Bądź świadoma i bezpieczna w ciąży! Moja Ciąża z eDziecko.pl

     

...zanik nerwu wzrokowego... pomozcie prosze! Dodaj do ulubionych

  • drzewko
  • od najstarszego
  • od najnowszego
  • drzewko odwrotne
  • u mojej rocznej Kornelii zdiagnozowano zanik nerwow zrokowych w obu oczetach:
    ( jest to dla mnie szokiem poniewaz nie zauwazylam dziwnych
    zachowan ,potykania sie, wpadania na przedmioty... sprawia wrazenie normalnie
    widzacego dziecka... wobec tego nie rozumiem co sie dzieje? co jest
    przyczyna? na co mam zwrocic uwage? czy moze ktores z Waszych dzieci ma tez
    podobne schorzenie? potrzebuje wiadomosci na temat tej choroby! objawy,
    przyczyny, leczenie... cokolwiek ... dziekuje ewelina
    • Ja mam córeczkę z zanikiem nerwów wzrokowych.Nie proponowano wam tomografu na
      główkę?Najważniejsze to trafić na świetnego okulistę,my nie mieliśmy
      szczęścia,ale wy próbujcie.
      • jesli mozesz to prosze napisz mi jakie badania przeprowadzono u twojego
        dzieciatka i w jakim wieku wykryto? jakie byly objawy? i czy tomograf cos
        wykazal? my mamy miec tomograf w przyszlym tyg. Ewelina
        • jeśli masz możliwość to zwróć się o pomoc i wsparcie do Polskiego Związku
          Niewidomych
          myślę sobie, że to może byc dobre źródło informacji o lekarzach, możliwościach
          wspomagania dziecka, turnusach rehabilitacyjnych i itp. - ja bym poszła tym tropem..
          może mają tam jakąs grupę wsparcia dla rodziców...
          ciepło pozdrawiam m
    • 17.08.05, 08:56
      nerwu wzrokowego, niestety się nie leczy. Ważna jest natomiast dobra
      diagnostyka i dobra ocena na jakim etapie rozwoju dziecka nastapiło zatrzymanie
      rozwoju nerwów wzrokjowych. to ważne, bo wtedy mozna próbować oceniać
      mozliwosci wzrokowe dziecka i podjąć terapię widzenia. Jakie badania Kornelia
      już miała wykonywane? Skad jesteście?
      Moja córeczka miała zdiagnozowaną dysplazję w wieku 4 miesięcy. Potwierdziły to
      dwukrotne potencjały wywoływane - w 4 miesiący i 12 miesiący życia. wczesniej
      robiliśmy jej tomografie komputerową. Lekarz ocenił jej mozliwosci wzrokowe na
      max. 5%, jednak nawet sobie trudno wyobrażać, co te owe 5% daje, jakie
      widzenie, czy chociaz poczucie światła. Mimo to w wieku 7 miesiecy Mała zaczeła
      terapie widzenia. Potem sie z niech wycofalismy, bo Natalia mimo to nie
      wykorzystywała zadnych bodźców wzrokowych. czyli te 5% to bardzo mało.
      Ewelinko jeśli masz jakieś pytania to pisz albo tutaj, albo na priv albo
      zajrzyj jeszcze na nasze forum "dzieci niewidome"
      forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=24643
      co prawda tam sie ostatnioniewiele dzieje, bo sa wakacje, ale dziewczyny jak
      zajrzą to też pewnie coś Ci odpowiedzą. pozdrawiam,
      Dominika mama Natki
      • witajcie! tomograf w przyszlym tygodniu, ale moze tez na neurologii wykonaja
        inne badania nie wiem :(jak mala miala 2 miesiace to lekarz jedynie zauwazyl
        symptomy astygmatyzmu i ze wzgledu na to jak i pewne problemy neurologiczne
        zalecil wizyte po roku. Rok minal i pojawilismy sie u okulisty, no i wlasnie w
        zeszlym tygodniu zbadal Kornelie i napisal skierowanie na neurologie celem
        badan z rozpoznaniem zaniku nerwu prostego w obu oczetach:((( jak moglam nie
        zauwazyc pewnych objawow? przeciez co 2 miesiace robilysmy badania usg
        przezciemieniowe, bo bo troche ponad norme plynu w glowce i sladowa torbiel
        pojawila sie po 8 miesiacu zycia malej... ale nie bylo przyrostu obwodu glowki
        wiec neurolog kazal obserwowac.... Kornelia tak mi sie wydaje ze widzi dobrze,
        zbiera male zabawki, czasem okruszki nie potyka sie o przedmioty... sama nie
        wiem no a zanik nerwu dopiero teraz czy to mzliwe? co wiecie na temat badan
