek działo się coś złego to mamy natychmiast reagować, ale na razie
    wszystko jest w porządku. Walczyłam o to by jeździła od małego na rowerze- w
    celuy tworzenia połączeń( jakaś Pani doktor, powiedziała, ze może nigdy nie
    będzie, a jednak) sama z siebie uwielbia chodzić po murkach i krawężnikach,
    zaczęła chodzić na pianino( ponoć świetnie integruje półkule), w przedszkolu
    miała SI, w piątek skończy 7lat, chodzi do normalnej zerówki,zaczyna dobrze
    liczyć i czytać sylabami, może to nie sukces,może to normalne, ale ja sie
    potwornie cieszę, mimo że ciągle patrzę na swoje dziecko pod kątem braku ACC i
    cieszę się na dziś i boję się na jutro. Pozdrawiam wszystkie Mamy- strasznie
    Was potrzebowałam 7 lat temu ( myślałam, że zwariuję) i cieszę się , że się ,że
    Was odnalazłam dzisiaj. Renata mama MIchasi (7), Franka(4,6) i Marcysi(3).
  • iza_luiza 14.02.06, 00:06
    Renatko, kiedy czytam takie historie jak Twoja, a raczej Wasza, to robi mi się
    ciepło na sercu na myśl, że ACC nie musi wcale oznaczać jakiegoś wyroku, że
    wiele dzieci doskonale sobie z tym radzi i osiągają stan zupełnej "normalności"
    a nawet od początku nie wyrózniają się niczym od swoich rówieśników. Ostatnio
    coraz więcej słyszę takich historii, i jest to bardzo budujące.
    Wiem jak ci było trudno na początku, ale cieszę się, że nas znalazłaś i
    będziesz mogła służyć nam radą a my, jeśli zajdzie taka potrzeba - Tobie :)
    Chciałabym aby wszystkie nasze kochane agenezjątka mogły się szczycić takimi
    sukcesami, czego ośmielam się nieśmiało nam wszystkim życzyć i za co będę
    dzisiaj trzymać kciuki, choćby i całą noc :))
    trzymajcie się cieplutko !

    --
    Maciulka sesja zdjęciowa :)
    strona Maciejki
  • joanna273 16.02.06, 22:47
    Witam wszystkich gorąco! Niestety nie mam najlepszych wiadomosci,13 lutego wylądowałysmy z Alicją w szpitalu,poniewaz Ala miała bardzo wysoką temperaturę(39,7).Co prawda spadła ona jeszcze tego samego dnia ale w dalszym ciągu przebywamy na oddziale.Nie wiadomo z czego taka wysoka temperatura sie wzieła ,Ala została zbadana przez lekarzy i nic jej nie było.Postanowiono zrobic Ali badanie krwi i okazało sie ze ma za niski poziom białych krwinek ale niestety lekarze nie mogli przez 4 dni dojsc do tego co to i z czego tak wiec postanowili zrobic badanie szpiku kostnego bo podejrzewaja najgorsze (jeszcze nie wiem co to oznacza)jutro przy porannym obchodzie dowiemy sie całej prawdy, powiem szczerze ze ze strachu non stop boli mnie zołądek.Mam nadzieję ze to wszystko przez leki przeciwpadaczkowe które Ala dostaje. Odezwe sie niebawem i dam znac co dalej. Pozdrawiam serdecznie Asia z Bytomia
  • karolimy 17.02.06, 07:16
    Przykro to słyszeć. Ale mamy nadzieję, że podejrzenia lekarzy się nie
    sprawdzą.To dobrze, ze chca sprawdzic wszystko.Rozumiemy, ze pobyt w szpitalu
    to ostatnia rzecz jaka bys sobie i Ali zyczyla.Zyczymy Wam sil i optymizmu.
    Pisz Asiu koniecznie jak sie sprawy beda mialy! Trzymajcie się.
    Pamiętamy o Was Ania i Zbyszek.
  • iza_luiza 17.02.06, 09:24
    Asiu, trzymajcie się mocno, mam nadzieję, że to nic poważnego. Koniecznie
    napisz jak coś będziesz wiedziała.
    I pamiętaj, że całym sercem jesteśmy z Wami !
  • jula71 17.02.06, 09:35
    Asiu, jesteśmy z wami. Napewno wszystko, będzie dobrze.
    Informuj, nas na bierząco bo zapewne wszyscy się denerwują. My napewno...
    TRZYMAMY KCIUKI!!!!!!!!!!!!!!!!!
  • kasia-sk 18.02.06, 22:04
    Asiu!Mam nadzieje,ze z Wasza kochana kruszynka czuje sie lepiej i wraca do
    zdrowia.Wszyscy w to mocno wierzymy i trzymamy kciuki.Zawsze mozesz na nas
    liczyć.Przesyłamy gorące buziaczki, Kasia i Dominisia :)
  • wiktorekl 27.02.06, 22:38
    witam wszystkich rodziców z tym samym problemem co ja.Mój synek ma 11 miesięcy
    również ma postawioną diagnozę agenezji ciała modzelowatego.Jego rozwój
    przebiega bardzo podobnie do opisanych tu przypadków ale ja głównie z pytaniem
    o metodę rehab jaka jest najlepsza w tym przypadku i co mogę robić w domu aby
    jak najlepiej go stymulować? Oczywiście uzyskałm wiele cennych wskazówek ale
    każda rada jest dla mnie cenną informacją.Proszę również o odpowiedż jak mogę
    choć w małym stopniu realizować SI w domu
  • grzeskam 09.03.06, 21:43
    Witam wszystkich.
    Bardzo często zaglądam na to forum i czytam ten wątek. Często korzystam też z
    różnych rad - stosując je u mojego małego "agnezjątka". Wojtuś ma teraz 13
    miesięcy i ma obniżone napięcie mięśniowe z którym uparcie walczymy. Jeszcze
    nie siedzi (posadzony podpierając się rączkami utrzymuje równowagę parę minut),
    obraca się tylko z leżenia na brzuszku na plecy. W leżeniu na plecach przekręca
    sie tylko na bok. Poza tym ładnie bawi się rączkami i zabawkami. Grzechotki
    przekłada z jednej rączki do drugiej. Bardzo ładnie wodzi oczkami za zabawkami,
    ale nie potrafi długo skupić uwagi na twarzy. W nowym miejscu rozgląda się po
    otoczeniu. Jest jednak problem - oprócz tego, że nie skupia uwagi na twarzy lub
    na bardzo krótko, gdy wołamy do niego- uśmiecha się - ale nie odwraca się w
    naszym kierunku. Napewno nas słyszy - ale czego nie odwraca się do nas.
    Czy któraś z mam, mających dzieci z acc miała taki problem i czy mogłaby nam
    pomóc?
  • kasia-sk 14.03.06, 23:30
    Witam wszystkich!
    Przepraszam,ze sie tak dlugo nie odzywalysmy,ale teraz przynajmniej mamy sporo
    dobrych wiadomosci, z ktorymi chcemy sia z Wami podzielic.
    Bylysmy na wizycie u pani psycholog.Powiedziala,ze Dominisia wcale nie jest
    nadpobudliwa i z jej glowka wszystko w porzadku.To dziwne zachowanie(silne
    pokazywanie nerwow)spowodowane jest u niej zdecydowanym charakterem.To wszystko
    dfziala w obie strony,Dominisia bardzo silnie okazuje radosc(potrafi smiac sie
    z czegos tak glosno,jak dorosly czlowiek) a takze,gdy jej sie cos nie podoba
    okazuje to w silny i stanowczy sposob.Psycholog stwierdzila,ze lepiej gdy
    dziecko umie pokazac czego chce nizby mialo byc obojetne wobec otoczenia.W tym
    wieku (1rok i 4 m-ce)zalecenia sa takie,ze nalezy unikac sytuacji,z ktorych
    dziecko byloby niezadowolone.Staram sie tego przestrzegac i wydaje mi sie,ze
    Dominisia ma duzo wiecej powodow do smiechu niz do placzu.
    Teraz najwiekszy powod jaki mamy do radosci.Dominisia zaczela sama
    chodzic.Najpierw byly to 2 kroczki i potem dlugo nic,teraz prawie caly czas
    chodzi,malo co raczkuje.Odkad zaczela chodzic,rehabilitantka widzi znaczna
    poprawe.Miesnie brzucha wreszcie zaczely pracowac(odwieczny problem,naciskajac
    brzuszek palcem,wychodzil on przy kregoslupie,miesni zero).Asymetria
    ciala,bardziej obciazala prawa strone,tez sie poprawila.Mozna wreszcie zobaczyc
    rowna liczbe faldek na pleckach po obu stronach.Minusem chodzenia stala sie
    koslawosc kolan.Ponoc kazde dziecko ma ok.2 roku zycia,ale skoro u Dominisi
    jest juz teraz to moze sie niestety nasilic jeszcze.Caly czas ma plastrowane
    stopki w ramach usztywnienia i wzmocnienia wiezadel.Kazano mi sie tez
    zaopatrzyc w ciapki do chodzenia po domu z "Postepu".Chociaz na temat ciapek sa
    zdania podzielone wsrod lekarzy,jedni mowia,ze lepiej na boso,inni ze w
    ciapkach.
    Bardzo mnie poicieszyla pani doktor od rehabilitacji neurologicznej z
    CZD,bylysmy u nie 4 dni temu.Otorz powiedziala,ze gryby nie miala napisane w
    karcie,to w zyciu by nie powiedziala widzac umiejetnosci Dominiki,ze to jest
    dziecko z agenezja.Strasznie mnie to ucieszylo,glownie ze uslyszalam to z ust
    lekarza z CZD a oni raczej zawsze woleli przygotowac rodzicow na najgorsze niz
    pocieszac na sztuke,zeby sie cieszyli.
    Oczywiscie caly czas chodzimy na rehabilitacje i cwiczymy.Dominisia ma tez
    naswietlane nozki i plecki Soluxem a potem masaz Aquawibra.Slyszalam nie raz,ze
    dziecko obciazone wada powinno caly czas byc pod kontrola rehabilitanta,gdyz
    takiemu dziecku czesto trzeba pokazac i podpowiedziec co dalej,bo inaczej
    stanie na tym co umie i samo nie pojdzie dalej i nie zacznie robic nowych
    rzeczy jak zdrowe dziecko.
    Psycholog stwierdzila jeszcze,ze troche za malo mowi Dominisia jak na swoj wiek
    (mama,tata,baba,dada,nie-znaczenie tego slowa zna),tzn.mowi to ona duzo,ale
    wszystko w swoim jezyku.Mam nadzieje,ze podgoni z ta mowa,przeciez roznie jest
    z tym nawet u dzieci zdrowych,jedne wczesniej,inne pozniej zaczynaja mowic.
    W poniedzialek 20 marca jadziemy na wizyte do neurologa do CZD,zobaczymy co on
    nam ciekawego powie.Mam nadzieje,ze same dobre wiadomosci.
    Zyczymy wszystkim dzieciaczkom tak owocnych cwiczen i radosnych
    rezultatow.Przesylamy gorace caluski,Dominisia z radosnymi rodzicami :)
  • iza_luiza 16.03.06, 23:41
    Witajcie !
    Ja krótko, bo dopiero wróciłam. Turnus był super, mnóstwo fajnych zajęć, Maciek
    był zachwycony, tak więc mam nadzieję wkrótce pojechać znowu.
    Niestety w drodze powrotnej dostał napadu, a raczej stanu padaczkowego i
    wylądowaliśmy w szpitalu. Dzisiaj wyszliśmy z leczeniem i obyśmy nie musieli
    tam wracać. Ale wszystko zależy od tego, czy napad się nie powtórzy :/
    Grzeskam, mój Maciek też tak jeszcze czasem reaguje, to podobno jest kwestia
    nie słuchu, bo Maciek ma słuch książkowy, ale problemów z przetwarzaniem
    bodźców przez mózg. Musi do tego dojrzeć i załapać, że jak ktoś go woła to ma
    odwracać główkę w stronę źródła dźwięku. Ćwiczcie to jak najwięcej, pokazujcie
    mu się kiedy go wołacie, najpierw bliżej a potem coraz dalej, nauczy się :)
    pozdrawiam Was wszystkich gorąco,
    Iza z Maciusiem

    --
    Maciulka sesja zdjęciowa :)
    strona Maciejki
  • karolimy 17.03.06, 23:11
    Droga Izo,
    zainteresowalo nas to, co piszesz o "uczeniu sie" sluchania przez
    Maciusia.Poniekad o specyfice uczenia sie sluchania przez "ageneziatka".
    Jak juz wiesz, od kilku miesiecy podejrzewamy ze Karol nie slyszy badz, ze nie
    doslyszy. Nie mamy zadnej pewnosci. Gdyby mial badanie... Ale ciagle jest to
    niemozliwe.
    Po Twoim poscie zastanawialismy sie czy to, ze Karol nie reaguje na dzwieki nie
    jest bardziej problemem tego typu o jakim piszesz, niz ze nie slyszy.
    Co o tym myslisz?
    Pozdrawiamy, Ania i Zbyszk
  • karolimy 17.03.06, 23:16
    I jeszcze jedno pytanie:skad wiecie ze wasze dzieciatka NA PEWNO slysza? Byc
    moze pytanie banalne, ale odpowiedz wcale nie:-)

    Pozdrawiamy raz jeszcze, A i Z i K
  • grzeskam 18.03.06, 17:51
    U naszego Wojtusia w pierwszym badaniu przesiewowym słuchu zaraz po urodzeniu
    wyszło, że nie słyszy. Po jakimś miesiącu miał następne badanie i wyszło, że ma
    znaczny ubytek słuchu. W wieku czterech miesięcy przeszedł kolejne badanie, już
    bardziej specjalistyczne i wyszło, że ma minimalny ubytek słuchu - ale jeszcze
    mieści się to w granicach normy i takich ubytków się nie protezuje. Następne
    badanie dopiero, gdy mały będzie miał 5-6 lat.
    Pozdrawiam.
  • iza_luiza 18.03.06, 21:07
    Aniu i Zbyszku, nie umiem wam odpowiedź na odległość. Wiem, że Maciek słyszy,
    bo jest pacjentem poradni audiologicznej w CZD i od pierwszego badania
    przesiewowego kiedy miał ok. miesiąca wiemy, że ma słuch książkowy. Nawet
    ostatnio już nie robiliśmy badań, bo tak się badaliśmy od urodzenia i wynik
    jest zawsze ten sam. Inna sprawa, że kiedy Panie próbowały zbadać Maćka tym
    samym sposobem co dzieci rozwijające się normalnie i w jego wieku, czyli waliły
    za jego plecami w pokrywki, bębny, szklanki i co tam jeszcze miały, to Maciek
    siedział jak basza i miał to w nosie, czyli laik odniósłby wrażenie że nie
    słyszy. Ale my już wiemy, bo konsultowaliśmy ten problem od początku, że to nie
    jest kwestia słuchu ale problemów z przetwarzaniem bodźców przez mózg. Zresztą
    teraz już jest lepiej, zdarza się że Maciek reaguje od razu na wołanie, a
    szczególnie jak np mnie nie ma i po jakimś czasie się pojawię i coś powiem, to
    on od razu odwraca głowę w moją stronę.
    Jedyne co mogę wam poradzić, skoro narazie nie możecie zrobić badań słuchu, to
    ćwiczyć ten słuch u waszych dzieciaczków jak najwięcej. Ja zawsze dużo Maćkowi
    mówiłam wierszyków, dotąd często Brzechwa pomaga nam skupić się na obiedzie,
    śpiewałam piosenki, słuchamy często muzyki, myślę że trzeba ten słuch ćwiczyć,
    nawet jeśli nie macie pewności, czy dziecko słyszy. A może pewnego razu okaże
    się że się mylicie, jeśli po kolejnym razie kiedy usłyszy tę samą piosenkę
    zauważycie, że się ożywia i słucha ? tak było z Maćkiem, po piosenkach
    poznałam, że ma idealny słuch. Swoje ulubione rozpoznawał po pierwszych
    dźwiękach :)
    --
    Maciulka sesja zdjęciowa :)
    strona Maciejki
  • karolimy 20.03.06, 19:36
    hm...no tak, przede wszystkim dziekujemy Wam za podzielenie sie Waszymmi
    doswiadczeniami a poza tym mamy co najmniej 2 wnioski dla nas i jeszcze jedno
    pytanie do Was.
    Po pierwsze: nie bedziemy wiedzieli dokladnie do konca jak to jest ze sluchem
    Karolka, az nie zostana wykonane badania, a i to niekoniecznie musi byc ono
    wiazace, jak to wynika z waszego doswiadczenia:-)
    Po drugie: nie mozemy rezygnowac, ani oslabiac naszego zapalu do peplania do
    Rumianka.A nuz slyszy!?Kto go tam wie, odlotowca malego!

    A pytanie mamy takie:rozumiemy, ze Wasze dzieciatka sprawialy czasami wraznie
    jakby nieslyszaly.Czy dotyczylo to rowniez takich sytuacji, gdzie powinno
    zareagowac jakby odruchowo a tego nie robilo?Np. kiedy cos spadnie i narobi
    halasu a maly reaguje wzdrygnieciem , albo na klasniecie, kiedy (chyba) powinno
    mruzyc oczeta.Oczywiscie zakladam, ze w takich przypadkach nie ma przed oczami
    halasujacego przdmiotu.
    nasze podejzenia co do tego , ze Karol nie slyszy oparte sa glownie na takich
    wlasnie sytuacjach: nie reaguje mrugniciem na halas ( klaskanie, stukanie itp.)
    Kiedy np. gwaltownie opadnie boczna kratka jego luzeczka (nadgryziona zebem
    czasu)i narobi halasu, to w pokoju wzdryga sie kazdy ale nie Karol.

    Ale jeszcze kilka miesiacy temu na Intensywnej, milelismy wrazenie ( personel
    medyczny tez)ze zwraca uwage na odglosy rozmow prowadzonych przy jego
    lozeczku.Dopiero jakis czas potem sprawial wrazenie jakby dzwieki nie robily a
    nim wrazenia.

    Pozdrawiamy Was goraco,
    mam Ania :-), tata Zbyszek:-), synek karolek:-)))!!!
  • iza_luiza 20.03.06, 22:55
    No więc tu z Maćkiem bywa różnie. Ponieważ Maciek jest nadwrażliwcem to jest
    bardzo wrażliwy na dotyk ale także na dźwięki. Bardzo długo miał odruch Moro,
    wystarczyło że pies nagle zaszczekał a on już rozrzucał ręce i "uciekał". W
    każdym razie cały się wzdrygał. Dodam, że chodzi o naszego psa i że pies ma
    głos dość tubalny.
    Teraz jest lepiej, Moro zanikło i ta nadwrażliwość jest mniejsza. Nadal są
    dźwięki, na które Maciek bardziej reaguje, szczególnie śpi jak mysz pod miotłą
    i chodzimy wtedy na palcach, ale mam wrażenie że on te dźwięki traktuje dość
    wybiórczo. Tzn mogę sobie klaskać nad nim do woli, jak na przykład chcę żeby
    nie stawał na głowie, a on sprawia wrażenie że tego nie słyszy. Mam wrażenie,
    że się uodpornił jakby na te moje metody, bo kiedyś to działało. Na psa też się
    uodpornił. Tak więc ten hałas, który przeszkadza wam wcale nie musi
    przeszkadzać Karolkowi. U dzieci z ACC to jest różnie, znowu te przetwarzanie
    bodźców. Ja bym raczej obserwowała, czy zanim was zobaczy to np. reaguje na
    wasz głos. Bo Maciek na mój głos ewidentnie reaguje. Bardziej niż na
    klaskanie :)

    --
    Maciulka sesja zdjęciowa :)
    strona Maciejki
  • iza_luiza 20.03.06, 23:21
    Chciałam jeszcze Wam wszystkim - rodzicom agenezjątek naszych kochanych,
    polecić książkę, którą się zachwyciłam. "Przytulanki, czyli wierszyki na
    dziecięce masażyki" w oprac. Marty Bogdanowicz. Mnóstwo wierszyków i piosenek,
    wraz z instrukcją jak je "wykonywać" na dzieciach: na pleckach, na brzuszkach,
    czyli coś z zakresu SI, coś co uczy świadomości własnego ciała a przy okazji
    bawi. Można zakupić w internecie - jest wersja z płytami lub bez.

    --
    Maciulka sesja zdjęciowa :)
    strona Maciejki
  • grzeskam 23.03.06, 10:16
    U naszego Wojtusia jest bardzo podobnie, jak u Maciusia. Na niektóre dźwięki
    reaguje, odwracając głowę lub "podskakując" a niektóre jakby do niego nie
    docierały. Co dziwne nie jest to zależne od natężenia dzwięków, że np. reaguje
    tylko na te głośniejsze. Zauważyliśmy np., że jeżeli poruszam butelką z mlekiem
    (mleko się w niej przelewa i to słychać), mały zawsze odwróci się w kierunku
    butelki nie widząc jej i mnie, a jest to przecież bardzo cichy odgłos. Jeżeli
    np. ja do niego podchodzę do łóżeczka po dłuższej nieobecności i zaczynam coś
    do niego mówić - to nie zawsze się odwraca. Na pewno uspokaja go muzyka i lubi
    jej słuchać.
  • joanna273 29.03.06, 15:36
    cześć iza.Mam juz swój net i prosiłabym cię bardzo abysś opisała jak było na
    turnusie rehabilitacyjnym.Czy "ruszyło" coś w rozwoju Maciusia.My jedziemy we
    wrześniu do NEURONU.Ciekawe jak bedzie.Pozdrawiam wszystkie agenezjątka i ich
    rodziców.Trzymajcie się gorąco bo to wiosna za pasem. ASIA Z BYTOMIA
  • iza_luiza 29.03.06, 22:25
    Asiu, z turnusu jestem bardzo zadowolona, jesli wszystko będzie w porządku w
    kwestii napadów, jedziemy ponownie w maju.
    Maciek miał bardzo dużo zajęć: rehabilitacja na sali, hipoterapia, hydroterapia
    (masaż) albo masaż suchy, ugul, refleksoterapia (masaż stóp), terapia ręki,
    logopedę i masaż tybetański, oczywiście nie wszystko codziennie, niektóre
    zajęcia co drugi dzień, ale generalnie miał średnio 6 zajęć dziennie. Oprócz
    tego codziennie po południu są inne zajęcia grupowe: albo muzykoterapia,
    Sherbourne albo jakieś zajęcia manualne. Maciek w wolnych chwilach odsypiał,
    tak był padnięty. Ale zaczął po turnusie mówić mama i baba, co mu się czasem
    zlewa w jedno :))) myślę, że to zasługa logopedy, która jest świetna. Po
    terapii ręki, którą uwielbiał i którą prowadzi naprawdę wspaniała terapeutka,
    lepiej zaczął używać rączek, wyciąga do zabawek, próbuje coś nacisnąć, rozwalić
    klocki, jakby zrozumiał, że mu te ręce mogą się przydać. No i kontrola głowy
    jest dużo lepsza, bez porównania. Wreszcie mogę go nosić bez asekurowania
    głowy, co bardzo długo trwało. Myślę, że jak na pierwszy turnus bilans
    zdecydowanie na plus :)
    Poza tym bardzo fajna atmosfera, bardzo przyjaźni terapeuci, mam nadzieję że
    tak będzie dalej i że się nie rozczaruję. Jak dla mnie jedyny minus to że od
    nas bardzo daleko i że nie ma na miejscu lekarza. Od kiedy Maciek ma
    zdiagnozowaną padaczkę nie czuję się z tym komfortowo :/
    To chyba tyle, ciekawa jestem jak wam się będzie podobało w Neuronie :)
    pozdrawiam was cieplutko,
    Iza

    --
    Maciulka sesja zdjęciowa :)
    strona Maciejki
  • joanna273 30.03.06, 09:22
    Ucieszyłam się bardzo że Maciuś poczynił tak duże postępy.Ja mam również
    nadzieje że jak pojade z Alą na turnus to też efekty będą podobne.Byłyśmy z
    małą w połowie marca na specjalistycznych badaniach wzroku które wykazały że
    Ala widzi tylko trzeba ten wzrok pobudzać do działania i w związku z tym od
    kwietnia[czyli niedługo]będziemy chodzić na tzw.tarapie wzroku.Słyszałam,że
    podobno jest to bardzo dobra forma rozwoju wzroku i że pomogła wielu dzieciom
    wrócić do pełnej sprawności widzenia.Jestesmy dobrej myśli.a tak wogóle to
    idziemy do przodu.Lekarz nam ostatnio powiedział że Ala ma duuuże możliwości
    tylko trzeba jej w tym pomagać co też czynimy.pozdrawiam gorąco,do usłyszenia
  • slaey 03.04.06, 07:50
    Witajcie serdecznie,

    czytam i czytam Wasze posty, które bardzo nam pomogły - nasz malec ma
    prawdopodobnie ACC. Jutro jedziemy z badaniami USG do neurologa i on powie co i
    jak. Mały ma 3 miesiące i jest szczególnie sprytny, rozmowny i aż rwie się do
    zabawy (w porównaniu z dziećmi sióstr i braci). Nie wiem co może być za
    miesiąc , dwa czy rok. Czy coś się nie zmieni. Jak to było u Was w 3, 4 5 -
    miesiącu ? MAły rusza rączkami, przewraca się na bok, złapał nawet zabawkę
    (grzechotkę) ale za to słabo główkę podnosi do góry na brzuszku... Martwimy się
    z żoną bardzo jak nam Pani od USG powiedziała o agenezji....

    Zobaczymy jutro...
    Pozdrawiam
    Slaey
  • iza_luiza 04.04.06, 12:18
    Dajcie znać co wam powiedział neurolog.
    Ja myślę, że nie ma co porównywać dzieci, bo jak wiadomo każde rozwija się
    inaczej. Poza tym u dzieci z ACC tak różnie to przebiega, że nie ma dwóch
    takich samych przypadków, mogą tylko wystąpić pewne podobieństwa. Jak już
    pisałam, uważam na podstawie własnych doświadczeń, że najlepiej jest jak
    dziecko jest pod opieka jakiegoś dobrego specjalisty (rehabilitanta, terapeuty
    SI, neurologa - jesli macie do niego zaufanie, chociaż ja wyznaję zasadę że
    neurolodzy nie znają się na rehabilitacji, sama się o tym przekonałam, i wiele
    rzeczy potrafią zbagatelizować, jak u mojego Maćka odginanie głowy do tyłu
    doświadczona Pani neurolog zwaliła na wzrost...). Taki specjalista wyłapie od
    razu te obszary, na których wasze dziecko za dobrze sobie nie radzi i które
    wymagają pracy, bo nie chcę was martwić, ale raczej małe jest
    prawdopodobieństwo, żeby takie się nie znalazły. Sam już piszesz, że mały słabo
    podnosi główkę na brzuszku, może to świadczyć o obniżonym napięciu mięśniowym,
    które występuje u większości dzieci z ACC i które na pewno wymaga pracy.
    Im wcześniej się tym zajmiecie w każdym razie tym lepiej, u malutkiego dziecka
    można zdziałać cuda rehabilitacją, starsze ma już swoje nawyki i bardzo trudno
    jest z tym walczyć. Przykładem może być mój Maciek, pewnie już czytaliście o
    tym, że z powodu kiepskiej rehabilitacji na początku straciliśmy ok. pół roku i
    Maćkowi utrwaliło się odgięcie głowy do tyłu, teraz bardzo ciężko nam idzie
    praca z tą głową, bo on zdążył sobie ten odruch utrwalić. Tak więc nie
    czekajcie, tylko poszukajcie naprawdę sprawdzonego terapeuty i trzymajcie rękę
    na pulsie.
    I nie martwcie się więcej, głowa do góry, ACC to nie koniec świata :)

    --
    Maciulka sesja zdjęciowa :)
    strona Maciejki
  • slaey 05.04.06, 07:18
    Witajcie serdecznie,

    Bylismy wczoraj u neurologa i badanie lekarskie potwierdziło prawidłowy rozwój
    maluszka, ale potwierdziło się także ACC. Ponadto wysłała nas do Kliniki
    Neurologicznej w Katowicach na badania mózgu (potwierdzenie tego USG innym
    badaniem) i jakieś tam jeszcze.... Zauważyła u maluszka bruzdę poprzeczną na
    dłoniach i troszką za szeroki nosek - chce się upewnić czy maluszek nie ma
    innych jeszcze wad rozwojowych. Kurczę znowu lekki stres. Mały jest taki
    kochaniutki nie możliwe aby jeszcze coś tam u niego było nie tak!!! Nie wiecie
    co to może oznaczać? Żona będzie musiała w Katowicach zostać prawdopodobnie z
    maluszkiem na jakiś tydzień na badaniach.

    Pozdrawiam serdecznie
  • iza_luiza 05.04.06, 12:00
    Witajcie,
    Today, pięknie napisałaś o swoim dzieciaczku, bardzo się cieszę, że macie tak
    dobre wyniki, to tylko potwierdza to, że warto pracować nad naszymi dziećmi bo
    można naprawdę wiele osiągnąć. Wierzę, że z czasem wszyscy będziemy mogli się
    pochwalić sukcesami :)
    Slaey, dobrze że zrobią wam dodatkowe badanie, bo usg to badanie niedokładne a
    dopiero rezonans magnetyczny lub tomografia jest w stanie dokładnie określić
    zakres wady. Takie badanie będzie wam potrzebne i prędzej czy później trzeba je
    zrobić.
    Tymi dysmorfiami bym się na zapas nie przejmowała, na pewno będą teraz się
    baczniej przyglądać maluszkowi, ale to jeszcze nic nie znaczy. Warto poprosić
    od razu o skierowanie na badanie genetyczne, będziecie wiedzieli czy synek ma
    prawidłowy kariotyp, czy to nie jest żadna wada genetyczna. Na pocieszenie
    powiem wam, że u Maćka jak był malutki tez podejrzewali dysmorfię małżowin
    usznych, nie podobały się lekarzom też Maćka wiotkie palce, a teraz wszystko
    wygląda normalnie i już nikt nie ma zastrzeżeń. No i kariotyp wyszedł mu
    prawidłowy, więc nie było powodu podejrzewać dalej dysmorfii na tle genetycznym.
    Dla was najważniejsze jest teraz dokładne badanie głowy, poza tym badanie
    wzroku (dno oka) i słuchu, ortopeda (stawy biodrowe, ale to pewnie już
    mieliście), no i ten kariotyp. Dobrze żeby przy okazji pobytu w klinice
    neurologicznej zrobili wam wszystkie niezbędne badania, żebyście już później
    nie musieli znowu jeździć jak ktoś coś sobie przypomni.
    A to że nasze maluchy są kochaniutkie to święta racja :)
    Mój synek to anioł wcielony, jest najgrzeczniejszym, najpogodniejszym,
    najsłodszym dzieckiem na Ziemi, i wcale mu w tym ACC nie przeszkadza :)
    Wiem co przeżywacie bo też przez to przeszłam, ale mogę wam obiecać że z czasem
    będzie coraz lepiej, że się oswoicie z tą sytuacją, i życzę Wam, abyście szybko
    odkryli także ile radości, satysfakcji i przyjemności może dać praca z
    dzieckiem takim jak nasze :)

    Gorąco pozdrawiam :)
    Iza z Maciejką
  • joanna273 06.04.06, 22:27
    Mam pytanie? Skąd jesteście jeżeli macie się zgłosić do kliniki w Katowicach.
    Ja również mam córeczkę chorą na ACC [może czytaliście w postach o nas a jak
    nie to zachęcam]i szukam jakiejś bratniej duszy z okolic śląska. Dodam że my
    jesteśmy z Bytomia .Pozdrawiam i trzymam kciuki za nasze agenezjątka.
    ps.na kiedy macie wyznaczony termin badań??
  • slaey 07.04.06, 14:23
    Witajcie serdecznie,

    skąd jesteśmy napisałem Ci w mailu...

    Powiedzcie mi czy ACC może iść w parze z ZD u jednego dziecka? Czy spotkaliście
    się z takim przypadkiem. Szukam i szukam i nic nie mogę znaleźć. Jak nam
    neurolog powiedziała o tej bruzdzie poprzecznej i nosku to się zaczęliśmy znowu
    martwić!!! To są cechy typowe dla ZD. Neurolog nic nie powie dopóki badań nie
    będzie - a badania w KNWR mamy na koniuec maja. I znów ta cierpliwość....

    Czy ten nosek i małpia bruzda może coś oznaczać ? Z drugiej strony to bez
    przyczyny takie zmiany genetyczne chyba się nie pojawiają...

    Martwię się !

    Pocieszające jest to, że mały się dobrze rozwija, ma dobrą wagę, główkę w
    górnej granicy normy i nie powiększa się, oczka normalne (nie skośne), ssie
    bardzo ładnie...

    Pozdrawiam
    slaey
  • slaey 07.04.06, 15:12
    Możecie sobie zobaczyć mojego maluszka pod tym linkiem:

    slaey.w.interia.pl/index.html
    czyż nie jest śliczniutki ?

    Pozdrawiam
  • iza_luiza 08.04.06, 00:19
    Slaey, jest śliczny i kochany, i na pewno bardzo potrzebuje Waszej miłości i
    bardzo Was kocha :)
    A ZD bym się nie przejmowała na zapas, zrobicie badania genetyczne to wszystko
    będziecie wiedzieli. ACC może występować zarówno w formie izolowanej jak i
    towarzyszyć wielu różnym wadom, ale to najlepiej ustalić badaniami. Każdy z nas
    przez to przeszedł, wiemy że to jest bardzo trudne, ale innego wyjścia nie ma.
    Teraz najważniejszy jest Wasz synek i jego dokładne zdiagnozowanie, które
    zapewni mu bezpieczeństwo, bo będziecie wiedzieli co należy robić i czego
    dopilnować. Poza tym przecież nawet gdyby się okazało, że to ZD to chyba nie
    przestalibyście go kochać ?
    Chciałam napisać coś jeszcze. Kiedy urodził się Maciuś byłam załamana. Modliłam
    się codziennie aby Bóg sprawił, żeby ta wada zniknęła i żeby Maciuś był zdrowym
    i 'normalnym' dzieckiem, żeby mógł pójść do przedszkola i szkoły, bawić się z
    rówieśnikami. Maciek jednak był od początku bardzo opóźniony i Bóg nie chciał z
    tym nic zrobić. Wtedy okazało się, że Maciuś ma wiotkość krtani (częsta
    przypadłość dzieci z obniżonym napięciem) i dwa razy się tak zakrztusił
    lekarstwem, że ledwo go odratowaliśmy. Wtedy zrozumiałam, że dla mnie nie ma
    znaczenia jaki on jest, ale nie wyobrażam sobie, że mogłoby go nie być.
    Zaczęłam się modlić o to, aby nadrabiał zaległości w szybszym tempie, ale
    przede wszystkim aby się już nie krztusił. Ale wtedy wystąpił pierwszy raz stan
    padaczkowy, i ja znowu zrozumiałam, że dla mnie już nie jest ważne jak on
    nadrabia zaległości, jak jest sprawny, czy będzie chodził do szkoły czy
    gdziekolwiek, ale nie chcę aby się męczył, aby miał te potworne ataki i tak
    cierpiał.
    I tak za każdym razem musiałam przejść kolejną lekcję, bo ja to tak odbieram,
    że to są dla nas jakies lekcje, których z jakiegoś powodu potrzebujemy. Że
    musiałam się nauczyć ile on dla mnie znaczy sam w sobie niezależnie od
    wszystkiego, i co jest dla nas naprawdę ważne. I że sobie z tym poradzimy
    choćby nie wiem co, bo nie ma innej drogi.
    A przecież ACC wcale nie musi oznaczać takiej sytuacji, tak samo jak ZD. Znam
    nawet dzieci z ACC, które się o tym że nie mają ciała modzelowatego dowiedziały
    przypadkiem.
    I myślę, że jak zaakceptujecie tą sytuację niezależnie od wszystkiego,
    przyjmując Wasze dziecko z całym bagażem, który przyniósł ze sobą, to będzie
    Wam o wiele łatwiej się z tym uporać. A życie przyniesie Wam jeszcze niejedną
    wspaniałą niespodziankę i Wasze dziecko da Wam mnóstwo szczęścia i radości,
    której się wcale nie spodziewacie.
    Ściskam Was mocno,
    Iza
  • slaey 10.04.06, 11:46
    Witaj serdecznie,

    pewnie, że będziemy go kochać nawet jak się okaże, że ma ZD i coś jeszcze...
    Malutki już nam tyle dał miłości, radości, że nie widzę tego inaczej. To nasze
    dziecko bez względu na wszystko!!! Nie rozumiem ludzi, (--tak na marginesie--)
    którzy oddają dzieci do domów opieki bo: zamówili "pełnowartościowy towar" a
    dostali dziecko z wadą!! To nie ludzie!!

    Ale czy wiesz coś o poiwązaniach konkretnie ZD z ACC ?? Czy słyszałaś o takich
    przypadkach ?

    Dzięki za cieplutkie słowa!

    Pozdarwiam
    slaey
  • joanna273 11.04.06, 01:25
    Do slaey
    W końcu przeczytałam waszego maila a to dlatego że ktoś życzliwy powiedział mi
    jak się to robi.Odpisałam również na priv ale albo dojdą 3 różne wiadomości
    albo żadna muszę jeszcze nad tym popracować.A prpo związku ACCz ZD to przykro
    mi bardzo ale osobiście o takim przypadku nie słyszałam.Dodam jeszcze że my
    również nie wyobrażamy sobie życia bez Alusi i choćby nie wiem co to zawze
    będzie i jest naszą malutką kruszynką,kochaną perełką,mamusi słoneczkiem itp.A
    tych badań nie musicie się za bardzo obawiać one wiele wyjaśnią,chociażwiem z
    własnego doświadczenia że pobyt w szpitalu nie jes najmilsza rzeczą i w pełni
    was rozumiem.
    Pozdrowienia dla wszystkich
    Asia z Bytomia mama Aluni
  • iza_luiza 12.04.06, 18:37
    Agenezja ciała modzelowatego może współwystępować w przypadku wielu różnych wad
    genetycznych, nie potrafię ci powiedzieć czy zespół Downa może być jedną z
    nich, ale wydaje mi się że natknęłam się na taki przypadek przeszukując strony
    anglojęzyczne. Ale powtarzam, najpierw zróbcie badania, potem będzie wszystko
    wiadomo. Nie zamartwiajcie się na zapas, to i tak nic nie zmieni a wam będzie
    tylko ciężej.
    Ściskam Was mocno, całuski dla synka,
    Iza
  • joanna273 07.04.06, 21:28
    Bardzo was przepraszam ale ja nie otrzymałam od was żadnego maila musiałeś mnie
    pomylić z kimś innym.Ale mam jeszcze jedno pytanko:co oznacza skrót ZD??
    Pozdrawiam Asia z Bytomia
  • slaey 10.04.06, 11:42
    Witaj serdecznie, posłałem jeszcze raz maila na gazetę.pl

    Pozdrawiam
  • today1 04.04.06, 17:06
    Witajcie, wiem co przeżywacie więc postanowiłam Wam napisać o moim smyku. Parę
    dni temu skończył roczek... O ACC dowiedziałam się bezpośrednio po jego
    urodzeniu. Załamanie, ale i ogromna motywacja do dania maluszkowi jak
    największej szansy na lepszy rozwój niż prognozowano. Nie wiem ile w tym
    wszystkim mojej zasługi/ciągłej pracy, bodźcowania, czytania, śpiewania,
    bujania, głaskania itd...zresztą pewnie już wiecie co należy robić/ a ile
    zawdzięczam szczęściu.. Maluch miewał różne drobne problemy, z którymi poprzez
    rehabilitację na bieżąco udawało się uporać, ale w tej chwili jego rozwój
    fizyczny oceniany jest na prawidłowy jak dla roczniaka / nie chodzi jeszcze ale
    śmiga na czterech i lada chwila stanie na nóżkach/ natomiast badania
    psychologiczne wykazują podobno,że rozwój jest więcej niż prawidłowy. Oceniono
    go tak na 15 miesięcy. Jestem szczęśliwa, choć wciąż niespokojna o przyszłość.
    Wiecie, nie da się ustalić, co by było, gdybym nie pracowała tak dużo z
    maluszkiem. nie wiem, ale napewno gdyby cofnąć czas, to starałabym się robić
    jeszcze więcej, by czegoś nie przegapić i mieć uczucie ,że zrobiłam wiele,by mu
    pomóc. Wiem jednak jak bardzo los jest dla nas łaskawy, bo wielu rodziców
    poświęca również całych siebie a na efekty muszą czekać znacznie dłużej...
    Kochani, to prawda,że dzieci z ACC są niepowtarzalne i wyjątkowe. Każdy
    przypadek jest inny. To co je łączy to przede wszystkim potrzeba miłości i
    wielkiej cierpliwości rodziców... Tego Wam życzę.
    Pozdrawiam, niech szczęście Wam sprzyja.
  • karolimy 06.06.06, 19:17
    Witamy Was kochani!
    Cale dnie spedzamy w szpitalu u Karola,potem wracamy po godzinie policyjnej i
    padamy, dlatego tez nie oddzywalismy sie dlugo.
    Mielismy badanie sluchu a raczej badania.Dwa przesiewowe ktore nie wyszly bo
    pacjent nie chcial wspolpracowac: tracheostomia i sonda zaklucaly badanie a za
    drugim razem pacjent wydawal odglosy radosci usmiechajac sie rozkosznie a tym
    samym uniemozliwiajac przeprowadzenie badania:)
    Skoro przsiewowe nie wyszly to zrobiono mu badanie bardziej specjalistyczne
    (ABR) po ktorym wyszedl niedosluch (reaguje dopiero przy 90 decybelach:
    ( ).Audiolog nie chce wypowiadac sie wiazaco, chce zrobic jeszcze co najmniej
    jedno badanie kontrolne.Trzymajcie kciuki za naszego pacjenta, bo badanie ma
    byc jutro i pacjent musi do niego spac. No wiec trzymajcie kciuki, zeby pacjent
    zechcial spac.
    Wiemy juz, ze na ewentualny aparat byloby za wczesnie. POwinien miec roczek (
    ma 10 miesiecy).
    Justyna, zaintrygowalo mnie to co pisalas o reakcji Gabrysia na swiatlo
    dzienne...
    Nasz karol bardzo podobnie reaguje. My tlumaczylismy to tym, ze jego pierwszy
    kontakt ze srodowiskiem zewnetrznym mial miejsce dopiero w jego 9 miesiacu
    zycia (do tej pory byl tylko w sali szpitalnej).Po pierwszym spacerze
    pomyslelismy ze chodzi o slonce, wiec kolejny spacer byl w pochmurna pogode a
    reakcja taka sama.
    Nie chcialabym upatrywac problemu gdzie mam nadzieje go nie ma, ale niepokoi
    mnie to chocby dlatego ze Karol ciagle nie mial eeg(!), wiec jesli chodzi o epi
    to nie wiemy nic.
    Byl czas kiedy jeszcze na intensywnej podejzewano epi, ale to bylo dawno temu
    a wszelkie zapytania o eeg konczyly sie tym samym: z respiratorem nie mozna
    wykonac badania.
    No wiec czekamy...
    Teraz Karol jest odstawiany na caly dzien i pieknie sobie radzi ale na noc ma
    respirator.na roczek bedziemy raczej w szpitalu,ble!
    Zaczely sie niestety problemy z jedzeniem.Od ok. 2 miesiecy przy jedzeniu Karol
    ma mocne odruchy wymiotne, wymiotuje srednio 2 razy na dobe, nie lubi jesc, to
    jest dla niego nieprzyjemne. W czasie wymiotow czasami bardzo mocno nim
    szarpnie.Wiem, ze wymioty moga byc rowniez objawem epi ale ponoc nie takie po
    ktorych widoczna jest natychmiastowa poprawa samopoczucia. U Karola tak wlasnie
    jest, wiec mamy nadzieje, ze to tylko zwieracz w zoladku ( taka jest diagnoza
    pediatry) oslabiony przez sonde, ktora musi miec jeszcze na noc.
    Przez 4 miesiace od czasu wyjscia z intensywnej maly nie przybral nawet
    kilograma. MIelibysmy gdzies to czy jest pulchniutkim bobasem, czy bobasem
    mniej pulchnym, gdyby nie to ze potrzebuje sily zeby zdrowiec!
    Od wczoraj ma zwiekszona dawke lekow przeciwwymiotnych ( wspomagacz
    zwieracza ),zmieniona diete i...obserwujemy.
    Czy dobrze mi sie tlucze po glowie, ze ageneziatka moga miec wlasciwe dla
    swojej choroby problemy z jedzeniem?

