Dodaj do ulubionych

zespół Goldenhara?

14.07.06, 12:40
Witam serdecznie. U mojego czteromiesięcznego synka zdiagnozowano zespół
Goldenhara.Wiem,że zespół ten występuje bardzo rzadko, ale może ktoś z was
spotkał sie z podobnym przypadkiem? Będę wdzięczna za odzew. Pozdrawiam :)
Edytor zaawansowany
  • osmanthus 14.07.06, 13:58
    Jezeli czytasz po angielsku... webside mlodego Amerykanina dotknietego zespolem Goldenhara
    home.att.net/~jnozum/Goldenh.htm
    Pozdrawiam serdecznie:)
  • mamaboryska 14.07.06, 15:31
    Bardzo Ci dziękuję, pobieżnie przejrzałam tę stronę i ... przeraziła mnie ilość
    operacji, którą przeszedł ten człowiek. Budujące jest to,że funkcjonuje w miarę
    normalnie.Tego też pragnę dla swojego synusia...Pozdrawiam :)
  • mamamichasia 17.07.06, 10:58
    Witaj,
    Zajrzyj na stronę www.mikrocja.abc.pl/. Jest to co prawda strona
    poświęcona głównie mikrocji, ale znajdziesz tam też trochę informacji o zespole
    Goldenhara (mamy forum, na które pisze dorosła osoba z zespołem Goldenhara).
    U mojego synka też podejrzewano ten zespół, ale nie ma wszystkich klasycznych
    objawów ("tylko" mikrocja i HFM).
    A na jakiej podstawie u Twojego synka zdiagnozowano ten zespół?

    Pozdrawiam
    Grażyna
  • mamaboryska 17.07.06, 12:58
    Witam Cię Grażynko,
    ten zespół określono na podstawie takich objawów: zniekształcone prawe uszko,
    małe szpary powiekowe, niedorozwój nerwu wzrokowego, małe usteczka, mały nosek.
    Dodatkowo silne skrzywienie kręgosłupa.Acha mamy jeszcze do tego wszystkiego
    zepół Pirre-Robin. Co prawda genetyk stwierdził zespół Goldenhara, ale zostawił
    kilka procent niepewności. Pozdrawiam Kasia
  • mamamichasia 17.07.06, 13:47
    Cześć Kasiu,
    Mam pytanie odnośnie genetyki. Czy oprócz wizyty u genetyka robiliście jakieś
    badania, np. kariotypu?

    Skąd jesteście?

  • mamaboryska 18.07.06, 11:13
    Cześć Grażynko,
    robiliśmy kariotyp i wyszedł prawidłowy. Na badanie molekularne musimy czekać,
    bo osoba, która to wykonuje jest na urlopie macierzyńskim. Mieszkamy pod Wrocławiem.
    pozdrawiam:)
  • mmisiaa940101 20.07.13, 15:32
    Witam cię serdecznie 17maja 3013 urodziłam synka z mikrocją prawego uszka i zarośniętym kanałem w tym uszku rozszczepem języczka spłodziectwem bez spłodziectwa i wędrującą nereczką podejrzewają u niego własnie ten zespół goldenhara a jakie problemy miało twoje dziecko?
  • jolka00717 21.01.16, 14:05
    www.facebook.com/groups/1023975974326763/ zapraszam do grupy rodzicow dzieci z tym zespołem

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka