przepuklina przeponowa Dodaj do ulubionych

  • drzewko
  • od najstarszego
  • od najnowszego
  • drzewko odwrotne
  • Witam,

    Bardzo proszę o kontakt osoby, które miały bądź mają dziecko z wrodzoną
    przepukliną przeponową.

    o wadzie dowiedziałam się w 22 tyg ciąży (obecnie jestem w 28 t.c);chciałabym
    uzyskać jak najwięcej informacji dotyczących samej wady,jak i możliwości jej
    operowania zarówno w życiu płodowym jak i po urodzeniu dziecka;

    bardzo ważne są dla mnie opienie na temat szpitali, w których przeprowadza
    się tego typu operacje;

    najprawdopodobniej będę rodzić w Łodzi-być może ktoś miał operowane dziecko w
    tym lub innym szpitalu i zechciałby się ze mną podzielić takimi informacjami;


    z góry dziękuję za pomoc

    Ania
    • witaj Aniu,

      nie mam dziecka z tą wadą. Jedyne, w czym mogę pomóc, to podać link do
      informacji, które kiedyś zebrałam:

      www.dlaczego.org.pl/pomocchprze.htm
      może szczególnie te informacje Cię zainteresują:

      rozszczep.iskierka.org/rozszczep.html
      informacja o operacji w łonie mamy (szpital w Bytomiu):

      www.pierwszapomoc.com/127/
      trzymaj się i życzę, aby było możliwe jak najszybsze operowanie Twojego
      dziecka. Wierzę, że będzie dobrze.

      pozdr.
      ewa
      --
      Dlaczego

      • witam,

        bardzo dziękuję Ci za odpowiedź i próbę pomocy; niestety w przypadku mojego
        dziecka chodzi o przepuklinę przeponową a nie oponowo-rdzeniową:(

        jeszcze raz dziękuję za chęc pomocy

        pozdrawiam serdecznie

        Ania
    • Witam,

      bylo kilka watkow na forum, moze cos w nich znajdziesz:

      forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=16556&w=27620393&a=27620393
      forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=16556&w=40413789&a=40413789
      forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=16556&w=19659369&a=19659369
      forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=16556&w=19274531&a=19274531
      generalnie z tego co wiem to w Lodzi sa dosc dobrzy specjalisci. W Warszawie
      jest srednio, ale ewentualnie to pewnie nalezy uderzyc do Dr. Dangel(Karowa) i
      Dr. Bacewicz (CZD). Kiedys bylo tak ze w Wawie rodzilo sie gdzie indziej
      (Karowa itp) a potem przewozili malenstwo do CZD na operacje. Z tego co wiem, w
      Lodzi wszystko bylo na miejscu.
      byc moze niektore z moich informacji sa nieaktualne.
      Sciskam za Was kciuki!!!!
      tttt
    • Równiez moje dziecko nie ma wrodzonej przepukliny przeponowej ale bedąc z synem
      w szpitalu ICZPM w Łodzi rozmawiałam z Mamami chorych dzieci.
      Dziewczyny na chirurgii były juz z kilku dniowymi dziećmi. Lekarze już
      wcześniej wiedzieli ze taka kruszynka się juz urodziła i przygotowywali się na
      operacje czy ewentualne leczenia.
      Jeśli bede mogła jeszcze w czyś pomóc napisz.
      Byłam z dzieckiem na chirurgii 2 tygodnie więc jesli chodzi o sprawy
      organizacyjne i socjalne pisz na medycynie się niestety nie znam
      Pozdrawiam
    • witam
      ja również dowiedziałam się o wadzie mojej córeczki w 23 tyg. miałam robiony
      rezonans magnetyczny i echo serca innych wad nie wykryto. Poczatkowo miałam
      jechać do Belgi na operacje w łonie. Operacja polega na umieszczeniu w tchawicy
      dziecka balonika, którego celem jest spowodowanie rozprężenie płuc u dziecka.
      Operacja jest dość ryzykowna i kierowane są na nią najcięższe przypadki (gdy
      dziecko ma 10% szans na przeżycie operacja zwiększa szanse do 30%) Wcześniej
      jednak skierowano mnie do dr Bartosza Czuby do Rudy Śląskiej, który operacje
      takie wykonywał, aby zakwalifikować mnie na tą operacje. Okazało się że dziecko
      ma 50% szans ponieważ wątroba nie przedostała się do klatki piersiowej i
      oeracja odpadła. W 27 tyg podano mi sterydy aby płuca się wykształciły.
      Niestety dopiero po porodzie można określić stan płuc. Potem już zostało
      czekanie do porodu. Zostałam wysłana do Łodzi do ICZMP, ponieważ tam jest
      najlepszy sprzęt dla takich dziecii jest na miejscu. Urodziłam dwa miesiące
      temu siłami natury. Niestety po porodzie okazało się że stan jest dużo gorszy,
      ponieważ płuca były bardzo mało wykszałcone a przepony prawie nie było. Niunia
      zmarła w drugiej dobie i do operacji zszycia przepony nie doszło. Ale jeśli
      chodzi o lekarzy pediatrów są naprawdę rewelacyjni. W moim przypadku nic się
      nie dało zrobić. Może u Ciebie będzie lepiej czego Ci bardzo życzę. W tym samym
      czasie co ja byłam w szpitalu urodziła dziewczyną też córeczkę z przepukliną
      przeponową. Miała ona gorsze rokowania a jednak w 3 dobie przeprowadzono
      operacje i jak wychodziłam to dziwczynka żyła. Nie wiem co było potem. Niestety
      wada ta jest bardzo trudna to ocenienia w życiu płodowym. Czasem dzieci które
      są w gorszym stanie przeżywają. Jesli chcesz jeszcze o coś pytać to pisz.
      Pozdrawiam
      • witam,
        bardzo dziekuję za odpowiedź na mój list;
        wczoraj wrócilam z Łodzi, niestety wróciłam załamana i pozbawiona nadzieji,na
        to że moje dziecko przeżyje;
        W ICMP trafiłam na oddział ginekologiczno-położniczy; stamtąd skierowano mnie
        na usg genetyczne i echo serca do Zakładu diagnostyki i profilaktyki wad
        wrodzonych; lekarz wykonujący usg potwierdził istnienie wady; dodał, że szanse
        dziecka na przeżycie są niewielkie; na obrazie usg nie uwidoczniło się lewe
        płuco dziecka-żołądek i częśc jelit znajdują się w lewej części klatki
        piersiowej;sece jest przesunięte na prawą stronę; lekarz z zakładu wad
        wrodzonych skierował mne na konsyltację do prof Respondek -Liberskiej która
        jest kierownikiem tego zakładu; niestety obecnie przebywa za granicą więc
        konsultacje w trakcie pobytu w szpitalu nie byly możliwe (mam tam dopiero
        zadzwonic w przyszłym tyg. na odziale ginekologiczno-polozniczym poinformowano
        mnie iz dalsze badania diagnostyczne nie maja sensu poniewaz jest to ciezka
        wada, a nieuwidocznienie lewego pluca sprawia ze moje dziecko nie ma szans na
        przezycie; prof położnik powiedział mi abym jechała do domu i nie robiła sobie
        już żadnych nadziei;oświadczył że powinnam pogodzic sie z utratą tego dziecka;
        na moje pytanie co z konsultacjami w zakladzie wad wrodzonych odpowiedział że
        jego zdaniem, jako położnika nie mają one sensu; oznajmil że musze donosic tą
        ciążę(jestem w 29 tyg) i że jeszcze kiedys będe miała dzieci;to był istny
        koszmar!!zabrano mi całą nazieję; na odchodnym prof powiedział że jak chce to
        moge sobie przyjechac na konsultację do pani Prf Respondek ale że jego zdaniem
        szkoda mojego czasu bo dziecko i tak nie dożyje pewnie operacji!!!

        oczywiscie nie zamierzam się poddac! po rostu nie mogę...jak mam wytrzymac
        jeszcze 2 miesiące ze swiadomością ze urodze i pochowam to dziecko???jak oni to
        sobie wyobrażają??
        jestem zaskoczona tym że podano Ci sterydy które miały wspomóc rozwój płuc
        dziecka-mi o czymś takim nikt nie wspomniał:(

        w którym szpitalu podano ci te sterydy? może powinnam tam właśnie pojechac??
        również jesli chodzi o operację założenia balonika prof położnik powiedział mi
        że tego sie u nas nie robi iżebym przestała sobie robi nadzieję

        z góry dziękuję za odpowiedź

        pozdrawiam Ania

        • Aniu,
          zdaję sobie sprawę, że wklejając treść tego artykułu, mogę niepotrzebnie dodać
          Ci nadziei, która czasem niestety nie ma podstaw. Ale jednak spróbuję:

          --------------
          Urodziła dziecko skazane na śmierć
          Norwegowie chylą czoła przed polskimi fachowcami

          Dominika Madaj-Solberg z 5-miesięczną córeczką
          FOTO PIOTR GAJEK

          Gdyby Dominika Madaj-Solberg (33 l.) posłuchała norweskich lekarzy, Zuzi nie
          byłoby na świecie. - Ona nie jest przeznaczona do życia, aborcja to najlepsze
          rozwiązanie - mówili.

          Ale Dominika się nie poddała. I całe szczęście. Lekarze z Bytomia zoperowali
          jej dziecko jeszcze w łonie. Zuzia ma dziś pięć miesięcy i dobrze się rozwija.

          Zuzia uwielbia, gdy głaszcze się ją po skroniach. Jej twarzyczkę rozpromienia
          wtedy uśmiech. Taki sam gości na twarzy jej mamy.

          Wynik jak wyrok
          Zuzia miała być trzecim dzieckiem mieszkającej od dziesięciu lat w Norwegii
          Dominiki Madaj-Solberg. Wynik przeprowadzonego w 18. tygodniu ciąży USG był jak
          wyrok. Lekarze stwierdzili rozszczep kręgosłupa.

          - Sugerowali mi aborcję. Nie skupili się na możliwościach leczenia, tylko na
          konsekwencjach, jakie mogą być związane z tą wadą - wspomina pani Dominika. -
          Zastanawiałam się, czy mam prawo Zuzię męczyć - przyznaje.

          Lekarze nie zmienili nastawienia również wtedy, gdy wspomniała o dokonywanych w
          USA operacjach rozszczepu kręgosłupa. Profesor Joe Brunner z uniwersytetu
          Vanderbilt w Nashville przeprowadzał je jeszcze w łonie matki.

          - Widziałam o tym program w telewizji - tłumaczy pani Dominika. - Lekarz
          przekonywał mnie jednak, że to dopiero eksperymenty - dodaje.

          Najlepsi w Europie!
          Nadzieja pojawiła się niespodziewanie. Od znajomego rehabilitanta pani Dominika
          usłyszała, że takie operacje przeprowadzają w bytomskiej Klinice Ginekologii i
          Położnictwa. Kilkanaście kilometrów od jej rodzinnych Katowic. Z Bytomiem mogą
          pod tym względem konkurować jedynie trzy ośrodki w Stanach Zjednoczonych i
          jeden w Brazylii!

          - Byłem na 4-miesięcznym stażu u profesora Brunnera - tłumaczy dr Krzysztof
          Grettka, który amerykańską metodę przeszczepił na Śląsk.

          Ważna diagnostyka
          Dotąd specjaliści z Bytomia wykonali pięć operacji. Można by więcej. W Polsce
          co roku rodzi się 900 dzieci z rozszczepem kręgosłupa. U wielu wada zostaje
          wykryta zbyt późno. Często dzieci są skazane na wózek inwalidzki.

          - Niezwykle ważne są badania prenatalne - podkreśla dr Krzysztof Grettka. -
          Operacja powinna być przeprowadzona między 22. a 26. tygodniem ciąży. Potem
          ryzyko jest już zbyt duże. Lepiej zoperować dziecko w czasie ciąży, bo
          odsłonięty rdzeń kręgowy jest narażony na uszkadzające działania płynu
          owodniowego. Dzięki operacji przez połowę ciąży rdzeń nie będzie uszkadzany -
          wyjaśnia lekarz.

          Śpieszyła się na świat
          Schowana w bezpiecznym brzuchu mamy Zuzia trafiła na stół operacyjny jesienią
          ub.r. Miała 21 tygodni i ważyła 700 gramów. Lekarze z zegarmistrzowską precyzją
          zszyli drobinkę.

          Miała się urodzić na początku marca. Jednak 17 listopada 900-gramowe maleństwo
          było już na świecie. Dziś waży prawie 5 kg. Mama zabiera ją wszędzie ze sobą.
          Niedawno w norweskim szpitalu pani Dominika spotkała lekarza, który przekonywał
          ją do aborcji.

          - Przeprosił mnie. Stwierdził, że chyli czoła przed polskimi lekarzami -
          opowiada.

          Dziewczynka codziennie przechodzi rehabilitację, jest w bardzo dobrym stanie. -
          Wyśmienicie rusza nóżkami - cieszy się profesor Anita Olejek, kierownik
          bytomskiej kliniki.

