Dodaj do ulubionych

choroba perthesa

03.09.05, 19:54
w zeszlym roku w sierpniu moj synek zaczal mocno kulec, skarzyc sie na bol
nogi, wrecz doszlo do tego ze nie chcial stawac na te nozke, bo sie przewracal
pojechalam na ostry dyzur, zrobiono zdjecie rtg oraz ob-wyszlo 4, zdjecie
wskazywalo na prawdopodobienstwo wczesnej fazy choroby perthesa, bylam u
kilku ortopedow, zrobiono rezonans, ktorego wynik nie byl jednoznaczny -
wskazywal albo na bardzo wczesne stadium tej choroby albo na zapalenie stawu,
do tego czasu az wykonano rezonans i wydano nam wynik, synek zaczal ponownie
chodzic, aczkolwiek nozki ma krzywe
jakby mial jedna kosc udowa skrecona do srodka i nie potrafi stanac rowno
stopki, wtedy staje krzywo, jakby mial jedna noge krotsza, no ale chodzilam
na kontrole do roznych lekarzy, mial wykonane jeszcze raz zdjecia rtg ktore
nie potwierdzily choroby perthesa
krzywe nozki ma do dzis i dzis znowu zaczal skarzyc sie na bol, sama nie wiem
co mam robic, widac ze mocniej utyka, nie wiem czy wybrac sie znow na ostry
dyzur, czy diagnostyke rozpoczac od poczatku
mamy dzieci z choroba perthesa jak to u Was bylo ?
czy zdiagnozowanie odbylo sie szybko i bylo jednoznaczne ?
--
iffka
Edytor zaawansowany
  • 04.09.05, 18:14
    iffono,
    moj syn "mial" chorobe Perthesa.
    Pisze w cudzyslowie, bo taka byla
    diagnoza. Prawdopodobnie zla :(
    (A bylo to ponad 20 lat temu).
    USG wowczas nie bylo. Tylko RTG.
    W kazdym razie dzieciak byl leczony
    normalnym opatrunkiem gipsowym.
    Dziecka nie dalo sie umiescic na normalnym
    wozku inwalidzkim (mialam zalatwiony),
    zeby na spacer wyszedl... "Wychodzil"
    tylko na ramionach ojca swojego (ktory juz nie zyje).

    Mial wowczas niecale 4 lata. Lekki, "oddychajacy"
    gips niemiecki kosztowal wowczas ok. 20 marek. Prywatnie...
    Po roku "leczenia"
    w naszym miescie dostalismy kontakt do Otwocka.
    Tam pracowala Pani Dr, ktora habilitowala sie
    z choroby P. No i szok! Wykluczyla Perthesa!

    iffono - zrob wszystko, by zdiagnozowac dziecko
    prawidlowo!
    Nasz M. mial (po roku niepotrzebnego gipsowania
    nozek) atrofie miesni. Nornmalne :(
    Serdecznosci!
    Tygryzja
    Babcia Aniola
  • 05.09.05, 16:12
    no wlasnie dobra diagnoza... o nia trudno, w tamtym roku latanie po lekarzach,
    zalatwienie rezonansu czekanie na wynik i kiwanie glowami lekarzy trwalo dwa
    miesiace, dlatego teraz nie wiem co robic, specjalista jest w Lodzi, nie dam
    rady jechac, jestem w tej chwili w ciazy zagrozonej, musze bezwglednie lezec
    plackiem, jeszcze okolice Katowic to tesciowie podjechaliby taksowka..
    dziekuje bardzo za link do fundacji, zadalam tam pytania, moze dostane
    odpowiedz niedlugo, dzisiaj z kolei dowiem sie kiedy przyjmuje lekarz ortopeda -
    podobno dobry prywatnie i wtedy podjade sama - przyjmuje 400 m od mojego domu,
    wiec jeszcze na tyle gotowa jestem wyjsc z domu
    moze do Ligoty podjade sama nie wiem, mnostwo trosk o zdrowie synka, mnostwo
    obaw co do ciazy, jedna juz stracilam :(
    --
    iffka
  • 10.09.05, 07:08
    Witaj Iwonko :-))) Moj synek ma 7 lat i od zeszlego roku choruje na ta chorobe ..z poczatku zaczal kulec i skarzyc sie na bol kolana ,w poradni zrobili nam zdjecie z opisem gdzie uwidocznione bylo "starcie " kosci udowej i postawiono wczesniejsze rozpoznanie Choroba Perthesa.Poniewaz w Tychach nie lecza juz tego typu schorzenia skierowano nas do Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach -LIgocie gdzie leczymy sie u dr.Tomaszewskiego -specjalista w tej dziedzinie .Nr do poradni to 207-16-50 (51) trzeba umowic sie na termin -niestety troszke trzeba poczekac ...panie w rejestracji sa bardzo mile gdy powiesz co i jak i ze syn ma martwice kosci to napewno gdzies Cie wcisna na liste w jakims szybciejszym terminie .MOj synek lezal prawie msc w szpitalu -najpierw mial nozke obciazana z calkowitym zakazem chodzenia -po rezonansie mial operacje -wiazadel ( podobno chodzi o przykorcze jakie wtedy mial ).W koncu wypisal nas do domu z skierowaniem do Zakladow Ortopeycznych w Bytomiu gdzie Slawus mial zrobiony aparat Atlanta ( taki obciazajacy staw biodrowy )Na sama mysl o tym przeplakalam wiele nocy i szczerze sie przyznam ze on wtedy 6 letni chlopczyk szybciej sie z tym pogodzil niz ja bo przerazala mnie mysl co ludzie powiedza itd.Wniosek na aparat finansuje NFZ trzeba bylo doplacic ok.30 zl ale niestety wszystkie naprawy sa juz platne gdyz gwarancja tego nie obejmuje...ma on takie rzepki i one z biegiem czasu sie wysluza srednio co 3 msc.Zalecenia sa oczywiscie do minimum ruchu -w aparacie moze poruszac sie tylko po domku -zadnego biegania,skakanie itd.Nie wiem jak duzy jest Twoj synek mysmy poprosili o wypisaie wniosku na wozek inwalidzki - przeciez nie moze dziecko siedziec w domku caly czas -wybor jest dosyc duzy -nasz jest taki na wzor duzego wozka sportowego -Slawus mimo swojego wieku jest drobnym chlopczykiem a ten wozeczek jest do 35 kg - calosc pokrywa NFZ-1800 zl .My leczymy sie juz rok a czeka nas podobno jeszcze 2 lata .Dr.Tomaszewski jest bardzo dobrym specjalista w tej dziedzinie -ale ma jedna i to bardzo zasadnicza wade- nie potrafi kontaktowac sie z rodzicami -o wszystko trzeba na sile wypytywac itd.on ma poprostu taki sposob bycia .Ja bylam w Łodzi w Wojewodzkim Centrum Ortopedi i Rehabilitacji Narzadu Ruchu im.dr Radlinskiego na ul.Drewnowska 75 tel.0-42 256-36-04 (05) wew.152 prof.Marek Syndera - rowniez bardzo dobry specjalista ( niestety 300 km dalej od nas ) i szczerze powiedziawszy wyjezdzajac od niego mialam wiekszy metlik w glowie niz jadac tam -wydal calkiem inne zalecenia niz nasz lekarz w Ligocie -zaden aparat ,syn moze chodzic itd.BYlam u jescze jednego lekarza z zapytaniem co teraz kogo sluchac -jeden z lekarzy zaleca zakaz chodzenia i obciazanie bioderka a drugi wprost przeciwnie -powiedziano mi ze nie ma jednej metody leczenia tej choroby -kazdy z nich leczy na swoj sposob i kazdy odnosi sukcesy.Poniewaz łódz jest tak bardzo daleko a dojazdy tam sporo kosztuja zostalismy przy zaleceniach dr.Tomaszewskiego i dalej sie leczymy.Przestudiowalam juz chyba wiekszosc stron ta ten temat i tam tez sa wskazania do ograniczenia ruchu a nawet do calkowitego bezruchu lub lezenia na wyciagu.
    Rozumiem ze teraz jest Ci bardzo ciezko tym bardziej ze jestes w ciazy ale moim zdaniem powinnas skonsultowac sie z tym lekarzem w Ligocie ( o ile mieszkasz gdzies niedaleko)
    MOj Sławus na dzien dzisiejszy porusza sie na wozeczku inwalidzkim ,w domku moze chodzic dzieki temu aparatowi ,chodzimy na rehabilitacje i na basen ( w wodzie cwicza wszystkie miesnie i nozka jest sama odciazana ) i jestesmy dobrej mysli ze w koncu sie to wszystko skonczy i znow bedziemy mogli prowadzic normalne zycie jak kiedys :-)))))
    Gdybys Iwonko miala jakies pytania to pisz na poczte amelka99@buziaczek.pl gdyz tutaj na wyborczej mi sie ten niczek blokuje :-))) Pozdrawiam cieplutko Ciebie,synka i malenstwo :-))))
  • 10.09.05, 09:42
    dziekuje Ci Anelko za tak wyczerpujaca odpowiedz, jestem Ci bardzo wdzieczna,
    na razie jednak Ligote zostawie w spokoju, bo dzieki jednej forumoej cud
    dziewczynie, bede sie konsultowala w srode w Krakowie, byc moze podjedziemy tez
    do Ligoty, bo faktycznie odleglosc ma tutaj duze znaczenie, bo na pewno
    wyjezdzajac do ligoty mniej czasu na wizyte poswiece niz do Krakowa, jednak tam
    sie skonsultujemy.
    Na razie Maciek przestal kulec, i nie skarzy sie w tej chwili na bol, ale nie
    moge teraz tego tak zostawic, Macius ma 3,5 roku teraz.
    a jak to wygladalo u Twojego synka ? zaczal kulec i po tym fakcie bezposrednio
    znalezliscie sie u lekarza, czy moze wczesniej skarzyl sie juz na bol ?
    jeszcze raz dziekuje Ci bardzo, przepraszam ze tak krotko, ale dzis sie
    fatalnie czuje
    --
    iffka
  • 15.09.05, 21:25
    bylam w Krakowie u specjalisty, ktory wykluczyl z cala pewnoscia te chorobe,
    wiec jest mi lzej na duszy
    dziekuje wszystkim za okazanie troski, a szczegolne podziekowania dla pewnej
    Moniki, dzieki ktorej zaangazowaniu moglam wlasnie tego specjaliste odwiedzic-
    Miniczko dziekuje jeszcze raz bardzo bardzo :)
    --
    iffka
  • 16.09.05, 12:04
    dzieki Bogu :-))) bardzo sie ciesze ze to nie Perthes :-)))
  • 16.09.05, 19:53
    iffona napisała: bylam w Krakowie u specjalisty, ktory wykluczyl z cala
    pewnoscia te chorobe,
    > wiec jest mi lzej na duszy (...)

    Alez sie ciesze!!!
    Unikniecie tego, przez co mu przeszlismy...
    gdy dziecko bylo "leczone" na chorobe Perthesa!

    Serdecznosci!!!

    Tygryzja

  • 01.09.08, 10:37
    ja tez mam chorobę perthesa,musze chodzić w butach z podwyższeniem
  • 01.09.08, 14:12
    Witaj Marysiu. Życzę Ci szybkiego powrotu do zdrowia. Głowa do góry napewno sie
    uda. Tak to jest, ze czasmi my mamy użalamy się nad sobą dając sobie wzajemne
    rady czy pocieszając sie zapominając o tym, że wy nasze kochane dzieci też to
    czytacie. Pamietaj jesteście dla nas najważniejsi. Ściskam Cię mocno. Trzymaj
    się i ćwicz wytrwale.
  • 17.10.08, 13:32
    Wczoraj profesor, który od 4 lat prowadził mojego synka przez
    chorobę perthesa, miał dla nas wspaniałą wiadomość.
    Synek jest juz zdrowy!
    Pozdrawiam i życzę wszystkim powodzenia :-)
  • 17.10.08, 16:36
    Bardzo się cieszymy, że u Was wszystko już w porządku. My
    doprofesora jedziemy 5 listopaDA.............oj mam okropnego
    pietra. czy moge napisac do ciebie maila lub gadu jak masz -mam
    kilka pytań buziaki Dorota z Wojtusiem.
  • 17.10.08, 19:30
    Ciesze sie razem z wami.My tez czekamy na ten moment.
  • 17.10.08, 21:18
    Możesz pisać na gazetowy meil
  • 21.10.08, 12:09
    Witam,
    jestem tu nowa, ale z uwagą przeczytałam wszystkie zmaieszczone tu
    posty.
    Przede wszystkim bardzo, bardzo się cieszę z powrotu Twojego synka
    do zdrowia.
    Jednocześnie chciałabym was prosić, kochane dziewczyny o pomoc:
    Mój synek ( 4 lata ) miał dwa epizody utykania: w czerwcu i lipcu
    tego roku, przeszło po tygodniu stosowania ibufenu. W usg wykonanym
    kilkakrotnie przez kilku ortopedów wszystko było ok, natomiast
    zdjęcie rtg wykazało, że główka lewej kości udowej jest nieco
    mniejsza. Zdjęcia robione były dwa razy w odstepie miesiąca. Miotam
    się od diagnozy do diagnozy ponieważ prof. Czubak stwierdził, że to
    nie choroba Perthesa, na razie do obserwacji, natomiast inny prof.
    skłania się jednak ku chorobie Perthesa. Co robić, aby synkowi nie
    zaszkodzić. Zalecenia są takie: może robić wszystko ( ze wskazaniem
    na ograniczenie biegania i skakania, aczkolwiek tu już zdania były
    podzielone, gdyż niektórzy lekarze mówią, że nie trzeba go
    ograniczać ). Myślę, że chyba juz nie potrafię spojrzeć na to
    wszysko realnie i czuje się zagubiona. Przepraszam za przydługi
    mail, będę wdzięczna za odpowiedzi.
    Pozdrawiam
    Beata
  • 23.10.08, 10:45
    Trudna sytuacja, gdy kilku lekarzy ma inne zdanie. Chyba nie wiem co
    bym sama zrobiła... Ja mam zaufanie do prof. Syndera. On pozwalał
    mojemu dziecko na normalne chodzenie nawet bieganie, jednak ja i tam
    mu to wszystko ograniczałam bardziej. Tak po prostu czułam. Chyba
    pozostaje w Waszym przypadku czekać, i jednak (to jest tylko moje
    zdanie) troszkę ograniczyć te skoki i biegi.
    Życzę wytrwałości. Mam nadzieję, że wszystko skończy się dobrze.
  • 23.10.08, 22:28
    Dzięki za odpowiedź,
    zastanawiam się właśnie czy nie udać się do prof. Syndera. Ja
    również intuicyjnie czuję, że do momentu wyjaśnienia się sytuacji
    synek nie powinien szaleć, właściwie wsadziłabym go najchętniej do
    wózka. Wydaje mi się, że synek dość dziwnie chodzi ale czy utyka?
    Nie potrafię ocenić, bo jestem przewrażliwiona. Od pierwszego
    utykania minęły 4 miesiące. Emilatys, czy Twój synek utykał przez
    cały czas od początku choroby? Od kiedy prof. pozwolił mu chodzić? (
    pisałaś, że na początku poruszał się na pupie ). Czy teraz po 4
    latach może już swobodnie biegać? Wydaje mi się, że po takiej
    chorobie strach pozostaje w człowieku już na zawsze. Przyznam, że z
    zainteresowaniem przeczytałam wszystkie Twoje wcześniejsze
    wypowiedzi, podoba mi się sposób leczenia zastosowany przez
    profesora, tylko nie wiem czy jestem w stanie upilnować małego. Na
    razie mamy wizytę 15 listopada u prof. Czubaka.
    Pozdrawiam serdecznie
    Beata
  • 24.10.08, 09:53
    Mój synek jak zachorował to troche utykał, może ze 3 tygodnie, potem
    był miesiąc zakazu całkowitego! chodzenia i po tym czasie nie utykał
    przez rok ( w tym czasie ja, jako trochę przewrażliwona mama, nie
    pozwalałam mu zbyt wiele chodzić) do czasu jak przesadził z
    bieganiem (po roku czasu moja czujność była uśpiona) i miał przez 2
    tyg. płyn w chorym biodrze. Po tym wydarzeniu juz przez 2 lata
    utykał jak chodził. Oczywiście z czasem coraz mniej. Ostatni rok
    choroby utykał minimalnie. Obencie w ogóle nie utyka. Obie nogi sa
    równej długości, a podczas choroby było 1,5 cm różnicy. Z tym że ma
    trochę szczuplejsza nóżkę (minimalnie) ale to ma się wyrównać.
    Generalnie profesor pozwalał mojemu dziecku na chodzenie przez cały
    czas choroby (oprócz tego pierwszego miesiąca), to że moj synek nie
    chodził, to była moja "nadgorliwość". Ale to nie do końca tak, że
    nie chodził, bo trochę chodził, np. do toalety, trochę po domu.
    Natomiast na podwórku tak miał zorganizowane, że podjeżdżał tam
    gdzie chciał, rowerkiem, albo siedział w piaskownicy. Jednak do
    miasta, czy na spacer, to we wózku (bo na tyle chodzenia profesor
    nie pozwalał). Poza tym, sama zauważyłam, że jak młody za duzo
    chodził kończyło się stanem zapalnym i płynem w stawie.
    Wg profesora to obecnie moje dziecko jest zdrowe, i podobno może
    biegać. Ja sama stwierdziłam, że prawdopodobnie to racja. Synek
    poszedł od września do szkoły, a tam go już nikt nie pilnuje i
    pozwala sobie na wszystko, i nic mu nie dolega ze strony nóg. Więc
    prawdopodobnie jest zdrowy. Ale jeszcze trudno mi w to uwierzyć...
    Więc wolę nie widzieć jak biega...
    Pozdrawiam
  • 24.07.09, 16:03
    Witam!
    2 tyg. temu dowiedzieliśmy się że nasz 3.5 letni synek ma chorobę perthesa :(
    Od wczoraj ma na nóżkach szyny na szczęście dał sobie założyć, i chętnie je nosi.
    Dostaliśmy od ortopedy skierowanie na zabiegi fizykalne, zaczęliśmy chodzić ale
    mag.fizjoterapii powiedziała że raczej nie powinniśmy je robić ponieważ jest za
    wcześnie nie wiemy co mamy robić.
    3.08.2009 mamy umówioną wizytę u prof.Syndera w Łodzi nie możemy się
    doczekać.Chcielibyśmy się dowiedzieć co będzie najlepsze dla naszego Bartusia i
    mieć pewność że idziemy w dobrym kieruku.


    Mam do Ciebie prośbe mogłabyś mi odpisać u jakiego prof. leczyliście synka? Z
    góry dziękuje!
    Wszystkiego najlepszego dla Synia:)
  • 21.02.14, 11:47
    Witam,
    mam pytanie, który lekarz wyleczył Twojego Synka?

    Nam stwierdzono Perthesa po 2 RTG, dzisiaj miał TK biodra i czekamy na wynik,
    ma nas prowadzić dr Cielkawski z Chorzowa na Truchana i mówił o aparacie Tomasa
    znaleźliśmy lekarza w Łodzi - o ile dobrze pamiętam nazwisko - Synder - i tam się wybieramy, bo podobno dobre efekty i to bez szyn itd (posobno po 8 miesiącach jakieś dziecko normalnie chodzi, skacze i to bez żadnych szyn itd); w Krakowie w Prokocimiu i w Katowicach w Ligocie podobno (nie wiem czy wszyscy( ale zalecają gips; Najgorsze, że trzeba samemu wysluchać wszystkich możliwych lekarzy i zadecydować, któremu zaufać. My dopiero jesteśmy od 11 lubego br (2014) z tą diagnozą, więc wszystkiego się dopiero będziemy dowiadywać; to tak jak ze mną było bo choruję na stwardnienie rozsiane - nigdy od 11 lat od diagnozy - nie chciałam się leczyć interferonami, o chorobie się nie dowiadywałam, ale na koniec przez przypadek zobaczyłam 2 firmy na youtubie i okazało sie, że - jak powiedziała jakaś dobra neurolog "nie warta skórka wyprawki", bo interferony już "uśmierciły 80 osób", a kiedyś, jak ich nie było to ludzie sobie żyli i to niekoniecznie źle; ja jestem w dość dobrej kondycji, a znajoma, która sie nigdy nie zakwalifikowała ze względu na wiek, a której pokazałam te filmy mówi, że "dziękuje Bogu, ze tak wyszło", bo mimo wieku w miarę normalnie funkcjonuje, w przeciwieństwie do ludzi, którzy stosują tę metodę leczenia; tak więc szukamy z mężem inforamcji i to najlepiej od Rodziców chorych Dzieci, którym udało sie trafić we właściwe ręce i do wyleczenia.
  • 08.04.14, 09:27
    Witam:)
    Jestem mamą 5,5 letniego Ksawiera, Perthesa mamy zdiagnozowanego od 27 listopada 2013 roku, po wczorajszej kontroli okazało się, że kość weszła już na etap odbudowy!:)
    Założyłam profil i gorąco zapraszam chętnych do wspólnego wspierania i rozmów:)
    Służę pomocą:
    www.facebook.com/profile.php?id=100008168402356
  • 13.09.14, 00:41
    Proszę o pomoc. Mój synek 4,5 latka 1,5 roku temu miał zapalenie stawu biodrowego prawego a za 3 tygodnie lewego( gorsze, z dużym bólem). Perthes wtedy był wykluczony. Teraz miał dwa epizody z bolącymi nóżkami, raz wieczorem drugi raz w przedszkolu. Pierwszym razem pokazywal nóżki ze stopami, drugi raz lewe kolanko. Wyniki ma ok, a ortopeda po rtg stwierdził mniejszą główkę w lewym udzie o 2 mm i za 8 tygodni mamy mieć kolejne rtg żeby stwierdzic czy to perthes bo jak będzie to się rozsypie. Synek się zachowuje dobrze i nie skarży się na nogi umieram ze strachu co i tym myślicie czy to perthes? Oszczędzać mu nóżki
  • 02.11.05, 22:00

    Sławus od dzis jest w szpitalu ..na zdjeciu rentgenowskim okazało sie ze do Perthesa dolączyły się powikłania : sa juz znacznie postepujace zmiany zwyrodnieniowe,zawichniecie biodra :-((( teraz czekamy na rezonans i decyzje o kolejnej operacji :-(((
    --
    Tylko ten ,który potrafi spojrzeć na otaczajaca rzeczywistość oczami dziecka , jest w stanie dojrzeć rzeczy istotne i odrzucić te niegodne uwagi :-))))
  • 03.11.05, 10:34
    Niw wiem co powiedzieć. Trudno to zrozumieć. Jeżeli leczenie polega na
    odciążeniu i stosujemy się do tych zaleceń- to jak wytłumaczają np. zwichnięcie
    biodra. Jakie są tego przyczyny?.Na czym polegać miałaby ta operacja? Trzymaj sie.
  • 06.11.05, 21:31
    .:::Wzbij się wysoko:::...