    Kochani wszystkich bardzo, bardzo Was pozdrawiamy!
    Mamy nadzieje, ze czesciej bedziemy tutaj "do nas" zagladac, bo od naszej
    ostatniej wizyty jak widzimy, toczyly sie ozywione dyskusje, no i nowi znajomi,
    ktorych witamy cieplo :)
    Izuniu, mowilismy Ci kiedys juz, ze cudowna rzecz zrobilas zakladajac ten
    watek?! :)Dziekujemy:)
    ania i zbyszek, gg 2908171
  • gabrynio 06.06.06, 22:52
    Aniu
    Ja też myślę ze to ma napewno jakiś związek z ewentualnym brakiem dostepu do
    swiatła zewnętrznego, ale to samo było w zeszłym roku na wakacje i zmiana
    nastąpiła dopiero po okularkach, (dziś nastąpila minimalna poprawa) czytałam
    tez że to może też mieć związek z nadwzrocznością..... w piątek będziemy u
    okulisty jeżeli powie mi coś ciekawego na ten temat to napiszę
    Gabryś ma padaczkę ale chyba nigdy nie wymiotował z tego powodu także nawet nie
    dopuszczajcie do siebie takich mysli

    Oglądałam zdjęcia - Karolek to już super :)))) "kawaler"

    Na koniec gratuluje wytrwałości ja wariuję jak mam spędzić chociaż dwa dni w
    szpitalu, ale czasem i tak trzeba
    Karolek jest wielkim szczęściarzem że ma TAKICH rodziców - piję tu również do
    tatusia - czytałam - to dobrze że nasi panowie potrafią stanąć na wysokości
    zadania w takiech chwilach
    Trzymamy za was kciuki jutro, powodzenia
    pozdrawiamy
  • come_back 10.04.06, 23:35
    Z powodow os. jestem tym zateresowana i bede wdzieczna jesli ktoras mama lepiej
    poinformowana udzieli mi info :-) . Tu, na forum lub na maila gazetowego.
    Pozdr
    --
    Jeszcze lepsza niż dawniej :-), ciągle w formie!
    Pamiętacie mnie ;-)?
  • tolka11 18.04.06, 12:32
    Czytam to forum od początku, ale dopiero teraz zdecydowałam się napisać. Mój
    sym też ma ACC izolowane, ale oprócz tego retinopatię oka lewego V st. i
    właściwie ta choroba nas pochłania. O ACC wiemy od początku [syn jest
    wcześniakiem z 28 t.c. - miał wodogłowie i w związku z tym robiony rezonans na
    którym wyszła wada], ale ze względu na operacje oka i sugestie neurologa
    niczego nie robiliśmy. Mlody w lipcu będzie miał 3 lata. Jestem z Górnego
    Śląska, pracuję w gimnazjum integracyjnym z dziećmi z różnymi wadami i czasem
    mam trochę doświadczenia w niektórych sprawach, a oprócz tego jestem
    oligofrenopedagogiem. pozdrawiam
  • iza_luiza 18.04.06, 22:43
    Witaj Tolka, napisz coś więcej o synku, jak z oczkiem po operacji ? Jak się
    rozwija ?
    Ja też myślałam, że ACC to najgorsze z czym Maciuś się zmaga, teraz wiem, że
    gorsza jest padaczka. Ale mam nadzieję, że wyjdziemy na prostą.
    Pozdrawiam Was i ściskam mocno, fajnie że się odezwaliście :)
    Iza
  • tolka11 19.04.06, 15:27
    Młody był 2x operowany w Warszawie - za pierwszym usunięto jaskrę wtórną i
    przyklejono martwą siatkówkę tzw. witrektomia], za drugim doklejono siatkówkę.
    Profesor dawał 20% sans, że się uda. Po drugiej operacji ożyło i przyrosło 40%
    siatkówki, a teraz samoczynnie 60%. mały miał szczęście. Niestety jedyny lekarz
    zajmujący się takimi przypadkami mieszka w stolicy więc jeździmy 300 km w jedną
    stronę, ale co tam. podobno słabo, ale coś widzi. Poza tym miał przepuklinę
    pachwinową obustronną i podwójny zabieg jej usunięcia, ale to był drobiazg. Do
    10 miesiąca życia Miłosz tylko leżał [nawet się nie obracał], oczywiście był
    rehabilitowany i to mocno i nic. A potem nagle zaskoczył i w 14 m-cy sam
    chodził. jest niewiarygodnie sprawny fizycznie mimo agenezji i chorego oka.
    Natomiast już wychodzą inne rzeczy. Stykające się płaty czołowe mocno zaburzają
    mowę, młody rozumie wszystko, kontakt jest wyśśmienity, niestety nie mówi, a
    czego się nauczy to zapomina. Inne kłopoty nas w tej chwili omijają. zaczęłam
    go uczyć mowić opracowaną przez siebie metodą. Ciężko, ale idzie do przodu
    [oczywiście są regresy]. W sumie nie jest źle, nie mogę i nie mam zamiaru
    narzekać. Rozwój psycho-fizyczny jest dobry, a z resztą sobie musimy poradzić.
    nie wiem, co będzie w okresie dojrzewania, ale teraz nie zawracam sobie tym
    głowy. pozdrawiam.
  • dominika19799 26.10.08, 07:48
    Hej. Jesteśmy małżeństwem Sebastian i Dominika. W dniu 27 czerwca 2008 roku
    przyszła na świat Nasza córcia Kasia. Jak się okazało podczas badania USG
    posiada wadę rozwojową agenezję ciała modzelowatego ( całkowity brak ). W chwili
    obecnej ma prawie 4 miesiące rośnie i tyje jednak słabo podnosi główkę oraz
    bardzo mało się usmiecha. Jeździmy 3 razy w tygodniu na zajęcia rehabilitacyjne
    do Sosnowca techniką Bobath. Czy moglibyście powiedzieć jak rozwija się Wasze
    dziecko co możemy jeszcze robić żeby usprawnić proces dojrzewania Naszej córki
    lub podać nam kontakty do dobrych rehabilitantów np. w Gliwicach. Serdecznie
    dziękujemy. Jesteśmy tu pierwszy raz.
  • rybka202 28.04.06, 22:08
    Moj Rafałek w maju skąnczy 4 latka o agenezji dowiedzieliśmy śię w styczniu
    tego roku .Mały nie ma padaczki ,nie mówi ale słyszy (badanie bera we WROCŁAWIU)
    Sam zaczoł chodzić gdy miał 16 miesięcy czekamy na badnaia genetyczne w CZD w
    Warszawie .Czy mój synek powie kiedyś mamo ?
  • tolka11 29.04.06, 12:34
    ja uczę mówić syna [ma 3 lata], uparcie wbrew logice i niedawno trochę ruszyło.
    mówi już kilkanaście słow! zapomina szybko, więc trzeba nieustannie ćwiczyć.
    sama opracowałam metodę. jest tylko jeden warunek: dziecko musi rozumieć
    wszystko, co się do niego mówi. jeśli chcesz mogę ci wysłać na priv. pozdrawiam.
  • rybka202 29.04.06, 13:50
    Rafałek nie wiem czy rozumie ,nieraz ładnie reaguje na polecenia a nieraz nie
    jagby człowiek mówił obok niego ciężko mu sie skupić .Najbardziej reaguje na
    zakazy wypowiedziane stanowczym głosem ,nie chce nic powtarzać .Chodzimy do
    logopedy raz w tygodniu od roku ale ja nie widze poprawy.Pierszy raz pisze na
    forum ,oto mój adres mejlowy rybka202@gazeta.pl
    Mieszkamy w Jeleniej Górze.Bardzo dziękuje za odzew ,pozdrawiam.
  • iza_luiza 30.04.06, 19:00
    A my z Maćkiem znowu w szpitalu, wróciły napady :(
    Teraz włączają mu sabril i zobaczymy, pewnie turnus 8 maja przepadnie :/
    też bym chciała żeby zaczął mówić, póki co widzę że wiele rozumie i chciałby
    coś powiedzieć, ale nie potrafi. Może kiedyś..
    Trzymajcie się cieplutko,
    Iza

    --
    Maciulka sesja zdjęciowa :)
    strona Maciejki
  • kasia-sk 01.05.06, 00:36
    Nie martw sie Izo,na pewno Maciusiowi poprawi sie.Mocno w to wierzymy i
    trzymamy kciuki,aby jak najszybciej powrocil do zdrowia.
    Pozdrawiamy cieplutko i ucalowania dla Maciusia :)Dominisia z mama.
  • gabrynio 09.05.06, 23:37
    Witam!
    Strasznie się cieszymy że istnieje takie forum. Internet mamy od niedawna ale
    liczyliśmy że uda nam sie nawiązać kontakt z ludzmi którzy mają takie same
    problemy jak my.
    Gabryś obecnie ma skończone 14 miesięcy jeszcze nie siedzi.
    W połowie ciąży dowiedzieliśmy się że u naszego maleństwa lekarze podejrzewają
    wodogłowie, zaczęła się seria koszmarnych nic nie dających badań i oczekiwanie.
    popadaliśmy ze skajności w skrajność, i ta ogromna bezsilność....
    Kiedy się urodził został zdiagnozowany jako dziecko z wodogłowiem powstałym na
    skutek ubytku ciała modzelowatego. Będąc jeszcze w szpitalu nie bardzo
    wiedzieliśmy z czym to się je i co to ma do czego. Jeden lekarz mówił tak drugi
    inaczej, a dziś wiem że żaden nie miał racji. Do tych wszystkich problemów
    Gabryś jest dzieckiem bardzo wiodkim pomimo 10pkt Apgar.
    Kiedy skończył 1,5 miesiąca zaczeliśmy nasze pielgrzymki po lekarzach,
    neurochirurg, neurolog itp. Gdy skończył 3 miesiące rozpoczeliśmy rehabilitację
    która trwa do dziś. Niestety to byłoby zbyt proste gdyby skończyło się tylko na
    tym, okazało się że Gabryś ma ogromne problemy ze wzrokiem (zanik niedorozwój
    lub uszkodzenie nerwu wzrokowego). to był największy cios jaki na nas spadł.
    Poszukując dobrych specjalistów trafiliśmy do Tęczy(stowarzyszenie Rodziców i
    Dzieci niewidzących i słabowidzących w Warszawie) od listopada mamy profesora w
    domu (okularki), jak również chodzimy na terapię widzenia (widzimy poprawę).
    Wgrudzniu doszedł nam kolejny problem w postaci padaczki. Miniowi drgała
    bródka, potem zaczeły sinieć mu usta i zostaliśmy skierowani na badania do IMiD
    lek jaki dostaliśmy z dnia na dzień pogarszał stan małego. Do szpitala
    poszlismy z nieznaczącymi incydentami raz na dwa tygodnie nawet rzadziej a
    kiedy zaczęliśmy to leczyć ataki pojawiały się nawet co półtorej godziny. Nasza
    pani neurolog nie była w stanie nam pomóc, trafiliśmy do dr Żardeckiej która
    zaproponowała nam wstawienie kolejnego leku, w międzyczasie mały dostał
    kolejnego ataku przy którym musiało interweniować pogotowie ratunkowe. Więc
    podaliśmy ten lek. i udało się od 2 miesięcy nie ma, wszystko poszło troszkę do
    przodu rehabilitacja kontakt gaworzenie - przy takim dziecku nie mozna dużo
    wymienić ale kazda wypisana rzecz jest naprwdę czms wielkim
    Piszemy bo chcieliśmy zasięgnąć opinii innych rodziców co jeszcze możemy zrobić
    Gabrys jest rehabilitowany, ma terapię wzrokową, integrację sensoryczną, poza
    tym logopeda okulista neurolog neurochirurg psycholog.
    Czytałam cos o rehabilitacji w Bydgoszczy czy możecie dac znać coś więcej czy
    to rzeczywiście taki dobry ośrodek i czy warto próbować

    i najważniejsze pytanie czytałam że pomocne są masaże mamy możliwość skorzystać
    z masaży na przepływy . Czy ktos miał z tym do czynienia?

    Pozdrawiamy
    rodzice Gabrysia
  • joanna273 14.05.06, 20:47
    Witam.
    Jak czytam wasza historię to tak jakby to było o mojej Aluni.
    Agenezja ciała modzelowatego,padaczka,podejrzenie zaniku nerwów wzrokowych.
    Mała jest rehabilitowana odkąd skończyła 4-mc.
    Zaczyna juz ładnie siedziec oraz podpierac sie w pozycji czworacznej choć jest strasznym nerwuskiem i wszystko to okupione jest wielkim krzykiem.Oczywiście wielkim problemem jest brak kontaktu wzrokowego ale chodzimy na terapię wzroku i wierze że będzie dobrze.
    Z tego co piszecie to zrobiliście wszystko co jest do zrobienia w kwestii rehabilitacji maluszka.
    Życze wam i sobie również duuużo wytrwałości i cierpliwości a napewno kiedyś nasze maluszki będą takie jak inne dzieci w co nigdy nie wątpie i wy również.
    POZDRAWIAM ASIA Z BYTOMIA

    ..
  • gabrynio 17.05.06, 15:19
    Witam
    Ile Alunia ma teraz miesięcy, czy widzicie jakieś efekty terapi wzroku, a tak
    wogóle to gdzie się leczycie, czy nie szukaliscie pomocy za granica
    Przepraszam że tak pytam ale pomimo tego że pogodziłam się z całym problemem to
    bardzo mi zależy na radach innych rodziców ponieważ lekarze niestety niewiele
    wiedzą na te tematy
    pozdrawiam
    Justyna z W-wy
  • joanna273 01.05.06, 00:41
    Iza bardzo mi przykro z tego powodu.Jak przeczytałam to mi się bardzo smutno zrobiło bo wiem co to znaczy "wylądowac" w szpitalu z powodu napadów ,przerabiałam to 2 razy.
    Trzymajcie się i szybko do nas wracajcie.Alunia też przez jakis czas brała sabril i przez jakis czas pomagał ciekawe jak będzie u was.Oby pomógł.Życzę wam tego z całego serca.
  • slaey 04.05.06, 07:28
    Witajcie serdecznie,

    powiedzcie mi jak wyglądał rozwój Waszych dzieciątek w czwartym - piątym
    miesiącu życia i kiedy pojawiły się po raz pierwszy stany padaczkowe.
    Nasz maluszek śmieje się, odpowiada śmiechem na śmiech, gaworzy, chwyta
    zabawki, gryzaczki itd... Problem ma z główką - słabo ją podnoci do góry na
    brzuszku i strasznie przy tym płakusia...
    Czy u Was było podobnie ?

    Pozdrawiam
  • iza_luiza 04.05.06, 19:19
    Witajcie,
    jutro mają nas wypisać ze szpitala, narazie sabril działa, ale to jeszcze o
    niczym nie świadczy - depakina na początku też działała :///
    Jeśli jednak dobrze pójdzie to w poniedziałek jedziemy na turnus do Stobna.
    Slaey, nie wiem od kiedy Maciek ma napady, bo ja ich nie rozpoznałam od
    początku. Padaczka może bardzo różnie wyglądać, czego nie wie ktoś kto z nią
    nie miał wcześniej do czynienia. Ja teraz wiem, że Maciek miał te napady od
    dawna, tylko ja myślałam, że to jakaś kolka, problemy z brzuszkiem. Warto sobie
    poszukać w necie i poczytać jak mogą wyglądać napady, poza tym zrobić eeg.
    Nieleczona padaczka się utrwala, zapisuje się w mózgu nieprawidłowy schemat i
    jest przez mózg powielany, potem coraz trudniej ją leczyć, niestety :(
    Maciek też miał takie problemy z podnoszeniem głowy od samego początku, do
    dzisiaj nie można go zmusić do leżenia na brzuchu. Może to świadczyć o tym, że
    wasz maluszek ma obniżone napięcie mięśniowe, to częsta przypadłość u dzieci z
    ACC. Cwiczycie ? jeśli nie, to czas najwyższy zacząć. I często go układać na
    brzuchu, zmuszać do aktywności i zabaw w tej pozycji, musi ćwiczyć mięśnie. Ale
    nie do przesady - żeby znowu nie zaczął jej odginać. Najlepiej poszukać dobrego
    rehabilitanta. Powodzenia !

  • slaey 05.05.06, 07:24
    Witaj Izo, oczywiście, że ćwiczymy. Zapisaliśmy się na rehabilitację, byliśmy u
    lekarza i zalecił nam róznę ćwiczenia z rehabilitantem. Poza tym malutki czasem
    się pręży wyginając się do tyłu jak sprężynka. Nie wiem dlaczego. Może to ma
    związek z tymi stanami padaczkowymi ???