          Co to za wada?
          Rozszczep kręgosłupa to wada rozwojowa. W jej wyniku nie wykształcają się tylne
          części łuków kręgowych i często dochodzi do uszkodzenia rdzenia.

          Skutki tej wady to najczęściej porażenia i deformacje kończyn, uszkodzenia
          ośrodka oddawania moczu, wodogłowie, utrata czucia.

          Dziś Zuzia, dzięki lekarzom, jest szczęśliwym maluchem
          Operacja trwa zwykle 1,5 godziny. Składa się z dwóch części: położniczej i
          chirurgicznej. Najpierw lekarze wykonują na brzuchu mamy 20-centymetrowe
          pionowe cięcie, podobne do cięcia cesarskiego. Przez nie wyciągają na zewnątrz
          macicę. W macicy wykonywany jest niewielki otwór, przez który wysysana jest
          część wypełniającego ją płynu. Przez 5-centymetrowe nacięcie w ściance macicy
          lekarze dostają się do płodu. Chirurdzy przeprowadzają wówczas operację
          kręgosłupa. Po jej zakończeniu płyn wprowadzany jest ponownie do macicy, a jej
          ścianka zaszywana.

          autor: Igor Cieślicki, Bytom

          ------
          mam nadzieję, że ten artykuł nie zdenerwuje Ci, a doda sił do ewentualnej walki
          o Malutką.

          Trzymaj się,
          ewa
        • witam ponownie.
          Ja byłam prowadzona w szpitalu im. św. Rodziny na Madalińskiego w Warszawie,
          przez dr Jerzego Zwolińskiego (super lekarz, bardzo polecam, wiem że prowadził
          nie jeden trudny przypadek, napewno nie zostawi Cię bez pomocy i nie odbierze
          nadziei) Tam miałam podane sterydy. w moim przypadku nic one nie pomogły, ale
          wiem że niektórym pomogły). Dr Zwoliński miał mnie skierować na operacje do
          Belgi. Przyjmuje on w przychodni przyszpitalnej na Madalińskiego w piątki od 12-
          15 tel, 4502210. Pracuje jeszcze w Klinice prywatnej Medica Gromada ul.
          Powstańców Warszawy 2, tel5829455 i wykonuje USG w Cerdencie ul Grenadierów 21,
          tel 8132238.
          Jerzeli chodzi o lekarzy w Łodzi na ginekologi to nieprzejmuj się nimi. Oni
          traktują wszystkie przypadki taśmowo. Ja też mam niemiłe wspomnienia z tej
          kliniki. Natomiast zupełnie inaczej jest z lekarzami na oddziale dziecięcym.
          Opieka jest naprawdę super. Mają najlepszy sprzęt w całej Polsce. Dr
          Ptaszyńska, która opiekowała się naszą córeczką powiedziała że każdy przypadek
          dzieci z tą wadą jest inny. Czasem dzieci, które nie mają praktycznie żadnych
          szans przeżywają i są zdrowe, a te które są w dobrym stanie gorzej sobie radzą.
          Wiem że w Łodzi mają dosyć duże doświadczenie z dziećmi z przepukliną
          przeponową bo są tam kierowane przypadki z całej Polski. Nie załamuj się bądź
          silna, walcz o swoje dziecko do końca. Mam nadzieje że będzie dobrze trzymam
          kciuki. Mnie się nie udało, widocznie tak miało być, ale to nie znaczy że Tobie
          się nie uda(dziecko ma szane 50%-50%). Pozdrawiam. Daj znać co dalej.
          • Witam,

            Bardzo dziękuję Ci za odpowiedź i słowa otuchy; każda informacja, która daje
            jakąś nadzieję jest w mojej sytuacji niezbędna;

            chciałabym się Ciebie zapytac w którym tygodniu ciąży trafiłaś do Łodzi i czy
            przed porodem przebywałaś na oddziale ginekologiczno-położniczym na 3 piętrze u
            ordynatora Krasomskiego czy na jakimś innym?? czy miałaś skierowanie od swojego
            lekarza prowadzącego??

            prawdopodobnie zdecyduję się tam rodzic-po tym co mi tam powiedziano obawiam
            się czy aby na pewno lekarze podejmą się próby ratowania mojego dziecka i czy
            zostanie zwołany w tym celu zespół specjalistów;ordynator powiedział mi ze
            przypadek jest beznadziejny a na moje pytanie czy dziecko będzie miało
            przeprowadzoną operację pokręcił przecząco głową; nie wiem czy to możliwe, czy
            ja dobrze zrozumiałam???przecież każde życie trzeba próbowa ratowac??????!!!!!

            naprawdę ja zdaję sobie sprawę z rodzaju wady, którą ma moje dziecko i liczę
            się z tym że mogę je stracic, ale chciałabym miec pewnosc ze ktos będzie je
            najpierw próbował ratowac, a nie spisze je od razu na straty...

            Jesli możesz napisz mi proszę jak to było w Twoim przypadku? czy jakis
            konkretny lekarz prowadził tam Twój przypadek?

            z góry dziękuję Ci za odpowiedź

            pozdrawiam Ania
            • Witam
              Przepraszam że tak późno pisze ale dopiero dziś wróciłam do Warszawy.
              Ja pojechałam do Łodzi w 38 tyg. i leżałam ponad dwa tygodnie ( do porodu) w
              Klinice Madczyno-Płodowej na 3 piętrze. Dyrektorem kliniki jest prof Wilczyński
              a zastępcą dr Podciechowski, który mnie tam prowadził. Skierowanie miałam od
              swojego lekarza dr Zwolińskiego.
              Dziecko napewno będą ratować ponieważ, jest to ich obowiązkiem, a czy dojdzie
              do operacji będzie zależeć od jego stanu. Do operacji musi być stan stabilny,
              dlatego Ci tak powiedzieli, ze niewiadomo czy będzie przeprowadzona. Ja też
              miałam obawy czy będzie przygotowany odpowiedni zespół, ale jak się okazało
              wszystko było zorganizawane. W monencie porodu na sali byli już lekarze z
              oddziału neonatologii i gdy dziecko się urodziło odrazu zostało zainkubowane i
              przewiezione na oddział intensywnej terapii. Tam została podłączona pod
              odpowiedni aparat. W moim przypadku do operacji nie doszło.
              Pozdrawiam
              • Prosze nie przejmuj się Panem Krasomskim to zestresowany i znerwicowany lekarz
                jak dowiedziałam się od swojego gina - pracujacego w tym samym szpitalu.

                Wierze ze wszystko bedzie dobrze.

                Pozdrawiam
              • Witam,
                od trzech tygodni leze w szpitalu we Wrocławiu ponieważ mam wielowodzie;w tej
                chwili jestem na przepustce weekendowej;

                prawdopodobnie jeszcze w tym miesiącu pojadę do łodzi;mam jednak problem z
                załatwieniem tego ponieważ szpital w którym leżę nie chce mi w tym pomóc-
                ordynator stwierdzil że nie mają takiego obowiązku bo też są jednostka
                specjalistyczną i mogą taką operację zrobić;owszem przyznali ze Łódź jest pod
                tym względem lepsza ale ze miejsce w szpitalu tam musze załatwic sobie we
                własnym zakresie;
                pozostał mi wiec lekarz prowadzący,który próbował już w piątek dodzwonić sie do
                prof Wilczyńskiego-niestety nie udało się i będzie próbował w pn;

                jeden z lekarzy z oddziału prof Wilczyńskiego powiedział mojemu lekarzowi ze
                lepiej by było gdyby to lekarz prowadzący ze\szpitala rozmawiał z
                profesorem;niestety nie chcą tego zrobić!!!!!!mam nadzieje ze uda sie mojemu
                lekarzowi,nie wiedziałam ze bedzie z tym sprotblem!!!
                myślałam że to kwestia skierowania ale okazuje się że nie


                mam do Ciebie pytanie o poród;dlaczego rodziłaś siłami natury?????????
                wszedzie jak piszą o tej wadzie to piszą o konieczności zaplanowania cesarki
                tak aby dziecko nie było dodatkowo obciążane przejściem przez kanał rodny;boje
                sie strasznie że każą mi tam rodzić naturalnie;napisz proszę dlaczego tak się
                stało;

                z góry dziękuję za szybką odpowiedź(w pn rano musze byc z powrotem w szpitalu)

                Ania
                • witam
                  Ja rodziłam siłami natury, ponieważ nie miałam żadnych przeciwskazań, nie było
                  u mnie wielowodzia i lekarze stwierdzili, że tak będzie lepiej dla mnie i dla
                  dziecka. Cesarka miała być tylko ze względów organizacyjnych, w przypadku
                  gdybym rodziła w Warszawie (ponieważ dziecko miało być przewożone do innego
                  szpitala), a w Łodzi wszystko było na miejscu. Ja poród miałam wywoływany,
                  ponieważ w tym czasie zamykali oddział na którym leżałam i chcieli się
                  wszystkich szybko pozbyć. Dostałam kroplówkę i po sześciu godzinach urodziłam.
                  Jeżeli u Ciebie występuje wielowodzie to być może zdecydują lekarze o zrobieniu
                  cesarki.
                  Pozdrawiam i życzę powodzenia.
                  • Witam,
                    bardzo dziękuję za szybką odpowiedź:)

                    mam do Ciebie jeszcze małe pytanko (mam nadzieję że Cię nie zamęczam):czy
                    lekarze nie mówili Ci nic że dziecko będzie bardziej zmęczone i słabsze po
                    przejściu przez kanał rodny??

                    czy zdążą przygotować wszystkich specjalistów jeśli będą czekać aż dostanę
                    skurczy i sama zacznę rodzić???

                    jeśli możesz to napisz mi też proszę czy musiałaś dawać przed porodem lub
                    operacją "jakieś prezenty" lekarzom? We Wrocławiu wyraźnie się tego domagają a
                    nie wiem czy powinnam się nataką ewentualność szykować. Wszędzie słyszy się
                    tyle o korupcji i zepsuciu lekarzy a ja nie byłam nigdy w sytuacji wymagającej
                    konieczności dawania komukolwiek łapówki i nie wiem za bardzo czy będę umiała
                    temu sprostać;

                    z góry dziękuję Ci bardzo za odpowiedź i pozdrawiam serdecznie

                    Ania
                    • Witaj,
                      chciałam Ci tylko napisać, że będę bardzo mocno trzymać za Waszą dwójkę kciuki.

                      Powodzenia!
                      e.
                      • bardzo dziękuję za wsparcie:)

                        serdecznie pozdrawiam

                        Ania
                        • Jeśli chodzi o poród naturalny, to wszyscy lekarze byli zgodni, że lepiej dla
                          dziecka będzie jesli urodzi sie siłami natury, ponieważ wtedy się uodparnia, a
                          przy cesarce dziecko przeżywa większy szok.Nie martw się o zespół lekarski,
                          gdyż lekarze są przygotowani w każdej chiwli dnia i nocy.Dziecko i tak nie jest
                          odrazu operowane, tylko podłączają je pod specjalną aparaturę.
                          W Łodzi nie odczułam, żeby lekarze oglądali sie za jakimiś "prezentami", ja
                          przynajamniej nic nie dawałam.Może gdybyś koniecznie chciała cesarkę to pewnie
                          trzeba się jakoś dogadać z lekarzem.
                          Jeszcze raz życzę powodzenia i daj znać co dalej.Pozdrawiam
                • to ja jeszcze dodam, ze z tego co mi wiadomo, w belgii rodza prawie zawsze
                  silami natury. Generalnie ponoc nie ma przeciwskazan, a w Polsce tez czesc
                  lekarzy ich nie widzi - generalnie motywacja cesarki jest taka jak mowisz, zeby
                  zaplanowac date porodu. Jednak co do operacji, to generalnie ma zazwyczaj
                  miejsce kilkanascie-kilkadziesiat godzin po porodzie (stan dziecka musi sie
                  ustabilizowac, na tyle zeby mozna bylo operowac), wiec jesli nie rodzisz w
                  okolicach swiat to ekipa raczej zdarzy sie przygotowac. tak czy siak, trzymam
                  za Was kciuki - powodzenia!!!
                • MUSISZ RODZIĆ NATURALNIE,BO PŁUCKA SIĘ OCZYSZCZAJĄ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!DO ŁODZI
                  POPROSTU JEDŹ I CZEKAJ NA WILCZYŃSKIEGO ON CIĘ PRZYJMIE,TO FAJNY FACET!!!!!!!!!!
    • Aniu, ja tez bedę za was trzymać kciuki i modlić się. Wierzę, że lekarze beda
      ratowac Twoje dziecko. Czy podczas pobytu w szpitalu w ICZMP nie konsultował
      cię prof Szaflik? Z tego co wiem to jest on jednym z najlepszych polskich
      specjalistów od usg.
      • witam,

        dziękuję za słowa otuchy, naprawdę bardzo mi (nam )się przydadzą...

        w Łodzi konsultował mnie doktor Foryś z zakładu diagnostyki i profilaktyki wad
        wrodzonych; miałam jeszcze pojechać w październiku na konsultacje do prof
        Respondek-Liberskiej ale nie zdążyłam bo zrobiło mi się wielowodzie; mam jednak
        nadzieję że jak już tam będę (prawdopodobnie jeszcze w listopadzie) to pani
        profesor mnie (a raczej malutką) obejrzy

        Ania
        • W razie czego, to zarówno prof Szaflik jak i prof. Respondek -Liberska robią
          usg również prywatnie. Nie wiem jak u prof. Respondek, ale jezeli chodzi o
          Szaflika to nie jest tak łatwo się umówić, bo jest tak dużo chętnych, ale mi
          sie spokojnie udawało.
    • > prof. Respondek -Liberska

      spójrz julka2007 co ci wysłałam na priv.
      • Witaj Aniu,
        moja córka urodziła się z przepukliną przeponową lewostronną (śródpiersie
        przesunięte na prawo, jelita i żoładek w klatce piersiowej), teraz ma 9
        miesięcy, żyje, ma się dobrze a o przepulkinie świadczy już tylko blizna na
        brzuszku. Tak, że "niech żywi nie tracą nadziei"!