    Gdy ktoś obedrze nas z piór sensu życia...
    połamie skrzydła wolności i radości...
    czujemy się jakby wszyscy odeszli...
    jakbyśmy zostali sami... pośrodku mroku i ciszy...
    wśród własnych krzyków i łez...
    lecz nie zapominajmy o tym co nadal mamy...
    o ludziach co nadal nas kochają... potrzebują...
    o miejscach wciąż na nas czekających...
    i o tym ile jeszcze pięknych rzeczy się wydarzy...
    ile lotów wśród błękitów i promieni słońca...
    Więc każdego ranka spróbujmy choć na chwilkę unieść się w górę...
    oderwać się od ziemi i zatopić w wolności...
    Gdy skrzydła nas wciąż bolą... nie bójmy się poprosić o pomoc...
    jeśli będziemy czegoś naprawdę pragnąć...
    osiągniemy to wcześniej niż się spodziewaliśmy...
    A więc odkurzmy nasze szydła z pyłów bolesnych wspomnień...
    nabierzmy wiatru nadziei...
    poczujmy ciepło promyka wiary i wzbijmy się wysoko...
    wysoko w błękicie zatopmy nasze ręce...
    otulmy chmury marzeń... i z podniesioną głową lećmy ku słońcu...
    naszemu największemu marzeniu...
    ...nawet gdy oznacza ono tyle co dla Ikara...
    / DarQAngel /


    jutro prawdopodobnie beda wyniki rezonansu ...i tak bardzo sie boje to tak jakby czekanie na wyrok ...a przeciez mam tylko jedno marzenie zeby moje dziecko bylo zdrowe ,,,, :-)))

    --
    Tylko ten ,który potrafi spojrzeć na otaczajaca rzeczywistość oczami dziecka , jest w stanie dojrzeć rzeczy istotne i odrzucić te niegodne uwagi :-))))
  • 11.11.05, 19:39

    Nie zakładam nowego watku ,gdyz wszystkie nasze problemy sa powikłaniami choroby zasadniczej tj.Choroby Perthesa .Leczymy sie juz ponad rok ...i jak narazie mozna powiedziec ze z bardzo złym skutkiem ..w sumie jest gorzej niz na poczatku .Na szczescie zmienilismy lekarza prowadzacego i kliknike ..w chwili obecnej Sławus jest zakwalifikowany do zabiegu operacyjnego i mialby juz ja w srode ..ale niestety "szczescie" nigdy nas nie opuszcza i od wczoraj Sławus jest w domku razem ze swoja "przyjaciólka" na najblizsze dni tj.OSPA ktora sie do nas przyczepiła i niestety pokomplikowała nam wszystkie plany .Operacja tez sie przesuneła na pozniejszy termin .Nieraz poruszalismy w tym watku koniecznosc operacji i prawde powiedziawszy nie wiem ..jakie jest moje zdanie po wyjasnieniach lekarza na czym ma polegac ten zabieg i jakie sa dalsze mozliwosci leczenia ja jestem za tym zeby sprobowac .Ponad rok Sławek chodził w aparacie odwodzacym efekt jest taki a nie inny -zmiany zwyrodnieniowe,wywichniecie biodra ,i zniekształcenia głowki ..ohhhh.... :-(((( i tak sie boje ..

    --
    Tylko ten ,który potrafi spojrzeć na otaczajaca rzeczywistość oczami dziecka , jest w stanie dojrzeć rzeczy istotne i odrzucić te niegodne uwagi :-))))
  • 11.11.05, 21:48
    Witam. Ja musze tez podjąć pod koniec listopada decyzję czy poddajemy sie
    operacji czy zostajemy przy aparacie. Nie wiem. Czytając twoje posty nabieram
    wątpliwości czy ciągnoc to leczenie aparatem. Jeden z lekarzy mówił mi,że
    operacja jest najbardziej "pomocna" przy tych schorzeniach. Może miał rację? z
    drugiej strony tyle sie mówi o leczeniu zachowawczym....:-(((ja też sie boje...
  • 12.11.05, 19:59

    Ja jestem za operacja ....tym bardziej ze przez ponad rok nosilismy aparat odwodzacy ...Teraz biorac pod uwage komplikacje zaluje ze nie zrobilismy tego wczesniej :-)))
    --
    Tylko ten ,który potrafi spojrzeć na otaczajaca rzeczywistość oczami dziecka , jest w stanie dojrzeć rzeczy istotne i odrzucić te niegodne uwagi :-))))
  • 14.11.05, 18:41
    Decyduj sie na operację! Wiem co mówię - moja córka ma bardzo podobną chorobę i
    tez jest po operacji. Jest lepiej niż było. A leczenie gipsami przeszłyśmy
    (ponad rok)i nie dało ono pozytywnego skutku. To po co cierpieć? Czytałam też
    wyniki pracy lekarzy z WSZ w sosnowcu z 20 lat pracy nad Parthezem i wyraźnie z
    nich wynika, że leczenie operacyjne daje więcej możliwości wyleczenia niz
    zachowawcze (50% zdrowych dzieci - operacja, do 25% zdrowych dzieci - gipsy i
    aparaty). To bardzo dużo. Powodzenia i głowa do góry.
  • 07.09.05, 01:17
    U mojego brata choroba Perthesa objawiala sie podobnie. Kulal, na co dostawal
    antybiotyki, gdyz poczatkowo rozpoznano blednie zapalenie stawu. Uzyskiwana
    poprawa nie wynikala niestety z antybiotykoterapii, a poprostu ze specyfiki
    choroby, tj. raz sie kuleje a przez pewien czas jest dobrze. Przez pol roku
    brat byl leczony na nawracajace zapalenie stawu, a tymczasem panewka biodrowa
    rozpadala sie coraz bardziej. Brat trafil wreszcze na ortopede z prawdziwego
    zdarzenia, ktory po pierwszym zjeciu rtg rozpoznal chorobe. Pomimo dlugiego
    okresu przebywania w gipsie i mozolnej rehabilitacji brat obecnie nie ma
    zadnych sladow po przebytej chorobie, ale pewnie leczenie trwaloby krocej,
    gdyby poczatkowa diagnoza byla prawidlowa.
  • 20.09.05, 16:23
    witam serdecznie moj synek ma 9lat wlasnie stwierdzono u niego chorobe perthesa
    od 2 lat leczono go na zapalenia stawu biodrowego az wreszcie teraz stwierdzono
    ta straszna chorobe na razie trwaja konsultacje co dalej robimy nie wiem czy
    najlepszym rozwiazaniwm bedzie operacja boje sie co mam robic
  • 20.09.05, 17:00
    moj synek ma 9 lat,tydzien temu stwierdzono u niego chorobe perthesa,wczesniej
    przez 2 lata byl leczony na zapalenia stawu biodrowego.Caly caly ten czas utyka
    na lewa nozke.Na zdjeciach rtg 2 lata temu jeszcze nie bylo to widoczne, mial
    tez robione usg gdzie stwierdzono pojawienie sie plynu.Wskazywalo wszystko na
    to ze bylo to tylko zapalenie.Teraz jestesmy zalamani co robic.Lekarze twierdza
    ze choroba za pozno sie rozwinela.Nie wiedza co dalej.Nie wiem co byloby
    lepsze.Operacja czy wyciag.Prosze o porade.Bardzo sie martwie jak prze to
    wszystko przejdziemy.Czy mozna z tej choroby wyjsc
  • 20.09.05, 21:55
    Naprawdę można z tego wyjść bez szwanku! Wymaga to cierpliwości i
    systematyczności, ale można. Gdy mój brat chorował również leczono wyciągiem i
    następnie aparatem odciążającym, ale nasz lekarz zdecydował że gips bedzie
    efektywniejszy. I faktycznie był. Po odbudowie panewki pani doktor zrezygnowała
    z aparatu żeby nie doszło do większych zaników mięśni i zaleciła rehabilitację.
    Przyznam sie że całą robotę rehabilitacyjną wykonałam sama, bo jeżdżenie na
    rehabilitację codziennie na pół godziny wydawało mi się stratą czasu, więc sama
    ćwiczyłam z nim 2 lub 3 godziny codziennie plus 2 razy w tygodniu basen. Mama
    nie mogła na to parzeć i płakała w drugim pokoju. Efekty ćwiczeń lekarz szybko
    docenił i wspierał raczej słownie:) Nasz Perthes pojawił sie kilkanaście lat
    temu, a i tak dało sie go przejść. Teraz są lepsze metody, nowocześniejsza
    diagnostyka więc głowa do góry! Tylko cierliwość jest nadal w tej chorobie w
    cenie. Życzę wszystkim dzieciakom z Perthesem szybkiego powrotu do biegania, a
    rodzicom optymizmu i wiary że będzie dobrze.
  • 30.05.07, 15:54
    Przeszłam tą chorobę jakieś 30 lat temu. Byłam leczona w szpitalu w Otwocku,
    spedziłam tam prawie dwa lata leżąc w gipsie, później była rehabilitacja. Do 18
    roku życia jeździłam na kontrole, które zawsze były pozytywne. Obecnie mam
    prawie 40 lat i jestem zdrowa. Z tego naprawdę można wyjść, jestem żywym
    dowodem!
    Życzę osobom z takimi problemami dużo optymizmu i cierpliwości.
  • 14.11.05, 18:43
    Operacja.
    Poczytaj co o tym pisalam do innych dziewczyn. Polecam z doświadczenia albo
    Sosnowiec szpital górniczy, dr Pasierbek albo Ligota Katowice.
  • 21.09.05, 21:17
    Witam.Bylam dzisiaj z moim synkiem na konsultacji mojego synka.Bylo kilku
    profesorow,ktorzy stwierdzili ze tutaj pomorze tylko basen i morze dodatkowo
    rehabilitacja.Boje sie czy to nie za malo.Caly czas mi utyka na nozke.Czy mozna
    z tego wyjsc bez operacji i aparatu ortopedycznego.Prosze niech ktos mi cos
    doradzi.Co mam robic dalej.Z calego serca dziekuje.
  • 22.09.05, 10:50
    Witam.
    W sobotę dowiedziałam się, że mój 8 -letni synek zachorował na tzw. chorobę
    Perthesa. Od tego czasu byłam juz u dwóch specjalistów, przeczytałam chyba juz
    wszystko co napisali o tej chorobie w internecie i jestem coraz bardziej
    przerażona. Ogólne zalecenie lekarzy jest taki aby chodził o kulach, nie
    obciążając lewego biodra. Łatwo powiedzieć trudniej zrealizować. Synek jest
    strasznie ruchliwym chłopcem, grał w tenisa stołowego, ćwiczył katate, chodził
    na pływalnie i chciał rozpocząć naukę jazdy na nartach. Aż tu nagle dali mu kule
    i kazali sie nimi posługiwać. Bardzo trudno mu to wszystko wytłumaczyc. Ja
    jestem pełna obaw czy taki odciążenie jest wystarczjące.
  • 24.09.05, 09:00
    Witaj cieplutko :-)) Ja tez mam synka ktory juz od roku choruje na Perthesa i podobnie jak Twoj synek musial nagle wyrzec sie swojego dotychczasowego trybu zycia i poddac sie tej chorobie znjadujac swoje miejcse na wozeczku inwalidzkim i noszeniu aparatu odwodzacego .Wlasnie to jest najstraszniejsze w tym wszystkim ze przewaznie dzieci chorujace na Perthesa sa zdrowe,pelne energi doskonale rozumiejace swiat dokola i nagle jak za dotknieciem zlej czarodziejskiej rozdzki ten swiat staje sie dla nich mniej dostepny i na kilka lat ktos wyrywa im kawalek zycia zmuszajac do takich a nie innych ograniczen .Wiem ze wiele mam powie ze sa dzieci ktore maja duza wieksze problemy ze zdrowiem ..ale w tej chorobie najwiekszym wyzwaniem przynajmniej dla mnie jest WYMUSZENIE NA 7 LETNIM CHLOPCZYKU ..MOGACYM I CHCACYM BIEGAC ,SKAKAC...ZAKAZU CHODZENIA I KONIECZNOSCI PORUSZANIA SIE NA WOZKU :-((( Jezeli chodzi o obciazenie czy jest wystarczajace ...to powiem Ci szczerze ze tyle ile lekarzy tyle jest matod leczenia tej choroby i kazdy z nich twierdzi ze robi to najlepiej i z dobrym skutkiem .
  • 13.04.10, 10:16
    Witam u mojego 12 letniego syna rozpoznano chorobę Perthesa przed świętami. Dostał skierowanie do szpitala lecz lekarz w szpitalu nie był pewien że to ta choroba i kazał zrobić jeszcze kilka zdjęć.08-04-10r. zrobiliśmy kolejne zdjęcie z ,którego było już dobrze widać ,że jest to perthes prawego biodra z nie wielkimi zniekształceniami główki i trochę skróconą szyjką.Lekarz w Elblągu stwierdził, że nie podejmą się operacji syna ponieważ takiej operacji nie przeprowadzali .Zostałam skierowana do Gdańska ,a tam mam wizytę dopiero 28-04-10r.Teraz syn ma chodzić o kulach co nie jest dla niego łatwe .Sama już nie wiem co mam robić.
  • 13.04.10, 21:48
    Witam!
    Gdy zachorowała moja córka konsultowałam do z doktorem Klewickim z
    Elbląga i on skierował mnie do Otwocka Niewiem u jakiego ortopedy
    Pani była bo dr.Klewicki to dobry ortopeda polecałabym wizytę u
    niego.Ja teraz leczę dziecko w Łodzi bo w otwocku lekarz chciał
    operacyjnie a ja się niezgodziłam i przeniosłam się do Łodzi.Tam
    lekarz mówił że dobrze że niezgodziłam się na operację bo on nie
    widzi żadnych wskazań.Ja jestem z okolic Dzierzgonia.
    Pozdrawiam!!!
  • 15.04.10, 00:57
    Witam . Ja też byłam w Gdańsku z moim synkiem ( ma 10 lat i pourazową chorobę Perthesa ) Dr T.Mazurek ordynator , na podstawie rtg zapisał moje dziecko do operacji . Czekaliśmy 3 miesiące ,dziecku nie wolno było w tym czasie chodzić - tylko mógł dom szkoły i do domu .Syna zaczęły boleć mięśnie i kolana . W końcu trafiłam z polecenia do dr Cieśli z Gdyni , a ten mnie skierował do lekarza który ma specjalizacje w tej chorobie , do dr Marka Krzemińskiego w Kościerzynie ( ordynator ortopedii) . To jest jedyny lekarz , który zbadał moje dziecko dokładnie , skierował nas na turnus rehabilitacyjny , bo syn ma duże ograniczenie ruchomości w stawie biodrowym i przykurcze mięśni . Rehabilitacje miał w szpitalu w Kościerzynie , bo tam nas skierował ten lekarz ( ma umowę z kasą chorych i nic nie płaciłam ) do tego zrobiono mu tam artografie stawów . Okazało się , że kość się odbudowuję i narazie wstrzymano decyzję o operacji . Mamy orzeczenie o niepełnosprawności na 2 lata i ostro ćwiczymy : 2x w tyg. hipoterapia , 2 x w tyg basen i rehabilitacje plus ćwiczenia w domu . Ruchomość stawu jest lepsza. mięśnie go nie bolą tak jak wcześniej ale strasznie kuleje i ma krótszą nóżkę o 8 mm.W maju mam kontrolę z synem u dr Krzemińskiego a z Gdańska się nie odezwali a od września jesteśmy tam zapisani do operacji .Jestem pewna juz , ze my bedziemy kontynuować leczenie u dr Krzemińskiego , sporo dobrych rzeczy o nim słyszałam i sam fakt , że jako jedyny lekarz dokładnie przebadał nasze dziecko . W Gdańku obejrzeli tylko rtg . myślę , że podjęliśmy dobrą decyzję , bo z takimi przykurczami mięśni jakie miał nie można go było operować ,teraz ma trochę wyćwiczone nogi i jak jednak zapadnie decyzja o operacji to syn ma mięśnie przygotowane . Bo narazie decyzja o operacji jest odwleczona :) Z czystym sumieniem polecam dr Krzemińskiego z Koscierzyny , on przyjmuje też w Gdańsku i ma dużo pacjentów . Przeszłam już z synem kilku lekarzy . Pozdrawiam serdecznie :)
  • 15.04.10, 11:53
    Witam!
    Bardzo bym prosiła Panią o dokładniejsze namiary na dr.Krzemińskiego
    do Kościerzyny bo gdy mnie lekarz kierował to proponował mi
    Kościerzynę albo Otwock i ja wybrałm Otwock lecz teraz zrezygnowałm
    i jeżdżę do Łodzi a ciągle mam na myśli tą Kościerzynę. Proszę mi
    napisać czy doktor przyjmuje też prywatnie.Z góry dziękuję i
    podrawim!!!
  • 16.04.10, 23:37
    W Kościerzynie dr Krzemiński przyjmuje na ul.Szopińskiego 1-5 we wtorki tel . do
    rejestracji 504-251-755 koszt wizyty 100 zł. W Gdańsku przyjmuje na ul .
    Wałowej27 w poniedziałki tel 0 58 301 21 70 też koszt 100 zł. Polecam
    Kościerzyne , bo tam wchodzi się w miarę na czas , natomiast w Gdańsku można
    być umówionym na 21 , a wejść o 24 . Naprawdę byłam u kilku lekarzy , zanim
    trafiłam do niego . Jako jedyny zbadał dziecko dokładnie , inni tylko zgięli mu
    nogę a w Akademi to tylko rtg ich interesowało .W Łodzi slyszałam też dużo
    dobrego o dr Syndera ale osobiście nie miałam z nim styczności , bo to dla nas
    za daleko . Pozdrawiam serdecznie i życzę szybkiego powrotu do zdrowia dla
    dziecka .
  • 18.04.10, 09:58
    Ja właśnie jeżdżę do dr Syndera, teraz jadę 11 maja Też mam daleko
    330 w jedną stronę wizyta 150zł.Do Kośćieżyny ma w granicach 120
    kilometrów to troczę biiżej i dlatego chciałabym
    skonsultować.Wcześniej jeżdziłam do Otwocka też miałam tyle co do
    Łodzi ale chciałam żeby było jak najlepiej ale i tak na tą chorobę
    potrzeba czasu i cierpliwości.Dziękuję bardzo za dane jutro będę
    dzwonić.A skąd Pani jest!Pozdrawiam i życzę dużo zdrówka i
    cierpliwości
  • 26.05.10, 23:54
    Witam :) Jestem z okolic Pucka , mam niedaleko do Gdyni . Byłam 11 maja na
    kontroli u dr Krzemińskiego po 4 miesiącach rehabilitacji . Jest trochę lepiej ,
    odwodzenie nóżki w stawie poprawiło się o 10 stopni , zawsze to coś . Chociaż
    syn strasznie kuleje ale lekarz powiedział , że syn ma przykurcze mięśni , które
    mu tą nogę ściągają w stawie . Przez to nie ma pełnego wyprostu chodząc i kuleje
    . Trzeba dalej ćwiczyć , następna kontrola za 6 msc. Lekarz pozwolił synowi
    jeździć na rowerze i może wszystko robić , nie mam go już oszczędzać . Chodzę
    dodatkowo z synem na masaże , dają dobry efekt . I od niedawna na
    rehabilitacjach ma lampy solux , potem na siłe pani rehabilitantka rozciąga mi
    przykurczone mięśnie . To boli ale pomaga aby to wszystko rozruszać .
    Pozdrowionka :)
  • 24.05.13, 23:03
    Witam

    Chciałam Panią prosić o kontakt na e-maila syla1111@o2.pl
    Jestem w trakcie diagnozy z 3,5 letnim synkiem podejrzewają właśnie chorobę perthesa, choć nie wykluczają również zmian dysplastycznych Meyera.Diagnozował nas właśnie dr. Krzemiński. Dzisiaj udaliśmy się także na konsultację do dr. Mazurka. Obie wizyty były prywatne ale uczucia mieszane. Faktycznie dr Krzemiński poświęcił nam czas i starał się przekazywać informacje w przystępny sposób. Natomiast dr Mazurek był niezwykle oszczędny w słowach i raczej trzeba było wszystko "wyciągać". W każdym razie chciałabym wymienić się z Panią nr telefonu i wypytać co i jak dalej z synkiem.
    Pozdrawiam sylwia
  • 06.06.13, 15:08

    Szukam nr.telefonu do dr.Pasierbka z Sosnowca ( chodzi mi o komórke )
  • 07.07.13, 12:57
    Witam!!!!
    Mam 5 letnią córeczkę chorą na Perthesa--lekarze twierdzą,że jest to bardzo wczesne stadium i niedoszło do znacznego zwyrodnienia.
    Zacznę może od początku w marcu br.roku tzn 2013 zaobserwowalismy z mężem że córka kuleje...z dnia na dzień coraz bardziej.Udaliśmy się do lekarza rodzinnego który skierował nas do chirurga do Zielonej Góry--tam doktor stwierdził zapalenia stawu biodrowego-leczyliśmy ją na to ponad 3 tygodnie-BEZ REZULTATU!!!!
    Po czym dostalismy skierowanie do Zielonej Góry--gdzie przerzucano moją córkę z oddziału do oddziału--ponieważ żadne badania nic nie wykazywały---LEKARZ ORTOPEDA W OWYM SZPITALU STWIERDZIŁ,żE NIE JEST TO SPRAWA ORTOPEDYCZNA!!!! PO 15 DNIACH NAKŁUWANIA,CIĄGŁEGO BADANIA I NIE LECZENIA POD KAŻDYM WZGLĘDEM DOSTALIŚMY SKIEROWANIE DO POZNANIA NA ODDZIAŁ DZIECIĘCY.Tam dopiero doktor po zapoznaniu się Z WYNIKAMI BADAŃ Z ZIELONEJ GÓRY(DOKŁADNIE ZE ZDJĘCIEM--ROBIONYM W SZPITALU W ZG) STWIERDZIŁ ŻE JEST TO CHOROBA PERTHESA.
    Skierowano nas do Świebodzina do Loro --gdzie próbowali zlikwidować jej przykurcz przez 4 tygodnie...BEZ POPRAWY WRĘCZ PRZYKURCZ SIĘ POWIĘKSZYŁ!!!Wypuscili ją na 3 tygodnie do domu,aby odpoczęłą psycvhicznie--ponieważ zaczęła być agresywna,nie chciała ćwiczyć itp. lekarz psycholog z tego szpitala odwiedził ją raz po czym pożniej na umówioną wizytę się nie stawił...Przy wypisie usłyszeliśmy..jeśli przykurcz nie minie OPERACJA!!!!
    Wynajęliśmy rehabilitanta prywatnie,który częściowo zniwelował przykurcz,oraz apelował do nas abyśmy nie dali wsadzić dziecka w gips,abyśmy walczyli o Aparat odciązający
    Za 4 dni mamy wrócić do Loro tzn 10.07.2013r.kompletnie nie wiem co robić PORADŻCIE PROSZĘ!!!!
  • 21.02.14, 12:18
    Wtiam, ja właśnie do niego jadę 27.04.2014, bo słyszałam że to super specjalista z BDB efeitami; co Pani o tnim myśli?
  • 20.01.11, 14:45
    hipoterapia przy perthesie ? we wszystkich źródłach jakie czytałam nie jest wskazana czy było to zalecenie Krzemińskiego?
    --
    Życie nabrało Nowego sensu -odkąd jest z nami Amelia ur. 03-09-2008
  • 16.03.11, 10:48
    Tak , zalecenia dotyczące hipoterapi mam od dr Krzemińskiego . Hipoterapia ma na celu poprawę odwodzenia w stawie biodrowym . Nie wiem czy u wszystkich dzieci z chorobą perthesa można stosować tą metodę , dlatego polecam konsultować takie metody leczenia z ortopedą . Pozdrawiam serdecznie :)
  • 14.11.05, 18:47
    Zacznij jak najszybciej leczenie! Bo może być tylko gorzej. I najlepiej
    zdecyduj się od razu albo gips i męczysz się z tym minimum 2 lata, albo
    operacji - bolesna sprawa. Zmiana metody w trakcie leczenia np. przeskok z
    aparatu lub gipsu na operacje po roku noszenia to zmarnowany rok czasu,
    Pozdrawiam i życzę szybkich i przemyślanych decyzji, bo liczy się każdy dzień.
  • 02.12.05, 21:51
    My własnie mamy stracony ponad rok ...i to jaki ,zakaz chodzenia ,poruszanie sie na wozku inwalidzkim i mozna powiedziec ze w 14 miesiecy od rozpoczecia leczenia jest gorzej niz na poczatku : biodro Sławka jest bardzo zniszczone ..wystepuja liczne i duze zmiany zwyrodnieniowe a w dodatku bioderko sie podwichneło ."Szczescie "tez nas nie opuszcza na 2 dni przed operacja Sławek zachorował na ospe i teraz znow wybieramy sie do szpitala :-(( mam nadzieje ze tym razem bedziemy mieli wiecej szczescia w nieszczesciu .Ciagle sie zastanawiam czy robie dobrze ...mysle ze tak ,ze leczenie operacyjne jest tym czego teraz potrzebujemy najbardziej .

    --
    Tylko ten ,który potrafi spojrzeć na otaczajaca rzeczywistość oczami dziecka , jest w stanie dojrzeć rzeczy istotne i odrzucić te niegodne uwagi :-))))
  • 05.12.05, 22:39
    No i dzisiaj znów trafilismy na oddział :-(( ..teraz czekamy juz tylko na kolejny termin operacji :-))) dlatego potrzebujemy mnostwa pozytywnych formonkow ,dobrych myśli i modlitwy :-)))Sławus z mama :-))

    --
    Tylko ten ,który potrafi spojrzeć na otaczajaca rzeczywistość oczami dziecka , jest w stanie dojrzeć rzeczy istotne i odrzucić te niegodne uwagi :-))))
  • 05.12.05, 22:58
    cały czas jestem myslami z wami - myslami i modlitwą
  • 24.09.05, 22:30
  • 25.09.05, 12:15
    Podpiszę się pod tym co pisze Amelka99.Lekarze mają różne metody prowadzenia.
    Mój 4 latek choruje od 15 miesięcy i dla niego nie jest wzskazany aparat. My
    sami go pilnujemy żeby nie skakał nie biegał itp. Jest to stttrrraaaasznie
    gtrudne ale zaangażowała się w to cała rodzina. Ja sama wolałabym żeby synek
    miał aparat wtedy chyba byłabym trochę spokojniejsza o to wszystko - ale
    konsultowałam u kilku specjalistów i w jego przypadku aparat jest zbędny.
    Wyobraź sobie jednak co wymyślamy, żeby synka "uziemić". Obecnie może on
    pozwolić sobie na trochą "swobody" no i jeździ na rowerku.
    Poza tm ćwiczenia 3 razy w tygodniu w domu a poza tym basen jak najczęściej.
    Poza domem, podobnie jak synek Amelki wózeczek.
    Jest to bardzo trudne przejść przez chorobę. Każdy dzieciaczek ma indywidualny
    jej przebieg. I każdemu dziecku jest trudno to wytłumaczyć - po to są normalne
    zdrowe (mają perthesa) i najczęściej bardzo żywe dzieci. Trudno jest nam
    rodzicom.
    Twojemu synkowi w przypadku perthesa przysługuje orzeczenie o
    niepełnosprawności a co za tym idzie jeśli nie pracujesz zasiłek oraz
    refundacja wózeczka. Piszę o tym bo sama dowiedziałam się o tych rzeczach po
    paru miesiącach. Na początku nie myślałam o takich rzeczach.
    Zyczę wytrwałości.
    Pozdrowienia
  • 25.09.05, 23:21
    Dziękuje wam bardzo za wsparcie.Szczególnie w tych pierwszych jak sie okazuje
    dniach jest nam wszystkim bardzo trudno, odziwo najlepiej znosi to chyba
    psychicznie nasz synek, może przez brak jednak swiadomości jak wiele czsu musi
    jeszcze upłynąć.
    Piszecie,że poza domem wasze dzieci poruszaja się na wózeczku. Mój wszędzie
    chodzi o kulach: do szkoły, do kościoła ( przygotowuje się do Pierwszej Komuni
    Św) i nawet na spacery, bo lekarz nawet to zalecił oczywiście bez obciązania
    lewej nóżki.Skacze na tych kulach jak kangur. Dlatego jestem pełna obaw czy
    taka profilaktyka jest wystarczająca.
    Emilatys piszesz,że synkowi przysługuje orzeczenie o niepełnosprawności ja do
    tej pory choć za pożyczone pieniadze byłam na konsultacjach lekarskich
    prywatnie, -nawet nie miałam siły dowiadywać się gdzie sie udać z
    ubezpieczenia, ale teraz chyba powinnam zacząć to wszystko załatwiać. Mając
    perspektywę tak długiego leczenia niestety nie stać nas na prywatne wizyty. Mam
    nadzieję, że tam dowiemy się o tych wszystkich formalnościach.
    Jeszcze raz dziękuję. Pozdrowienia
  • 26.09.05, 11:08
    Orzeczenie o niepełnosprawności wystawia komisja w starostwie. W każdym
    starostwie jest powiatowy zespół do spraw orzekania o niepełnosprawności,
    musisz się tam udać - dostaniesz wniosek, który wypełniasz. Do wniosku
    dołączasz zaświadczenie lekarskie o stanie zdrowia synka wydane przez lekarza
    prowadzącego, dołączasz wszystkie inne badania jakie masz. Najważniejsze to
    udac się do powiatowego zespołu dla niepełnosprawnych a tam juz ci powiedzą co
    dalej (jeśli nie pracujesz to przysługuje zasiłek z racji opieki nad chorym
    dzieckiem).
    Jeśli chodzi o leczenie to my chodzimy co 3 mies. na prywatne kontrole (bo w
    naszym ośrodku ortopedzi są beznadziejni). Synek co 3 mies. ma robione usg
    stawów biodrowych. Jak na raznie miał 1 rtg na początku choroby. Synka prowadzi
    prof. Marek Synder z Łodzi.
    Dzięki temu orzeczeniu będziesz miała podstawę do zrefundowania pomocy
    ortopedycznych.
    A co do twoich wątpliwości odnośnie kul u Twojego Synka. Jeśli dobrze sobie z
    nimi radzi to możesz się cieszyć. Mój synek do miasta ze mną jedzie na wózku bo
    na kule jest za mały ma dopiero 4 lata. Jeśli lekarz twierdzi że poruszanie się
    o kuli dla Synka jest wystarczającą profilaktyką to prawdopodobnie ma rację.
    Mój synek też nie ma aparatu na nóżce ani innych tego typu ograniczeń - po
    prostu my go pilnujemy, chociaż na tym etapie choroby może trochę spokojnie
    pochodzić i jeździ na rowerku.
    Załatwienie formalności odnośnie orzeczenia o niepełnosprawności nie jest
    skomplikowane a otwiera drogę do uzyskania świadczeń z racji choroby dziecka.
    My dzięki temu korzystamy m. in. z ulgi na basen.
    Pomyśl o tym bo z każdym miesiącem dostaniesz trochę pieniążków.
    I powodzenia.
  • 26.09.05, 22:56

    Zasilek pielegnacyjny to 144 zl msc ,do tego o ile miescisz sie w dochodach nalezy Ci sie dodatek rehabilitacyjny na mojego 7-latka to 70 zl ,ja nie prcauje wiec dostaje jeszcze swiadczenie pielegnacyjne w wysokosci 420 zl .Majac orzeczenie o niepelnosprawnosci mozesz pozniej starac sie z Pefronu o rozne dofinansowania np.do turnusow rehabilitacyjnych ,o pieniadze na usuwanie barier architektonicznych np.dostosowanie mieszkania do obecnych potrzeb dziecka -poszerzenie drzwi,usuniecie progow,kupno kabiny prysznicowej i inne ,w komunikowaniu sie- dofinansowanie do zakupu komputera z dostepem do internetu .
    --

    Mam pytanie z jakiej ulgi na basen korzystacie ?
    Tylko ten ,który potrafi spojrzeć na otaczajaca rzeczywistość oczami dziecka , jest w stanie dojrzeć rzeczy istotne i odrzucić te niegodne uwagi :-))))
  • 27.09.05, 08:26
    Tu gdzie mieszkam po prostu niepełnosprawni mają basen za darmo a opiekun
    ulgowy bilet :-)
  • 27.09.05, 10:53
    Witam. Za godzinę idę na kolejną konsultację, tym razem do prof. ze szpitala
    ortopedycznego w Poznaniu.Nie spodziewam się uslyszeć nic nowego ale szukam
    specjalisty , któremu mogłabym na tyle zaufać aby powieżyc mu leczenie syna.
    Blisko mieszkam i jestem dobrej myśli.
    Na basen też chodzę z synem ale z pracy wię mam płatność trechę mniejszą.
    Do usłyszenia.
  • 27.09.05, 11:24
    A do kogo idziesz w Poznaniu? Bo ja umówiłam się na konsultację u dr Napiontka
  • 27.09.05, 22:09
    Dzisiaj byłam u dr Ryszarda Schwardza, wcześniej odwiedziłam dr Tomasza Timlera
    i dr Jarosława Czarnotę.Każdy z nich potwierdził tę chorobę ale proponuje inne
    leczenie. Dr Timler kule ale za 6 tyg. konsultacje, dr Czarnota kule i aparat
    odwodzący. Ale najbardziej przytłaczajace byłe zalecenia dr Schwardza ze
    szpitala ortopedycznego - najprawdopodobniej operacja (skonsultuje to jeszcze
    z radiologiem)a magnetoterapia i aparaty odwodzące to gażety, którymi nie mam
    zawracać sobie głowy. W głowie mam zupełny mętlik i nie wiem kompletnie co mam
    robić. Może cos ze mna nie tak ale żaden z tych lekarzy nie wzbódził mojego
    zaufania.
    Emiliatys czy ty tez jesteś z Poznania?
  • 28.09.05, 07:03
    Ja nie jestem z Poznania ale mam tu 120 km. Skonsultuj to jeszcze z
    Napiontkiem. On jest bdb specjalistą w Poznaniu. Dużo o nim było na forum
    Zdrowie Dziecka i jest tu polecany


    www.ortop.com.pl/

    Wrzuć we wyszukiwarkę jego nazwisko Marek Napiontek to gdzieś będzie kontakt
    jego gabinetu. Ja mogę dopiero w południe
  • 28.09.05, 09:14
    Ja też dużo o nim wczoraj przeczytałam ( po tej wiadomości od Ciebie).Jutro
    jeszcze raz idę do szpitala na konsultacje z radiologiem, dr Napiontek też tam
    przyjmuje więc pójdę na dodatkową konsultacje. Dziekuję bardzo za zainteresowanie.
  • 29.09.05, 13:25
    Tym razem nie mam pomyslnych wiadomości, po konsultacji z wieloma lekarzami
    zaproponowali mi opercje jako najlepszą metodę leczenia w przypadku mojego syna.
    Załamanie i rozpacz to za mało żeby opisać co teraz czujemy z męzem. Nie wiemy
    jak to wszystko powiedzieć synowi. Może ktoś z was leczył swoje dziecko
    operacyjnie. Powiedzcie jak to wygląda od tej drugiej strony- rodziców- a nie
    lekarzy, z czym trzeba sie liczyć i jak wy sobie poradziliście. Pozdrowienia.
  • 29.09.05, 16:13
    Dziewczyny kogo, tzn. jakiego lekarza polecacie w Krakowie?
    Dziasij dowiedzielismy sie z mężem, że nasza 6 letnia córeczka ma podejrzenie
    tej choroby, mamy zrobic badania, a ja jestem przerazona... :-(((
    --
    Nastka

  • 29.09.05, 21:03
    Nie wiem co powiedzieć. Badzo Wam współczuję mamam11. Bądźcie dobrej myśli.
  • 21.02.14, 12:27
    Witam, jakie są efekty leczenia u tego lekarza? ja jestem spod Katowic, ale czytałam o nim i do niego się wybieram, bo na forach czytałam dużo dobrego na jego temat; pozdrawiam
  • 14.11.05, 19:11
    Jesli chodzi o dokumenty do zasiłku i o wózek.
    Musisz stanąc na komisję lekarską. Z regionalnego NFZ pobierz formularze,
    wypełnij je z lekarzem prowadzącym, zanieś do NFZ. Wyznaczą termin i staniesz
    na komisji. Orzeczenie na pewno dostaniesz. Teraz z tym orzeczeniem, dowodem i
    dokumentami o dochodach idziesz do mopsu w twoim mieście i pobierasz formularze
    do zasiłków - nalezy Ci się świdaczenie pielęgnacyjne (gdy nie pracujesz),
    zasiłek pielęgnacyjny, świadczenie na rehabilitację ( te dwa zawsze). W innym
    pokoju zajmują się wózkami - musisz od nich tez pobrać odpowiednie formularze.
    Im szybciej to zrobiśz tym szybciej zaczną Ci płaćić pieniądze. Pozdrawiam
  • 24.07.08, 22:58
    Witaj! 23 lata temu zachorowałam na chorobę perthesa. Miałam wówczas
    8 lat. Miałam to szczęście, że praktycznie od razu udało się moim
    rodzicom trafić na lekarza, który zdiagnozował chorobę. Zaleceniem
    było noszenie aparatu ortopedycznego. Wtedy nie było jeszcze tak
    swobodnego dostępu do informacji o tej chorobie a i oczekiwanie na
    aparat ortopedyczny nie należało do najkrótszych. Więc ok 6 miesięcy
    spędziłam w łóżku z nogą "zapakowaną" od pasa po stopę w gips.
    Następnie ok 3 lat poruszałam się w aparcie. Dziecku jest jednak
    czasami łatwiej zaakceptować pewne sytuacje. Gdy patrzę na to z
    perspektywy czasu to wiem, że kilka lat później byłoby mi znacznie
    trudniej zaakceptować niepełnosprawność. Pamiętam do dzis jak ksiądz
    nie chciał mnie dopuścić do komunii ( widocznie psułabym efekt),
    indywidualne nauczanie (gdyż poruszanie się zimą byłoby trochę zbyt
    niebezpieczne)ślizganie się po domu na pupie, aby nie obciążać nogi
    a jednocześnie nie być cały czas w aparacie. Ale warto było być
    konsekwentną i zdyscyplinowaną. Bo na ostaniej wizycie u ortopedy
    uśłyszałam, że mogę już zdjąć aparat, że wszystko juz jest w
    porządku. Pamiętam przypadek chłopca (chyba mojego rówieśnika)który
    w tajemnicy przed rodzicami zdejmował aparat i chodził grać w piłkę.
    Jego leczenie znacznie się przeciągnęło.Ale naprawdę można to
    wszystko wytrzymać. Pozdrawiam
  • 02.08.08, 23:26
    Dziękuję serdecznie za odzew!
    Mój synek zachorował 4 lata temu. Miał wtedy niecałe 3 lata. Obecnie
    wszystko jest prawie ok, głowa kości udowej odbudowała się kuliście,
    synek nie utyka, nóżki są równej długości. Rtg który będziemy robić
    w listopadzie wyjaśni, czy to już koniec choroby. Syn jest leczony u
    prof. Syndera w Łodzi bez gipsów
  • 22.07.09, 12:57
    Witam! Proszę neich mi Pani naświetli przebieg tej choroby. Mój
    synek ma 4 lata i dzisiaj dostałam skierowanie do Poznania. Od m-ca
    skarżył się na ból nóżki w prawym bioderku, na usg wyszło, że to I
    etap Perthesa, jestem załamana, co to jest w ogóle? Jak dalej żyć? Z
    tego co Pani pisze i inne mamy, widzę, że leczenie trwa kilka lat.
    Proszę o odpowiedź, czy w przypadku Pani synka jest już wszystko ok?
    Bradzo się martwię, co jutro mi powiedzą w poznaniu, czy trafię tam
    na dobrego lekarza? Pani leczy w Łodzi u Syndera? Proszę jakiś adres
    i telefon do tej kliniki, gdzie szukać ratunku. Z góry dziękuję i z
    niecierpliwością czekam na odpowiedź. Pozdrawiam. Małgorzata. Mój
    mail: niemiec3@op.pl
  • 01.10.05, 16:34
    szukam dobrego lekarza który stwierdził by czy na pewno moja córeczka ma
    chorobę Perthesa. Czytałam, że dostałąś namiar na lekarza w Krakowie. Ja
    wlasnie mieszkam w Kraku...Prosze o odpowiedź, czasu mamy mało...a w pon. juz
    jedziemy na rentgena, co potem nie wiem... :-(((
    --
    Nastka

  • 18.10.05, 12:59
    A może ktoś na forum chorował na perthesa. Proszę podzielcie się z nami jak
    przebiegała choroba i jaki jest obecnie stan chorego biodra
  • 03.11.05, 08:55
    W mojej rodzinie na chorobę parthesa chorował młodszy syn mojego wujka. Było to
    dość dawno temu. Ponieważ ostatnio któraś mama pisała o przypadku swojego syna,
    więc podczas spotkania rodzinnego pytałam jak to było z Radkiem. Dziś to
    dorosły młody mężczyzna. Nie był w wojsku m.in. z tego powodu. W dwóch
    szpitalach, w tym w Piekarach Śląskich, nie zdiagnozowano mu tej choroby.
    Leczono go dopiero po prawidłowej diagnozie i operowano bodajże w Zakopanem.
    Funkcjonuje normalnie.
  • 16.11.05, 12:13
    Jak widzę kazdy lekarz ma swój sposób leczenia Perthesa i kazde dziecko jest
    traktowane indywidualnie. Moja córa jest chora od 3 lat. Na poczatku Warszawa
    zalecenia-gips i całkowity zakaz chodzenia. Później zmienilismy lekarza. Kraków
    i zupełnie inne zalecenia. Bez gipsu dużo ćwiczeń i basen. Przez pierwszy rok
    wózek, drugi kule i but ortopedyczny teraz całkowita swoboda tylko zakaz
    biegania i skakania. Córka nie kuleje i nie uskarża sie na ból. Kiedy czytam
    wszystkie posty wiem jak dużo mamy szczęścia. Pozostaje tylko obawa czy dobrze
    robimy dajac jej tak duzo ruchu. Jak czytam żadne z dzieci nie ma aż takiej
    swobody...i jak długo jeszcze to potrwa?
  • 16.11.05, 12:45
    Jeszcze moje dziecko ma obecnie dużo swobody przy chorobie perthesa... Ale my
    ogra niczamy to wszystko i zakazujemy mu chodzić - tylko tyle chodzi co mu się
    uda, poza tym basen ćwiczenia i rowerek, do miasta we wózeczku... My walczymy
    już 16 miesięcy a jeszcze conajmniej tyle samo przed nami. Podobno rokowania
    dobre, bo synek ma dopiero 4 lata, ale i tak jest ciężko
  • 30.11.05, 11:49
    Byłam dzisiaj na kontrolnej wizycie, kolejne zdjęcie potwierdziło,że aparat
    spełnia swoje zadanie kość jest dobrze scentrowana a główka nie przerasta
    panewki. Operacja jak na dzisiaj nie jest potrzebna. Leczenie aparatem ma trwać
    jeszcze ok 1,5 roku.Raczej zostanę przy tej metodzie operacje traktując jako
    ostateczność. Tylko czy to jest dobre wyjście? tego nie jestem pewna ale czegos
    trzeba sie trzymać. Pozdrawiam was dziewczyny, życząc zdrowia
    naszym "perthensowym" dzieciom
  • 02.12.05, 10:38
    U mojego syna została rozpoznana choroba Perthesa.W maju miał operację
    biodra(Poznań)Deformacje były bardzo duże, obecnie biodra są równe,nogi też(a
    róznica dohodziła do 2,5 cm).Od kilku miesięcy trwa intensywna rehabilitacja.Nie
    było i nie jest łatwo ponieważ syn ma dzieciece porażenie mózgowe i od samego
    poczatku wszelkie "inne" dolegliwosi kładziono na karb tej choroby, dlatego
    wykryto ją zbyt późno.Narazie syn potrafi zrobić samodzielnie z kilka
    kroków,poprawa następuje dosc wolno,był chodzik,teraz bedzie chodzi przy kulach.
    Pozdrawiam wszystkich
    --
    Kiedy byłem młody,myślałem,że najwazniejsze są pieniadze.Teraz jestem tego pewien.
    Oscar Wilde
  • 02.12.05, 23:06
    Dziewczyny,
    syn mojej znajomej, sześcioletni Wojtuś, ma Parthesa czwartego stopnia -
    nowatorska metoda (jakaś poduszka, niestety nie pamiętam nazwy, wybaczcie)
    pogłębiła chorobę z 3 na 4 stopień, mały jest po operacjach, nie ma w ogóle
    stawu (ma jakiś metalowy stelaż od miednicy po kolano), w lutym będą mu
    nadlewać główkę kosci, jedna noga jest krótsza (nie wiem ile cm, ale różnica
    jest znaczna), mały bardzo niewiele chodzi. Leczy się w Otwocku (wcześniej w
    Ligocie, ale było tylko gorzej) - proszę, jeśli macie jakieś nowe dane, jakieś
    wiadomości, informacje, nadzieje, podzielcie się. Koleżanka nie ma internetu, a
    ja sama nie wiem czego szukać. I wybaczcie, jesli napisałam coś niezupełnie
    poprawnie, nie znam się na Parthesie, wiem tylko to, co mi mama Wojtka
    powiedziała.
    Będę wdzięczna za informacje!
    --
    Bądź dobry - każdy, kogo spotykasz,
    prowadzi ciężki bój.
    /J.Watson/
  • 02.12.05, 23:20
    dziewczyno nie załamuj nas.
    Prześledż ten post napewno wiele się dowiesz,a najlepiej zaproś koleżanke na
    kawe i udostępnij internet, wtedy dowiemy sie co to za "jakaś poduszka" i
    postaramy sie przed nia uchronic nasze dzieci. A z mamą Wjtusia chętnie
    podzielimy sie naszymi informacjami, doświadczeniami i tak po prostu przytulimy
    jeżeli ona będzie tego chciała. Pozdrowienia
  • 02.12.05, 23:24
    Dziękuję bardzo, post śledzę od kilku dni, prosilam o podanie ewentualnych
    nowych wiadomości, jeśli by któraś takie miała. Prośba nadal aktualna,
    oczywiście. Niestety mama Wojtka nie może do mnie przyjechać.
    Pozdrawiam również
    --
    Bądź dobry - każdy, kogo spotykasz,
    prowadzi ciężki bój.
    /J.Watson/
  • 02.12.05, 23:34
    Driadea - nie unos się, nie to było moim zamiarem. chodzi o to, że tu nie ma
    żadnych ewentualnych nawych wiadomosci, każdy lekarz ma swój sposób leczenia i
    tego sie trzyma. Niczym ruletka- albo trafił w tym konkretnym przypadku albo
    nie. niestety choroba ta przbiega bardzo indywidualnie u każdego dziecka, nie
    mozna pomóc lekami - bo takich nie ma. Ja całą nadzieje pokładam w
    rehabilitacji. Basen przede wszystkim, ćwiczenia odwodzace z rehabilitantem ,
    magnetoterapia itp. i słowo daję,że niedługo to juz chyba meble będe sprzedawac
    ale nie ugnę sie i wyprowadze mojego synka z tej choroby choćby nie wiem co.
    może dlatego troche nerwowa była moja pierwsza reakcja. Soory
  • 03.12.05, 17:04
    Kochana, ja się nie unoszę, jeśli tak zabrzmiało, wybacz.
    Przepraszam w ogóle, nie pierwszy raz się niepotrzebnie wychyliłam.
    Życzę Wam wszystkim spokoju a dzieciom nade wszystko zdrowia.
    --
    Bądź dobry - każdy, kogo spotykasz,
    prowadzi ciężki bój.
    /J.Watson/
  • 09.12.05, 21:09

    Własnie wrociłam ze szpitala ...w poniedziałek mamy operacje :-((( Trzymajcie kciuki.
    --
    Tylko ten ,który potrafi spojrzeć na otaczajaca rzeczywistość oczami dziecka , jest w stanie dojrzeć rzeczy istotne i odrzucić te niegodne uwagi :-))))
  • 10.12.05, 20:13
    Trzymam kciuki za powodzenie.
  • 10.12.05, 20:45
    Dziekujemy :-)))

    --
    Tylko ten ,który potrafi spojrzeć na otaczajaca rzeczywistość oczami dziecka , jest w stanie dojrzeć rzeczy istotne i odrzucić te niegodne uwagi :-))))
  • 13.12.05, 09:24
    Jak syn?
  • 14.12.05, 20:57
    Wczoraj Sławus mial operacje ..lekarze przecinali mu bioderko i odwracali go pod takim katem zeby chora kosc schowała sie w srodku i miala szanse na odrodzenie .Sławus bardzo cierpi ..bol jest tak straszny ze dzisiaj podali mu nawet narkotyki i wiekszosc dnia podsypia.Gdy tylko otworzy oczy placze i krzyczy ze boli .Mimo tego wszystkiego co musimy teraz przezywac wierze ze bedzie lepiej a juz napewno nie bedzie gorzej niz przed operacja .Dziekujemy za pamiec i cieplutkie mysli .Sławcio z mama.

