Dodaj do ulubionych

dzieci z chorobą NF1

09.11.05, 13:45
Chciałabym skontaktować się z rodzicami dzieci chorych na neurofibromatozę (
Choroba Recklinghausena ), lub z osobami dorosłymi , którzy chorują na tę
chorobę. Mam córkę Zosię (ponad 2 latka) i mężą- mają tę chorobę oraz syna
Filipa-zdrowy. Moglibyśmy na tym forum wymieniać się doświadczeniami ,
nowościami a także zwyczajnie pogadać.
Pozdrawiam
Edytor zaawansowany
  • 11.11.05, 15:18
    Aż jestem zdziwiona, że nie ma osób, które zetknęłyby się z tą
    chorobą.Widocznie nie jest to znana choroba. Trudno.Pozdrawiam wszystkich,
    którzy choćby tylko z ciekawoci tu wpadną.
  • 11.11.05, 21:00
    Witam ma 28 lat i też choruje na tą chorobe tz NF1. przykre jest to iz 99%
    lekarzy nie chce sie tym wogule zajmowac, skierowanie na badania dokladne sa
    mazeniem, zazwyczaj slysze ze ta choroba jest nie uleczalna i musze z nia zyc i
    na tym sie cala spraqwa konczy,
  • 12.11.05, 19:22
    Witaj!Cieszę sie, że chociaż Ty odezwałeś się na mój " apel".To prawda, że
    większość lekarzy ignoruje tę chorobę ale myślę , że sa też tacy , którzy coś
    wiedzą i chcą pomóc.My trafiliśmy z Zośką do prof. Jóźwiaka w CZD, który
    specjalizuje się w tej chorobie.Tam na oddz. neurologii P. dr. Kotulska załęła
    się również Piotrkiem - moim mężem. Załatwiła mu konsultację w Szpitalu
    Kolejowym w Międzylesiu u dr.Zaborskigo Jacka-ordynator oddz. neurologii.Jeżeli
    się nie mylę to przyjmuje on także w LUX-Medzie na UL. Racławickiej w
    Warszawie. Podobno lekarze z tego szpitala przechodzą szkolenia u lekarzy z CZD
    ( na temat tej choroby ) . Z tego co wiemy w Bydgoszczy jest szpital, który
    specjalizuje sie w tej chorobie zarówno u dzieci jak i u dorosłych.To prawda,
    że kiedyś lekarze nie informowali nawet,że plamki to choroba Recklinghausena.
    Mój mąż ma już 32 lata i dopiero 2 lata temu dowiedział się , że ma tę
    chorobę.To był szok!Dowiedzieliśmy się też,że w 2006r. będą wykonywane testy -
    czy dana osoba ma tę chorobę. Dla nas to ważne , bo do końca nie wiemy czy nasz
    syn-9 lat nie ma tej chproby. Ma 4 plamki.Mój mąż ma bardzo dużo plam i 20
    guzków.Ma też zmiany na nerwach wzrokowych. Poza tym żyjemy całkiem normalnie.U
    Zośki tez już są jakieś zmiany w główce i na nerwach wzrokowych.A u Ciebie
    kiedy wykryto tę chorobę i czy ktoś w rodzinie już chorował.Jeżeli nie będziesz
    chciał pisać tu to napisz na priv.Na tym forum dowiedziałam się tez , że w USA
    są prowadzone testy leku na tę chorobę -lek PIRFENIDONE. Jężeli znasz trochę j.
    angielski to wejdź w GOOGLE i tam wpisz ten lek to sobie poczytasz. Skąd
    jesteś?Pozdrawiamy
  • 13.11.05, 21:27
    Przede wszystkim odpiszę najpierw Kai. Ten chłopiec ma inną chorobą , choć
    nazwa jest zbliżona do neurofibromatozy. Bardzo dziękuję Ci, że zechciałaś
    przeczytać ten wątek. Pozdrawiam Cię serdecznie.
  • 13.11.05, 21:13
    Witam
    Na początku też chciałbym bardzo podziekowac za informacje na temat choroby
    oraz lekarzy chetnych do wykonywania badań. W internecie było bardzo mało
    informacji na temat tej choroby, można było dowiedzieć sie tam niewiele Chorobe
    wykryto umnie ok 20lat temu, tz zostałem poinformowany a raczej moi rodzice o
    tym że jestem chory, przeprowodzono wted umnie szereg badań poczawszy od
    konsultacji dermatologicznych do wizyty u neurologa ktory zlecil encefalogram
    glowy ( badanie wykazało umnie że jestem w normach wiekowych)zalecono wtedy tez
    co polroczne badania kontrone ale jak do tej pory lekarze z ktorymi mialem
    kontakt odsylali mnie z kwitkiem. Chorobe odziedziczyłem po mamie. Narazie na
    szczescie nie mam problemów ze wzrokiem czy jakimiś innymi funkcjami życiowymi.
    Oprócz licznych plami kilkuset gózków mamdeż dysgrafie i dysleksje w czasie
    czyania bardzo szybko meczy mi sie wzrok mimo iz niema wady wzroku, bardzo
    łatwo też sie denerwuje...
    Cześć gózkow byłem usunać były w miejscach które mi przeszkadzały wskótek
    ucisku.
    Jestem z Warszawy ciesze sie ze wkońcu moge otym problemie z kims porozmawiac :-
    )
  • 13.11.05, 21:34
    Witaj Pawle!-tak chyba masz na imię. Może możesz podać nam maila to pomoże nam
    pogadać bardziej prywatnie.
  • 13.11.05, 21:39
    moje gg 4791930
  • 13.11.05, 22:08
    Mój nr.7959881.Właśnie jest w trakcie rekonfiguracji, bo były problemy. Tak
    mówi mój mąż , bo ja nic z tego nie rozumiem. Będę pierwszy raz na gg więc bądź
    wyrozumiały.Postaram się być za jakieś 15 minut. Pozdrawiam
  • 14.11.05, 00:08
    Sory nie wyjaśniłam, owszem Nikodem jest chory na neuroblastomę, ale oprócz
    tego ma też NF1, czym, że tak powiem rodzice teraz mniej się zajmują. Myślę
    jednak, że chętnie z Tobą się porozumieją.
    Przepraszam, że nie wyjaśniłam od razu.


    --
    Kasia mama Misi- Aniołka
    www.neco.freshsite.pl/michalina/
  • 17.10.06, 17:48
    Cześć dziewczyny!!!
    Może Wy postaracie mi się pomóc . Chciałam zrobić Zuzi badanie na gęstość kści
    ale nic z tego nie wyszło bo powiedzieli, że na takie badanie jest za mała i
    wysłali do oddziału gdzie robią gęstość z kręgosłupa i też okazało się ,że jej
    nie zrobią bo nie mają jakichś tam tabel. Powiedzieli żeby szukać w Poznaniu,
    (bo Zielona Góra to zadu...i to straszne) zobaczymy czy znów gdzieś mnie nie
    odeślą mam już dość. Byłam w W-wie w CZD bo mieli zrobić jej rezonans ale
    lekarz stwierdził , że nie ma potrzeby a ja słyszałam, że dzieciom z
    podejrzeniem nf1 rezonans powinno robić się co 2 lata.
    A co do dr.Wojtkiewicz to przenosi się do W- wy ale nie zrywa kontaktu z
    Bydgoszczą jutro będę z nią rozmawiać to może dowiem się czegoś więcej.
    Napiszcie proszę w jaki w końcu sposób mam jej sprawdzić gęstość kości( czy ona
    naprawdę jest za mała - ma 4 latka) i czy to prawda , że rezonans robi się co
    dwa lata(miała robiony jak miała niecałe 2 latka)
    Pozdrowionka dla wszystkich Aga i Zuzka
  • 19.01.07, 21:48
    Witam, jestem tu bo 2 godziny temu moja najbliższa i jedyna Przyjaciółka a
    zarazem kuzynka, która za tydzień bierze ślub własnie się dowiedziała że plamki
    i grudki, które ma na ciele od zawsze to wcale nie "jej uroda" jak do tej pory
    mawiali lekarze a genetycznie uwarunkowana choroba.
    Tak bardzo chcę jej pomóc ale z tego co widzę tylko uścisk i bycie "zawsze
    obok" moge jej ofiarować bo wyleczyć się tego nie da. Na dodatek dopiero teraz
    zanalizowała wszystkie dolegliwosci które ją zawsze spotykała a to były po
    prostu objawy tej choroby.
    Najważniejszy jednak jej problem to CHĘĆ POSIADANIA DZIECKA a to - jak
    stwierdził dziś lekarz - jest w jej przypadku obarczone bardzo dużym ryzykiem.
    "Izasiu" !!!!!! I WSZYSCY KTÓRZY CHCĄ O TYM ROZMAWIAĆ !!!!
    Proszę podajcie mi jakieś namiary na siebie !!!!
    Powiedzcie jej co wiecie aby to co się własnie dowiedziała nie zniszczyło jej
    Dnia Ślubu.
    Pomóżcie - Bettina
    mój GG 8810818
    mail twoja_bet@wp.pl
  • 15.11.05, 15:08
    czesc
    Mam coreczke rok i 3 miesiace ma mase plamek i robia sie nowe, zostala
    skierowana na badania ale to dopiero za pare miesiecy nie wiemy czy to po kims
    z nas.
    Pozdrawiam Edyta
  • 15.11.05, 17:41
    Witaj Edytko!
    Przede wszystkim skad jesteś?My z Warszawy i z tego co ja wiem to najlepiej
    trafić do C.Z.D. w Miedzylesiu lub Do jakiegosszpitala w Bydgoszczy- jak
    bedziesz chciała to znajde adres. To są dwa miejsca gdzie lekarze są
    przeszkoleni w tej chorobie. Najwazniejsze to trafic do dobrych lekarzy. Ta
    choroba nie jest taka najgorsza i mozna z nia całkiem dobrze żyć- wiem co
    mówię , bo mój mąż ma już 32 lata i ma się dobrze.Ważny jest neurolog, okulista
    i oczywiście genetyk. Mój mąż też nie wie po kim ma tę chorobę ale jak w 2006
    roku będą robione już u nas testy to może wreszcie sie dowiemy.Dobrze że tak
    wcześnie wiesz już o tej chorobie i jestes w stanie podjąc właściwe kroki w
    kierunku dobrej diagnostyki Twojej córci.Narazie nie wynaleziono leku na tę
    chorobę choc na tym forum dowiedziałam sie że testowany jest w USA lek
    Pirfenidone więc może za jakiś czas coś pomoga naszym dzieciaczkom.Jeżeli tylko
    będę mogła Ci w czymś pomóc to się polecam.Daj znać jak wyjda badania , bo
    mojej Zośce wyszły już jakieś zmiany odpowiednie dla NF1. Niczym sie nie
    denerwuj.Z ta chorobą żyje sie najnormalniej na świecie.
    Pozdrawiam.
    Iza
  • 15.11.05, 18:26
    orginalnie jestem z Warszawy ale teraz mieszkamy w Irlandii i tutaj musimy sie
    orientowac w dobrych osrodkach. Tu sluzba zdrowia niestety nie stoi na
    rewelacyjnym poziomie(terminy oczekiwania na wizyte do specjalisty to pare
    miesiecy) i ciezko cokolwiek zadzialac na wlasna reke, choc mamy nadzieje sie
    mile zaskoczyc jezeli chodzi o fachowosc , boje sie pisac o tej chorobie to co
    do tej pory przeczytalam w internecia porazilo mnie, ale jestem Ci bardzo
    wdzieczna za to forum bo z niego dowiedzialam sie wlasnie o testowanym leku to
    jest jak swiatelko w tunelu. Jezeli tu w Irlandii dowiem sie czegos wiecej na
    pewno podziele sie z Toba wiedza.
    (narazie jedyne co moge robic na wlasna reke to modlic sie i to wlasnie
    robie:)
    Pozdrawiam Edyta
    ps: mam dyslekcje za bledy przepraszam
  • 15.11.05, 19:26
    Edytko!Nie musisz się tak denerwowac, wszystko będzie ok. To co jest napisane w
    internecie to może przyprawic człowieka o zawał a nic nie pomoże. Te wszystkie
    objawy moga wystapić ale nie muszą - to właśnie taka dziwna choroba, że nic do
    końca nie wiadomo.Ja jestem dobrej myśli. Kiedy trafiłam na to forum i
    poczytałam o ludzkich cierpieniach, troszkę sobie popłakałam i stwierdziłam, że
    nie jest źle i musze dziękować Bogu, że to jest " tylko " ta choroba.Tak
    musiało byc i już. Dzięki temu dowiedzieliśmy się , że mój mąż tez na to
    choruje-wcześniej nie wiedział. Więc jakiś pożytek z tego wszystkiego jest.
    Czasami coś sie dzieje po coś i nie nam o tym decydować. Uśmiechnij się i jak
    coś to możesz pisać też na priv.Przesyłam Wam warszawskie słodkie buziaczki i
    głowa do góry!
  • 14.01.07, 16:05
    Witam Cię Edytko, bardzo chciałbym nawiązać z Toba kontakt.
  • 14.01.07, 17:40
    Oluś, nie przyjadę nad morze,bo...wieje za bardzo!!!Jeszcze mi doniczki Gosi na
    głowę spadną...ale koło lata to pewno tak. Ja lubię 3-miasto,kiedys, z mojego
    warmiańskiego miałam dobryb pociąg i czesto się jezdziło.
    Kiedy ten sfinks?19 sty. to ja jadę do Krakowa, ferie mamy od 29 st. Iza, do
    sfinksa Cię zawioze.Umówimy się gdzieś na miescie i dalej razem.Tylko termin
    podajcie.
    Na naszym forum dzieją się tajne rzeczy...Kuba szuka Edytki...moze to jakaś
    przykrywka dla agenta 007?
  • 14.01.07, 18:33
    Dorotko, szkoda, wielka szkoda... To przyjedź chociaż latem. Gosia przywiąze
    swoje doniczki.
    Ale macie dobrze- niedługo ferie!!!bu bu. U nas dopiero 12 lutego...bu bu
  • 16.01.07, 11:49
    koikor o jakiej ty mówisz przykrywce?. Nie szukam edytki tylko kontaktu z nią,
    jęsli masz chec nawiązac kontakt ze mną i porozmawiac o problemie to jestem
    otwarty.Pozdrawiam - kuba
  • 16.01.07, 12:12
    ojej!!! to był żart!
    po prostu: witam na naszym forum! :-)
    nie miałam zamiaru nikogo urazić. Zazwyczaj, jak ktoś się pojawia, to jakoś coś
    o sobie pisze, skąd jest, czy ma chore dziecko,w jakim wieku,czy sam ma problem
    zwany NF...
    W ten sposób łatwiej nam wszystkim poruszać się w wirtualnych znajomościach,
    ale oczywiście, nie jest to konieczne :-)
    szkoda, że forum w gazecie.pl nie ma emotikonów, w ten sposób łatwiej byłoby
    oddawać nasze emocje
    może jesteś z Wawy? Zdaje się, że szykuje się kolejne spotkanie w realu, może
    masz chęć dołączyć?
    jeszcze raz przepraszam za mój żartobliwy ton, pozdrawiam
    Dorota

    ps.a propos realu: zrozumiałam ostatnio, że Gosia i Bart prawdopodobnie będą w
    Wawie,coś koło wiosny, więc jakoś trzeba się będzie zorganizować i dopaść choć
    część przedstawicieli 3Miasta. U nas doniczki nie spadają... :-)
  • 16.01.07, 12:41
    Zobaczymy jak to będzie z tym przyjazdem - z terminem oczywiście
    (prawdopodobnie koniec kwietnia lub początek maja - konsultacja
    neurochirurgiczna w CZD). Bardzo chętnie się z Wami spotkamy.
  • 16.01.07, 19:34
    oky , przyjmuję,że to był żart.Trafiłem przypadkowo na forum w moich
    poszukiwaniach znanego problemu. moj nr gg 1380290
  • 16.01.07, 20:41
  • 16.01.07, 20:51
    miało być "w porządku" :-)
  • 16.04.07, 14:08
    Witaj droga IZASIU....Ten szpital znajduje się na ul. Marii Cure-Skłodowskiej w
    Bydgoszczy. Wiem ponieważ mieszkam w Bydgoszczy i różnież zetknąłam się z tą
    chorobą.
    Pozdrawiam, Karola.
    Jeśli chcecie się skontaktować to podaję mail: kola-88@o2.pl a także gg:
    7118214
  • 16.04.07, 14:19
    droga "kola88"ja,też zetknełam się z tą chorobą a mianowicie sama jestem na nią
    chora i obawiam się o przyszłość moich dzieci jeżeli chcesz pogadać o tym to
    pisz na elii_7771@o2.pl lub iwcia742@gazeta.pl lub na GG 10366308
    pozdrawiam wszystkich pa
  • 20.03.08, 21:53
    hej ja terz choruje na ta chorove i vym chciała sie dowiedziec cos
    wiecej o tej chorobie i o tym bygdoszczu bo słyszałam ze tam jest
    oddział niech ktos mi odpisze i pomoze pozdrawiam wszystkich
  • 18.11.08, 20:22
    Bydgoszcz
    poradnia FAKOMATOZ
    przy Szpitalu Uniwersyteckim im. Jurasza
    ul. M.Curie Skłodowskiej 9
    Super lekarze, skierowanie na wszystkie badania
    Mam 27 lat. Od pięciu miesięcy jestem mamą Marcysi.miesiąc po porodzie
    dowiedziałam się że jestem chora i mała też.
    W poradni dostałam skierowania na badania dla siebie i małej
    dr. Agnieszka Gaca
    pozdr
    kasia
    moje gg 3558958
  • 12.02.09, 19:12
    witam prosze o wyslanie wiadomosci na temat tego leku pozdrawiam
  • 13.02.09, 23:27
    Paulinko na ten wątek nikt już nie pisze.Wejdź na nasze forum" kawa
    z mlekiem" na gazecie.pl. Wpisz w google na pewno znajdziesz:))))
    Buziaczki
    Iza
  • 20.11.06, 16:11
    uprzejmie prosze o podanie nazwiska osoby w Szczecinie. z ktora moge sie
    kontaktowac w sprawie badań genetycznych. jakie musze miec skierowanie?
    odpowiedz proszę kierowac na moj adres gazetowy, pozdrawiam Ewelina
  • 21.03.06, 22:27
    Ja i moje dwie siostry chorujemy na II typ choroby Recklinghausena. Jeśli jest
    Pani zainteresowana wymianą doswiadczen to proszę o kontakt. Janusz
  • 14.01.07, 17:27
    witam serdecznie. Chętnie nawiążę kontakt w celu wymiany doświadczeń. Pozdrawiam
  • 14.11.05, 00:51
    dzięki Kasiu że mi to napisałaś , bo w opisie choroby Nikodema nie doczytałam
    się by było coś o tej chorobie. Chętnie skontaktuję sie z tymi rodzicami, choć
    rzeczywiście ta choroba schodzi u nich obecnie na drugi plan.Dziękuję Ci
    jeszcze raz i serdecznie pozdrawiam.
  • 29.11.05, 21:54
    Hej!
    Jestem Ania mam 16 lat i też jestem chora na NF1
    Mna tak naprawde zaczeo zajmować się w wieku 12 lat czyli dość późno wcześniej
    nikt się tym nie interesował. Trafiłam pod opiękę IMiDz szczerze mówiąc jestem
    z tej opieki zadowaolona. No ale jeśli chodzi o sama chorobe to wiem dośc mało.
    Na początkunie mówiło mi się zbyt wiele, bo byłam bardzo mała, a teraz jakoś
    nikt się do tego nie kwapi. Wszystko co znalazłam było w internecie i jakoś nie
    napaja mnie to szczególnym optymizmem.

    Pozdrawiam
  • 01.12.05, 14:12
    Witaj Aniu!
    Bardzo sie cieszę że sie do mnie odezwałaś.My tez więcej wiemy z internetu o
    tej chorobie niż od lekarzy , ale mnie sie wydaje, że oni sami do końca nie
    wiedzą o tej chorobie zbyt wiele.Ale nie masz sie czym przejmować, mój mąż ma
    32 latka i jakoś szczególnie mu ta choroba nie przeszkadza w życiu
    codziennym.Tez nic przez te lata nie wiedział o tej chorobie i nawet że na nią
    choruje, ale myślę że nie ma co sie zbytnio zamartwiać! Są gorsze choroby-
    najważniejsze to głowa do góry , uśmiech na bużkę a choroba nie uaktywni sie
    tak jak piszą w internecie!
    Jeżeli będziesz chciała pogadac to napsz na priv izasia@gazeta pl.
    Pozdrawiam Cię cieplutko.
    Iza
  • 02.12.05, 10:04
    Aniu!
    Mam nadzieje że doszedł do ciebie mój mail.
    Pozdrawiam i trzymam za dzisiaj kciuki
    Iza
  • 28.09.08, 13:43
    witam bardzo serdecznie!mslałam ze to tylko my mamy taki problem moj
    synek w pazdzierniku bedzie miał trzy latka jakies 3 miesiace temu
    dowiedzielismy sie ze cierpi na te paskudna chorobe na poczatku były
    łzy załamanie i pytanie dlaczego akurat nas to spotkało
    ale z czasem dziekuje bogu ze to tylko to bo ludzie maja gorsze
    problemy.U mojego synka to paskudztwo urosło na krtani przez co jest
    mu ciezko oddychac najgorzej jest w nocy bo łapie bezdechy czy ktos
    zna podobny przypadek prosze o kontakt pozdrawiam magda.
  • 18.11.08, 17:23

    --
    jola mam córke z guzem ok. krtani chora prosze o kotakt szukam ludzi
    z kim moge pogadac gg 11162147 e-mail jolapaula7@tlen.pl
  • 22.11.08, 17:27

