• drzewko
  • od najstarszego
  • od najnowszego

dzieci z chorobą NF1 Dodaj do ulubionych

  • 09.11.05, 13:45
    Chciałabym skontaktować się z rodzicami dzieci chorych na neurofibromatozę (
    Choroba Recklinghausena ), lub z osobami dorosłymi , którzy chorują na tę
    chorobę. Mam córkę Zosię (ponad 2 latka) i mężą- mają tę chorobę oraz syna
    Filipa-zdrowy. Moglibyśmy na tym forum wymieniać się doświadczeniami ,
    nowościami a także zwyczajnie pogadać.
    Pozdrawiam
    Zaawansowany formularz
    • 11.11.05, 15:18
      Aż jestem zdziwiona, że nie ma osób, które zetknęłyby się z tą
      chorobą.Widocznie nie jest to znana choroba. Trudno.Pozdrawiam wszystkich,
      którzy choćby tylko z ciekawoci tu wpadną.
      • 11.11.05, 21:00
        Witam ma 28 lat i też choruje na tą chorobe tz NF1. przykre jest to iz 99%
        lekarzy nie chce sie tym wogule zajmowac, skierowanie na badania dokladne sa
        mazeniem, zazwyczaj slysze ze ta choroba jest nie uleczalna i musze z nia zyc i
        na tym sie cala spraqwa konczy,
        • 12.11.05, 19:22
          Witaj!Cieszę sie, że chociaż Ty odezwałeś się na mój " apel".To prawda, że
          większość lekarzy ignoruje tę chorobę ale myślę , że sa też tacy , którzy coś
          wiedzą i chcą pomóc.My trafiliśmy z Zośką do prof. Jóźwiaka w CZD, który
          specjalizuje się w tej chorobie.Tam na oddz. neurologii P. dr. Kotulska załęła
          się również Piotrkiem - moim mężem. Załatwiła mu konsultację w Szpitalu
          Kolejowym w Międzylesiu u dr.Zaborskigo Jacka-ordynator oddz. neurologii.Jeżeli
          się nie mylę to przyjmuje on także w LUX-Medzie na UL. Racławickiej w
          Warszawie. Podobno lekarze z tego szpitala przechodzą szkolenia u lekarzy z CZD
          ( na temat tej choroby ) . Z tego co wiemy w Bydgoszczy jest szpital, który
          specjalizuje sie w tej chorobie zarówno u dzieci jak i u dorosłych.To prawda,
          że kiedyś lekarze nie informowali nawet,że plamki to choroba Recklinghausena.
          Mój mąż ma już 32 lata i dopiero 2 lata temu dowiedział się , że ma tę
          chorobę.To był szok!Dowiedzieliśmy się też,że w 2006r. będą wykonywane testy -
          czy dana osoba ma tę chorobę. Dla nas to ważne , bo do końca nie wiemy czy nasz
          syn-9 lat nie ma tej chproby. Ma 4 plamki.Mój mąż ma bardzo dużo plam i 20
          guzków.Ma też zmiany na nerwach wzrokowych. Poza tym żyjemy całkiem normalnie.U
          Zośki tez już są jakieś zmiany w główce i na nerwach wzrokowych.A u Ciebie
          kiedy wykryto tę chorobę i czy ktoś w rodzinie już chorował.Jeżeli nie będziesz
          chciał pisać tu to napisz na priv.Na tym forum dowiedziałam się tez , że w USA
          są prowadzone testy leku na tę chorobę -lek PIRFENIDONE. Jężeli znasz trochę j.
          angielski to wejdź w GOOGLE i tam wpisz ten lek to sobie poczytasz. Skąd
          jesteś?Pozdrawiamy
          • 13.11.05, 20:47
            www.pomocdlanikodema.pl/
            To chłopiec też chory na tę chorobę, myślę, że rodzice chętnie się z Tobą
            skontaktują
            Pozdrawiam
            --
            Kasia mama Misi- Aniołka
            www.neco.freshsite.pl/michalina/
            • 13.11.05, 21:27
              Przede wszystkim odpiszę najpierw Kai. Ten chłopiec ma inną chorobą , choć
              nazwa jest zbliżona do neurofibromatozy. Bardzo dziękuję Ci, że zechciałaś
              przeczytać ten wątek. Pozdrawiam Cię serdecznie.
          • 13.11.05, 21:13
            Witam
            Na początku też chciałbym bardzo podziekowac za informacje na temat choroby
            oraz lekarzy chetnych do wykonywania badań. W internecie było bardzo mało
            informacji na temat tej choroby, można było dowiedzieć sie tam niewiele Chorobe
            wykryto umnie ok 20lat temu, tz zostałem poinformowany a raczej moi rodzice o
            tym że jestem chory, przeprowodzono wted umnie szereg badań poczawszy od
            konsultacji dermatologicznych do wizyty u neurologa ktory zlecil encefalogram
            glowy ( badanie wykazało umnie że jestem w normach wiekowych)zalecono wtedy tez
            co polroczne badania kontrone ale jak do tej pory lekarze z ktorymi mialem
            kontakt odsylali mnie z kwitkiem. Chorobe odziedziczyłem po mamie. Narazie na
            szczescie nie mam problemów ze wzrokiem czy jakimiś innymi funkcjami życiowymi.
            Oprócz licznych plami kilkuset gózków mamdeż dysgrafie i dysleksje w czasie
            czyania bardzo szybko meczy mi sie wzrok mimo iz niema wady wzroku, bardzo
            łatwo też sie denerwuje...
            Cześć gózkow byłem usunać były w miejscach które mi przeszkadzały wskótek
            ucisku.
            Jestem z Warszawy ciesze sie ze wkońcu moge otym problemie z kims porozmawiac :-
            )
            • 13.11.05, 21:34
              Witaj Pawle!-tak chyba masz na imię. Może możesz podać nam maila to pomoże nam
              pogadać bardziej prywatnie.
              • 13.11.05, 21:39
                moje gg 4791930
                • 13.11.05, 22:08
                  Mój nr.7959881.Właśnie jest w trakcie rekonfiguracji, bo były problemy. Tak
                  mówi mój mąż , bo ja nic z tego nie rozumiem. Będę pierwszy raz na gg więc bądź
                  wyrozumiały.Postaram się być za jakieś 15 minut. Pozdrawiam
                  • 14.11.05, 00:08
                    Sory nie wyjaśniłam, owszem Nikodem jest chory na neuroblastomę, ale oprócz
                    tego ma też NF1, czym, że tak powiem rodzice teraz mniej się zajmują. Myślę
                    jednak, że chętnie z Tobą się porozumieją.
                    Przepraszam, że nie wyjaśniłam od razu.


                    --
                    Kasia mama Misi- Aniołka
                    www.neco.freshsite.pl/michalina/
                  • 17.10.06, 17:48
                    Cześć dziewczyny!!!
                    Może Wy postaracie mi się pomóc . Chciałam zrobić Zuzi badanie na gęstość kści
                    ale nic z tego nie wyszło bo powiedzieli, że na takie badanie jest za mała i
                    wysłali do oddziału gdzie robią gęstość z kręgosłupa i też okazało się ,że jej
                    nie zrobią bo nie mają jakichś tam tabel. Powiedzieli żeby szukać w Poznaniu,
                    (bo Zielona Góra to zadu...i to straszne) zobaczymy czy znów gdzieś mnie nie
                    odeślą mam już dość. Byłam w W-wie w CZD bo mieli zrobić jej rezonans ale
                    lekarz stwierdził , że nie ma potrzeby a ja słyszałam, że dzieciom z
                    podejrzeniem nf1 rezonans powinno robić się co 2 lata.
                    A co do dr.Wojtkiewicz to przenosi się do W- wy ale nie zrywa kontaktu z
                    Bydgoszczą jutro będę z nią rozmawiać to może dowiem się czegoś więcej.
                    Napiszcie proszę w jaki w końcu sposób mam jej sprawdzić gęstość kości( czy ona
                    naprawdę jest za mała - ma 4 latka) i czy to prawda , że rezonans robi się co
                    dwa lata(miała robiony jak miała niecałe 2 latka)
                    Pozdrowionka dla wszystkich Aga i Zuzka
              • 19.01.07, 21:48
                Witam, jestem tu bo 2 godziny temu moja najbliższa i jedyna Przyjaciółka a
                zarazem kuzynka, która za tydzień bierze ślub własnie się dowiedziała że plamki
                i grudki, które ma na ciele od zawsze to wcale nie "jej uroda" jak do tej pory
                mawiali lekarze a genetycznie uwarunkowana choroba.
                Tak bardzo chcę jej pomóc ale z tego co widzę tylko uścisk i bycie "zawsze
                obok" moge jej ofiarować bo wyleczyć się tego nie da. Na dodatek dopiero teraz
                zanalizowała wszystkie dolegliwosci które ją zawsze spotykała a to były po
                prostu objawy tej choroby.
                Najważniejszy jednak jej problem to CHĘĆ POSIADANIA DZIECKA a to - jak
                stwierdził dziś lekarz - jest w jej przypadku obarczone bardzo dużym ryzykiem.
                "Izasiu" !!!!!! I WSZYSCY KTÓRZY CHCĄ O TYM ROZMAWIAĆ !!!!
                Proszę podajcie mi jakieś namiary na siebie !!!!
                Powiedzcie jej co wiecie aby to co się własnie dowiedziała nie zniszczyło jej
                Dnia Ślubu.
                Pomóżcie - Bettina
                mój GG 8810818
                mail twoja_bet@wp.pl
          • 15.11.05, 15:08
            czesc
            Mam coreczke rok i 3 miesiace ma mase plamek i robia sie nowe, zostala
            skierowana na badania ale to dopiero za pare miesiecy nie wiemy czy to po kims
            z nas.
            Pozdrawiam Edyta
            • 15.11.05, 17:41
              Witaj Edytko!
              Przede wszystkim skad jesteś?My z Warszawy i z tego co ja wiem to najlepiej
              trafić do C.Z.D. w Miedzylesiu lub Do jakiegosszpitala w Bydgoszczy- jak
              bedziesz chciała to znajde adres. To są dwa miejsca gdzie lekarze są
              przeszkoleni w tej chorobie. Najwazniejsze to trafic do dobrych lekarzy. Ta
              choroba nie jest taka najgorsza i mozna z nia całkiem dobrze żyć- wiem co
              mówię , bo mój mąż ma już 32 lata i ma się dobrze.Ważny jest neurolog, okulista
              i oczywiście genetyk. Mój mąż też nie wie po kim ma tę chorobę ale jak w 2006
              roku będą robione już u nas testy to może wreszcie sie dowiemy.Dobrze że tak
              wcześnie wiesz już o tej chorobie i jestes w stanie podjąc właściwe kroki w
              kierunku dobrej diagnostyki Twojej córci.Narazie nie wynaleziono leku na tę
              chorobę choc na tym forum dowiedziałam sie że testowany jest w USA lek
              Pirfenidone więc może za jakiś czas coś pomoga naszym dzieciaczkom.Jeżeli tylko
              będę mogła Ci w czymś pomóc to się polecam.Daj znać jak wyjda badania , bo
              mojej Zośce wyszły już jakieś zmiany odpowiednie dla NF1. Niczym sie nie
              denerwuj.Z ta chorobą żyje sie najnormalniej na świecie.
              Pozdrawiam.
              Iza
              • 15.11.05, 18:26
                orginalnie jestem z Warszawy ale teraz mieszkamy w Irlandii i tutaj musimy sie
                orientowac w dobrych osrodkach. Tu sluzba zdrowia niestety nie stoi na
                rewelacyjnym poziomie(terminy oczekiwania na wizyte do specjalisty to pare
                miesiecy) i ciezko cokolwiek zadzialac na wlasna reke, choc mamy nadzieje sie
                mile zaskoczyc jezeli chodzi o fachowosc , boje sie pisac o tej chorobie to co
                do tej pory przeczytalam w internecia porazilo mnie, ale jestem Ci bardzo
                wdzieczna za to forum bo z niego dowiedzialam sie wlasnie o testowanym leku to
                jest jak swiatelko w tunelu. Jezeli tu w Irlandii dowiem sie czegos wiecej na
                pewno podziele sie z Toba wiedza.
                (narazie jedyne co moge robic na wlasna reke to modlic sie i to wlasnie
                robie:)
                Pozdrawiam Edyta
                ps: mam dyslekcje za bledy przepraszam
                • 15.11.05, 19:26
                  Edytko!Nie musisz się tak denerwowac, wszystko będzie ok. To co jest napisane w
                  internecie to może przyprawic człowieka o zawał a nic nie pomoże. Te wszystkie
                  objawy moga wystapić ale nie muszą - to właśnie taka dziwna choroba, że nic do
                  końca nie wiadomo.Ja jestem dobrej myśli. Kiedy trafiłam na to forum i
                  poczytałam o ludzkich cierpieniach, troszkę sobie popłakałam i stwierdziłam, że
                  nie jest źle i musze dziękować Bogu, że to jest " tylko " ta choroba.Tak
                  musiało byc i już. Dzięki temu dowiedzieliśmy się , że mój mąż tez na to
                  choruje-wcześniej nie wiedział. Więc jakiś pożytek z tego wszystkiego jest.
                  Czasami coś sie dzieje po coś i nie nam o tym decydować. Uśmiechnij się i jak
                  coś to możesz pisać też na priv.Przesyłam Wam warszawskie słodkie buziaczki i
                  głowa do góry!
                • 14.01.07, 16:05
                  Witam Cię Edytko, bardzo chciałbym nawiązać z Toba kontakt.
                  • 14.01.07, 17:40
                    Oluś, nie przyjadę nad morze,bo...wieje za bardzo!!!Jeszcze mi doniczki Gosi na
                    głowę spadną...ale koło lata to pewno tak. Ja lubię 3-miasto,kiedys, z mojego
                    warmiańskiego miałam dobryb pociąg i czesto się jezdziło.
                    Kiedy ten sfinks?19 sty. to ja jadę do Krakowa, ferie mamy od 29 st. Iza, do
                    sfinksa Cię zawioze.Umówimy się gdzieś na miescie i dalej razem.Tylko termin
                    podajcie.
                    Na naszym forum dzieją się tajne rzeczy...Kuba szuka Edytki...moze to jakaś
                    przykrywka dla agenta 007?
                    • 14.01.07, 18:33
                      Dorotko, szkoda, wielka szkoda... To przyjedź chociaż latem. Gosia przywiąze
                      swoje doniczki.
                      Ale macie dobrze- niedługo ferie!!!bu bu. U nas dopiero 12 lutego...bu bu
                    • 16.01.07, 11:49
                      koikor o jakiej ty mówisz przykrywce?. Nie szukam edytki tylko kontaktu z nią,
                      jęsli masz chec nawiązac kontakt ze mną i porozmawiac o problemie to jestem
                      otwarty.Pozdrawiam - kuba
                      • 16.01.07, 12:12
                        ojej!!! to był żart!
                        po prostu: witam na naszym forum! :-)
                        nie miałam zamiaru nikogo urazić. Zazwyczaj, jak ktoś się pojawia, to jakoś coś
                        o sobie pisze, skąd jest, czy ma chore dziecko,w jakim wieku,czy sam ma problem
                        zwany NF...
                        W ten sposób łatwiej nam wszystkim poruszać się w wirtualnych znajomościach,
                        ale oczywiście, nie jest to konieczne :-)
                        szkoda, że forum w gazecie.pl nie ma emotikonów, w ten sposób łatwiej byłoby
                        oddawać nasze emocje
                        może jesteś z Wawy? Zdaje się, że szykuje się kolejne spotkanie w realu, może
                        masz chęć dołączyć?
                        jeszcze raz przepraszam za mój żartobliwy ton, pozdrawiam
                        Dorota

                        ps.a propos realu: zrozumiałam ostatnio, że Gosia i Bart prawdopodobnie będą w
                        Wawie,coś koło wiosny, więc jakoś trzeba się będzie zorganizować i dopaść choć
                        część przedstawicieli 3Miasta. U nas doniczki nie spadają... :-)
                        • 16.01.07, 12:41
                          Zobaczymy jak to będzie z tym przyjazdem - z terminem oczywiście
                          (prawdopodobnie koniec kwietnia lub początek maja - konsultacja
                          neurochirurgiczna w CZD). Bardzo chętnie się z Wami spotkamy.
                        • 16.01.07, 19:34
                          oky , przyjmuję,że to był żart.Trafiłem przypadkowo na forum w moich
                          poszukiwaniach znanego problemu. moj nr gg 1380290
                          • 16.01.07, 20:41
                            • 16.01.07, 20:51
                              miało być "w porządku" :-)
              • 16.04.07, 14:08
                Witaj droga IZASIU....Ten szpital znajduje się na ul. Marii Cure-Skłodowskiej w
                Bydgoszczy. Wiem ponieważ mieszkam w Bydgoszczy i różnież zetknąłam się z tą
                chorobą.
                Pozdrawiam, Karola.
                Jeśli chcecie się skontaktować to podaję mail: kola-88@o2.pl a także gg:
                7118214
                • 16.04.07, 14:19
                  droga "kola88"ja,też zetknełam się z tą chorobą a mianowicie sama jestem na nią
                  chora i obawiam się o przyszłość moich dzieci jeżeli chcesz pogadać o tym to
                  pisz na elii_7771@o2.pl lub iwcia742@gazeta.pl lub na GG 10366308
                  pozdrawiam wszystkich pa
              • 20.03.08, 21:53
                hej ja terz choruje na ta chorove i vym chciała sie dowiedziec cos
                wiecej o tej chorobie i o tym bygdoszczu bo słyszałam ze tam jest
                oddział niech ktos mi odpisze i pomoze pozdrawiam wszystkich
                • 18.11.08, 20:22
                  Bydgoszcz
                  poradnia FAKOMATOZ
                  przy Szpitalu Uniwersyteckim im. Jurasza
                  ul. M.Curie Skłodowskiej 9
                  Super lekarze, skierowanie na wszystkie badania
                  Mam 27 lat. Od pięciu miesięcy jestem mamą Marcysi.miesiąc po porodzie
                  dowiedziałam się że jestem chora i mała też.
                  W poradni dostałam skierowania na badania dla siebie i małej
                  dr. Agnieszka Gaca
                  pozdr
                  kasia
                  moje gg 3558958
          • 12.02.09, 19:12
            witam prosze o wyslanie wiadomosci na temat tego leku pozdrawiam
            • 13.02.09, 23:27
              Paulinko na ten wątek nikt już nie pisze.Wejdź na nasze forum" kawa
              z mlekiem" na gazecie.pl. Wpisz w google na pewno znajdziesz:))))
              Buziaczki
              Iza
        • 20.11.06, 16:11
          uprzejmie prosze o podanie nazwiska osoby w Szczecinie. z ktora moge sie
          kontaktowac w sprawie badań genetycznych. jakie musze miec skierowanie?
          odpowiedz proszę kierowac na moj adres gazetowy, pozdrawiam Ewelina
      • 21.03.06, 22:27
        Ja i moje dwie siostry chorujemy na II typ choroby Recklinghausena. Jeśli jest
        Pani zainteresowana wymianą doswiadczen to proszę o kontakt. Janusz
        • 14.01.07, 17:27
          witam serdecznie. Chętnie nawiążę kontakt w celu wymiany doświadczeń. Pozdrawiam
    • 14.11.05, 00:51
      dzięki Kasiu że mi to napisałaś , bo w opisie choroby Nikodema nie doczytałam
      się by było coś o tej chorobie. Chętnie skontaktuję sie z tymi rodzicami, choć
      rzeczywiście ta choroba schodzi u nich obecnie na drugi plan.Dziękuję Ci
      jeszcze raz i serdecznie pozdrawiam.
      • 29.11.05, 21:54
        Hej!
        Jestem Ania mam 16 lat i też jestem chora na NF1
        Mna tak naprawde zaczeo zajmować się w wieku 12 lat czyli dość późno wcześniej
        nikt się tym nie interesował. Trafiłam pod opiękę IMiDz szczerze mówiąc jestem
        z tej opieki zadowaolona. No ale jeśli chodzi o sama chorobe to wiem dośc mało.
        Na początkunie mówiło mi się zbyt wiele, bo byłam bardzo mała, a teraz jakoś
        nikt się do tego nie kwapi. Wszystko co znalazłam było w internecie i jakoś nie
        napaja mnie to szczególnym optymizmem.

        Pozdrawiam
        • 01.12.05, 14:12
          Witaj Aniu!
          Bardzo sie cieszę że sie do mnie odezwałaś.My tez więcej wiemy z internetu o
          tej chorobie niż od lekarzy , ale mnie sie wydaje, że oni sami do końca nie
          wiedzą o tej chorobie zbyt wiele.Ale nie masz sie czym przejmować, mój mąż ma
          32 latka i jakoś szczególnie mu ta choroba nie przeszkadza w życiu
          codziennym.Tez nic przez te lata nie wiedział o tej chorobie i nawet że na nią
          choruje, ale myślę że nie ma co sie zbytnio zamartwiać! Są gorsze choroby-
          najważniejsze to głowa do góry , uśmiech na bużkę a choroba nie uaktywni sie
          tak jak piszą w internecie!
          Jeżeli będziesz chciała pogadac to napsz na priv izasia@gazeta pl.
          Pozdrawiam Cię cieplutko.
          Iza
          • 02.12.05, 10:04
            Aniu!
            Mam nadzieje że doszedł do ciebie mój mail.
            Pozdrawiam i trzymam za dzisiaj kciuki
            Iza
          • 28.09.08, 13:43
            witam bardzo serdecznie!mslałam ze to tylko my mamy taki problem moj
            synek w pazdzierniku bedzie miał trzy latka jakies 3 miesiace temu
            dowiedzielismy sie ze cierpi na te paskudna chorobe na poczatku były
            łzy załamanie i pytanie dlaczego akurat nas to spotkało
            ale z czasem dziekuje bogu ze to tylko to bo ludzie maja gorsze
            problemy.U mojego synka to paskudztwo urosło na krtani przez co jest
            mu ciezko oddychac najgorzej jest w nocy bo łapie bezdechy czy ktos
            zna podobny przypadek prosze o kontakt pozdrawiam magda.
            • 18.11.08, 17:23

              --
              jola mam córke z guzem ok. krtani chora prosze o kotakt szukam ludzi
              z kim moge pogadac gg 11162147 e-mail jolapaula7@tlen.pl
            • 22.11.08, 17:27

              -- magda odezwij sie do mnie my tesz to mamy okolice krtani
              jola
    • 21.12.05, 21:24
      Witaj! Póżno, ale odpowiadam na apel o NF.Też mam chore dziecko. Mieszkam w W-
      wie, ale korzystam z fenomenalnej, moim zdaniem opieki w Bydgoszczy u p. dr
      Agnieszki Wojtkiewicz.Jeśli chodzi o tzw. "wiedzę" medyczna w Pl. to jest
      różnie, mogłoby być lepiej oczywiście, ale to nie jest też choroba zbyt często
      dająca gorsze objawy. Ok. 50% chorych ma postać prawie niezauważalną lub b.
      łagodną.U nas dochodzi jeszcze przykry fakt niechęci władz medycznych wszelkiej
      maści do wszystkich chorych na fakomatozy. Proponuję wyszukać artykuł w
      archiwum "polityki" ze stycznia tego roku pt. "Białe plamy medycyny", tam jest
      trochę na ten temat. W Bydgoszczy w tym roku w pażdzierniku powstało
      stowarzyszenie chorych na NF i inne tego typu paskudztwa.Coś się zaczyna u nas
      dziać...Nie wiem, co jeszcze mogę napisać, duuuuużo lat minęło od pierwszej
      diagnozy...
      Ponieważ zbliżają się święta, składam zyczenia spokojnych i wesołych
      świątecznych dni, a na Nowy Rok dla wszystkich NF i ich rodzin nieustająco L E
      K U !!!!!!!
      • 24.12.05, 00:20
        Witaj Koikor!
        Bardzo się cieszę że i Ty się odezwałaś do mnie.My też mieszkamy w Warszawie
        ale korzystamy z CZD w Międzylesiu.Jesteśmy bardzo zadowoleni z
        P.dr.Kotulskiej, która nas prowadzi na oddziale neurologii a także z lekarzy z
        poradni genetycznej.
        Powiem szczerze,że dzięki chorobie męża i córki poznałam wielu fajnych ludzi, ż
        którymi można porozmawiać nie tylko na temat choroby ale także o różnych
        drobnych sprawach, można się pośmiać i zapomnieć o przykrych rzeczach.
        Ja również z okazji Świąt i Nowego Roku życzę wszystkim by ten cudowny Mikołaj
        przyniósł nam dużo zdrowia, dużo cierpliwości i wiarę w lepsze jutro.Życze też
        cudownej i szampańskiej zabawy w Sylwestra!!!!Oby Nowy Rok był jeszcze lepszy
        od poprzedniego!
        Buziaki dla wszystkich!
        Iza
        Do usłyszonka po świętach, może przeżyjemy to wielkie obrzarstwo!
        • 27.12.05, 14:56
          Witaj,
          Nasza córeczka juz prawie trzyletnia też ma podejrzenie NF1. Narazie poza
          plamkami nie stwierdzono innych objawów. Rozwija się bardzo dobrze. Bardzo
          szybko zaczęła mówici i jak ma dobry dzień to trajkocze jak najęta. Największy
          problem to jej niejedzenie, ale to akurat nie ma nic wspólnego z NF1. U
          Karolinki choroba została rozponana jak niała półtoraroku. Trafiliśmy do IMiDz,
          do dr. Mazurka, gdzie zrobiono podstawowe badania. Tzn. obejrzał Małą i nas
          dermatolog, Mała miała zbadane też dno oka - żadnych zmian nie zauważono.
          Mieliśmy mieć też rezenoans magnetyczny, ale narazie nie dostaliśmy żadnego
          terminu. Mamy zamiar wybrać się do profesora Jóźwiaka prywatnie. Napisz więc
          czy jesteś zadowolona z jego konsultacji. Jestem jak najbardziej za, żeby to
          miejsce stało się forum do wymiany naszych uwagi i doświadczeń na temat NF1.
          Madi
          • 27.12.05, 22:03
            Kochani, jestem jak najbardziej za forum również w celu wymiany doświadczeń.
            Piszę, co następuje a propoś moich doświadczeń: ku mojemu zdumieniu piszecie o
            ośrodkach, o które się z moim dzieckiem "otarłam" mniej lub bardziej
            intensywnie i jesteście z nich zadowoleni. Rozumiem więc, że zaszły zmiany na
            lepsze i nareszcie jest jakaś chęć do zajęcia się NF.Ja musiałam swego czasu
            stoczyć w niektórych miejscach boje o badania podstawowe dla NF. Nadal uważam,
            że trzeba jednak naciskać na badania: USG, rezonans, niekoniecznie cieczyć się
            z propozycji tomografu, dzieciom przed szkołą koniecznie zrobić u dobrego
            psychologa obszerne badania, szczególnie inteligencji,żeby wyłapać ewentualne
            problemy i nad nimi popracować. Ok.25-40% dzieci z NF ma problemy w nauce,
            które zazwyczaj mijają po kilku pierwszych latach nauki szkolnej, być może jest
            to związane z tzw. UBO (nie bać się), które też mija - samo- chodzi o pewne
            zmiany w mózgu.Moje dziecko w wieku 6 lat chciano wysłać do szk. specjalnej, bo
            był "jakiś taki niezborny i powolny", dziś kończy normalną podstawówkę ze
            świetnymi wynikami, chociaz pracy to trochę kosztowało. Warto też śledzić
            ciekawostki medyczne i jeszcze jedno ORTOPEDA!!! Jak najwcześniej prowadżcie
            dzieci dio ortopedy, bo nagle, jak u mojego synka, objawi się taaaaka skolioza
            ( w NF dot. 50%- i są to duuuuże skoliozy). Można wprost powiedzieć o ryzyku
            skoliozy, dobry ortopeda powinien skojarzyć NF z e skoliozą.Moje dziecko ma w
            czerwcu skomplikowaną operację skoliozy powiązaną z usunięciem ogromnego guza.
            Lata ciężkich ćwiczeń spowolniły jedynie jej przebieg, ale zanim się objawiło
            skrzywienie, pewno było do wychwycenia przez ortopedę wcześnie, niestety, nit
            mi nie powiedzał, jak bardzo to jest ważne. Na te dwie rzeczy mamy w tej
            chorobie u naszych dzieci wpływ - edukacja i skolioza- w niepełnym zakresie,
            więc nie zaniedbujmy tego, a konia z rzędem, komu p Jozwiak i inni o takich
            rzeczach mówią.Skupiają się pewnie na guzach i neurologii.Moje dziecko ma dziś
            guzów od cholery i więcej, co jakiś czas robiony PET w Bydgoszczy, i z tym da
            się żyć, ale szkoła- dopiero po porządnych badaniach wiedziałam, jakie podjąć
            działania, żeby dziecku pomóc no i ten kręgosłup. Z moich wieloletnich rozmów z
            rodzicami wiem, że nie same guzy, guzki i guzeczki są istotne tak bardzo, jak
            te inne rzeczy dookoła choroby: kręgosłup, nauka, hormony, wzrok, i zazwyczaj
            są pomijane przez najmilszych nawet lekarzy.Moje dziecko, w trakcie "opieki"
            CZD dorobiło się skoliozy (nie byłam świadoma tego, co wiem dziś).No i tzw.
            start szkolny był raczej falstartem, szkoda, że nikt mi wtedy nie wskazał, że
            to też jest takie ważne. Z nauką sobie poradziliśmy, z kręgosłupem niestety
            nie. No i nawiasem mówiąc operacja, b trudna i skomplikowana będzie poza W-wą.
            Sorry, że to tak trochę gorzko może wyszło, ale tak rozumiem tego typu forum.
            Wiedzy o NF nabyłam będąc specjalnie w tym celu w Hamburgu. W CZD niestety nikt
            nie był tak uprzejmy... Nie jestem specjalistą i nie chcę się wymądrzać, ale
            moje dziecko jest trochę bardziej zaawansowane w tym NF, więc i ja też nabywam
            stosownej wiedzy. Odpowiem na wszystkie pytania, na które będę mogła coś
            wiedzieć.Pozdrawiam Dota
            • 28.12.05, 13:07
              Koikor, jeśli możesz napisz kiedy i gdzie u waszego dziecka zaczęły pojawiać
              się pierwsze guzki. My z propozycji rezonansu magnetycznego wcale się nie
              cieszymy i jesteśmy nawet zadowoleni, że narazie nikt do nas ze szpitala w tej
              sprawie nie zadzwonił, bowiem wiąże się to z uśpieniem dziecka, co do czego
              mamy spore objawy. Dzięki za radę dotyczącą ortopedy, tym bardziej, że mam
              wrażenie, że Karolinka ma tendencję do garbienia się. Masz też rację, że
              lekarze podchodzą do problemu głównie od strony neurologicznej. Nikt też nam
              nie mówi czego możemy się spodziewać i na co zwracać uwagę.
              Pozdrawiam. Mam nadzieję, że nasze forum będzie coraz bardziej aktywne.
              Madi
              • 28.12.05, 15:27
                Madi,
                żle się wyraziłam, nie chodzi o rezonans, ten jest potrzebny, ale o tomograf -
                są różnice, tomograf polega na promieniach RTG, i jakiś czas temu w USA
                zrezygnowano z masowego robienia tom, ze względu na tzw.efekt "powtórnej
                mutacji", tzn. guz z natury raczej niezłośliwy może się uzłośliwić. Ale
                oczywiście robi się czasami, gdy nie ma innego wyjścia. Jednak w tej chorobie,
                o ile można, lepiej robić rezonans.Poza tym w tomografie nie zawsze wszystko
                widać, np. nie widać było u mojego dziecka UBO to są takie dziwne zmiany w
                mOzgu, które same mijają po latach. Prof. Wysocki z Bydgoszczy mówił o
                kilkunastu- kilkudziesięciu % dzieci z UBO, i tylko ułamek % u 18-tolatków. UBO
                to Niezidentyfikowane Obiekty Mózgowe (jak UFO! dosłownie!), są prawdopodobnie
                odpowiedzialne za problemy w nauce szkolnej w pierwszych latach, dlatego trzeba
                zrobić porządne badania psych. i dziecko wesprzeć solidnie i niekoniecznie od
                razu skierować do szk. specjalnej. Takie badania standartowo zleca się w
                Niemczech przed wiekiem szkolnym u dzieci z NF, wiem, bo byłam.Nawiasem mówiąc,
                u mojego synka zinterpretowano UBO w W-wie jako demielinizację mózgu, kompletny
                klops!!! przez kilka tygodni chodziłam jak błędna...
                Teraz guzki: pojawiły się ok. 7 roku życia, i pojawiają się lawinowo:
                podskórne, wewnętrzne, nie do zliczenia, może 200, może 300, wielkie,
                duże ,małe i malutkie. No, ale nie denerwujcie się, to chyba taki trochę
                bardziej skrajny przyoadek. W tej chwili naprawdę nie guzy, ale skolioza jest
                problemem,mam bardzo wielki żal do lekarzy, którzy opiekowali się moim
                dzieckiem, że zaniedbali kompletnie ten aspekt choroby, a skolioza dotyczy co
                najmniej 30- 45 % chorych!Kiedy się ujawniła, to dosłownie dziecko krzywiło się
                w oczach. Mam wrażenie, że pozbawiono nas możliwości jakiejkolwiek
                profilaktyki,działania, chociaż próby zapobieżenia. Mały bedzie miał b. trudną
                operację w czerwcu, bo sytuację komplikuje ogromny guz 8x10x6 cm(nie mm)w
                miejscu skrzywienia. Ale pierwsza była skolioza, nie guz. Teraz trzeba jakimś
                sposobem zoperować kręgosłup i jak najmniej tknąć guza.Poznałam sporo dzieci z
                NF, u których skolioza to najpoważniejszy problem choroby. Ludzie kompletnie
                pokrzywieni, z garbami, jak możecie, to wuszcie z dziećmi na bas4en, na spacer,
                na jakikolwiek rodzaj ruchu, byke ciało było giętkie. Sport jeszcze nikomu nie
                zaszkodził, a pomóc może. Mój syn intensywnie pływa, gdyby nie to, już dawno
                byłby po operacji, a ważny jest też odpowiedni wiek do tego, najlepiej po 13
                r.z. więc udało nam się!!!
                No to tyle, pozdrawiam Dota
            • 19.01.07, 22:32
              Witam
              Bardzo prosze cię o kontakt - poczytaj mój post pod nickiem bettina31 - pisze w
              nim o mojej Przyjaciółce która dziś - na tydzień przed swoim ślubem dowiedziałą
              sie o swojej chorobie.
              Napisz do mnie proszę na gg - 8810818
              lub mail twoja_bet@wp.pl
              Błagam - pomóż - potrzebujemy WIEDZY I JESZCZE RAZ WIEDZY
          • 28.12.05, 13:21
            oczywiście to jest jakiś skrajny przypadek, ale może będziecie chcieli obejrzeć:
            ww6.tvp.pl/1785,20051227283865.strona
            e.
            --
            Dlaczego
        • 24.05.06, 14:58
          Pomocy jestem hory :(:(:( i mam 22 lata jak horoba zacznie bardzej postępować
          to się powiesze :( bo niezamieżam sie męczyć
    • 29.12.05, 15:31
      Witajcie Dziewczyny!
      Dawno tu nie zaglądałam ale to przez te święta i te całe zamieszanie. Dzięki
      że i ja mogę zasięgnąć tu jakiejś porady, bo nie wszystko wiem. Odpowiem
      najpierw na pytanko o prof. Jóźwiaka. Nie przyjmuje on nigdzie prywatnie. My
      znaleźliśmy jego maila a googlach wpisując jego nazwisko. Tam wysłaliśmy krótki
      opis co i jak i prosbę o jednorazowa konsultację.Takich konsultacji udziela on
      bezpłatnie w CZD. Na odpowiedź czekaliśmy ok.2 tygodni. Jest to bardzo miły
      człowiek i dużo nam powiedział. Co do tomografu równiez nas uprzedził że nie
      jest to takie super. Zdecydował się na rezonans.Przy okazji pobytu na oddziale
      zrobiono córce badania okulistyczne, badania serduszka, pomiary tętna, usg jamy
      brzysznej( tym deplerowskim-nie wiem jak to sie pisze.). Uważam że postep w
      badaniach i informacjach na temat tej choroby jest spory, bo jak teściowa
      opowiada o tym jak było 20 lat temu to można powiedzieć że cos się ruszyło.Mój
      mąż też miał problemy z nauką, bo właśnie nikt nie informował że to może być
      związane z tą chorobą. Też chcieli go wysłać do szkoły specjalnej, chodził do
      różnych psychologów i psychiatrów i myślę że kiedyś to nie było takich
      fachowców, którzy by poważnie podeszli do tej choroby. Mój mąz jak opowiada o
      tamtych wizytach to mówi że zawsze był tak zestresowany że nawet nie wiedział
      jak policzyć do 10!Przestał w pewnym momencie chodzić, bo miał tego dość!Nikt
      zresztą nie powiedział że te problemy związane są z jakąś chorobą!Mój mąż
      dowiedział się o chorobie dopiero jak sie urodziła nasza córka i jak u niej
      stwierdzono tę chorobę( ma 2,5 roczku).Mamy jeszcze syna ( ponad 9 lat ) i on
      najprawdopodobniej nie jest chory.
      Dzięki za porady co do skoliozy, bo trochę o tym czytałam ale jak narazie ani
      mój mąż ani Zocha nie mają problemów.Zoska ma tylko plamy i nieielkie zmiany w
      główce i na nerwach wzrokowych. Mąż tez ma dużo plam i ok. 20 guzków. W CZD
      Pani dr. Kotulska-z neurologii załatwiła konsultacje i badania dla męża w
      Szpitalu Kolejowym w Miedzylesiu, dlatego jestem jej wdzięczna. Lekarze z CZD
      planują by lekarze z Tego Szptala Kolejowego brali pod opieke wychodzace dzieci
      z NF1 z CZD i tam dalej konrolowali postep choroby. Uważam że to doskonały
      pomysł.Dziękuję Wam za wasze porady, jak tylko ja coś będę wiedziała to także
      napiszę. Wiem tylko że w poradni w CZD jest neurolog dr. Chmielewski i warto do
      niego sie zapisywać bo wie on sporo o chorobie i nie żałuje skierowań na
      badania które należy wykonać, poza tym jest bardzo miły i zna sie na chorobie.
      Pozdrawiam Was wszystkie i życzę w Nowym Roczku dużo wytrwałości i obyśmy mogły
      się kiedyś doczekać dużego postępu w medycynie w kierunku NF1.
      Pozdrawiam
      Iza
      • 29.12.05, 17:29
        Witajcie, witajcie,
        naprawdę, cieszę się, że coś się zmieniło, jestem zdumiona, jak bardzo! Moje
        niezbyt miłe doświadczenia z CZD dotyczą nie tak odległego czasu, bo sprzed
        czterech - pięciu lat, pan prof. Jóżwiak przyjmował nas w prywatnym gabinecie -
        sp-ni o nazwie chyba ADAD, a "opiekę" w CZD sprawowała dr Kasprzyk Obara.W
        sumie to w listopadzie 2004 w CZD była konferencja dot. fakomatoz i dr JOŻwiak
        był jednym z inicjatorów spotkania i gospodarzy. Jak tak dalej będzie, to wrócę
        z Bydgoszczy do Wa-wy... Muszę jeżdzić prawie 300 km. co parę mies. W
        Międzylesiu synek nigdy nie był na żadnym oddziale, ot, tak się spotykaliśmy w
        poradni albo w ADADzie... no, ale obiecuję, że nie będę się już wyżalać. Tak
        sobie myślę, spotykacie się czasem w tzw. realu? Pewno jesteście dużo młodsze
        ode mnie, sądzę po dzieciach, ja mam ich w sumie trójkę - oprócz chłopca mam
        jeszcze dwie piętnastolatki (zdrowe, wyłączywszy o k r e s d o j r z e w a n i
        a - ratunku!!!).W nowym roku będę w Bydgoszczy, tam założyliśmy stowarzyszenie,
        powinno się już chyba zarejestrować w sądzie, dam Wam znać, jeśli byłybyście
        zainteresowane.
        Bawcie się dobrze na Sylwestra - czego i sobie życzę. Dota
        • 29.12.05, 20:02
          Koikor, nie wiem jak Ty ale ja czasemtez czuję się staro, choć pewnie ciutkę
          mam mniej niż Ty skoro masz takie duze dzieci( ja mam 32 latka). Chętnie
          spotkałabym sie w realu ze wszystkimi, narazie tylko widziałm się z Pawłem(
          paweł_wawka),na priv z kilkoma dziewczynami które albo same są chore( Ania-
          pisała tutaj) albo mają chore dzieci. Dzięki temu forum poznałam naprawde super
          ludzi i ciesze sie z tego powodu.Ciesze się że mogę czegoś się od Ciebie
          dowiedzieć koikor, bo to naprawdę dużo daje. Oczywiście daj znać co i jak z tym
          stowarzyszeniem, mylę że wszystkie jesteśmy zainteresowane. A w realu
          koniecznie musimy się kiedyś spotkać!Musimy coś zorganizować.No musze kończyć
          bo moja Zośka rozbiera swojego starszego brata( rany , w tym wieku!) i musze
          interweniować!
          Pozdrawiam wszystkie forumowiczki.
          Całuski.Iza
          • 02.01.06, 15:06
            Witam Was wszystkich!!
            Nie wiem czy wiecie ale istnieje blog na którym, wpisują się chorzy na Recki.
            Podaje WAM adres: recklinghausena.blog.onet.pl. Bardzo na niego
            zaprszam, tam jest już całkiem sporo osób. Powoli muisimy się odnajdywać:).
            Również wiem o mającym powstać stowarzyszeniu. Na początku pażdziernika odbyło
            się spotkanie w Bydgoszczy w celu jego powołania, narazie trzeba czekać
            cierpliwie na rejestracje.
            Istnieje również forum Recki, niestety narazie z przyczyn technicznych ono nie
            działa. Tam jest około 40 osób zerejestrowanych, którzy są chorzy na
            Recki.Miejmy nadzieje że wkrótce znowu będzie działać, na pewno ułatwi to
            poznanie nowych ludzi zmagających się z tym choróbskiem.
            Podaje również swój adres kamila_321@op.pl
            Pozdrawiam Was cieplutko:)
            • 02.01.06, 19:03
              Witaj!
              Dzięki za informacje.Ciekawa jestem czy kiedyś bedą mogli sie wszyscy jakoś
              spotkać.Napewno byłoby to trudne do zorganizowania, ale myślę ze dałoby wielu
              ludziom nadzieję że można z tym żyć w miarę normalnie.
              Pozdrawiam wszystkich z Nowym Roczkiem!
              Iza
    • 04.01.06, 00:07
      Oglądałyście ten program na WOT.Straszne! I to właśnie taki program warto
      oglądać by można było się pocieszyć. Ja przynajmniej tak reaguję, że jeżeli
      przeczytam o ludzkich tagediach lub gdzieś usłysze to wtedy stwierdzam,ze nie
      jest tak źle i nie można panikować.Warto docenić to że jest tak a nie gorzej.
      Pozdrawiam cieplutko wszystkich
      Iza
      • 05.01.06, 19:54
        Ja już kiedyś ten film oglądałam...nie byłam w stanie teraz drugi raz, tym
        bardziej, że widziałam w Niemczech młodego mężczyznę z dużą deformacją....
        Czasami na Discovery powtarza się film o tym, jak doszlo do powstania w USA
        organizacji National Fundation Neurofibromatosis.Zaczęło się od filmu
        D.Lyncha "Człowiek-słoń" w 1980 r w N.Yorku. Do kina, na seanse, przychodziła
        grupa ludzi, kryjąca się pod kapturami, okularami itd, każdy z nich zauważył
        wtedy, że nie jest sam, że są też inni,z tymi samymi problemami, byli bardzo
        osamotnieni, odrzuceni... Ten film jest też o samotności człowieka o "gorszym"
        wyglądzie, o jego braku akceptacji. Ci ludzie - "kinomani" jednego filmu
        zwrócili na siebie lekarzy pracujących przy ekranizacji, zaczęli sie spotykać,
        założyli najpierw stowarzyszenie, póżniej fundację,która zainspirowała badania
        nad NF.Okazało się szybko, że to nie są jednostkowe przypadki, tylko problem
        licznej grupy populacji... i tak to się zaczęło...
        Niestety, zupełnie nie pamiętam tytułu, w ciągu 7-8 ostatnich lat był chyba za
        trzy razy, póżno nocą.
        Mnie takie filmy niestety nie pocieszają, a raczej powodują lęk. Cała nadzieja
        w coraz lepszej diagnostyce i nadzieji na jakiś lek.Na stronach tej fundacji
        jest cała lista testowanych obecnie farmaceutyków na to choróbsko. W zeszłym
        roku miałam duże nadzieje na jeden z leków z tej listy,ale ostatecznie nie
        przeszedł. Z jednej strony to dobrze, że mój synek nie dostał czegoś, co
        mogłoby mu zaszkodzić, z drugiej... szkoda. No cóż, czekamy dalej:). Coś się
        objawi na pewno:)
        pa Dota
        • 05.01.06, 20:19
          Jestem mamą 6 letniej Martusi chorej na NF1.Chorobę stwierdzono gdy miała 1,5
          roku.
          • 06.01.06, 08:55
            Witajcie!
            Dzięki Koikor za szczegółowe informacje- nie wiedziałam tego co opisałaś. Co do
            leku to ja tylko wiem o testach w USA leku PIRFENIDONE. A jeżeli chodzi o to
            jak wpływa na nas oglądanie takich relacji na filmach to oczywiście każdy
            inaczej reaguje, wiem że na niektórych nie wpływa to pozytywnie. Mój mąż bardzo
            się tym przejął i nawet stwierdził,że zawiezie wreszcie to swoje skierowanie do
            szpitala( jest 31 w kolejce na badania diagnostyczne-ostatnie badania miał
            robione w 1988r.).On bardzo przeżywa takie filmy.Nie lubi rozmawiać na temat
            tej choroby, na codzień raczej stara się nie pamiętać że jest na coś chory.Moim
            zdaniem z jednej strony chciałby wiedzieć jakie bedą wyniki badań,a z drugiej
            strony chyba się boi.Mnie,wiadomo, łatwiej jest o tym mówić,bo to nie ja
            choruję.Dla niego dziwne wydaje się takie uzewnetrznianie się na forum, on
            raczej jest nie ufny w stosunku do ludzi,musi upłynąć dużo czasu by się z kimś
            zaprzyjaźnił, a nawet wtedy nie rozmawiałby na temat swojej choroby tak
            otwarcie, o swoich uczuciach.Ja uważam że właśnie dzielenie się takimi różnymi
            informacjami, spostrzeżeniami daje poczucie,że nie jest się samym,ktoś coś wie,
            to podaje informację dalej itp.To uważam bardzo dużo,bo czasem w szybkim tempie
            można uzyskać potrzebne nam informacje.
            No,zaczynam się rozpisywać!
            Widzę,że jest nas coraz więcej!Witam Cię Krak125.Napisz coś więcej o Martusi.
            Dziekuję Wam wszystkim,że tu zaglądacie i piszecie o sobie i podajecie takie
            inf.,które i dla mnie są pomocne.Dziękuję i Pozdrawiam Was!!!
            Iza
            • 06.01.06, 11:19
              Cześć!
              Podaję adres fundacji USA www.nf.org , albo www.ctf.org niestety, po
              angielsku, chyba, że ktoś biegle zna hiszpański :), można się przełączyć . Tam
              jest link Clinical Trials, a w nim cała lista leków testowanych dla NF i ich
              opis. Niektóre są znane medycynie od lat, tylko trzeba je "przetestować" na
              potrzeby np.NF.Ja to śledzę od wielu lat, Postęp się dzieje na moich oczach!,
              bo wiele lat temu nie była mowy o żadnym leku!!! a teraz tyle jest
              sprawdzanych!!!Czasami zdarzają się przypadki, z tymi lekami.Podobno tak było z
              ketotifenem, podawanym zazwyczaj przy astmie i alergiach. Okazało się, że ten
              lek w niektórych przypadkach hamuje rozwój guzków i czasami jest podawany w NF.
              Moje dziecko to bierze i... brak odpowiedzi na skuteczność. Może byłoby tego
              jeszcze więcej i większe?Jakiś czas temu chyba w Holandii zastosowano jeszcze
              coś innego hemioterapię, która okazała sie względnie skuteczna, chyba pt.
              vinblastine, w Pl. też zastosowano w kilku przypadkach,skuteczność tu okazała
              się średnia, chociaż podobno choremu na jakiś czas pomogła , a był chłopiec w
              trudnej sytuacj.Nie znikł guz całkowicie, ale się sporo zmniejszył,
              Jestem przekonana, że coś będzie, za dużo ludzi na świecie choruje, więc firmy
              farmaceutyczne mają spory kawałek tortu do zjedzenia!!! Taki rynek zbytu, stała
              klientela, opłaci im się!!! Dlatego jestem przekonana, że coś będzie, może
              jeszcze w tym roku.... marzenie:) :) :)
              Jeśli chodzi o uzewnętrznianie się z tym problemem, ja m u s z ę. Pisać, mówić
              opowiadać.To mi daję dużą ulgę, poczucie wspólnoty, zbieram informację, daję
              je...Więc dziękuję, że mogę pisać takie dłuuuuuugie posty!
              Trzymajcie się ciepło. Krak1, jak twoje dziecko? skąd jesteś?
              Dota
              • 06.01.06, 12:24
                Witaj Dota!
                Wiesz,że wyczekuje zawsze co nowego napiszesz?Dziękuje Ci za tyle informacji,
                to podtrzymuje mnie na duchu i łatwiej życ z nadzieja że coś się dzieje w tym
                kierunku.Musi być dobrze!Z moim angielskim to ja raczej dużo nie przetłumaczę a
                z hiszpańskiego to już totalnie nic nie kapuję!A co do pisania to pisz jak
                najwięcej, bo ja lubię czytać i myślę że nie tylko ja, ale wszyscy co tu bedą
                zagladać chętnie poczytają.Ja też uwielbiam pisać i moge naprawdę bardzo długie
                listy i posty pisać ale z informacjami na temat NF1 to ja przy Tobie wymiękam!
                Ja tez zawsze muszę to z siebie wyrzucić, to co mnie gryzie( juz nawet nie
                chodzi o choroby-zocha ma jeszcze chore nerki)wtedy jest człowiekowi lepiej i
                zawsze ktos mu może wtedy pomóc.Jak nie wie o co chodzi to nie pomoże, a czasem
                przecież to może byc jakiś drobiazg,który zaprząta nam myśli i urasta do rangi
                olbrzymiego problemu.
                Pozdrawiam Cię i wszystkich na tym forum
                Buziaki
                Iza
            • 07.01.06, 10:52
              Cześć.Mieszkamy w Dąbrowie Górniczej.Martaśka ma na ciele całe mnóstwo plam,
              większych i mniejszych.Ma niewielkie zmiany w głowie, pojedyncze guzki na
              ciele, i miednicę mała całą zajetą przez nerwowłókniaka. w ub.roku przeszła
              trzy zabiegi operacyjne. Udało sie usunąć część guza.Powikłaniem po jednym
              zabiegu jest tętniak tętnicy biodrowej, na szczęśćcie b.małymi kroczkami sie
              cofa.Marta ma niewielkiego stopnmia zespół ADHD.Pozdrowionka.
          • 17.01.07, 12:15
            Jestem mamą 6letniej Dominiki.Też jest chora.Napisz do mnie r.malgorzata@onet.eu
          • 18.11.08, 17:40

            --
            jola ja mam córeczke 6 lat odezwijcie sie gg 11162147
    • 06.01.06, 16:46
      witaj,ja cierpie na te chorobę,zapraszam do wspolnych rozmow:)
      • 06.01.06, 17:09
        Witaj brytan6!Napisz coś o sobie to będzie nam łatwiej rozmawiać.
        Buźka
        Iza
        • 06.01.06, 17:25
          hey jestem kobietą mam 30 lat i cierpie na tę chorobę od 20tu lat.w ramach
          wolnego czasu napisze cos wiecej teraz nie bardzo mogę
          • 07.01.06, 09:56
            Witaj!
            W takim razie czekamy na jakieś bliższe informacje.My z mężem mamy po 32 latka
            wiec tylko ciut więcej niż Ty.Ciesze sie że jest nas coraz wiecej, bo zawsze
            mozna pogadać nie tylko o tej chorobie ale o zwykłych duperelkach.Jak ktoś
            będzie chciał pogadać na gg to zapraszam na priv-podam swoje namiary.
            Pozdrawiam wszystkich i miłego dnia.
            Buźka
            Iza
            • 07.01.06, 17:11
              no nie bardzo wiem co moglabym napisać jest mi ciezko pisać o tym jak bardzo ta
              choroba doswiadcza nie hcce aby ktos z was sie przestraszyl,ja z wiekiem sie
              zahartowalam i raczej nic mnie nie zlamie pomimo ze jest cięzko,jednego jestem
              pewna,wiem o chorobie duzo a moze nawet wiecej niz bym chciala ale nie z
              iformacji wzietych z netu lecz z faktów(niestety)to choroba genetyczna ale w
              rodzinie tylko ja choruje tzw mutacja genetyczna,moglaby wiecej napisac ale sie
              naprawde boje w sumie nie wiem kto to moze przeczytac,zapraszam na gg,prosze o
              prywatne wd odpisze na pewno i podam nr gg:)pozdrawiam wszystkich
              • 07.01.06, 18:09
                Cześć dziewczynki!!!!
                Nie śmiejcie się, ale uświadomcie mnie komputerowo: co to jest priv, jak mam
                się dostać na priv brytan6 lub wd i innych. Jeśli chodzi o gg, to w miarę
                posiadania nowego komp.(na razie okupuję córki), wreszcie zostanę przyuczona do
                gg.za dwa tygodnie jakieś to nastąpi.

