Dodaj do ulubionych

przepuklina przeponowa

04.10.06, 13:50
Witam,

Bardzo proszę o kontakt osoby, które miały bądź mają dziecko z wrodzoną
przepukliną przeponową.

o wadzie dowiedziałam się w 22 tyg ciąży (obecnie jestem w 28 t.c);chciałabym
uzyskać jak najwięcej informacji dotyczących samej wady,jak i możliwości jej
operowania zarówno w życiu płodowym jak i po urodzeniu dziecka;

bardzo ważne są dla mnie opienie na temat szpitali, w których przeprowadza
się tego typu operacje;

najprawdopodobniej będę rodzić w Łodzi-być może ktoś miał operowane dziecko w
tym lub innym szpitalu i zechciałby się ze mną podzielić takimi informacjami;


z góry dziękuję za pomoc

Ania
Edytor zaawansowany
  • 04.10.06, 14:19
    witaj Aniu,

    nie mam dziecka z tą wadą. Jedyne, w czym mogę pomóc, to podać link do
    informacji, które kiedyś zebrałam:

    www.dlaczego.org.pl/pomocchprze.htm
    może szczególnie te informacje Cię zainteresują:

    rozszczep.iskierka.org/rozszczep.html
    informacja o operacji w łonie mamy (szpital w Bytomiu):

    www.pierwszapomoc.com/127/
    trzymaj się i życzę, aby było możliwe jak najszybsze operowanie Twojego
    dziecka. Wierzę, że będzie dobrze.

    pozdr.
    ewa
    --
    Dlaczego

  • 12.10.06, 11:20
    witam,

    bardzo dziękuję Ci za odpowiedź i próbę pomocy; niestety w przypadku mojego
    dziecka chodzi o przepuklinę przeponową a nie oponowo-rdzeniową:(

    jeszcze raz dziękuję za chęc pomocy

    pozdrawiam serdecznie

    Ania
  • 04.10.06, 14:42
    Witam,

    bylo kilka watkow na forum, moze cos w nich znajdziesz:

    forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=16556&w=27620393&a=27620393
    forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=16556&w=40413789&a=40413789
    forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=16556&w=19659369&a=19659369
    forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=16556&w=19274531&a=19274531
    generalnie z tego co wiem to w Lodzi sa dosc dobrzy specjalisci. W Warszawie
    jest srednio, ale ewentualnie to pewnie nalezy uderzyc do Dr. Dangel(Karowa) i
    Dr. Bacewicz (CZD). Kiedys bylo tak ze w Wawie rodzilo sie gdzie indziej
    (Karowa itp) a potem przewozili malenstwo do CZD na operacje. Z tego co wiem, w
    Lodzi wszystko bylo na miejscu.
    byc moze niektore z moich informacji sa nieaktualne.
    Sciskam za Was kciuki!!!!
    tttt
  • 12.10.06, 11:56
    witam,
    bardzo dziękuję za pomoc i wsparcie;

    pozdrawiam

    Ania
  • 04.10.06, 22:29
    Równiez moje dziecko nie ma wrodzonej przepukliny przeponowej ale bedąc z synem
    w szpitalu ICZPM w Łodzi rozmawiałam z Mamami chorych dzieci.
    Dziewczyny na chirurgii były juz z kilku dniowymi dziećmi. Lekarze już
    wcześniej wiedzieli ze taka kruszynka się juz urodziła i przygotowywali się na
    operacje czy ewentualne leczenia.
    Jeśli bede mogła jeszcze w czyś pomóc napisz.
    Byłam z dzieckiem na chirurgii 2 tygodnie więc jesli chodzi o sprawy
    organizacyjne i socjalne pisz na medycynie się niestety nie znam
    Pozdrawiam
  • 04.10.16, 18:03
    witam mam pytanie czy w pompowanie były 3kanaly czy 2. Bo mój synek ma 2.
  • 06.10.06, 14:56
    witam
    ja również dowiedziałam się o wadzie mojej córeczki w 23 tyg. miałam robiony
    rezonans magnetyczny i echo serca innych wad nie wykryto. Poczatkowo miałam
    jechać do Belgi na operacje w łonie. Operacja polega na umieszczeniu w tchawicy
    dziecka balonika, którego celem jest spowodowanie rozprężenie płuc u dziecka.
    Operacja jest dość ryzykowna i kierowane są na nią najcięższe przypadki (gdy
    dziecko ma 10% szans na przeżycie operacja zwiększa szanse do 30%) Wcześniej
    jednak skierowano mnie do dr Bartosza Czuby do Rudy Śląskiej, który operacje
    takie wykonywał, aby zakwalifikować mnie na tą operacje. Okazało się że dziecko
    ma 50% szans ponieważ wątroba nie przedostała się do klatki piersiowej i
    oeracja odpadła. W 27 tyg podano mi sterydy aby płuca się wykształciły.
    Niestety dopiero po porodzie można określić stan płuc. Potem już zostało
    czekanie do porodu. Zostałam wysłana do Łodzi do ICZMP, ponieważ tam jest
    najlepszy sprzęt dla takich dziecii jest na miejscu. Urodziłam dwa miesiące
    temu siłami natury. Niestety po porodzie okazało się że stan jest dużo gorszy,
    ponieważ płuca były bardzo mało wykszałcone a przepony prawie nie było. Niunia
    zmarła w drugiej dobie i do operacji zszycia przepony nie doszło. Ale jeśli
    chodzi o lekarzy pediatrów są naprawdę rewelacyjni. W moim przypadku nic się
    nie dało zrobić. Może u Ciebie będzie lepiej czego Ci bardzo życzę. W tym samym
    czasie co ja byłam w szpitalu urodziła dziewczyną też córeczkę z przepukliną
    przeponową. Miała ona gorsze rokowania a jednak w 3 dobie przeprowadzono
    operacje i jak wychodziłam to dziwczynka żyła. Nie wiem co było potem. Niestety
    wada ta jest bardzo trudna to ocenienia w życiu płodowym. Czasem dzieci które
    są w gorszym stanie przeżywają. Jesli chcesz jeszcze o coś pytać to pisz.
    Pozdrawiam
  • 12.10.06, 11:17
    witam,
    bardzo dziekuję za odpowiedź na mój list;
    wczoraj wrócilam z Łodzi, niestety wróciłam załamana i pozbawiona nadzieji,na
    to że moje dziecko przeżyje;
    W ICMP trafiłam na oddział ginekologiczno-położniczy; stamtąd skierowano mnie
    na usg genetyczne i echo serca do Zakładu diagnostyki i profilaktyki wad
    wrodzonych; lekarz wykonujący usg potwierdził istnienie wady; dodał, że szanse
    dziecka na przeżycie są niewielkie; na obrazie usg nie uwidoczniło się lewe
    płuco dziecka-żołądek i częśc jelit znajdują się w lewej części klatki
    piersiowej;sece jest przesunięte na prawą stronę; lekarz z zakładu wad
    wrodzonych skierował mne na konsyltację do prof Respondek -Liberskiej która
    jest kierownikiem tego zakładu; niestety obecnie przebywa za granicą więc
    konsultacje w trakcie pobytu w szpitalu nie byly możliwe (mam tam dopiero
    zadzwonic w przyszłym tyg. na odziale ginekologiczno-polozniczym poinformowano
    mnie iz dalsze badania diagnostyczne nie maja sensu poniewaz jest to ciezka
    wada, a nieuwidocznienie lewego pluca sprawia ze moje dziecko nie ma szans na
    przezycie; prof położnik powiedział mi abym jechała do domu i nie robiła sobie
    już żadnych nadziei;oświadczył że powinnam pogodzic sie z utratą tego dziecka;
    na moje pytanie co z konsultacjami w zakladzie wad wrodzonych odpowiedział że
    jego zdaniem, jako położnika nie mają one sensu; oznajmil że musze donosic tą
    ciążę(jestem w 29 tyg) i że jeszcze kiedys będe miała dzieci;to był istny
    koszmar!!zabrano mi całą nazieję; na odchodnym prof powiedział że jak chce to
    moge sobie przyjechac na konsultację do pani Prf Respondek ale że jego zdaniem
    szkoda mojego czasu bo dziecko i tak nie dożyje pewnie operacji!!!

    oczywiscie nie zamierzam się poddac! po rostu nie mogę...jak mam wytrzymac
    jeszcze 2 miesiące ze swiadomością ze urodze i pochowam to dziecko???jak oni to
    sobie wyobrażają??
    jestem zaskoczona tym że podano Ci sterydy które miały wspomóc rozwój płuc
    dziecka-mi o czymś takim nikt nie wspomniał:(

    w którym szpitalu podano ci te sterydy? może powinnam tam właśnie pojechac??
    również jesli chodzi o operację założenia balonika prof położnik powiedział mi
    że tego sie u nas nie robi iżebym przestała sobie robi nadzieję

    z góry dziękuję za odpowiedź

    pozdrawiam Ania

  • 12.10.06, 12:26
    Aniu,
    zdaję sobie sprawę, że wklejając treść tego artykułu, mogę niepotrzebnie dodać
    Ci nadziei, która czasem niestety nie ma podstaw. Ale jednak spróbuję:

    --------------
    Urodziła dziecko skazane na śmierć
    Norwegowie chylą czoła przed polskimi fachowcami

    Dominika Madaj-Solberg z 5-miesięczną córeczką
    FOTO PIOTR GAJEK

    Gdyby Dominika Madaj-Solberg (33 l.) posłuchała norweskich lekarzy, Zuzi nie
    byłoby na świecie. - Ona nie jest przeznaczona do życia, aborcja to najlepsze
    rozwiązanie - mówili.