    Pozdrawiam serdecznie
  • iza_luiza 05.05.06, 14:43
    To wyginanie do tyłu to niestety moje deja vu Maćkowego wyginania, to może mieć
    raczej związek z obniżonym napięciem mięśniowym w osi, dziecko sobie tak
    rekompensuje to napięcie budując je gdzie indziej. Nie pozwalajcie mu na to
    wyginanie, bo potem bardzo trudno tego oduczyć, wiem coś o tym bo Maciek się
    wygina do dziś, a jest już bardzo silny i nie daję sobie z nim rady. Póki
    maluszek jest malutki nie pozwalajcie aby się to utrwaliło, układajcie go
    wyżej, najlepsza jest do tego celu taka poduszka w kształcie rogala, wtedy nie
    będzie mu tak łatwo odgiąć tą głowę.
    U Maćka napady wyglądały podobnie jak u Aluni: obracał głowę w prawo i wyglądał
    jakby się zawiesił, wtedy nie było z nim kontaktu, ale to już było przed stanem
    padaczkowym, wtedy już był nieprzytomny. (w uproszczeniu napad jest wtedy,
    kiedy sam przechodzi po krótkim czasie, ewentualnie z pomocą wlewki, stan
    padaczkowy sam już nie przejdzie tylko wymaga pomocy farmakologicznej w
    szpitalu, najczęściej są to zastrzyki z relanium i inne paskudztwa).
    U Maćka częściej napady były tzw. toniczne, czyli naprężał się nagle cały jakby
    prąd przez niego przeszedł, napięte ręce (albo rozprostowane dłonie albo
    ściśnięte), wykrzywiona buzia, popłakiwał, widać było że nie panuje nad swoim
    ciałem, trochę to przypominało taki napad kolki, stąd moja nieświadomość. Miał
    kilka takich serii prądu i przechodziło.

  • joanna273 08.05.06, 17:48
    Slaey wysłałam wiadomość na poczte daj znac czy doszło
  • slaey 09.05.06, 08:01
    Witaj, dziękuję za maila - doszło

    Pozdrawiam serdecznie
  • joanna273 04.05.06, 21:50
    U nas stany padaczkowe pojawiły się około 7 miesiąca życia Aluni i tez od razu nie wiedzieliśmy co to jest.Mała przy tym nie płakała ale odwracała głowe w prawo i cała sztywniała, ale słyszałam o różnych odmianach napadów.W takiej sytuacji trzeba dzidzie obserwować.Alunia do dzisiaj nie lubi leżeć na brzuszku chociaż ma już 20 m-cy.Teraz za to gdzieś od tygodnia bardzo fajnie podnosi sie do siadania a przy minimalnej mojej pomocy usiądzie i potrafi tak posiedzieć już dosyć dlugo z czego jesteśmy bardzo,bardzo zadowoleni.
    Pozdrawiam serdecznie.
    Iza napisz jak oczywiście pojedziecie na turnus jak było i co tam u Maciusia[chodzi oczywiście o postępy "turnusowe"]
  • tolka11 10.05.06, 09:17
    Zapraszam na forum: Dzieci słabowidzące. Tam też możecie się podzieloić swoimi
    doświadczeniami. pozdrawiam
  • joanna273 11.05.06, 19:11
    slaey wysłałam wiadomość na priv.Sorry że tak długo to trwało.Przeanalizuj i daj znać
  • iza_luiza 11.05.06, 19:52
    Witajcie, a ja pozdrawiam ze Stobna :)
    I witam nowych rodziców oraz Gabrynia :)))
    No i na bieżąco bardzo polecam turnus rehabilitacyjny, żałuję że tak długo z
    tym zwlekałam, że to dopiero nasz drugi turnus. Maciuś trochę zmęczony ale
    ćwiczy, zaczyna ładnie chodzić, oczywiście narazie podtrzymywany pod paszki,
    ale maszeruje jak żołnierz i co najważniejsze, bardzo mu się to spodobało. Poza
    tym ma dużo zajęć a w wolnym czasie spacerujemy po lesie, pogoda jest cudna,
    cisza i spokój, bardzo się cieszę że przyjechaliśmy, tym bardziej, że
    (tfu,tfu,tfu odpukać ) narazie nie ma napadów tylko więcej śpi po lekach. Ale
    udało się jakoś tak zgrać zajęcia, że ma przerwy na spanie.
    Tak więc ja mogę Stobno k/Piły polecić z czystym sumieniem, naprawdę warto.
    A co do autyzmu, to niestety muszę przyznać, że sama miałam takie obawy. Maciek
    żyje w swoim świecie i pewnymi rzeczami nie jest zainteresowany. Mimo, że
    pojawiają się u niego nowe dźwięki mam wrażenie, że ten kontakt, który z nami
    ma, czyli że my wiemy o co mu chodzi w zupełności mu wystarcza :/
    Dlatego też tak namawiam wszystkich do SI od samego początku, mnie nikt nie
    namawiał i bardzo tego żałuję, ża tak późno zaczęliśmy :///
    pozdrawiamy wszystkich z turnusu (z biura kierownika :))))
    Iza z Maciusiem

    --
    Maciulka sesja zdjęciowa :)
    strona Maciejki
  • agatur77 17.05.06, 12:12
    Czesc wszystkim juz od pewnego czasu zapoznaje się z waszymi opiniami i uważam
    że robią duzo dobrego dla wszystkich którzy mają do czynienia z tym problemem -
    agenezją ciała modzelowatego.Nasza córa urodziła się 10 marca 2006 i do
    pierwszego miesiąca było z nią wszystko OK. W dniu gdy skończyła 1 miesiąc
    zaczęła dostawać drgawek ( napad wygląda: kieruje główkę w prawą stronę oczy
    uciekają do "narożnika" a lewa strona czyli rączka i nóżka drga nie zawsze , co
    pewien czas, podczas ataku Agatka robi się cała sina na twarzy - nie oddycha,
    na szczęście napady te nie są długie trwają ok 1 minuty) natychmiast po tym
    fakcie zgłosiliśmy się na oddział neurologii dziecięcej w Bydgoszczy. Tam po
    wstępnych badaniach okulistycznych pani okulistka stwierdziła że mała ma
    widoczne świeże stany zapalne na dnie oka prawego i lewego i jest to zapewne
    wynikiem toksoplazmozy. Zostaliśmy skierowani na oddział zakażny. Tam żona z
    córką przeleżały ok 2 tygodni wykluczyli wszystkie mozliwe choroby, wypisali
    nas i skierowali ponownie na neurologię dziecięcą. Od początku pobytu w
    szpitalach mała zaczęła przyjmować lek o nazwie Sabril. Kolejny pobyt na
    neurologii nic nowego nie przyniósł mała w dalszym ciągu ma drgawki mimo
    zwiększania dawki leku. Na początku maja wypisali nas do domu z diagnozą
    agenezja ciała modzelowatego i objawami padaczki. W międzyczasie miała robioną
    Tomografię komputerową opis to same znaki zapytania. Obecnie jesteśmy w
    Szczecinie przyjechaliśmy tu na konsultację i położyli nas do szpitala. Obecnie
    lekarze przepisali jej dodatkowo lek tegretol niestety napady są nadal jest ich
    nawet więcej o tyle dobrze że są mniej rozciągnięte w czasie trwaja ok 10-15s.
    W czwartek ma mieć rezonans magnetyczny który ma wyjaśnić co jej naprawdę
    dolega. Mamy z zoną prośbe może znacie kontakty do specjalistów zajmujących się
    powyższymi przypadkami bylibyśmy niezmiernie wdzięczni za jakiekolwiek info. Z
    góry dziękujemy i życzymy dużo zdrowia dla waszych pociech. Z wyrazami szacunku
    agatur77
  • gabrynio 17.05.06, 15:06
    mieszkamy w warszawie więc jesli chesz namiary na specjalistów z Warszawy to
    tylko potwierdz, jeśli chodzi o padaczke trafiliśmy do doktor określanej jako
    najlepsza w w-wie
    rodzice Gabrynia
  • agatur77 17.05.06, 18:50
    Dzieki wielkie rodzice Gabrynia za szybki odzew jeżeli o nas chodzi to z chęcią
    skorzystamy z waszego doświadczenia oraz z posiadanych namiarów na wszelki
    wypadek podaje adres email: agatur77@gazeta.pl
    serdeczne dziękujemy i do usłyszenia
  • gabrynio 17.05.06, 15:13
    Gdybyś mogła podac jakies bliższe namiary i informacje na temat tego turnusu
    rehabilitacyjnego jak to załatwiać i jaki to będzie koszt? i gratuluje
    wytrwałości i woli walki
    mama Gabrysia
  • agatur77 18.05.06, 14:31
    Cześć wszystkim
    Jestesmy już po rezonansie magnetycznym - diagnozy lekarskie się potwierdziły:
    brak ciała modzelowatego. Jeżeli chodzi o napady drgawek to niestety nie
    ustępują zaczynamy się obawiać że żaden lek może nie pomóc. Mamy prośbe o
    ewentualne namiary do specjalistów od padaczek u niemowlaków. Z góry dziękujemy
    i pozdrawiamy hej.
  • gabrynio 18.05.06, 18:38
    szukajcie w pocZcie, gdybyśie mieli jakies pytania to piszcie
    pozdrawiam
    Mama Gabrysia
  • iza_luiza 18.05.06, 19:35
    Witajcie ze Stobna, w sobotę koniec i wreszcie odezwę się z domku :)
    Turnus teraz kosztował ok. 2800 zł ze wszystkim, raz w roku można dostać
    dofinansowanie z PCPR-u w wysokości ok. 1000 zł, podobno przysługuje każdemu
    dziecku z zaświadczeniem o niepełnosprawności niezależnie od wysokości
    zarobków. Turnus trzeba po prostu zarezerwować, teraz chyba dopiero na
    październik są miejsca, ale pewnie można spróbować wcześniej tylko trzeba się
    wpisać na listę rezerwową. Ja tak przyjechałam teraz, w maju. Byliśmy na liście
    rezerwowej, ale dzieci chorują, rodzice rezygnują, przesuwają, wiadomo jak to
    jest i te listy są dość ruchome :)
    Stronę Stobna chyba już podawałam gdzieś po drodze, jeśli nie to wystarczy
    wpisać w wyszukiwarkę: stobno ośrodek rehabilitacji i hipoterapii, i wyskoczy :)
    Mój Maciek jest padnięty, dla niego to dużo ćwiczeń, ale chociaż liczę na
    jakieś efekty po powrocie jak przetworzy te wszystkie dane, a jest tego multum.
    Po lekach strasznie dużo śpi, rekord padł ostatnio - 5 drzemek w ciągu dnia (i
    to nie byle jakich bo tak ok. po godzinie), poza tym w nocy normalnie, no i
    jeszcze jedno - kompletnie stracił apetyt. Czy u was po sabrilu też tak było ?
    Maciek nie chce jeść nic, nawet tego co kiedyś lubił, nawet deserków, owoców,
    słodkiego serka, kompletnie nic. Nic nie połyka i mam problem nawet z dawaniem
    mu leków. Z dnia na dzień jest coraz gorzej i nie wiem szczerze mówiąc co robić
    bo nic nie pomaga :(((
    Aha, i ja też poproszę o namiary na tego lekarza neurologa, może się przydać :)
    My się leczymy na Kopernika.
    Pozdrawiamy,
    Iza i Maciuś - niejadek :/

  • gabrynio 18.05.06, 23:58
    Witam
    Wielkie dzięki już znalazłam ten ośrodek, czy pcpr to coś zbliżonego do pefronu
    bo my korzystamy z ich dofinansowania. Ja wyjeżdzam z Gabrysiem nad morze z
    Tęczą. fajnie byłoby gdybyśmy mogli jeszcze skorzystać z dofinasowania z pcpr-u
    na turnus rehabilitacyjny.
    A czy u Maciusia po otrzymywaniu dużej ilości nowych bodzców nie pojawiają się
    ataki, nasza terapeutka od SI mówiła że można przesadzić i szczerze mówiąc
    bardzo się tego boję
    Gabryś jest na dwóch lekach przez trzy miesiące miał tylko conwulex a od marca
    doszedł nam sabril i Gabryś zaczął się zmieniać nie do poznania, i jak narazie
    mamy ciszę jeśli chodzi o ataki( oczywiście odpukać)
    Jeśli chodzi o jedzenie Gabryś chłonie wszelkie nowości bardzo szybko się
    przyzwyczaił do pierwszych zupek i chłonie coraz to nowe smaki (apetyt ma po
    tacie - obiad to przedewszystkim ziemniaki i mięso) Przy tym pierwszym leku nie
    było problemów z jedzeniem ani z przyjmowaniem leków. A jak podaliśmy sabril to
    Gabrysiowi bardzo skoczyła waga, od 8 marca do 24 marca przytył prawie
    kilogram, jak skończył roczek na początku marca miał 5 ząbków dziś ma 16 i nikt
    nie potafi mi odpowiedzieć na pytanie dlaczego wszystkie zaczęły wychodzic
    razem, ale je ładnie o niektóre rzeczy kłoci sie z mną np 1 danonek to zbyt
    mało jak dla niego, nie zawsze chce mi przyjąc convulex(syrop) czasami udaje ze
    sie dławi i stosuje takie rózne sztuczki kaszle pluje itd
    Nie spi mi dużo, przesypia całą noc do około 5 rano pożniej ma 2-3 drzemki
    nawet na dworze spanie nie wchodzi teraz w grę ale ja to wiąże z nadejściem
    wiosny i z nowymi bodzcami
    Moim sposobem na karmienie jest pozwolenie mu na porządzenie się w zawartości
    talerza -dla niego świetna zabawa i dzięki temu chętniej je
    Co do namiarów na tego lekarza bez problemu podam jak wrócisz daj znać to
    puszczę ci na maila
    Kiedyś na Karowej mieliśmy okazję być na wizycie u dr JB-C pani ordynator z
    Kopernika niestety nie wzbudziła we mnie sympatii potraktowałam tą wizytę jako
    czas zmarnowany chociaż ona mówiła że na Kopernika jest najlepszy oddział jeśli
    chodzi o leczenie padaczek podsumowując nasza rozmowę oceniam poniżej normy i
    nie dorasta do pięt dla naszej pania doktor bo ona rozumiemie naszą sytuację
    każdy nasz sukces cieszy ją tak samo jak nas ona poprostu żyje naszym życiem a
    chyba wiesz jak ważne jest zrozumienie ze strony lekarza dla rodzica

    jak mielismy robione badania na padaczkę w IMiD pewna pani dr okulistka
    powiedziala mi dosłownie "to jest zanik nerwu wzrokowego, te okularki to teraz
    może coś dadzą ale tak za kilka lat nie liczyłabym że coś pomogą" załamała mnie
    wtedy, nawet wiadomość o padaczce już mnie nie wzruszyła
    natomiast okazało się że Gabryś ma niedorozwój nerwu wzrokowego co jest ogromną
    róznicą - i ja widzę zmiany na plus

    Pozdrawiamy
    Justyna z Gabrysiem
    Już dawno miałam Ci napisać że Sesja Maciusia jest super a Maciuś jest ślicznym
    dzieciaczkiem
  • agatur77 19.05.06, 12:25
    Hej
    Wielkie dzieki za odpowiedz maila otrzymaliśmy odezwiemy się jak najszybciej z
    info jak nam poszło trzymajcie się ciepło pa pa
  • joanna273 19.05.06, 21:20
    Mam pytanie do Gabrynia.
    Wasz synek tak jak i nasza Alunia ma niedorozwój nerwów wzrokowych.
    Chciałabym sie dowiedziec jak wyglądają jego codzienne zmagania tzn.codzienne życie czy np. bawi sie zabawkami,wyciąga do nich rączki,poznaje mamę,tatę,babcie czy interesuje sie po prostu otaczającym go światem.
    U nas niestety nie ma tego zainteresowania.Alunia wogóle nie zwraca uwagi na jakiekolwiek pokazywane jej przedmioty,mnie poznaje jedynie po głosie,tatę tak samo.
    Reaguje jedynie narazie na wszystko co sie świeci:żyrandole,lamki nocne i choinkowe,święcące słońce oraz róznego typu świecące zabawki.
    Jesteśmy dopiero na początku terapi wzroku i jeszcze długa droga przed nami do jakichkolwiek postępów ale ja tak z czystej matczynej ciekawości pytam.
    Wiem jeszcze tylko tyle że prawdopodobnie rozwój psychoruchowy byłby szybszy gdyby miała lepszy wzrok.
    Czy u was też tak jest???
    POZDRAWIAM ASIA Z BYTOMIA
  • gabrynio 21.05.06, 00:48
    Ciężko mi odpowiedzieć na twoje pytania. Raz wydaje mi się że Gabryś widzi,
    patrzy itd ale później przychodzą chwile kiedy pojawiają te gorsze myśli.

    Wszysko zaczęlo się kiedy czekaliśmy na pierwszy uśmiech, licytowaliśmy się
    pomiedzy sobą, które z nas pierwsze zostanie obdarowane uśmiechem małego i
    niestety nic. Czekaliśmy aż do skończenia trzeciego miesiąca i poruszyliśmy ten
    problem u neurologa, pani doktor powiedziała mi że z "tymi" dziećmi jest
    problem z nawiązaniem kontaktu ale dała nam skierowanie do okulisty. Tydzień
    póżniej od pediatry dowiedzielismy się że niuniowi źrenice nie reagują na
    światło. Kiedy udało nam się dostac do okulisty dowiedzieliśmy się że to jest
    zanik bądz też uszkodzenie nerwów wzrokowych. Nasza rehabilitantka podała nam
    namiar na Tęcze. Jest to Stowarzyszenie rodziców i Dzieci niewidzących i
    śłabowidzących. Na wizytę czekaliśmy od czerwca do Pażdzernika. W międzyczasie
    Gabrysiowi poprawiała się reakcja na światło- to była pierwsza iskierka
    nadzieji. U Pani doktor nie bylo nic rewelacyjnego Gabryś nie reagował na żadne
    zabawki chybaże słuchowo. Pani miała takie palety w czarno białe wzorki które
    są bardzo kontrastowe dla takich dzieci nawet na nie nie spojrzał. Pani doktor
    zrobiła mu badanie dna oko bez placzu stwierdziła niedorozwoj lub uszkodzenie
    nerwów wzrokowych z nastawieniem na niedorozwój i dużą nadwzroczność +6 w obu
    oczkach. i przypisała nam okularki na +4. OD listopada mamy okularki i chodzimy
    też na terapie widzenia.
    Od samego początku panie widzą że Gabryś patrzy, na pierwszych ćwiczeniach
    Gabryś wyciągał rączki do każdej pokazanej zabawki, aż było mi głupio że ja
    matka nie potrafię zająć swego dziecka zabawką przecież on do wszystkiego
    wyciąga rączki. I to była kolejna iskierka
    Ale nie ma tak dobrze pojawiała się padaczka, nieraz było tak że na ćwiczeniach
    niunio dostawał nam 2 do 3 ataków itrzeba było przerywać bo był po tym tak
    padnięty że nie było z kim współpracować, ale pomimo tego próbowały z niego cos
    wyciągnąć
    W lutym byliśmy na kontroli u okulisty i te palety które go nie interesowały w
    październiku okazały sie światną zabawką - i znów jakas iskierka
    przełom nastąpił jak Gabryś skończył rok był i coś się ruszylo u niego na
    rehabilitacji pani mówiła że go nie poznaje, przed wielkanocą na terapii
    widzenia panie powiedziały że Gabryś jest już na etapie bardziej edukacyjnych
    zabawek - kolejna iskierka
    I tak walczymy do dziś. Dziś widze że Gabryś patrzy na zabawki czy na nas, są
    to krótkie chwile ale są, czasami nachylam się po cichu nad malym nic do niego
    nie mówiąc a on się do mnie śmieje ale do dziś nie wiem czy widzi mnie czy
    poznaje mnie po zapachu - i nie będę tego wiedziała dopóki niunio nie zacznie
    mówić
    Nie jestem w stanie ocenić jak Gabryś poznaje nas, bardzo reaguje na męża, zna
    już godziny kiedy wraca z pracy nigdy nie zaśnie o tej porze i jak usłyszy
    dzwięk domofonu i czeka kiedy on do niego przyjdzie, babcie poznaje bo ona z
    nim dużo ćwiczy i on się tego od niej domaga, normalnie się tez zachowuje jak
    przyjdzie siostra z dzieciakami, ale kiedy pojawiają się osoby rzadziej nas
    odwiedzające Gabryś się wyłącza, zaczyna ssać palec i poprostu go niema, po
    wyjściu gości wszystko wraca do normy - czy u ali też coś takiego się zdaża
    Bawimy się różnymi zabawkimi,grzechotkami, tablicami edukacyjnymi, część
    zabawek robimy sami.Natomiast nie zauważyłam żeby szczególnie interesowało go
    światło czy światełka. Bardzież muzyka niektórych dzwięków czy piosenek mogłby
    słychać cały dzień.
    Czy interesuje otaczającym go światem ciężko powiedzieć kiedy przyszła wiosna
    nawet na chwilę nie zaśnie na spacerze więc chyba tak, jak odkryliśmy że tak mu
    się podoba wiosenne otoczenie zaczęlśmy chodzić na ćwiczenia na piechotę w obie
    strony około 9 km - potem mamy około 2 godzin snu oczywiście tylko w domu
    Wszysko staramy się robić pod niego nauczyliśmy sie zabaw które doprowadzają go
    do śmiechu i jest to nasze szczęście bo przeciż też zasługujemy na uśmiech
    naszego dziecka
    Opisałam Ci to wszystko żeby potwierdzić że przed nami długa droga ale te
    maleńkie iskierki dają nadzieję że dzięki temu co robimy dla naszych dzieci
    będzie lepiej - bo kto ma w to wierzyć jak nie my

    A gdzie wy się leczycie , czy szukaliście jakichs innych miejsc, my próbujemy
    za granicą czy myśleliście o takim rozwiązaniu?
    I na koniec pocieszająca wiadomość nasZa pani doktor mowiła że nasi naukowcy
    wynaleźli taki implant który będą wszczepiać jako połączenie mózgu z okiem ale
    narazie trwają jeszcze badania gdyby to się sprawdziło to nasze dzieci może
    miałby szanse na lepsze widzenie


    pozdrawiamy
    Justyna z wa-wy
  • joanna273 21.05.06, 11:36
    Bardzo ci dziekuję za taką ilość informacji.
    Tak jak pisałam wcześniej to my dopiero byliśmy na jednych zajęciach z terapi wzroku a Alunia ma juz 20 miesięcy.Ośrodek do którego chodzimy mieści sie w Chorzowie a nazywa się to Regionalna Fundacja Pomocy Niewidomym.Podobno bardzo dobry ośrodek i chyba jedyny na górnym śląsku zajmujący się rehabilitacją dzieci niewidomych i słabowidzącycha.Na tej wizycie pani terapeutka powiedziała że Alunia dosyć fajnie reaguje na te wszysktkie świetlne zabawy ale niestety nie wyciągała rączek do tychże zabawek tak jak wasz synek.Oczywiście zaraz po tej jednej wizycie zrobilismy sobie w domu takie nasze pomoce i ćwiczymy również w domu.Gdyby mi ktoś wcześniej powiedział że istnieje u nas taki ośrodek gdzie odbywają się takie zajęcia to może teraz byłoby o wiele lepiej a my jesteśmy dopiero na początku drogi do jakichkolwiek postępów.Byliśmy dwa tygodnie temu u bardzo dobrego neurologa na śląsku i ona nam powiedziała że dzieci z tym problemem wzroku żeby coś zobaczyć to muszą na daną rzecz patrzeć min.10 minut i właśnie ja to zauważyłam u małej że jak się niekiedy zapatrzy na coś to tak jakby to zobaczyła i to ją zainteresowało.
    Zainterasowało mnie też to że wasz Gabryś nosi okularki a u nas nikt nam tego nie zaproponował.Kiedyś na jednej z wizyt u okulisty podjęłam temat okularków ale pani okulistka powiedziała że noszenie okularkow u Aluni i tak by nic nie zmieniło,ale jak będę na następnej kontrolnej wizycie to zapytam jeszcze raz co mi szkodzi.
    Bardzo się cieszę z tych waszych jak to nazwałaś iskierek ja mam nadzieje że i u nas kiedyś się takie pojawią.Jeżeli chodzi o ataki podczas cwiczeń to zdarzały się ale jak Ala miała jakieś 8-9 miesięcy.Teraz też się zdarzaja ale bardzo rzadko ale nie maja one miejsca w trakcie ćwiczen czy zaraz po.Jeżeli chodzi o reakcję na mnie czy męża to tak jak pisałam wczesniej,że Alunia poznaje nas głównie po głosie i tak jak ty pisałaś po zapachu.Jeżeli chodzi o osoby rzadko nas odwiedzające to nie ma żadnej reakcji ze strony Ali,mówiąc krótko ona je olewa i zajmuje się swoimi sprawami.Justyna informuj mnie w miare możliwosci czasowych o postepach małego w kwestii widzenia.Jak u nas coś "ruszy"to też dam znać.Nie wiem skąd mi sie to bierze ale jestem wielką optymistką co do sukcesów mojej małej obym się tylko nie rozczarowała ale jakoś nie potrafię myśleć inaczej przeciez juz tyle osiągnęliśmy to przecież musi byc coraz lepiej.
    Mam jeszcze jedną prosbę:czy mogłabyś mi napisać jaka jest dokładna diagnoza u waszago synka jeżeli chodzi o wzrok bo u nas brzmi to tak:podejrzenie zaniku nerwów wzrokowych i oczopląs i nie wiem czy to słowo PODEJRZENIE ma tu jakieś znaczenie czy to jest równoznaczne z całkowitym zanikiem.
    Napiszę jeszcze słówko do izyluizy.Alunia tez przez pewien czas brała sabril ale nie była po nim ani bardziej spiąca ani taz nie straciła apetytu choć Ala ogólnie jest małym niejadkiem jedynie co zauwazyłam to to że po wycofaniu depakiny troche jej sie apetycik polepszył.
    POzdarawiam
    Asia z Bytomia
  • iza_luiza 21.05.06, 12:17
    Chciałam wam jeszcze napisać, że:
    10.06.2006 w Warszawie w hotelu Marriott, podczas konferencji EAST EUROPEAN and
    MEDITERRANEAN CEREBRAL PALSY and DEVELOPMENTAL MEDICINE CONGRESS, która
    odbędzie się w dniach 8-10.06, zostanie zorganizowana sesja dla rodziców z
    mpdz. Oczekujemy przybycia specjalistów z zakresu medycyny rozwojowej,
    ortopedii dziecięcej, rehabilitacji, neurologii dziecięcej,i fizjoterapii z
    Europy i świata. Tematem konferencji są problemy kliniczne związane z leczeniem
    dzieci z mpdz. Sesja odbędzie się w dniu 10.06 o godzinie 13:30 w sali hotelu
    Marriott. Udział w spotkaniu jest bezpłatny. Wszystkich zainteresowanych
    wzięciem udziału w sesji prosimy o zgłoszenie się drogą internetową lub
    pocztową na adres: maciejidzior@poczta.onet.pl lub Pracownia Biomechaniki
    Ruchu, ul. 28 czerwca 1956 r. 135/147 Poznań, z dopiskiem "sesja dla rodziców"
    --
    Maciulka sesja zdjęciowa :)
    strona Maciejki
  • joanna273 21.05.06, 14:45
    A czy ty tam będziesz?
    Bo w sumie to Ala nie ma mpdz ale problemy praktycznie te same a może nawet i większe więc sie zastanawiam nad przyjazdem.
    Troche daleko ale jeszcze sie zastanowię.
  • iza_luiza 21.05.06, 18:11
    Joanna, myślę że będę. Już wysłałam maila, jeśli nic nie stanie na przeszkodzie
    to pójdę. Nasze dzieci mają typowe objawy mpdz, więc myślę że może warto
    posłuchać.

    --
    Maciulka sesja zdjęciowa :)
    strona Maciejki
  • fabianekk 17.09.07, 21:56
    Droga Izo, mam prośbę, czy w mieście Łodzi są ośrodki z terapią
    sensoryczną i czy dzieci z acc mogą mieć autyzm, jakie ą objawy?
    -- z poszanowaniem Marlena
    mama Fabianka
  • gabrynio 21.05.06, 14:53
    Zajrzyj do mail'a gazetowego
    Pozdrawiamy

    Do innych odpowiemy wieczorem
  • iza_luiza 21.05.06, 18:10
    Dziękuję bardzo, postaram się jak najszybciej umówić. Jutro idziemy do naszej
    Pani neurolog, mają pobrać krew na poziom leku i prawdopodobnie zmienią
    depakinę na coś innego, bo ten jadłowstręt mogło spowodować podobno połączenie
    depakiny z sabrilem.

    --
    Maciulka sesja zdjęciowa :)
    strona Maciejki
  • gabrynio 21.05.06, 17:44
    Oczywiście będziemy was informować o tym co się u nas dzieje. z wielką radością

    Czy wasza terapeuka nie mówiła nam o tym że zabawki mrugające mogą wywoływac
    ataki, tylko przekazuję co mówią nasze terapeutki, od początku odradzają nam
    takie zabawki ale my choc nie często to mu je dajemy.
    Nie chcę Was namawiać ale może spróbujecie przyjechać do Tęczy na badanie,
    teraz nie trzeba tyle czekac na wizytę ponieważ pani doktor przyjmuje dwa razy
    w tygodniu, ona pracuje z takimi dziećmi i poprostu ich nie skreśla.
    Nam na początku mówiono że Gabryś ma zanik nerwów wzrokowych lub uszkodzenie,
    pania doktor wykluczyła nam zanik i powiedziala że osoba która pracuje z takimi
    dziećmi zawsze widzi nadzieje a okuliści którzy pracują tylko z przypadkami
    krótkowzroczności bądź nadwzroczności nie zawsze są w stanie dobrze ocenić
    sytuację i często dla nich jakiekolwiek zmiany na dnie oka kojarzą się z
    zanikiem a często jest to niedorozwój. Czy wam nigdy nie mówiono o bladych
    tarczach nerwu wzrokowego bo właśnie świadczy o nadwzroczności i o tym że
    dziecku warto jest zrobic okularki. Podkreśle że do tej okulistki przyjezdzają
    ludzie z całej Polski. My pomimo tego że mamy dobrą opiekę okulistyczną nadal
    szukamy, na koniec kwietnia byliśmy w klinice okulistycznej w Katowicach i
    potwierdzono nam że nerwy wzrokowe nie są uszkodzone (HURA) więc warto było
    jechać. Teraz wiemy że diagnoza jest podejrzenie niedorozwoju nerwów wzrokowych
    i nadwzroczność i jeszcze jedna ważna rzecz wyczytałam kiedyś że dopóki nerwy
    nie są uszkodzone zawsze jest nadzieja że będzie lepiej dlatego super że jesteś
    optymiską bo musimy wierzyć w nasze dzieci te biedne istoki nikomu nie zawiniły
    a muszą tak cierpieć
    ja zawsze mówię sobie że będzie lepiej i jak gdzieś po drodze przydarzy się coś
    złego to znów zaczynam w to wierzyc