                Rozumiem Cię, brytan6,że masz opory przed podawaniem pewnych informacji, znam
                to uczucie...
                pozdrawiam Dota
                • 07.01.06, 18:23
                  jesli chesz wyslac wd prywatną klikasz na nick osoby do ktorej chcesz napisać i
                  pojawia sie okienko ze mozesz wyslac wiadomośc kliknij w słowo "wiadomosc" i
                  pisz...............:) mam nadzieje ze wytlumaczylam jesli chaotycznie to
                  przepraszam ale sie spieszę
                  • 07.01.06, 22:58
                    Witajcie !
                    Jak Wam mimął ten tydzien?Mam nadzieję że nie był taki zły.Ja z
                    niecierpliwościa czekam aż moja kochana siostrzyczka cioteczna urodzi swojego
                    synka( jest już 7 dni po terminie).Myślę że najdalej w poniedziałek się już
                    rozsypie( jak nie sama to ma mieć wywoływany poród).Tak się nie mogę doczekać!
                    Poza tym stara bida, Zośka troszkę się podziębiła ale mam nadzieję że szybko
                    wyzdrowieje, bo niedługo będziemy mieć badania na Litewskiej z tymi jej nerkami
                    ( mam nadzieję że coś będzie lepiej).Teraz czekam też na wiadomości od brata bo
                    jego córcia Amelka miała operację w CZD na serduszko( w środę) i teraz trochę
                    gorączkuje i wymiotuje.Oby wszystko poszło ok.i nic sie nie przypałętało.
                    Pozdrawiam Wszystkich i życzę wspaniałej zabawy na jutrzejszej ORKIESTRZE.
                    Buźka
                    Iza
                    • 08.01.06, 17:16
                      Witajcie! Mam na imię Ola i jestem mamą 8,5 letniej Dominisi i 4 miesięcznej
                      Weronisi. Młodsza córeczka ma 6 plamek kawy z mlekiem. Miała robione usg mózgu
                      i nic nie wykazało.Robiliśmy też badanie eeg i jutro czeka nas badanie dna oka.
                      Do poradnii genetycznej jedziemy w lutym. Czy te plamki przesądzają o tej
                      chorobie? Proszę o wszelkie informacje na temat tej choroby. Pozdrawiam
                      serdecznie
                      • 08.01.06, 17:25
                        witaj Ola,no niestety takie plamki swiadczą o chorobie,nie wiem co bys chciała
                        wiedziec o tym wszystkim,to ciężki temat jak juz pisałam nie chce pisac o tym
                        otwarcie tu na forum wole prywatnie
                      • 08.01.06, 19:30
                        Cześć olik128!
                        my tu nie lekarze, ale raczej tak... WHO uznaje,że za diagnostyczne dla NF
                        uważa się 5-6 plamek i min.0.5 cm średnicy. Całkowicie potwierdzić mogą testy
                        DNA, ale póki co w Pl ich nie zrobisz, są drogie. Ponoć stara się o nie prof.
                        Lubiński ze Szczecina( mąż byłej już min. finansów).Głowa do góry!Weronisia
                        malusia jak kropeczka, zanim podrośnie, medycyna coś wymyśli, o ile u niej
                        będzie cośkolwiek się działo. 50% pacjentów z NF ma objawy żadne lub bardzo
                        łagodne, nawet nie wiedzą,że są czymś obciążeni!Ale badania oczywiście rób i
                        staraj się trzymać dokumentację (ja to zawsze kseruję, albo robię drugie
                        zdjęcia, tzn. płacę parę groszy czasami za drugą kopię). Poczytaj w int.
                        artykuł "Zycie w kolorze kawy z mlekiem", powinno wyskoczyć w goooglach, no i
                        pytaj,co Cię interesuje, bo tak trudno coś pisać, o czym pisze brytan
                        ciepełko śle Dota
                        • 08.01.06, 21:21
                          Bardzo dziękuję za odpowiedź. Mamy skierowanie do poradnii genetycznej- Czy tam
                          zrobia nam szczegółowe badania?
                          • 09.01.06, 09:05
                            Hej,olik
                            tego nie wiem, my oddaliśmy krew, tzn. materiał genetyczny kilka lat temu i na
                            razie nie mamy odpowiedzi. Czasami jakiś szpital ma "układy" w jakiejś pracowni
                            za granicą, ale nie wiem, jak to dziś wygląda. Może być tak, że oddacie krew z
                            obietnicą zrobienia badań, "jak tylko będzie to możliwe", i udzielicie szeregu
                            informacji, tzw. genetyczny wywiad rodzinny, a poza tym sami uzyskacie tzw.
                            poradę gen. czyli będziecie poinformowani o statystyce urodzenia dziecka
                            obciążonego chorobą. Nic konkretnego bez badań genetycznych się raczej nie
                            dowiecie, a te, póki co są w Pl niemożliwe. O sytuacji opieki zdrowotnej w
                            naszym kraju w ramach tych chorób czytaj przez gooogle "białe plamy medycyny".
                            Właściwie takie badania gen. niewiele dają, poza 100% potwierdzeniem choroby,
                            co i tak widać fizykalnie, np.plamy. Nawet, jeśli badania potwierdzą NF, to i
                            tak nie wniosą niczego do informacji, jak i czy w ogóle choroba będzie
                            przebiegać. Możesz się jeszcze dowiedzieć, na podst. badań gen. czy u Was NF
                            jest przekazane genetycznie i od którego z rodziców, czy to jest tzw. samoistna
                            mutacja. Ja straciłam zainteresowanie tymi badaniami, chore jest tylko jedno
                            dziecko , nikt z dorosłych, więc to samoistna mutacja, a o ewentualnym
                            przebiegu choroby żadne badania na dzień dzisiejszy nic nie powiedzą. No, ale
                            na spotkanie z genetykiem idż,zawsze to jakieś informacje do uzyskania. Daj
                            znać, czego się dowiedziałaś, może są jakieś nowości?
                            Dota
                            • 09.01.06, 22:10
                              Dziękuję za obszerną odpowiedź. Jak tylko coś będę wiedziała to dam znać. Czy
                              prywatnie istnieje możliwość wykonania tych badań? Dzisiaj byliśmy z naszą
                              Weronisią u okulisty. Pani mnie zaskoczyła? Jak powiedziałam, że mamy
                              skierowanie od neurologa, bo dziecko ma podejrzenie fakomatozy. Pani dr na to,
                              że toksoplazmozy a ja że fakomatozy a ona zdziwiona: co to za choroba, bo nie
                              pamięta. Powiedzialam czego ma szukać w oku ale ona chyba nie wiedziała. Chyba
                              muszę wykonać powtórne badanie u innego okulisty!!!Czy możesz mi napisać jak ta
                              choroba przebiega u twojego dziecka? Pozdrawiam OLA.
                              • 10.01.06, 09:37
                                Witaj Olik
                                no to masz mniej więcej wiedzę, jak wygląda orientacja
                                niektórych "specjalistów" w problematyce NF. Możesz sobie skreślić tę
                                okulistkę.Jak lekarz sprawia wrażenie, że pierwszy raz słyszy, to wychodzę.
                                Kiedyś podpowiedziałam okuliście, że szukamy guzków Lischa i trzeba sprawdzić
                                pracę nerw. wzrok., ale też nie zaskoczył. Badania gen. pewno można zrobić
                                pryw.Ja byłam w Niemczech przed euro, i to wycenili na 6 tys. marek, więc
                                zrezygnowałam.Jeśli chodzi o moje dziecko, to stawiasz mnie w trudnej sytuacji.
                                Ta choroba ma u każdego inny przebieg, od bardzo łagodnych po bardzo
                                ciężki.Amerykanie mówią o niej, że jest całkowicie nieprzewidywalna i
                                nieobliczalna. Z tego, co się dzieje u mojego syna nie możesz wyciągać żadnych
                                wniosków dla Weronisi!!!!!.Iwo ma całe mnóstwo guzów- setki i pod skórą i
                                wewnątrz, dodatkowo silną skoliozę. UBO w mózgu, chyba już mija, patrząc po
                                nauce...,nic we wzroku, ok. z hormonami, ostatnio szybciej się męczy, słabiej
                                chodzi, kaczkowato, może to wpływ postępującej skoloizy, kiedyś miał silne
                                bóle, teraz sporadycznie się zdarzają. Jeden lekarz mi kiedyś powiedział, że
                                można postawić obok siebie 30 chorych na NF, i każdy będzie chory inaczej.O ile
                                będzie coś się działo w ogóle. Nie wzoruj się na nikim.Tu nie ma żadnej
                                typowości.
                                No, to tyle Dorota
                                • 10.01.06, 19:04
                                  Dziękuję bardzo za odpowiedź i przepraszam za pytanie o Twoje dziecko. Nie
                                  chcialam Ciebie urazić. Jestem ogromnie wdzięczna za tyle wiadomości i cennych
                                  wskazówek. Wyobraź sobie, że u nas zaczęła się wizyta u neurologa, bo malutka
                                  miala drżenie nóżek, które minęło przed ukończeniem 4 miesiąca. Neurolog,
                                  zwróciła też uwagę, że mała słabo unosi główkę (jest bardzo spokojnym dzieckiem
                                  i myśleliśmy, że to dlatego). Weronisia jest dzieckiem ryzyka ciążowo-
                                  okoloporodowego. W ciąży miałam cukrzycę a przy porodzie wysoką gorączkę, w
                                  wyniku której malutka urodziła się z infekcją. Po miesiącu od pierwszej wizyty
                                  u neurologa i po 2 od urodzenia zauważylam plamki. Malutka ma opóźniony rozwój
                                  ruchowy o miesiąc i niedługo zaczniemy rehabilitację.Czy to prawda, że te
                                  dzieci mają "skrzeczący" głos, suchą skórę i sterczące włosy? Pozdrawiam
                                  • 10.01.06, 20:05
                                    Olik, nie uraziłaś mnie! Tu po prosty chodzi o to, że człowiek odruchowo
                                    porównuje swoje dziecko do innych z tym samym problemem i np. czeka, aż stanie
                                    się tak samo, a w NF to niemożliwe.Każdy choruje inaczej. Wiesz, to jest tak,
                                    że np. możesz się bać całe życie i każdy objaw analizować pod kątem NF,
                                    niepotrzebnie. Ja długo uważałam, że u Iwa za brak "cwaności", sprytu,lotności
                                    odpowiada NF, aż mi nauczycielka w młodszych klasach wyłożyła, ze to jest taki
                                    typ, ciepły, miły, powolny, byczek Fernando.I wśród zupełnie zdrowych dzieci
                                    też są takie.Iwaś też miał nieco opóżniony rozwój ruchowy.Nigdy nie uniósł
                                    główki, jak leżał na brzuszku, darł się strasznie. Teraz określam, że nie jest
                                    opóżniony, ale spowolniony, zawsze jeden kroczek za rówieśnikami, ale w rozwoju
                                    umysłowym się to pięknie wyrównało.Natomiast to o skrzeczącym głosie, suchej
                                    skórze i włosach mnie ubawiło:) :) :).Zapewniam też, że nie mają szponów i
                                    wampirzych zębów, jak również nie widzą przez ściany. Skąd to wytrzasnęłaś?
                                    Pewno zetknęłaś się z jakimś stereotypem, coś ktoś słyszał, ale nie koniecznie
                                    na ten temat.Trzymaj się
                                    Dorota
                                    • 10.01.06, 21:17
                                      Wiem, że cię to ubawiło, bo wyobraź sobie, że mój mąż pojechał po skierowanie
                                      do naszej pani pediatry i powiedział, że pani neurolog podejrzewa tę chorobę a
                                      ona na to: Niech się pan nie martwi te dzieci mają charakterystyczny skrzeczący
                                      głos, sterczące włosy i suchą skórę. Teraz widać ile znają się nasi lekarze...
                                      Mam jeszcze jedno pytanie: Czy do końca życia trzeba będzie być pod opieką tych
                                      specjalistów? Czy nie miałaś problemów z uzyskaniem skierowań na badania?
                                      POZDRAWIAM
                    • 08.01.06, 19:39
                      Iza, to ja Cię podziwiam!
                      W rodzinie rodzi się dziecko, drugie ma operację, a Twoja mała bada nerki.Masz
                      o czym myśleć... Ja w dzieciństwie leczyłam nerki. Dziś jest ok. tylko oczy mam
                      wiecznie podkrążone, podobno to od tego. Mój tydzień? Moje dzieciaki zdają w
                      tym roku testy - córki gimnazjalne, syn szóstoklasisty.Uczymy się po prostu,
                      robimy w domu próbne i wyłapujemy braki. Za tydzień zaczynają się ferie i jadę
                      z synkiem do Katowic na badania i ostateczny werdykt, czy podejmą się tam tej
                      operacji, mam nadzieję, że wszystko będzie ok., bo inaczej czeka nas inne
                      rozwiązanie, dużo gorsze od tej opcji, na którą ja mam nadzieję. Na razie, daj
                      znać, jak z nerkami, nowym człowieczkiem i serduszkiem
                      Dota
                      • 09.01.06, 11:56
                        Cześć. Czy ktoś z was ma podobne objawy jak Martusia? Czy ktoś ma usuniety
                        częściowo narwiakowłókniak? Bardzo sie o nią boję.Martaśka jest tzw. nową
                        mutacją.Prosze o informacje.
                        • 09.01.06, 12:43
                          A chciałam cię o to pytać. Mój synek też jest "nową mutacją", i do tej pory,nie
                          miał nic usuwanego. Czy jesteś pewna, że to nerwiakowłókniak? Bo są 2 typy
                          splotowaty i typowe neurofibroma. Z moich doświadczeń wynika, że raczej starają
                          się lekarze tego nie ruszać. Ale czasami są specjalne wskazania, np. znacznie
                          utrudniają poruszanie albo jakieś inne organiczne sprawy.Dlatego chciałam
                          zapytać, jakie były powody. Bo pomijam usuwanie guzków zewn. z przyczyn
                          estetycznych. Ale Ty pisałaś o miednicy...prawda?Od różnych lekarzy słyszałam
                          różne propozycje, ostatecznie Iwaś nosi w sobie tego świństwa od groma, w
                          miednicy też.Nawet teraz, przed operacją kręgosłupa, gdzie wisi guz większy od
                          nerki lekarz powiedział, że gdyby nie ten kręgosłup, to tego nie trzeba tykać.
                          Sama nie wiem, mam mieszane uczucia.Gdzie robiłaś tą operację?Czy coś się
                          poprawiło u Martusi i cel został osiągnięty?Czy Jej na coś uciskał?Napisz,
                          proszę Dota
                          • 09.01.06, 13:23
                            Rozpoznanie histopatologiczne;neurofibroma plexiforme partim myxoides.Lekarze
                            mówili o tym jako nerwiakowłókniaku.Guz okana odbyt , który jest
                            przemieszczony.Okala również pęcherz moczowy. Miała problemy z załatwianiem
                            potrzeb fizjologicznych.Obraz miednicy przeraził lekarzy , nie było nawet mowy
                            o czekaniu.Operowana była najpierw w Chorzowie w Centrum Pediatrii gdzie
                            operacja zakończyła sie pobraniem materiału do badań.Po konsultacjach operacji
                            usunięcia podją sie docent Godziński z Wroclawia .Wspaniały fachowiec i
                            człowiek.Usunieto głóna mastę.Teraz jeżdzimy co miesiąc na kontrole.
                          • 09.01.06, 13:25
                            Dorota czy ty przypadkiem nie znasz Magdy K. z pod Warszawy- ma troje dzieci z
                            tego dwoje niepełnosprawnych z ktorych jedno choruje na NF1
                            • 09.01.06, 13:38
                              Znam, znam, świat jest mały....kiedyś się z Nią spotykałam częściej, teraz nie
                              bardzo, na stare lata podjęłam nowe studia, co skutecznie skurczyło mój czas.
                              U Martusi jak widać operacja była konieczna, no i dobrze się stało, że
                              znalazłaś fachowca.Ja Iwasia operuję w Katowicach, tam się podjęli wstępnie,
                              chociaż na ostateczny werdykt jadę tam 16 sty. też się boję, tego, czy nie
                              rozrosło się tam coś w taki sposób, że to utrudni wszystko, no i samej
                              operacji, i tego, czy Iwo ma szansę na operację doczekać do czerwca. Ze względu
                              na szkołę - ostatni, ważny rok podstawówki, egzaminy, wolałabym to zrobić w
                              czerwcu, wtedy nie straci szkoły i będzie miał czas na spokojne dojście do
                              siebie.
                              Magdę podziwiam, jest niesamowicie silna i obrotna, zawsze zacgodzę w głowę,
                              jak Ona daje sobie radę na tych pieszych pielgrzymkach z chorymi dziećmi???

                              Wyłączam się - starzy wiekiem studenci gorzej się mobilizują do sesji
                              Dorota
                              • 09.01.06, 15:10
                                Lekarz który operował Martusie we Wrocławiu jest również onkologiem,
                                specjalizuje sie w guzach nietypowych,spotkalam tam dzieci z całego kraju.Może
                                warto sie z nim skontaktować.W internecie jest jego strona , wystarczy wpisać
                                dr Jan Godziński.
    • 10.01.06, 15:59
      małe sprostowanie...moj nick pochodzi od mojego slicznego psa,jestem kobietą i
      nie bojcie sie mnie ze wzgledu na nick:)
      • 10.01.06, 20:42
        Witajcie!
        Rany ile się tu "napisało".Nie leniłyście się dziewczyny!
        Musze sie pochwalić że byłam z siostra przy porodzie!!!!!! Nie miałam czasu tu
        zagladać bo od 17.00 w niedzielę 8.01.06 byłam właśnie z siostra Justynką w
        szpitalu i dmuchałyśmy, cwiczyłyśmy i różne cuda robiłysmy na tej
        porodówce.Długo nam sie zeszło bo te cholernerozwarcir nie szło a bóle były
        silne.Niestety po 25 godzinach meczarni i przy pełnym rozwarciu zrobili jej
        cesarke.I jest chłopak Igorek ur.9.01.06 o 19.05 ma 3260 i 51 cm.!!!!! Taka
        jestem z niej dumna bo sie bardzo meczyła a ja tez padam z nóg i to jeszcze do
        tej pory! Spać mi sie chce.A mojego brata córcia, ta po operacji serduszka ,
        była pokazana w telewizji w niedziele z okazji Orkietry Owsiaka!Na WOT ok.18
        godz.
        Trzymam kciuki za wasze dzieciaczki bo wychodzi na to że Zośka moja jest zdrowa
        w porównaniu do niektórych Waszych.
        Rany, co to za mutacje się porobiły na tym świecie!
        Buziaki
        Iza
        • 11.01.06, 20:17
          witam
          od listopada wiem że jestem chora , był to dla mnie szok. jestem z wojewodztwa
          kujawsko-pomorskiego i musze sie wybrac do tej kliniki. choroba u mnie na razie
          nie jest zaawansowana. martwie sie czym innym, mianowicie co będzie z moimi
          dziećmi. mój chłopak coraz częściej wspomina o dziecku ale teraz to ja się boje
          bo przecież nie wiadomo jak bardzo chore urodzi się dziecko. po prostu sie boje
          pozdrawiam wszystkich na forum
          • 12.01.06, 11:31
            Witaj telma
            ano właśnie, to jest problem. Wybierz się do p. dr Agnieszki Wojtkiewicz,
            koniecznie. Porozmawiaj o swoich dylematach. Ale pamiętaj, nasze dzieci, chore
            czy zdrowe, są najwspanialsze na świecie!!!!Prawda, pozostałe forumowiczki? A
            medycyna idzie do przodu i robi swoje. Poza tym możesz się bać NF, ale dziecko,
            każde, może mieć jeszcze tysiące innych problemów, dorośli zresztą też. Można
            myśleć tak : nie urodzę dziecka, bo jest : NF, narkotyki, bandy wyrostków,
            wypadki samochodowe, zepsute windy, żółtaczka, cukrzyca, ataki tsunami i
            fanatyków, zamachy w metrze,oblodzone chodniki itd.lista jest bez końca, nie
            dajmy się zwariować!Jak moje córki, nastoletnie, gdześ idą, np. na prywatkę, to
            w wyobrażni widzę wszystkie możliwe plagi, z gwałtami i atakami psychopatów
            włącznie!
            Teraz po prostu tak się boisz, bo informacja o chorobie spadła na Ciebie nagle,
            poczekaj trochę, ochłoń, porozmawiaj o ryzyku z chłopakiem.Jego postawa jest
            tutaj bardzo ważna.
            Ciepło Cię pozdrawiam
            Dota
            • 12.01.06, 12:32
              Zgadzam sie całkowicie z Dotą!Odpisałam Ci telma na priv.
              Pozdrawiam wszystkie forumowiczki!
              Buziaki i dużo uśmiechu!
              Iza
              • 12.01.06, 12:52
                dzieki za ciepłe słowa. zdaje sobie sprawe że jeszcze nie ochłonęlam po tej
                wiadomości i teraz widze wszystko w ciemnych kolorach. wiem napewno że nie
                pozbawię sie radości macierzyństwa.
                Jeszcze raz dziękuje za odpowiedz
    • 12.01.06, 13:05
      Witaj, izasia :-))
      W zasadzie cały czas myślałem, że mimo częstotliwości występowania tej choroby
      jestem z nią sam. A forum to bardzo mnie (mimo, że to brzmi dość przewrotnie)
      miło zaskoczyło. Mam 36 lat, ze świadomością NF1 żyję od ponad 25 lat. Mam
      nadzieję, że poprzez tę drogę uda mi się nawiązać kontakt z ludźmi, którzy tak
      jak ja mają tę chorobę, bądź się z nią w jakis sposób zetknęli.
      Podaję również swój kontakt na gg: 1531644.
      Pozdrawiam :-)
      • 12.01.06, 14:30
        serdecznie witamy
        w naszym miłym, prawie babskim gronie!Jest jeszcze jeden mężczyzna, zdaje się
        Paweł, tak wynika z nicka (o! ja rymuję!).Coś się nie odzywa... może posty od
        naszych NFchłopaków (sorry za poufałość)jakoś na kolorowo odznaczać?
        Bardzo się pięknie rozrasta forum Izasi. Ciekawe, jak to będzie, jak nam się
        zrobi kilkaset osób?
        Dota
        • 12.01.06, 17:00
          Dota!Masz rację, mogłoby tak wiecej facetów tu zagladać!A tak to jakieś koło
          gospodyń wiejskich bedziemy musiały stworzyć!!!!Niestety mój mąz tu za diabła
          nie napisze,prędzej mi kaktus na ręku wyrośnie!Może by było nam bardziej
          radośnie.A jak rzeczywiście się to forum nieźle rozrośnie to spotkanie
          murowane!!!Będzie trzeba wtedy coś zorganizować! Bardzo na to liczę.
          A teraz Buziaczki dla wszystkich...(rany, jak określić facetów, bo dziewczyny
          to forumowiczki), więc niech będzie że tak ogólnie dla wszystkich.
          I dziękuję, że jesteście i piszecie.
          Iza
          • 12.01.06, 18:27
            witam niewitanych i serdecznie pozdrawiam no widzę ze nas przybywa:):)jeśli
            chodzi o chorobe służę wszelkimi informacjami,wystarczy pytac jak nie tu na
            stronie głównej, to prywatnie,a tak wogóle to chcę wam powiedzieć ze jak juz
            ruszy nasze stare forum to wszystkich zapraszam do wspólnych dyskusji,z tym że
            nie mam pojęcia kiedy te forum będzie dostepne,serwer na którym znajduję się te
            forum był w przebudowie a teraz już niby ok z serwerem ale właściciel jeszcze
            nie wpisał,ale mam nadzieje że w krótce bedzie działać
    • 13.01.06, 19:22
      Hejo.Mam na imie Magda i miuesykam kolo Wawy.Mam 26 lat i tey na to choruje.Jak chcesy wiecej wiedyiec to pisz na gg 647221.
      • 13.01.06, 19:31
        witaj Madziu:)
        • 14.01.06, 00:01
          Witaj Madziu w naszym skromnym gronie!Bardzo się ciesze że do nas dołączyłaś!
          Oby tak dalej!
          A jak Wam minął 13 i to piątek!
          Ja myślałam ze będzie pechowo i nawet z domku nie wyłaziłam a tu proszę,
          całkiem milutko!Ten komputer zaczyna mnie wciągać!Dobrze że nie pracuje
          zawodowo, bo bym w pracy nie wysiedziała bez tych pogaduszek.Poza tym miałam
          nalot inspekcji, czyli moich rodziców!Dobrze że był porządek:)No i zaczyna sie
          14 dzień stycznia czyli juz powinno byc niepechowo i spokojnie!
          Pozdrawiam wszystkich i ślę buziaczki!
          Iza
        • 16.01.06, 18:17
          dzien dobry brytanku hihihi
      • 14.04.09, 11:04
        Witam mam na imie Maciej jestem ze Skierniewic i mam 17 lat. Ja
        również żyje z tą chorobą od malego, lekarze zdjagnozolawi ja u mnie
        dopiero jak mialem 6 lat bo wczesniej nie wiedzieli co to jest. Ze
        skierniewic dali mi skierowanie do szpitala w Łodzi tak podali mi 2
        bloki ostrej chemi ale niestety nie pomoglo. W łodzi mi pomoc nie
        mogli to kazali nam szukac innego szitala, tata zadzwonil do Wa-wy
        do Instytutu Matki i Dziecka i tak kazali nam przyjechac na
        konsultacje, kiedy profesor Wojciech Woźniak mnie zobaczyl kazal mi
        zostac odrazu na oddziale poniewaz mialem guza ktory naciskal na
        krtan. Po operacji bylo wszystko ok do póki nie zaczelo odrastac to
        świństwo;/. Jak dotąt miałem 9 operacji 6 onkologicznych 3
        chirurgiczne i jeden zabieg kardiologiczny zwany ablacja. 3 nastepne
        to byla rekonstrukcja klatki piersiowej, za pierwszym razem klatka
        sie popsula po 1,5 roku teraz mialem operacje na klatke w 2006 roku
        i jak narazie nic sie z klatka nie dzieje jestem zadowolony z
        efektów. W C.Z.D lekarze wiedza co robia przynajmniej chirurdzy i
        kardiolodzy.
        jak byscie chcieli porozmawiac to podaje swoje gg: 367145
        pozdrawiam:)
        • 21.04.09, 00:04
          Witam mam na imię Justyna i mam 16 lat w styczniu 2009 roku w Bydgoszczy w
          szpitalu Jurasza dowiedziałam się że jestem chora na NF1. Dla mnie i dla mojej
          mamy to był szok.byłam tak załamana ciągle płakałam i nie chciało żeby nikt o
          tym nie wiedział. Ale już się oswoiłam z tą chorobą. Bo nie mam wyjścia muszę
          żyć. Tylko jak się dowiedziała że moje dziecko może być chore w 50% to było
          najgorsze co mogłam się dowiedzieć. Pozdrawiam
    • 16.01.06, 22:19
      No kochani!Co tak się lenicie z tymi wpisami! Niedługo spadniemy na sam dół i
      co wtedy będzie?Czy nic sie już dobrego u Was nie dzieje, a może tylko
      gaduszycie na gg i tu już nic nie wpisujecie?!Nieładnie!
      Buziaczki dla wszstkich
      Iza
      • 16.01.06, 23:51
        witam. masz rację Iza. chyba wszystkie klikają na gg lub na priv, a szkoda. wiem
        że czasem łatwiej pogadać i otworzyć się przed jedną osobą ale przecież wszyscy
        tu jesteśmy w tej samej sprawie i zawsze można się czegoś nowego dowiedzieć z
        wypowiedzi innych.
        Pozdrawiam
        Basia
        • 17.01.06, 08:48
          Dzięki Basiu!
          Widać że i Ty nie możesz tak szybko usnąć.
          Owszem, fajnie jest pogadać sobie (nawet o duperelkach)z jedną osobą, lub
          mailikami sie porozumieć, ale fajnie by było jak każdy raz na jakiś czas coś
          kliknie tutaj, tak ogólnie co u niego słychać, a może jest się czym pochwalić?I
          to niekoniecznie z zakresu medycyny(choć to również)ale np.że naszemu dziecku
          coś się udałoitp.Moja Zocha ma problemy z mówieniem i mimo że ma już 2,5
          roczku, nie ,nawet 2 i 7 miesiecy(jest juz styczeń!)to mało gada, ale ostatnio
          powiedziała "uszy"!i "Ala" i "Zosia"!!!!Oczywiście to wszystko jeszcze troszkę
          niewyraźnie bo Zosia i ciocia brzmi u niej tak samo ale....juz powoli zaczyna.I
          dla mnie to sukces!Jeździliśmy z nia do logopedy ale Zośka patrzyła na lekarkę
          jak na kosmitkę i nic nie chciała mówić, a po drugie ona nie potrafi wysiedzieć
          w jednym miejscu tyle czasu.Ona musi być cały czas w ruchu.Pewnie dlatego jest
          szczuplutka!Powinnam brać z niej przykład, tylko że nie wyobrażam sobie siebie
          jak jem i robie fikołki!Ja nie wiem jak jej żołądek to znosi!
          No i tyle u mnie sensacji!
          Buziaczki dla wszystkich
          Iza
          • 18.01.06, 21:46
            My dzisiaj z naszą córeczką zaczeliśmy rehabilitację w Ośrodku Wczesnej
            Interwencji. Jutro kolejne ćwiczenia...
            • 18.01.06, 22:51
              Oleńko!'
              Życze duzo wytrwałosci w tej rechabilitacji!Masz cudowne córeczki!
              Powodzenia i trzymamy kciuki!
              Buziaczki
              Iza
              • 19.01.06, 09:08
                Witam wszystkich.

                Trochę tu nie zaglądałam a widze,że spory ruch się zrobił :) Wiecie jak to jest
                liceum koniec półrocza i jakoś tak wyszło. Bardzo ciesze się,że jest tu nas
                cora więcej, bo mozemy wymieniać sie informacjami bo przecież lekarze nie
                zawsze nam wszystko powiedzą. Ja o swojej chorobie dowiedziałam sie w 4l.
                podstawówki i od lekarzy praktycznie mało co wiedziałam co nieco potem mi mama
                owiła,ale to i tak było bardzo mało. Ja tak naprawdę wiecej rzeczy o NF
                dowiedziałam się z różnych artykułów i książek niź od lekarzy no ale cóz tak
                bywa. Ja jestem pod opieką IMiDz u p.Anetty Jeziorek w zasadzie to jestem
                zadowolona z jej opieki,ale martwi mnie,że miałam robiony rezonans ,bo
                strasznie od ponad roku boli mnie głowa a nie wiadomo dlaczego tak sie
                dzieje.Na rezonansie nic nie wyszło ale i tak mnie to martwi,bo nie znam
                przyczyny.

                Pozdrawiam wszystkich

                Ania

                PS Jakbyscie chcieli nawiazac ze mną kontakt to piszcie na priv.Iza co sie z
                Toba dzieje,ze sie nie odzywasz?
                • 19.01.06, 10:40
                  Witaj Aniu!
                  Dzieki że się tu odezwałaś!
                  Ja juz nadrabiam zaległości i zaraz napiszę do Ciebie mailika!
                  A mnie sie wydawało ze dopiero co do Ciebie pisałam, no ale zapomniałam że są
                  ferie i że mogę pisać więcej, bo nie masz juz teraz tyle nauki.
                  Całuski
                  Iza

                  P.S.
                  Pozdrowionka dla wszystkich, nawet dla tych co tu tylko zagladają.Mam nadzieje
                  że to Wasze milczenie spowodowane jest feriami i wielka labą!
                  Buziaczki
                  • 21.01.06, 19:16
                    Witam wszystkich dawno nie witanych!
                    Wróciłam z synkiem z Katowic. Nie wszystko poszło tak, jak chciałam, okazuje
                    się, że na operację skoliozy trzeba czekać, jest kolejka kilkumiesięczna, a ja
                    głupia sobie wymyśliłam operację dziecka pod koniec czerwca! teraz pierwsze
                    wolne terminy są po sierpniu!!!!!Na dodatek moje słońce ma zbyt sztywny
                    kręgosłup i trzeba go uelastycznić. Konia z rzędem, kiedy i jak? Rehabilitacja
                    trwa już 7 lat, a on jest zbyt sztywny!4 x w tygodniu po 2, 3km dziennie na
                    basenie! i to za mało, oprócz tego w domu ćwiczenia.... po rozmowie z lekarzem
                    ręce mi opadły, wracałam i płakałam, ale teraz lepiej. Poszukam kolejnej
                    rehabilitacji, zmodyfikujemy co się da no i zobaczymy!Prawda, że się uda?
                    Napiszcie, że tak!
                    Poza tym mogę się pochwalić sukcesami kierowcy.Jeśli chodzi o kawały pt.
                    blondynka czyta mapę, to na pewno są o mnie. Moja tzw. orientacja przestrzenna
                    jest bliska zeru, (w W-wie mieszkam kilkanaście lat, a ciągle orientuję się "na
                    pałac" :)) a Katowice dały mi w kość w tym względzie. Nie dość, że nazwy ulic,
                    jeśli są , to wypisane malutkimi literkami, to na dodatek tam jest wszystko
                    rozkopane!!!Z mapy wynika, że mam np. jechać prosto, a w realu można albo w
                    prawo, albo w lewo tylko. Strasznie dużo trąb od katowickich kolegów kierowców
                    dostałam, a także pukania się w czoło i innych takich miłych gestów, ale w
                    końcu do szpitala trafiłam, a trzeciego dnia opanowałam nawet drogę hotel -
                    szpital!, co uznaję za sukces.Moja rodzinka również " ty trafiłaś już po
                    godzinie kręcenia?, niemożliwe" Dobrze,że zdecydowałam się wczoraj na powrót,
                    chociaż nie lubię jeżdzić nocą,i tak jechaliśmy 4,5 godz., a to tylko 300
                    km.Jak widzę, co jest dzisiaj na drogach...brrr...Nie marzniecie aby?
                    Trzymajcie się ciepło.
                    Dota
                    • 21.01.06, 21:59
                      Witaj Dorotko!
                      Cieszę się że już jesteś!Troszkę się zasmuciłam że nie poszło tak jak trzeba,
                      ale napewno nie bedzię tak źle!
                    • 21.01.06, 22:15
                      Witaj Dota!
                      Cieszę się że już jesteście!Troszke się zasmuciłam że nie poszło wszystko po
                      Twojej myśli ale ...nie będzie tak źle, zobaczysz!!!!Musi być dobrze!!!Bedzie
                      dobrze!!!!Tylko że ja niby załatwiłam wszystko z tym z góry i okazuje sie że
                      zrobił mnie na szaro!Obiecał że załatwi wszystko tak jak trzeba a tu....Zaraz
                      musze napisac do niego maila ze skargą.No chyba że mój limit próśb sie
                      wyczerpał i tam w górze stwierdzili że jestem diabeł wcielony i nie przyjmuja
                      juz ode mnie mailików z prośbami.Jest jeszcze inna opcja ze widocznie tak miało
                      być, ze moze Tam w górze planują cos lepszego dla Twojego synka i dlatego tak
                      to wszystko wyszło.Mam taka nadzieję.
                      Co do Twojej jazdy to mój mąż był w szoku że w takim szybkim tempie dotarłaś
                      do Warszawy!Jemu tez tyle to zajmowało ale wiesz ...żeby kobieta tak jechałaJak
                      mogłaś zrobić to mojemu mężowi!!!1
                      Co do Twojej orientacji , to Piotrek mówi że rzeczywiście tam cieżko komuś kto
                      nie bywał tam tak często.Piotrek duzo jeździł po Polsce i teraz ma doskonała
                      orientację w różnych miastach.Myslę że blondynka nie jesteś, bo ja czasem gubie
                      sie w Warszaawie, a co dopiero w innym mieście!
                      Najważniejsze że już jesteś i ...już nie bedzie tak smutno ....
                      A zimno jest jak.....!!!!!!!Rany jak ja dzisiaj zmarzłam!!!Niby mam troszke
                      odłozone na sobie tłuszczyku na ciężkie czasy ale gdzie tam, to za mało!!!Musze
                      chyba troszke jeszcze przytyć, bo niestety do ogrzania to dostałam jedynie
                      herbatę od męża!
                      Buziaczki dla Ciebie i dla wszystkich forumowiczów!!!
                      Iza
                      • 21.01.06, 22:18
                        No tak jak przypuszczałam!To co najpierw zaczęłam pisać to mi zniknęło ale
                        oczywiście musiało się zapisać!!!I kto tu jest blondynką!!!!
                        Pozostawiam to bez odpowiedzi!
                        Całuski
                        Iza
                        • 26.01.06, 22:29
                          Dawno tu nie zaglądałam. Dzisiaj mam potwornego doła. Byliśmy z naszą córeczką
                          na szczepieniu i podczas rutynowego badania lekarka stwierdziła, że malutka ma
                          powiększoną wątrobę.Dała też skierowanie do chirurga na prześwietlenie
                          kręgosłupa. Podczas badania Weronisia była taka bezwładna...wiotka. Nie wiem co
                          o tym myśleć...Najgorsze pewnie jeszcze przedemną a mnie wydaje się, że nie mam
                          już sił... Pozdrawiam. OLA
                          • 27.01.06, 11:01
                            Oleńko!!!!!!!!!!
                            Co to za doły tu widzę!?
                            Wszystko bedzie dobrze, inaczej nie może być! Nie załamuj się !Zośka ostatnio
                            też miała węzeł chłonny w wątrobie, powiększona wątrobę, a teraz jest już ok.To
                            dobrze że zrobisz jej dodatkowe badania,tylko nie denerwuj sie kiedy nie
                            trzeba, to Weroniczce nie pomoże.
                            Zaraz napisze mailika na priv.
                            Buziaczki
                            Iza
                          • 27.01.06, 14:06
                            Ola, nie wiem, o co chodzi z tą wątrobą powiększoną, a powiedziała Ci lekarka,
                            co z tym dalej robić i od czego tak się dzieje? Szczerze mówiąc nie słyszałam o
                            związkach NF z wątrobą, ale wszystkiego nie wiem.No i napiszkoniecznie, co to
                            znaczy, że Weronisia była bezwładna i wiotka,nigdy przedtem taka nie była?. MOj
                            syn ma wiotkawość mięśniową, to jest też objaw NF. Czy neurolog wypowiadał się
                            na temat wiotkości mięśniowej, co na to pani pediatra?
                            Z tymi dołami to tak jest, że się w nie wpada, a potem budzi się niezgoda i się
                            podnosimy. Siły masz, nawet nie masz pojęcia, jak dużo.Trzymaj się, a w razie
                            doła, i nie tylko, pisz Dorota
                            • 27.01.06, 15:53
                              Witaj Dorotko!
                              Ja już myślałam że zapadłaś się pod ziemię!
                            • 27.01.06, 17:07
                              Lekarz mi nic nie powiedział, tylko spytała, czy mała kaszle. Kazała przynieść
                              skierowanie od neurologa, że może być szczepiona. Neurolog stwierdzila już
                              wcześniej wiotkość mięśni i skierowała nas do Ośrodka Wczesnej Interwencji,
                              gdzie chodzimy na rehabilitację. Napisz mi proszę czym objawiała się ta
                              wiotkawość u twojego syna? Nasza malutka za tydzień skończy 5 mieisęcy i słabo
                              się rusza, trzeba podtrzymywać jej główkę, bo by się urwała i poturlała pod
                              stół..., nie przekręca się na boki.Ona poprostu ciągle spokojnie leży. Jest
                              bardzo kontaktowa, często się śmieje, gaworzy, śpiewa, uwielbia wygłupy.
                              Badanie w poradni genetycznej mamy w lutym. Pozdrawiam i dziękuje za ciepłe
                              słowa, za wsparcie Tobie Dorotko. OLA
                              • 28.01.06, 19:39
                                Hej,dziewczyny.
                                Nie zapadłam się pod ziemię, tylko czas się niesamowicie skurczył, gonię w
                                piętkę po prostu, za jakies dwa tygodnie może będzie lepiej.
                                Ola, ja tak szczerze mówiąc niewiele wiem o wiotkawości, czyt. obniżeniu
                                napięcia mięśniowego. Postaram się kiedyś coś poszukać na ten temat. To może
                                być coś z przewodnictwem mięśniowo- neurologicznym, ale nie jestem pewna. Z
                                moich doswiadczeń wynika, że to sie nie zmienia w miarę dorastania dziecka, bo
                                mój mały ma to cały czas. Podobnie jak u Weronisi, niechęć unoszenia główki (w
                                ogóle miał jakąś taką większą, ale w granicach normy), no i też naturalne
                                rozwojowe etapy, typu przewracanie się na boki, unoszenie główki, siadanie,
                                stawanie były zawsze opornie i póżniej, niż trzeba. Także niechęć do chodzenia,
                                biegania. Mnie nikt o tym nic nie mówił, o żadnej wczesnej interwencji nie
                                słszałam, szkoda... Ktoś kiedyś powiedział, ze być może skolioza może być z tym
                                związana.Ale ten temat odszedł u nas na plan dalszy. Cwiczcie po prostu. A jak
                                słyszysz u lekarza jakieś terminy medyczne, to próbuj się dopytać, co to
                                takiego i z czym się wiąże. My mamy prawo do takich informacji, tylko lekarze
                                nie zawsze są uprzejmi...Moja wiedza o NF wzięła się z internetu, lekarza z
                                Niemiec, i ... "upierdliwości" w pytaniach u lekarzy.Teraz też, jak zarzucają
                                mnie różnymi hasłami, to dopytuję. Ale nie traktuj tego, co piszę jak jakieś
                                pouczenia, po prostu przekazuję wnioski z moich doświadczeń, i to, co wiem. Iwo
                                z opóżnieniem, ale rozwinął się ruchowo, chociaż i tak z powodu skoliozy jest
                                na granicy kalectwa. Jak się dowiem o obniżonym napięciu, to skrobnę.
                                Pa, pa pa całuski 122 Dorota
                            • 27.01.06, 17:10
                              Izuniu dzięki za to, ze zawsze znajdziesz sie na właściwym miejscu. Osobom,
                              ktore zajrzą tu po raz pierwszy powiem tylko jedno: Na tym forum są naprawdę
                              dobrzy ludzie, którym za wszystko z góry dziękuję.
                              Ola
                              • 27.01.06, 20:16
                                Oleńko!
                                Dziękuję za te śliczne słowa! Uważaj bo urosnę i będę jeszcze bardziej wyższa
                                od Piotrka!I dziękuje za mailika od już uśmiechniętej Oli!
                                Buziaczki
                                P.S.
                                Na tym forum są sami super ludzie i to jest prawda, maja w sobie tyle ciepła i
                                uśmiechu ze starczyłoby dla wielu ludzi! Oby tak dalej!
                                Iza
                                • 29.01.06, 12:18
                                  Witajcie!
                                  Super Dota że nie zapadłaś się pod ziemię,bo wtedy bym zaczęła rozpaczać!
                                  Rozumiem,że nie każdy zawsze może tu coś skrobnąć,czasem może ta doba jest za
                                  krótka...Ale fajnie jak każdy choć raz na jakiś czas coś tu napisze.
                                  U mnie w domu choroba sie już chyba zadomowiła i za cholerkę nie chce odejść!
                                  Ciagle któreś z nas jest podziębione, jedynie Filip jakoś sie trzyma i nic mu
                                  nie jest.Lekarstwa , te cudowne cały czas bierzemy i....nadal jestesmy chorzy!Z
                                  Zośka cały czas czekamy na cystografię ale...oczywiście cystograf się zepsuł i
                                  nie wiadomo kiedy zostanie naprawiony. Dla nas to bardzo ważne badanie bo wtedy
                                  bedzie wiadomo czy Zośce zmniejszyły sie refluksy i czy odstąpią od operacji.Od
                                  ostatniej operacji minęło już 21 miesięcy i chyba nie jest tak źle.Badania są w
                                  normie i co najważniejsze nie ma infekcji dróg moczowych! My jesteśmy dobrej
                                  myśli bo przecież inaczej byc nie może.U Zośki ostatnio zauważyłam że plamek
                                  znów przybywa a pozostałe się powiększyły. Zośka też to zauważyła i wszystkim
                                  pokazywała swoje plameczki i była zachwycona!Dobrze że ona nic nie rozumie
                                  jeszcze.
                                  A tak poza tym to w poniedziałek( 30.01) Filip będzie brał udział w konkursie
                                  recytatorskim i ....mam nadzieję że pójdzie mu dobrze( III klasa).W zeszłym
                                  roku zajął II miejsce.
                                  No to chyba wszystko.
                                  Mam nadzieję że u Was wszystkich też ok. i nic złego sie nie dzieje.
                                  Buziaczki
                                  Iza
                                  • 29.01.06, 12:40
                                    Cześć dziewczyny!
                                    Bardzo dziękuję Doroto za odpowiedź i jestem ci wdzięczna, ponieważ uważam że
                                    podzielenie się własnymi doświadczeniami jest lepsze niz nikła wiedza lekarzy.
                                    Jak wiecie, miałam ostatni doła a to przez lekarkę, która pocieszając mnie
                                    opowiadała o najstraszniejszych historiach!!!
                                    Dzisiaj rano cieszyliśmy się, bo nasz promyczek zaczął chwytać kolanka. To
                                    większa radość niż wygrana w totolotka. Teraz nie cieszą mnie rzeczy
                                    materialne, ale każdy malutki kroczek w rozwoju mojej córeczki.
                                    Izuniu! Cieszę się, że Zosia trzyma się dzielnie... Dobrze, że nic nie rozumie,
                                    bo przynajmniej nie patrzysz jak cierpi. Oby w niej jak najwięcej radości
                                    było.Mojej malutkiej też plamki się powiększają. Ale jestem dobrej myśli i z
                                    utęsknieniem czekam na badania.
                                    Jak długo czekałyście na wyniki i co to były za badania???
                                    Trzymam kciuki za Filipa i życzę mu zajęcia I miejsca.
                                    Pozdrawiam Wszystkich!
                                    OLA
                                    • 29.01.06, 13:32
                                      Dzięki Oleńko, za trzymanie kciuków za Filipa!
                                      Co do Weroniczki to BARDZO SIĘ CIESZĘ!!!!!!!!!!!!!!!Oby tak dalej!Dzielna
                                      dziewczynka!
                                      Co do Zoski badań to w CZD miała robiona scyntygrzfie i ona wyszła troszkę
                                      gorzej niz poprzednio ale lekarka powiedziała że to może być wynikiem tego że
                                      na innym sprzęcie miała zawsze robione to badanie i moze być ciut inny
                                      wynik.Zawsze robilismy w Aninie( tam kierowani jestesmy ze szpitala na
                                      Litewskiej).Miała robione USG trójwymiarowe 2x w ciagu 2 miesięcy i jest
                                      całkiem nieźle.Nasz lekarz prowadzący w przychodni twierdzi że tego refluksu
                                      po prawej stronie może nawet już nie być( był II stopnia na VI możliwych).Nie
                                      wiemy tylko jak z lewą strona bo tam był refluks IV stopnia i
                                      wodonercze.Przeważnie tak wysoki stopień sie operuje ale lekarze stwierdzili że
                                      może być też tak że Zośka wyjdzie z tego juz bez następnej operacji, bo często
                                      tak bywa u małych dzieci.Wszystko zależy od tego czy miąższ nerki nie psuje
                                      się , bo przed tamtą operacją miał III stopień zniszczenia na IV stopnie
                                      możliwe.Po operacji po pół roku jak miała robiona scyntygrafię to wyszło że o
                                      dziwo ten miąższ sie troszkę zregenerował( ogólnie on nie regeneruje się)i
                                      lekarze byli zdziwieni.Lekarka stwierdziła że widocznie nie było to trwałe
                                      uszkodzenie i dlatego jest taka poprawa.
                                      Zośka jest dzieckiem szczęścia i napewno uda się jej wyjść z tego, jestem tego
                                      pewna!
                                      Ja uważam że Zośka musiała zachorować na te nerki, bo dzięki temu znaleźliśmy
                                      się w szpitalu i tam wykryli u niej chorobę NF1 i dzięki temu wiemy że i
                                      Piotrek na to choruje.Pewnie gdyby nie to wszystko, to do tej pory myślelibyśmy
                                      że te plamki to taka uroda po tatusiu i tyle.Piotrek pewnie nadal by żył w
                                      nieświadomości że ma taka chorobę.Poza tym dzięki tej chorobie poznałam wielu
                                      wspaniałych ludzi i to też jest pozytywna strona tych chorób.Tak musiało być.
                                      Dziękuje Oluś za wszystko i ja też trzymam kciuki za Weroniczkę.
                                      Buziaczki
                                      Iza
                                      • 30.01.06, 12:17
                                        Mamy 10 miesięczną córeczkę Martynkę.Ma wiele plamek typu kawa z
                                        mlekiem.Jesteśmy pod ciągłą obserwacją.Na razie jest nienajgorzej.Mała jest
                                        cudowna.Chętnie poznamy inne rodziny z dziećmi z tą chorobą-jeśli nasze dzieci
                                        zaprzyjaźnią się będzie im łatwiej w przyszłości.Chociaż do tego czasu chyba
                                        znajdą już lek na NF.Jeśli chcecie piszcie. Podaję GG męża: 2910099. On sporo
                                        wie na temat badań nad NF prowadzonych na zachodzie.
                                        • 30.01.06, 12:29
                                          Witajcie!
                                          Miło nam że nasze grono powiekszyło się o malutką Martynkę i jej rodziców!
                                          Napiszcie skąd jesteście.
                                          Możecie tez wejść na foum www.recklinghausena.onsi.pl, tam też jest sporo osób
                                          które są chore, bądź mają dzieci z tą chorobą.
                                          Buziaczki
                                          Iza
                                        • 31.01.06, 16:29
                                          Witaj w klubie!, niech mąż rzuca na forum, co wie, prawda, pozostali NF maniacy?
                                          • 31.01.06, 16:32
                                            Ajajaj!!! To miała być odpowiedż dla naszej nowej znajomej Lucyny!!! To forum
                                            przeskoczyło mi na drugą stronę w komputerze, i mam teraz problemy przestrzenne
                                            z forum...:) :) :)
                          • 27.10.06, 13:52
                            witam. Właśnie przeczytałam że twoje dziecko miało powiększoną wątrobę.Chodzi
                            mi o to że też niedawno byłam z moim synkiem w szpitalu i wykonywali mu cała
                            tą diagnostykę i w usg wyszło że ma powiekszoną wątrobę ale nie wiedzą z czego
                            bo wszystkie inne wyniki badań ma prawidłowe. Jakbyś mogła mi napisać co u niej
                            stwierdzili bo też bardzo się martwię. Mój synek ma 15 miesięcy i tez jest
                            chory na NF
                  • 19.01.07, 22:01
                    Izasiu !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
                    Proszę skontaktuj się ze mną na gg 8810818 lub mail twoja_bet@wp.pl
                    Potrzebuję cię...
                    Poczytaj mój post pod nickiem bettina31.
                    Nie wiem za bardzo jeszcze jak się tu poruszać więc robię coś parę razy za co
                    przepraszam.
                    Pozdro i buziaczki.
                    Bet
                    PS Wybrałam cię bo bardzo sensownie piszesz
    • 30.01.06, 15:29
      Czesc
      Mam pytanko: Kiedy i z jakiego powodu podaje sie dzieciom chorym na NF1
      ketotifen?
      Jak was czytam to mam ochote wracac z Klara do kraju tutaj sluzba zdrowia
      niestety w zdecydowanie gorszej kondycji niz w polsce. Klara ma tera 1.5
      lat:), chorobe zdjagnozowana ok rok temu ale do tej pory nie miala zadnych
      badan tylko kilka wizyt w szpitalu ktore konczyly sie pogadanka z ktorej
      niestety wynikalo, ze my o tej chorobie z internetu wiecej wiemy niz lekarze z
      ktorymi rozmawialismy. Ostatnio z mezem zaobserwowalismy ze nasza malenka ma
      jakis duzy i twardy brzuszek, czy waszym zdaniem to moze byc cos zwiazane z NF.
      Pozdrawiam was wszystkie int. mam tylko w pracy wiec z reguly nie mam czasu
      pisac ale podczytuje od czasu do czasu i uwazam ze jestescie super i bardzo
      duzo sie od was dowiedzialam za co bardzo Wam dziekuje.
      Pozdrawiam
      Edyta mama Klaruni
      • 30.01.06, 15:44
        Witaj!
        Ja niestety nie wiem nic na ten temat,a raczej niewiele, ale Dorotka napewno
        bedzie wiedziała lub Anetka(brutan6).Myśle że w tej kwesii one wiedza więcej
        niz ja.
        Pozdrawiam i buziaczki
        Iza
        • 31.01.06, 16:21
          odpowiadam, co wiem n.t. ketotifen. To jest lek inaczej zwany ZADITEN, w
          zależności od kraju i producenta. Stosoeało się kiedyś masowo w astmie
          oskrzelowej i alergiach skórnych, teraz na wyżej wymienione są nowocześniejsze
          leki. W Italii był lekarz, chyba Riccardi, który miał pacjentkę z jakimś guzem
          w ramach NF, i chyba jednocześnie alergią, podał jej ketotifen (zaditen), i
          okazało się, że skutkiem "ubocznym" leczenia alergii ketotifenem stało się
          zmniejszenie guza! To podobno taka historia...Ketotifen "zabija" podobno
          komórki "tuczne"(?!).W "naszych" nf-fibromach są różnej maści, w tym "tuczne"
          też, w różnej konfiguracji, więc jeśli ktoś ma ich dużo, to ket. je niszczy,
          zmniejszając jednocześnie wielkość guzów. Tak o tym słyszałam. Problem na tym
          polega, że nie u każdego taki efekt musi wystąpić(bo np. w guzie jest mało kom.
          tucznych). Ketotifen jest lekiem Lagodnym, może nieznacznie obciążyć wątrobę,
          po bardzo długim okresie stosowania.Może też wystąpić tzw. efekt odbicia, tzn.
          po zaprzestaniu stosowania ketotifenu "uśpione" guzy mogą się rozrastać
          bardziej intensywnie.Ketotifen zalicza się do grupy niesterydowych leków
          przeciwzapalnych, są inne z tej grupy, bardziej silne i dają jakies
          nieprzyjemne objawy, a skuteczność też niewiadoma, mówiły mi inne mamy chorych
          dzieci. Mój syn to bierze 6 lat, - ketotifen- i trudno mi powiedzięć, czy
          skutecznie. Guzów, guzków i guzeczków ma powyżej wszelkiej wyobrażni / może 100-
          150- jak to zliczyć?, pod skórą i wewnątrz całego ciała, nie wiem, czy bez
          ketotifenu miałby ich więcej...? Nikt tego nie wie.
          Jeśli chodzi o brzuszek - koniecznie do lekarza! Bez względu na NF, stwardniały
          czy napięty czy wydęty , czy jakiś inny nietypowy brzuszek u dziecka zawsze
          trzeba badać. Dzieci reagują "brzuszkowo", większość lekarzy, nawet ci kiepscy
          brzuszek badają przy każdej wizycie.
          pooooozdrowionkaaaaaaa Dorota
          • 31.01.06, 18:21
            Wiedziałam Dorotko że można na Ciebie liczyć!Ja z chęcia zawsze czytam Twoje
            wypowiedzi bo niestety tego nigdzie nie piszą.A Ty to jeszcze tak wykładasz
            łopatologicznie jak chłopu na roli!Dzięki wielkie!
            A nowosci od nowych forumowiczów chćetnie przeczytamy!Tylko niech piszą!
            P.S. Mój Filip przeszedł w konkursie recytatorskim do II etapu, a jutro etap
            III i wyłonione zostana juz tylko 3 osoby!Filip jak narazie ma duze szanse bo
            ma najwyższą ocenę jak do tej pory!Jest z tego tak dumny że skromnością nie
            grzeszy!Twierdzi że jest najlepszy!Nie wiem po kim on ma tyle pewnosci siebie.
            Zobaczymy jutro.
            Buziaczki dla wszystkich.
            Iza
            • 31.01.06, 20:24
              gratulacje dla Filipa! Pewno, że jest najlepszy,dlaczego nie może tak być? Ktoś
              zawsze musi być najlepszy, ja stawiam na Filipa
              • 31.01.06, 22:19
                Dota!
                Wielkie dzięki!Ja też w niego wierzę ale padam jak on tak mówi o sobie, jak się
                przechwala!Istny narcyz!Mam nadzieje ze nie będzie zawsze taki, choć uwielbia
                być uwielbiany i był dumny dzis ze na sali wszystkie dzieci krzyczały :Filip!
                Filip!.Do domu przyszedł taki podekscytowany!!!!!
                Tłumacze mu ze nie zawsze sie wygrywa ale że w niego wierzymy.
                Właśnie przeczytał to co napisałas i...znów wywijał tymi swoimi oczkami!Bardzo
                sie ucieszył.Anetka i inne dziewczyny tez trzymaja za niego kciuki i wszystkim
                bardzo dziękuję.Zobaczymy jak będzie jutro.
                Dzieki Dota!
                Buziaczki
                Iza
                • 01.02.06, 00:08
                  No dziewczyny, cóż ja widzę! Jak przeczytałam, że Filip wygrywa w konkursie to
                  choroba mi przeszła i wyzdrowiałam! Niech się chłopak cieszy i będzie dumny z
                  siebie i z rodziców, bo oni w pewnym sensie też nauczyli go wiary w siebie.
                  Powodzenia Filipku, trzymamy kciuki.
                  OLA
                  • 01.02.06, 00:12
                    Witaj Oluś!
                    A co Ty o tej porze markujesz po forum?!
                    Nie pisałam do Ciebie bo w gorączce może byś nie wiedziała co czytasz!
                    Dzięki wielkie za trzymanie kciuków!Jutro sie odezwę.
                    Miłej nocki i kolorowych snów.
                    Buziaczki
                    Iza
                    P.S.Oluś kuruj sie szybciutko!
                    • 01.02.06, 14:53
                      Bardzo Dziekiuje za odpowiedzi i Gratulacje dla Filipa, ja tez kiedys bralam
                      udzial w konkursach recytatorskich , to byly czasy.
                      Pozdrawiam Edyta
                      Ps:jak dorobie sie internetu w domu to postaram sie czesciej i wiecej udzielac
                      na forum.
    • 01.02.06, 13:39
      Witajcie!
      No i nie udało sie Filipowi! Przyszedł załamany ze szkoły!Tego sie nie
      spodziewał!Stwierdził że dzieci z I klasy go zaskoczyły ze tak super mówiły!n
      niby też super powiedział ale nie przeszedł do III etapu.Oj, dzis nie ten sam
      Filip co wczoraj.Gryzie sie bardzo że mu sie nie udało.Staram sie jak mogę go
      pocieszyć, bo spadł z dużej wysokosci na ziemię! Niestety tak czasem bywa w
      życiu i moze dobrze że już teraz się o tym przekonuje.Oczywiście dla nas był
      najlepszy!!!!!
      Dzięki za trzymanie kciuków!!!!
      Buziaki
      Iza
      • 01.02.06, 15:00
        O kurcze, dopiero co wyslalam gratulacje, a tu masz, az nie wiem co napisac.
        Czasem ma sie poprostu lepszy dzien czasem gorszy i tak zaszedl wysoko.