    Ale Dominika się nie poddała. I całe szczęście. Lekarze z Bytomia zoperowali
    jej dziecko jeszcze w łonie. Zuzia ma dziś pięć miesięcy i dobrze się rozwija.

    Zuzia uwielbia, gdy głaszcze się ją po skroniach. Jej twarzyczkę rozpromienia
    wtedy uśmiech. Taki sam gości na twarzy jej mamy.

    Wynik jak wyrok
    Zuzia miała być trzecim dzieckiem mieszkającej od dziesięciu lat w Norwegii
    Dominiki Madaj-Solberg. Wynik przeprowadzonego w 18. tygodniu ciąży USG był jak
    wyrok. Lekarze stwierdzili rozszczep kręgosłupa.

    - Sugerowali mi aborcję. Nie skupili się na możliwościach leczenia, tylko na
    konsekwencjach, jakie mogą być związane z tą wadą - wspomina pani Dominika. -
    Zastanawiałam się, czy mam prawo Zuzię męczyć - przyznaje.

    Lekarze nie zmienili nastawienia również wtedy, gdy wspomniała o dokonywanych w
    USA operacjach rozszczepu kręgosłupa. Profesor Joe Brunner z uniwersytetu
    Vanderbilt w Nashville przeprowadzał je jeszcze w łonie matki.

    - Widziałam o tym program w telewizji - tłumaczy pani Dominika. - Lekarz
    przekonywał mnie jednak, że to dopiero eksperymenty - dodaje.

    Najlepsi w Europie!
    Nadzieja pojawiła się niespodziewanie. Od znajomego rehabilitanta pani Dominika
    usłyszała, że takie operacje przeprowadzają w bytomskiej Klinice Ginekologii i
    Położnictwa. Kilkanaście kilometrów od jej rodzinnych Katowic. Z Bytomiem mogą
    pod tym względem konkurować jedynie trzy ośrodki w Stanach Zjednoczonych i
    jeden w Brazylii!

    - Byłem na 4-miesięcznym stażu u profesora Brunnera - tłumaczy dr Krzysztof
    Grettka, który amerykańską metodę przeszczepił na Śląsk.

    Ważna diagnostyka
    Dotąd specjaliści z Bytomia wykonali pięć operacji. Można by więcej. W Polsce
    co roku rodzi się 900 dzieci z rozszczepem kręgosłupa. U wielu wada zostaje
    wykryta zbyt późno. Często dzieci są skazane na wózek inwalidzki.

    - Niezwykle ważne są badania prenatalne - podkreśla dr Krzysztof Grettka. -
    Operacja powinna być przeprowadzona między 22. a 26. tygodniem ciąży. Potem
    ryzyko jest już zbyt duże. Lepiej zoperować dziecko w czasie ciąży, bo
    odsłonięty rdzeń kręgowy jest narażony na uszkadzające działania płynu
    owodniowego. Dzięki operacji przez połowę ciąży rdzeń nie będzie uszkadzany -
    wyjaśnia lekarz.

    Śpieszyła się na świat
    Schowana w bezpiecznym brzuchu mamy Zuzia trafiła na stół operacyjny jesienią
    ub.r. Miała 21 tygodni i ważyła 700 gramów. Lekarze z zegarmistrzowską precyzją
    zszyli drobinkę.

    Miała się urodzić na początku marca. Jednak 17 listopada 900-gramowe maleństwo
    było już na świecie. Dziś waży prawie 5 kg. Mama zabiera ją wszędzie ze sobą.
    Niedawno w norweskim szpitalu pani Dominika spotkała lekarza, który przekonywał
    ją do aborcji.

    - Przeprosił mnie. Stwierdził, że chyli czoła przed polskimi lekarzami -
    opowiada.

    Dziewczynka codziennie przechodzi rehabilitację, jest w bardzo dobrym stanie. -
    Wyśmienicie rusza nóżkami - cieszy się profesor Anita Olejek, kierownik
    bytomskiej kliniki.

    Co to za wada?
    Rozszczep kręgosłupa to wada rozwojowa. W jej wyniku nie wykształcają się tylne
    części łuków kręgowych i często dochodzi do uszkodzenia rdzenia.

    Skutki tej wady to najczęściej porażenia i deformacje kończyn, uszkodzenia
    ośrodka oddawania moczu, wodogłowie, utrata czucia.

    Dziś Zuzia, dzięki lekarzom, jest szczęśliwym maluchem
    Operacja trwa zwykle 1,5 godziny. Składa się z dwóch części: położniczej i
    chirurgicznej. Najpierw lekarze wykonują na brzuchu mamy 20-centymetrowe
    pionowe cięcie, podobne do cięcia cesarskiego. Przez nie wyciągają na zewnątrz
    macicę. W macicy wykonywany jest niewielki otwór, przez który wysysana jest
    część wypełniającego ją płynu. Przez 5-centymetrowe nacięcie w ściance macicy
    lekarze dostają się do płodu. Chirurdzy przeprowadzają wówczas operację
    kręgosłupa. Po jej zakończeniu płyn wprowadzany jest ponownie do macicy, a jej
    ścianka zaszywana.

    autor: Igor Cieślicki, Bytom

    ------
    mam nadzieję, że ten artykuł nie zdenerwuje Ci, a doda sił do ewentualnej walki
    o Malutką.

    Trzymaj się,
    ewa
  • 12.10.06, 16:13
    witam ponownie.
    Ja byłam prowadzona w szpitalu im. św. Rodziny na Madalińskiego w Warszawie,
    przez dr Jerzego Zwolińskiego (super lekarz, bardzo polecam, wiem że prowadził
    nie jeden trudny przypadek, napewno nie zostawi Cię bez pomocy i nie odbierze
    nadziei) Tam miałam podane sterydy. w moim przypadku nic one nie pomogły, ale
    wiem że niektórym pomogły). Dr Zwoliński miał mnie skierować na operacje do
    Belgi. Przyjmuje on w przychodni przyszpitalnej na Madalińskiego w piątki od 12-
    15 tel, 4502210. Pracuje jeszcze w Klinice prywatnej Medica Gromada ul.
    Powstańców Warszawy 2, tel5829455 i wykonuje USG w Cerdencie ul Grenadierów 21,
    tel 8132238.
    Jerzeli chodzi o lekarzy w Łodzi na ginekologi to nieprzejmuj się nimi. Oni
    traktują wszystkie przypadki taśmowo. Ja też mam niemiłe wspomnienia z tej
    kliniki. Natomiast zupełnie inaczej jest z lekarzami na oddziale dziecięcym.
    Opieka jest naprawdę super. Mają najlepszy sprzęt w całej Polsce. Dr
    Ptaszyńska, która opiekowała się naszą córeczką powiedziała że każdy przypadek
    dzieci z tą wadą jest inny. Czasem dzieci, które nie mają praktycznie żadnych
    szans przeżywają i są zdrowe, a te które są w dobrym stanie gorzej sobie radzą.
    Wiem że w Łodzi mają dosyć duże doświadczenie z dziećmi z przepukliną
    przeponową bo są tam kierowane przypadki z całej Polski. Nie załamuj się bądź
    silna, walcz o swoje dziecko do końca. Mam nadzieje że będzie dobrze trzymam
    kciuki. Mnie się nie udało, widocznie tak miało być, ale to nie znaczy że Tobie
    się nie uda(dziecko ma szane 50%-50%). Pozdrawiam. Daj znać co dalej.
  • 13.10.06, 10:09
    Witam,

