Dodaj do ulubionych

Trisomia chromosomu 18 - Zespół Edwardsa

02.08.13, 09:25
Długo czekałam na ciąże, myślałam że już mi się nie uda, a jednak...
Gdy zobaczyłam dwie kreski na teście byłam taka szczęśliwa, w końcu spełniło się moje największe marzenie, będę mamą. Wszystko było w porządku, ciąża przebiegała książkowo, czułam się dobrze. Jedyne co mnie niepokoiło to mały brzuch, ale lekarz zapewniał że wszystko jest ok i obwód mojego brzucha powiększa się prawidłowo, aż do 32 tyg. Na kontrolnym USG okazało się że dziecko jest za małe jak na ten tydzień ciąży. Diagnoza - szpital. Na oddziale okazało się że dziecko ma poważną wadę serca i kilka innych wad. Mój lekarz tego nie widział. Dostałam skierowanie do prof. Joanny Dangel z Warszawy która niestety potwierdziła diagnozę i skierowała mnie na badania genetyczne. Wyniki badań - trisomia 18 chromosomu, Zespół Edwardsa. Moje marzenia legły w gruzach. Po porodzie podjęliśmy decyzję razem z mężem że nie będziemy synka na siłę podtrzymywać przy życiu, nie wyraziliśmy zgody na operacje które i tak nie uratowały mu życia a tylko naraziły na niepotrzebne cierpienia. Byliśmy pod opieką psychologa który dokładnie wytłumaczył nam na czym polega ta choroba, przeczytałam chyba wszystkie strony www nt. Zespołu Edwardsa. Po dwóch tyg. na oddziale intensywnej terapii noworodków nasz synek zmarł.
Nigdy się nie spodziewałam że coś takiego może nas spotkać. Myślałam że będziemy kolejną szczęśliwą rodziną z naszym małym dzidziusiem. Teraz zamiast na spacery chodzę na cmentarz, nic mi nie zostało poza wspomnieniami i zdjęciami.
Bardzo chciałabym mieć dziecko ale się boję, że mój koszmar się powtórzy. Nie przeżyłabym kolejnej straty, jest mi ciężko, cały czas myślę o synku, w pracy nie mogę się skupić tylko przeglądam strony i czytam o chorobach. Czy mam szanse na zdrowe dziecko? Czy którejś z Was udało się urodzić kolejne dziecko, zdrowe dziecko?
Edytor zaawansowany
  • alatoja 03.08.13, 09:34
    Poznalam kiedys jedna dziewczyne w klinice leczenie nieplodnosci novum, ktora w trakcie procedury invitro dowiedziala sie, ze jej zarodki zle sie rozwijaja i ze problem lezy najprawdopodobniej w jej komorkach jajowych. Wczesniej urodzila chyba w 6 miesiacu dziecko obarczone wieloma wadami, ktore zmarlo. Z Novum przeniosla sie na leczenie do innej kliniki, ktora wykonywala wysoce specjalistyczne badania komorek jajowych. Wynik tych badan byl jednoznaczny - napisala mi, ze nigdy nie urodzi zdrowego dziecka.
    Stracilysmy kontakt.
    Po jakims roku odezwalam sie do niej. Okazalo sie, ze zaszla naturalnie w ciaze i urodzila zdrowe dziecko, synka, jest szczesliwa.
  • iziula1 05.08.13, 14:53
    Czy ty i mąż byliście już w poradni genetycznej?
    Czy robiliście badania?
    Myślę,że nikt cię bardziej nie uspokoi niż lekarz genetyk.
    Czasem trisomie się zdarzają, tu akurat zdarzyło się waszemu dziecku.

    Koniecznie odwiedźcie poradnie genetyczną.
    Będziesz wiedziała z mężem jakie macie szanse na zdrowe dziecko.
    Trzymam kciuki abyście doświadczyli radości macierzyństwa ze zdrowej ciąży.

    A tego ginekologa, który nie widział lub zataił wady dziecka omijaj szerokim łukiem.
    Wyrządził wam ogromna krzywdę.
  • asienka1112 06.08.13, 18:41
    wiesz ja mam 2 dzieci zdrowych maja po 5 lat i 3 a 4 mies temu urodzilam cureczke jest piekna i silna ale niestety podejrzenia zespolu erwardsa bylismy z nia u genetyka i nic nie wiemy nadal nasza krew poszla na badania do ameryki ale walczymy o malutka nie damy jej odejsc kochamy ja jak nikogo innego na swiecie jest naszym oczkiem w glowie...
  • magdalena.bergiel 11.06.18, 20:54
    Czesc Asiu.jak sie czujecie ? Sciskam Was mocno
  • a_ga_m 06.08.13, 21:40
    przechodziłam przez to dokładnie 10 lat temu. Moja córeczka żyła pół roku. Po niej urodziłam dwoje zdrowych dzieci. Jak chces zo tym pogadac, pisz na pocztę gazetową. Pozdrawiam.
  • asienka1112 06.08.13, 22:19
    a mozesz podac e-mail jakos mi nie pokazuje.... jest grupa na fb zalozona o ZE napisz do mnie na fb joanna herbut szczecin
  • a_ga_m 25.08.13, 11:51
    asienka1112 napisał(a):

    > a mozesz podac e-mail jakos mi nie pokazuje.... jest grupa na fb zalozona o ZE
    > napisz do mnie na fb joanna herbut szczecin

    jeśli to do mnie, to wystarczy, że napiszesz na adres a_ga_m@gazeta.pl
  • acti.veee 07.08.13, 08:44
    mój e-mail na gazeta.pl - acti.veee@gazeta.pl

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.