    -- magda odezwij sie do mnie my tesz to mamy okolice krtani
    jola
  • 21.12.05, 21:24
    Witaj! Póżno, ale odpowiadam na apel o NF.Też mam chore dziecko. Mieszkam w W-
    wie, ale korzystam z fenomenalnej, moim zdaniem opieki w Bydgoszczy u p. dr
    Agnieszki Wojtkiewicz.Jeśli chodzi o tzw. "wiedzę" medyczna w Pl. to jest
    różnie, mogłoby być lepiej oczywiście, ale to nie jest też choroba zbyt często
    dająca gorsze objawy. Ok. 50% chorych ma postać prawie niezauważalną lub b.
    łagodną.U nas dochodzi jeszcze przykry fakt niechęci władz medycznych wszelkiej
    maści do wszystkich chorych na fakomatozy. Proponuję wyszukać artykuł w
    archiwum "polityki" ze stycznia tego roku pt. "Białe plamy medycyny", tam jest
    trochę na ten temat. W Bydgoszczy w tym roku w pażdzierniku powstało
    stowarzyszenie chorych na NF i inne tego typu paskudztwa.Coś się zaczyna u nas
    dziać...Nie wiem, co jeszcze mogę napisać, duuuuużo lat minęło od pierwszej
    diagnozy...
    Ponieważ zbliżają się święta, składam zyczenia spokojnych i wesołych
    świątecznych dni, a na Nowy Rok dla wszystkich NF i ich rodzin nieustająco L E
    K U !!!!!!!
  • 24.12.05, 00:20
    Witaj Koikor!
    Bardzo się cieszę że i Ty się odezwałaś do mnie.My też mieszkamy w Warszawie
    ale korzystamy z CZD w Międzylesiu.Jesteśmy bardzo zadowoleni z
    P.dr.Kotulskiej, która nas prowadzi na oddziale neurologii a także z lekarzy z
    poradni genetycznej.
    Powiem szczerze,że dzięki chorobie męża i córki poznałam wielu fajnych ludzi, ż
    którymi można porozmawiać nie tylko na temat choroby ale także o różnych
    drobnych sprawach, można się pośmiać i zapomnieć o przykrych rzeczach.
    Ja również z okazji Świąt i Nowego Roku życzę wszystkim by ten cudowny Mikołaj
    przyniósł nam dużo zdrowia, dużo cierpliwości i wiarę w lepsze jutro.Życze też
    cudownej i szampańskiej zabawy w Sylwestra!!!!Oby Nowy Rok był jeszcze lepszy
    od poprzedniego!
    Buziaki dla wszystkich!
    Iza
    Do usłyszonka po świętach, może przeżyjemy to wielkie obrzarstwo!
  • 27.12.05, 14:56
    Witaj,
    Nasza córeczka juz prawie trzyletnia też ma podejrzenie NF1. Narazie poza
    plamkami nie stwierdzono innych objawów. Rozwija się bardzo dobrze. Bardzo
    szybko zaczęła mówici i jak ma dobry dzień to trajkocze jak najęta. Największy
    problem to jej niejedzenie, ale to akurat nie ma nic wspólnego z NF1. U
    Karolinki choroba została rozponana jak niała półtoraroku. Trafiliśmy do IMiDz,
    do dr. Mazurka, gdzie zrobiono podstawowe badania. Tzn. obejrzał Małą i nas
    dermatolog, Mała miała zbadane też dno oka - żadnych zmian nie zauważono.
    Mieliśmy mieć też rezenoans magnetyczny, ale narazie nie dostaliśmy żadnego
    terminu. Mamy zamiar wybrać się do profesora Jóźwiaka prywatnie. Napisz więc
    czy jesteś zadowolona z jego konsultacji. Jestem jak najbardziej za, żeby to
    miejsce stało się forum do wymiany naszych uwagi i doświadczeń na temat NF1.
    Madi
  • 27.12.05, 22:03
    Kochani, jestem jak najbardziej za forum również w celu wymiany doświadczeń.
    Piszę, co następuje a propoś moich doświadczeń: ku mojemu zdumieniu piszecie o
    ośrodkach, o które się z moim dzieckiem "otarłam" mniej lub bardziej
    intensywnie i jesteście z nich zadowoleni. Rozumiem więc, że zaszły zmiany na
    lepsze i nareszcie jest jakaś chęć do zajęcia się NF.Ja musiałam swego czasu
    stoczyć w niektórych miejscach boje o badania podstawowe dla NF. Nadal uważam,
    że trzeba jednak naciskać na badania: USG, rezonans, niekoniecznie cieczyć się
    z propozycji tomografu, dzieciom przed szkołą koniecznie zrobić u dobrego
    psychologa obszerne badania, szczególnie inteligencji,żeby wyłapać ewentualne
    problemy i nad nimi popracować. Ok.25-40% dzieci z NF ma problemy w nauce,
    które zazwyczaj mijają po kilku pierwszych latach nauki szkolnej, być może jest
    to związane z tzw. UBO (nie bać się), które też mija - samo- chodzi o pewne
    zmiany w mózgu.Moje dziecko w wieku 6 lat chciano wysłać do szk. specjalnej, bo
    był "jakiś taki niezborny i powolny", dziś kończy normalną podstawówkę ze
    świetnymi wynikami, chociaz pracy to trochę kosztowało. Warto też śledzić
    ciekawostki medyczne i jeszcze jedno ORTOPEDA!!! Jak najwcześniej prowadżcie
    dzieci dio ortopedy, bo nagle, jak u mojego synka, objawi się taaaaka skolioza
    ( w NF dot. 50%- i są to duuuuże skoliozy). Można wprost powiedzieć o ryzyku
    skoliozy, dobry ortopeda powinien skojarzyć NF z e skoliozą.Moje dziecko ma w
    czerwcu skomplikowaną operację skoliozy powiązaną z usunięciem ogromnego guza.
    Lata ciężkich ćwiczeń spowolniły jedynie jej przebieg, ale zanim się objawiło
    skrzywienie, pewno było do wychwycenia przez ortopedę wcześnie, niestety, nit
    mi nie powiedzał, jak bardzo to jest ważne. Na te dwie rzeczy mamy w tej
    chorobie u naszych dzieci wpływ - edukacja i skolioza- w niepełnym zakresie,
    więc nie zaniedbujmy tego, a konia z rzędem, komu p Jozwiak i inni o takich
    rzeczach mówią.Skupiają się pewnie na guzach i neurologii.Moje dziecko ma dziś
    guzów od cholery i więcej, co jakiś czas robiony PET w Bydgoszczy, i z tym da
    się żyć, ale szkoła- dopiero po porządnych badaniach wiedziałam, jakie podjąć
    działania, żeby dziecku pomóc no i ten kręgosłup. Z moich wieloletnich rozmów z
    rodzicami wiem, że nie same guzy, guzki i guzeczki są istotne tak bardzo, jak
    te inne rzeczy dookoła choroby: kręgosłup, nauka, hormony, wzrok, i zazwyczaj
    są pomijane przez najmilszych nawet lekarzy.Moje dziecko, w trakcie "opieki"
    CZD dorobiło się skoliozy (nie byłam świadoma tego, co wiem dziś).No i tzw.
    start szkolny był raczej falstartem, szkoda, że nikt mi wtedy nie wskazał, że
    to też jest takie ważne. Z nauką sobie poradziliśmy, z kręgosłupem niestety
    nie. No i nawiasem mówiąc operacja, b trudna i skomplikowana będzie poza W-wą.
    Sorry, że to tak trochę gorzko może wyszło, ale tak rozumiem tego typu forum.
    Wiedzy o NF nabyłam będąc specjalnie w tym celu w Hamburgu. W CZD niestety nikt
    nie był tak uprzejmy... Nie jestem specjalistą i nie chcę się wymądrzać, ale
    moje dziecko jest trochę bardziej zaawansowane w tym NF, więc i ja też nabywam
    stosownej wiedzy. Odpowiem na wszystkie pytania, na które będę mogła coś
    wiedzieć.Pozdrawiam Dota
  • 28.12.05, 13:07
    Koikor, jeśli możesz napisz kiedy i gdzie u waszego dziecka zaczęły pojawiać
    się pierwsze guzki. My z propozycji rezonansu magnetycznego wcale się nie
    cieszymy i jesteśmy nawet zadowoleni, że narazie nikt do nas ze szpitala w tej
    sprawie nie zadzwonił, bowiem wiąże się to z uśpieniem dziecka, co do czego
    mamy spore objawy. Dzięki za radę dotyczącą ortopedy, tym bardziej, że mam
    wrażenie, że Karolinka ma tendencję do garbienia się. Masz też rację, że
    lekarze podchodzą do problemu głównie od strony neurologicznej. Nikt też nam
    nie mówi czego możemy się spodziewać i na co zwracać uwagę.
    Pozdrawiam. Mam nadzieję, że nasze forum będzie coraz bardziej aktywne.
    Madi
  • 28.12.05, 15:27
    Madi,
    żle się wyraziłam, nie chodzi o rezonans, ten jest potrzebny, ale o tomograf -
    są różnice, tomograf polega na promieniach RTG, i jakiś czas temu w USA
    zrezygnowano z masowego robienia tom, ze względu na tzw.efekt "powtórnej
    mutacji", tzn. guz z natury raczej niezłośliwy może się uzłośliwić. Ale
    oczywiście robi się czasami, gdy nie ma innego wyjścia. Jednak w tej chorobie,
    o ile można, lepiej robić rezonans.Poza tym w tomografie nie zawsze wszystko
    widać, np. nie widać było u mojego dziecka UBO to są takie dziwne zmiany w
    mOzgu, które same mijają po latach. Prof. Wysocki z Bydgoszczy mówił o
    kilkunastu- kilkudziesięciu % dzieci z UBO, i tylko ułamek % u 18-tolatków. UBO
    to Niezidentyfikowane Obiekty Mózgowe (jak UFO! dosłownie!), są prawdopodobnie
    odpowiedzialne za problemy w nauce szkolnej w pierwszych latach, dlatego trzeba
    zrobić porządne badania psych. i dziecko wesprzeć solidnie i niekoniecznie od
    razu skierować do szk. specjalnej. Takie badania standartowo zleca się w
    Niemczech przed wiekiem szkolnym u dzieci z NF, wiem, bo byłam.Nawiasem mówiąc,
    u mojego synka zinterpretowano UBO w W-wie jako demielinizację mózgu, kompletny
    klops!!! przez kilka tygodni chodziłam jak błędna...
    Teraz guzki: pojawiły się ok. 7 roku życia, i pojawiają się lawinowo:
    podskórne, wewnętrzne, nie do zliczenia, może 200, może 300, wielkie,
    duże ,małe i malutkie. No, ale nie denerwujcie się, to chyba taki trochę
    bardziej skrajny przyoadek. W tej chwili naprawdę nie guzy, ale skolioza jest
    problemem,mam bardzo wielki żal do lekarzy, którzy opiekowali się moim
    dzieckiem, że zaniedbali kompletnie ten aspekt choroby, a skolioza dotyczy co
    najmniej 30- 45 % chorych!Kiedy się ujawniła, to dosłownie dziecko krzywiło się
    w oczach. Mam wrażenie, że pozbawiono nas możliwości jakiejkolwiek
    profilaktyki,działania, chociaż próby zapobieżenia. Mały bedzie miał b. trudną
    operację w czerwcu, bo sytuację komplikuje ogromny guz 8x10x6 cm(nie mm)w
    miejscu skrzywienia. Ale pierwsza była skolioza, nie guz. Teraz trzeba jakimś
    sposobem zoperować kręgosłup i jak najmniej tknąć guza.Poznałam sporo dzieci z
    NF, u których skolioza to najpoważniejszy problem choroby. Ludzie kompletnie
    pokrzywieni, z garbami, jak możecie, to wuszcie z dziećmi na bas4en, na spacer,
    na jakikolwiek rodzaj ruchu, byke ciało było giętkie. Sport jeszcze nikomu nie
    zaszkodził, a pomóc może. Mój syn intensywnie pływa, gdyby nie to, już dawno
    byłby po operacji, a ważny jest też odpowiedni wiek do tego, najlepiej po 13
    r.z. więc udało nam się!!!
    No to tyle, pozdrawiam Dota
  • 19.01.07, 22:32
    Witam
    Bardzo prosze cię o kontakt - poczytaj mój post pod nickiem bettina31 - pisze w
    nim o mojej Przyjaciółce która dziś - na tydzień przed swoim ślubem dowiedziałą
    sie o swojej chorobie.
    Napisz do mnie proszę na gg - 8810818
    lub mail twoja_bet@wp.pl
    Błagam - pomóż - potrzebujemy WIEDZY I JESZCZE RAZ WIEDZY
  • 24.05.06, 14:58
    Pomocy jestem hory :(:(:( i mam 22 lata jak horoba zacznie bardzej postępować
    to się powiesze :( bo niezamieżam sie męczyć
  • 29.12.05, 15:31
    Witajcie Dziewczyny!
    Dawno tu nie zaglądałam ale to przez te święta i te całe zamieszanie. Dzięki
    że i ja mogę zasięgnąć tu jakiejś porady, bo nie wszystko wiem. Odpowiem
    najpierw na pytanko o prof. Jóźwiaka. Nie przyjmuje on nigdzie prywatnie. My
    znaleźliśmy jego maila a googlach wpisując jego nazwisko. Tam wysłaliśmy krótki
    opis co i jak i prosbę o jednorazowa konsultację.Takich konsultacji udziela on
    bezpłatnie w CZD. Na odpowiedź czekaliśmy ok.2 tygodni. Jest to bardzo miły
    człowiek i dużo nam powiedział. Co do tomografu równiez nas uprzedził że nie
    jest to takie super. Zdecydował się na rezonans.Przy okazji pobytu na oddziale
    zrobiono córce badania okulistyczne, badania serduszka, pomiary tętna, usg jamy
    brzysznej( tym deplerowskim-nie wiem jak to sie pisze.). Uważam że postep w
    badaniach i informacjach na temat tej choroby jest spory, bo jak teściowa
    opowiada o tym jak było 20 lat temu to można powiedzieć że cos się ruszyło.Mój
    mąż też miał problemy z nauką, bo właśnie nikt nie informował że to może być
    związane z tą chorobą. Też chcieli go wysłać do szkoły specjalnej, chodził do
    różnych psychologów i psychiatrów i myślę że kiedyś to nie było takich
    fachowców, którzy by poważnie podeszli do tej choroby. Mój mąz jak opowiada o
    tamtych wizytach to mówi że zawsze był tak zestresowany że nawet nie wiedział
    jak policzyć do 10!Przestał w pewnym momencie chodzić, bo miał tego dość!Nikt
    zresztą nie powiedział że te problemy związane są z jakąś chorobą!Mój mąż
    dowiedział się o chorobie dopiero jak sie urodziła nasza córka i jak u niej
    stwierdzono tę chorobę( ma 2,5 roczku).Mamy jeszcze syna ( ponad 9 lat ) i on
    najprawdopodobniej nie jest chory.
    Dzięki za porady co do skoliozy, bo trochę o tym czytałam ale jak narazie ani
    mój mąż ani Zocha nie mają problemów.Zoska ma tylko plamy i nieielkie zmiany w
    główce i na nerwach wzrokowych. Mąż tez ma dużo plam i ok. 20 guzków. W CZD
    Pani dr. Kotulska-z neurologii załatwiła konsultacje i badania dla męża w
    Szpitalu Kolejowym w Miedzylesiu, dlatego jestem jej wdzięczna. Lekarze z CZD
    planują by lekarze z Tego Szptala Kolejowego brali pod opieke wychodzace dzieci
    z NF1 z CZD i tam dalej konrolowali postep choroby. Uważam że to doskonały
    pomysł.Dziękuję Wam za wasze porady, jak tylko ja coś będę wiedziała to także
    napiszę. Wiem tylko że w poradni w CZD jest neurolog dr. Chmielewski i warto do
    niego sie zapisywać bo wie on sporo o chorobie i nie żałuje skierowań na
    badania które należy wykonać, poza tym jest bardzo miły i zna sie na chorobie.
    Pozdrawiam Was wszystkie i życzę w Nowym Roczku dużo wytrwałości i obyśmy mogły
    się kiedyś doczekać dużego postępu w medycynie w kierunku NF1.
    Pozdrawiam
    Iza
  • 29.12.05, 17:29
    Witajcie, witajcie,
    naprawdę, cieszę się, że coś się zmieniło, jestem zdumiona, jak bardzo! Moje
    niezbyt miłe doświadczenia z CZD dotyczą nie tak odległego czasu, bo sprzed
    czterech - pięciu lat, pan prof. Jóżwiak przyjmował nas w prywatnym gabinecie -
    sp-ni o nazwie chyba ADAD, a "opiekę" w CZD sprawowała dr Kasprzyk Obara.W
    sumie to w listopadzie 2004 w CZD była konferencja dot. fakomatoz i dr JOŻwiak
    był jednym z inicjatorów spotkania i gospodarzy. Jak tak dalej będzie, to wrócę
    z Bydgoszczy do Wa-wy... Muszę jeżdzić prawie 300 km. co parę mies. W
    Międzylesiu synek nigdy nie był na żadnym oddziale, ot, tak się spotykaliśmy w
    poradni albo w ADADzie... no, ale obiecuję, że nie będę się już wyżalać. Tak
    sobie myślę, spotykacie się czasem w tzw. realu? Pewno jesteście dużo młodsze
    ode mnie, sądzę po dzieciach, ja mam ich w sumie trójkę - oprócz chłopca mam
    jeszcze dwie piętnastolatki (zdrowe, wyłączywszy o k r e s d o j r z e w a n i
    a - ratunku!!!).W nowym roku będę w Bydgoszczy, tam założyliśmy stowarzyszenie,
    powinno się już chyba zarejestrować w sądzie, dam Wam znać, jeśli byłybyście
    zainteresowane.
    Bawcie się dobrze na Sylwestra - czego i sobie życzę. Dota
  • 29.12.05, 20:02
    Koikor, nie wiem jak Ty ale ja czasemtez czuję się staro, choć pewnie ciutkę
    mam mniej niż Ty skoro masz takie duze dzieci( ja mam 32 latka). Chętnie
    spotkałabym sie w realu ze wszystkimi, narazie tylko widziałm się z Pawłem(
    paweł_wawka),na priv z kilkoma dziewczynami które albo same są chore( Ania-
    pisała tutaj) albo mają chore dzieci. Dzięki temu forum poznałam naprawde super
    ludzi i ciesze sie z tego powodu.Ciesze się że mogę czegoś się od Ciebie
    dowiedzieć koikor, bo to naprawdę dużo daje. Oczywiście daj znać co i jak z tym
    stowarzyszeniem, mylę że wszystkie jesteśmy zainteresowane. A w realu
    koniecznie musimy się kiedyś spotkać!Musimy coś zorganizować.No musze kończyć
    bo moja Zośka rozbiera swojego starszego brata( rany , w tym wieku!) i musze
    interweniować!
    Pozdrawiam wszystkie forumowiczki.
    Całuski.Iza
  • 02.01.06, 15:06
    Witam Was wszystkich!!
    Nie wiem czy wiecie ale istnieje blog na którym, wpisują się chorzy na Recki.
    Podaje WAM adres: recklinghausena.blog.onet.pl. Bardzo na niego
    zaprszam, tam jest już całkiem sporo osób. Powoli muisimy się odnajdywać:).
    Również wiem o mającym powstać stowarzyszeniu. Na początku pażdziernika odbyło
    się spotkanie w Bydgoszczy w celu jego powołania, narazie trzeba czekać
    cierpliwie na rejestracje.
    Istnieje również forum Recki, niestety narazie z przyczyn technicznych ono nie
    działa. Tam jest około 40 osób zerejestrowanych, którzy są chorzy na
    Recki.Miejmy nadzieje że wkrótce znowu będzie działać, na pewno ułatwi to
    poznanie nowych ludzi zmagających się z tym choróbskiem.
    Podaje również swój adres kamila_321@op.pl
    Pozdrawiam Was cieplutko:)
  • 02.01.06, 19:03
    Witaj!
    Dzięki za informacje.Ciekawa jestem czy kiedyś bedą mogli sie wszyscy jakoś
    spotkać.Napewno byłoby to trudne do zorganizowania, ale myślę ze dałoby wielu
    ludziom nadzieję że można z tym żyć w miarę normalnie.
    Pozdrawiam wszystkich z Nowym Roczkiem!
    Iza
  • 04.01.06, 00:07
    Oglądałyście ten program na WOT.Straszne! I to właśnie taki program warto
    oglądać by można było się pocieszyć. Ja przynajmniej tak reaguję, że jeżeli
    przeczytam o ludzkich tagediach lub gdzieś usłysze to wtedy stwierdzam,ze nie
    jest tak źle i nie można panikować.Warto docenić to że jest tak a nie gorzej.
    Pozdrawiam cieplutko wszystkich
    Iza
  • 05.01.06, 19:54
    Ja już kiedyś ten film oglądałam...nie byłam w stanie teraz drugi raz, tym
    bardziej, że widziałam w Niemczech młodego mężczyznę z dużą deformacją....
    Czasami na Discovery powtarza się film o tym, jak doszlo do powstania w USA
    organizacji National Fundation Neurofibromatosis.Zaczęło się od filmu
    D.Lyncha "Człowiek-słoń" w 1980 r w N.Yorku. Do kina, na seanse, przychodziła
    grupa ludzi, kryjąca się pod kapturami, okularami itd, każdy z nich zauważył
    wtedy, że nie jest sam, że są też inni,z tymi samymi problemami, byli bardzo
    osamotnieni, odrzuceni... Ten film jest też o samotności człowieka o "gorszym"
    wyglądzie, o jego braku akceptacji. Ci ludzie - "kinomani" jednego filmu
    zwrócili na siebie lekarzy pracujących przy ekranizacji, zaczęli sie spotykać,
    założyli najpierw stowarzyszenie, póżniej fundację,która zainspirowała badania
    nad NF.Okazało się szybko, że to nie są jednostkowe przypadki, tylko problem
    licznej grupy populacji... i tak to się zaczęło...
    Niestety, zupełnie nie pamiętam tytułu, w ciągu 7-8 ostatnich lat był chyba za
    trzy razy, póżno nocą.
    Mnie takie filmy niestety nie pocieszają, a raczej powodują lęk. Cała nadzieja
    w coraz lepszej diagnostyce i nadzieji na jakiś lek.Na stronach tej fundacji
    jest cała lista testowanych obecnie farmaceutyków na to choróbsko. W zeszłym
    roku miałam duże nadzieje na jeden z leków z tej listy,ale ostatecznie nie
    przeszedł. Z jednej strony to dobrze, że mój synek nie dostał czegoś, co
    mogłoby mu zaszkodzić, z drugiej... szkoda. No cóż, czekamy dalej:). Coś się
    objawi na pewno:)
    pa Dota
  • 05.01.06, 20:19
    Jestem mamą 6 letniej Martusi chorej na NF1.Chorobę stwierdzono gdy miała 1,5
    roku.
  • 06.01.06, 08:55
    Witajcie!
    Dzięki Koikor za szczegółowe informacje- nie wiedziałam tego co opisałaś. Co do
    leku to ja tylko wiem o testach w USA leku PIRFENIDONE. A jeżeli chodzi o to
    jak wpływa na nas oglądanie takich relacji na filmach to oczywiście każdy
    inaczej reaguje, wiem że na niektórych nie wpływa to pozytywnie. Mój mąż bardzo
    się tym przejął i nawet stwierdził,że zawiezie wreszcie to swoje skierowanie do
    szpitala( jest 31 w kolejce na badania diagnostyczne-ostatnie badania miał
    robione w 1988r.).On bardzo przeżywa takie filmy.Nie lubi rozmawiać na temat
    tej choroby, na codzień raczej stara się nie pamiętać że jest na coś chory.Moim
    zdaniem z jednej strony chciałby wiedzieć jakie bedą wyniki badań,a z drugiej
    strony chyba się boi.Mnie,wiadomo, łatwiej jest o tym mówić,bo to nie ja
    choruję.Dla niego dziwne wydaje się takie uzewnetrznianie się na forum, on
    raczej jest nie ufny w stosunku do ludzi,musi upłynąć dużo czasu by się z kimś
    zaprzyjaźnił, a nawet wtedy nie rozmawiałby na temat swojej choroby tak
    otwarcie, o swoich uczuciach.Ja uważam że właśnie dzielenie się takimi różnymi
    informacjami, spostrzeżeniami daje poczucie,że nie jest się samym,ktoś coś wie,
    to podaje informację dalej itp.To uważam bardzo dużo,bo czasem w szybkim tempie
    można uzyskać potrzebne nam informacje.
    No,zaczynam się rozpisywać!
    Widzę,że jest nas coraz więcej!Witam Cię Krak125.Napisz coś więcej o Martusi.
    Dziekuję Wam wszystkim,że tu zaglądacie i piszecie o sobie i podajecie takie
    inf.,które i dla mnie są pomocne.Dziękuję i Pozdrawiam Was!!!
    Iza
  • 06.01.06, 11:19
    Cześć!
    Podaję adres fundacji USA www.nf.org , albo www.ctf.org niestety, po
    angielsku, chyba, że ktoś biegle zna hiszpański :), można się przełączyć . Tam
    jest link Clinical Trials, a w nim cała lista leków testowanych dla NF i ich
    opis. Niektóre są znane medycynie od lat, tylko trzeba je "przetestować" na
    potrzeby np.NF.Ja to śledzę od wielu lat, Postęp się dzieje na moich oczach!,
    bo wiele lat temu nie była mowy o żadnym leku!!! a teraz tyle jest
    sprawdzanych!!!Czasami zdarzają się przypadki, z tymi lekami.Podobno tak było z
    ketotifenem, podawanym zazwyczaj przy astmie i alergiach. Okazało się, że ten
    lek w niektórych przypadkach hamuje rozwój guzków i czasami jest podawany w NF.
    Moje dziecko to bierze i... brak odpowiedzi na skuteczność. Może byłoby tego
    jeszcze więcej i większe?Jakiś czas temu chyba w Holandii zastosowano jeszcze
    coś innego hemioterapię, która okazała sie względnie skuteczna, chyba pt.
    vinblastine, w Pl. też zastosowano w kilku przypadkach,skuteczność tu okazała
    się średnia, chociaż podobno choremu na jakiś czas pomogła , a był chłopiec w
    trudnej sytuacj.Nie znikł guz całkowicie, ale się sporo zmniejszył,
    Jestem przekonana, że coś będzie, za dużo ludzi na świecie choruje, więc firmy
    farmaceutyczne mają spory kawałek tortu do zjedzenia!!! Taki rynek zbytu, stała
    klientela, opłaci im się!!! Dlatego jestem przekonana, że coś będzie, może
    jeszcze w tym roku.... marzenie:) :) :)
    Jeśli chodzi o uzewnętrznianie się z tym problemem, ja m u s z ę. Pisać, mówić
    opowiadać.To mi daję dużą ulgę, poczucie wspólnoty, zbieram informację, daję
    je...Więc dziękuję, że mogę pisać takie dłuuuuuugie posty!
    Trzymajcie się ciepło. Krak1, jak twoje dziecko? skąd jesteś?
    Dota
  • 06.01.06, 12:24
    Witaj Dota!
    Wiesz,że wyczekuje zawsze co nowego napiszesz?Dziękuje Ci za tyle informacji,
    to podtrzymuje mnie na duchu i łatwiej życ z nadzieja że coś się dzieje w tym
    kierunku.Musi być dobrze!Z moim angielskim to ja raczej dużo nie przetłumaczę a
    z hiszpańskiego to już totalnie nic nie kapuję!A co do pisania to pisz jak
    najwięcej, bo ja lubię czytać i myślę że nie tylko ja, ale wszyscy co tu bedą
    zagladać chętnie poczytają.Ja też uwielbiam pisać i moge naprawdę bardzo długie
    listy i posty pisać ale z informacjami na temat NF1 to ja przy Tobie wymiękam!
    Ja tez zawsze muszę to z siebie wyrzucić, to co mnie gryzie( juz nawet nie
    chodzi o choroby-zocha ma jeszcze chore nerki)wtedy jest człowiekowi lepiej i
    zawsze ktos mu może wtedy pomóc.Jak nie wie o co chodzi to nie pomoże, a czasem
    przecież to może byc jakiś drobiazg,który zaprząta nam myśli i urasta do rangi
    olbrzymiego problemu.
    Pozdrawiam Cię i wszystkich na tym forum
    Buziaki
    Iza
  • 07.01.06, 10:52
    Cześć.Mieszkamy w Dąbrowie Górniczej.Martaśka ma na ciele całe mnóstwo plam,
    większych i mniejszych.Ma niewielkie zmiany w głowie, pojedyncze guzki na
    ciele, i miednicę mała całą zajetą przez nerwowłókniaka. w ub.roku przeszła
    trzy zabiegi operacyjne. Udało sie usunąć część guza.Powikłaniem po jednym
    zabiegu jest tętniak tętnicy biodrowej, na szczęśćcie b.małymi kroczkami sie
    cofa.Marta ma niewielkiego stopnmia zespół ADHD.Pozdrowionka.
  • 17.01.07, 12:15
    Jestem mamą 6letniej Dominiki.Też jest chora.Napisz do mnie r.malgorzata@onet.eu
  • 18.11.08, 17:40

    --
    jola ja mam córeczke 6 lat odezwijcie sie gg 11162147
  • 06.01.06, 16:46
    witaj,ja cierpie na te chorobę,zapraszam do wspolnych rozmow:)
  • 06.01.06, 17:09
    Witaj brytan6!Napisz coś o sobie to będzie nam łatwiej rozmawiać.
    Buźka
    Iza
  • 06.01.06, 17:25
    hey jestem kobietą mam 30 lat i cierpie na tę chorobę od 20tu lat.w ramach
    wolnego czasu napisze cos wiecej teraz nie bardzo mogę
  • 07.01.06, 09:56
    Witaj!
    W takim razie czekamy na jakieś bliższe informacje.My z mężem mamy po 32 latka
    wiec tylko ciut więcej niż Ty.Ciesze sie że jest nas coraz wiecej, bo zawsze
    mozna pogadać nie tylko o tej chorobie ale o zwykłych duperelkach.Jak ktoś
    będzie chciał pogadać na gg to zapraszam na priv-podam swoje namiary.
    Pozdrawiam wszystkich i miłego dnia.
    Buźka
    Iza
  • 07.01.06, 17:11
    no nie bardzo wiem co moglabym napisać jest mi ciezko pisać o tym jak bardzo ta
    choroba doswiadcza nie hcce aby ktos z was sie przestraszyl,ja z wiekiem sie
    zahartowalam i raczej nic mnie nie zlamie pomimo ze jest cięzko,jednego jestem
    pewna,wiem o chorobie duzo a moze nawet wiecej niz bym chciala ale nie z
    iformacji wzietych z netu lecz z faktów(niestety)to choroba genetyczna ale w
    rodzinie tylko ja choruje tzw mutacja genetyczna,moglaby wiecej napisac ale sie
    naprawde boje w sumie nie wiem kto to moze przeczytac,zapraszam na gg,prosze o
    prywatne wd odpisze na pewno i podam nr gg:)pozdrawiam wszystkich
  • 07.01.06, 18:09
    Cześć dziewczynki!!!!
    Nie śmiejcie się, ale uświadomcie mnie komputerowo: co to jest priv, jak mam
    się dostać na priv brytan6 lub wd i innych. Jeśli chodzi o gg, to w miarę
    posiadania nowego komp.(na razie okupuję córki), wreszcie zostanę przyuczona do
    gg.za dwa tygodnie jakieś to nastąpi.

    Rozumiem Cię, brytan6,że masz opory przed podawaniem pewnych informacji, znam
    to uczucie...
    pozdrawiam Dota
  • 07.01.06, 18:23
    jesli chesz wyslac wd prywatną klikasz na nick osoby do ktorej chcesz napisać i
    pojawia sie okienko ze mozesz wyslac wiadomośc kliknij w słowo "wiadomosc" i
    pisz...............:) mam nadzieje ze wytlumaczylam jesli chaotycznie to
    przepraszam ale sie spieszę
  • 07.01.06, 22:58
    Witajcie !
    Jak Wam mimął ten tydzien?Mam nadzieję że nie był taki zły.Ja z
    niecierpliwościa czekam aż moja kochana siostrzyczka cioteczna urodzi swojego
    synka( jest już 7 dni po terminie).Myślę że najdalej w poniedziałek się już
    rozsypie( jak nie sama to ma mieć wywoływany poród).Tak się nie mogę doczekać!
    Poza tym stara bida, Zośka troszkę się podziębiła ale mam nadzieję że szybko
    wyzdrowieje, bo niedługo będziemy mieć badania na Litewskiej z tymi jej nerkami
    ( mam nadzieję że coś będzie lepiej).Teraz czekam też na wiadomości od brata bo
    jego córcia Amelka miała operację w CZD na serduszko( w środę) i teraz trochę
    gorączkuje i wymiotuje.Oby wszystko poszło ok.i nic sie nie przypałętało.
    Pozdrawiam Wszystkich i życzę wspaniałej zabawy na jutrzejszej ORKIESTRZE.
    Buźka
    Iza
  • 08.01.06, 17:16
    Witajcie! Mam na imię Ola i jestem mamą 8,5 letniej Dominisi i 4 miesięcznej
    Weronisi. Młodsza córeczka ma 6 plamek kawy z mlekiem. Miała robione usg mózgu
    i nic nie wykazało.Robiliśmy też badanie eeg i jutro czeka nas badanie dna oka.
    Do poradnii genetycznej jedziemy w lutym. Czy te plamki przesądzają o tej
    chorobie? Proszę o wszelkie informacje na temat tej choroby. Pozdrawiam
    serdecznie
  • 08.01.06, 17:25
    witaj Ola,no niestety takie plamki swiadczą o chorobie,nie wiem co bys chciała
    wiedziec o tym wszystkim,to ciężki temat jak juz pisałam nie chce pisac o tym
    otwarcie tu na forum wole prywatnie
  • 08.01.06, 19:30
    Cześć olik128!
    my tu nie lekarze, ale raczej tak... WHO uznaje,że za diagnostyczne dla NF
    uważa się 5-6 plamek i min.0.5 cm średnicy. Całkowicie potwierdzić mogą testy
    DNA, ale póki co w Pl ich nie zrobisz, są drogie. Ponoć stara się o nie prof.
    Lubiński ze Szczecina( mąż byłej już min. finansów).Głowa do góry!Weronisia
    malusia jak kropeczka, zanim podrośnie, medycyna coś wymyśli, o ile u niej
    będzie cośkolwiek się działo. 50% pacjentów z NF ma objawy żadne lub bardzo
    łagodne, nawet nie wiedzą,że są czymś obciążeni!Ale badania oczywiście rób i
    staraj się trzymać dokumentację (ja to zawsze kseruję, albo robię drugie
    zdjęcia, tzn. płacę parę groszy czasami za drugą kopię). Poczytaj w int.
    artykuł "Zycie w kolorze kawy z mlekiem", powinno wyskoczyć w goooglach, no i
    pytaj,co Cię interesuje, bo tak trudno coś pisać, o czym pisze brytan
    ciepełko śle Dota
  • 08.01.06, 21:21
    Bardzo dziękuję za odpowiedź. Mamy skierowanie do poradnii genetycznej- Czy tam
    zrobia nam szczegółowe badania?
  • 09.01.06, 09:05
    Hej,olik
    tego nie wiem, my oddaliśmy krew, tzn. materiał genetyczny kilka lat temu i na
    razie nie mamy odpowiedzi. Czasami jakiś szpital ma "układy" w jakiejś pracowni
    za granicą, ale nie wiem, jak to dziś wygląda. Może być tak, że oddacie krew z
    obietnicą zrobienia badań, "jak tylko będzie to możliwe", i udzielicie szeregu
    informacji, tzw. genetyczny wywiad rodzinny, a poza tym sami uzyskacie tzw.
    poradę gen. czyli będziecie poinformowani o statystyce urodzenia dziecka
    obciążonego chorobą. Nic konkretnego bez badań genetycznych się raczej nie
    dowiecie, a te, póki co są w Pl niemożliwe. O sytuacji opieki zdrowotnej w
    naszym kraju w ramach tych chorób czytaj przez gooogle "białe plamy medycyny".
    Właściwie takie badania gen. niewiele dają, poza 100% potwierdzeniem choroby,
    co i tak widać fizykalnie, np.plamy. Nawet, jeśli badania potwierdzą NF, to i
    tak nie wniosą niczego do informacji, jak i czy w ogóle choroba będzie
    przebiegać. Możesz się jeszcze dowiedzieć, na podst. badań gen. czy u Was NF
    jest przekazane genetycznie i od którego z rodziców, czy to jest tzw. samoistna
    mutacja. Ja straciłam zainteresowanie tymi badaniami, chore jest tylko jedno
    dziecko , nikt z dorosłych, więc to samoistna mutacja, a o ewentualnym
    przebiegu choroby żadne badania na dzień dzisiejszy nic nie powiedzą. No, ale
    na spotkanie z genetykiem idż,zawsze to jakieś informacje do uzyskania. Daj
    znać, czego się dowiedziałaś, może są jakieś nowości?
    Dota
  • 09.01.06, 22:10
    Dziękuję za obszerną odpowiedź. Jak tylko coś będę wiedziała to dam znać. Czy
    prywatnie istnieje możliwość wykonania tych badań? Dzisiaj byliśmy z naszą
    Weronisią u okulisty. Pani mnie zaskoczyła? Jak powiedziałam, że mamy
    skierowanie od neurologa, bo dziecko ma podejrzenie fakomatozy. Pani dr na to,
    że toksoplazmozy a ja że fakomatozy a ona zdziwiona: co to za choroba, bo nie
    pamięta. Powiedzialam czego ma szukać w oku ale ona chyba nie wiedziała. Chyba
    muszę wykonać powtórne badanie u innego okulisty!!!Czy możesz mi napisać jak ta
    choroba przebiega u twojego dziecka? Pozdrawiam OLA.
  • 10.01.06, 09:37
    Witaj Olik
    no to masz mniej więcej wiedzę, jak wygląda orientacja
    niektórych "specjalistów" w problematyce NF. Możesz sobie skreślić tę
    okulistkę.Jak lekarz sprawia wrażenie, że pierwszy raz słyszy, to wychodzę.
    Kiedyś podpowiedziałam okuliście, że szukamy guzków Lischa i trzeba sprawdzić
    pracę nerw. wzrok., ale też nie zaskoczył. Badania gen. pewno można zrobić
    pryw.Ja byłam w Niemczech przed euro, i to wycenili na 6 tys. marek, więc
    zrezygnowałam.Jeśli chodzi o moje dziecko, to stawiasz mnie w trudnej sytuacji.
    Ta choroba ma u każdego inny przebieg, od bardzo łagodnych po bardzo
    ciężki.Amerykanie mówią o niej, że jest całkowicie nieprzewidywalna i
    nieobliczalna. Z tego, co się dzieje u mojego syna nie możesz wyciągać żadnych
    wniosków dla Weronisi!!!!!.Iwo ma całe mnóstwo guzów- setki i pod skórą i
    wewnątrz, dodatkowo silną skoliozę. UBO w mózgu, chyba już mija, patrząc po
    nauce...,nic we wzroku, ok. z hormonami, ostatnio szybciej się męczy, słabiej
    chodzi, kaczkowato, może to wpływ postępującej skoloizy, kiedyś miał silne
    bóle, teraz sporadycznie się zdarzają. Jeden lekarz mi kiedyś powiedział, że
    można postawić obok siebie 30 chorych na NF, i każdy będzie chory inaczej.O ile
    będzie coś się działo w ogóle. Nie wzoruj się na nikim.Tu nie ma żadnej
    typowości.
    No, to tyle Dorota
  • 10.01.06, 19:04
    Dziękuję bardzo za odpowiedź i przepraszam za pytanie o Twoje dziecko. Nie
    chcialam Ciebie urazić. Jestem ogromnie wdzięczna za tyle wiadomości i cennych
    wskazówek. Wyobraź sobie, że u nas zaczęła się wizyta u neurologa, bo malutka
    miala drżenie nóżek, które minęło przed ukończeniem 4 miesiąca. Neurolog,
    zwróciła też uwagę, że mała słabo unosi główkę (jest bardzo spokojnym dzieckiem
    i myśleliśmy, że to dlatego). Weronisia jest dzieckiem ryzyka ciążowo-
    okoloporodowego. W ciąży miałam cukrzycę a przy porodzie wysoką gorączkę, w
    wyniku której malutka urodziła się z infekcją. Po miesiącu od pierwszej wizyty
    u neurologa i po 2 od urodzenia zauważylam plamki. Malutka ma opóźniony rozwój
    ruchowy o miesiąc i niedługo zaczniemy rehabilitację.Czy to prawda, że te
    dzieci mają "skrzeczący" głos, suchą skórę i sterczące włosy? Pozdrawiam
  • 10.01.06, 20:05
    Olik, nie uraziłaś mnie! Tu po prosty chodzi o to, że człowiek odruchowo
    porównuje swoje dziecko do innych z tym samym problemem i np. czeka, aż stanie
    się tak samo, a w NF to niemożliwe.Każdy choruje inaczej. Wiesz, to jest tak,
    że np. możesz się bać całe życie i każdy objaw analizować pod kątem NF,
    niepotrzebnie. Ja długo uważałam, że u Iwa za brak "cwaności", sprytu,lotności
    odpowiada NF, aż mi nauczycielka w młodszych klasach wyłożyła, ze to jest taki
    typ, ciepły, miły, powolny, byczek Fernando.I wśród zupełnie zdrowych dzieci
    też są takie.Iwaś też miał nieco opóżniony rozwój ruchowy.Nigdy nie uniósł
    główki, jak leżał na brzuszku, darł się strasznie. Teraz określam, że nie jest
    opóżniony, ale spowolniony, zawsze jeden kroczek za rówieśnikami, ale w rozwoju
    umysłowym się to pięknie wyrównało.Natomiast to o skrzeczącym głosie, suchej
    skórze i włosach mnie ubawiło:) :) :).Zapewniam też, że nie mają szponów i
    wampirzych zębów, jak również nie widzą przez ściany. Skąd to wytrzasnęłaś?
    Pewno zetknęłaś się z jakimś stereotypem, coś ktoś słyszał, ale nie koniecznie
    na ten temat.Trzymaj się
    Dorota
  • 10.01.06, 21:17
    Wiem, że cię to ubawiło, bo wyobraź sobie, że mój mąż pojechał po skierowanie
    do naszej pani pediatry i powiedział, że pani neurolog podejrzewa tę chorobę a
    ona na to: Niech się pan nie martwi te dzieci mają charakterystyczny skrzeczący
    głos, sterczące włosy i suchą skórę. Teraz widać ile znają się nasi lekarze...
    Mam jeszcze jedno pytanie: Czy do końca życia trzeba będzie być pod opieką tych
    specjalistów? Czy nie miałaś problemów z uzyskaniem skierowań na badania?
    POZDRAWIAM
  • 08.01.06, 19:39
    Iza, to ja Cię podziwiam!
    W rodzinie rodzi się dziecko, drugie ma operację, a Twoja mała bada nerki.Masz
    o czym myśleć... Ja w dzieciństwie leczyłam nerki. Dziś jest ok. tylko oczy mam
    wiecznie podkrążone, podobno to od tego. Mój tydzień? Moje dzieciaki zdają w
    tym roku testy - córki gimnazjalne, syn szóstoklasisty.Uczymy się po prostu,
    robimy w domu próbne i wyłapujemy braki. Za tydzień zaczynają się ferie i jadę
    z synkiem do Katowic na badania i ostateczny werdykt, czy podejmą się tam tej
    operacji, mam nadzieję, że wszystko będzie ok., bo inaczej czeka nas inne
    rozwiązanie, dużo gorsze od tej opcji, na którą ja mam nadzieję. Na razie, daj
    znać, jak z nerkami, nowym człowieczkiem i serduszkiem
    Dota
  • 09.01.06, 11:56
    Cześć. Czy ktoś z was ma podobne objawy jak Martusia? Czy ktoś ma usuniety
    częściowo narwiakowłókniak? Bardzo sie o nią boję.Martaśka jest tzw. nową
    mutacją.Prosze o informacje.
  • 09.01.06, 12:43
    A chciałam cię o to pytać. Mój synek też jest "nową mutacją", i do tej pory,nie
    miał nic usuwanego. Czy jesteś pewna, że to nerwiakowłókniak? Bo są 2 typy
    splotowaty i typowe neurofibroma. Z moich doświadczeń wynika, że raczej starają
    się lekarze tego nie ruszać. Ale czasami są specjalne wskazania, np. znacznie
    utrudniają poruszanie albo jakieś inne organiczne sprawy.Dlatego chciałam
    zapytać, jakie były powody. Bo pomijam usuwanie guzków zewn. z przyczyn
    estetycznych. Ale Ty pisałaś o miednicy...prawda?Od różnych lekarzy słyszałam
    różne propozycje, ostatecznie Iwaś nosi w sobie tego świństwa od groma, w
    miednicy też.Nawet teraz, przed operacją kręgosłupa, gdzie wisi guz większy od
    nerki lekarz powiedział, że gdyby nie ten kręgosłup, to tego nie trzeba tykać.
    Sama nie wiem, mam mieszane uczucia.Gdzie robiłaś tą operację?Czy coś się
    poprawiło u Martusi i cel został osiągnięty?Czy Jej na coś uciskał?Napisz,
    proszę Dota
  • 09.01.06, 13:23
    Rozpoznanie histopatologiczne;neurofibroma plexiforme partim myxoides.Lekarze
    mówili o tym jako nerwiakowłókniaku.Guz okana odbyt , który jest
    przemieszczony.Okala również pęcherz moczowy. Miała problemy z załatwianiem
    potrzeb fizjologicznych.Obraz miednicy przeraził lekarzy , nie było nawet mowy
    o czekaniu.Operowana była najpierw w Chorzowie w Centrum Pediatrii gdzie
    operacja zakończyła sie pobraniem materiału do badań.Po konsultacjach operacji
    usunięcia podją sie docent Godziński z Wroclawia .Wspaniały fachowiec i
    człowiek.Usunieto głóna mastę.Teraz jeżdzimy co miesiąc na kontrole.
  • 09.01.06, 13:25
    Dorota czy ty przypadkiem nie znasz Magdy K. z pod Warszawy- ma troje dzieci z
    tego dwoje niepełnosprawnych z ktorych jedno choruje na NF1
  • 09.01.06, 13:38
    Znam, znam, świat jest mały....kiedyś się z Nią spotykałam częściej, teraz nie
    bardzo, na stare lata podjęłam nowe studia, co skutecznie skurczyło mój czas.
    U Martusi jak widać operacja była konieczna, no i dobrze się stało, że
    znalazłaś fachowca.Ja Iwasia operuję w Katowicach, tam się podjęli wstępnie,
    chociaż na ostateczny werdykt jadę tam 16 sty. też się boję, tego, czy nie
    rozrosło się tam coś w taki sposób, że to utrudni wszystko, no i samej
    operacji, i tego, czy Iwo ma szansę na operację doczekać do czerwca. Ze względu
    na szkołę - ostatni, ważny rok podstawówki, egzaminy, wolałabym to zrobić w
    czerwcu, wtedy nie straci szkoły i będzie miał czas na spokojne dojście do
    siebie.
    Magdę podziwiam, jest niesamowicie silna i obrotna, zawsze zacgodzę w głowę,
    jak Ona daje sobie radę na tych pieszych pielgrzymkach z chorymi dziećmi???

    Wyłączam się - starzy wiekiem studenci gorzej się mobilizują do sesji
    Dorota
  • 09.01.06, 15:10
    Lekarz który operował Martusie we Wrocławiu jest również onkologiem,
    specjalizuje sie w guzach nietypowych,spotkalam tam dzieci z całego kraju.Może
    warto sie z nim skontaktować.W internecie jest jego strona , wystarczy wpisać
    dr Jan Godziński.
  • 10.01.06, 15:59
    małe sprostowanie...moj nick pochodzi od mojego slicznego psa,jestem kobietą i
    nie bojcie sie mnie ze wzgledu na nick:)
  • 10.01.06, 20:42
    Witajcie!
    Rany ile się tu "napisało".Nie leniłyście się dziewczyny!
    Musze sie pochwalić że byłam z siostra przy porodzie!!!!!! Nie miałam czasu tu
    zagladać bo od 17.00 w niedzielę 8.01.06 byłam właśnie z siostra Justynką w
    szpitalu i dmuchałyśmy, cwiczyłyśmy i różne cuda robiłysmy na tej
    porodówce.Długo nam sie zeszło bo te cholernerozwarcir nie szło a bóle były
    silne.Niestety po 25 godzinach meczarni i przy pełnym rozwarciu zrobili jej
    cesarke.I jest chłopak Igorek ur.9.01.06 o 19.05 ma 3260 i 51 cm.!!!!! Taka
    jestem z niej dumna bo sie bardzo meczyła a ja tez padam z nóg i to jeszcze do
    tej pory! Spać mi sie chce.A mojego brata córcia, ta po operacji serduszka ,
    była pokazana w telewizji w niedziele z okazji Orkietry Owsiaka!Na WOT ok.18
    godz.
    Trzymam kciuki za wasze dzieciaczki bo wychodzi na to że Zośka moja jest zdrowa
    w porównaniu do niektórych Waszych.
    Rany, co to za mutacje się porobiły na tym świecie!
    Buziaki
    Iza
  • 11.01.06, 20:17
    witam
    od listopada wiem że jestem chora , był to dla mnie szok. jestem z wojewodztwa
    kujawsko-pomorskiego i musze sie wybrac do tej kliniki. choroba u mnie na razie
    nie jest zaawansowana. martwie sie czym innym, mianowicie co będzie z moimi
    dziećmi. mój chłopak coraz częściej wspomina o dziecku ale teraz to ja się boje
    bo przecież nie wiadomo jak bardzo chore urodzi się dziecko. po prostu sie boje
    pozdrawiam wszystkich na forum
  • 12.01.06, 11:31
    Witaj telma
    ano właśnie, to jest problem. Wybierz się do p. dr Agnieszki Wojtkiewicz,
    koniecznie. Porozmawiaj o swoich dylematach. Ale pamiętaj, nasze dzieci, chore
    czy zdrowe, są najwspanialsze na świecie!!!!Prawda, pozostałe forumowiczki? A
    medycyna idzie do przodu i robi swoje. Poza tym możesz się bać NF, ale dziecko,
    każde, może mieć jeszcze tysiące innych problemów, dorośli zresztą też. Można
    myśleć tak : nie urodzę dziecka, bo jest : NF, narkotyki, bandy wyrostków,
    wypadki samochodowe, zepsute windy, żółtaczka, cukrzyca, ataki tsunami i
    fanatyków, zamachy w metrze,oblodzone chodniki itd.lista jest bez końca, nie
    dajmy się zwariować!Jak moje córki, nastoletnie, gdześ idą, np. na prywatkę, to
    w wyobrażni widzę wszystkie możliwe plagi, z gwałtami i atakami psychopatów
    włącznie!
    Teraz po prostu tak się boisz, bo informacja o chorobie spadła na Ciebie nagle,
    poczekaj trochę, ochłoń, porozmawiaj o ryzyku z chłopakiem.Jego postawa jest
    tutaj bardzo ważna.
    Ciepło Cię pozdrawiam
    Dota
  • 12.01.06, 12:32
    Zgadzam sie całkowicie z Dotą!Odpisałam Ci telma na priv.
    Pozdrawiam wszystkie forumowiczki!
    Buziaki i dużo uśmiechu!
    Iza
  • 12.01.06, 12:52
    dzieki za ciepłe słowa. zdaje sobie sprawe że jeszcze nie ochłonęlam po tej
    wiadomości i teraz widze wszystko w ciemnych kolorach. wiem napewno że nie
    pozbawię sie radości macierzyństwa.
    Jeszcze raz dziękuje za odpowiedz
  • 12.01.06, 13:05
    Witaj, izasia :-))
    W zasadzie cały czas myślałem, że mimo częstotliwości występowania tej choroby
    jestem z nią sam. A forum to bardzo mnie (mimo, że to brzmi dość przewrotnie)
    miło zaskoczyło. Mam 36 lat, ze świadomością NF1 żyję od ponad 25 lat. Mam
    nadzieję, że poprzez tę drogę uda mi się nawiązać kontakt z ludźmi, którzy tak
    jak ja mają tę chorobę, bądź się z nią w jakis sposób zetknęli.
    Podaję również swój kontakt na gg: 1531644.
    Pozdrawiam :-)
  • 12.01.06, 14:30
    serdecznie witamy
    w naszym miłym, prawie babskim gronie!Jest jeszcze jeden mężczyzna, zdaje się
    Paweł, tak wynika z nicka (o! ja rymuję!).Coś się nie odzywa... może posty od
    naszych NFchłopaków (sorry za poufałość)jakoś na kolorowo odznaczać?
    Bardzo się pięknie rozrasta forum Izasi. Ciekawe, jak to będzie, jak nam się
    zrobi kilkaset osób?
    Dota
  • 12.01.06, 17:00
    Dota!Masz rację, mogłoby tak wiecej facetów tu zagladać!A tak to jakieś koło
    gospodyń wiejskich bedziemy musiały stworzyć!!!!Niestety mój mąz tu za diabła
    nie napisze,prędzej mi kaktus na ręku wyrośnie!Może by było nam bardziej
    radośnie.A jak rzeczywiście się to forum nieźle rozrośnie to spotkanie
    murowane!!!Będzie trzeba wtedy coś zorganizować! Bardzo na to liczę.
    A teraz Buziaczki dla wszystkich...(rany, jak określić facetów, bo dziewczyny
    to forumowiczki), więc niech będzie że tak ogólnie dla wszystkich.
    I dziękuję, że jesteście i piszecie.
    Iza
  • 12.01.06, 18:27
    witam niewitanych i serdecznie pozdrawiam no widzę ze nas przybywa:):)jeśli
    chodzi o chorobe służę wszelkimi informacjami,wystarczy pytac jak nie tu na
    stronie głównej, to prywatnie,a tak wogóle to chcę wam powiedzieć ze jak juz
    ruszy nasze stare forum to wszystkich zapraszam do wspólnych dyskusji,z tym że
    nie mam pojęcia kiedy te forum będzie dostepne,serwer na którym znajduję się te
    forum był w przebudowie a teraz już niby ok z serwerem ale właściciel jeszcze
    nie wpisał,ale mam nadzieje że w krótce bedzie działać
  • 13.01.06, 19:22
    Hejo.Mam na imie Magda i miuesykam kolo Wawy.Mam 26 lat i tey na to choruje.Jak chcesy wiecej wiedyiec to pisz na gg 647221.
  • 13.01.06, 19:31
    witaj Madziu:)
  • 14.01.06, 00:01
    Witaj Madziu w naszym skromnym gronie!Bardzo się ciesze że do nas dołączyłaś!
    Oby tak dalej!
    A jak Wam minął 13 i to piątek!
    Ja myślałam ze będzie pechowo i nawet z domku nie wyłaziłam a tu proszę,
    całkiem milutko!Ten komputer zaczyna mnie wciągać!Dobrze że nie pracuje
    zawodowo, bo bym w pracy nie wysiedziała bez tych pogaduszek.Poza tym miałam
    nalot inspekcji, czyli moich rodziców!Dobrze że był porządek:)No i zaczyna sie
    14 dzień stycznia czyli juz powinno byc niepechowo i spokojnie!
    Pozdrawiam wszystkich i ślę buziaczki!
    Iza
  • 16.01.06, 18:17
    dzien dobry brytanku hihihi
  • 14.04.09, 11:04
    Witam mam na imie Maciej jestem ze Skierniewic i mam 17 lat. Ja
    również żyje z tą chorobą od malego, lekarze zdjagnozolawi ja u mnie
    dopiero jak mialem 6 lat bo wczesniej nie wiedzieli co to jest. Ze
    skierniewic dali mi skierowanie do szpitala w Łodzi tak podali mi 2
    bloki ostrej chemi ale niestety nie pomoglo. W łodzi mi pomoc nie
    mogli to kazali nam szukac innego szitala, tata zadzwonil do Wa-wy
    do Instytutu Matki i Dziecka i tak kazali nam przyjechac na
    konsultacje, kiedy profesor Wojciech Woźniak mnie zobaczyl kazal mi
    zostac odrazu na oddziale poniewaz mialem guza ktory naciskal na
    krtan. Po operacji bylo wszystko ok do póki nie zaczelo odrastac to
    świństwo;/. Jak dotąt miałem 9 operacji 6 onkologicznych 3
    chirurgiczne i jeden zabieg kardiologiczny zwany ablacja. 3 nastepne
    to byla rekonstrukcja klatki piersiowej, za pierwszym razem klatka
    sie popsula po 1,5 roku teraz mialem operacje na klatke w 2006 roku
    i jak narazie nic sie z klatka nie dzieje jestem zadowolony z
    efektów. W C.Z.D lekarze wiedza co robia przynajmniej chirurdzy i
    kardiolodzy.
    jak byscie chcieli porozmawiac to podaje swoje gg: 367145
    pozdrawiam:)
  • 21.04.09, 00:04
    Witam mam na imię Justyna i mam 16 lat w styczniu 2009 roku w Bydgoszczy w
    szpitalu Jurasza dowiedziałam się że jestem chora na NF1. Dla mnie i dla mojej
    mamy to był szok.byłam tak załamana ciągle płakałam i nie chciało żeby nikt o
    tym nie wiedział. Ale już się oswoiłam z tą chorobą. Bo nie mam wyjścia muszę
    żyć. Tylko jak się dowiedziała że moje dziecko może być chore w 50% to było
    najgorsze co mogłam się dowiedzieć. Pozdrawiam
  • 16.01.06, 22:19
    No kochani!Co tak się lenicie z tymi wpisami! Niedługo spadniemy na sam dół i
    co wtedy będzie?Czy nic sie już dobrego u Was nie dzieje, a może tylko
    gaduszycie na gg i tu już nic nie wpisujecie?!Nieładnie!
    Buziaczki dla wszstkich
    Iza
  • 16.01.06, 23:51
    witam. masz rację Iza. chyba wszystkie klikają na gg lub na priv, a szkoda. wiem
    że czasem łatwiej pogadać i otworzyć się przed jedną osobą ale przecież wszyscy
    tu jesteśmy w tej samej sprawie i zawsze można się czegoś nowego dowiedzieć z
    wypowiedzi innych.
    Pozdrawiam
    Basia
  • 17.01.06, 08:48
    Dzięki Basiu!
    Widać że i Ty nie możesz tak szybko usnąć.
    Owszem, fajnie jest pogadać sobie (nawet o duperelkach)z jedną osobą, lub
    mailikami sie porozumieć, ale fajnie by było jak każdy raz na jakiś czas coś
    kliknie tutaj, tak ogólnie co u niego słychać, a może jest się czym pochwalić?I
    to niekoniecznie z zakresu medycyny(choć to również)ale np.że naszemu dziecku
    coś się udałoitp.Moja Zocha ma problemy z mówieniem i mimo że ma już 2,5
    roczku, nie ,nawet 2 i 7 miesiecy(jest juz styczeń!)to mało gada, ale ostatnio
    powiedziała "uszy"!i "Ala" i "Zosia"!!!!Oczywiście to wszystko jeszcze troszkę
    niewyraźnie bo Zosia i ciocia brzmi u niej tak samo ale....juz powoli zaczyna.I
    dla mnie to sukces!Jeździliśmy z nia do logopedy ale Zośka patrzyła na lekarkę
    jak na kosmitkę i nic nie chciała mówić, a po drugie ona nie potrafi wysiedzieć
    w jednym miejscu tyle czasu.Ona musi być cały czas w ruchu.Pewnie dlatego jest
    szczuplutka!Powinnam brać z niej przykład, tylko że nie wyobrażam sobie siebie
    jak jem i robie fikołki!Ja nie wiem jak jej żołądek to znosi!
    No i tyle u mnie sensacji!
    Buziaczki dla wszystkich
    Iza
  • 18.01.06, 21:46
    My dzisiaj z naszą córeczką zaczeliśmy rehabilitację w Ośrodku Wczesnej
    Interwencji. Jutro kolejne ćwiczenia...
  • 18.01.06, 22:51
    Oleńko!'
    Życze duzo wytrwałosci w tej rechabilitacji!Masz cudowne córeczki!
    Powodzenia i trzymamy kciuki!
    Buziaczki
    Iza
  • 19.01.06, 09:08
    Witam wszystkich.

    Trochę tu nie zaglądałam a widze,że spory ruch się zrobił :) Wiecie jak to jest
    liceum koniec półrocza i jakoś tak wyszło. Bardzo ciesze się,że jest tu nas
    cora więcej, bo mozemy wymieniać sie informacjami bo przecież lekarze nie
    zawsze nam wszystko powiedzą. Ja o swojej chorobie dowiedziałam sie w 4l.
    podstawówki i od lekarzy praktycznie mało co wiedziałam co nieco potem mi mama
    owiła,ale to i tak było bardzo mało. Ja tak naprawdę wiecej rzeczy o NF
    dowiedziałam się z różnych artykułów i książek niź od lekarzy no ale cóz tak
    bywa. Ja jestem pod opieką IMiDz u p.Anetty Jeziorek w zasadzie to jestem
    zadowolona z jej opieki,ale martwi mnie,że miałam robiony rezonans ,bo
    strasznie od ponad roku boli mnie głowa a nie wiadomo dlaczego tak sie
    dzieje.Na rezonansie nic nie wyszło ale i tak mnie to martwi,bo nie znam
    przyczyny.

    Pozdrawiam wszystkich

    Ania

    PS Jakbyscie chcieli nawiazac ze mną kontakt to piszcie na priv.Iza co sie z
    Toba dzieje,ze sie nie odzywasz?
  • 19.01.06, 10:40
    Witaj Aniu!
    Dzieki że się tu odezwałaś!
    Ja juz nadrabiam zaległości i zaraz napiszę do Ciebie mailika!
    A mnie sie wydawało ze dopiero co do Ciebie pisałam, no ale zapomniałam że są
    ferie i że mogę pisać więcej, bo nie masz juz teraz tyle nauki.
    Całuski
    Iza

    P.S.
    Pozdrowionka dla wszystkich, nawet dla tych co tu tylko zagladają.Mam nadzieje
    że to Wasze milczenie spowodowane jest feriami i wielka labą!
    Buziaczki
  • 21.01.06, 19:16
    Witam wszystkich dawno nie witanych!
    Wróciłam z synkiem z Katowic. Nie wszystko poszło tak, jak chciałam, okazuje
    się, że na operację skoliozy trzeba czekać, jest kolejka kilkumiesięczna, a ja
    głupia sobie wymyśliłam operację dziecka pod koniec czerwca! teraz pierwsze
    wolne terminy są po sierpniu!!!!!Na dodatek moje słońce ma zbyt sztywny
    kręgosłup i trzeba go uelastycznić. Konia z rzędem, kiedy i jak? Rehabilitacja
    trwa już 7 lat, a on jest zbyt sztywny!4 x w tygodniu po 2, 3km dziennie na
    basenie! i to za mało, oprócz tego w domu ćwiczenia.... po rozmowie z lekarzem
    ręce mi opadły, wracałam i płakałam, ale teraz lepiej. Poszukam kolejnej
    rehabilitacji, zmodyfikujemy co się da no i zobaczymy!Prawda, że się uda?
    Napiszcie, że tak!
    Poza tym mogę się pochwalić sukcesami kierowcy.Jeśli chodzi o kawały pt.
    blondynka czyta mapę, to na pewno są o mnie. Moja tzw. orientacja przestrzenna
    jest bliska zeru, (w W-wie mieszkam kilkanaście lat, a ciągle orientuję się "na
    pałac" :)) a Katowice dały mi w kość w tym względzie. Nie dość, że nazwy ulic,
    jeśli są , to wypisane malutkimi literkami, to na dodatek tam jest wszystko
    rozkopane!!!Z mapy wynika, że mam np. jechać prosto, a w realu można albo w
    prawo, albo w lewo tylko. Strasznie dużo trąb od katowickich kolegów kierowców
    dostałam, a także pukania się w czoło i innych takich miłych gestów, ale w
    końcu do szpitala trafiłam, a trzeciego dnia opanowałam nawet drogę hotel -
    szpital!, co uznaję za sukces.Moja rodzinka również " ty trafiłaś już po
    godzinie kręcenia?, niemożliwe" Dobrze,że zdecydowałam się wczoraj na powrót,
    chociaż nie lubię jeżdzić nocą,i tak jechaliśmy 4,5 godz., a to tylko 300
    km.Jak widzę, co jest dzisiaj na drogach...brrr...Nie marzniecie aby?
    Trzymajcie się ciepło.
    Dota
  • 21.01.06, 21:59
    Witaj Dorotko!
    Cieszę się że już jesteś!Troszkę się zasmuciłam że nie poszło tak jak trzeba,
    ale napewno nie bedzię tak źle!
  • 21.01.06, 22:15
    Witaj Dota!
    Cieszę się że już jesteście!Troszke się zasmuciłam że nie poszło wszystko po
    Twojej myśli ale ...nie będzie tak źle, zobaczysz!!!!Musi być dobrze!!!Bedzie
    dobrze!!!!Tylko że ja niby załatwiłam wszystko z tym z góry i okazuje sie że
    zrobił mnie na szaro!Obiecał że załatwi wszystko tak jak trzeba a tu....Zaraz
    musze napisac do niego maila ze skargą.No chyba że mój limit próśb sie
    wyczerpał i tam w górze stwierdzili że jestem diabeł wcielony i nie przyjmuja
    juz ode mnie mailików z prośbami.Jest jeszcze inna opcja ze widocznie tak miało
    być, ze moze Tam w górze planują cos lepszego dla Twojego synka i dlatego tak
    to wszystko wyszło.Mam taka nadzieję.
    Co do Twojej jazdy to mój mąż był w szoku że w takim szybkim tempie dotarłaś
    do Warszawy!Jemu tez tyle to zajmowało ale wiesz ...żeby kobieta tak jechałaJak
    mogłaś zrobić to mojemu mężowi!!!1
    Co do Twojej orientacji , to Piotrek mówi że rzeczywiście tam cieżko komuś kto
    nie bywał tam tak często.Piotrek duzo jeździł po Polsce i teraz ma doskonała
    orientację w różnych miastach.Myslę że blondynka nie jesteś, bo ja czasem gubie
    sie w Warszaawie, a co dopiero w innym mieście!
    Najważniejsze że już jesteś i ...już nie bedzie tak smutno ....
    A zimno jest jak.....!!!!!!!Rany jak ja dzisiaj zmarzłam!!!Niby mam troszke
    odłozone na sobie tłuszczyku na ciężkie czasy ale gdzie tam, to za mało!!!Musze
    chyba troszke jeszcze przytyć, bo niestety do ogrzania to dostałam jedynie
    herbatę od męża!
    Buziaczki dla Ciebie i dla wszystkich forumowiczów!!!
    Iza
  • 21.01.06, 22:18
    No tak jak przypuszczałam!To co najpierw zaczęłam pisać to mi zniknęło ale
    oczywiście musiało się zapisać!!!I kto tu jest blondynką!!!!
    Pozostawiam to bez odpowiedzi!
    Całuski
    Iza
  • 26.01.06, 22:29
    Dawno tu nie zaglądałam. Dzisiaj mam potwornego doła. Byliśmy z naszą córeczką
    na szczepieniu i podczas rutynowego badania lekarka stwierdziła, że malutka ma
    powiększoną wątrobę.Dała też skierowanie do chirurga na prześwietlenie
    kręgosłupa. Podczas badania Weronisia była taka bezwładna...wiotka. Nie wiem co
    o tym myśleć...Najgorsze pewnie jeszcze przedemną a mnie wydaje się, że nie mam
    już sił... Pozdrawiam. OLA
  • 27.01.06, 11:01
    Oleńko!!!!!!!!!!
    Co to za doły tu widzę!?
    Wszystko bedzie dobrze, inaczej nie może być! Nie załamuj się !Zośka ostatnio
    też miała węzeł chłonny w wątrobie, powiększona wątrobę, a teraz jest już ok.To
    dobrze że zrobisz jej dodatkowe badania,tylko nie denerwuj sie kiedy nie
    trzeba, to Weroniczce nie pomoże.
    Zaraz napisze mailika na priv.
    Buziaczki
    Iza
  • 27.01.06, 14:06
    Ola, nie wiem, o co chodzi z tą wątrobą powiększoną, a powiedziała Ci lekarka,
    co z tym dalej robić i od czego tak się dzieje? Szczerze mówiąc nie słyszałam o
    związkach NF z wątrobą, ale wszystkiego nie wiem.No i napiszkoniecznie, co to
    znaczy, że Weronisia była bezwładna i wiotka,nigdy przedtem taka nie była?. MOj
    syn ma wiotkawość mięśniową, to jest też objaw NF. Czy neurolog wypowiadał się
    na temat wiotkości mięśniowej, co na to pani pediatra?
    Z tymi dołami to tak jest, że się w nie wpada, a potem budzi się niezgoda i się
    podnosimy. Siły masz, nawet nie masz pojęcia, jak dużo.Trzymaj się, a w razie
    doła, i nie tylko, pisz Dorota
  • 27.01.06, 15:53
    Witaj Dorotko!
    Ja już myślałam że zapadłaś się pod ziemię!
  • 27.01.06, 17:07
    Lekarz mi nic nie powiedział, tylko spytała, czy mała kaszle. Kazała przynieść
    skierowanie od neurologa, że może być szczepiona. Neurolog stwierdzila już
    wcześniej wiotkość mięśni i skierowała nas do Ośrodka Wczesnej Interwencji,
    gdzie chodzimy na rehabilitację. Napisz mi proszę czym objawiała się ta
    wiotkawość u twojego syna? Nasza malutka za tydzień skończy 5 mieisęcy i słabo
    się rusza, trzeba podtrzymywać jej główkę, bo by się urwała i poturlała pod
    stół..., nie przekręca się na boki.Ona poprostu ciągle spokojnie leży. Jest
    bardzo kontaktowa, często się śmieje, gaworzy, śpiewa, uwielbia wygłupy.
    Badanie w poradni genetycznej mamy w lutym. Pozdrawiam i dziękuje za ciepłe
    słowa, za wsparcie Tobie Dorotko. OLA
  • 28.01.06, 19:39
    Hej,dziewczyny.
    Nie zapadłam się pod ziemię, tylko czas się niesamowicie skurczył, gonię w
    piętkę po prostu, za jakies dwa tygodnie może będzie lepiej.
    Ola, ja tak szczerze mówiąc niewiele wiem o wiotkawości, czyt. obniżeniu
    napięcia mięśniowego. Postaram się kiedyś coś poszukać na ten temat. To może
    być coś z przewodnictwem mięśniowo- neurologicznym, ale nie jestem pewna. Z
    moich doswiadczeń wynika, że to sie nie zmienia w miarę dorastania dziecka, bo
    mój mały ma to cały czas. Podobnie jak u Weronisi, niechęć unoszenia główki (w
    ogóle miał jakąś taką większą, ale w granicach normy), no i też naturalne
    rozwojowe etapy, typu przewracanie się na boki, unoszenie główki, siadanie,
    stawanie były zawsze opornie i póżniej, niż trzeba. Także niechęć do chodzenia,
    biegania. Mnie nikt o tym nic nie mówił, o żadnej wczesnej interwencji nie
    słszałam, szkoda... Ktoś kiedyś powiedział, ze być może skolioza może być z tym
    związana.Ale ten temat odszedł u nas na plan dalszy. Cwiczcie po prostu. A jak
    słyszysz u lekarza jakieś terminy medyczne, to próbuj się dopytać, co to
    takiego i z czym się wiąże. My mamy prawo do takich informacji, tylko lekarze
    nie zawsze są uprzejmi...Moja wiedza o NF wzięła się z internetu, lekarza z
    Niemiec, i ... "upierdliwości" w pytaniach u lekarzy.Teraz też, jak zarzucają
    mnie różnymi hasłami, to dopytuję. Ale nie traktuj tego, co piszę jak jakieś
    pouczenia, po prostu przekazuję wnioski z moich doświadczeń, i to, co wiem. Iwo
    z opóżnieniem, ale rozwinął się ruchowo, chociaż i tak z powodu skoliozy jest
    na granicy kalectwa. Jak się dowiem o obniżonym napięciu, to skrobnę.
    Pa, pa pa całuski 122 Dorota
  • 27.01.06, 17:10
    Izuniu dzięki za to, ze zawsze znajdziesz sie na właściwym miejscu. Osobom,
    ktore zajrzą tu po raz pierwszy powiem tylko jedno: Na tym forum są naprawdę
    dobrzy ludzie, którym za wszystko z góry dziękuję.
    Ola
  • 27.01.06, 20:16
    Oleńko!
    Dziękuję za te śliczne słowa! Uważaj bo urosnę i będę jeszcze bardziej wyższa
    od Piotrka!I dziękuje za mailika od już uśmiechniętej Oli!
    Buziaczki
    P.S.
    Na tym forum są sami super ludzie i to jest prawda, maja w sobie tyle ciepła i
    uśmiechu ze starczyłoby dla wielu ludzi! Oby tak dalej!
    Iza
  • 29.01.06, 12:18
    Witajcie!
    Super Dota że nie zapadłaś się pod ziemię,bo wtedy bym zaczęła rozpaczać!
    Rozumiem,że nie każdy zawsze może tu coś skrobnąć,czasem może ta doba jest za
    krótka...Ale fajnie jak każdy choć raz na jakiś czas coś tu napisze.
    U mnie w domu choroba sie już chyba zadomowiła i za cholerkę nie chce odejść!
    Ciagle któreś z nas jest podziębione, jedynie Filip jakoś sie trzyma i nic mu
    nie jest.Lekarstwa , te cudowne cały czas bierzemy i....nadal jestesmy chorzy!Z
    Zośka cały czas czekamy na cystografię ale...oczywiście cystograf się zepsuł i
    nie wiadomo kiedy zostanie naprawiony. Dla nas to bardzo ważne badanie bo wtedy
    bedzie wiadomo czy Zośce zmniejszyły sie refluksy i czy odstąpią od operacji.Od
    ostatniej operacji minęło już 21 miesięcy i chyba nie jest tak źle.Badania są w
    normie i co najważniejsze nie ma infekcji dróg moczowych! My jesteśmy dobrej
    myśli bo przecież inaczej byc nie może.U Zośki ostatnio zauważyłam że plamek
    znów przybywa a pozostałe się powiększyły. Zośka też to zauważyła i wszystkim
    pokazywała swoje plameczki i była zachwycona!Dobrze że ona nic nie rozumie
    jeszcze.
    A tak poza tym to w poniedziałek( 30.01) Filip będzie brał udział w konkursie
    recytatorskim i ....mam nadzieję że pójdzie mu dobrze( III klasa).W zeszłym
    roku zajął II miejsce.
    No to chyba wszystko.
    Mam nadzieję że u Was wszystkich też ok. i nic złego sie nie dzieje.
    Buziaczki
    Iza
  • 29.01.06, 12:40
    Cześć dziewczyny!
    Bardzo dziękuję Doroto za odpowiedź i jestem ci wdzięczna, ponieważ uważam że
    podzielenie się własnymi doświadczeniami jest lepsze niz nikła wiedza lekarzy.
    Jak wiecie, miałam ostatni doła a to przez lekarkę, która pocieszając mnie
    opowiadała o najstraszniejszych historiach!!!
    Dzisiaj rano cieszyliśmy się, bo nasz promyczek zaczął chwytać kolanka. To
    większa radość niż wygrana w totolotka. Teraz nie cieszą mnie rzeczy
    materialne, ale każdy malutki kroczek w rozwoju mojej córeczki.
    Izuniu! Cieszę się, że Zosia trzyma się dzielnie... Dobrze, że nic nie rozumie,
    bo przynajmniej nie patrzysz jak cierpi. Oby w niej jak najwięcej radości
    było.Mojej malutkiej też plamki się powiększają. Ale jestem dobrej myśli i z
    utęsknieniem czekam na badania.
    Jak długo czekałyście na wyniki i co to były za badania???
    Trzymam kciuki za Filipa i życzę mu zajęcia I miejsca.
    Pozdrawiam Wszystkich!
    OLA
  • 29.01.06, 13:32
    Dzięki Oleńko, za trzymanie kciuków za Filipa!
    Co do Weroniczki to BARDZO SIĘ CIESZĘ!!!!!!!!!!!!!!!Oby tak dalej!Dzielna
    dziewczynka!
    Co do Zoski badań to w CZD miała robiona scyntygrzfie i ona wyszła troszkę
    gorzej niz poprzednio ale lekarka powiedziała że to może być wynikiem tego że
    na innym sprzęcie miała zawsze robione to badanie i moze być ciut inny
    wynik.Zawsze robilismy w Aninie( tam kierowani jestesmy ze szpitala na
    Litewskiej).Miała robione USG trójwymiarowe 2x w ciagu 2 miesięcy i jest
    całkiem nieźle.Nasz lekarz prowadzący w przychodni twierdzi że tego refluksu
    po prawej stronie może nawet już nie być( był II stopnia na VI możliwych).Nie
    wiemy tylko jak z lewą strona bo tam był refluks IV stopnia i
    wodonercze.Przeważnie tak wysoki stopień sie operuje ale lekarze stwierdzili że
    może być też tak że Zośka wyjdzie z tego juz bez następnej operacji, bo często
    tak bywa u małych dzieci.Wszystko zależy od tego czy miąższ nerki nie psuje
    się , bo przed tamtą operacją miał III stopień zniszczenia na IV stopnie
    możliwe.Po operacji po pół roku jak miała robiona scyntygrafię to wyszło że o
    dziwo ten miąższ sie troszkę zregenerował( ogólnie on nie regeneruje się)i
    lekarze byli zdziwieni.Lekarka stwierdziła że widocznie nie było to trwałe
    uszkodzenie i dlatego jest taka poprawa.
    Zośka jest dzieckiem szczęścia i napewno uda się jej wyjść z tego, jestem tego
    pewna!
    Ja uważam że Zośka musiała zachorować na te nerki, bo dzięki temu znaleźliśmy
    się w szpitalu i tam wykryli u niej chorobę NF1 i dzięki temu wiemy że i
    Piotrek na to choruje.Pewnie gdyby nie to wszystko, to do tej pory myślelibyśmy
    że te plamki to taka uroda po tatusiu i tyle.Piotrek pewnie nadal by żył w
    nieświadomości że ma taka chorobę.Poza tym dzięki tej chorobie poznałam wielu
    wspaniałych ludzi i to też jest pozytywna strona tych chorób.Tak musiało być.
    Dziękuje Oluś za wszystko i ja też trzymam kciuki za Weroniczkę.
    Buziaczki
    Iza
  • 30.01.06, 12:17
    Mamy 10 miesięczną córeczkę Martynkę.Ma wiele plamek typu kawa z
    mlekiem.Jesteśmy pod ciągłą obserwacją.Na razie jest nienajgorzej.Mała jest
    cudowna.Chętnie poznamy inne rodziny z dziećmi z tą chorobą-jeśli nasze dzieci
    zaprzyjaźnią się będzie im łatwiej w przyszłości.Chociaż do tego czasu chyba
    znajdą już lek na NF.Jeśli chcecie piszcie. Podaję GG męża: 2910099. On sporo
    wie na temat badań nad NF prowadzonych na zachodzie.
  • 30.01.06, 12:29
    Witajcie!
    Miło nam że nasze grono powiekszyło się o malutką Martynkę i jej rodziców!
    Napiszcie skąd jesteście.
    Możecie tez wejść na foum www.recklinghausena.onsi.pl, tam też jest sporo osób
    które są chore, bądź mają dzieci z tą chorobą.
    Buziaczki
    Iza
  • 31.01.06, 16:29
    Witaj w klubie!, niech mąż rzuca na forum, co wie, prawda, pozostali NF maniacy?
  • 31.01.06, 16:32
    Ajajaj!!! To miała być odpowiedż dla naszej nowej znajomej Lucyny!!! To forum
    przeskoczyło mi na drugą stronę w komputerze, i mam teraz problemy przestrzenne
    z forum...:) :) :)
  • 27.10.06, 13:52
    witam. Właśnie przeczytałam że twoje dziecko miało powiększoną wątrobę.Chodzi
    mi o to że też niedawno byłam z moim synkiem w szpitalu i wykonywali mu cała
    tą diagnostykę i w usg wyszło że ma powiekszoną wątrobę ale nie wiedzą z czego
    bo wszystkie inne wyniki badań ma prawidłowe. Jakbyś mogła mi napisać co u niej
    stwierdzili bo też bardzo się martwię. Mój synek ma 15 miesięcy i tez jest
    chory na NF
  • 19.01.07, 22:01
    Izasiu !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
    Proszę skontaktuj się ze mną na gg 8810818 lub mail twoja_bet@wp.pl
    Potrzebuję cię...
    Poczytaj mój post pod nickiem bettina31.
    Nie wiem za bardzo jeszcze jak się tu poruszać więc robię coś parę razy za co
    przepraszam.
    Pozdro i buziaczki.
    Bet
    PS Wybrałam cię bo bardzo sensownie piszesz
  • 30.01.06, 15:29
    Czesc
    Mam pytanko: Kiedy i z jakiego powodu podaje sie dzieciom chorym na NF1
    ketotifen?
    Jak was czytam to mam ochote wracac z Klara do kraju tutaj sluzba zdrowia
    niestety w zdecydowanie gorszej kondycji niz w polsce. Klara ma tera 1.5
    lat:), chorobe zdjagnozowana ok rok temu ale do tej pory nie miala zadnych
    badan tylko kilka wizyt w szpitalu ktore konczyly sie pogadanka z ktorej
    niestety wynikalo, ze my o tej chorobie z internetu wiecej wiemy niz lekarze z
    ktorymi rozmawialismy. Ostatnio z mezem zaobserwowalismy ze nasza malenka ma
    jakis duzy i twardy brzuszek, czy waszym zdaniem to moze byc cos zwiazane z NF.
    Pozdrawiam was wszystkie int. mam tylko w pracy wiec z reguly nie mam czasu
    pisac ale podczytuje od czasu do czasu i uwazam ze jestescie super i bardzo
    duzo sie od was dowiedzialam za co bardzo Wam dziekuje.
    Pozdrawiam
    Edyta mama Klaruni
  • 30.01.06, 15:44
    Witaj!
    Ja niestety nie wiem nic na ten temat,a raczej niewiele, ale Dorotka napewno
    bedzie wiedziała lub Anetka(brutan6).Myśle że w tej kwesii one wiedza więcej
    niz ja.
    Pozdrawiam i buziaczki
    Iza
  • 31.01.06, 16:21
    odpowiadam, co wiem n.t. ketotifen. To jest lek inaczej zwany ZADITEN, w
    zależności od kraju i producenta. Stosoeało się kiedyś masowo w astmie
    oskrzelowej i alergiach skórnych, teraz na wyżej wymienione są nowocześniejsze
    leki. W Italii był lekarz, chyba Riccardi, który miał pacjentkę z jakimś guzem
    w ramach NF, i chyba jednocześnie alergią, podał jej ketotifen (zaditen), i
    okazało się, że skutkiem "ubocznym" leczenia alergii ketotifenem stało się
    zmniejszenie guza! To podobno taka historia...Ketotifen "zabija" podobno
    komórki "tuczne"(?!).W "naszych" nf-fibromach są różnej maści, w tym "tuczne"
    też, w różnej konfiguracji, więc jeśli ktoś ma ich dużo, to ket. je niszczy,
    zmniejszając jednocześnie wielkość guzów. Tak o tym słyszałam. Problem na tym
    polega, że nie u każdego taki efekt musi wystąpić(bo np. w guzie jest mało kom.
    tucznych). Ketotifen jest lekiem Lagodnym, może nieznacznie obciążyć wątrobę,
    po bardzo długim okresie stosowania.Może też wystąpić tzw. efekt odbicia, tzn.
    po zaprzestaniu stosowania ketotifenu "uśpione" guzy mogą się rozrastać
    bardziej intensywnie.Ketotifen zalicza się do grupy niesterydowych leków
    przeciwzapalnych, są inne z tej grupy, bardziej silne i dają jakies
    nieprzyjemne objawy, a skuteczność też niewiadoma, mówiły mi inne mamy chorych
    dzieci. Mój syn to bierze 6 lat, - ketotifen- i trudno mi powiedzięć, czy
    skutecznie. Guzów, guzków i guzeczków ma powyżej wszelkiej wyobrażni / może 100-
    150- jak to zliczyć?, pod skórą i wewnątrz całego ciała, nie wiem, czy bez
    ketotifenu miałby ich więcej...? Nikt tego nie wie.
    Jeśli chodzi o brzuszek - koniecznie do lekarza! Bez względu na NF, stwardniały
    czy napięty czy wydęty , czy jakiś inny nietypowy brzuszek u dziecka zawsze
    trzeba badać. Dzieci reagują "brzuszkowo", większość lekarzy, nawet ci kiepscy
    brzuszek badają przy każdej wizycie.
    pooooozdrowionkaaaaaaa Dorota
  • 31.01.06, 18:21
    Wiedziałam Dorotko że można na Ciebie liczyć!Ja z chęcia zawsze czytam Twoje
    wypowiedzi bo niestety tego nigdzie nie piszą.A Ty to jeszcze tak wykładasz
    łopatologicznie jak chłopu na roli!Dzięki wielkie!
    A nowosci od nowych forumowiczów chćetnie przeczytamy!Tylko niech piszą!
    P.S. Mój Filip przeszedł w konkursie recytatorskim do II etapu, a jutro etap
    III i wyłonione zostana juz tylko 3 osoby!Filip jak narazie ma duze szanse bo
    ma najwyższą ocenę jak do tej pory!Jest z tego tak dumny że skromnością nie
    grzeszy!Twierdzi że jest najlepszy!Nie wiem po kim on ma tyle pewnosci siebie.
    Zobaczymy jutro.
    Buziaczki dla wszystkich.
    Iza
  • 31.01.06, 20:24
    gratulacje dla Filipa! Pewno, że jest najlepszy,dlaczego nie może tak być? Ktoś
    zawsze musi być najlepszy, ja stawiam na Filipa
  • 31.01.06, 22:19
    Dota!
    Wielkie dzięki!Ja też w niego wierzę ale padam jak on tak mówi o sobie, jak się
    przechwala!Istny narcyz!Mam nadzieje ze nie będzie zawsze taki, choć uwielbia
    być uwielbiany i był dumny dzis ze na sali wszystkie dzieci krzyczały :Filip!
    Filip!.Do domu przyszedł taki podekscytowany!!!!!
    Tłumacze mu ze nie zawsze sie wygrywa ale że w niego wierzymy.
    Właśnie przeczytał to co napisałas i...znów wywijał tymi swoimi oczkami!Bardzo
    sie ucieszył.Anetka i inne dziewczyny tez trzymaja za niego kciuki i wszystkim
    bardzo dziękuję.Zobaczymy jak będzie jutro.
    Dzieki Dota!
    Buziaczki
    Iza
  • 01.02.06, 00:08
    No dziewczyny, cóż ja widzę! Jak przeczytałam, że Filip wygrywa w konkursie to
    choroba mi przeszła i wyzdrowiałam! Niech się chłopak cieszy i będzie dumny z
    siebie i z rodziców, bo oni w pewnym sensie też nauczyli go wiary w siebie.
    Powodzenia Filipku, trzymamy kciuki.
    OLA
  • 01.02.06, 00:12
    Witaj Oluś!
    A co Ty o tej porze markujesz po forum?!
    Nie pisałam do Ciebie bo w gorączce może byś nie wiedziała co czytasz!
    Dzięki wielkie za trzymanie kciuków!Jutro sie odezwę.
    Miłej nocki i kolorowych snów.
    Buziaczki
    Iza
    P.S.Oluś kuruj sie szybciutko!
  • 01.02.06, 14:53
    Bardzo Dziekiuje za odpowiedzi i Gratulacje dla Filipa, ja tez kiedys bralam
    udzial w konkursach recytatorskich , to byly czasy.
    Pozdrawiam Edyta
    Ps:jak dorobie sie internetu w domu to postaram sie czesciej i wiecej udzielac
    na forum.
  • 01.02.06, 13:39
    Witajcie!
    No i nie udało sie Filipowi! Przyszedł załamany ze szkoły!Tego sie nie
    spodziewał!Stwierdził że dzieci z I klasy go zaskoczyły ze tak super mówiły!n
    niby też super powiedział ale nie przeszedł do III etapu.Oj, dzis nie ten sam
    Filip co wczoraj.Gryzie sie bardzo że mu sie nie udało.Staram sie jak mogę go
    pocieszyć, bo spadł z dużej wysokosci na ziemię! Niestety tak czasem bywa w
    życiu i moze dobrze że już teraz się o tym przekonuje.Oczywiście dla nas był
    najlepszy!!!!!
    Dzięki za trzymanie kciuków!!!!
    Buziaki
    Iza
  • 01.02.06, 15:00
    O kurcze, dopiero co wyslalam gratulacje, a tu masz, az nie wiem co napisac.
    Czasem ma sie poprostu lepszy dzien czasem gorszy i tak zaszedl wysoko.

    Pozdrawiam Edyta
  • 01.02.06, 15:19
    Dzieki Edytko! Bardzo dziekuje!
    Spoko, myslę że czasem tak bywa i ...poradzi sobie z tym. Najważniesze że
    próbował bo to mu też kiedys pomoze , nie bedzie czuł tremy.
    Wielkie dzieki.
    Iza
    Buziaczki
  • 01.02.06, 19:59
    Witam Was! Dzisiaj wylądowałam u chirurga z córkami. Najpierw na mnie spojrzał:
    o co tu chodzi. Weronisia jak wiecie, ma niewielki roszczep kręgosłupa. Lekarz
    ją obejrzał i powiedział, że to nic poważnego i zobaczywszy skierowanie do
    poradnii genetycznej zainteresował się małą. Ja powiedziałam jaką chorobę
    podejrzewają a on nawet się znał. Dziwne, bo niektórzy pediatrzy malo wiedzą o
    tej chorobie a tu chirurg z taką wiedzą... Kazał się przetoką nie przejmować
    tylko dbać o higinę. Za to starsza córka musi iść do szpitala na badania, bo
    zaczęła krwawić z odbytu. Ja to mam ostatnio szczęście do łażenia po lekarzach..
    POZDRAWIAM OLA
  • 01.02.06, 21:32
    Oluś , wysłałam Ci mailika.Trzymam kciuki za córeczki i za to Twoje zdrówko!
    Buziaczki.
    Iza
  • 06.02.06, 10:15
    Witam. Jestem tatą Martynki, o której napisała wcześniej żona. Chętnie
    powymieniamy się doświadczeniami z innymi rodzinami z NF. Mieszkamy w kujawsko-
    pomorskim,pod Bydgoszczą, i jesteśmy pod opieką kliniki właśnie w Bydgoszczy.
    Jeśli macie jakieś pytania - śmiało, pytajcie.
    Z ciekawostek o NF1 powiem tylko, że w czerwcu 2005 r. w Aspen , w ramach
    corocznych lekarskich konferencji naukowych odbyło się spotkanie naukowców i
    lekarzy zajmujących problemem NF, które wniosło bardzo wiele nowego w ten
    obszar wiedzy. Spotkanie prowadził dr Levine, odkrywca p53. Na konferencji
    przedstawiono wyniki różnego rodzaju badań prowadzonych przez laboratoria w
    USA, które dały uczestnikom bardzo dużo optymizmu. Nie będę pisał o szczegółach
    bo to terminologia czysto naukowa nic nie mówiąca przeciętnemu Kowalskiemu,
    powiem tylko że wszyscy cieszyli się z wielkiego postępu w tej dziedzinie i jak
    piszą media zachodnie "byli wręcz podnieceni". Wyniki są sporym krokiem do
    rozpoczęcia testów różnych specyfików.