    Bardzo dziękuję Ci za odpowiedź i słowa otuchy; każda informacja, która daje
    jakąś nadzieję jest w mojej sytuacji niezbędna;

    chciałabym się Ciebie zapytac w którym tygodniu ciąży trafiłaś do Łodzi i czy
    przed porodem przebywałaś na oddziale ginekologiczno-położniczym na 3 piętrze u
    ordynatora Krasomskiego czy na jakimś innym?? czy miałaś skierowanie od swojego
    lekarza prowadzącego??

    prawdopodobnie zdecyduję się tam rodzic-po tym co mi tam powiedziano obawiam
    się czy aby na pewno lekarze podejmą się próby ratowania mojego dziecka i czy
    zostanie zwołany w tym celu zespół specjalistów;ordynator powiedział mi ze
    przypadek jest beznadziejny a na moje pytanie czy dziecko będzie miało
    przeprowadzoną operację pokręcił przecząco głową; nie wiem czy to możliwe, czy
    ja dobrze zrozumiałam???przecież każde życie trzeba próbowa ratowac??????!!!!!

    naprawdę ja zdaję sobie sprawę z rodzaju wady, którą ma moje dziecko i liczę
    się z tym że mogę je stracic, ale chciałabym miec pewnosc ze ktos będzie je
    najpierw próbował ratowac, a nie spisze je od razu na straty...

    Jesli możesz napisz mi proszę jak to było w Twoim przypadku? czy jakis
    konkretny lekarz prowadził tam Twój przypadek?

    z góry dziękuję Ci za odpowiedź

    pozdrawiam Ania
  • 17.10.06, 14:21
    Witam
    Przepraszam że tak późno pisze ale dopiero dziś wróciłam do Warszawy.
    Ja pojechałam do Łodzi w 38 tyg. i leżałam ponad dwa tygodnie ( do porodu) w
    Klinice Madczyno-Płodowej na 3 piętrze. Dyrektorem kliniki jest prof Wilczyński
    a zastępcą dr Podciechowski, który mnie tam prowadził. Skierowanie miałam od
    swojego lekarza dr Zwolińskiego.
    Dziecko napewno będą ratować ponieważ, jest to ich obowiązkiem, a czy dojdzie
    do operacji będzie zależeć od jego stanu. Do operacji musi być stan stabilny,
    dlatego Ci tak powiedzieli, ze niewiadomo czy będzie przeprowadzona. Ja też
    miałam obawy czy będzie przygotowany odpowiedni zespół, ale jak się okazało
    wszystko było zorganizawane. W monencie porodu na sali byli już lekarze z
    oddziału neonatologii i gdy dziecko się urodziło odrazu zostało zainkubowane i
    przewiezione na oddział intensywnej terapii. Tam została podłączona pod
    odpowiedni aparat. W moim przypadku do operacji nie doszło.
    Pozdrawiam
  • 18.10.06, 00:46
    Prosze nie przejmuj się Panem Krasomskim to zestresowany i znerwicowany lekarz
    jak dowiedziałam się od swojego gina - pracujacego w tym samym szpitalu.

    Wierze ze wszystko bedzie dobrze.

    Pozdrawiam
  • 04.11.06, 15:39
    Witam,
    od trzech tygodni leze w szpitalu we Wrocławiu ponieważ mam wielowodzie;w tej
    chwili jestem na przepustce weekendowej;

    prawdopodobnie jeszcze w tym miesiącu pojadę do łodzi;mam jednak problem z
    załatwieniem tego ponieważ szpital w którym leżę nie chce mi w tym pomóc-
    ordynator stwierdzil że nie mają takiego obowiązku bo też są jednostka
    specjalistyczną i mogą taką operację zrobić;owszem przyznali ze Łódź jest pod
    tym względem lepsza ale ze miejsce w szpitalu tam musze załatwic sobie we
    własnym zakresie;
    pozostał mi wiec lekarz prowadzący,który próbował już w piątek dodzwonić sie do
    prof Wilczyńskiego-niestety nie udało się i będzie próbował w pn;

    jeden z lekarzy z oddziału prof Wilczyńskiego powiedział mojemu lekarzowi ze
    lepiej by było gdyby to lekarz prowadzący ze\szpitala rozmawiał z
    profesorem;niestety nie chcą tego zrobić!!!!!!mam nadzieje ze uda sie mojemu
    lekarzowi,nie wiedziałam ze bedzie z tym sprotblem!!!
    myślałam że to kwestia skierowania ale okazuje się że nie


    mam do Ciebie pytanie o poród;dlaczego rodziłaś siłami natury?????????
    wszedzie jak piszą o tej wadzie to piszą o konieczności zaplanowania cesarki
    tak aby dziecko nie było dodatkowo obciążane przejściem przez kanał rodny;boje
    sie strasznie że każą mi tam rodzić naturalnie;napisz proszę dlaczego tak się
    stało;

    z góry dziękuję za szybką odpowiedź(w pn rano musze byc z powrotem w szpitalu)

    Ania
  • 04.11.06, 20:07
    witam
    Ja rodziłam siłami natury, ponieważ nie miałam żadnych przeciwskazań, nie było
    u mnie wielowodzia i lekarze stwierdzili, że tak będzie lepiej dla mnie i dla
    dziecka. Cesarka miała być tylko ze względów organizacyjnych, w przypadku
    gdybym rodziła w Warszawie (ponieważ dziecko miało być przewożone do innego
    szpitala), a w Łodzi wszystko było na miejscu. Ja poród miałam wywoływany,
    ponieważ w tym czasie zamykali oddział na którym leżałam i chcieli się
    wszystkich szybko pozbyć. Dostałam kroplówkę i po sześciu godzinach urodziłam.
    Jeżeli u Ciebie występuje wielowodzie to być może zdecydują lekarze o zrobieniu
    cesarki.
    Pozdrawiam i życzę powodzenia.
  • 04.11.06, 20:21
    Witam,
    bardzo dziękuję za szybką odpowiedź:)

    mam do Ciebie jeszcze małe pytanko (mam nadzieję że Cię nie zamęczam):czy
    lekarze nie mówili Ci nic że dziecko będzie bardziej zmęczone i słabsze po
    przejściu przez kanał rodny??

    czy zdążą przygotować wszystkich specjalistów jeśli będą czekać aż dostanę
    skurczy i sama zacznę rodzić???

    jeśli możesz to napisz mi też proszę czy musiałaś dawać przed porodem lub
    operacją "jakieś prezenty" lekarzom? We Wrocławiu wyraźnie się tego domagają a
    nie wiem czy powinnam się nataką ewentualność szykować. Wszędzie słyszy się
    tyle o korupcji i zepsuciu lekarzy a ja nie byłam nigdy w sytuacji wymagającej
    konieczności dawania komukolwiek łapówki i nie wiem za bardzo czy będę umiała
    temu sprostać;

    z góry dziękuję Ci bardzo za odpowiedź i pozdrawiam serdecznie

    Ania
  • 04.11.06, 20:48
    Witaj,
    chciałam Ci tylko napisać, że będę bardzo mocno trzymać za Waszą dwójkę kciuki.