        Przepulkina wyszła na jaw dopiero po porodzie, w ciąży nikt niczego nie
        zobaczył. Ela urodziła się przez cc, wskazaniem było położenie miednicowe -
        lekarze mówili, że też dzięki temu zły stan przy urodzeniu od razu stał się b.
        mocno podejrzany, bo niczego nie można było zwalić np. na trudny poród. Czy
        jednak przy ułożeniu główka na dół i wiedzy o przepulkinie zdecydowaliby o cc,
        nie wiem.
        Operacja miała miejsce 20 godzin po urodzeniu - udała się. Operował doc. Adam
        Bysiek w Krakowie-Prokocimiu.
        Potem było trochę problemów z płucami, lewe było marniutkie, po urodzeniu
        nierozprzężone, potem długo się nie mogło zabrać do roboty itp. Poza tym mała
        ma wadę serca, miała też dwa wylewy do komór mózgu - stąd też długo bylismy w
        szpitalu (2,5 mca). Horrorek przeżyliśmy, kiedy (w szpitalu) złapała zapalenie
        płuc - wtedy lewe płuco całkowicie przerwało czynność i groziło usunięcie go.
        Ale wtedy też dowiedzieliśmy się, że "proszę państwa, nie jest ważne ile
        dziecko ma płuc, ważny jest stan kliniczny" -jak dziwnie to nie brzmi - święte
        słowa! Na szczęście płucko ruszyło...

        Aniu, modlę się za Was, jeśli mogę byc w czymś pomocna, pisz,
        Kasia
    • Przepuklina przeponowa jest wadą rozwojową leczoną operacyjnie z powodzeniem.
      Powodzenie nie zależy w dużej mierze od umiejętności chirurga- zabieg
      technicznie nie jest skomplikowany. Zależy od czasu trwania przepukliny i jej
      rodzaju, co wpływa przede wszystkim na rozwój płuc płodu. Jeżeli jest mało
      miejsca dla rozwoju płuc u noworodka mamy ich hypoplazję ( niedorozwój) i to
      jest jeden z głównych problemów przepukliny przeponowej.
      W ciąży, po rozpoznaniu sprawdza się przepływy w naczyniach płuc płodu, żeby
      wyłapać moment gdy poród jest konieczny ze względu na dziecko. Jeśli wszystko
      jest ok- można rodzić po ludzku.
      Szukaj ośrodka w którym jest dobra chirurgia dziecięca. Jeśli jesteś z Mazowsza-
      Warszawa (dzieci z W-wy z reguły są wożone do C Z Dziecka) albo Łódź ( Matka
      Polka)
      Trzymaj sie - nie bedzie żle.
    • WITAM
      MAMY DZIECKO PO OPERACJI PRZEPUKLINY.NASZEGO SZYMCIA RODZIŁAM W ŁODZI W
      ICZMP.PRZED URODZENIEM LEŻAŁAM MIESIĄC NA ODDZIALE MATCZYNO-PŁODOWYM,A PO
      URODZENIU MIESIĄC BYLIŚMY Z SYNKIEM NA W BUDYNKU B.TO CO MOGĘ CI POWIEDZIEĆ TO
      TYLKO TYLE,ŻE LEPSZEJ OPIEKI NIE ZNAJDZIESZ!CUDOWNI LEKARZE I
      PIELĘGNIARKI,WSPANIAŁA I PROFESJONALNA OPIEKA.PRZED PORODEM BYŁAM POD OPIEKĄ
      DR.GRZESIAKA (CUDOWNY CZŁOWIEK,KTÓRY NIE RAZ POMÓGŁ MI WYJŚĆ Z DOŁKA,KIEDY SIĘ
      ZAŁAMYWAŁAM),PRZEBADANO MNIE I SZYMCIA OD STÓP DO GŁÓW,DZIĘKI CZEMU PRZED
      PORODEM WIEDZIAŁAM WSZYSTKO,CO BĘDZIE SIĘ DZIAŁO PO.PORÓD PRZEBIEGŁ BEZ
      KOMPLIKACJI,UDAŁO SIĘ URODZIĆ SZYMONKA NATURALNIE,RÓWNIEŻ DZIĘKI WSPANIAŁEJ
      EKIPIE,KTÓRA BYŁA PRZY PORODZIE I MOJEMU MĘŻOWI!!!A POŹNIEJ W TRZECIEJ DOBIE
      BYŁA OPERACJA,DUŻO NERWÓW I ŁEZ,ALE WSZYSTKO DOBRZE SIĘ SKOŃCZYŁO!NIUNIO
      SKOŃCZYŁ WCZORAJ SZEŚĆ TYGODNI I CHWILAMI DAJE NAM POPALIĆ...:):)JEST CUDOWNYM
      MALEŃSTWEM I MIMO TEGO WSZYSTKIEGO CO PRZESZEDŁ STARAMY SIĘ ŻYĆ NORMALNIE NA ILE
      SIĘ DA.WIERZĘ,ŻE I Z WAMI TAK BĘDZIE!!!!!!!!JEŻELI CHCESZ DOWIEDZIEĆ SIĘ CZEGOŚ
      WIĘCEJ NAPISZ DO MNIE A POSTARAM SIĘ ODPOWIEDZIEĆ NA WSZYSTKIE TWOJE PYTANIA.
      OTO MÓJ ADRES: agase16@wp.pl. CZEKAM NA KONTAKT I POZDRAWIAM.AGNIESZKA.TRZYMAJ SIĘ!
      • Witaj,

        Bardzo dziękuję Ci za odpowiedź

        niestety moja córeczka nie żyje - nie doczekała operacji, żyła jedną
        dobę
        rodziłam w Łodzi w ICZMiD
        pozdrawiam
        Ania mama Aniołka Zosi
        • Moja córeczka też zmarła w wyniku wady przepukliny przeponowej. Nie
          została ona nistety wykryta w czasie ciąży. Po operacji w drugiej
          dobie przeżyła jeszcze prawie dwa miesiące. Bardzo dzielnie walczyła
          ale w wyniku komplikacji zmarła.
          Może ktoś udzieli mi informacji jakie badania należy zrobic aby
          wykluczyc tą wadę w następnej ciąży?
          Bardzo proszę o informację.
          • Witaj,

            Zarówno w ciąży (dowiedziałam się w 22 tygodniu) jak i po śmierci
            Zosi rozmawiałam z lekarzami i powiedzieli mi ze niestety nie ma
            badań których wykonanie pozwoliłoby uzyskać wiedzę czy kolejne
            dziecko będzie zdrowe;

            ponoć ta wada nie zdarza się dwa razy...

            ponoć ale nikt nie może i nie da gwarancji

            długo szukałam odpowiedzi na pytanie dlaczego powstaje ta wada-
            niestety bezskutecznie-lekarze każą mi wierzyć że kolejne dziecko
            urodzi się zdrowe

            niestety strach pozostaje...

            bardzo chcę mieć drugie dziecko, i naprawdę staram się sobie wmówić
            że wszystko tym razem będzie dobrze...

            życzę Ci wszystkiego dobrego

            jesli masz do mnie jakies pytania to pisz-chętnie na nie odpowiem...

            pozdrawiam

            Ania Mama Aniołka Zosi (10.11.06-11.11.06)(*)(*)(*)
            • witam,

              ja też urodziłam córeczkę z przepukliną przeponową i niestety nie
              udało się jej uratować. Dwa lata później urodziałam zdrowego
              syneczka.
              pozdrawiam
              magda
              • 13.11.07, 18:33
                Czy po urodzeniu pierwszego dziecka robiłaś jakieś badania?

                Proszę o odpowiedz
                Joanna
            • Dziękuje za odpowiedż. Doskonale Cię rozumię. Uważam, że najtrudniej
              jest mamom, które urodziły chore pierwsze dziecko.
              Ja mam starszą córeczkę, która ma teraz pięc lat. Jest zdrowa i
              rezolutna. Gdy młodsza córeczka urodziła się chora a póżniej zmarła
              to tylko dla starszej jakos się mobilizowałam. Mam dla kogo życ.
              Nadal widząc małe dzieci lub ubranka na nie, jest mi bardzo żal.
              Chciałabym miec więcej dzieci ale wolałabym wiedziec ze następne
              dziecko nie urodzi się chore. Prawie dwa miesiące widziałam jak
              córeczka cierpi i nie chciałabym takiego losu zgotowac mojemu
              kolejnemu dziecku.
              Myślę, że lęk w człowieku będzie istaniał zawsze. U mnie dochodzi
              jeszcze zwątpienie w lekarzy.
              Pozdrawiam i trzymaj się dzielnie
              Joanna
          • Hej dziewczyny jestem w 21 tygodniu ciazy i
            w tym tygodniu dowiedzialam sie ze moja coreczka tez ma przepukline
            przeponowa,jestem bezradna, a co za tym idzie zalamana. Jutro mam
            spotkania z lekarzem. Chcialabym dowiedziec sie cos wiecej na temat
            tej choroby, wiec prosze o jakies informacje.
            • mój synek miał przepuklinę przeponową - operowny był w Prokocimiu w
              listpadzie 2006 r . miał wtedy 6 tygodni ....wada nie została
              wykryta podczas ciąży ... na usg połówkowym podobno widać czy
              żółądek jest na swoim miejscu ...

              mały miał sepsę po operacji ... naszczęście wyszedł z tego ... ma
              teraz 16 miesięcy ...
              jeden problem jaki mamy teraz to problem z jelitami ... mały nie
              może jeść wszystkiego i ma AZS ...

              jeśli macie pytania to chętnie odpowiem
              • witam Cie nasze dzieci sa w tym samym wieku i przezyli to samo.
                Piszesz ze Twoj maluszek ma problemy z jelitami,u mojego jelita przmiescily sie
                na lewa strone.
                Mam pytanie czy to jest Wasz jedyny problem zwiazany z ta wada?
                Mojego synka czeka jeszcze jedna operacja i to tez jest skutek tej choroby.
                pozdrawiam Iwona
            • Witaj Kasiu.Ja aktualnie rowniez jestem w ciazy (w 23 tc).Chciałabym
              z toba porozmawiac-skontaktuj sie ze mna na gg podaje nr 4891675.Ja
              z kolei walcze o zycie mojego synka, ale niestety lekarze nie daja
              mi nadzieji-10-15% ma na przezycie bez operacjii.Czekam na
              kontakt.Pozdrawiam
              • To ja dodam może trochę bardziej optymistyczny głos w tej dyskusji. Właśnie
                wczoraj moja córeczka miała wykonana operację w związku ze zdiagnozowaną
                przepuklina przeponową. A najdziwniejsze jest to, że córeczka skończyła 5 dni
                temu 6 miesięcy !!!. Wcześniej nikt tego nie wykrył, a do szpitala trafiłam z
                podejrzeniem zapalenia płuc. Na rentgenie wyszło, ze w klatce piersiowej po
                lewej stronie są jelita zamiast płuc. Lekarze są w szoku jak Mała mogła przez
                pół roku żyć tylko z jednym sprawnym płucem. W klatce piersiowej była duża część
                jelit, woreczek żółciowy, serduszko było przemieszczone na prawą stronę. A Mała
                żyła, rozwijała się, może trochę wolniej niż inne dzieci, ale rozwijała się.
                Jedyne co wzbudzało niepokój lekarzy to mały przyrost wagi. Teraz waży 4400g
                (urodziła się z 2200 g). Najbliższe dni pokażą co dalej. Chciałam tylko
                powiedzieć, że przepuklina przeponowa to nie wyrok, przynajmniej w naszym
                przypadku tak było (jest)!!
                • jejku diar76 dziekuje ci ze napisalas o swojej coreczce, dalas mi
                  nadzieje, po raz pierwszy wierze ze moze uda sie mojemu synkowi,
                  kochana jak sie ciesze, dziekuje dziekuje, nie wiem co napisac.Ja
                  juz jestem w 35tyg ciazy i wlasnie moj syncio ma przepukline i tak
                  czekam na porod, boje sie bardzo ale teraz po tym co przeczytalam
                  mam NADZIEJE!!!! a jescze w zeszlym tyg mialam kontrolne usg i
                  wyszlo ze jest ciut lepiej i ja nawet bylam zla ze to uslyszalam,
                  nie chcialam sie nakrecac ze moze byc dobrze, ze przezyje bo pozniej
                  bedzie mi jeszcze ciezej, ale dzisiaj jak przeczytalam o twojej
                  corci chce wierzyc, chce sie cieszyc... a moze i jemu sie uda????
                  Kochana jak sie dzisiaj czuje twoja coreczka, jak przeszla operacje,
                  wszystko w porzadku???? jak to znosisz????
                  Prosze cie zajrzyj tu do nas, odpisz..mam nadzieje ze sciagne Cie
                  myslami do nas.
                  Czekam niecierpliwie.
                  Dziewczynki a jak wasze niunie w brzuszkach sie czuja? jak znosicie
                  ciaze? co mowia lekarze?
                  • oliwk-a ja jestem mamą rocznego MAteuszka, który urodził sie z WPP.
                    Przeszliśmy troszkę, ale udało nam się. Chociaż rok temu brakowało
                    nam nadziei, dizś MAti jest rozkosznym rozbójnikiem. Jesli masz
                    pytania pisz gg 7703216. Najważniejsze to byc pozytywnej myśli.
                    Pzodrawiam!
                    • dziewczynki moj synek nie zyje....nie udalo sie...nie mial
                      najmniejszych szans...zyl 25minut.
                      • dla Twojego Synka, Aniołeczka...brak słów jak pocieszyć...
                        (*)(*)(*)
                        --
                        Magda, mama Aniołka Jasia (*38tc,21.02.2008)
                        Aniołeczkom (*)(*)(*)
                      • Kochana z całego serca przytulam...
                        strasznie mi przykro...
                        jeśli tylko masz ochotę i potrzebę to napisz do mnie na
                        adres :julka2007@gazeta.pl

                        światełko dla Twojego synka (*)(*)(*)

                        Ania mama Aniołka Zosi (listopad 2006) (*)
            • witaj,

              urodziłam córeczkę z przepuklina przeponową; niestety Zosia umarła;
              rodziłam w Łodzi bo tam ponoć jest bardzo dobry sprzęt,
              lekarzektórzy maja doświadczenie jeśli chodzi o operowanie dzieci z
              tą wadą;
              jeśli masz ochotę i mogę w czymś pomóc to napisz prosze
              daj znać jakie są rokowania
              trzymam za Ciebie kciuki
              przytulam mocno
              Ania mama Aniołka Zosi(*)
              • dziewczyny mam pytanie, ile Wasze dzieci dostały punktów po
                urodzeniu? jaki był ich stan? Pytam bo mija przyjaciółka wczoraj
                miała cesarkę a dzidzia ma przepukline przeponowa, czekaja na wyniki
                badan a ja razem z nimi...Maly dostal 9 punktów z tego co wiem sam
                zaczal oddychac ale nic wiecej nie wiem, bardzo sie martwie, czy po
                tych danych mozecie mi przyblizyc jego sytuacje? pozdrawiam
                • Witaj,

                  z tego co piszesz wynika że stan chłopca jest "dobry" o ile można
                  tak powiedzieć w przypadku tej wady. Moja córeczka od razu została
                  zaintubowana; nie zaczęła sama oddychać, żyła jedną dobę i cały ten
                  czas przy życiu utrzymywały ją specjalne urządzenia...
                  skoro ten chłopczyk zaczął sam oddychać i dostal tyle punktów to
                  pewnie jego szanse są dużo większe niż mojej Zosi...

                  życzę z całego serca żeby Maluszek przeszedł pomyślnie operację i
                  mógł się dzięki temu dobrze rozwijać..

                  Ania mama Aniołka Zosi (listopad 2006) (*)(*)(*)
                • witam
                  Mojego synka urodzilam silami natury.Dostal 6 pkt(2 za bicie serca).W drugiej dobie byl operowany.Kilkakrotnie odlaczali go od respiratora w koncu sie udalo,ale nadal potrzebowal tlenu.Zeby miec dziecko w domu musialam miec koncentrator tlenu.Czeka go jeszcze jedna operacja.
                  A teraz jest szczesliwym,wesolym dzieckiem ,skonczyl poltora roczku.
                  Pozdrawiam i trzymam kciuki za Maluszka
                  • witam wszystkich!ja mam 31 lat i urodzilam sie z przepuklina
                    przeponowa wrodzona prawostronna.jako noworodek przeszlam
                    operacje,ktora zakonczyla sie dobrze.rozwijalam sie dobrze.w wieku
                    27lat zaszlam w ciaze...urodzilam 3tyg.wczesniej zdrowego
                    synka,ktory wazyl 3200...natychmiast po porodzie znalazlam sie na
                    sali intensywnej terapii...diagnoza:nawrot przepukliny.nastepna
                    operacja,ktora zakonczyla sie sprowadzeniem jelita na swoje
                    miejsce.jednak "dziura" w przeponie zostala gdyz sa w niej kawalek
                    watraby i nerka prawa odwrocona "do gory nogami".lekarze jednak nie
                    podejmuja sie nastepnej operacji.ja czuje sie dobrze jestem pod
                    kontrola lekarzy.prowadze normale zycie.mozna zyc z WPP.pozdrawiam!
    • Witam

      Mój mały miał tą wadę, niestety w moim przypadku nic nie dało się
      zrobić. Jeśli będziesz chciała porozmawiać mój mail ulam20@wp.pl i
      gg 4104146

      Pozdrawiam
      Ula
      • Witam!
        Może wyda się niektórym dziwne, że to facet pisze na takim forum, ale chciałbym
        się podzielić moją historią odnośnie tej choroby. Oboje z żoną gdy
        dowiedzieliśmy się, że jest w ciąży cieszyliśmy się niesamowicie - wreszcie
        upragnione maleństwo. Do pewnego momentu było wszystko OK. Przy kolejnej wizycie
        nasz lekarz stwierdził, że coś jest nie tak z prawą rączką - stwierdził, że to
        pewnie nic poważnego ale jak chcemy możemy wybrać się do Łodzi do kliniki
        patologii ciąży. Dla własnego spokoju postanowiliśmy pojechać i dowiedzieć się
        więcej. W 22 tyg. ciąży trafiliśmy do pani prof. Marii Respondek - Liberskiej i
        po pierwszej wizycie zaczął się nasz dramat. Okazało się, że nasz synek oprócz
        hipoplazji prawego przedramienia (brak jednej kości przedramienia i przykurcz
        dłoni) ma jeszcze przepuklinę przeponową lewostronną oraz prawdopodobnie poważną
        wadę serca (brak przegrody międzykomorowej). Był to dla nas szok. Nasz synek
        dostał 1-1000 szans na przeżycie obydwu operacji. Pani profesor Liberska dała
        nam do wyboru - albo usunąć albo walczyć. Pierwszej opcji w ogóle nie braliśmy
        pod uwagę. Postanowiliśmy walczyć wszelkimi możliwymi sposobami. Obecnie moja
        żona jest w 34 tyg. ciąży. w zeszłym tygodniu byliśmy na kolejnej wizycie u Pani
        profesor Liberskiej i okazało się, że wady serca nie ma :))) - pani profesor
        stwierdziła, że mamy silnego chłopaka i trzeba być dobrej myśli. W piątek
        jedziemy znów do łodzi na konsultacje z chirurgiem profesorem Andrzejem
        Chilarskim i położnikiem, który będzie odbierał poród.
        Ktoś niezwykle mądry powiedział kiedyś - "nie wszystkie dzieci rodzą się zdrowe,
        ale najważniejsze żeby były chciane i kochane".
        Pamiętajcie, że nigdy nie można tracić nadziei - nawet w chwilach
        beznadziejnych. Ja i moja żona wierzymy mocno, że nasz synek podoła i będziemy
        się mogli cieszyć sobą nawzajem.

        Pozdrawiam serdecznie

        Piotr, Brzesko (małopolska)
        • Witaj
          Przede wszystkim trzymam kciuki za Wasze powodzenie.
          W dniu, w ktorym wpisales te wiadomosc urodzila sie, a zaraz potem zmarla moja
          coreczka. Niestety w tym przypadku nikt nie zdiagnozowal przepukliny przeponowej
          ani zadnej innej wady i przez cala ciaze bylam przekonana, ze wszystko jest ok.
          Przez caly czas bylam pod kontrola specjalistow z dobrego osrodka, ale jakims
          trafem nie zauwazono, ze dziecko ma tak powazna wade. Dopiero po smierci dziecka
          zaczelismy studiowac fora i opracowania internetowe nt. tego zagadnienia.
          Poniewaz myslimy o kolejnym dziecku chcielibysmy trafic tym razem na bardziej
          czujnych lekarzy, dobrych diagnostow, specjalistow od USG. Nazwisko Pani
          Profesor Marii Respondek-Liberskiej pojawia sie wielokrotnie. Czy moglbys mi
          podac namiary na jakis gabinet przywatny lub do szpitala? W jaki sposob mozna
          sie kontaktowac z Pania Profesor? Podaje swoj adres annka.2@gazeta.pl
          Pozdrawiam i jeszcze raz zycze powodzenia, pomyslnego rozwiazania, sily i
          radosci z rodzicielstwa.
          Anka
    • ja jestem w 23 tygodniu i też mam ten sam problem. moja córeczka nie
      ma kości promieniowej u prawej rączki oraz przepuklinę przeponową
      (co wiąże się ze złym umiejscowieniem wątroby i rotacją serduszka).
      bardzo dobrą specjalistką od tych rzeczy jest pani doktor Dangel w
      Warszawie. ja rodzę u niej w szpitalu przy ulicy Karowej (szpital
      im. ANNY MAZOWIECKIEJ. w tym szpitalu od razu po urodzeniu
      noworodek przechodzi operację. w tym szpitalu jest dobry sprzęt i
      opieka i przeżywają tak dzieci, które urodziły sie już w 23 tygodniu
      ciąży. pozdrawiam i życzę powodzenia.
    • Witam,

