Dodaj do ulubionych

ZESPÓŁ APERTA- porośba o info

23.07.04, 10:35
kochane, moim znajomym urodziła się córeczka z podejrzeniem zespołu Aperta i
jak to określają lekarze bardzo dużymi powikłaniami tego zespołu, wiem ze w
Polsce nie ma dużo dzieci z tym zespołem, więc z informacjami czy pomocą jest
tragicznie, bardzo chciałabym im pomóc chociaż z tej strony, jeśli natkniecie
się na takie informacje dajcie znać.Amelce już zarastają szwy czaszkowe, ma
problemy z rdzeniem kręgowym , który jest uciskany przez kręgosłup, niestety
lekarze w Polsce i europie nie chcą podjąć się zabiegu chirurgicznego, wiem
ze tego typu operacje są wykonywane w USA , Kanadzie i Australii i tu do Was
kolejna prośba, gdybyście wiedziały o szpitalach z dobrymi neurochirugami to
bardzo bardzo proszę o wiadomość. Dziękuję Wam z góry za jakiekolwiek
informacje.
Edytor zaawansowany
  • ewamonika1 23.07.04, 10:45
    Załączam link do stowarzyszenia, może coś będą wiedzieli (trzeba się
    zarejestrować) forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?
    f=16556&w=11790924&a=11802573

    e.
  • s_t 10.09.04, 00:01
    Apert.org<a href="http://www.apert.org/">Apert.org</a>
  • agniesz76 23.07.04, 12:01
    Nie wiem czy ta informacja cokolwiek pomoże, ale w Reality Tv jet program o
    17:15 Szpital dziecięcy i właśnie w zeszłym tygodniu pokazywano operację
    chłopca z tym zespołem. I pomimo że sama operacja wyglądała strasznie po 7
    dniach chłopiec poszedł do domku.
    Pozdrawiam Agnieszka
  • pszafran 23.07.04, 16:40
    bardzoo Wam dziekuje
  • kj13 09.09.04, 23:29
    Mam córczkę z zespołem Aperta.Konieczna jest szybka operacja czaszki.Polecam
    szpital w Polanicy Zdroju.Każda środa konsultacje.Nie wiem co robić z rdzeniem
    kręgowym?Palce też rozdziela szpital w Polanicy.Znam kilkoro dzieci z tą
    wadą.Gdyby potrzebne były dalsze informacje prosze pisać!
  • s_t 09.09.04, 23:51
    Cześć

    Jeżeli znasz angielski zajrzyj na: <a href>http://www.apert.org</a>

    Sławek
  • agablues 10.09.04, 00:25
    Sławek, a co z Waszą córeczką?
    Jakbyś miał ochotę - napisz kilka słów. Uściski dla żony i córeczki.

    --
    Chore dziecko, strata dziecka
    Warszawskie Hospicjum dla Dzieci
    Spieszmy się kochać ludzi, tak szybko odchodzą....
  • tyska_edziecko 10.09.04, 09:43
    Jakiś czas temu w tv (nie pamiętam na jakim kanale) pokazywany był szwedzki
    film dokumentalny.Była w nim mowa,że w Szwecji są przeprowadzane takie
    operacje. A na Reality TV co jakiś czas pokazywany jest dokument "Nowa twarz -
    nowe życie". Jest też pokazana operacja dziewczyny z Z.A. Ten sam film pojawia
    się również na kanale DISCOVERY. Może to coś pomoże?
  • angelatg 04.02.05, 17:25
    jestem mama 2 letniej Kaji która urodziła się z zespołem Aperta. Mała przeszła
    juz 4 zabiegi wszystkie w klinice w Polanicy Zdrój. Świetni specjaliści
    poznałam pare dzieciaczków z tym zespołem ja mieszkam na Śląsku podaje mój
    adres angelatg@o2.pl macie jakieś pytania to serdecznie zapraszam Angelika

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka