choroba perthesa Dodaj do ulubionych

  • drzewko
  • od najstarszego
  • od najnowszego
  • drzewko odwrotne
  • w zeszlym roku w sierpniu moj synek zaczal mocno kulec, skarzyc sie na bol
    nogi, wrecz doszlo do tego ze nie chcial stawac na te nozke, bo sie przewracal
    pojechalam na ostry dyzur, zrobiono zdjecie rtg oraz ob-wyszlo 4, zdjecie
    wskazywalo na prawdopodobienstwo wczesnej fazy choroby perthesa, bylam u
    kilku ortopedow, zrobiono rezonans, ktorego wynik nie byl jednoznaczny -
    wskazywal albo na bardzo wczesne stadium tej choroby albo na zapalenie stawu,
    do tego czasu az wykonano rezonans i wydano nam wynik, synek zaczal ponownie
    chodzic, aczkolwiek nozki ma krzywe
    jakby mial jedna kosc udowa skrecona do srodka i nie potrafi stanac rowno
    stopki, wtedy staje krzywo, jakby mial jedna noge krotsza, no ale chodzilam
    na kontrole do roznych lekarzy, mial wykonane jeszcze raz zdjecia rtg ktore
    nie potwierdzily choroby perthesa
    krzywe nozki ma do dzis i dzis znowu zaczal skarzyc sie na bol, sama nie wiem
    co mam robic, widac ze mocniej utyka, nie wiem czy wybrac sie znow na ostry
    dyzur, czy diagnostyke rozpoczac od poczatku
    mamy dzieci z choroba perthesa jak to u Was bylo ?
    czy zdiagnozowanie odbylo sie szybko i bylo jednoznaczne ?
    --
    iffka
    • Podrzucam watek na ten temat:
      forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=16556&w=23764786&a=23764786
      Tam tez jest moja wypowiedz i adres mailowy dziewczyny, ktorej synek choruje na
      Perthesa.
      Poza tym polecam te strone:
      www.perthes.pl/main/
      --
      Wiktorek
    • iffono,
      moj syn "mial" chorobe Perthesa.
      Pisze w cudzyslowie, bo taka byla
      diagnoza. Prawdopodobnie zla :(
      (A bylo to ponad 20 lat temu).
      USG wowczas nie bylo. Tylko RTG.
      W kazdym razie dzieciak byl leczony
      normalnym opatrunkiem gipsowym.
      Dziecka nie dalo sie umiescic na normalnym
      wozku inwalidzkim (mialam zalatwiony),
      zeby na spacer wyszedl... "Wychodzil"
      tylko na ramionach ojca swojego (ktory juz nie zyje).

      Mial wowczas niecale 4 lata. Lekki, "oddychajacy"
      gips niemiecki kosztowal wowczas ok. 20 marek. Prywatnie...
      Po roku "leczenia"
      w naszym miescie dostalismy kontakt do Otwocka.
      Tam pracowala Pani Dr, ktora habilitowala sie
      z choroby P. No i szok! Wykluczyla Perthesa!

      iffono - zrob wszystko, by zdiagnozowac dziecko
      prawidlowo!
      Nasz M. mial (po roku niepotrzebnego gipsowania
      nozek) atrofie miesni. Nornmalne :(
      Serdecznosci!
      Tygryzja
      Babcia Aniola
      • no wlasnie dobra diagnoza... o nia trudno, w tamtym roku latanie po lekarzach,
        zalatwienie rezonansu czekanie na wynik i kiwanie glowami lekarzy trwalo dwa
        miesiace, dlatego teraz nie wiem co robic, specjalista jest w Lodzi, nie dam
        rady jechac, jestem w tej chwili w ciazy zagrozonej, musze bezwglednie lezec
        plackiem, jeszcze okolice Katowic to tesciowie podjechaliby taksowka..
        dziekuje bardzo za link do fundacji, zadalam tam pytania, moze dostane
        odpowiedz niedlugo, dzisiaj z kolei dowiem sie kiedy przyjmuje lekarz ortopeda -
        podobno dobry prywatnie i wtedy podjade sama - przyjmuje 400 m od mojego domu,
        wiec jeszcze na tyle gotowa jestem wyjsc z domu
        moze do Ligoty podjade sama nie wiem, mnostwo trosk o zdrowie synka, mnostwo
        obaw co do ciazy, jedna juz stracilam :(
        --
        iffka
        • Witaj Iwonko :-))) Moj synek ma 7 lat i od zeszlego roku choruje na ta chorobe ..z poczatku zaczal kulec i skarzyc sie na bol kolana ,w poradni zrobili nam zdjecie z opisem gdzie uwidocznione bylo "starcie " kosci udowej i postawiono wczesniejsze rozpoznanie Choroba Perthesa.Poniewaz w Tychach nie lecza juz tego typu schorzenia skierowano nas do Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach -LIgocie gdzie leczymy sie u dr.Tomaszewskiego -specjalista w tej dziedzinie .Nr do poradni to 207-16-50 (51) trzeba umowic sie na termin -niestety troszke trzeba poczekac ...panie w rejestracji sa bardzo mile gdy powiesz co i jak i ze syn ma martwice kosci to napewno gdzies Cie wcisna na liste w jakims szybciejszym terminie .MOj synek lezal prawie msc w szpitalu -najpierw mial nozke obciazana z calkowitym zakazem chodzenia -po rezonansie mial operacje -wiazadel ( podobno chodzi o przykorcze jakie wtedy mial ).W koncu wypisal nas do domu z skierowaniem do Zakladow Ortopeycznych w Bytomiu gdzie Slawus mial zrobiony aparat Atlanta ( taki obciazajacy staw biodrowy )Na sama mysl o tym przeplakalam wiele nocy i szczerze sie przyznam ze on wtedy 6 letni chlopczyk szybciej sie z tym pogodzil niz ja bo przerazala mnie mysl co ludzie powiedza itd.Wniosek na aparat finansuje NFZ trzeba bylo doplacic ok.30 zl ale niestety wszystkie naprawy sa juz platne gdyz gwarancja tego nie obejmuje...ma on takie rzepki i one z biegiem czasu sie wysluza srednio co 3 msc.Zalecenia sa oczywiscie do minimum ruchu -w aparacie moze poruszac sie tylko po domku -zadnego biegania,skakanie itd.Nie wiem jak duzy jest Twoj synek mysmy poprosili o wypisaie wniosku na wozek inwalidzki - przeciez nie moze dziecko siedziec w domku caly czas -wybor jest dosyc duzy -nasz jest taki na wzor duzego wozka sportowego -Slawus mimo swojego wieku jest drobnym chlopczykiem a ten wozeczek jest do 35 kg - calosc pokrywa NFZ-1800 zl .My leczymy sie juz rok a czeka nas podobno jeszcze 2 lata .Dr.Tomaszewski jest bardzo dobrym specjalista w tej dziedzinie -ale ma jedna i to bardzo zasadnicza wade- nie potrafi kontaktowac sie z rodzicami -o wszystko trzeba na sile wypytywac itd.on ma poprostu taki sposob bycia .Ja bylam w Łodzi w Wojewodzkim Centrum Ortopedi i Rehabilitacji Narzadu Ruchu im.dr Radlinskiego na ul.Drewnowska 75 tel.0-42 256-36-04 (05) wew.152 prof.Marek Syndera - rowniez bardzo dobry specjalista ( niestety 300 km dalej od nas ) i szczerze powiedziawszy wyjezdzajac od niego mialam wiekszy metlik w glowie niz jadac tam -wydal calkiem inne zalecenia niz nasz lekarz w Ligocie -zaden aparat ,syn moze chodzic itd.BYlam u jescze jednego lekarza z zapytaniem co teraz kogo sluchac -jeden z lekarzy zaleca zakaz chodzenia i obciazanie bioderka a drugi wprost przeciwnie -powiedziano mi ze nie ma jednej metody leczenia tej choroby -kazdy z nich leczy na swoj sposob i kazdy odnosi sukcesy.Poniewaz łódz jest tak bardzo daleko a dojazdy tam sporo kosztuja zostalismy przy zaleceniach dr.Tomaszewskiego i dalej sie leczymy.Przestudiowalam juz chyba wiekszosc stron ta ten temat i tam tez sa wskazania do ograniczenia ruchu a nawet do calkowitego bezruchu lub lezenia na wyciagu.
          Rozumiem ze teraz jest Ci bardzo ciezko tym bardziej ze jestes w ciazy ale moim zdaniem powinnas skonsultowac sie z tym lekarzem w Ligocie ( o ile mieszkasz gdzies niedaleko)
          MOj Sławus na dzien dzisiejszy porusza sie na wozeczku inwalidzkim ,w domku moze chodzic dzieki temu aparatowi ,chodzimy na rehabilitacje i na basen ( w wodzie cwicza wszystkie miesnie i nozka jest sama odciazana ) i jestesmy dobrej mysli ze w koncu sie to wszystko skonczy i znow bedziemy mogli prowadzic normalne zycie jak kiedys :-)))))
          Gdybys Iwonko miala jakies pytania to pisz na poczte amelka99@buziaczek.pl gdyz tutaj na wyborczej mi sie ten niczek blokuje :-))) Pozdrawiam cieplutko Ciebie,synka i malenstwo :-))))
          • dziekuje Ci Anelko za tak wyczerpujaca odpowiedz, jestem Ci bardzo wdzieczna,
            na razie jednak Ligote zostawie w spokoju, bo dzieki jednej forumoej cud
            dziewczynie, bede sie konsultowala w srode w Krakowie, byc moze podjedziemy tez
            do Ligoty, bo faktycznie odleglosc ma tutaj duze znaczenie, bo na pewno
            wyjezdzajac do ligoty mniej czasu na wizyte poswiece niz do Krakowa, jednak tam
            sie skonsultujemy.
            Na razie Maciek przestal kulec, i nie skarzy sie w tej chwili na bol, ale nie
            moge teraz tego tak zostawic, Macius ma 3,5 roku teraz.
            a jak to wygladalo u Twojego synka ? zaczal kulec i po tym fakcie bezposrednio
            znalezliscie sie u lekarza, czy moze wczesniej skarzyl sie juz na bol ?
            jeszcze raz dziekuje Ci bardzo, przepraszam ze tak krotko, ale dzis sie
            fatalnie czuje
            --
            iffka
            • bylam w Krakowie u specjalisty, ktory wykluczyl z cala pewnoscia te chorobe,
              wiec jest mi lzej na duszy
              dziekuje wszystkim za okazanie troski, a szczegolne podziekowania dla pewnej
              Moniki, dzieki ktorej zaangazowaniu moglam wlasnie tego specjaliste odwiedzic-
              Miniczko dziekuje jeszcze raz bardzo bardzo :)
              --
              iffka
              • dzieki Bogu :-))) bardzo sie ciesze ze to nie Perthes :-)))
              • iffona napisała: bylam w Krakowie u specjalisty, ktory wykluczyl z cala
                pewnoscia te chorobe,
                > wiec jest mi lzej na duszy (...)

                Alez sie ciesze!!!
                Unikniecie tego, przez co mu przeszlismy...
                gdy dziecko bylo "leczone" na chorobe Perthesa!

                Serdecznosci!!!

                Tygryzja

            • ja tez mam chorobę perthesa,musze chodzić w butach z podwyższeniem
              • Witaj Marysiu. Życzę Ci szybkiego powrotu do zdrowia. Głowa do góry napewno sie
                uda. Tak to jest, ze czasmi my mamy użalamy się nad sobą dając sobie wzajemne
                rady czy pocieszając sie zapominając o tym, że wy nasze kochane dzieci też to
                czytacie. Pamietaj jesteście dla nas najważniejsi. Ściskam Cię mocno. Trzymaj
                się i ćwicz wytrwale.
                • Wczoraj profesor, który od 4 lat prowadził mojego synka przez
                  chorobę perthesa, miał dla nas wspaniałą wiadomość.
                  Synek jest juz zdrowy!
                  Pozdrawiam i życzę wszystkim powodzenia :-)
                  • Bardzo się cieszymy, że u Was wszystko już w porządku. My
                    doprofesora jedziemy 5 listopaDA.............oj mam okropnego
                    pietra. czy moge napisac do ciebie maila lub gadu jak masz -mam
                    kilka pytań buziaki Dorota z Wojtusiem.
                  • Ciesze sie razem z wami.My tez czekamy na ten moment.
                    • Możesz pisać na gazetowy meil
                      • Witam,
                        jestem tu nowa, ale z uwagą przeczytałam wszystkie zmaieszczone tu
                        posty.
                        Przede wszystkim bardzo, bardzo się cieszę z powrotu Twojego synka
                        do zdrowia.
                        Jednocześnie chciałabym was prosić, kochane dziewczyny o pomoc:
                        Mój synek ( 4 lata ) miał dwa epizody utykania: w czerwcu i lipcu
                        tego roku, przeszło po tygodniu stosowania ibufenu. W usg wykonanym
                        kilkakrotnie przez kilku ortopedów wszystko było ok, natomiast
                        zdjęcie rtg wykazało, że główka lewej kości udowej jest nieco
                        mniejsza. Zdjęcia robione były dwa razy w odstepie miesiąca. Miotam
                        się od diagnozy do diagnozy ponieważ prof. Czubak stwierdził, że to
                        nie choroba Perthesa, na razie do obserwacji, natomiast inny prof.
                        skłania się jednak ku chorobie Perthesa. Co robić, aby synkowi nie
                        zaszkodzić. Zalecenia są takie: może robić wszystko ( ze wskazaniem
                        na ograniczenie biegania i skakania, aczkolwiek tu już zdania były
                        podzielone, gdyż niektórzy lekarze mówią, że nie trzeba go
                        ograniczać ). Myślę, że chyba juz nie potrafię spojrzeć na to
                        wszysko realnie i czuje się zagubiona. Przepraszam za przydługi
                        mail, będę wdzięczna za odpowiedzi.
                        Pozdrawiam
                        Beata
                        • Trudna sytuacja, gdy kilku lekarzy ma inne zdanie. Chyba nie wiem co
                          bym sama zrobiła... Ja mam zaufanie do prof. Syndera. On pozwalał
                          mojemu dziecko na normalne chodzenie nawet bieganie, jednak ja i tam
                          mu to wszystko ograniczałam bardziej. Tak po prostu czułam. Chyba
                          pozostaje w Waszym przypadku czekać, i jednak (to jest tylko moje
                          zdanie) troszkę ograniczyć te skoki i biegi.
                          Życzę wytrwałości. Mam nadzieję, że wszystko skończy się dobrze.
                          • Dzięki za odpowiedź,
                            zastanawiam się właśnie czy nie udać się do prof. Syndera. Ja
                            również intuicyjnie czuję, że do momentu wyjaśnienia się sytuacji
                            synek nie powinien szaleć, właściwie wsadziłabym go najchętniej do
                            wózka. Wydaje mi się, że synek dość dziwnie chodzi ale czy utyka?
                            Nie potrafię ocenić, bo jestem przewrażliwiona. Od pierwszego
                            utykania minęły 4 miesiące. Emilatys, czy Twój synek utykał przez
                            cały czas od początku choroby? Od kiedy prof. pozwolił mu chodzić? (
                            pisałaś, że na początku poruszał się na pupie ). Czy teraz po 4
                            latach może już swobodnie biegać? Wydaje mi się, że po takiej
                            chorobie strach pozostaje w człowieku już na zawsze. Przyznam, że z
                            zainteresowaniem przeczytałam wszystkie Twoje wcześniejsze
                            wypowiedzi, podoba mi się sposób leczenia zastosowany przez
                            profesora, tylko nie wiem czy jestem w stanie upilnować małego. Na
                            razie mamy wizytę 15 listopada u prof. Czubaka.
                            Pozdrawiam serdecznie
                            Beata
                            • Mój synek jak zachorował to troche utykał, może ze 3 tygodnie, potem
                              był miesiąc zakazu całkowitego! chodzenia i po tym czasie nie utykał
                              przez rok ( w tym czasie ja, jako trochę przewrażliwona mama, nie
                              pozwalałam mu zbyt wiele chodzić) do czasu jak przesadził z
                              bieganiem (po roku czasu moja czujność była uśpiona) i miał przez 2
                              tyg. płyn w chorym biodrze. Po tym wydarzeniu juz przez 2 lata
                              utykał jak chodził. Oczywiście z czasem coraz mniej. Ostatni rok
                              choroby utykał minimalnie. Obencie w ogóle nie utyka. Obie nogi sa
                              równej długości, a podczas choroby było 1,5 cm różnicy. Z tym że ma
                              trochę szczuplejsza nóżkę (minimalnie) ale to ma się wyrównać.
                              Generalnie profesor pozwalał mojemu dziecku na chodzenie przez cały
                              czas choroby (oprócz tego pierwszego miesiąca), to że moj synek nie
                              chodził, to była moja "nadgorliwość". Ale to nie do końca tak, że
                              nie chodził, bo trochę chodził, np. do toalety, trochę po domu.
                              Natomiast na podwórku tak miał zorganizowane, że podjeżdżał tam
                              gdzie chciał, rowerkiem, albo siedział w piaskownicy. Jednak do
                              miasta, czy na spacer, to we wózku (bo na tyle chodzenia profesor
                              nie pozwalał). Poza tym, sama zauważyłam, że jak młody za duzo
                              chodził kończyło się stanem zapalnym i płynem w stawie.
                              Wg profesora to obecnie moje dziecko jest zdrowe, i podobno może
                              biegać. Ja sama stwierdziłam, że prawdopodobnie to racja. Synek
                              poszedł od września do szkoły, a tam go już nikt nie pilnuje i
                              pozwala sobie na wszystko, i nic mu nie dolega ze strony nóg. Więc
                              prawdopodobnie jest zdrowy. Ale jeszcze trudno mi w to uwierzyć...
                              Więc wolę nie widzieć jak biega...
                              Pozdrawiam
                  • Witam!
                    2 tyg. temu dowiedzieliśmy się że nasz 3.5 letni synek ma chorobę perthesa :(
                    Od wczoraj ma na nóżkach szyny na szczęście dał sobie założyć, i chętnie je nosi.
                    Dostaliśmy od ortopedy skierowanie na zabiegi fizykalne, zaczęliśmy chodzić ale
                    mag.fizjoterapii powiedziała że raczej nie powinniśmy je robić ponieważ jest za
                    wcześnie nie wiemy co mamy robić.
                    3.08.2009 mamy umówioną wizytę u prof.Syndera w Łodzi nie możemy się
                    doczekać.Chcielibyśmy się dowiedzieć co będzie najlepsze dla naszego Bartusia i
                    mieć pewność że idziemy w dobrym kieruku.


                    Mam do Ciebie prośbe mogłabyś mi odpisać u jakiego prof. leczyliście synka? Z
                    góry dziękuje!
                    Wszystkiego najlepszego dla Synia:)
                  • Witam,
                    mam pytanie, który lekarz wyleczył Twojego Synka?

                    Nam stwierdzono Perthesa po 2 RTG, dzisiaj miał TK biodra i czekamy na wynik,
                    ma nas prowadzić dr Cielkawski z Chorzowa na Truchana i mówił o aparacie Tomasa
                    znaleźliśmy lekarza w Łodzi - o ile dobrze pamiętam nazwisko - Synder - i tam się wybieramy, bo podobno dobre efekty i to bez szyn itd (posobno po 8 miesiącach jakieś dziecko normalnie chodzi, skacze i to bez żadnych szyn itd); w Krakowie w Prokocimiu i w Katowicach w Ligocie podobno (nie wiem czy wszyscy( ale zalecają gips; Najgorsze, że trzeba samemu wysluchać wszystkich możliwych lekarzy i zadecydować, któremu zaufać. My dopiero jesteśmy od 11 lubego br (2014) z tą diagnozą, więc wszystkiego się dopiero będziemy dowiadywać; to tak jak ze mną było bo choruję na stwardnienie rozsiane - nigdy od 11 lat od diagnozy - nie chciałam się leczyć interferonami, o chorobie się nie dowiadywałam, ale na koniec przez przypadek zobaczyłam 2 firmy na youtubie i okazało sie, że - jak powiedziała jakaś dobra neurolog "nie warta skórka wyprawki", bo interferony już "uśmierciły 80 osób", a kiedyś, jak ich nie było to ludzie sobie żyli i to niekoniecznie źle; ja jestem w dość dobrej kondycji, a znajoma, która sie nigdy nie zakwalifikowała ze względu na wiek, a której pokazałam te filmy mówi, że "dziękuje Bogu, ze tak wyszło", bo mimo wieku w miarę normalnie funkcjonuje, w przeciwieństwie do ludzi, którzy stosują tę metodę leczenia; tak więc szukamy z mężem inforamcji i to najlepiej od Rodziców chorych Dzieci, którym udało sie trafić we właściwe ręce i do wyleczenia.
                    • Witam:)
                      Jestem mamą 5,5 letniego Ksawiera, Perthesa mamy zdiagnozowanego od 27 listopada 2013 roku, po wczorajszej kontroli okazało się, że kość weszła już na etap odbudowy!:)
                      Założyłam profil i gorąco zapraszam chętnych do wspólnego wspierania i rozmów:)
                      Służę pomocą:
                      www.facebook.com/profile.php?id=100008168402356
                    • Proszę o pomoc. Mój synek 4,5 latka 1,5 roku temu miał zapalenie stawu biodrowego prawego a za 3 tygodnie lewego( gorsze, z dużym bólem). Perthes wtedy był wykluczony. Teraz miał dwa epizody z bolącymi nóżkami, raz wieczorem drugi raz w przedszkolu. Pierwszym razem pokazywal nóżki ze stopami, drugi raz lewe kolanko. Wyniki ma ok, a ortopeda po rtg stwierdził mniejszą główkę w lewym udzie o 2 mm i za 8 tygodni mamy mieć kolejne rtg żeby stwierdzic czy to perthes bo jak będzie to się rozsypie. Synek się zachowuje dobrze i nie skarży się na nogi umieram ze strachu co i tym myślicie czy to perthes? Oszczędzać mu nóżki

          • Sławus od dzis jest w szpitalu ..na zdjeciu rentgenowskim okazało sie ze do Perthesa dolączyły się powikłania : sa juz znacznie postepujace zmiany zwyrodnieniowe,zawichniecie biodra :-((( teraz czekamy na rezonans i decyzje o kolejnej operacji :-(((
            --
            Tylko ten ,który potrafi spojrzeć na otaczajaca rzeczywistość oczami dziecka , jest w stanie dojrzeć rzeczy istotne i odrzucić te niegodne uwagi :-))))
            • Niw wiem co powiedzieć. Trudno to zrozumieć. Jeżeli leczenie polega na
              odciążeniu i stosujemy się do tych zaleceń- to jak wytłumaczają np. zwichnięcie
              biodra. Jakie są tego przyczyny?.Na czym polegać miałaby ta operacja? Trzymaj sie.
            • .:::Wzbij się wysoko:::...

              Gdy ktoś obedrze nas z piór sensu życia...
              połamie skrzydła wolności i radości...
              czujemy się jakby wszyscy odeszli...
              jakbyśmy zostali sami... pośrodku mroku i ciszy...
              wśród własnych krzyków i łez...
              lecz nie zapominajmy o tym co nadal mamy...
              o ludziach co nadal nas kochają... potrzebują...
              o miejscach wciąż na nas czekających...
              i o tym ile jeszcze pięknych rzeczy się wydarzy...
              ile lotów wśród błękitów i promieni słońca...
              Więc każdego ranka spróbujmy choć na chwilkę unieść się w górę...
              oderwać się od ziemi i zatopić w wolności...
              Gdy skrzydła nas wciąż bolą... nie bójmy się poprosić o pomoc...
              jeśli będziemy czegoś naprawdę pragnąć...
              osiągniemy to wcześniej niż się spodziewaliśmy...
              A więc odkurzmy nasze szydła z pyłów bolesnych wspomnień...
              nabierzmy wiatru nadziei...
              poczujmy ciepło promyka wiary i wzbijmy się wysoko...
              wysoko w błękicie zatopmy nasze ręce...
              otulmy chmury marzeń... i z podniesioną głową lećmy ku słońcu...
              naszemu największemu marzeniu...
              ...nawet gdy oznacza ono tyle co dla Ikara...
              / DarQAngel /


              jutro prawdopodobnie beda wyniki rezonansu ...i tak bardzo sie boje to tak jakby czekanie na wyrok ...a przeciez mam tylko jedno marzenie zeby moje dziecko bylo zdrowe ,,,, :-)))

              --
              Tylko ten ,który potrafi spojrzeć na otaczajaca rzeczywistość oczami dziecka , jest w stanie dojrzeć rzeczy istotne i odrzucić te niegodne uwagi :-))))

              • Nie zakładam nowego watku ,gdyz wszystkie nasze problemy sa powikłaniami choroby zasadniczej tj.Choroby Perthesa .Leczymy sie juz ponad rok ...i jak narazie mozna powiedziec ze z bardzo złym skutkiem ..w sumie jest gorzej niz na poczatku .Na szczescie zmienilismy lekarza prowadzacego i kliknike ..w chwili obecnej Sławus jest zakwalifikowany do zabiegu operacyjnego i mialby juz ja w srode ..ale niestety "szczescie" nigdy nas nie opuszcza i od wczoraj Sławus jest w domku razem ze swoja "przyjaciólka" na najblizsze dni tj.OSPA ktora sie do nas przyczepiła i niestety pokomplikowała nam wszystkie plany .Operacja tez sie przesuneła na pozniejszy termin .Nieraz poruszalismy w tym watku koniecznosc operacji i prawde powiedziawszy nie wiem ..jakie jest moje zdanie po wyjasnieniach lekarza na czym ma polegac ten zabieg i jakie sa dalsze mozliwosci leczenia ja jestem za tym zeby sprobowac .Ponad rok Sławek chodził w aparacie odwodzacym efekt jest taki a nie inny -zmiany zwyrodnieniowe,wywichniecie biodra ,i zniekształcenia głowki ..ohhhh.... :-(((( i tak sie boje ..

                --
                Tylko ten ,który potrafi spojrzeć na otaczajaca rzeczywistość oczami dziecka , jest w stanie dojrzeć rzeczy istotne i odrzucić te niegodne uwagi :-))))
                • Witam. Ja musze tez podjąć pod koniec listopada decyzję czy poddajemy sie
                  operacji czy zostajemy przy aparacie. Nie wiem. Czytając twoje posty nabieram
                  wątpliwości czy ciągnoc to leczenie aparatem. Jeden z lekarzy mówił mi,że
                  operacja jest najbardziej "pomocna" przy tych schorzeniach. Może miał rację? z
                  drugiej strony tyle sie mówi o leczeniu zachowawczym....:-(((ja też sie boje...

                  • Ja jestem za operacja ....tym bardziej ze przez ponad rok nosilismy aparat odwodzacy ...Teraz biorac pod uwage komplikacje zaluje ze nie zrobilismy tego wczesniej :-)))
                    --
                    Tylko ten ,który potrafi spojrzeć na otaczajaca rzeczywistość oczami dziecka , jest w stanie dojrzeć rzeczy istotne i odrzucić te niegodne uwagi :-))))
                  • Decyduj sie na operację! Wiem co mówię - moja córka ma bardzo podobną chorobę i
                    tez jest po operacji. Jest lepiej niż było. A leczenie gipsami przeszłyśmy
                    (ponad rok)i nie dało ono pozytywnego skutku. To po co cierpieć? Czytałam też
                    wyniki pracy lekarzy z WSZ w sosnowcu z 20 lat pracy nad Parthezem i wyraźnie z
                    nich wynika, że leczenie operacyjne daje więcej możliwości wyleczenia niz
                    zachowawcze (50% zdrowych dzieci - operacja, do 25% zdrowych dzieci - gipsy i
                    aparaty). To bardzo dużo. Powodzenia i głowa do góry.
    • U mojego brata choroba Perthesa objawiala sie podobnie. Kulal, na co dostawal
      antybiotyki, gdyz poczatkowo rozpoznano blednie zapalenie stawu. Uzyskiwana
      poprawa nie wynikala niestety z antybiotykoterapii, a poprostu ze specyfiki
      choroby, tj. raz sie kuleje a przez pewien czas jest dobrze. Przez pol roku
      brat byl leczony na nawracajace zapalenie stawu, a tymczasem panewka biodrowa
      rozpadala sie coraz bardziej. Brat trafil wreszcze na ortopede z prawdziwego
      zdarzenia, ktory po pierwszym zjeciu rtg rozpoznal chorobe. Pomimo dlugiego
      okresu przebywania w gipsie i mozolnej rehabilitacji brat obecnie nie ma
      zadnych sladow po przebytej chorobie, ale pewnie leczenie trwaloby krocej,
      gdyby poczatkowa diagnoza byla prawidlowa.
      • witam serdecznie moj synek ma 9lat wlasnie stwierdzono u niego chorobe perthesa
        od 2 lat leczono go na zapalenia stawu biodrowego az wreszcie teraz stwierdzono
        ta straszna chorobe na razie trwaja konsultacje co dalej robimy nie wiem czy
        najlepszym rozwiazaniwm bedzie operacja boje sie co mam robic
        • moj synek ma 9 lat,tydzien temu stwierdzono u niego chorobe perthesa,wczesniej
          przez 2 lata byl leczony na zapalenia stawu biodrowego.Caly caly ten czas utyka
          na lewa nozke.Na zdjeciach rtg 2 lata temu jeszcze nie bylo to widoczne, mial
          tez robione usg gdzie stwierdzono pojawienie sie plynu.Wskazywalo wszystko na
          to ze bylo to tylko zapalenie.Teraz jestesmy zalamani co robic.Lekarze twierdza
          ze choroba za pozno sie rozwinela.Nie wiedza co dalej.Nie wiem co byloby
          lepsze.Operacja czy wyciag.Prosze o porade.Bardzo sie martwie jak prze to
          wszystko przejdziemy.Czy mozna z tej choroby wyjsc
          • Naprawdę można z tego wyjść bez szwanku! Wymaga to cierpliwości i
            systematyczności, ale można. Gdy mój brat chorował również leczono wyciągiem i
            następnie aparatem odciążającym, ale nasz lekarz zdecydował że gips bedzie
            efektywniejszy. I faktycznie był. Po odbudowie panewki pani doktor zrezygnowała
            z aparatu żeby nie doszło do większych zaników mięśni i zaleciła rehabilitację.
            Przyznam sie że całą robotę rehabilitacyjną wykonałam sama, bo jeżdżenie na
            rehabilitację codziennie na pół godziny wydawało mi się stratą czasu, więc sama
            ćwiczyłam z nim 2 lub 3 godziny codziennie plus 2 razy w tygodniu basen. Mama
            nie mogła na to parzeć i płakała w drugim pokoju. Efekty ćwiczeń lekarz szybko
            docenił i wspierał raczej słownie:) Nasz Perthes pojawił sie kilkanaście lat
            temu, a i tak dało sie go przejść. Teraz są lepsze metody, nowocześniejsza
            diagnostyka więc głowa do góry! Tylko cierliwość jest nadal w tej chorobie w
            cenie. Życzę wszystkim dzieciakom z Perthesem szybkiego powrotu do biegania, a
            rodzicom optymizmu i wiary że będzie dobrze.
            • Przeszłam tą chorobę jakieś 30 lat temu. Byłam leczona w szpitalu w Otwocku,
              spedziłam tam prawie dwa lata leżąc w gipsie, później była rehabilitacja. Do 18
              roku życia jeździłam na kontrole, które zawsze były pozytywne. Obecnie mam
              prawie 40 lat i jestem zdrowa. Z tego naprawdę można wyjść, jestem żywym
              dowodem!
              Życzę osobom z takimi problemami dużo optymizmu i cierpliwości.
          • Operacja.
            Poczytaj co o tym pisalam do innych dziewczyn. Polecam z doświadczenia albo
            Sosnowiec szpital górniczy, dr Pasierbek albo Ligota Katowice.
    • Witam.Bylam dzisiaj z moim synkiem na konsultacji mojego synka.Bylo kilku
      profesorow,ktorzy stwierdzili ze tutaj pomorze tylko basen i morze dodatkowo
      rehabilitacja.Boje sie czy to nie za malo.Caly czas mi utyka na nozke.Czy mozna
      z tego wyjsc bez operacji i aparatu ortopedycznego.Prosze niech ktos mi cos
      doradzi.Co mam robic dalej.Z calego serca dziekuje.
      • Witam.
        W sobotę dowiedziałam się, że mój 8 -letni synek zachorował na tzw. chorobę
        Perthesa. Od tego czasu byłam juz u dwóch specjalistów, przeczytałam chyba juz
        wszystko co napisali o tej chorobie w internecie i jestem coraz bardziej
        przerażona. Ogólne zalecenie lekarzy jest taki aby chodził o kulach, nie
        obciążając lewego biodra. Łatwo powiedzieć trudniej zrealizować. Synek jest
        strasznie ruchliwym chłopcem, grał w tenisa stołowego, ćwiczył katate, chodził
        na pływalnie i chciał rozpocząć naukę jazdy na nartach. Aż tu nagle dali mu kule
        i kazali sie nimi posługiwać. Bardzo trudno mu to wszystko wytłumaczyc. Ja
        jestem pełna obaw czy taki odciążenie jest wystarczjące.
        • Witaj cieplutko :-)) Ja tez mam synka ktory juz od roku choruje na Perthesa i podobnie jak Twoj synek musial nagle wyrzec sie swojego dotychczasowego trybu zycia i poddac sie tej chorobie znjadujac swoje miejcse na wozeczku inwalidzkim i noszeniu aparatu odwodzacego .Wlasnie to jest najstraszniejsze w tym wszystkim ze przewaznie dzieci chorujace na Perthesa sa zdrowe,pelne energi doskonale rozumiejace swiat dokola i nagle jak za dotknieciem zlej czarodziejskiej rozdzki ten swiat staje sie dla nich mniej dostepny i na kilka lat ktos wyrywa im kawalek zycia zmuszajac do takich a nie innych ograniczen .Wiem ze wiele mam powie ze sa dzieci ktore maja duza wieksze problemy ze zdrowiem ..ale w tej chorobie najwiekszym wyzwaniem przynajmniej dla mnie jest WYMUSZENIE NA 7 LETNIM CHLOPCZYKU ..MOGACYM I CHCACYM BIEGAC ,SKAKAC...ZAKAZU CHODZENIA I KONIECZNOSCI PORUSZANIA SIE NA WOZKU :-((( Jezeli chodzi o obciazenie czy jest wystarczajace ...to powiem Ci szczerze ze tyle ile lekarzy tyle jest matod leczenia tej choroby i kazdy z nich twierdzi ze robi to najlepiej i z dobrym skutkiem .
          • Witam u mojego 12 letniego syna rozpoznano chorobę Perthesa przed świętami. Dostał skierowanie do szpitala lecz lekarz w szpitalu nie był pewien że to ta choroba i kazał zrobić jeszcze kilka zdjęć.08-04-10r. zrobiliśmy kolejne zdjęcie z ,którego było już dobrze widać ,że jest to perthes prawego biodra z nie wielkimi zniekształceniami główki i trochę skróconą szyjką.Lekarz w Elblągu stwierdził, że nie podejmą się operacji syna ponieważ takiej operacji nie przeprowadzali .Zostałam skierowana do Gdańska ,a tam mam wizytę dopiero 28-04-10r.Teraz syn ma chodzić o kulach co nie jest dla niego łatwe .Sama już nie wiem co mam robić.
            • Witam!
              Gdy zachorowała moja córka konsultowałam do z doktorem Klewickim z
              Elbląga i on skierował mnie do Otwocka Niewiem u jakiego ortopedy
              Pani była bo dr.Klewicki to dobry ortopeda polecałabym wizytę u
              niego.Ja teraz leczę dziecko w Łodzi bo w otwocku lekarz chciał
              operacyjnie a ja się niezgodziłam i przeniosłam się do Łodzi.Tam
              lekarz mówił że dobrze że niezgodziłam się na operację bo on nie
              widzi żadnych wskazań.Ja jestem z okolic Dzierzgonia.
              Pozdrawiam!!!
            • Witam . Ja też byłam w Gdańsku z moim synkiem ( ma 10 lat i pourazową chorobę Perthesa ) Dr T.Mazurek ordynator , na podstawie rtg zapisał moje dziecko do operacji . Czekaliśmy 3 miesiące ,dziecku nie wolno było w tym czasie chodzić - tylko mógł dom szkoły i do domu .Syna zaczęły boleć mięśnie i kolana . W końcu trafiłam z polecenia do dr Cieśli z Gdyni , a ten mnie skierował do lekarza który ma specjalizacje w tej chorobie , do dr Marka Krzemińskiego w Kościerzynie ( ordynator ortopedii) . To jest jedyny lekarz , który zbadał moje dziecko dokładnie , skierował nas na turnus rehabilitacyjny , bo syn ma duże ograniczenie ruchomości w stawie biodrowym i przykurcze mięśni . Rehabilitacje miał w szpitalu w Kościerzynie , bo tam nas skierował ten lekarz ( ma umowę z kasą chorych i nic nie płaciłam ) do tego zrobiono mu tam artografie stawów . Okazało się , że kość się odbudowuję i narazie wstrzymano decyzję o operacji . Mamy orzeczenie o niepełnosprawności na 2 lata i ostro ćwiczymy : 2x w tyg. hipoterapia , 2 x w tyg basen i rehabilitacje plus ćwiczenia w domu . Ruchomość stawu jest lepsza. mięśnie go nie bolą tak jak wcześniej ale strasznie kuleje i ma krótszą nóżkę o 8 mm.W maju mam kontrolę z synem u dr Krzemińskiego a z Gdańska się nie odezwali a od września jesteśmy tam zapisani do operacji .Jestem pewna juz , ze my bedziemy kontynuować leczenie u dr Krzemińskiego , sporo dobrych rzeczy o nim słyszałam i sam fakt , że jako jedyny lekarz dokładnie przebadał nasze dziecko . W Gdańku obejrzeli tylko rtg . myślę , że podjęliśmy dobrą decyzję , bo z takimi przykurczami mięśni jakie miał nie można go było operować ,teraz ma trochę wyćwiczone nogi i jak jednak zapadnie decyzja o operacji to syn ma mięśnie przygotowane . Bo narazie decyzja o operacji jest odwleczona :) Z czystym sumieniem polecam dr Krzemińskiego z Koscierzyny , on przyjmuje też w Gdańsku i ma dużo pacjentów . Przeszłam już z synem kilku lekarzy . Pozdrawiam serdecznie :)
              • Witam!
                Bardzo bym prosiła Panią o dokładniejsze namiary na dr.Krzemińskiego
                do Kościerzyny bo gdy mnie lekarz kierował to proponował mi
                Kościerzynę albo Otwock i ja wybrałm Otwock lecz teraz zrezygnowałm
                i jeżdżę do Łodzi a ciągle mam na myśli tą Kościerzynę. Proszę mi
                napisać czy doktor przyjmuje też prywatnie.Z góry dziękuję i
                podrawim!!!
                • W Kościerzynie dr Krzemiński przyjmuje na ul.Szopińskiego 1-5 we wtorki tel . do
                  rejestracji 504-251-755 koszt wizyty 100 zł. W Gdańsku przyjmuje na ul .
                  Wałowej27 w poniedziałki tel 0 58 301 21 70 też koszt 100 zł. Polecam
                  Kościerzyne , bo tam wchodzi się w miarę na czas , natomiast w Gdańsku można
                  być umówionym na 21 , a wejść o 24 . Naprawdę byłam u kilku lekarzy , zanim
                  trafiłam do niego . Jako jedyny zbadał dziecko dokładnie , inni tylko zgięli mu
                  nogę a w Akademi to tylko rtg ich interesowało .W Łodzi slyszałam też dużo
                  dobrego o dr Syndera ale osobiście nie miałam z nim styczności , bo to dla nas
                  za daleko . Pozdrawiam serdecznie i życzę szybkiego powrotu do zdrowia dla
                  dziecka .
                  • Ja właśnie jeżdżę do dr Syndera, teraz jadę 11 maja Też mam daleko
                    330 w jedną stronę wizyta 150zł.Do Kośćieżyny ma w granicach 120
                    kilometrów to troczę biiżej i dlatego chciałabym
                    skonsultować.Wcześniej jeżdziłam do Otwocka też miałam tyle co do
                    Łodzi ale chciałam żeby było jak najlepiej ale i tak na tą chorobę
                    potrzeba czasu i cierpliwości.Dziękuję bardzo za dane jutro będę
                    dzwonić.A skąd Pani jest!Pozdrawiam i życzę dużo zdrówka i
                    cierpliwości
                    • Witam :) Jestem z okolic Pucka , mam niedaleko do Gdyni . Byłam 11 maja na
                      kontroli u dr Krzemińskiego po 4 miesiącach rehabilitacji . Jest trochę lepiej ,
                      odwodzenie nóżki w stawie poprawiło się o 10 stopni , zawsze to coś . Chociaż
                      syn strasznie kuleje ale lekarz powiedział , że syn ma przykurcze mięśni , które
                      mu tą nogę ściągają w stawie . Przez to nie ma pełnego wyprostu chodząc i kuleje
                      . Trzeba dalej ćwiczyć , następna kontrola za 6 msc. Lekarz pozwolił synowi
                      jeździć na rowerze i może wszystko robić , nie mam go już oszczędzać . Chodzę
                      dodatkowo z synem na masaże , dają dobry efekt . I od niedawna na
                      rehabilitacjach ma lampy solux , potem na siłe pani rehabilitantka rozciąga mi
                      przykurczone mięśnie . To boli ale pomaga aby to wszystko rozruszać .
                      Pozdrowionka :)
                      • Witam

                        Chciałam Panią prosić o kontakt na e-maila syla1111@o2.pl
                        Jestem w trakcie diagnozy z 3,5 letnim synkiem podejrzewają właśnie chorobę perthesa, choć nie wykluczają również zmian dysplastycznych Meyera.Diagnozował nas właśnie dr. Krzemiński. Dzisiaj udaliśmy się także na konsultację do dr. Mazurka. Obie wizyty były prywatne ale uczucia mieszane. Faktycznie dr Krzemiński poświęcił nam czas i starał się przekazywać informacje w przystępny sposób. Natomiast dr Mazurek był niezwykle oszczędny w słowach i raczej trzeba było wszystko "wyciągać". W każdym razie chciałabym wymienić się z Panią nr telefonu i wypytać co i jak dalej z synkiem.
                        Pozdrawiam sylwia

                        • Szukam nr.telefonu do dr.Pasierbka z Sosnowca ( chodzi mi o komórke )
                        • Witam!!!!
                          Mam 5 letnią córeczkę chorą na Perthesa--lekarze twierdzą,że jest to bardzo wczesne stadium i niedoszło do znacznego zwyrodnienia.
                          Zacznę może od początku w marcu br.roku tzn 2013 zaobserwowalismy z mężem że córka kuleje...z dnia na dzień coraz bardziej.Udaliśmy się do lekarza rodzinnego który skierował nas do chirurga do Zielonej Góry--tam doktor stwierdził zapalenia stawu biodrowego-leczyliśmy ją na to ponad 3 tygodnie-BEZ REZULTATU!!!!
                          Po czym dostalismy skierowanie do Zielonej Góry--gdzie przerzucano moją córkę z oddziału do oddziału--ponieważ żadne badania nic nie wykazywały---LEKARZ ORTOPEDA W OWYM SZPITALU STWIERDZIŁ,żE NIE JEST TO SPRAWA ORTOPEDYCZNA!!!! PO 15 DNIACH NAKŁUWANIA,CIĄGŁEGO BADANIA I NIE LECZENIA POD KAŻDYM WZGLĘDEM DOSTALIŚMY SKIEROWANIE DO POZNANIA NA ODDZIAŁ DZIECIĘCY.Tam dopiero doktor po zapoznaniu się Z WYNIKAMI BADAŃ Z ZIELONEJ GÓRY(DOKŁADNIE ZE ZDJĘCIEM--ROBIONYM W SZPITALU W ZG) STWIERDZIŁ ŻE JEST TO CHOROBA PERTHESA.
                          Skierowano nas do Świebodzina do Loro --gdzie próbowali zlikwidować jej przykurcz przez 4 tygodnie...BEZ POPRAWY WRĘCZ PRZYKURCZ SIĘ POWIĘKSZYŁ!!!Wypuscili ją na 3 tygodnie do domu,aby odpoczęłą psycvhicznie--ponieważ zaczęła być agresywna,nie chciała ćwiczyć itp. lekarz psycholog z tego szpitala odwiedził ją raz po czym pożniej na umówioną wizytę się nie stawił...Przy wypisie usłyszeliśmy..jeśli przykurcz nie minie OPERACJA!!!!
                          Wynajęliśmy rehabilitanta prywatnie,który częściowo zniwelował przykurcz,oraz apelował do nas abyśmy nie dali wsadzić dziecka w gips,abyśmy walczyli o Aparat odciązający
                          Za 4 dni mamy wrócić do Loro tzn 10.07.2013r.kompletnie nie wiem co robić PORADŻCIE PROSZĘ!!!!
                    • Wtiam, ja właśnie do niego jadę 27.04.2014, bo słyszałam że to super specjalista z BDB efeitami; co Pani o tnim myśli?
              • hipoterapia przy perthesie ? we wszystkich źródłach jakie czytałam nie jest wskazana czy było to zalecenie Krzemińskiego?
                --
                Życie nabrało Nowego sensu -odkąd jest z nami Amelia ur. 03-09-2008
                • Tak , zalecenia dotyczące hipoterapi mam od dr Krzemińskiego . Hipoterapia ma na celu poprawę odwodzenia w stawie biodrowym . Nie wiem czy u wszystkich dzieci z chorobą perthesa można stosować tą metodę , dlatego polecam konsultować takie metody leczenia z ortopedą . Pozdrawiam serdecznie :)
      • Zacznij jak najszybciej leczenie! Bo może być tylko gorzej. I najlepiej
        zdecyduj się od razu albo gips i męczysz się z tym minimum 2 lata, albo
        operacji - bolesna sprawa. Zmiana metody w trakcie leczenia np. przeskok z
        aparatu lub gipsu na operacje po roku noszenia to zmarnowany rok czasu,
        Pozdrawiam i życzę szybkich i przemyślanych decyzji, bo liczy się każdy dzień.
        • My własnie mamy stracony ponad rok ...i to jaki ,zakaz chodzenia ,poruszanie sie na wozku inwalidzkim i mozna powiedziec ze w 14 miesiecy od rozpoczecia leczenia jest gorzej niz na poczatku : biodro Sławka jest bardzo zniszczone ..wystepuja liczne i duze zmiany zwyrodnieniowe a w dodatku bioderko sie podwichneło ."Szczescie "tez nas nie opuszcza na 2 dni przed operacja Sławek zachorował na ospe i teraz znow wybieramy sie do szpitala :-(( mam nadzieje ze tym razem bedziemy mieli wiecej szczescia w nieszczesciu .Ciagle sie zastanawiam czy robie dobrze ...mysle ze tak ,ze leczenie operacyjne jest tym czego teraz potrzebujemy najbardziej .

          --
          Tylko ten ,który potrafi spojrzeć na otaczajaca rzeczywistość oczami dziecka , jest w stanie dojrzeć rzeczy istotne i odrzucić te niegodne uwagi :-))))
          • No i dzisiaj znów trafilismy na oddział :-(( ..teraz czekamy juz tylko na kolejny termin operacji :-))) dlatego potrzebujemy mnostwa pozytywnych formonkow ,dobrych myśli i modlitwy :-)))Sławus z mama :-))

            --
            Tylko ten ,który potrafi spojrzeć na otaczajaca rzeczywistość oczami dziecka , jest w stanie dojrzeć rzeczy istotne i odrzucić te niegodne uwagi :-))))
      • Podpiszę się pod tym co pisze Amelka99.Lekarze mają różne metody prowadzenia.
        Mój 4 latek choruje od 15 miesięcy i dla niego nie jest wzskazany aparat. My
        sami go pilnujemy żeby nie skakał nie biegał itp. Jest to stttrrraaaasznie
        gtrudne ale zaangażowała się w to cała rodzina. Ja sama wolałabym żeby synek
        miał aparat wtedy chyba byłabym trochę spokojniejsza o to wszystko - ale
        konsultowałam u kilku specjalistów i w jego przypadku aparat jest zbędny.
        Wyobraź sobie jednak co wymyślamy, żeby synka "uziemić". Obecnie może on
        pozwolić sobie na trochą "swobody" no i jeździ na rowerku.
        Poza tm ćwiczenia 3 razy w tygodniu w domu a poza tym basen jak najczęściej.
        Poza domem, podobnie jak synek Amelki wózeczek.
        Jest to bardzo trudne przejść przez chorobę. Każdy dzieciaczek ma indywidualny
        jej przebieg. I każdemu dziecku jest trudno to wytłumaczyć - po to są normalne
        zdrowe (mają perthesa) i najczęściej bardzo żywe dzieci. Trudno jest nam
        rodzicom.
        Twojemu synkowi w przypadku perthesa przysługuje orzeczenie o
        niepełnosprawności a co za tym idzie jeśli nie pracujesz zasiłek oraz
        refundacja wózeczka. Piszę o tym bo sama dowiedziałam się o tych rzeczach po
        paru miesiącach. Na początku nie myślałam o takich rzeczach.
        Zyczę wytrwałości.
        Pozdrowienia
        • Dziękuje wam bardzo za wsparcie.Szczególnie w tych pierwszych jak sie okazuje
          dniach jest nam wszystkim bardzo trudno, odziwo najlepiej znosi to chyba
          psychicznie nasz synek, może przez brak jednak swiadomości jak wiele czsu musi
          jeszcze upłynąć.
          Piszecie,że poza domem wasze dzieci poruszaja się na wózeczku. Mój wszędzie
          chodzi o kulach: do szkoły, do kościoła ( przygotowuje się do Pierwszej Komuni
          Św) i nawet na spacery, bo lekarz nawet to zalecił oczywiście bez obciązania
          lewej nóżki.Skacze na tych kulach jak kangur. Dlatego jestem pełna obaw czy
          taka profilaktyka jest wystarczająca.
          Emilatys piszesz,że synkowi przysługuje orzeczenie o niepełnosprawności ja do
          tej pory choć za pożyczone pieniadze byłam na konsultacjach lekarskich
          prywatnie, -nawet nie miałam siły dowiadywać się gdzie sie udać z
          ubezpieczenia, ale teraz chyba powinnam zacząć to wszystko załatwiać. Mając
          perspektywę tak długiego leczenia niestety nie stać nas na prywatne wizyty. Mam
          nadzieję, że tam dowiemy się o tych wszystkich formalnościach.
          Jeszcze raz dziękuję. Pozdrowienia
          • Orzeczenie o niepełnosprawności wystawia komisja w starostwie. W każdym
            starostwie jest powiatowy zespół do spraw orzekania o niepełnosprawności,
            musisz się tam udać - dostaniesz wniosek, który wypełniasz. Do wniosku
            dołączasz zaświadczenie lekarskie o stanie zdrowia synka wydane przez lekarza
            prowadzącego, dołączasz wszystkie inne badania jakie masz. Najważniejsze to
            udac się do powiatowego zespołu dla niepełnosprawnych a tam juz ci powiedzą co
            dalej (jeśli nie pracujesz to przysługuje zasiłek z racji opieki nad chorym
            dzieckiem).
            Jeśli chodzi o leczenie to my chodzimy co 3 mies. na prywatne kontrole (bo w
            naszym ośrodku ortopedzi są beznadziejni). Synek co 3 mies. ma robione usg
            stawów biodrowych. Jak na raznie miał 1 rtg na początku choroby. Synka prowadzi
            prof. Marek Synder z Łodzi.
            Dzięki temu orzeczeniu będziesz miała podstawę do zrefundowania pomocy
            ortopedycznych.
            A co do twoich wątpliwości odnośnie kul u Twojego Synka. Jeśli dobrze sobie z
            nimi radzi to możesz się cieszyć. Mój synek do miasta ze mną jedzie na wózku bo
            na kule jest za mały ma dopiero 4 lata. Jeśli lekarz twierdzi że poruszanie się
            o kuli dla Synka jest wystarczającą profilaktyką to prawdopodobnie ma rację.
            Mój synek też nie ma aparatu na nóżce ani innych tego typu ograniczeń - po
            prostu my go pilnujemy, chociaż na tym etapie choroby może trochę spokojnie
            pochodzić i jeździ na rowerku.
            Załatwienie formalności odnośnie orzeczenia o niepełnosprawności nie jest
            skomplikowane a otwiera drogę do uzyskania świadczeń z racji choroby dziecka.
            My dzięki temu korzystamy m. in. z ulgi na basen.
            Pomyśl o tym bo z każdym miesiącem dostaniesz trochę pieniążków.
            I powodzenia.