      8 marca 2008 urodziłam bliźnięta - starszy z chłopców miał
      przepuklinę przeponową lewostronną. Wada nie została wykryta w
      ciąży, mimo że chodziłam na usg do różnych specjalistów. Rodziłam w
      37 tygodniu w Warszawie na Żelaznej przez cc ponieważ drugi bliźniak
      był ułożony pośladkowo. Po porodzie nie było wiadomo co jest
      Witusiowi, dlaczego nie może oddychać, ja bez czucia w nogach,
      widziałam go tylko przez parrenaście sekund, potem go zabrali.
      Wspaniały pediatra dr Sandach z Żelaznej bardzo szybko zdiagnozował
      wadę i zaczął szukać szpitala dla małego. Jeszcze tej samej nocy
      Wituś trafił na OIOM do szpitala dziecięcego na Litewską gdzie
      czekał już na niego mój spanikowany mąż, który w międzyczasie wrócił
      ze szkolenia w Białowieży taksówką ... POnieważ w pierwszych dobach
      synek był zbyt niestabilny, operację przeszedł w czwartej, wtedy
      okazało sę, że w klatce są "tylko" jelitka ale za to za dużo ich.
      Podczas tej operacji zacerowali dziurkę w przeponie ale flaczki
      zostawili na zewnątrz w specjalnym kokonie, żeby wchodziły do
      brzuszka powoli pod własnym ciężarem. Tak leżał biedaczek kolejne 5
      dni a potem zaszyli mu mięśnie i skórkę. Na OIOM-ie spędziłw sumie 2
      tygodnie, potem jeszcze tydzień na chirurgii, gdzie mój mąż uczył go
      jeść z butelki. Ja w tym czasie siedziałam w domu z drugim maluchem.
      Teraz chłopaki mają prawie 3 miesiące, Wituś jest wprawdzie trochę
      mniejszy i słabszy od "młodszego" brata ale za to uśmiecha się
      najpiąkniej na świecie i jest super przylepką.
      Czasem wszystko kończy się dobrze - nie traćcie nadziei.
      PS. Czy któraś z Mam dzieci z taką wadą miała u dzieciaczka robioną
      pH-metrię ? (wykluczenie refluksu). Jeśli tak, proszę o info jak
      takie badanie wygląda, czy trzeba zostawać w szpitalu i jak maluszek
      to zniósł ? My mamy termin na 18 czerwca i martwię się że Witusia
      znowu czekają szpitalne stresy.
      Pozdrawiam ciepło
      Aga, mama Witka i Alka (08.03.08)
      • Witam
        Moj synek tez mial to padanie.Polega to na tym( dzieciatko nie moze jesc przez pare godzin przed badaniem),ze dziecko lezy na stole(takim jak do rentgena)i podaja mu bialy plyn do picia(moj synek dostal to normalnie przez butelke)i wtedy widac jak plyn leci przez przelyk do zoladka i czy pokarm sie nie cofa.
        Moj synek ma refluks zoladkowo-przelykowy.To nie jest nic strasznego,poprostu musi dostawac wszystkie plyny zageszczone i nie moze lezec na plaskiej powierzchni.
        Pozdrawiam Iwona
        • Oj, nie było niestety tak różowo. Pewnie to jakiś inny sposób
          badania tej przypadłości i niestety bardziej nieprzyjemny dla
          malucha.
          U nas badanie wyglądało tak: pani doktor włożyła Witusiowi rurkę
          przez nosek do przełyku. Ta rurka to czujnik pH czyli zakwaszenia i
          była podłączona do takiego małego komputerka, który ciągle zapisywał
          poziom pH. Badanie trwało dobę i w tym czasie musiałam na tym
          aparacie przełączać przycisk za każdym razem jak Mały jadł i jak go
          podnosiłam/kładłam. Musiałam też zapisywać godziny karmień i snu.
          Niestety podczas zakładania czujnika był straszny płacz ale potem
          już go nie czuł, zresztą przespał cały dzień i noc, pewnie przez ten
          stres. Na szczęście refluksu nie ma. Dobrze, że to już za nami.
          PS. Badnie jest nieprzyjemne, ale NIE WOLNO GO ZANIEDBAĆ, BO REFLUKS
          CZASEM NIE DAJE WYRAŹNYCH OBJAWÓW A NIELECZONY MA BARDZO POWAŻNE
          SKUTKI !
          --
          Aga, mama Witka i Alka (08.03.08)
      • Witam,w tym samym czasie nasze pociechy były na OIOM-i na
        Litewskiej,szkoda,że się wtedy nie miałysmy okazji spotkać/
        POzdrawiam i życzę wszystkiego dobrego dla Was i chłopców
    • Witam,
      Ja też urodziłam niedawno tj. 11.05.08 synka z przepukliną
      przeponową. Mój maluszek żył tylko 2 godz.Całą ciążę też wmawiano
      mi, że dzidziuś jest zdrowy. Lekarz za każdym razem mówił: "o widzi
      pani jak serduszko pięknie bije!", tylko jak to możliwe, że nie
      zauważył, że to serduszko jest z prawej strony!? O wadzie
      dowiedziałam się, kiedy już poród był rozpoczęty. Nigdy nie zapomnę
      tej chwili. Łudziłam się, że to niemożliwe... przecież moje dziecko
      jest zdrowe! Stan synka określono jako skrajnie ciężki. Dostał 1 pkt
      Apgar.
      • Strasznie mi przykro, ze i Ciebie to spotkalo. Ze zgroza mysle, ze operatorzy od
        USG sa niedouczeni i ze badanie sprowadzaja do poogladania dzidziusia i
        ponierzenia go. W przypadku przepukliny przeponowej w wiekszosi przypadkow
        niestety final jest raczej przesadzony, ale przeciez sa tez takie wady, ktore
        moga byc leczone przed rozwiazaniem lub natychmiast po, o ile lekarze sa na to
        przygotowani, a rodzice wiedzac o tym kierowani sa do odpowiednich osrodkow i
        tam oczekuja na porod. W moim przypadku wadynie zauwazyli lekarze z uznanej
        kliniki na Polnej w Poznaniu. Mam o to ogromny zal. Wspolczuje Ci i wiem co
        czujesz, bo sama to przezywam i ciagle wydaje mi sie, ze to sie dzieje obok, ze
        to jakis film, ze to nam sie nie moglo przydarzyc, a tymczasem jest to prawda. I
        niestety dni kiedy jakos probuje sie z tym faktem pogodzic przeplataja ie z
        dniami smutku, rozpaczy, kleski...
        Obsesyjnie ostrzegam ciezarne kolezanki przed lekarzai-amatorami, ktorzy mysla,
        ze jak maja dobry sprzet to to wystarczy oraz takimi, ktorzy nie przykladaja sie
        do badania choc maja doswiadczenie i oczekuje sie od nich profesjonalnego podejscia.
        Duzo na temat tej wady mozna znalezc w opracowaniu Wrodznona Przepuklina
        Przeponowa u Noworodka - www.chirurgia.poznet.pl/pliki/mon5w.pdf
        Moja coreczka zyla 6 godzin, lekarze walczyli, ale sie nie udalo nawet
        doprowadzic do operacji, bo stan byl niestabilny - a tyle na nia czekalismy i
        tyle planow mielismy i tak bardzo za nia tesknimy...
        Anka
        • Pani Aniu mi również bardzo przkro z powodu śmierci Pani córeczki.
          Czy lekarze powiedzieli Pani jaka mogła być przyczyna? Czy będą
          Państwo robić badania genetyczne? Cały czas myślę jak to się mogło
          stać. Oboje z mężem jesteśmy zdrowi, całą ciążę wyniki miałam
          rewelacyjne, takich przypadków nie było w rodzinie, w czasie ciąży
          nie chorowałam... więc skąd ta wada!? Podobnie jak Pani mam uczucie,
          że to wszystko to sen, że nadal czekam na mojego maluszka. Miałam
          termin na 15.06.08, a tutaj już koniec. Nie ma dnia bez łez i
          żalu.Tłumaczę sobie, że tak musi być i już nic nie zmienię.Mam dwa
          wyjścia. Mogę się załamać, albo wziąść się w garść i myśleć o
          następnym dzieciątku.
          • Droga Inko

            Proponuje, abysmy wymienily sie adresami mailowymi - wowczas bedziemy mogly w
            bezposredniej korespondencji sobie jakos pomoc.annka.2@gazeta.pl
            U nas w rodzinie nie bylo takiego przypadku, za wyjatkiem jednego zgonu
            noworodka 34 lata temu i to bylo dziecko mojej cioci (siostry mojej mamy).
            Wowczas jeszcze nie robiono zadnych badan wiec nie wiadomo dlaczego dziecko
            zmarlo (podobno sie udusilo, ale nie wiem czy bylo owiniete pepowina czy powod
            byl inny). Rowniez jestesmy z mezem zdrowi, wyniki badan w czasie ciazy byly
            bardzo dobre, ja nawet najmniejszych nudnosci i zachcianek ciazowych nie mialam,
            dziecko bylo bardzo aktywne - reagowalo na dzwieki itd.
            Nie robilismy jeszcze zadnych badan oprocz zlecenia sekcji zwlok dziecka (tak
            nam poradzila pani psycholog zajmujaca sie nami w tych najgorszych chwilach).
            Nie mamy wynikow, bo na to jest podobno 30 dni wiec czekamy. Prawdopodobnie w
            wyniku sekcji raczej nie bedzie badana strona genetyczna, bo na to potrzeba
            specjalnego zlecenia, ale nikt nam tego nie doradzil. Z pewnoscia bedziemy robic
            badania jako para, bo po pierwsze ja mam juz 34 lata, a po drugie po takim
            przypadku to jest wrecz wskazane. Nie wiem jeszcze gdzie i kiedy i w jaki
            sposob, bo dopiero w polowie czerwca mam termin kontrolnej wizyty po porodzie,
            ale zamierzam zapytac lekarza prowadzacego o te wszystkie sprawy.
            Prosze Cie zajrzyj do tego opracowania, ktore podalam. Ono jest dosc
            naukowe/medyczne, ale jest tam rozdzial poswiecony diagnostyce tej wady
            autorstwa prof Marii Respondek-Liberskiej. Pisze ona jednoznacznie, ze lekarze
            sa dosc niedouczeni w czytaniu USG - ja mialam wszystkie robione w klinice i
            byly ok, tylko dopiero teraz dowiedzialam sie, ze takie kluczowe USG trwa
            minimum pol godziny, a nawet do godziny aby obejrzec wszystkie organy - u mnie
            nie trwalo dluzej niz 5-10 minut. Byc moze nie rzecz w dlugosci trwania badania
            a w fachowosci, ale widac tutaj jej tez zabraklo.
            Pozdrawiam Cie serdecznie, pisz do mnie na wskazanego maila. Moze razem uda sie
            jakos wzajemnie to przejsc i podac sobie instrukcje co do dalszego postepowania.

            Anka
            • Witaj!
              Przepraszam, że dopiero teraz odpisuję, ale dopiero teraz mam czas żeby
              spokojnie usiąść i napisać. Czytałem Twój post i składam Tobie i twojemu Mężowi
              szczere kondolencje z powodu śmierci Waszej Córeczki. Jeśli chodzi o kontakt do
              Pani prof Marii Respondek-Liberskiej to najlepiej jechać do Łodzi do Centrum
              Ginekologii i Położnictwa na ul. Zielonej 25 (tel.: 42 632 55 11, (0 42) 632 55
              12). Pani Profesor przyjmuje tam w każdą środę. Najlepiej umówić się
              telefonicznie na wizytę. Mają tam naprawdę dobry sprzęt(USG 3D i 4D), a prof
              Respondek według mnie jest jednym z najlepszych specjalistów od USG w tym kraju.
              Gdyby nie ona pewnie do końca nie wiedzielibyśmy o niczym i myśleli, że nasz
              synek ma tylko przykurcz dłoni. A tak wiemy, że w Instytucie Centrum Zdrowia
              Matki Polki zajmą się nim najlepsi specjaliści. Jeśli chodzi o przyczyny takich
              wad wrodzonych to pytaliśmy lekarzy czym mogą być spowodowane i raczej
              wykluczają wady genetyczne. Podobno w kolejnej ciąży przepuklina przeponowa już
              się nie powtarza i dzieci rodzą się zdrowe - ale to tylko moja wiedza z różnego
              rodzaju opracowań i prac. Podobno wystarczy zwykłe kichnięcie w nieodpowiednim
              miejscu w pierwszych miesiącach i jest jak jest.
              My w poniedziałek wyjeżdżamy do Łodzi bo termin już blisko i zobaczymy jak się
              wszystko ułoży.
              Pamiętajcie żeby się nie załamywać i myśleć pozytywnie choć wiem, że nie jest to
              łatwe, szczególnie teraz. W pewnym sensie wiem co czujecie - nam trudno było żyć
              z myślą, że nasze upragnione dziecko jeszcze się nie narodziło a już jest
              praktycznie skazane na śmierć. Ale wiara i nadzieja potrafią czynić cuda, więc
              się nie poddajemy i będziemy walczyć do końca. Wy też się nie poddajcie.

              Pozdrawiam
              Piotr, Brzesko





              • Piotrze
                Dziekuje bardzo za namiary na Pania Profesor.
                Teraz najwazniejsze jest, aby Wasz synek rzeczywiscie zostal na tym swiecie
                powitany przez najlepszych z najlepszych i mial wiecej szczecia niz nasze
                dzieciaczki(nasze czyli forumowiczow). Zycze Wam z calego serca, abyscie zaznali
                radosci rodzicielstwa. Znam tez przypadek "znikniecia" trzech powaznych wad
                serca - po urodzeniu dziciatka okazalo sie, ze echo serca jest prawidlowe!!!
                Cuda sie zdarzaja. Warto wierzyc. Jestes superfacet, skoro tak wspierasz swoja
                Zone. Ja rowniez mam wspanialego Meza, bez ktorego nie wyobrazam sobie zycia po
                tym wszystkim. Moze nasza Zosia odeszla, abym to jeszcze bardziej
                docenila/dostrzegla?
                Badzcie razem, wspierajcie sie. Bede czekac na wiesci - wierze, ze beda dobre.
                Pozdrawiam serdecznie