    --
    Tylko ten ,który potrafi spojrzeć na otaczajaca rzeczywistość oczami dziecka , jest w stanie dojrzeć rzeczy istotne i odrzucić te niegodne uwagi :-))))
  • 25.12.05, 07:38
    Jestesmy juz w domku ...ale ten czas tak szybko ucieka a w dodatku te swiateczne przygotowania,porzadki sprawiły ze nie bardzo mialam czas nawet napisac kilka zdan.Sławus nie moze jeszcze chodzic (na szczescie potrafi juz siadac ) 2 stycznia jedziemy na sciagniecie szwow do szpitala.Sama operacja trwała ok.2 godziny i jedyne co po niej zostało w pamieci to ogromny bol ...gdzie Sławus az krzyczał (niestety pyralgina nie pomagała ,dopiero dolarhan uspał go troszke i ulzyl w cierpieniu .Na wypisie mamy napisane : "osteotomia Saltera miednicy po stronie prawej oraz teneotomia przywodzicieli stawu biodrowego prawego ".Jedyne pocieszenie w tym ze moze teraz bedzie lepiej .Podobno 2 stycznia mamy dostac wniosek na kule i znow bedziemy sie uczyc chodzic ,Pod koniec stycznie znowu pojdziemy do szpitala poniewaz musza usunac te druty z biodra .Nie wiem czy było warto ...ale trzeba komus zaufac tym bardziej ze dr.Pasierbek od lat zajmuje sie leczeniem Perthesa .Dziekujemy za wszystkie ciepłe słowa i mysli :-))))

    --
    Tylko ten ,który potrafi spojrzeć na otaczajaca rzeczywistość oczami dziecka , jest w stanie dojrzeć rzeczy istotne i odrzucić te niegodne uwagi :-))))
  • 31.12.05, 12:39
    Witam wszystkich. Sześć tygodni temu stwierdzono u mojego młodszego 8-letniego
    braciszka chorobę Perthesa. To był dla nas szok. Nie skarżył się na bóle, nie
    kulał, tak jak wasze dzieciaczki. Trochę inaczej tylko stawiał prawą nóżkę, ale
    nie przypuszczliśmy, że moze to być związane z jakąś chorobą. Ludzie różnie
    chodzą. I gdyby przypadkowo nie pośliznął się i nie przewrócił właśnie na tę
    nóżkę, podejrzewam, że do tej pory o niczym nie mielibyśmy pojęcia. Przez
    miesiąc od upadku lekarze zajmowali się tylko i wyłącznie kolankiem, które było
    stłuczone. Po 6 tygodniach lekarz ortopeda stwierdził, że problem jest ze stawem
    biodrowym. Nie mam swobodnego dostępu do interentu na codzizeń. Poza tym sama
    zajmuję się moją małą córeczką. Ale przez ten tydzień mam szansę korzystać
    bezpłatnie przez całą dobę z internetu, więc staram się jak najwięcej
    dowiedzieć o tej chorobie. Bardzo mi pomogło to forum i wasze wypowiedzi.
    Poczułam się dzieki nim troszeczkę mniej bezradna. Bo już coś wiem i to jest
    wiedza od osób, które borykają się z tym samym problemem, co moja rodzina.
    Najgorsza jest bowiem niewiedza. Moj brat jest prowadzony przez lekarzy w
    Kielcach. Na razie. To nie jest szpital specjalistyczny, tylko dziecięcy. Na
    początku własciwie nic nie potrafili powiedzieć. TYlko ze ile przypadków, tyle
    metod leczenia, że każdy przypadek jest indywidualny i każdy lekarz zdecyduje o
    innej metodzie leczenia. Wspominali o gipsie i o operacji, ale jak się nie wie,
    jak to wygląda w praktyce, to nie wiadomo co wybrać i na co się zdecydować.
    Wiem, że moja mama jest przerażona , choć nie przyzna się do tego i stara się
    trzymać. Na razie zastosowano leczenie zachowawcze i Kamilek musi leżeć w łóżku.
    Nie wolno mu w ogóle chodzić. Jeśli konieczne jest przemieszczenie, jest
    przenoszony na rękach, a nie jest ułomkiem. Ciężko mu leżeć cały czas i nie
    ruszać się, trzeba go bez przerwy upominać, żeby za bardzo się nie kręcił, ale
    same wiecie jakie to jest trudne. Dzięki temu forum dowiedziałam się, gdzie
    szukać pomocy i poznałam nazwiska kilku lekarzy. Próbuję pocieszać moją mamę, że
    to nie wyrok, że trzeba wierzyć, że będzie dobrze, choć persepktywa
    wieloletniego leczenia jest tak przygnębiająca. Ale też jest mi bardzo ciężko.
    Zresztą same wiecie, co się wtedy czuje. Najgorsze jest to, że Kamilek w tym
    roku ma komunię. Nikt nie wyobraża sobie jak to będzie. Mieszkamy w małym
    mieście, gdzie co krok trafia się na zawistników i złosliwców. Myślimy też o
    wózku. O operacji tez lekarze mówili, ale w taki sposób, że nie wiadomo, jaką
    podjąć decyzję. Stwierdzili, że nawet po operacji nie wiadomo jak się wszystko
    będzie rozwijać i czy nie trzeba będzie jej powtarzać. Chirurg natomiast
    stwierdził, że wszystko w porządku się rozwija? i wystarczy leczenie
    zachowawcze. Chętnie dowiedziałabym się, jak wygląda borykanie się z tą chorobą
    z perspektywy osoby, która sama ją przeszła. Mój braciszek nie wie, co mu
    dokładnie dolega. Nie wiem, czy to dobrze, czy nie. Co mu powiedzieć o tej
    chorobie. Pozdrawiam wszystkich i jestem z wami. Do 7 stycznia można mnie złapać
    na gg 1593990 gonia. Beata
  • 01.01.06, 23:22
    witam cię beato744. Mój syn podobnie jak twój lat ma 8 lat, choruje od września
    juz ubiegłego roku (05) i tez w tym roku szkolnym idzie do Komunii Św. Na
    poczatku tez przejmowałam sie komunią - jak to bedzie czy pojedzie o wózku,
    czy pójdzie o kulach czy w aparacie w którym obecnie sie porusza. ale
    postanowiłam sie tym akurat nie martwić bo w gruncie rzeczy jest to najmniej
    ważne.Moj syn doskonale wie co mu dolega, ogladał zdjecia rtg, rozmawiał z
    lekarzmi, którzy odpowiadali na jego pytania - i własnie na jego a nie na moje-
    myslę,że właśnie tej wiedzy jest mu troche lzej zrozumiez ta sytuacje -nie
    znaczy,że jest mu lekko -oj na pewno nie - ale przynajmniej rozumie. A to jest
    ważne. Syn normalnie chodzi do szkoły, porusza sie za pomoca aparatu atlanta.
    starmy sie aby jak najmniej odczuwała swoje kaledztwo - jeżeli odwiedzenie
    kolegi wymaga wejście po schodach to go tam wnosimy a le nie ograniczmy jego
    spotkan . Dzisiaj zabralismy go na sanki z młodszym bratem do lasu. Mąż zrobił
    im kulig za samochodem a ja biegłam obok - a co tam troche ruchu mi sie przyda
    a dzieci miały ubaw. Stoję na stanowisku, że to rodzice stoja na straży tego
    aby dziecko jak najmniej odczuło skutki tej choroby ale tez do nich nalezy
    pilnowanie i egzekwowanie pewnych zachowan. Twoja mama jest napewno bardzo
    przerażona - ja do tej pory jestem choć mały choruje już (albo dopiero)4
    miesiące. Płakałam po nocach i wygladałam jak cień. Szok przeżyłam gdy pewna
    mama ( chyba nawet na tym forum) poradziła mi abym starała sie o orzeczenie o
    niepełnosprawności syna. Ryczałam dwa dni -jak to moje dziecko niepełnosprawne,
    to nie możliwe, to pomyłka!! Potem oczywiscie zalatwiłam wszystkie formalności
    ale szok był straszny.
    Dziwi mnie troche,że unieruchomili zupełnie twojego brata - tzn. połozyli w
    łóżku. nie zamierzam absolutnie tego komentować bo tak jak piszesz, kazdy
    lekarz ma swoja metodę leczenia ale ja na waszym miejscu udałabym sie jeszcze
    do innego ortopedy a do tego czsu lezenie napewno mu nie zaszkodzi.
    pozdrawiam serdecznie Ciebie Twoja mame i Kamilka -przekarz mu pozdrowienia od
    Macieja, ktory tak jak on boryka się z tą chorobą. Trzymajcie sie .
  • 01.01.06, 23:29
    przepraszm za styl, coś z tą moją klawiaturą ( i pośpiechem) napisałam i
    wysłałam nie czytając i wyszło nie do końca po polsskiemu.
  • 02.01.06, 15:44

    Popieram to co napisała mamam11 :-))) Ja miałam podobnie najtrudniej było pogodzic sie mi samej ze moje dziecko jest niepełnosprawne ( jak najszybciej złozcie z mama dokumenty na zasilek pielegnacyjny -144 zł,jezeli Twoja mama chce moze sie rowniez starac o swiadczenie pielegnacyjne-420 zł no i oczywiscie dodatek na rehabilitacje 70 zł ) nie pamietam juz ile nocy przepłakalam gdy dotarlo do mnie co teraz bedzie :-(( Jak mam wyjsc miedzy ludzi,juz i tak idac ulica czułam na sobie wzrok innych i szepty ..aparat Atlanta ktory nosil moj synek i tak sam w sobie wzbudzal zainteresowanie .Moj syn szybciej niz ja zaakceptowal ta chorobe i jej niedogodnosci i to dla mnie najwazniejsze :-))))Z biegiem czasu nauczylam sie patrzec inaczej na swiat i wierzyc ze bedzie lepiej .Niepokojem było dla mnie tylko postepowanie lekarza ,ktory wypisal nam tamten aparat - dlatego z czystym sumieniem polecam konsultacje nie tylko u jednego lekarza ale i u innych tez.Nim zdecydowalam sie teraz na ostateczna zmiane lekarza,sposobu leczenia -byłam u innych specjalistow zeby upewnic sie ze akurat teraz jest wlasciwie leczenie (gdyz wczesniejsze 14 msc leczenia poszło na marne i wystapily liczne komplikacje ) Zycze Waszym pociechom mnostwo miłosci i wytrwałosci a przedewszystkim zdrowia :-)))))
    --
    Tylko ten ,który potrafi spojrzeć na otaczajaca rzeczywistość oczami dziecka , jest w stanie dojrzeć rzeczy istotne i odrzucić te niegodne uwagi :-))))
  • 03.01.06, 12:34
    dziekuje za wasze odpowiedzi. dopiero teraz je przeczytałam bo wczoraj nie
    mielismy w ogole dostepu do interneu. ja tez mysle ze powinnismy porozmawiac z
    kamilkiem o tej chorobie, tak zeby go nie przestraszyc ale uswiadomic, ze moze
    wtedy latwiej bedzie mu zaakceptowac te wszystkie ograniczenia. ale musze
    najpierw jak najwiecej dowiedziec sie o tej chorobie i przekonac mame. moj
    braciszek jest poznym dzieckiem. moja mam troche moze inaczej podchodzi niz np.
    30-latka. staram sie ja jakos wesprzec i pomoc. wszystkie wypowiedzi z tego
    forum mam zamiar wydrukowac zeby mogla je przeczytac i zeby wiedziala ze nie
    jest sama. i tak mysle, po przeczytaniu wszystkich listow, ze w naszym przypadku
    samo rozpoznanie choroby naewt dlugo nie trwało. wlaściwie jak tylko kamilek
    trafil do szpitala w kielcach to od odrazu rozpoznali te chorobe. mysle ze to
    tez wazne. ale my nie wiedzielismy zupelnie nic o tej chorobie. nawet nie
    wiadomo bylo o co pytac bo lekarze poinformowali mame o wszystkim tyle o ile.
    mam w domu encyklopedie zdrowia z riders digest rzekomo ze wszystkimi chorobami,
    ale tam nie ma nawet wzmianki ze taka choroba istnieje. mozecie sobie wyobrazic
    co czylismy. jeszcze lekarze powiedzieli ze to bardzo rzadka choroba. o tym jak
    wlasciwie nazywa sie ta choroba dowiedzialam sie dopiero z karty wypisu ze
    szpitala. na poczatku to byla wielka niewiadoma. przez pierwsze dni wychodzilam
    do lazienki zeby moja corcia nie widziala jak placze. do tej pory na sama mysl
    ... nawet rozmawiac o tym nie moge bo zaraz glos mi drzy. teraz wiem chociaz co
    to za choroba. lekarze powiedzieli o rehabilitacji tylko tyle ze trzeba bedzie z
    malym jezdzic do szpitala. nic nie wspomnieli o jezdzie na rowerze ani o
    plywaniu. nie wiem czy jest to zwiazane z zaawansowaniem choroby czy to nie ma
    zanaczenia. o tym w jakim stadium jest choroba tez nie powiedzieli. z tego co
    zdolalam wyczytac w internecie i z waszych opinii wynika, ze najlepszym
    rozwiazaniem jest operacja. amelko, jak sie czuje twoj synek? chyba jakos teraz
    mieliscie jechac po skierowanie na kule. chcialabym wiedziec wszystko co tylko
    sie da choc to w zasadzie niemozliwe. nie wiem jeszcze jak bede rozmawiac z mama
    o niepelnosprawnosci, choc ona zdaje juz sobie z tego sprawe bo poruszalysmy
    powoli ten temat. wiem ze bedzie trudno ale chce zrobic wszystko co w mojej mocy
    zeby pomoc mojemu bratu. napiszcie mi jeszcze czy na rowerku wasze dzieci jezdza
    tylko na dworze czy moze byc tez ten stacjonarny. i jak wlasciwie wyglada
    rehabilitacja, bo nic o tym nie wiem. pozdrawiam wszystkich i dziekuje.
  • 03.01.06, 15:27
    Własnie wrocilismy ze szpitala ..dzisiaj wyciagali nam szwy :-)) Pan dr.powiedzial ze on wstrzymywalby sie z kulami ,zeby Sławek nie przewrocil sie i nie narobil sobie krzywdy .W kazdym badz razie mamy jutro isc do sklepu z sprzetem rehabilitacyjnym i przymierzyc takie kule i zobaczyc jak to bedzie .23 stycznia wracamy do szpitala na kolejna operacje (teraz beda Sławkowi wyciagac druty z biodra )Co do rowerka to podobno nie ma przeciwskazan gdyz biodreko jest odciazone ,zalecenia to basen i cwiczenia w wodzie :-)))) Nalegam ,zebys dopilnowala zlozenie dokumentow na zasilek pielegnacyjny -144 zł + 7- zł na rehabilitacje(pieniazki napewno sie przydadza na rehabilitacje ,jezeli Twoja mama nie pracuje moze zlozyc wniosek na swiadczenie pielegnacyjne -420 zł msc)Sama rehabilitacje to : przynajmniej jak u nas to :cwiczenia w odciazeniu ,laser ,pole magnetyczne i basen .Gdybys miala jakies pytanie pisz ,chetnie odpowiem .Pozdrawiamy .Ola z Sławciem .

    --
    Tylko ten ,który potrafi spojrzeć na otaczajaca rzeczywistość oczami dziecka , jest w stanie dojrzeć rzeczy istotne i odrzucić te niegodne uwagi :-))))
  • 04.01.06, 14:02
    amelko powiedz mi jak twoj synek zniosl te operacje? pisalas ze byla bardzo
    bolesna i sie nacierpial. z twoich wczesniejszych wypowiedzi wywnioskowalam, ze
    lepiej nie zakladac aparatu odwodzacego. chyba ze to tez moze zalezy od
    indywidualnego przypadku. mamie nic o aparacie chyba nie wspominali, bo nic mi
    nie mowila. mama pracuje i nie moze zrezygnowac z pracy, wiec bedzie sie starac
    o zasilek pielegnacyjny i rehabilitacyjny, bo z tego co wiem przysluguja one
    dziecku bez wzgledu na dochody w rodzinie. na razie jeszcze z nią o tym nie
    rozmawialm bo jest daleko od domu i wszystko co wiem powiem jej jak wroce.
    rozmawialysmy juz o kulach i o wozku ale mama za bardzo na poczatku nie chciala
    o tym myslec zeby sie calkowicie nie zalamac. na basenie same cwiczycie z
    dziecmi, czy to jest tylko plywanie pod okiem ratownika? u mnie tylko ja umiem
    troszke plywac. a pole magnetyczne na czym wlasciwe polega? nie mialam wczesniej
    stycznosci z zadna rehabilitacja, to u nas w rodzinie pierwszy przypadek tak
    powaznej choroby. dla nas najlepszymi ze wzgledu na odleglosc bylyby szpitale w
    lodzi i otwocku. moga byc rowniez katowice, bo siostra mieszka w gliwicach.sama
    nie wiem co zaproponowac mojej mamie. amelko ty chyba zrezygnowalas z tego
    lekarza w ligocie? nie wiem co myslec o synderze z Łodzi, ktory radzi ruch, bo
    po tym co wyczytalam na stronkach, zalecane jest jak najmniej ruchu. july64,
    gdybys mogla cos wiecej napisac o sosnowcu, bylabym wdzieczna. poznan raczej
    odpada, bo za daleko. nikt z was nie byl w otwocku? podobno to tez dobry
    osrodek. jak dlugo trzeba czekac na taka wizyte? w przyblizeniu oczywiscie, bo
    pewnie do kazdego specjalisty jest troche inaczej. kiedy rozmawialysmy o kulach
    to troche sie zastanawialam jak to by bylo. czy w szkole na przerwie jakis łobuz
    kamilka nie popchnie i tym podobne. moze to glupie, ale takie mysli same
    przychodza. chyba ze strachu jak to bedzie. przeszlo mi tez przez mysl ze moze
    dzieci mogłyby pisać czasem do siebie, bo mają te same problemy. nie wiem czy to
    dobry pomysł. co wy o tym myślicie? my nie mamy w domu dostępu do internetu.
    kamilek mial dostac komputer na komunię. ale mama pewnie nie myślała o
    zakładaniu interentu. teraz to nie wiem co dalej będzie. nie wiem czy jesli
    wózek będzie potrzebny to nfz całkowicie nam zrefunduje. na razie tyle mi się
    nasunęło pytań i wątpliwości. tak od razu ciężko jest napisać o wszystkim, o
    czym się myśli. pozdrawiam wszystkich. szczególnie dzieci.
  • 04.01.06, 14:15
    piszesz beatko, że mogłabyś dojechać do Łodzi. My leczymy tam 4 letniego synka
    u profesora Syndera, jest on jednym z lepszych specjalistów ortopedów w kraju.
    Jeśli to możliwe skonsultuj swojego brata u niego. Mój synek dzieki niemu jest
    prowadzony bez gipsów i bez aparatu, choć inni lekarze mieli inne wizje
    leczenia dziecka. Profesor twierdzi, że operacje w przypadku perthesa powinny
    być robione, gdy juz naprawdę nie ma innej możliwości. Jeśli chcesz mogę Ci
    przesłać namiary na profesora na priva
  • 04.01.06, 14:19
    przepraszam nie doczytalam ze znasz profesora. Wg mnie on radzi ruch dlatego że
    nie sprawdziły się metody leczenia polegające na 'zagipsowaniu" dziecka. I
    prawdopodobnie dziecko które ma trochę ruchu (bo z ruchem i chodzeniem trzeba
    uważać żeby nie doszło do stanów zapalnych biodra) prawdopodobnie ma podobny
    przebieg choroby do dziecka 'zagipsowanego", które cierpi niewątpliwie więcej
    ze względu na gipsy.
  • 04.01.06, 14:59
    droga emilaty, o doktorze synderze wyczytałam tutaj na forum. mama jeszcze nie
    konsultowala sie z żadnym innym lekarzem oprócz kielc, bo po prostu nie
    wiedzielismy, gdzie się zwrócić. ja teraz zbieram wszystkie możliwe informacje,
    zeby moc potem wybrac i zdecydować co byłoby najlepsze, choć wiem że to trudne.
    bede wdzięczna jeśli wiecej napiszesz mi o tym, jak synder leczy twojego synka,
    łącznie z namiarami. najlepsze są właśne te informacje, które pochodzą od osób,
    które same mają z tym styczność. chciałam jeszcze zapytać czy coś wiecie o
    piekarach śląskich. podobno też jest tam bardzo dobra ortopedia.
  • 04.01.06, 17:40

    Witaj Beatko .Jest tyle pytan ze nie wiem od czego zaczac ....wiec moze od poczatku :
    1..Ja bylam w Łodzi w Wojewodzkim Centrum Ortopedi i Rehabilitacji Narzadu Ruchu im.dr Radlinskiego na ul.Drewnowska 75 tel.0-42 256-36-04 (05) wew.152 prof.Marek Syndera - dobry specjalista i tak mowia inne emamy zalecenia sa rzeczywiscie bardzo szkokujace -ruch .W przeciwienstwie do innych gdzie ten zakaz jest przestrzegany a juz napewno duze ograniczenia .
    2.Zasiłki :zasiłek pielegnacyjny (144 zł) wypłacany jest bez wzgledu na wysokosc dochodu a dodatek rehabilitacyjny (70 zł) tylko wtedy gdy miescisz sie w dochodach ( przy osobie niepelnosprawnej jest to ok.570 zł na osobe-nie pamietam )
    3.Basen -u nas Sławus chodzi na zajecia z dziecmi które uczeszczaja na nauke pływania
    4.Pole magnetyczne -jest to dzialanie polem magnetycznym na bolace miesjce - u Sławcia na prawe biodro ,znacznie ogranicza bol
    5.Lekarz do ktorego chodzimy teraz dr.Pasierbek pisał doktorat z Perthesa i od lat zajmuje sie leczeniem z dobrymi wybikami
    6.Operacja ..nie bede ukrywac sam zabieg przebiegał bez komplikacji ,po narkozie syn nie wymiotywał .Bol,przy podawaniu lekow przeciwbolowych byl do zniesienia .Zalety ??? moim zdaniem bardzo duze -6 tygodni wyrzeczen i pozniej normalne funkcjonowanie -zabieg operacyjny -2 tygodnie z zakazem chodzenia ,pozniej sciagniecie szwow i ewentualnie starsze dzieci moga chodzic o kulach ,pozniej kolejna zabieg ( tym razem usuniecie drutów z biodra )Pozniej rehabilitacje i normalne juz funkcjonowanie .
    7.Nim podejmiecie jakakolwiek decyzje o wyborze leczenia musicie miec zrobione kompleksowe badania sam rentgen nie wystarcza - koniecznie rezonans magnetyczny )i wtedy skonsultuj to u kilku lekarzy .Twoj brat jest juz duzym chlopcem i rozwoj choroby moze byc inny .
    8.Ja bylam w łodzi ,w CZD w k-ch Ligocie i najbardziej jestem zadowolona z leczenia w Sosnowcu u dr.Pasierbka .Polecam .
    9.Piekary -podobno dobry osrodek chociaz czesc pacjentow byla pozniej leczona w Sosnowcu -Tak to juz jest inni rodzice chwala sobie CZD w Ligocie ja nie..wiec trudny wybor.
    10.Szkola -moj syn ma nauczanie indywidualne -gdybys sie zdecydowala na kontakt z dr.Pasierbkiem moge podac Ci bezposredni kontakt do niego i juz lada dzien brat bedzie w szpitalu na kompleksowych badaniach .. i mozliwe ze za ok.2 msc brat bedzie juz mogl samodzielnie poruszac sie i funkcjonowac jak inny nastolatek .
    Tylko ten ,który potrafi spojrzeć na otaczajaca rzeczywistość oczami dziecka , jest w stanie dojrzeć rzeczy istotne i odrzucić te niegodne uwagi :-))))
  • 04.01.06, 19:36
    dzieki amelko za tyle informacji. namiary na pasierbka bardzo mile widziane.
    zbieram te wszystkie informacje o chorobie i specjalistach którzy się nią
    zajmują, żeby potem to wszystko przemyśleć i wybrać. wiadomo, nie będzie łatwo.
    każdy przypadek jest inny, kazdy lekarz jest inny. ale teraz przynajmniej wiem
    gdzie szukać pomocy, nie tak jak na początku, kiedy nie wiedziałam zupełnie nic.
    o tym sosnowcu juz tez któraś emama pisała ze poleca.
  • 04.01.06, 21:25
    Jest takie pismo "ortopedia, traumatologia, rehabilitacha", dwa numery 5/2004 i
    6/2004 są poświęcone chorobie perthesa. Są tam profesjonalne opracowania
    ortopedów z klinik z Polski właśnie na ten temat. Można to czasopismo zamówić
    telefonicznie. Naprawdę polecam. Brzmi to może jak reklama ale cała moja wiedza
    opiera się włąsnie na tym. Koszt obu egzemplarzy 44 zł.
    www.ortopedia.com.pl/archiwum/archiwum.htm
    Do profesora Syndera dam Ci namiar dodatkowo na prywatna wizytę w ośrodku Omega
    na ul. Piotrkowskiej 17, trzeba tamm dzwonić po 12, nr tel.:42 6332212

    Zalecenia profesora dla mojego dziecka to obecnie "może robić wszystko" - ale
    to "wszystko " ma być z umiarem, więc mój synek nie może biegać, chodzić po
    schodach, skakać i robić jakiś ekstremalnych obciążeń na chore bioderko. Synek
    na początku miał zakaz całkowity chodzenia ok 3 mies. w tym czasie nie był w
    gipsie ale organizowaliśmy mu życie na siedząco. Obecnie synek chodzi do
    przedszkola integracyjnego. Ruch, który zaleca profesor, ma być ruchem jednak
    nie obciążającym nóżki ale pozwalającym na prawidłowe kuliste naturalne
    formowanie głowy kości udowej na panewce.
    Prof. Napiontek z Poznania zalecałby nam gips i całkowity zakaz chodzenia
    jednakże sam Napiontek twierdzi, że Synder ma większe doświadczenie i odnosi
    sukcesy... No włąśnie, chodzi o to że każdy lekarz ma własny sposób prowadzenia
    choroby i każdy może twierdzić że jego sposób jest dobry. Wybór należy do
    rodziców, a to jest bardzo trudne.
    Zaznaczę jeszcze że mój synek zachorował gdy nie miał jeszcze 3 lat a u takich
    małych dzieci leczy się perthesa w zasadzie zachowawczo a nie operacyjnie - co
    podobno sprawdza się w przypadku starszych dzieci. No i każdy przypadek jest
    indywidualny.
    Napiszę Ci jeszcze, że wg statystyk 50% NIE LECZONYCH perthesów mija bez
    powikłań, jest co prawda druga strona medale bo 47% NIE LECZONYCH te powikłania
    może mieć. Więc budujące jest to że dzieci chore i LECZONE mają ogromną szansę
    wyjść z perthesa a potem normalnie żyć.
    Z tym ruchem trzeba jednak uważać, bo jeśli przesili się nóżkę (np. za dużo
    pochodzi) może się to skończyc wodą w bioderku - jak u mojego synka zdarzyło
    się.
    Moje dziecko chodzi na basen a poza tym ćwiczy w domu. Jeśli chodzi o basen to
    po prostu wystarczy, że jest dziecko we wodzie może sobie siedzień na dnie albo
    nie dotykkając dna robić ruchy nogami - to wystarczy bo będąc we wodzie jest
    odciązone całe ciało. Ruch w stawie biodrowym jest potrzebny w celu ukrwienia i
    odżywienia odbudowującej się głowy kości udowej. Cwiczyć może ktoś z domowników
    ze synkiem - chodzi o ćwiczenia odwodzenia nóżki, najlepiej gdy wczesniej
    pokaże Wam te ćwiczenia rehabilitant.
    Mój synek jeździ też na rowerku w domu na czterech kółkach- pod 2 małe kółka
    podkładam deski, tak że młody jeździ w miejscu.
    Mieliśmy 2 serie magnetoterapii - trudno mi ocenić ich działanie przeciwbólowe
    bo synek jest za mały żeby okreslił mi to wiarygodnie.
    Profesor Synder jest naprawdę dobrym specjalistą, według mnie oczywiście. Z
    czystym sumieniem mogę go polecić. My dojeżdzamy do łodzi 180 km ale naprawdę
    warto. Wizyty są co 2-3 miesiące, wtedy robione jest usg i oceniany jest stan
    bioderka. Reszta zależy od świadomości rodziców.
    Na początku wszystkim jest trudno. Rodzicom i dziecku. I nie ma słów które
    potrafią ukoić ból...