            • Zasilek pielegnacyjny to 144 zl msc ,do tego o ile miescisz sie w dochodach nalezy Ci sie dodatek rehabilitacyjny na mojego 7-latka to 70 zl ,ja nie prcauje wiec dostaje jeszcze swiadczenie pielegnacyjne w wysokosci 420 zl .Majac orzeczenie o niepelnosprawnosci mozesz pozniej starac sie z Pefronu o rozne dofinansowania np.do turnusow rehabilitacyjnych ,o pieniadze na usuwanie barier architektonicznych np.dostosowanie mieszkania do obecnych potrzeb dziecka -poszerzenie drzwi,usuniecie progow,kupno kabiny prysznicowej i inne ,w komunikowaniu sie- dofinansowanie do zakupu komputera z dostepem do internetu .
              --

              Mam pytanie z jakiej ulgi na basen korzystacie ?
              Tylko ten ,który potrafi spojrzeć na otaczajaca rzeczywistość oczami dziecka , jest w stanie dojrzeć rzeczy istotne i odrzucić te niegodne uwagi :-))))
              • Tu gdzie mieszkam po prostu niepełnosprawni mają basen za darmo a opiekun
                ulgowy bilet :-)
                • Witam. Za godzinę idę na kolejną konsultację, tym razem do prof. ze szpitala
                  ortopedycznego w Poznaniu.Nie spodziewam się uslyszeć nic nowego ale szukam
                  specjalisty , któremu mogłabym na tyle zaufać aby powieżyc mu leczenie syna.
                  Blisko mieszkam i jestem dobrej myśli.
                  Na basen też chodzę z synem ale z pracy wię mam płatność trechę mniejszą.
                  Do usłyszenia.
                  • A do kogo idziesz w Poznaniu? Bo ja umówiłam się na konsultację u dr Napiontka
                    • Dzisiaj byłam u dr Ryszarda Schwardza, wcześniej odwiedziłam dr Tomasza Timlera
                      i dr Jarosława Czarnotę.Każdy z nich potwierdził tę chorobę ale proponuje inne
                      leczenie. Dr Timler kule ale za 6 tyg. konsultacje, dr Czarnota kule i aparat
                      odwodzący. Ale najbardziej przytłaczajace byłe zalecenia dr Schwardza ze
                      szpitala ortopedycznego - najprawdopodobniej operacja (skonsultuje to jeszcze
                      z radiologiem)a magnetoterapia i aparaty odwodzące to gażety, którymi nie mam
                      zawracać sobie głowy. W głowie mam zupełny mętlik i nie wiem kompletnie co mam
                      robić. Może cos ze mna nie tak ale żaden z tych lekarzy nie wzbódził mojego
                      zaufania.
                      Emiliatys czy ty tez jesteś z Poznania?
                      • Ja nie jestem z Poznania ale mam tu 120 km. Skonsultuj to jeszcze z
                        Napiontkiem. On jest bdb specjalistą w Poznaniu. Dużo o nim było na forum
                        Zdrowie Dziecka i jest tu polecany


                        www.ortop.com.pl/

                        Wrzuć we wyszukiwarkę jego nazwisko Marek Napiontek to gdzieś będzie kontakt
                        jego gabinetu. Ja mogę dopiero w południe
                        • Ja też dużo o nim wczoraj przeczytałam ( po tej wiadomości od Ciebie).Jutro
                          jeszcze raz idę do szpitala na konsultacje z radiologiem, dr Napiontek też tam
                          przyjmuje więc pójdę na dodatkową konsultacje. Dziekuję bardzo za zainteresowanie.
                          • Tym razem nie mam pomyslnych wiadomości, po konsultacji z wieloma lekarzami
                            zaproponowali mi opercje jako najlepszą metodę leczenia w przypadku mojego syna.
                            Załamanie i rozpacz to za mało żeby opisać co teraz czujemy z męzem. Nie wiemy
                            jak to wszystko powiedzieć synowi. Może ktoś z was leczył swoje dziecko
                            operacyjnie. Powiedzcie jak to wygląda od tej drugiej strony- rodziców- a nie
                            lekarzy, z czym trzeba sie liczyć i jak wy sobie poradziliście. Pozdrowienia.
            • Witam, jakie są efekty leczenia u tego lekarza? ja jestem spod Katowic, ale czytałam o nim i do niego się wybieram, bo na forach czytałam dużo dobrego na jego temat; pozdrawiam
          • Jesli chodzi o dokumenty do zasiłku i o wózek.
            Musisz stanąc na komisję lekarską. Z regionalnego NFZ pobierz formularze,
            wypełnij je z lekarzem prowadzącym, zanieś do NFZ. Wyznaczą termin i staniesz
            na komisji. Orzeczenie na pewno dostaniesz. Teraz z tym orzeczeniem, dowodem i
            dokumentami o dochodach idziesz do mopsu w twoim mieście i pobierasz formularze
            do zasiłków - nalezy Ci się świdaczenie pielęgnacyjne (gdy nie pracujesz),
            zasiłek pielęgnacyjny, świadczenie na rehabilitację ( te dwa zawsze). W innym
            pokoju zajmują się wózkami - musisz od nich tez pobrać odpowiednie formularze.
            Im szybciej to zrobiśz tym szybciej zaczną Ci płaćić pieniądze. Pozdrawiam
          • Witaj! 23 lata temu zachorowałam na chorobę perthesa. Miałam wówczas
            8 lat. Miałam to szczęście, że praktycznie od razu udało się moim
            rodzicom trafić na lekarza, który zdiagnozował chorobę. Zaleceniem
            było noszenie aparatu ortopedycznego. Wtedy nie było jeszcze tak
            swobodnego dostępu do informacji o tej chorobie a i oczekiwanie na
            aparat ortopedyczny nie należało do najkrótszych. Więc ok 6 miesięcy
            spędziłam w łóżku z nogą "zapakowaną" od pasa po stopę w gips.
            Następnie ok 3 lat poruszałam się w aparcie. Dziecku jest jednak
            czasami łatwiej zaakceptować pewne sytuacje. Gdy patrzę na to z
            perspektywy czasu to wiem, że kilka lat później byłoby mi znacznie
            trudniej zaakceptować niepełnosprawność. Pamiętam do dzis jak ksiądz
            nie chciał mnie dopuścić do komunii ( widocznie psułabym efekt),
            indywidualne nauczanie (gdyż poruszanie się zimą byłoby trochę zbyt
            niebezpieczne)ślizganie się po domu na pupie, aby nie obciążać nogi
            a jednocześnie nie być cały czas w aparacie. Ale warto było być
            konsekwentną i zdyscyplinowaną. Bo na ostaniej wizycie u ortopedy
            uśłyszałam, że mogę już zdjąć aparat, że wszystko juz jest w
            porządku. Pamiętam przypadek chłopca (chyba mojego rówieśnika)który
            w tajemnicy przed rodzicami zdejmował aparat i chodził grać w piłkę.
            Jego leczenie znacznie się przeciągnęło.Ale naprawdę można to
            wszystko wytrzymać. Pozdrawiam
            • Dziękuję serdecznie za odzew!
              Mój synek zachorował 4 lata temu. Miał wtedy niecałe 3 lata. Obecnie
              wszystko jest prawie ok, głowa kości udowej odbudowała się kuliście,
              synek nie utyka, nóżki są równej długości. Rtg który będziemy robić
              w listopadzie wyjaśni, czy to już koniec choroby. Syn jest leczony u
              prof. Syndera w Łodzi bez gipsów
              • Witam! Proszę neich mi Pani naświetli przebieg tej choroby. Mój
                synek ma 4 lata i dzisiaj dostałam skierowanie do Poznania. Od m-ca
                skarżył się na ból nóżki w prawym bioderku, na usg wyszło, że to I
                etap Perthesa, jestem załamana, co to jest w ogóle? Jak dalej żyć? Z
                tego co Pani pisze i inne mamy, widzę, że leczenie trwa kilka lat.
                Proszę o odpowiedź, czy w przypadku Pani synka jest już wszystko ok?
                Bradzo się martwię, co jutro mi powiedzą w poznaniu, czy trafię tam
                na dobrego lekarza? Pani leczy w Łodzi u Syndera? Proszę jakiś adres
                i telefon do tej kliniki, gdzie szukać ratunku. Z góry dziękuję i z
                niecierpliwością czekam na odpowiedź. Pozdrawiam. Małgorzata. Mój
                mail: niemiec3@op.pl
    • szukam dobrego lekarza który stwierdził by czy na pewno moja córeczka ma
      chorobę Perthesa. Czytałam, że dostałąś namiar na lekarza w Krakowie. Ja
      wlasnie mieszkam w Kraku...Prosze o odpowiedź, czasu mamy mało...a w pon. juz
      jedziemy na rentgena, co potem nie wiem... :-(((
      --
      Nastka

    • W mojej rodzinie na chorobę parthesa chorował młodszy syn mojego wujka. Było to
      dość dawno temu. Ponieważ ostatnio któraś mama pisała o przypadku swojego syna,
      więc podczas spotkania rodzinnego pytałam jak to było z Radkiem. Dziś to
      dorosły młody mężczyzna. Nie był w wojsku m.in. z tego powodu. W dwóch
      szpitalach, w tym w Piekarach Śląskich, nie zdiagnozowano mu tej choroby.
      Leczono go dopiero po prawidłowej diagnozie i operowano bodajże w Zakopanem.
      Funkcjonuje normalnie.
    • Jak widzę kazdy lekarz ma swój sposób leczenia Perthesa i kazde dziecko jest
      traktowane indywidualnie. Moja córa jest chora od 3 lat. Na poczatku Warszawa
      zalecenia-gips i całkowity zakaz chodzenia. Później zmienilismy lekarza. Kraków
      i zupełnie inne zalecenia. Bez gipsu dużo ćwiczeń i basen. Przez pierwszy rok
      wózek, drugi kule i but ortopedyczny teraz całkowita swoboda tylko zakaz
      biegania i skakania. Córka nie kuleje i nie uskarża sie na ból. Kiedy czytam
      wszystkie posty wiem jak dużo mamy szczęścia. Pozostaje tylko obawa czy dobrze
      robimy dajac jej tak duzo ruchu. Jak czytam żadne z dzieci nie ma aż takiej
      swobody...i jak długo jeszcze to potrwa?
      • Jeszcze moje dziecko ma obecnie dużo swobody przy chorobie perthesa... Ale my
        ogra niczamy to wszystko i zakazujemy mu chodzić - tylko tyle chodzi co mu się
        uda, poza tym basen ćwiczenia i rowerek, do miasta we wózeczku... My walczymy
        już 16 miesięcy a jeszcze conajmniej tyle samo przed nami. Podobno rokowania
        dobre, bo synek ma dopiero 4 lata, ale i tak jest ciężko
        • Byłam dzisiaj na kontrolnej wizycie, kolejne zdjęcie potwierdziło,że aparat
          spełnia swoje zadanie kość jest dobrze scentrowana a główka nie przerasta
          panewki. Operacja jak na dzisiaj nie jest potrzebna. Leczenie aparatem ma trwać
          jeszcze ok 1,5 roku.Raczej zostanę przy tej metodzie operacje traktując jako
          ostateczność. Tylko czy to jest dobre wyjście? tego nie jestem pewna ale czegos
          trzeba sie trzymać. Pozdrawiam was dziewczyny, życząc zdrowia
          naszym "perthensowym" dzieciom
          • U mojego syna została rozpoznana choroba Perthesa.W maju miał operację
            biodra(Poznań)Deformacje były bardzo duże, obecnie biodra są równe,nogi też(a
            róznica dohodziła do 2,5 cm).Od kilku miesięcy trwa intensywna rehabilitacja.Nie
            było i nie jest łatwo ponieważ syn ma dzieciece porażenie mózgowe i od samego
            poczatku wszelkie "inne" dolegliwosi kładziono na karb tej choroby, dlatego
            wykryto ją zbyt późno.Narazie syn potrafi zrobić samodzielnie z kilka
            kroków,poprawa następuje dosc wolno,był chodzik,teraz bedzie chodzi przy kulach.
            Pozdrawiam wszystkich
            --
            Kiedy byłem młody,myślałem,że najwazniejsze są pieniadze.Teraz jestem tego pewien.
            Oscar Wilde
    • Dziewczyny,
      syn mojej znajomej, sześcioletni Wojtuś, ma Parthesa czwartego stopnia -
      nowatorska metoda (jakaś poduszka, niestety nie pamiętam nazwy, wybaczcie)
      pogłębiła chorobę z 3 na 4 stopień, mały jest po operacjach, nie ma w ogóle
      stawu (ma jakiś metalowy stelaż od miednicy po kolano), w lutym będą mu
      nadlewać główkę kosci, jedna noga jest krótsza (nie wiem ile cm, ale różnica
      jest znaczna), mały bardzo niewiele chodzi. Leczy się w Otwocku (wcześniej w
      Ligocie, ale było tylko gorzej) - proszę, jeśli macie jakieś nowe dane, jakieś
      wiadomości, informacje, nadzieje, podzielcie się. Koleżanka nie ma internetu, a
      ja sama nie wiem czego szukać. I wybaczcie, jesli napisałam coś niezupełnie
      poprawnie, nie znam się na Parthesie, wiem tylko to, co mi mama Wojtka
      powiedziała.
      Będę wdzięczna za informacje!
      --
      Bądź dobry - każdy, kogo spotykasz,
      prowadzi ciężki bój.
      /J.Watson/
      • dziewczyno nie załamuj nas.
        Prześledż ten post napewno wiele się dowiesz,a najlepiej zaproś koleżanke na
        kawe i udostępnij internet, wtedy dowiemy sie co to za "jakaś poduszka" i
        postaramy sie przed nia uchronic nasze dzieci. A z mamą Wjtusia chętnie
        podzielimy sie naszymi informacjami, doświadczeniami i tak po prostu przytulimy
        jeżeli ona będzie tego chciała. Pozdrowienia
        • Dziękuję bardzo, post śledzę od kilku dni, prosilam o podanie ewentualnych
          nowych wiadomości, jeśli by któraś takie miała. Prośba nadal aktualna,
          oczywiście. Niestety mama Wojtka nie może do mnie przyjechać.
          Pozdrawiam również
          --
          Bądź dobry - każdy, kogo spotykasz,
          prowadzi ciężki bój.
          /J.Watson/
          • Driadea - nie unos się, nie to było moim zamiarem. chodzi o to, że tu nie ma
            żadnych ewentualnych nawych wiadomosci, każdy lekarz ma swój sposób leczenia i
            tego sie trzyma. Niczym ruletka- albo trafił w tym konkretnym przypadku albo
            nie. niestety choroba ta przbiega bardzo indywidualnie u każdego dziecka, nie
            mozna pomóc lekami - bo takich nie ma. Ja całą nadzieje pokładam w
            rehabilitacji. Basen przede wszystkim, ćwiczenia odwodzace z rehabilitantem ,
            magnetoterapia itp. i słowo daję,że niedługo to juz chyba meble będe sprzedawac
            ale nie ugnę sie i wyprowadze mojego synka z tej choroby choćby nie wiem co.
            może dlatego troche nerwowa była moja pierwsza reakcja. Soory
            • Kochana, ja się nie unoszę, jeśli tak zabrzmiało, wybacz.
              Przepraszam w ogóle, nie pierwszy raz się niepotrzebnie wychyliłam.
              Życzę Wam wszystkim spokoju a dzieciom nade wszystko zdrowia.
              --
              Bądź dobry - każdy, kogo spotykasz,
              prowadzi ciężki bój.
              /J.Watson/
    • 09.12.05, 21:09

      Własnie wrociłam ze szpitala ...w poniedziałek mamy operacje :-((( Trzymajcie kciuki.
      --
      Tylko ten ,który potrafi spojrzeć na otaczajaca rzeczywistość oczami dziecka , jest w stanie dojrzeć rzeczy istotne i odrzucić te niegodne uwagi :-))))
      • Trzymam kciuki za powodzenie.
        • Dziekujemy :-)))

          --
          Tylko ten ,który potrafi spojrzeć na otaczajaca rzeczywistość oczami dziecka , jest w stanie dojrzeć rzeczy istotne i odrzucić te niegodne uwagi :-))))
          • Jak syn?
            • Wczoraj Sławus mial operacje ..lekarze przecinali mu bioderko i odwracali go pod takim katem zeby chora kosc schowała sie w srodku i miala szanse na odrodzenie .Sławus bardzo cierpi ..bol jest tak straszny ze dzisiaj podali mu nawet narkotyki i wiekszosc dnia podsypia.Gdy tylko otworzy oczy placze i krzyczy ze boli .Mimo tego wszystkiego co musimy teraz przezywac wierze ze bedzie lepiej a juz napewno nie bedzie gorzej niz przed operacja .Dziekujemy za pamiec i cieplutkie mysli .Sławcio z mama.

              --
              Tylko ten ,który potrafi spojrzeć na otaczajaca rzeczywistość oczami dziecka , jest w stanie dojrzeć rzeczy istotne i odrzucić te niegodne uwagi :-))))
              • Jestesmy juz w domku ...ale ten czas tak szybko ucieka a w dodatku te swiateczne przygotowania,porzadki sprawiły ze nie bardzo mialam czas nawet napisac kilka zdan.Sławus nie moze jeszcze chodzic (na szczescie potrafi juz siadac ) 2 stycznia jedziemy na sciagniecie szwow do szpitala.Sama operacja trwała ok.2 godziny i jedyne co po niej zostało w pamieci to ogromny bol ...gdzie Sławus az krzyczał (niestety pyralgina nie pomagała ,dopiero dolarhan uspał go troszke i ulzyl w cierpieniu .Na wypisie mamy napisane : "osteotomia Saltera miednicy po stronie prawej oraz teneotomia przywodzicieli stawu biodrowego prawego ".Jedyne pocieszenie w tym ze moze teraz bedzie lepiej .Podobno 2 stycznia mamy dostac wniosek na kule i znow bedziemy sie uczyc chodzic ,Pod koniec stycznie znowu pojdziemy do szpitala poniewaz musza usunac te druty z biodra .Nie wiem czy było warto ...ale trzeba komus zaufac tym bardziej ze dr.Pasierbek od lat zajmuje sie leczeniem Perthesa .Dziekujemy za wszystkie ciepłe słowa i mysli :-))))

                --
                Tylko ten ,który potrafi spojrzeć na otaczajaca rzeczywistość oczami dziecka , jest w stanie dojrzeć rzeczy istotne i odrzucić te niegodne uwagi :-))))
                • www.christmas.orq.pl/
                  www.ewa.bicom.pl/zyczenia/bozenarodzenie/bn48.htm
                  --
                  Tylko ten ,który potrafi spojrzeć na otaczajaca rzeczywistość oczami dziecka , jest w stanie dojrzeć rzeczy istotne i odrzucić te niegodne uwagi :-))))
                  • Witam wszystkich. Sześć tygodni temu stwierdzono u mojego młodszego 8-letniego
                    braciszka chorobę Perthesa. To był dla nas szok. Nie skarżył się na bóle, nie
                    kulał, tak jak wasze dzieciaczki. Trochę inaczej tylko stawiał prawą nóżkę, ale
                    nie przypuszczliśmy, że moze to być związane z jakąś chorobą. Ludzie różnie
                    chodzą. I gdyby przypadkowo nie pośliznął się i nie przewrócił właśnie na tę
                    nóżkę, podejrzewam, że do tej pory o niczym nie mielibyśmy pojęcia. Przez
                    miesiąc od upadku lekarze zajmowali się tylko i wyłącznie kolankiem, które było
                    stłuczone. Po 6 tygodniach lekarz ortopeda stwierdził, że problem jest ze stawem
                    biodrowym. Nie mam swobodnego dostępu do interentu na codzizeń. Poza tym sama
                    zajmuję się moją małą córeczką. Ale przez ten tydzień mam szansę korzystać
                    bezpłatnie przez całą dobę z internetu, więc staram się jak najwięcej
                    dowiedzieć o tej chorobie. Bardzo mi pomogło to forum i wasze wypowiedzi.
                    Poczułam się dzieki nim troszeczkę mniej bezradna. Bo już coś wiem i to jest
                    wiedza od osób, które borykają się z tym samym problemem, co moja rodzina.
                    Najgorsza jest bowiem niewiedza. Moj brat jest prowadzony przez lekarzy w
                    Kielcach. Na razie. To nie jest szpital specjalistyczny, tylko dziecięcy. Na
                    początku własciwie nic nie potrafili powiedzieć. TYlko ze ile przypadków, tyle
                    metod leczenia, że każdy przypadek jest indywidualny i każdy lekarz zdecyduje o
                    innej metodzie leczenia. Wspominali o gipsie i o operacji, ale jak się nie wie,
                    jak to wygląda w praktyce, to nie wiadomo co wybrać i na co się zdecydować.
                    Wiem, że moja mama jest przerażona , choć nie przyzna się do tego i stara się
                    trzymać. Na razie zastosowano leczenie zachowawcze i Kamilek musi leżeć w łóżku.
                    Nie wolno mu w ogóle chodzić. Jeśli konieczne jest przemieszczenie, jest
                    przenoszony na rękach, a nie jest ułomkiem. Ciężko mu leżeć cały czas i nie
                    ruszać się, trzeba go bez przerwy upominać, żeby za bardzo się nie kręcił, ale
                    same wiecie jakie to jest trudne. Dzięki temu forum dowiedziałam się, gdzie
                    szukać pomocy i poznałam nazwiska kilku lekarzy. Próbuję pocieszać moją mamę, że
                    to nie wyrok, że trzeba wierzyć, że będzie dobrze, choć persepktywa
                    wieloletniego leczenia jest tak przygnębiająca. Ale też jest mi bardzo ciężko.
                    Zresztą same wiecie, co się wtedy czuje. Najgorsze jest to, że Kamilek w tym
                    roku ma komunię. Nikt nie wyobraża sobie jak to będzie. Mieszkamy w małym
                    mieście, gdzie co krok trafia się na zawistników i złosliwców. Myślimy też o
                    wózku. O operacji tez lekarze mówili, ale w taki sposób, że nie wiadomo, jaką
                    podjąć decyzję. Stwierdzili, że nawet po operacji nie wiadomo jak się wszystko
                    będzie rozwijać i czy nie trzeba będzie jej powtarzać. Chirurg natomiast
                    stwierdził, że wszystko w porządku się rozwija? i wystarczy leczenie
                    zachowawcze. Chętnie dowiedziałabym się, jak wygląda borykanie się z tą chorobą
                    z perspektywy osoby, która sama ją przeszła. Mój braciszek nie wie, co mu
                    dokładnie dolega. Nie wiem, czy to dobrze, czy nie. Co mu powiedzieć o tej
                    chorobie. Pozdrawiam wszystkich i jestem z wami. Do 7 stycznia można mnie złapać
                    na gg 1593990 gonia. Beata
                    • witam cię beato744. Mój syn podobnie jak twój lat ma 8 lat, choruje od września
                      juz ubiegłego roku (05) i tez w tym roku szkolnym idzie do Komunii Św. Na
                      poczatku tez przejmowałam sie komunią - jak to bedzie czy pojedzie o wózku,
                      czy pójdzie o kulach czy w aparacie w którym obecnie sie porusza. ale
                      postanowiłam sie tym akurat nie martwić bo w gruncie rzeczy jest to najmniej
                      ważne.Moj syn doskonale wie co mu dolega, ogladał zdjecia rtg, rozmawiał z
                      lekarzmi, którzy odpowiadali na jego pytania - i własnie na jego a nie na moje-
                      myslę,że właśnie tej wiedzy jest mu troche lzej zrozumiez ta sytuacje -nie
                      znaczy,że jest mu lekko -oj na pewno nie - ale przynajmniej rozumie. A to jest
                      ważne. Syn normalnie chodzi do szkoły, porusza sie za pomoca aparatu atlanta.
                      starmy sie aby jak najmniej odczuwała swoje kaledztwo - jeżeli odwiedzenie
                      kolegi wymaga wejście po schodach to go tam wnosimy a le nie ograniczmy jego
                      spotkan . Dzisiaj zabralismy go na sanki z młodszym bratem do lasu. Mąż zrobił
                      im kulig za samochodem a ja biegłam obok - a co tam troche ruchu mi sie przyda
                      a dzieci miały ubaw. Stoję na stanowisku, że to rodzice stoja na straży tego
                      aby dziecko jak najmniej odczuło skutki tej choroby ale tez do nich nalezy
                      pilnowanie i egzekwowanie pewnych zachowan. Twoja mama jest napewno bardzo
                      przerażona - ja do tej pory jestem choć mały choruje już (albo dopiero)4
                      miesiące. Płakałam po nocach i wygladałam jak cień. Szok przeżyłam gdy pewna
                      mama ( chyba nawet na tym forum) poradziła mi abym starała sie o orzeczenie o
                      niepełnosprawności syna. Ryczałam dwa dni -jak to moje dziecko niepełnosprawne,
                      to nie możliwe, to pomyłka!! Potem oczywiscie zalatwiłam wszystkie formalności
                      ale szok był straszny.
                      Dziwi mnie troche,że unieruchomili zupełnie twojego brata - tzn. połozyli w
                      łóżku. nie zamierzam absolutnie tego komentować bo tak jak piszesz, kazdy
                      lekarz ma swoja metodę leczenia ale ja na waszym miejscu udałabym sie jeszcze
                      do innego ortopedy a do tego czsu lezenie napewno mu nie zaszkodzi.
                      pozdrawiam serdecznie Ciebie Twoja mame i Kamilka -przekarz mu pozdrowienia od
                      Macieja, ktory tak jak on boryka się z tą chorobą. Trzymajcie sie .
                      • przepraszm za styl, coś z tą moją klawiaturą ( i pośpiechem) napisałam i
                        wysłałam nie czytając i wyszło nie do końca po polsskiemu.

                      • Popieram to co napisała mamam11 :-))) Ja miałam podobnie najtrudniej było pogodzic sie mi samej ze moje dziecko jest niepełnosprawne ( jak najszybciej złozcie z mama dokumenty na zasilek pielegnacyjny -144 zł,jezeli Twoja mama chce moze sie rowniez starac o swiadczenie pielegnacyjne-420 zł no i oczywiscie dodatek na rehabilitacje 70 zł ) nie pamietam juz ile nocy przepłakalam gdy dotarlo do mnie co teraz bedzie :-(( Jak mam wyjsc miedzy ludzi,juz i tak idac ulica czułam na sobie wzrok innych i szepty ..aparat Atlanta ktory nosil moj synek i tak sam w sobie wzbudzal zainteresowanie .Moj syn szybciej niz ja zaakceptowal ta chorobe i jej niedogodnosci i to dla mnie najwazniejsze :-))))Z biegiem czasu nauczylam sie patrzec inaczej na swiat i wierzyc ze bedzie lepiej .Niepokojem było dla mnie tylko postepowanie lekarza ,ktory wypisal nam tamten aparat - dlatego z czystym sumieniem polecam konsultacje nie tylko u jednego lekarza ale i u innych tez.Nim zdecydowalam sie teraz na ostateczna zmiane lekarza,sposobu leczenia -byłam u innych specjalistow zeby upewnic sie ze akurat teraz jest wlasciwie leczenie (gdyz wczesniejsze 14 msc leczenia poszło na marne i wystapily liczne komplikacje ) Zycze Waszym pociechom mnostwo miłosci i wytrwałosci a przedewszystkim zdrowia :-)))))
                        --
                        Tylko ten ,który potrafi spojrzeć na otaczajaca rzeczywistość oczami dziecka , jest w stanie dojrzeć rzeczy istotne i odrzucić te niegodne uwagi :-))))
                        • dziekuje za wasze odpowiedzi. dopiero teraz je przeczytałam bo wczoraj nie
                          mielismy w ogole dostepu do interneu. ja tez mysle ze powinnismy porozmawiac z
                          kamilkiem o tej chorobie, tak zeby go nie przestraszyc ale uswiadomic, ze moze
                          wtedy latwiej bedzie mu zaakceptowac te wszystkie ograniczenia. ale musze
                          najpierw jak najwiecej dowiedziec sie o tej chorobie i przekonac mame. moj
                          braciszek jest poznym dzieckiem. moja mam troche moze inaczej podchodzi niz np.
                          30-latka. staram sie ja jakos wesprzec i pomoc. wszystkie wypowiedzi z tego
                          forum mam zamiar wydrukowac zeby mogla je przeczytac i zeby wiedziala ze nie
                          jest sama. i tak mysle, po przeczytaniu wszystkich listow, ze w naszym przypadku
                          samo rozpoznanie choroby naewt dlugo nie trwało. wlaściwie jak tylko kamilek
                          trafil do szpitala w kielcach to od odrazu rozpoznali te chorobe. mysle ze to
                          tez wazne. ale my nie wiedzielismy zupelnie nic o tej chorobie. nawet nie
                          wiadomo bylo o co pytac bo lekarze poinformowali mame o wszystkim tyle o ile.
                          mam w domu encyklopedie zdrowia z riders digest rzekomo ze wszystkimi chorobami,
                          ale tam nie ma nawet wzmianki ze taka choroba istnieje. mozecie sobie wyobrazic
                          co czylismy. jeszcze lekarze powiedzieli ze to bardzo rzadka choroba. o tym jak
                          wlasciwie nazywa sie ta choroba dowiedzialam sie dopiero z karty wypisu ze
                          szpitala. na poczatku to byla wielka niewiadoma. przez pierwsze dni wychodzilam
                          do lazienki zeby moja corcia nie widziala jak placze. do tej pory na sama mysl
                          ... nawet rozmawiac o tym nie moge bo zaraz glos mi drzy. teraz wiem chociaz co
                          to za choroba. lekarze powiedzieli o rehabilitacji tylko tyle ze trzeba bedzie z
                          malym jezdzic do szpitala. nic nie wspomnieli o jezdzie na rowerze ani o
                          plywaniu. nie wiem czy jest to zwiazane z zaawansowaniem choroby czy to nie ma
                          zanaczenia. o tym w jakim stadium jest choroba tez nie powiedzieli. z tego co
                          zdolalam wyczytac w internecie i z waszych opinii wynika, ze najlepszym
                          rozwiazaniem jest operacja. amelko, jak sie czuje twoj synek? chyba jakos teraz
                          mieliscie jechac po skierowanie na kule. chcialabym wiedziec wszystko co tylko
                          sie da choc to w zasadzie niemozliwe. nie wiem jeszcze jak bede rozmawiac z mama
                          o niepelnosprawnosci, choc ona zdaje juz sobie z tego sprawe bo poruszalysmy
                          powoli ten temat. wiem ze bedzie trudno ale chce zrobic wszystko co w mojej mocy
                          zeby pomoc mojemu bratu. napiszcie mi jeszcze czy na rowerku wasze dzieci jezdza
                          tylko na dworze czy moze byc tez ten stacjonarny. i jak wlasciwie wyglada
                          rehabilitacja, bo nic o tym nie wiem. pozdrawiam wszystkich i dziekuje.
przejdź do: 1-100 101-200 201-300 301-400 401-484
(101-200)

Wysyłaj powiadomienia o nowych wpisach na forum na e-mail:

Aby uprościć zarządzanie powiadomieniami zaloguj się lub zarejestruj się.

lub anuluj

Zaloguj się

Nie pamiętasz hasła lub loginu ?

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.