Dodaj do ulubionych

...zanik nerwu wzrokowego... pomozcie prosze!

16.08.05, 22:09
u mojej rocznej Kornelii zdiagnozowano zanik nerwow zrokowych w obu oczetach:
( jest to dla mnie szokiem poniewaz nie zauwazylam dziwnych
zachowan ,potykania sie, wpadania na przedmioty... sprawia wrazenie normalnie
widzacego dziecka... wobec tego nie rozumiem co sie dzieje? co jest
przyczyna? na co mam zwrocic uwage? czy moze ktores z Waszych dzieci ma tez
podobne schorzenie? potrzebuje wiadomosci na temat tej choroby! objawy,
przyczyny, leczenie... cokolwiek ... dziekuje ewelina
Edytor zaawansowany
  • 16.08.05, 22:36
    Ja mam córeczkę z zanikiem nerwów wzrokowych.Nie proponowano wam tomografu na
    główkę?Najważniejsze to trafić na świetnego okulistę,my nie mieliśmy
    szczęścia,ale wy próbujcie.
  • 16.08.05, 22:43
    jesli mozesz to prosze napisz mi jakie badania przeprowadzono u twojego
    dzieciatka i w jakim wieku wykryto? jakie byly objawy? i czy tomograf cos
    wykazal? my mamy miec tomograf w przyszlym tyg. Ewelina
  • 16.08.05, 23:25
    jeśli masz możliwość to zwróć się o pomoc i wsparcie do Polskiego Związku
    Niewidomych
    myślę sobie, że to może byc dobre źródło informacji o lekarzach, możliwościach
    wspomagania dziecka, turnusach rehabilitacyjnych i itp. - ja bym poszła tym tropem..
    może mają tam jakąs grupę wsparcia dla rodziców...
    ciepło pozdrawiam m
  • 17.08.05, 08:56
    nerwu wzrokowego, niestety się nie leczy. Ważna jest natomiast dobra
    diagnostyka i dobra ocena na jakim etapie rozwoju dziecka nastapiło zatrzymanie
    rozwoju nerwów wzrokjowych. to ważne, bo wtedy mozna próbować oceniać
    mozliwosci wzrokowe dziecka i podjąć terapię widzenia. Jakie badania Kornelia
    już miała wykonywane? Skad jesteście?
    Moja córeczka miała zdiagnozowaną dysplazję w wieku 4 miesięcy. Potwierdziły to
    dwukrotne potencjały wywoływane - w 4 miesiący i 12 miesiący życia. wczesniej
    robiliśmy jej tomografie komputerową. Lekarz ocenił jej mozliwosci wzrokowe na
    max. 5%, jednak nawet sobie trudno wyobrażać, co te owe 5% daje, jakie
    widzenie, czy chociaz poczucie światła. Mimo to w wieku 7 miesiecy Mała zaczeła
    terapie widzenia. Potem sie z niech wycofalismy, bo Natalia mimo to nie
    wykorzystywała zadnych bodźców wzrokowych. czyli te 5% to bardzo mało.
    Ewelinko jeśli masz jakieś pytania to pisz albo tutaj, albo na priv albo
    zajrzyj jeszcze na nasze forum "dzieci niewidome"
    forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=24643
    co prawda tam sie ostatnioniewiele dzieje, bo sa wakacje, ale dziewczyny jak
    zajrzą to też pewnie coś Ci odpowiedzą. pozdrawiam,
    Dominika mama Natki
  • 17.08.05, 10:06
    witajcie! tomograf w przyszlym tygodniu, ale moze tez na neurologii wykonaja
    inne badania nie wiem :(jak mala miala 2 miesiace to lekarz jedynie zauwazyl
    symptomy astygmatyzmu i ze wzgledu na to jak i pewne problemy neurologiczne
    zalecil wizyte po roku. Rok minal i pojawilismy sie u okulisty, no i wlasnie w
    zeszlym tygodniu zbadal Kornelie i napisal skierowanie na neurologie celem
    badan z rozpoznaniem zaniku nerwu prostego w obu oczetach:((( jak moglam nie
    zauwazyc pewnych objawow? przeciez co 2 miesiace robilysmy badania usg
    przezciemieniowe, bo bo troche ponad norme plynu w glowce i sladowa torbiel
    pojawila sie po 8 miesiacu zycia malej... ale nie bylo przyrostu obwodu glowki
    wiec neurolog kazal obserwowac.... Kornelia tak mi sie wydaje ze widzi dobrze,
    zbiera male zabawki, czasem okruszki nie potyka sie o przedmioty... sama nie
    wiem no a zanik nerwu dopiero teraz czy to mzliwe? co wiecie na temat badan
    jakie powinny byc wykonane(nazwy tych badan ,prosze)czym powinam sie niepokoic
    (wyniki) a mala ma zeza na obu oczetah czy to ma zwiazek? cisnienie
    srodgalkowe w normie?:(( prosze napiszcie jesli macie takowe informacje
    dzieki ewelina
  • 17.08.05, 21:46
    odezwij sie prosze!
  • 17.08.05, 22:08
    ale przy Natalce czasem trudno spokojnie usiąśc do komputera i spokojnie coś
    napisać. Najprościej chyba będzie jesli od poczatku wszystko ci napisze, jak to
    było u natalii. Kiedy sie urodziła wszystko wydawało sie byc ok. zastanawiał
    nsa tylko oczopląs, ale pediatra uspakajał, ze maluchy tak moga mieć, bo
    dopiero ucza sie fiksowac wzrok. Ale Nata skończyła 3 miesiące i dalej wzroku
    nie fiksowała na zadnych przedmiotach o naszych twarzach nie wspominając.
    Zauwazylismy, ze xrenice nie reaguja na światło. nastepnego dnia okulista.
    wykluczył zmiany nowotworowe i skierował ma oddział na Niekłanską. Tam Nata
    miała robione dno oka i tomografie komputerową. Okazało sie, ze ma zanik
    obuoczny nerwu wzrokowego i że widzieć nie będzie. Dla pewnosci wysłano nas
    jeszcze na wywoływane potencjały wzrokowe do matki Poli w Łodzi. Tam sie
    wszystko powtwierdziło niestety. Przewodnictwo w drogach wzrokowych praktycznie
    żadne, ale polecono jeszcze raz powtórzyc potencjały, gdy Nata skoncyz rok. W
    miedyzcyasie dostalismz sie na przwatna konsultacje do prof. Prosta z
    Miedzylesia. ten nie zostawił nam zadnych złudzeń. Okreslił możliwosci wzrokowe
    małej na 5 % i powiedział, że nerwy prawdopodobnie przestały sie rozwijać
    gdzies w połowie 3 miesiąca ciąży. Podejrzewał wirusowe porażenie. Faktycznie,
    byłam wtedy podziebiona. Jednoczesnie dostaliśmy się do stowarzyszenia Tecza,
    do poradni wczesnej interwencji. poczatkowo Nata miała terapie widzenia, jednak
    w zasadzie nie reagowała na zadne bodxce świetlne i wzrokowe. jesli chodzi o
    rozój poprostu, to jakos specjalnie sie w tym pierwszym roku zycia nie rózniła
    od inychdzieci. Moż etroche póxniej zaczeła się przemieszczać, bo trudno ja
    było do tegop zmotywować. kiedy skończyła rok powtórzyliśmy potencjały, które
    nie przyniosły nic nowego. Diagnostyke okulistyczna w zasdzie mogliśmy uznać za
    zakończoną. Dopiero teraz na potrzeby badan genetycznych robilismy natali
    Elektroretinografię i powtarzaliśmy pozostałe badania okulistyczne - dno oka,
    cisnienie itp. wyniki potwierdziły u Małej obuoczna hipolazję nerwów
    wzrokowych, praktyczny brak tarcz nerwu wzrokowego, siatkówka w zasadzie w
    porządku. Moje dziecko funkcjonowałoby w zasdzie całkiem niexle, gdyby nie inne
    problemy. autyzm, uposledzenie i dziwna genetyka. Ma dobre orientacje w
    przestrzeni, radzi sobie w zamknietych pomieszczeniach, nie obija sie jakos
    specjalnie o sprzęty czy sciany. Nie wiem, jak to sie dzieje, ale tak jest.
    Nie wiem, jakie decyzje podejmie wasz okulista, ale oprócz diagnostyki chyba
    powinniscie pomysleć o rehabilitowaniu Malutkiej. Poradnia wczesnej
    interwencji Teczy miesci się w Warszawie ul. Nowolipie 13/15
    tel. (022) 636 80 41 . To ich strona www www.tecza.org/art.php?
    dzial=index
    Tak sobie myslę, że diagnostyka chyba powinna byc prowadzona jednocześnie -
    okulistyka i nerologia. Gdyby coś to moje gg 7450825. Najczęsciej jestem jako
    niedostepna, ale jestem, wiec mozna próbowac.
    Ewelina i badx dobrej mysli. Jesli Twoje dziecko jak dotąd radzi sobie to moze
    wcale nie jest tak źle... A im wczesniej będziecie wiedzieć co i jak, tym
    wieksze szanse, żeby malutkiej jak najwięcej pomóc. pozdrawiam i przepraszam za
    literówki,


