• drzewko
  • od najstarszego
  • od najnowszego
Dodaj do ulubionych

ZESPÓŁ ŁAMLIWEGO CHROMOSOMU X

  • 18.09.04, 17:27
    Od niedawna wiem, że moje dziecko cierpi na zespół łamliwego chromosomu X,
    chciałabym dowiedzieć się czegoś o tej choprobie od kogoś kto ma takie
    dziecko,
    jestem przerażona jak będzie wyglądało dojrzewanie takiego dziecka i czy jest
    możliwe żeby ono mogło być kiedyś samodzielne,

    bardzo proszę o kontakt

    mama Wojtusia
    Edytor zaawansowany
    • 18.09.04, 17:45
      Sama nic na ten temat nie wiem, ale weszłam w google i tam jest troche
      informacji. Wpisz "zespół łamliwego chromosomu X" i znajdziesz tam informacje.
      --
      danka
      KOLIBER
    • 18.09.04, 17:53
      wejdź na stronę www.gen.org.pl, ja poznałam dziewczynkę z tym zespołem - ma 15 lat i mieszka w Szwecji
      • 18.09.04, 21:02
        dziękuję za informację, ciekawa jestem jak sobie radzi w życiu ta dziewczynka,
        wiem że u dziewczynek ta choroba przebiega łagodniej niz u chłopców
    • 18.09.04, 20:18
      www.fragilex.org/html/home.shtml
      To, jak sądzę, bardzo dobra strona. Szkoda, że po angielsku.

      Sławek
      • 18.09.04, 20:26
        przepraszam za prywatę - Agnieszko, Sławku - lecę pisać na adres nie-gazetowy.

        pozdr. - ewa
    • 18.09.04, 23:01
      Witaj!
      Na tej stronie jest sporo informacji na temat tego zespołu.

      akson.org/x.pro/ModArticles/ShowCategories/127/
      • 19.09.04, 07:31
        dziękuję Ci bardzo za pomoc,
        a znasz może ogoś kto ma dziecko chore na tę chorobę?
        • 19.09.04, 17:24
          Nie osobiście nie znam. Szukałam kiedyś informacji na ten temat, bo prosiła
          mnie o to znajoma pani pedagog specjalny, ktora miała pracować z chłopcem z
          łamliwym chromosomem X. Nie wiem czy do tej pracy doszło czy nie bo od tego
          czasu nie miałam z nią kontaktu, ale powiem Ci, że niestety ona narzekała
          bardzo na to że mało jest informacji na ten temat. Z jakiego miasta jestes?
          Pozdrawiam
          • 20.09.04, 08:34
            szkoda że nie wiesz jak się potoczyły losy tego chłopczyka,
            jestem z Radzynia Podlaskiego- woj. lubelskie, a czemu pytasz?
            • 20.09.04, 08:38
              Meg333, ale ten swiat mały, jestem z Międzyrzeca, ale obecnie w W-wie.
              Ale gdy będe kiedyś u rodziców, możemy się spotkać.
              --
              Jola - mama Aniołka Sylwuni
              • 20.09.04, 11:11
                to świetnie, a wiesz że ja też mieszkałam wwiele lat w Warszawie!
                jak tylkobędziesz się wybierała do Międzyrzeca to dawaj znać ja będę zaglądała
                na forum codziennie
                Pozgrawiam
                • 21.09.04, 00:10
                  witaj.nie jestem pewna bo nigdy maly nie byl diagnozowany ale mija szwagierka
                  ma pieciolatka z takimi objawami i najgorsze jest to,ze nic z tym nie robi.
                  • 21.09.04, 06:38
                    witaj, to bardzo żle że tak pozostawia dziecko bez żadnej szansy, mój Wojtuś
                    według lekarzy maa ielkie szanse być prawie "normalny", dużo z nim pracuję i on
                    jest dużo młodszy od dziecka Twojej szwagierki bo ma dopiero 3lata i 6miesięcy,
                    namów ją do tego aby zrobiła badanie EEG i genetyczne i TRZEBA DZIAŁAĆ!
                    pozdraawiam
    • 19.09.04, 21:07
      Mag33
      nie wiem, czy widziałaś i czytałaś o tym na tej stronie - ale podrzucam.
      --
      www.zdrowie.med.pl/nowosc.phtml?id=4908
      Jola - mama Aniołka Sylwuni
      • 20.09.04, 08:36
        tak czytałam, ale to ciągle za mało informacji na ten temat, wiesz bardzo się
        boję jakie moje dziecko będzie w przyszłości, bo teraz robi ogromne postępy,
        jest szalenie inteligentny i spostrzegawczy, jakby nie był chory
        • 20.09.04, 08:52
          To jest właśnie problem. Jak ja dowiedziałam się, że Iga jest chora, też
          znalazłam tylko suche informacje medyczne, liczby, hasła i dane statystyczne -
          połowa dzieci ginie przy lub zaraz po porodzie, większość nie dożywa 3 m-ca, a
          Iga miała się dobrze. bardzo brakowało mi informacji od innych rodziców, dzieci,
          który żyły dłużej niż mówią statystyki. Mam nadzieję, że niebawem znajdziesz
          rodziców - przyjaciół. Poszukaj na GENIE, może wpisz się do księgi gości i tam
          napisz, że szukasz kontaktu. I jeszcze jeden link - w tamtejszej Księdze Gości
          też rodzice siebie nawzajem szukają:
          republika.pl/chorobygenetyczne/Ksiega%20gosci.htm
          Mag, ja szukałam Doroty i jej Basi kilka miesięcy, ale udało się. Wierzę, że i
          Tobie się uda. Pozdrawiam serdecznie Aga
          --
          Chore dziecko, strata dziecka
          Warszawskie Hospicjum dla Dzieci
          Spieszmy się kochać ludzi, tak szybko odchodzą....
          • 20.09.04, 11:12
            bardzo Ci dziękuję z pomoc, a co się dzieje z Twoją córeczką? jak ona się
            rozwija?
            • 20.09.04, 12:52
              mag333 napisała:

              > bardzo Ci dziękuję z pomoc, a co się dzieje z Twoją córeczką? jak ona się
              > rozwija?

              Meg33, mnie o to pytasz?
              Moja Córeńka odeszła 7*06*2004 , była bardzo chora, miała wady genetyczne i
              małe szanse na życie w tym świecie.
              Pozdrawiam

              Oczywiście, jak tylko będe się wybierać do M-ca to napisze Ci na forum i
              napewno znajdę czas, by napić sie z Tobą kawki, a Radzyń troche znam.


              --
              Jola - mama Aniołka Sylwuni
              • 20.09.04, 19:30
                Jolu! tak mi przykro! aż się popłakałam,
                jeżeli chodzi o dzieci jestem bardzo wrażliwa, chyba nie muszę Ci tłumaczyć
                dlaczego,

                zapraszam do Radzynia,chcę żebyś poznała Wojtusia
                sama jestem ciekawa jak wyglądasz, nie wykluczone że się już widziałyśmy ;)

                a może masz gg?
                mój numer:1615885
              • 20.09.04, 21:41
                mag333 - bliżej o nas możesz poczytać (gdybyś chciała oczywiście)jesteśmy na
                stonie natki pod "adresem" - "pamiętnik z dni naszego życia"
                a gg mam - nr 3184085 jak bęzdiesz miała chwilkę to pisz.
                pozdrawiam.

                --
                Jola - mama Aniołka Sylwuni
    • 21.09.04, 12:12
      Witaj,
      Wiem duzo o zespole chromosomu kruchego, bo moja rodzina jest obciążona
      genetycznie ta chorobą (mamy kilku nosicieli i dwa przypadki choroby). Jeśli
      chcesz porozmawiać, podaj jakiś kontakt prywatny do siebie.
      Pozdrawiam
      M.
      • 21.09.04, 13:48
        To wspaniale! oczywiście że chcę ! mam gg:1615885
        czekam i dzięki!!
        • 21.09.04, 14:02
          Witaj Mag,
          Niestety nie mam gg. Napisz na moj prywatny mail swoj numer telefonu.
          miksia@NOSPAM.gazeta.pl
          Mogę się tez spotkać w Warszawie
          M.
        • 21.09.04, 14:06
          Mag, rzadko korzystam z tego adresu. Prawidłowy to miksia@gazeta.pl.
          Czekam na maila od ciebie.
          Pozdrawiam serdecznie
          M.
          • 21.09.04, 14:47
            napisałam do Ciebie miksia, teraz ja czekam na odpowiedź

            pozdr.
    • 26.09.04, 10:47
      Mag skontaktuj sie z terpeuta SI w Lublinie, Monika Waskiewicz ul Mlodej Polski 30, tel 741-
      09-30 lub Kasia Sieniow ul Magnoliowa 8, tel747-35-26 - terpia Si zajmuje sie dzieci z
      kruchoscia chromos X.
      Pozdrawiam
      • 26.09.04, 21:01
        Maja, dziękuję Ci z całego serca, napewno pojadę tam ponieważ mam do Lublina
        bardzo blisko, trzymaj kciuki za nas wszystkich,a szczególnie za Wojtusia,
        dziękujemy

        mama Wojtusia
    • 26.09.04, 10:57
      Mag, jesli czas Ci na to pozwala pojdz koniecznie na warsztaty dla rodzicow z zakresu SI -
      integracja sensoryczna. Koszt raptem 20 zl, a dowiesz sie duzo waznego. Byc moze bedzie
      tam terapeutka p Ewa Grzybowska (bylam na jej wykladzie nt kruchosci chrom X - ona na
      pewno podpowie Ci co robi i czego sie spodziewac) lub p Zbigniew Przyrowski.


      Warsztaty odbęda się w dniach 15-16 październik w OCentrum Rehabilitacji i Edukacji TPD
      "Helenów" Warszawa Miedzylesie. Tel kontaktowy Urszula Suchecka tel. 612 98 27

      pstis.org/
      • 26.09.04, 21:09
        Pojadę maju, pojadę ja i mój mąż, dziękujemy za informację

        mama Wojtusia
  • Powiadamiaj o nowych wpisach

Wysyłaj powiadomienia o nowych wpisach na forum na e-mail:

Aby uprościć zarządzanie powiadomieniami zaloguj się lub zarejestruj się.

lub anuluj

Zaloguj się

Nie pamiętasz hasła lub loginu ?

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.