    Jeśli będziesz miała jakies pytania to w miarę możliwości chętnie odpowiem.
    Mogę podpisać się pod wsztystkim co napisała amelka
    Pozdrawiam wszystkich cieplutko
  • 04.01.06, 21:32
    chodziło mi oczywiście że do Omegi można dzwonić po godzinie 12.
  • 04.01.06, 22:36
    Mam prośbe, czy mogłabys podac mi numer tel. gdzie mogłabym zamówic te
    publikacje.
  • 05.01.06, 18:45
    Kontakt do wydawnictwa "ortopedii traumatologii rehabilitacji":
    01-813 Warszawa
    ul. Marymoncka 34
    skrzynka 23
    (na terenie Akademii Wychowania Fizycznego),
    tel./fax: (0-22) 834-04-31 w. 404
    tel. (0-22) 834-67-72
    fax: (0-22) 816-84-80
    tel. kom. 0-601-22-78-99
    Internet: www.ortopedia.com.pl
    e-mail: sekretarz.otr@interia
  • 07.01.06, 18:24
    chciałam bardzo podziękować mamam, amelce i emylatys za wszystkie informacje
    jakich mi udzieliłyście o chorobie Perthesa i jak sobie z nią radzić. JUTRO JADĘ
    DO DOMU, WIĘC NIE BĘDĘ JUŻ MIAŁA MOŻLIWOŚCI ZAGLĄDANIA NA TO FORUM, KIEDY
    ZECHCĘ, ALE POSTARAM SIĘ CZASEM ZAJRZEĆ do was i zapytać o zdrowie waszych
    dzieciaczków. życzę wszystkim dzieciom, zeby jak najkrócej borykały się z tą
    chorbą, serdecznie za wszystko dziękuję i pozdrawiam.
  • 07.01.06, 19:35
    Beatko pozdrawiamy cieplutko i trzymamy kciuki za zdrowie braciszka :-)))))

    --
    Tylko ten ,który potrafi spojrzeć na otaczajaca rzeczywistość oczami dziecka , jest w stanie dojrzeć rzeczy istotne i odrzucić te niegodne uwagi :-))))
  • 10.01.06, 10:15
    Witam.Chcialam zapytac czy ktoras z Was zna moze dr Pasierbka z Sosnowca i moze
    mi cos o nim napisac.Jezeli to mozliwe to bylabym wdzieczna tez za jakies
    namiary na niego i adres szpitala, w ktorym przyjmuje.(siostra Beaty)Malgorzata
  • 10.01.06, 19:01

    Ja znam doktora Pasierbka osobiscie -u niego sie wlasnie leczymy .Przyjmuje w szpitalu wojewodzkim w Sosnowcu kier.32 368-26-24 to nr.do pokoju lekarskiego na oddziale jakim przyjmuje :-))) Na poczte wysle Ci nr.na komorke :-)))
    adres :
    Wojewodzki Szpital Specjalistyczny nr.5
    im.św. Barbary
    Katedra i Kliniczny Oddział Ortopedii
    Śłąskiej Akademi Medycznej
    41-200 Sosnowiec ,Plac Medyków 1
    skr.168 tel.32 368-26-24 lub 32 368-26-25
    dr.Mirosław Pasierbek

    --
    Tylko ten ,który potrafi spojrzeć na otaczajaca rzeczywistość oczami dziecka , jest w stanie dojrzeć rzeczy istotne i odrzucić te niegodne uwagi :-))))
  • 11.01.06, 14:32
    Bardzo dziękuje za wiadomości o dr Pasierbku.Moj email:gonia911@poczta.onet.pl.
    Jeszcze nie wiem czy mama sie do niego wybierze ale siostra prosila abym
    zapytala o niego. Niestety ona juz pojechala wiec jakiekolwiek wiadomosci o
    bracie i leczeniu go bede miala troche z opoznieniem:( Na szczescie ja mieszkam
    teraz w Gliwicach wiec maja gdzie przyjechac w razie gdyby udalo im sie tutaj na
    slasku umowic z jakims lekarzem.Jeszcze raz dziekuje i pozdrawiam. Malgorzata
  • 21.01.06, 18:38
    a my w poniedziałek wracamy spowrotem na oddzial :-))) i kolejna operacja ...teraz beda wyciagac te drutki z biodra :-))) Pozdrawiamy cieplutko .

    --
    Tylko ten ,który potrafi spojrzeć na otaczajaca rzeczywistość oczami dziecka , jest w stanie dojrzeć rzeczy istotne i odrzucić te niegodne uwagi :-))))
  • 22.01.06, 21:45
    Witam. Ja jutro tez odwiedzam szpital tylko,że tym razem kardiochirurgie z moim
    młodszym -mam nadzieję,że na badaniach kontrolnych sie skończy. Starszy narazie
    chodzi w aparacie i czekamy lutowej kontroli. Trzymam kciuki za was jutro.
    Napisz jak poszło i co lekarze mówią. Mam jeszcze pytanie odnosnie zdjęć RTG -
    jak często syn miał je wykonywane? bo ja mam wrażenie,że za często mojego
    prześwietlają, ale może cel uswięca środki - nie wiem. Pozdrawiam Ula
  • 22.01.06, 22:34
    My mielismy zdjecie przed operacja , w pazdzierniku 29.11.2005r., w listopadzie 2005 r.,10.12.2005 i 15.12.2005 r.Martwi mnie taka narośł pod skóra ktora wyrosła w miejscu operowanym ,nie wiem czy tak ma byc czy tez nie ...jutro sie okaze.Gdy wyciagali Sławkowi szwy tego nie było teraz jest :-((( Jeszcze dzisiejsza noc i sie okaze co to takiego ..juz za duzo wrażen i chyba zamartwiam sie wszystkim na zapas :-((( taki strach czesto paralizuje :-(((

    --
    Tylko ten ,który potrafi spojrzeć na otaczajaca rzeczywistość oczami dziecka , jest w stanie dojrzeć rzeczy istotne i odrzucić te niegodne uwagi :-))))
  • 08.02.11, 02:04
    witam;) jestem kolejną mamą która boryka się z perthesem, a raczej ze sposobami jego leczenia i aby jak najłagodniej to przeżyć....
    mój synek ma niespełna 4 latka i po raz trzeci ma założone gipsy ale przeraża mnie fakt noszenia tego dziadostwa wiosną i latem. w domu jest jeszcze 1,5 roczny klopsik i jak ona pójdzie na podwórko do piaskownicy to będzie dopiero trauma dla synka;(
    proszę powiedz mi jak zorganizowałaś przedszkole integracyjne dla synka i jak wygląda u Was perthes na dzień dzisiejszy????
    pozdrawiam
  • 08.02.11, 09:04
    Witam :) Mój syn ma 12 lat i od prawie 3 lat zmagamy się z tą chorobą.Na poczatku też był "leczony" gipsem,jednak po jednym gipsie zrezygnowałam z tej metody i przeniosłam się pod opiekę lekarza z Poznania ( my jesteśmy z Wrocławia).On zaproponował nam założenie aparatu Atlanta-dziecko jest w nim w 100% samodzielne,chodzi samo do szkoły wychodzi na dwór,na noc ściąga aparat-moim zdaniem taka metoda leczenia jest o niebo lepsza niż gips a skuteczność taka sama.Może warto żebyś zastanowiła się nad zmianą lekarza-absolutnie nie neguję metod leczenia innych lekarzy ale czy warto męczyć dziecko i siebie jeżeli są łagodniejsze sposoby przejścia przez długotrwałą chorobę.Można pisać na: beata45@onet.eu Pozdrawiam i życzę dużo siły
  • 08.02.11, 10:03
    Powiedz nam skąd jesteś???? może będziemy mogli dać ci namiary na lekarzy w pobliżu Ciebie którzy stosują nowocześniejsze metody leczenia perthesa. Jak dla mnie gips to przeżytek, On tylko zapobiega, ale ma zbyt dużo skutków ubocznych - zaniki mięśni oraz psychiczne - np brak akceptacji sytuacji itp.
    Jeśli gips to tylko po operacjach.
    Co do przedszkola integracyjnego - trzeba załatwić orzeczenie o kształceniu specjalnym w poradni psychologicznej ( u nas jest taka przy MOPS-ie) badają tam dziecko pod kątem czy się nadaje, ale nie wiem czy w gipsie będą mieli warunki odpowiednie dla dziecka w takim przedszkolu. Czy macie już orzeczenie o niepełnosprawności?
    Najpierw skonsultuj wasz przypadek u lekarza który stosuje inne metody one są też naprawdę skuteczne - moim zdaniem lepsze, pozwalają dziecku na godne leczenie i funkcjonowanie.
    Jak coś to pisz na meila gazetowego odpowiem na wszelkie pytania i postaram ci się pomóc znaleźć kogoś kompetentnego w waszej okolicy lub nieco dalej ;/

    --
    Życie nabrało Nowego sensu -odkąd jest z nami Amelia ur. 03-09-2008
  • 16.02.11, 00:05
    Tak mamy orzeczenie o stopniu niepełnosprawności i wózek też już wylatałam bo nie było łatwo, teraz jestem na etapie zorganizowania turnusu rehabilitacyjnego nad morzem na lato
    jesteśmy z Gorzowa Wlkp.
    pozdrawiam
  • 15.02.11, 23:16
    leczymy się dopiero od stycznia a już poznałam mnóstwo innych możliwości niż gips. Niestety u mojego syna konieczna jest operacja, ponieważ choroba rozwijała się nierozpoznana przez rok, a na dodatek mamy perthesa obustronnego. W tej chwili jesteśmy pod opieką dr. Rokickiego i jak na razie nie narzekam. Jednak chcę skonsultować się z jeszcze jednym lekarzem w kwestii operacji ;)
  • 16.02.11, 00:00
    witam. mój synek ma założone gipsy po raz 3 i też bardzo mi się one nie podobają;( jest strasznie ruchliwym dzieckiem i on nawet jak założyli mu te gipsiory po 3 godz już w nich chodził bo mu lekarz pozwolił, jak tylko wróciłam ze szpitala dostałam namiary od znajomych na Lubuski Ośrodek Rehabilitacyjno Ortopedyczny w Świebodzinie i tam dostaliśmy kompletny zakaz chodzenia i tego się trzymamy. do LORO mamy około 70km.
    korzystając z namiarów z tego forum umówiłam nas na 3marca do prof Syndera w Łodzi ale obawiam się, że jeśli każe nam pościągać te gipsy to ja nie będe w stanie upilnować synka;(
    jest bardzo ruchliwy i jak tylko poczuje moc to będzie szalał a tak nie można, już teraz praktycznie nie spuszczam go z oka, pilnuje i nosze na rękach ale to jest niespełna 4latek i jeszcze jego siostra biega po mieszkaniu, strasznie mi synka szkoda bo widzę jak mu żal i czasami się wścieka że nie daje rady jej dogonić;(
    już teraz lepiej ale na początku były najgorsze noce jak płakał bo nie może się obrócić w tych gipsach i widok jak śpi na siedząco jajku ile razy się spłakałam to nikt nie jest w stanie tego pojąć.....
    proszę powiedzcie mi jak wygląda taki aparat Atlanta i namiary na lekarza????
    pozdrawiam perthesików
  • 16.02.11, 14:55
    Mój syn chodzi w aparacie Atlanta .Napisz do mnie na maila beata45@onet.eu to prześlę Ci zdjęcia aparatu i namiary na lekarza ,który zajmuję się nami .Pozdrowionka
  • 18.02.11, 00:04
    Mój synek zachorował jak miał 3 latka teraz ma 7 na poczatku trafilismy do szpitala w Warszawie lekaże nie wiedzieli co mu dolega strasznie utykał i bolała go noga.Zalozyli mu wyciag a po 3 dniach nie pytając nas o zdanie wpakowali w gips i do domu na 6 tygodni. Boże jak on płakał noce nie przespane cały czas go swedziały nogi pod tym cholerstwem,noce nie przespane.po 6 tygodniach pojechaliśmy do Warszawy ale nie do szpitala tylko do doktora Czubaka,pierwsze co zrobił to zdioł to cholerstwo i zrobił usg.Jeżdzimy co pół roku na wizyte z rendgienem ,choroba ku końcowi teraz w marcu tez mamy wizytę.Chciałam podkreślić ze dziecko przez ten cały czas biega skacze i chodzi do szkoły . Jestem szczęśliwa pozdrawiam Ewelina ...
  • 18.02.11, 00:23
    świetnie takie wpisy dobrze nastrajają ;) Kawał czasu się leczycie, podziwiam wytrwałość. Nas w marcu czeka operacja prawej nóżki. Jeszcze jesteśmy w fazie konsultacji, chcę żeby przynajmniej dwóch lekarzy potwierdziło konieczność przeprowadzenia operacji
  • 18.02.11, 12:17
    atlanta wygląda mnw. tak.
    www.youtube.com/watch?v=imbdyrafIxQ
    U nas robią ją jednak z skóry na rzepach a regulacja kontu rozstawu (30 stopni to taki patyk pomiędzy nogami oczywiście ruchomy) ten pokazany tutaj jest nieco podobny do SWASH ale też i zarazem nieco inny...
    A tu o to www.youtube.com/watch?v=h2jO1KvJmXk w fotkach historia chłopca o imieniu Taner jest w gipsie owszem ale po operacyjnym a potem taki na moje oko swash
    www.youtube.com/watch?v=h2jO1KvJmXk

    Swash www.cpparent.org/images/swash.jpg
    a ten najbardziej jest chyba podobny do polskiej atlanty
    ortolexortese.zip.net/images/scottish_rite.jpg
    --

    Życie nabrało Nowego sensu -odkąd jest z nami Amelia ur. 03-09-2008
  • 18.02.11, 12:38
    Synder idzie w drugą stronę bez aparatów i bez gipsów - ale to też pewnie zależy od stanu pacjenta.
    Najważniejsze by sposób leczenia był dla was optymalny i do przyjęcia.
    Dla mnie takim kompromisem jest Aparat SWASH.
    I w naszym przypadku koryguje on jeszcze zrotowaną miednicę. Do tego rehabilitacja- bo mamy zaniki mięśni 2 cm różnicy.

    Co do syna. Uważam, że nieco przesadzasz z tym jego zrozumieniem on ma teraz doświadczenia - gipsowe i jest sporym chłopcem on to zrozumie jasne że się czasami zapomni ale to przecież tylko dziecko. Na pewno przy leczeniu bezgipsowym nie nastąpi to od razu od tak hop siup bo zapewne macie już spore osłabienie kości oraz mięśni.
    I napewno będzie wolał zwolnić niż znowu trafić w gips.
    W końcu to spory chłopak.
    Amelka ma 2 pół roczku a rozumie, że nie biegamy nie skaczemy nie chodzimy po schodach i nie klęczymy na kolanach ( chodzi o długotrwałe klęczenie) wie ze bez aparatu może poraczkować :-) skoro 2 latka potrafiła to zrozumieć to i 3,5 latek powinien. Wiadomo, że dzieci są różne ale moim zdaniem po Waszych doświadczeniach dacie radę.
    Kwestia tego co jest dla Was do przyjęcia jaki sposób leczenia skonsultuj z synderem i z kimś kto leczy aparatem a potem sama dobierz optymalnie decyzję do waszej sytuacji. Tylko niech wyjaśnia na czym polega choroba i dlaczego to a nie inne leczenie wybierają czy są inne możliwości itp itd.
    Z całym szacunkiem do wiedzy lekarzy to Ty będziesz ponosić całą konsekwencję tego jak leczycie swoje dziecko.



    --
    Życie nabrało Nowego sensu -odkąd jest z nami Amelia ur. 03-09-2008
  • 20.02.11, 08:21
    witam. Już postanowiłam, że jedziemy w marcu na planowaną rehabilitacje na trzy tygodnie i po tym pojedziemy do Poznania porozmawiać o aparacie atlanta....
    może i ma mój synek prawie cztery latka ale niestety ma taką nature,za że jest psotny i niezbyt usłuchany. ostatnim razem jak za bardzo szalał to sam spytał kiedy w końcu założymy jego kochane gipsiki;) on naprawdę rozumie co jest grane bo jest zawsze przy rozmowach z lekarzami ale już taki jest- on ma petarde w pupie!!!
    natomiast moja córeczka 1,5 letnia jest dużo spokojniejsza i jest zdecydowanie bardziej usłuchana, jej wystarczy powiedzieć raz i się słucha i rozumie co do niej się mówi!
    synek dopiero przez perthesa jest w stanie usiedzieć na miejscu przez dłuższą chwile bo wcześniej nie miał czasu nawet zjeść, dziecko "burza" hihi
    racja każde dziecko jest inne i każdy inaczej reaguje na tą chorobe

    pozdrawiam wszystkich zaglądających na forum
  • 20.02.11, 18:57
    doskonale Cię rozumie. Mój Adrian ma 5,5 roku i od zawsze nazywaliśmy go żywym srebrem. Zazdrościłam mamom dzieci które siedziały grzecznie u mamy na kolanach , wtulone podczas gdy mój syn tylko szukał okazji żeby czmychnąć (np. w kościele). Więc kiedy usłyszałam przez telefon diagnozę i całkowity zakaz chodzenia od lekarza od zaraz, załamałam ręce z bezradności. Uważałam że jest to nierealne. Fakt jest jednak taki że mój syn zaskoczył całą rodzinę, ponieważ usiadł na pupie kiedy mu wszystko wytłumaczyłam i trzyma się tego do dzisiaj. Czasami sam nam przypomina że nie może wstać kiedy się zapomnimy ;) Bawi się równie żywiołowo co wcześniej ale na siedząco i na leżąco, a porusza się sunąc na pupie. ;) Życzę dużo cierpliwości, wiem jak bardzo jest przydatna :)
  • 20.02.11, 23:12
    witam;)
    nam lekarz powiedział, że to właśnie takie dzieci najczęściej spotyka te żywe i energiczne urwisy, przez perthesa mój syn dopiero poczuł na własnej skórze co to oznacza posiedzieć w jednym miejscu przez ponad 1 min bo kiedyś to było nierealne ;)
    "ciepła kluseczka"- to nie pasuje w ogóle do mojego synka;)
    pozdrawiam
  • 21.02.11, 18:48
    Amelka też nie jest ciepłą kluchą :-) chociaż u niej z perthesem jest zupełnie inna historia.
    --
    Życie nabrało Nowego sensu -odkąd jest z nami Amelia ur. 03-09-2008
  • 23.03.11, 21:43
    jeszcze niedawno pisałam że w marcu czeka mojego syna operacja prawej nóżki, ale od tego czasu dużo się wydarzyło. Za namową Justynki z naszego forum skonsultowałam konieczność zrobienia operacji z prof. Czubakiem z Warszawy. Jak się okazało Czubak stwierdził że nie mamy Perthesa i absolutnie nie wolno małego operowac. Powiedział że to jest jakaś martwica, ale nie Perthes. I tak wnosiliśmy dziecko do gabinetu na rękach ( syn 2 miesiące nie chodził, bo takie były zalecenia lekarzy z Sosnowca) a wyszadł na własnych nogach. Trochę byłam zmieszana po tej wizycie, bo nie miałam pewności kto ma rację. Tak więc wylądowałam w Krakowia Prokocimiu u dr. Sułko i usłyszałam że mój Adrian ma dysplazję nasadową Meyera i operacja byłaby opłakana w skutkach. Nie jest więc tak żle jak nam to na początku zarysowano ;) Mam nadzieję że ta diagnoza jest słuszna. I dlatego szukajcie, jeździjcie, badajcie, bo jak się okazuje przy tego typu schorzeniach łatwo się pomylić. Powodzenia ;)
  • 29.03.11, 19:07
    Witajcie,
    dawno nie pisałam ale cały czas śledzę wasze wpisy. Czytając Twój wpis Makata85 przypomniało mi się, że mój Szymon również po wizycie u prof. Czubaka otrzymał pozwolenie na bieganie. U mojego syna kończy się trzeci rok choroby, noga jest cały czas krótsza ( bynajmniej tak mi sie wydaje). Szymon od września chodzi do zerówki, a ja codziennie dostaję zawału serca, gdy widzę jak biega i nawet skacze. Po tym jak usłyszał od profesora, że może biegać jest nie do opanowania. Jak na to patrzę to mi włosy dęba stają z przerażenia, szczególnie czytając wpisy o unieruchomionych dzieciach. W czercu jedziemy na wizytę, na której syn będzie miał wykonywane kilka zdjęć rtg i wtedy pewno wiele sie wyjaśni.
    Pozdrawiam
    Beata
  • 29.03.11, 22:04
    bardzo się cieszę beataj72 że dodałaś wpis, dziewczyny są mało aktywne a ja zawsze z zaciekawieniem czytam wszystkie wpisy. Choć bardzo prawdopodobne że jednak nie mamy Perthesa, zresztą sama już nie wiem... Adrian zaczął chodzić po dwu miesięcznej przerwie ale jestem zaniepokojona bo kiepsko to wygląda, kuleje bardziej i narzeka że noga go boli, a nigdy wcześniej tak nie było, Nie wiem czy jest to kwestia tego że kości się zastały po takiej przerwie. Wszyscy lekarze którzy badali dotąd syna twierdzą że nie ma przykurczy, dlatego też nie ma konieczności rehabilitacji, w zasadzie nie ma żadnych zaleceń poza tym że mamy oszczędzać nóżkę ( nie skakać, nie biegać... )
  • 30.03.11, 14:15
    Wybierzcie się na basen wzmocnicie mięśnie a one odciążą biodra, co do Bulów moim zdaniem nawet gdyby to była ta ostatnia wersja waszej choroby to i tak pozostaje kwestia tego, że jądra kostnienia nie są prawidłowo wykształcone na dzień dzisiejszy a więc nie funkcjonują tak jak u zupełnie zdrowego dzieciaka obciążenie jest więc i bóle mogą być. Co do rehabilitacji... udaj się może na konsultacje do rehabilitanta niech on oceni poziom mięśni z mojego doświadczenia to ortopedzi skupiają się na kościach, a przecież i mięśnie też wspierają bioderka po konsultacji ocenisz czy jest Wam potrzebna rehabilitacja czy nie.
    --
    Życie nabrało Nowego sensu -odkąd jest z nami Amelia ur. 03-09-2008
  • 31.03.11, 14:27
    Witajcie,
    Szymon zaczął utykać w czerwcu 2008 i wtedy prof. Czubak powiedział, że to nie Perthes, bo nie ma klasycznych objawów i dodał, że jest mnóstwo rodzajów martwic, w grudniu, po kolejnym zdjęciu rtg stwierdził, że to jednak Perthes. Szymonowi przez ok. 2,5 roku nie wolno było biegać i skakać, od grudnia 2010 prof. kazał dać mu święty spokój ( zresztą przez cały czas mówił mi, że jestem nadgorliwa z tym pilnowaniem Młodego ). Na zdjęciu rtg jednak głowa lewej kości udowej jest wyraźnie mniejsza, rośnie bardzo powoli. Mam nadzieję, że prof. wie co robi...
    Beata
  • 01.04.11, 22:39
    powiem szczerze że ta lekkość z jaką prof. Czubak mówił o tym że to nie Perthes, że to nic poważnego , że możemy normalnie funkcjonować ( podczas gdy inni lekarze twierdzili że to Perthes) też troszkę mnie niepokoiła, wręcz nie przekonywała ;) Dlatego udałam się do Krakowa do Dr. Sułko który przychylał się do zdania Czubaka. To jest tak że przez dwa miesiące od kąd usłyszelismy że mały ma Perthesa oswoiliśmy się z tą myślą , wyobraziliśmy sobie jak będą wyglądały dwa najbliższa lata, że troszkę musimy zmienić swoje plany, a tu nagle ktoś mówi że to nie ta choroba, dlatego tak nie pewnie przyjęłam opinie Czubaka. Ale po wizycie w Krakowie jestem nieco spokojniejsza ;)
  • 01.04.11, 23:44
    witam mamy perthesowe ;)
    po bitwie z myślami i ocenie charakterku mojego synka jednak zrezygnowałam z wizyty u dr Syndera w Łodzi ale za to byliśmy w Poznaniu u dr Rogali... jeszcze do końca nie ochłonęłam bo w zasadzie pozwolił synkowi po troszeczkę stawać na nóżkach i jeszcze na 6 tygodni zostawić gipsy, a w połowie maja jedziemy na założenie aparatu Atlanta...
    mieliśmy zrobione rtg i ponoć zaczął się etap odbudowy... bardzo mnie to cieszy ale trochę szybko bo praktycznie choroba została wykryta 6m-cy temu... postanowiliśmy, że praktycznie do następnego rtg musimy pilnować szatanka i nie pozwalać na chodzenie nawet w aparacie, dla pewności i spokojności...
    pozdrawiam
  • 09.04.11, 13:52
    Spokojnie kochana jeśli lekarz twierdzi że będziecie mogli już używać Atlanty to widocznie będzie OK. Pamiętaj też o tym że przy odbudowie potrzebny jest ruch żeby jądra kostnienia mogły tworzyć się koliście. Zapytaj też wtedy o rehabilitację ;-) i dużo basenu.