        Pozdrawiam Edyta
        • 01.02.06, 15:19
          Dzieki Edytko! Bardzo dziekuje!
          Spoko, myslę że czasem tak bywa i ...poradzi sobie z tym. Najważniesze że
          próbował bo to mu też kiedys pomoze , nie bedzie czuł tremy.
          Wielkie dzieki.
          Iza
          Buziaczki
          • 01.02.06, 19:59
            Witam Was! Dzisiaj wylądowałam u chirurga z córkami. Najpierw na mnie spojrzał:
            o co tu chodzi. Weronisia jak wiecie, ma niewielki roszczep kręgosłupa. Lekarz
            ją obejrzał i powiedział, że to nic poważnego i zobaczywszy skierowanie do
            poradnii genetycznej zainteresował się małą. Ja powiedziałam jaką chorobę
            podejrzewają a on nawet się znał. Dziwne, bo niektórzy pediatrzy malo wiedzą o
            tej chorobie a tu chirurg z taką wiedzą... Kazał się przetoką nie przejmować
            tylko dbać o higinę. Za to starsza córka musi iść do szpitala na badania, bo
            zaczęła krwawić z odbytu. Ja to mam ostatnio szczęście do łażenia po lekarzach..
            POZDRAWIAM OLA
            • 01.02.06, 21:32
              Oluś , wysłałam Ci mailika.Trzymam kciuki za córeczki i za to Twoje zdrówko!
              Buziaczki.
              Iza
              • 06.02.06, 10:15
                Witam. Jestem tatą Martynki, o której napisała wcześniej żona. Chętnie
                powymieniamy się doświadczeniami z innymi rodzinami z NF. Mieszkamy w kujawsko-
                pomorskim,pod Bydgoszczą, i jesteśmy pod opieką kliniki właśnie w Bydgoszczy.
                Jeśli macie jakieś pytania - śmiało, pytajcie.
                Z ciekawostek o NF1 powiem tylko, że w czerwcu 2005 r. w Aspen , w ramach
                corocznych lekarskich konferencji naukowych odbyło się spotkanie naukowców i
                lekarzy zajmujących problemem NF, które wniosło bardzo wiele nowego w ten
                obszar wiedzy. Spotkanie prowadził dr Levine, odkrywca p53. Na konferencji
                przedstawiono wyniki różnego rodzaju badań prowadzonych przez laboratoria w
                USA, które dały uczestnikom bardzo dużo optymizmu. Nie będę pisał o szczegółach
                bo to terminologia czysto naukowa nic nie mówiąca przeciętnemu Kowalskiemu,
                powiem tylko że wszyscy cieszyli się z wielkiego postępu w tej dziedzinie i jak
                piszą media zachodnie "byli wręcz podnieceni". Wyniki są sporym krokiem do
                rozpoczęcia testów różnych specyfików.

                Pozdr. DonRafaello
                • 06.02.06, 11:17
                  Witaj, DonRafaello! Fantastyczne imię!!!Śledz te nowości, ze szczególnym
                  uwzględnieniem ,w razie czego, LEKU na te guzy.Czy wiadomo coś o jakiejś
                  perspektywie czasowej?Są jakieś zarysy?Bo testowane są specyfiki już od
                  długiego czasu, tylko nie mogą coś wyjść poza fazę testów klinicznych....
                  Dorota
                  • 06.02.06, 11:35
                    Witajcie!!!
                    Co ja widzę , jakies nowości!Oby tak dalej, moze małymi kroczkami zblizymy sie
                    do celu!Buziaczki
                    Iza
                    • 09.02.06, 21:13
                      Dawno tutaj nie zaglądałam. Moja Weronisia ma różyczkę a wponiedziałek czekają
                      nas badania gentyczne. Mimo to jedziemy- czekalismy 3 miesiace. Trzymajcie
                      kciuki.
                      OLA
                      • 09.02.06, 21:19
                        badań gen, się nie bój, poogladają, pogadają, może krew wezmą. Nam wzięli kilka
                        lat temu i ....cisza. Trzymajcie się
                        • 09.02.06, 21:49
                          A ja myślałam, że wyniki będą za 3 miesiące...To na jakiej podstawie
                          stwierdzają tę chorobę?
                          • 09.02.06, 23:12
                            Witajcie!
                            Nam też pobrali krew i...mamy ciut mniej krwi!Nam powiedzieli ze już w tym roku
                            beda robili w Polsce badania genetyczne w kierunku tej choroby( przynajmniej w
                            CZD).Natomiast słyszałam od Pani doktor Z Litewskiej( Monika Karpińska)że
                            własnie w Gdyni czy w Gdańsku sa już robione te badania.Musiałabym sie
                            dowiedzieć dokładnie co i jak.Nie interesowałam sie tym zbytnio bo w
                            październiku jak byliśmy z Zcha na neurologii lekarka powiedziała nam że w 100%
                            w 2006r będa robili własnie w CZD.Nie wiem czy nie chaotycznie to wszystko
                            napisałam ale mam nadzieję że rozumiecie co i jak.
                            Oluś , dużo zdrówka dla Weroniczki i dla Was.Mam nadzieję że szybko sie i Ty
                            wykurujesz.
                            Buziaczki dla wszystkich.
                            Iza
                            • 10.02.06, 08:39
                              Na sympozjum w CZD dwa lata temu był: p. prof. Jóżwiak z Międzylesi- neurolog,
                              p.prof.Wysocki z Bydgoszczy- onkolog i p.prof.Lubiński - genetyk ze
                              Szczecina.Ten ostatni prowadzi tam badania genetyczne raka dziedzicznego w Pl.,
                              i zajmuje się tem jedną z fakomatoz. Mówił o potrzebie robienia badań NF, a ci
                              z ministerstwa pokiwali głowami.Na forum reckli napisano, że jednak nadal nie
                              ma procedur w Polsce do badań tej choroby, więc raczej żadna pracownia
                              genetyczna tego jeszcze nie robi, z braku kasy na to. Może tylko są zbierane
                              nasze DNA, żeby je obadać, jak tylko taka możliwość się pojawi.Tak to chyba
                              wygląda...wypytaj ich, jak to wygląda i daj znać, dobrze?
                              Dorota
                          • 10.02.06, 08:42
                            Acha, chorobę stwierdza się na podstawie fenotypu, tzn. plam na skórze i innych
                            widocznych objawów. Badania natomiast mogą ją na 100% potwierdzić, jeśli są
                            wątpliwości i ewentualnie wykazać, po kim odziedziczona. Nie powiedzą nic o
                            ewentualnym przebiegu.
                            • 10.02.06, 09:27
                              Witaj Dorotko
                              Napisałam Ci mailika.
                              Co do tych badań to jak bedę miała chwilke to dryndne do dr.Karpińskiej i sie
                              dowiem gdzie juz robią te badania.Mówiła ze jak będę potrzebowała to da mi
                              namiary.Ja mam nadzieje że naprawde w tym roku w Miedzylesiu bedą wykonywane te
                              badania i ..wreszcie się dowiem co z Filipem czy napewno jest zdrowy.Co do
                              Zochy i Piotrka to nie mam wątpliwości więc tutaj to tylko potwierdzenie tego
                              co juz wiemy.
                              Rany1Nie wyspałam się i nie wiem znów czy składnie to wszystko napisałam, ale
                              wiem że zrozumiesz.
                              Idę do garów.
                              Buziaczki
                              Iza
                              • 13.02.06, 07:58
                                Słuchajcie,jak należy rozumieć stwierdzenie że 50 % osób chorych na NF1 cechuje
                                łagodny przebieg choroby ? To znaczy jakie mają te osoby objawy ?
                                • 13.02.06, 08:22
                                  Witaj!
                                  Na tyle co ja sie orientuje to łagodny przebieg choroby to np. tylko plamki,
                                  ostatecznie guzki podskórne, ale nie ma jakis ucisków na nerwy.Mój mąż w
                                  porównaniu do tych osób co juz poznałam, to mogłabym powiedzieć że jest zdrów
                                  jak ryba.Ma guzki podskórne ok.20 szt.ma bardzo duzo plamek i ma zgrubienia na
                                  nerwach wzrokowych ale to wszystko nie utrudnia mu w jakis szczególny sposób
                                  codziennego życia.Oczywiście nie wiemy dokładnie co się w jego organiźmie
                                  dzieje bo badania miał robione w 1988r ale czuje sie dobrze.Co do Zośki to jest
                                  jeszcze mała i cięzko cokolwiek powiedzieć, zobaczymy.I to chyba tyle co wiem.
                                  Buziaczki
                                  Iza
                              • 13.02.06, 08:25
                                Jeśli chodzi o jakieś nowości to nie wiem czy wiecie ale w USA Federalny Urząd
                                Żywności i Leków niedawno zgodził się na próby testowe na chorych leku o nazwie
                                LOVASTATIN. Badania na myszkach dowiodły, że lek ten może wpływać na poprawę
                                zdolności w przyswajaniu wiedzy i poprawę pamięci u osób z NF1.


                                Tak sobie myślę, że niestety nasz kraj jest nieźle zacofany w tym temacie, i
                                czy przypadkiem nie będzie potrzebny jakiś pożądny nacisk na Ministerstwo
                                Zdrowia, a może nawet samego Prezydenta, żeby zauważono problemy ludzi z NF1. Z
                                doświadczenia wiem, że jeśli samemu nie weźmie się spraw w swoje ręce to inni
                                tego za nas nie zrobią. Pozdr.
                                • 13.02.06, 09:37
                                  Piotrze!poruszyłeś dwie sprawy. po kolei: jeśli chodzi o łagodny przebieg
                                  choroby, to jest dokladnie tak, jak napisała Izasia. Plamki, parę guzków,
                                  którym nie poświeca się uwagi, drobne problemy w nauce, z pamięcia itp. Nic, co
                                  powodowałoby niepokój, dlatego całe mnóstwo osób nie wie, że są obciążone
                                  jakąkolwiek chorobą. Druga rzecz to sytuacja w PL. Ja nie sądzę, że w Polsce
                                  jest takie kompletne zacofanie.Bywają świetni lekarze. Na tzw. Zachodzie też
                                  różnie bywa, poczytaj listy dziewczyny z Irlandii, ja mam znajomych w Szwecji i
                                  Usa, czasami włosay dęba stają. Tam mają lepsze technologie. Ja już pisałam na
                                  forum o sytuacji chorych NF w Polsce. Nas n i e m a oficjalnie w rejestrze
                                  świadczeń medycznych NFZ. Jest na ten temat artykuł pt. "Białe plamy medycyny",
                                  wyszukiwarka to odnajdzie. W Bydgoszczy założyliśmy stowarzyszenie(jestem
                                  jednym z założycieli!), prowadzi je właśnie lekarz - pani dr Ag. Wojtkiewicz,
                                  sprzyja nam szef kliniki prof. Mariusz Wysocki. Właśnie między innymi po to
                                  jest to stowarzyszenie, żeby wreszcie zmienić sytuację chorych w PL, wydobyć
                                  ich z niebytu, a lekarzom dać paragrafy, dzięki którym będą mogli bez
                                  kombinowania i legalnie opiekować się chorymi na NF.Wg. ostatnich
                                  doniesień "wiewiórek" już tylko czekamy na oficjalne pismo z Kraj. Rejestru
                                  Sąd. o wpisaniu stowarzyszenia.Jeszcze tylko kilka formalności i bedziemy
                                  wysyłać wszystkim chętnym dokumenty do wstąpienia w szeregi stow. i ......deo
                                  dzieła!!!!
                                  • 13.02.06, 09:39
                                    Sorry, nie wiem, jak masz na imię Don Rafaello! "Piotrze" skojarzyło mi się
                                    z "Pozdr". Sama tego nie rozumiem...
                                    • 13.02.06, 10:23
                                      Witam ponownie.Nie zarzucam nic naszej kadrze medycznej bo ta akurat jest na
                                      czasie i wie o co chodzi,mam natomiast spore zastrzeżenia co do rozwiązań
                                      systemowych i nijakiego wsparcia pacjentów z NF1 ze strony Państwa.
                                      To fajnie że powstaje stowarzyszenie, sam jestem w zarządach kilku NGO-sów,
                                      bądź też zwykłym członkiem. Z doświadczenia wiem, że warunkiem powodzenia
                                      działalności takich organizacji jest przede wszystkim bardzo prężna działalność
                                      wszystkicj ludzi których ona skupia. Nie może być tak, że wszystko jest na
                                      głowie prezesa lub zarządu. Każdy musi się aktywnie włączyć. Wówczas faktycznie
                                      można coś osiągnąć. Powinno się o tym pamiętać przy doborze składu władz
                                      stowarzyszenia. Pozdr. DonRafaello.
                                      • 13.02.06, 13:23
                                        Ja mam nadzieję, że z tym stowarzyszeniem będzie dobrze.Sama jestem gotowa do
                                        działania, a wiem, że jest sporo chętnych osób do pracy. Będzie dobrze,m u s i
                                        być dobrze.
                                        • 13.02.06, 23:25
                                          Witam! Jak wiecie dzisiaj byliśmy na badaniach genetycznych. Przeprowadzono z
                                          nami wywiad, zbadano malutką. Chyba nie jest to NF 1. Pani dr postawila inne
                                          rozpoznanie- zespół Pradera- Williego. Jedziemy do AM 23 lutego, rezonans
                                          będzie 24 lutego i wtedy wszystko się wyjaśni. Ta lekarka zwróciła szczególną
                                          uwagę na obniżone napięcie mięśniowe. O plamach powiedziała, że są za małe. Mam
                                          nadzieję, że rezonans wszystko wyjaśni, bo ja zwariuję od tych lekarskich
                                          diagnoz. Czy rezonas u tak małego dziecka jest bezpieczny???
                                          Pozdrawiam OLA
                                          • 14.02.06, 08:15
                                            Witaj Oleńko!
                                            Spokojnie, rezonans jest bezpieczny, uspia ją na jakieś 40 min. max.Zośka miała
                                            niedawno ale naprawdę nie ma co sie denerwować.Byliśmy przy usypianiu Zoski,
                                            minuta i smacznie spała.Dziecko musi być na czczo.Nie denerwuj się na zapas,
                                            wszystko sie chociaż wyjaśni i wreszcie będziesz wiedziała co i jak.Zaraz sobie
                                            zobaczę co to za choroba, bo słyszeć słyszczałam juz tę nazwę na tym forum ale
                                            nic nie wiem o tej chorobie.
                                            Trzymam za was kciuki.
                                            Buziaczki
                                            Iza
                                          • 14.02.06, 09:11
                                            Olik!Czy mówiono Ci coś o możliwości robienia badań gen. w kierunku Pratera
                                            Willego? Czy można to zrobić? Musicie zróżnicować między dwoma chorobami. Za
                                            diagnostyczne dla NF przyjmuje się plamy od 0,5 cm, czy mała ma mniejsze?
                                            Spotkałam kiedyś w jakimś szpitalu dziecko z tą chorobą. Też dziewczynka, miała
                                            chyba wtedy jakieś 5 lat. Była OK, ale jej mama mówiła coś o ciągłym pinowaniu
                                            diety. Niestety,to było dawno temu i nie brałam do niej kontaktu, bo mój
                                            problem był,no i jest inny.Jak pisała Izasia,rezonans jest całkowicie
                                            bezinwazyjną metodą obrazowania (jedynie konieczność małej narkozy do
                                            uspienia).Można robić na okrągło. Tomograf i rtg opierają się na rentgenie, i
                                            cząste stosowanie może nie być korzystne. Slę ciepełko i pisz, co dalej.
                                            • 14.02.06, 12:02
                                              Jestem też trochę zdziwiona i zastanawia mnie to, że każdy lekarz próbuje
                                              dopasować chorobę do tego co zauważył- neurolog plamki a genetyk onm. Plamki ma
                                              wielkości nawet 1 cm. Zobaczymy co wykaże rezonans???
                                              Pozdrawiam i dziękuję za wsparcie.
                                              ola
                                              • 14.02.06, 15:48
                                                Olik!lekarze jak prorocy...od postawionej diagnozy zależy dalsze leczanie
                                                malutkiej.Czytam, co piszesz i nie wiem, co myśleć, bo plamy są typowe dla NF,
                                                a obniżone n.m. też się zdarza, ale jak poczytałam o Prot.Wiil., to też jest
                                                tam obn.n.m., ale o plamach nic nie ma?.Niestety, ale chyba musisz być
                                                mądrzejsza od lekarzy i poczytać sobie o objawach jednego i drugiego. Zobacz,
                                                co Ci się nie zgadza i weż lekarzy na spytki.Ajaj, pokomplikowało się Tobie,
                                                trzymaj się ciepło i pisz! Dorota
                                                • 15.02.06, 09:18
                                                  witam
                                                  na tym forum jestem piewszy raz. Moja córka ma 15 miesięcy i obniżone napięcie
                                                  nerwowe i dwie spore plamy kawa z mlekiem na nóżkach oraz kilka małych. W
                                                  kąpieli widać, że te duże są otoczone troszkę jaśniejszą obwódką od różowej
                                                  skóry. Byłam na konsultacji u innego neurologa niż prowadzący i to on
                                                  zasugerował fakomatozę. Dwóch pediatrów zwróciło na nie uwagę, ale nie
                                                  neurolog prowadzący. Moja prośba do was - jakie zrobić małej badania, które
                                                  potwierdzą lub wykluczą NF. Wybieram się do neurologa i będę negocjować. Tak to
                                                  chyba bedzie wyglądało. Na razie mam zalecone CPK Aspat i Alut.
                                                  Olik128
                                                  • 15.02.06, 09:19
                                                    i coś mi wysłało...ufo. Olik 128, już tu jestem i pozdrawiam :)
                                                  • 15.02.06, 09:55
                                                    Witaj!
                                                    U nas jak do tej pory to rezonans potwierdził że Zocha ma zmiany w główce
                                                    typowe dla NF1, ale u Zoski jest tyle plam na zciele że nie ma wątpliwości co
                                                    do choroby.Napewno należałoby odwiedzic poradnię genetyczna bo tam pobiora
                                                    malutkiej krew i chyba rodzicom( u nas brali od Piotrka a ode mnie nie)i jak
                                                    już będą te testy to one potwierdzą w 100% jaka to choroba.Jedyne co to my
                                                    wiemy że Zocha nie ma innych chorób genetycznych bo tak podobno wyszło z
                                                    badań , które zrobili jej tam z krwi.Tylko nie wiemy czemu Filipowi nie zrobili
                                                    a tez pobierali krew.Idziemy do poradni 31.05 więc może juz cosik więcej do
                                                    tego czasu będziemy wiedzieć.Co do innych badań, to Zocha miała napewno
                                                    okuliste ale tu raczej trudno czegoś wielkiego sie po tym badaniu spodziewać bo
                                                    dziecko powinno mieć badanie w lampie szczelinowej a Zocha miała gdzieś takie
                                                    badania, zresztą oderwali ja od jedzenia na te wizytę( w szpitalu) wiec nie
                                                    miała humoru.Filip miał badanie w lampie szczelinowej i jest ok.Myślę że chyba
                                                    jednak ten rezonans najważniejszy.Zocha miała jeszcze EKG, ECHO Serca, Usg
                                                    trójwymiarowe,pomiar cisnienia-co godzinę i chyba to wszystko na neurologii.
                                                    Napewno Dorotka(koikor) powie Ci więcej i pewnie jeszcze dziś tu zaglądnie i
                                                    odpowie na nurtujace Cię pytanka.
                                                    Buziaczki i...witaj w naszym gronie.
                                                    Iza
                                                  • 15.02.06, 10:12
                                                    Kochani dołożę coś od siebie.
                                                    Zadzwoniłam do poradni genetycznej w CZD, przedstawiłam problem i poprosiłam o
                                                    e-mailika i wyobraźcie sibie, że odpisali. W CZD na razie (2006) prawdopodobnie
                                                    w temacie badań nic się nie zrobi i skierowali mnie do prof Lubińskiego
                                                    (Szczecin). Więc ja raz dwa napisałam e-mailika do prof i co, otrzymałam
                                                    odpowiedź. Przesłał mi nr telefonu do swojego pracownika, któy zajmuje się tym
                                                    tematem. Sama jeszcze do niego nie dzwoniłam, ale jeśli ktoś będzie
                                                    zainteresowany to służę informacją (na priv).
                                                    Gorące pozdrowionka dla wszystkich forumowiczów.
                                                    Mirella
                                                  • 15.02.06, 10:36
                                                    Witaj Mirelko!!!!!
                                                    Ale mnie zmartwiłas!To ja tu czekam jak na zbawienie na te testy, bo w
                                                    październiku tak mi powiedzieli że w 2006 będą juz robione w CZD, a Ty mi tu z
                                                    taką informacją startujesz z ranka!!!??? Buuu
                                                    To jednak musze się dowiedzieć gdzie robia te testy w Polsce bo na Litewskiej
                                                    mówili mi że chyba w Gdyni, ale nie dam sobie uciąć głowy czy to to miasto ale
                                                    że robią juz gdzieś.Jak sie dowiem to napiszę.
                                                    Buziaczki
                                                    Iza
                                                  • 15.02.06, 12:29
                                                    cześć dziewczyni! Dzięki Iza za pochwałę!
                                                    co do badań genetycznych; już to pisałam: nie ma w Polsce w rejestrze usług
                                                    medycznych NFZdr. wpisanych żadnych procedur do badań i leczenia zadnych
                                                    fakomatoz, w tym NF, więc też badania genetyczne nie są refundowane. Mirelko,
                                                    zdradż publicznie, czego się dowiedziałaś!Wszystkie inne objawy choroby mogą,
                                                    choć nie muszą pojawić się póżniej, w dowolnym momencie życia.Jeśli ktoś ma
                                                    plamy, i na przykład małe, albo jakieś takie nieco inne, to trudno na tej
                                                    podstawie orzec, czy to NF, więc zleca się inne badania. Jeśli są jakieś zmiany
                                                    w mózgu, albo w oczach(guzki Lischa), albo w ciele(neurofibromy wewnętrzne),
                                                    albo skolioza pojawia się, albo dysplazje kostne, albo wiotkawość... to to jest
                                                    tzw. fenotyp i na tej podstawie - plamy + coś -można wnioskować z dużym
                                                    prawdopodobieństwem o NF. Jeśli są same plamy, to niestety , jest to tylko
                                                    domniemanie, podejrzenie i do wystąpienia innych objawów(oby nie wystąpiły) nie
                                                    jest pewne. Cała szansa w takich wypadkach, żeby objąć dziecko właściwą opieką,
                                                    są badania gen., a tych nie ma...Ja nadal mam wrażenie, że poszczególne
                                                    pracownie pobierają nam krew i izolują z niego DNA, żeby wtedy, kiedy będzie na
                                                    to kasa i sprzęt zbadać chromosomy odpowiedzialne za NF. Pamiętam, jak
                                                    prof.Lubiński mówił o tym, że w krótkim czasie jest w stanie pokonać trudności
                                                    techniczne, ale nie ma zgody urzędowej na to.
                                                  • 15.02.06, 13:27
                                                    już szczegóły
                                                    oto mailik z Zakładu Genetyki Medycznej IPCZD

                                                    cyt: Szanowna Pani,
                                                    Uprzejmie informuję, że na razie w Polsce nie ma możliwości przeprowadzenia
                                                    badań molekularnych w kierunku NF1. Planuję się rozpoczęcie takich badań w
                                                    Zakładzie Genetyki Akademii Medycznej w
                                                    Szczecinie (Prof. Lubiński)

                                                    przykro mi ale nie mam więczej informacji. zapewne telefon do pracownika prof
                                                    Lubińskiego coś wniesie więcej ale na to nie miałam jeszcze czasu.
                                                    pozdrowionka
                                                  • 15.02.06, 13:37
                                                    dzięki, to jeszcze dłuuuugo poczekamy....niestety.....
                                                  • 15.02.06, 14:11
                                                    Czy mogę prosić cię o namiar do pracownika Prof. Lubińskiego ?
                                                    donrafaello@gazeta.pl
                                                  • 15.02.06, 17:31
                                                    witaj Mirello!
                                                    Uporałam się z tym paskudztwem i mogę ci powiedzieć, że lekarz powiedział, ze
                                                    małą czeka operacja, ale czym później tym lepiej. Mamy to tylko pielęgnować i
                                                    dbać o higienę. Jak będe teraz w AM to się popytam jeszcze i dam ci znać.
                                                    Pozdrawiam OLA
                                                  • 15.02.06, 17:37
                                                    O rany! kliknęłam nie tu. To miało być do galmire1. A tak wogóle to się chyba
                                                    znamy z innego forum! Prawda???
                                                  • 15.02.06, 12:33
                                                    co to jest cpk aspat i alut?Negocjuj, negocjuj, stałą opiekę.Niech spróbuje Ci
                                                    chociaż wyjaśnić, jakie podejrzenie ma wobec małej, jeśli wyklucza NF i dlaczego
                                                  • 15.02.06, 19:24
                                                    To są badania enzymów wątrobowych, które występują takze w mięśniach i to rzuci
                                                    trochę światła, czy to fakomatoza.
                                                    Dla mnie to totalnie bez sensu. Żeby złąpać mordercę sprzed 20 lat robi się
                                                    badania genetyczne, a żeby ustalić chorobę nie...conajmniej dziwaczne. Sorry,
                                                    ale w takim mniej więcej jestem dzisiaj nastroju.
                                                    O fakomatozie usłyszałwm w poniedziałek od neurologa, do którego poszłam ot
                                                    tak, żeby potwierdził bądź nie, to co uważa neurolog prowadzący małą z powodu
                                                    wiotkości. A wiotkość nie wynika z niczego, nie ma żadnej towarzyszącej
                                                    choroby, czy też odwrotnie. Ta wiotkość występuje samotnie. I mam nadzieję, zę
                                                    tak właśnie zostanie, bo tych plam jest mało.
                                                  • 15.02.06, 19:46
                                                    Jak bardzo jest wiotkie twoje dziecko? Co powoduje tę wiotkość? Proszę na priv
                                                    wyjaśnij mi pewne rzeczy, bo coś mi się tu nie zgadza a nie lubię niejasności.
                                                    Pozdrawiam OLA
                                                  • 15.02.06, 19:47
                                                    hmmmmm....no i klops, dla mnie. Długi mam staż w nabywaniu wiedzy o NF, a tu
                                                    masz nowość : enzymy i fakomatozy. Iwo ma badania wątrobowe co jakiś czas, może
                                                    i te enzymy, ale dlatego, że wiele lat bierze ketotifen. Plam mało, to znaczy
                                                    ile?Obniżone napięcie mięśniowe bierze się z ośrodkowego układu nerwowego-
                                                    OUN.Ma swoją przyczynę, chociaż może trudno ją czasami wybadać.Brak badań
                                                    genetycznych w PL - dziwaczne to mało powiedziane, to paranoja!
                                                  • 15.02.06, 20:03
                                                    Kochani wszyscy! Chciałam prosić Was, żebyście nie mieli mi za złe, że tak
                                                    poddaję w wątpliwość to, co lekarze Wam mówią, ale same widzicie, jak bywa. Mam
                                                    w pamięci długoletnie diagnozowanie mojego synka i całą plejadę zarzutów i
                                                    pomysłów, którymi mnie obdarzano. Były takie kwiatki jak porażenie mózgowe
                                                    (!?!), za długie noszenie na rękach (ponoć dlatego nie chciał chodzić),
                                                    wolniejszy rozwój jako efekt kompleksu wobec starszych sióstr (!?!) wynik
                                                    badania genetycznego, że nie ma kruchegoX, chociaż zgłosiłam się z podejrzeniem
                                                    recklinghausena. Poczytajcie nha forum reckli, jakie bzdury lekarze potrafią
                                                    opowiadać pacjentkom na temat genetyki albo inne. Chodzi mi o to, żeby nie
                                                    bagatelizować żadnego nietypowego objawu u naszych dzieci i dopilnować,( w
                                                    miarę możliwości), rzetelnego postawienia diagnozy i udzielenia nam pełnej
                                                    informacji, do tego mamy pełne i niezbywalne przwa!
                                                  • 15.02.06, 20:34
                                                    Gdzie znaleźć to forum? Dorotko, pomóż proszę
                                                    OLA
                                                  • 15.02.06, 20:55
                                                    www.recklinghausena.onsi.pl ze względu na niewybredne posty
                                                    niektrórych :gości:, teraz trzeba się logować, rejestrować
                                                  • 15.02.06, 20:38
                                                    Kikor wierz lub nie, ale ja nie wierzę we wszystko co słyszę. To moje drugie
                                                    dziecko, więc przez 11 lat sporo się nauczyłam, choć nie zawsze miałam chęć na
                                                    naukę :)
                                                    Dla mnie jest oczywiste, że badanie genetyczne da odpowiedź. Tylko co z tego,
                                                    że dla mnie jest to oczywiste?
                                                    Nie wiem, po co te badania, ale poczytałam w internecie i robi się je, coś tam
                                                    wykluczają.
                                                    Duże dwie plamy i 4-5 malutkich, choć jedna jakby większa niż była. Jedna duża
                                                    wydaje mi sie że jest od urodzenia, druga duża przybyła.
                                                    Jasne, ze wiotkość zaczyna się w OUN, pytanie dlaczego. Jak na razie odpowiedzi
                                                    nie ma.
                                                    Olik128, jutro usiądę do kompa i będę do twojej dyspozycji, puść mi na priv
                                                    listę pytań, odpowiem po kolei. Dzisiaj mózg mi wrze. Pooglądam film o sambie,
                                                    kto wie, moze też tak potrafię tańczyć, tylko jeszcze o tym nie wiem? :)

                                                  • 15.02.06, 20:43
                                                    Dorotko Kochana!Nikt nie bedzie miał napewno do Ciebie pretensji co do Twoich
                                                    jakichkolwiek watpliwości!Po to jest to forum byśmy mogli sobie zawsze wszystko
                                                    wyjaśniać, jeden powie "A" ktoś inny "B" itd. Każdy pisze to co wie, jeden wie
                                                    więcej drugi mniej i jak coś to jeden drugiemu wyjaśnia łopatologicznie.Każdy
                                                    wie, jak lekarze bagatelizują objawy różnych chorób i nie chodzi tylko o
                                                    NF1.Wydaje mi się że masz już dość duże doświadczenie i przetarłaś troche tę
                                                    ciężką drogę i wiesz jakie głupoty potrafią lekarze wmawiać biednym
                                                    laikom.Dlatego warto czasem uswiadomic komuś co jest prawdą a co wymysłem
                                                    lekarza.I dla mnie przynajmniej jest super że sie tu udzielasz i zawsze cos
                                                    doradzisz tak konkretnie a nie byle jak.I za to bardzo Ci dziękuję.
                                                    Buziaczki
                                                    Iza
                                                  • 15.02.06, 21:15
                                                    Dziękuję Dorotko i przepraszam mdorota11, poprostu sprawy nie bylo.
                                                    pozdrawiam OLA
                                                  • 16.02.06, 15:29
                                                    Witajcie.Ten rok nie jest dla nas łaskawy. Martusia jest po kolejnej operacji.W
                                                    połowie stycznia pojechałyśmy na badania kontrolne do Wrocławia.Okazało sie że
                                                    w ciągu miesiąca pojawił sie szybko rosnący guz. Jesteśmy już po operacji i
                                                    czekamy na wynik.Co do Poradnii Genetycznej w Szczecinie do badania miał
                                                    prowadzić doc.Zajączek.Krew zbierano dwa lata temu.W ub.roku w lipcu na
                                                    sympzjum odnośnie naszej choroby docent zapewniał że niebawem je rozpocznie.
                                                    Badania te mają na celu określenie stopnia uszkodzenia genu i ewentualne
                                                    spekulacje co do postępu choroby.
                                                  • 16.02.06, 15:53
                                                    no to czekamy....trzymajcie się ciepło
                                                  • 16.02.06, 15:55
                                                    Witajcie!
                                                    Przede wszystkim buziaczki dla Martusi.Życzę jej duzo zdrówka.
                                                    Co do tych testów co mówiłam to dzis dzwi=oniłam do mojej P.dr. Karpińskiej z
                                                    Litewskiej i sa one rzeczywiście w Szecinie a ni jak mówiłam w
                                                    Gdyni.Zadzwoniłam tam do Szczecina 0-91/4661565 i rozmawiałam z doc.
                                                    Zajączkiem.Powiedział mi(wydawał się bardzo miłym człowiekiem)że jest to
                                                    program naukowy, ze obecnie jest zapisanych 150 rodzin, ale że i tak badaja
                                                    jakąś część tego genu, czy coś takiego(wybaczcie , ale w terminach medycznych
                                                    jestem laik totalny i nie spamiętałam dokładnie)i to że np. ta częśc przebadana
                                                    wykluczy NF1 to nie oznacza to że ktos nie jest chory.Sa to bardzo kosztowne
                                                    badania i długotrwałe i ze narazie nie moga sobie pozwolić na przebadanie dość
                                                    szczegółowe tego genu(chyba).Pytał mnie o szczegóły choroby w mojej rodzince i
                                                    przyznał, że jeżeli chodzi o Zoskę i mojego męża Piotrka to wiadomo, nie ma
                                                    watpliwości, ale jeżeli chodzi o mojego syna Filipa to powiedział że skoro
                                                    prof.Jóźwiak określił ze raczej nie ma tej choroby(Fil ma 4 plamki) to mozna mu
                                                    zaufać .Najlepiej by Filip przynajmniej do 14 lat był pod opieka przede
                                                    wszystkim okulisty i by miał badane czy nie wystąpia mu te guzki Lisha.Bo w tej
                                                    chorobie do tego wieku powinny już być.Filip miał badanie w lampie szczelinowej
                                                    i nic nie wyszło.
                                                    Powiedział też ten docent ze moga nas zapisać na ten program naukowy ale równie
                                                    dobrze badania moga być i za 3 lata.
                                                    No, to tyle.Mam nadzieję że coś zrozumiałyście bo nie potrafię operować
                                                    medycznymi zwrotami.Czyli nadal wiem, że nic nie wiem.
                                                    Buziaczki dla wszystkich.
                                                    Iza
                                                  • 16.02.06, 16:19
                                                    no i wychodzi, że badania mojej córki niby w kierunku fakomatozy mają określić
                                                    raczej czy jest to wrodzona wiotkość tkanki łącznej (to by tłumaczyło jej ONM).
                                                    Rezonansu boję sie, bo wiąże się to z narkozą. Z tego co czytam, nawet jak
                                                    dowiem się, ze córeczka choruje, to i tak to nic nie zmieni, bo leczenie jest
                                                    objawowe ?
                                                  • 16.02.06, 17:09
                                                    mdorota: no tak to jest właśnie, leczenie objawowe, chociaż już pisałam, że ja
                                                    wolałabym wiedzieć wcześniej, to zadbałabym wcześniej o rehabilit. ruchową i
                                                    umysłową
                                                    Izasia: guzki Lischa nie są obowiązkowe w NF, tak jak cała reszta oprócz plam,
                                                    to tylko jakiś %, pojawiają się z wiekiem, ale nie muszą.Oby Filip nie miał
                                                    NF,no i wszystko na to wskazuje:) :) :) ale są chorzy, którzy mają i 50 lat, a
                                                    są bez guzków. Sorry, nie straszę, brak guzków Lischa nie jest kryterium, po
                                                    prostu. Może przeprowadzimy jakies sympozjum naukowe dla lekarzy, nauczyliby
                                                    się od nas dużo!!!!:)
                                                  • 16.02.06, 18:07
                                                    Dzięki Dorotko!
                                                    No widzisz, ten docent tak mi powiedział.Dlatego tak sobie myslę że warto
                                                    zawsze napisać co sie wie, bo niestety lekarze czesto mówia cokolwiek, byle
                                                    zamydlic oczy.Powiem szczerze że zadzwoniłam tylko by upewnić sie co i jak.Ja
                                                    pogodziłam sie z tym że mam recklinghausenki w domku.Pewnie, ze chciałabym by
                                                    choc Filip nie był chory, ale nie nastawiam sie że jest napewno zdrowy, wole
                                                    sie kiedyś miło rozczarować.Napewno nadal, tak jak Zocha, będzie pod opieka
                                                    tych samych specjalistów.Filip dokładnie wie co to za choroba, wie jakie sa jej
                                                    objawy, ale nikt go nie straszy i nie opowiadamy skrajnych przypadków.Nie
                                                    chcemy by było tak jak u Piotrka ze do 30 roku zycia nic nie wiedział o tym ze
                                                    jest chory na NF1.Lepiej by oboje dokładnie wiedzieli że istnieje taka choroba
                                                    i na czym ona polega.Co do Zośki i Piotrka to nie mam watpliwości.A co kiedyś
                                                    bedzie...tego nikt nie wie i nie mam zamiaru sie zbytnio tym zamartwiać.Dla
                                                    mnie najważniejsze jest to by dzieci i Piotrek byli pod dobra opieka lekarską,
                                                    by mieli robione badania co jakis czas, a kiedyś....napewno cos sie
                                                    ruszy...napewno bedzie dobrze!!!!!
                                                    I dziękuje Dorotko za wytłumaczenie.
                                                    Buziaczki!
                                                    Ide robić jedzonko mężowi, bo zaraz przyjedzie głodny jak wilk!!!!!!
                                                    Nie mam zamiaru by mnie zjadł!
                                                    Iza
                                                  • 16.02.06, 18:10
                                                    Witajcie moje drogie!
                                                    Ja mam podobne dylematy jak mdorota, boję się i narkozy i diagnozy...
                                                    Jak czytałam dzisiejsze posty to jestem wściekła, że nasze państwo nic w tym
                                                    kierunku nie robi. Jak alkoholików leczyć to są pieniądze a jak nasze dzieci to
                                                    ich nie ma. To jest poprostu chore państwo. A jak się okaże, że moja córeczka
                                                    ma tę drugą chorobę- Prad.Willego to już wogóle przechlapane. Koszt miesięcznej
                                                    kuracji wynosi 3 tys. i NFZ nie finansuje leków. Skąd wezmę te pieniądze, zeby
                                                    jej pomóc...?
                                                  • 16.02.06, 18:46
                                                    Oleńko!
                                                    Nie denerwuj się teraz, nie warto.Bedziesz myślała jak bedziesz wiedziała co i
                                                    jak.Miejmy nadzieje że to nie ta druga choroba.A jezeli chodzi o rezonans to
                                                    powiem szczerze ze naprawde nie masz się czym denerwować!Trwa naprawdę
                                                    szybciutko i chociaz cokolweik sie wyjaśni, a Weroniczka sobie pośpi, nic sie
                                                    nie martw.Zośka po rezonansie, po jakis 30 minutach od skończonego badania,
                                                    wstała jak gdyby nigdy nic i zaczeła się bawić.Naprawdę nic jej nie było!Jak
                                                    obserwowałam inne dzieci to też dobrze znosiły narkozę.Pewnie że każda narkoza
                                                    niesie ze soba jakieś ryzyko, ale z drugiej strony każde nasze wyjście na ulicę
                                                    tez jest ryzykiem, bo wiele jest np. wypadków samochodowych, można złamac nogę
                                                    itp.
                                                    Musisz sobie powiedzieć że to dla jej dobra i już.Naprawe pozytywne myślenie
                                                    bardzo pomaga.
                                                    Będzie dobrze!!!!
                                                    Całuski
                                                    Iza
                                                  • 16.02.06, 19:57
                                                    Ola, najpierw potwierdż, co Jej jest, oby się udało potwierdzić...potem
                                                    napisz...ok?Co do rezonansu: Iza ma rację, oni dają płytkie uśpienie, nie
                                                    takie, jak do operacji, ot, żeby sobie dzieciaczyna pospała:)Skąd jesteś, z
                                                    Gdańska?Może trzeba gdzieś puścić info o szukaniu świetnego neurologa w
                                                    Trójmieście, żeby zróżnicował między NF a Prot., Może na forum reckli?Ja za
                                                    jakiś czas dzwonię do Bydg., może za dwa tygodnie, popytam p. dr, może tam jest
                                                    ktoś zorientowany w NF i mogłabyś się udać, przecież trzeba albo potwierdzić,
                                                    albo zaprzeczyć!Ale najpierw poczekajmy na badanie NF, czy w Prot. są jakieś
                                                    typowe zmiany w mózgu? Wiesz coś o tym? Bo w NF nie musi być nic,brak czegoś
                                                    nie wyklucza choroby. Po co ten rezonans, czego tam szukają?
                                                  • 16.02.06, 20:41
                                                    Dzięki Izuniu i Dorotko za słowa pociechy!
                                                    Rezonans ma pomóc w znalezieniu przyczyny wiotkości. Może być tak, że wykluczą
                                                    i jedną i drugą chorobę. Z objawów NF1 ma plamki, z objawów z.P.Williego
                                                    wiotkość. Pozdrawiam i dziękuję
                                                    P.S właśnie symuluje kaszel, zeby przychodzić do niej do łóżeczka. Aha
                                                    zapomniałam powiedzieć, że mówi ma-ma-ma
                                                  • 17.02.06, 08:30
                                                    Ja jestem z gdańska. Mam namiary na podobno super neurologa z AM. Tylko sama
                                                    tego nie sprawdziłam, wiem to z netu, wyszperałam na jakimś forum. Jesteś Ola z
                                                    gda?
                                                    Powiedzcie, jak to jest z tymi plamkami? Czy 0.5 cm czy 1.5cm to średnia która
                                                    nas ineresuje. No i w jakim tempie przybywają. Jedna na rok, czy 6
                                                    miesięcznie...?
                                                    U nas na szczęście przez ONM nie jest zaniedbywana postawa, ponieważ jest
                                                    rehabilitowana od 5m-ca życia.
                                                  • 17.02.06, 09:42
                                                    Witaj mdorota!
                                                    Ja jestem z Gdyni. Moja córeczka jak się urodziła, nie miała rzadnych plamek.
                                                    Trafilismy z nią do neurologa w Gdansku z powodu drżenia nóżek i wielu cech
                                                    wcześniaczych, a była dzieckiem z ciąży donoszonej. Po miesiącu była wizyta
                                                    kontrolna (2 dni wczesniej zauważyłam 2 plamki na nóżkach wielkości paru
                                                    milimetrów).Na wizycie neurolog odrazu zwróciła uwagę na te plamki a w tym dniu
                                                    pokazały się kolejne 3. Za kilka dni doszły jeszcze 3 i od 2 miesięcy nie
                                                    pojawiły się nowe. Wszystkie plamki się powiekszają. Największa ma 2 cm. W
                                                    czwartek jedziemy do AMG na rezonans.
                                                    Córeczkę rehabilitujemy od 4 m-ca, metodą Bobathów. Obecnie staram się o
                                                    rehabilitację m. Vojty.
                                                    Ile ma twoja córeczka? I jeśli możesz podaj mi namiary na tego neurologa, choć
                                                    nasza p dr jest super i mam wrażenie, że sie zna. Najgorzej było z okulistką,
                                                    nawet nie wiedziała czego szukać.
                                                    POZDRAWIAM OLA
                                                  • 17.02.06, 08:33
                                                    Czy to stowarzyszenie które powstało jesienią w Bydgoszczy ma jakąś stronę
                                                    internetową? Ktoś wie z kim się kontaktować w tej sprawie ? Dla takich
                                                    stowarzyszeń są też dostępne pewne pieniądze, które możnaby wyrwać na przykład
                                                    na prowadzenie tych testów lub inne badania. Zawodowo zajmuję się funduszami
                                                    europejskimi i myślę, że jest szansa zdobycia takich pieniędzy dla
                                                    stowarzyszenia.
                                                  • 17.02.06, 09:47
                                                    Witajcie!
                                                    Co do plamek to chyba nie ma jakiejś reguły w ich przybywaniu.Znam osoby które
                                                    w dorosłym zyciu maja tylko kilka plamek.Mój Piotrek do 6 roku życia miał
                                                    podobno tylko 3 plamki, ale tesciowa nie pamieta dokładnie w jakim tempie
                                                    przybywały.Obecnie jest cały w plamkach wiekszych badź mniejszych,
                                                    piegach.Raczej nie ma na twarzy, zreszta ma ciemną karnację.Oprócz tych plamek
                                                    kawy z mlekiem ma tez takie same plamki białe.Co do Zoski to w wieku 5 miesięcy
                                                    miała 13 plamek, w wieku 6 miesiecy 40 plamek, po miesiacu jakos miała juz 60
                                                    plamek i chyba w wieku 8-9 miesiecy miała juz 113 plamek(większych i
                                                    mniejszych).Obecnie nie licze bo mi sie dwoi w oczach.Widze natomiast ze te
                                                    malutkie są coraz wieksze , bo nawet Zocha zaczęła je juz zauważać i jest dumna
                                                    i blada z nich i wszystkim chodzi i pokazuje.Ma najwieksze na pupie, na
                                                    nóżkach, na brzuszku, mniejsze pod paszkami i w pachwinkach.Wiem tylko(to
                                                    opinia lekarza więc ...nie wiem czy wierzyć juz czy nie)że ilość plam i
                                                    szybkośc ich przybywania nie świadczą o tym że np. będzie miała też tak dużo
                                                    guzków itp. Nie ma reguły.Ja uważam że plamki są śliczne i...mam orginalne
                                                    plamiaski w domku.Oby tylko takie były problemy to będe szczęśliwa.Oczywiście
                                                    liczę sie z tym że pewnie będą guzki ale obecnie nie myślę o tym zbyt
                                                    intensywnie bo równie dobrze moze ich u Zośki nie być.Piotrek dzięki Bogu nie
                                                    ma wiekszych problemów(chyba że coś wyjdzie po badaniach na które czeka).
                                                    Co do Stowarzyszenia to jak zwykle Dorotka będzie wiedziała więcej bo w tej
                                                    kwestii jestem niezorientowana.
                                                    Buziaczki
                                                    Iza
                                                  • 17.02.06, 10:10
                                                    mdorota:5-6 plam o minimum 0,5cm. Pojawiają się już przy urodzeniu, lub
                                                    zazwyczaj w pierwszych latach z. Nie ma chyba czegos takiego, jak ile na
                                                    miesiąc, czy rok. Jak wszystko w tej chorobie - absolutna dowolność. Nie ma
                                                    dwóch identycznych przypadków. Mój syn miał ich z 6 jak się urodził, spore
                                                    były, wydłużone, 1cm na 2cm na przykład, potem, nie wiem kiedy pojawiły się
                                                    kilka innych plam, potem wysyp guz€w, guzków i guzeczków, dawno przestałam
                                                    liczyć :)
                                                    Don Rafaello:stowarzyszenie dopiero zostało zarejestrowane, w lutym nadeszło
                                                    potwierdzenie z KRS-u, dopiero po zebraniu zarządu chyba będą ustalane dalsze
                                                    sprawy, w tym również np. starania o organizacją porządku publ. - chodzi o 1%
                                                    podatku, ja tym jestem zainteresowana, bo znam troche osób i firm,które
                                                    zaoferowały kiedyś pomoc w tym zakresie.Myślę, że kontaktować się najlepiej z
                                                    dr Wojtkiewicz, ona to prowadzi. Ja jestem tzw. członkiem założycielem, nie
                                                    mogłabym tak często dojeżdżać do Bydg., ale staram się robić coś tu, w Wa-
                                                    wie.Strona internetowa będzie, już są pewne przymiarki.
                                                  • 17.02.06, 10:53
                                                    wczoraj dostaliśmy regon
                                                  • 17.02.06, 11:02
                                                    Martusia urodziła sie z jedna plamką na pośladku,myślałam że to znamię.Gdy
                                                    miała ok.6 m-cy pojawiło sie kilka następnych. Wysypy pojawiają sie
                                                    okresowo.Teraz ma ich całe mnóstwo.Mówię do niej że jest moją biedroneczką,ale
                                                    były i przykre momenty gdy dzieci w przedszkolu zauważyły plamki i dokuczały
                                                    jej.
                                                  • 17.02.06, 11:15
                                                    kiedyś kontaktowałam się z jadną panią- bo sama usiłowałam założyć
                                                    stowarzyszenie, ale mi nie wyszło- która miała pomysł, żeby je nazwać
                                                    Biedronka :) :) :). Ja na innym forum piszę, jakie problemy ma mój syn w
                                                    szkole z powodu "inności"...przykre to wszystko...Ja się cieszę, że jest tyle
                                                    osób z tym problemem..noo, rozumiecie, o co mi chodzi!!!Przez długia lata
                                                    myślałam, że nikt nas nie chce, tzn. Iwo - chory, otoczenie nieprzyjazne,
                                                    lekarze niechętni, traktowali mnie jak intruza,badań żadnych, bo brak pieniędzy
                                                    na coś, co i tak jest nieuleczalne... informacje zerowe, 8 lat temu internetu
                                                    nie miałam... dostałam z USA informatory o NF z tej fundacji, (podaję adres,
                                                    tam są też linki do testów na NF www.nf.org ) teraz jest lepiej. Ciepłe
                                                    pozdrowienia dla wszystkich!!!
                                                  • 17.02.06, 11:18
                                                    nie testy do badań na NF, tylko do nowych leków testowanych klinicznie do
                                                    leczenia NF
                                                  • 17.02.06, 11:25
                                                    Znam te problemy... . Pytania dlaczego mam te plamki... . Co do lekarzy to
                                                    szkoda słów, część udaje że nie widzi plamek-do takich chodzę tylko po
                                                    skierowania i recepty bo do tego sie tylko nadają.Dobrego okulistę trzeba
                                                    szukać ze świeczką,to samo dotyczy genetyków nie wspominając o chirurgach.Do
                                                    genetyka jeżdżę do Szczecina , chirurga onkologa mam we Wroclawiu a mieszkam w
                                                    Dąbrowie Górniczej.
                                                  • 17.02.06, 12:04
                                                    no tak, ja mieszkam w Wa-wie,pewną diagnozę Iwo dostał w ...Hamburgu, opiekę NF
                                                    Iwo ma teraz w Bydgoszczy,a operacji podjęli się w Katowicach... Może się
                                                    mijamy gdzieś w Polsce?
                                                  • 17.02.06, 18:49
                                                    Moja Ola ma 15 m-cy, pod opieką neurologa jest od urodzenia z powodu wiotkości
                                                    i innych przejść. Chodzimy do dr Raif w szpitalu na zaspie. Idę na koniec
                                                    lutego z wizytą, więc będę pytać o te plamki. Bo teraz trzy maleńkie na udku
                                                    łączą się w jedną większą. Na plamki zwróciła uwagę dr Sroka, która przyjmuje
                                                    na Jaśkowej Dolinie, ale my trafiłyśmy do niej w Ośrodku Wczesnej Interwencji
                                                    na Przymorzu.
                                                    A wy do kogo chodzicie? Gdzie masz rehabilitację?
                                                    Super hiper neurolog to
                                                    dr Pienczk neurolog z AM neurologii rozwojowej, przyjmuje w Gdyni Orłowie obok
                                                    Klifu, Goplany 1, tel 601 642 203. Chyba umówię się z nim na wizytę, ale
                                                    najpierw poczekam na wizytę w szpitalu.
                                                    Czy te plamki jakoś odcinają się np. jaśniejszym na obrzezach kolorem od skóry?
                                                    Jak mają mieć 0.5cm to myślę, że Ola kwalifikuje się do obserwacji...
                                                  • 17.02.06, 19:10
                                                    takie wymiary plamek podają informatory amer.Iwo ma plam(k)i różne,
                                                    nieregularne, różnej wielkości. Jedna, pod pośladkiem jest duża 1,5cmx2,5 cm i
                                                    blada,nieco ciemniejsza od skóry, inna, na plecach, okrągła, jest prawie
                                                    czarna, to nie kawa z mlekiem, tylko czekolada, a jeszcze innej nie widać zimą,
                                                    tylko latem,jak się opali na ręku ma...jasną plamę... Pisz, co Tobie
                                                    powiedzą :)
                                                  • 17.02.06, 19:24
                                                    Jak tylko wyjdziemy z AMG to napiszę co powiedzielli lekarze. Mamy mieć tam
                                                    konsultacje z różnymi lekarzami. Być może spotkam tam dr Pienczk, jeśli nie, to
                                                    wybiorę sie prywatnie. Dzisiaj zauważyłam nową plamkę u malutkiej, czyli ma ich
                                                    9.Weronisi plamki sa ciemniejsze od skóry.
                                                    koikor:Czy u twojego synka występowały problemy z układem trawiennym, typu
                                                    żołądek, wątroba itp.?
                                                  • 17.02.06, 21:13
                                                    wiesz, trudno mi odpowiedzieć. On nie cierpi owoców i warzyw,chyba coś w tym
                                                    jest,staram mu wpakowywać te rzeczy, ale czasami żle zareaguje. Poza tym to
                                                    trudno rozważyć, Iwo jest "zaguzowany" od wewnątrz, ogromny nerwiak wisi mu na
                                                    kręgosłupie, ale też ma zawaloną miednicę, trochę poprzesuwane narządy przez te
                                                    fafoły.. Mam wrażenie, że nie potrafi zjęść więcej na raz, bo wymiotuje, jak
                                                    coś na siłę dopchnie.AAle to nie jest generalnie jakiś problem, no taki, żeby
                                                    to zaprzątało myśli. Mam wrażenie, że ma niecowiększą wrażliwość, ale tak
                                                    raczej w granicach normy. Czy wiązać to z NF?nie wiem. No i 6 lat bierze
                                                    ketotifen, może tez to jakoś uwrażliwia. Wątroba? W worku wątrobowym ma też
                                                    guzy, więc mogą żle wpływać na pracę tego organu. Wyniki wątr. Iwo ma
                                                    nienajlepsze, ale pani dr jeszcze się tym nie niepokoi, chociaż za każdym razem
                                                    sprawdza, jeszcze w granicach normy, ale bliżej progu. Tu też wpływać może
                                                    ketotifen. Jak będę następnym razem, to dopytam, jakoś wobec innych problemóe
                                                    ten wydał misię niezabardzo istotny. Pa
                                                  • 17.02.06, 21:19
                                                    Dziękuję za odpowiedź. Czy te wszystkie guzy o których piszesz pokazał rezonans?
                                                    Moja starsza córka jak była mała i bardzo chorowała dostawała zaditen- to jest
                                                    odpowiednik ketotifenu, więc znam ten lek.
                                                  • 17.02.06, 21:28
                                                    zaditen i ketotifen to dokładnie to samo, tylko ket. tańszy. Jak przez 6 lat
                                                    bierze się 2 tabl. dziennie czegoś, co w ogóle niewiele daje, to bierzesz
                                                    tańszy :). Te wszystkie guzy pokazuje rezonans. Tomografu w ogóle nie robie. W
                                                    budgoszczy zdecydowali jeszcze o badaniu PET-em, to jest to super dobre i super
                                                    drogie badanie, o którym mówili czasami w TV. Iwo ma podejrzenie o
                                                    zezłośliwienie takiej masy guzów. Właściwie powinien mieć już nowy PET.
                                                    Poprzedni nie potwierdził procesu złośliwego, a inaczej nie da się u Iwa zrobić
                                                    badań histopatologicznych, no bo jak pobrać próbki z kilkuset guzów, guzków i
                                                    guzowisk?
                                                  • 17.02.06, 21:39
                                                    czasami robi się też ppo prostu USG, żeby sprawdzić, co tam jest, ale u mojego
                                                    dziecka USG już dawno przestało mieć sens...:(Ale jak są jakieś pojedyńcze
                                                    guzy, to między rezonansami można robić USG, po co narkoza. Acha, dziewczyny,
                                                    Iwo diagnozowany był w wieku 5-6lat, ale ja od początku wchodziłam z nim na
                                                    rezonans, mimo czasami protestów i zdziwienia personelu, pozwalało mi to
                                                    uniknąć narkozy. Wasze dzieci jeszcze malutkie, więc to może być trudne,
                                                    oczywiście. Ja tłumaczyłam Iwasiowi istotę tego badania, mówiłam, że nie może
                                                    się porucszyć ani troszkę, obiecywałam jakąś atrakcyjną nagrodę za dzielność no
                                                    i czły czas trzymałam za nóżkę,żeby mnie czuł i mówiłam, żeby słyszał. Poza tym
                                                    umawiałam się z osobą roboiącą badanie, żeby uprzedzała nas o każdej zmianie
                                                    dżwieku, to Iwaś uprzedzony nie podskakiwał i z a w s z e się udawało.
                                                  • 17.02.06, 21:39
                                                    Mam nadzieję, że w tej chorobie Iwo jest dzielny. Aha, zapomniałam powiedzieć,
                                                    że odnalazłam stronę, którą mi podałaś odnośnie recli. Bardzo ci dziękuję za te
                                                    wszystkie odpowiedzi. Jak u nas postawią diagnozę to będę się pytała troszkę
                                                    więcej...
                                                  • 17.02.06, 21:45
                                                    zawsze do usług! Czuję się potrzebna, poza tym tak dostałam w d.... brakiem
                                                    informacji, że najchętniej postawiłabym jakieś banery z podstawowymi info. dla
                                                    lekarzy i pacjentów. Wiesz, w Katowicach jedna miła pani dr powiedziała, że
                                                    pisali tam pracę naukową, 2 lata temu na temat błędów diagnostycznych i w
                                                    postępowaniu (badania, zalecenia) i fakomatozy, ze szczegółnym uwzględnieniem
                                                    NF są na 1 miejscu!
                                                  • 17.02.06, 21:51
                                                    Przedemną jeszcze długa droga i pewnie przyjdzie mi sie wiele jeszcze nauczyć.
                                                    Przeraża mnie tylko ta niewiedza lekarzy!!! A wyobraź sobie kogos kto nie miał
                                                    styczności z tym forum, każdy kit mu wcisną. Ja sama widzę to po lekarce
                                                    okulistce!!! jak usilowała mi wmówić, że dziecko ma toksoplazmozę!!!
                                                    Dlatego cieszę się, że sa takie osoby jak Ty i mogą nam pomóc swoja wiedzą i
                                                    doświadczeniem.
                                                  • 17.02.06, 22:19
                                                    Dla mnie numerem roku jest "skrzeczący głos, sucha sora i sterczące włosy".
                                                    Może tą lekarkę podać do jakiegoś konkursu w katogorii - medyczny dowcip roku?!
                                                  • 17.02.06, 21:45
                                                    Weronisia miała robione usg zaraz po urodzeniu (na usg ciążowym widać było u
                                                    niej powiększoną nerkę) i okazało się, że z nerką wszystko w porządku tylko
                                                    wątroba jest powiększona. Dlatego pytałam czy Iwo miał problemy z żołądkiem,
                                                    wątrobą. Ostatnio jak była szczepiona pediatra zwróciła na to uwagę. Ale może
                                                    nie ma to związku z tą chorobą.
                                                  • 17.02.06, 21:54
                                                    ja nie wiem wszystkiego, piszę po prostu o tym, czego sama się dowiedziałam z
                                                    dużym prawdopodobieństwem pewności, że tak jest, ale ja nie lekarz, jeno matka,
                                                    mylić się mogę
                                                  • 17.02.06, 22:52
                                                    No proszę!Ale tu się klubik wieczornych ploteczek zrobił!!!!Oluś napisałaś mi w
                                                    mailiku że sobie tu gaduszycie z Dorotka a ja....cały czas sobie czytam plotki
                                                    tylko że na innym forum!!!!Gdybym wiedziała ....buuuuuu
                                                    Następnym razem się dołączę,i może mnie też się nasuną jakies pytanka.Narazie
                                                    to bym chciała żeby ten mój mąż wreszcie dojechał do tego szpitala kolejowego w
                                                    Międzylesiu i zawiózł to swoje skierowanie!Zawsze mówi że zawiezie w
                                                    poniedziałek...i tak co tydzień od października!Jest zapisany na badania i
                                                    czeka ale jakoś mu się nie śpieszy !Poczytałam sobie cosik i piszcie piszcie to
                                                    się chociaż człowiek podszkoli.
                                                    Kolorowych snów.
                                                    Buziaczki dla wszystkich
                                                    Iza
                                                  • 18.02.06, 13:02
                                                    a ja znowu z tymi plamkami...
                                                    widziałyście jak one się robią? Ola na nóżce takie ciemniejsze przebarwienie,
                                                    ale ciemniejsze minimalnie, ja je widzę (ale równie dobrze mogę mieć jakieś
                                                    zwidy) bo jest wielkości paznokcia dorosłego. Patrzę i zastanawiam się, czy
                                                    będzie ciemne, czy to taka skóra...Ostatnio trzy tycie podrosły i połączyły się
                                                    w jedną większą, ae jeszcze widać, że byly oddzielnymi plamkami.
                                                    Może głupio piszę, ale cóż...
                                                  • 18.02.06, 13:34
                                                    U mojej Zośki to jak się pojawiały to tak jakby wyłaniały sie spod skóry, były
                                                    takie ledwo widoczne...a potem coraz bardziej i bardziej i już tak jakby były
                                                    na wierzchu.Nie wiem czy dobrze to opisuję ale nie potrafię inaczej.Teraz to
                                                    juz nie zwracam tak na to aż takiej uwagi ,tylko widzę że one są coraz bardziej
                                                    widoczne, te maleńkie powiększają się.Niektóre są takie dość ciemne,a niektóre
                                                    jaśniutkie.
                                                    Buziaczki
                                                    Iza
                                                  • 18.02.06, 14:03
                                                    ja mam wrażenie, że u Iwa już się nie pojawiają, ale te, co ma (niezadużo 12-
                                                    14, FACET W TYM WIEKU NIE DAJE SIĘ TAK ZA DOKŁADNIE OGLĄDAĆ :)), są różne,
                                                    jeśli chodzi o hmmmm natężenie barwy. jak pisałam, jedna jest jaśniejsza i
                                                    widać ję, jak się Iwo opali, a może to takie miejcse, które sie nie opala?. Nie
                                                    umiem nic powiedzieć, jak to się tworzyło, bo się tym nieprzejmowałam, bo nikt,
                                                    przez 5 lat nie powiedział mi, że to cośkolwiek znaczy!!! ot, było i tyle,
                                                    ludzie mają pieprzyki i myszki, co może oznaczać jakaś śmieszna plamka, a nawet
                                                    kilka?Wiem, że raczej większość miał przy urodzeniu, bo....podobały mi sie te
                                                    znamionka. Zawsze go przy przewijaniu całowałam w jedną na brzuszku...
                                                  • 19.02.06, 10:38
                                                    Witajcie!
                                                    Ja tak z ranka wpadłam tu by sie pochwalić!Pamiętacie jak pisałam w styczniu że
                                                    byłam na porodówce z moją siostrą cioteczną Justynką(25 godzin)i że moja
                                                    siostra urodziła slicznego Igorka?Właśnie wczoraj moja siostra powiedziała mi
                                                    że chce bym została mamą chrzestną Igorka!!!!Nawet nie wiecie jak ja się
                                                    cieszę, aż sie popłakałam bo...nawet sie tego nie spodziewałam.Jestem taka
                                                    szczęśliwa!Chrzciny dopiero w czerwcu, ale ja juz się nie mogę doczekać.Mam
                                                    jedna chrześnicę u swojego braciszka rodzonego ale to juz panna mająca prawie
                                                    17 lat!
                                                    Igorek jest cudny-jak kazde dziecko zresztą, i najważniejsze zdrowiutki.
                                                    No to sie wygadałam!
                                                    Buziaczki dla wszystkich
                                                    Iza
                                                  • 19.02.06, 12:13
                                                    w końcu Go odebrałaś,prawda. Cieszę się razem z Tobą!
                                                  • 19.02.06, 12:47
                                                    W tym sęk że go nie odebrałam, bo po tych męczeńskich 25 godzinach zrobiono jej
                                                    cesarkę!Ale i tak się bardzo cieszę że byłam tyle godzin z nią.
                                                    Dzięki Dorotko !
                                                    Buziaczki
                                                    Iza
                                                  • 19.02.06, 14:12
                                                    Byłaś, na jedno wychodzi!
                                                  • 19.02.06, 20:00
                                                    Cieszę się razem z Tobą. Jesteś tak cudowną osobą Izuniu, że jak będę jeszcze
                                                    miała kiedyś dziecko to też Ciebie poproszę na matkę chrzestną.
                                                    Igorek może być dumny...Ja do swoich babeczek nie mam wymarzonych
                                                    chrzestnych..Pozdrawiam OLA
                                                  • 19.02.06, 20:07
                                                    Ola, a Ty na internetowe ciotki?, tzn ciocie ?
                                                  • 19.02.06, 21:36
                                                    Oluś!!!!!
                                                    .....nawet nie wiem co powiedzieć!Wielkie dzieki!Uważaj bo urosnę od tych
                                                    komplementów i....mój Piotrek bedzie miał wielką herod babe w domu!Już i tak
                                                    jestem od niego wyższa a co dopiero teraz...rosnę i rosnę!Tak własnie działaja
                                                    na mnie te komplementy!
                                                    Ale czy ja zasługuję na takie komplementy...?Chyba nie, aż taka cudowna to nie
                                                    jestem, A wrecz przeciwnie...Piotrek powiedział że mam coś z czarownicy, bo co
                                                    powiem to się sprawdza!
                                                    Dzięki .
                                                    Buziaczki dla Was wszystkich.
                                                    Iza
                                                    P.S. A tak wogóle to nasze dzieciaki maja sporą ilość cioć!
                                                  • 20.02.06, 07:14
                                                    GLAMIRE1:
                                                    Proszę o kontakt z podaniem innego adresu- napisałam do ciebie 10 wiadomości i
                                                    żadnej nie mogę wysłać. Czekam na informację. OLA
                                                  • 20.02.06, 11:27
                                                    Musze się z wami podzielić radością.Martusi guz jest łagodny.Kamień spadł mi z
                                                    serca.Trzy tygodnie życia w strachu, ale to już za nami.
                                                  • 20.02.06, 11:29
                                                    Dorotko co to za badanie PET.?Żaden lekarz o nim nie wspominał. Na czm polega.
                                                  • 20.02.06, 12:12
                                                    to rolls-roys wśród badań radiologicznych. Zaden lekarz nie mówi, bo jest ono
                                                    niedostępne i jest afera z tym związana. Zaznaczam, że nie używałam żadnych
                                                    znajomości!!!U Iwa było podejrzenie o zezłośliwienie, czego żaden rezonans nie
                                                    wykryje, natomiast, żeby pobrać komórki do badania, musiałby mieć normalną
                                                    operację, i na dodatek nie wiadomo, z którego guza bardziej.Prof. Wys.
                                                    obejrzawszy rezon. Iwa się zamyślił, po czym po paru godz. zaproponował to
                                                    badanie, zaznaczając, że jeśli nie znajdę na to czasu w tym terminie
                                                    (zrezygnowałam z wycieczki do Włoch!!!, pierwszej naszej rodzinnej!!!)to
                                                    ewentualnie mogę zrobić je sama za sumę...ok.8000zł.
                                                    PET = Pozytonowa Tomografia Emisyjna = polega na podaniu osobie radioaktywnego
                                                    odczynnika, w przypadkach onko. to jest radioaktywna glukoza chyba,komórki
                                                    złośliwe rakowe odżywiają się glukozą, tak, że jeśli w organiżmie gdzieś one
                                                    są, to w tym miejscu widać na zdjęciu ich zwiększony metabolizm, to znaczy te
                                                    miejsca są ciemne, zdaje się.PET wykrywa w ten sposób podobno nawet pojedyńcze
                                                    kom. rakowe i w ten sposób pozwala na precyzyjne wykrycie raka. Jest afera, bo
                                                    ten aparat jest tylko jeden w Polsce i NFZ nie chce pokrywać kosztów tych
                                                    badań. A można byłoby badać kobietu z rakiem piersi, albo przerzuty albo
                                                    chociażby nasze guzy !!! Jest nieco inwazyjny, bo zdjęcia robi się metodą
                                                    tomografu(więc na zasadzie roentgena), a i dożylnie glukoza radioaktywna, ale
                                                    na jedno badanie podaje sie tyle radioaktywności, ile np. otrzymuje stewardessa
                                                    w ciągu całego roku pracy w powietrzu, co uznaje sie za wartości minimalne.
                                                    Wobec jednak np.konieczności zrobienia pełnej operacji, narkozy, nietrafienia w
                                                    tego właściwego guza, niewykrycia gdzieś indziej raka itd, to jest to
                                                    fantastyczne badanie! U Iwo, mimo tego, że paskudnie to wygląda, PET nie wykrył
                                                    nigdzie komórek rakowych. Jedyny aparat PET znajduje się w Instytucie Onkologii
                                                    w Bydgoszczy ( w Niemczech jest ok.20).
                                                    Amerykanie pokazali gdzieś wyniki badań pacjentów NF, u których na podstawie
                                                    rezonansu i innych można było domniemywać o zazłośliwieniu (np. szybki rozrost
                                                    tych glutów nasuwa takie podejrzenia).30 takich osób poddano PETem i
                                                    potwierdził się proces złośliwy u 11 osób! TZN, że pozostałe niepotrzebnie
                                                    miałyby chemię albo operację! U Iwa była rozważana chemia, po PET-cie sprawa
                                                    stała się nieaktualna. Zaznaczam, że Iwo ma tego tak dużo, że nie sposób pobrać
                                                    wycinków z całego ciała.
                                                  • 20.02.06, 12:20
                                                    oczywiście cieszę się, że nie ma u Was niczego złego. Ta choroba jest okrutna,
                                                    mimo, że większośc guzów nie ulega zezłośliwieniu, a tylko cholernie utrudnia
                                                    życie, to jednak nie wiadomo, który i kiedy może się jednak zezłośliwić.
                                                    Rozumiem Cię, ja też żyję na wiecznej beczce prochu.Czasami tak myślę obrazowo
                                                    że do tej beczki strzela jakiś pijany, złośliwy troll z zawiazanymi oczami. Daj
                                                    Boże, oby nigdy nie trafił...
                                                  • 20.02.06, 13:28
                                                    Dziekuje ci bardzo za obszerne wyjaśnienia.Jest to rewelacja dla naszych dzieci.
                                                    U Martusi było podejrzenie złośliwego guza dlatego przeszła operacje, a można
                                                    bylo tego uniknąć. Teraz juz wiem o super aparacie i mam małego asa w rekawie.
                                                    Cały czas chodzi mi po głowie żeby nagłośnić naszą chorobę w mediach- czy ktoś
                                                    tego próbował?
                                                  • 20.02.06, 14:34
                                                    Sam nic nie wskórasz,ale warto byłoby opublikować w internecie listę
                                                    poparcia,pod którą każdy elektronicznie mógłby się wpisać,taką petycję z
                                                    wieloma nazwiskami można np. wysłać do premiera lub ministerstwa zdrowia, z
                                                    tymże co ważne aby "do wiadomości" dostały też stosowne media - już one zadbają
                                                    aby była na tę petycję jakaś konkretna reakcja a nie tylko wrzucenie jej do
                                                    kosza.
                                                  • 20.02.06, 15:40
                                                    donrafaello!Masz rację. Może ta opcja internetowa by coś dała, ale czasami
                                                    zaczynam wątpić w skuteczność takich działań. Chyba 5 lat temu był program w
                                                    TV, mówiła w nim jedna dziewczyna chora, ja też mówiłam o beznadziejności
                                                    leczenia, pisałam artykuł do"Integracji", była konferencja (2004r. listopad w
                                                    Międzylesiu), gdzie było trzech specjalistów od fakomatoz, walczących o te
                                                    sprawy prof.prof.Wysocki-NF, Jóżwiak- stwardnienie guzowate i Lubiński- jakieś
                                                    Hippla coś, sorry, nie pamiętam nazwy. Byli przedstawiciele NFZ i
                                                    MIn.Zdr.Mówili i lekarze i pacjenci o formalnych trudnościach leczenia, ja na
                                                    potrzeby dziennikarzy "oddałam" swoje dziecko, powstał artykuł w Polityce,( o
                                                    którym pisałam) z wymownym tytułem Białe plamy medycyny, była TV na oddziale w
                                                    Bydgoszczy...efekt? Jak powiedział jeden z walczących lekarzy z
                                                    przekąsem: "...w ministerstwie już wiedzą, że są fakomatozy"...
                                                    Może to stowarzyszenie, może powinniśmy pisać petycje, grupowo i indywidualnie,
                                                    ale trzeba to robić ostroznie, żeby nie zaszkodzić lekarzom, np. między nami!
                                                    pani dr Wojtkiewicz zajmuje się wszystkimi, ale de facto jest pediatrą, może
                                                    miec problemy, że przyjmuje dorosłych...
                                                    donrafaello, fakty sa takie, że coś musimy robić, kropla drąży skałę, takie
                                                    jest moje stanowisko :)
                                                  • 20.02.06, 15:48
                                                    donRafaello: jeszcze jedno, przed tą konferencją wysłałam maile do wielu gazet,
                                                    dzienników i tygodników, odezwała się tylko polityka.Może nieumiejętnie to
                                                    robiłam :(
                                                    krak: wieczorkiem napisze Tobie jeszcze o PET, ale teraz gonię do kuchni,
                                                    rodzina chce jeść
                                                  • 20.02.06, 17:39
                                                    Krak: teraz to, co jeszcze wiem na temat PET. Ja jestem zwolennikiem tego
                                                    badania, ma ono zresztą ogromne walory właśnie w onkologii, ale możesz się
                                                    spotkać z niechęcią lekarzy. Nam skrytykowano nawet wynik badania PET. Otóż
                                                    kazde badanie ma ustalony jakiś tam schemat. Wyniki PET podaje się w tzw.
                                                    jednostkach SUV. Chyba jeszcze nigdzie w świecie nie są ustalone te parametry
                                                    SUV dla NF.Złośliwe komórki dają zazwyczaj wyniki w dziesiątkach w setkach i
                                                    tysiącach SUV, zdrowe tkanki to zero SUV. U Iwa miejsca zaguzowane wykazały od
                                                    1.0 do 2.9 SUV, więc trudno powiedzieć, że to są zdrowe tkanki, ale tez nie
                                                    klasyczne zezłośliwienie. PET nie różnicuje też za dobrze między chyba procesem
                                                    zapalnym. Ja usłyszałam od takiego jednego "no i co Pani dało, skoro
                                                    jednoznacznie nie można wykluczyć raka?". Moim zdaniem dało, bo SUV był mały, i
                                                    może wskazywać, że te guzy normalną tkanką nie są, ale złośliwą też nie.Pa
                                                    zagmatwałam?
                                                  • 21.02.06, 07:48
                                                    Cała ta choroba jest bardzo zagmatwana.Gdyby Martusia miała zrobione to badanie
                                                    to dzisiaj nie byłaby po czwartej operacji.Lekarze boją sie tego czego nie
                                                    znają i jest nowe,więc najlepiej mówić że to nic nie da.Druga strona medalu to
                                                    wysokie koszty tych badań,po prostu nikt nie chce ponosić kosztów tych badań.
                                                    Dwa lata temu robiłam Martaśce badanie na osteopotroze-po jego wykonaniu
                                                    powiedziano mi że nie ma dla niej normy,bo nie chciało się nikomu przeliczyć.
                                                    Badanie na osteoporoze można wykonać w Szczecinie metodą usg-czyli bez
                                                    szkodliwego promieniowania.Byłam i sprawdziłam.Dziękuje Ci bardzo za
                                                    informacje.Jeżeli coś może chronić nasze dzieci przed niepotrzebnymi operacjami
                                                    to ja jestem za.
                                                  • 21.02.06, 09:09
                                                    Jeśli mielibyśmy coś "zdziałać" w tym temacie to jestem chętny i gotowy do
                                                    pomocy.
                                                  • 21.02.06, 10:48
                                                    donRafaello:jak tylko się czegoś dowiem "u żródła', to dam znać. Przekażę
                                                    równiez pani dr info na temat Twoich chęci i możliwości, dobrze? Zresztą,
                                                    jesteście sami pod opieką poradni w Bydgoszczy.Jestem szczęśliwa, że udało się
                                                    założyć to stowarzyszenie, ja nie potrafiłam tego zrobić tu w Wa-wie
                                                  • 21.02.06, 11:44
                                                    Postanowiłem że będę Wam "podrzucał" wiadomości związane z możliwościami
                                                    dofinansowania działalności w obszarze ochrony zdrowia - kiedy to
                                                    stowarzyszenie będzie miało już odpowiednie umocowanie prawne będzie mogło
                                                    samodzielnie aplikować o dotacje zewnętrzne na swoją działalność. W tym temacie
                                                    powiem dzisiaj tyle, że 14 lutego Komisja Europejska ogłosiła zaproszenie do
                                                    składania wniosków w ramach tzw. wspólnotowego programu działań w dziedzinie
                                                    zdrowia publicznego na lata 2003—2008 (Programme of Community Action in the
                                                    Field of Public Health 2003 to 2008). Termin składania wniosków upływa 19 maja
                                                    br. Jednym z celów programu jest promocja zdrowia i zapobieganie chorobom w
                                                    wyniku oddziaływania na determinanty zdrowotne, wśród których podaje się m.in.
                                                    programy wspierające szybką wykrywalność chorób oraz zapobieganie wypadkom, a
                                                    także genetyczne determinanty zdrowia.
                                                    Gdyby ktoś chciał więcej info na ten temat niech napisze. Fundraising to mój
                                                    chleb powszedni więc nie ma problemu. pozdr.
                                                  • 21.02.06, 12:45
                                                    dzięki. Będę dziś jeszcze kontaktować się z zarzadem
                                                  • 21.02.06, 15:14
                                                    Mirella, wysłałam Tobie odpowiedż, ale nie wiem, czy otrzymałaś. Zupełnie nie
                                                    mogę połapać się połapać w tej poczcie, tak to wygląda, jakby mail wrócił do
                                                    mnie...daj znać!
    • 22.02.06, 22:42
      Nasi drodzy przyjaciele! Trzymajcie za nas kciuki. Jutro jedziemy do AMG. W
      piątek mamy rezonans. Jak wrócimy to zdamy wam relacje.
      Ola i Weronisia
      • 23.02.06, 10:20
        trzymajcie się, dziewuszki :) :) :)
    • 22.02.06, 23:40
      witajcie wszyscy:)nawet nie wiecie jak sie ciesze że tu trafilam:)mam córke i
      ona na nieszczescie jest chora na reckling hausena.Doprawdy dziwna nazwa...do
      dzis malo wiem o tej chorobie...a niewiedza niepokoi...zreszta wiedza jaka
      osiagnełam w necie tylko przerazila.Boje sie bardzo..i patrze sie na swoje
      dziecko..jakbym miała widziec ostatni raz.dzieki Wam...pojawila sie iskierka
      nadziei...ze sa testy na nowym leku...ze wiecie wiecej niz lekarze.gdybym
      wiedziala to co teraz przeczytałam ..o tomografi to pewnie bym jej tak szybko
      nie wykonła Malgosi...ale czlowiek slucha lekarzy jak cudotworcow.dziekuje wam
      wszystkim ze tu jestescie i piszecie.pozdrawiam.Beata
      • 23.02.06, 09:37
        Witaj, Beatko!
        Skąd jesteś, ila lat ma córcia?
        Jeden tomograf wiosny nie czyni, bez przesady, po prostu lepiej robić rezonans.
        Nazwa wzięła sie od nazwiska wybitnego lekarza niemieckiego, hrabiego von
        Recklinghausena, który pierwszy zebrał do kupy objawy.
        Po to piszemy żeby sobie pomóc, nawzajem, no i pozbyć się poczucia osamotnienia
        ( mi ono towarzyszyło lata całe).
        Lekarze nie wszyscy są żli, trafiają się świetni.O to chodzi, abyśmy i my na
        tych świetnych trafili.
        Pa :)
        • 23.02.06, 17:54
          Izasia, co z Tobą, chorujecie? tak sie przyzwyczaiłam do tych kontaktó, że
          zaczynam się martwić...
          • 23.02.06, 18:26
            Witaj Dorotko!
            Na szczęście nie chorujemy.Jakoś tak...
            We wtorek byłam z Zośką u prof.Blaim-nefrolog, z tymi nerkami.Cały czas
            przeciez czekamy na tą głupia cystografię bo aparat na Litewskiej jest
            zepsuty.Lekarka dała nam tym razem skierowanie na oddział dzienny nefrologii na
            Litewską i mają Zośkę zawieźć na Działdowską i tam wykonać to badanie.Po tym
            badaniu wreszcie będziemy wiedzieć czy jest poprawa czy nie i na kominku
            uzgodnia czy pod nóż znów czy spoko i jest lepiej.Zobaczymy.Oczywiscie dzwonie
            tam juz drugi dzień i jak juz sie połączyłam to albo nie było tej lekarki z
            którą mam rozmawiać albo jest ciagle zajęte.Chyba trzeba się tam przejechać
            samemu.A tak poza tym to nic sie nie dzieje ciekawego...czytam ciagle co nowego
            piszecie...i powiem szczerze że czasem to aż nic nie rozumiem....rany ale
            człowiek ciemny w tej medycynie!
            Widzę tez że znów przybyła nam nowa forumowiczka -Witam Cię serdecznie!
            Oluś trzymam kciuki za badania!!!!Oby wyszły dobre i najlepiej nic nie wykryły.
            Dorotko, wielkie dzięki że tak działasz tutaj ....
            Buziaczki dla wszystkich
            Iza
            • 23.02.06, 18:36
              ufff, ulżyło mi. Z tym dzwonieniem...znam to dobrze, czasami przez parę dni nie
              można się nigdzie dodzwonić...."człowiek ciemny w medycynie".... albo to musimy
              ją w ogóle znać?...fakt, że mamy rozeznanie nie świadczy najlepiej o info od
              lekarzy, które otrzymujemy, niestety
              • 23.02.06, 18:36
                ps. no i oby Zosi dobrze wyszło :)
                • 23.02.06, 18:51
                  Wielkie dzięki Dorotko!Ja jestem dobrej myśli , napewno będzie dobrze...a
                  jeżeli nie to wiem że akurat w tym może pomóc operacja więc nie jest tak
                  źle.Zośka juz jedną miała w wieku 10 miesięcy i bardzo szybko do siebie
                  doszła.Wolę by (gdyby jednak było źle)to teraz jej zrobiono operację niż np.
                  jak juz będzie bardziej "rozumna" i mniejsze dzieci szybciej dochodzą do siebie.
                  Ale jak narazie to mysle że będzie dobrze i nie przeżywam tego tak bardzo...co
                  ma być to będzie...
                  A dziś jestem wściekła bo nie zjadłam nawet jednego pączka....i mój mąż własnie
                  wyszedł i szuka dla mnie jakiegoś pączusia....bo ....jakos zapomniał o mnie!!!!!
                  Nie ma to jak liczyc na męża.Raczej nie przepadam za słodyczami ( w
                  przeciwieństwie właśnie do męża) ale dzis aż głupio nie zjeść!To że sama
                  wyglądam jak paczek nie znaczy że mam nie skosztowac w takim szczególnym dniu
                  tego cuda!
                  No i sie wygadałam!
                  Zobaczymy czy o tej porze jeszcze cos dostanie!Jak nie ....to.....nie napisze
                  co...bo potem mnie policja będzie ścigać!
                  Buziaczki
                  Iza
                  • 23.02.06, 18:57
                    Kupił!!!!!!!!!!!
                    To ide zjeść!
                    Buziaczki
                    Iza
        • 23.02.06, 19:11
          Dziekuje Koikor za odpowiedz.Jestem z Olsztyna a moja córka ma 9 lat.Nawet nie
          wiedziałam że istnieje taka choroba...plamka z która się urodziła nawet była
          urocza:)myślałam ze to po jej ojcu ktory ma mase tych plamek.Nigdy nie wiedzial
          ze jest chory .Lekarze nigdy nie interesowali sie ta plamka...az raz trafiłam
          do pewnej doktor ktora wysłała mnie do dermatologa.Autentycznie myślałam że
          plamka to jedynie problem kosmetyczny...a tu okazało sie że z czasem tych
          plamek jest wiecej i wiecej...i nic sie na nie nie poradzi.Martwiłam sie tym iz
          dziewczynka popadnie w kompleksy...moje zaangazowanie w plamki nie bylo
          wielkie...dwoch lekarzy stwierdzilo ze sa nie do usuniecia...że kiedys
          stosowano na nie maści z rtęcia...ale uszkadzały one wątrobe.Decyzja była wiec
          jednoznaczna...zadnych tego typu maści.To tylko plamki...dopiero trzy lata temu
          trafiłam do CZD w W-wie...i okazalo sie ze to nie jest problem jedynie
          plamek.ze mam czekac...tylko na co?Na co mam patrzec?Co obserwowac?Moja Corka
          czasem w nocy ma bóle nóg...wstaje wtedy i masuje jej nóżki...pytałam lekarza
          czy ma to cos wspolnego z ta chorobą odpowiedział ze wszystko moze miec związek
          z tą chorobą.Łudze sie ze to tylko bóle wzrostowe.We wtorek dostałam wyniki z
          rezonansu...wyszły liczne ogniska w tkance mózgowej...powiem szczerze że dla
          mnie to magia.U nas w Olsztynie lekarze nic nie wiedzą...muszę wiec jechac
          znowu do CZD w W-wie..ale tu przeczytałam że lepsza jest Bydgoszcz.Jutro
          składam wniosek o przyznanie zasilku pielegnacyjnego na dziecko...nie wiem
          nawet czy jest szansa na taki zasilek-lekarz w CZD powiedziala ze te dzieci nie
          kwalifikuja sie do zasilkow pielegnacyjnych.TO śmieszne..bo nie chciala bym
          tych dodatkowych pieniedzy gdybym ich miala wiele...a oddala bym wszystko co
          mam bym miala zdowe dziecko...zreszta jak każda z Was...pozdrawiam wszystkich
          cieplo.Beata
          • 23.02.06, 19:54
            Beata, miło,że jesteś z Olsztyna, bo ja też poniekąd. Rodzice się
            przeprowadzili, kiedy już wyfrunęłam z domu,teraz jeżdżę parę razy w roku :).
            To jest może głupie, co napiszę,bo może wyglądać na jakąś kompanię anty CZD,
            albo probydgoską, ale skoro dziecko ma już jakieś zmiany, to ja bym jechała do
            Bydgoszczy.Adresy znajdziesz na forum reckli: www.recklinghausena.onsi.pl , tam
            też jest dziewczyna z Olsztyna. Tam jest też napisane coś chyba o zasiłkach, a
            raczej pani dr Wojtkiewicz coś może doradzi w tym temacie. Nie umiem nic
            powiedzieć, bo jakoś nie występowałam o zasiłek, próbować zawsze trzeba.
            Pozdrów Olsztyn ode mnie!

            Dorota
            • 23.02.06, 22:07
              koikor Olsztyn już pozdrowilam:)aczkolwiek to senne miasto więc może jutro na
              pozdrowienia odpowie:)dzieki za porady...a ogniska?No właśnie to jest
              wyczerpujace wyjasnienie neurologa ktory teraz Gosie tu prowadzi.Nie powiedział
              co to powoduje.Czytam juz po raz kolejny wynik badania diagnostycznego...tu mam
              napisane ze w gałkach bladych jąder soczewkowatych obustronnie uwidoczniaja sie
              ogniska o wysokim sygnale.Ognisko w galce bladej po str.prawej ma wielkosc
              15*8mm a po str.lewej 8mm.Wystepuja tez cechy stanu zapalnego w prawym wyrostku
              sutkowatym.Powiem że nie wiem o co chodzi...nic tylko bic brawo naszym
              neurologom...za to ze nawet nie chce im sie doksztalcic w zwyklym
              poinformowaniu.Ps...koniec na dzis z pączkami:)
          • 23.02.06, 19:59
            Witaj Beatko!
            Widze że Wasza historia jest bardzo podobna do naszej, mój mąż tez nie wiedział
            ze jest chory.My też jesteśmy pod kontrola CZD w Międzylesiu i...ja jestem
            zadowolona.
            Jeżeli chodzi o zasiłek pielęgnacyjny to moja Zoska ma ale na nerki.Ma
            orzeczenie o niepełnosprawności na rok.Pani na komisji stwierdziła że moja
            Zośka jest zdrowa(miała zwężenie podmiedniczkowe, refluks IV stopnia z
            wodonerczem lewej nerki - na VI możliwych , miąższ nerki lewej zniszczony na
            III stopień-są IV stopnie, refluks II stopnia prawej nerki,miała jedną operację
            i dodatkowo własnie NF1).Powiedziałam jej że to bardzo dziwne że jest już
            zdrowa, bo nawet kilku lekarzy u których byłam zastanawiali sie jaka podjąć
            decyzję czy operować juz czy czekamy aż moze coś sie poprawi.Szanowna pani
            stwierdziła że oni maja takie kryteria:jeżeli nie ma się jednej nerki ,
            oka ...itp. a ma sie drugą nerke, oko..itp to nie jest sie osoba
            niepełnosprawną.A jeżli sie tyczy NF1 to pani stwierdziła że narazie nic Zosce
            nie jest więc tak jakby tej choroby nie było.Stwierdziła że daje Zosce
            warunkowo to orzeczenie! Dodam że Zoska juz była 8 razy w szpitalu.Super,
            prawda?
            Powiem tylko ze jak by nie było warto składać , bo niczym sie nie ryzykuje.Mój
            brat na córeczke co obecnie jest po operacji serduszka nie otrzymał orzeczenia,
            bo pani stwierdziła ze dziecko zdrowe.Odwołał się, powołując się ana jakies
            ustawy itp. i....dostał bez niczego orzeczenie o niepełnosprawności na 2 lata!
            Pewnie że każdy ma gdzies te pieniądze , bo nie są one duże, każdy wolałby mieć
            zdrowe dziecko, ale jeżeli istnieje mozliwość to może warto spróbować!
            Pozdrawiam Cie cieplutko.
            Buziaczki
            Iza
            • 23.02.06, 22:14
              witaj Izasia:)czasem myśle ze może lepiej bylo nie wiedzic o tej chorobie...moj
              mąz przeżyl juz 31 lat...i nic mu nie jest:)oprocz męskich fanaberi:)ma mase
              plam i te guzki ktore zaczely pojawiac sie od trzech lat.Nie chodzi na żadne
              badania a jak go wysylam to mowi zebym nie robila z niego bardziej chorego niz
              jest:)moze i jest w tym racja..a.le dwa lata temu mial starszne bole glowy w
              nocy ze krzyczal z bolu.mimo to nie chce iśc do lekarza...coz jest dorosly...a
              ja z małą jednak biegam do lekarzy.Pamietam tylko jak pewna alergolog...dziwne
              bo ona poznala sie od razu na chorobie powiedziala...ze poki sie nic nie
              dzieje ...to nie wolno sie martwic i szperac w tej chorobie...bo rownie dobrze
              mała moze dozyc starosci bez objawow.Moze i tak...ale boje sie ze nic nie
              robiąc przegapie cos złego co się moze dziac w jej organizmie.Pozdrawiam
              cieplo:)
            • 24.02.06, 14:21
              Moja Martusia dwa razy stawała na komisje.Za pierwszym razem odrzucono nasz
              wniosek ze względu na dobrą sytuację rodzinna.Po dwóch latach ponownie stanęła
              na komisji, tym razem dostała orzeczenie na 5 lat.To czy sie je dostanie zależy
              wyłącznie od lekarza.Orzeczenie o niepełnosprawności to nie tylko zasiłek, ale
              także karta parkingowa, bezplatne przejazdy środkami komunikacji miejskiej dla
              dziecka i opiekuna, zniżki na PKP,przyjęcia do lekarza poza kolejnością.
          • 23.02.06, 20:12
            Beata, a właściwie to "liczne ogniska w tkance móżgowej"?ktoś Tobie wyjaśniał,
            z czym to jeść? Dosyć ogólne stwierdzenie...ogniska czego?
            • 25.02.06, 19:32
              Witajcie Izuniu, Dorotko i nowa koleżanko Beatko!
              Wczoraj o 21 wrócilismy do domu. Film mi się urwał ze zmęczenia. Rezonans był
              opóźniony o 4 godz. i malutka była 11 godz. bez jedzenia. Narkozę zniosła
              dzielnie. Odrazu była przytomna i się uśmiechała.
              Wyniki będą pod koniec tygodnia. Wiemy, ze nie są dobre bo niechcący
              znaleźliśmy się w niewłaściwym miejscu i usłyszeliśmy, że jest jakiś dziwny
              płyn w mózgu. Teraz to dopiero jest nerwówka. To będzie najdłuższy tydzień w
              moim życiu.
              Dziękuję Wam za wsparcie. Pozdrawiam Ola
              • 25.02.06, 19:45
                Ola, naprawdę, rozumiem Cię, masz powody do zdenerwowania, poczekaj jednak na
                wynik, dobrze?Najważniejsza jest diagnoza, przynajmniej wiesz, z czym masz do
                czynienia.Pokonacie to coś, dacie radę, pisz
              • 25.02.06, 22:33
                Witaj Oleńko:)jeju gdzie Ty ten rezonans wykonywałaś ze tyle gdz.dziecko
                trzymali?Nie mogę narzekac na badania w Olsztynie..u nas są umawiane na
                konkretna gdz.i w tejze są wykonywane:)cała reszta może nie jest doskonała
                (znajomośc lekarzy itp.)ale na wykonywanie badan nie narzekam.Trzymam za was
                kciuki by te wyniki nie były jednak złe tak jak sie wydaje.Pozdrawiam
                cieplutko:)
                • 26.02.06, 10:06
                  Witam! Badania robiliśmy w AM w Gdańsku. Nie mam nikomu za złe, że tyle
                  czekalismy, bo przed nami było pilne badanie dziecka, które wieczorem zmarło.
                  Nasza coreczka była super dzielna.
                  mdorota jeśli chcesz to powiem ci do kogo się zgłosić na badania.
                  Pozdrawiam OLA
                  • 26.02.06, 10:55
                    Witaj Oleńko!
                    Cały czas myslałam o Was i juz nie mogłam sie doczekac kiedy sie odezwiesz.Mam
                    nadzieję że to co usłyszałaś to nie dotyczyło Weroniczki, albo z Twoim słuchem
                    może cos nie tak!To czekanie jest oczywiscie okropne.Ja tez czekałam z tydzień
                    na wyniki ale byłam jakas taka bardzo spokojna, myślałam ze Zośce nic nie
                    jest.Nic nie wyczuwałam i...może dlatego potem jak sie dowiedziałam ze jednak
                    cos jej jest to w domu siedziałam i ryczałam przez kilka dni.Wydawało mi sie że
                    wszystkie objawy wystąpią kiedyś...później...ale nie teraz.Potem własnie
                    weszłam sobie na to forum i poczytałam jakie inni maja problemy, jak poważne są
                    te problemy i...prawde mówiąc było mi głupio.Stwierdziłam że panikuję bez
                    powodu że tak naprawdę to to ,co ma Zośka to narazie przynajmniej nic złego, że
                    są gorsze tragedie i...to mnie postawiło do pionu.Od tamtej pory już inaczej
                    patrzę na to wszystko, co ma byc to będzie...
                    Mam nadzieję że jednak wszystko bedzie z Weroniczką dobrze.Czasem coś co
                    usłyszymy moze wydawac nam sie straszne a okazuje sie ze to nie jest bardzo
                    duży problem i wszystko będzie ok.Trzymam kciuki i całuje Was mocno!
                    Buziaki dla wszystkich forumowiczek i forumowiczów!
                    Iza
                  • 26.02.06, 17:57
                    cześć Ola. Pewnie, że czekam na info.
                    Ja zrobiłam wywiad o dr Pienczku i ordynator neurologii rozwojowej.
                    • 26.02.06, 18:04
                      jak myślicie, jeśli Ola miała usg przezciemiączkowe kiedy się urodziła i
                      drugie, kiedy ukończyła miesiąc, to czy ono już nie powinno pokazać
                      nerwowłókniaków?
                      • 26.02.06, 18:43
                        Witaj!
                        Moja Zośka miała robione Usg przez ciemiaczko kilka razy i nic nie wykazywało a
                        w rezonansie wyszły zmiany typowe dla NF1.Nie mam pojęcia czy nic nie wyszło
                        wtedy bo...nic nie było czy Usg jest mniej dokładne.Usg miała Zoska robione 2-3
                        razy od 4-tego miesiąca do 1 roczku, a rezonans miała robiony dopiero w zeszłym
                        roku w październiku, czyli miała już 2 latka i 4 miesiące.
                        Buziaczki
                        Iza
                        • 26.02.06, 18:56
                          USG jest tańsze i szybsze, ale mniej dokładne, nie różnicuje. Np. Iwo ma guzki
                          po obu stronach szyi i USG nie "rozróżnia"między węzłami chłonnymi a guzkami.,
                          tylko, że widać, że coś jest.
                      • 26.02.06, 18:59
                        ja myślę, że w ogóle tak wcześnie to bardzo rzadko kiedy pojawiają się już
                        nerwiakowłókniaki.Moje Słońce do tej pory ich nie ma, ma tylko UBO
                        • 26.02.06, 19:31
                          jutro idę do neurologa, który prowadzi małą od urodzenia. Ciekawa jestem, co
                          powie o plamach i o tym, że ...byłam u innego neurologa
                          • 26.02.06, 19:58
                            Witam Was!
                            Nie mogę sobie znaleźć miejsca. Dzisiaj specjalnie wyszliśmy na obiad do
                            teściów, potem poszlismy na spotkanie rodziców dzieci pierwszokomunijnych-
                            nasza starsza córeczka będzie w maju przyjęta.
                            Droga Izuniu dzięki za slowa otuchy, ale my razem z mężem to usłyszeliśmy. On
                            nawet zauważył jak druga lekarka puknęła tą pierwszą i zapadła cisza.
                            Ja w przeciwieństwie do ciebie, mam złe przeczucia... i chciałabym się mylić...
                            Już raz przeczucia mnie zawiodły jak myślałam, że Weronisia będzie
                            chlopczykiem, a tu dziewczynka. Obym i tu się pomyliła. Mąż dodaje mi siły i
                            mówi, że będzie dobrze, ze kocha ją ponad wszystko.
                            Jak tylko będę znać wyniki zaraz się odezwę.
                            pozdrawiam OLA
                            • 26.02.06, 21:10
                              Olik, rozumiem Cię, naprawdę. Ale nie możesz widzieć czarno. Nawet, jeśli
                              diagnoza będzie nieciekawa,to najważniejsze, że będzie to jakiś punkt
                              zaczepienia.Niezależnie od diagnozy, musicie działać. Pamiętam, sorry, że znowu
                              o sobie, jak zdefiniowano chorobę u Iwo, swiat mi się zawalił, potem dostał to
                              skierowanie do szkoły specj. , w międzyczasie unikanie wzroku lekarzy, jak
                              rozrastał się ten guz na kręgosłupie, potem wykrycie zmian w mózgu - dopiero po
                              roku sama, szukając w int. zdefiniowałam UBO. Lekarz po rezonansie powiedział
                              mi, że rozpadaja sie komórki mózg. i że za jakiś czas Iwo będzie roślinką!!!Nie
                              twierdzę, że w Waszym przypadku lekarze będą się mylić, chodzi mi o to, że
                              naprawdę medycyna może dużo, tylko trzeba, moim zdaniem dowiedzieć się
                              maksymalnie dużo!...no i trafić na tych właściwych... Tak to już jest,
                              niestety, że my, rodzice możemy najwięcej pomóc naszym chorym dzieciom...Jestem
                              z Wami,odwagi.
                          • 26.02.06, 21:16
                            mdorota:masz prawo chodzić do wielu neurolog. To Twoje dziecko.Jak masz
                            wątpliwości co do Jego stanu zdrowia, to normalne jest, ze robisz, co tylko
                            możesz.Lekarz jest jednym z wielu, dziecko jest Twoje, jedyne i niepowtarzalne.
                            • 27.02.06, 08:49
                              Witajcie!
                              Dorotko, masz rację z tym że dobre zdiagnozowanie daje mozliwość podjęcia
                              odpowiedniego leczenia,wiedząc juz co będzie dolegało Weronisi Ola z Wojtkiem
                              będą mogli zacząć konkretna np. rechabilitację , dotrzeć do odpowiednich
                              lekarzy...itp.Gdyby mój mąż-Piotrek wiedział to co wie teraz napewno nie miałby
                              tylu problemów w szkole.Rodzice , dziadkowie mysleli że jest leniem i nie chce
                              sie uczyć, nawet pani psycholog tak myslała, że cos z nim jest nie tak i tez
                              miał iść do szkoły specjalnej.A wystarczyłoby wtedy dociec co jest przyczyna
                              takiego stanu!Piotrek wspomina ze jak miał isc do pani psycholog to tak sie
                              denerwował że wszystko zapominał.Do tego stopnia ze nie mógł sobie przypomnieć
                              liczb w zakresie 10-ciu!Okazuje sie że mój mąz nie jest wzrokowcem, potrafi
                              zapamiętac bardzo dużo ale musi to słyszeć.Juz w małżeństwie skończył z bardzo
                              dobrymi wynikami szkołę średnią, a obecnie chodzi do Studium Informatycznego i
                              idzie mu bardzo dobrze!Jak przygotowywał sie do egzaminów musiałam mu du żo
                              czytać i to jest właśnie odpowiednia metoda nauki mojego męża.Uważam ze nie
                              musiałby przechodzić takiej katorgi w SP., gdyby juz wtedy lekarze wiedzieli co
                              mu jest.I okazuje sie że nie jest głupi-jak przypuszczali wszyscy.Potrafił
                              udowodnic i sobie i wszystkim że sie mylili.Mam nadzieje że kiedys skończy
                              Studia, bo to jest jego marzeniem.Dlatego nie wolno przekreślac ludzi na samym
                              początku.To że ktos powie że w tej czy innej chorobie to dziecko nic nie
                              osiagnie, ze będzie np. właśnie roślinka to nie znaczy że tak
                              będzie,najważniejsze to to by rodzice wierzyli że będzie dobrze, by rodzice
                              znaleźli odpowiednich lekarzy którzy też będą w to wierzyli.Oluś ja wierze ze
                              będzie dobrze, zobaczysz...musi byc dobrze.I to że np. teraz dowiecie sie
                              czegoś co nie bedzie miłe coś co Was na chwilkę załamie, to myślę że dacie
                              sobie radę i Weronisia bedzie Wam kiedyś dziękować za to że w nią wierzyliście
                              i pomogliscie jej sie rozwijać.
                              Nie wiem czy to co napisałam nie jest zbyt chaotyczne ale mam nadzieję że
                              rozumiecie mnie.
                              Najważniejsze to nie poddawać się!
                              Buziaczki
                              Iza
    • 02.03.06, 13:06
      Witam! Dzielę się z Wami radosną nowiną- rezonans wyszedł dobrze- nie ma nic
      niepokojącego. Dzisiaj do Warszawy zostaną wysłane próbki krwi na badania
      chorob metabolicznych. Wyniki za 3 tygodnie.
      Mam pytanie, szczególnie do koikor: Czy w badaniu rezonansem powinny wyjść
      zmiany charakterystyczne dla NF1?
      POZDRAWIAM OLA
      • 02.03.06, 13:19
        Witaj Olu!
        No i powinnas dostac po tyłku!!!!!!!!!!!! Czyli jednak wizyta u laryngologa
        jest wskazana i Tobie i Wojtkowi!!!!!!! Bardzo sie cieszę, nawet nie wiesz jak
        bardzo!!!!!!!!!
        Całuję Was!
        Iza
      • 02.03.06, 13:33
        Ola, mogę to samo powiedzieć, co Izasia, wytargać Was za uszy! cieszę się!ale
        naprawdę rozumiem też lęk...
        jaśli chodzi o drugą rzecz, to już mdorota pytała podobnie : moim zdaniem,
        jeżeli sa zmiany typowe NF, to rezonans je raczej wykaże ( np.UBO nie jest
        wykrywane w tomogr.). Tylko, załózmy, że mała ma NF- bo jeszcze tego nie
        wiadomo- to nie oznacza, że w tym wieku musi mieć jakieś zmiany, mogą się
        pojawić kiedykolwiek albo wcale, oby.Jedno, co chorzy NF mają z a w s z e to
        plamki.Odchodzi się od uzwania tomogr. w NF także dlatego, ze guz niezłośliwy
        pod wpływem roentgena może sie ualtywnić - tzw. powtórna mutacja podobno.
        Bużka! Dorota
        • 02.03.06, 18:36
          Super Ola, naprawdę cieszę się :)
          A mnie trochę pocieszyła pediatra. Ja mam plamę dokładnie taką samą jak moja
          córeczka, która ma zresztą śniadą cerę i powiedziała, że być może ma to po
          mnie, taki znak rodowy :) Chociaż nie wiadomo skąd wysyp malutkich plameczek...
          I jest, pediatra, jedynym lekarzem, który zażyczył sobie zobaczyć moją plamę,
          to tak na marginesie.
          Naprawdę świetnie Ola :)
          • 02.03.06, 20:10
            Czy wszystkie Wasze dzieci - tzn. te mające NF lub z podejrzeniem NF mają
            śniadą cerę? Twój mąż, Izasiu, pisałaś, też?
            • 02.03.06, 20:43
              Tak Dorotko, mój mąż Piotrek ma cholernie śniadą cerę, Zośka..aż tak nie ale
              nie jest jakas bladziocha, niektórzy mówią że jest opalona...ale napewno nie
              tak jak Piotrek!Ja do ślubu musiałam 10 razy być w solarium a i tak byłam mniej
              opalona niż on.Nie ma sprawiedliwości!Ja przy nim to jak córka młynarza!Ciekawe
              czy to ma jakiś związek z tą chorobą.Piotrek ma jeszcze takie troszke jakby
              sińce pod oczami,czasem sa bardziej brązowe a czasem mniej.
              A zmieniając temat ...u nas znów choroba w domu!Tym razem my wszyscy zdrowi a
              Filip chory, wczoraj to miał nawet 39,5 temp. nawet płakał że go wszystko
              łamie...zaserwowałam mu ibuprom max( nic nie miałam innego) to dało mu takiego
              kopniaka ze po 1,5 godzinie miał 36,6!Lekarz sie ze mnie śmiał że...aż tak nie
              musiałam dokopać tej gorączce...wystarczyłby zwykły ibuprom.Teraz Zoska zaczyna
              pokasływać...Napewno i ją weźmie bo wczoraj tak całowała Filipa i rozczulała
              się nad nim że jak nic będzie pewnie chora.Mam nadzieję że obejdzie się
              łagodniej niż u Filipa.
              A tak poza tym to juz chyba nic sie nie dzieje...a nie...własnie dziś sie w
              przychodni zważyłam i....schudłam ok 4 kilogramów!!!!!!!!Az zapytałam sie czy
              ta waga dobrze działa ale podobno dobrze!Nawet nie wiecie jak ja się ucieszyłam!
              Nie bardzo wiem w którym miejscu schudłam ale ...waga napewno nie kłamała!
              Buziaczki i ...słodkich snów!
              Iza
              • 02.03.06, 21:07
                pytam, bo gdzieś słyszałam, ze chorzy NF mają fenotypowo ciemniejszą skórę -
                Iwo też,a nie jestem obiektywna, tzn. jak kogoś widzę i wiem, że ma NF, to
                jestem "nastawiona" i też to "zauważam". Pytam więc o Wasze spostrzeżenia, czy
                coś takiego u chorych bliskich stwierdzaliście bez uprzedniego nastawienia ( bo
                teraz już jest nastawienie), cszy np. otoczenie i dalsza rodzina też określa
                kolor skóry jako ciemniejszy?Iwo był zawsze - oliwkowy, baardzo szybko się
                opalał, nie na czerwono, tylko na czekoladke.
                • 02.03.06, 21:26
                  Witam Was drogie koleżanki!
                  To prawda Dorotko, że moja córeczka Weronisia jest bardzo śniada, wszyscy
                  mówili, że po mnie, ja też mam 1 plamkę i mojej siostry synek- całą trójką mamy
                  śniadą karnację a reszta to bladziochy...
                  Izuniu wygoń te choróbska i nie pozwalaj im włazić do domu...Mam nadzieję, że
                  Zosieńka nie złapie tego przeziębienia.
                  Dzisiaj rehabilitant pochwalił małą, że lepiej podtrzymuje główkę, co prawda
                  jeszcze daleko do normy, ale jest lepiej. W środę wraca nasza pani dr i dalej
                  poprowadzi badania- może być tak jak powiedziała, że nic nie znajdą a Werusia
                  ma taką urodę i napędziła nam stracha...
                  Trzymajcie się cieplutko i dzięki za słowa otuchy i wsparcie. Zostanę już tu z
                  Wami, bo przecież jak powiedziała Dorotka plamki są wyznacznikiem tej choroby a
                  nigdy nie wiadomo kiedy się ujawni- oby nigdy!!!
                  • 03.03.06, 08:16
                    :) :) :) :) :)
                    ps.u mnie już po chorobie(mam nadzieję). Iwo załapał się na zapalenie oskrzeli,
                    reszta jakoś szczęśliwie uniknęła. Oby do wiosny!
                    • 03.03.06, 08:24
                      Dziewuszki kochane,
                      myślę, że większość rzeczy istotnych dla NF mamy powyjaśniane, ale gdyby ktoś
                      się czegoś nowego dowiedział, to piszcie, proszę. My musimy się tej choroby
                      nauczyć!
                      Za oknem jakby słoneczko miało zamiar świecić...słońca dla wszystkich na co
                      dzień i w chorobie - życzy Dorota
                      • 03.03.06, 09:05
                        Witajcie!
                        Dorotko, troszkę zapchałam Ci pocztę gazetową :))))))
                        To prawda...słoneczko pięknie świeci...az sie chce gdzieś pojechać...a tu do
                        lata jeszcze tyle czasu!!!!!!No ale jak juz przyjdzie chociaż maj to będzie
                        cudownie....
                        Ja też Wam życze duzo słoneczka i na dworzu i na buźkach!
                        Buziaczki
                        Iza
                        • 05.03.06, 13:26
                          Witajcie!
                          Co u Was słychać, pewnie leniuchujecie przez sob. i niedz.
                          U mnie teraz Zośka jest chora, ciekawe kto następny będzie po Zośce!Filip
                          nadrabia własnie zaległosci w lekcjach-z czego jest "bardzo zadowolony".A ja
                          znów się pochwalę( straszna chwalipięta ze mnie)dzis Filip się dowiedział że
                          uzyskał II miejsce w konkursie piosenki angielskiej!Starował w tym konkursie w
                          poniedziałek 27.02 ale że był chory to nie dowiadywaliśmy sie czy zdobył jakies
                          miejsce czy nie.
                          A tak poza tym to chyba wszystko u nas ok. 30.03 idziemy z Zoska do neurologa,
                          zobaczymy jaki to facet, bo u niego jeszcze nie byłyśmy-na oddziale
                          neurologicznym Pani dr. Kotulska nam go poleciła( dr. Chmielewski z CZD).
                          Buziaczki
                          Iza
                          • 05.03.06, 19:01
                            Pozdrawiamy Filipa i gratulujemy zdobytego miejsca a Zosi życzymy zdróweczka.
                            Jak wrócicie od neurologa to napisz jak miły jest ten pan???
                            My we wtorek konsultujemy się z naszą panią dr z poradni genetycznej co do
                            dalszej formy leczenia Weronisi.
                            Pozdrawiamy
                            • 05.03.06, 21:49
                              moj kajtus ma plamki. kilka, niewiem ile dokladnie, ale 6 na pewno jest. czesc
                              ledwo widoczna, jedna spora przy pempku.
                              wybieram sie na wlasna reke do neurologa, bo pediatra nie widziala dotad
                              powodow do takowej konsultacji. napiszcie cokolwiek... bo nie mam sily:(
                              --
                              Mój Kajtuś
                              --
                              Kajtek ma pięć miesięcy!:-)
                              • 05.03.06, 22:57
                                Witaj Oluś!
                                Dzięki , Filipowi powiem , napewno sie ucieszy, a Zoska mimo że ma gorączkę to
                                lata jak fryga,ja to chyba nic nie złamie!Dziś już troszke lepiej więc mam
                                nadzieję że szybko wróci do zdrowia.Jak wrócę od neurologa to napewno napiszę
                                co i jak, najpierw tylko zaliczymy ten szpital w Dziekanowie Leśnym z Filipem (
                                22.03idzie na 7 dni i będzie miał operację na przegrodę nosową).
                                Witaj Maretina!
                                Cieszę się że do nas dołączyliście.Napisz skąd jesteście to napewno Wam
                                doradzimy co do lekarzy, zawsze to lepiej trafić od początku do odpowiednich
                                niz błądzić po...pseudo lekarzach.Ja myślę że każdy z nas borykał się z
                                lekarzami którzy nie widzieli niczego złego w kilku plamkach, więc nie
                                jesteście sami.Kajtuś jest śliczny i spokojnie....wszystko bedzie dobrze....po
                                to są problemy by je rozwiązywać.Każdy tu ma jakieś doświadczenie i myślę że
                                chętnie każdy będzie służył Wam pomocą.Napisz czy oprócz plamek cos zauważyłaś
                                jeszcze coś co Cię niepokoi...Myślę że choć częściowo rozwiejesz tu na forum
                                swoje watpliwości , bo wszyscy sobie tu chętnie pomagają.
                                Buziaczki dla wszystkich i...miłych i kolorowych snów....
                                Iza
                                • 06.03.06, 08:03
                                  Czy moglibyście powiedzieć mi coś więcej na temat wpływu choroby na nerwy
                                  wzrokowe?W jakim wieku może to nastąpić,jakie może mieć skutki,jak badać
                                  dziecko pod tym kątem?Wiem że najgorsza jest tzw. glioma optyczna tzn. glejak
                                  nerwu wzrokowego,czy go można leczyć czy operować?Jeśli macie jakąś wiedzę na
                                  ten temat opiszcie co nieco.
                                  Jak znajdę trochę czasu do załatwię nam utworzenie strony internetowej
                                  poświęconej NF na której będziemy mogli bez ograniczeń wymieniać się
                                  doświadczeniami, kontaktami itp. Pozdrawiam.
                                  • 06.03.06, 09:00
                                    donrafaello: z tego, co mi wiadomo glejaki nerwów wzrokowych dotyczą 30 %
                                    dzieci, no i ...nie jest to dobre. Może prowadzić do jedno-lub obustronnego
                                    uszkodzenia narządu wzroku.Glejaki powstają często na skrzyżowaniu nerwów
                                    wzrokowych.Nie wiem, w jakim wieku to się dzieje. Badania to częste kontrole
                                    wzroku, takie normalne, okulistyczne, ewentualne guzki Lischa nie mają nic do
                                    tego ( inna para kaloszy), no i glejaki wykrywane sa przede wszystkim przez
                                    rezonans.Widziałam dwie dziewuszki z glejakami, około 7-8lat, ale u nich sprawa
                                    była jeszcze bardziej skomplikowana, bo glejak uciskał ( naciekał?) na
                                    przysadkę mózgowa, która jest "centrum sterowania hormonalnego", więc w ten
                                    sposób wchodzi się w cały zakres problemów horm.I tak jest u tych dziewczynek,
                                    ale nie wiem, czy dotyczy to wszystkich z glejakiem n.wzrok., czy tylko u nich.
                                    Nie wiem, jak się medycznie reaguje na glejaki nerwów wzrokowych.Zdaje się, że
                                    operacja to baaaardzo duże ryzyko.Nie rozmawiałam z rodzicami na ten temat, bo
                                    jakoś niezręcznie mi było...
                                    Ja badam mniej więcej raz na pól roku wzrok u syna - albo w szpitalu - bardziej
                                    dokładne, albo gdzieś na mieście - mniej dokładne, kontrolnie. Ma słabszy
                                    wzrok, ale bez glejaków, to cecha rodzinna, córki tez maja duże minusy, i
                                    mąż.Jakby było jakieś gwałtowne pogorszenie, to pewno robiłabym jakiś alarm.
                                    Podobno jeszcze w marcu bedzie spotkanie w Bydgoszczy pacjentów z NF, może się
                                    spotkamy?Dobrze by było skupić się tez na tym dofinansowaniu, o którym pisałeś
                                    ( przekazałam info)
                                    Jesli chodzi o stronę NF, to propozycja jest dobra, musimy niedługo cos w tej
                                    sprawie postanowić. Pani dr zaczęła taką strone robić,( na razie jest
                                    początek),na forum reckli jest dziewczyna, chora, która kończy kurs na
                                    administrarorów sieci i stron www, obiecała, że jeśli tylko stowarzyszenie
                                    zechce, to ona może to zrobić za darmo i chętnie.Twoja propozycja też jest
                                    świetna, musimy tylko pomyśleć o jak najmniejszych kosztach - za to się coś
                                    płaci, za taką stronę?tzn. za miejsce w sieci? pojęcia nie mam...
                                    ps. nie pamietam adresu strony p. dr, ale trzeba:
                                    gooogle - wpisać fakomatozy, a potem wybrać Pracownia Onkologii Klinicznej i
                                    Eksperymentalnej. Pozdrawiam
                                • 06.03.06, 08:47
                                  dzięki izasiu:)
                                  opr.ócz plamek kajtek ma odrobinke wzmozone napiecie miesniowe. zaciska
                                  piatstki, ale to rehabilitujemy. wczesniej mial male klopoty z trzymaniem
                                  glowki, ale po tygodniu cwiczen nadrobil zaleglosci. ruchowo jest rozwiniety
                                  wspaniale, potrafi sie turlac, zaczyna pelzac nawet.
                                  jestesmy z olsztyna, nie wiem gdzie pojsc...przyznaje, ze gdyby nie to, ze amz
                                  jest lekarzem to nie mialabym pojecia, ze cos moze byc nie tak... maz zwrocil
                                  uwage pediatrze, dopiero wtedy sie rpzyjzala plamkom, ale powiedziala,
                                  zeto "uroda" kajtka... czulam niepokoj, ale uznalam, ze poczekam jeszcze... no
                                  i teraz sa kolejne male plami. nie wszystkie maja po pol centymetra, niektore
                                  sa maluskie, ale pojawiaja sie!
                                  od czego zaczac, blam pomozcie. mam sie czym martwic? co grozi mojemu dziecku?
                                  --
                                  Mój Kajtuś
                                  --
                                  Kajtek ma pięć miesięcy!:-)
                                  • 06.03.06, 09:23
                                    Witaj Maretina!
                                    Co masz robić? poczytałaś nasze forum?Zdaje się, że w Olsztynie nie znajdziesz
                                    dobrego lekarza, ale jesli mąż jest lekarzem, to może popyta wśród znajomych o
                                    dobrego neurologa.Podobno w Olsztynie ma być w szpitalu wojewódzkim profesor
                                    Talar ( może to tylko plotki), to tez neurolog, chociaż od komy, może robi
                                    jakies konsultacje. Przecież nie wiadomo,czy Kajtuś ma NF, najpierw trzeba
                                    postawić diagnozę, masz blisko do Trójmiasta - Olik i Mdorota znalazły tam już
                                    neurolog., dużo pociągów i autobusów jeżdzi do Wawy - Centrum Zdrowia Dziecka
                                    wzięło się do roboty, jak widać,no i jeszcze pozostaje Bydgoszcz, też ta sama
                                    odległość, nie wiem, jak z dojazdem.
                                    Najoierw postaw diagnozę albo wyklucz NF, mąż na pewno będzie wiedział, od
                                    czego zacząć. Pozdrawiam Dorota
                                  • 06.03.06, 10:07
                                    Pytam o to ponieważ nasza roczna córeczka zaczęła tak mrugać oczkami jakby ją
                                    coś raziło i nie wiemy czy to taka uroda, zabawa czy coś poważnego. Badanie
                                    oczu miała w październiku 2005 i wszystko było ok. A co do strony to mogę
                                    załatwić to bez ponoszenia kosztów,może trzeba będzie dać domenkę prywatną,ale
                                    to nie problem.
                                    • 06.03.06, 10:59
                                      donrafaello: co do wzroku, to zeznałam, co wiem wcześniej, chyba trzeba znowu
                                      zbadać oczka. A nie ma jakieś alergii i może dlatego swędzą ją po prostu
                                      powieki, stąd mruganie?A może zauważyła, że jak zmruży się oczy, to nieco
                                      inaczej świat wygląda i to jest Jej nowa wiedza i doświadczenie - nie zabawa,
                                      to poważne historie :)Pozdrowienia :)
                                      • 06.03.06, 13:58
                                        może rzeczywiście przesadzamy z tym mruganiem,może po prostu wychodzą jej tylne
                                        ząbki i ją boli tak że mróży.
                          • 06.03.06, 08:23
                            nie wiem, kto leniuchuje, ja rozpoczęłam nowy semestr na psychologii, co
                            oznacza zajęcia od 8.00 do 21.45...ale nikt mnie do tego nie zmusza, no
                            u ...lubię to.
                            Filip jest uzdolniony scenicznie!
                            • 06.03.06, 08:52
                              Witajcie!
                              Dorotko,to kiedy Ty tak naprawdę wypoczywasz?A Filip to czasem mnie zaskakuje
                              że mu sie chce występować, uczyć sie do tych konkursów itp.Ja bym nigdy się nie
                              odważyła bo by mnie trema zjadła.
                              Co do pytania Donrafaello to u mojego męża jest cos napisane o glejaku ale nie
                              wiem czy czy on go ma czy to cos innego , bo tak jak juz kiedys wspominałam nic
                              nie rozumiem z tych opisów medycznych.Jeżeli jednak to jest jakiś glejak to
                              powiem tylko ze Piotrek ma problemy z polem widzenia ale nie za każdym razem,
                              nie ma jakis większych problemów ze wzrokiem.
                              Napiszę dokładnie co jest napisane u niego w tym wyniku( to jest wynik z 1988r-
                              niestety, więc nie wiem co jest teraz).Przy okazji może dowiem sie czegos na
                              temat tego opisu, bo liczę, że może Dorotka mi wyjaśni tak bardziej na chłopski
                              rozum o co tu chodzi.
                              "Badanie CT wykazało pogrubienie lewego nerwu wzrokowego do grubości 8mm z
                              przewężeniem tuż przed kanałem nerwu wzrokowego.Grubość prawego nerwu
                              wzrokowego 5mm.Zmienione jest również skrzyżowanie nerwów wzrokowych-zarysy
                              nierówne o wymiarach 23x17x8mm i gęstości 42 nie wzmacnia się wyraźniej po
                              podaniu kontrastu.Nieznaczne pogrubienie jest prawego nerwu wzrokowego w
                              odcinku biegnącym przez kanał nerwu wzrokowego.Poza tym obraz oczodołów
                              prawidłowy.
                              Obraz CT może odpowiadać chorobie Recklinghausena z zajęciem skrzyżowania
                              nerwów wzrokowych i lewego nerwu wzrokowego oraz prawego w odcinku
                              śródkanałowym lub glejakowi skrzyżowania."
                              Powiem tylko że jak ten wynik zobaczył prof.Jóźwiak to tak dziwnie sie
                              Piotrkowi przyglądał i z wyraźnym zaniepokojeniem pytał sie czy on napewno
                              dobrze widzi.
                              Buziaczki
                              IZA
                              • 06.03.06, 09:06
                                WITAJ MARETINA!
                                Może odezwie sie ktos kto ma namiary na lekarzy w Twoim miescie, ja moge tylko
                                powiedzieć że albo wybierzcie Bydgoszcz( namiary da Ci Dorotka"koikor")albo
                                wybierzcie CZD w Międzylesi koło Warszawy.My jesteśmy zadowoleni z CZD.
                                A co do tego co "grozi " Kajtusiowi to nie denerwuj sie za wczasu bo nie ma
                                takiej potrzeby.Ważne jest byście trafili pod dobrą opiekę.Co do rehabilitacji
                                to o tym mozesz napewno pogadać z Olą(olik) i z Dorotka one napewno Ci cos w
                                tym pomoga , bo u mojej Zoski nie było tego.
                                Trzymaj sie cieplutko.
                                Iza
                              • 06.03.06, 09:13
                                Izasia, a możesz pogonić męża na badania?od 1988 roku tak sie nie przejmuje?...
                                ale jak sie nie pogarsza, to chyba nie glejak...wynik CT oznacza tyle, że jest
                                zmiana na nerwach wzrokowych i nie wiadomo, czy to glejak czy też nie.
                                Bardzo "nieważne" nerwy trafiło,pewno poszło po "zewnętrznej" skoro są
                                niewielkie zaburzenia pola widzenia, na szczęście nie przeszkadzają...Nadal
                                baaardzo mocno podziwiam Filipa, facet jest debeściak!
                            • 06.03.06, 09:05
                              Jeśli chodzi o leniuchowanie to ja przyznaję się. Zostały mi ostatnie 2
                              tygodnie urlopu i 21.03 wracam do pracy gdzie czekają już na mnie dzieciaczki
                              a szczególnie taki jeden z ZD i dlatego nabieram sił.
                              Witamy maretinę, tutaj naprawdę poznałam wspaniałe osoby, szczególnie polecam
                              koikor i izasię- one naprawdę wiele wiedzą a jeszcze bardziej potrafia się tą
                              wiedzą podzielić z innymi.
                              Pozdrawiam Ola
                              • 06.03.06, 09:25
                                Olik, co to jest ZD?
                                • 06.03.06, 09:41
                                  Zespół Downa- zapomniałam napisać, że pracuję z dziećmi niepełnosprawnymi
                                  intelektualnie i ruchowo. Kocham swoją pracę i tęsknię za moimi robaczkami- w
                                  tym roku mam przedszkolaki i jeszcze ich nie znam, bo byłam na macierzyńskim i
                                  urlopie. Są u nas w ośrodku dzieci m.in. z chorobą stwardnienie guzowate.
                                  • 06.03.06, 09:52
                                    Maretina-zobacz na swoja pocztę, bo tam Ci opisałam co i jak.
                                    Dorotko, wielkie dzięki , powiedziałam już Filipowi-znów zaczyna rosnąć!!!!!
                                    Co do badań to...jest zapisany i czeka na swoja kolejkę...i ...wiezie swoje
                                    skierowanie dopiero jakieś 4 miesiące!A dlatego nie był tak długo badany bo nie
                                    wiedział że jest chory...jakoś jego rodzice chyba nie zwrócili uwagi ze jak wół
                                    jest napisana nazwa choroby!A teraz on sam jakos chyba nie kwapi sie do tego by
                                    dowiedzieć sie czy coś mu dolega, choć co wieczór bębnię mu nad uchem by
                                    wreszcie zawiózł to cholerne skierowanie.Mój mąż chyba sie przyzwyczaił do
                                    mojego gadania bo jakoś do tej pory nie zwiózł.Szkoda gadać.
                                    Oluś , tak z poniedziałku te komplementy??????
                                    Wielkie dzięki!!!!!
                                    Idę sprzatać chałupke bo moja Zośka wyciąga mi właśnie wszystkie swoje ubranka
                                    i sie przebiera!Chyba jej gorąco bo założyła swój kostium kąpielowy!
                                    Buziaczki dla wszystkich
                                    Iza
                                    • 06.03.06, 11:00
                                      witam Was serdecznie,
                                      mam na imie Ola,jestem mma jedenastoletniej Karoliny i pólrocznego
                                      Filipa,trafiłam na ten watek idac sladami olik i mdoroty-z forum rehabilitacji.
                                      Watek sledze regularnie,nie jeden raz chciałam juz prosic Was
                                      o wskazówki...
                                      zwlekałam obserwujac plamki na skórze mojego sniadego Filipka..