    pozdrawiamy
    Justyna
  • joanna273 22.05.06, 23:41
    Witam ponownie.
    Chciałam tylko nadmienić że te jak to napisałam święcące zabaki nie są migające broń boże są to zabawki które świecą jednostajnym światłem.Na tej terapii też te wszystkie pomoce które używa terapeutka nie migają tyko również świecą stałym światłem ponieważ terapeuci zajmujący się Alą dobrze wiedzą o tym że Ala ma padaczkę i wiedzą co mają robić.Jeżeli chodzi o wizytę w Tęczy to przyznam szczerze że dało mi to do myślenia i chyba skorzystamy tylko jeszcze nie wiem kiedy ale napewno bardzo niedługo prosiłabym cie tylko o jakis numer do rejestracji czy coś.
    A mam jedno pytanko:czy tam w tym ośrodku przyjmuje ten słynny z różnych postów lekarz[ew.lekarka]o nazwisku Prost.
    Jeżeli chodzi o blade tarcze to podczas jednych z badań okulistka powiedziała że Ala ma blade tarcze ale brała jakiś lek [nazwę zapomniałam] który miał spowodować lepsze unerwienie oka i po zakończeniu brania tego leku na kontrolnej wizycie niby się unormowało ale wiesz muszę to jednak sprawdzic dokładniej bo się teraz pogubiłam.
    Nam w Katowicach też powiedziano że nerwy wzrokowe nie są uszkodzone a termin zaniku wziął się stąd że coś co nie jest używane zanika[śmieszne ale prawdziwe] a w przypadku Ali są to właśnie nerwy wzrokowe i trzeba je w końcu zacząć używać i do tego służy właśnie ta terapia. Nasze szkraby po prostu tak samo jak chodzć czy siedziec musza nauczyć się widzieć ja tak sobie to tłumaczę
    Pozdrawiam i czekam na nowe wiadomości
  • gabrynio 24.05.06, 00:03
    Cześć!
    Asiu, podaję ci namiar na Tęczę tel. 022 658 43 30 wew.33, 022 822 03 44.
    Wizyta kosztuje 70 zl. W tęczy przyjmuje dr Alicja Krawczyk (świetny
    specjalista, dowiedzialam się ostatnio od księdza z naszej parafii że jest to
    osoba która działa na skale miedzynarodową a ona znowu jest znajomą tego
    księdza) polecam tą wizytę chocby ze względu na okularki - Gabryś wielu rzeczy
    dzięki nim się nauczył nawet kiedy nie ma ich na nosie potrafi nakierować wzrok
    na nas oczywiście o ile chce

    dr o którego pytasz wiem że przyjmuje w Międzylesiu (prywatnie). My do niego
    nie umawialiśmy się ale słyszałam o nim kilka wypowiedzi i wiem że jest
    okreslany jako bardzo dobry specjalista, ja nie jestem jeszcze gotowa na
    okreslenie w ilu % niunio będzie widział, on ponoć określa to perfekcyjnie,
    chcę jeszcze poźyć nadzieją.
    Gabrys tez brał lek na ukrwienie nw ale piątego dnia dostal ogromnego ataku
    który skończył się wezwaniem pogotowia (te leki ponoć mogą wywoływać ataki) i
    ja na swoja odpowiedzialność odstawiałam ten lek, mamy zrobić jeszcze jedno
    podejście ale dopiero wtedy jak minie nam pół roku od ostatniego ataku

    Kiedy mówie do Gabryśia chodz do mnie on oczywiście reaguje, ciągnie sie do
    góry i weim o tym że on wie że go wezmę ale ze strony takiej uczuciowej
    nic,czasami sie cieszy, mi wogóle bardzo brakuje tego że on do nas się nie
    przytula i kiedy bierzemy go na recę to staramy się uczyś go przytulania jego
    rączki układamy sobie dookoła szyji i tłumaczymy mu żeby się do nas przytulał
    bo my tego potrzebujemy tak samo mocno jak on

    Jak byłam w Katowicach ktoś mowil mi że jego dziecko ma laserstymulacje i ponoć
    to pomaga czy Ali nie proponowali tego???
    Wyczytałam ostatnio w postach że dzieci z podejrzeniem zaniku/niedorozwoju były
    kierowane na badania na tzw potencjaly czy Ala miała robione takie badania?

    My jutro idziemy na masaż na tzw przepływy, sama jeszcze nie wiem co to będzie
    ale mocno wierze w to że będzie to jakis przełom w rozwoju Gabrysia

    Pozdrawiamy
  • iza_luiza 24.05.06, 10:03
    Maciek też nie wyciąga rączek, mimo że widzi :/
    też czuję, że on się do mnie tak "wypręża" i to się czuje, że jest przygotowany
    żeby go wziąć na ręce, czasem się buntuje jak go chcę położyć a on chce żeby go
    nosić, wtedy mnie leje po pysku rękami i się denerwuje :)
    Ale też nie potrafi się przytulić, objąć za szyję, wyciągnąć rąk, może to z
    czasem przyjdzie ?

    --
    Maciulka sesja zdjęciowa :)
    strona Maciejki
  • joanna273 24.05.06, 14:11
    Właśnie przed chwilą wróciłyśmy z terapi wzroku.Było super.Tak jak pisałam wcześniej Alunia bardzo fajnie reaguje na te zabawy świetlne,slajdy itp.Dowiedziałam się również dzisiaj że Alunia ma naprawdę spore możliwości jeżeli chodzi o wzrok tylko trzeba ćwiczyć.
    Jeżeli chodzi o te wyciąganie rączek to spotkałam dzisiaj w ośrodku mamę z 16 miesięczną córeczką która jest niewidoma ma tylko poczucie światła a na słowa chodź na rączki ładnie wyciąga rączki.Podobno też bardzo ładnie bawi się zabawkami ale są w większości jakieś specjalne zabawki dla dzieci niewidomych i słabowidzących[podobno można je kupić na allegro musze sprawdzić].
    No i jak to jest,że Maciuś od Izy widzi i nie reaguje a ta dziewczynka tak, dziwne to jakieś???
    Co do przytulania to jest jedna sytuacja kiedy czuję że Alunia naprawdę się przytula a mianowicie po ćwiczeniach.Jest wtedy taka rozżalona że jak ja ją już biorę to czuję,że to jest takie prawdziwe przytulanie.
    O tej laserostymulacji pierwsze słyszę ale zapiszę to sobie i na najbliższej wizycie u okulisty zapytam.Również o te potencjały zapytam bo z tego co wiem to nie miała robionego nic takiego.
    Człowiek całe zycie się uczy i wielkie dzięki za to że istnieje to forum.
    Pozddrawiam Asia z Alicją.
  • gabrynio 25.05.06, 23:19
    Witam!
    Wreszcie udało mi się przebrnąć przez wszystkie wpisy na forum.

    Iza nazbierało mi sie troszkę pytań do Ciebie. Przedewszystkim skąd masz taki
    zasób wiedzy, bo chyba twoich wypowiedzi zawierających dużo ważnych rzeczy
    znalazłam najwięcej.
    Zacznę od neuerohirurga, czy prowadzi was dr ME z Niekłańskiej, skojarzyłam go
    po zastrzykach z grasicy, z nami rozmawiał o tym, ale pojawiła sie padaczka i
    musieliśmy to odłoźyć. W międzyczsie dowiedziałam się że to bardzo bolesne
    zastrzyki i niestety efekty są bardzo rzadko. A jak ta sprawa potoczyła się u
    was? Wspominałas kiedyś że było podejrzenie małogłowia, Gabrysiowi też słabo
    przyrastała główka urodził się z obwodem 33 a przez rok powiększyła sie o 10
    cm. Jak mielismy robione badania w IMiD pani dr wrecz w karcie wpisała nam
    małogłowie. Jak to rozwiązało się u Was.
    Odnosnie Kopernika ja nawet nie próbuje nic zarzucać obsłudze, ja poprostu
    jestem bardzo zawiedziona po wizycie u pani dr.
    Gabryś też jeszcze nie je sam, dla dzieci słabowidzących rządzenie w talerzu w
    jedzeniu o różnej gęstości jest świetną zabawą, wiem że terapełci od SI
    zalecają pozwolenie dziecku na zanurzenie rączek w kisielu czy też w kaszy (my
    na stałe mamy przygotowane miseczki z rózną zawatością fasola, groch makaton,
    kasze, mak, bułka tarta on jest bardzo szczęśliwy kiedy moze w tych miseczkach
    mieszać tylko ja później musze się bawić w kopciuszka). Ja mocno wierzę w to że
    jeśli Gabryś będzie będzie bawił sie jedzeniem, w końcu raz, drugi uda mu się
    zaniesc rączkę z jakąś zawartością do buzi to w końcu załapie że moze jeść sam
    rączkami
    Kiedy będziesz wybierała się do mińska na tą tzw. salę doświadczania świata
    może udałoby nam się jakoś umówić i podjechać tam razem.
    Odnośnie spotkania w dniu 10-06 bardzo chętnie bym tam pojechała ale aktualnie
    nie ma mojęgo męża i nie mam komu zostawić niunia ale jeśli będziesz i dowiesz
    się coś ciekawego koniecznie wrzuć na forum.
    Powiedz co dała Maciusiowi terapia czaszkowo-krzyżowa, czy jeszcze z tego
    korzystacie,i czy chodzicie z nim nadal na basen?

    Asiu!
    My mamy za tydzień wizytę u okulisty ja też spróbuję się coś dowiedzieć na
    temat laserostymulacji i potencjałow, jeśli dowiem sie coś ciekawego dam ci
    znać .
    Ostatnio dowiedziałam sie że babcia mojego szwagra posiadająca pobyt stały w
    Stanach ma zanik nerwów wzrokowych prawdopodobnie na skutek jakiejś choroby. I
    tam powiedziano jej że gdyby była młodsza zoperowanoby jej to, a tak może nie
    przeżyć operacji. Na wakacje przyjeżdza mój znajomy ze Stanów, mam zamiar
    przetłumaczyć mu badania Gabrysia i wręczyć żeby pojeździł po klinikach. Jeżeli
    coś się dowiem odrazu dam ci znać.

    Gorąco pozdrawiamy wszystkie agnezjątka i ich rodziców.
  • iza_luiza 26.05.06, 09:52
    Gabryniu, urosłam tak, że się na krześle nie mieszczę :))))
    Mój zasób wiedzy wypracowałam od kiedy Maciek się urodził, wcześniej nie
    wiedziałam nawet co to jest wodogłowie i na czym polega :)

    Prowadzi nas dr ME, temat zastrzyków z grasicy też został zarzucony, bo wogóle
    z naszym pierwszym stanem padaczkowym trafiliśmy do niego na oddział. Ale ja
    przeprowadziłam wywiad wcześniej na ten temat i tak czy siak nasza decyzja była
    na nie, nie ma udowodnionych pozytywnych efektów, a właśnie bolesność zabiegów
    i ewentualne efekty uboczne są zbyt ryzykowne.

    Co z tym małogłowiem to teraz nie wiem, właśnie dr. ME był głównym sprawcą tego
    podejrzenia, a że dawno u niego nie byliśmy... W każdym razie Maćkowi głowa
    przyrasta bardzo wolno, ale także miał długo taki okres że waga mu prawie nie
    przyrastała, więc głowa też minimalnie. Temat małogłowia póki co zarzuciliśmy,
    i tak nic byśmy nie mogli zrobić, a po co mi kolejne siwe włosy ? :)))

    Jeśli chodzi o samodzielne jedzenie, ja z Maćkiem przeprowadzałam takie
    eksperymenty kiedy miał apetyt, dawałam mu bułkę do łapki i pokazywałam, że
    może sobie ją sam wsadzić do buzi, i szybko załapał i próbował zażarcie, męczył
    się bo nie umiał ugryźć, bułka mu wypadała z ręki i wogóle. No ale teraz nie ma
    apetytu więc wrócimy do tego jak mu coś znowu zacznie smakować.
    Te kasze i grochy jakiś czas temu przerabialiśmy, ja przyznam że nie radziłam
    sobie z zabawą w Kopciuszka i to zarzuciłam. Może do tego wrócimy...

    Do Mińska dzwoniłam, terminy są na wrzesień, najpierw trzeba tam podjechać z
    dziecka wynikami, żeby mogli się zapoznać i zakwalifikować. I zapisać dziecko
    do ich fundacji, bo to jest dla członków fundacji. Ale Pani, z którą
    rozmawiałam mówiła, że w warszawie czyli bliżej nas też są takie sale. Więc
    trzeba by się rozejrzeć.

    Terapię czaszkowo-krzyżową Maciek miał dość długo w pierwszym roku, o ile
    pamiętam. Nie umiem powiedzieć na ile mu to pomogło, bo nie było wymiernych
    efektów. Na pewno była poprawa, spadło trochę napięcie, zmniejszyła się trochę
    ilość płynu w komorach, ale nie mogę powiedzieć, że to terapia czaszkowo-
    krzyżowa tak zadziałała tylko wszystko razem. Na pewno nie zaszkodzi spróbować,
    to jest bardzo przyjemna forma terapii, dziecko leży sobie i się relaksuje,
    Maciek zawsze zasypiał :)
    Teraz w Stobnie też dzieci miały czaszkowo-krzyżową.

    Ja zamierzam się dowiedzieć o delfinoterapię, słyszałam dużo dobrego na ten
    temat. Ponoć działa to tak, że delfiny emitują ultradźwięki, które przechodząc
    przez pole dziecka regenerują zniszczone tkanki i regulują pracę fal mózgowych.
    To tak nie naukowo tylko jak ja to zapamiętałam. Delfinarium jest na Krymie
    oraz w USA, słyszałam też o Hiszpanii, ale nie wiem gdzie. Słyszałam też, że
    miało powstać w Chorzowie, ale chyba narazie nie powstało :(
    Najlepsze efekty uzyskuje się u dzieci w wieku 4-6 lat, na wizytę czeka się ok.
    roku.

    --
    Maciulka sesja zdjęciowa :)
    strona Maciejki
  • joanna273 27.05.06, 10:14
    Cześć Iza.
    Oglądałam zdjecia ależ z Maciusia duży chłopak i przystojniacha że ho ho.
    Musze w końcu zamieścić zdjęcia Aluni tylko że jedyną osobą która to potrafi jest mój szwagier więc musze go tu ściągnąć żeby mi w tym pomógł postaram się to zrobić jak najszybciej.
    Jeżeli chodzi o delfinarium to rzeczywiście powstanie na śląsku i to w niedługim czasie tylko że nie w Chorzowie a w Tarnowskich Górach obok Aqwa Parku.Ja juz oczywiście "ustawiam "sie w kolejce z Alicją.Wiem tylko że aby te zajęcia przyniosły jakis efekt musi byc ich conojmniej 10 a koszt tych 10-ciu to ok.4 tys zł.ale w porównaniu z wyjazdami za granice do delfinarium to wcale nie dużo.Na forum rehabilitacja dzieci jest post właśnie na temat delfinarium i stąd u mnie ta wiedza.Jakby ci sie chciało to możesz sobie poszukac chyba że juz to czytałaś.
    Pozdrawiam Asia z Alicją
  • gabrynio 29.05.06, 23:09
    Witaj Asia

    zajrzyj na stronę
    www.tecza.org/art.php?dzial=publikacje

    Gabryś niestety jest chory i ma antybiotyk i jestem przerażona bo ostatnio jak
    dostawał antybiotyk to wróciły ataki.