    Pozdr. DonRafaello
  • 06.02.06, 11:17
    Witaj, DonRafaello! Fantastyczne imię!!!Śledz te nowości, ze szczególnym
    uwzględnieniem ,w razie czego, LEKU na te guzy.Czy wiadomo coś o jakiejś
    perspektywie czasowej?Są jakieś zarysy?Bo testowane są specyfiki już od
    długiego czasu, tylko nie mogą coś wyjść poza fazę testów klinicznych....
    Dorota
  • 06.02.06, 11:35
    Witajcie!!!
    Co ja widzę , jakies nowości!Oby tak dalej, moze małymi kroczkami zblizymy sie
    do celu!Buziaczki
    Iza
  • 09.02.06, 21:13
    Dawno tutaj nie zaglądałam. Moja Weronisia ma różyczkę a wponiedziałek czekają
    nas badania gentyczne. Mimo to jedziemy- czekalismy 3 miesiace. Trzymajcie
    kciuki.
    OLA
  • 09.02.06, 21:19
    badań gen, się nie bój, poogladają, pogadają, może krew wezmą. Nam wzięli kilka
    lat temu i ....cisza. Trzymajcie się
  • 09.02.06, 21:49
    A ja myślałam, że wyniki będą za 3 miesiące...To na jakiej podstawie
    stwierdzają tę chorobę?
  • 09.02.06, 23:12
    Witajcie!
    Nam też pobrali krew i...mamy ciut mniej krwi!Nam powiedzieli ze już w tym roku
    beda robili w Polsce badania genetyczne w kierunku tej choroby( przynajmniej w
    CZD).Natomiast słyszałam od Pani doktor Z Litewskiej( Monika Karpińska)że
    własnie w Gdyni czy w Gdańsku sa już robione te badania.Musiałabym sie
    dowiedzieć dokładnie co i jak.Nie interesowałam sie tym zbytnio bo w
    październiku jak byliśmy z Zcha na neurologii lekarka powiedziała nam że w 100%
    w 2006r będa robili własnie w CZD.Nie wiem czy nie chaotycznie to wszystko
    napisałam ale mam nadzieję że rozumiecie co i jak.
    Oluś , dużo zdrówka dla Weroniczki i dla Was.Mam nadzieję że szybko sie i Ty
    wykurujesz.
    Buziaczki dla wszystkich.
    Iza
  • 10.02.06, 08:39
    Na sympozjum w CZD dwa lata temu był: p. prof. Jóżwiak z Międzylesi- neurolog,
    p.prof.Wysocki z Bydgoszczy- onkolog i p.prof.Lubiński - genetyk ze
    Szczecina.Ten ostatni prowadzi tam badania genetyczne raka dziedzicznego w Pl.,
    i zajmuje się tem jedną z fakomatoz. Mówił o potrzebie robienia badań NF, a ci
    z ministerstwa pokiwali głowami.Na forum reckli napisano, że jednak nadal nie
    ma procedur w Polsce do badań tej choroby, więc raczej żadna pracownia
    genetyczna tego jeszcze nie robi, z braku kasy na to. Może tylko są zbierane
    nasze DNA, żeby je obadać, jak tylko taka możliwość się pojawi.Tak to chyba
    wygląda...wypytaj ich, jak to wygląda i daj znać, dobrze?
    Dorota
  • 10.02.06, 08:42
    Acha, chorobę stwierdza się na podstawie fenotypu, tzn. plam na skórze i innych
    widocznych objawów. Badania natomiast mogą ją na 100% potwierdzić, jeśli są
    wątpliwości i ewentualnie wykazać, po kim odziedziczona. Nie powiedzą nic o
    ewentualnym przebiegu.
  • 10.02.06, 09:27
    Witaj Dorotko
    Napisałam Ci mailika.
    Co do tych badań to jak bedę miała chwilke to dryndne do dr.Karpińskiej i sie
    dowiem gdzie juz robią te badania.Mówiła ze jak będę potrzebowała to da mi
    namiary.Ja mam nadzieje że naprawde w tym roku w Miedzylesiu bedą wykonywane te
    badania i ..wreszcie się dowiem co z Filipem czy napewno jest zdrowy.Co do
    Zochy i Piotrka to nie mam wątpliwości więc tutaj to tylko potwierdzenie tego
    co juz wiemy.
    Rany1Nie wyspałam się i nie wiem znów czy składnie to wszystko napisałam, ale
    wiem że zrozumiesz.
    Idę do garów.
    Buziaczki
    Iza
  • 13.02.06, 07:58
    Słuchajcie,jak należy rozumieć stwierdzenie że 50 % osób chorych na NF1 cechuje
    łagodny przebieg choroby ? To znaczy jakie mają te osoby objawy ?
  • 13.02.06, 08:22
    Witaj!
    Na tyle co ja sie orientuje to łagodny przebieg choroby to np. tylko plamki,
    ostatecznie guzki podskórne, ale nie ma jakis ucisków na nerwy.Mój mąż w
    porównaniu do tych osób co juz poznałam, to mogłabym powiedzieć że jest zdrów
    jak ryba.Ma guzki podskórne ok.20 szt.ma bardzo duzo plamek i ma zgrubienia na
    nerwach wzrokowych ale to wszystko nie utrudnia mu w jakis szczególny sposób
    codziennego życia.Oczywiście nie wiemy dokładnie co się w jego organiźmie
    dzieje bo badania miał robione w 1988r ale czuje sie dobrze.Co do Zośki to jest
    jeszcze mała i cięzko cokolwiek powiedzieć, zobaczymy.I to chyba tyle co wiem.
    Buziaczki
    Iza
  • 13.02.06, 08:25
    Jeśli chodzi o jakieś nowości to nie wiem czy wiecie ale w USA Federalny Urząd
    Żywności i Leków niedawno zgodził się na próby testowe na chorych leku o nazwie
    LOVASTATIN. Badania na myszkach dowiodły, że lek ten może wpływać na poprawę
    zdolności w przyswajaniu wiedzy i poprawę pamięci u osób z NF1.


    Tak sobie myślę, że niestety nasz kraj jest nieźle zacofany w tym temacie, i
    czy przypadkiem nie będzie potrzebny jakiś pożądny nacisk na Ministerstwo
    Zdrowia, a może nawet samego Prezydenta, żeby zauważono problemy ludzi z NF1. Z
    doświadczenia wiem, że jeśli samemu nie weźmie się spraw w swoje ręce to inni
    tego za nas nie zrobią. Pozdr.
  • 13.02.06, 09:37
    Piotrze!poruszyłeś dwie sprawy. po kolei: jeśli chodzi o łagodny przebieg
    choroby, to jest dokladnie tak, jak napisała Izasia. Plamki, parę guzków,
    którym nie poświeca się uwagi, drobne problemy w nauce, z pamięcia itp. Nic, co
    powodowałoby niepokój, dlatego całe mnóstwo osób nie wie, że są obciążone
    jakąkolwiek chorobą. Druga rzecz to sytuacja w PL. Ja nie sądzę, że w Polsce
    jest takie kompletne zacofanie.Bywają świetni lekarze. Na tzw. Zachodzie też
    różnie bywa, poczytaj listy dziewczyny z Irlandii, ja mam znajomych w Szwecji i
    Usa, czasami włosay dęba stają. Tam mają lepsze technologie. Ja już pisałam na
    forum o sytuacji chorych NF w Polsce. Nas n i e m a oficjalnie w rejestrze
    świadczeń medycznych NFZ. Jest na ten temat artykuł pt. "Białe plamy medycyny",
    wyszukiwarka to odnajdzie. W Bydgoszczy założyliśmy stowarzyszenie(jestem
    jednym z założycieli!), prowadzi je właśnie lekarz - pani dr Ag. Wojtkiewicz,
    sprzyja nam szef kliniki prof. Mariusz Wysocki. Właśnie między innymi po to
    jest to stowarzyszenie, żeby wreszcie zmienić sytuację chorych w PL, wydobyć
    ich z niebytu, a lekarzom dać paragrafy, dzięki którym będą mogli bez
    kombinowania i legalnie opiekować się chorymi na NF.Wg. ostatnich
    doniesień "wiewiórek" już tylko czekamy na oficjalne pismo z Kraj. Rejestru
    Sąd. o wpisaniu stowarzyszenia.Jeszcze tylko kilka formalności i bedziemy
    wysyłać wszystkim chętnym dokumenty do wstąpienia w szeregi stow. i ......deo
    dzieła!!!!
  • 13.02.06, 09:39
    Sorry, nie wiem, jak masz na imię Don Rafaello! "Piotrze" skojarzyło mi się
    z "Pozdr". Sama tego nie rozumiem...
  • 13.02.06, 10:23
    Witam ponownie.Nie zarzucam nic naszej kadrze medycznej bo ta akurat jest na
    czasie i wie o co chodzi,mam natomiast spore zastrzeżenia co do rozwiązań
    systemowych i nijakiego wsparcia pacjentów z NF1 ze strony Państwa.
    To fajnie że powstaje stowarzyszenie, sam jestem w zarządach kilku NGO-sów,
    bądź też zwykłym członkiem. Z doświadczenia wiem, że warunkiem powodzenia
    działalności takich organizacji jest przede wszystkim bardzo prężna działalność
    wszystkicj ludzi których ona skupia. Nie może być tak, że wszystko jest na
    głowie prezesa lub zarządu. Każdy musi się aktywnie włączyć. Wówczas faktycznie
    można coś osiągnąć. Powinno się o tym pamiętać przy doborze składu władz
    stowarzyszenia. Pozdr. DonRafaello.
  • 13.02.06, 13:23
    Ja mam nadzieję, że z tym stowarzyszeniem będzie dobrze.Sama jestem gotowa do
    działania, a wiem, że jest sporo chętnych osób do pracy. Będzie dobrze,m u s i
    być dobrze.
  • 13.02.06, 23:25
    Witam! Jak wiecie dzisiaj byliśmy na badaniach genetycznych. Przeprowadzono z
    nami wywiad, zbadano malutką. Chyba nie jest to NF 1. Pani dr postawila inne
    rozpoznanie- zespół Pradera- Williego. Jedziemy do AM 23 lutego, rezonans
    będzie 24 lutego i wtedy wszystko się wyjaśni. Ta lekarka zwróciła szczególną
    uwagę na obniżone napięcie mięśniowe. O plamach powiedziała, że są za małe. Mam
    nadzieję, że rezonans wszystko wyjaśni, bo ja zwariuję od tych lekarskich
    diagnoz. Czy rezonas u tak małego dziecka jest bezpieczny???
    Pozdrawiam OLA
  • 14.02.06, 08:15
    Witaj Oleńko!
    Spokojnie, rezonans jest bezpieczny, uspia ją na jakieś 40 min. max.Zośka miała
    niedawno ale naprawdę nie ma co sie denerwować.Byliśmy przy usypianiu Zoski,
    minuta i smacznie spała.Dziecko musi być na czczo.Nie denerwuj się na zapas,
    wszystko sie chociaż wyjaśni i wreszcie będziesz wiedziała co i jak.Zaraz sobie
    zobaczę co to za choroba, bo słyszeć słyszczałam juz tę nazwę na tym forum ale
    nic nie wiem o tej chorobie.
    Trzymam za was kciuki.
    Buziaczki
    Iza
  • 14.02.06, 09:11
    Olik!Czy mówiono Ci coś o możliwości robienia badań gen. w kierunku Pratera
    Willego? Czy można to zrobić? Musicie zróżnicować między dwoma chorobami. Za
    diagnostyczne dla NF przyjmuje się plamy od 0,5 cm, czy mała ma mniejsze?
    Spotkałam kiedyś w jakimś szpitalu dziecko z tą chorobą. Też dziewczynka, miała
    chyba wtedy jakieś 5 lat. Była OK, ale jej mama mówiła coś o ciągłym pinowaniu
    diety. Niestety,to było dawno temu i nie brałam do niej kontaktu, bo mój
    problem był,no i jest inny.Jak pisała Izasia,rezonans jest całkowicie
    bezinwazyjną metodą obrazowania (jedynie konieczność małej narkozy do
    uspienia).Można robić na okrągło. Tomograf i rtg opierają się na rentgenie, i
    cząste stosowanie może nie być korzystne. Slę ciepełko i pisz, co dalej.
  • 14.02.06, 12:02
    Jestem też trochę zdziwiona i zastanawia mnie to, że każdy lekarz próbuje
    dopasować chorobę do tego co zauważył- neurolog plamki a genetyk onm. Plamki ma
    wielkości nawet 1 cm. Zobaczymy co wykaże rezonans???
    Pozdrawiam i dziękuję za wsparcie.
    ola
  • 14.02.06, 15:48
    Olik!lekarze jak prorocy...od postawionej diagnozy zależy dalsze leczanie
    malutkiej.Czytam, co piszesz i nie wiem, co myśleć, bo plamy są typowe dla NF,
    a obniżone n.m. też się zdarza, ale jak poczytałam o Prot.Wiil., to też jest
    tam obn.n.m., ale o plamach nic nie ma?.Niestety, ale chyba musisz być
    mądrzejsza od lekarzy i poczytać sobie o objawach jednego i drugiego. Zobacz,
    co Ci się nie zgadza i weż lekarzy na spytki.Ajaj, pokomplikowało się Tobie,
    trzymaj się ciepło i pisz! Dorota
  • 15.02.06, 09:18
    witam
    na tym forum jestem piewszy raz. Moja córka ma 15 miesięcy i obniżone napięcie
    nerwowe i dwie spore plamy kawa z mlekiem na nóżkach oraz kilka małych. W
    kąpieli widać, że te duże są otoczone troszkę jaśniejszą obwódką od różowej
    skóry. Byłam na konsultacji u innego neurologa niż prowadzący i to on
    zasugerował fakomatozę. Dwóch pediatrów zwróciło na nie uwagę, ale nie
    neurolog prowadzący. Moja prośba do was - jakie zrobić małej badania, które
    potwierdzą lub wykluczą NF. Wybieram się do neurologa i będę negocjować. Tak to
    chyba bedzie wyglądało. Na razie mam zalecone CPK Aspat i Alut.
    Olik128
  • 15.02.06, 09:19
    i coś mi wysłało...ufo. Olik 128, już tu jestem i pozdrawiam :)
  • 15.02.06, 09:55
    Witaj!
    U nas jak do tej pory to rezonans potwierdził że Zocha ma zmiany w główce
    typowe dla NF1, ale u Zoski jest tyle plam na zciele że nie ma wątpliwości co
    do choroby.Napewno należałoby odwiedzic poradnię genetyczna bo tam pobiora
    malutkiej krew i chyba rodzicom( u nas brali od Piotrka a ode mnie nie)i jak
    już będą te testy to one potwierdzą w 100% jaka to choroba.Jedyne co to my
    wiemy że Zocha nie ma innych chorób genetycznych bo tak podobno wyszło z
    badań , które zrobili jej tam z krwi.Tylko nie wiemy czemu Filipowi nie zrobili
    a tez pobierali krew.Idziemy do poradni 31.05 więc może juz cosik więcej do
    tego czasu będziemy wiedzieć.Co do innych badań, to Zocha miała napewno
    okuliste ale tu raczej trudno czegoś wielkiego sie po tym badaniu spodziewać bo
    dziecko powinno mieć badanie w lampie szczelinowej a Zocha miała gdzieś takie
    badania, zresztą oderwali ja od jedzenia na te wizytę( w szpitalu) wiec nie
    miała humoru.Filip miał badanie w lampie szczelinowej i jest ok.Myślę że chyba
    jednak ten rezonans najważniejszy.Zocha miała jeszcze EKG, ECHO Serca, Usg
    trójwymiarowe,pomiar cisnienia-co godzinę i chyba to wszystko na neurologii.
    Napewno Dorotka(koikor) powie Ci więcej i pewnie jeszcze dziś tu zaglądnie i
    odpowie na nurtujace Cię pytanka.
    Buziaczki i...witaj w naszym gronie.
    Iza
  • 15.02.06, 10:12
    Kochani dołożę coś od siebie.
    Zadzwoniłam do poradni genetycznej w CZD, przedstawiłam problem i poprosiłam o
    e-mailika i wyobraźcie sibie, że odpisali. W CZD na razie (2006) prawdopodobnie
    w temacie badań nic się nie zrobi i skierowali mnie do prof Lubińskiego
    (Szczecin). Więc ja raz dwa napisałam e-mailika do prof i co, otrzymałam
    odpowiedź. Przesłał mi nr telefonu do swojego pracownika, któy zajmuje się tym
    tematem. Sama jeszcze do niego nie dzwoniłam, ale jeśli ktoś będzie
    zainteresowany to służę informacją (na priv).
    Gorące pozdrowionka dla wszystkich forumowiczów.
    Mirella
  • 15.02.06, 10:36
    Witaj Mirelko!!!!!
    Ale mnie zmartwiłas!To ja tu czekam jak na zbawienie na te testy, bo w
    październiku tak mi powiedzieli że w 2006 będą juz robione w CZD, a Ty mi tu z
    taką informacją startujesz z ranka!!!??? Buuu
    To jednak musze się dowiedzieć gdzie robia te testy w Polsce bo na Litewskiej
    mówili mi że chyba w Gdyni, ale nie dam sobie uciąć głowy czy to to miasto ale
    że robią juz gdzieś.Jak sie dowiem to napiszę.
    Buziaczki
    Iza
  • 15.02.06, 12:29
    cześć dziewczyni! Dzięki Iza za pochwałę!
    co do badań genetycznych; już to pisałam: nie ma w Polsce w rejestrze usług
    medycznych NFZdr. wpisanych żadnych procedur do badań i leczenia zadnych
    fakomatoz, w tym NF, więc też badania genetyczne nie są refundowane. Mirelko,
    zdradż publicznie, czego się dowiedziałaś!Wszystkie inne objawy choroby mogą,
    choć nie muszą pojawić się póżniej, w dowolnym momencie życia.Jeśli ktoś ma
    plamy, i na przykład małe, albo jakieś takie nieco inne, to trudno na tej
    podstawie orzec, czy to NF, więc zleca się inne badania. Jeśli są jakieś zmiany
    w mózgu, albo w oczach(guzki Lischa), albo w ciele(neurofibromy wewnętrzne),
    albo skolioza pojawia się, albo dysplazje kostne, albo wiotkawość... to to jest
    tzw. fenotyp i na tej podstawie - plamy + coś -można wnioskować z dużym
    prawdopodobieństwem o NF. Jeśli są same plamy, to niestety , jest to tylko
    domniemanie, podejrzenie i do wystąpienia innych objawów(oby nie wystąpiły) nie
    jest pewne. Cała szansa w takich wypadkach, żeby objąć dziecko właściwą opieką,
    są badania gen., a tych nie ma...Ja nadal mam wrażenie, że poszczególne
    pracownie pobierają nam krew i izolują z niego DNA, żeby wtedy, kiedy będzie na
    to kasa i sprzęt zbadać chromosomy odpowiedzialne za NF. Pamiętam, jak
    prof.Lubiński mówił o tym, że w krótkim czasie jest w stanie pokonać trudności
    techniczne, ale nie ma zgody urzędowej na to.
  • 15.02.06, 13:27
    już szczegóły
    oto mailik z Zakładu Genetyki Medycznej IPCZD

    cyt: Szanowna Pani,
    Uprzejmie informuję, że na razie w Polsce nie ma możliwości przeprowadzenia
    badań molekularnych w kierunku NF1. Planuję się rozpoczęcie takich badań w
    Zakładzie Genetyki Akademii Medycznej w
    Szczecinie (Prof. Lubiński)

    przykro mi ale nie mam więczej informacji. zapewne telefon do pracownika prof
    Lubińskiego coś wniesie więcej ale na to nie miałam jeszcze czasu.
    pozdrowionka
  • 15.02.06, 13:37
    dzięki, to jeszcze dłuuuugo poczekamy....niestety.....
  • 15.02.06, 14:11
    Czy mogę prosić cię o namiar do pracownika Prof. Lubińskiego ?
    donrafaello@gazeta.pl
  • 15.02.06, 17:31
    witaj Mirello!
    Uporałam się z tym paskudztwem i mogę ci powiedzieć, że lekarz powiedział, ze
    małą czeka operacja, ale czym później tym lepiej. Mamy to tylko pielęgnować i
    dbać o higienę. Jak będe teraz w AM to się popytam jeszcze i dam ci znać.
    Pozdrawiam OLA
  • 15.02.06, 17:37
    O rany! kliknęłam nie tu. To miało być do galmire1. A tak wogóle to się chyba
    znamy z innego forum! Prawda???
  • 15.02.06, 12:33
    co to jest cpk aspat i alut?Negocjuj, negocjuj, stałą opiekę.Niech spróbuje Ci
    chociaż wyjaśnić, jakie podejrzenie ma wobec małej, jeśli wyklucza NF i dlaczego
  • 15.02.06, 19:24
    To są badania enzymów wątrobowych, które występują takze w mięśniach i to rzuci
    trochę światła, czy to fakomatoza.
    Dla mnie to totalnie bez sensu. Żeby złąpać mordercę sprzed 20 lat robi się
    badania genetyczne, a żeby ustalić chorobę nie...conajmniej dziwaczne. Sorry,
    ale w takim mniej więcej jestem dzisiaj nastroju.
    O fakomatozie usłyszałwm w poniedziałek od neurologa, do którego poszłam ot
    tak, żeby potwierdził bądź nie, to co uważa neurolog prowadzący małą z powodu
    wiotkości. A wiotkość nie wynika z niczego, nie ma żadnej towarzyszącej
    choroby, czy też odwrotnie. Ta wiotkość występuje samotnie. I mam nadzieję, zę
    tak właśnie zostanie, bo tych plam jest mało.
  • 15.02.06, 19:46
    Jak bardzo jest wiotkie twoje dziecko? Co powoduje tę wiotkość? Proszę na priv
    wyjaśnij mi pewne rzeczy, bo coś mi się tu nie zgadza a nie lubię niejasności.
    Pozdrawiam OLA
  • 15.02.06, 19:47
    hmmmmm....no i klops, dla mnie. Długi mam staż w nabywaniu wiedzy o NF, a tu
    masz nowość : enzymy i fakomatozy. Iwo ma badania wątrobowe co jakiś czas, może
    i te enzymy, ale dlatego, że wiele lat bierze ketotifen. Plam mało, to znaczy
    ile?Obniżone napięcie mięśniowe bierze się z ośrodkowego układu nerwowego-
    OUN.Ma swoją przyczynę, chociaż może trudno ją czasami wybadać.Brak badań
    genetycznych w PL - dziwaczne to mało powiedziane, to paranoja!
  • 15.02.06, 20:03
    Kochani wszyscy! Chciałam prosić Was, żebyście nie mieli mi za złe, że tak
    poddaję w wątpliwość to, co lekarze Wam mówią, ale same widzicie, jak bywa. Mam
    w pamięci długoletnie diagnozowanie mojego synka i całą plejadę zarzutów i
    pomysłów, którymi mnie obdarzano. Były takie kwiatki jak porażenie mózgowe
    (!?!), za długie noszenie na rękach (ponoć dlatego nie chciał chodzić),
    wolniejszy rozwój jako efekt kompleksu wobec starszych sióstr (!?!) wynik
    badania genetycznego, że nie ma kruchegoX, chociaż zgłosiłam się z podejrzeniem
    recklinghausena. Poczytajcie nha forum reckli, jakie bzdury lekarze potrafią
    opowiadać pacjentkom na temat genetyki albo inne. Chodzi mi o to, żeby nie
    bagatelizować żadnego nietypowego objawu u naszych dzieci i dopilnować,( w
    miarę możliwości), rzetelnego postawienia diagnozy i udzielenia nam pełnej
    informacji, do tego mamy pełne i niezbywalne przwa!
  • 15.02.06, 20:34
    Gdzie znaleźć to forum? Dorotko, pomóż proszę
    OLA
  • 15.02.06, 20:55
    www.recklinghausena.onsi.pl ze względu na niewybredne posty
    niektrórych :gości:, teraz trzeba się logować, rejestrować
  • 15.02.06, 20:38
    Kikor wierz lub nie, ale ja nie wierzę we wszystko co słyszę. To moje drugie
    dziecko, więc przez 11 lat sporo się nauczyłam, choć nie zawsze miałam chęć na
    naukę :)
    Dla mnie jest oczywiste, że badanie genetyczne da odpowiedź. Tylko co z tego,
    że dla mnie jest to oczywiste?
    Nie wiem, po co te badania, ale poczytałam w internecie i robi się je, coś tam
    wykluczają.
    Duże dwie plamy i 4-5 malutkich, choć jedna jakby większa niż była. Jedna duża
    wydaje mi sie że jest od urodzenia, druga duża przybyła.
    Jasne, ze wiotkość zaczyna się w OUN, pytanie dlaczego. Jak na razie odpowiedzi
    nie ma.
    Olik128, jutro usiądę do kompa i będę do twojej dyspozycji, puść mi na priv
    listę pytań, odpowiem po kolei. Dzisiaj mózg mi wrze. Pooglądam film o sambie,
    kto wie, moze też tak potrafię tańczyć, tylko jeszcze o tym nie wiem? :)