        jakie powinny byc wykonane(nazwy tych badan ,prosze)czym powinam sie niepokoic
        (wyniki) a mala ma zeza na obu oczetah czy to ma zwiazek? cisnienie
        srodgalkowe w normie?:(( prosze napiszcie jesli macie takowe informacje
        dzieki ewelina
      • odezwij sie prosze!
        • 17.08.05, 22:08
          ale przy Natalce czasem trudno spokojnie usiąśc do komputera i spokojnie coś
          napisać. Najprościej chyba będzie jesli od poczatku wszystko ci napisze, jak to
          było u natalii. Kiedy sie urodziła wszystko wydawało sie byc ok. zastanawiał
          nsa tylko oczopląs, ale pediatra uspakajał, ze maluchy tak moga mieć, bo
          dopiero ucza sie fiksowac wzrok. Ale Nata skończyła 3 miesiące i dalej wzroku
          nie fiksowała na zadnych przedmiotach o naszych twarzach nie wspominając.
          Zauwazylismy, ze xrenice nie reaguja na światło. nastepnego dnia okulista.
          wykluczył zmiany nowotworowe i skierował ma oddział na Niekłanską. Tam Nata
          miała robione dno oka i tomografie komputerową. Okazało sie, ze ma zanik
          obuoczny nerwu wzrokowego i że widzieć nie będzie. Dla pewnosci wysłano nas
          jeszcze na wywoływane potencjały wzrokowe do matki Poli w Łodzi. Tam sie
          wszystko powtwierdziło niestety. Przewodnictwo w drogach wzrokowych praktycznie
          żadne, ale polecono jeszcze raz powtórzyc potencjały, gdy Nata skoncyz rok. W
          miedyzcyasie dostalismz sie na przwatna konsultacje do prof. Prosta z
          Miedzylesia. ten nie zostawił nam zadnych złudzeń. Okreslił możliwosci wzrokowe
          małej na 5 % i powiedział, że nerwy prawdopodobnie przestały sie rozwijać
          gdzies w połowie 3 miesiąca ciąży. Podejrzewał wirusowe porażenie. Faktycznie,
          byłam wtedy podziebiona. Jednoczesnie dostaliśmy się do stowarzyszenia Tecza,
          do poradni wczesnej interwencji. poczatkowo Nata miała terapie widzenia, jednak
          w zasadzie nie reagowała na zadne bodxce świetlne i wzrokowe. jesli chodzi o
          rozój poprostu, to jakos specjalnie sie w tym pierwszym roku zycia nie rózniła
          od inychdzieci. Moż etroche póxniej zaczeła się przemieszczać, bo trudno ja
          było do tegop zmotywować. kiedy skończyła rok powtórzyliśmy potencjały, które
          nie przyniosły nic nowego. Diagnostyke okulistyczna w zasdzie mogliśmy uznać za
          zakończoną. Dopiero teraz na potrzeby badan genetycznych robilismy natali
          Elektroretinografię i powtarzaliśmy pozostałe badania okulistyczne - dno oka,
          cisnienie itp. wyniki potwierdziły u Małej obuoczna hipolazję nerwów
          wzrokowych, praktyczny brak tarcz nerwu wzrokowego, siatkówka w zasadzie w
          porządku. Moje dziecko funkcjonowałoby w zasdzie całkiem niexle, gdyby nie inne
          problemy. autyzm, uposledzenie i dziwna genetyka. Ma dobre orientacje w
          przestrzeni, radzi sobie w zamknietych pomieszczeniach, nie obija sie jakos
          specjalnie o sprzęty czy sciany. Nie wiem, jak to sie dzieje, ale tak jest.
          Nie wiem, jakie decyzje podejmie wasz okulista, ale oprócz diagnostyki chyba
          powinniscie pomysleć o rehabilitowaniu Malutkiej. Poradnia wczesnej
          interwencji Teczy miesci się w Warszawie ul. Nowolipie 13/15
          tel. (022) 636 80 41 . To ich strona www www.tecza.org/art.php?
          dzial=index
          Tak sobie myslę, że diagnostyka chyba powinna byc prowadzona jednocześnie -
          okulistyka i nerologia. Gdyby coś to moje gg 7450825. Najczęsciej jestem jako
          niedostepna, ale jestem, wiec mozna próbowac.
          Ewelina i badx dobrej mysli. Jesli Twoje dziecko jak dotąd radzi sobie to moze
          wcale nie jest tak źle... A im wczesniej będziecie wiedzieć co i jak, tym
          wieksze szanse, żeby malutkiej jak najwięcej pomóc. pozdrawiam i przepraszam za
          literówki,


