Dodaj do ulubionych

Rozdzielenie forum?

30.08.04, 11:12
Chyba czas na ten watek.
Tak sobie mysle i mysle, ze mamy ktorych dzieci zyja i sa chore, inne - moga
miec duzy problem z pisaniem na tym forum. Jak Ewamonika czy Madziulec czy
Mamakaroli. Jestem w stanie sobie wyobrazic, ze ja mialabym poczucie winy, ze
moje dizecko "tylko" nie ma paluszkow (czesto o was mysle Ewus!),
albo "tylko" ma reflux, albo "tylko" nie widzi. Bo moze z tym zyc i byc
szczesliwym i w porownaniu ze strata dziecka jak to napisalas Madziulec to
wsyzstko inne wydaje sie "maly pikus". A on nie taki maly i dobrze by miec
tez "swoje" miejsce na sieci do pogadania.
Co o tym myslicie zatym by rodzielic to forum na dwa osobne? Na "Strate
dziecka" i na "Chore dziecko"? Admina przekonamy ze tak ma byc by oba byly
widoczne w menu glowny e-dziecka.
A my bedziemy sie odwiedzac i gadac i nadal spotykac, ale byc moze
rozdzelenie to niezly pomysl.
Mamy chorych innych dzieci - napiszcie co o tym myslicie?
Sciskam
anka
Edytor zaawansowany
  • madziulec 30.08.04, 11:30
    Ja sobie juz tak pomyslalam - zalozylam "swoje" forum i staram sie to ciagnac i
    jakos pomoc tym, co maja podobny problem. Troszke sie rodzicow dzieci z
    podobnymi problemami znalazlo.
    Ale.. uwazam, ze powinno byc jedno ogolne forum, by potem gdzies dalej
    pokierowac rodzicow, by wiedzieli gdzie szukac.
    Zreszta.. mowilam na spotkaniu, ze mi z kolei marzy sei forum takie z
    prawdziwego zdrazenia, ze bedzi ena przyklad lekarz, ktory cos wyjasni. Bo nawet
    i ten nieszczesny reflux, niby nic, a jednak trudno cosik na ten temat znalezc.
    Probuje troche tlumaczyc angielskich i niemieckich stron./ Kropla w morzu
    potrzeb pewnie.
  • natkaszczerbatka 30.08.04, 12:09
    a może nie rozdzielać, tylko po prostu zrobić nowe, a takie ogólne niech
    zostanie ... na dobrą sprawę można zrobić forum dla rodziców których dzieci
    zmarły przed narodzeniem, inne dla rodziców dzieci zmarłych tragicznie, inne
    dla rodziców dzieci nieuleczalnie chorych, które żyją ... ale w każdej chwili
    mogą umrzeć.
    A może to dobrze, że tak jest - taka rozmaitość ... mi to odpowiada. Ja wcale
    nie uważam, że dziecko bez paluszka to pikuś. Czasem uważam że moje
    nienarodzone dzieci to też pikuś w porównaniu do innych tragedii, np. wypadków.
    Jedna mama może powiedzieć, że ... tej to dobrze bo ona ma jeszcze inne
    dzieci ... a ja nie mam ... to mam gorzej ... mam nadzieję, że nikogo nie
    urażę, ale tak czasem się mówi ... chcąc nie chcąc
    Ale przecież nie można stopniować i porównywać tragedii ... mojej koleżance
    zmarła po długiej ciężkiej chorobie mama ... starsza zresztą osoba, i nie może
    się z tego wykaraskać do dziś, choć było to dwa lata temu ... i uważa, że moja
    strata to pikuś wobec jej tragedii, bo ja przecież moich dzieci nawet nie
    wiedziałam ... a jej mama to to i tamto ... a ja poza tym mam męza i dziecko, a
    ona jest sama jak kołek ...
    ....i dogadać się nie możemy ....
    Chyba porównywanie tragedii do niczego nie prowadzi ... ja uważam że właśnie
    taka rozmaitość jest bardzo pozytywna ... ja bym zostawiła ...tak jak jest ...
    ewentualnie stworzyła np. forum "dzieci urodzone martwo" - bo to jest moj
    problem, ale tak naprawdę to nie wiem czy jest taka potrzeba ...
    Poza tym, gdybyśmy chciały gdzieś iść na zewnątrz z tym forum, pisać listy do
    gazet - do których przecież same namawiacie, to myślę, że zawsze większy wpływ
    i silniejsze uderzenie ma forum na którym jest kilka tysięcy wątków i które
    można znależć na samej górze listy forumów gazety. Takich małych
    rozdrobnionych - nikt się nie doszuka.


    --
    Republika Dzieci
    Kto misiowi urwał ucho?
  • agniesz76 30.08.04, 12:34
    Ja już myslałam o stworzeniu takiego forum jak "Nasze dzieci" tylko o dzieciach
    leczonych operacyjnie, tak ogólnie. Co o tym myślicie? Sama mam chore dziecko i
    jakoś brak odwagi tu pisać. Pozdrawiam Agnieszka
  • natkaszczerbatka 30.08.04, 12:50
    Myślę że stworzenie dodatkowych forum to dobry pomysł, ale rozdzielanie tego -
    mi się nie podoba. Powinno zostać jak jest, moim zdaniem. Na mnie czytanie
    różnych historii nie tylko takich jak moja - działa bardzo pozytywnie.

    --
    Republika Dzieci
    Kto misiowi urwał ucho?
  • mmmj 30.08.04, 13:08
    Myślę, że fajnie byłoby stworzyć oddzielne forum o problemach dzieci chorych,
    jestem jak najbardziej za, a stare forum niech zostanie takie jakie jest i żyje
    dalej własnym życiem...
    mama mai
    www.majoszka.com
  • agablues 30.08.04, 13:19
    No właśnie, ja też mam mieszane uczucia.
    Myślę, że nawet powstanie forum tylko dla dzieci chorych, nadal problem
    "stopniowania" nieszczęść będzie nie rozwiązany. Bo choroba chorobie nierówna.
    Są choroby metaboliczne , z którymi żyje się całe życie ( cukrzyca,
    fenyloketonuria, celiakia )i są takie są z powodu, których dzieci umierają (
    mukopolisacharydoza),zespoły genetyczne, z którymi żyje się całe życie - z.
    Downa, Z. Cri du chat i takie, w których przeżycie jest dużo krótsze, są wady
    rozwojowe - jak rozszczep kręgosłupa, rozszczep podniebienia czy właśnie misiowa
    łapeczka i są też wypadki, dzieci chorują na skutek nieszczęśliwego zdarzenia.
    Zawsze się znajdzie choroba, którą można nazwać, że jest cięższa niż jakaś inna,
    albo taka , przy której pewne choroby wydają się być mało istotne. Wg mnie KAŻDA
    choroba jest ciężka dla dzieci i rodziców, bo ciężko jest patrzeć na cierpienie
    dziecka i ciężko myśleć, że dziecko nie będzie mogło robić tego czy tamtego.
    Ewa doskonale wie, że mi osobiście nigdy nie przyszło mieć za złe, że ona pisze
    o Piterku. Inne mamy tez chyba to wiedzą. Rozumiem ich obawy, ja też miałam
    skrupuły czy powinnam pisać o Igusi, bo przecież ona żyła, kiedy inne dzieci już
    nie. Ale traktujemy się tutaj jak bliskie sobie osoby, z życzliwością, dlaczego
    tak ma nie pozostać? A kiedy my - jeszcze teraz niektóre z nas - matki bez
    dzieci, po jakimś czasie będziemy miały upragnione zdrowe dzieciaki, czy nie
    będzie wolno nam już tu pisać?
    Nie lubię podziałów, nie chcę się rozdzielać z Ewą, Foczką, Nemiki, Ali_bey,
    Mab5, MamąKaroli, Zuzą - ciocią Karoli, Madziulcem, Adą 16, Hubciem, Baskas,
    Izą_luizą i wszystkimi innymi, których nie wymieniłam, a maja "tylko" chore
    dzieci. Sciskam Aga
    --
    Chore dziecko, strata dziecka
    Warszawskie Hospicjum dla Dzieci
    Spieszmy się kochać ludzi, tak szybko odchodzą....
  • agablues 30.08.04, 13:25
    agablues napisała:


    > Nie lubię podziałów, nie chcę się rozdzielać z Ewą, Foczką, Nemiki, Ali_bey,
    > Mab5, MamąKaroli, Zuzą - ciocią Karoli, Madziulcem, Adą 16, Hubciem, Baskas,
    > Izą_luizą i wszystkimi innymi, których nie wymieniłam, a maja "tylko" chore
    > dzieci.