  • 15.02.06, 20:43
    Dorotko Kochana!Nikt nie bedzie miał napewno do Ciebie pretensji co do Twoich
    jakichkolwiek watpliwości!Po to jest to forum byśmy mogli sobie zawsze wszystko
    wyjaśniać, jeden powie "A" ktoś inny "B" itd. Każdy pisze to co wie, jeden wie
    więcej drugi mniej i jak coś to jeden drugiemu wyjaśnia łopatologicznie.Każdy
    wie, jak lekarze bagatelizują objawy różnych chorób i nie chodzi tylko o
    NF1.Wydaje mi się że masz już dość duże doświadczenie i przetarłaś troche tę
    ciężką drogę i wiesz jakie głupoty potrafią lekarze wmawiać biednym
    laikom.Dlatego warto czasem uswiadomic komuś co jest prawdą a co wymysłem
    lekarza.I dla mnie przynajmniej jest super że sie tu udzielasz i zawsze cos
    doradzisz tak konkretnie a nie byle jak.I za to bardzo Ci dziękuję.
    Buziaczki
    Iza
  • 15.02.06, 21:15
    Dziękuję Dorotko i przepraszam mdorota11, poprostu sprawy nie bylo.
    pozdrawiam OLA
  • 16.02.06, 15:29
    Witajcie.Ten rok nie jest dla nas łaskawy. Martusia jest po kolejnej operacji.W
    połowie stycznia pojechałyśmy na badania kontrolne do Wrocławia.Okazało sie że
    w ciągu miesiąca pojawił sie szybko rosnący guz. Jesteśmy już po operacji i
    czekamy na wynik.Co do Poradnii Genetycznej w Szczecinie do badania miał
    prowadzić doc.Zajączek.Krew zbierano dwa lata temu.W ub.roku w lipcu na
    sympzjum odnośnie naszej choroby docent zapewniał że niebawem je rozpocznie.
    Badania te mają na celu określenie stopnia uszkodzenia genu i ewentualne
    spekulacje co do postępu choroby.
  • 16.02.06, 15:53
    no to czekamy....trzymajcie się ciepło
  • 16.02.06, 15:55
    Witajcie!
    Przede wszystkim buziaczki dla Martusi.Życzę jej duzo zdrówka.
    Co do tych testów co mówiłam to dzis dzwi=oniłam do mojej P.dr. Karpińskiej z
    Litewskiej i sa one rzeczywiście w Szecinie a ni jak mówiłam w
    Gdyni.Zadzwoniłam tam do Szczecina 0-91/4661565 i rozmawiałam z doc.
    Zajączkiem.Powiedział mi(wydawał się bardzo miłym człowiekiem)że jest to
    program naukowy, ze obecnie jest zapisanych 150 rodzin, ale że i tak badaja
    jakąś część tego genu, czy coś takiego(wybaczcie , ale w terminach medycznych
    jestem laik totalny i nie spamiętałam dokładnie)i to że np. ta częśc przebadana
    wykluczy NF1 to nie oznacza to że ktos nie jest chory.Sa to bardzo kosztowne
    badania i długotrwałe i ze narazie nie moga sobie pozwolić na przebadanie dość
    szczegółowe tego genu(chyba).Pytał mnie o szczegóły choroby w mojej rodzince i
    przyznał, że jeżeli chodzi o Zoskę i mojego męża Piotrka to wiadomo, nie ma
    watpliwości, ale jeżeli chodzi o mojego syna Filipa to powiedział że skoro
    prof.Jóźwiak określił ze raczej nie ma tej choroby(Fil ma 4 plamki) to mozna mu
    zaufać .Najlepiej by Filip przynajmniej do 14 lat był pod opieka przede
    wszystkim okulisty i by miał badane czy nie wystąpia mu te guzki Lisha.Bo w tej
    chorobie do tego wieku powinny już być.Filip miał badanie w lampie szczelinowej
    i nic nie wyszło.
    Powiedział też ten docent ze moga nas zapisać na ten program naukowy ale równie
    dobrze badania moga być i za 3 lata.
    No, to tyle.Mam nadzieję że coś zrozumiałyście bo nie potrafię operować
    medycznymi zwrotami.Czyli nadal wiem, że nic nie wiem.
    Buziaczki dla wszystkich.
    Iza
  • 16.02.06, 16:19
    no i wychodzi, że badania mojej córki niby w kierunku fakomatozy mają określić
    raczej czy jest to wrodzona wiotkość tkanki łącznej (to by tłumaczyło jej ONM).
    Rezonansu boję sie, bo wiąże się to z narkozą. Z tego co czytam, nawet jak
    dowiem się, ze córeczka choruje, to i tak to nic nie zmieni, bo leczenie jest
    objawowe ?
  • 16.02.06, 17:09
    mdorota: no tak to jest właśnie, leczenie objawowe, chociaż już pisałam, że ja
    wolałabym wiedzieć wcześniej, to zadbałabym wcześniej o rehabilit. ruchową i
    umysłową
    Izasia: guzki Lischa nie są obowiązkowe w NF, tak jak cała reszta oprócz plam,
    to tylko jakiś %, pojawiają się z wiekiem, ale nie muszą.Oby Filip nie miał
    NF,no i wszystko na to wskazuje:) :) :) ale są chorzy, którzy mają i 50 lat, a
    są bez guzków. Sorry, nie straszę, brak guzków Lischa nie jest kryterium, po
    prostu. Może przeprowadzimy jakies sympozjum naukowe dla lekarzy, nauczyliby
    się od nas dużo!!!!:)
  • 16.02.06, 18:07
    Dzięki Dorotko!
    No widzisz, ten docent tak mi powiedział.Dlatego tak sobie myslę że warto
    zawsze napisać co sie wie, bo niestety lekarze czesto mówia cokolwiek, byle
    zamydlic oczy.Powiem szczerze że zadzwoniłam tylko by upewnić sie co i jak.Ja
    pogodziłam sie z tym że mam recklinghausenki w domku.Pewnie, ze chciałabym by
    choc Filip nie był chory, ale nie nastawiam sie że jest napewno zdrowy, wole
    sie kiedyś miło rozczarować.Napewno nadal, tak jak Zocha, będzie pod opieka
    tych samych specjalistów.Filip dokładnie wie co to za choroba, wie jakie sa jej
    objawy, ale nikt go nie straszy i nie opowiadamy skrajnych przypadków.Nie
    chcemy by było tak jak u Piotrka ze do 30 roku zycia nic nie wiedział o tym ze
    jest chory na NF1.Lepiej by oboje dokładnie wiedzieli że istnieje taka choroba
    i na czym ona polega.Co do Zośki i Piotrka to nie mam watpliwości.A co kiedyś
    bedzie...tego nikt nie wie i nie mam zamiaru sie zbytnio tym zamartwiać.Dla
    mnie najważniejsze jest to by dzieci i Piotrek byli pod dobra opieka lekarską,
    by mieli robione badania co jakis czas, a kiedyś....napewno cos sie
    ruszy...napewno bedzie dobrze!!!!!
    I dziękuje Dorotko za wytłumaczenie.
    Buziaczki!
    Ide robić jedzonko mężowi, bo zaraz przyjedzie głodny jak wilk!!!!!!
    Nie mam zamiaru by mnie zjadł!
    Iza
  • 16.02.06, 18:10
    Witajcie moje drogie!
    Ja mam podobne dylematy jak mdorota, boję się i narkozy i diagnozy...
    Jak czytałam dzisiejsze posty to jestem wściekła, że nasze państwo nic w tym
    kierunku nie robi. Jak alkoholików leczyć to są pieniądze a jak nasze dzieci to
    ich nie ma. To jest poprostu chore państwo. A jak się okaże, że moja córeczka
    ma tę drugą chorobę- Prad.Willego to już wogóle przechlapane. Koszt miesięcznej
    kuracji wynosi 3 tys. i NFZ nie finansuje leków. Skąd wezmę te pieniądze, zeby
    jej pomóc...?
  • 16.02.06, 18:46
    Oleńko!
    Nie denerwuj się teraz, nie warto.Bedziesz myślała jak bedziesz wiedziała co i
    jak.Miejmy nadzieje że to nie ta druga choroba.A jezeli chodzi o rezonans to
    powiem szczerze ze naprawde nie masz się czym denerwować!Trwa naprawdę
    szybciutko i chociaz cokolweik sie wyjaśni, a Weroniczka sobie pośpi, nic sie
    nie martw.Zośka po rezonansie, po jakis 30 minutach od skończonego badania,
    wstała jak gdyby nigdy nic i zaczeła się bawić.Naprawdę nic jej nie było!Jak
    obserwowałam inne dzieci to też dobrze znosiły narkozę.Pewnie że każda narkoza
    niesie ze soba jakieś ryzyko, ale z drugiej strony każde nasze wyjście na ulicę
    tez jest ryzykiem, bo wiele jest np. wypadków samochodowych, można złamac nogę
    itp.
    Musisz sobie powiedzieć że to dla jej dobra i już.Naprawe pozytywne myślenie
    bardzo pomaga.
    Będzie dobrze!!!!
    Całuski
    Iza
  • 16.02.06, 19:57
    Ola, najpierw potwierdż, co Jej jest, oby się udało potwierdzić...potem
    napisz...ok?Co do rezonansu: Iza ma rację, oni dają płytkie uśpienie, nie
    takie, jak do operacji, ot, żeby sobie dzieciaczyna pospała:)Skąd jesteś, z
    Gdańska?Może trzeba gdzieś puścić info o szukaniu świetnego neurologa w
    Trójmieście, żeby zróżnicował między NF a Prot., Może na forum reckli?Ja za
    jakiś czas dzwonię do Bydg., może za dwa tygodnie, popytam p. dr, może tam jest
    ktoś zorientowany w NF i mogłabyś się udać, przecież trzeba albo potwierdzić,
    albo zaprzeczyć!Ale najpierw poczekajmy na badanie NF, czy w Prot. są jakieś
    typowe zmiany w mózgu? Wiesz coś o tym? Bo w NF nie musi być nic,brak czegoś
    nie wyklucza choroby. Po co ten rezonans, czego tam szukają?
  • 16.02.06, 20:41
    Dzięki Izuniu i Dorotko za słowa pociechy!
    Rezonans ma pomóc w znalezieniu przyczyny wiotkości. Może być tak, że wykluczą
    i jedną i drugą chorobę. Z objawów NF1 ma plamki, z objawów z.P.Williego
    wiotkość. Pozdrawiam i dziękuję
    P.S właśnie symuluje kaszel, zeby przychodzić do niej do łóżeczka. Aha
    zapomniałam powiedzieć, że mówi ma-ma-ma
  • 17.02.06, 08:30
    Ja jestem z gdańska. Mam namiary na podobno super neurologa z AM. Tylko sama
    tego nie sprawdziłam, wiem to z netu, wyszperałam na jakimś forum. Jesteś Ola z
    gda?
    Powiedzcie, jak to jest z tymi plamkami? Czy 0.5 cm czy 1.5cm to średnia która
    nas ineresuje. No i w jakim tempie przybywają. Jedna na rok, czy 6
    miesięcznie...?
    U nas na szczęście przez ONM nie jest zaniedbywana postawa, ponieważ jest
    rehabilitowana od 5m-ca życia.
  • 17.02.06, 09:42
    Witaj mdorota!
    Ja jestem z Gdyni. Moja córeczka jak się urodziła, nie miała rzadnych plamek.
    Trafilismy z nią do neurologa w Gdansku z powodu drżenia nóżek i wielu cech
    wcześniaczych, a była dzieckiem z ciąży donoszonej. Po miesiącu była wizyta
    kontrolna (2 dni wczesniej zauważyłam 2 plamki na nóżkach wielkości paru
    milimetrów).Na wizycie neurolog odrazu zwróciła uwagę na te plamki a w tym dniu
    pokazały się kolejne 3. Za kilka dni doszły jeszcze 3 i od 2 miesięcy nie
    pojawiły się nowe. Wszystkie plamki się powiekszają. Największa ma 2 cm. W
    czwartek jedziemy do AMG na rezonans.
    Córeczkę rehabilitujemy od 4 m-ca, metodą Bobathów. Obecnie staram się o
    rehabilitację m. Vojty.
    Ile ma twoja córeczka? I jeśli możesz podaj mi namiary na tego neurologa, choć
    nasza p dr jest super i mam wrażenie, że sie zna. Najgorzej było z okulistką,
    nawet nie wiedziała czego szukać.
    POZDRAWIAM OLA
  • 17.02.06, 08:33
    Czy to stowarzyszenie które powstało jesienią w Bydgoszczy ma jakąś stronę
    internetową? Ktoś wie z kim się kontaktować w tej sprawie ? Dla takich
    stowarzyszeń są też dostępne pewne pieniądze, które możnaby wyrwać na przykład
    na prowadzenie tych testów lub inne badania. Zawodowo zajmuję się funduszami
    europejskimi i myślę, że jest szansa zdobycia takich pieniędzy dla
    stowarzyszenia.
  • 17.02.06, 09:47
    Witajcie!
    Co do plamek to chyba nie ma jakiejś reguły w ich przybywaniu.Znam osoby które
    w dorosłym zyciu maja tylko kilka plamek.Mój Piotrek do 6 roku życia miał
    podobno tylko 3 plamki, ale tesciowa nie pamieta dokładnie w jakim tempie
    przybywały.Obecnie jest cały w plamkach wiekszych badź mniejszych,
    piegach.Raczej nie ma na twarzy, zreszta ma ciemną karnację.Oprócz tych plamek
    kawy z mlekiem ma tez takie same plamki białe.Co do Zoski to w wieku 5 miesięcy
    miała 13 plamek, w wieku 6 miesiecy 40 plamek, po miesiacu jakos miała juz 60
    plamek i chyba w wieku 8-9 miesiecy miała juz 113 plamek(większych i
    mniejszych).Obecnie nie licze bo mi sie dwoi w oczach.Widze natomiast ze te
    malutkie są coraz wieksze , bo nawet Zocha zaczęła je juz zauważać i jest dumna
    i blada z nich i wszystkim chodzi i pokazuje.Ma najwieksze na pupie, na
    nóżkach, na brzuszku, mniejsze pod paszkami i w pachwinkach.Wiem tylko(to
    opinia lekarza więc ...nie wiem czy wierzyć juz czy nie)że ilość plam i
    szybkośc ich przybywania nie świadczą o tym że np. będzie miała też tak dużo
    guzków itp. Nie ma reguły.Ja uważam że plamki są śliczne i...mam orginalne
    plamiaski w domku.Oby tylko takie były problemy to będe szczęśliwa.Oczywiście
    liczę sie z tym że pewnie będą guzki ale obecnie nie myślę o tym zbyt
    intensywnie bo równie dobrze moze ich u Zośki nie być.Piotrek dzięki Bogu nie
    ma wiekszych problemów(chyba że coś wyjdzie po badaniach na które czeka).
    Co do Stowarzyszenia to jak zwykle Dorotka będzie wiedziała więcej bo w tej
    kwestii jestem niezorientowana.
    Buziaczki
    Iza
  • 17.02.06, 10:10
    mdorota:5-6 plam o minimum 0,5cm. Pojawiają się już przy urodzeniu, lub
    zazwyczaj w pierwszych latach z. Nie ma chyba czegos takiego, jak ile na
    miesiąc, czy rok. Jak wszystko w tej chorobie - absolutna dowolność. Nie ma
    dwóch identycznych przypadków. Mój syn miał ich z 6 jak się urodził, spore
    były, wydłużone, 1cm na 2cm na przykład, potem, nie wiem kiedy pojawiły się
    kilka innych plam, potem wysyp guz€w, guzków i guzeczków, dawno przestałam
    liczyć :)
    Don Rafaello:stowarzyszenie dopiero zostało zarejestrowane, w lutym nadeszło
    potwierdzenie z KRS-u, dopiero po zebraniu zarządu chyba będą ustalane dalsze
    sprawy, w tym również np. starania o organizacją porządku publ. - chodzi o 1%
    podatku, ja tym jestem zainteresowana, bo znam troche osób i firm,które
    zaoferowały kiedyś pomoc w tym zakresie.Myślę, że kontaktować się najlepiej z
    dr Wojtkiewicz, ona to prowadzi. Ja jestem tzw. członkiem założycielem, nie
    mogłabym tak często dojeżdżać do Bydg., ale staram się robić coś tu, w Wa-
    wie.Strona internetowa będzie, już są pewne przymiarki.
  • 17.02.06, 10:53
    wczoraj dostaliśmy regon
  • 17.02.06, 11:02
    Martusia urodziła sie z jedna plamką na pośladku,myślałam że to znamię.Gdy
    miała ok.6 m-cy pojawiło sie kilka następnych. Wysypy pojawiają sie
    okresowo.Teraz ma ich całe mnóstwo.Mówię do niej że jest moją biedroneczką,ale
    były i przykre momenty gdy dzieci w przedszkolu zauważyły plamki i dokuczały
    jej.
  • 17.02.06, 11:15
    kiedyś kontaktowałam się z jadną panią- bo sama usiłowałam założyć
    stowarzyszenie, ale mi nie wyszło- która miała pomysł, żeby je nazwać
    Biedronka :) :) :). Ja na innym forum piszę, jakie problemy ma mój syn w
    szkole z powodu "inności"...przykre to wszystko...Ja się cieszę, że jest tyle
    osób z tym problemem..noo, rozumiecie, o co mi chodzi!!!Przez długia lata
    myślałam, że nikt nas nie chce, tzn. Iwo - chory, otoczenie nieprzyjazne,
    lekarze niechętni, traktowali mnie jak intruza,badań żadnych, bo brak pieniędzy
    na coś, co i tak jest nieuleczalne... informacje zerowe, 8 lat temu internetu
    nie miałam... dostałam z USA informatory o NF z tej fundacji, (podaję adres,
    tam są też linki do testów na NF www.nf.org ) teraz jest lepiej. Ciepłe
    pozdrowienia dla wszystkich!!!
  • 17.02.06, 11:18
    nie testy do badań na NF, tylko do nowych leków testowanych klinicznie do
    leczenia NF
  • 17.02.06, 11:25
    Znam te problemy... . Pytania dlaczego mam te plamki... . Co do lekarzy to
    szkoda słów, część udaje że nie widzi plamek-do takich chodzę tylko po
    skierowania i recepty bo do tego sie tylko nadają.Dobrego okulistę trzeba
    szukać ze świeczką,to samo dotyczy genetyków nie wspominając o chirurgach.Do
    genetyka jeżdżę do Szczecina , chirurga onkologa mam we Wroclawiu a mieszkam w
    Dąbrowie Górniczej.
  • 17.02.06, 12:04
    no tak, ja mieszkam w Wa-wie,pewną diagnozę Iwo dostał w ...Hamburgu, opiekę NF
    Iwo ma teraz w Bydgoszczy,a operacji podjęli się w Katowicach... Może się
    mijamy gdzieś w Polsce?
  • 17.02.06, 18:49
    Moja Ola ma 15 m-cy, pod opieką neurologa jest od urodzenia z powodu wiotkości
    i innych przejść. Chodzimy do dr Raif w szpitalu na zaspie. Idę na koniec
    lutego z wizytą, więc będę pytać o te plamki. Bo teraz trzy maleńkie na udku
    łączą się w jedną większą. Na plamki zwróciła uwagę dr Sroka, która przyjmuje
    na Jaśkowej Dolinie, ale my trafiłyśmy do niej w Ośrodku Wczesnej Interwencji
    na Przymorzu.
    A wy do kogo chodzicie? Gdzie masz rehabilitację?
    Super hiper neurolog to
    dr Pienczk neurolog z AM neurologii rozwojowej, przyjmuje w Gdyni Orłowie obok
    Klifu, Goplany 1, tel 601 642 203. Chyba umówię się z nim na wizytę, ale
    najpierw poczekam na wizytę w szpitalu.
    Czy te plamki jakoś odcinają się np. jaśniejszym na obrzezach kolorem od skóry?
    Jak mają mieć 0.5cm to myślę, że Ola kwalifikuje się do obserwacji...
  • 17.02.06, 19:10
    takie wymiary plamek podają informatory amer.Iwo ma plam(k)i różne,
    nieregularne, różnej wielkości. Jedna, pod pośladkiem jest duża 1,5cmx2,5 cm i
    blada,nieco ciemniejsza od skóry, inna, na plecach, okrągła, jest prawie
    czarna, to nie kawa z mlekiem, tylko czekolada, a jeszcze innej nie widać zimą,
    tylko latem,jak się opali na ręku ma...jasną plamę... Pisz, co Tobie
    powiedzą :)
  • 17.02.06, 19:24
    Jak tylko wyjdziemy z AMG to napiszę co powiedzielli lekarze. Mamy mieć tam
    konsultacje z różnymi lekarzami. Być może spotkam tam dr Pienczk, jeśli nie, to
    wybiorę sie prywatnie. Dzisiaj zauważyłam nową plamkę u malutkiej, czyli ma ich
    9.Weronisi plamki sa ciemniejsze od skóry.
    koikor:Czy u twojego synka występowały problemy z układem trawiennym, typu
    żołądek, wątroba itp.?
  • 17.02.06, 21:13
    wiesz, trudno mi odpowiedzieć. On nie cierpi owoców i warzyw,chyba coś w tym
    jest,staram mu wpakowywać te rzeczy, ale czasami żle zareaguje. Poza tym to
    trudno rozważyć, Iwo jest "zaguzowany" od wewnątrz, ogromny nerwiak wisi mu na
    kręgosłupie, ale też ma zawaloną miednicę, trochę poprzesuwane narządy przez te
    fafoły.. Mam wrażenie, że nie potrafi zjęść więcej na raz, bo wymiotuje, jak
    coś na siłę dopchnie.AAle to nie jest generalnie jakiś problem, no taki, żeby
    to zaprzątało myśli. Mam wrażenie, że ma niecowiększą wrażliwość, ale tak
    raczej w granicach normy. Czy wiązać to z NF?nie wiem. No i 6 lat bierze
    ketotifen, może tez to jakoś uwrażliwia. Wątroba? W worku wątrobowym ma też
    guzy, więc mogą żle wpływać na pracę tego organu. Wyniki wątr. Iwo ma
    nienajlepsze, ale pani dr jeszcze się tym nie niepokoi, chociaż za każdym razem
    sprawdza, jeszcze w granicach normy, ale bliżej progu. Tu też wpływać może
    ketotifen. Jak będę następnym razem, to dopytam, jakoś wobec innych problemóe
    ten wydał misię niezabardzo istotny. Pa
  • 17.02.06, 21:19
    Dziękuję za odpowiedź. Czy te wszystkie guzy o których piszesz pokazał rezonans?
    Moja starsza córka jak była mała i bardzo chorowała dostawała zaditen- to jest
    odpowiednik ketotifenu, więc znam ten lek.
  • 17.02.06, 21:28
    zaditen i ketotifen to dokładnie to samo, tylko ket. tańszy. Jak przez 6 lat
    bierze się 2 tabl. dziennie czegoś, co w ogóle niewiele daje, to bierzesz
    tańszy :). Te wszystkie guzy pokazuje rezonans. Tomografu w ogóle nie robie. W
    budgoszczy zdecydowali jeszcze o badaniu PET-em, to jest to super dobre i super
    drogie badanie, o którym mówili czasami w TV. Iwo ma podejrzenie o
    zezłośliwienie takiej masy guzów. Właściwie powinien mieć już nowy PET.
    Poprzedni nie potwierdził procesu złośliwego, a inaczej nie da się u Iwa zrobić
    badań histopatologicznych, no bo jak pobrać próbki z kilkuset guzów, guzków i
    guzowisk?
  • 17.02.06, 21:39
    czasami robi się też ppo prostu USG, żeby sprawdzić, co tam jest, ale u mojego
    dziecka USG już dawno przestało mieć sens...:(Ale jak są jakieś pojedyńcze
    guzy, to między rezonansami można robić USG, po co narkoza. Acha, dziewczyny,
    Iwo diagnozowany był w wieku 5-6lat, ale ja od początku wchodziłam z nim na
    rezonans, mimo czasami protestów i zdziwienia personelu, pozwalało mi to
    uniknąć narkozy. Wasze dzieci jeszcze malutkie, więc to może być trudne,
    oczywiście. Ja tłumaczyłam Iwasiowi istotę tego badania, mówiłam, że nie może
    się porucszyć ani troszkę, obiecywałam jakąś atrakcyjną nagrodę za dzielność no
    i czły czas trzymałam za nóżkę,żeby mnie czuł i mówiłam, żeby słyszał. Poza tym
    umawiałam się z osobą roboiącą badanie, żeby uprzedzała nas o każdej zmianie
    dżwieku, to Iwaś uprzedzony nie podskakiwał i z a w s z e się udawało.
  • 17.02.06, 21:39
    Mam nadzieję, że w tej chorobie Iwo jest dzielny. Aha, zapomniałam powiedzieć,
    że odnalazłam stronę, którą mi podałaś odnośnie recli. Bardzo ci dziękuję za te
    wszystkie odpowiedzi. Jak u nas postawią diagnozę to będę się pytała troszkę
    więcej...
  • 17.02.06, 21:45
    zawsze do usług! Czuję się potrzebna, poza tym tak dostałam w d.... brakiem
    informacji, że najchętniej postawiłabym jakieś banery z podstawowymi info. dla
    lekarzy i pacjentów. Wiesz, w Katowicach jedna miła pani dr powiedziała, że
    pisali tam pracę naukową, 2 lata temu na temat błędów diagnostycznych i w
    postępowaniu (badania, zalecenia) i fakomatozy, ze szczegółnym uwzględnieniem
    NF są na 1 miejscu!
  • 17.02.06, 21:51
    Przedemną jeszcze długa droga i pewnie przyjdzie mi sie wiele jeszcze nauczyć.
    Przeraża mnie tylko ta niewiedza lekarzy!!! A wyobraź sobie kogos kto nie miał
    styczności z tym forum, każdy kit mu wcisną. Ja sama widzę to po lekarce
    okulistce!!! jak usilowała mi wmówić, że dziecko ma toksoplazmozę!!!
    Dlatego cieszę się, że sa takie osoby jak Ty i mogą nam pomóc swoja wiedzą i
    doświadczeniem.
  • 17.02.06, 22:19
    Dla mnie numerem roku jest "skrzeczący głos, sucha sora i sterczące włosy".
    Może tą lekarkę podać do jakiegoś konkursu w katogorii - medyczny dowcip roku?!
  • 17.02.06, 21:45
    Weronisia miała robione usg zaraz po urodzeniu (na usg ciążowym widać było u
    niej powiększoną nerkę) i okazało się, że z nerką wszystko w porządku tylko
    wątroba jest powiększona. Dlatego pytałam czy Iwo miał problemy z żołądkiem,