    Powodzenia!
    e.
  • 04.11.06, 20:52
    bardzo dziękuję za wsparcie:)

    serdecznie pozdrawiam

    Ania
  • 04.11.06, 21:14
    Jeśli chodzi o poród naturalny, to wszyscy lekarze byli zgodni, że lepiej dla
    dziecka będzie jesli urodzi sie siłami natury, ponieważ wtedy się uodparnia, a
    przy cesarce dziecko przeżywa większy szok.Nie martw się o zespół lekarski,
    gdyż lekarze są przygotowani w każdej chiwli dnia i nocy.Dziecko i tak nie jest
    odrazu operowane, tylko podłączają je pod specjalną aparaturę.
    W Łodzi nie odczułam, żeby lekarze oglądali sie za jakimiś "prezentami", ja
    przynajamniej nic nie dawałam.Może gdybyś koniecznie chciała cesarkę to pewnie
    trzeba się jakoś dogadać z lekarzem.
    Jeszcze raz życzę powodzenia i daj znać co dalej.Pozdrawiam
  • 05.11.06, 20:05
    to ja jeszcze dodam, ze z tego co mi wiadomo, w belgii rodza prawie zawsze
    silami natury. Generalnie ponoc nie ma przeciwskazan, a w Polsce tez czesc
    lekarzy ich nie widzi - generalnie motywacja cesarki jest taka jak mowisz, zeby
    zaplanowac date porodu. Jednak co do operacji, to generalnie ma zazwyczaj
    miejsce kilkanascie-kilkadziesiat godzin po porodzie (stan dziecka musi sie
    ustabilizowac, na tyle zeby mozna bylo operowac), wiec jesli nie rodzisz w
    okolicach swiat to ekipa raczej zdarzy sie przygotowac. tak czy siak, trzymam
    za Was kciuki - powodzenia!!!
  • 28.07.07, 20:07
    MUSISZ RODZIĆ NATURALNIE,BO PŁUCKA SIĘ OCZYSZCZAJĄ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!DO ŁODZI
    POPROSTU JEDŹ I CZEKAJ NA WILCZYŃSKIEGO ON CIĘ PRZYJMIE,TO FAJNY FACET!!!!!!!!!!
  • 04.11.06, 21:07
    Aniu, ja tez bedę za was trzymać kciuki i modlić się. Wierzę, że lekarze beda
    ratowac Twoje dziecko. Czy podczas pobytu w szpitalu w ICZMP nie konsultował
    cię prof Szaflik? Z tego co wiem to jest on jednym z najlepszych polskich
    specjalistów od usg.
  • 04.11.06, 21:14
    witam,

    dziękuję za słowa otuchy, naprawdę bardzo mi (nam )się przydadzą...

    w Łodzi konsultował mnie doktor Foryś z zakładu diagnostyki i profilaktyki wad
    wrodzonych; miałam jeszcze pojechać w październiku na konsultacje do prof
    Respondek-Liberskiej ale nie zdążyłam bo zrobiło mi się wielowodzie; mam jednak
    nadzieję że jak już tam będę (prawdopodobnie jeszcze w listopadzie) to pani
    profesor mnie (a raczej malutką) obejrzy

    Ania
  • 04.11.06, 21:27
    W razie czego, to zarówno prof Szaflik jak i prof. Respondek -Liberska robią
    usg również prywatnie. Nie wiem jak u prof. Respondek, ale jezeli chodzi o
    Szaflika to nie jest tak łatwo się umówić, bo jest tak dużo chętnych, ale mi
    sie spokojnie udawało.
  • 05.11.06, 19:14
    > prof. Respondek -Liberska

    spójrz julka2007 co ci wysłałam na priv.
  • 19.11.06, 23:06
    Witaj Aniu,
    moja córka urodziła się z przepukliną przeponową lewostronną (śródpiersie
    przesunięte na prawo, jelita i żoładek w klatce piersiowej), teraz ma 9
    miesięcy, żyje, ma się dobrze a o przepulkinie świadczy już tylko blizna na
    brzuszku. Tak, że "niech żywi nie tracą nadziei"!

    Przepulkina wyszła na jaw dopiero po porodzie, w ciąży nikt niczego nie
    zobaczył. Ela urodziła się przez cc, wskazaniem było położenie miednicowe -
    lekarze mówili, że też dzięki temu zły stan przy urodzeniu od razu stał się b.
    mocno podejrzany, bo niczego nie można było zwalić np. na trudny poród. Czy
    jednak przy ułożeniu główka na dół i wiedzy o przepulkinie zdecydowaliby o cc,
    nie wiem.
    Operacja miała miejsce 20 godzin po urodzeniu - udała się. Operował doc. Adam
    Bysiek w Krakowie-Prokocimiu.
    Potem było trochę problemów z płucami, lewe było marniutkie, po urodzeniu
    nierozprzężone, potem długo się nie mogło zabrać do roboty itp. Poza tym mała
    ma wadę serca, miała też dwa wylewy do komór mózgu - stąd też długo bylismy w
    szpitalu (2,5 mca). Horrorek przeżyliśmy, kiedy (w szpitalu) złapała zapalenie
    płuc - wtedy lewe płuco całkowicie przerwało czynność i groziło usunięcie go.
    Ale wtedy też dowiedzieliśmy się, że "proszę państwa, nie jest ważne ile
    dziecko ma płuc, ważny jest stan kliniczny" -jak dziwnie to nie brzmi - święte
    słowa! Na szczęście płucko ruszyło...

    Aniu, modlę się za Was, jeśli mogę byc w czymś pomocna, pisz,
    Kasia
  • 20.11.06, 20:31
    O Boże... (*)(*) dla Zosieńki
  • 20.11.06, 20:13
    Przepuklina przeponowa jest wadą rozwojową leczoną operacyjnie z powodzeniem.
    Powodzenie nie zależy w dużej mierze od umiejętności chirurga- zabieg
    technicznie nie jest skomplikowany. Zależy od czasu trwania przepukliny i jej
    rodzaju, co wpływa przede wszystkim na rozwój płuc płodu. Jeżeli jest mało
    miejsca dla rozwoju płuc u noworodka mamy ich hypoplazję ( niedorozwój) i to
    jest jeden z głównych problemów przepukliny przeponowej.
    W ciąży, po rozpoznaniu sprawdza się przepływy w naczyniach płuc płodu, żeby
    wyłapać moment gdy poród jest konieczny ze względu na dziecko. Jeśli wszystko
    jest ok- można rodzić po ludzku.
    Szukaj ośrodka w którym jest dobra chirurgia dziecięca. Jeśli jesteś z Mazowsza-
    Warszawa (dzieci z W-wy z reguły są wożone do C Z Dziecka) albo Łódź ( Matka
    Polka)
    Trzymaj sie - nie bedzie żle.
  • 28.07.07, 19:52
    WITAM
    MAMY DZIECKO PO OPERACJI PRZEPUKLINY.NASZEGO SZYMCIA RODZIŁAM W ŁODZI W
    ICZMP.PRZED URODZENIEM LEŻAŁAM MIESIĄC NA ODDZIALE MATCZYNO-PŁODOWYM,A PO
    URODZENIU MIESIĄC BYLIŚMY Z SYNKIEM NA W BUDYNKU B.TO CO MOGĘ CI POWIEDZIEĆ TO
    TYLKO TYLE,ŻE LEPSZEJ OPIEKI NIE ZNAJDZIESZ!CUDOWNI LEKARZE I
    PIELĘGNIARKI,WSPANIAŁA I PROFESJONALNA OPIEKA.PRZED PORODEM BYŁAM POD OPIEKĄ
    DR.GRZESIAKA (CUDOWNY CZŁOWIEK,KTÓRY NIE RAZ POMÓGŁ MI WYJŚĆ Z DOŁKA,KIEDY SIĘ
    ZAŁAMYWAŁAM),PRZEBADANO MNIE I SZYMCIA OD STÓP DO GŁÓW,DZIĘKI CZEMU PRZED
    PORODEM WIEDZIAŁAM WSZYSTKO,CO BĘDZIE SIĘ DZIAŁO PO.PORÓD PRZEBIEGŁ BEZ
    KOMPLIKACJI,UDAŁO SIĘ URODZIĆ SZYMONKA NATURALNIE,RÓWNIEŻ DZIĘKI WSPANIAŁEJ
    EKIPIE,KTÓRA BYŁA PRZY PORODZIE I MOJEMU MĘŻOWI!!!A POŹNIEJ W TRZECIEJ DOBIE
    BYŁA OPERACJA,DUŻO NERWÓW I ŁEZ,ALE WSZYSTKO DOBRZE SIĘ SKOŃCZYŁO!NIUNIO
    SKOŃCZYŁ WCZORAJ SZEŚĆ TYGODNI I CHWILAMI DAJE NAM POPALIĆ...:):)JEST CUDOWNYM
    MALEŃSTWEM I MIMO TEGO WSZYSTKIEGO CO PRZESZEDŁ STARAMY SIĘ ŻYĆ NORMALNIE NA ILE
    SIĘ DA.WIERZĘ,ŻE I Z WAMI TAK BĘDZIE!!!!!!!!JEŻELI CHCESZ DOWIEDZIEĆ SIĘ CZEGOŚ
    WIĘCEJ NAPISZ DO MNIE A POSTARAM SIĘ ODPOWIEDZIEĆ NA WSZYSTKIE TWOJE PYTANIA.
    OTO MÓJ ADRES: agase16@wp.pl. CZEKAM NA KONTAKT I POZDRAWIAM.AGNIESZKA.TRZYMAJ SIĘ!
  • 24.10.07, 13:49
    Witaj,