    Tak jak nie chcę się rozdzielać z tymi, którzy mają zdrowe dzieci, a jednak
    potrafią nam tutaj towarzyszyć. A.


    --
    Chore dziecko, strata dziecka
    Warszawskie Hospicjum dla Dzieci
    Spieszmy się kochać ludzi, tak szybko odchodzą....
  • madziulec 30.08.04, 13:55
    No wiec widzisz Agus, dlatego ja sugeruje cos takiego - zalozenie forow
    "tematycznych" dla mamus, ktore maja bardzo specyficzn eproblemy i niekoniecznie
    musza tu nam o wszystkim pisac. Wcale to jednoczesnie nei znaczy, ze nie chcemy
    o tym czytac, o nie!!!! Chcemy, ale one tez musza miec miejsce, gdzie sie
    spotkaja same, wymienia swoje uwagi, beda mogly prosto znalezc swoje tematy, a
    nie szukac w gaszczu innych watkow (taka jest troszke smutna prawda, bo kiedys
    chcialam znalezc jeden watek, ale... tu sia pojawia tyle ich, ze gina te, na
    ktorych mi zalezy...).
    I moze to nie jest najlepszy pomysl, ale tak jak mowisz, kazda choroba jest inna
    i nie mozna ich mieszac. Bo to by znow dawalo totalny igosik i metlik
    informacyjny, a chcemy przeciez, by to forum sluzylo ludziom. Chyba taka jest
    jego rola.
  • agablues 30.08.04, 14:09
    Magda, podoba mi się pomysł zakładania forów "satelitarnych", a to zostawiłabym
    takie, jakim jest. Kto będzie chciał tu pisac - będzie pisał. A jak nikt nie
    będzie pisał - bo wszystcy się "rozejdą" - będzie znaczyło , że jest już
    niepotrzebne i po prostu się je zamknie. Chciałabym, by jednak nadal pozostało w
    całości - jako miejsce różnych spotkań i miejsce informacji, gdzie szukać dalej.
    Aga
    --
    Chore dziecko, strata dziecka
    Warszawskie Hospicjum dla Dzieci
    Spieszmy się kochać ludzi, tak szybko odchodzą....
  • madziulec 30.08.04, 14:28
    Aga, forum jest potrzebne. Wlasnie jako taka "informacja". Pokierowanie ludzi -
    nawet na zasadzie poinformowania, ze gdzies istnieje forum o jakiejs chorobie
    lub, ze istnieje potrzeba zalozenia forum, gdy bedzie duze zainteresowanie
    jakims tematem.
    Mi po prostu chodzi o to, ze oczywiscie strona to cudowny pomysl i odkrywam
    coraz to i piekniejsze rzeczy na niej, ale rzeczywiscie strona to co innego. A
    na forum w takiej ilosci (nawet sama nie iwem ilu watkow) trudno jest wyszukac
    to, co nas w danym momencie interesuje i co dla nas jest wazne.
    (przepraszam za chaos myslowy, ale trudno mi sie wyslowic)
  • wrona72 30.08.04, 13:56
    Witajcie, mój synek jest przewlekle chory, ma również poważną wadę mózgu.Jestem
    na tym forum od początku i nie wyobrażam sobie rozdzielenia go . Bardzo zżyłam
    się ze wszystkimi piszącymi, mimo że sama żadko się odzywam, śledzę codziennie
    forum. zatem - byłoby mi smutno gdyby dokonał się podział.
    Pozdrawaim wronka
  • mab5 30.08.04, 14:49
    dzieki Aga!
    ja tez nie popieram podziału, chociaż trudno na tym forum czasem wyrzucić z
    siebie jak bardzo mnie boli to, że moja córeczka mnie prawie nie słyszy, że nie
    mówi, że boli jak jej rówieśnicy wyciągają rączki i krzyczą "mama" a Agatka
    tylko jakies swoje:" eee, eee"... boli, ale dzięki temu że zaglądam na to forum
    w takich chwilach szybko przychodzi opamiętanie: jak to dobrze, że ją mam, jak
    to dobrze, że wyciąga rączki...
    dla mnie-matki dziecka chorego-bo niesłyszącego to forum jest czasem jak zimny
    prysznic na głowę... i cieszę się, ze jest, bo inaczej moje zycie byłoby jedną
    wielką łzą a tak-jest trudno zdobytą- radością ...
    myślę, ze właściwym jest - jesli juz ktoś trafi na to miejsce w sieci-
    poszukanie w grupie "prywatne-dziecko"forum gromadzące rodziców z podobnym
    problemem a jesli takowego jeszcze nie ma- nalezy je założyć...
    ja, kiedy chcę się z kimś pogadać jak mi przykro czasem, ze jest tak a nie
    inaczej-idę na forum "dziecko niesłyszące"- nie dlatego, że gluchota u dziecka
    to pikuś, ale dlatego, że mama innego dziecka niesłyszącego będzie wiedziała
    najlepiej, o czym ja mówię...
    pozdrawiam wszystkich serdecznie i mam nadzieję, że to miejsce przetrwa w takim
    składzie...
    magda
  • gosiap10 30.08.04, 13:21
    Jestem ZA rozdzieleniem lub utworzeniem nowego forum dla dzieci chorych.
    Stwierdzam sama po sobie, ze zdecydowanie zbyt czesto moje odwiedziny na
    forum "chore dziecko strata dziecka" koncza sie placzem. Moja malutka czeka w
    najblizszych tygodniach ciezka operacja serca. Lekarze nie ukrywaja ryzyka.
    Mimo to staram sie myslec pozytywnie, ale... bedac z Wami Kochane Mamy czasami
    zaczynam sie zalamywac. Wasze Aniolki tez mialy prawo zyc!!!! A mimo to
    odeszly!!! A jezeli moja Martusia .....NIE - NIE WOLNO MI TAK MYSLEC!!!! ....I
    znowu rycze!
    Sciskam Was mocno.
    Gosia - mama Marty
    www.sercedziecka.vmed.pl
  • ada16 30.08.04, 13:36
    .. są chwile, kiedy czuję się trochę nie na miejscu. Moje dziecko żyje i nic mu
    nie zagraża, ale też nie mam przed sobą perspektywy np. operacji ,kóra coś
    zmieni. Wymaga codziennej opieki i troski.
    Nie chcę urazć mam , które straciły dzieci, ale one są w pewien sposób
    uwolnione od codziennego trudu..., mają coraz częściej inne problemy
    Mimo to myślę, ze ponieważ wszystkie jesteśmy mamami "Holenderskimi",
    przeżywającymi macierzyństwo niezwykłe, niezwyczajne, nie powinnyśmy się
    rozdzielać.
  • zorka7 30.08.04, 22:22
    ada16 napisała:

    > Nie chcę urazć mam , które straciły dzieci, ale one są w pewien sposób
    > uwolnione od codziennego trudu..., mają coraz częściej inne problemy


    Zaraz, zaraz... Generalizacjom mówimy stop. ;)
    Pomijam niezręczne sformułowanie ("uwolnienie od codziennego trudu".. brrrrr),
    ale przeciez niktóre z opisywanych przez ciebie mam mają też inne dzieci. Ja na
    przykład mam w domu małego wcześniaka, rehabilitowanego (choc już teraz
    raczej "z powodu dmuchania na zimne") i nie czuję bym jakoś odstawała od
    reszty. Będąc "tylko" mamą Martynki, która jest w niebie, też nie czułabym, że
    nie mam nic wspólnego z mamusiami dzieci chorych.
    Pozdrowienia.

    --
    Mama Bartusia wcześniaczka i Martynki, co spadła nam z ziemi do nieba
  • aniao3 30.08.04, 14:37
    Dziewczyny!
    ja tez sie z wami wsyztkimi zzylam :)
    i mysle ze moze w takim razie zrobic takie podforum do ktorych bylyby linki w
    menu glownym tego forum?
    Bo jednak caly czas chodzi mi po glowie mysl, ze jednak byc moze wiele mam
    chorych dzieci ma opory by tu pisac ze wzgledow ktore przytaczalam wczesniej.
    Ale tematyczne podforum mysle ze bylyby dla wszytkich dobrym rozwiazaniem a to
    moglo by dalej byc takie jakie jest.
    Z tym ze juz bym nie dzielila i nie robila chyba podforum dzieci zmarlych
    na "kategorie" bo mysle ze w sumie kazda smierc (choc tak rozne) jest tak samo
    trudna i nie ma co tutaj tego dzielic.
    I oczywiscie jestem jak najdalsza od wartosciowania cierpienia i chorob!!!
    sciskam was mocno
    anka
  • malomi 30.08.04, 15:20
    A może zrobić podforum "holenderskie mamy"? dla mam z chorymi dzieciaczkami,
    takie ogólne, bo rozdrabnianie się na poszczególne choroby może spowodować, że
    któraś choroba zostanie ominięta i mama sie nie odnajdzie.
  • agab51 30.08.04, 14:47
    bardzo nie chciałabym rozdzielenia tego forum. zżyłam się z wszystkimi mamami, i tymi, co mają chore dzieci, i tymi, co straciły swoje dzieci.
    pozdrawiam
    aga

    --
  • natkaszczerbatka 30.08.04, 15:37
    Zobaczcie na stronie z linkami
    www.choredziecko.republika.pl/linki.htm
    wyspisałam tam wszystkie linki do innych forów, związanych z chorymi dziećmi.
    Myślę że takie fora to bardzo dobra rzecz - tam mamy mogą mogą sobie przecież
    wymieniać informacje dotyczące danej choroby, ktore z koleji mamy z inną
    chorobą mniej interesują ...
    a wspólne forum też moim zdaniem jest potrzebne, i to nawet bardzo ...

    Inne fora dyskusyjne związane z chorymi dziećmi

    Opóźnienie mowy
    Reflux moczowy
    Rozczep wargi i podniebienia
    Dziecko niesłyszące
    Nasze kochane naczyniątka
    Rehabilitacja dzieci
    Inny Świat - forum dla rodziców dzieci z zespołem Aspergera i z pogranicza
    Autyzmu
    Krótsza nóżka

    Z tego co zauważyłam to niektóre z nich mają nawet swoje strony ...











    --
    Republika Dzieci
    Kto misiowi urwał ucho?
  • mamaadama4 30.08.04, 15:45
    Pamietam jak przed powstaniem tego forum pisałam w wątku założonym przez Agę na
    edziecku, że może niekoniecznie te "dwa swiaty" da się zmieścic na jednym
    forum. Teraz zdanie zmieniłam. Nie myslę, żeby rodzielenie "tematyczne" było
    dobrym wyjściem. Mnie zupelnie nie przeszkadza ani nie boli to, ze pisza tu
    mamy, których dzieci zyją i ich żyć będą tylko, że z różnymi ułomnościami.
    --
    danka
    KOLIBER
  • mab5 30.08.04, 15:59
    Natko!
    może trochę z uporem maniaka, ale proponuje, bys na stronce wydzieliła również
    forum "wczesniak"
    sama pamiętam jak bardzo ubolewałam, ze w sieci jest tak mało na ich temat....
  • natkaszczerbatka 30.08.04, 18:44
    Bardzo chętnie. Potrzebuje jednak materiałów. Sama nie jestem w stanie szperać
    po kilku forach na raz. Jak tylko dostanę jakieś materiały - bardzo chętnie
    rozbuduje stronę o wcześniaków.
    --
    Republika Dzieci
    Kto misiowi urwał ucho?
  • zuza666 30.08.04, 15:45
    Drogie Dziewczyny i nie tylko
    Osobiście uważam, że forum powinno pozostać takie jak jest.
    To właśnie na tym forum znalazłam zrozumienie i wsparcie.
    Połączyły nas rożne tragedie, nie niszczmy tego nie rozdzielajmy.
    Ps. po sobotnim spotkaniu na którym byłam z siostrą, zobaczyłam na jej twarzy
    uśmiech (a dawno go nie widziałam), miałyśmy okazje porozmawiać z cudownymi
    osobami.Właśnie dzięki temu forum nie czujemy się wyobcowane i niechciane, ale
    zrozumiane i wysłuchane.
    pozdrawiam Zuza (ciocia Karoli)
  • jaewa1 30.08.04, 15:59
    A mi jest smutno...
    Choć nie często się ujawniam to jestem z Wami codziennie i już teraz brakuje mi
    Was jeśli miałoby dojść do podziału. Moja Amelka zmarła w 30 tygodniu ciąży.
    Dziewczyny, ja apeluję o nie rozchodzenie i nie rozproszenie się- nasza siła to
    my same, boję się, że jeśli bedzie nas mniej to sobie nie poradzimy.
    Jeśli ktoś będzie na forum "chore dziecko" to po tragedii ma się przenosić na
    forum "strata dziecka"??? Jestem przeciw. Oczywiscie podforum dotyczacy chorób
    na pewno jest potrzebne i niezbędne.
    Nie możemy wartościować choroby dziecka- rozumiem, że niektóre z mam chorych
    maluszków czują się zakłopotane, że ich choroba jest "lżejsza" niż innych
    dzieci, jednak każda z nas rozumie strach przy każdej chorobie i każdą
    traktujemy z powagą.
    EwA
  • natkaszczerbatka 30.08.04, 18:47
    Ja też uważam że nasza siła właśnie tkwi w tym, że jest nas dużo i tak wiele
    problemów każda z nas prezentuje ... moim zdaniem forum jest wspaniałe ... i
    nie trzeba go zmieniać .... najwyżej rozbudowywać ...
    --
    Republika Dzieci
    Kto misiowi urwał ucho?
  • malwes 30.08.04, 19:12
    Wydaje mi się, że dla każdej matki choroa czy śmierć dziecka jest najwiekszą
    tragedią ,większą niż wszystkie inne, bo dotyczy JEJ dziecka...Myślałam, że to
    forum jest po to, by dzielić się swoimi największymi dramatami życiowymi.
    Wydaje mi się, że też, że to forum nie ma służyć przede wszystkim udzielaniu
    informacji na temat danych chorób/wypadków (choć to też) ale ma wspierać
    cierpiącą psychikę, serce, duszę...więc chyba nie ma co dzielić go tematycznie
    bo ból i cierpienie każdej z Was/Nas jest jedno...największe, nasze.
    Gosia
  • aniao3 30.08.04, 18:45
    a zatem - zostaje jak bylo :)
    ciesze sie
    anka
  • ewamonika1 30.08.04, 19:16
    "Klamka zapadła", więc piszę nieco za późno.

    W moim przypadku jest nieco inaczej - ja się boję tu pisać o Piotrusiu i o
    dzieciach. Udzielam się, i owszem, ale są to raczej "efekty pracy forumowego
    szperacza", niż opis tego, co z Piterkiem. Gdyby nie N.D., część z Was w ogóle
    nie wiedziałaby, co u nas słychać.
    Może pamiętacie kiedyś niezbyt przychylny post nt. traktowania przeze mnie
    Piotrusia jako chłopca z misiową łapką. Ja po takich akcjach raczej chowam ogon
    pod siebie, nawet jeśli wiem, że postępuję słusznie. Ten typ tak ma.

    Teraz, gdy przeczytałam posty w tym wątku i wiem, że Wam to nie aż tak nie
    przeszkadza - może za jakiś czas zacznę znów pisać.

    pozdrawiam serdecznie i do usłyszenia na forum-bez-zmian. ewa
  • aniao3 30.08.04, 19:20
    A ja zawsze lubie poczytac co u was Ewo i co u innych :)
    i w ogole to nie wyobrazam sobie zycia bez forum - obawiam sie ze bycie tutaj
    stalo sie moim prawdziwym "nalogiem" :)
    sciskam
    a

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.