    wątrobą. Ostatnio jak była szczepiona pediatra zwróciła na to uwagę. Ale może
    nie ma to związku z tą chorobą.
  • 17.02.06, 21:54
    ja nie wiem wszystkiego, piszę po prostu o tym, czego sama się dowiedziałam z
    dużym prawdopodobieństwem pewności, że tak jest, ale ja nie lekarz, jeno matka,
    mylić się mogę
  • 17.02.06, 22:52
    No proszę!Ale tu się klubik wieczornych ploteczek zrobił!!!!Oluś napisałaś mi w
    mailiku że sobie tu gaduszycie z Dorotka a ja....cały czas sobie czytam plotki
    tylko że na innym forum!!!!Gdybym wiedziała ....buuuuuu
    Następnym razem się dołączę,i może mnie też się nasuną jakies pytanka.Narazie
    to bym chciała żeby ten mój mąż wreszcie dojechał do tego szpitala kolejowego w
    Międzylesiu i zawiózł to swoje skierowanie!Zawsze mówi że zawiezie w
    poniedziałek...i tak co tydzień od października!Jest zapisany na badania i
    czeka ale jakoś mu się nie śpieszy !Poczytałam sobie cosik i piszcie piszcie to
    się chociaż człowiek podszkoli.
    Kolorowych snów.
    Buziaczki dla wszystkich
    Iza
  • 18.02.06, 13:02
    a ja znowu z tymi plamkami...
    widziałyście jak one się robią? Ola na nóżce takie ciemniejsze przebarwienie,
    ale ciemniejsze minimalnie, ja je widzę (ale równie dobrze mogę mieć jakieś
    zwidy) bo jest wielkości paznokcia dorosłego. Patrzę i zastanawiam się, czy
    będzie ciemne, czy to taka skóra...Ostatnio trzy tycie podrosły i połączyły się
    w jedną większą, ae jeszcze widać, że byly oddzielnymi plamkami.
    Może głupio piszę, ale cóż...
  • 18.02.06, 13:34
    U mojej Zośki to jak się pojawiały to tak jakby wyłaniały sie spod skóry, były
    takie ledwo widoczne...a potem coraz bardziej i bardziej i już tak jakby były
    na wierzchu.Nie wiem czy dobrze to opisuję ale nie potrafię inaczej.Teraz to
    juz nie zwracam tak na to aż takiej uwagi ,tylko widzę że one są coraz bardziej
    widoczne, te maleńkie powiększają się.Niektóre są takie dość ciemne,a niektóre
    jaśniutkie.
    Buziaczki
    Iza
  • 18.02.06, 14:03
    ja mam wrażenie, że u Iwa już się nie pojawiają, ale te, co ma (niezadużo 12-
    14, FACET W TYM WIEKU NIE DAJE SIĘ TAK ZA DOKŁADNIE OGLĄDAĆ :)), są różne,
    jeśli chodzi o hmmmm natężenie barwy. jak pisałam, jedna jest jaśniejsza i
    widać ję, jak się Iwo opali, a może to takie miejcse, które sie nie opala?. Nie
    umiem nic powiedzieć, jak to się tworzyło, bo się tym nieprzejmowałam, bo nikt,
    przez 5 lat nie powiedział mi, że to cośkolwiek znaczy!!! ot, było i tyle,
    ludzie mają pieprzyki i myszki, co może oznaczać jakaś śmieszna plamka, a nawet
    kilka?Wiem, że raczej większość miał przy urodzeniu, bo....podobały mi sie te
    znamionka. Zawsze go przy przewijaniu całowałam w jedną na brzuszku...
  • 19.02.06, 10:38
    Witajcie!
    Ja tak z ranka wpadłam tu by sie pochwalić!Pamiętacie jak pisałam w styczniu że
    byłam na porodówce z moją siostrą cioteczną Justynką(25 godzin)i że moja
    siostra urodziła slicznego Igorka?Właśnie wczoraj moja siostra powiedziała mi
    że chce bym została mamą chrzestną Igorka!!!!Nawet nie wiecie jak ja się
    cieszę, aż sie popłakałam bo...nawet sie tego nie spodziewałam.Jestem taka
    szczęśliwa!Chrzciny dopiero w czerwcu, ale ja juz się nie mogę doczekać.Mam
    jedna chrześnicę u swojego braciszka rodzonego ale to juz panna mająca prawie
    17 lat!
    Igorek jest cudny-jak kazde dziecko zresztą, i najważniejsze zdrowiutki.
    No to sie wygadałam!
    Buziaczki dla wszystkich
    Iza
  • 19.02.06, 12:13
    w końcu Go odebrałaś,prawda. Cieszę się razem z Tobą!
  • 19.02.06, 12:47
    W tym sęk że go nie odebrałam, bo po tych męczeńskich 25 godzinach zrobiono jej
    cesarkę!Ale i tak się bardzo cieszę że byłam tyle godzin z nią.
    Dzięki Dorotko !
    Buziaczki
    Iza
  • 19.02.06, 14:12
    Byłaś, na jedno wychodzi!
  • 19.02.06, 20:00
    Cieszę się razem z Tobą. Jesteś tak cudowną osobą Izuniu, że jak będę jeszcze
    miała kiedyś dziecko to też Ciebie poproszę na matkę chrzestną.
    Igorek może być dumny...Ja do swoich babeczek nie mam wymarzonych
    chrzestnych..Pozdrawiam OLA
  • 19.02.06, 20:07
    Ola, a Ty na internetowe ciotki?, tzn ciocie ?
  • 19.02.06, 21:36
    Oluś!!!!!
    .....nawet nie wiem co powiedzieć!Wielkie dzieki!Uważaj bo urosnę od tych
    komplementów i....mój Piotrek bedzie miał wielką herod babe w domu!Już i tak
    jestem od niego wyższa a co dopiero teraz...rosnę i rosnę!Tak własnie działaja
    na mnie te komplementy!
    Ale czy ja zasługuję na takie komplementy...?Chyba nie, aż taka cudowna to nie
    jestem, A wrecz przeciwnie...Piotrek powiedział że mam coś z czarownicy, bo co
    powiem to się sprawdza!
    Dzięki .
    Buziaczki dla Was wszystkich.
    Iza
    P.S. A tak wogóle to nasze dzieciaki maja sporą ilość cioć!
  • 20.02.06, 07:14
    GLAMIRE1:
    Proszę o kontakt z podaniem innego adresu- napisałam do ciebie 10 wiadomości i
    żadnej nie mogę wysłać. Czekam na informację. OLA
  • 20.02.06, 11:27
    Musze się z wami podzielić radością.Martusi guz jest łagodny.Kamień spadł mi z
    serca.Trzy tygodnie życia w strachu, ale to już za nami.
  • 20.02.06, 11:29
    Dorotko co to za badanie PET.?Żaden lekarz o nim nie wspominał. Na czm polega.
  • 20.02.06, 12:12
    to rolls-roys wśród badań radiologicznych. Zaden lekarz nie mówi, bo jest ono
    niedostępne i jest afera z tym związana. Zaznaczam, że nie używałam żadnych
    znajomości!!!U Iwa było podejrzenie o zezłośliwienie, czego żaden rezonans nie
    wykryje, natomiast, żeby pobrać komórki do badania, musiałby mieć normalną
    operację, i na dodatek nie wiadomo, z którego guza bardziej.Prof. Wys.
    obejrzawszy rezon. Iwa się zamyślił, po czym po paru godz. zaproponował to
    badanie, zaznaczając, że jeśli nie znajdę na to czasu w tym terminie
    (zrezygnowałam z wycieczki do Włoch!!!, pierwszej naszej rodzinnej!!!)to
    ewentualnie mogę zrobić je sama za sumę...ok.8000zł.
    PET = Pozytonowa Tomografia Emisyjna = polega na podaniu osobie radioaktywnego
    odczynnika, w przypadkach onko. to jest radioaktywna glukoza chyba,komórki
    złośliwe rakowe odżywiają się glukozą, tak, że jeśli w organiżmie gdzieś one
    są, to w tym miejscu widać na zdjęciu ich zwiększony metabolizm, to znaczy te
    miejsca są ciemne, zdaje się.PET wykrywa w ten sposób podobno nawet pojedyńcze
    kom. rakowe i w ten sposób pozwala na precyzyjne wykrycie raka. Jest afera, bo
    ten aparat jest tylko jeden w Polsce i NFZ nie chce pokrywać kosztów tych
    badań. A można byłoby badać kobietu z rakiem piersi, albo przerzuty albo
    chociażby nasze guzy !!! Jest nieco inwazyjny, bo zdjęcia robi się metodą
    tomografu(więc na zasadzie roentgena), a i dożylnie glukoza radioaktywna, ale
    na jedno badanie podaje sie tyle radioaktywności, ile np. otrzymuje stewardessa
    w ciągu całego roku pracy w powietrzu, co uznaje sie za wartości minimalne.
    Wobec jednak np.konieczności zrobienia pełnej operacji, narkozy, nietrafienia w
    tego właściwego guza, niewykrycia gdzieś indziej raka itd, to jest to
    fantastyczne badanie! U Iwo, mimo tego, że paskudnie to wygląda, PET nie wykrył
    nigdzie komórek rakowych. Jedyny aparat PET znajduje się w Instytucie Onkologii
    w Bydgoszczy ( w Niemczech jest ok.20).
    Amerykanie pokazali gdzieś wyniki badań pacjentów NF, u których na podstawie
    rezonansu i innych można było domniemywać o zazłośliwieniu (np. szybki rozrost
    tych glutów nasuwa takie podejrzenia).30 takich osób poddano PETem i
    potwierdził się proces złośliwy u 11 osób! TZN, że pozostałe niepotrzebnie
    miałyby chemię albo operację! U Iwa była rozważana chemia, po PET-cie sprawa
    stała się nieaktualna. Zaznaczam, że Iwo ma tego tak dużo, że nie sposób pobrać
    wycinków z całego ciała.
  • 20.02.06, 12:20
    oczywiście cieszę się, że nie ma u Was niczego złego. Ta choroba jest okrutna,
    mimo, że większośc guzów nie ulega zezłośliwieniu, a tylko cholernie utrudnia
    życie, to jednak nie wiadomo, który i kiedy może się jednak zezłośliwić.
    Rozumiem Cię, ja też żyję na wiecznej beczce prochu.Czasami tak myślę obrazowo
    że do tej beczki strzela jakiś pijany, złośliwy troll z zawiazanymi oczami. Daj
    Boże, oby nigdy nie trafił...
  • 20.02.06, 13:28
    Dziekuje ci bardzo za obszerne wyjaśnienia.Jest to rewelacja dla naszych dzieci.
    U Martusi było podejrzenie złośliwego guza dlatego przeszła operacje, a można
    bylo tego uniknąć. Teraz juz wiem o super aparacie i mam małego asa w rekawie.
    Cały czas chodzi mi po głowie żeby nagłośnić naszą chorobę w mediach- czy ktoś
    tego próbował?
  • 20.02.06, 14:34
    Sam nic nie wskórasz,ale warto byłoby opublikować w internecie listę
    poparcia,pod którą każdy elektronicznie mógłby się wpisać,taką petycję z
    wieloma nazwiskami można np. wysłać do premiera lub ministerstwa zdrowia, z
    tymże co ważne aby "do wiadomości" dostały też stosowne media - już one zadbają
    aby była na tę petycję jakaś konkretna reakcja a nie tylko wrzucenie jej do
    kosza.
  • 20.02.06, 15:40
    donrafaello!Masz rację. Może ta opcja internetowa by coś dała, ale czasami
    zaczynam wątpić w skuteczność takich działań. Chyba 5 lat temu był program w
    TV, mówiła w nim jedna dziewczyna chora, ja też mówiłam o beznadziejności
    leczenia, pisałam artykuł do"Integracji", była konferencja (2004r. listopad w
    Międzylesiu), gdzie było trzech specjalistów od fakomatoz, walczących o te
    sprawy prof.prof.Wysocki-NF, Jóżwiak- stwardnienie guzowate i Lubiński- jakieś
    Hippla coś, sorry, nie pamiętam nazwy. Byli przedstawiciele NFZ i
    MIn.Zdr.Mówili i lekarze i pacjenci o formalnych trudnościach leczenia, ja na
    potrzeby dziennikarzy "oddałam" swoje dziecko, powstał artykuł w Polityce,( o
    którym pisałam) z wymownym tytułem Białe plamy medycyny, była TV na oddziale w
    Bydgoszczy...efekt? Jak powiedział jeden z walczących lekarzy z
    przekąsem: "...w ministerstwie już wiedzą, że są fakomatozy"...
    Może to stowarzyszenie, może powinniśmy pisać petycje, grupowo i indywidualnie,
    ale trzeba to robić ostroznie, żeby nie zaszkodzić lekarzom, np. między nami!
    pani dr Wojtkiewicz zajmuje się wszystkimi, ale de facto jest pediatrą, może
    miec problemy, że przyjmuje dorosłych...
    donrafaello, fakty sa takie, że coś musimy robić, kropla drąży skałę, takie
    jest moje stanowisko :)
  • 20.02.06, 15:48
    donRafaello: jeszcze jedno, przed tą konferencją wysłałam maile do wielu gazet,
    dzienników i tygodników, odezwała się tylko polityka.Może nieumiejętnie to
    robiłam :(
    krak: wieczorkiem napisze Tobie jeszcze o PET, ale teraz gonię do kuchni,
    rodzina chce jeść
  • 20.02.06, 17:39
    Krak: teraz to, co jeszcze wiem na temat PET. Ja jestem zwolennikiem tego
    badania, ma ono zresztą ogromne walory właśnie w onkologii, ale możesz się
    spotkać z niechęcią lekarzy. Nam skrytykowano nawet wynik badania PET. Otóż
    kazde badanie ma ustalony jakiś tam schemat. Wyniki PET podaje się w tzw.
    jednostkach SUV. Chyba jeszcze nigdzie w świecie nie są ustalone te parametry
    SUV dla NF.Złośliwe komórki dają zazwyczaj wyniki w dziesiątkach w setkach i
    tysiącach SUV, zdrowe tkanki to zero SUV. U Iwa miejsca zaguzowane wykazały od
    1.0 do 2.9 SUV, więc trudno powiedzieć, że to są zdrowe tkanki, ale tez nie
    klasyczne zezłośliwienie. PET nie różnicuje też za dobrze między chyba procesem
    zapalnym. Ja usłyszałam od takiego jednego "no i co Pani dało, skoro
    jednoznacznie nie można wykluczyć raka?". Moim zdaniem dało, bo SUV był mały, i
    może wskazywać, że te guzy normalną tkanką nie są, ale złośliwą też nie.Pa
    zagmatwałam?
  • 21.02.06, 07:48
    Cała ta choroba jest bardzo zagmatwana.Gdyby Martusia miała zrobione to badanie
    to dzisiaj nie byłaby po czwartej operacji.Lekarze boją sie tego czego nie
    znają i jest nowe,więc najlepiej mówić że to nic nie da.Druga strona medalu to
    wysokie koszty tych badań,po prostu nikt nie chce ponosić kosztów tych badań.
    Dwa lata temu robiłam Martaśce badanie na osteopotroze-po jego wykonaniu
    powiedziano mi że nie ma dla niej normy,bo nie chciało się nikomu przeliczyć.
    Badanie na osteoporoze można wykonać w Szczecinie metodą usg-czyli bez
    szkodliwego promieniowania.Byłam i sprawdziłam.Dziękuje Ci bardzo za
    informacje.Jeżeli coś może chronić nasze dzieci przed niepotrzebnymi operacjami
    to ja jestem za.
  • 21.02.06, 09:09
    Jeśli mielibyśmy coś "zdziałać" w tym temacie to jestem chętny i gotowy do
    pomocy.
  • 21.02.06, 10:48
    donRafaello:jak tylko się czegoś dowiem "u żródła', to dam znać. Przekażę
    równiez pani dr info na temat Twoich chęci i możliwości, dobrze? Zresztą,
    jesteście sami pod opieką poradni w Bydgoszczy.Jestem szczęśliwa, że udało się
    założyć to stowarzyszenie, ja nie potrafiłam tego zrobić tu w Wa-wie
  • 21.02.06, 11:44
    Postanowiłem że będę Wam "podrzucał" wiadomości związane z możliwościami
    dofinansowania działalności w obszarze ochrony zdrowia - kiedy to
    stowarzyszenie będzie miało już odpowiednie umocowanie prawne będzie mogło
    samodzielnie aplikować o dotacje zewnętrzne na swoją działalność. W tym temacie
    powiem dzisiaj tyle, że 14 lutego Komisja Europejska ogłosiła zaproszenie do
    składania wniosków w ramach tzw. wspólnotowego programu działań w dziedzinie
    zdrowia publicznego na lata 2003—2008 (Programme of Community Action in the
    Field of Public Health 2003 to 2008). Termin składania wniosków upływa 19 maja
    br. Jednym z celów programu jest promocja zdrowia i zapobieganie chorobom w
    wyniku oddziaływania na determinanty zdrowotne, wśród których podaje się m.in.
    programy wspierające szybką wykrywalność chorób oraz zapobieganie wypadkom, a
    także genetyczne determinanty zdrowia.
    Gdyby ktoś chciał więcej info na ten temat niech napisze. Fundraising to mój
    chleb powszedni więc nie ma problemu. pozdr.
  • 21.02.06, 12:45
    dzięki. Będę dziś jeszcze kontaktować się z zarzadem
  • 21.02.06, 15:14
    Mirella, wysłałam Tobie odpowiedż, ale nie wiem, czy otrzymałaś. Zupełnie nie
    mogę połapać się połapać w tej poczcie, tak to wygląda, jakby mail wrócił do
    mnie...daj znać!
  • 22.02.06, 22:42
    Nasi drodzy przyjaciele! Trzymajcie za nas kciuki. Jutro jedziemy do AMG. W
    piątek mamy rezonans. Jak wrócimy to zdamy wam relacje.
    Ola i Weronisia
  • 23.02.06, 10:20
    trzymajcie się, dziewuszki :) :) :)
  • 22.02.06, 23:40
    witajcie wszyscy:)nawet nie wiecie jak sie ciesze że tu trafilam:)mam córke i
    ona na nieszczescie jest chora na reckling hausena.Doprawdy dziwna nazwa...do
    dzis malo wiem o tej chorobie...a niewiedza niepokoi...zreszta wiedza jaka
    osiagnełam w necie tylko przerazila.Boje sie bardzo..i patrze sie na swoje
    dziecko..jakbym miała widziec ostatni raz.dzieki Wam...pojawila sie iskierka
    nadziei...ze sa testy na nowym leku...ze wiecie wiecej niz lekarze.gdybym
    wiedziala to co teraz przeczytałam ..o tomografi to pewnie bym jej tak szybko
    nie wykonła Malgosi...ale czlowiek slucha lekarzy jak cudotworcow.dziekuje wam
    wszystkim ze tu jestescie i piszecie.pozdrawiam.Beata
  • 23.02.06, 09:37
    Witaj, Beatko!
    Skąd jesteś, ila lat ma córcia?
    Jeden tomograf wiosny nie czyni, bez przesady, po prostu lepiej robić rezonans.
    Nazwa wzięła sie od nazwiska wybitnego lekarza niemieckiego, hrabiego von
    Recklinghausena, który pierwszy zebrał do kupy objawy.
    Po to piszemy żeby sobie pomóc, nawzajem, no i pozbyć się poczucia osamotnienia
    ( mi ono towarzyszyło lata całe).
    Lekarze nie wszyscy są żli, trafiają się świetni.O to chodzi, abyśmy i my na
    tych świetnych trafili.
    Pa :)
  • 23.02.06, 17:54
    Izasia, co z Tobą, chorujecie? tak sie przyzwyczaiłam do tych kontaktó, że
    zaczynam się martwić...
  • 23.02.06, 18:26
    Witaj Dorotko!
    Na szczęście nie chorujemy.Jakoś tak...
    We wtorek byłam z Zośką u prof.Blaim-nefrolog, z tymi nerkami.Cały czas
    przeciez czekamy na tą głupia cystografię bo aparat na Litewskiej jest
    zepsuty.Lekarka dała nam tym razem skierowanie na oddział dzienny nefrologii na
    Litewską i mają Zośkę zawieźć na Działdowską i tam wykonać to badanie.Po tym
    badaniu wreszcie będziemy wiedzieć czy jest poprawa czy nie i na kominku
    uzgodnia czy pod nóż znów czy spoko i jest lepiej.Zobaczymy.Oczywiscie dzwonie
    tam juz drugi dzień i jak juz sie połączyłam to albo nie było tej lekarki z
    którą mam rozmawiać albo jest ciagle zajęte.Chyba trzeba się tam przejechać
    samemu.A tak poza tym to nic sie nie dzieje ciekawego...czytam ciagle co nowego
    piszecie...i powiem szczerze że czasem to aż nic nie rozumiem....rany ale
    człowiek ciemny w tej medycynie!
    Widzę tez że znów przybyła nam nowa forumowiczka -Witam Cię serdecznie!
    Oluś trzymam kciuki za badania!!!!Oby wyszły dobre i najlepiej nic nie wykryły.
    Dorotko, wielkie dzięki że tak działasz tutaj ....
    Buziaczki dla wszystkich
    Iza
  • 23.02.06, 18:36
    ufff, ulżyło mi. Z tym dzwonieniem...znam to dobrze, czasami przez parę dni nie
    można się nigdzie dodzwonić...."człowiek ciemny w medycynie".... albo to musimy
    ją w ogóle znać?...fakt, że mamy rozeznanie nie świadczy najlepiej o info od
    lekarzy, które otrzymujemy, niestety
  • 23.02.06, 18:36
    ps. no i oby Zosi dobrze wyszło :)
  • 23.02.06, 18:51
    Wielkie dzięki Dorotko!Ja jestem dobrej myśli , napewno będzie dobrze...a
    jeżeli nie to wiem że akurat w tym może pomóc operacja więc nie jest tak
    źle.Zośka juz jedną miała w wieku 10 miesięcy i bardzo szybko do siebie
    doszła.Wolę by (gdyby jednak było źle)to teraz jej zrobiono operację niż np.
    jak juz będzie bardziej "rozumna" i mniejsze dzieci szybciej dochodzą do siebie.
    Ale jak narazie to mysle że będzie dobrze i nie przeżywam tego tak bardzo...co
    ma być to będzie...
    A dziś jestem wściekła bo nie zjadłam nawet jednego pączka....i mój mąż własnie
    wyszedł i szuka dla mnie jakiegoś pączusia....bo ....jakos zapomniał o mnie!!!!!
    Nie ma to jak liczyc na męża.Raczej nie przepadam za słodyczami ( w
    przeciwieństwie właśnie do męża) ale dzis aż głupio nie zjeść!To że sama
    wyglądam jak paczek nie znaczy że mam nie skosztowac w takim szczególnym dniu
    tego cuda!
    No i sie wygadałam!
    Zobaczymy czy o tej porze jeszcze cos dostanie!Jak nie ....to.....nie napisze
    co...bo potem mnie policja będzie ścigać!
    Buziaczki
    Iza
  • 23.02.06, 18:57
    Kupił!!!!!!!!!!!
    To ide zjeść!
    Buziaczki
    Iza
  • 23.02.06, 19:11
    Dziekuje Koikor za odpowiedz.Jestem z Olsztyna a moja córka ma 9 lat.Nawet nie
    wiedziałam że istnieje taka choroba...plamka z która się urodziła nawet była
    urocza:)myślałam ze to po jej ojcu ktory ma mase tych plamek.Nigdy nie wiedzial
    ze jest chory .Lekarze nigdy nie interesowali sie ta plamka...az raz trafiłam
    do pewnej doktor ktora wysłała mnie do dermatologa.Autentycznie myślałam że
    plamka to jedynie problem kosmetyczny...a tu okazało sie że z czasem tych
    plamek jest wiecej i wiecej...i nic sie na nie nie poradzi.Martwiłam sie tym iz
    dziewczynka popadnie w kompleksy...moje zaangazowanie w plamki nie bylo
    wielkie...dwoch lekarzy stwierdzilo ze sa nie do usuniecia...że kiedys
    stosowano na nie maści z rtęcia...ale uszkadzały one wątrobe.Decyzja była wiec
    jednoznaczna...zadnych tego typu maści.To tylko plamki...dopiero trzy lata temu
    trafiłam do CZD w W-wie...i okazalo sie ze to nie jest problem jedynie
    plamek.ze mam czekac...tylko na co?Na co mam patrzec?Co obserwowac?Moja Corka
    czasem w nocy ma bóle nóg...wstaje wtedy i masuje jej nóżki...pytałam lekarza
    czy ma to cos wspolnego z ta chorobą odpowiedział ze wszystko moze miec związek
    z tą chorobą.Łudze sie ze to tylko bóle wzrostowe.We wtorek dostałam wyniki z
    rezonansu...wyszły liczne ogniska w tkance mózgowej...powiem szczerze że dla
    mnie to magia.U nas w Olsztynie lekarze nic nie wiedzą...muszę wiec jechac
    znowu do CZD w W-wie..ale tu przeczytałam że lepsza jest Bydgoszcz.Jutro
    składam wniosek o przyznanie zasilku pielegnacyjnego na dziecko...nie wiem
    nawet czy jest szansa na taki zasilek-lekarz w CZD powiedziala ze te dzieci nie
    kwalifikuja sie do zasilkow pielegnacyjnych.TO śmieszne..bo nie chciala bym
    tych dodatkowych pieniedzy gdybym ich miala wiele...a oddala bym wszystko co
    mam bym miala zdowe dziecko...zreszta jak każda z Was...pozdrawiam wszystkich
    cieplo.Beata
  • 23.02.06, 19:54
    Beata, miło,że jesteś z Olsztyna, bo ja też poniekąd. Rodzice się
    przeprowadzili, kiedy już wyfrunęłam z domu,teraz jeżdżę parę razy w roku :).
    To jest może głupie, co napiszę,bo może wyglądać na jakąś kompanię anty CZD,
    albo probydgoską, ale skoro dziecko ma już jakieś zmiany, to ja bym jechała do
    Bydgoszczy.Adresy znajdziesz na forum reckli: www.recklinghausena.onsi.pl , tam
    też jest dziewczyna z Olsztyna. Tam jest też napisane coś chyba o zasiłkach, a
    raczej pani dr Wojtkiewicz coś może doradzi w tym temacie. Nie umiem nic
    powiedzieć, bo jakoś nie występowałam o zasiłek, próbować zawsze trzeba.
    Pozdrów Olsztyn ode mnie!

    Dorota
  • 23.02.06, 22:07
    koikor Olsztyn już pozdrowilam:)aczkolwiek to senne miasto więc może jutro na
    pozdrowienia odpowie:)dzieki za porady...a ogniska?No właśnie to jest
    wyczerpujace wyjasnienie neurologa ktory teraz Gosie tu prowadzi.Nie powiedział
    co to powoduje.Czytam juz po raz kolejny wynik badania diagnostycznego...tu mam
    napisane ze w gałkach bladych jąder soczewkowatych obustronnie uwidoczniaja sie
    ogniska o wysokim sygnale.Ognisko w galce bladej po str.prawej ma wielkosc
    15*8mm a po str.lewej 8mm.Wystepuja tez cechy stanu zapalnego w prawym wyrostku
    sutkowatym.Powiem że nie wiem o co chodzi...nic tylko bic brawo naszym
    neurologom...za to ze nawet nie chce im sie doksztalcic w zwyklym
    poinformowaniu.Ps...koniec na dzis z pączkami:)
  • 23.02.06, 19:59
    Witaj Beatko!
    Widze że Wasza historia jest bardzo podobna do naszej, mój mąż tez nie wiedział
    ze jest chory.My też jesteśmy pod kontrola CZD w Międzylesiu i...ja jestem
    zadowolona.
    Jeżeli chodzi o zasiłek pielęgnacyjny to moja Zoska ma ale na nerki.Ma
    orzeczenie o niepełnosprawności na rok.Pani na komisji stwierdziła że moja
    Zośka jest zdrowa(miała zwężenie podmiedniczkowe, refluks IV stopnia z
    wodonerczem lewej nerki - na VI możliwych , miąższ nerki lewej zniszczony na
    III stopień-są IV stopnie, refluks II stopnia prawej nerki,miała jedną operację
    i dodatkowo własnie NF1).Powiedziałam jej że to bardzo dziwne że jest już
    zdrowa, bo nawet kilku lekarzy u których byłam zastanawiali sie jaka podjąć
    decyzję czy operować juz czy czekamy aż moze coś sie poprawi.Szanowna pani
    stwierdziła że oni maja takie kryteria:jeżeli nie ma się jednej nerki ,
    oka ...itp. a ma sie drugą nerke, oko..itp to nie jest sie osoba
    niepełnosprawną.A jeżli sie tyczy NF1 to pani stwierdziła że narazie nic Zosce
    nie jest więc tak jakby tej choroby nie było.Stwierdziła że daje Zosce
    warunkowo to orzeczenie! Dodam że Zoska juz była 8 razy w szpitalu.Super,
    prawda?
    Powiem tylko ze jak by nie było warto składać , bo niczym sie nie ryzykuje.Mój
    brat na córeczke co obecnie jest po operacji serduszka nie otrzymał orzeczenia,
    bo pani stwierdziła ze dziecko zdrowe.Odwołał się, powołując się ana jakies
    ustawy itp. i....dostał bez niczego orzeczenie o niepełnosprawności na 2 lata!
    Pewnie że każdy ma gdzies te pieniądze , bo nie są one duże, każdy wolałby mieć
    zdrowe dziecko, ale jeżeli istnieje mozliwość to może warto spróbować!
    Pozdrawiam Cie cieplutko.
    Buziaczki
    Iza
  • 23.02.06, 22:14
    witaj Izasia:)czasem myśle ze może lepiej bylo nie wiedzic o tej chorobie...moj
    mąz przeżyl juz 31 lat...i nic mu nie jest:)oprocz męskich fanaberi:)ma mase
    plam i te guzki ktore zaczely pojawiac sie od trzech lat.Nie chodzi na żadne
    badania a jak go wysylam to mowi zebym nie robila z niego bardziej chorego niz
    jest:)moze i jest w tym racja..a.le dwa lata temu mial starszne bole glowy w
    nocy ze krzyczal z bolu.mimo to nie chce iśc do lekarza...coz jest dorosly...a
    ja z małą jednak biegam do lekarzy.Pamietam tylko jak pewna alergolog...dziwne
    bo ona poznala sie od razu na chorobie powiedziala...ze poki sie nic nie
    dzieje ...to nie wolno sie martwic i szperac w tej chorobie...bo rownie dobrze
    mała moze dozyc starosci bez objawow.Moze i tak...ale boje sie ze nic nie
    robiąc przegapie cos złego co się moze dziac w jej organizmie.Pozdrawiam
    cieplo:)
  • 24.02.06, 14:21
    Moja Martusia dwa razy stawała na komisje.Za pierwszym razem odrzucono nasz
    wniosek ze względu na dobrą sytuację rodzinna.Po dwóch latach ponownie stanęła
    na komisji, tym razem dostała orzeczenie na 5 lat.To czy sie je dostanie zależy
    wyłącznie od lekarza.Orzeczenie o niepełnosprawności to nie tylko zasiłek, ale
    także karta parkingowa, bezplatne przejazdy środkami komunikacji miejskiej dla
    dziecka i opiekuna, zniżki na PKP,przyjęcia do lekarza poza kolejnością.
  • 23.02.06, 20:12
    Beata, a właściwie to "liczne ogniska w tkance móżgowej"?ktoś Tobie wyjaśniał,
    z czym to jeść? Dosyć ogólne stwierdzenie...ogniska czego?
  • 25.02.06, 19:32
    Witajcie Izuniu, Dorotko i nowa koleżanko Beatko!
    Wczoraj o 21 wrócilismy do domu. Film mi się urwał ze zmęczenia. Rezonans był
    opóźniony o 4 godz. i malutka była 11 godz. bez jedzenia. Narkozę zniosła
    dzielnie. Odrazu była przytomna i się uśmiechała.
    Wyniki będą pod koniec tygodnia. Wiemy, ze nie są dobre bo niechcący
    znaleźliśmy się w niewłaściwym miejscu i usłyszeliśmy, że jest jakiś dziwny
    płyn w mózgu. Teraz to dopiero jest nerwówka. To będzie najdłuższy tydzień w
    moim życiu.
    Dziękuję Wam za wsparcie. Pozdrawiam Ola
  • 25.02.06, 19:45
    Ola, naprawdę, rozumiem Cię, masz powody do zdenerwowania, poczekaj jednak na
    wynik, dobrze?Najważniejsza jest diagnoza, przynajmniej wiesz, z czym masz do
    czynienia.Pokonacie to coś, dacie radę, pisz
  • 25.02.06, 22:33
    Witaj Oleńko:)jeju gdzie Ty ten rezonans wykonywałaś ze tyle gdz.dziecko
    trzymali?Nie mogę narzekac na badania w Olsztynie..u nas są umawiane na
    konkretna gdz.i w tejze są wykonywane:)cała reszta może nie jest doskonała
    (znajomośc lekarzy itp.)ale na wykonywanie badan nie narzekam.Trzymam za was
    kciuki by te wyniki nie były jednak złe tak jak sie wydaje.Pozdrawiam
    cieplutko:)
  • 26.02.06, 10:06
    Witam! Badania robiliśmy w AM w Gdańsku. Nie mam nikomu za złe, że tyle
    czekalismy, bo przed nami było pilne badanie dziecka, które wieczorem zmarło.
    Nasza coreczka była super dzielna.
    mdorota jeśli chcesz to powiem ci do kogo się zgłosić na badania.
    Pozdrawiam OLA
  • 26.02.06, 10:55
    Witaj Oleńko!
    Cały czas myslałam o Was i juz nie mogłam sie doczekac kiedy sie odezwiesz.Mam
    nadzieję że to co usłyszałaś to nie dotyczyło Weroniczki, albo z Twoim słuchem
    może cos nie tak!To czekanie jest oczywiscie okropne.Ja tez czekałam z tydzień
    na wyniki ale byłam jakas taka bardzo spokojna, myślałam ze Zośce nic nie
    jest.Nic nie wyczuwałam i...może dlatego potem jak sie dowiedziałam ze jednak
    cos jej jest to w domu siedziałam i ryczałam przez kilka dni.Wydawało mi sie że
    wszystkie objawy wystąpią kiedyś...później...ale nie teraz.Potem własnie
    weszłam sobie na to forum i poczytałam jakie inni maja problemy, jak poważne są
    te problemy i...prawde mówiąc było mi głupio.Stwierdziłam że panikuję bez
    powodu że tak naprawdę to to ,co ma Zośka to narazie przynajmniej nic złego, że
    są gorsze tragedie i...to mnie postawiło do pionu.Od tamtej pory już inaczej
    patrzę na to wszystko, co ma byc to będzie...
    Mam nadzieję że jednak wszystko bedzie z Weroniczką dobrze.Czasem coś co
    usłyszymy moze wydawac nam sie straszne a okazuje sie ze to nie jest bardzo
    duży problem i wszystko będzie ok.Trzymam kciuki i całuje Was mocno!
    Buziaki dla wszystkich forumowiczek i forumowiczów!
    Iza
  • 26.02.06, 17:57
    cześć Ola. Pewnie, że czekam na info.
    Ja zrobiłam wywiad o dr Pienczku i ordynator neurologii rozwojowej.
  • 26.02.06, 18:04
    jak myślicie, jeśli Ola miała usg przezciemiączkowe kiedy się urodziła i
    drugie, kiedy ukończyła miesiąc, to czy ono już nie powinno pokazać
    nerwowłókniaków?
  • 26.02.06, 18:43
    Witaj!
    Moja Zośka miała robione Usg przez ciemiaczko kilka razy i nic nie wykazywało a
    w rezonansie wyszły zmiany typowe dla NF1.Nie mam pojęcia czy nic nie wyszło
    wtedy bo...nic nie było czy Usg jest mniej dokładne.Usg miała Zoska robione 2-3
    razy od 4-tego miesiąca do 1 roczku, a rezonans miała robiony dopiero w zeszłym
    roku w październiku, czyli miała już 2 latka i 4 miesiące.
    Buziaczki
    Iza
  • 26.02.06, 18:56
    USG jest tańsze i szybsze, ale mniej dokładne, nie różnicuje. Np. Iwo ma guzki
    po obu stronach szyi i USG nie "rozróżnia"między węzłami chłonnymi a guzkami.,
    tylko, że widać, że coś jest.
  • 26.02.06, 18:59
    ja myślę, że w ogóle tak wcześnie to bardzo rzadko kiedy pojawiają się już
    nerwiakowłókniaki.Moje Słońce do tej pory ich nie ma, ma tylko UBO
  • 26.02.06, 19:31
    jutro idę do neurologa, który prowadzi małą od urodzenia. Ciekawa jestem, co
    powie o plamach i o tym, że ...byłam u innego neurologa
  • 26.02.06, 19:58
    Witam Was!
    Nie mogę sobie znaleźć miejsca. Dzisiaj specjalnie wyszliśmy na obiad do
    teściów, potem poszlismy na spotkanie rodziców dzieci pierwszokomunijnych-
    nasza starsza córeczka będzie w maju przyjęta.
    Droga Izuniu dzięki za slowa otuchy, ale my razem z mężem to usłyszeliśmy. On
    nawet zauważył jak druga lekarka puknęła tą pierwszą i zapadła cisza.
    Ja w przeciwieństwie do ciebie, mam złe przeczucia... i chciałabym się mylić...
    Już raz przeczucia mnie zawiodły jak myślałam, że Weronisia będzie
    chlopczykiem, a tu dziewczynka. Obym i tu się pomyliła. Mąż dodaje mi siły i
    mówi, że będzie dobrze, ze kocha ją ponad wszystko.
    Jak tylko będę znać wyniki zaraz się odezwę.
    pozdrawiam OLA
  • 26.02.06, 21:10
    Olik, rozumiem Cię, naprawdę. Ale nie możesz widzieć czarno. Nawet, jeśli
    diagnoza będzie nieciekawa,to najważniejsze, że będzie to jakiś punkt
    zaczepienia.Niezależnie od diagnozy, musicie działać. Pamiętam, sorry, że znowu
    o sobie, jak zdefiniowano chorobę u Iwo, swiat mi się zawalił, potem dostał to
    skierowanie do szkoły specj. , w międzyczasie unikanie wzroku lekarzy, jak
    rozrastał się ten guz na kręgosłupie, potem wykrycie zmian w mózgu - dopiero po
    roku sama, szukając w int. zdefiniowałam UBO. Lekarz po rezonansie powiedział
    mi, że rozpadaja sie komórki mózg. i że za jakiś czas Iwo będzie roślinką!!!Nie
    twierdzę, że w Waszym przypadku lekarze będą się mylić, chodzi mi o to, że
    naprawdę medycyna może dużo, tylko trzeba, moim zdaniem dowiedzieć się
    maksymalnie dużo!...no i trafić na tych właściwych... Tak to już jest,
    niestety, że my, rodzice możemy najwięcej pomóc naszym chorym dzieciom...Jestem
    z Wami,odwagi.
  • 26.02.06, 21:16
    mdorota:masz prawo chodzić do wielu neurolog. To Twoje dziecko.Jak masz
    wątpliwości co do Jego stanu zdrowia, to normalne jest, ze robisz, co tylko
    możesz.Lekarz jest jednym z wielu, dziecko jest Twoje, jedyne i niepowtarzalne.
  • 27.02.06, 08:49
    Witajcie!
    Dorotko, masz rację z tym że dobre zdiagnozowanie daje mozliwość podjęcia
    odpowiedniego leczenia,wiedząc juz co będzie dolegało Weronisi Ola z Wojtkiem
    będą mogli zacząć konkretna np. rechabilitację , dotrzeć do odpowiednich
    lekarzy...itp.Gdyby mój mąż-Piotrek wiedział to co wie teraz napewno nie miałby
    tylu problemów w szkole.Rodzice , dziadkowie mysleli że jest leniem i nie chce
    sie uczyć, nawet pani psycholog tak myslała, że cos z nim jest nie tak i tez
    miał iść do szkoły specjalnej.A wystarczyłoby wtedy dociec co jest przyczyna
    takiego stanu!Piotrek wspomina ze jak miał isc do pani psycholog to tak sie
    denerwował że wszystko zapominał.Do tego stopnia ze nie mógł sobie przypomnieć
    liczb w zakresie 10-ciu!Okazuje sie że mój mąz nie jest wzrokowcem, potrafi
    zapamiętac bardzo dużo ale musi to słyszeć.Juz w małżeństwie skończył z bardzo
    dobrymi wynikami szkołę średnią, a obecnie chodzi do Studium Informatycznego i
    idzie mu bardzo dobrze!Jak przygotowywał sie do egzaminów musiałam mu du żo
    czytać i to jest właśnie odpowiednia metoda nauki mojego męża.Uważam ze nie
    musiałby przechodzić takiej katorgi w SP., gdyby juz wtedy lekarze wiedzieli co
    mu jest.I okazuje sie że nie jest głupi-jak przypuszczali wszyscy.Potrafił
    udowodnic i sobie i wszystkim że sie mylili.Mam nadzieje że kiedys skończy
    Studia, bo to jest jego marzeniem.Dlatego nie wolno przekreślac ludzi na samym
    początku.To że ktos powie że w tej czy innej chorobie to dziecko nic nie
    osiagnie, ze będzie np. właśnie roślinka to nie znaczy że tak
    będzie,najważniejsze to to by rodzice wierzyli że będzie dobrze, by rodzice
    znaleźli odpowiednich lekarzy którzy też będą w to wierzyli.Oluś ja wierze ze
    będzie dobrze, zobaczysz...musi byc dobrze.I to że np. teraz dowiecie sie
    czegoś co nie bedzie miłe coś co Was na chwilkę załamie, to myślę że dacie
    sobie radę i Weronisia bedzie Wam kiedyś dziękować za to że w nią wierzyliście
    i pomogliscie jej sie rozwijać.
    Nie wiem czy to co napisałam nie jest zbyt chaotyczne ale mam nadzieję że
    rozumiecie mnie.
    Najważniejsze to nie poddawać się!
    Buziaczki
    Iza
  • 02.03.06, 13:06
    Witam! Dzielę się z Wami radosną nowiną- rezonans wyszedł dobrze- nie ma nic
    niepokojącego. Dzisiaj do Warszawy zostaną wysłane próbki krwi na badania
    chorob metabolicznych. Wyniki za 3 tygodnie.
    Mam pytanie, szczególnie do koikor: Czy w badaniu rezonansem powinny wyjść
    zmiany charakterystyczne dla NF1?
    POZDRAWIAM OLA
  • 02.03.06, 13:19
    Witaj Olu!
    No i powinnas dostac po tyłku!!!!!!!!!!!! Czyli jednak wizyta u laryngologa
    jest wskazana i Tobie i Wojtkowi!!!!!!! Bardzo sie cieszę, nawet nie wiesz jak
    bardzo!!!!!!!!!
    Całuję Was!
    Iza
  • 02.03.06, 13:33
    Ola, mogę to samo powiedzieć, co Izasia, wytargać Was za uszy! cieszę się!ale
    naprawdę rozumiem też lęk...
    jaśli chodzi o drugą rzecz, to już mdorota pytała podobnie : moim zdaniem,
    jeżeli sa zmiany typowe NF, to rezonans je raczej wykaże ( np.UBO nie jest
    wykrywane w tomogr.). Tylko, załózmy, że mała ma NF- bo jeszcze tego nie
    wiadomo- to nie oznacza, że w tym wieku musi mieć jakieś zmiany, mogą się
    pojawić kiedykolwiek albo wcale, oby.Jedno, co chorzy NF mają z a w s z e to
    plamki.Odchodzi się od uzwania tomogr. w NF także dlatego, ze guz niezłośliwy
    pod wpływem roentgena może sie ualtywnić - tzw. powtórna mutacja podobno.
    Bużka! Dorota
  • 02.03.06, 18:36
    Super Ola, naprawdę cieszę się :)
    A mnie trochę pocieszyła pediatra. Ja mam plamę dokładnie taką samą jak moja
    córeczka, która ma zresztą śniadą cerę i powiedziała, że być może ma to po
    mnie, taki znak rodowy :) Chociaż nie wiadomo skąd wysyp malutkich plameczek...
    I jest, pediatra, jedynym lekarzem, który zażyczył sobie zobaczyć moją plamę,
    to tak na marginesie.
    Naprawdę świetnie Ola :)
  • 02.03.06, 20:10
    Czy wszystkie Wasze dzieci - tzn. te mające NF lub z podejrzeniem NF mają
    śniadą cerę? Twój mąż, Izasiu, pisałaś, też?
  • 02.03.06, 20:43
    Tak Dorotko, mój mąż Piotrek ma cholernie śniadą cerę, Zośka..aż tak nie ale
    nie jest jakas bladziocha, niektórzy mówią że jest opalona...ale napewno nie
    tak jak Piotrek!Ja do ślubu musiałam 10 razy być w solarium a i tak byłam mniej
    opalona niż on.Nie ma sprawiedliwości!Ja przy nim to jak córka młynarza!Ciekawe
    czy to ma jakiś związek z tą chorobą.Piotrek ma jeszcze takie troszke jakby
    sińce pod oczami,czasem sa bardziej brązowe a czasem mniej.
    A zmieniając temat ...u nas znów choroba w domu!Tym razem my wszyscy zdrowi a
    Filip chory, wczoraj to miał nawet 39,5 temp. nawet płakał że go wszystko
    łamie...zaserwowałam mu ibuprom max( nic nie miałam innego) to dało mu takiego
    kopniaka ze po 1,5 godzinie miał 36,6!Lekarz sie ze mnie śmiał że...aż tak nie
    musiałam dokopać tej gorączce...wystarczyłby zwykły ibuprom.Teraz Zoska zaczyna
    pokasływać...Napewno i ją weźmie bo wczoraj tak całowała Filipa i rozczulała
    się nad nim że jak nic będzie pewnie chora.Mam nadzieję że obejdzie się
    łagodniej niż u Filipa.
    A tak poza tym to juz chyba nic sie nie dzieje...a nie...własnie dziś sie w
    przychodni zważyłam i....schudłam ok 4 kilogramów!!!!!!!!Az zapytałam sie czy
    ta waga dobrze działa ale podobno dobrze!Nawet nie wiecie jak ja się ucieszyłam!
    Nie bardzo wiem w którym miejscu schudłam ale ...waga napewno nie kłamała!
    Buziaczki i ...słodkich snów!
    Iza
  • 02.03.06, 21:07
    pytam, bo gdzieś słyszałam, ze chorzy NF mają fenotypowo ciemniejszą skórę -
    Iwo też,a nie jestem obiektywna, tzn. jak kogoś widzę i wiem, że ma NF, to
    jestem "nastawiona" i też to "zauważam". Pytam więc o Wasze spostrzeżenia, czy
    coś takiego u chorych bliskich stwierdzaliście bez uprzedniego nastawienia ( bo
    teraz już jest nastawienie), cszy np. otoczenie i dalsza rodzina też określa
    kolor skóry jako ciemniejszy?Iwo był zawsze - oliwkowy, baardzo szybko się
    opalał, nie na czerwono, tylko na czekoladke.
  • 02.03.06, 21:26
    Witam Was drogie koleżanki!
    To prawda Dorotko, że moja córeczka Weronisia jest bardzo śniada, wszyscy
    mówili, że po mnie, ja też mam 1 plamkę i mojej siostry synek- całą trójką mamy
    śniadą karnację a reszta to bladziochy...
    Izuniu wygoń te choróbska i nie pozwalaj im włazić do domu...Mam nadzieję, że
    Zosieńka nie złapie tego przeziębienia.
    Dzisiaj rehabilitant pochwalił małą, że lepiej podtrzymuje główkę, co prawda
    jeszcze daleko do normy, ale jest lepiej. W środę wraca nasza pani dr i dalej
    poprowadzi badania- może być tak jak powiedziała, że nic nie znajdą a Werusia
    ma taką urodę i napędziła nam stracha...
    Trzymajcie się cieplutko i dzięki za słowa otuchy i wsparcie. Zostanę już tu z
    Wami, bo przecież jak powiedziała Dorotka plamki są wyznacznikiem tej choroby a
    nigdy nie wiadomo kiedy się ujawni- oby nigdy!!!
  • 03.03.06, 08:16
    :) :) :) :) :)
    ps.u mnie już po chorobie(mam nadzieję). Iwo załapał się na zapalenie oskrzeli,
    reszta jakoś szczęśliwie uniknęła. Oby do wiosny!
  • 03.03.06, 08:24
    Dziewuszki kochane,
    myślę, że większość rzeczy istotnych dla NF mamy powyjaśniane, ale gdyby ktoś
    się czegoś nowego dowiedział, to piszcie, proszę. My musimy się tej choroby
    nauczyć!
    Za oknem jakby słoneczko miało zamiar świecić...słońca dla wszystkich na co
    dzień i w chorobie - życzy Dorota
  • 03.03.06, 09:05
    Witajcie!
    Dorotko, troszkę zapchałam Ci pocztę gazetową :))))))
    To prawda...słoneczko pięknie świeci...az sie chce gdzieś pojechać...a tu do
    lata jeszcze tyle czasu!!!!!!No ale jak juz przyjdzie chociaż maj to będzie
    cudownie....
    Ja też Wam życze duzo słoneczka i na dworzu i na buźkach!
    Buziaczki
    Iza
  • 05.03.06, 13:26
    Witajcie!
    Co u Was słychać, pewnie leniuchujecie przez sob. i niedz.
    U mnie teraz Zośka jest chora, ciekawe kto następny będzie po Zośce!Filip
    nadrabia własnie zaległosci w lekcjach-z czego jest "bardzo zadowolony".A ja
    znów się pochwalę( straszna chwalipięta ze mnie)dzis Filip się dowiedział że
    uzyskał II miejsce w konkursie piosenki angielskiej!Starował w tym konkursie w
    poniedziałek 27.02 ale że był chory to nie dowiadywaliśmy sie czy zdobył jakies
    miejsce czy nie.
    A tak poza tym to chyba wszystko u nas ok. 30.03 idziemy z Zoska do neurologa,
    zobaczymy jaki to facet, bo u niego jeszcze nie byłyśmy-na oddziale
    neurologicznym Pani dr. Kotulska nam go poleciła( dr. Chmielewski z CZD).
    Buziaczki
    Iza
  • 05.03.06, 19:01
    Pozdrawiamy Filipa i gratulujemy zdobytego miejsca a Zosi życzymy zdróweczka.
    Jak wrócicie od neurologa to napisz jak miły jest ten pan???
    My we wtorek konsultujemy się z naszą panią dr z poradni genetycznej co do
    dalszej formy leczenia Weronisi.
    Pozdrawiamy
  • 05.03.06, 21:49
    moj kajtus ma plamki. kilka, niewiem ile dokladnie, ale 6 na pewno jest. czesc
    ledwo widoczna, jedna spora przy pempku.
    wybieram sie na wlasna reke do neurologa, bo pediatra nie widziala dotad
    powodow do takowej konsultacji. napiszcie cokolwiek... bo nie mam sily:(
    --
    Mój Kajtuś
    --
    Kajtek ma pięć miesięcy!:-)
  • 05.03.06, 22:57
    Witaj Oluś!
    Dzięki , Filipowi powiem , napewno sie ucieszy, a Zoska mimo że ma gorączkę to
    lata jak fryga,ja to chyba nic nie złamie!Dziś już troszke lepiej więc mam
    nadzieję że szybko wróci do zdrowia.Jak wrócę od neurologa to napewno napiszę
    co i jak, najpierw tylko zaliczymy ten szpital w Dziekanowie Leśnym z Filipem (
    22.03idzie na 7 dni i będzie miał operację na przegrodę nosową).
    Witaj Maretina!
    Cieszę się że do nas dołączyliście.Napisz skąd jesteście to napewno Wam
    doradzimy co do lekarzy, zawsze to lepiej trafić od początku do odpowiednich
    niz błądzić po...pseudo lekarzach.Ja myślę że każdy z nas borykał się z
    lekarzami którzy nie widzieli niczego złego w kilku plamkach, więc nie
    jesteście sami.Kajtuś jest śliczny i spokojnie....wszystko bedzie dobrze....po
    to są problemy by je rozwiązywać.Każdy tu ma jakieś doświadczenie i myślę że
    chętnie każdy będzie służył Wam pomocą.Napisz czy oprócz plamek cos zauważyłaś
    jeszcze coś co Cię niepokoi...Myślę że choć częściowo rozwiejesz tu na forum
    swoje watpliwości , bo wszyscy sobie tu chętnie pomagają.
    Buziaczki dla wszystkich i...miłych i kolorowych snów....
    Iza
  • 06.03.06, 08:03
    Czy moglibyście powiedzieć mi coś więcej na temat wpływu choroby na nerwy
    wzrokowe?W jakim wieku może to nastąpić,jakie może mieć skutki,jak badać
    dziecko pod tym kątem?Wiem że najgorsza jest tzw. glioma optyczna tzn. glejak
    nerwu wzrokowego,czy go można leczyć czy operować?Jeśli macie jakąś wiedzę na
    ten temat opiszcie co nieco.
    Jak znajdę trochę czasu do załatwię nam utworzenie strony internetowej
    poświęconej NF na której będziemy mogli bez ograniczeń wymieniać się
    doświadczeniami, kontaktami itp. Pozdrawiam.
  • 06.03.06, 09:00
    donrafaello: z tego, co mi wiadomo glejaki nerwów wzrokowych dotyczą 30 %
    dzieci, no i ...nie jest to dobre. Może prowadzić do jedno-lub obustronnego
    uszkodzenia narządu wzroku.Glejaki powstają często na skrzyżowaniu nerwów
    wzrokowych.Nie wiem, w jakim wieku to się dzieje. Badania to częste kontrole
    wzroku, takie normalne, okulistyczne, ewentualne guzki Lischa nie mają nic do
    tego ( inna para kaloszy), no i glejaki wykrywane sa przede wszystkim przez
    rezonans.Widziałam dwie dziewuszki z glejakami, około 7-8lat, ale u nich sprawa
    była jeszcze bardziej skomplikowana, bo glejak uciskał ( naciekał?) na
    przysadkę mózgowa, która jest "centrum sterowania hormonalnego", więc w ten
    sposób wchodzi się w cały zakres problemów horm.I tak jest u tych dziewczynek,
    ale nie wiem, czy dotyczy to wszystkich z glejakiem n.wzrok., czy tylko u nich.
    Nie wiem, jak się medycznie reaguje na glejaki nerwów wzrokowych.Zdaje się, że
    operacja to baaaardzo duże ryzyko.Nie rozmawiałam z rodzicami na ten temat, bo
    jakoś niezręcznie mi było...
    Ja badam mniej więcej raz na pól roku wzrok u syna - albo w szpitalu - bardziej
    dokładne, albo gdzieś na mieście - mniej dokładne, kontrolnie. Ma słabszy
    wzrok, ale bez glejaków, to cecha rodzinna, córki tez maja duże minusy, i
    mąż.Jakby było jakieś gwałtowne pogorszenie, to pewno robiłabym jakiś alarm.
    Podobno jeszcze w marcu bedzie spotkanie w Bydgoszczy pacjentów z NF, może się
    spotkamy?Dobrze by było skupić się tez na tym dofinansowaniu, o którym pisałeś
    ( przekazałam info)
    Jesli chodzi o stronę NF, to propozycja jest dobra, musimy niedługo cos w tej
    sprawie postanowić. Pani dr zaczęła taką strone robić,( na razie jest
    początek),na forum reckli jest dziewczyna, chora, która kończy kurs na
    administrarorów sieci i stron www, obiecała, że jeśli tylko stowarzyszenie
    zechce, to ona może to zrobić za darmo i chętnie.Twoja propozycja też jest
    świetna, musimy tylko pomyśleć o jak najmniejszych kosztach - za to się coś
    płaci, za taką stronę?tzn. za miejsce w sieci? pojęcia nie mam...
    ps. nie pamietam adresu strony p. dr, ale trzeba:
    gooogle - wpisać fakomatozy, a potem wybrać Pracownia Onkologii Klinicznej i
    Eksperymentalnej. Pozdrawiam
  • 06.03.06, 08:47
    dzięki izasiu:)
    opr.ócz plamek kajtek ma odrobinke wzmozone napiecie miesniowe. zaciska
    piatstki, ale to rehabilitujemy. wczesniej mial male klopoty z trzymaniem
    glowki, ale po tygodniu cwiczen nadrobil zaleglosci. ruchowo jest rozwiniety
    wspaniale, potrafi sie turlac, zaczyna pelzac nawet.
    jestesmy z olsztyna, nie wiem gdzie pojsc...przyznaje, ze gdyby nie to, ze amz
    jest lekarzem to nie mialabym pojecia, ze cos moze byc nie tak... maz zwrocil
    uwage pediatrze, dopiero wtedy sie rpzyjzala plamkom, ale powiedziala,
    zeto "uroda" kajtka... czulam niepokoj, ale uznalam, ze poczekam jeszcze... no
    i teraz sa kolejne male plami. nie wszystkie maja po pol centymetra, niektore
    sa maluskie, ale pojawiaja sie!
    od czego zaczac, blam pomozcie. mam sie czym martwic? co grozi mojemu dziecku?
    --
    Mój Kajtuś
    --
    Kajtek ma pięć miesięcy!:-)
  • 06.03.06, 09:23
    Witaj Maretina!
    Co masz robić? poczytałaś nasze forum?Zdaje się, że w Olsztynie nie znajdziesz
    dobrego lekarza, ale jesli mąż jest lekarzem, to może popyta wśród znajomych o
    dobrego neurologa.Podobno w Olsztynie ma być w szpitalu wojewódzkim profesor
    Talar ( może to tylko plotki), to tez neurolog, chociaż od komy, może robi
    jakies konsultacje. Przecież nie wiadomo,czy Kajtuś ma NF, najpierw trzeba
    postawić diagnozę, masz blisko do Trójmiasta - Olik i Mdorota znalazły tam już
    neurolog., dużo pociągów i autobusów jeżdzi do Wawy - Centrum Zdrowia Dziecka
    wzięło się do roboty, jak widać,no i jeszcze pozostaje Bydgoszcz, też ta sama
    odległość, nie wiem, jak z dojazdem.
    Najoierw postaw diagnozę albo wyklucz NF, mąż na pewno będzie wiedział, od
    czego zacząć. Pozdrawiam Dorota
  • 06.03.06, 10:07
    Pytam o to ponieważ nasza roczna córeczka zaczęła tak mrugać oczkami jakby ją
    coś raziło i nie wiemy czy to taka uroda, zabawa czy coś poważnego. Badanie
    oczu miała w październiku 2005 i wszystko było ok. A co do strony to mogę
    załatwić to bez ponoszenia kosztów,może trzeba będzie dać domenkę prywatną,ale
    to nie problem.
  • 06.03.06, 10:59
    donrafaello: co do wzroku, to zeznałam, co wiem wcześniej, chyba trzeba znowu
    zbadać oczka. A nie ma jakieś alergii i może dlatego swędzą ją po prostu
    powieki, stąd mruganie?A może zauważyła, że jak zmruży się oczy, to nieco
    inaczej świat wygląda i to jest Jej nowa wiedza i doświadczenie - nie zabawa,
    to poważne historie :)Pozdrowienia :)
  • 06.03.06, 13:58
    może rzeczywiście przesadzamy z tym mruganiem,może po prostu wychodzą jej tylne
    ząbki i ją boli tak że mróży.
  • 06.03.06, 08:23
    nie wiem, kto leniuchuje, ja rozpoczęłam nowy semestr na psychologii, co
    oznacza zajęcia od 8.00 do 21.45...ale nikt mnie do tego nie zmusza, no
    u ...lubię to.
    Filip jest uzdolniony scenicznie!
  • 06.03.06, 08:52
    Witajcie!
    Dorotko,to kiedy Ty tak naprawdę wypoczywasz?A Filip to czasem mnie zaskakuje
    że mu sie chce występować, uczyć sie do tych konkursów itp.Ja bym nigdy się nie
    odważyła bo by mnie trema zjadła.
    Co do pytania Donrafaello to u mojego męża jest cos napisane o glejaku ale nie
    wiem czy czy on go ma czy to cos innego , bo tak jak juz kiedys wspominałam nic
    nie rozumiem z tych opisów medycznych.Jeżeli jednak to jest jakiś glejak to
    powiem tylko ze Piotrek ma problemy z polem widzenia ale nie za każdym razem,
    nie ma jakis większych problemów ze wzrokiem.
    Napiszę dokładnie co jest napisane u niego w tym wyniku( to jest wynik z 1988r-
    niestety, więc nie wiem co jest teraz).Przy okazji może dowiem sie czegos na
    temat tego opisu, bo liczę, że może Dorotka mi wyjaśni tak bardziej na chłopski
    rozum o co tu chodzi.
    "Badanie CT wykazało pogrubienie lewego nerwu wzrokowego do grubości 8mm z
    przewężeniem tuż przed kanałem nerwu wzrokowego.Grubość prawego nerwu
    wzrokowego 5mm.Zmienione jest również skrzyżowanie nerwów wzrokowych-zarysy
    nierówne o wymiarach 23x17x8mm i gęstości 42 nie wzmacnia się wyraźniej po
    podaniu kontrastu.Nieznaczne pogrubienie jest prawego nerwu wzrokowego w
    odcinku biegnącym przez kanał nerwu wzrokowego.Poza tym obraz oczodołów
    prawidłowy.
    Obraz CT może odpowiadać chorobie Recklinghausena z zajęciem skrzyżowania
    nerwów wzrokowych i lewego nerwu wzrokowego oraz prawego w odcinku
    śródkanałowym lub glejakowi skrzyżowania."
    Powiem tylko że jak ten wynik zobaczył prof.Jóźwiak to tak dziwnie sie
    Piotrkowi przyglądał i z wyraźnym zaniepokojeniem pytał sie czy on napewno
    dobrze widzi.
    Buziaczki
    IZA
  • 06.03.06, 09:06
    WITAJ MARETINA!
    Może odezwie sie ktos kto ma namiary na lekarzy w Twoim miescie, ja moge tylko
    powiedzieć że albo wybierzcie Bydgoszcz( namiary da Ci Dorotka"koikor")albo
    wybierzcie CZD w Międzylesi koło Warszawy.My jesteśmy zadowoleni z CZD.
    A co do tego co "grozi " Kajtusiowi to nie denerwuj sie za wczasu bo nie ma
    takiej potrzeby.Ważne jest byście trafili pod dobrą opiekę.Co do rehabilitacji
    to o tym mozesz napewno pogadać z Olą(olik) i z Dorotka one napewno Ci cos w
    tym pomoga , bo u mojej Zoski nie było tego.
    Trzymaj sie cieplutko.
    Iza
  • 06.03.06, 09:13
    Izasia, a możesz pogonić męża na badania?od 1988 roku tak sie nie przejmuje?...
    ale jak sie nie pogarsza, to chyba nie glejak...wynik CT oznacza tyle, że jest
    zmiana na nerwach wzrokowych i nie wiadomo, czy to glejak czy też nie.
    Bardzo "nieważne" nerwy trafiło,pewno poszło po "zewnętrznej" skoro są
    niewielkie zaburzenia pola widzenia, na szczęście nie przeszkadzają...Nadal
    baaardzo mocno podziwiam Filipa, facet jest debeściak!
  • 06.03.06, 09:05
    Jeśli chodzi o leniuchowanie to ja przyznaję się. Zostały mi ostatnie 2
    tygodnie urlopu i 21.03 wracam do pracy gdzie czekają już na mnie dzieciaczki
    a szczególnie taki jeden z ZD i dlatego nabieram sił.
    Witamy maretinę, tutaj naprawdę poznałam wspaniałe osoby, szczególnie polecam
    koikor i izasię- one naprawdę wiele wiedzą a jeszcze bardziej potrafia się tą
    wiedzą podzielić z innymi.
    Pozdrawiam Ola
  • 06.03.06, 09:25
    Olik, co to jest ZD?
  • 06.03.06, 09:41
    Zespół Downa- zapomniałam napisać,