    Bardzo dziękuję Ci za odpowiedź

    niestety moja córeczka nie żyje - nie doczekała operacji, żyła jedną
    dobę
    rodziłam w Łodzi w ICZMiD
    pozdrawiam
    Ania mama Aniołka Zosi
  • 07.11.07, 18:17
    Moja córeczka też zmarła w wyniku wady przepukliny przeponowej. Nie
    została ona nistety wykryta w czasie ciąży. Po operacji w drugiej
    dobie przeżyła jeszcze prawie dwa miesiące. Bardzo dzielnie walczyła
    ale w wyniku komplikacji zmarła.
    Może ktoś udzieli mi informacji jakie badania należy zrobic aby
    wykluczyc tą wadę w następnej ciąży?
    Bardzo proszę o informację.
  • 09.11.07, 20:02
    Witaj,

    Zarówno w ciąży (dowiedziałam się w 22 tygodniu) jak i po śmierci
    Zosi rozmawiałam z lekarzami i powiedzieli mi ze niestety nie ma
    badań których wykonanie pozwoliłoby uzyskać wiedzę czy kolejne
    dziecko będzie zdrowe;

    ponoć ta wada nie zdarza się dwa razy...

    ponoć ale nikt nie może i nie da gwarancji

    długo szukałam odpowiedzi na pytanie dlaczego powstaje ta wada-
    niestety bezskutecznie-lekarze każą mi wierzyć że kolejne dziecko
    urodzi się zdrowe

    niestety strach pozostaje...

    bardzo chcę mieć drugie dziecko, i naprawdę staram się sobie wmówić
    że wszystko tym razem będzie dobrze...

    życzę Ci wszystkiego dobrego

    jesli masz do mnie jakies pytania to pisz-chętnie na nie odpowiem...

    pozdrawiam

    Ania Mama Aniołka Zosi (10.11.06-11.11.06)(*)(*)(*)
  • 10.11.07, 23:33
    witam,

    ja też urodziłam córeczkę z przepukliną przeponową i niestety nie
    udało się jej uratować. Dwa lata później urodziałam zdrowego
    syneczka.
    pozdrawiam
    magda
  • 13.11.07, 18:33
    Czy po urodzeniu pierwszego dziecka robiłaś jakieś badania?

    Proszę o odpowiedz
    Joanna
  • 13.11.07, 18:28
    Dziękuje za odpowiedż. Doskonale Cię rozumię. Uważam, że najtrudniej
    jest mamom, które urodziły chore pierwsze dziecko.
    Ja mam starszą córeczkę, która ma teraz pięc lat. Jest zdrowa i
    rezolutna. Gdy młodsza córeczka urodziła się chora a póżniej zmarła
    to tylko dla starszej jakos się mobilizowałam. Mam dla kogo życ.
    Nadal widząc małe dzieci lub ubranka na nie, jest mi bardzo żal.
    Chciałabym miec więcej dzieci ale wolałabym wiedziec ze następne
    dziecko nie urodzi się chore. Prawie dwa miesiące widziałam jak
    córeczka cierpi i nie chciałabym takiego losu zgotowac mojemu
    kolejnemu dziecku.
    Myślę, że lęk w człowieku będzie istaniał zawsze. U mnie dochodzi
    jeszcze zwątpienie w lekarzy.
    Pozdrawiam i trzymaj się dzielnie
    Joanna
  • 16.01.08, 12:01
    Hej dziewczyny jestem w 21 tygodniu ciazy i
    w tym tygodniu dowiedzialam sie ze moja coreczka tez ma przepukline
    przeponowa,jestem bezradna, a co za tym idzie zalamana. Jutro mam
    spotkania z lekarzem. Chcialabym dowiedziec sie cos wiecej na temat
    tej choroby, wiec prosze o jakies informacje.
  • 06.02.08, 22:38
    mój synek miał przepuklinę przeponową - operowny był w Prokocimiu w
    listpadzie 2006 r . miał wtedy 6 tygodni ....wada nie została
    wykryta podczas ciąży ... na usg połówkowym podobno widać czy
    żółądek jest na swoim miejscu ...

    mały miał sepsę po operacji ... naszczęście wyszedł z tego ... ma
    teraz 16 miesięcy ...
    jeden problem jaki mamy teraz to problem z jelitami ... mały nie
    może jeść wszystkiego i ma AZS ...

    jeśli macie pytania to chętnie odpowiem
  • 29.04.08, 17:51
    witam Cie nasze dzieci sa w tym samym wieku i przezyli to samo.
    Piszesz ze Twoj maluszek ma problemy z jelitami,u mojego jelita przmiescily sie
    na lewa strone.
    Mam pytanie czy to jest Wasz jedyny problem zwiazany z ta wada?
    Mojego synka czeka jeszcze jedna operacja i to tez jest skutek tej choroby.
    pozdrawiam Iwona
  • 14.02.08, 13:46
    Witaj Kasiu.Ja aktualnie rowniez jestem w ciazy (w 23 tc).Chciałabym
    z toba porozmawiac-skontaktuj sie ze mna na gg podaje nr 4891675.Ja
    z kolei walcze o zycie mojego synka, ale niestety lekarze nie daja
    mi nadzieji-10-15% ma na przezycie bez operacjii.Czekam na
    kontakt.Pozdrawiam
  • 29.02.08, 16:01
    To ja dodam może trochę bardziej optymistyczny głos w tej dyskusji. Właśnie
    wczoraj moja córeczka miała wykonana operację w związku ze zdiagnozowaną
    przepuklina przeponową. A najdziwniejsze jest to, że córeczka skończyła 5 dni
    temu 6 miesięcy !!!. Wcześniej nikt tego nie wykrył, a do szpitala trafiłam z
    podejrzeniem zapalenia płuc. Na rentgenie wyszło, ze w klatce piersiowej po
    lewej stronie są jelita zamiast płuc. Lekarze są w szoku jak Mała mogła przez
    pół roku żyć tylko z jednym sprawnym płucem. W klatce piersiowej była duża część
    jelit, woreczek żółciowy, serduszko było przemieszczone na prawą stronę. A Mała
    żyła, rozwijała się, może trochę wolniej niż inne dzieci, ale rozwijała się.
    Jedyne co wzbudzało niepokój lekarzy to mały przyrost wagi. Teraz waży 4400g
    (urodziła się z 2200 g). Najbliższe dni pokażą co dalej. Chciałam tylko
    powiedzieć, że przepuklina przeponowa to nie wyrok, przynajmniej w naszym
    przypadku tak było (jest)!!
  • 17.03.08, 17:23
    jejku diar76 dziekuje ci ze napisalas o swojej coreczce, dalas mi
    nadzieje, po raz pierwszy wierze ze moze uda sie mojemu synkowi,
    kochana jak sie ciesze, dziekuje dziekuje, nie wiem co napisac.Ja
    juz jestem w 35tyg ciazy i wlasnie moj syncio ma przepukline i tak
    czekam na porod, boje sie bardzo ale teraz po tym co przeczytalam
    mam NADZIEJE!!!! a jescze w zeszlym tyg mialam kontrolne usg i
    wyszlo ze jest ciut lepiej i ja nawet bylam zla ze to uslyszalam,
    nie chcialam sie nakrecac ze moze byc dobrze, ze przezyje bo pozniej
    bedzie mi jeszcze ciezej, ale dzisiaj jak przeczytalam o twojej
    corci chce wierzyc, chce sie cieszyc... a moze i jemu sie uda????
    Kochana jak sie dzisiaj czuje twoja coreczka, jak przeszla operacje,
    wszystko w porzadku???? jak to znosisz????
    Prosze cie zajrzyj tu do nas, odpisz..mam nadzieje ze sciagne Cie
    myslami do nas.
    Czekam niecierpliwie.
    Dziewczynki a jak wasze niunie w brzuszkach sie czuja? jak znosicie
    ciaze? co mowia lekarze?
  • 10.04.08, 21:37
    oliwk-a ja jestem mamą rocznego MAteuszka, który urodził sie z WPP.
    Przeszliśmy troszkę, ale udało nam się. Chociaż rok temu brakowało
    nam nadziei, dizś MAti jest rozkosznym rozbójnikiem. Jesli masz
    pytania pisz gg 7703216. Najważniejsze to byc pozytywnej myśli.
    Pzodrawiam!
  • 18.04.08, 19:07
    dziewczynki moj synek nie zyje....nie udalo sie...nie mial
    najmniejszych szans...zyl 25minut.
  • 18.04.08, 19:11
    dla Twojego Synka, Aniołeczka...brak słów jak pocieszyć...
    (*)(*)(*)
    --
    Magda, mama Aniołka Jasia (*38tc,21.02.2008)
    Aniołeczkom (*)(*)(*)
  • 18.04.08, 20:08
    Kochana z całego serca przytulam...
    strasznie mi przykro...
    jeśli tylko masz ochotę i potrzebę to napisz do mnie na
    adres :julka2007@gazeta.pl

    światełko dla Twojego synka (*)(*)(*)

    Ania mama Aniołka Zosi (listopad 2006) (*)
  • 22.02.08, 19:01
    witaj,

    urodziłam córeczkę z przepuklina przeponową; niestety Zosia umarła;
    rodziłam w Łodzi bo tam ponoć jest bardzo dobry sprzęt,
    lekarzektórzy maja doświadczenie jeśli chodzi o operowanie dzieci z
    tą wadą;
    jeśli masz ochotę i mogę w czymś pomóc to napisz prosze
    daj znać jakie są rokowania
    trzymam za Ciebie kciuki
    przytulam mocno
    Ania mama Aniołka Zosi(*)
  • 25.04.08, 09:11
    dziewczyny mam pytanie, ile Wasze dzieci dostały punktów po
    urodzeniu? jaki był ich stan? Pytam bo mija przyjaciółka wczoraj
    miała cesarkę a dzidzia ma przepukline przeponowa, czekaja na wyniki
    badan a ja razem z nimi...Maly dostal 9 punktów z tego co wiem sam
    zaczal oddychac ale nic wiecej nie wiem, bardzo sie martwie, czy po
    tych danych mozecie mi przyblizyc jego sytuacje? pozdrawiam
  • 25.04.08, 19:40
    Witaj,

    z tego co piszesz wynika że stan chłopca jest "dobry" o ile można
    tak powiedzieć w przypadku tej wady. Moja córeczka od razu została
    zaintubowana; nie zaczęła sama oddychać, żyła jedną dobę i cały ten
    czas przy życiu utrzymywały ją specjalne urządzenia...
    skoro ten chłopczyk zaczął sam oddychać i dostal tyle punktów to
    pewnie jego szanse są dużo większe niż mojej Zosi...

    życzę z całego serca żeby Maluszek przeszedł pomyślnie operację i
    mógł się dzięki temu dobrze rozwijać..

    Ania mama Aniołka Zosi (listopad 2006) (*)(*)(*)
  • 29.04.08, 08:42
    witam
    Mojego synka urodzilam silami natury.Dostal 6 pkt(2 za bicie serca).W drugiej dobie byl operowany.Kilkakrotnie odlaczali go od respiratora w koncu sie udalo,ale nadal potrzebowal tlenu.Zeby miec dziecko w domu musialam miec koncentrator tlenu.Czeka go jeszcze jedna operacja.
    A teraz jest szczesliwym,wesolym dzieckiem ,skonczyl poltora roczku.
    Pozdrawiam i trzymam kciuki za Maluszka
  • 29.04.08, 12:46
    witam wszystkich!ja mam 31 lat i urodzilam sie z przepuklina
    przeponowa wrodzona prawostronna.jako noworodek przeszlam
    operacje,ktora zakonczyla sie dobrze.rozwijalam sie dobrze.w wieku
    27lat zaszlam w ciaze...urodzilam 3tyg.wczesniej zdrowego
    synka,ktory wazyl 3200...natychmiast po porodzie znalazlam sie na
    sali intensywnej terapii...diagnoza:nawrot przepukliny.nastepna
    operacja,ktora zakonczyla sie sprowadzeniem jelita na swoje
    miejsce.jednak "dziura" w przeponie zostala gdyz sa w niej kawalek
    watraby i nerka prawa odwrocona "do gory nogami".lekarze jednak nie
    podejmuja sie nastepnej operacji.ja czuje sie dobrze jestem pod
    kontrola lekarzy.prowadze normale zycie.mozna zyc z WPP.pozdrawiam!
  • 30.04.08, 05:12
    Witam

    Mój mały miał tą wadę, niestety w moim przypadku nic nie dało się
    zrobić. Jeśli będziesz chciała porozmawiać mój mail ulam20@wp.pl i
    gg 4104146

    Pozdrawiam
    Ula
  • 14.05.08, 22:38
    Witam!
    Może wyda się niektórym dziwne, że to facet pisze na takim forum, ale chciałbym
    się podzielić moją historią odnośnie tej choroby. Oboje z żoną gdy
    dowiedzieliśmy się, że jest w ciąży cieszyliśmy się niesamowicie - wreszcie
    upragnione maleństwo. Do pewnego momentu było wszystko OK. Przy kolejnej wizycie
    nasz lekarz stwierdził, że coś jest nie tak z prawą rączką - stwierdził, że to
    pewnie nic poważnego ale jak chcemy możemy wybrać się do Łodzi do kliniki
    patologii ciąży. Dla własnego spokoju postanowiliśmy pojechać i dowiedzieć się
    więcej. W 22 tyg. ciąży trafiliśmy do pani prof. Marii Respondek - Liberskiej i
    po pierwszej wizycie zaczął się nasz dramat. Okazało się, że nasz synek oprócz
    hipoplazji prawego przedramienia (brak jednej kości przedramienia i przykurcz
    dłoni) ma jeszcze przepuklinę przeponową lewostronną oraz prawdopodobnie poważną
    wadę serca (brak przegrody międzykomorowej). Był to dla nas szok. Nasz synek
    dostał 1-1000 szans na przeżycie obydwu operacji. Pani profesor Liberska dała
    nam do wyboru - albo usunąć albo walczyć. Pierwszej opcji w ogóle nie braliśmy
    pod uwagę. Postanowiliśmy walczyć wszelkimi możliwymi sposobami. Obecnie moja
    żona jest w 34 tyg. ciąży. w zeszłym tygodniu byliśmy na kolejnej wizycie u Pani
    profesor Liberskiej i okazało się, że wady serca nie ma :))) - pani profesor
    stwierdziła, że mamy silnego chłopaka i trzeba być dobrej myśli. W piątek
    jedziemy znów do łodzi na konsultacje z chirurgiem profesorem Andrzejem
    Chilarskim i położnikiem, który będzie odbierał poród.
    Ktoś niezwykle mądry powiedział kiedyś - "nie wszystkie dzieci rodzą się zdrowe,
    ale najważniejsze żeby były chciane i kochane".
    Pamiętajcie, że nigdy nie można tracić nadziei - nawet w chwilach
    beznadziejnych. Ja i moja żona wierzymy mocno, że nasz synek podoła i będziemy
    się mogli cieszyć sobą nawzajem.

    Pozdrawiam serdecznie

    Piotr, Brzesko (małopolska)
  • 28.05.08, 14:37
    Witaj
    Przede wszystkim trzymam kciuki za Wasze powodzenie.
    W dniu, w ktorym wpisales te wiadomosc urodzila sie, a zaraz potem zmarla moja
    coreczka. Niestety w tym przypadku nikt nie zdiagnozowal przepukliny przeponowej
    ani zadnej innej wady i przez cala ciaze bylam przekonana, ze wszystko jest ok.
    Przez caly czas bylam pod kontrola specjalistow z dobrego osrodka, ale jakims
    trafem nie zauwazono, ze dziecko ma tak powazna wade. Dopiero po smierci dziecka
    zaczelismy studiowac fora i opracowania internetowe nt. tego zagadnienia.
    Poniewaz myslimy o kolejnym dziecku chcielibysmy trafic tym razem na bardziej
    czujnych lekarzy, dobrych diagnostow, specjalistow od USG. Nazwisko Pani
    Profesor Marii Respondek-Liberskiej pojawia sie wielokrotnie. Czy moglbys mi
    podac namiary na jakis gabinet przywatny lub do szpitala? W jaki sposob mozna
    sie kontaktowac z Pania Profesor? Podaje swoj adres annka.2@gazeta.pl
    Pozdrawiam i jeszcze raz zycze powodzenia, pomyslnego rozwiazania, sily i
    radosci z rodzicielstwa.
    Anka
  • 20.05.08, 12:06
    ja jestem w 23 tygodniu i też mam ten sam problem. moja córeczka nie
    ma kości promieniowej u prawej rączki oraz przepuklinę przeponową
    (co wiąże się ze złym umiejscowieniem wątroby i rotacją serduszka).
    bardzo dobrą specjalistką od tych rzeczy jest pani doktor Dangel w
    Warszawie. ja rodzę u niej w szpitalu przy ulicy Karowej (szpital
    im. ANNY MAZOWIECKIEJ. w tym szpitalu od razu po urodzeniu
    noworodek przechodzi operację. w tym szpitalu jest dobry sprzęt i
    opieka i przeżywają tak dzieci, które urodziły sie już w 23 tygodniu
    ciąży. pozdrawiam i życzę powodzenia.
  • 03.06.08, 08:47
    Witam,

    8 marca 2008 urodziłam bliźnięta - starszy z chłopców miał
    przepuklinę przeponową lewostronną. Wada nie została wykryta w
    ciąży, mimo że chodziłam na usg do różnych specjalistów. Rodziłam w
    37 tygodniu w Warszawie na Żelaznej przez cc ponieważ drugi bliźniak
    był ułożony pośladkowo. Po porodzie nie było wiadomo co jest
    Witusiowi, dlaczego nie może oddychać, ja bez czucia w nogach,
    widziałam go tylko przez parrenaście sekund, potem go zabrali.
    Wspaniały pediatra dr Sandach z Żelaznej bardzo szybko zdiagnozował
    wadę i zaczął szukać szpitala dla małego. Jeszcze tej samej nocy
    Wituś trafił na OIOM do szpitala dziecięcego na Litewską gdzie
    czekał już na niego mój spanikowany mąż, który w międzyczasie wrócił
    ze szkolenia w Białowieży taksówką ... POnieważ w pierwszych dobach
    synek był zbyt niestabilny, operację przeszedł w czwartej, wtedy
    okazało sę, że w klatce są "tylko" jelitka ale za to za dużo ich.
    Podczas tej operacji zacerowali dziurkę w przeponie ale flaczki
    zostawili na zewnątrz w specjalnym kokonie, żeby wchodziły do
    brzuszka powoli pod własnym ciężarem. Tak leżał biedaczek kolejne 5
    dni a potem zaszyli mu mięśnie i skórkę. Na OIOM-ie spędziłw sumie 2
    tygodnie, potem jeszcze tydzień na chirurgii, gdzie mój mąż uczył go
    jeść z butelki. Ja w tym czasie siedziałam w domu z drugim maluchem.
    Teraz chłopaki mają prawie 3 miesiące, Wituś jest wprawdzie trochę
    mniejszy i słabszy od "młodszego" brata ale za to uśmiecha się
    najpiąkniej na świecie i jest super przylepką.
    Czasem wszystko kończy się dobrze - nie traćcie nadziei.
    PS. Czy któraś z Mam dzieci z taką wadą miała u dzieciaczka robioną
    pH-metrię ? (wykluczenie refluksu). Jeśli tak, proszę o info jak
    takie badanie wygląda, czy trzeba zostawać w szpitalu i jak maluszek
    to zniósł ? My mamy termin na 18 czerwca i martwię się że Witusia
    znowu czekają szpitalne stresy.
    Pozdrawiam ciepło
    Aga, mama Witka i Alka (08.03.08)
  • 09.06.08, 14:10
    Witam
    Moj synek tez mial to padanie.Polega to na tym( dzieciatko nie moze jesc przez pare godzin przed badaniem),ze dziecko lezy na stole(takim jak do rentgena)i podaja mu bialy plyn do picia(moj synek dostal to normalnie przez butelke)i wtedy widac jak plyn leci przez przelyk do zoladka i czy pokarm sie nie cofa.
    Moj synek ma refluks zoladkowo-przelykowy.To nie jest nic strasznego,poprostu musi dostawac wszystkie plyny zageszczone i nie moze lezec na plaskiej powierzchni.
    Pozdrawiam Iwona
  • 13.07.08, 10:40
    Oj, nie było niestety tak różowo. Pewnie to jakiś inny sposób
    badania tej przypadłości i niestety bardziej nieprzyjemny dla
    malucha.
    U nas badanie wyglądało tak: pani doktor włożyła Witusiowi rurkę
    przez nosek do przełyku. Ta rurka to czujnik pH czyli zakwaszenia i
    była podłączona do takiego małego komputerka, który ciągle zapisywał
    poziom pH. Badanie trwało dobę i w tym czasie musiałam na tym
    aparacie przełączać przycisk za każdym razem jak Mały jadł i jak go
    podnosiłam/kładłam. Musiałam też zapisywać godziny karmień i snu.
    Niestety podczas zakładania czujnika był straszny płacz ale potem
    już go nie czuł, zresztą przespał cały dzień i noc, pewnie przez ten
    stres. Na szczęście refluksu nie ma. Dobrze, że to już za nami.
    PS. Badnie jest nieprzyjemne, ale NIE WOLNO GO ZANIEDBAĆ, BO REFLUKS
    CZASEM NIE DAJE WYRAŹNYCH OBJAWÓW A NIELECZONY MA BARDZO POWAŻNE
    SKUTKI !
    --
    Aga, mama Witka i Alka (08.03.08)
  • 11.07.08, 16:01
    Witam,w tym samym czasie nasze pociechy były na OIOM-i na
    Litewskiej,szkoda,że się wtedy nie miałysmy okazji spotkać/
    POzdrawiam i życzę wszystkiego dobrego dla Was i chłopców
  • 04.06.08, 07:51
    Witam,
    Ja też urodziłam niedawno tj. 11.05.08 synka z przepukliną
    przeponową. Mój maluszek żył tylko 2 godz.Całą ciążę też wmawiano
    mi, że dzidziuś jest zdrowy. Lekarz za każdym razem mówił: "o widzi
    pani jak serduszko pięknie bije!", tylko jak to możliwe, że nie
    zauważył, że to serduszko jest z prawej strony!? O wadzie
    dowiedziałam się, kiedy już poród był rozpoczęty. Nigdy nie zapomnę
    tej chwili. Łudziłam się, że to niemożliwe... przecież moje dziecko
    jest zdrowe! Stan synka określono jako skrajnie ciężki. Dostał 1 pkt
    Apgar.
  • 04.06.08, 12:39
    Strasznie mi przykro, ze i Ciebie to spotkalo. Ze zgroza mysle, ze operatorzy od
    USG sa niedouczeni i ze badanie sprowadzaja do poogladania dzidziusia i
    ponierzenia go. W przypadku przepukliny przeponowej w wiekszosi przypadkow
    niestety final jest raczej przesadzony, ale przeciez sa tez takie wady, ktore
    moga byc leczone przed rozwiazaniem lub natychmiast po, o ile lekarze sa na to
    przygotowani, a rodzice wiedzac o tym kierowani sa do odpowiednich osrodkow i
    tam oczekuja na porod. W moim przypadku wadynie zauwazyli lekarze z uznanej
    kliniki na Polnej w Poznaniu. Mam o to ogromny zal. Wspolczuje Ci i wiem co
    czujesz, bo sama to przezywam i ciagle wydaje mi sie, ze to sie dzieje obok, ze
    to jakis film, ze to nam sie nie moglo przydarzyc, a tymczasem jest to prawda. I
    niestety dni kiedy jakos probuje sie z tym faktem pogodzic przeplataja ie z
    dniami smutku, rozpaczy, kleski...
    Obsesyjnie ostrzegam ciezarne kolezanki przed lekarzai-amatorami, ktorzy mysla,
    ze jak maja dobry sprzet to to wystarczy oraz takimi, ktorzy nie przykladaja sie
    do badania choc maja doswiadczenie i oczekuje sie od nich profesjonalnego podejscia.
    Duzo na temat tej wady mozna znalezc w opracowaniu Wrodznona Przepuklina
    Przeponowa u Noworodka - www.chirurgia.poznet.pl/pliki/mon5w.pdf
    Moja coreczka zyla 6 godzin, lekarze walczyli, ale sie nie udalo nawet
    doprowadzic do operacji, bo stan byl niestabilny - a tyle na nia czekalismy i
    tyle planow mielismy i tak bardzo za nia tesknimy...
    Anka
  • 04.06.08, 21:47
    Pani Aniu mi również bardzo przkro z powodu śmierci Pani córeczki.
    Czy lekarze powiedzieli Pani jaka mogła być przyczyna? Czy będą
    Państwo robić badania genetyczne? Cały czas myślę jak to się mogło
    stać. Oboje z mężem jesteśmy zdrowi, całą ciążę wyniki miałam
    rewelacyjne, takich przypadków nie było w rodzinie, w czasie ciąży
    nie chorowałam... więc skąd ta wada!? Podobnie jak Pani mam uczucie,
    że to wszystko to sen, że nadal czekam na mojego maluszka. Miałam
    termin na 15.06.08, a tutaj już koniec. Nie ma dnia bez łez i
    żalu.Tłumaczę sobie, że tak musi być i już nic nie zmienię.Mam dwa
    wyjścia. Mogę się załamać, albo wziąść się w garść i myśleć o
    następnym dzieciątku.
  • 05.06.08, 10:44
    Droga Inko