  • 17.08.05, 09:44
    Witaj. Myślę, że mogłabyś nawiazać kontakt z Tęczą. To takie stowarzyszenie
    wspierające rodziców i dzieci słabowidzące i niewidome. Mieszczą się w
    Warszawie. Trzymaj się.
  • 17.08.05, 22:01
    Wiesz Ewelinko,kiedy zrobicie tomograf i okaże się skąd te zaniki nerwów,to
    zapytaj lekarza o jonoforezę,bo nie chcę broń Boże,diagnozować Kornelki,ale może
    być tak,że ma uciski na nerwy i okresowo może mieć tylko zaburzenia
    widzenia.Spotkałam się z tym na turnusie dzieciaków niewidomych.
    Któraś mama dobrze,a nawet bardzo dobrze ci radziła,żebyś skorzystała z wiedzy
    PZN.My jesteśmy z okręgu zachodniopomorskiego i na prawdę bardzo dużo można się
    tam nauczyć i dowiedzieć.
  • 19.08.05, 08:39
    Moj synek też miał postawioną diagnozę zanik / niedorozwój nerwów wzrokowych (
    oba oczka).W wieku 3 miesięcy bie fiksował ( to nas zaniepokoiło).
    Potencjały: I - zupełnie zerowe, II nieco lepsze, III też poprawa ( jakby nerwy
    podjęłuy trochę pracę)
    Wszystkie inne badania-ok.
    Rehabilitowałam go głownie sama , intensywnie, nie zrażając się brakiem
    reakcji. ( kontakt z Tęczą mam- polecam, PZN -też)
    Dziś ma 2 lata , lekarze z niedowierzaniem kręcą glowami, a on radzi sobie
    świetnie, tak jak Twoja córka Ewelino.
    W małej przestrzeni bez większzych problemów, dalszą przestrzeń - łapie kilka
    metrów.
    Myślę, ż ejeżeli Twoja corka mimo takiej diagnozy radzi sobie, to masz po
    prostu szczęście.
    Pozdrawiam.
  • 20.08.05, 19:47
    dziekuje wszystkim za podpowiedzi i odpowiedz na moje pytania!:))) w
    poniedzialek rozpoczynamy szczegolowe badania wiec odezwe sie jak tylko czegos
    sie dowiem. pozdrawiam ewelina mama Kacperka(3latka) i Kornelii(1 roczek)
  • 04.09.05, 19:16
    Ewelino1122, napisałam na priv.
  • 07.09.05, 07:10
    Nie wiem gdzie mieszkasz, ja pojechalam z moim synem do katowic do kliniki
    okulistycznej, przyjezdzaja tam ludzie z calej polski,trzeba tylko skierowanie
    od okulisty, niestety jest to czasochlonne, ale robia wszystkie badania i jest
    diagnoza i ewentualne leczenie, moj syn jezdzi codziennie z Krakowa do Katowic
    na lasero stymulacje.Trzeba tam byc wczesnie rano, bo od 6:30 juz jest
    rejestracja, a dzieciakow jest bardzo duzo, niestety trzeba poswiecic na to
    prawie caly dzien, bo stoi sie w kolejce do kolejnych badan, przyjezdzaja tam
    nawet z noworodkami.jesli potrzebujesz jeszcze jakis inforamcji pisz na priv
  • 07.09.05, 07:43
    Lady... czy jest poprawa widzenia po laserze?.
    Mnie przed laserem przestrzegano.
    W Katowicach zalecono mi terapię ( tu zapomniałam nazwy leku) - kroplówki przez