    Co do nas... to Nasz lekarz mówi iż za 3 miesiące być może będziemy mogli już odstawić aparat ( my mamy SWASH zamiast polskiej atlanty ale to ta sama zasada nieco wygodniejszy w użyciu) i chce na tą chorą nogę dać wkładkę nieco podwyższająca.... ale nie jestem za w naszym przypadku wolę pociągnąć jeszcze aparat, młoda miała zrotowaną miednicę i nie chcę by taka pochyłość znowu się do tego przyczyniła i martwię się też o kręgosłup więc jak coś to nieco dłużej aparat... Tak czy siak koniec jest bliski :D aparat nosimy 4 miesiące :D a chorobę wykryto w wrześniu.
    Amelka chodzi tez na rehabilitację bo miała właśnie zrotowaną miednicę przez to subiektywnie noga wyglądała na krótszą - przykurcze niewielkie zanik mięśni pośladka i uda, oraz słabo wykształconą stopę i napięcie mieśniowe słabe po lewej stronie.... Jest dużo lepiej :D a leczenie przebiega w miarę bez problemowo - Młoda w aparacie potrafi spać na bokach obracać się z pleców na brzuch i odwrotnie nie sprawia dla niej aparat żadnego problemu czasami w nim pobiegnie... nie pozwalamy na to ale kawałek to nie katastrofa :)
    --
    Życie nabrało Nowego sensu -odkąd jest z nami Amelia ur. 03-09-2008
  • 09.04.11, 20:42
    super, dobrze słyszeć takie konkrety, przynajmniej wiecie na czym stoicie, a Amelka to zaradna dziewczynka ;) my jeszcze jesteśmy w fazie poszukiwan, Adriana czeka kilka badań w maju i mam nadzieję że też będę mogła przekazać Wam jakieś konkretniejsze informacje ;)
  • 10.05.11, 22:46
    Witam wszystkich.Mój synek ma 3.5 roku,o chorobie dowiedzieliśmy się tydzień temu po wnikliwych ustaleniach tej choroby od stycznia 2011r.Ponieważ jesteśmy z Bełchatowa a bardzo dobre opinie co do leczenia choroby perthesa ma prof.Synder z Łodzi wybraliśmy się tam ponieważ mamy tylko 60 km.Wizyta u lekarza uspokoiła nas,doktor leczy tą chorobę bez gipsowo, bez wyciągów itp.Choroba Naszego synka jest na etapie zaczynającej się defragmentacji,pomimo tego lekarz zalecił nam tylko kategoryczny zakaz skakania,wchodzenia po schodach,a tak może funkcjonować normalnie chodząc nawet do przedszkola,zalecił natomiast jazdę na rowerze aby w momencie odbudowy był zachowany kulisty kształt kości udowej i oczywiście dużo basenu, synek ma bardzo dobry zakres ruchu na dzień dzisiejszy,utyka raz słabiej,raz mocniej natomiast w ogóle nie skarży się na ból,mała torpeda,pełny energii cieżko wytłumaczyć mu bo w sumie to małe dziecko jak na razie nie będziemy konsultować się z innymi lekarzami bo każdy ma swoją teorię na ten temat i każdy leczy ją inaczej(im więcej opini tym człowiek bardziej nie wie co robić moim zdaniem jest to szkodliwe dla prawidłowego leczenia).Doktor Synder nie gipsuje ponieważ to przynosi tylko same szkody co do funkcjonowania zdrowej nogi,zaniki mięśni,problemy z kręgosłupem itp. Synek ma dopiero 3.5 roku rokowania ma duże młody organizm walczy sam,ciężej już u dzieci starszych,osobiście polecam Pana doktora, a Wam jak i sobie powodzenia w leczeniu swoich kochanych pociech:)Pozdrawiam mama Mironka.
  • 18.05.11, 13:07
    Życzymy Wam szybkiego powrotu do zdrowia :-)
    --
    Życie nabrało Nowego sensu -odkąd jest z nami Amelia ur. 03-09-2008
  • 05.06.11, 21:58
    powodzenia i wytrwałości. U nas po ostatniej wizycie w Prokocimiu trochę optymistyczniej. Dr. Sułko stwierdził że kość chyba zaczyna się odbudowywać i na 100% potwierdził że Adrian ma nasadową dysplazję Meyera, jeszcze raz wykluczył Perthesa, którego wcześniej stwierdziło dwóch innych lekarzy i na którego mój syn miał być operowany ( do czego na szczęście nie doszło) Jeszcze raz życzę powodzenia ;)
  • 22.05.15, 23:05
    Witam. Przeczytałam Pani wypowiedź i bardzo proszę o objawy tej choroby u Pani synka. Mój synek zaczął kuleć po infekcji, wszystkie badania są książkowe, żadnego stanu zapalnego wg nich pani doktor nie widzi, więc co mu jest? Zaczęłam szukać w internecie i natknęłam się na tą chorobę. Chciałabym wiedzieć jakie Pani syn miał objawy, czy wyniki badań laboratoryjnych też były o.k., czy potrzebne jest rtg lub usg, aby zdiagnozować tą chorobę? Moje dziecko czasami tak dziwnie stawia też tą stópkę jakby prostopadle do nóżki, w poprzek, czy Pani synek też tak robił. My mieszkamy niedaleko Bełchatowa, w Działoszynie, mamy mniej więcej w pobliżu tych samych specjalistów. Bardzo proszę o wiadomość i odp. na moje zapytania. Pozdrawiam. Zaniepokojona mama Kacperka.
  • 22.05.15, 23:08
    P. S. Zapomniałam napisać iż mój synek ma 4 latka. Pozdrawiam.
  • 25.05.15, 13:13
    Witaj Kasiu , moj syn jak zachorował miał 6 lat ale znam dzieci które wcześnej zachorowały .W naszym przypadku jako pierwszy objaw choroby było utykanie i bol w okolicy kolana . U nas zdjecie rtg wszystko wyjasniło .Dlatego polecam wizyte u chirurga i o ile oczywiscie zaleci zrobienie zdjecia rtg lub usg .
    --
    Uwierz w siebie :o))) możesz wszystko ! odnajdź silę , cel jest blisko.To co wczoraj niemożliwe dzisiaj staje się prawdziwe :o)))
  • 19.07.06, 18:57
    Wieki nie wchodziłam na forum - trochę w moim zyciu zawirowań. Co do szpitala:
    Adres: Medyków 1; w chorobach dzieci dotyczących bioder specjalizuje sie doktor
    M. Pasierbek. Niestety nie ma duzo czasu - ale zawsze wszytko tłumaczy
    najlepiej wszystkie pytania przygotować sobie na kartce. Przyjmuje w szpitalu w
    przychodzni ortopedycznej przyszpitalnej we wtorki, rejestracja telefoniczna,
    na wizycie umawia na termin operacji. Operacja jest bolesna dla dziecka, ale
    naprawdę wartko, moja córka juz zaczyna chodzić a naprawde długo na to
    czekałam, ma teraz 2,5 roku a stawia teraz dopiero swoje pierwsze samodzielne
    kroczki. Jeśli ktoś chce wiedzieć więcej to prosze pisać na maila july64@wp.pl
    bo na gazetowy bardzo rzadko zaglądam.
    Pozdrawiam
  • 08.07.10, 06:49
    Witam,
    Przeczytalam prawie wszystkie Twoje posty i musze przyznac, ze moja historia
    jest bardzo zblizona. Okolo dwudziestu lat temu stwierdzono u mnie te potworna
    chorobe z ktora zmagalam sie przeszlo cztery lata. Ja zostalam skierowana do
    Otwocka byl to swego czasu jeden z najlepszych szpitali specjalizujacych sie w
    tego rodzaju schorzeniach. Lekarzem prowadzacym byl dr. Czop nie wiem nawet czy
    jeszcze pracuje w tamtejszym szpitalu. Ja zostalam zakwalifikowana na operacje
    podobna do operacji Twojego dziecka wkladanie srob a po dwoch miesiacach
    spedzonych w gipsie na kolejna operacje wyciagania tychze srob. Pomimo mlodego
    wieku( mialam wtedy siedem lat) pamietam bardzo dobrze bol towarzyszacy mi po
    operacji, z opowiadan mamy wiem co dzialo sie bezposrednio po operacji, mowila
    ze wylam nieludzkim glosem( dodam ze w tamtych czasach za dodatkowa extra opieke
    po operacji trzeba bylo slono placic poczawszy od salowej do lekarza). No
    wlasnie o lekarzu mowiac to dzieki operatywnosci mojej mamy bylam operowana
    przez wybitnego specjaliste- dr. Satirof nie wiem czy dobrze napisalam w kazdym
    razie dzis po tak jak wspominalam wczesniej prawie dwudziestu latach po leczeniu
    moge smialo powiedziec ze byl to wybitny specjalista. Ale wrocmy jeszcze do
    przebiegu mojej choroby. No wiec po operacji gips na dwa miesiace, potem kolejna
    operacja no i rechabilitacja, ktora jest w rezultacie bardzo istotna czescia
    leczenia tej choroby. Aparat o ktorym wspominalas tez przechodzilam, mialam
    jeden but plaski a drugi na koturnie z tym ze moj nie byl na rzepy a paski
    skorzane. Coz moge powiedziec teraz, jestem na dzien dzisiejszy okazem zdrowia,
    mam stojaca prace i zadnych problemow z jej wykonywaniem. Jako mama trzech
    wspanialych coreczek moge Ci powiedziec ze jest to choroba z ktora da sie wygrac
    jesli sie w to naprawde wierzy. Ja wygralam, wiec i Twoje dziecko wygra, nawet
    sie nie spostrzezesz jak po kilkunastu latach bedziecie z synkiem wspominac te
    chorobe tak jak ja teraz i wspierac innych dobrymi radami bo naprawde sa one
    bardzo potrzebne.
    Pozdrawiam
  • 05.01.06, 23:24
    Pocieszam mamy zmartwione..!!Moj maz ma dzisiaj 29lat i jako dziecko przeszedl
    ta paskudna chorobe ma 31 ran po szwach na lewej nodze. Dzis go nic nie boli
    gdyby nie rany po operacji nawet by o tym nie pamietal!! Aby wyleczyc ta
    chorobe musi byc dobry lekarz i posluszne dziecko zaleceniom lekarza.Wiem ze t
    nie jest taki proste...Lezal w gipsie po operacji 6mcy i 12mcy chodzil o
    kulach!!!stal sie troche przez to podobno nerwowy bo gdy jego rodzenstwo sie
    bawilo biegalo ,on byl nieruchomy....Ale Bogu dzieki dzis jest zdrowy i
    silny.Pozdrawiam!!!
  • 06.01.06, 16:51
    Przed chwila mój syn (5,5 roku) dostal skierowanie do ortopedy - pediatra na
    podstawie moich obserwacji zasugerowal, ze raczej bóle nog nie biora sie ze
    zbyt szybkiego wzrostu - trzeba wziac pod uwage mozliwosc perthesa :(
    Dlatego bardzo prosze o warszawskie namiary na dobrych ortopedów- najlepiej z
    NFZ, ale jesli trzeba, to i prywatnych. Lekarz zasugerowal szpital na Lindleia -
    czy to dobry wybór?
    --
    Ula
  • 06.01.06, 18:18
    My chodzilismy do ortopedow w przychodni przyszpitalnej na Niekłańskiej.
    Byliśmy bardzo zadowoleni.
    --
    Wiktorek
  • 11.01.06, 11:29
    W koncu zapisalam Łukasza do przychodni przy szpitalu na Lindleya - bedzie go
    badac dr. Kocuń - czy ktos wie cos na jej temat?
    --
    Ula
  • 29.01.06, 14:16


    --
    Tylko ten ,który potrafi spojrzeć na otaczajaca rzeczywistość oczami dziecka , jest w stanie dojrzeć rzeczy istotne i odrzucić te niegodne uwagi :-))))
  • 29.01.06, 14:20
    za szybko nacisłam ....szpitale sa pełne wiec prawdopodobnie jutro znowu nie przyjmą nas na oddział :-((( w zeszły poniedziałek nie było miejsca ,teraz ta tragedia ...ohh...czas chyba zaczyna działac na nasza niekorzyść,drutki miały być wyciągniete 6 tygodni po operacji a to juz mineło :-((( pozdrawiamy cieplutko

    --
    Tylko ten ,który potrafi spojrzeć na otaczajaca rzeczywistość oczami dziecka , jest w stanie dojrzeć rzeczy istotne i odrzucić te niegodne uwagi :-))))
  • 16.02.06, 21:52
  • 16.02.06, 22:01
    Są ferie, syn jest w domu. Postanowiłam wziąć urlop i wyjechac z Maćkiem na
    ferie. Tylko my dwoje. Pobędziemy razem, pogadamy to może odzyska chęc do
    życia. Przyszedł własnie kryzys, coraz ciężej znosi tą sytuacje. Na zaproszenie
    mojej kolezanki jeszcze ze studiów lecimy do Londynu. Kosztuje nas to bardzo
    niewiele a Maciek oderwie się troche od tej ponurej dla niego rzeczywistości i
    będzie miał atrakcje. Na miejscu mam juz załatwiony wózek, tak,że Maciek będzie
    mógł wiele ze mna zobaczyć.
    Amelko jak syn? Już po zabiegu? Długo sie nie odzywasz. A pozostałe e-mamy?
    Życzę wszystkim udanych ferii dla swoich dzieci (choc niektóre są juz pewnie
    po).
    Do usłyszenia po powrocie.
  • 17.02.06, 09:51
    Tak my juz jestesmy po kolejnym zabiegu .tym razem Sławus miał usuwane druty z bioderka :o))) 22 lutego jedzie do szpitala w Joworzu koło Bielska-Białej
    www.rehabilitacja-jaworze.com.pl/
    Martwi mnie tylko ze syn kuleje na ta chora noge ( a własciwie bioderko )-lekarz powiedział ze wszystko ok.rana pooperacyjna goi sie prawidłowo pozatym może juz chodzic :o)))Teraz czeka nas intensywana rehabilitacja i czekanie czy martwa kosc spowrotem urosnie ;o))) Pozdrawiamy cieplutko z mglistych Tychów.

    --
    Tylko ten ,który potrafi spojrzeć na otaczajaca rzeczywistość oczami dziecka , jest w stanie dojrzeć rzeczy istotne i odrzucić te niegodne uwagi :-))))
  • 14.04.06, 12:21
    Witam wszystkich!
    Mój syn ma 7 lat i od roku choruje na Pertchesa,leczony jest metodą zachowawczą
    i ma zakładany aparat .Szukam namiarów na specjalistów w Otwocku
  • 14.04.06, 12:50
    witam. Mój syn tez od 8 mies. ma zakladany aparat atlanta. Powiedz czy jestes
    spokojna decydujac sie na taką matodę leczenia? bo ja jakoś dziwnie nie. Nie
    chce poddawać syna operacji jeżeli ten aparat miałby byc wystarczający. Ale nie
    ma dnia abym nie myslała o tym czy dobrze robię .Jesteś pierwsza osobą która
    napisała,że leczy tą metodą syna. Jak wasze samopoczucie? Syn dobrze znosi to
    obciążenie? A co ze szkołą. Napisz prosze jesli masz ochotę, chętnie wymienie
    się doświadczeniami. Jeżeli chodzi o Otwock- ja słyszłam,że bardzo dobry jest dr
    Jarosław Czubak -wybitny specjalista, napewno tez o nim słyszałaś. Namiarów
    niestety nie znam. Znam tylko tel. do jego gabinetu w Poznaniu -bo tez tu
    przyjmuje,tylko jesze u niego nie byłam.Życze na Święta szybkiego powrotu do
    zrowia twojemu synowi, a tobie duz dobrych mysli .Pozdrowienia.
  • 18.04.06, 16:29
    Witam :-))) moj synek nosil aparat Atlanta przez kilkanascie miesiecy i przyznam sie szczerze ze gdy pierwszy raz zalozylam synkowi aparat łzy same naplynely mi do oczu ...nie wiem czy bardziej przerazil mnie fakt ze to akurat spotkalo mojego syna czy tez zawistne spojrzenia ludzi i ciche szepty .Jezeli chodzi o fakt czy jest wystarczaacy...to widocznie w naszym przypadku nie ..ten aparat moim zdaniem mial wiele wad rzepy bardzo szybko sie zuzywaly ,i wogole bardzo czesto aparat byl nierowny z jednej strony wyzej z drugiejnzej ..tak samo jak sroba posrodku aparatu ktorej gwint z uplywem czasu poprostu sie zuzyl.jezeli chodzi o moje zdanie to uwazam ze SWOSh jest duzo lepszy, jedynym problemem jest cena tego aparatu .Slawus szybko sie przyzwyczail do aparatu i poruszal sie w miare sprawne mimo dosc duzego rozstawienia.jezeli chodzi o szkole Sławek mial nauczanie indywidualne z wlaczaniem do grupy.czesto sie zastanawialam czy wczesniejsze leczenie bylo dobre i czy gdybym miala mozliowsc wyboru na poczatku leczenia operacyjnie czy zachowawczo zdecydowalabym tak samo.Pozdrawiam cieplutko .
    Ps.Mysle ze wiesz o mozliowsci pobierania swiadczenia na syna ..zasilku pielegnacyjnego ?
    --
    Tylko ten ,który potrafi spojrzeć na otaczajaca rzeczywistość oczami dziecka , jest w stanie dojrzeć rzeczy istotne i odrzucić te niegodne uwagi :-))))
  • 19.04.06, 13:03
    Amelko, mam pytanie odnośnie aparatu SWOSh -przyznam się,że pierwszy raz o nim
    słyszę. Żaden lekarz nie wspominał mi o takim aparacie. Możesz powiedzieć mi
    cos więcej?
    A jak czuje sie syn po pbycie w uzdrowisku? Mam nadzieję, że lepiej i
    rehabilitacja przynosi efekty. My narazie pozostajemy przy leczeniu
    zachowawczym, ale bardzo czeso chodzimy do kontroli (co 2 miesiące) i nigdy nie
    wiem jaka będzie decyzja co dalej .Pozdrawiam serdecznie. Mama Macieja.
  • 20.04.06, 11:41
    Swosh jest dosyc kontrowersyjnym aparatem szczegolnie stosowany w leczeniu dzieci z porazeniem mozgowym ktory słuzy jako pionizator...moim zdaniem jak i czesci lekarzy est znacznie lepszy od aparatu odwodzacego Atlana gdyz odwodzenie jest tam automatyczne i ruchy dziecka sa bardziej kaczkowate.Minus ...to koszty aparat swosh kosztuje ok.3500-4000.zł .lekarz ktory leczy Slawka przepisuje dzieciom taki aparat ale to zalezy od stanu zdrowia dziecka,jego wieku i zaawansowania choroby.Po pobycie w szpitalu Sławus czuje sie znacznie lepiej jednak dalej kuleje :-(( i chodzimy na rehabilitacje u nas na miejscu.pozdrawiamy cieplutko :-)))

    --
    Tylko ten ,który potrafi spojrzeć na otaczajaca rzeczywistość oczami dziecka , jest w stanie dojrzeć rzeczy istotne i odrzucić te niegodne uwagi :-))))
  • 17.04.08, 09:01
    Witam mamy pertheskó. Byłam ostatnio 2 razy u ortopedy bo mój syn zaczął na nowo
    stękać że go pobolewa noga,lekarz obejrzał stare zdjęcie i powiedział ze to na
    pewno Perthes ale kazał nam zrobić 2 zdjęcie i gdy obejrzał 2 zdjęcie to
    wykluczył całkowicie Perthesa ale za to znalazł mu nową wadę i to podobno
    wrodzoną :niezrośnięcie łuku kręgu S1
  • 10.07.07, 17:38
    witam. Od miesiąca nasz syn leczony jest na tę chorobę w szpitalu pzy
    Nieklańskiej. Oczywiście rehabilitacja a późniwj gipsy i tak w kółko. Nie
    jesteśmy pewni co do tego sposobu leczenia i chcielibyśmy skonsultować nasz
    przypadek z innymi specjalistami. Sęk w tym że wiadomośc o chorobie bardzo nas
    zaskoczyła i szczerze mówią tak naprawdę nie wiemy gdzie się udać. Przypadek
    naszego synka prowadzi dr Andrzej Czop o którym niewiele wiemy. Barszo proszę o
    namiary na dzobrych specjalistów z W-wy lub okolic. Nie chcemy iść do jakiegoś
    ortopedy z ogłoszenia tylko konkretnie do fachowca. Jeśli ktoś wie o kim
    sprawdzonym lekarzu bardzo proszę o kontakt.
    Serdecznie dziękuje i pozdrawiam wszystkich z forum.

    Aw
  • 11.07.07, 12:25
    Witam serdecznie.
    Po przeczytaniu całego postu napewno zorientujesz sie,że jest trzech czterch
    specjalistów w kraju -wybitnych -naszym zdaniem oczywiście. Każdy ma inny sposób
    leczenia i to od tego na kogo sie zdecydujesz zależeć będzie sposób leczenia
    twojego synka.
    Blisko Warszawy to przyjmuje dr J. Czubak ( w szpitalu w Otwocku i prywatnie w
    Warszawie) w Łodzi prof. Synder. Ja syna leczę w Poznaniu u dr Rogali i
    konsultuję w dr Czubaka.
    Powodzenia. Długa droga przed tobą ale do pokonania.
    Pzdr.
  • 19.01.08, 13:03
    To znowu ja!
    Kobietki, gdzie się podziałyście?
    Proszę zajrzyjcie tu znowu, jeżeli u Was jest już dobrze nie
    zapominajcie, że są tu osoby które potrzebują Waszej pomocy, porady,
    dobrego słowa... a najważniejsze to chyba świadomość że nie jest się
    osamotnionym, że gdzieś w Polsce są mamy które borykają się z
    chorobami dzieci, takimi czy innymi...
    Odezwijcie się proszę.
  • 25.01.08, 14:33
    witam cie serdecznie
    nietety to forum nie jest tak bardzo oblegane....ja również mam
    synka z chorobą perthesa, jak chcesz -to odezwij się do mnie pogadamy

    moje gg;9935158, lub skeyp; dorotha 2002
    jezeli masz ochotę i czas odezwij się do mnie ...coś moze podpowiem
  • 26.01.08, 00:42
    czasami tu zagladam. Syn choruje od 3 lat, cały czas chodzi w
    aparacie atlanta. doskonale cie rozumiem ,na poczatku choroby syna
    nim minął pierwszy szok też oczekiwałm pomocy i rozpaczliwie o nią
    wołałam. Służe Ci pomocą na ile potrafię.
    Teraz juz wszyscy "przyzwyczailismy" sie do choroby Maćka ale każda
    wizyta kontrolna jest dla nas niewyobrażalnym stresem. Ale głęboko
    mam nadzieję, że będzie dobrze, trzeba byc tylko konsekwentnym i
    cierpliwym -a nie jest to łatwe prz dorastajacym 11 letnim synu.
    Bądź ty silna a twoje dziecko tez bedzie. pozdrawiam serdecznie.
  • 28.01.08, 16:55
    Dziękuję, że się Odezwałyście.
    Jutro jadę na kontrolne usg. tydzien temu mielismy 1 i okazało się
    że jest płyn w stawie biodrowym. 3mm.
    zobaczymy co będzie jutro.
    w poradni pani doktor powiedziała że za miesiąc trzeba będzie zrobić
    również drugie zdjęcie rtg, czyli jeszcze 3 tygodnie również
    czekania.
    cały czas mam nadzieję, że będzie dobrze i że to tylko zapalenie
    stawów. Duzo płakałam w ciągu tego tygodnia... i tak dużo
    zrozumiałam... że nic nie jest tak wazne jak zdrowie dziecka...
    Wiem że Wy tez to wiecie.
    odezwę się jeszcze...
    pozdrawiam
  • 27.02.08, 18:47
    Witam Wszystkich!
    minął miesiąc od momentu kiedy okazało się, że syn ma zapalenie
    stawów... i że to był powód kulenia...
    bałam się, że to może być perthes... i cały czas się jeszcze boję...
    czasami wydaje mi sie że syn znowu zaczyna kuleć...
    nie wiem czy to moja wyobraźnia...
    nie wiem ile czasu musi upłynąć żebym była pewna czy jeszcze kolejny
    miesiąc... i jeżeli będzie dobrze to już będzie...
    Pozdrawiam Wszystkich!!!!!!!!!
  • 28.02.08, 10:24
    Jeśli chcesz być pewna, skonsultuj się z ortopedą, usg i rtg
    bioderek powinno rozwiać wątpliwości. Mój synek jak zachorował na
    perthesa, to od tego momentu utykał już cały czas. W celu
    potwierdzenia choroby, robione miał po 1 miesiącu, od czasu jak
    zaczął utykać, rtg. Obecnie, po 3,5 roku głowa kości udowej jest juz
    całkowicie odbudowana, musi się jeszcze kośc wzmocnić. Ważne że
    głowa kości jest kulista. Synek nie utyka juz i wszysko jest chyba
    na dobrej drodze.
  • 03.03.08, 08:32
    Dziękuję Ci emilatys za informacje...
    chyba tak zrobię... udam się do ortopedy.
    Dziś rano znowu miałam wrażenie, że syn utyka... choć jak to było miesiąc temu
    to mówił że ta nóżka go boli, a teraz nic nie mówi...
    to bez sensu - sama sobie wymyślam, zamiast jechać na kontrolę!
    Bardzo sie tego boję.

    PS. to miłe przeczytać w końcu coś pozytywnego, a mianowicie, że wszystko jest
    na dobrej drodze - U Ciebie i Twojego syna...
    Życzę dużo szczęścia i uśmiechu Wam obojgu!!!
    Pozdrawiam
  • 19.04.06, 19:55
    Moja córka ma wrodzone zwichnięcie stawów biodrowych ale bardzo duzo wiem o
    chorobie Twojego syna. Koniecznie wybierz się do lekarza, który ma maksymalnie
    duże doświdczenie w leczeniu tej choroby. Ogranicz chodzenie syna - jeśli to
    Perthes to zapobiegniesz większym zwyrodnieniom w obrębie stwu biodrowego. Z
    obserwacji tez wiem, że w 90% takich sytuacji, kiedy lekarze wachają się
    międzyzapaleniem a chorobą Perthesa, po kilku miesiącach i tak okazuje się że
    to było to ostatnie. Życze powodzenia :) Polecam szpitale w: Zakopanem,
    Sosnowcu (szpital górniczy nr 5 na pl. medyków 1) oraz DSK Białystok.
  • 19.05.06, 13:24
    Jestesmy juz po tej uroczystości. Maciej po raz pierwszy od blisko roku był bez
    aparatu. Bardzo to przeżywał my zresztą też.
    Leczenie przebiega teraz bardzo spokojnie - basen, rehabilitacja i rower. Szkoda
    tylko, że tak długo to musi trwać. Ale jesteśmy dobrej myśli. Pozdrowienia dla
    wszystkich mam, tatusiów i dzieci borykajacych sie z ta chorobą.
  • 25.05.06, 10:14
    Bylismy w kontroli ...okazalo sie ze pomimo operacji i rehabilitacji u Slawcia wystapily znow przykurcze i musial zostac w szpitalu ...coraz czesciej odnosze wrazenie ze juz chyba nigdy nie bedzie lepiej :-(((

    --
    Tylko ten ,który potrafi spojrzeć na otaczajaca rzeczywistość oczami dziecka , jest w stanie dojrzeć rzeczy istotne i odrzucić te niegodne uwagi :-))))
  • 25.05.06, 11:54
    nie załamuj się -napewno będzie lepiej -musi być lepiej i nie przestawaj w to
    wierzyć!!
  • 06.07.06, 22:52
    Wczoraj lekarz zdiagnozował u mojej 6-letniej siostrzenicy chorobę Perthesa.
    Cała rodzina jest załamana. Czy znacie może dobrych lekarzy specjalistów z
    Warszawy lub okolic? A czy ktoś zna może dr Damiana Kusz z kliniki w
    Katowicach? Będę wdzięczna za wszelkie informacje. Cały dzisiejszy dzień
    spędziłam szukając w internecie informacji nt. tej choroby, aż trafiłam na to
    forum. Dzięki wpisom wielu osób zyskałam cenne informacje, tak ważne obok
    książkowych streszczeń choroby.
  • 07.07.06, 14:15
    W Łodzi przyjmuje profesor marek Synder.
    leczy on mojego synka,który obecnie ma 5 lat a choruje od 2, BEZ GIPSÓW.
    Chociaz inni lekarze zalecali gipsy.
  • 12.07.06, 22:08

    Profesor marek Syndera z Łodzi jest bardzo dobrym specjalista ..jednak jak dla mnie zbyt daleko od Tychów :-(((
    U nas nic ciekawego podczas ostatniego pobytu w szpitalu ( w maju ) Sławus mial kolejna operacje ktora miala poprawic odwodzenie ,teraz jedziemy 18 lipca do kontroli wiec zobaczymy co bedzie dalej .Sa dni kiedy Sławus skarzy sie na bole kolana i operowanego biodra ..ale moze i to kiedys minie .Pozdrawiamy cieplutko ;-)))
    --
    Tylko ten ,który potrafi spojrzeć na otaczajaca rzeczywistość oczami dziecka , jest w stanie dojrzeć rzeczy istotne i odrzucić te niegodne uwagi :-))))
  • 16.07.06, 01:13
    mój syn oprócz bólu vktóry mial ost5atnio w kwietniu nie ma objawów klinicznych
    tej choroby,kazdy lekarz z ktorym rozmawialam o tym mn9oi ze mam czekac na
    chorobe ,u niego wyszlo ze ma chorrobe perthesa na zdjeciu rtg //splaszczenie
    jadra kostnienia glowy prawej kosci udowej//ob mial 13 tylko//radiolog mowi ze
    nie moglo byc pomylki szczegolnie ze w tamtym roku lezal szpitalu na zapalenie
    stawu biodrowego tego samego//on bardzo dobrze czuje sie tylko kolki go lapia a
    przed szpitalem w ogole nie meczyl sie/amelka doradzila mi rezonans magnetyczny
    ,czy ktos mi jeszcze cos doradzilby bo rtg mial robiony 2 razy ,3 razy usg,1 raz OB
  • 30.07.06, 22:50
    to dla ludzi normalnych a nie dla facetow ktorym nudzi ie
  • 22.08.06, 08:32
    Za dwie godziny idę z Maćkiem na kolejna kontrolę. Będzie miał robione zdjęcie.
    Boże prosze trzymajcie kciuki. Stres jest niepojęty. Mam nadzieje,że będzie ok.
    a przynajmniej lepiej.
  • 25.08.06, 22:30
    hej jak poszla wizyta?lepszy wynik?
  • 28.08.06, 10:52
    Cieszę sie tak, że aż nie chcę zapeszać. Ortopeda stwierdził,że pole martwicze
    uległo zmniejszeniu ( w porównaniu do czerwcowego zdjęcia), przewiduje,że w
    ciągu pół roku powinno dojść do całkowitej odbudowy i syn będzie mógł zdjąć
    aparat. Jeżeli tak dalej pójdzie to nie będzie potrzebna operacja. Jestem dobrej
    myśli -myślenie pozytywne musi mieć przyszłośc i w to wierzę.
    Mamy zachować wszelkie ćwiczenia- basen, rower, masaże itp. nadal bardzo uważać
    i czekać. Daje Maćkowi dużo witamin, wapnia i je studzieninę z giczy cielęcej.
    Mam nadzieję,że tak pójdzie dalej a nawet lepiej. Dzięki za zainteresowanie.
    Napisz co u was słychać. Pzdr. Ula.
  • 29.08.06, 22:16
    Mam pytanie co to jest ta ...studzienina z giczy cielęcej ? Ciesze sie bardzo ze jest lepiej z malym ,my jedziemy do kontroli w polowie wrzesnia :-))) Pozdrawiamy i trzymamy kciuki :-)))

    --
    Tylko ten ,który potrafi spojrzeć na otaczajaca rzeczywistość oczami dziecka , jest w stanie dojrzeć rzeczy istotne i odrzucić te niegodne uwagi :-))))
  • 29.08.06, 22:17
    ula co to jest ta studzienina z giczy cielecej?
    bylam z moim ale lekarz powiedzial ze stoimy w martwym punkcie bo pawel nie ma
    objawow klinicznych kontrola za 3 miesiace
  • 30.08.06, 14:01
    Kochane moje. studzienina tj. galareta, galantyna, zimne stópki w galarecie
    -różnie to nazywają w zależności od regionu. Wygotowuję kość cielęcą - najlepiej
    gicz- ale uprzedzam bardzo droga jak na kość - gotuję z warzywami. Podaję w
    postaci ciekłej jako rosół lub stałej jako właśnie galaretę. Codziennie zjada
    miskę tego przysmaku. W kościach cielęcych jest ponoć najwięcej tej "galarety" i
    dlatego one sa wskazane.
    Pozdr. serdecznie.Amelko wizyta wrześniowa przyniesie napewno tylko dobre
    wiadomości, Gonia a o jakie objawy kliniczne chodzi? Jeżeli masz zdjęcie RTG to
    idź na konsultacje do innego ortopedy. Sprawdź to koniecznie. Lepiej dmuchać na
    zimne.
    Pzdr. Ula
  • 02.09.06, 23:13
    mam tylko zdjecie rtg jak mi sie uda to pójde do mojego ortopedy bo ja z mezem
    tez chodze,maz ma łokiec tenisisty a ja zwyrodnienia stawóooow biodrowych i
    barkowych po mamie mojej;moj syn ma w opisie zdjecia napisane:spłaszczenie jądra
    kostnienia prawej kosci udowej,1 stopien ch.Perthesa,w tamtym roku lezal w
    szpitalu na zapalenie sstawu biodrowego-przez 2 tygodnie nie chodzil a teraz nie
    ma zadnych objaweow tej choroby nic go nie boli,nie ma problemow z odginaniem
    nog w zadna strone,lekarz powiedzial ze kontrola za 3 miesiace i ze musimy
    czekac na rozwoj wydarzen alwe jak berdzie chory bo wg niego na razie nie
    rozwinelo sie nic to zapisze mu na poczatek szelki
  • 03.09.06, 21:41
    Witaj. dlatego własnie radzę ci konsultacje u innego ortopedy .Ja dokładnie
    przeżyłam to samo. Byłam w czerwcu ( zeszłego roku) u ortopedy i on podejżewał
    chorobe perthesa ale jak "dla niego" to syn juz ją przeszedł albo to sa dopiero
    początki .Powiedział tylko żeby nie biegał po twardej nawieżchni typu asfalt,
    ale na obóz sportowy mu pozwolił jechać twierdząc, że ruch mu nie zaszkodzi bo
    właściwie to żadnych objawów klinicznych nie ma .Tylko we wrześniu sie okazało,
    że juz ma 4 -najgorszy- zaawansowany stopień choroby.Dwa
    miesiące "odpuszczenia" i teraz wiele miesięcy juz walczymy a jeszcze czeka nas
    długa droga.Teraz każde zdjęcie konsultuje u trzech ortopedów i każdy z nich
    doskonale o tym wie. Pzdr. i oby za te trzy miesiące sie okazało,że jest juz
    wszystko ok. Powodzenia.
  • 29.08.06, 22:26
    sorry panie stanczyk ale nie weierdzialam co o panu myslec dziwnie pan sie
    przedstawil zwracam honor
  • 06.09.06, 10:11
    Mój syn ma podejrzenie choroby Perthesa, ale ortopeda u którego byliśmy nie
    potrafi postawić pewnej diagnozy.

    Czy możecie polecić mi jakiegoś specjalistę z Warszawy lub okolic.

    Z góry dziękuję.
  • 07.09.06, 20:51
    teraz ide z mezem 12 o9 do ortopedy i on niech zobaczy zdjecie i powie co dalej
    ale moze sie okazac,ze on moze mieć zamiast choroby perthesa gościec przewlekly
    postepujacy co bylo na poczatku podejrzewane u niego.U waszych dzieci tez ta
    chorobe kiedykolwiek podejrzewali?
  • 07.09.06, 20:56
    Nie, nigdy nie słyszałam o tej chorobie.Wszystkiego dobrego.
  • 08.09.06, 11:24
    U mojego synka, który choruje juz ponad 2 lata i obecnie ma 5lat od razu było
    podejrzenie perthesa. Od razu dziecko miało zakaz chodzenia. Perthesa jest
    trudno zdiagnozować, dlatego najlepiej skonsultować to u dwóch specjalistów. My
    konsultowalismy u 3specjalistów
  • 08.09.06, 16:47
    Dzięki za odpowiedzi.
    Dziś byłem z synem u p. Wojciecha Wichłacza (szpital Damiana). Jego diagnoza to
    początek Perthesa, ale do końca nie jest pewien, bo jeśli to Perthes, to bardzo
    wczesne stadium (na zdjęciach RTG nie wiele jeszcze widać). Poza tym w badaniu
    klinicznym stwierdził brak ograniczenia rotacji wewnętrznej, co jest nietypowe
    dla Perthesa.
    Zalecił obserwację i odciążenie nogi (zakaz chodzenia) przez miesiąc. Po
    miesiącu kontrola USG lub najlepiej rezonans magnetyczny.

    Pozdrawiam
  • 08.09.06, 21:35
    u nas w szczecinie rezonans kosztuje 700 zlotych po odjeciu tego co fundusz
    doplaca a u was?
    i jak chcialam to nikt mi skierowania nie chce dac
    moj tez nie ma zadnytch ograniczen ruchu a poza tym musze lekarza zmienic bo do
    szpitala ma zaufanie mimo wszystko do niego tez ale on odchodzi
  • 09.09.06, 09:33
    U nas ok.400 prywatnie (z tego co znalazłem na stronach klinik w necie
    np."www.avi.med.pl".
    Gonia, możesz napisać jakie zalecenia macie od lekarza?
    Moje dziecko 2 tygodnie temu obudziło się i nie mogło stanąć na nodze. Tego
    samego dnia miał USG i ortopeda stwierdził zapalenie stawu biodrowego. Po
    tygodniu mu przeszło, po czym po "skoku" na chorą nogę znów poczuł ból. Tym
    razem zrobiliśmy RTG, na którym 2 lekarzy dopatrzyło się początków Perthesa, ale
    nie są do końca pewni. Dr. Wichłacz, u którego byliśmy wczoraj powiedział, że
    jeżeli Perthes się rozwinie to zaleca operację (zrobił ich już kilkaset).
    Na razie czekamy.

    Pozdrawiam
  • 11.09.06, 11:14
    Mojemu synkowi najpierw ortopeda zrobił usg i na jego podstawie stwierdził, że
    może to byc perthes. Z tym że w pierwszej fazie nie widać zmian na rtg. I
    dlatego musielismy poczekać 1 miesiąc aż choroba rozwinie się (perthesa nie
    można zatrzymać, dziecko musi przejść przez wszystkie etapy choroby) i zmiany
    będą widoczne na rtg. No i po miesiącu nie było juz wątpliwości. Ja też
    chciałam rezonans ale lekarz powiedział mi że wystarczy rtg w przypadku mojego
    synka bo on nie ma wątpliwości. Co zostało potwierdzone u jeszcze 2 lekarzy
  • 11.09.06, 23:35
    moj syn mial w tamtym roku tak ze jednego dnia przyjechal na rowerze a drugiego
    dnia nie mogl wstac bo go bolalo kolano potem jak go mylam to juz nie dal sie
    dotknac do pachwiny a za chwile nie mogl ustac na nodze ,zanioslam go na dyzur a
    lekarka napisalami skierowanie do szpitala ze stwierdzonym zlamaniem nogi
    chirurg wysmial ta lekarke i powiedzial mi od razu zapalenie stawu biodrowego
    prawego;polezal tydzien na antybiotykach,mnial robiona punkcje stawu zeby
    sprawdzic czy jest to moze od anginy popaciorkowcowe zapalenie ale nie to bylo
    na tle reumatycznym;po tygodniu go wypisali z zakazem ruszania sie przez tydzien
    nastepny i bral w domu reszte lekow;coroz ladowal na usg ale woda nie odchodzila
    az w koncu wyrownal sie poziom i co 3 miesiace jezdzilismy do reumatologa
    \po swietach zglosilam jej ze mial bol w kolanie i ona wyslala go na rtg stawow
    biodrowych a tam, stwierdzoono splaszczenie jadra kostnienia prawej kosci udowej
    bez zmian w struturze kosci i ze jest to pierwszy stopien perthesa;reumatolog
    wyslala nas do szpitala innego na oddzial bo u niej jest remont oddzialu a tam
    lekarz niedojzx ze go nie polozyl to stwierdzil ze dziecko jest zdrowe
    oglasdfajac zdjecie po ciemku przy zgaszonym swietle i nie zbadal go nawet na
    tyle dokladnie zeby stwierdzic to co drugi ze ma skrzywienie nog jak charlie
    chaplin i krzywy kregoslup
  • 15.09.06, 14:40
    Witam,
    Jestem mamą dziewczynki, która jest już po przebytej chorobie.
    Zaczeło się tak jak u Pani synka utykaniem i bólem niewiadomo gdzie.
    Lekarze zrzucali to na karb szybkiego wzrostu, ale my nie daliśmy za wygrane i
    nasza szybka wizyta w dobrej poradni ortopedycznej uchroniła nasze dziecko od
    operacji.Przez dwa lata miała założony aparat ortopeduczny (atlanta) na nogi
    w którym nauczyła się chodzić a nawet jeździć na rowerze.Od trzech lat nie nosi
    aparatu a kość zaczeła się odbudowywać i jesteśmy na dobrej drodze do zdrowia
    ma już bardzo dobre odwodzenie i nawet nie widać, że noga jest krótsza o
    ok.1,5 cm.W tej chwili,a jest to piąty rok choroby. Polecam poradnie
    ortopedyczną w Poznaniu i ortopedów, ktorzy super zajeli się naszą córką.
    Proszę nie zwlekać z podjęciem leczenia aby ubytek nie był zbyt duży.


    Pozdrawiam
    Regina Polak
  • 22.07.09, 13:26
    Witam!Witam! Proszę niech mi Pani naświetli przebieg tej choroby.
    Mój synek ma 4 lata i dzisiaj dostałam skierowanie do Poznania. Od m-
    ca skarżył się na ból nóżki w prawym bioderku, na usg wyszło, że to
    I etap Perthesa, jestem załamana, co to jest w ogóle? Jak dalej żyć?
    Z tego co Pani pisze i inne mamy, widzę, że leczenie trwa kilka lat.
    Proszę o odpowiedź, czy w przypadku Pani synka jest już wszystko ok?
    Bardzo się martwię, co jutro mi powiedzą w Poznaniu, czy trafię tam
    na dobrego lekarza? Mam sierowanie na ul. 28 Czerwca, ale kogo tam
    szukać, u kogo Pani tam leczy swoje maleństwo? Gdzie szukać ratunku?
    Z góry dziękuję i z niecierpliwością czekam na odpowiedź.
    Pozdrawiam. Małgorzata. Mój mail: niemiec3@op.pl
  • 19.09.06, 19:13
    No i kolejna wizyta juz za nami tylko jakos nic lzej na sercu ..zdjecie rtg nie wykazalo zadnych zmian na korzysc - jak powiedzial pan dr.perthes jest z powiklaniami i martwica bardzo duza dlatego musimy uzbroic sie w cierpliwosc i czekac :-((( jedynie czas jest naszym sprzymierzencem ,juz nic wiecej na dzien dzisiejszy zrobic nie mozna .A u nas niektorzy znajomi patrzac na Sławka nie dowierzaja ze ma on martwice kosci ,bo przeciez chodzi -nikt nie widzi jak nie raz placze w domu gdy noga i biodro bola utrudniajac mu jakiekolwiek poruszanie .Pozdrawiamy wszystkich cieplutko zyczac powrotu do zdrowia .Sławus z mama :-)))
    --
    Tylko ten ,który potrafi spojrzeć na otaczajaca rzeczywistość oczami dziecka , jest w stanie dojrzeć rzeczy istotne i odrzucić te niegodne uwagi :-))))
  • 20.09.06, 00:35
    Moja córka w czerwcu skończyła 3 latka.
    Gdzieś od wiosny budziła mi się w nocy z płaczem i uskarżała na ból nogi (raz
    jednej, raz drugiej). Na początku pokazywała, że boli ją mniej więcej środek
    podudzia z przodu. Potem, z czasem, ból przeniósł się na kolanka, malutka
    pokazuje, że boli ją pod kolankiem....Cały czas łudziłam się, że to tzw. bóle
    wzrostowe. W tym samym wieku płakał po nocach mój syn, trwało to ok. roku i
    przeszło. No, ale jego bolało tylko w nocy.....Córeczka zaczęła narzekać na
    nóżki w ciągu dnia - zwykle na ból pod którymś z kolan. To mnie już poważnie
    zaniepokoiło. Dwa razy (w tym dzisiaj drugi raz) nie mogła stanąć na nodze,
    bardzo płakała z bólu, trzymała się za kolano...:((((. Intensywny ból dokuczał
    jej tylko podczas stania i epizod ten trwał zarówno dzisiaj jak i pierwszy raz
    ok. 15-30 minut, po czym dziecko biegało jakby nigdy nic....
    Czy typowe dla Pethresa bóle stawu kolanowego są krótkotrwałe czy zwykle
    dokuczają dziecku np. dzień czy dni kilka??? Czy bóle moga dotyczyć obu kolanek??
    Co ja mam robić??
    Skierowania na jakie badania wyprosić u pediatry??
    Do kogo się udać??
    Mieszkam pod Poznaniem.
    Gdzie najszybciej sie dostanę??

    Umieram ze strachu...

    Mam takie czarne myśli....

    :((((((((

    P.S. Przepraszam za chaos w moim poście, pozbierać się dzisiaj nie mogę ;(

    --
    ...jesteś moim słońcem a ja Twoim niebem....
  • 22.09.06, 12:42
    Salma wydaje mi sie, ze bol kolanek to nietypowy objaw choroby perthesa,
    przewaznie jest to bol w stawie biodrowym uniemozliwiajacy oparcie sie ciala na
    nodze i dalsze utykanie

    najlepiej sie wybrac do pediatry o skierowanie do ortopedy, a w ogole najlepiej
    pojechac na dyzur ortopedczny (u nas wlasnie na dyzurze zrobiono zdjecie rtg)

    aha i jest cos takiego jak stowarzyszenie dzieci chorych na chorobe perthesa,
    tam najlepiej skontaktowac, to wysla namiary na konkretnych lekarzy, ktorzy w
    perthesie maja doswiadczenie i od razu beda potrafili rozpoznac lub wykluczyc
    chorobe


    oto link

    www.perthes.pl/main/
    --
    iffka
  • 22.09.06, 14:12
    Dziękuję.
    Ano właśnie bóle kolan opisują na stronach z info o Perthesie, jak specyficzne
    dla tej choroby. Bo podobno jakoś to promieniuje od biodra....Zreszta nawet w
    tym wątku dziewczyny pisały o dolegliwościach w stawie kolanowym....
    Dzięki za link - poczytam.

    Nasz pediatra nie jest skory do dawania skierowań i...wszystko tak lekko
    traktuje :(.
    Chyba faktycznie udam się na dyzur ortopedyczny, jak tylko mała zacznie znowu na
    kolanko narzekać.
    Jeszcze raz dziekuję.
    Pozdrawiam.
    --
    ...jesteś moim słońcem a ja Twoim niebem....
  • 23.09.06, 20:05
    Salma ja bym sie zglosila na biezaco, kiedy ostatnio bolalo kolanko ?


    a co do bolu kolanek, az mi glupio, pewnie wynika to z tego ze moj Maciek
    skarzyl sie jedynie na bol nogi w stawie biodrowym i piszczeli, a o kolanie ani
    slowa, a pozniej jak sie u nas wyjasnila sprawa to juz nie zdobywalam
    informacji na temat choroby
    --
    iffka
  • 26.09.06, 23:24
    selma już pisałam do iffonki, u mojego bratanka tez sie zaczeło od kolanka
    jesli chcesz kontakt z profesorem z lublina ktory go leczy (bardzo skutecznie -
    już jest prawie zdrowy) to pisz na gg 5135232, dam ci telefon do mojej bratowej
    i ona cie pokieruje jak sie tam dostać !! powodzenia!!
  • 26.09.06, 23:20
    cześć iffonka :-) mam dla ciebie dobrą wiadomość!! WSZYSTKO BĘDZIE DOBRZE!!
    jestem ciocia Pawełka który od 4 lat choruje na chorobę perthesa. zachorował w
    4 klasie, do tej pory miał nauczani indywidualne. JEst leczony w lublinie.
    bardzo ciężko pracował na swój sukces - teraz już może chodzić!! u zywa jeszcze
    jednej kuli ale OD WRZEŚNIA CHODZI NORMALNIE NA NOGACH DO SZKOŁY!! (jest w 2
    klasie gimnazjum)miał zestaw ćwiczeń które mu pomagają (1000 powtórzeń dziennie)
    teraz juz mniej! jeździ już na rowerze, nie na wózku :-) jesli chcesz kontakt
    do profesora który go prowadzi lub do jego rodziców pisz na gg 5135232
  • 11.10.06, 20:29
    bardzo pilnie posuzkuje kontaktu do prof. Marka Syndery z Łodzi
    pozdrawiam serdecznie wszystkich a naszym "perthrskom" zycze szybkiego powrótu
    do zdrowia
  • 12.10.06, 18:56
    Mam kontakt do przychodni Omega na ulicy Piotrkowskiej 17 w Łodzi. Profesor
    Marek Synder przyjmuje najczęściej we środy. Wcześniej należy umówić się
    telefonicznie. Dzwonić po 12 godzinie, bo wtedy otwieraja przychodnię. Tel do
    Omegi:
    42 6332212.
    Profesor leczy juz ponad dwa lata mojego synka bez gipsów. Na ostatniej
    kontroli widac że głowa kości uda przebudowała się kuliście, ale jeszcze trochę
    brakuje do całkowitego wyzdrowienia. Jednak najwazniejsze, że wszystko jest na
    dobrej drodze
  • 12.10.06, 20:56
    Emilia dzięki za informację, wczoraj w nocy przeczytałam wszysko z forum i
    znalazłam tam również kontak do prof. Syndery, więc juz dzis od rana dzwoniłam
    i umówiłam sie na wizytę ale dopiero na 2 listopaa :(
    mój synek ma 8 lat choruje od roku, do tej pory leczysliśmy się w Poznaniu,
    narazie był leczony równiez bez gipsu, od wrzesnia 2005 miał całkowity zakaz
    chodzenia, natomias od maja porusza sie o kulach, wiec ma trochę swobody, jest
    żywym dzieckiem więc trudno mu usiedzdziec na miejscu, jeździmy na basen i dużo
    jeździ na rowerku, jednak po ostatniej wizycie profesor zasugerował zeby
    zastanowic sie nad leczeniem operacyjnym.
    Synek ma dużą sprawnośc chorej nogi, nie skarży się na ból, jednak noga jest
    krótsza o ok 2cm, a choroba jest w wczesnej fazie przebudowy (z opinii prof.
    Napiontka) a tu leczenie operacyjne, mam zamęt w głowie, nie wiem na co się
    zdecydować.... wiec szukam możliwości skonsultowania się z innym specjalistą,
    aby usłyszeć jego opinię.
    pozdrawiam
  • 13.10.06, 20:12
    My leczymy się u Syndera, który jest super specjalistą. Pewnie że dobrze jest
    skonsultować z dodatkowym lekarzem. Moja opinia jest taka, że to najlepsi
    specjaliści ortopedzi
  • 19.10.06, 13:32
    Witam serdecznie. Wczoraj odwiozłam mojego syna do sanatorium. Po pół roku
    czekania otrzymaliśmy skierowanie. Maciek ma 6 zabiegów. Basen, masaże w
    wirówce, masaż klasyczny,okłady z borowiny, ćwiczenia indywidualne z
    rehabilitantem i ćwiczenia w odciązeniu. Mam nadzieję, że to chociaż trochę pomoże.
    Pozdrawiam serdecznie.
  • 22.10.06, 20:37
    witam
    to dobrze ze udało się Wam załatwic sanatorium,zawsze jest większa nadzieja na
    szybszy powrót do zdrowia :)
    a gdzie dokładniej??? i Maciek został sam??
    pozdrawiam
  • 23.10.06, 12:23
    Maciek jest w Ciechocinku w Szpitalu Uzdrowiskowym nr 3. Teraz jest z babcią
    jako z opiekunem, później ją wymieniam i jadę do niego.Pobyt z opiekunem był
    możliwy dzięki orzeczeniu o niepełnosprawności jakie posiadam. Opieku oczywiście
    płaci. Na razie jest zadowolony, zbiegi mu sie podobają, ze szkołą nie ma
    problemów - na miejscu chodzi na lekcje.
    Pozdrawiam serdecznie.
  • 10.11.06, 20:57
    hej bylam ostatnio u ortopedy po dlugim czasie i po zbadaniu kazal nam sie
    pokazac za pol roku /zmierzyl nawet pierwszy raz czy nie ma krotszej nogi i bylo
    ok,chodzi na balet ale ma przykazane delikatne cwiczenia ktore mu nawet
    rehabilitant zalecil i jak zwykle powiedzial ze mamy czekac na chorobe bo na
    razie nie jest zle,pa
  • 12.11.06, 21:03
    Byliśmy na konsultacji u prof. Syndera , zrobił USG, nie wykluczył operacji ale
    dał nadzieję na bezoperacyjne wylecznie, wiec narazie synek jeździ na
    rehabilitacje, na pole magnetyczne i solux i mam nadzieję ze uda nam sie bez
    operacji.
    pozdrawiam
  • 25.11.06, 10:49
    witam na forum od sierpnia u mojego synka sidmioletniego stwirdzono chorobe
    perthesa obecnie jezdzimy na fizykoterapie .prosze o wiecej informaci o
    leczenu tej choroby.
  • 02.01.07, 14:56
    Abyśmy jak najprędzej zaglądli na to forum tylko po to aby podzielić sie
    naszymi juz byłymi doświadczeniami, tym samym szybkiego powrotu do zdrowia
    naszych pociech.
    Ula z Maciejem
  • 02.01.07, 23:00
    Wszystkiego naj ,naj , najlepszego dla naszych pociech oraz rodziców :-))) w tym Nowym Roczku .

    Dawno tutaj nie zagladalam ale ostatnio jakos nie bardzo mialam czas , gdy czytam Wasze posty czuje jakby dla nas zaczymał sie zcas.Leczymy sie juz prawie 2,5 roku ..po 2 latatch jezdzenia na wozku i aparatu atlanta nareszczie mozemy sie samodzielnie poruszac.W sumie przeszlismy 4 operacje ( w tym osteotomie saltera) ostatnia w czerwcu 06 r no i..... i kosc dalej nie chce rosnac.Owszem po tych operacjach jest w swoim miejscu ale głowak kosci nie rosnie , patrzac na zdjecia przeraza mnie to powygryzane biodro (efekt zmian zwyrodnieniowych ) oraz jak nam kolejny lekarz powiedział perespektywa endoprotezy w przyszłosci .Czytajac Wasze posty wiem ze ta sama choroba ma rozny przebieg tak samo jak metody leczenia i czas.Tylko ze juz tyle dni minelo a tutaj tak samo , a moze jakby i gorzej ..w chwili obecnej chodzimy na rehabilitacje : pole magnetyczne , basen , wirówki , laser , cwiczenia w odciazeniu ,hipoterapia ..dostalismy nawet skierowanie do szpitala rehabilitacji dlugoterminowej w Jaworzu kolo Bielska .
    Pozdrawiamy wszystkich bardzo cieplutko i zyczymy wytwalosci w walce z choroba oraz duzo pogody ducha :o))))

    --
    Tylko ten ,który potrafi spojrzeć na otaczajaca rzeczywistość oczami dziecka , jest w stanie dojrzeć rzeczy istotne i odrzucić te niegodne uwagi :-))))
  • 16.02.07, 08:19
    P R O Ś B A

    Zwracam się do Państwa z gorącą prośbą o pomoc w leczeniu oraz rehabilitowaniu mojego syna. Sławek urodził się w 1998 roku. Jako sześciolatek zachorował na chorobę Perthesa (jałowa martwica kości).Choroba Perthesa jest to martwica jałowa głowy kości udowej występująca najczęściej u chłopców. Objawia się bólami w pachwinie, ograniczeniem odwodzenia i rotacji w stawie biodrowym, prowadzi do zniekształcenia stawu oraz jego przedwczesnego zużycia .Schorzenie to przebiega niestety z bardzo dużą liczbą powikłań, które prowadzą do masywnego zniszczenia stawu biodrowego, wymagającego nawet
    endoprotezoplastyki, czyli wymiany chorego stawu biodrowego.

    Leczenie w chorobie Perthesa polega na odciążeniu stawu biodrowego i
    porządnym zagłębieniu głowy kości udowej w panewce. Zagłębienie to można
    uzyskać zarówno metodami zachowawczymi, jak i operacyjnymi
    Rehabilitacja ma na celu:
    - zapobiegać zniekształceniom głowy kości udowej
    - likwidować przykurcze
    - zapobiegać zanikom mięśniowym
    Program:
    - leczenie ułożeniowe: zgięcie, odwiedzenie, rotacja zewnętrzna uda
    - stosowanie gipsu lub aparatu ortopedycznego
    - ćw. bierne, czynne w odciążeniu, w wodzie
    - zabiegi fizykalne.

    Mimo wczesnej diagnozy i natychmiastowego podjęcia leczenia u Sławka wystąpiły powikłania w postaci zniekształcenia stawu biodrowego (liczne zmiany zwyrodnieniowe), znacznego ograniczenia zakresu ruchu biodra i utrwalonych przykurczów. Prawie dwa lata poruszał się na wózku inwalidzkim. Przez ten czas przeszedł cztery operacje, w tym osteotomię Saltera. Obecnie czeka Go jeszcze okres regeneracji chorego biodra, odbudowy i utrwalania zmian. By utrzymać osiągnięte już efekty leczenia oraz odsunąć konieczność wszczepienia endoprotezy potrzebna jest dalsza intensywna terapia różnymi metodami - w tym cykliczne wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne. Nie jestem w stanie sama ponosić jej kosztów - oprócz Sławka mam jeszcze jedno dziecko z orzeczoną niepełnosprawnością. Dlatego - w imieniu syna - proszę o pomoc finansową. Od 2004 roku istnieje możliwość przekazania kwoty w wysokości 1% podatku należnego od dochodów zgodnie z ustawą o podatku dochodowym od osób fizycznych. Tę sumę można wpłacić, aby pomóc dziecku, które jest podopiecznym organizacji pożytku publicznego. Na leczenie i rehabilitację mojego syna można też wpłacić darowiznę. Osoby prawne mogą ją odliczyć od podatku dochodowego do wysokości 10% dochodu, a osoby fizyczne do wysokości 6%. My jesteśmy członkami Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” i za ich pośrednictwem zbieramy środki finansowe na zakup leków, pomocy edukacyjnych, opłacenie wyjazdów rehabilitacyjnych, wizyt u specjalistów
    i odpłatnych badań.
    Wpłaty prosimy kierować na konto:
    Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
    01-685 Warszawa, ul. Łomiańska 5
    NIP 118-14-28-358 KRS 0000037904
    PKO BP XV/O Warszawa
    50 1020 1156 0000 7902 0007 7248
    tytułem:
    3785 podatek 1% na OPP
    lub
    darowizna na leczenie i rehabilitację Sławomira Siwika

    Bardzo ważne jest też dla nas wsparcie duchowe. Za dobre słowo, pamięć i ciepłe myśli dziękujemy wszystkim ludziom dobrego serca.



    dzieciom.pl/modules.php?name=Lista&show=3785
    --
    Tylko ten ,który potrafi spojrzeć na otaczajaca rzeczywistość oczami dziecka , jest w stanie dojrzeć rzeczy istotne i odrzucić te niegodne uwagi :-))))
  • 18.07.07, 17:00
    witam serdecznie wszystkie mamy i ich synków!!!!
    nietety ja również muszę dołączyć do grona ''PERTHESA''/
    mój synek ma stwierdzonego perthesa na SORze w prokocimiu i oni prawdopodobnie
    będą go leczyć dalej.w poniedziałek mamy pierwszą wizytę i aż się boję jaki
    jest stan jego nóżki. narazie mamy kule, na których wojtek biega . ma 6 lat
    więc wózek to dla niego za duży obciach i nie ma mowy zeby wsiadł. bardzo
    chętnie nawiżę kontakt z mamai na forum lub e-mailowo.
    (NOCLEGIORANGE@INTERIA.PL) lub na skeypie; dorotha2002
    narazie plusem jast to że ja jestem fizjoterapeutą i pracuję - a raczej
    pracowałam(bo nie wiem kiedy wróce do pracy)wykonując zabiegi fizykalne, mamy
    też basen wiec liczę że wszystko będzię dobrze. pozdrawiam i czekam na kontakt.
    dorota
  • 18.07.07, 19:46
    amelko co z twoim sławkiem jak przedstawia się sprawa na dziś
    ......................... odezwij się moze do mnie na adres e-mailowy moze coś
    podpowiem na TEMAT WCZASÓW RECHABILITACYJNYCH POZDRAWIAM CIEPLUTKO DOROTA
  • 16.08.07, 08:54
    Dorotko napisalam na gg

    --
    dzieciom.pl/modules.php?name=Lista&show=3785

    Tylko ten ,który potrafi spojrzeć na otaczajaca rzeczywistość oczami dziecka , jest w stanie dojrzeć rzeczy istotne i odrzucić te niegodne uwagi :-))))
  • 19.08.07, 11:38
    Witam serdecznie
    Mój 5-letni syn z dnia na dzień przestał chodzic, uskarżał się na
    silny ból kolana, nie mógł stanąc, obciażyc prawej nogi.Trafiliśmy
    do szpitala na oddział reumatologii.Tam stwierdzono zapalenie stawu
    biodrowego o charakterze odczynowym i pogrubiałą torebkę stawową
    oraz wysięk dostawowy.
    W RTG stawu kolanowego zaś - nierówne powierzchnie stawowe.
    Po leczeniu Dalacinem C i Naproxenem doś szybko nastąpiła poprawa.
    Leczenie antybiotykiem trwało 4 tyg. i póki synek przyjmował leki
    nie było najgorzej, jednak teraz po zakończeniu kuracji ból często
    się nasila, pojawia się utykanie, zarzucanie biodrem.
    Ponieważ wizytę u reumatologa wyznaczono nam, pomimo stanu dziecka
    dopiero na listopad udałam się do pediatry prowadzącego dziecko w
    poradni rejonowej.
    Ten zasugerował Chorobę Perthesa i zlecił badanie CRP,ASO,OB oraz
    pełną morfologię (+ pomiar temp. rano i wieczorem)i wizytę u
    ortopedy.
    Proszę o odpowiedź czy w/w objawy mogą świadczyc o Chorobie Pertesa?
    Dodam że mieszkamy w Łodzi
  • 21.08.07, 11:49
    WITAM SERDECZNIE
    MÓJ SYNEK TEŻ NA POCZĄTKU MIAŁ STWIOERDZONE ZAP. ST. BIODROWEGO.
    NIESTETY W PROKOCIMIU STWIERDZILI MI CH. PERTHESA. BÓL W KOLANIE TO
    CZĘSTE OBIAWY TEJ CHOROBY - CHOCIAŻ U MOJEGO WOJTKA ICH NIE BYŁOA
    SPORADYCZNIE UTYKAŁ NA NÓŻKĘ I BOLAŁO GO W PACHWINIE. JEŻELI JESTEŚ
    Z ŁODZI TO KONIECZNIE UDAJ SIĘ DO PROF. SYNDARA- PONIEWAŻ ON JEST
    NAJLEPSZY I NAPEWNO WAM POMOŻE.U NAS MORFOLOGIA BYŁA DOBRA A OB
    LECIUTKO PODWYŻSZONE.MAM NADZIEJĘ JEDNAK ŻE TE OBIAWY TO NIE
    PERTHES. W RAZIE PYTAN I WĄTPLIWOŚCI PISZ. -POMOŻEMY. ODEZWI SIĘ
    TAKŻE CO STWIERDZILI LEKARZE. POZDRAWIAMY CIEPLUTKO. DOROTA
  • 15.10.07, 20:15
    cześć mój synek ma 5 lat rok temu wykryto u niego chorobę perthesa
    (08.11.2006r.) to był dla nas duży cios!!!mieszkamy w inowrocławiu
    więc był leczony na miejscu u dr Szumlańskiego.Doktor leczył fifiego
    gipsem a miedzy łydkami miał patyk zmiana gipsu była co 6
    tygodni.Fifi ten gips miał przez 11 miesięcy dziś byłam z nim w
    Łodzi u prof.M.Syndera i stwierdził że fifi nie wymaga leczenia
    gipsem gdyż jego głowa kości udowej wygląda dobrze nie ma żadnych
    zniekształceń.Jestem skołowana nie wiem kogo słuchać choć wiem że
    prof. synder jest polecany przez was!!
  • 16.10.07, 09:38
    Ja leczę synka u profesora Syndera już 3 lata. Bez gipsu.
  • 16.10.07, 22:34
    mój synek jest drugi dzień bez gipsu bardzo sie z tego cieszy
    chodzenie mu ograniczam w końcu przez 11 m-cy był unieruchomiony w
    gipsie bolą go troche łydki i stopy ale prof.synder uspokoił mnie że
    to naturalne po takim długim czasie.filipek ma skrzywione nóżki od
    tego gipsu prof. mówił ze powinny w ciagu 2-3m-cy powrócić do
    normalności i choć pytałam się o rehabilitacje nie jest fifiemu
    potrzebna bo samo wszysko wróci do normy jak czytam wasze wypowiedzi
    dzieciaczki sa rehabilitowane oczywiście będe z fifim chodzić na
    basen,rower mam nadzieje że wszysko będzie dobrze choć przedemną
    długa i ciężka droga ale nie poddam się!!!!!!!
  • 18.01.08, 13:16
    Witam Wszystkie mamy!
    Bardzo się cieszę, że znalazłam to forum.
    mam prośbę poradźcie co mam dalej robić. Wczoraj byłam z synem u chirurga
    ortopedy, ponieważ mój synek od kilku dni narzeka na ból nogi a od dwóch dni
    kuleje i mówi że boli go kolano. ból jest przy zginaniu i chodzeniu po schodach.
    Syn w kwietniu skończy 5 lat. Pani doktor zleciła zrobienie zdjęć RTG i
    stwierdziła, że nie jest to wczoraj jej jeszcze nie zrozumiałam, ale dzisiaj
    wiem że chodziło jej o Perthesa. Stwierdziła że to prawdopodobnie zapalenie
    stawów, po jakiejś infekcji, że tak bywa i syn ma leżeć w łóżku przez 3 dni,
    czwartego dnia mamy się znowu zjawić w poradni.
    boję się. nie wiem czego ale jakoś się boję. czytałam że u waszych dzieci takie
    właśnie objawy były pierwszymi objawami.
    czy powinnam chcieć jakiś dodatkowych badań, np z krwi?
    Niepokoi mnie jeszcze jedna rzecz, teraz czytając wasze wypowiedzi mam wrażenie
    że synek czasami jakby miewał stan podgorączkowy, często razem z mężem
    zastanawialiśmy się czy syn nie ma gorączki.
    czy powinnam te zdjęcia RTG jeszcze z kimś skonsultować?
    Jestem z okolic Olsztyna, może polecicie mi specjalistę z tych okolic.?
    Pozdrawiam Wszystkich.
  • 02.02.08, 22:24
    witam ja jestem w trakcie rehabilitacji lecze sie w Piekarach
    Slaskich moj syn ma 5 lat zachorowal 07,03,2007r nosil aparat
    thomasa wiem ze lecza gipsami ale tego wam nie polecam bo sama
    mialam gipsy 22 lata temu.to moj numer na kom 886539477 jak
    bedziecie potrzebowali pomocy to dzwoncie.jestem na rehabilitacji w
    Jastrzebiu Zdroj jest tam 6 dzieci z perthesem i wszyscy nosili
    aparaty
  • 13.02.08, 21:22
    witam. Mój syn nosi aparat atlanta -o aparacie thomasa nie slyszała-
    mogłbys cos bliżej powiedzieć? Swoją drogą słyszałam o ośrodku w
    Jastrzebiu zdroju -same dobre rzeczy. Jak bys podpowiedziała jak
    dostać tam skierowanie to byłabym wdzieczna. Pozdrawiam
  • 15.02.08, 21:54
    Witam.Skierowanie mozna zalatwic od lekarza pierwszego kontaktu lub
    od lekarzaortopedy który prowadzi chorobe.na termin czeka sie roznie
    ja czekalam miesia, ale byly osoby co czekaly 2 tygodnie a sa tez
    osoby co czekaly pol roku.im czesciej sie do nich dzwoni i prosi o
    szybkie przyjecie to przyjmuja.Bardzo jestem zadowolona z pobytu w
    tym szpitalu mila atmosfera dobrzy rehabilitanci,duzo zabiegów.
  • 04.03.08, 14:46
    dzięki za info. Na początku kwietnia idę do kolejnej kontroli to się zapytam. A
    może juz całkiem zdejmie aparat.... dobrze by było. Pozdrawiam
  • 12.09.07, 10:30
    Jesteśmy juŻ po wizycie u prof.Syndera
    Na szczęscie nie potwierdził on choroby Perthesa ale dla pewności
    kazał siĘ pokazac za 2 msc na kontrolne RTG.
  • 15.09.07, 12:16
    bardzo się cieszę ze to jednak nie perthes. ominie was wiele
    problemów, żalu, i nie przespanych nocy!!!!!!!!!
    powodzenia

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła lub ?

Zapamiętaj mnie

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.