                Anka
                • Witajcie wszyscy rodzice!Na samym poczatku oczywiscie chce podziekowac mojej
                  kochanej Ewelince, ktora przez cała ciaze wspierała mnie:EWELINKO DZIEKUJE
                  CI!!!Chciałam was poinformowac, ze nam sie udało moje kochane malenstwo zyje i
                  jest juz zdrowe. Miedzy innymi zawdzieczam to operacji wewnatrzmacicznej, ktora
                  miałam wykonana w 27 tc.(prof.Deprest-Belgia)Wtedy został zainstalowany balonik
                  w tchawicy dziecka w celu rozprezenia płuc.U mnie wada była dosc wczesnie
                  zdiagnozowana (w 17tc)-wtedy wowczas dowiedziałam sie ze moje dziecko nie
                  przezyje po porodzie, gdyz nie rozprezaja sie płuca-zbyt wczesnie wykryta wada
                  PRZEPUKLINA PRZEPONOWA LEWOSTRONNA-wszystkie narzady układu pokarmowego przeszły
                  do klatki, serduszko zostało przesuniete na prawa strone).Wtedy sie załamałam i
                  myslałam ze nie przetrwam i ze sie poddam.Ale było inaczej postanowiłam walczyc.
                  Namiary na szpital belgijski Leuven dostałam od pewnego doktora z ICZMPz
                  Łodzi-za co serdecznie dziekuje(gdyby nie ten lekarz moje dziecko mogło by nie
                  przezyc).Potem w 22 tc pojechałam do Belgii i wstepnie sie zakwalifikowałam do
                  tej operacji. Instalowanie balonika sie udało, gorzej było z wyjeciem, gdyz moje
                  dziecko sie przekreciło podczas operacji i musiałam miec kolejna operacje 3.Po
                  powrocie do Polski dotrzymałam ciaze do 37 i miałam wykonane cesarskie
                  ciecie.Alan urodził sie 19 maja dostał 6pkt. W pierwszej dobie był pod
                  respiratorem, jego stan sie ustabilizował i została wykonana operacja (w 2
                  dobie) przeniesienia narzadow ukł. pokarmowego.Po 3 tygodniach stan jego zaczał
                  sie poprawiac(tak bardzo sie bałam chodzic do tego szpitala, nie mogłam patrzec
                  na cierpienie mojego dziecka.Dosc długo był pod respiratorem, potem
                  obserwowalam parametry respitatora gdy byly zmniejszane tak bardzo sie
                  cieszylam, az w koncu udało sie odłaczyli go i był na własnym oddechu, choc
                  dostawał tlen z maseczki.
                  • /kochana,jeśli piszesz o mnie, to chcę Ci powiedzieć,że teraz to się
                    będę cieszyć razem z Wami i śledzić,jak rozwija się "nasz" Alanek:)
                  • witam,
                    u naszego dzidziusia tez zdiagnozowano przepuklinę przeponową w 24tc staramy sie
                    o Belgię. Czy mógłbym prosić o nr tel. chcielibyśmy zadzwonić z żoną i podpytać
                    się o wszystko co się da.
                    pozdrawiam
                    marcin
                • Niestety po tygodniu zaczał sie problem z jelitami(niedroznosc jelit)zatrzymywał
                  sie pokarm.Kolejna operacja, Znow cierpienie i walka.Wtedy podłamałam sie po raz
                  kolejny-ale pomogła mi Pani doktor, ktora przyczyniła sie do uratowania zycia
                  Alanowi>Cudowny lekarz, wspaniały człowiek.Narazie nadal jestesmy w szpitalu ale
                  moje dziecko jest juz zdrowe. Chciałam wam powiedziec abyscie sie nie poddawali
                  i walczyli, mozna uratowac dziecko z WPP.Pozdrawiam serdecznie
                  • Z całego serca trzymam kciuki, żeby Pani Synek wyzdrowiał całkowicie. Cieszę się, że pojawiła się Pani na forum, bo daje Pani nadzieję wielu osobom, które oczekują na dzieciaczki z tą wadą. Nam nie udało się. Wady u naszego Synka lekarz nie zdiagnozował.Czekaliśmy na zdrowe i śliczne dzieciątko. Dowiedziałam się dopiero, gdy poród rozpoczął się. Wtedy już było za późno by mu pomóc.
                    Serdecznie pozdrawiam.
                    Ewelina
                    • Niestey bardzo mi przykro, ze Państwu sie nie udało.Przyjmijcie odemnie wyrazy ogromnego wspołczucia i zalu.Niestety, ale ta wada jest bardzo powazna i w wiekszosci przypadkow nie udaje sie jej przezwyciezyc.Ja jednak uwazam, ze w moim przypadku pomogły nam operacje wewnatrzmaciczne i dziekuje Bogu ze udało nam sie wygrac ta walke. Chciałam moja obecnoscia na tym forum dac wielu rodzina nadzieje i nakłonic do poddania sie tej operacji w tymze przypadku (przepuklina przeponowa).Nie jest to łatwe, ale warto sprobowac. My wczoraj wrocilismy do domu ze szpitala-ciesze sie ze mam mojego skarba przy moim boku. To była trudna droga.......Pozdrawiam serdecznie
                      • Serdecznie gratuluje i trzymam kciuki za dalsze powodzenie. Czy
                        moglaby Pani napisac w jaki sposob zostaliscie zakwalifikowani do
                        operacji, w jaki sposob rozliczone zostaly koszty i moze cos wiecej
                        o samym zabiegu? Mysle, ze to moze wielu osobom pomoc, choc z
                        drugiej strony zrozumiem, jesli Pani nie zechce wracac do tych
                        trudnych przezyc. Pozdrawiam goraco.
                        Mama Zosi, ktora zgasla przedwczesnie, choc wszyscy tak na Nia
                        czekali.
                      • Bardzo prosze o kontakt pisalam do Ciebie na nr gg 4891675 ale nie
                        wiem czy jest nadal aktualny - a moze ktos z forum ma kontakt z
                        Paulina?Bede wdzieczna za kazda informacje...
            • Witam!
              Wczoraj minął rok od smierci mojej córeczki. Też czuje żal do
              lekarza, że przez rutyniarstwo i niedouctwo moja córcia miała
              mniejsze szanse aby żyć.
              Ja jestem juz po wizycie w Poradni Genetycznej.Po wywiadzie
              otrzymałam opienię, że wada była wadą populacyjną i nie wymagamy
              dalszych badań a nastepnej ciąży zaleca się wykonanie badan
              prenatalnych.
              Nie zgodzilismy sie na sekcję zwłok bo nikt nam tego nie doradził.
              Bardzo prosze jesli mozna o informację jakie badania można zrobić
              przed poczęciem dziecka.
              Życzę duzo siły
              Joanna
    • Witam wszyskich!Pierwszy raz gdy tu zaglądałam,a byłam wówczas w
      ciąży forum to nie posiadało aż tylu użytkowników.Chciałam Wam
      opowiedzieć jak wyglądała nasza "przygoda" z tą chorobą.
      W 22 tc. mój ginekolog zdiagnozował wpp,a także podejrzenie zespołu
      Dany-Walkera,od razu nas pokierował do dr Roszkowskiego do
      Warszawy,ponoć jeden z najlepszych lekarzy w kraju od
      usg.POtwierdziła diagnoze. Nie poczułam,że jest to wyrok śmierci dla
      mojej Zuzi. Po wnikaniach,cóż to jest wpp,stwierdziłam,że kto jak
      kto,ale moje dziecko to sobie poradzi.Będzie ciężko,ale damy radę.W
      30tc. wylądowałam ze spadkami tętna dziecka na trakcie porodowym w
      Warszawie na Ul.Karowej i tak przeleżałyśmy tam tydzień,codziennie
      przygotowywane do cc.W 31 tc. Zuzanka przyszła na ten świat.Ważyła
      1200g, dostała 3 pkt w skali Apgar, urodziła się w zamartwicy i z
      wielowodzia.Jej stan był na tyle stabilny,że juz po kilku godzinach
      było możliwe przewiezie nie jej do Kliniki dzieciięcej przy
      Ul.Litewskiej.W 2dż przeszła operacje przepukliny
      przeponowej.Okazało się,że przepukliny nie było prawie wcale.Bardzo
      ładnie dochodziła do siebie, lekarze byli zaskoczeni jej tak dobrym
      stanem,jednak po tygodniu kolejna operacja-wrodzona niedrożnoość
      dwunastnicy. OPeracja trudniejsza i dłuższa od
      poprzedniej.Zakończona powodzeniem. Przeszła również wylew II
      stopnia.Spędziliśmy pól roku na OIOM-ie w Warszawie,gdzie
      dowiedzieliśmy się,że nie ma Zespołu Dandy-Walkera,ale za to ma
      agenezje ciała modzelowatego,padaczke, niedorozwój psycho-
      ruchowy,możliwe niedowidzenie a także prawdopodobnie niedosłuch i
      Zespół Barttera, poza tym jeszcze drobne wady w wyglądzie (brak
      niektórych paznokci,dodatkowa para żeber).Wiem,że po przeczytaniu
      może się wydawać,że to dziecko ledwie przeżyło i jak ono wygląda.Że
      ledwie się urodziła to i owszem,ale co do eyglądu,to brzmi to gorzej
      niż wygląda.NIejedni lekarze,którzy najpierw czytali dokumentacjea
      potem przychodzili do Zuzi byli bardzo zaskoczeni rozbieżnością
      między tym,co czytali,a tym co widzieli.Po ól roku pobytu w
      Warszawie ulegliśmy lekarzom,aby przewieźć ją do Lublina,ponieważ
      stąd jesteśmy.NIesety nastąpiły komplikacje-przepukoina rozworu
      przełykowego.Na zdjęciach wyglądało to jak nawrót przepukliny
      przeponowej.Ponowna przeprowadzka do Warszawy.Kolejna operacja
      zakończona pomyślnie.Po około miesiącu znów powróciliśmy do Lublina,
      choć teraz wiem,że DSK w Lublinie,to GOGANTYCZNA pomyłka,należałoby
      wymienić 3/4 kadrtego szpitala.Gdy Zuzia skończyła 9 miesięcy
      dowiedzileliśmy się,że mozemy ją zabrać do domu.Bardzo o to
      abiegaliśmy,to był główny powód przewiezienia Zuzany do Lublina.
      Przeszliśmy pod opiekę Hospicjum im."Małego Księcia".MIeliśmy w domu
      koncentrator tlenu, Zuzia miała rurkę tracheostomijną,która bardzo
      ułatwiała jej życie.
      Nasz Królewna robiła niesamowite postępy. Była w domu bardzo
      szczęsliwa,dała nam piękne chwile,niezapomniane i niezastąpione.PO
      ośmiu dniac w domu,w moje urodziny odeszła...z uśmiechem na
      buzi,najpiękniejszym jaki widziałam w jej krótkim życiu...na które
      mogliśmy patrzeć dzięki wspaniały lekarzom z OIOM-u z KLiniki
      Dziecięcej przy Ul. Litewskiej.Była silnym dzieckiem...Teraz jest
      Małą Swiętą Zuzią i zawsze ja proszę,aby czuwała nad dziećmi z wpp.
      W naszej przygodzie skumulowało się zbyt wiele chorób.Wiem,że gdyby
      miała "tylko"przepukline,to by sobie poradziła.A tak,to w jej małym
      ciałku szwankowało coś jeszcze...tylko nie wiadomo co,bo lekarzom w
      lublinie bez grubej koerty nie chciało się palcem kiwnąć.I mimo,że
      nie obwiniam ich o śmierć mojego dziecka,to o wiele zanichań tak,
      dlatego gdy tylko dowiadujecie się o chorobie dziecka,to uważajcie
      aby niedostało się w ręce konowałów,bo mimo,że w Warszawie walczyli
      o naszą Królewnę,tak tu nas wypchnęli.
      Powiem jeszcze,że gdybym w dniu,w którym sie dowiedziała,że tak
      będzie wyglądała nasza"przygoda",to i tak podjęłabym to wyzwanie i
      walczyłabym choćby dla jednej godziny spędzonej z dzieckiem.
      Powodzenia:)
      • Witaj Ewelinko Bardzo mi przykro z powodu Twojej Zuzi.Ja też
        leczyłam się w Warszawie i Mój synek żył jeden dzień,w list.będzie
        dwa lata jak zmarł.Aby leczyć się w Warszawie każdemu trzeba było by
        dać k.s.ę od salowej po każdego lekarza[zawsze będę żle wspominać
        szpitale w których byłam---Ta Wielka Obojętność.Pozdrawiam
        • Witam
          chciałam tylko powiedzieć,że nie mam takiej jak ty opinii o
          szpitalach w Warszawie,w których leżałam ja,a następnie moja
          córeczka. Na Karowej opieka rewelacyja,w DSK na LItewskiej moja
          córeczką też opiekowali się cudownie.I nigdy nie dali mi lekarze do
          zrozumienia,że na coś oczekuja z naszj strony.
          Co innego w DSK w Lublinie,gdzie lekarz trzy dni ociągał się ze
          zwiększeniem jedzenia dziecku, a o EEG się nie doprosiłam,choć od
          samego ordynatora usłyszałam:"tak oczywiście,dziecku jest niezbędne
          takie badanie,zobaczymy co da się zrobić,oczywiscie postaramy się,bo
          wyniki takiego badania powinny być systematycznie porównywane" I co??
          g...nawet prześwietlenia płuc,ani rurki tracheostomijnej ne
          wymienili w dniu wyjścia do domu.Pacjentowi z przewlekłą chorobą
          płuc...
      • Droga Ewelino, bardzo mi smutno, że Twoja Zuzia odeszła. Mój Witek
        leżał na prawo od wejścia w przedostatniej salce, ale ja bywałam
        tylko co drugi dzień, bo ciągle karmiłam`Alka, do Witula przyjeżdżał
        mój mąż. Mimo to szkoda, że się nie spotkałyśmy.
        --
        Aga, mama Witka i Alka (08.03.08)
        • Witam!
          Też Zuzanka tam leżała,a potem po jakoś 2-3miesiącah była
          przeniesiona,na tą dużą sale dla "starszaków".Ja też nie byłam
          codziennie,bo studiuje dziennie,a z Lublina jednak kawałek drogi:(
          Nie chciałam przerywać studiów, ponieważ pragnęłam,aby Zuzia za 20
          lat mogła powiedzieć,że ma dzielną mamę i żebym mogła jej dać jak
          najwięcej normalności w jej chorym świecie.No cóż,może trzeba było
          jednak rzucić wszystko i po prostu więcej czasu z nia być.Rzuciłam
          studia na miesiąc przed jej wyjściem do domu.Udało mi się jednak
          wrócić bez problemów.Skończę te studia dla niej,bo nadal chce,żeby
          była ze mnie dumna.
          Wszystkiego naj,naj,najlepszego dla Waszych synków i dla Was
          oczywiście:)
      • bardzo duzo literowek narobilam..przeprasza. chcialam sprostowac,ze po operacji
        okazalo sie,ze nie bylo prawie wcale przepony,a nie jak napisalam wczesniej
        przepukliny.
        • Witam, u mnie przepuklina przeponowa lewostronna niestety nie
          zostala w ciazy zdiagnozowana wcale - mam w zwiazku z tym pytanie do
          osob u ktorych ta wada zostala wykryta - czy zostalo to wykryte przy
          zwyklym usg?Jakie dodatkowe badania mialyscie wykonywane.Nasza
          kruszynka cudem przezyla - 2 miesiace ktore spedzilismy w szpitalu
          byly najgorszymi w naszym zyciu :/ Ciagla walka o zycie naszego
          dziecka - udalo sie choc nasz skarbek nie ma jednego plucka...Na
          szczescie da sie z tym zyc ale nasz strach o synka juz zostanie do
          konca :( Wierze ze wszystkim Wam ktorym ta paskudna wada sie
          przytrafila uda sie ja przezwyciezyc a tym ktorym sie nie udalo
          bardzo wspolczuje...Pozdrawiam bardzo serdecznie.
          • witam,

            bardzo się cieszę, że wasz synek najgorsze ma już za sobą. mam
            nadzieję, że z czasem będzie coraz lepiej, chociaż oczywiście
            rozumiem, że strach będzie towarzyszł Wam już zawsze...

            Wada naszej córeczki została wykryta na usg, w trakcie rutynowego
            badania, w 23 tygodniu ciąży. zaraz po zdiagnozowaniu wady byłam
            skierowana na usg serca dziecka.później pozostało tylko regularne
            sprawdzanie stanu dziecka na usg. w dzień porodu czekał na nas
            zespół lekarzy, który od raz zajął się Zosią.Niestety, Zosia żyła
            tylko jedną dobę...

            pozdrawiam

            Ania mama Aniołka Zosi (10.11.06-11.11.06) (*)(*)(*)
          • przepuklina przeponowa została u Zuzi zdiagnozowane w cazsie
            rutynowego badania usg.Mój ginekolog powiedział,że trudno jest nie
            zauważyc takiej wady.Na usg widać wyraźnie,że organy są
            przemieszczone,z reguły serce przesunięte na środek.Tez jest dla
            mnie dziwne,jak "przykładaja" się lekarze do usg, skoro potrafia
            zauważyć płeć dziecka,a bagatelizują reszte.Ma rączki, nózkki,
            główkę i to wszystko.Jest to śmieszne i przykre,że takie konowały
            dbaja o zdrowie nasze i dzieci jeszcze nienarodzonych.
            Btłam na konsultacji u innego lekarza tez u nas w Lublinie, zanim
            pojechałam do dr Roszkowskiego, i ten na przykład negował opinie,że
            za nisko są uszka,że jedna komora powiększona. W Warszawie
            Roszkowski potwierdził wszystko,co powiedział mój dr
            Chołubek.Wiem,że gdyby mój ginekolog nie zauwazył wady w czasie
            ciąży i gdybym rodziła w Lublinie,to moja Zuzia nie przezyła by z
            nami tych cudownych 9 miesięcy.A tak zespół lekarzy na Karowej był w
            stanie gotowości przez cały tydzień.Wiedzieli,że w każdym momencie
            może przyjść na świat moja bardzo chora córeczka i walczyli o
            nią.Oprócz lekarzom z DSK w Lublinie na Chodźki z OIOM-u,pozostałym
            chciałaby powiedzieć DZIĘKUJĘ za 9 miesięcy życia Królewny.
            pozdrawiam serdecznie i proszę ucałować synka od "cioci" Eweliny:)
            • ewelinawasilek,julka2007 nie wiem co pisac :/ lzy same plyna... Ja
              bardzo wierze w to ze jednak kiedys bedzie Wam dane miec slodkiego
              zdrowego maluszka....Wasze Zuzinki beda Aniolkami Strozami i beda
              walczyc o Wasze Sloneczka....Pisze tak choc sama na dzien dzisiejszy
              nie dopuszczam takiej mysli do siebie - mysli o kolejnej ciazy...
              Ja mam ogromny zal do lekarza prowadzacego moja ciaze bo gdyby
              bardziej sie przylozyl byc moze dzis nasza kruszynka mialaby drugie
              plucko - ale dziekuje Bogu ze nasz Maly Mis zyje...Tylko to sie
              liczy....


              Paulino1983 BARDZO PROSZE O KONTAKT!!!!
              • Witajcie! Mam 25 lat i jestem w 34tc. Trzy dni temu na USG lekarz
                prowadzący ciąże zauważył coś w klatce piersiowej mojej córeczki.
                Dzisiaj po powtórnym badaniu powiedział mi, że podejrzewa
                przepuklinę przeponową. Malutka ma prawdopodobnie tam żołądek. Poza
                tym wszystko jest na swoim miejscu i niczego nie brakuje. Zostałam
                skierowana do Akademii Medycznej w Gdańsku aby tam potwierdzic
                diagnozę i zaplanowac poród i ewentualną operację. Modlę się aby
                tylko to się powierdziło,a Malutka była silna i poradziła z tym
                sobie. Czeka nas na pewno nie lada przeprawa...Najgorsze będzie
                teraz to czekanie. Jest mi strasznie ciężko ale staram się udawac
                twardą. W końcu wielu się udało więc i my mamy szanse! Przecież tak
                ją już kochamy ja, mąż, dziadkowie, ciocie, wujkowie...Co mnie
                bardzo zaskoczyło jak lekarz mi dzisiaj powiedział, że to nie
                zagraża życiu dziecka. Ale chyba tylko chciał mnie uspokoic po tym
                jak się rozbeczałam...Zastanawiam się tylko dlaczego tak pózno to
                zauważył? USG miałam robione począwszy od 7tc. co 4 tygodnie!
                Trzymajcie za nas kciuki.
                Gratuluję tym, którym się udało.
                Do tych, którzy nie mieli tyle szczęścia: kochani strasznie mi
                przykro, ale nie traccie nadzieji i nie bójcie się miec kolejnego
                dziecka.Trzeba próbowac
                • Witaj,

                  przykro mi z powodu diagnozy.
                  Masz jednak rację-nie należy się poddawać!!w przypadku przepukliny
                  przeponowej im później jest widoczna tym lepsze są rokowania (pod
                  warunkiem robienia regularnie usg). Tak tłumaczyli mi lekarze. Jeśli
                  u Was nie było wcześniej widać żadnych nieprawidłowości to może
                  oznaczać że ubytek w przeponie jest mały i są większe szane na
                  powodzenie operacji.
                  Trzymam z całej siły kciuki!!wierzę że będzie dobrze

                  Ania mama Aniołka Zosi (10.11.2006-11.11.2006 ) (*)(*)(*)
                • witam!
                  Podpisuje się pod słowami julki2007.MNie to samo, co jej powiedział
                  mój ginekolog.Im później,tym lepiej.
                  Sama operacja przepony nie jest technicznie trudnym zabiegiem (tak z
                  kolei mówił chirurg,który operował moja Zuzanke), przy tej wadzie,
                  gorsze od operacji sa późniejsze powikłania z oddychaniem.Jest to
                  kwestią baaardzo indywidualną i nieprzewidywalną.Jeśli czytałaś
                  wszystkie historie, to sama widzisz.Czasami zdarza się,że
                  dzieci "zapowiadające" się dobrze,znoszą operacje i zabiegi medyczne
                  gorzej i dłużej wychodzą "na prostą",niż te których stan wskazywałby
                  na marne szanse.
                  Powodzenia i bądźcie silne:)
                  Pamiętaj,że musisz walczyć razem z córeczka.Dzieci czują.
                  Ewelina Wasiłek-Mama Zuzi
                • agaro-1 musisz przede wszytskim cieszyc sie ze wiecie o wadzie juz
                  teraz i mozecie zaplanowac porod...To bardzo wazne - Bedzie dobrze -
                  wiara czyni cuda..Naprawde.Ja bede trzymac za Was bardzo mocno
                  kciuki i wierze ze Wam sie uda...Musi sie Wam udac!To paskudna
                  choroba ale da sie z nia wygrac!Jest na to wiele przykladow :)
                  Buziaki i postaraj sie spokojnie dotrwac do konca ciazy...Wiem ze to
                  nielatwe ale postaraj sie dac maximum komfortu i bezpieczenstwa
                  swojej coreczce.Napisz pozniej co u Was....Pozdrawiam Was mocno....
                • Trzymaj sie Agaro. Postaraj sie zapewnic Wam obu dobre miejsce na
                  rozwiazanie. Chodzi o osrodek doswiadczony w takich przypadkach.
                  Rzeczywiscie, jesli to "tylko" zoladek jest nie na swoim miejscu to
                  byc moze wskazuje to na czesciowy ubytek przepony, a co za tym idzie
                  jest mozliwosc jej zszycia. Wazne w tym wszystkim, czy pluca sie
                  rozwinely. U nas przepony nie bylo wcale i wszystko przewedrowalo do
                  klatki piersiowej - wynika z tego, ze USG bylo robione niewlasciwie,
                  bo dowiedzielismy sie o tym na chwile po porodzie. Najtrudniejsze
                  dla lekarzy bylo pobudzenie funkcji oddechowych. Nie mieli szans, bo
                  pluc praktycznie nie bylo, ale oni walczac o dzidzie tego nie
                  wiedzieli. Tak wiec dopytuj sie o te pluca. Jesli dzieciatko po
                  urodzeniu uda sie ustabilizowac oddechowo-krazeniowo to juz jest
                  sukces i punkt wyjscia do operacji. Wierze ze sie uda. Skoro udaje
                  sie przezyc dzieciaczkom z niezrosnietymi powlokami brzuszka i
                  jelitami na wierzchu to Wam musi. Mysle, ze czuwac nad tym beda
                  wszystkie nasze Aniolki bez przepony i my rodzice, ktorzy przeszli
                  ten bol straty. U Was bedzie dobrze - tylko oddajcie sie w
                  doswiadczone rece. Serdecznie pozdrawiam i zycze sily.