                                      Filip jest dzieckiem z trudnej dosyc ciazy(niedomoga lutealna,podejrzenie
                                      aktywnej cytomegalii-jak Olik pracuje z niepełnosprawnymi dziecmi-co nie tylko
                                      naraza kontakt z przeroznymi wirusami,ale tez-w moim przypadku mocno wyczula na
                                      wiele spraw,zaburzajac spokoj ducha,,potem małowodzie,polozenie posladkowe-
                                      niemal do dnia porodu),ja jestem dosyc leciwa-jak na młoda mame-stad moja
                                      nadwrazliwosc i ogromny niepokój o zdrowie małego :)
                                      ale dzieki temu ,mysle,ze w pore podjelismy rehabilitacje ruchowa(zaburzenia
                                      dystrybucji napiecia miesniowego -osiowo onm,czyli w strone wiotkosci,do tego
                                      asymetria ułozeniowa-cwicze z małym od 3 mcy matoda Vojty,powoli wychodzimy na
                                      prostą,w przenosni i dosłownie)-stad tez mój synek jest pod opieka
                                      neurologa,ale ten na plamki Filipka uwagi nie zwrócił...Fakt,ze i mnie w czasie
                                      ostatniego spotkania z lekarzem ta sprawa umkneła.Synek ma 4 plamki-jedna
                                      spora,2cm w pachwinie,pozostałe mniejsze,zdaja sie rosnac...
                                      Ma tez sporego naczyniaka jamistego nad prawym łokciem.I tu moje pytanie- czy
                                      te sprawy mozna łaczyc?Przeszukujac net znalazłam taka informacje:

                                      fakomatoza (gr. phakós ‘ziarno soczewicy’+ nósos ‘choroba’) med. dziedziczne
                                      schorzenie skóry, gałki ocznej lub układu nerwowego charakteryzujące się
                                      powstawaniem na nich naczyniaków i guzów.

                                      nigdzie indziej-a zwłaszcza w Waszych wypowiedziach nt NF1 nie znalazłam nic
                                      o pojawiajacych sie naczyniakach w obrazie tej choroby.
                                      Bardzo prosze,powiedzcie co o tym myslicie...
                                      i do czyich drzwi pukac- kto moze zweryfikowac moje przypuszczenia,
                                      postawic diagnoze? neurolog? dermatolog?
                                      tu sie wybieramy w najblizszym czasie -z naczyniakiem własnie...
                                      moze podpowiecie jakies konkretme nazwiska? mieszkam na Slasku,pod Katowicami.
                                      Bardzo licze na Wasza pomoc:)
                                      pozdrawiam Was i Wasze dzieciaczki serdecznie-
                                      Ola

                                      --
                                      Filipiątko

                                      Filip ma ...
                                      A Lineczka...
                                      • 06.03.06, 11:19
                                        hej Sasza! powiem, że pojęcia nie mam, jeśli chodzi o związek NF i naczyniaka.
                                        Kto może zweryfikować?ktoś, kto się zna! przepraszam, właśnie problem na tym
                                        polega, że rzadko kto się zna.
                                        Jak byłam ostatnio w Katowicach z synkiem, to było to Górnośląskie Centrum
                                        Zdrowia Matki i Dziecka ul.Medyków.Była tam konsultacja neurologiczna u
                                        lekarki, która sprawiła na mnie wrażenie osoby zorientowanej w temacie NF. Ma
                                        na pewno stopień naukowy, i jest wykładowcą, zresztą syn posłużył jej - za moją
                                        i jego zgoda oczywiście - jako temat egzaminacyjny. (Biedni studenci w ramach
                                        egzaminu badali moje dziecko i na podstawie tego, co wybadali postawili
                                        diagnozę, jednej dziewczynie Iwo gratulował jakości badania i trafienia!)
                                        Niestety, nie pamietam nazwiska, będe musiała grzebać w pamięci, albo poczekasz
                                        jeszcze trochę, to jadę w kwietniu i wtedy sobie albo przypomnę albo po prostu
                                        zajrze w kartę.
                                        • 06.03.06, 11:24
                                          Krak pisała o dobrym lekarzu,we Wrocławiu, to nie tak daleko od Ciebie, może
                                          cos wymyśli z naczyniakiem?
                                          • 06.03.06, 11:52
                                            Koikor,bardzo dziekuje- Ty naprawde Wielka jestes,podniosłas mnie na duchu
                                            wiadomoscia,ze w Gornoslaskim CZD ktos ma pojecie o NF1- bo najbardziej boje
                                            sie ignorancji fachowcow wlasnie.Pozwole sobie podpowiedziwc Ci dwa nazwiska
                                            neurolozek- moze trafie-pani dr Surmacz?pani dr Brewczynska? a moze jeszcze
                                            pani Widera? nie wiem czy cos Ci to mowi,jezeli to nie kłopot,zajrzyj prosze w
                                            karte syna.Bede zobowiazana!
                                            Ola
                                            --
                                            Filipiątko

                                            Filip ma ...
                                            A Lineczka...
                                            • 06.03.06, 11:58
                                              oj,pomyliłam nazwiska-nie dr Brewczynska a pani dr Wojaczynska,ona chyba jest
                                              ordynatorem na neurologiiw GCZMiDz- trafiłam moze????
                                              --
                                              Filipiątko

                                              Filip ma ...
                                              A Lineczka...
                                              • 06.03.06, 12:15
                                                Wojaczyńska,coś mi sie kojarzy...ale gwarancji nie daję. w kartę zajrzę, jak
                                                będę 11 IV.Miło mi się gadało z nią.Miła, ciepła i konkretna. Mam wrażenie, ze
                                                mój duży plus to to, że jestem z Wawy, a pomocy szukam gdzie indziej, poza ta
                                                metropolią( sorry, Izasia!).Zawsze jest z tego powodu małe zaskoczenie, a
                                                potem...radocha. Szefem chirurgii, onkologii i wielu innych jest prof.
                                                Bohosiewicz, ponoć robi niesamowite historie, dlatego tam z Iwem pojechałam i
                                                on oraz utalentowany ortopeda wyrazili swoją gotowość do operacji syna.Mają
                                                nawet koncepcję, jak to zrobić, lepiej dla dziecka i na dziś i na przyszłość.Co
                                                prawda liczyłam na więcej po poprzednim moim pobycie i wracałam z gulą w gardle
                                                do domu, no, ale nie poddajemy się i termin operacji bedziemy nadal
                                                negocjować!!!
                                                • 06.03.06, 12:46
                                                  dziekuje,odwiedze pania dr Wojaczynska w najblizszym czasie,z nadzieje ,ze
                                                  trakiłam pod dobry adres:)niemniej poprosze Cie o sprawdzenie nazwiska
                                                  neurologa w czasie nastepnej wizyty w Ligocie.O profesorze Bohosiewiczu
                                                  słyszałam najlepsze opinie,wiem,ze i naczyniakami sie zajmuja-wiec moze tam
                                                  pomoga i mojemu malemu.
                                                  A jesli moge-tak troche z innej beczki,powiedz mi prosze,gdzie studiujesz?
                                                  w Warszawie?ja konczyłam psychologie,na US-iu,dawno temu,ale wciąz mi tęskno do
                                                  tamtych czasów:))w zeszłym roku,juz w ciazy robiłam podyplomówke,więc mile
                                                  wspomnienia wróciły,choc same studia nie nastrajały zbyt optymistycznie-
                                                  (psychokorekcja zaburzen zachowanoia dzieci i młodziezy)-wrecz mąciły spokój...
                                                  --
                                                  Filipiątko

                                                  Filip ma ...
                                                  A Lineczka...
                                                  • 06.03.06, 13:15
                                                    To jest Wyższa Szkoła Finansów i Zarządzania - ma być zmieniona nazwa z
                                                    psychologią w tytule. Prywatna uczelnia. Kiedyś w Poznaniu studiowałam Na UAMie
                                                    nauki polit. to było prawie dwie dekady temu, buuu! ale psych. zawsze mi po
                                                    głowie chodziła...więc spełniam stare marzenia...dzieci mnie zwolniły z roboty,
                                                    najpierw córka z astmą, teraz Iwaś, no to wekeendy 2 x w mies. sa moje!!!
                                                    Chciałam w ramach specjalozacji robić psychologię społecznośći ( nie
                                                    społeczną), która miała prowadzić prof. Katarzyna Popiołek z UŚ, ale za mało
                                                    było chętnych...jeszcze się zastanawiam, co wybiorę ostatecznie, ale na pewno
                                                    nic z klinicznej i zaburzeń!
                                                    Pozdr. Jak będę w Katowicach, to sprawdzę nazwiska.
                                                  • 06.03.06, 13:32
                                                    oj,to szkoda,ze prof Otrębska-Popiołek nie bedzie prowadziła
                                                    specjalizacji,miałam na podyplomówce z nia ciekawe wykłady nt wsparcia
                                                    spol.Kolezanki pisały u niej prace dyplomowe...a kliniczna omijaj szerokim
                                                    łukiem-i tak juz zapewne baaardzo duzo wiesz:)
                                                    własnie pisałam nizej,ze to od Ciebie pierwszej dowiedziałam sie o UBO!!!
                                                    pozdrawiam.
                                                    --
                                                    Filipiątko

                                                    Filip ma ...
                                                    A Lineczka...
                                  • 06.03.06, 11:02
                                    prof. JOZwiak,narzekał, że stwardnienie guzowate jest prawie całkiem
                                    nierozpoznawalne...dzieci maja problemy z nerkami, prawda?On się tym zajmuje
                                    najbardziej. Stwardnienie guz. to tez fakomatozy.
                                    :)
                                    • 06.03.06, 12:03
                                      Witaj Olu!
                                      Widzę, że mamy dużo wspólnego! A tak poważnie to moja córeczka też ma
                                      naczyniaki z tyłu na główce i pamiętam, że któraś lekarka łączyła te dwie
                                      sprawy NF1 i naczyniaki. My jutro będziemy rozmawiali z nasz p. dr na temat
                                      diagnozy ws Weronisi.
                                      Jeśli chodzi o wiotkość to my ćwiczymy od 4 mieisąca metodą Bobathów i nie
                                      widzę jakiś strasznych postępów. Zastanawiam się nad zmianą metody na Vojtę,
                                      ale najpierw trzeba znaleźć przyczynę wiotkości. Nasza malutka nie podnosi
                                      główki położona na plecach, nie przewraca się na boczki. Jest komunikatywna i
                                      dobrze operuje rączkami.
                                      W ciąży nie pracowałam w szkole i dlatego nie miałam kontaktu z zarazkami.
                                      Miałam cukrzycę a malutka urodziła się z infekcją. Lekarka powiedziała, że to
                                      napewno nie jest przyczyną wiotkości. A może kiedyś okaże się, że przy chorobie
                                      NF1 jednym z objawów jest onm lub wnm.
                                      Pozdrawiam ola
                                      • 06.03.06, 13:25
                                        Olu,
                                        oj mamy wiele wspólnego,mamy:))
                                        jestem dopiero na początku diagnostyki, nie rozmawiałam dotąd z zadnym lekarzem
                                        o Filipie tak globalnie- może poza nasza pediatrą,ale ta bagatelizowała nawet
                                        sprawe asymetrii i onm, więc wiele sie po rozmowie z nią nie spodziewam-jezeli
                                        chodzi o NF1(moze usłysze o skrzeczacym głosie,sterczących włosach i szorstkiej
                                        skórze:))-dlatego jestem Ci niezmiernie wdzieczna - dzieki Tobie tu trafiłam
                                        i moge pomału porzadkowac myslenie o NFI.
                                        Szukałam w i pamieci, i w notatkach ze studiow jakis inf nt tej
                                        choroby,deficytów jakie moga pojawiac sie w zwiazku z nia w obszarze procesow
                                        poznawczych,uczenia sie,pamieci i nic...nie nastraja to optymistycznie,nie
                                        mówiac juz o tym,ze o UBO przeczytałam po raz pierwszy w poscie Koikor!!!
                                        a przekonana byłam ze psychologie kliniczna miałam na dosyc dobrym poziomie:(
                                        --tak wiec sobie mysle,ze taka baza praktycznych danych nt NF1 to naprawde
                                        dobry pomysł,moze pomóc wielu osobom podjac sensowne kroki w kierunku diagnozy
                                        (chocby wobec tego co dzieje sie na "niemowleciu").
                                        Co do rehabilitacji,powiedz mi prosze ,jak czesto Wasza Mała cwiczy NDT?
                                        powtórze za naszym rehabilitantem,który ma certyfikaty i NDT i Vojty,ze aby
                                        metoda Bobath przynosiła oczekiwane efekty, trzeba cwiczyc nie mniej jak 5 razy
                                        w tygodniu po 45 min.
                                        My cwiczymy Vojta 4 razy dziennie,wciaz nie lubie tych cwiczen,ale udało mi sie
                                        je zaakceptowac,przekonac do nich w 100 procentach.Sa naprawde skuteczne.
                                        Bardzo skuteczne.
                                        Jezdze tez z Filipem do OWI- raz w tyg na 45 minut Bobathów-ale to przede
                                        wszystkim po to,by wykorzystac ten czas na dodatkowe cwiczenia,nauke wlasciwej
                                        pielegnacji etc-bo obawiam sie,ze to stanowczo za rzadko,by bazujac tylko na
                                        tych cotygodniowych spotkaniach z rehabilitantka osiagnac jakies konkretne
                                        postepy.
                                        Jezeli masz taka mozliwosc-zastanów sie prosze nad Vojta...i to niezaleznie od
                                        ustalenia przyczyny onm.
                                        Przypuszczam,ze przy sumiennym ćwiczeniu efekty zaskoczą Was samych.Przychodza
                                        skokowo,nieharmonijnie,zdarzaja sie tez regresy-ot,chocby ostatnio po
                                        szczepieniu-ale szybko udaje sie nam wocic do coraz to lepszej formy.
                                        Pozdrawiam serdecznie-czekam na wiadomosci po jutrzejszej wizycie.
                                        Ola


                                        Filipiątko

                                        Filip ma ...
                                        A Lineczka...
                                        • 06.03.06, 13:45
                                          UBO to nowość, na dodatek dotyczy czegoś tak nieznanego, jak NF, na dodatek nie
                                          występuje u wszystkich, na dodatek jest wykrywana tylko u tych, którzy mają
                                          jakieś podejrzenia co do czegoś w móżgu,na dodatek u tych , którzy spośród tej
                                          grupy zostali skierowani na rezonans, a nie CT, na dodatek trafili na lekarza,
                                          który o tym słyszał...na pewno nie znajdziesz tego w klinicznej, ale z
                                          klinicznej możesz wiedzieć, jak może "zachowywać się" ta część, mózgu, w
                                          której jest UBO, prawda? w przyszłym semestrze będę miała psychopatologię, ale
                                          do UBO to raczej trzeba odświeżyć sobie neuropsychologię( u mnie III sem. było-
                                          tzn. psychofizjologia właściwie, ale prof. miał "zacięcie"). O UBO też nic nie
                                          mówił...
                                          • 06.03.06, 13:46
                                            właściwie to miało być bardziej do Saszy, to poprzednie , ale i tak wszystkim
                                            cos da...:)
                                        • 06.03.06, 17:16
                                          Olu, dziękuję za podpowiedź w sprawie rehabilitacji, będę ćwiczyć Vojtą.
                                          Chodzimy do OWI raz na 2 tyg. na 45 min rehabilitacji, ćwiczymy w domu. Sama
                                          szukam odpowiednich ćwiczeń a potem pytam rehabilitanta czy są odpowiednie.
                                          Moja Weronisia ma wstrzymane szczepienia do czasu wyjaśnienia ONM. Twój synek
                                          jest o 5 dni mlodszy od mojej córeczki. Są bardzo podobni do siebie.
                                          Czy Filipek miał problemy z zaparciami?
                                          Pozdrawiam OLA
                                          • 06.03.06, 17:53
                                            Olu,wiesz,przypuszczam,że z Vojtą nie bedzie Wam łatwo zaprzyjaźnić sie,ze
                                            wiele łez popłynie...Tak było- jest u nas,ale myślę,że warto...Od kilku dni
                                            Filip turla się-obraca z pleców na brzuch i odwrotnie,pełza od dłuzszego
                                            czasu,ostatnio podnosi się do pozycji jak do czworakowania-jakościowo ciągle
                                            nie jest to ruch doskonały,ale niedawno jeszcze miał kłopoty z utrzymaniem
                                            prosto głowki,spoglądał tylko na prawo,brzuszek mu się "rozlewał"...
                                            Jeżeli mogę coś zasugerowac,to na internetowej stronie vojtowców jest lista
                                            certyfikowanych terapeutów tej metody- poszukajcie kontaktu z kims z tej listy.
                                            Zaparc Filipek nie miał...do tej pory.Próbujemy ostatnio rozszerzac jadłospis-z
                                            miernym,poza zaparciami własnie,skutkiem:)
                                            jestbardzo kontaktowy,raczej usmiechniety,do czego moge sie "przyczepic"-to nie
                                            tworzy jeszcze ciagów sylabowych-poza "ne-ne-ne"-oznaka znudzenia.
                                            Duzo mruczy,to ponoc jedna z cech charakterystycznych dla onm.
                                            Powiedz mi Olu,czy naczyniaki Waszej Malenkiej to n.płaskie czy tez jamiste?z
                                            tym mam tez kłopot-kazdy z lekarzy sugeruje inny model postepowania z ta
                                            przypadłoscia-od obserwacji-i pozostawienia w spokoju,poprzez ostrzykiwanie
                                            glujkoza w celu przyspieszenia włoknienia-po sniegowanie...
                                            juz nic nie wiem..Ola

                                            --
                                            Filipiątko

                                            Filip ma ...
                                            A Lineczka...
                                            • 06.03.06, 22:14
                                              Naczyniaki naszej małej są płaskie. U mojej starszej córki ładnie się
                                              wchłonęły. Lekarze nie kazali narazie nic z tym robić.
                                              Poszukam kontaktu z kimś z tej listy i dodatkowo uruchomię swoje znajomosci.
                                              Weronisia uwielbia jeść to co my jemy a na swoje zupki patrzeć nie może-
                                              zaciska mocno buzię i nie chce połykac.
                                              Pozdrawiam
    • 06.03.06, 12:32
      Nie myślałam, że tylu dzieci dotyczy ten problem. Pojawił sie nowy wątek na
      forum niemowlę i mamy mają mnóstwo pytań. Myślę, że tutaj znajdą odpowiedzi na
      niektóre. Najbardziej smuci mnie to, ze lekarze bagtelizują tą chorobę. Jak
      czytałam tamte posty to mamy zostają bezradne z problemem i mnóstwem pytań.
      Moja prośba do izasi i koikor oraz innych, pomóżmy w miarę możliwosci.
      Pozdrawiam
      • 06.03.06, 12:39
        naczyniaki są objawem tej choroby????? mała ma na czole!!! No i te plamy! Ja
        chyba zwariuję.
        • 06.03.06, 13:32
          NO i mam problem!!!
          Włączyłam się w forum Izasi, jak tylko zobaczyłam,że takie jest. Pomna swoich
          doswiadczeń z diagnozowaniem, chciałam pisać, co wiem, aby innym choć trochę
          ułatwic. Obawiam się jednak, ze popadamy w jakąś pułapkę. Wiadomo,
          diagnozowanie w PL czasami woła o pomstę do nieba, ale jakoś boję sie, że
          niektóre posty moga brzmiec jak pewne i autorytarne wiadomości. I że
          osoby "zgłaszające się" tu drogą internetowa otrzymają pełną diagnozę i
          zalecenia. NIE JESTEŚMY LEKARZAMI!!!Jeśli chodzi o mnie, to mogę pisać tylko o
          tym, co dotyczy jednego konkretnego przypadku ,w chorobie na 99,9% rozpoznanej,
          i w ramach tego, co znam z tytułu takiego, a nie innego przebiegu tej choroby u
          mojego dziecka!Podejrzewam, że jest trochę jeszcze innych chorób zwiazanych z
          obn. nap. mięśn. albo plamami, albo skoliozą, nie wszystko to NF.Jeśli komuś
          to, co tu czyta pomaga, to się cieszę :),zawsze do usług, ale to sa
          doświadczenia matki, nie lekarza, bez wyuczonej wiedzy medycznej. Boję się po
          prostu, że każda plamka bedzie od razu stanowiła powód do paniki. Nie chcę,
          żeby ktos miał do mnie żal, do Izasi i innych osób, ze poczuł sie niepotrzebnie
          nastraszony albo w złą strone skierował swoje kroki, sugerując się nami.
          Przepraszam Cię, Izasia, że piszę również w Twoim imieniu :)
          • 06.03.06, 13:36
            Dziękuję ci Dorotko, bo o taką wypowiedź mi chodziło. Pisałam na innym forum,
            że nie jestem lekarzem a plamki to jeszcze nie diagnoza NF1.
            • 06.03.06, 14:01
              Dorotko!
              Bardzo dobrze że tak piszesz, bo tak jest, przecież to ze ktos ma np. katar,
              kaszel i łamie go w kościach jest napewno grypą!Tak samo jest z np. plamkami.U
              mnie w bloku jest mała Emilka-ma 3 latka i tez ma 2 takie plamki jak Zośka i to
              nie znaczy że ona tez ma NF1( choc czasem sie smiejemy czy aby ten mój Piotrek
              nie zaraża w bloku).Ja myśle że najważniejsze by trafić do odpowiedniego
              lekarza który potwierdzi lub rozwieje nasze watpliwości i tyle, po to tu
              jesteśmy, każdy z nas ma jakieś doświadczenie, mniejsze lub większe i pomagamy
              sobie.I to chyba tyle co miałam do powiedzenia.
              Buziaczki
              Iza
          • 06.03.06, 22:10
            koikor dawno mnie nie bylo...ale Was czytam...kazda z nas pisze od siebie...i
            kazda mysle ze pisze o sobie o swoich dzieciach...bliskich-nie wynajdujemy w
            madrych ksiazkach wiedzy by straszyc innych bo strach nikomu nie potrzebny-wiem
            ze dzieki Tobie i innym na tym forum przestalam az tak sie bac...jak po
            wizytach u lekarzy,ktorzy nic nie wyjasnili a odsylali do innych i kazali
            czekac a ja nie wiedzialam na co do diaska mam czekac...teraz dzieki wam wiem
            ze jest nadzieja...ze jestescie...ze...nie strach jest w tym wazny ale wspolna
            walka o naszych bliskich:)
        • 06.03.06, 22:06
          niusiasz....nie zwariujesz...zapewniam ze nie zwariujesz:)staniesz sie
          silniejsza....i zaczniesz walczyc
      • 06.03.06, 14:00
        Ilu osób dotyczy ten problem? Statystyka WHO - na NF choruje 1 na 3,5 tys,
        osób. W Polsce mieszka 36 mln. ludzi, więc NF dotyczy z grubsza 10 tys.
        chorych.W Bydg. jest jakies może 300, w Wawie podobno ze 300, może w kilku
        dużych miastach podobnie..., o ile są tam specjaliści, jak dr Wojtkiewicz czy
        prof. Jóżwiak, którzy przyznają się do fakomatoz...nazbiera się zdiagnozowanych
        prawidłowo z 1000, może 2000, gdzie reszta?
        • 06.03.06, 14:02
          A tak poza tym to czy my dzisiaj pobijamy jakieś rekordy w gaduszeniu na tym
          forum??????
          Kochani, jak tak dalej pójdzie to my dziś dobrniemy do 400!!!!!!
          Buziaki!
          Iza
          • 06.03.06, 14:19
            UWAGA. NEWS dla tych, co na pewno są związani z NF i innych też, oczywiscie :)
            Stowarzyszenie ALBA JULIA dla chorych z fakomatozami...(nazwa niepełna)
            oficjalnie zostało zarejestrowane 10.02.2006 roku w Bydgoszczy. Pozwolicie, że
            póki co będę Was informować o tym, co tam się dzieje, jak przystąpić i o co w
            ogóle chodzi?...
            • 06.03.06, 14:33
              Dziewczyny nie dziwcie się naszej histerii. Ja od czasu kiedy się dowiedzialam
              od lekarzy że to nic takiego i żeby obserwować to przestałam sie przejmować. Do
              dziś. Kiedy przeczytałam że te plamy mogą byc objawem bardzo poważnej choroby.
              Moja córka ma dopiero 6 miesięcy i jak pomyślę że mogłoby ją czekać tyle
              cierpień to się załamuje. Pójde do lekarza (ponownie) i będę drążyć. powiedzcie
              mi tylko do kogo i gdzie. I o co mam pytać jakich badan wymagać. Może
              rzeczywiście przesadzam. Może te plamki które ona ma to nic strasznego.
              Dziewczyny jesteście ekspertami. Tyle czasu szukałyści, drążyliście i swoją
              wiedzą nie jednego lekarza zażyjecie. Dlatego mam pytanie czy te sześć plam -
              dwie duże (1,5 na 1cm) i 4 małe (średnica ok 0,5cm i mniejsze) to może być nie
              to? Odpowiedzcie szczerze. Nie po to żeby mnie pocieszyć. Innych, szczególnych
              zaburzeń u malutkiej nie widzę - no może asymetria i wzmorzone napięcie w lewej
              części ciała.
              • 06.03.06, 16:17
                Niusiasz, w naszym przypadku 3 neurologów na 3 powiedziało, że ma być 6 plamek
                i wszystkie koloru kawa z mlekiem. Małe mają rosnąć, albo duże maja być duże.
                Jak jest mniej, nie rosną to obserwować.
                Ja obserwuję.
                Aha 3 neurologów powiedziało, żeby się nie denerwować.
                To denerwuję się.
                Cofnij się do poprzednich postów, tam dziewczyny cierpliwie odpowiadały na moje
                pytania właśnie w sprawie plam :)Ile, jak powstają, jak duże...
                Do poprzednich postów. Moja Ola miała od urodzenia przez 2 tyg. ciężką kurację
                antybiotykową, zapalenie płuc, prawdopodobnie niedotlenienie, bo zanim
                podłączono ją do respiratora parę godzin minęło, była trochę wcześniakiem
                (lekarze mieli podzielone zdania) i neurolog powiedziała, że nie jest w stanie
                ustalić przyczyn ONM. Natomiast jej rehabilitantka powiedziała, że ONM
                pozostaje na całe życie. Ndt Bobath sprawdził się u nas, ale na efekty trzeba
                było poczekać. Natomiast później wszystko poszło jak burza. Teraz zastanawiam
                sie nad vojtą, zeby poprawić postawę ciała.
                Naczyniak mojego syna był wielkości chińskiej truskawki, sam sobie z tego
                żartował. Może to nie w temacie NF... I zniknął. Wchłonął się, został po nim
                tylko blady ślad, na klatce piersiowej i wkrótce porosną go włochy :)
                • 06.03.06, 16:58
                  Droga Izasiu! Bardzo ci dziękuję, że zajrzałaś na forum niemowle i napisałaś
                  parę wspaniałych słów, po których łzy płynęły mi jak grochy. To Ty założyłaś to
                  forum i powiem tylko jedno: DZIĘKUJĘ.
                  To piękne, że w dzisiejszych czasach człowiek pomaga człowiekowi z dobroci
                  serca.
                  Tutaj poznałam wspaniałych LUDZI i ich doświadczenia życiowe, dostałam cenne
                  wskazówki i nie musiałam borykać się sama ze swoim problemem. I nie chodziło mi
                  wcale, żeby ktoś z Was na podstawie tego co pisałam postawił mojej córeczce
                  diagnozę.
                  Napewno wiele pytań jeszcze przedemną- do Ciebie, koikor czy innych OSÓB- bo
                  jak wiecie jesteśmy dopiero na etapie badań.
                  Pozdrawiam OLA
                  • 06.03.06, 17:43
                    Oleńko!
                    Uważaj bo jak ja tez zacznę ryczeć to bedzie niezła powódź od morza po
                    Warszawę!!!! Jak ja zacznę tak rosnąc od tych podziękowań i pochwał to niedługo
                    naprawde mój Piotrek będzie przerażony bo tak urosnę!Przecież ja nie napisałam
                    tam nic szczególnego, a to że ja założyłam ten wątek to nie ma tu znaczenia, bo
                    to my wszyscy tworzymy klimat na tym naszym forum, to jest nasz kącik gdzie sie
                    chwalimy, panikujemy i cieszymy sukcesami.Tu nie ważne jest kto napisał
                    pierwsze zdanie , ważne jest że możemy sie tu poradzić....możemy sobie w pewien
                    sposób właśnie pomóc-wszyscy!Ja tez mam czasem sporo wątpliwosci ale...staram
                    sie spokojnie do tego wszystkiego podchodzić.Jakoś ta choroba dla mnie to
                    bardziej sprawa na potem....co będzie to będzie...jestesmy pod chyba dobrą
                    opieką lekarzy, to najwazniejsze....nie bagatelizuje tego tak jak moi teściowie
                    ( a może kiedyś było inaczej...nie wiem...czasem chyba mam jeszcze do nich
                    ciutke żalu ....ale czy to by cos zmieniło...chyba nie).Teraz musze wyleczyć
                    Zośce nerki, Filipowi naprawic kinola, Piotrek niech reszcie dowiezie to
                    cholerne skierowanie, a ja...a ja juz będę chyba wtedy zadowolona bardzo!
                    Ja tez ciesze sie bardzo że dzięki temu naszemu forum udało mi sie poznac
                    fajnych ludzi...że czasem można sie pośmiać....czasem wkurzyć....tak
                    normalnie....
                    Najwazniejsze że....coraz więcej nas przybywa...po dzisiejszym dniu chyba
                    stwierdze że jakiś wysyp na naszym forum nastąpił!
                    Jeszcze raz Witam naszych nowych forumowiczów, mam nadzieję że będziecie się tu
                    dobrze czuli i że uzyskacie potrzebne Wam informacje.Chwalcie sie swoimi
                    pociechami, piszcie co udało Wam się załatwić itp.
                    Buziaczki dla wszystkich.
                    Iza
              • 06.03.06, 21:20
                gdzie mieszkasz?
                • 06.03.06, 21:21
                  pytałam niusiasz, gdzie mieszka
                  • 06.03.06, 22:00
                    Dorotko, a ja już myślałam że się mnie pytasz i się umówimy na randkę w
                    ciemno:))))))A tu nic z tego buuuuu
                    Kolorowych snów życzę wszystkim
                    Izasia
                    • 06.03.06, 22:07
                      Hej kobietko! Na pocztę mi nie wkleiłaś- nie zasnę jak nie poczytam. O adresie
                      do profesora nie wspomnę- chcę skonsultować z nim - małej przybywają kolejne
                      plamki. Coraz trudniej mi je policzyć...
                      • 06.03.06, 22:13
                        olik,wklejam linka do tego artykułu
                        www.mp.pl/artykuly/index.php?aid=14028&_tc=8BFACAFF6A6C4E6E909209E87EFF4358

                        nie denerwuj sie,prosze,spijcie dobrze:))jutro konsultacja?
                        ola
                        --
                        Filipiątko

                        Filip ma ...
                        A Lineczka...
                        • 06.03.06, 22:23
                          Dziękuję. Widzę, że chodzimy za sobą, ja za izasią a Ty za mną.
                          • 06.03.06, 22:25
                            :))
                            dobrej nocy,jutro zaczynam umawiac Filipa do specjalistów...
                            --
                            Filipiątko

                            Filip ma ...
                            A Lineczka...
                            • 06.03.06, 23:02
                              No zaczęłam odpisywać na niemowlakach ale zadzwonił kolega z Czestochowy( tez
                              chory na NF1)i sie rozgadaliśmy !Olus wysłałam Ci na tę drugą pocztę, co mi
                              zdjęcia wysyłasz z niej.Kurcze, nie doszło...sprawdź, bo jak nie doszło to
                              znaczy że jestem....juz nie powiem jaki laik z tych komputerów!
                              Kolorowych snów Dziewczyny!
                              Iza
                              • 07.03.06, 09:00
                                Jestem z Warszawy. I chyba jestem najslabszą osobą na świecie bo od wczoraj
                                caly czas ryczę. Strasznie się boję!
              • 07.03.06, 09:03
                Niusiasz, pytała, gdzie mieszkach, tzn. w jakiej okolicy kraju, bo po latach
                pielgrzymowania z synem jakieś nazwiska lekarskie czasami mi sie obijały o
                uszy. Oczywiście, nie mogę zagwarantować, czy dany lekarz jest rzeczywiscie ok,
                za to odpowiedzialniści nie biorę.
                Histerii nie dziwię się. Sama pamiętam, jak kompletnie skołowana różnymi
                opiniami jechałam do ...Hamburga. Modliłam się, żeby to nie było to, ale z
                drugiej strony myślałam : jak nie to, to co?Bo coś mu jest na pewno.
                Mając tę wiedzę, co mam dziś zrobiłabym co następuje
                1. 6 miesięcy to jeszcze mało,, i te plamki,6 i diagnostycznie jeszcze
                małe,rzeczywiście jeszcze troche mało, ale
                2. pilnowałabym regularnych badań u neurologa, zawsze, póki się nie powiększą,
                oby nigdy, to uznałabym za "grupę ryzyka" i wymuszałabym raz do roku porządne
                badanie neurolog.
                3. a jakby się pojawiła nowa plamka, diagnostyczna, tzn. większa niż 5mm, albo
                któras się powiekszyła, to pogoniłabym do kogos, kto jest zorientowany w NF
                4. potem, to zależy...jak coś się dzieje, to reagować, badać wg. potrzeby w
                danej sytuaci, a jak nie, to pilnować systematycznych badań neurolog,
                okulistycznych - raz na rok, ortopedycznych - raz na rok, przed wiekiem
                szkolnym dogłębne badania psychologiczne.
                nawet, jeśli Twoja córka ma NF, to jeszcze nie oznacza, że musi cierpieć.
                Zobacz, Izasia pisze o mężu, który, poza problemami lat dziecięco -
                młodzieńczych (związanych ze szkołą - może miał UBO? - sorry, Izasia, za
                tę "diagnozę"), którymi nikt się nie zajął, nie cierpi.Normalnie sobie żyje
                i ...tyle!
                • 07.03.06, 09:18
                  dzięki. Dziecko to taka radość ale jak coś jest nie tak - osiwieć można!
                  • 07.03.06, 09:37
                    Jeśli mieszkasz w Wawie to zapisuj się do tych lekarzy w CZD, o których pisała
                    Izasia gdzieś na początku forum. Zapisz się i czekaj spokojnie na wizytę. Masz
                    czas, a Twoje dziecko będzie już miało kartę.I jakieś bardziej ukierunkowane
                    spojrzenie.Jak przestaniesz buczeć, to wytrzyj łzy i idż z dzieckiem na
                    spacer...słońce się pojawia. Mój syn jest bardzo chory i ciężko pracuje -
                    rehabilitacja, szkoła. Ale dzięki temu samodzielnie chodzi, jest dobrym
                    uczniem, jest wrażliwy, ciepły, wyrozumiały.Chodzimy do kina, jemy lody,
                    zwiedzamy Polskę w wakacje,tańczymy...
                    Nie wiem, jakie byłoby nasze życie, gdyby nie NF, mam wielu znajomych,
                    szczerych, chętnych do pomocy, wyrozumiałych i tolerancyjnych, ale znam ich
                    dzieki...NF.
                    W pewnym sensie masz lepiej, niż ja...ja przez pierwsze 5 lat Jego zycia
                    popadałam w huśtawkę - coś mu jest...wymyślam, histeria, cos mu
                    jest...wymyślam...
                    Leki będą, na pewno, lekarze coraz bardziej świadomi, rodzice coraz bardziej
                    świadomi, już nie tak łatwo nas spławić, mamy teraz internet, możemy się
                    podszkolić...
                    wycieraj łzy, albo jeszcze trochę popłacz, zjedz kawałek dobrej czekolady, albo
                    całą tabliczkę i ruszaj z dzieckiem w życie!
                • 07.03.06, 09:24
                  Witajcie!
                  Dorotko , za co te sorki , przecież tak mogło być!Ja piszę to co Piotrek
                  pamięta z dzieciństwa....Nie mam takiego doświadczenia jak Ty a niestety wiesz
                  jak czasem lekarze wszystko wyjaśniają.Ja wiem tylko że oboje doszliśmy do tego
                  jaki system nauki mu odpowiada najbardziej i są tego efekty.Powiem szczerze że
                  jak patrzę na Filipa to on ma czasem dokładnie takie same objawy jakie miał
                  Piotrek( nie potrafi się skupić na lekcji-mimo że jest dobrym
                  uczniem,zapamiętuje słuchowo,czasem potrafi rozwiązać takie problemy np.
                  zwiazane z komputerem-ma prawie 10 lat,i to techniczne problemy a np. zapomni
                  ile jest 3x7!).Filip jest pod opieka poradni genetycznej, neurologicznej i
                  okulistycznej dokładnie tak jak Zośka bo tak naprawdę, mimo że mamy zapewnienie
                  prof. Jóźwiaka że raczej nie jest chory to jednak pewności do końca nie mamy.
                  Niusiasz, nikt sie nie dziwi że płaczesz, każdy chyba tak reagował na
                  początku...ja też...ale potem człowiek spręża sie i już, trzeba cieszyc sie tym
                  co się ma...ja też ciesze się że to "tylko"NF1, i ze to u nas "tylko"takie
                  objawy są.Nie wiem co bedzie kiedyś...ale napewno bedzie dobrze,musi byc
                  dobrze!!!!!!
                  Piszesz że jesteś z Warszawy...super, ja też i Dorotka...Rany!Moze my się znamy
                  jeszcze???Wszystko możliwe.Ja mieszkam na Saskiej Kępie ale przez 19 lat
                  mieszkaliśmy na Ursynowie.Świat jest mały...
                  Trzymajcie sie cieplutko.
                  Buziaczki
                  Iza
                  • 07.03.06, 11:21
                    W USA rodzice dzieci chorych na NF1 organizują im campusy,podczas których mogą
                    się poznać nawiązać znajomości i przyjaźnie.Może wartoby w przyszłości pomyśleć
                    o tym u nas - niech nasze dzieci też się poznają. Pozr. DonRaf.
                    • 07.03.06, 11:42
                      pani dr Wojtkiewicz o czymś takim marzy...fajnie by było...gdyby dziecko
                      mogłoby raz na jakiś czas pobyć z innymi...Mój synek był w swoim życiu 3 razy
                      na obozie, to były...kondycyjne obozy pływackie, w ramach klubu pływackiego.
                      Ale wyjechał dzięki trenerowi o Wielkim Sercu, za co będę mu wdzięczna po wieki!
                      Syn tam pływał, jak wszyscy, a w ramach zajęć kondycyjnych robił swoją
                      rehabilitację- (pod okiem trenera! chciało mu się), no i brał udział w życiu
                      obozowym... A jak nie mógł np. grać w nogę, to trener dał mu zajęcie pt.
                      liczenie punktów, albo zamiast biegu na czas miał najważniejszą fuchę, tzn.
                      trzymał stoper. Poza tym trener dbał o szereg innych rzeczy u Iwa...to dla
                      dziecka wielkie przeżycie i świetna przygoda. Nasze dzieci nie zawsze będą
                      mogły wyjechać na normalny obóz, rzadko który opiekun zechce wziąć chore
                      dziecko na kolonie czy obóz, więc takie wyjazdy dla dzieci NF byłyby
                      fantastyczną alternatywą, a można byłoby tak to zorganizować, że miałyby,
                      oprócz normalnej opieki, także specyficzną,np. pielęgniarską.
                      Nawiasem mówiąc, moje ccccórki, 16-letnie działają w wolontariacie i tez
                      chciałyby jako wolontariuszki wyjechać...
                      • 07.03.06, 14:21
                        • 07.03.06, 14:24
                          przepraszam...
                          chodzi o to że podobno się nie wykonuje badań genetycznych z krwi. Dlaczego -
                          nie potrafią tego robić? A może prywatnie to zrobią - ja chętnie zapłacę byle
                          tylko poczuć się lepiej i mieć pewność. A nie tak jak Ty ze starszym synkiem -
                          cały czas tak naprawdę nie wiesz co mu jest. I podejrzewam że gdyby była
                          możliwość zapłaciłabyś za prywatnie badania. Więc jak to jest. No i jeszcze
                          jedno - dziwczyny - naczytałyście się o tym co nie miara - czy może być inna
                          przyczyna tych plam? Ja już myślę o wszystkim - może pigulki antykoncepcyjne
                          albo jakaś inna cholera???
                          • 07.03.06, 14:26
                            jw. bo ja napisalam i czekam...
                          • 07.03.06, 14:54
                            już o tym było kilkadziesiąt postów wstecz...:),mam na myśli badania genetyczne.
                            • 07.03.06, 14:59
                              pewno, że plamy mogą mieć tysiąc powodów, ale t e plamy maja jedno żródło...gen
                              zdaje się 17. Ja tez się zastanawiałam na początku i szukałam winy w sobie, ale
                              poczytałam w amerykańskich periodykach wydawanych przez NFNF - na powstanie
                              choroby u mijego syna - i innych ludzi też -nie ma wpływu szerokość
                              geograficzna, płeć,kolor skóry, pochodzenie społeczne, odżywianie się, tabletki
                              antykonc. i inne tego typu.
                              • 07.03.06, 15:14
                                Niusiasz, ja pisałam do prof. Jóźwiaka i odpisał na naszego maila po ok. 2
                                tygodniach i wyznaczył nam termin konsultacji w kwietniu 2005( a pisalismy do
                                niego w lutym 2005).Ja myślę że napewno odpisze tylko trzeba cierpliwie
                                czekać.Jeżeli chodzi o te badania genetyczne to wiem tylko że chyba w Wielkiej
                                Brytanii( ale nie dam uciąc głowy, bo moze to byc nie tam)robia te testy i
                                koszt ich to 1000 euro.Ja czekam cierpliwie ze może jednak kiedys będą u nas te
                                testy robili bezpłatnie ....jezeli nie to wtedy może i zdecyduje się zapłacić
                                za Filipa badania.Obecnie uważam że to strata pieniędzy...rozwija sie
                                prawidłowo, oprócz plamek 4 nic nie ma...nie wiem...może ja już się tak nie
                                denerwuję...jakos inaczej to przeżywam, jestem spokojna.Dzieci sa pod dobra
                                opieką dobrych lekarzy, wiec uważam że w tym wypadku nie warto wydawać na to
                                pieniędzy.Jak będzie starszy to tak...napewno będzie chciał wiedzieć dokładnie
                                czy ma tę chorobę czy nie...obecnie...nic mi to nie da.Nie mówie że bym nie
                                chciała wiedzieć...ale nie jest to dla mnie najważniejsze...Nie wiem jak to
                                dokładnie wytłumaczyć.Chodzi mi o to ze teraz to że będę wiedziała czy Filip ma
                                tę chorobę nic nie zmieni bo nadal będzie pod obserwacją lekarzy tak jak do tej
                                pory...nic mi to nie da ( teraz).Mam nadzieję ze mnie rozumiesz...choc pewnie
                                dość chaotycznie to napisałam.
                                Buziaczki
                                Iza
                                • 07.03.06, 15:19
                                  rozumiem. 1000euro? No to nieźle! PARANOJA
                                  • 08.03.06, 09:05
                                    Czy tTwoja Zośka jak miała poł roku już miała te plamy i czy dużo ich bylo i
                                    czy byly ciemne? Bo moja córcia ma bardzo jasne (niektore ledwo widoczne)
                                    • 08.03.06, 09:20
                                      Moja Weronisia ma już 11 plamek, w tym 1 duża i 4 średnie a reszta to malutkie
                                      plamki wielkości piegów. Rzeczywiście niektóre są ledwo widoczne i czasem się
                                      zastanawiam czy ta plamka była czy jej nie zauważyłam.
                                      Po tylu latach, wczoraj dopiero powiedział mi mąż, że mam u siebie drugą plamkę
                                      na pośladku, czyli mam dwie. Przedtem nie zwracaliśmy na to uwagi, dopiero jak
                                      u małej sie pokazały. Oglądałam zdjęcia tych rożnych plamek i guzków i
                                      pamiętam, że moja babcia miała pełno takich guzków na swoim ciele...
                                      • 08.03.06, 09:28
                                        Olik, to bardzo ważna informacja dla lekarza, porozmawiaj jeszcze z rodzicami
                                        (swoimi)na ten temat, może jeszcze w rodzinie ktoś miał NF ( nie wiedząc o
                                        tym), a może ktoś ma, tyle, że z braku innych objawów nie zwracał uwagi.
                                        To, co napisałaś o Swojej babci może wskazywac jednak na rodzinną historię
                                        choroby. Dla lekarza powinna być ta informacja istotna w ukierunkowaniu opieki
                                        i badań pod kątem NF właśnie...genetyk nie pytał o to? O choroby w rodzinie, o
                                        podobne objawy?Jeśli babcia miała takie guzki, to niestety, raczej NF...z tego,
                                        co mi wiadomo
                                • 09.03.06, 14:38
                                  zadzwoniła do Gryfic do docenta Zajączka (zajmuja sie tam neurofibro itd...) i
                                  powiedział że nikt mi nie zrobi tych cholernych testow a jakbym się uparła to
                                  musze sprzedać dobrego mercedesa. I bedę baaardzo długo czekaćna wyniki. Kurde -
                                  nie mam mercedesa. Gównianego forda. Jestem ZŁA.
                                  Wysilił się na żart i powiedział że dzieci często mają takie plamy i one nic
                                  nie znaczą. A chłopaki na plaży jak mała podrośnie będą się przyglądać i
                                  podziwiać. No i co mam teraz czekać????? Przecież ja nie wytrzymam! Odesłał
                                  mnie do jóźwiaka z CZD (ON się zna najlepiej) Jak ma mi mówić to samo to mam to
                                  w d...
                                  PS Powiedział też że 8-9 plamek to faktycznie troche dużo buuuuuuu!!!!!!!!!
                          • 08.03.06, 09:45
                            potrafią to robić.
                            Chce to robić prof. Lubiński ze Szczecina. Są jakieć drobne trudności
                            techniczne, ale wg. niego do pokonania. Dopóki jednak NFZ nie będzire
                            refundował tych badań, nie ma na to funduszy, żeby to ruszyć.To pokonanie
                            trudności technicznych musi zrefundować NFZ, no i same badania dla tych, którym
                            sa konieczne. Na zach. też nie wszystkim robi się badania gen., bo one wszędzie
                            sa drogie. Nie wiem, jak jest teraz, ale kiedyś, przed Euro, w Niemczech
                            robiono w przypadkach wątpliwych, tzn. np. graniczna ilość plamek albo do
                            zróżnicowania między chorobami o początkowym podobnym przebiegu. Ja chciałam to
                            zrobić u mojego syna, ale lekarz - dr Mautner jest uznanym tam specjalistą-
                            powiedzial, że nie warto, bo synek na pewno ma NF, i badania genetyczne jedynie
                            potwierdzą chorobę, natomiast same w sobie niczego co do leczenia nie wniosa.
                            Powiedział mi, że szkoda moich pieniędzy, i nawet, gdybym była ubezpieczona w
                            Niemczech, też nie widziałby potrzeby potwierdzania badaniami choroby u
                            dziecka, bo ma diagnozę wypisaną na skórze - plamki, guzki, skolioza, obniżone
                            nap.- chociaż bardzo dyskretne-OUN, ciemna karnacja itd.
                            Myśli się o tym, żeby w przyszłości tak rozpoznać ten chromosom, żeby na
                            podstawie badań gen. można było przewidzieć,jaki kierunek mniej więcej NF u
                            danej osoby można przewidzieć.
                            • 08.03.06, 09:46
                              to miała być odpowiedż dla Niusiasz na pytanie o badania genetyczne
                              • 08.03.06, 10:14
                                Do Niusiasz.
                                Moja Zośka w wieku chyba 5 miesięcymiała 13 plam, potem za miesiąc miała juz
                                ich 40 potem też chyba po miesiącu (juz teraz nie pamiętam dokładnie, ale chyba
                                gdzieś na początku pisałam o tym)60 plamek a w marcu chyba 2004 miała ich ponad
                                100.Teraz nie liczę, bo wyłażą jej coraz mniejsze, takie piegi, te które miała
                                malutkie zrobiły sie ciut wieksze i ciemniejsze że nawet Zośka je sobie
                                zauważyła.Najwieksze ma na pośladkach i dość ciemne.
                                A tak poza tym to witam wszystkich w takim fajnym dniu!
                                Dziewczyny, Wszystkiego Naj!!!!!!!
                                A mój Filip z okazji Dnia Kobiet przyszył Zośce ramiączko w jej torebce!!!!!
                                Zośka jest zadowolona bo to jej ulubiona torebka w panterkę!
                                Buziaczki
                                Iza
                                • 08.03.06, 10:20
                                  Izasa,czy twoja córeczka ma jeszcze jakieś oznaki NF poza samymi plamkami?
                                  Chodzi mi o któreś z tych kryteriów,na podstawie których - mając dwa -
                                  formalnie stwierdza się chorobę.
                                  • 08.03.06, 10:38
                                    no właśnie powiedzcie proszę jakie są te kryteria - jakie oznaki oprócz plamek
                                    w tak małym wieku bo wiem o:
                                    1) plamki (mala ma)
                                    2) obniżone napięcie mięśniowe (mała nie ma - wręcz przeciwnie nieco wzmorzone)
                                    3) ciemna karnacja ??? (tego nie jestem pewna - mała nie ma)
                                  • 08.03.06, 10:43
                                    Witaj Donrafaello!
                                    Oprócz plamek Zoska ma potwierdzenie tej choroby po rezonansie magnetycznym.Ja
                                    moze napiszę dokładnie co mam w wyniku.
                                    MRI głowy:badanie mózgu i oczodołów wykonanow sekwencjach FSE,
                                    FLAIR,SE,SEFATSAT w obrazach T1 i T2 zależnych,dwufazowo.Hiperintensywne w
                                    obrazach T2 zależnych obszary w półkulach móżdżku,konarach móżdżku, pniu
                                    mózgu,pasmie wzrokowym lewym-obraz zmian typowy dla NF1.Nerwy wzrokowe
                                    niepogrubiałe , wewnatrzczaszkowa część lewego nerwu wzrokowego ulega
                                    wzmocnieniu po podaniu gadoliny.Skrzyżowanie wzrokowe nieco pogrubiałe(10x4mm
                                    na przekroju sagitalnym).Układ komorowy nieposzerzony.
                                    Tak to dokładnie jest napisane w wypisie ze szpitala.
                                    Co do Zoski to mam pewność, Piotrek tez, jedynie Filip to znak zapytania,
                                    ale...oprócz tych 4 plamek i to ciut innych niż Zośka czy Piotrek to Fil nie ma
                                    nic.
                                    Buziaczki
                                    Iza
                                    • 08.03.06, 10:48
                                      Z tego co mi wiadomo to jednym z kryteriów jest też skolioza (na skutek guzków
                                      na kręgosłupie), same guzki, guzki Lischa (w oku,ale niegroźne), glejaki nerwów
                                      wzrokowych.
                                      • 08.03.06, 10:49
                                        aha, a w jakim wieku robiono córeczce rezonans mgnt. ?
                                  • 08.03.06, 19:19
                                    donrafaello napisał:

                                    > Izasa,czy twoja córeczka ma jeszcze jakieś oznaki NF poza samymi plamkami?
                                    > Chodzi mi o któreś z tych kryteriów,na podstawie których - mając dwa -
                                    > formalnie stwierdza się chorobę.

                                    a jakie jest drugie? u synka sa "tylko" plamki.
                                    --
                                    Mój Kajtuś
                                    --
                                    Kajtek ma pięć miesięcy!:-)
                                • 08.03.06, 10:36
                                  Filip jest kochany! Dzieki za odpowiedz - córci od 4 miesięcy przybyło 2 plamki
                                  większe i 3 miejsze - to chyba (w porównaniu z Zośką) nie za dużo...
                            • 08.03.06, 10:34
                              ciemna karnacja - to też jeden z objawów (moja mała jest biała jak mąka);)
                              I wiecie co dziewczyny nie mam kasy ale chyba (jeśli ktoś powie że faktycznie
                              są podstawy do niepokoju) spod ziemi ją wygrzebie żeby się przekonać bo inaczej
                              zwariuje!
                              • 08.03.06, 11:00
                                Zoska miała robiony rezonans w październiku 2005 czyli miała 2 latka i 4
                                miesiące.
                              • 08.03.06, 11:00
                                Witajcie! Moja Weronisia sprawiła mi taki prezent, że nawet mi się nie marzyło-
                                dzisiaj pierwszy raz przewróciła się z brzuszka na plecy przez prawe i lewe
                                ramię- aż się wzruszyłam.
                                Izuniu- gratuluję wychowania Filipa!!! Poprostu super facet!!!
                                Dorotko- ja dopiero niedawno ochłonęłam i teraz na spokojnie czytam wszystko
                                jeszcze raz. Dochodzę do wniosku, że wiele czynników wskazuje, że mała ma
                                jednak tę chorobę. Moja babcia być może miała tę chorobę i nikt o niej nie
                                wiedział. Była okazem zdrowia- zachorowała raz w życiu (pewnie powiecie, że to
                                nie możliwe) i zmarła, bo lekarze w szpitalu zapomnieli wycofać leku, gdyż
                                obniżali jej ciśnienie...
                                Muszę jeszcze raz porozmawiać z lekarzem z por. genetycznej- narazie jej nie ma
                                wyjechała i nasza sprawa czeka...
                                Jak odbiorę dokumenty i wypis z AM to skontaktuję się z prof. Jóźwiaakiem,
                                chyba, że uważacie, że powinnam udać się do Bydgoszczy.
                                • 08.03.06, 11:04
                                  Wczoraj jak mąż zadzwonił do AM to powiedzieli, że wynik rezonansu jest
                                  pozytywny- czy to znaczy, że nie ma takiego opisu jak w przypadku twojej Zosi?
                                • 08.03.06, 11:05
                                  Dziewczyny, dzięki za pochwały dla Filipa.On czasem ma takie naloty kultury ale
                                  czasem jak cos walnie to....szkoda gadać.
                                  Oluś wielkie gratulacje....moze nie dla Ciebie ale dla Weronisi!!!!!!!Super
                                  dziewczynka!!!!Oby tak dalej!!!!!!
                                  Buziaczki
                                  Iza
                                  • 08.03.06, 11:13
                                    Oluś , nie mam pojęcia co oznacza że wynik pozytywny.Moim zdaniem to oznacza ze
                                    wszystko jest ok.
                                    • 08.03.06, 11:17
                                      To wiem droga Izuniu, ale myślałam, że będzie jakiś opis. Dziękuję za meile-
                                      teraz doszły.
                                      • 08.03.06, 11:22
                                        To nie ma opisu co i jak????
                                        Dziwne...Przecież nawet jak jest wszystko ok to powinien być dokładny opis.
                                        Buziaki Iza
                                  • 08.03.06, 11:29
                                    SPROSTOWANIE!!!!
                                    nigdzie nic nie ma o tym, że ciemna karnacja to kryterium!!!!słyszałam taką
                                    opinię, takie stwierdzenie, że chorzy na NF mają ciemną karnację. Takie coś
                                    mówił mi np. prof. Ruka z Centrum Onkologii w Wawie, że jak wchodzi do niego
                                    pacjent dorosły i ma ciemną karnację i stosunkowo jest niewysoki, to prawie ma
                                    pewność, że to NF. Ale ciemna karnacja to nie kryterium!!!
                                    Podaję kryteria za The National Neurofibromatosis Fundation ( www.nf.org):dot.
                                    NF1, tłum. własne:
                                    1. na ciele widoczne 6 plam cafe-au-lait 5mm. i więcej powierzchni
                                    2.2 lub więcej pod - i skórnych neurofibromas lub 1. pleXiformfibroma
                                    3.upiegowienie pod pachami ( multiple freckles in the axillary or inguinal
                                    (groin)regions)
                                    4.problemy w nauce (mogą być z powodu UBO),dysplazje kostne, pseudoartosis (?)
                                    skolioza
                                    5.guzy mózgu, jeśli towarzyszą im plamy

                                    6.optic glioma
                                    7.dwa lub więcej Lisch modules, - guzki Lischa widoczne w lampie szczelinowej.
                                    8. podobne, lub te same objawy obserwowane w rodzinie.
                                    tę książeczkę mam od 1990 roku, więc pewnie w tej chwili kryteria mogą być
                                    jeszcze bardziej uszczególowione. Gdzieś w internecie spotkałam po polsku,
                                    niedawno sprecyzowane kryteria. jak znajde, to podam adres

                                    o fenotypowo ciemniejszej skórze słyszałam i gdzieś czytałam, ale NIE UZNAJE
                                    się tego za kryterium.
                                    • 08.03.06, 11:40
                                      jeszcze jedno...mój syn faktycznie ma dużą skoliozę i wielkiego guza na
                                      kręgosłupie, ale najpierw pojawiła sie skolioza, a potem guz.A był już wtedy
                                      dokładnie badany rezonansowo.Lekarze nie mają jednoznacznej opini na temat
                                      związku skoliozy z guzami na kręgosłupie. U mojega dziecka kręgosłup wygina się
                                      w inną strone, niż "powinien", gdyby to guz go obciążał. Są pacjenci z NF,
                                      którzy mają skoliozę, a nie mają guzów na kręgosłupie. Jest hipoteza, że za
                                      skoliozę w NF odpowiada nierównomierne rozkładanie się,tworzenie,
                                      transportowanie (czy coś takiego)jakiegoś składnika budulcowego, czy czegoś
                                      takiego.
                                      Szukam teraz tego polskiego linka...
                                      • 08.03.06, 11:56
                                        znalazłam! warto przeczytać całą tą pracę, bo sa tam odpowiedzi na Wasze
                                        pytania, wytłumaczone fachowo: p.p.am.lodz.pl./12a.pdf.
                                        to tzw. praca kazuistyczna, pt. Ciężki przypadek neurofibromatozy typu 1.Opis
                                        przypadku, pod red. Joanny Nurzyńskiej.
                                        opis pzypadku można sobie odpuścić, ale info o samej chorobir, jej objawach,
                                        dziedziczeniu itp. jest godny uwagi.
                                      • 08.03.06, 11:59
                                        A nam jeszcze powiedzieli w Poradni Genetycznej że właśnie niski wzrost może
                                        być też wynikiem tej choroby dlatego Zośka i Filip mają mierzone raz na pół
                                        roku wzrost i grubość fałdów skórno-tłuszczowych, powierzchnie przekroju masy
                                        tłuszczowej ramienia, powierzchnię przekroju masy beztłuszczowej ramienia-tak
                                        jest napisane na tym dokumencie.Normalnie wyglada to tak że mierza każdą prawie
                                        kosteczkę i wrzucaja dane w komputerek i sprawdzaja czy dziecko waży
                                        odpowiednio, czy mierzy odpowiednio itd. Narazie u nas jest ok.Dodam że mój
                                        Piotrek jest malutki ma 160cm. wzrostu, ale jego rodzice sa też niscy więc nie
                                        wiem czy tylko choroba ma tu swój udział.
                                        Buźka
                                        Iza
                                        • 08.03.06, 12:03
                                          Dorotko, nie mogę otworzyć tej strony.
                                          • 08.03.06, 12:06
                                            no właśnie, mi tez za drugim razem się nie udaje. Spróbuj przez googla : Ciężki
                                            przebieg przypadku neurofibromatozy typu1.Opis przypadku.
                                            albo poprzez nazwisko autora: dr Joanna Nurzyńska praca kazuistyczna
                                            • 08.03.06, 12:09
                                              Ok. spróbuję Wielkie Dzięki!!!!!
                                              Buziaczki
                                              Iza
                                              • 08.03.06, 12:17
                                                ja próbuję, ale otwiera mi się skrót do tego. Jeszcze inna droga: wpisuję w
                                                goooglach neurofibromatrosis , i na drugiej sttronie jest adres z tytułe,
                                                Ciężki przebieg....To jest pełen artykuł, ze zdjęciami, ale trzema mieć pdf-
                                                y.To zostało wydrukowane w Przeglądzie pediatrycznym 2004 rok, vol 34,nr 2
                                                str.139-142.
                                                Polecam ten artykuł, bo jest tam i o wzroście, i o UBO, i wielu innych
                                                objawach....ale nie o ciemnej skótrze, boję się, ze wprowadziłam zamieszanie z
                                                tą karnacją... :)
                                                • 08.03.06, 12:25
                                                  jeśli uda się otworzyć c a ł y artkuł, to dajcie znać...ja taka jestem tępa w
                                                  tych komp., że nawet adresu nie potrafię podać...:(
                                                  • 08.03.06, 12:36
                                                    spróbuje pomóc-link
                                                    www.cornetis.com.pl/artykul.php?id=8&rok=2004&numer=2&str_p=139
                                                    potem-u dołu klikasz w "pełna wersje pdf"
                                                    pozdrawiam serdecznie
                                                    --
                                                    Filipiątko

                                                    Filip ma ...
                                                    A Lineczka...
                                                  • 08.03.06, 12:41
                                                    dzięki piękne!!!!!!!!!!!!!!
                                                  • 08.03.06, 20:25
                                                    hej kobietki kochane i nie tylko:)chciała bym Wam wszystkim życzyc...tej
                                                    wielkiej siły która macie w sobie z okazji naszego świeta:)nie poddawajmy sie
                                                    nigdy w walce o nasze dzieci...nigdy nie tracmy nadziei...i usmiechajmy się na
                                                    przekór wszystkiemu:)
                                                  • 08.03.06, 20:46
                                                    aha...dziś zrobi łam sobie wolne ( w srody Frania ma wychodne! taki żart
                                                    śpiewam dzieciom, gdy czasami rzucam wszystkich i uciekam). Od męża dostałam
                                                    perfumy,suuuper, a sobie kupiłam spodnie i dwie bluzki, mam jeszcze oko na
                                                    buty, ale to za miesiąc...WSZYSTKIEGO NAJ!!!!WSZYSTKIM WAM!!!...
                                                    P.S.pewno, że się nie poddajemy! Czasami tylko ręce opadają, gula w gardle
                                                    rośnie i ma się dość, ale jak się popatrzy na te dzieci....:) :) :) :)
                          • 08.03.06, 20:41
                            niusiasz
                            napiszę Tobie coś o przyczynie plam i ich związku z Oś. Układem Nerwowym.
                            Na początku, jak tworzy się Człowiek,w początkowym etapie podziału komórkowego
                            powstają trzy listki zarodkowe - ektoderma,endoderma i mezoderma. z każdej z
                            nich rozwijają się różne narządy. Z ektodermy powstają : skóra zewnętrzna,
                            system nerwowy, ważne narządy, szyszynka i część przysadki mózgowej.Jak widać,
                            skóra i UN mają wspólne żródło. Dlatego wszelkie zmiany na skórze u noworodka,
                            bądż pojawiające się w trakcie życia należy rozważać właśnie pod kątem
                            prawidłowości funkcjonowania U.N.Dlatego zdarza się, że wraz ze zmianami na
                            skórze występują anomnalie funkcjonowania narządów zwiazane z tym listkiem
                            zarodkowym, który jest wspólny.Oczywiście, jest i tak, że powstaja zmiany
                            skórne pod wpływem chemicznych oddziaływań, tak jest w przypadku zatruć
                            wątrobowych ( tabletki, ciąża, problemy metaboliczne...) ale one nie są trwałe
                            zazwyczaj, chyba, że dojdzie do trwałego uszkodzenia tkanek. Nie wspominam o
                            takich zmianach skórnych, które powstają na skutek fizycznych urazów :
                            nasłonecznienie, oparzenia itp.
                            Natomiast dziecko, które rodzi się z czymś na skórze nasuwa podejrzenie o
                            problemy w O.U.N.Chorób skórno - neurologicznych jest wiele, kilkadziesiąt, i
                            one właśnie noszą nazwę fakomatosis, NF jest najczęściej spotykana wśród nich.
                            nawet tzw. mądrość ludowa łączy w sobie taki związek... na pewno każdy słyszał
                            o tym, że jak dziecko ma takie czerwone, duże znamię na twarzy, to matka w
                            ciąży "zapatrzyła" się w ogień...prawda?A przecież wzrok to przewodzenie i
                            przetwarzanie przez wyspecjalizowane komórki nerwowe - wzrokowe drogą
                            neuronalną.
                            Zmiany na skórze moga sygnalizować różne sprawy neurologiczne.

                            Ciągle dziwię się jednej rzeczy - rozumiem, że lekarz nie jest w stanie znać
                            wszystkich chorób świata, nie ma takiej potrzeby, ale powinien połączyć w sobie
                            podstawy - listki zarodkowe, OUN, zmiany skórne i...wysłać dziecko do danego
                            specjalisty, choćby po wykluczenie podejrzeń...To są podstawy. Może te rzeczy
                            są wykładane na pierwszym roku i dalej sie o nich nie pamięta?
                            • 08.03.06, 20:46
                              Beatko!
                              Wielkie Dzięki!!!!!
                              Pięknie to napisałaś.
                              Dorotko!
                              Dzięki za takie łopatologiczne opisanie tego wszystkiego...Sama chętnie
                              przeczytałam.
                              Buziaczki
                              Iza
                              • 08.03.06, 20:56
                                No Dorotko! jestem pod wrażeniem... Zadziwiłaś mnie swoją wiedzą...
                                Niusiasz, poznanie ciebie to dla mnie jeden z fajniejszych prezentów w tym
                                dniu...
                                Całuski dla Izy i Innych
                                ola
                                • 08.03.06, 20:59
                                  Oluś !
                                  Dzięki za całuski!!!!
                                  No jak zaczniemy się tak wszystkie całować to...deszcz murowany!
                                  Ja właśnie leniuchuję, po wizycie moich rodziców....mąż właśnie dał mi
                                  wolne.:))))
                                  Buziaczki
                                  Iza
                                  • 08.03.06, 22:18
                                    Izasia!A jakie masz plany na to wolne po 21-szej?
                                    Jakbyś miała jeszcze kiedyś wolne, to daj znać... ja właśnie znalazłam winko,
                                    takie, jakie lubię, białe, sycylijskie, pólwytrawne...
                                    Mój ślubny pracuje na pd. Polski, widujemy się w sob. niedz.( o ile nie jestem
                                    na wykładach!), a wczoraj miałam małe świeto i sms-em naprowadził mnie na
                                    skrytkę z "Euphoria"C.Klein - nie ukrywam, lubię perfumy, ten zapach za mną
                                    chodził, sprytnie i tajemniczo ślubny wymyslił poszukiwanie...najpierw jedna
                                    skrytka sms-em, potem karteczka z następną wskazówką itd...A dziś...podobna
                                    jazda z...winem, moim ulubionym...
                                    Jakbyście miały jeszcze razem wolne, (albo sobie takie urządzimy!) to może
                                    umówimy się gdzieś i pogadamy przy winku? Mam nieco wlane teraz, ale uważam, że
                                    mozna by koło wiosny spróbować...
                                    Jeśli chodzi o moją wiedzę...dzięki za uznanie...długo nie potrafiłam
                                    zaakceptować choroby dziecka, nie tak miało być, szukałam "dowodów"na to, że to
                                    pomyłka...niestety, co wynalazłam, to potwierdzało,że to jest to, na dodatek,
                                    kiedyś było jeszcze gorzej, niż teraz z wiadomościami - internetu nie miałam,
                                    lekarze nie byli przyzwyczajeni, że rodzice coś wiedzą i mają jakieś
                                    oczekiwania. Jak się rodziły moje córki, to nikt nie mógł nas odwiedzić, jak
                                    rodził się syn, to mąż przychodził do mnie do sali odwiedzin, jak rok temu
                                    rodziła moja kuzynka, to dwa dni po porodzie w sali miała całe tabuny gości...
                                    Ale się rozpisałam...to to winko...PIJĘ ZA WASZE I MOJE ZDROWIE Dorota
                                    • 09.03.06, 09:49
                                      pewnie że możemy sie spotkać - te znad morza zapraszamy do Warszawy (nas z
                                      Warszawy wiecej!)ile Wy dziewczyny macie lat? Ja mam 30. I pierwsze dziecko. I
                                      jakieś przeświadczenie dziś od rana że wszystko będzie dobrze - nie wiem jak to
                                      jest- wczoraj cały dzień wycie (aż mam oczy spuchnięte) a dziś jest ok. Ona nie
                                      może byc chora - dziś na nią popatrzyłam rano - jak zwykle usmiechnięta. bedzie
                                      zdrowa i wasze dzieci teżdziewczyny. Wymyślą w końcu lek na te chorobę -
                                      zobaczycie że wymyślą.
                                      A co do wiosny i winka - już nie moge się doczzekac kiedy Was poznam, i choc
                                      moja mała będzie zdrowa (tralalala) to poznać Was to dla mnie wielki zaszczyt!
                                      PS. Wiem, wiem, to się w psychologii nazywa WYPIERANIE ale co mi tam, ja
                                      naprawdę wierze.
                                      A żeby być pewnym na 100% - pwiedzcie mi dziewczyny - gdzie mozna zrobić te
                                      przeklęte badania genetyczne i ile kosztują dokładnie - bo napewno wiecie. ja
                                      muszę być pewna!
                                      Ania
                                      • 09.03.06, 10:10
                                        Witajcie !!!!!
                                        Dorotko!
                                        Że też ja nie wiedziałam że Ty bedziesz piła winko....praktycznie w
                                        samotności....Na drugi raz musimy się oczywiście umówić....
                                        Co do moich wczorajszych planów ...po 21-wszej...to....hmm...leniszkowałam
                                        sobie...troszke poczytałam...a potem....nic juz nie powiem!:))))))
                                        Ja bardzo chętnie sie spotkam z Wami , ale by mogło byc fajnie!!!!!Zapraszamy
                                        te ...nie z Warszawy, faktycznie Warszawianek więcej więc mamy przewagę.
                                        Co do wieku...ja w listopadzie skończę już 33 lata!!!!!!!!!!Chyba sie upije z
                                        rozpaczy!A dopiero miałam 18!Ten czas za szybko leci!
                                        Aniu!
                                        Cieszę się że dziś od ranka masz świetny humorek!Oby tak dalej!!!!!Pewnie że
                                        będzie dobrze, znajdą lekarstwo.....i będzie ok!
                                        A jak sie spotkamy i...wypijemy troszke winka ...to sie okarze jeszcze że same
                                        te nasze dzieci wyleczymy, bez tej ich wiedzy medycznej!!!!!:))))))
                                        Buziaczki z ranka!!!
                                        Iza
                                        • 09.03.06, 10:26
                                          ;)
                                          ja jako farmaceuta mogę zacząc myśleć o leku!
                                          Czekam na propozycje nnych...
                                          • 09.03.06, 10:35
                                            Ja mogę kupić to winko by lepiej nam się tworzyło ten lek :))))))
                                            Z wiedzą medyczną u mnie na bakier...nigdy nie byłam dobra z biologii....
                                            Buziaki
                                            Iza
                                            • 09.03.06, 11:13
                                              przecież nie piłam w samotności...Wy też byłyście, miałam Was przy kompie.
                                              Poza tym od czasu do czasu sobie coś naleję, lampkę czegoś ,nawet, jesli
                                              jestem sama, nie widzę w tym nic złego.wieczorem, na zakończenie dnia, kiedy
                                              nie muszę już nic robić, nigdzie jeżdzić...wczoraj wypiłam dwa kieliszki tego
                                              wina, więc lekki szum miałam, to fakt, niestety, ja dużo nie mogę...
                                              Jeśli chodzi o wiek...hm...tu mnie macie! Mam trójkę dzieci,nastoletnich na
                                              dodatek, więc kalendarzowo 30-tu nie mogę mieć! Ale babciu do mnie też nie
                                              mówcie!Mam od przedwczoraj 41.
                                              • 09.03.06, 11:20
                                                No to 100lat!!!!!!!!!!!
                                              • 09.03.06, 11:27
                                                Niusiasz,w sprawie badań genetycznych - poszukaj w poprzednich postach info. o
                                                badaniach genetycznych, tam jest adres pacowni prof. Lubińskiego ze Szczecina,
                                                zadzwoń albo napisz i dowiedz się, gdzie i za ile możesz to zrobić. W
                                                poprzednich latach zdarzało się, że niektóre osoby miały wysyłane DNA za
                                                granicę w tym celu. Robi się to prawie w całej Europie chyba. na pewno w
                                                Niemczech, CZD współpracował podobno z jakąś kliniką włoską, WLK. Brytania też
                                                na pewno. Nie znam szczegółów, bo mnie te badania póki co przestały
                                                interesować. Pewno kiedyś Iwo będzie chciał, jak będzie dorosły i założy własną
                                                rodzinę,ale to jeszcze kilkanaście lat, a do tego czasu wiele jeszcze się
                                                wydarzy.
                                                Mimo, że my jesteśmy niecierpliwi, to jednak postęp się dzieje. Jak zaczynałam
                                                z synem życie NF, to, kiedy już miałam dostęp do intern. na stronach Polskich
                                                było kilka 5-6 adresów z hasłem neurofibromatosis, a na recklinghausena
                                                otwierało się miasteczko w Niemczech....
                                                pozdrawiam
                                                • 09.03.06, 11:50
                                                  Dorotko!
                                                  Wszystkiego Naj!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
                                                  To Ty jeszcze młoda " dupka" jesteś!!!!:))))
                                                  A co do ...hmm degustacji winka to ja lubię białe...ale tez mam słaba głowe i
                                                  juz po malutkiej lampce mi sie kolebie w główce i strasznie sie śmieję i nie
                                                  mogę tego opanować...niestety do picia się nie nadaję.
                                                  Buziaczki
                                                  • 09.03.06, 11:54
                                                    dzięki za zyczenia!
                                                    Jesli chodzi o wino...w takim razie wystarczy nam jedno! Mój mąż zawsze sie
                                                    cieszy, że tania jestem i niewiele potrzebuję.Twierdzi, że wystarczy, jak
                                                    powącham...kiedyś ululałam się piwem...bezalkoholowym....potem się
                                                    dowiedziałam, że ono bezalkoholowe było...
                                                  • 09.03.06, 12:02
                                                    No teraz to mnie ubawiłaś Dorotko!Zupełnie jak ja...
                                                    To spotkanie wyjdzie nam bardzo tanio....otworzymy butelkę i powąchamy sobie....
                                                    Tylko zobacz...jak narazie to my stwierdziłysmy że mało
                                                    pijemy...reszta "pijaczków" cicho siedzi...nic się nie odzywają:))))
                                                    Pewnie nie chcą się przyznać!
                                                  • 09.03.06, 12:18
                                                    A bo szukam tego adresu prof. Lubińskiego bo chcę koniecznie się o te badania
                                                    genetyczne dowiedzieć. Czytam i czytam i nie widzę (chyba slepa jestem). Czy tu
                                                    kotś miał robione te badania bo na razie wydaje mi się że krew pobrali i
                                                    koniec. W zadnej poradni genetycznej w Warszawie nie odbierają telefonu na
                                                    maila nie odpisują. Jeśli ktoś wie proszę powiedźcie gdzie zrobić te cholerne
                                                    badania!!! Nie moge czekać i czekać bo osiwieje a młoda jeszcze jestem
                                                    PS. dziewczyny przepraszam że tak abstrachuje od przyjemnego tematu wąchania
                                                    winka i innych tunków. Ja mogę dołączyć do was kiedys upiłam się jednym piwem,
                                                    poszlam do toalety i spadłam z kibelka... (nabiłam sobie guza) JEDNYM PIWEM
                                                  • 09.03.06, 12:27
                                                    No to witamy wśród całkiem niezłych degustatorek winka...piwa...itp. Czyli
                                                    rzeczywiście ...jedno winko to nawet będzie za dużo jak dla nas wszystkich!!!!
                                                    Co do testów to ja nie wiem prawie nic.Zobacz czy ja wczesniej nie podawałam
                                                    nr. do doc. Zajączka w Szczecinie chyba.On zajmuje sie tymi testami w
                                                    Polsce...jakis nowatorski program...Ja dzwoniłam do niego ale..to za długo
                                                    czekania a i tak nie wszystko dokładnie przebadają.Może on cos wie...
                                                    Nie moge doszukac sie tego tel. do niego ale chyba pisałam na forum w lutym.
                                                    Buźka
                                                  • 09.03.06, 14:39
                                                    zadzwoniłam do Gryfic do docenta Zajączka (zajmuja sie tam neurofibro itd...) i
                                                    powiedział że nikt mi nie zrobi tych cholernych testow a jakbym się uparła to
                                                    musze sprzedać dobrego mercedesa. I bedę baaardzo długo czekaćna wyniki. Kurde -
                                                    nie mam mercedesa. Gównianego forda. Jestem ZŁA.
                                                    Wysilił się na żart i powiedział że dzieci często mają takie plamy i one nic
                                                    nie znaczą. A chłopaki na plaży jak mała podrośnie będą się przyglądać i
                                                    podziwiać. No i co mam teraz czekać????? Przecież ja nie wytrzymam! Odesłał
                                                    mnie do jóźwiaka z CZD (ON się zna najlepiej) Jak ma mi mówić to samo to mam to
                                                    w d...
                                                    PS Powiedział też że 8-9 plamek to faktycznie troche dużo buuuuuuu!!!!!!!!!

                                                  • 09.03.06, 15:00
                                                    Aniu!!!!
                                                    Gdzie się podział Twój poranny humor????Witamy w rzeczywistym świecie!
                                                    Ja będę u neurologa w CZD 30.03 to moze się czegos dowiem, jak załatwić np. te
                                                    testy zagranicą.Nie wiem jak to wygląda ale mogę się dowiedzieć....A Ty Aniu
                                                    uzboić sie musisz w cierpliwość i tylko tyle albo aż tyle.Każdy z nas chyba to
                                                    przerabiał a potem....juz będziesz spokojniej do tego podchodziła...tak mi się
                                                    wydaje...ja tak mam....
                                                    Tu nerwy nic nie pomogą...
                                                    Usmiechnij się!Juleńka jest śliczna i ...ciesz sie tym.A na plaży....będzie
                                                    najfajniejszą panienką....razem z moja Zośką...zobaczysz jakie będą miały
                                                    rwanie...na te plamki...inne dziewczyny ich nie będą miały...one są
                                                    wyjątkowe!!!!!A do dziewczyn musimy jeszcze pare tu panienek z forum
                                                    dorzucić....Weroniczka, Dominisia...Martusia...i wiele
                                                    innych...cudownych.Obstawe męska też maja niezłą na tym forum.Spokojnie!
                                                    Buziaczki
                                                    Iza
                                                  • 09.03.06, 15:47
                                                    Pięknie! Raz czlowiek wyjdzie z domu i omija go imprezka i miłe gadanko o
                                                    winku, które lubię. Nie wiem czy się załapię, ale mogę przywieźć zagryche do
                                                    winka, czyli kilka świeżych rybek znad morza. Wy to macie dobrze wszystkie
                                                    razem blisko siebie. Widzę,że zapoznanie macie już za sobą. Co do starszeństwa
                                                    to jestem wiekiem zaraz za koikor ale blisko izasi.
                                                    Co do tych badań, to jakaś paranoja. Myślę, że póki co nie ma się co
                                                    denerwować, trzeba cierpliwie czekać.
                                                  • 09.03.06, 18:27
                                                    Oluś...rybki? Mniam mniam, ja uwielbiam...mam nadzieję że pozostałe towarzystwo
                                                    też...ja również do winka coś przywiozę...Dorotko...mam nadzieje że imprezka
                                                    aktualna i naprawde sie spotkamy.Jak narazie zadeklarowała sie Ola, Ania
                                                    ja ..no i Dorotko Ty.Same staruszki...i wszystkie chętne do fajnej imprezki.Kto
                                                    jeszcze????Nie ma chętnych??Co to szykuje sie w takim razie babskie party??No
                                                    to kochane...trzymam Was za słowo bo ja się napaliłam!Spanie jak cos to dla
                                                    przyjezdnych moge zaproponować u mnie, rodzinke wyślę do teściów na Ursynów.Mam
                                                    nadzieję że kiedys naprawdę tak zrobimy...wiem że to ciężko tak
                                                    ustawic ...szczególnie jak ktoś spoza Warszawy ale...dla chcącego nic
                                                    trudnego!!!
                                                    Do dzieła!
                                                    A testy....jak zbierzemy sie do kupy to same stwierdzimy co komu dolega i już,
                                                    testy nie będą potrzebne!
                                                    Buziaczki!
                                                    Iza
                                                  • 09.03.06, 19:45
                                                    jakby to powiedzieć...Ola, trafiłaś w sedno...rybka lubi pływać...(było coś
                                                    takiego!), u mnie też można nocować. Babskie party sa najlepsze, lecą same
                                                    sprośne kawałki :)
                                                  • 09.03.06, 19:45
                                                    raz sie smieje, ze kajtek jest zdrowy a raz placze, ze chory.
                                                    nie wiem jak z jego zdrowiem, ale z moim psychicznym zaczyna byc krucho
                                                    momentami.
                                                    w poniedzialek wizyta u neurologa.
                                                    maz mnie "pociesza;, ze jesli to NF1 to nie jest zle. moglo byc gorzej, sa
                                                    gorsze choroby, NF1 mozna normalnie zyc. dlaczego to mnie nie pociesza?
                                                    w ogole to mam zal do calego swiata, bo cale moje zycie jest cholernie trudne.
                                                    jak cos sie ulozy to za chwile cos innego to zniweczy... pamietacie bajke o
                                                    wilku i zajacu? byl tam hipopotam, siedzial i powoli cos ukladal, zajac uciekal
                                                    przed wilkiem... wilk zawsze rozwalal budowle hipcia. czuje sie jak ten hipcio:(
                                                    cztery razy stracilam ciaze, walczylam jak szalona o kajtka. los mi go dal, a
                                                    teraz?:(
                                                    kiedy sie to skonczy i bede mogla byc jak inne matki?? chce miec klopoty z
                                                    pieluszkami i usypianiem dziecka, a nie z F1:(
                                                    --
                                                    Mój Kajtuś
                                                    --
                                                    Kajtek ma pięć miesięcy!:-)
                                                  • 09.03.06, 20:14
                                                    Maretina, mąż ma rację, jeśli to NF, to nie jest żle. Naprawdę, to będzie
                                                    uleczalne. Twoję dziecko malutkie, zanim cokolwiek się zacznie u niego dziać -
                                                    jeżeli w ogóle, to jeszcze parę lat minie.Takm dużo się zmieniło w ciągu
                                                    ostatnich 7 lat...Ja mam taka wiarę i wiedzę, chociaż u mojego syna jest dosyć
                                                    trudna sytuacja.Tym bardziej Ty możesz być większą optymistką.Los dał Tobie
                                                    Kajtka b a r d z i e j.
                                                    Natomiast co to znaczy, że chcesz być jak inne matki? Albo my jestesmy jakieś
                                                    inne? Przejdż się po szpitalach, to zaczniesz się zastanawiać, co tu właściwie
                                                    jest normą.Moje dziecko ma 13 lat, to chore, patrzę czasami na inne dzieci w
                                                    jego klasie i przerażenie mnie ogarnia, jak rodzice nie szanują własnych
                                                    dzieci, jak mało czasu dla nich mają, jak ich nie znają.Jak dzieci maja z
                                                    biegiem czasu wyznaczane role : nie zawracać głowy, dobrze się uczyć, nie
                                                    przynosić kłopotów. Chłód uczuciowy.Niektóre z tych dzieci znam od urodzenia -
                                                    spotykałyśmy się w parku z wózkami. Im bardziej dziecko samodzielne, tym mniej
                                                    ciepla ze strony rodzica.A p[rzecież każde z nich było takim ślicznym,
                                                    najwspanialszym, wypieszczonym niemowlaczkiem...Ja nie jestem matką
                                                    nadopiekuńczą, Iwo potrafi wokół siebie zrobić więcej, niż jego koledzy z
                                                    klasy, jest dojrzalszy, odpowiedzialny. Iwa siostry są wolontariuszkami,
                                                    potrafią w i d z i e ć drugiego człowieka.
                                                    Ja mam chore dziecko, Maretina i jestem n o r m a l n ą matką, nabrałam
                                                    dystansu do wielu rzeczy, wiem, co naprawdę jest ważne, potrafię doceniać miłe
                                                    chwile i cieszyć się z tego, co mam.

                                                    A właściwie, Maretina, to napij się z nami wina...zapraszamy, i rybki będa...
                                                    ps. czy w Olsztynie można gdzieś kupić sielawę?
                                                  • 09.03.06, 20:19
                                                    jestes z olsztyna? to mozemy jezioro wina wypic:)
                                                    wiesz czego sie boje?
                                                    wlasnie yego czekania az "cos" zacznie sie dziac. zycie na minie. nie wiadomo
                                                    kiedy wybuchnie.
                                                    alez Ty jestes dzielna. ja generalnie jestem silna osoba, ale w ciagu ostatnich
                                                    lat i przebojow z ciazami zmeczylam sie. naprawde jestem zmeczona.
                                                    o sielawe zapytam kolege, on wszystko umie zdobyc:)
                                                    --
                                                    Mój Kajtuś
                                                    --
                                                    Kajtek ma pięć miesięcy!:-)
                                                  • 09.03.06, 20:26
                                                    jestem z Morąga, to 40 km.Moi rodzice mieszkali na Wilczyńskiego, teraz pod
                                                    Olsztynem, jestem tam parę razy w roku, no i pytam o te sielawy, bo całe lata
                                                    spędzaliśmy nad jeziorem Narie, potem mozna było kupić niedaleko dworca, a
                                                    teraz to nie wiem gdzie.Popytaj, będę dzieczna, mój tata ryb nie cierpi, nie
                                                    pomoże mi w tym zakresie.
                                                    Aha, co roku staram się być na O.Nocach Bluesowych
                                                  • 09.03.06, 20:18
                                                    Maretino! U mnie było jak w tej przypowieści: chodzi sobie Jasiu po niebie i
                                                    przychodzi do niego P. Bóg i pyta czemu jest taki smutny a Jaś na to:mój krzyż
                                                    jest za ciężki. Pan Bóg zaprowadził go do innego pomieszczenia gdzie leżały
                                                    różne krzyże i pozwolił wybrać Jasiowi taki jak mu się podoba. Jaś długo
                                                    chodził, oglądał- jeden był za długi, inny krótki, każdy coś miał. W końcu w
                                                    kącie leżał piekny wypolerowany i świecący krzyż. Jasiu wziął go na ramiona i
                                                    powiedział: Panie Boże- ten mi się podoba, jest wsam raz, chcę ten. Pan Bóg
                                                    spojrzał na Jasia i powiedział: To jest właśnie twój krzyż- ten o którym
                                                    mówiłeś, ze jest za cięzki.
                                                    Może to długa i nudna przypowieść, ale pamiętam jak tutaj zajrzałam pierwszy
                                                    raz- pamiętam słowa Dorotki, (które zostaną na zawsze w mojej pamięci), że ta
                                                    choroba nie musi byc aż tak straszna. Wtedy czytając wszystko o tej chorobie
                                                    strasznie się bałam, ale jeszcze bardziej bałam się gdy lekarka wpisała inne
                                                    rozpoznania do karty: z. Pradera-Williego a potem z. Dandy- Walkera. Dopiero
                                                    wtedy nie wiedziałam co byloby lepsze dla mojego, jakze długo wyczekanego
                                                    dziecka. I wtedy stwierdziłam, że chyba NF1. Mąż izasi przeżył tyle lat i ta
                                                    choroba się nie ujawniła- i tego życzę Wam i waszym dzieciom oraz mojej
                                                    Weronisi.
                                                  • 09.03.06, 20:30
                                                    Imprezka coraz bliżej trzeba o kreacji pomyśleć. A niedaleko Olsztyna są dobre
                                                    węgorze...
                                                    Dorotko jak zwykle i ja skorzystałam z Twoich jakże mądrych i cieplych rad.
                                                    Kiedyś moja bliska kolezanka, gdy urodziło jej się dziecko z wodoglowiem a ja
                                                    jej tak strasznie współczułam powiedziała, że Ona została WYBRANA, bo te dzieci
                                                    mają szczególnych rodziców. Wtedy patrzyłam na Nia jak na nawiedzoną i w duchu
                                                    sobie myślałam "chromolić takie wybranie", teraz ją rozumiem.
                                                    A moja starsza córka wałkowała Werusię wałkiem po całym ciele- a ta mała śmiała
                                                    się w głos. Jak twierdzi starsza robiła jej masaż-to po tatusiu ma takie
                                                    pomysły!!!
                                                  • 09.03.06, 23:17
                                                    Kochane!!!!
                                                    Ale się uśmiałam z tego masażu!!!!Oj ta Dominisia....super dziewczynka!
                                                    Co do tego całego myslenia o tej chorobie...Ja tez myślałam że jestem biedna i
                                                    nieszczęśliwa...ja miałam się na kogo wkurzyć...na teściów!To była( wtedy tak
                                                    myslałam) ich wina, to oni sa winni temu że Zośka jest chora...że Piotrek nic
                                                    nie wiedział ...( do niego nigdy nie miałam pretensji)...Rany!Ja byłam naprawdę
                                                    wkurzona...( dobrze że oni tego nie wiedzą, bo ogólnie mam cudownych
                                                    teściów)...ale miałam wtedy pretensje...bo...zostałam postawiona przed faktem,
                                                    wkopana w jakąś minę...nie mogłam wybrać...zadecydowac czy chcę się męczyc z
                                                    jakąś tam chorobą!Ryczałam i wsciekałam się.Po jakimś czasie zobaczyłam jak mój
                                                    Piotrek sie męczy jak to przeżywa jak obwinia siebie że przekazał taka chorobę,
                                                    że to on jest temu winien, że gdybym wiedziała że jest chory to może bym jego
                                                    nie chciała, że może mogłabym mieć innego męża..nie chorego.Wiecie co ja wtedy
                                                    poczułam...WSTYD!!!!Bo przecież ...jest normalny...normalnie myśli...kocham go
                                                    takiego jakim jest( no, moze cos mnie tam wkurza ale ja święta tez nie jestem)i
                                                    to że jest chory niczego by nie zmieniło!Poczułam się jak idiotka,bo ja nie
                                                    wiem co mnie w życiu jeszcze czeka...u mnie w rodzinie wszyscy umieraja na
                                                    raka, więc i ja też pewnie na niego kopnę,a więc i ja mogłam przekazać to
                                                    naszym dzieciom.I co teraz Piotrek też powinien mieć do mnie pretensje.Bardzo
                                                    podobało mi się stwierdzenie jednej lekarki w Poradni genetycznej:No tak, może
                                                    i dzieci mają NF1 po tatusiu ale krzywy zgryz to mają już po mamusi!!!!Niech
                                                    będzie sprawiedliwie!
                                                    Potem w zeszłym roku weszłam na to forum i ..zobaczyłam ile dzieci jest bardzo
                                                    poważnie chorych ile rodziców traci swoje dzieci, umierają...I wtedy
                                                    stwierdziłam że jestem kopnięta bo panikuje nie wiadomo nad czym, co ma byc to
                                                    będzie, a będzie napewno dobrze!!!!Muszę cieszyć się każdym dniem, bo jak
                                                    narazie to nie mam co narzekać.I powiem Wam, że nawet jak nas okradli to sie
                                                    kompletnie tym nie przejęłam, zupełnie jakby to nie nas okradli...bo co to
                                                    jest...nic...to były tylko rzeczy..Jestem szczęsliwa!!!!!!
                                                    Aniu, Marto....Wy tez kiedys będziecie tak spokojniej na to patrzyły...głowa do
                                                    góry!!!!
                                                    A co do rybek...ja uwielbiam rybki...ostatnio w wakacje bylismy we
                                                    Władysławowie i tak mnie zemdliło po tych rybkach że myslałam że już nigdy ich
                                                    nie zjem,ale teraz znów bym zjadła!!!!
                                                    No i znów sie rozpisałam....sorki....to mój nałóg...nie usnijcie tylko!
                                                    Kolorowych snów.
                                                    Buziaczki
                                                    Iza
                                                  • 09.03.06, 23:32
                                                    A teraz cos na...rozluźnienie....jeżli stwierdzicie że jesteśnie nie
                                                    dokształcone w sprawach sexu to przeczytajcie( mam nadzieję że uda mi sie to
                                                    wkleic poprawnie).Ja się uśmiałam....aż do łez!!!!!
                                                  • 09.03.06, 23:34
                                                    No i mi się nie udało...kurcze laik jestem...a tak chciałam Wam to
                                                    pokazać.Buuuu
                                                    --
                                                  • 09.03.06, 23:44
                                                    Próbuję jeszcze raz....musi mi wyjść!!!!
                                                    --
                                                    www.nie.com.pl
                                                  • 09.03.06, 23:53
                                                  • 09.03.06, 23:55
                                                    No i wreszcie mi się udało!To jest to drugie, to dłuższe...sorki że tyle razy
                                                    nastukałam ale niemota jestem w tych sygnaturkach.
                                                    Dobranoc
                                                    Iza
                                                  • 10.03.06, 08:11
                                                    Witajcie z ranka!
                                                    Widzę że dziś udało mi się być pierwszą na forum.To może zrobię herbatkę...
                                                    Moje dzieci jeszcze śpią...ale pewnie niedługo znów bedzie głośno w chałupce.
                                                    Miłego dnia
                                                    Buziaczki
                                                    Iza
                                                  • 10.03.06, 08:22
                                                    Witaj Izuniu!No ja jestem już po porannej kawie. Byłam tu po 6-tej, pośmiałam
                                                    się i poszłam, bo mała chciała cycolka.
                                                    Pozdrawiam
                                                    OLA
                                                  • 10.03.06, 09:08
                                                    powiem Wam coś...to jest może i śmieszne, gdyby nie było baaardzo prawdziwe.
                                                    Moje córki mają po szesnaście lat, i czasami przynoszą takie "kwiatki"ze
                                                    szkoły, że zgroza ogarnia. Może mój dom jest otwarty na rozmowy o seksie,
                                                    dlatego dziewczyny nie maja problemów, żeby opowiedzieć, z jaką głupotą sie
                                                    spotkały w szkole, ale czasami jestem przerazona tą "wiedzą". W szóstej klasie
                                                    szkoły podstawowej nauczycielka przyrody nie zrealizowała całego działu z
                                                    podręcznika, tego o człowieku...Jak zapytałam na wywiadówce,(i parę innych mam)
                                                    dlaczego ten dział, pierwszy w podręczniku nie
                                                    jest robiony, dowiedziałyśmy się, że będzie robiony, o ile starczy czasu, bo
                                                    nie jest najważniejszy(!). Czasu nie starczyło ...
                                                    Moje dzieci nie uczestniczą w zajęciach wychowania seks.w szkole. Nie ufam tym,
                                                    którzy mają te zajecia prowadzić.Tylko opowiadają mi o tym, co koleżanki
                                                    wynoszą z tych zajęć- podobne kwiatki o prezerwatywach, o kalendarzyku
                                                    itp.Natomiast nastolatki nie uzyskują odpowiedzi na pytania ich dotyczące :
                                                    bolesne, nieregularne miesiączki, upławy,pierwsze porywy serca,nie zawsze
                                                    potrafią rozpoznawać pierwsze symptomy podniecenia seks., nie wiedzą, co się z
                                                    nimi dzieje, nie radzą sobie z własnymi, burzliwymi emocjami, nikt im nie
                                                    pomaga w zrozumieniu własnego ciała. To straszne, ale chyba taka jest polityka
                                                    naszego państwa : mamy się rozmnażać, a do tego rozum potrzebny nie jest.
                                                  • 10.03.06, 09:27
                                                    Dziś idziemy do lekarzy. Boję się strasznie! Ale sie boję!
                                                    No i zaczęłam sie zastanawiać nad tym co powiedział mi ten Zajaczek wczoraj -
                                                    skoro nikt mi nie zrobi badań genetycznych i mam sprzedać dobrej klasy merola
                                                    żeby mnie było stać - to jakim cudem Zoska Izy miała zrobione te testy???
                                                  • 10.03.06, 09:37
                                                    Niusiasz! Nie miała! Pobrać krew i wyizolować DNA można, obadać to DNA to już
                                                    inna bajka...nam też pobrali DNA.

                                                    Mam dla Was wierszyk:
                                                    Zeby docenić wartość jednego roku,
                                                    zapytaj studenta, który oblał końcowe egzaminy.
                                                    Żeby docenić wartośc miesiąca,
                                                    spytaj matkę, której dziecko przyszło na świat za wcześnie.
                                                    Żeby docenić wartość minuty,
                                                    zapytaj kogoś, kto przegapił autobus albo samolot,
                                                    Żeby docenić wartość sekundy,
                                                    spytaj kogoś, kto przeżył wypadek,
                                                    Żeby docenić wartość setnej sekundy, spytaj sportowca, który na olimpiadzie
                                                    zdobył srebrny medal.
                                                    Czas na nikogo nie czeka. Łap każdy moment, który Ci został, bo jest
                                                    wartościowy. Dziel go ze szczególnym człowiekiem - będzie jeszcze więcej wart.
                                                  • 10.03.06, 09:43
                                                    klio.umcs.lublin.pl/~drumil/pio/bielac.html
                                                    Z tego wynika że bielactwo - może być wynikiem neurofibromatozy - czy ktoś o
                                                    tym slyszał. Moj tata choruje na bielactwo!!!!!!!!!!!
                                                  • 10.03.06, 10:00
                                                    nie słyszałam, ale może jest jakiś związek...może jest to kodowane ( tzn.
                                                    bielactwo) przez podobne geny. trzeba by sprawdzić, jakiego hromosomu może
                                                    dotyczyć bielactwo. Może to właśnie jakiś odległy związek z tymi skórno-
                                                    neurolog. chorobami.
                                                  • 10.03.06, 10:22
                                                    tylko że wszedzie piszą że nie wiedomo co jest przyczyną bielactwa - a tu taka
                                                    nowość. I ja tu teraz sprawdzic?
                                                  • 10.03.06, 09:44
                                                    Witajcie !
                                                    Aniu!Moja Zocha nie miała robionych testów, miała tylko pobraną krew...,
                                                    Piotrek tez i Filip też i...czekamy sobie aż będąmoże kiedyś robić te
                                                    testy.Moja Zoska miała tylko robione badania, m.in. rezonans, w którym
                                                    stwierdzono że ma objawy NF1.A poza tym ma tyle plamek, ze nawet bez innych
                                                    badań można z całą pewnością stwierdzić że jest chora.Dziwi mnie tylko że doc.
                                                    Zajączek powiedział że te testy kosztują tyle co samochód, bo z tego co wiem to
                                                    1000 euro, no chyba że jestem źle poinformowana.
                                                    Trzymam kciuki z dzisiejszą wizytę, daj znać jak było.
                                                    A co do tego wychowania seksualnego to ja, czytając to to sie tak usmiałam że
                                                    naprawdę łzy mi się lały...Dobrze że mój Filip nie wsydzi się nas zapytać o
                                                    rzeczy, które go ciekawią, zawsze mu odpowiadamy, nigdy się nie wyśmiewamy.Wie
                                                    skąd się biorą dzieci od zerówki, bo wtedy byłam w ciąży z Zośką.Pani w
                                                    przedszkolu mu zaczęła tłumaczyć że dzieci bocian przynosi, więc Filip ją
                                                    uświadomił co i jak.Jak były te parady homoseksualistów to też Filip pytał co i
                                                    jak i też mu odpowiedzieliśmy.Nie chcę by kiedyś był źle nastawiony na inne
                                                    orientacje seksualne...nie chcę by mierzył ludzi miarą ich orientacji
                                                    seksualnej.To jest każdego indywidualna sprawa.Filip juz miał momenty
                                                    zakochania więc i ten temat przerobiliśmy dość szczegółowo, bo....zanim...mu
                                                    się spodobała dziewczyna...to stwierdził że dziewczyny nie są mu do niczego
                                                    potrzebne...lepiej wygrać w totka!Potem zmienił zdanie...choc ten totolotek
                                                    siedzi mu w głowie!
                                                    Buziaczki
                                                    Iza
                                                  • 10.03.06, 09:49
                                                    Dorotko!Piękny ten wierszyk!!Dzięki, juz go sobie spisałam...może kiedys mi się
                                                    przyda...dla kogoś.
                                                    Co do bielactwa to mój Piotrek ma oprócz tych ciemnych plam też i białe
                                                    plamki...takiego kształtu jak te od NF1. Nie wiem czy to bielactwo, może tak.A
                                                    tak poza tym to Kochani...my niedługo sami roszyfrujemy tę chorobę...nawet
                                                    nieźle nam to idzie...na tym forum.Oby tak dalej!
                                                    Buziaki
                                                  • 10.03.06, 11:39
                                                    jeżeli będą nadal podejrzewać Protera-Willego, to chyba jest mozliwość
                                                    zrobienia badań genetycznych, żeby mieć pewność, bo nadal to nie jest
                                                    jednoznacznie wykluczone, prawda?
                                                    "...brak normalnego chromosomu 15 od ojca wywołuje syndrom Pradera-Willego,
                                                    brak tego samego od matki - prowadzi do syndromu Angelmanna." Chodzi mi o to,
                                                    że jeśli lekarz będzie się upierał przy Prad....to możesz wykazać , że wiesz
                                                    coś o tym, i zapytać o możliwości badania tego chromosomu. Czasami taka metoda,
                                                    choć nie lubiana przez lekarzy daje im do zrozumienia, że też mamy swoją wiedzę
                                                    i oczekujemy konkretów.Wtedy mogą nas nie lubić, ale nie lekceważą.
                                                  • 10.03.06, 11:50
                                                    Ola
                                                    A na jakiej podstawie ONI podejrzewają te wszystkie zespoły u twojej Werik?
                                                    Bo to powoli zaczyna się robić paranoja!
                                                  • 10.03.06, 11:58
                                                    mam taką stronę, ale nie ukrywam, to dla fascynatów genetyką.Mam zamiar się w
                                                    to powolutku wczytać, bo jest coś o kodowaniu biała i guzach,ale,jak dla mnie
                                                    język naukowy aż do bólu, ale jeśli ktoś chce...to podaję:
                                                    www.libramed.com.pl/wpg/NumeryArchiwalne/02/03.html
                                                    :) :) :) :)
                                                  • 10.03.06, 12:04
                                                  • 10.03.06, 12:05
                                                    pod tym adresem jest pokrętnym językiem napisane o dziedziczeniu Pradera..., no
                                                    i wzmianka o NF.
                                                  • 10.03.06, 12:27
                                                    dziewczyny,ja nie wiem czy słusznie,ale z cytowanego przez Anię artykułu nt
                                                    bielactwa i jego diagnostyki zrozumiałam, że chodzi o wykluczenie innych chorób-
                                                    w tym neurofibromatozy-dających w obrazie podobne zmiany skórne- czyli o
                                                    diagnozę różnicującą..
                                                    a idąc śladami tropicieli plam znalazłam całkiem sporo u ...mojej teściowej:((
                                                    podłamałam się...niska,śniada,pełna plamek na tułowiu i czasami jakby
                                                    z przetrwałymi cechami UBO...wstrętna jestem,wybaczcie,ale nieżle czsaem daje
                                                    mi w kość.
                                                    pozdrawiam.
                                                    Ola
                                                    --
                                                    Filipiątko

                                                    Filip ma ...
                                                    A Lineczka...
                                                  • 10.03.06, 15:18
                                                    noooo, ja też tak mam, tzn. Iwo najpewniej ma samoistną mutację, ale jeśli
                                                    chodzi o teściową, to coś jest na rzeczy. Pijesz winko?
                                                  • 10.03.06, 15:24
                                                    :)...piję,piję,dzięki:))ale jestem nieekonomiczna,mam mocną głowe,zbyt mocną.
                                                  • 10.03.06, 15:29
                                                    o kurczę!!! no to dobrze, jakoś nam ta statystyka sie poprawi!My będziemy
                                                    bardziej wąchać, Ty bardziej pić...bedzie dobrze. poradzimy sobie!
                                                  • 10.03.06, 15:24
                                                    ja już tez pisała, że Iwaś, jak sie opali, to pojawia mu się plama jasna,
                                                    spora2x4cm na przedramieniu.Myślałam zawsze, że mu słońce nie łapie takiego
                                                    fragmenciku skóry.
                                                  • 10.03.06, 15:57
                                                    Zaczyna mi się klarowac kwiecień, będe w Bydg. to popytam o to bielactwo i NF,
                                                    jakbyście miały jeszcze jakieś pytania, to rzućcie na forum, spiszę i się
                                                    dowiem.
                                                    To będzie baardzo ciekawy dla mojej rodzinki miesiąc, ten kwiecień. Najpierw,
                                                    4 Iwo ma testy szóstoklasisty, potem od razu popędzimy do Bydg. będzie
                                                    rezonans, a może PET, trzeba porobić duuużo badań,bo chcę je miec do Katowic.
                                                    11 jesteśmy na Ligocie w Katowicach ( na szczęście teraz już nie będę tyle
                                                    błądzić) no i będę drążyć u prof. Bohosiewicza sprawę operacji w to lato
                                                    najpóżniej,14 Iwo ma urodziny, a na koniec kwietnia moje córki piszą testy
                                                    gimnazjalne...hm...najgorzej, że jestem w tym sama, mąż z odległości 360 km od
                                                    domu może mnie tylko "podtrzymać na duchu".
                                                    Muszę to jakoś logistycznie poukładać.
                                                    Jak zobaczycie jakąś nerwową babę pędzącą w czerwonym samochodzie do Katowic
                                                    albo do Bydgoszczy, to będę to ja.
                                                  • 10.03.06, 16:43
                                                    Rzeczywiście,bardzo ciekawie wygląda Twój kwiecień...:)na Sląśku bedziesz
                                                    tylko 11tego?
                                                    serdecznie zapraszam na winko do siebie:)nie tak dawno jeszcze mieszkałam
                                                    500metrów od kliniki w Ligocie,teraz troszke dalej,ale mysle,ze nawet przy
                                                    najwiekszych problemach w orientacji w terenie bez trudu znajdziesz drogę...
                                                  • 10.03.06, 16:51
                                                    Dorotko!Będę uważała na ulicach by nie wpaśc pod Twój wozik:)))))
                                                    Rzeczywiście ciekawy ten kwiecień u Ciebie....dośc pracowity,.....
                                                    A mnie juz zaczyna łapać chyba ta choroba co miały moje dzieciaki...Mam juz 38
                                                    stopni i łamie mnie jak cholerka...Nieźle....a juz myślałam że wreszcie mojade
                                                    odwiedzić tego mojego małego przyszłego chrześniaka-Igorka.....Jak tak dalej
                                                    pójdzie to ja go zobaczę na jego 18-ste urodziny.U mnie chyba jakiś szpital na
                                                    peryferiach!!!
                                                    Dziś zastosuje terapie wstrząsową dla mojego organizmu i albo jutro wyzdrowieję
                                                    alebo umrę.
                                                    Buziaczki dla wszystkich
                                                    Iza
                                                  • 10.03.06, 17:22
                                                    chciałabym być tylko 11 kwietnia, obstalować operację - najtrudniej komunikuje
                                                    mi się nie tyle z prof. Bohosiewiczem, ale z dr Tomaszewskim - to guru od
                                                    skoliozy- wybitnie małomówny człowiek...Nie wiem jeszcze, czy jadę do Kat.
                                                    prosto z bydg. - to gorzej, czy bedzie przerwa na dom. Potem chciałabym z
                                                    Katowic pojechać do Krakowa, tam pochowany jest mój brat. Dzięki, Sasza, ale
                                                    jako osoba okresowo intensywnie żyjąca za kólkiem, winko piję i mało, i
                                                    rzadko.A Katowice, naprawdę, dały mi w kość jak diabli, co chwilę wyjeżdżałam
                                                    na jakąś trasę do Mikołowa, a i Spodek mijałam nie raz...ale to ja mam taki
                                                    talent specyficzny
                                                  • 10.03.06, 17:50
                                                    koikor napisała:

                                                    > A Katowice, naprawdę, dały mi w kość jak diabli, co chwilę wyjeżdżałam
                                                    > na jakąś trasę do Mikołowa, a i Spodek mijałam nie raz...ale to ja mam taki
                                                    > talent specyficzny

                                                    a ja w Mikołowie właśnie mieszkam:)ściągało Cię w naszą stronę...Gdybyś jednak
                                                    miała ochotę odpocząć, napić się jeśli nie wina,to herbatki,to proszę pamiętaj
                                                    o nas...
                                                    Profesor Tomaszewski urzęduje również w Górnoślaskim CZMiDZ?to nazwisko kojarzy
                                                    mi się głownie ze stara zieloną cegłą,którą musiłam zakuwac na pierwszym roku
                                                    studiów...Ty pewnie już tej książki nie znasz?
                                                  • 10.03.06, 18:01
                                                    to nie profesor, to barrdzo zdolny, młody ortopeda od kręgosłupów.On i
                                                    Bohosiewicz mają nowatorskie pomysły na takie trudne sprawy. takie operacje,z
                                                    tzw. przedniego dojścia, jak ja chcę robi tylko 5 ośrodków w Polsce, a
                                                    wpasowanie tego z guzem to może chyba tylko tych dwóch, a każdym razie innych
                                                    nie znalazłam. Są w Wawie swietni lekarze od tych rzeczy, ale nad synem musi
                                                    stanąć kilku wysokiej klasy : onkolog, neurochirurg no i mistrz ortopedii w
                                                    zakresie skoliozy. Tu tacy są, tylko, niestety -każdy z nich pracuje w innym
                                                    szpitalu i delikatnie mówiąć - panowie się nie lubią.Nie chcę ich dla mojego
                                                    dziecka.
                                                  • 10.03.06, 18:13
                                                    Dziękuję Dorotko wykorzystam to co napisałaś mi o z.Pradera-Williego. No mam
                                                    malutkiego haka na moją p. dr- zobaczymy co powie w poniedzialek 13.
                                                    A jak prowadzisz auto to wyzywasz na innych???
                                                    Izasiu, ja też nie domagam- od wczoraj katar jak rzeka-ciągnie się od morza aż
                                                    po Warszawę-a przy tym bolą mnie uszy i zęby!!! I nic trującego nie mogę
                                                    wziąść, bo karmię.
                                                    Dziewczyny co za zbieżność- nasze dzieciaczki (od niedawna na tutejszym forum)
                                                    urodzone są co kilka dni- Weronika, Ola i Julcia...? Nie wiem tylko kiedy
                                                    urodził sie Filipek.
                                                  • 10.03.06, 18:35
                                                    Mam, wiedzialam, ze znam ciebie. Pimpek sadełko- na forum ciazowym, czesto
                                                    sledziłam twoje posty. Tym bardziej pozdrawiam i całuję.
                                                    Kajtusia też...
                                                  • 10.03.06, 18:42
                                                    Oluś, nie gniewaj się,że pytam,postanowiliscie cos z rehabilitacją?
                                                    masz jakles nowe wiesci o córeczce?
                                                    buziaki-Ola
                                                  • 10.03.06, 18:55
                                                    Tak jak pisałam, malutka obraca się z brzuszka na plecki, podnosi się na
                                                    przedramieniach, łapie sie za kostki. Wiem, że to niewiele jak na jej wiek, ale
                                                    idzie do przodu. Malutka staje sie ruchliwsza. Ja osobiście jestem mało
                                                    przekonana do Vojty- wiem, że to bardzo skuteczna metoda, dająca szybsze
                                                    efekty, ale pozostajemy przy m. Bobathów. Weronisia w przyszlym tygodniu spotka
                                                    się z rehabilitantką, pracującą m. Vojty i wtedy zadecydujemy!!!
                                                    Wieści nie mam odnosnie jej badań- dopiero w poniedziałek wraca nasza lekarka.
                                                    Po rozmowie z nią napiszę. Mamy w tym dniu też spotkanie z psychologiem. Na
                                                    priv wysyłam zdjęcie mojego maluszka.
                                                    Pozdrawiam OLA
                                                  • 10.03.06, 19:06
                                                    Olus,to wcale nie jest mało!!!zaraz bede podziwiac Twoja perełke,gdybys miała
                                                    ochote poznac inne wrzesniowe dzieciaki i ich całkiem fajne mamy zajrzyj
                                                    tu,prosze
                                                    forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=25239
                                                    a moze znasz juz to forum?jest naprawde cieple i otwarte,zapraszam...pedze do
                                                    zdjec Twej malej!ola
                                                  • 10.03.06, 19:53
                                                    Tak znam to forum! Częściej je czytam, rzadziej piszę!
                                                  • 10.03.06, 20:20
                                                    Olu,odpisałam na priwa.
                                                  • 10.03.06, 18:41
                                                    Już wiem kiedy się urodził Filipek. Nasze dzieci ur. się 03, 04, 08, 10
                                                    września 2005
                                                  • 10.03.06, 18:48
                                                    a Ty,Olus pytałas o mojego Filipa?tak,8 wrzesnia-mozna to przeczytac pod
                                                    starszymi postami-teraz troszke zmieniłam nicka,by za kazdym razem nie usuwac
                                                    linka do zdjec moich małych z sygnaturki..nie doczytałam wczesniej regulaminu
                                                    tego forum,złamałam cokolwiek zasady,przepraszam jezeli komus sprawiłam tym
                                                    przykrosc,ale ...moj Filipek mimo zdrowego wygladu najzdrowszy niestety nie
                                                    jest.Ciagle jednak jestem pełna nadziei,ze na strachu ogromym sie
                                                    skonczy,czekam na konsultacje...
                                                  • 10.03.06, 22:30
                                                    trochę Wam zazdroszczę tych malutkich dzieci...ale z moimi starymi też jest
                                                    fajnie. Generalnie dzieciom służę za szoferaka, piątek jest szczególny po
                                                    południu. Wyjeżdzam z domu o 15-tej z Iwem na basen(dziś nie), a wracam o 21-
                                                    szej z Olą do domu. W międzyczasie kogoś podwożę i wymiana pasażera następuje
                                                    pod domem. Ale dlaczego o tym piszę?Coś polecam Wam na przyszłość, no,
                                                    odległą , to fakt.Moje córki od wielu, wielu lat chodzą na zajęcia taneczne
                                                    organizowane tu przez szkołę baletową. Co semestr wynajdują sobie inny rodzaj
                                                    tańca, teraz to są tańce latynowskie i jakiś barre au sol, był modern-jazz i
                                                    africo-latino, klasyczny i funky. Dzięki temu cała rodzina tańczy, bo w
                                                    piątkowe wieczory i sobotnie poranki uczymy się rodzinnie różnych kroków. Jak
                                                    Iwo będzie po operacji, to panienki robią na niego zamach i jedna z nim robi
                                                    tango, druga chce walca ( do tego, jak powiedziały potrzebny jest stały
                                                    partner, a fatyganci nie są tego warci, żeby się do nich na tak długo
                                                    przywiązywać. Tzn. na jakieś 5 miesięcy, to długo dla dzisiejszych nastolatek!)
                                                    No, ja też musiałam coś napisać o moich dzieciach...
                                                    Acha, dla mamuśki tez znalazły taniec...takie panie (!?!) chodzą na flamenco.
                                                    Stare dzieci też bywają milutkie...
                                                  • 10.03.06, 22:32
                                                    chodzi mi o to, że jak skończycie voitę i coś tam, to polecam fikanie na
                                                    parkiecie :)
                                                    Mozna mieć wspólnotę zainteresowań przez wiele, wiele lat..,.
                                                  • 11.03.06, 09:04
                                                    U nas rodzinne zainteresowania to śpiewanie i granie na instrumentach
                                                    muzycznych. Jak wiesz Dorotko, mamy też 9-letnią córeczkę, która jest urodzoną
                                                    aktorką, nie mówiąc o spiewaniu. Bardzo chcialaby chodzić na tańce, ale zajęcia
                                                    odbywają się równorzędnie z obowiazkową religią przed I-szą Komunią.
                                                    U Was czuje się szczególna atmosferę= a tak wogóle to fajnie mieć gromadkę
                                                    dzieci.
                                                    Teraz na 3-cie się nie zdecyduję, bo jak się okaże, że Weronisia ma NF1 lub
                                                    inny zespół istnieje prawdopodobieństwo dziedziczenia.
                                                    Życzę Wam miłej soboty. Jadę do rodziców- 60 km od mojego domku.
                                                    OLA
                                                  • 13.03.06, 08:21
                                                    Dorota
                                                    Powiedź mi bo pewnie masz sporą wiedzę na ten temat; jak to jest z tymi
                                                    samoistnymi mutacjami? Czy to częste. Bo ja dowiadywalam się u specjalisty w
                                                    Bydgoszczy, - powiedzieli mi ze bez obciążenia rodzinnego to baaaardzo małe
                                                    prawdopodobuieństwo że moja corcia jest chora.
                                                  • 13.03.06, 09:26
                                                    moim zdaniem częste.Podałam link do artykułu. gdzie jest to opisane. Znajdziesz
                                                    w postach pt. SPROSTOWANIE. Sasza podała bardzo dobry adres do tego artykułu,
                                                    pod jej imieniem, tam gdzie jest re.SPROSTOWANIE więc na pewno z łatwością
                                                    znajdziesz. Przyjmuje się, że około 1/4 przypadków to samoistne mutacje - w tym
                                                    artykule nawet dopuszcza się więcej. Moje dziecko to samoistny przypadek,
                                                    przyjrzałam się całej bliższej i dalszej rodzinie i nikt nie ma żadenych plam,
                                                    chociaż rodzina ze strony, mężczyżni jest stanowczo rakowa, to hjednak nie jest
                                                    to z całą pewnością NF.
                                                    Na dole tego artykułu masz pełńą wersję w pdf-ach, tam jest więcej o
                                                    samoistnych mutacjach.
                                                  • 13.03.06, 09:28
                                                    napiszę wam to co powiedziała mi kobietka pediatra zajmująca się NF1 na
                                                    oddziale w Bydgoszczy:
                                                    Mam sie nie denerwować bo ryzyko że mała jest chora wykluczając rodzinne
                                                    obciążenie (a ja wykluczam) jest znikome. Coś mówila o genach i dziedziczeniu
                                                    czego ja niestety nie pamiętam i nie zrozumiałam bo strasznie w szoku byłam. I
                                                    żeby oczywiście jechac do Jóźwiaka bo ona tylko tak na sucho mówi (nie widzi
                                                    dziecka). Pytała czy mała miała przesiewowe badanie słuchu, czy oczki miała
                                                    badane, czy ładnie je. BBo podobno wbrew temu wszystiemu co juz słyszałam te
                                                    dzieci (nawet malutkie jak nasze) kiepsko jedzą, kiepsko się rozwijają, mają
                                                    problemy ze wzrokiem, sluchiem... trochę mnie pocieszyła tak kobieta. I w
                                                    piątek też bardzo mnie pocieszyła maretina (tak tak Oluś to pimpek_sadelko,
                                                    która i mi nie raz radziła jak w ciąży byłam). No i p dermatolog - która
                                                    powiedział mi że to znamiona które same znikną a jak nie to je w przyszlości
                                                    wybielimy. Chcę wierzyć dziewczyny, Wy też uwierzcie. Nasze dzieci są zdrowe. A
                                                    na te chore kiedyś wymyślą lek. Już zaczęli mysleć.
                                                  • 13.03.06, 09:32
                                                    jak się nazywała ta lekarka?
                                                  • 13.03.06, 09:39
                                                    nie wiem - bo rozmawiała nie bezpośrenio z mną tylko z moją koleżanką lekarką.
                                                  • 13.03.06, 09:38
                                                    Olik, ja jeszcze z tym Pradera-Willego ; dowiedziałam się, że to bada serwis
                                                    diagnostyczny Zak ładu Genetyki medycznej Inst. Matki i Dziecka w Wawie.
                                                  • 13.03.06, 09:41
                                                    no i jeszcze jedno - badania genetyczne są możliwe u prof. JÓźwiaka - podobno
                                                    tylko on ma jakas "dziwną" umowę z zagranicą i tam (nawet w ramach NFZ)
                                                    wysyłaja próbki. Bedę go bardzo prosiła o te badania. Mogę zapłacić - juz mi
                                                    wszystko jedno...
                                                  • 13.03.06, 09:45
                                                    Ola - dlaczego mówisz że twoje dziecko niewiele potrafi. Moje robi dokładnie to
                                                    samo (nie więcej) i nikt nie mówi że jest opóźnione. NIKT. Takie dziecko nie
                                                    musi przeciez jeszcze siedzieć, raczkować itd. No i jeszcze mam pytanie które
                                                    już kiedys zadałam - dlaczego (na jakiej podstawie) lekarze podejrzewają te
                                                    wszystkie choroby u Twojej Werki?
                                                  • 14.03.06, 08:03
                                                    Dorotko dzieki, za wiadomości odnośnie z.Pradera- Williego. Narazie czekamy na
                                                    wyniki chorób metabolicznych.
                                                    Rozmawiałam wczoraj z P. dr z poradni genetycznej i za tydzień mam zadzwonić,
                                                    żeby umówić sie na konsultację.
                                                    U mojej malutkiej od niedawna nastąpił rozwój ruchowy: do umiejetności o
                                                    których pisałam w innym poscie doszło przewracanie się na boczek. Ale napięcie
                                                    jest obniżone, bo podciągana za raczki do siadu głowa opada do tyłu.
                                                    Lekarze właśnie na podstawie tego onm podejrzewają te zespoły.
                                                    Wczoraj bylismy na badaniach psychologicznych i logopedycznych i Weronisia
                                                    świetnie się spisała. Jest w pewnych obszarach nawet na etapie 8 miesięcznego
                                                    dziecka. U małej rozwój psychiczny napedza rozwój ruchowy i pewnie dlatego tak
                                                    wiele osiągnęła. Jak to P. Psycholog określiła- typ obserwatora.
                                                    Rozmawiałam z Nią na temat NF1, dobrze że są osoby, które choć na ten temat
                                                    maja pojęcie. Jak w lutym rozmawiała z p. dr z por. genet. to Ona powiedziła to
                                                    samo o czym pisała niusiasz, że NF tylko przez dziedziczenie. Muszę jej jeszcze
                                                    powiedzieć o mojej babci, bo wtedy niewiedziałam.
                                                    Pozdrawiam OLA
                                                  • 14.03.06, 09:04
                                                    porozmawiaj z nią, ale NF nie tylko przez dziedziczenie. Pewna jestem na
                                                    100%.Ten artykuł, "Cięzki przypadek..."jest też o tym.
                                                    Może lekarze powinni trochę literatury naukowej poczytać?Kiedyś, dawno, dawno
                                                    temu pewnej lekarce w CZD dałam do przeczytania to, co przywiozłam z Hamburga i
                                                    dostałam ze Stanów na temat NF, bo upierała sie przy jakimś idiotyżmie. Nawet
                                                    nie chciała zerknąć. Jak powiedziała, wiedza ze studiów jej wystarczy, aby
                                                    zdiagnozować właściwie pacjenta...
                                                    Gratulacje z powodu postępów ruchowych!Trzymajcie się ciepło
                                                  • 14.03.06, 09:12
                                                    całkowicie zgadzam się z Tobą! Dziękujemy i pozdrawiamy
    • 14.03.06, 09:40
      Olu, gratuluję bystrej obserwatorki!
      mam dzis do Ciebie pytanie z innej beczki:)przegladajac na "Niemowlęciu"wątki
      nt wysuwanego przez dzieciaki jęzorka-znalazłam m.inn.Twój post:
      forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=572&w=34441956&a=34476317
      powiedz mi prosze-niedoczynnosc tarczycy mozna wiazac z wysunietym jezykiem?
      dotad sadzilam,ze wynika to z onm,teraz zmartwiłam sie,jako,ze ja sama mam
      klopoty z tym gruczołem,moze mogłam cos sperzedacmałemu?
      na ile badania robione w szpitalu zaraz po urodzeniu sa wiarygodne?
      jakie badania zleciła Wam pani neurolog?tsh? fT3? Ft4?
      a moze ja popadam w totalna hipohondrie????
      ola
      • 14.03.06, 10:11
        Nasza pani neurolog zlecając nam badania chce wykluczyć inne choroby. Zleciła
        nam badanie tsh, które było w normie. Nie pamietam innych, bo dokumentacja jest
        w AM i jak ją odbiorę to napiszę.
        U nas też istniało prawdopodobieństwo odziedzczenia nadczynnosci, bo po
        operacji tarczycy jest moja mama. Wszystko u małej w porządku.
        Kilka dni, może ze 2 tyg. moja mała wysuwała język. Wczoraj jak badała małą P.
        logopeda to stwierdziła, że malutka nie ma onm w obrębie buzi. Jesteśmy sami
        zadziwieni, że tak pięknie żuje, posługuje się języczkiem. Jeśli zechcesz to
        na priv napiszę kilka ćwiczeń.
        Myślę (to moje zdanie), że należy sprawdzić poziom tsh, bo nawet jesli wszystko
        w porządku, przynajmniej niczego nie zaniedbasz. A terapia logopedyczna to tak
        samo jak rehabilitacja im wcześniej tym lepiej.
        Przypomniało mi się: miała jeszcze badanie CPK, bo słabo przyswajała witaminę
        D3.
        Te badania miała robione w 3 m.ż. Po urodzeniu badano jej tylko cukier, bo ja
        miałam cukrzycę. Potem bylo badanie kontrolne, bo ona ciągle spała.
        Nie wiem czy już o tym pisałam, ale u Weronisi coś sie stało w 2 m.ż-nastąpił
        regres w rozwoju. Sama się zastanawiam czy, aby to nie przez szczepienie?
        Pozdrawiam
        • 14.03.06, 10:16
          olu,bardzo prosze,napisz...
          a co to CPK?
          Filip ma wciaz duze ciemiaczko,poci sie,podaje mu 2 krople vigantolu,ostatnio
          sugerowano by zwiekszyc do 3,ale boje sie bez badan w tym kierunku,by nie
          przedawkowac!
          a jezyk czesto pokazuje,oj czesto...
    • 14.03.06, 10:07
      Dziewczyny jaki jest profesor Jóźwik - czy to faktycznie taki fachowiec. Czy
      nie muszę się martwić że coś zlekceważy jak inni. A przy okazji czy nie jest
      przewrażliwiony i nie szuka choroby tam gdzie jej nie ma? Prosze napiszcie.
      • 14.03.06, 11:25
        • 14.03.06, 11:33
          uciekło mi...nie zdążyłam napisać...
          08.04.06 o godz. 11-tej na VI piętrze szpitala Jurasza w Bydgoszczy odbędzie
          się spotkanie dla wszystkich osób zainteresowanych współpracą na rzecz
          stowarzyszenia. Jest już zarejestrowane, ma pełną formę prawną. Chcemy omówić
          dalsze kroki, formę wpisywania się, składki i zakres działań, które każdy może -
          chce- podjąć, itd
          Może by pan - o ile są możliwości czasowe, się pojawił na tym spotkaniu?Byłoby
          łatwiej przekazać te możliwości zbierania funduszy bezpośrednio, niż przez
          pośrednika, jakim jestem ja...
          Oczywiście, spotkanie jest adresowane do wszystkich osób zainteresowanych
          dzialalnościa stowarzyszenia.
          pozdrawiam Dorota
          • 14.03.06, 18:40
            Witajcie! Dawno nie pisałam,ale cały czas sprawdzam co sie u was dzieje.Od 06
            marca wróciłam po 5 -ciu miesiącach do pracy.TO JEST KOSZMAR. Teraz mąż przejął
            opiekę nad Martusią.
            Jak zrobi sie cieplej chciałabym pojechać z Martaśką do Bydgoszczy czy wiecie
            może jak odległe są terminy wizyt i jak wygląda sprawa noclegów.
            • 14.03.06, 19:00
              terminy wizyt podobno sa odległe. ja jeżdze tam trochę inaczej, tzn. umawiam się
              na kolejne wizyty po zakończeniu poprzedniej. Można spać na oddziale, ale jest
              też obok szpitala tzw, hotel asystencki, mieszkania 3 -pokojowe z łazienka i
              kuchnią, 27zł/doba.Ja wybieram tę opcję.Nie zrobisz tam operacji, bo szpital nie
              jest jeszcze przygotowany, dopiero niedawno ściągnęli tam swietnego chirurga -
              onkologa z CZD i ortopedę z Poznania, na razie tworzą takie porządne kliniki.
              Możesz liczyć na diagnostykę, rozmowę z lekarzem, zalecenia itd. Ja nie ukrywam,
              że po wielu perturbacjach w różnych miejscach Pl tam znalazłam dla dziecka
              przyjazne miejsce, chociaż też słyszałam głosy krytyki...
              Dla mnie jest najważniejsze, że lekarze tam chcieli mieć stowarzyszenie i
              podobno marzy im sie założenie pierwszej w Polsce kliniki NF, takiej z łóżkami
              itd. Jadę w kwietniu, zabaczę przy okazji, co się dzieje i dam znać.
              pozdrawiam
            • 14.03.06, 19:11
              telefon do poradni fakomatoz : (0-52) 5854238, jeżeli bedziesz się umawiać, to
              staraj się z dr Agnieszką Wojtkiewicz
          • 16.03.06, 13:15
            Czy ten termin i godzina są już pewne na bank?
            • 16.03.06, 14:09
              donrafaello napisał:

              > Czy ten termin i godzina są już pewne na bank?
              Tak, moim zdaniem na 99,9%. Jeżeli coś się zmieni, to poinformuję. :)
              • 23.03.06, 10:45
                Czy ilość plamek kawy z mlekiem, jeśli i tak ich jest powyżej 5 czy 6, na jakiś
                wpływ na przebieg choroby ? W jakim wieku mogą pojawiać się pierwsze
                neurofibromy ?
    • 16.03.06, 11:05
      Witam Was wszystkich serdecznie. Mój synek ma 2,8 m-cy, od ponad dwóch lat podejrzewają u niego NF. Podobnie jak u Izasi lekarze w szpitalu na Litewskiej zainteresowali sie jego plamkami. Od tamtej pory jesteśmy pod opieką CZD. U prof Jóźwiaka nie bylismy nigdy, bo prowadząca nas lekarka neurolog twierdzi, że zajmuje on sie bardziej skomplikowanymi, cięzkimi przypadkami a w przypadku mojego Mikołajka nie jest konieczne. W czerwcu ubiegłego roku miał robiony rezonans, który wykazał zaburzenia mielinizacji. W zasadzie wynik tego badania potwierdził juz tę chorobę, bo te zaburzenia to UBO według wszystkich informacji z jakimi spotkałam się w necie. Mikołaj jest zdrowy, nic mu nie dolega, ale podobnie jak niektóre z Waszych dzieci ma ciemna karnację i oprócz plamek cafe au lait ma również białe plamy, nieco inne bo takie jakby podskórne, bardziej widoczne jak wyjdziemy z kapieli, albo jak Mikołaj się zdenerwuje i zezłości.
      Odwiedziliśmy również szpital Jurasza w Bydgoszczy, niestety lekarzem, który nas konsultował nie była dr Wojtkiewicz tylko jakaś inna lekarka ( nie pamiętam teraz nazwiska). Dla niej objawy Mikusia nie były jednoznaczne, ale na moje pytanie czy jakaś inna choroba może się tak objawiać stwierdziła, że raczej nie. W mojej i męża rodzinie nie znamy żadnego przypadku tej choroby, więc jest to raczej na 100% samoistna mutacja.
      Tak na koniec mojej długiej wypowiedzi chciałam skierować kilka słów do niusiasz. Doskonale rozumiem Twoje obawy i lęki, ale z tego co mi wiadomo nikt w Polsce nie zrobi Twojemu dziecku badań genetycznych. A nawet jeśli by to sie jakimś sposobem udało to i tak wynik tego badanie nie bedzie miał dla zdrowia Twojego dziecka żadnego znaczenia. Choroba jest leczona OBJAWOWO co oznacza, że wcześniejsza wiedza o jej istnieniu nie jest w stanie zapobiec jej rozwojowi. Dziecko musi być pod obserwacją lekarzy co, nawet jeśli jest zupełnie zdrowe, w niczym mu nie zaszkodzi , a jedynie może przynieść korzyści. Myślę, że raczej powinnaś przestać się denerwować, traktować dziecko zupełnie normalnie, co powien czas odwiedzać specjalistów i mieć nadzieję, że wszystko będzie ok. Pozdrawiam.
      • 16.03.06, 11:56
        Witaj hannibal!
        Bardzo sie cieszę że pojawił sie mały mężczyzna ....w wieku mojej Zośki!Powiedz
        kto Was prowadzi w CZD w Poradni?A jeżli chodzi o prof. Jóźwiaka, nam tez tak
        mówiono, że do niego nie mozna sie dostać...itp. Nieprawda.Jest to moim zdaniem
        człowiek, który bardzo chętnie udziela konsultacji i nam nie odmówił.Dotąd
        szukalismy aż znaleźliśmy do niego dojście.Myślę że warto.Czy Wy mieszkacie w
        Warszawie?A i powiedz kto Wam potwierdził na Litewskiej że to może NF1?
        Buziaczki
        Iza
      • 16.03.06, 12:10
        Witaj!
        cgyba się znamy ze strony reckli...prawda?Byłaś u jakiegoś ortopedy?
        Dorota
        • 16.03.06, 12:34
          Z koikor znamy się nie tylko z forum na onsi ale rozmawiałysmy kiedys przez telefon, było to juz dosyć dawno,około roku temu:)Nie byłam jeszcze u ortopedy, sprawa nie jest bardzo pilna, chociaż trzeba się bedzie jednak kiedys wybrać..
          A co do Litewskiej to taka młoda lekarka nefrolog Śladowska (nie mylić ze Śladowską neurologiem), była lekarzem prowadzącym Mikołajka podczas pobytu w szpitalu, i właśnie ona bardzo się przejęła tymi plamkami i skierowała Mikusia na szereg badań, jeszcze tam w szpitalu, mających potwierdzić NF. My byliśmy w szpitalu z powodu incydentu podobnego do bezdechu, Mikołaj miał wtedy około trzech m-cy. Z nerkami nie ma żadnych kłopotów, ale w CZD chodzimy na kontrolę do nefrologa, okulisty, neurloga, ortopedy a czasem też do poradni metabolicznej, bo wtedy w tym szpitalu wyszło mu w badaniu zbyt duże wydalanie szczawianów wapna z moczem. Ech... chyba ta wypowiedż trochę jest pozbawiona ładu:)
          A tak poza tym to jesteśmy z Warszawy, mieszkamy w Białołęce.
          • 16.03.06, 14:43
            mylicie się - badania sa możliwe i własnie będę je robić. robią je w londynie.
            Kosztują ok 2000 euro (od osoby - chcą też robić rodzicom - inaczej się nie
            zgadzają bo mają trudności z interpretacją)
            • 16.03.06, 15:23
              Cieszę się, że znalazłaś możliwość zrobienia tych badań. Ale jak widzę jednak nie w Polsce:)Pomimo, że wciąż wątpię w ich sensowność chętnie dowiem się jak to wszystko przebiega, więc informuj nas na bieżąco. Pozdrawiam i życzę wszystkiego najlepszego:)
              • 16.03.06, 17:43
                nie mylimy się.
                Pisałyśmy, ze badania można zrobić w Europie, ale nie w Polsce, i że kosztują,
                nie wiadomo było, ile.Możesz jeszcze je zrobić w Niemczech - mogę dać adres do
                kliniki NF w Hamburgu i we Włoszech. Ceny nie znam,prawdopodobnie podobna. Ja
                poczekam, aż badania będą możliwe do zrobienia w Polsce. Jak pisałam, nie mam
                watpliwości co do choroby u syna,więc nie zawsze jest koniecznośc potwierdzania
                diagnozy, a do leczenia wyniki niczego nie wniosą. Nie dziwię się jednak, że
                badania chcą robić osoby, u których na podstawie objawów nie sposób ustalić
                diagnozy.
                Napisz, jak to wygląda, czy z Polski jest wysyłane DNA, czy musicie jechać do UK?
                • 16.03.06, 21:40
                  dziewczyny mam do was pytanie.od ok 2 lat zachorowalam na bielactwo,zbieglo sie
                  to z moim rozwodem.mam teraz 2 letniego synka ktory prawie od urodzenia ma na
                  nozce jasniejsza, dosc duza plamke.(ok 3 cm)gdy mial 2 miesiace mial robiony
                  rezonans ktory byl ok/ w zwiazku z tym wlasnie mam pytanie,czy jezeli
                  chorowalby na w/w chorobe musialoby to wyjsc juz w tamtym rezonansie?acha
                  jeszcze jedna istotna sprawa-w rodzinie ojca igora prawie wszyscy maja takie
                  jakies piegi,niepiegi lacznie z ojcem.i chyba jeszcze jedno chyba tez wazne-
                  synek wiecej plamek nie ma,tylko te jedna.czytam te wasze posty juz od jakiegos
                  czasu i nigdy nie pomyslalabym ze te plamki i piegi takie istotne sa.
                  --
                  forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=621&w=25005570
                  • 17.03.06, 09:17
                    witaj, hanya: chyba nie, jesli nie ma więcej plam, a ta, która jest ma jasną
                    barwę. W "naszej" chorobie plamki są ciemniejsze, musi być ich 5-6.W rezonansie
                    nie zawsze cos wychodzi, bo nie zawsze musi coś być.Obserwuj dziecko,jak się
                    pojawią ciemne plamki, to...możesz się martwić, ale to chyba nie ten trop :).
                    • 17.03.06, 12:23
                      no właśnie jest problem - wyizolują DNA i dostanę próbki do ręki i wio! jak to
                      wysłać żeby było dobrze w jakich warunkach nie mam pojęcia. Mam nadzieję że mi
                      powiedzą. Dorota bardzo prosze namiary na te kliniki w których można też zrobić
                      te badania. może na maila? musze się zorientować bo profesor dowiaduje się czy
                      w Angli mi zrobią a może nie będą chcieli...
                      • 17.03.06, 13:41
                        nie wiem, czy w tych wszystkich klinikach masz możliwość robienia badań, nie
                        moge wysłać, bo jast "za dużo znaków binarnych", podaję więc adres strony, gdzie
                        to wszystko jest :www.ctf.org/patientinfo/international_clinics/goto.htm
                        mam nadzieję, że adres zadziała. Jeśli nie, to po prostu
                        www.ctf.org/patientinfo/clinics/ , www.ctf.org to w ogóle strona dla chorych
                        NF, całe mnóstwo linków do wszystkiego, co potrzebne. Dla mnie zawsze dużo otuchy
                        • 17.03.06, 13:42
                          • 17.03.06, 13:45
                            udało się. w tych adresach znajdziesz prawie całą Europę NF.a także baardzo dużo
                            wiadomości dot. tej choroby.
                            • 17.03.06, 15:05
                              chyba nauczyłam się wklejać adresy :)www.ctf.org/
    • 18.03.06, 13:31
      Zajrzyj na pocztę,proszę.
      • 21.03.06, 08:48
        Witajcie !A co tak tu cicho na tym naszym forum?Nikt się nie odzywa....niedługo
        spadniemy na drugą stronę!Oluś, Ty chyba dziś idziesz do pracy...pierwszy dzień?
        Trzymam kciuki!Powodzenia!
        Ja juz prawie sie wykurowałam(zapalenie krtani), juz nawet mówię-z czego
        Piotrek nie jest zadowolony bo mówi że chociaż cisza w domu była.Filip jutro
        idzie do szpitala( ma mieć operację na skrzywioną przegrodę nosową), więc
        pewnie tylko wieczorami będę tu pisała.Będzie w szpitalu w Dziekanowie
        Leśnym.Zośce załatwiłam prywatnie cystografię na 21.04( na te jej nereczki)bo
        na Litewskiej dostałam termin dopiero na maj, a to dla nas ciut za późno, bo
        wizytę u profesor mamay 28.04.Do neurologa jedziemy 30.03 więc jak narazie mamy
        co robić.
        Nie wiem jak Filip będzie się czuł po tym zabiegu.Czytałam na forum że ma się
        jakiś czas takie tampony w nosie i że już jak nawet je wyjmą to ciężko sie
        oddycha, jest sucho w nosku itp. Nic Filipowi nie mówiłam ,bo nie mam zamiaru
        by się niepotrzebnie denerwował.On ogólnie jest spokojny.
        No i chyba nic więcej się u nas nie dzieje.Jedynie praleczka nam wysiadła i
        musieliśmy kupić nową, ale jaką mamy teraz piękną...aż się chce prać!
        Buziaczki dla wszystkich.
        Iza
        • 21.03.06, 17:31
          Dzisiaj pierwszy dzień byłam w pracy. Jestem trochę zmęczona, ale zadowolona.
          Narazie dzieci mnie testują a je je poznaję.
          Weronisia była na spacerze i nawet nie zauważyła braku mojej nieobecności.
          Obudziła się jak wróciłam z pracy.
          Wczoraj dzwoniłam do poradni genetycznej i we wtorek jedziemy zakończyć
          badania, bo nie widzą lekarze podstaw i wskazań do dalszych badań genetycznych.
          Tylko dlaczego ja przez to wszystko musiałam przejść.Będę tu czasem jeszcze
          zaglądać, bo przecież małej plamy nie zniknęły i trzeba będzie ją obserwować.
          Na priv odpiszę.
          Pozdrawiam OLA
          • 21.03.06, 18:48
            No to super!Pierwszy dzień za Tobą.A Weronisia tak długo śpi czy to Ty tak
            krótko w pracy byłaś?
            Fil już spakowany na jutro.Trzymajcie kciuki.
            Buziaczki
            Iza
    • 22.03.06, 18:27
      Witam, jestem mamą 5 letniego chłopca, z zdiagnozowaną chorobą NF1. Czytam
      powoli wszystkie wątki, cieszę się, że można z kimś pogadać, że jest gdzie
      napisać. Kiedy lekarz pediatra, powiedział mi o tej chorobie wiedziałam że może
      mieć rację, ponieważ plamek pojawiało się coraz więcej. Od razu skierował mnie
      do neurologa, a potem trafiliśmy do Pani Doktor Wojtkiewicz w Bydgoszczy.
      Doktor Wojtkiewicz prowadzi nas po mistrzowsku. Minęło kilka miesięcy od tej
      diagnozy, mamy wykonane badania łącznie z rezonansem w znieczuleniu ogólnym.
      Mój synek prawdopodobnie dostał to "od losu". Czeka nas jeszcze wizyta w
      poradni genetycznej. Będę na pewno zaglądać. Pozdrawiam i życzę zdrówka.
      • 22.03.06, 19:11
        cześć dziewczynki!
        nie odzywałam się, bo nie było czasu...pozdrowienia dla Olik, powodzenia w
        połączeniu pracy z domem! ... mnie się nie udało, no, ale też dzieci mam
        ponadprogramową ilość...
        Iza - na pewno z Filipem będzie dobrze!Daj znać, jak to znosi, Iwaś też bedzie
        miał robioną przegrodę, ale na Litewskiej powiedzieli, że po okresie dojrzewania
        najlepiej, ciekawe, dlaczego tak mi ktoś powiedział...no, ale w naszym przypadku
        to i tak bez znaczenia, bo przed nami ta okropna operacja w Katowicach, inne
        wydają się mało istotne, można je robić kiedykolwiek.
        Witam Mamaww, będziesz na spotkaniu w Bydgoszczy?, gdzie mieszkasz?też lubię
        współpracę z dr Wojtkiewicz, jakiś taki spokój na mnie "spłynął, jak Ona się
        zajęła synkiem. Trzymajcie się ciepło!
        Acha, w i o s n a !!!, powolutku, ale jednak coś się "przeciera"... :) :) :) :)
        • 22.03.06, 20:14
          Dorotko! Bardzo dziękuję, mam nadzieję, że się uda a do tego trzeba jeszcze
          dołożyć rehabilitację małej. Ja mam w tym roku świetne godziny pracy.
          Izuniu trzymamy kciuki za Filipka, pisz jak będziesz miała czas, jak on się
          czuje.
          Pozdrawiam OLA
          • 22.03.06, 21:10
            Witajcie!
            Dorotko i Oluś dzięki wielkie za trzymanie kciuków. Juz minął Filipowi pierwszy
            dzień w szpitalu.Powiem Wam że całkiem nieźle.Filip stwierdził że całkiem tu
            fajnie.Ma w pokoju dwóch kolegów i wariują na całego!Jedynie co mu się nie
            podobało to to że miał lekcje!Łudził się nadzieją że chociaż odpocznie od
            szkoły a tu...niestety...nie ma tak dobrze.Jutro koło 12 bedzie miał
            operację.Jeszcze nie wiemy ile potrwa, bo Filip podobno ma strasznie skrzywiona
            tę przegrodę i być może że cos mu będą wyciągać(chyba chrząstki czy cos takiego)
            i robic plastykę nosa bo podobno ma za nisko osadzony.Ja tam nic takiego nie
            zauważyłam ale ja pewnie się na tym nie znam.Lekarze są bardzo mili,
            pielęgniarki też są ok.Po operacji Filip bedzie miał założony gips na nos i w
            dziurki wsadzone jakieś tampony z lekarstwem.Przez 7 dni będzie oddychał przez
            usta.Potem wstawią mu do nosa jakieś blaszki, ale nie wiem na jak długo.Będzie
            miał zwolnienie z W-fu na 6 miesięcy, by nie uderzył sie w ten nos.Podobno
            najgorsze są te dni z tym gipsem na nosi...ale Filip wszystko wie, nic przed
            nim nie ukrywaliśmy .On twierdzi że musi pocierpieć by potem było juz dobrze,
            bo on i tak słabo oddycha przez ten nos.
            Dorotko, my tez mieliśmy mieć tę operacje na Litewskiej ale nam proponowano
            najwcześniejszy termin to koniec 2006r wiec szukaliśmy dalej bo chciałam by
            miał tę operacje jeszcze w III klasie, gdzie wiadomo tych przedmiotów nie ma
            zbyt dużo i łatwiej nadrobić zaległości.
            No i chyba tyle.Nie siedzieliśmy długo w tym szpitalu bo Filip nas
            wygonił.Jutro jak wrócę to napisze jak po operacji...
            Buziaczki dla wszystkich!!!!
            PS.Witam nową mamusię Mamaww i nowego małego mężczyznę!Mam nadzieję że będziesz
            się dobrze czuła wśród takich fajnych ludzi...:)))))
            Buziaczki



            • 23.03.06, 11:08
              Witajcie!
              Pewnie, że będę się dobrze czuła wśród takich fajnych ludzi. Już się dobrze
              czuję. Wczoraj przeczytałam prawie wszystkie wasze wypowiedzi. Mam dwoje dzieci
              (starszy synek 5 lat-chory, młodszy 2 lata i 8 miesięcy-zdrowy). Mieszkamy w
              Otwocku, pracuję, studiuję, chodzę na angielski i staram się nie zwariować.
              Dzieciaki mam cudowne i tego się trzymam. Będę starała się zaglądać i pisać.
              Myślę o pojawieniu się na spotkaniu w Bydgoszczy w kwietniu, ale ciężko u mnie
              z czasem. Trzymam kciuki za wasze dzieci i pozdrawiam serdecznie.
              • 27.03.06, 20:40
                ale tu cisza....
                Izasia, jak tam u Filipa?Juz po wszystkim?
                Ja tez mogę się pochwalić : Iwo brał udział w zawodach pływackich szkół
                podstawowych na Ochocie i zdobył złoto. Jest najlepszym grzbiecistą na 50 m w
                pływaniu grzbietem. Miał silnego konkurenta, pierwsze 25 m płynęli "łeb w łeb",
                ale Iwo ma dobry nawrót, taki klasyczny, sportowy, odbił od ścianki
                i...wyprzedził!Ma czas 37,55 s na 50 - tkę. Super, to jego rekord życiowy!
                Aż ochrypłam!
                Szkoda, że po operacji przez co najmniej pół roku nie będzie pływał...Iwaś bez
                wody wytrzymuje najwyżej tydzień...
                Trzymajcie się wszyscy ciepło. Aaaa, jadę do Bydgoszczy, na badania i potem
                spotkanie. Może ktoś sie wybiera, to mam miejsce w samochodzie.W którąkolwiek
                stronę. :)
                • 27.03.06, 21:03
                  Witaj Dorotko!
                  Chyba ściagamy się myslami, bo ja tez właśnie pomyślałam jaka tu cisza i
                  własnie miałam napisać...a tu patrzę...Ty!
                  Przede wszystkim GRATULACJE!!!!!!!! Super!!!!!Przybij pionę mu od nas!!!!
                  Rewelacja!Masz się czym pochwalić.
                  Co do Filipa to operacje miał w czwartek, trwała tylko ponad godzinke ale z
                  sali pooperacyjnej wrócił po 3 godzinach .Nie mógł dojść do siebie.Narkoza
                  fatalnie na niego wpłynęła.Do operacji zgłosił sie praktycznie na ochotnika,
                  juz od samego rana stał pod salą operacyjną i nie mógł sie doczekać!
                  Potem strasznie wymiotował po tej narkozie...bardzo go bolało, dostawał
                  Dolargan, kręciło mu sie w głowie itp. Płakał że jest nieszczęśliwy.Zostałam z
                  nim na noc po operacji bo jednak wolałam sama się nim zająć niz pielęgniarki,
                  które w nocy ...śpią.
                  Obecnie jest już w takiej formie, że nawet wyszłam dzis od niego wcześniej, bo
                  grał z kumplami w rózne gry, do tego wszystkiego dosiadły sie inne
                  dziewczyny :))))
                  Dzis Filip był zszokowany bo wszedł do łazienki z natryskami( chciał zobaczyć
                  swojego nosa) a tu naga panienka!Przybiegł do sali i z takim entuzjazmem nam
                  relacjonował...ta panienka miała jakieś 7 lat!!!!!
                  Mam nadzieję że w środe rano juz wyjdziemy do domku ale nie wiem jeszcze kiedy
                  będzie mógł iść do szkoły.Mnie tyłeczek boli juz od siedzenia na kszesełku
                  szpitalnym więc juz cieszę się że niedługo wyjdzie z tego szpitala.
                  My do Bydgoszczy nie jedziemy ale licze na to że zrelacjonujesz co było.
                  Buziaczki
                  Iza
                  • 27.03.06, 21:19
                    no tak...nudę szpitalną znam, niestety...jak jestem w Bydgoszczy, to czasami
                    zastępuję pielegniarki i prowadzę różne dzieci na jakieś badania... a poza tym,
                    na szczęście mam co czytać :)
                    wiesz, z narkozą przeżyłam kiedyś chwile grozy, moja Ola miała banalną operację
                    wyrostka robaczkowego, i wtedy była też w okresie zaostrzenia astmy, w trakcie
                    operacji na chwile lekarzom...zeszła...tzn."skurcz oskrzeli" nastąpił ogromny i
                    przestała oddychać. Trzeba było używać, tzn. lekarze, różnych metod, wstrząsów
                    itp. Obudziła się na szczęście, ale pani anestezjolog do dziś pyta o Olę u
                    naszego alergologa. Twierdzi, że Ola zabrała jej jakieś 10 lat życia...chirurg
                    od wyrostka wyszedł na miękkich nogach./ Prawdopodobnie Ola jest uczulona na
                    pewoen składnik narkozy, i nawet nie można tego zbadać - brak odczynników, jeden
                    przypadek na 500 tys. ludzi. Od tamtej opory porusza się wszędzie z katrteczką o
                    ewentualnych skutkach narkozy - jakby miała jakis wypadek albo coś...
                    Iwo też ma skłonności w kierunku narkozy, dlatego zawsze, jak ma rezonans nie
                    zgadzam sie na usypiacz, a jestem z Nim, trzymam za nogę itd...
                    No, to tyle. Pozdrowienia. pa
                  • 27.03.06, 21:24
                    Witajcie Dorotko i Izuniu!
                    Najpierw wielkie gratulacje dla Iwa za złoto!!! No On jest naprawdę super!!!
                    Pozdrowienia dla Filipa, niech nosek się goi i wracajcie do domku.
                    My jutro jedziemy do poradni genetycznej. Jak wrócisz Dorotko z Bydgoszczy to
                    napisz, co nowego się dowiedziałaś!!!
                    Pozdrowienia Ola
                    • 27.03.06, 21:48
                      Oluś wielkie dzięki, pozdrowię Filipka.
                      Koniecznie napisz co powiedzieli Ci w poradni genetycznej...jestem ciekawa.
                      Ja już mam dość, jestem śpiąca.My w czwartek jedziemy z Zośka do CZD do
                      neurologa dr. Chmielewskiego, którego nam poleciła na oddziale dr.
                      Kotulska.Zobaczymy czy bedzie sympatyczny i czy rzeczywiście zna się na tej
                      chorobie( tak nam ta dr. powiedziała).W kwietniu 21. mamy z Zośka cystografię,
                      a potem 28.04 wizytę u prof.Blaim-nefrolog, i zobaczymy co z tymi nerkami.Już
                      zaczynam miec dość tych lekarzy, w wakacje nie rusze się do lekarza choćby nie
                      wiem co.
                      Idę juz chyba spać...oby tylko Zoska mi szybko usnęła.
                      Buziaczki dla wszystkich.
                      Iza
                      • 28.03.06, 09:16
                        Proszę! Czekam na odpowiedź.
                        • 28.03.06, 09:18