    • Witaj. Myślę, że mogłabyś nawiazać kontakt z Tęczą. To takie stowarzyszenie
      wspierające rodziców i dzieci słabowidzące i niewidome. Mieszczą się w
      Warszawie. Trzymaj się.
      • Wiesz Ewelinko,kiedy zrobicie tomograf i okaże się skąd te zaniki nerwów,to
        zapytaj lekarza o jonoforezę,bo nie chcę broń Boże,diagnozować Kornelki,ale może
        być tak,że ma uciski na nerwy i okresowo może mieć tylko zaburzenia
        widzenia.Spotkałam się z tym na turnusie dzieciaków niewidomych.
        Któraś mama dobrze,a nawet bardzo dobrze ci radziła,żebyś skorzystała z wiedzy
        PZN.My jesteśmy z okręgu zachodniopomorskiego i na prawdę bardzo dużo można się
        tam nauczyć i dowiedzieć.
        • Moj synek też miał postawioną diagnozę zanik / niedorozwój nerwów wzrokowych (
          oba oczka).W wieku 3 miesięcy bie fiksował ( to nas zaniepokoiło).
          Potencjały: I - zupełnie zerowe, II nieco lepsze, III też poprawa ( jakby nerwy
          podjęłuy trochę pracę)
          Wszystkie inne badania-ok.
          Rehabilitowałam go głownie sama , intensywnie, nie zrażając się brakiem
          reakcji. ( kontakt z Tęczą mam- polecam, PZN -też)
          Dziś ma 2 lata , lekarze z niedowierzaniem kręcą glowami, a on radzi sobie
          świetnie, tak jak Twoja córka Ewelino.
          W małej przestrzeni bez większzych problemów, dalszą przestrzeń - łapie kilka
          metrów.
          Myślę, ż ejeżeli Twoja corka mimo takiej diagnozy radzi sobie, to masz po
          prostu szczęście.
          Pozdrawiam.
    • dziekuje wszystkim za podpowiedzi i odpowiedz na moje pytania!:))) w
      poniedzialek rozpoczynamy szczegolowe badania wiec odezwe sie jak tylko czegos
      sie dowiem. pozdrawiam ewelina mama Kacperka(3latka) i Kornelii(1 roczek)
    • Ewelino1122, napisałam na priv.
      • Nie wiem gdzie mieszkasz, ja pojechalam z moim synem do katowic do kliniki
        okulistycznej, przyjezdzaja tam ludzie z calej polski,trzeba tylko skierowanie
        od okulisty, niestety jest to czasochlonne, ale robia wszystkie badania i jest
        diagnoza i ewentualne leczenie, moj syn jezdzi codziennie z Krakowa do Katowic
        na lasero stymulacje.Trzeba tam byc wczesnie rano, bo od 6:30 juz jest
        rejestracja, a dzieciakow jest bardzo duzo, niestety trzeba poswiecic na to
        prawie caly dzien, bo stoi sie w kolejce do kolejnych badan, przyjezdzaja tam
        nawet z noworodkami.jesli potrzebujesz jeszcze jakis inforamcji pisz na priv
        • Lady... czy jest poprawa widzenia po laserze?.
          Mnie przed laserem przestrzegano.
          W Katowicach zalecono mi terapię ( tu zapomniałam nazwy leku) - kroplówki przez
          tydzień i tak co pół roku, to też jest różnie oceniane...