                  Anka
                  • 13.08.08, 20:10
                    Bardzo Wam wszystkim dziękuję za słowa wsparcia.
                    Wierzę, że nam się uda. Muszę wierzyć, bo tylko tak mogę to
                    przetrwac. Oczywiście będę pisała co i jak dalej, jak tylko będę
                    miała dokładne informacje.
                    Jeszcze raz bardzo wam dziękuję i pozdrawiam.
                    • Witam!
                      Też trzymam kciuki. To ciężki czas i trzeba siły i dużo wsparcia od
                      bliskich osób. I tego życzę. Maluszki są silne i bardzo pragną żyć.
                      Pozdrawiam
                      Joanna
    • Witam!
      Chciałabym opisać moją sytuację, bo niedawno sama szukałam informacji i trafiłam
      na forum. Jestem z Poznania i tu zaczęła się nasza „przygoda”.
      1.08. 2008 mój lekarz prowadzący ciążę wykrył przepuklinę przeponową u naszej
      córeczki (21 tc). Żołądek przemieścił się do klatki piersiowej, serce przesunęło
      się nieco na środek. Jego zachowanie nie pozostawiało wątpliwości – sytuacja
      jest bardzo poważna. Dostaliśmy listę nazwisk specjalistów z Poznania. Po
      powrocie do domu przeszukaliśmy Internet i przestaliśmy się łudzić, że tak po
      prostu będzie dobrze.
      Za radą ginekologa udaliśmy się do dr P. , który potwierdził diagnozę i
      pozbawił nas nadziei mówiąc, że to straszna wada, na Polnej (specjalistyczna
      kilnika) umarło niedawno 2 dzieci z tą wadą, a operacje balonikowania to
      Kamikadze. Zaproponował, że sprawdzi czy w Polsce robi się takie operacje po tym
      jak powiedzieliśmy, że zrobimy wszystko by zwiększyć szanse. Otrzymaliśmy od
      niego namiar na doktora z Warszawy, który był w londyńskim szpitalu, gdzie
      przeprowadza się operacje balonikowania. Ponad tydzień czekaliśmy aż Londyn
      odpowie na maila wysłanego przez warszawskiego specjalistę i…nic. W końcu dał
      nam maila żebyśmy sami próbowali. Zaraz po wizycie u dr P. sami umówiliśmy się
      do prof. Szaflika. Profesor po wykonaniu dokładnych badań stwierdził, że to
      idealny przypadek na operację, on sam ma wszystko co do niej potrzebne i chętnie
      by to zrobił, ale… procedury formalne trwały by zbyt długo…CZMP nie widzi
      większego sensu w robieniu operacji, której efektem może być najwyżej
      „wdzięczność matki”. Załamujące. Okazuje się, że rzadki przypadek to nie powód
      by robić rewolucje w służbie zdrowia. Wściekła na cały system zdrowotny i niemoc
      postanowiłam, że się nie poddam.
      Profesor polecił nam umówić się do Belgii, do prof. Depresta, który wynalazł
      metodę balonikowania i odesłał do dr P. stwierdzając, że to on nas „przejmie” i
      „zaprowadzi” do Belgii. Tak się jednak nie stało, bo po pierwsze dr P. nie zna
      angielskiego, po drugie wyjeżdża na tydzień i albo czekamy albo szukamy w
      Internecie maila do Depresta i sami się umawiamy
      . Porosiłam go by chociaż wypełnił nam wniosek do NFZ o refundację kosztów
      operacji (tą może podpisać lekarz ze stopniem dr habilitowanego lub profesora-
      czyli ktoś z Polej), ale usłyszałam, że to w tej chwili nie jest najważniejsze.
      Koszt operacji to (wg prof. Szalika) 3-4 tys. Euro. NFZ wg moich informacji może
      dać na nią pieniądze pod warunkiem wcześniejszego (tzn. przed operacją) złożenia
      wniosku, na którego rozpatrzenie czeka się nawet do 6 tygodni, bo to idzie
      szczeblami aż do konsultanta krajowego, który wysyła zapytanie za granicę o
      koszty. Ta droga przed nami więc przekonam się jak to wygląda w praktyce.
      W końcu to prof. Szaflik umówił nas w ciągu 2 dni na wizytę w Belgii (jak widać
      jeśli komuś zależy na życiu nienarodzonego dziecka to da się to załatwić). Tam
      (już 24tc) po badaniach okazało się, że nasza Liwia ma płuca rozwinięte w 60%
      (oba razem) co daje jej szanse od 60 % w górę i przy takim stanie rzeczy
      balonikowanie nie jest wskazane, dlatego, że płuca mają szanse się jeszcze
      rozwinąć a ewentualny zabieg może być zbyt dużym ryzykiem (przedwczesny poród).
      Zalecenia-amniopunkcja w Polsce, wysłać wyniki do Belgii, a oni wskażą termin
      (między 28 a 30 tygodniem). Wtedy zostaną wykonane kolejne badania i jeśli okaże
      się, że płuca gorzej się rozwijają od razu wstawią Liwce balonik, ale to raczej
      nie będzie konieczne. Balonik wstawia się gdy płuca są rozwinięte 20-40%. Tak
      więc czeka nas znów wizyta w Belgii i czekanie do rozwiązania (10 grudnia).
      Jeśli chodzi o samą Belgię to jestem pod ogromnym wrażeniem. Klinika jest
      ogromna, ale nie ma większych problemów ze znalezieniem się we właściwym
      miejscu, personel w recepcji i rejestracji nie ma problemów z angielskim.
      Życzliwość i uprzejmość na każdym kroku. Miałam robione usg 3 D i echo serduszka
      malutkiej. Lekarz, który mnie badał (asystent prof. Depresta) chciał też zrobić
      próbę tlenową (dostałabym na 10 minut maseczkę z tlenem żeby sprawdzić jak
      reagują płuca dziecka), ale to robi się od 26 tyg. Swoją drogą to super człowiek
      – wszystko dokładnie tłumaczył (po angielsku), odpowiadał na każde pytanie,
      wyjaśniał…W końcu z wynikami poszedł do prof. Depresta skonsultować się. Obiecał
      wysłać wyniki badania mailem i sam nas umówi na kolejną wizytę. Wróciłam
      spokojniejsza i przekonana, że ktoś się mną zajmie i wie co robić, a do tej pory
      nikt mi tego nie zapewnił. Dziwne jest także to, że badanie zrobione w Belgii
      można by spokojnie zrobić w Polsce, ba- nawet w Poznaniu! To kwestia
      umiejętności odczytywania obrazu usg i prostego programu do kalkulacji rozwoju
      płuc. Naprawdę musiałam przejechać 1000 km żeby się tego dowiedzieć???!!!
      Po tych „poznańskich” doświadczeniach skłaniamy się ku temu żeby poród i
      operacja przepukliny odbyły się w CZMP.
      Jeśli macie jakieś pytania to mój adres ewabeza@interia.pl
      • Witajcie!
        Jestem po wizytach w Gdańsku. Lekarz do którego trfiłam bardziej
        skłania się ku zwyrodnieniu torbielowatemu płuc niż przepuklinie
        przeponowej. Jednak nie może jej wykluczyc całkowicie. Moja Malutka
        ma prawe płucko ok a w lewym znajduje się twór z płynem, który
        zajmuje ponad połowę płucka. Kardiochirurg stwierdził, że z
        serduszkiem wszystko jest dobrze i nie ma ryzyka ucisku, który
        mógłby jakos zagrażac. Mam wyznaczony szpital w którym będę rodziła
        i termin kiedy mam się zgłosic.
        Nadal jestem przerażona tym co będzie. Zwyrodnienie torbielowate
        płuc jest dużo rzadszą wadą od przepukliny przeponowej. Poza tym tak
        naprawdę do końca ciąży nie bedę wiedziała co jest mojemu Maleństwu,
        a to jeszcze ponad 3 tyg. Niepewnośc, obawy, strach... Staram się
        byc dobrej myśli, ale to nie jest proste. Jednak NADZIEJA UMIERA
        OSTATNIA jak mówi jeden z rodziców dziecka, które jest po
        szczęśliwie udanej operacji przepukliny, więc muszę znalezc siły aby
        to przejśc...
        • Siły przyjdą Ci same,nawet nie będziesz wiedziała skąd. Nie wiem,czy
          jesteś wierząca,ale módl się.Cuda się zdarzają. Moją córkę spotkał
          cud-to że mogła żyć 9 miesięcy (ale teraz nie o niej).
          Będzie Ci bardzo ciężko po porodzie i nie piszę tego,aby Cie
          bardziej wystraszyć,a raczej uprzedzić.NIech cały czas ktoś z
          rodziny będzie z Tobą w szpitalu,aby Ci przekazywać wiadomości z
          oddziału,gdzie będzie córeczka.Do mnie przychodziła,co godzine pani
          profesor i osobiście mi zdawala relacje.Możesz usłyszeć:"Stan
          dziecka jest tragiczny".Brzmi to okropnie i łzy same lecą.I
          koniecznie pogadaj ze swoim brzuchalem:)opowiedz mu,że go od razu
          nie przytulisz i że będzie mu nie łatwo,niech wie co go czeka.
          Dla mnie każda kolejna historia,to powracające moje przeżycia i choć
          bardzo bym chciała przytul;ic Cie mocno i
          powiedzieć:"Zobaczysz,będzie dobrze",to już nie potrafię,bo może być
          na prawdę różnie.Choć ja zawsze wierzę,że może ta historia też
          skończy się dobrze jak np Pauliny:))
          Musisz być silna,bo maleństwo czerpie siłe z Ciebie:)bądźcie dzielni
          i trzymam za was kciuki i obiecuje modlitwe.
          Mama Królewny Zuzi
          zuziaklarawasilek.pamietajmy.com.pl/index.php?m=Obituaries&a=Detail
          • Witam serdecznie!Minęło już trochę czasu i postanowiliśmy opisać historię
            naszego Maciusia, który według lekarzy nie miał szans na przeżycie... Dziękuję
            Bogu, że o przepuklinie przeponowej Maluszka dowiedziałam się tak późno bo w 31
            tyg. ciąży, bo po tej wiadomości wszystko się zmieniło. Najpierw oczywiście
            niedowierzanie bo przecież mamy dwójkę zdrowych i szczęśliwych dzieci więc co
            poszło teraz nie tak skoro na USG do tej pory też było wszystko ok?Seria badań i
            lekarzy i jakby ciągle nadzieja, że ktoś się pomylił..Pojechaliśmy na
            konsultację do Łodzi do prof. Szaflika i wtedy mój świat runął, nie dość że
            potwierdził,że to przepuklina przeponowa to jeszcze najgorsza z możliwych bo do
            klatki piersiowej przedostało się jelito, żołądek, śledziona i duży kawał
            wątroby to wszystko spowodowało, że jedno płuco się nie wykształciło a drugie
            zostało uciśnięte przez serce, które się przesunęło z braku miejsca.Profesor
            powiedział, że szanse są niewielkie. Chyba nie muszę pisać co czuje matka w
            której łonie bryka zawzięcie Maluszek......Potem wylądowałam w ICZMP na
            konsultacji u prof. Chilarskiego, który nie krył, że jest to najcięższy
            przypadek z jakim miał do czynienia, ale powiedział coś co mnie wtedy
            wystarczyło mianowicie, że zrobi wszystko co w jego mocy, choć niczego nie może
            gwarantować wszystko będzie zależało od stanu klinicznego, czy się zakwalifikuje
            i czy dotrwa do operacji. Wszystko miało okazać się po porodzie, który odbył się
            naturalnie o czasie w 39 tyg. ciąży. Maciuś natychmiast po urodzeniu był
            zaintubowany i przewieziony na neonatologię na intensywną terapię, gdzie na 2
            dzień zakwalifikował się do operacji. Operacja przebiegła pomyślnie, jedno płuco
            się rozkompresowało a przepona dała się połączyć plastycznie. Potem każdy dzień
            to walka i cud za cudem:)inaczej tego nie można nazwać. Pierwsza próba
            odłączenia od respiratora i Malutki oddychał... i nie trzeba Go było ponownie
            intubować, potem powolutku zaczęło rosnąć drugie płucko dzięki czemu wydolność
            oddechowa zwiększała się. Każdego dnia ściągałam pokarm i mimo,że go nie
            dostawał zamrażałam "na potem" i uczyłam Maciusia ssać smoczka, potem strzykawką
            przez smoczek podawałam moje mleko. Po paru tyg. mogłam Go przystawić do piersi
            i po kilku próbach udało się mogłam moje dziecko karmić (lekarz za każdym razem
            jak to widział podkreślał, że jest to niewiarygodne bo takie rzeczy się nie
            zdarzają...)Bywało raz lepiej raz gorzej, bo każdego dnia strach gdy do Maciusia
            szłam był olbrzymi. Wykryto u Niego jeszcze podwójny UKM, ale po tym wszystkim
            wydaje mi się to błochostką.Nieustannie się modliłam i nie tylko ja ale setki
            osób, których w ogóle nie znałam i nie znam, ale znajomy znajomemu itd. wierzę
            że Maciuś jest cudem i darem Bożym i że nic nie jest przesądzone - choćby
            wszystko wskazywało na beznadziejność sytuacji zawsze trzeba wierzyć.... Teraz
            Maciuś ma 7 miesięcy rozwija się i rośnie jak każdy bobas a po przepuklinie
            została tylko blizna, która przypomina nam co tak naprawdę w życiu jest ważne.
            Nie poradziłabym sobie bez mojego wsparcia i muru w postaci mojego męża, który
            trwał i był silny za nas dwoje... Sercem jesteśmy z Wami...
            • Dziękuje za tą historię, która daje nadzieję na nowo...Moja Liwia ma "tylko"
              żoładek w klatce piersiowej. Ale jak Widać po Maciusiu, płucko może się
              rozwinąć. To super!A gdzie rodziłaś?
              • Oczywiscie,ze płucka moga się rozwinąc.Zuzia tez miała
                żołądek,jelita i kawalek watroby w klatce piersiowej.Lewe pluco w
                ogóle nie rozpręzone.jednak po operacji rozprężyło sie.Nasza
                królewna chorowała na zbyt wiele innych rzeczy.Wiem,ze gdyby
                chodziło "tylko" o przepukline to by sobie poradziła.Powodzenia
              • Cieszę się że mogłam dać komuś nadzieję tak bardzo sama jej potrzebowałam. Rodziłam w Łodzi choć jestem z Olsztyna, ale jedyna szansa (według mojego lekarza prowadzącego) na przeżycie i pomyślną operację była właśnie tutaj gdzie są wybitni specjaliści i sprzęt na wysokim poziomie. Nie trać nadziei ..... serdecznie pozdrawiam:)
                • Faktycznie Łódź jest znana ze specjalistów w tej dziedzinie, dlatego też
                  skłaniam się mocno by rodzić tam. Ile wcześniej tam byłaś? Jak to wszystko
                  wyglądał po porodzie- dali Ci przytulić Maciusia, mogłaś przy nim być,
                  informowali na bieżąco?Po jakim czasie wyszedł do domku?
przejdź do: 1-100 101-181
(101-181)

Wysyłaj powiadomienia o nowych wpisach na forum na e-mail:

Aby uprościć zarządzanie powiadomieniami zaloguj się lub zarejestruj się.

lub anuluj

Oferty

Zaloguj się

Nie pamiętasz hasła lub loginu ?

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Zadaj pytanie na Forum

Za darmo

Na każdy temat

Tysiącom użytkowników

Zapytaj

Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.