Dodaj do ulubionych

ZESPÓŁ ŁAMLIWEGO CHROMOSOMU X

18.09.04, 17:27
Od niedawna wiem, że moje dziecko cierpi na zespół łamliwego chromosomu X,
chciałabym dowiedzieć się czegoś o tej choprobie od kogoś kto ma takie
dziecko,
jestem przerażona jak będzie wyglądało dojrzewanie takiego dziecka i czy jest
możliwe żeby ono mogło być kiedyś samodzielne,

bardzo proszę o kontakt

mama Wojtusia
Edytor zaawansowany
  • 18.09.04, 17:45
    Sama nic na ten temat nie wiem, ale weszłam w google i tam jest troche
    informacji. Wpisz "zespół łamliwego chromosomu X" i znajdziesz tam informacje.
    --
    danka
    KOLIBER
  • 18.09.04, 17:53
    wejdź na stronę www.gen.org.pl, ja poznałam dziewczynkę z tym zespołem - ma 15 lat i mieszka w Szwecji
  • 18.09.04, 21:02
    dziękuję za informację, ciekawa jestem jak sobie radzi w życiu ta dziewczynka,
    wiem że u dziewczynek ta choroba przebiega łagodniej niz u chłopców
  • 18.09.04, 20:26
    przepraszam za prywatę - Agnieszko, Sławku - lecę pisać na adres nie-gazetowy.

    pozdr. - ewa
  • 19.09.04, 07:31
    dziękuję Ci bardzo za pomoc,
    a znasz może ogoś kto ma dziecko chore na tę chorobę?
  • 19.09.04, 17:24
    Nie osobiście nie znam. Szukałam kiedyś informacji na ten temat, bo prosiła
    mnie o to znajoma pani pedagog specjalny, ktora miała pracować z chłopcem z
    łamliwym chromosomem X. Nie wiem czy do tej pracy doszło czy nie bo od tego
    czasu nie miałam z nią kontaktu, ale powiem Ci, że niestety ona narzekała
    bardzo na to że mało jest informacji na ten temat. Z jakiego miasta jestes?
    Pozdrawiam
  • 20.09.04, 08:34
    szkoda że nie wiesz jak się potoczyły losy tego chłopczyka,
    jestem z Radzynia Podlaskiego- woj. lubelskie, a czemu pytasz?
  • 20.09.04, 08:38
    Meg333, ale ten swiat mały, jestem z Międzyrzeca, ale obecnie w W-wie.
    Ale gdy będe kiedyś u rodziców, możemy się spotkać.
    --
    Jola - mama Aniołka Sylwuni
  • 20.09.04, 11:11
    to świetnie, a wiesz że ja też mieszkałam wwiele lat w Warszawie!
    jak tylkobędziesz się wybierała do Międzyrzeca to dawaj znać ja będę zaglądała
    na forum codziennie
    Pozgrawiam
  • 21.09.04, 00:10
    witaj.nie jestem pewna bo nigdy maly nie byl diagnozowany ale mija szwagierka
    ma pieciolatka z takimi objawami i najgorsze jest to,ze nic z tym nie robi.
  • 21.09.04, 06:38
    witaj, to bardzo żle że tak pozostawia dziecko bez żadnej szansy, mój Wojtuś
    według lekarzy maa ielkie szanse być prawie "normalny", dużo z nim pracuję i on
    jest dużo młodszy od dziecka Twojej szwagierki bo ma dopiero 3lata i 6miesięcy,
    namów ją do tego aby zrobiła badanie EEG i genetyczne i TRZEBA DZIAŁAĆ!
    pozdraawiam
  • 19.09.04, 21:07
    Mag33
    nie wiem, czy widziałaś i czytałaś o tym na tej stronie - ale podrzucam.
    --
    www.zdrowie.med.pl/nowosc.phtml?id=4908
    Jola - mama Aniołka Sylwuni
  • 20.09.04, 08:36
    tak czytałam, ale to ciągle za mało informacji na ten temat, wiesz bardzo się
    boję jakie moje dziecko będzie w przyszłości, bo teraz robi ogromne postępy,
    jest szalenie inteligentny i spostrzegawczy, jakby nie był chory
  • 20.09.04, 08:52
    To jest właśnie problem. Jak ja dowiedziałam się, że Iga jest chora, też
    znalazłam tylko suche informacje medyczne, liczby, hasła i dane statystyczne -
    połowa dzieci ginie przy lub zaraz po porodzie, większość nie dożywa 3 m-ca, a
    Iga miała się dobrze. bardzo brakowało mi informacji od innych rodziców, dzieci,
    który żyły dłużej niż mówią statystyki. Mam nadzieję, że niebawem znajdziesz
    rodziców - przyjaciół. Poszukaj na GENIE, może wpisz się do księgi gości i tam
    napisz, że szukasz kontaktu. I jeszcze jeden link - w tamtejszej Księdze Gości
    też rodzice siebie nawzajem szukają:
    republika.pl/chorobygenetyczne/Ksiega%20gosci.htm
    Mag, ja szukałam Doroty i jej Basi kilka miesięcy, ale udało się. Wierzę, że i
    Tobie się uda. Pozdrawiam serdecznie Aga
    --
    Chore dziecko, strata dziecka
    Warszawskie Hospicjum dla Dzieci
    Spieszmy się kochać ludzi, tak szybko odchodzą....
  • 20.09.04, 11:12
    bardzo Ci dziękuję z pomoc, a co się dzieje z Twoją córeczką? jak ona się
    rozwija?
  • 20.09.04, 12:52
    mag333 napisała:

    > bardzo Ci dziękuję z pomoc, a co się dzieje z Twoją córeczką? jak ona się
    > rozwija?

    Meg33, mnie o to pytasz?
    Moja Córeńka odeszła 7*06*2004 , była bardzo chora, miała wady genetyczne i
    małe szanse na życie w tym świecie.
    Pozdrawiam

    Oczywiście, jak tylko będe się wybierać do M-ca to napisze Ci na forum i
    napewno znajdę czas, by napić sie z Tobą kawki, a Radzyń troche znam.


    --
    Jola - mama Aniołka Sylwuni
  • 20.09.04, 19:30
    Jolu! tak mi przykro! aż się popłakałam,
    jeżeli chodzi o dzieci jestem bardzo wrażliwa, chyba nie muszę Ci tłumaczyć
    dlaczego,

    zapraszam do Radzynia,chcę żebyś poznała Wojtusia
    sama jestem ciekawa jak wyglądasz, nie wykluczone że się już widziałyśmy ;)

    a może masz gg?
    mój numer:1615885
  • 20.09.04, 21:41
    mag333 - bliżej o nas możesz poczytać (gdybyś chciała oczywiście)jesteśmy na
    stonie natki pod "adresem" - "pamiętnik z dni naszego życia"
    a gg mam - nr 3184085 jak bęzdiesz miała chwilkę to pisz.
    pozdrawiam.

    --
    Jola - mama Aniołka Sylwuni
  • 21.09.04, 12:12
    Witaj,
    Wiem duzo o zespole chromosomu kruchego, bo moja rodzina jest obciążona
    genetycznie ta chorobą (mamy kilku nosicieli i dwa przypadki choroby). Jeśli
    chcesz porozmawiać, podaj jakiś kontakt prywatny do siebie.
    Pozdrawiam
    M.
  • 21.09.04, 13:48
    To wspaniale! oczywiście że chcę ! mam gg:1615885
    czekam i dzięki!!
  • 21.09.04, 14:02
    Witaj Mag,
    Niestety nie mam gg. Napisz na moj prywatny mail swoj numer telefonu.
    miksia@NOSPAM.gazeta.pl
    Mogę się tez spotkać w Warszawie
    M.
  • 21.09.04, 14:06
    Mag, rzadko korzystam z tego adresu. Prawidłowy to miksia@gazeta.pl.
    Czekam na maila od ciebie.
    Pozdrawiam serdecznie
    M.
  • 21.09.04, 14:47
    napisałam do Ciebie miksia, teraz ja czekam na odpowiedź

    pozdr.
  • 26.09.04, 10:47
    Mag skontaktuj sie z terpeuta SI w Lublinie, Monika Waskiewicz ul Mlodej Polski 30, tel 741-
    09-30 lub Kasia Sieniow ul Magnoliowa 8, tel747-35-26 - terpia Si zajmuje sie dzieci z
    kruchoscia chromos X.
    Pozdrawiam
  • 26.09.04, 21:01
    Maja, dziękuję Ci z całego serca, napewno pojadę tam ponieważ mam do Lublina
    bardzo blisko, trzymaj kciuki za nas wszystkich,a szczególnie za Wojtusia,
    dziękujemy

    mama Wojtusia
  • 26.09.04, 10:57
    Mag, jesli czas Ci na to pozwala pojdz koniecznie na warsztaty dla rodzicow z zakresu SI -
    integracja sensoryczna. Koszt raptem 20 zl, a dowiesz sie duzo waznego. Byc moze bedzie
    tam terapeutka p Ewa Grzybowska (bylam na jej wykladzie nt kruchosci chrom X - ona na
    pewno podpowie Ci co robi i czego sie spodziewac) lub p Zbigniew Przyrowski.


    Warsztaty odbęda się w dniach 15-16 październik w OCentrum Rehabilitacji i Edukacji TPD
    "Helenów" Warszawa Miedzylesie. Tel kontaktowy Urszula Suchecka tel. 612 98 27

    pstis.org/
  • 26.09.04, 21:09
    Pojadę maju, pojadę ja i mój mąż, dziękujemy za informację

    mama Wojtusia

Nie pamiętasz hasła lub ?

Zapamiętaj mnie

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.