          • Ada mojemu Darkowi pomaga jest juz po 4 stymulacjach i widzi lepiej cieszy sie
            tym jak niewiem ma jeszcze 3 takie i do kontroli, wydaje mi sie ze kazdy
            rodzaj wady jest inny, Darus mial wypadek i na prawe oko b. zle widzial, teraz
            widzi duzo lepiej
      • hej! rezonans zaproponowal nam okulista ale poniewaz badanie wykonuje sie u
        malych dzieci w narkozie trzeba sie polozyc w szpitalu! gdy to zrobilysmy
        skierowano nas na powtorne badanie okulistyczne dna oka! i tam pani dr
        stwierdzila ze istotnie tarcze sa bladziutkie ale nie ma powodow do niepokoju
        poniewaz mala w badaniu przedmiotowym wodzila wzrokiem za zabawka reagowala na
        swiatlo itd! wiec istnieje szansa 99% ze taka jest uroda mojej malej Kornelii!
        ale ze wzgledu na wywiad neurologiczny wykonano ten rezonans! i wynik takze
        dobry na obrazie nie ma symptomow swiadczacych o zaniku nerwow, a to badanie
        jak mniewielokrotnie zapewniali specjalisci jest najbardziej dokladnym z badan!
        przy okazji dowiedzialam sie o tym co juz wczesniej u malej wykryto przez usg
        przezciemieniowe(poszerzone przestrzenie....troche wiecej niz powinno byc
        plynu). Oczywiscie musimy byc pod stala kontrola neurologa i okulisty ale bez
        paniki! Kornelia nie sprawia wrazenia dziecka slabo widzacego...ale trzeba miec
        reke na pulsie! wiem tez ze robi sie w przypadku takich diagnoz tzw potencjaly
        wywolane ale to juz inne badania a tych nam nie zlecono bo uznano, ze na dzien
        dzisiejszy nie ma potrzeby! tak wiec na jakis czas mamy spokoj mam nadzieje z
        pobytami na oddzialach neurologii i okulityki! pozdrawiam ewelina
    • Dziewczyny doradzcie !
      U mojej malej stwierdzono bladość tarcz nerwów wzrokowych. Właściwie juz w
      czercu o tym mówiono, ale po moim pytaniu o konsekwencję usłyszałam-ew.
      okularki. Więc temat "oczy" uznałam za zamknięty. 2 tyg. temu na kontrolnej
      wizycie babka stwirdziła "jakby zwiekszanie taj bladości ?!". Wysłała nas na
      badanie potencjaów. Badanie wyszło dobrze. Kolejna badanie dna oka 23 września.
      Ewelina1122 powiedział mi że mała powinna miec zrobiony rezonans magnetyczny. I
      teraz moje pytania !
      1. Po co zleca sie to badanie ?
      2. Co w przypadku gdy okażę się że ta bladość postępuję ?
      CO ROBIĆ ?????????
      3. Czy są jakieś metody zaradcze, czy to juz sprawa przesądzona ?

      Mała jest wcześniakiem (28 tyg) wodogłowie-stabilne bez zastawki, wylewy 2/3
      stopnia.

      POMÓŻCIE !!!!!!1

Wysyłaj powiadomienia o nowych wpisach na forum na e-mail:

Aby uprościć zarządzanie powiadomieniami zaloguj się lub zarejestruj się.

lub anuluj

Oferty

Zaloguj się

Nie pamiętasz hasła lub loginu ?

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.