    tydzień i tak co pół roku, to też jest różnie oceniane...
  • 09.09.05, 07:31
    Ada mojemu Darkowi pomaga jest juz po 4 stymulacjach i widzi lepiej cieszy sie
    tym jak niewiem ma jeszcze 3 takie i do kontroli, wydaje mi sie ze kazdy
    rodzaj wady jest inny, Darus mial wypadek i na prawe oko b. zle widzial, teraz
    widzi duzo lepiej
  • 10.09.05, 19:25
    hej! rezonans zaproponowal nam okulista ale poniewaz badanie wykonuje sie u
    malych dzieci w narkozie trzeba sie polozyc w szpitalu! gdy to zrobilysmy
    skierowano nas na powtorne badanie okulistyczne dna oka! i tam pani dr
    stwierdzila ze istotnie tarcze sa bladziutkie ale nie ma powodow do niepokoju
    poniewaz mala w badaniu przedmiotowym wodzila wzrokiem za zabawka reagowala na
    swiatlo itd! wiec istnieje szansa 99% ze taka jest uroda mojej malej Kornelii!
    ale ze wzgledu na wywiad neurologiczny wykonano ten rezonans! i wynik takze
    dobry na obrazie nie ma symptomow swiadczacych o zaniku nerwow, a to badanie
    jak mniewielokrotnie zapewniali specjalisci jest najbardziej dokladnym z badan!
    przy okazji dowiedzialam sie o tym co juz wczesniej u malej wykryto przez usg
    przezciemieniowe(poszerzone przestrzenie....troche wiecej niz powinno byc
    plynu). Oczywiscie musimy byc pod stala kontrola neurologa i okulisty ale bez
    paniki! Kornelia nie sprawia wrazenia dziecka slabo widzacego...ale trzeba miec
    reke na pulsie! wiem tez ze robi sie w przypadku takich diagnoz tzw potencjaly
    wywolane ale to juz inne badania a tych nam nie zlecono bo uznano, ze na dzien
    dzisiejszy nie ma potrzeby! tak wiec na jakis czas mamy spokoj mam nadzieje z
    pobytami na oddzialach neurologii i okulityki! pozdrawiam ewelina
  • 07.09.05, 20:19
    Dziewczyny doradzcie !
    U mojej malej stwierdzono bladość tarcz nerwów wzrokowych. Właściwie juz w
    czercu o tym mówiono, ale po moim pytaniu o konsekwencję usłyszałam-ew.
    okularki. Więc temat "oczy" uznałam za zamknięty. 2 tyg. temu na kontrolnej
    wizycie babka stwirdziła "jakby zwiekszanie taj bladości ?!". Wysłała nas na
    badanie potencjaów. Badanie wyszło dobrze. Kolejna badanie dna oka 23 września.
    Ewelina1122 powiedział mi że mała powinna miec zrobiony rezonans magnetyczny. I
    teraz moje pytania !
    1. Po co zleca sie to badanie ?
    2. Co w przypadku gdy okażę się że ta bladość postępuję ?
    CO ROBIĆ ?????????
    3. Czy są jakieś metody zaradcze, czy to juz sprawa przesądzona ?

    Mała jest wcześniakiem (28 tyg) wodogłowie-stabilne bez zastawki, wylewy 2/3
    stopnia.

    POMÓŻCIE !!!!!!1

Nie pamiętasz hasła lub ?

Zapamiętaj mnie

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.