                          odpowiedz mi proszę ile plamek miej więcej pojawiało się u twojego synusia na
                          miesiąc. Ile miał jak miał pół roku. Jakiej były wielkości. Bardzo proszę o
                          odpowiedź
                          • 28.03.06, 09:21
                            Witam dziewczyny
                            Mam pytanie czy któreś Wasze dziecko oprócz brązowych plamek ma jeszcze białe -
                            jakby takie bez pigmentu. Widioczne bardziej jak dziecko płacze. To ważne
                            dziewczyny bo zaczynam podejrzewać że to nie jest NF tylko jakieś zaburzenia
                            barwnikowe.
                            • 28.03.06, 11:34
                              Moja Zoska i Piotrek mają białe plamki ale widoczne cały czas.Piotrek ma ich
                              sporo.Są takiego samego kształtu jak te ciemne.
                              Buziaczki
                              Iza
                              • 28.03.06, 15:31
                                A czy zdarza się że plamki znikają ?
                                • 29.03.06, 08:25
                                  tak czasem zupelnie w tych miejscach nic nie widać (mówię o tych jasnych
                                  plamkach widocznych kiedy reszta ciałak się czerwieni np. podczas płaczu)
                            • 28.03.06, 15:56
                              Mój synek ma białe plamki, bardziej widoczne po kąpieli lub jak się złości. Pisałam już o tym tutaj na forum. Bardzo chciałabym żeby to były zaburzenia barwnikowe, ale po wyniku jego rezonansu raczej nie ma wątpliwości, że to NF1. Mikołaj urodził się z jedną dużą plamką na pośladku i białymi trzema małymi plamkami na klatce piersiowej. Lekarka neantolog powiedziała, że to znamiona. Nie przejmowaliśmy się tym nawet jak zaczęły pojawiać się kolejne brązowe plamki. Kiedy miał 4,5 m-ca plamek było ok 7-9, nigdy nie liczyłam ich dokładnie.Jak już wczesniej pisałam dopiero lekarz w szpitalu zwrócił na nie uwagę, pomimo, że widziało go conajmniej trzech, czterech pediatrów.
                              • 28.03.06, 18:53
                                Iwo też nie ma innych plamek oprócz kawa z mlekiem, nie znikają, raczej się
                                pojawiają, ale nie ma ich jakiejś dużej ilości. Jedyna jasna, spora, o której
                                pisałam kiedyś jest na przedramieniu, i widać ją tylko latem, jak się opali. To
                                tak, jakby ten fragmencik skóry nie opalał się.
                                • 28.03.06, 20:49
                                  Kochani wszyscy!
                                  Trochę się denerwuję nadchodzącymi dniami. Od nich dużo zależy...Iwa czekają
                                  niezliczone badania w Bydgoszczy - czego się nie boimy, bo tam jest ekstra, ale
                                  także bardzo ważny Test Szóstoklasisty 4 kwietnia i drugie podejście do rozmów o
                                  operacji w Katowicach - 11 kwietnia.
                                  Bardzo proszę więc o zarezerwowanie ciepłych myśli pod adresem Iwa w tych
                                  dniach!!! :)Świadomość, że tyle osób nas wspiera dodaje skrzydeł! Wiemy, że
                                  możemy na Was liczyć, więc tylko formalnie podajemy te daty...:)
                                  Dorota i Iwo
                                  • 28.03.06, 21:12
                                    Drogi Iwo i jego rodzinko! Nasza skromna 4 osobowa rodzinka będzie w tych
                                    dniach wspierać Was myślami i malutkim westchnieniem ku Górze, aby wszystkie
                                    Wasze sprawy nabrały powodzenia.
                                    Dzisiaj byliśmy w por. genetycznej- niestety nie wypisali nas! Nie wiedzą co
                                    to, ponieważ rezonans jest prawidłowy i nie ma zmian charakterystycznych dla
                                    chorób o które była podejrzana moja córeczka, w tym NF1. Zalecono jednak
                                    częstsze wizyty w por.genetycznej oraz wizytę u onkologa.
                                    Droga Dorotko, pewnie spotkasz w Bydgoszczy moich znajomych a właściwie
                                    rodziców mojego podopiecznego.Zyczę owocnego wyjazdu i po powrocie podziel sie
                                    z nami wiedzą.
                                    Pozdrawiam OLA
                                    • 29.03.06, 13:38
                                      Olu, dziękuję!
                                      Oczywiście, przekażę, czego się dowiem w Bydgoszczy. Postaram się pamiętać i
                                      zapytam o te jasne plamy.
                                      Olu, sama nie wiem, czy się cieszyć z postanowień lekarzy co do Twojego dziecka
                                      czy martwić... O ile dobrze rozumiem, ciągle nie można orzec, czy zdrowe czy
                                      chore...więc pewno i Twój niepokój ciągle ma stan podwyższony.Dobrze, że
                                      rezonans jest OK.A po co do onkologa?Kiedy sie tam wybieracie?
                                      Mam jednak nadzieję, że to może takie problemy rozwojowe, które miną :)czego
                                      szczerze życzę
                                      Dorota
                                      • 29.03.06, 20:00
                                        Dorotko!
                                        My również będziemy trzymać kciuki za Iwo!!!!Będę tak intensywnie myślała o
                                        Was, że pewnie moje i tak gęste i puszyste włosy staną jeszcze bardziej dęba!
                                        Musi być dobrze i koniecznie daj znać po egzaminie i po wizycie w Katowicach.
                                        Oluś...z jednej strony sie cieszę że ten rezonans jest ok, a z drugiej strony
                                        szkoda że nadal nic nie wiesz...nie wiesz czy Weroniczka jest zdrowa czy
                                        nie.Miejmy nadzieję że jednak zdrowa!
                                        Mój Filip dzis wyszedł ze szpitala.Miał zdejmowany gips i wyjmowali mu te
                                        tamponiki z nosa.Bardzo płakał, bo podobno to cholernie bolesne. Pozostały mu
                                        jeszcze blaszki w nosie, one są przyszyte do nosa od wewnątrz. Na zdjęcie tych
                                        blaszek jedziemy 19.04.Filip boi sie oddychać tym noskiem, leci mu jeszcze
                                        krew, nos jest cały opuchniety i bardzo boli przy najmniejszym dotknięciu.Mam
                                        nadzieje że mu te wszystkie dolegliwości szybko miną.Zośka bardzo się cieszy że
                                        Filip jest juz w domku, ale przy okazji stała sie jeszcze większą łobuzicą.
                                        Jutro rano jadę z Zośką do CZD w Międzylesiu do neurologa.Zobaczę czy ten dr.
                                        Chmielewski , którego poleciła mi dr. Kotulska na oddziale jest rzeczywiście
                                        taki dobry.
                                        Buziaczki
                                        Iza
                                        • 29.03.06, 21:02
                                          Dziękuję Dorotko i Izuniu za wsparcie! Mała przez jakiś czas będzie pod opieką
                                          por. genetycznej- częste wizyty!!! Pani dr powiedziała, że daje małej czas-
                                          chodzi o wiotkość a jeśli nie bedzie postępów to dalsze badania. Narazie się
                                          ruszył rozwój i dzisiaj pierwszy raz Weronisia przekręciła się z pleców na
                                          brzuch. Dodatkowo będzie miała rehabilitację pod okiem super specjalisty.
                                          Plamki są- ostatnio ich nie przybywa- mała nie ma przebarwień typu jasnego o
                                          które pytano tutaj na forum.
                                          P. dr powiedziała, że NF to chyba nie jest, bo jedno co jej się nie zgadza, to
                                          to, że chorzy na tę chorobę rozwijają się ruchowo świetnie.
                                          Dobrze, że Filip wraca do zdrowia. Nos się zagoi i potem babki będą leciały na
                                          jego piękny kształt.
                                          Pozdrowienia dla Zosi i dla wszystkich.
                                          OLA
                                        • 29.03.06, 21:11
                                          Ja też będę ciepło myślała o Twoim Iwo i trzymała mocno kciuki. Wiem co musisz
                                          teraz przeżywać w środku. Będzie dobrze, bo bardzo, wierzymy. Nastawiam się na
                                          wyjazd 8 do Bydgoszczy, ale do samego końca nie wiem czy dotrę. Pozdrawiam.
                                        • 29.03.06, 21:57
                                          Pozdrowienia dla Filipa. Wierzę, że go bolało. Myślę, że te nasze dzieci są
                                          bardzo odważne i cudowne. Życzę Filipowi "najlepszego gojenia nosa". Pozdrawiam.
                                    • 29.03.06, 22:04
                                      Pozdrowienia dla Twojej maleńkiej, dobrze że rezonans jest ok. Pozdrawiam.
                          • 29.03.06, 21:30
                            Mój synek urodził się z dwoma plamkami, ale lekarze mówili że to plamki
                            pigmentacyjne i święcie byłam o tym przekonana. Były wielkości ok. 1 cm. i tak
                            sobie były przez ok. 4 lata, aż do wakacji 2005. Wtedy nastąpił wysyp nowych
                            plamek, które miały cechy piegowatosci, ale jednak trochę większe i nie równe.
                            Dwie, które miał od urodzenia powiększyły się i przybrały ciemniejszą barwę.
                            Wtedy byłam już zaniepokojona i pytałam 4 lekarzy dlaczego pojawia się ich tyle
                            (w ciągu dwóch miesięcy pojawiło się kilkanaście, dosłownie rano się budził i
                            była nowa plamka). Dalej lekarze twierdzili że to zmiany pigmentacyjne. Dziecko
                            dobrze się rozwija proszę nie doszukiwać się problemów. Zmieniałam pediatrę
                            moich dzieci i on od razu wymienił nazwę tej choroby. Wiedział bo ma małą
                            dziewczynkę (pacjentkę), która jest chora na NF1. Pozdrawiam.
                            • 29.03.06, 22:54
                              Dzięki Oluś, Dzięki Mamaww!!!!!
                              Filipowi przekazałam wszystkie Wasze pozdrowionka, również od Dorotki.Filip był
                              zachwycony, że tyle osób trzymało za niego kciuki i że wszyscy tak myślą o
                              nim.Dziś zażyczył sobie pizzę więc chyba wraca do zdrowia!
                              Jutro się odezwę i napiszę co było u neurologa.
                              Trzymajcie sie cieplutko.
                              Buziaczki
                              Iza
                              • 30.03.06, 08:55
                                dzięki za ciepłe słowa!(trochę panikuję przed Katowicami...) po prostu zależy mi
                                na tym, żeby ta operacja odbyła się w wakacje, bo potem dochodzi się do siebie
                                jakieś 6 tygodni, więc wolę, żeby Iwo miał czas na to. Po wakacjach idzie do
                                gimnazjum (! - już!), i taka długa przerwa jest bardzo trudna do
                                nadrobienia.Boję się też samej operacji,bo wiem, że jest baaardzo trudna. Od lat
                                rozmawiam z lekarzami na ten temat - kiedy operować- w sensie wieku i jak to
                                zrobić, żeby uszkodzenia były jak najmniejsze. Tylko w Katowicach mają na to
                                jakiś pomysł...Liczę na doswiadczenie prof. Bohosiewicza i dr
                                Tomaszewskiego.tylko ten termin - coś wspominali o listopadzie, czego sobie nie
                                wyobrażam.Do tej operacji musimy utrzymać kręgosłup w stanie maksymalnej
                                elastyczności. Oznacza to morderczą ilość i jakość ćwiczeń rehabilitacyjnych, co
                                zajmuje nam jakieś 3-4 godziny dziennie,a jeszcze jest przecież szkoła,
                                odrabianie lekcji. Basen jest też formą rehabilitacji, a to, że Iwo uwielbia
                                pływać, to inna sprawa. Jest to jedyna rzecz, której nie traktuje jak dopust
                                Boży... już nie mamy siły...można to znieść mając jakąś w miarę bliską
                                perspektywę czasową, ale tak długo...Będziemy chcieli "przekonać" lekarzy, że
                                tak długo czekać nie damy rady...
                                Ola - nie chcę mącić, przepraszam z góry, nie jest moim zamiarem powiększanie
                                Twojego niepokoju, ale skąd pani dr ma pewność, że dzieci NF mają świetny rozwój
                                ruchowy?Z moich doświadczeń wynika, że jest różnie. Spotkałam kilkoro rodziców,
                                którzy zaczęli baczniej przyglądać się dziecku, bo właśnie rozwój ruchowy był
                                niepokojący, a potem plamki itd...Oczywiście, jak wszystko inne w tej chorobie
                                bywa różnie. Są i takie dzieci, u których ruchowo wszystko jest super.Może pani
                                dr miała pacjenta NF, u którego ruchowo wszystko przebiegało ok, stąd taki
                                wniosek, ja na przykładzie mojego dziecka miałabym całkiem inny...Mój synek nie
                                rozwijał się dobrze i jak czytam Wasze posty, to bardzo żałuję, że o żadnej
                                metodzie Vojty, Bathów itp. nikt mi nic nie mówił, natomiast byłam wysyłana do
                                psychiatry, bo ponoć doszukiwałam się problemów tam, gdzie ich nie ma.
                                Jak jeżdżę do Bydgoszczy, to zapisuję w notesie pytania do lekarzy, którzy tam
                                mają wiedzę i spore doświadczenie( nie jeden pacjent, tylko już ze 200) na temat
                                NF. Wkleiłam do notesu pytanie o jasne plamki, wklejam i rozwój ruchowy.Zapytam,
                                czy to ma jakies znaczenie, czy normą sa zaburzenia rozw. ruchowego, czy to jest
                                jakieś kryterium. Napisz mi jeszcze raz, ile plamek ma Weronisia.
                                jeszcze raz przepraszam, Ola za poddawanie tego typu info w wątpliwość, ale sama
                                jestem ciekawa, jak to jest, a poza tym naprawdę, takie brednie czasami lekarze
                                mówią -sucha skóra, sterczące włosy i skrzeczący głos - to jednak mój NR 1!

                            • 30.03.06, 09:07
                              A teraz są już pewni że to NF1?
                              • 30.03.06, 09:10
                                To było pytanie do mamaww.
                                A teraz do wszystkich:
                                Dziewczyny od kiedy zaczynają sie pojawać guzki Lischa? Bo u mojej małej dno
                                oka i teczówka jest ok. USG glowy też.
                                Pozdrowienia i słowa uznanie dla WWWeronisi i Filipa. No i sercem będę z Iwo
                                prze cały ten trudny okres.
                                • 30.03.06, 09:46
                                  guzki Lisha podobno póżniej, w okresie dojrzewania, u osób dorosłych, nie wiem.
                                  Iwo póki co ich nie ma, tzn. nie miał pół roku temu, teraz zobaczymy.
                                  Dziękuję
                                  • 30.03.06, 10:00
                                    aaa, jeszcze o wzroku : tam, w Bydgoszczy jest okulista, którego prof. Wysocki i
                                    dr Wojtkiewicz "wciągnęli" do badań NF. Bada Iwa systematycznie, i, jak pisałam
                                    guzków L. nie ma, ale pojawiły się jakieś zaburzenia pola widzenia i coś nie tak
                                    z jednym fragmentem nerwu wzrok. Na razie to jest takie niewielkie,że trudno coś
                                    orzec, ale teraz będzie drugie badanie,może da się jakis wniosek wysnuć, a może
                                    nadal jest tak samo.Guzki L. nie wpływają chyba na wzrok, to takie coś jak
                                    plamki, diagnostyczne.
                                    Jest też pani dr psycholog kliniczna, badająca dzieci NF, też wciągnięta do
                                    współpracy.Właściwie swoim badaniem potwierdziła wszystkie te obszary mózgu,
                                    gdzie Iwo ma UBO.
                                    • 30.03.06, 10:23
                                      po dłuzszej nieobecnosci,wobec natłoku spraw nie zaglądałam tutaj dość dawno...
                                      Badamy Filipka intensywnie,trafiliśmy na razie do pani drW- i tu,Dorotko,do
                                      końca nie jestem pwena,czy to ona właśnie konsultowała Twego syna w czasie
                                      pobytu w Katowicach(pamiętaj,proszę,o zerknieciu w kartę 11kwietnia))
                                      Nie poddaje w wątpliwośc jej fachowosci,pare spraw zanieokoiło mnie jednak- jak
                                      choćby "oględziny"mego dziecięcia w półmroku- pomimo,że znam go sama niemal na
                                      pamięc, trudno było mi w takim świetle wskazac plamki.Sa 4,na pewno rosną.Do
                                      obserwacji...Filip został przez ta pania wyceniony całkiem dobrze,pomimo,ze był
                                      tego dnia mocno asymetryczny:(Nie widzi p.dr sensownosci dalszej intensywnej
                                      rehabilitacji-ONM minęło,ale a obwodowo mocno napiety,piastki wciaz przy
                                      podporze zamkniete,kciuki schowane,ech..)Niepokojace mnie "napinania" małego
                                      zostały skwitowane jako "nic takiego"...Nie ufam- martwię sie jeszcze bardziej!
                                      Dziś okulista,wczesniej sprawdziłam,czy zorientowany w temacie,teraz czytam ze
                                      guzki Lischa,o ile w ogóle,to pojawiaja sie w okresie dorastania...
                                      Denerwuje mnie to wszystko, przy tym mój M.uwaza mnie za totalna
                                      hipochondryczke,histerycznie czepiajaca sie jego synka-okazu zdrowia...
                                      oj,cieżko mi...
                                      pozdrawiam Was wszyskie ciepło,ucałowania dla Waszych dzieciaków!
                                      Ola
                                      • 30.03.06, 11:01
                                        no widzisz, sprawdzę to nazwisko, ja byłam zadowolona...tyle, że mi nie chodziło
                                        o diagnozę, bo jest, tylko badanie konsultacyjne w temacie swkazań/braku do
                                        operacji. Niemniej jednak porozmawiałyśmy sobie o NF i wydała mi się świetnie
                                        zorientowana. To ona opowiedziała mi o badaniach naukowych na temat błędnego
                                        rozpoznawania chorych na różne choroby przeprowadzanych w S.A.M.i że diagnostyka
                                        NF w tych badaniach jest na pierwszym miejscu, jeśli chodzi o fatalne
                                        rozpoznania...ciekawe, praktyka swoje, nauka swoje...? Przenicowała tę studentkę
                                        na wszystkie strony, jeśli chodzi o diagnostykę NF, dopilnowała też, aby zadała
                                        mi wszystkie niezbędne pytania, oceniajace rozwój dziecka od urodzenia i to, co
                                        mnie niepokoiło...więc teoria na najwyższym poziomie. Może było tak miło, bo Iwo
                                        posłużył do egzaminowania studentów?A może jest też tak, że lekarzom nie chce
                                        się wkładać wysiłku w badania diagnostyczne, wolą poczekać, aż nastąpią
                                        ewidentne objawy?Skoro ma coś być, to będzie? Po co zawracać sobie głowę
                                        skierowaniami, badaniami, rodzicami?
                                        Smutne to.
                                        Rozumiem Twój niepokój, znam to uczucie niepewności.Ja popadałam w skrajności,
                                        albo sama stwierdzałam, że wymyślam, albo osiągałam dno rozpaczy.Istny obłęd.
                                        Mnie lekarka powiedziała, kiedy zgłaszałam się z kolejnymi wątpliwościami ( nie
                                        unosi głowki, nie siada jeszcze, nie chodzi, a jak zaczął, to się potyka itp.)
                                        "jak matka ciągle szuka problemów u z d r o w e g o dziecka, to znaczy, że ma
                                        problemy ze sobą i powinna się zgłosić na leczenie psychiatryczne".Dlaczego nie
                                        mamy prawa do niepokoju o własne dzieci i lekceważy się ciagle nasze obawy.
                                        Przecież tu nie chodzi o to, żeby na siłę coś wynależć, ale żeby wyjaśnić,
                                        rzeczowo i dokładnie, to wszystko, co nam wydaje się za odbiegające od normy,
                                        prawda?"Specjaliści" idą po najmniejszej linii oporu, spychoterapia. Pani
                                        psycholog w przedszkolu w zerówce, zamiast zbadać dziecko dokładnie, przyjrzała
                                        się zabawie i kilku rysunkom, i na tej podstawie wydała werdykt o
                                        niepełnosprawności umysłowej i skierowała nas do szkoły specjalnej!Dziś Iwo
                                        kończy szkołę podstawową, idzie do gimnazjum matematycznego, a jego problemy
                                        wynikają z UBO w korze asocjacyjnej, hipokampa i móżdżku, ale nie dyskwalifikuje
                                        Go to z normalnej edukacji. IQ, jak sie okazało, ma 120!Można skrzywdzić
                                        dziecko, prawda?
                                        Trzymaj się Sasza, i ..walcz dalej...oby to był strach z wielkimi oczami!
                                        • 30.03.06, 12:01
                                          Dorotko, dziękuję bardzo za wsparcie,ciepłe słowa,zrozumienie...
                                          wiesz,czuję- a intuicja rzadko zawodzi mnie-ze z małym jest cos nie tak...i to
                                          nie sa tylko zaburzenia neurorozwojowe...
                                          pani dr proponowała sspotkanie za 3mce.chyba,ze wydarzy sie cyt."cos naprawde
                                          niepokojacego.."jak np.napad drgawek!
                                          a moze rozmawiała z Wami pani prof.Marszał?
                                          poczekam do 11 kwietnia,nie chce szukac na slepo kolejnego lekarza- popukac sie
                                          w glowe moge sama,przed lustrem.
                                          smutne to.
                                          Ola
                                          • 30.03.06, 13:09
                                            coś mam dzień pisania dłuuugich postów. Napiszę Wam, jak diagnozowano moje
                                            dziecko.Ubawicie się...może...
                                            Iwaś urodził się w 93 roku, siłami natury, 10 pkt.Słodkie te
                                            plamki...A.Pierwsze 2 lata niepokoje moje o jego rozwój i tłumaczenia lekarki w
                                            poradni, że jest z dzieckiem ok, tylko mamuśka ma obsesję...
                                            2 lata - zgłaszam sie z kolejnym problemem - Iwo chodzi, ale nie biega,
                                            niechętnie, szybko sie męczy, potyka się - myslę - błędnik?Nie ma pani dr, jest
                                            jakiś lekarz na zastępstwie. Stwierdza, nie mówiąc wiele, że to wygląda na
                                            jakąś chorobę genetyczną, recklinghausena, i daje skierowanie do IMiDz. do
                                            poradni genetycznej. Boję się i jadę (nie wiem, co to ten reck..., nie mam
                                            internetu 10 lat temu!, w encyklopedii zdr. 2 linijki, nie pasuje mi.)W por gen.
                                            młody lekarz, staż - ogląda, pobierają nam krew.po miesiącu wynik -jakieś
                                            znaczki i - "nie potwierdza się stawianej diagnozy". Co za ulga!!!
                                            4,5 lat - Iwo dużo choruje - zap. oskrzeli, ma powiększone węzły chłonne,
                                            dostaje miesiąc kuracji antybiot. - nie wchłaniają się!
                                            5 lat - nowa poradnia- mam wrażenie, że Iwo ma krótszą nogę i sie krzywi. Nowy
                                            lekarz pyta o wypukłości na szyji, ja, że to pozostałości po chorobach. Pyta o
                                            plamki - pierwszy raz ktoś o tym mówi!!!- ja, że to drobiazg, takie tam znamiona.
                                            No i słyszę, że to nie węzły, tylko raczej guzki + plamki + skolioza(nie krótsza
                                            noga) to taka triada, z którą spotkał się w czasie praktyki na onkologii, typowa
                                            dla ...recklinghausena!Uśmiecham się szeroko i mówię: pomyłka. Mam badania gen.
                                            wykluczono!Lekarz się dziwi, że to sie bada gen. dzwoni przy mnie do IMDz. i
                                            mówią, że nie ma i nie było mozliwości badań. Sprawdzam w domu stare badania,
                                            jest z por. genet.Zbadano nam...kruchegoX!!!nic dziwnego, że "nie potwierdza się
                                            stawianej diagnozy"
                                            Trafiamy do dr K.-O. w CZD. Potwierdza NF, wizyta za rok, bad. neurol. trwa 10
                                            minut.O chorobie mówi, żeby obserwować (co?), jakby coś się działo (co?), to
                                            przyjść.
                                            6 lat - jadę do Hamb. - dr Mautner bada neurolog. całą godz.!, robi badania
                                            wzrok, potencjały, usg, mówi o chorobie, jak wygląda opieka w Niem., zaleca
                                            wizyty co 4 mies., rezonans, bo cos go niepokoi, bad. psychol., nie widzi
                                            potrzeby potwierdzania NF testami gen. bo to jest na 99,9%, szkoda pieniedzy.
                                            Wracam do Wawy - dr K.-O. jest oburzona moimi roszczeniami co do opieki, nie
                                            interesuje jej opinia (przetłumaczona dokladnie) dr Mautnera, ani jego
                                            zalecenia. Tu jest Wawa i jakiś Niemiec nie bedzie się wymądrzał!!! Ona też
                                            kończyła medycynę. Bada Iwa 10 minut.Chodzi, staje na palcach, dotyka palcem
                                            nosa? no to sio! za rok.Łaskawie daje mi skierowanie na p ł a t n y rezonans -
                                            ona woli tomograf.
                                            Rezonans głowy - radiolog stwierdza dziwne zmiany w mózgu, dr K.-O. nie ma
                                            czasu, zaleca kolegę neurochirurga od mózgu, platnego. Dr kol. neurochirurg
                                            dziecięcy ma na palcu sygnet z trupia czaszką, i stwierdza ... d e m i e l i n i
                                            z a c j a mózgu. Z dziecka stanie się roślinka, najpierw przestaną pracowac
                                            zwieracze.Mąż chodzi czarny na twarzy, ja nie chcę żyć,miałam depresję,
                                            tygodniami gapiłam się w sufit, pomogała mi mama.A przecież jeszcze sa dwie
                                            córeczki! Następne pól roku wąchałam majteczki Iwa, oglądałam pod światło...
                                            6,5 roku - trafiam na artykuł o UBO, wraca Życie., ale w zerówce mam to
                                            skierowanie do szkoły specjalnej, pomna nauk dr Mautnera robię badania psychol.
                                            - Iwo ma 120 IQ, bedzie trudno, ale powinien podjąć naukę w normalnej szkole.
                                            7 lat - potworne bóle przy siusianiu. Mdleje z bólu w toalecie. Dr K.- O. zleca
                                            rezonans pachwin - po kilanaście guzów w każdej, skoro są guzy z bólami, to nas
                                            już K.-O.nie chce,odsyła do neurochirurgów, oni do onkologów, oni do JOżwiaka,
                                            on do chir.onko.,by operować. Chir.onko. łape się za głowę - co tu
                                            operować!?!usunąć to z pachwin, to Iwo przestanie chodzić...Potem znajoma dała
                                            mi adres do anestezjologa - Polaka w USA, ten skonsultował to w tamtejszej
                                            klinice NF, po 24 godz. wiedziała, że takie bóle się zdarzają, mijają, daje sie
                                            leki ...cała lista.Dr K.- O. odmawia przyjrzenia się tej liście, skoro Iwo ma
                                            guzy, to już nie jej dzialka, odsyła nas...gdzieś...
                                            obleciałam wtedy kilkunastu onko. i neurolog. w Wawie, były i po dwie wizyty
                                            dziennie. Trafiliśmy do prof. Wożniaka, dał nam...tramal, ale powoli bóle
                                            mijały, no, a potem Bydgoszcz. I to jest już inna bajka....:)
                                            Przepraszam, że takie to długie, ale chciałam oddać przez to, że naprawdę
                                            rozumiem Wasze niepokoje, bez względu, czy Wasze dzieci mają NF czy nie.
                                            Ja byłam głupia z tych rzeczy, Wy się nie dajcie. Nawet drobiazg lekarz musi Wam
                                            wyjasnić, a jak nie potrafi, to znaczy, że jest do...
                                            • 30.03.06, 14:23
                                              jesteś najdzielniejsza ze wszystkich których znam...
                                            • 30.03.06, 14:32
                                              Witajcie!
                                              Kochane,nie było mnie tylko kilka godzin a Wy tu dałyście czadu na
                                              forum.Oczywiście Dorotka najbardziej!Dobrze że to co przechodziłaś opisałaś
                                              nam ...myślę że to ważne.Dzięki temu że teraz możemy sobie wzajemnie pomagać,
                                              polecać lekarzy itp.łatwiej nam niż Tobie te ładnych parę lat lemu.
                                              Napisałaś o tym że Iwo sie potykał.Jak sobie przypominam to moja Zoska też sie
                                              potykała, ale nie myślałam że ma to związek z tą chorobą.Obecnie już nie widzę
                                              tego objawu.
                                              Ja dziś byłam u tego neurologa, którego mi polecono na oddziale neurologii.To
                                              jest dr. Chmielewski(zapisy do niego 0-22 815-17-01).Jest to pan po
                                              czterdziestce,bardzo miły, z podejściem do dzieci, dokładny i przede wszystkim
                                              rzeczowy i konkretny.Bardzo duzo mówił mi o tej chorobie, dużo już wiedziałam z
                                              forum, ale to miłe że wreszcie lekarz mówi co i jak.Poprzednia Panie doktor
                                              Śladowska ograniczała sie do popukania w kolanko i stwierdzenia że dzieci sa
                                              nadpobudliwe.Sama powinna puknąć sie w głowę!Nawet słowem nie wspomniała o
                                              objawach choroby itp. Ten lekarz zachowywał sie inaczej.Powiedział że
                                              najczęściej jest tak że jeżeli dziecko dziedziczy tę chorobę po matce to mogą
                                              być poważniejsze objawy, że dzieci z NF1 czasem mają większy obwód głowy niż
                                              zdrowe dzieci( Zocha ma narazie normalnie), mówił o niskim wzroście(ale też nie
                                              zawsze musi to być).Powiedział że skoro prof.Jóźwiak okreslił że Filip raczej
                                              nie ma tej choroby to mogę być spokojna.Mówił o wielu jeszcze rzeczach ale to
                                              wszystko już przerobiłyśmy tu na forum więc sie nie będę rozpisywała.Narazie
                                              nie zapisywał nas na badania w CZD bo dno oka mamy juz zaklepane w Szpitalu na
                                              Litewskiej.Następną wizytę mamy 21.09.06.
                                              A teraz odpoczywam od tych lekarzy aż do 21.04, kiedy to idziemy z Zochą na
                                              cystografię.
                                              Dorotko,cały czas będę myślała o Was.Myślę że na tym forum jest juz nas tak
                                              dużo że jak zaczniemy o Was tak intensywnie myśleć to będziecie mieć wypieki na
                                              twarzy!!!!
                                              Aniu(niusiasz)Dzięki w imieniu Filipka.
                                              Ola(sasza)trzymaj się cieplutko i ucałuj Swojego Filipka.
                                              Oluś(Olik)dzięki za nowe cudne zdjęcie Weroniczki...ale ona piękna panna
                                              rośnie.A kiedy dostanę zdjęcia Dominisi?????
                                              Buziaczki dla Was wszystkich.
                                              Iza
                                              • 30.03.06, 14:47
                                                Na początkek życzę wszystkiego najlepszego Waszym dzieciaczkom :)Nie chcę nikogo wyróżniać ale szczególnie ciepło myslę o Iwasiu, przed którym dość ciężkie chwile,ale napewno wszystko będzie dobrze.
                                                Co do lekarki neurolog Śladowskiej to mam bardzo podone niemiłe z nią doświadczenia i napewno nikomu jej nie polecę.
                                                A teraz o dużej głowie, Miki urodził się ze sporą główka i do roku rosła mu trochę zbyt szybko, w wieku dwóch lat miał obwód jak czterolatek:) Jest to jeden z charakterystycznych objawów dla NF, ale całkiem zdrowe dzieci też mają różne główki. Obecnie Mikołaj ma prawie 2,8 i chodzi w czapce zimowej z zeszłego roku, więc łepek mu juz tak nie rośnie:). Choc pora roku się zmieniła i czapkę trzeba będzie kupic nową i tak:)
                                                A co do chodzenia i biegania to też się nie garnie...Chodzi chętnie ale nie za długo a biega bardzo rzadko. My z mężem też raczej brzydzimy sie wysiłkiem fizycznym, więc specjalnie nas to nie dziwi:) Ale jest to też jakiś wspólny mianownik dla naszych dzieci.
                                                Myślę, że dzięki temu forum stworzy sie grupa, która będzie zawodowo trudnić się diagnostyką NF:)
                                                • 30.03.06, 15:08
                                                  Hannibal, ja tez tak twierdzę,z tego forum dowiedziała sie więcej niż od
                                                  lekarzy1Może ktoś nas wszystkich zatrudni, a może stworzymy jakąś naszą klinikę
                                                  dla NF-iaczków :)))
                                                  Zoska nigdy nie miała za dużej główki, nawet nie wiedziałam że taki może byc
                                                  objaw tej choroby.Dzis jak Piotrek wróci z pracy obadam jego łepetynkę :))
                                                  A Iwaś to sie niedługo przegrzeje od naszych cieplutkich myśli...a niech
                                                  tam...narazie na dworzu nie jest jeszcze upał więc możemy go ogrzewać.
                                                  Buziaczki dla wszystkich
                                                  Iza
                                                  • 30.03.06, 17:29
                                                  • 30.03.06, 17:50
                                                    Niusiasz, mnie nie chodziło o to, żeby pokazać, jaka jestem dzielna, tylko jaka
                                                    byłam g ł u p i a.Z domu wyniosłam szacunek do autorytetów, w moim małym
                                                    miasteczku lekarz to był ktoś, kogo werdyktów się nie podważało.Jak miałam
                                                    rozterki co do stanu zdrowia Iwasia, to w końcu winą obarczałam siebie,
                                                    martwiłam się o ...siebie, o mój stan zdrowia psychicznego, no bo przecież
                                                    lekarz z a w s z e ma rację.Więc ja mam obsesje i fioła, niepotrzebnie zadręczam
                                                    siebie, męża i dziecko.Nawet mama mi to mówiła, że skoro lekarz stwierdza, że
                                                    jest dobrze, to po co szukam dziury w całym i wyolbrzymiam jakieś
                                                    drobiazgi...Zobacz, nawet nie sprawdziłam dokładnie, co jest napisane na tym
                                                    wyniku badań gen., zadowoliło mnie zdanie "nie potwierdza się...". Zrozumiałam,
                                                    że coś jest nie tak po wizycie w Hamburgu, gdzie zetknęłam się z inną jakością
                                                    opieki, z innymi informacjami, z innym podejściem.Ale chyba nie potrafiłam
                                                    rozmawiać z dr K.-O., bo ona mnie nie cierpiała, dałam się wpuścić w
                                                    spychoterapię w CZD, w końcu popadłam w depresję...gdzie tu dzielność...Dziś
                                                    jestem "mądra", dlatego jak piszecie o Waszych poszukiwaniach, to przypomina mi
                                                    sie tamto.
                                                    Dzięki za ciepłe słowa
                                                    ps. prosiłam w CZD o kontakt z rodzicami innych chorych dzieci - nie, bo lekarze
                                                    są zobowiązani do tajemnicy lekarskiej, zostawiałam kartki z moim adresem i
                                                    telefonem,z prośbą o kontakt, na biurkach lekarzy...nigdy nikt się nie zgłosił
                                                    tą drogą...
                                                  • 30.03.06, 21:43
                                                    Ja to zostanę zawodową beksą- znowu się wzruszyłam po twoim poście Dorotko. Ja
                                                    też uważam, że byłaś dzielna a nie głupia. Oni wywalali cie drzwiami a ty
                                                    właziłaś przez okno.
                                                    Moja Weronisia też ma dużą główkę- nawet wczoraj nie kupiłam jej wiosennej
                                                    czapki, bo wszystkie były za małe. Jest "niska" i przez to wygląda jak pulpet
                                                    a waży tylko 7,5 kg. Ja, pomimo wykluczenia przez lekarkę NF mam przeczucie, że
                                                    to jednak TA choroba. Weronisia ma 11 plamek, w tym jedna 3cm, 4 po 1 cm i
                                                    mniejsze.Będziemy dbać z mężem o rehabilitację małej- dodatkowo staramy się o
                                                    hipoterapię. P. dr zaproponowała nam staranie się o zasiłek pielęgnacyjny.
                                                    Myślę, że czas pokaże czy to NF1. Jak wiecie wróciłam do pracy i wyobraźcie
                                                    sobie, ze w mojej grupie świetlicowej i na inych zajęciach mam chlopca i
                                                    dziewczynkę chorych na stwardnienie guzowate.
                                                    Pozdrawiam Wszystkich
                                                    OLA
                                                  • 31.03.06, 08:52
                                                    Iwaś też ma dużą głowę. Dziś to nie jest takia różnica, ciało urosło.Ale i tak
                                                    jest spora. Myślałam, że nie unosi, bo jest duża i mu ciężko...
                                                  • 31.03.06, 11:44
                                                    Oluś ile urusł łepetynek twojej Werki od urodzenia? Porównamy. Możesz na maila.
                                                    Profesor Jóźwiak też o tej glowie mówił. Podobno normalnie może 12cm na rok.
                                                  • 01.04.06, 21:11
                                                    Jest jedna istotna rzecz w tej chorobie, a dokładnie w jej diagnozowaniu, o której czasem tutaj na forum sie zapomina. Do zdiagnozowania choroby potrzebne są przynajmniej dwa z wymienionych tutaj juz przez koikor objawy. To, że czyjeś dziecko ma lub nie śniadą cerę, białe plamki, dużą głowę, jest wysokie lub niskie nie oznacza,że inne dziecko będzie miało te same objawy!! Może mieć, ale nie musi. Są to cechy, które pojawiają się u osób chorych na NF1, ale mogą je mieć tez całkiem zdrowe dzieci.A przebieg choroby może być różny u różnych osób, jak ktoś tutaj juz napisał "trzydzieści osób chorych na NF1 i trzydzieści nieomal róznych przypadków".
                                                  • 31.03.06, 11:41
                                                    Jóźwiak też o tej głowie mówil. Olus ile urosł łepetynek Weronisi od urodzenia?
                                                    Jeśli chcesz możesz na maila.
                                • 31.03.06, 23:52
                                  Tak, teraz po rezonansie jest pewne, że to NF1 (To dla niusiasz).
                                  Witajcie !!!Czytam wasze wypowiedzi i zaczynam myśleć, że naprawdę wielu
                                  lekarzy jest beznadziejnych. Mnie też traktowano jak wariatkę. Ja od początku
                                  wiedziałam, że z tymi plamkami to jest coś nie tak, ale uprawianie spychologi
                                  to już u nas chyba tradycja. Oczywiście w Bydgoszczy było inaczej. Wiecie, że
                                  od grudnia mamy wykonane wszystkie badania z rezonansem na czele, brakuje nam
                                  tylko genetyka. A w CZD pierwszą wizytę wyznaczono nam na koniec maja, "bo na
                                  razie nic się nie dzieje, to można poczekać, jeśli zostanie potwierdzona ta
                                  choroba to i tak nic się nie da zrobić". To były słowa pani doktor, która nas
                                  badała. Ja dopiero od niedawna wiem o tej chorobie, czuję się strasznie i nie
                                  wiem co mam ze sobą zrobić. Bardzo was podziwiam.
                                  Pozdrowienia dla was Ola.
                                  • 01.04.06, 09:25
                                    hej, chociaz ja nie Olii,ale tez Ola,więc pozwole sobie tu napisac o obwodzie
                                    głowki mojego blisko 7mio miesiecznego Filipa.
                                    przy porodzie 33cm,teraz mierzyłam najdokładniej jak potrafie- 45,5cm.
                                    przez 7 miesiecy-urosla glowina o cm 12,5!
                                    ale ciagle miesci sie w centylach.
                                    zaraz spróbuje go zmierzyc na dlugosc(nie byl fachowo mierzony od urodzenia)-bo
                                    wydaje mi sie,ze on za wysoki to nie jest-podczas gdy my z M,jestesmy duzi(178
                                    i 180 cm).Filip wazy 9kg.
                                    Mozesz napisac jak rosnie Twoja corcia?
                                    pozdrowienia-Ola
                                    • 01.04.06, 12:33
                                      Czy jeśli NF jet dziedziczne to przybiera rozmiary choroby jak u członka
                                      rodziny (tego chorego) tz.czy jeśli np. u dziadka przebiega niezwykle łagodnie
                                      to znaczy że u małej też?
                                      Główka przy urodzeniu 35 teraz 44 mała ma 6,5miesiąca. Wysokość sprawze potem
                                      bo śpi - ale my (rodzice) jestesmy bardzo niscy(170 i 160) więc Mała pewnie i
                                      tak będzie niska.
                                      • 01.04.06, 20:55
                                        Z moich informacji przebieg tej choroby to czysta loteria. Nie potwierdzono jeszcze jednoznacznie i na pewno, jaki jest związek pomiędzy dziedziczeniem i samoistną mutacją a lekkim lub ciężkim przebiegiem choroby.
                                    • 01.04.06, 12:39
                                      cześć
                                      a u mojej Oli tak do roczku widziałam, ze główka jest jakaś większa. W
                                      mierzeniu obwodu to nie wychodziło, w proporcji do ciała też nie. A jednak od
                                      linii brwi do czubka głowy było tej głowy jakby za dużo. Kiedy zwróciłam na to
                                      uwagę neurolog najpierw popatrzyła na mnie (nie chcę wiedzieć co myślała :),
                                      ale przyznała mi po chwili rację.
                                      Plamki Oli powoli sobie rosną. Mam nadzieję, ze to tylko takie moje wrażenie i
                                      że rozciągają się po prostu na skórze wraz ze wzrostem Oli. W przyszłym
                                      tygodniu wybieram się z Olą do neurologa, podobno bardzo dobry, zobaczymy i
                                      ocenimy :)
                                      Koikor, smutno mi się zrobiło po przeczytaniu twojego postu o pukaniu od
                                      lekarza do lekarza. Ale to tak po prostu jest, raz na jakiś czas każdy to
                                      przerabia, chociaż nie w tak poważnych sprawach. Mój mąż "zszedłby" dzięki
                                      internistce, która przepisała mu leki nasercowe bez żadnych badań. Odstawił
                                      dopiero jak zemdlał parę razy. Synowi dawałam luminal (na szczęście kilka
                                      dawek), bo zapisała je pediatra. Po co nie wiem? No ale dawała, lekarz każe,
                                      pacjent bierze. I takich wpadek mam na swoim koncie więcej.
                                      Wczoraj rozmawiałam z mamą, która ma córeczkę w tym samym wieku co moja Ola.
                                      Nie wie jaką metodą dziecko było rehabilitowane, na jaką terapię dziecko
                                      chodzi...rehabilitant nie mówi, a ona nie pyta. A powinno mówić się bez pytania.

                                      Myslicie, że w Bydgoszczy zbadaliby Olę chociaż nie ma wymaganych 5-6 duzych
                                      plamek?
                                      • 01.04.06, 19:59
                                        cześć dziewczynki!!!
                                        Niusiasz,nie wiem, jaka jest reguła, jeśli chodzi o ciężkość choroby u dziecka z
                                        dziedziczeniem. Izasia pisała, że ponoć gorzej jest, jeśli po kądzieli,wklejam
                                        następne pytanie do notesu.
                                        Sasza, jeśli chodzi o wzrost, to osoby NF cechuje raczej niski wzrost.Iwo zawsze
                                        był wysoki, o głowę od rówieśników, myślałam, że tak będzie, bo rodziców też ma
                                        wielkoludów 178, 192 (mamy tyle samo!). Ostatnio byłam z Nim na wycieczce
                                        klasowej i ...Iwaś już nie jest wysoki. Połowa klasy jest taka sama albo
                                        wyższa...do wakacji rósł szybko, teraz się zatrzymał. Zastanawiam się, czy tak
                                        będzie, bo ma NF, czy to taki okres - chłopcy rosną skokowo.Nawet nie wiem, czy
                                        powinien być wysoki, bo to gorsze dla kręgosłupa.
                                        Mdorota, myślę, że możesz zawsze umówić się do Bydgoszczy. Dr Wojtkiewicz nie
                                        przyjmuje tylko dzieci z potwierdzoną NF, ale m.in. pomaga tę diagnozę postawić.
                                        Może tak być, że rzeczywiście za wcześnie na stwierdzenie o chorobie, może Cię
                                        jakoś ukierunkuje.Dobrze, że chociaż inne mamy też są zadowolone z Bydg., bo jak
                                        widzisz, z tymi Katowicami jest dylemat.
                                        Pozdrawiam wszystkie :)
                                        • 01.04.06, 22:58
                                          Witajcie!
                                          Dorotko, jak wspomniałaś o wzroscie Iwasia to mnie sie przypomniało że Piotrek
                                          jako dziecko należał do dość wysokich jak na swój wiek chłopców.I nagle w wieku
                                          dojrzewania, może ciut wcześniej przestał rosnąć i ...tak mu juz zostało.Ma
                                          tylko 160 cm.Ale jak narazie to z tych chłopaków których znam, co mają NF1to
                                          tylko mój Piotrek jest niski, inni mają ponad 173 cm.Dlatego zaczęłam wątpić
                                          czy to wynik tej choroby, bo tak naprawdę to Piotrek nie ma za wysokich tych
                                          swoich rodziców.Mama jego też obecnie jest chyba wyższa od teścia, chyba mój
                                          teściu zmalał:)
                                          A zmieniając temat, dziś był u nas mój przyszły chrześniak Igorek.Mówię Wam
                                          jaki on słodki....9.04 będzie miał juz 3 miesiące.Wycałowałam go chyba za
                                          wszystkie czasy, wynosiłam na rękach aż mnie kręgosłup boli.Istne cudeńko!Moja
                                          Zośka i Filip byli nim zachwyceni.Ale już chyba bym nie chciała mieć takiego
                                          szkraba w domku, znów te mleko, butelki, pieluszki....już dziękuję.Jednak
                                          fajnie juz jak ma się już "odchowane"dzieci, wszystko zjedzą, nie robią w
                                          pieluchę...Fajnie tak od czasu do czasu porozpieszczać takie maleństwo
                                          i...pójść do domku.
                                          No to sobie popisałam.
                                          Buziaczki
                                          Iza
                                          • 02.04.06, 08:47
                                            Dzisiaj spotykamy się z rehabilitantką w sprawie prywatnych ćwiczeń.
                                            Izuniu, maluchy są jak najbardziej słodkie i nawet pieluchy nie są straszne.
                                            Moja Weronisia to mały aniolek- noce przesypia a jak sie obudzi nad ranem to
                                            pośpiewa i śpi dalej. Nie płacze- czasem marudzi jak chce już spać, potrafi się
                                            sama bawić. To chyba dla nas nagroda za te wszystkie przejścia.
                                            Dorotko, ja mam jeszcze jedno pytanie do lekarzy w Bydgoszczy: czy dzieci z NF
                                            mają trudności w przyswajaniu witaminy D3. Moja malutka od 3 miesięcy bierze tę
                                            witaminę w ilości 4 kropel dziennie a nadal poci jej się główka.
                                            Pozdrawiam OLA
                                            • 02.04.06, 11:04
                                              Witaj Oluś!
                                              Ja nie mówię że maluszki nie są słodkie...są i to jeszcze jak!!!!Ale myslę że
                                              już ta moja rozbrykana dwójeczka mi wystarczy.Oni dają czadu za 40 rozbujników!
                                              Ja już teraz chyba jestem wygodnicka, juz Zoska zje sama, Filip też, nie trzeba
                                              już gotować specjalnych zupek, papek itp. Już jest tak..hmm....lepiej.Nie
                                              mówię, okres niemowlęctwa tez ma swoje uroki, zawsze chciałam mieć dwójkę
                                              dzieci i mam i koniec.Teraz wolę sobie chodzić do mojej siostrzyczki i
                                              rozpieszczać Igorka, nosic go na rączkach, gugać.To mi wystarczy.Ale sie
                                              rozpisałam.
                                              A co do pocenia sie główki, to i Filip i Zośka mieli taki objaw.Zośka nawet
                                              bardziej.W zimę chodziła w cieniutkiej czapeczce bo miała i tak spoconą
                                              główkę.Nam mówiono że to dlatego że ma chore nerki.
                                              Oluś a kiedy dostanę jeszcze jakieś zdjęcia?No i Dominisi zdjęcia mi wyślij!
                                              Całuski
                                              Iza
                                              • 02.04.06, 17:41
                                                Iwaś też się pocił, mocno, na pewno o tyle bardziej,niż jego starsze siostry, że
                                                zapamiętałam to...pamiętam, jak moja ś.p. babcia mówiła, że to bardzo niedobrze,
                                                jak dziecku główka się tak poci,bo to choroba z tego bedzie, a mnie irytowała
                                                ta...mądrość ludowa. No cóż, dziś nabrałam pokory...
                                                • 03.04.06, 08:52
                                                  czy to jest możliwe że 50 letni facet jest chory i nie ma żadnych objawów
                                                  ioprócz dwóch plamek (2cm na 1 cm) i guzków Lischa. Czy te guzki występują
                                                  tylko przy NF? Acha Dora pamiętaj zapytaj o to bielactwo.
                                                  • 03.04.06, 09:13
                                                    możliwe.na stronach amerykańskiej fundacji pacjenci zadawali pytania lekarzom, i
                                                    ktoś pytał tak: "mam 60 lat, kilka plam, guzki Lisha i parę nieproblemowych
                                                    guzków na tułowiu.Czuję się świetnie.Czy mogę spodziewać się jeszcze jakiś
                                                    komplikacji zdrowotnych związanych z NF?" Odpowiedż brzmiała " jest to mało
                                                    prawdopodobne, ale nie niemożliwe."
                                                    Jeśli chodzi o faceta, o którego pytasz, to chyba mało ma tych plamek,ale może
                                                    po prostu innych nie widzi. Musiałby ktoś go dokładnie obejrzeć :). Iwaś ma
                                                    plamkę m.in. na plecach, w na pośladku, z tyłu, nisko i w ..."rowku".Sam ich tam
                                                    na pewno nie dojrzy...:)
                                                    - mam spisane pytania, jak będzie taka możliwość, to zapytam na pewno.
                                                    Dorota
                                                  • 03.04.06, 18:46
                                                    witajcie
                                                    robiłam dzisiaj mojej córeczce usg jamy brzusznej pod kątem fakomatozy. Badanie
                                                    nic nie wykazało, wszystko na swoim miejcu w odpowiedniej wielkości. Myślicie,
                                                    ze takie badanie mogło w ogóle coś wykazać?
                                                    Ola też bardzo pociła się. Mój syn miał krzywicę, dość późno wykrytą, bo dla
                                                    pediatry w przychodni badanie dziecka nie było istotą jej pracy kiedy już widać
                                                    było emeryturę, ale nie pocił się jakos mocno. A córeczka miała krzywicę szybko
                                                    wykrytą i szybko dostawała większe dawki witaminy D3. I pomimo, że główka
                                                    ładnie jej twardniała, to poduszka była wciąż wilgotna.
                                                  • 03.04.06, 20:36
                                                    Mikołaj też miał problemy z wchłanianiem vit D3 i pociła mu sie główka. Kolejna wykryta przez nas dolegliwopść?
                                                  • 04.04.06, 12:14
                                                    a u osób dorosłych ile musi być plamek i ile w przypadku NF1 ??
    • 03.04.06, 22:09
      Dorotko! Pisałam o poceniu się główki u mojej malutkiej i widzę, że dotyczy on
      wielu dzieci. Mam jeszcze jeden problem i być może też ma związek z tą chorobą
      a być może, że nie. Chodzi o trudności w wypróżnianiu się, odpiszcie czy Wasze
      dzieci też tak mają. Pozdrawiam OLA
      • 04.04.06, 11:37
        Olik, to ostatnie to chyba nie, nie słyszałam o takim związku w ogóle. Postaram
        się jakoś popytać o te różne rzeczy, które wychodzą na forum.
        Chyba Wasze ciepłe fluidy działają!!!Iwaś właśnie wrócił z pisania testu i jest
        zadowolony!Wczoraj dzwoniła do mnie dr Wojtkiewicz i jest możliwy PET!!!Jak oni
        to załatwiają, to nie wiem...Fundusz Zdr. robi, co może żeby nie robić tych
        badań...PET mamy w czwartek.Tacy ludzie, jak prof. Wysocki i dr Wojtkiewicz
        powinni mieć jakieś aureole nad głowami. To nie o to chodzi, że leczenie to ich
        zawód i obowiązek. Oni starają się tak "kombinować" wśród tych paragrafów, żeby
        zrobić, co trzeba, a nie tylko, co sie da, na odczepnego. Nie wiem, czy to
        pisałam, ale w Polsce oficjalnie wiele się nie da, bo fakomatozy nie figurują w
        rejestrze usług medycznych NFZ. Zaoferowanie pacjentowi pełnego pakietu usług
        związanego z NF to niezła gimnastyka dla lekarza. Myślę, że to też jest jedna z
        przyczyn tych trudności w diagnostyce i opiece.
        No i trzecia rzecz - nasłałam wczoraj męża na rozmowy z Katowicami, i zdaje się,
        że jednak można "ponegocjować" w sprawie terminu tej operacji.Zobaczymy 11-tego.
        Sprawdzę, Sasza,kto tam właściwie badał to moje dziecko.
        Dzięki za ciepełko i proszę o więcej, to działa!
        Dorota
        • 04.04.06, 12:00
          Czy ktoś potrafi potwierdzić spotkanie które ma odbyć się w najbliższa sobotę?
          Podajcie dokładną godzinę i miejsce. Pozdr. DonRaf.
          • 04.04.06, 12:09
            spotkanie jest w najbliższą sobotę, 08.04.2006 o godz. 11.00 w Szpitalu Jurasza
            w Bydgoszczy.To jest w części pediatrycznej szpitala, wysoki budynek, tzn. ten
            wieżowiec, chyba niebieski.VI piętro, ale powiesimy jakieś kartki z informacją
            przy windach. :) do zobaczenia!
            Spotkanie będzie!
            • 06.04.06, 19:49
              Witajcie!
              Nasza malutka Weronisia od wczoraj uczestniczy w hipoterapi. Wczoraj zasnęła,
              podczas jazdy na koniu! Dobrze, że koń nie zasnął...dopiero by było. A tak
              poważnie to czekają nas znowu badania- morfologia i usg jamy brzusznej. Badania
              te zlecono nam z poradni onkologicznej. Dorotko, czy Ty z Iwo też byłaś u
              onkologa i jakie tam były badania?
              POZDRAWIAM OLA
              • 06.04.06, 22:27
                Witaj Oluś!
                Ale się uśmiałam z tego...śpiącego konia...:-)
                Oj ta Weronisia...Ale jej teraz dobrze.Kochana, to jak jej sie ta jazda
                spodoba, to będziecie musieli jej takiego konika kupić!Tylko gdzie Wy go
                wstawicie????
                A może nam druga Pipi urośnie i będzie podnosiła konia jedną ręką?Nie scinaj
                jej włosków, to zrobimy warkoczyki.Tylko że ona będzie ładniejsza niż ta
                orginalna Pipi!!!!!!
                Całuski dla Twoich panienek.
                Buziaczki
                Iza
              • 06.04.06, 22:31
                Dorotko!
                Pogratuluj Iwasiowi że dobrze mu poszło na egzaminie!Oby rzeczywiście wynik był
                bardzo dobry.Mojej koleżanki syn też zdawał i podobno wg. niego test był
                trudny.Nie jest zbytnio zadowolony.
                Ja jak patrzę czego uczą się teraz dzieci to stwierdzam że chyba jak ja się
                uczyłam to było łatwiej.Dobrze że nie muszę się teraz juz uczyć.
                Buziaczki
                Iza
              • 08.04.06, 18:02
                A tak
                > poważnie to czekają nas znowu badania- morfologia i usg jamy brzusznej. Badania
                >
                > te zlecono nam z poradni onkologicznej. Dorotko, czy Ty z Iwo też byłaś u
                > onkologa i jakie tam były badania?
                > POZDRAWIAM OLA
                Ola, dr Wojtkiewicz jest onkologiem, prof. Wysocki też.Guzy same w sobie to
                nowotwory, ale w tym przypadku łagodne zazwyczaj, chociaż ze skłonnościami, i
                dlatego powinien je oglądać onkolog. Czasami Iwo ma robione badania
                hematologiczne, ale przyznam się, że nie wiem, czego dokładnie dotyczą. Tego
                jest jakieś dwadzieścia kilka pozycji, nie sposób zapamiętać. Wiem, że wątrobowe
                też jakies parametry, bo te u Iwa sa nienajlepsze, chociaż jeszcze w
                normie.Reszte ma OK, więc sobie nie zawracam głowy tym, co jest w porządku.
            • 07.04.06, 08:16
              Jakie tematy będa poruszane na tym spotkaniu,można wiedzieć?
              • 08.04.06, 17:55
                Kochani wszyscy, właśnie wróciłam z Bydgoszczy. Niestety, nie mogę odpowiedzieć
                na Wasze pytania, jako, że prawie nie widziałam się z p.dr Wojtkiewicz, miała
                jakieś szkolenie czy coś w Instytucie onkologii. To zła wiadomość, bo wiem, że
                czekałyście na info o jasnych plamach, poceniu się, dużej główce, obn. nap.
                mięśn. itd.Ale jest też dobra wiadomość : będzie uruchomiona już niedługo strona
                internetowa, gdzie będzie mozna zadawać pani dr pytania i raz na tydzień będzie
                udzielała odpowiedzi. Ta strona będzie gdzieś w ciągu miesiąca.Na spotkaniu
                ponadto ustaliliśmy składkę w wysokości 10 zł. miesięcznie minimalna kwota,
                można oczywiście więcej!Pani dr dokonała w sposób ogólny charakterystyki
                choroby, mówiła o objawach, tych diagnostycznych - o trudnościach w
                diagnozowaniu (niemowlęta czasami trudno diagnozować, zanim pojawią się inne
                problemy).Spotkania będą odbywały się cyklicznie, na każdym będzie poruszany
                jakiś jeden aspekt choroby, bedą zapraszani inni specjaliści, np. będzie
                spotkanie ortopedyczne, psychologiczne itd.Będzie specjalne spotkanie dla
                młodzieży. W Bydgoszczy jest chyba zarejestrowanych ok. 250 osób z fakomatozami,
                bo nie tylko NF to dotyczy, chociaż jest najwięcej... Lekarze chcą na podstawie
                takiej ilości - jedna z większych grup podobno w Europ. - ustalić jakieś reguły
                w tej chorobie - o ile takie są, rzecz jasna.Don Rafaello, był Pan na spotkaniu?
                Ja zaraz po spotkaniu musiałam wyrywać do Wawy.
                Jeśli chodzi o moje osobiste sprawy, to Iwaś miał badania okulistyczne, i nadal
                nie ma Lisha, dno oka prawidłowe, pole widzenia też, poprzednio były w tym
                ostatnim jakieś niejasności, teraz jest ok! No i był PET i mam już wyniki, i
                jest świetnie!!!tzn. tak, jak było przed rokiem minus jedna rzecz, o której dziś
                można powiedzieć, że półtora roku temu był to powiększony węzeł chłonny. W
                związku z tym została do załatwienia operacja w Katowicach. Dzięki za ciepłe
                myśli!!! Widzicie, jak to działa!!!
                Pa!
                • 08.04.06, 20:45
                  jak bedzie ta strona, to podam Wam adres, będziecie miały możliwość pozadawać te
                  pytania.
                  Olik, dr Wojtkiewicz mówiła m.in. o tym, że trudno na podstawie samych plam
                  definitywnie stwierdzić NF, chyba, że jest ich baardzo dużo. Raz, przy rozmowie
                  telefonicznej mówiłam o stwierdzeniu lekarza, że dzieci z NF rozwijają się ponoć
                  świetnie, a dr Wojtkiewicz na to, że nie ma żadnej reguły,w żadną stronę. Ale to
                  była rozmowa telefoniczna, a potem widziałyśmy się na spotkaniu, gdzie było dużo
                  osób, innych tematów i ogólnie cel inny. Ale popytacie się przez tę stronę, jak
                  bedzie.
                  • 08.04.06, 20:48
                    widać z tym koniem to strzał w dziesiątkę, skoro dziecko usnęło. Musiała się
                    malutka czuć niezwykle bezpiecznie... :)
                    • 08.04.06, 22:38
                      Dorotko bardzo ci dziękuję za wszystkie wieści. Cieszę się, że będzie ta strona
                      i będzie można porozmawiać z P. dr.
                      Bardzo się cieszę, że badania Iwo wyszły dobrze, trzymamy kciuki za Katowice.
                      Dorotko jesteś kochanym, dobrym ludkiem...
                      Pozdrawiam Ola
                      • 08.04.06, 22:41
                        Aha! Dorotko, ile Ty miałaś na liczniku, skoro tak szybko wróciłaś do
                        Warszawy??? Szybka z Ciebie kobietka- rano w Bydgoszczy a potem w domku...
                • 10.04.06, 10:13
                  No niestety,byłem już nawet w Bydgoszczy,ale musiałem się wrócić ze względu na
                  okoliczności trzecie.W tej sytuacji chętnie udzielę odpowiedzi na