    Iza, Maciuś to rzeczywiście duży fajny chłopak, a jak radzi sobie z chodzeniem
    po powrocie czy nadal chce dreptać.
    Pozdrawiam
  • iza_luiza 29.05.06, 23:33
    My odstawiamy depakinę i rzeczywiście, apetyt Maćkowi powoli wraca. Poza tym
    okazało się, że badania trzustki i wątroby nie wyszły najlepiej, a brał
    depakinę raptem parę miesięcy :/
    Teraz będzie tylko na sabrilu, a ponoć marne są szanse, żeby na samym sabrilu
    nie miał drgawek. Już jest zresztą jakiś niespokojny, gorzej śpi, krótkie
    drzemki i nerwowe. Tak więc pewnie wkrótce znowu czeka nas wizyta na oddziale :[

    Gabrynio, trzymaj się ! trzymam kciuki, żeby ataki nie wróciły.
    Eh, czy to przerażenie ciągle musi nam towarzyszyć :///

    z dreptaniem w miarę, chyba to polubił :)
    Pozdrawiamy,
    Iza i Maciuś

  • slaey 30.05.06, 14:40
    Witam serdecznie,

    mam do Was pytanie:

    co sądzicie o bioenergoterapeutach ???

    Czy mieliście z takim podejściem do czynienia? U mnie znajomy miał dwa wodniaki
    mózgu (jak był malutki) i mama z nim pojechała do takiego specjalisty, który to
    go "uzdrowił'. Lekarze zaczęli mu odsysać wodniaki - zabiegi miał mieć
    kilkakrotnie, aż całkiem znikną. A tu po pierwszej wizycie u bioenergoterapeuty
    wodniaki same się wchłoneły!! Lekarze stwierdzili, że to niemożliwe, aby w tak
    szybkim czasie wodniaki się wchłonęły! Nie znam się na takich praktykach więc
    pytam Was o opinię, nie wiem czy to siła sugestii, czy czary jakieś???!!!

    Ale to jest mój dobry znajomy i to tak właśnie było.

    Jeden z takich właśnie bioenergoterapeutów napisał mi (bo zapytałem go o brak
    CC), że w jego karierze często spotyka się z regeneracją i nawet wzrostem
    narządów, które u dziecka się nie wykształciły z różnych przyczyn. Jest to
    bardziej prawdopodobne kiedy dziecko jest malutkie. Więc sobie pomyślałem, ze
    może da się odbudować CC przez bioprądy ?

    Ciekawe....

    Z natury nie jestem naiwny, ale dla dziecka dlaczego nie można spróbować...???

    Proszę o Wasze opinie
    Pozdrawiam wszystkie agenezjątka i rodziców
  • slaey 30.05.06, 15:08
    i jeszcze coś,

    znalazłem taki link:

    www.biopol.zaprasza.net/

    gdzie leczą epilepsję aparatem.
  • joanna273 30.05.06, 16:11
    Dzieki napewno zajrzę.
    Alunia tez jak jest chora to trzeba jej tak dobierać tak antybiotyk żeby nie miała napadów.Kiedyś na samym początku jak dowiedzieliśmy sie że Alunia ma padaczkę i zachorowała no i dostała taki antybiotyk że miała po nim ataki i od tego czasu tak dobieramy z lekarzem skład leku żeby nie wywoływac ataków.Narazie jest dobrze.
    Iza ja nie wiedziałam że Maciuś już sam drepta a jak z siadaniem i raczkowaniem nic nie pisałaś że poczyniliśćie juz takie postępy.Napisz coś więcej.I moje GRATULACJE.
  • iza_luiza 30.05.06, 17:37
    Asia, on sam nie chodzi, to jest bardziej nauka chodzenia, podtrzymywany pod
    paszki robi kroki, ale jakbym go puściła to by padł jak długi :/
    Nie raczkuje i nie siada sam, nad wszystkim ciągle pracujemy a efekty marne :///

    Slaey, ja byłam z Maćkiem u kilku bioenergoterapeutów, i nie tylko. Nic to w
    przypadku Maćka nie dało, ale jak coś nie zaszkodzi a może pomóc to pewnie
    warto spróbować. Chociaż ja raczej sceptycznie do tego podchodzę..

    --
    Maciulka sesja zdjęciowa :)
    strona Maciejki
  • gabrynio 30.05.06, 23:05
    Asia a jaki antybiotyk Alunia dostawała, a może inaczej który nie wywoływał bo
    my dowiedzieliśmy się że antybiotyki na amoksycylinie wywołują napady. Gabryś w
    grudniu i styczniu dostawał ospamox i niestety miał nawroty napadów po nim,
    teraz dostał duracef, nie wiem jak to bedzie ale dzis już prawie niespał wstał
    o 7 miał dwie króciutkie drzemki po pół godziny i tylko co zasnął. Mam nadzieję
    że panikuję...

    Iza ale ważne jest to że Maciuś wie do czego służą nóżki - strasznie cieszymy
    się z tego

    Slaey, nam doradzano wizyty u nich. Nasz neurohirurg mówił że pod wpływem tej
    enrgii coś może zacząć się dziać. My osobiście nie mieliśmy odwagi ponieważ
    słyszeliśmy dużo złych rzeczy na te tematy (cos w stylu że teraz da a później
    zabierze z nawiązką- ale dokładnie nie pamietam). Zajrzyj na strone rozmów w
    toku, kiedyś był z nimi program i pamietam że pomagali w przypadkach
    beznadziejnych które nasza medycyna już skreśliła (guzy mózgu itp). Decyzja
    poprostu należy do Was

    Pozdrawiamy
  • joanna273 30.05.06, 23:24
    To prawda że antybiotyki z amoksycylina wywołuja napady ale nie wiem czy u każdego u Aluni akuratnie tez tak było ale nie pamiętam dokładnej nazwy leku.
    Co do ospamoxu to Ala go brała też w grudniu ale ten akurat zadziałał i napadów po nim nie było.Mnie sie wydaję że to też jest indywidualna sprawa dobrania antybiotyku ale głowa do góry.Życzymy Gabrysiowi duuuużo duuużo zdrówka.
    Pozdrawiamy
  • joanna273 31.05.06, 13:48
    Przepraszam was bardzo ale wprowadziłam was w błąd.Właśnie zajrzałam do książeczki w której zapisuje ilość napadów i Ala rzeczywiście brała ospamox ale było to w czerwcu zeszłego roku i niestety miała po nim napady i do dosyć sporo o mało wtedy nie wylądowałysmy w szpitalu.
    Z antybiotyków które brała i nie wywołały u niej napadów to AUGUMENTIN I BIOFUROKSYN.Jeszcze raz bardzo przepraszam za błędne informcje.
  • iza_luiza 21.05.06, 10:01
    Witajcie, wczoraj wróciliśmy, jestem wykończona, Maciek nadal nic nie chce
    jeść :/
    W dodatku dzisiaj miał napad, teraz nie wiem czy leki nie działają czy za mała
    dawka, ale czuję że to nie koniec naszej walki z padaczką :(
    Gabrynio, PCPR to powiatowe centrum pomocy rodzinie.
    Co do ataków, to nie zauważyłam, żeby duża ilość bodźców je wywoływała, na SI
    nie ma napadów, napady występują raczej jak jest zmęczony, ewentualnie przy
    jakiejś konkretnej pozycji (ostatnio na hamaku na brzuszku), a ostatnio miał
    przy zasypianiu i wybudzaniu. Przy za dużej ilości bodźców Maciek się buntuje
    po prostu i wyłącza, wtedy dajemy mu spokój. Ale zajęcia SI lubi i tam dużo
    ćwiczy, zresztą terapeutka go obserwuje i jeśli na coś reaguje bardzo
    negatywnie to po prostu robi coś innego, nic na siłę.

    Maciek nie rządzi się w talerzu bo jeszcze sam nie umie jeść :///
    zawsze najbardziej napięte miał rączki i do dziś nie są jeszcze na tyle sprawne.
    My byliśmy na oddziale na Kopernika i naprawdę byłam zadowolona. Bardzo
    sympatyczne i oddane siostry, dbali o Maćka tak, że nie miałam oporów żeby
    wyjść na obiad i go zostawić, bo brały go wtedy na kolana, bawiły się z nim.
    Generalnie naprawdę na plus, a bałam się tam iść bo byłam na różnych oddziałach
    i było różnie...
    Niemniej jednak podaj mi proszę namiary na swojego lekarza, chcę się z kimś
    skonsultować.
    Co do niedorozwoju nerwu wzrokowego, to na turnusie poznałam mamę z córką,
    która dzięki ćwiczeniom i akupunkturze bardzo poprawiła córce zdolność
    widzenia. Rokowania były słabe a dziecko widzi prawie normalnie. Ja natknęłam
    się w jakiejś gazecie na adres strony fundacji dla dzieci z mpdz, gdzie jest
    tzw. sala doświadczania świata, która dla naszych dzieciaczków mogłaby być
    super, właśnie na widzenie i nowe bodźce, bardzo fajnie to wygląda, zamierzam
    zabrać Maćka i spóbować jak odpocznie po turnusie:

    www.stowmpd.prv.pl/

    Pozdrawiamy i w imieniu Maćka dziękuję za komplement :))))
    --
    Maciulka sesja zdjęciowa :)
    strona Maciejki
  • slaey 01.06.06, 07:55
    Witam serdecznie i pozdrawiam Wszystkie dzieciaczki i życzę wszystkiego
    najlepszego z okazji dnia dziecka!!!

    Iza, powiedz mi co oznaczają takie zapiski: C-ACC, F-CC, P-ACC ???

    Jestem na forum na stronie :
    health.groups.yahoo.com/group/Agenesis_of_Corpus_Callosum/messages/5610
    I tam piszą o takich typach ACC ??? Słabo się poruszam po angielsku i nie wiem
    o co chiodzi... Może spotkałaś się z takim zapisem gdzieś u nas ???

    Czy to są jakieś odmiany?

    Jest tam dużo ciekawych osób, np.: {cytuję}

    Becky Brooks <rab94992001@yahoo.com> wrote:
    Hey Everyone! I've got a question for everyone in the group. Do you(adults
    with ACC) or children with ACC have a problem or had a problem with . I
    procrastinate on everything!!

    Becky Brooks- 30 year old with ACC
    Texas

    {koniec cytatu}

    Co to znaczy: procrastination ?

    A ha i mam jeszcze pytanie: czy orientujecie się gdzie w okolicach Częstochowy
    znajdę ośrodek z terapią sensoryczną? A może ktoś na forum jest z Częstochowy i
    zna już takie ośrodki ?

    Czekam na odpowiedź
  • slaey 01.06.06, 14:42
    jeszcze raz ja, wiem chyba o co chodzi z tymi typami ACC, znalazłem taki
    zapis : ACC can be complete, partial, or atypical, a więc ACC C-całkowity, P-
    częściowy, A-nietypowy.

    Polecam stronkę: www.emedicine.com/radio/topic193.htm

    Pozdrawiam
  • iza_luiza 01.06.06, 20:00
    Slaey, tak podejrzewałam, że to coś z tym rozróżnieniem.
    Jeśli chodzi o SI to zapytaj na forum Rehabilitacja dzieci, link był już
    wielokrotnie podawany, tam prędzej ktoś ci poda namiary.

    procrastination to zwlekanie, ociąganie się, zwłoka. Czyli chodzi o jakby
    problem z ociąganiem się ze wszystkim, zwlekaniem z robieniem wszystkiego. Ja
    nie mam ACC i też to mam :) ale u mnie to a) lenistwo, b) niskie ciśnienie :)))

    --
    Maciulka sesja zdjęciowa :)
    strona Maciejki
  • gabrynio 01.06.06, 23:10
    Ja
    > nie mam ACC i też to mam :) ale u mnie to a) lenistwo, b) niskie
    ciśnienie :)))

    Iza
    może założymy jakiś klub???? albo nowe forum????


  • iza_luiza 03.06.06, 10:48
    Dobra, klub ociągaczy :)))

    Zobaczcie co znalazłam:
    2006 Corpus Callosum Conference,
    July 28, 29, 30 at the
    Irvine Marriott Hotel in Irvine, California.

    www.nodcc.org/index.asp?action=conference_upcoming
    Może ktoś może pojechać ? albo macie kogoś w Stanach kogo możecie wysłać ?
    Myślę, że to kopalnia informacji. Narazie napisałam do nich, czy mogliby nam
    przysłać materiały z konferencji, ale strasznie szkoda, że nie można pojechać :[

    --
    Maciulka sesja zdjęciowa :)
    strona Maciejki
  • slaey 03.06.06, 14:19
    Witaj

    łał!! Super ciekawe czy ktoś może tam pojechać ?

    Wysłałem Ci maila z moimi spostrzeżeniami odnośnie leczenia, wiedzy i takich
    tam...

    Pozdrawiam
  • iza_luiza 03.06.06, 17:11
    Odpisałam :)
  • gabrynio 03.06.06, 21:36
    Mam znajomego w stanach ale mieszka na Florydzie
    poprosze go zeby wyciągnął jakies informacje
    pozdrawiam
  • joanna273 04.06.06, 22:53
    Iza mam pytanko:kiedy znów jedziecie na turnus bo my jedziemy dopiero 10 wrzesnia ale zaczynam się już zastanawiać jak będzie.Z jednej strony to się bardzo ciesze bo to przeciez bardzo dobrze dla Aluni a z drugiej trochę się denerwuje.Może to zabrzmi troche dziwnie dla niektórych ale ja nigdy nie byłam z Alą sama tyle czasu oprócz szpitala ale tam to codziennie przyjeżdżał mąż i reszta rodziny.Ja po prostu taka jestem-domatorka.Dodam jeszcze że jedziemy do Bydgoszczy do "Neuronu" także wizyta męża niestety niemożliwa[zbyt duże koszty]
    Martwi mnie jeszcze jedno a mianowicie to że w tym roku to nasz pierwszy i niestety ostatni turnus chyba że wygram w totka.Mam nadzieje,że w następnym roku będzie lepiej.
    Pozdrawiam
  • iza_luiza 05.06.06, 23:26
    My jesteśmy zapisani na przełomie lipca i sierpnia, chociaż podobno wakacyjne
    turnusy są najgorsze, bo ludzie przyjeżdżają z całymi rodzinami (my też mamy
    taki plan) i jest harmider, jest najdrożej, terapeuci są na urlopach itd.
    Ale zobaczymy, najwyżej się zrażę i w wakacje już nie będę jeździć.

    A teraz Maciek znowu ma napady, wczoraj miał i dzisiaj, odstawiliśmy depakinę i
    apetyt mu powoli wraca, ale napady niestety też :///
    Narazie ma sam sabril, zwiększamy powoli dawkę do 2 tabletek dziennie, ale
    chyba niestety to nie wystarczy i dojdzie coś jeszcze. Jak ja mam dość tej
    padaczki, to najgorsze świnstwo w naszym wypadku, najbardziej nam bruździ :[
    A co biorą Wasze dzieciaczki ? co u Was zadziałało ?

    --
    Maciulka sesja zdjęciowa :)
    strona Maciejki
  • joanna273 06.06.06, 10:58
    Iza tak bardzo mi przykro z powodu tych napadów ja niestety wiem co to znaczy i jak tak Ala miała dzień w dzień po 2-3 ataki to ja po prostu opadałam z sił.Teraz tez sie jeszcze zdarzają ale bardzo rzadko raz na tydzień raz na dwa albo i rzadziej chociaż wolałabym żeby nie było tego "świństwa"wcale.
    Alicja jest na leku o nazwie topamax i dodatkowo 1/4 clonozepan ale ten drugi lek to jest tylko tak na jakis czas bo lekarka nam powiedziała że do niego organizm sie szybko przyzwyczaja a potem jest go trudno odstawic.
    Iza nie chciałabym ci za bardzo nic sugerować ale może zapytaj na najblższej wizycie u neurologa o ten Topamax ciekawe co ci lekarz powie może akurat by się sprawdził bo z tego co piszesz to Maciuś bierze wszystkie te leki co Ala kiedys brała i niestety one u nas sie tez nie sprawdziły.
    Pozdrawiam i życzę duzo zdrówka