    Proponuje, abysmy wymienily sie adresami mailowymi - wowczas bedziemy mogly w
    bezposredniej korespondencji sobie jakos pomoc.annka.2@gazeta.pl
    U nas w rodzinie nie bylo takiego przypadku, za wyjatkiem jednego zgonu
    noworodka 34 lata temu i to bylo dziecko mojej cioci (siostry mojej mamy).
    Wowczas jeszcze nie robiono zadnych badan wiec nie wiadomo dlaczego dziecko
    zmarlo (podobno sie udusilo, ale nie wiem czy bylo owiniete pepowina czy powod
    byl inny). Rowniez jestesmy z mezem zdrowi, wyniki badan w czasie ciazy byly
    bardzo dobre, ja nawet najmniejszych nudnosci i zachcianek ciazowych nie mialam,
    dziecko bylo bardzo aktywne - reagowalo na dzwieki itd.
    Nie robilismy jeszcze zadnych badan oprocz zlecenia sekcji zwlok dziecka (tak
    nam poradzila pani psycholog zajmujaca sie nami w tych najgorszych chwilach).
    Nie mamy wynikow, bo na to jest podobno 30 dni wiec czekamy. Prawdopodobnie w
    wyniku sekcji raczej nie bedzie badana strona genetyczna, bo na to potrzeba
    specjalnego zlecenia, ale nikt nam tego nie doradzil. Z pewnoscia bedziemy robic
    badania jako para, bo po pierwsze ja mam juz 34 lata, a po drugie po takim
    przypadku to jest wrecz wskazane. Nie wiem jeszcze gdzie i kiedy i w jaki
    sposob, bo dopiero w polowie czerwca mam termin kontrolnej wizyty po porodzie,
    ale zamierzam zapytac lekarza prowadzacego o te wszystkie sprawy.
    Prosze Cie zajrzyj do tego opracowania, ktore podalam. Ono jest dosc
    naukowe/medyczne, ale jest tam rozdzial poswiecony diagnostyce tej wady
    autorstwa prof Marii Respondek-Liberskiej. Pisze ona jednoznacznie, ze lekarze
    sa dosc niedouczeni w czytaniu USG - ja mialam wszystkie robione w klinice i
    byly ok, tylko dopiero teraz dowiedzialam sie, ze takie kluczowe USG trwa
    minimum pol godziny, a nawet do godziny aby obejrzec wszystkie organy - u mnie
    nie trwalo dluzej niz 5-10 minut. Byc moze nie rzecz w dlugosci trwania badania
    a w fachowosci, ale widac tutaj jej tez zabraklo.
    Pozdrawiam Cie serdecznie, pisz do mnie na wskazanego maila. Moze razem uda sie
    jakos wzajemnie to przejsc i podac sobie instrukcje co do dalszego postepowania.

    Anka
  • 07.06.08, 00:11
    Witaj!
    Przepraszam, że dopiero teraz odpisuję, ale dopiero teraz mam czas żeby
    spokojnie usiąść i napisać. Czytałem Twój post i składam Tobie i twojemu Mężowi
    szczere kondolencje z powodu śmierci Waszej Córeczki. Jeśli chodzi o kontakt do
    Pani prof Marii Respondek-Liberskiej to najlepiej jechać do Łodzi do Centrum
    Ginekologii i Położnictwa na ul. Zielonej 25 (tel.: 42 632 55 11, (0 42) 632 55
    12). Pani Profesor przyjmuje tam w każdą środę. Najlepiej umówić się
    telefonicznie na wizytę. Mają tam naprawdę dobry sprzęt(USG 3D i 4D), a prof
    Respondek według mnie jest jednym z najlepszych specjalistów od USG w tym kraju.
    Gdyby nie ona pewnie do końca nie wiedzielibyśmy o niczym i myśleli, że nasz
    synek ma tylko przykurcz dłoni. A tak wiemy, że w Instytucie Centrum Zdrowia
    Matki Polki zajmą się nim najlepsi specjaliści. Jeśli chodzi o przyczyny takich
    wad wrodzonych to pytaliśmy lekarzy czym mogą być spowodowane i raczej
    wykluczają wady genetyczne. Podobno w kolejnej ciąży przepuklina przeponowa już
    się nie powtarza i dzieci rodzą się zdrowe - ale to tylko moja wiedza z różnego
    rodzaju opracowań i prac. Podobno wystarczy zwykłe kichnięcie w nieodpowiednim
    miejscu w pierwszych miesiącach i jest jak jest.
    My w poniedziałek wyjeżdżamy do Łodzi bo termin już blisko i zobaczymy jak się
    wszystko ułoży.
    Pamiętajcie żeby się nie załamywać i myśleć pozytywnie choć wiem, że nie jest to
    łatwe, szczególnie teraz. W pewnym sensie wiem co czujecie - nam trudno było żyć
    z myślą, że nasze upragnione dziecko jeszcze się nie narodziło a już jest
    praktycznie skazane na śmierć. Ale wiara i nadzieja potrafią czynić cuda, więc
    się nie poddajemy i będziemy walczyć do końca. Wy też się nie poddajcie.

    Pozdrawiam
    Piotr, Brzesko





  • 07.06.08, 21:10
    Piotrze
    Dziekuje bardzo za namiary na Pania Profesor.
    Teraz najwazniejsze jest, aby Wasz synek rzeczywiscie zostal na tym swiecie
    powitany przez najlepszych z najlepszych i mial wiecej szczecia niz nasze
    dzieciaczki(nasze czyli forumowiczow). Zycze Wam z calego serca, abyscie zaznali
    radosci rodzicielstwa. Znam tez przypadek "znikniecia" trzech powaznych wad
    serca - po urodzeniu dziciatka okazalo sie, ze echo serca jest prawidlowe!!!
    Cuda sie zdarzaja. Warto wierzyc. Jestes superfacet, skoro tak wspierasz swoja
    Zone. Ja rowniez mam wspanialego Meza, bez ktorego nie wyobrazam sobie zycia po
    tym wszystkim. Moze nasza Zosia odeszla, abym to jeszcze bardziej
    docenila/dostrzegla?
    Badzcie razem, wspierajcie sie. Bede czekac na wiesci - wierze, ze beda dobre.
    Pozdrawiam serdecznie

    Anka
  • 07.07.08, 17:12
    Witajcie wszyscy rodzice!Na samym poczatku oczywiscie chce podziekowac mojej
    kochanej Ewelince, ktora przez cała ciaze wspierała mnie:EWELINKO DZIEKUJE
    CI!!!Chciałam was poinformowac, ze nam sie udało moje kochane malenstwo zyje i
    jest juz zdrowe. Miedzy innymi zawdzieczam to operacji wewnatrzmacicznej, ktora
    miałam wykonana w 27 tc.(prof.Deprest-Belgia)Wtedy został zainstalowany balonik
    w tchawicy dziecka w celu rozprezenia płuc.U mnie wada była dosc wczesnie
    zdiagnozowana (w 17tc)-wtedy wowczas dowiedziałam sie ze moje dziecko nie
    przezyje po porodzie, gdyz nie rozprezaja sie płuca-zbyt wczesnie wykryta wada
    PRZEPUKLINA PRZEPONOWA LEWOSTRONNA-wszystkie narzady układu pokarmowego przeszły
    do klatki, serduszko zostało przesuniete na prawa strone).Wtedy sie załamałam i
    myslałam ze nie przetrwam i ze sie poddam.Ale było inaczej postanowiłam walczyc.
    Namiary na szpital belgijski Leuven dostałam od pewnego doktora z ICZMPz
    Łodzi-za co serdecznie dziekuje(gdyby nie ten lekarz moje dziecko mogło by nie
    przezyc).Potem w 22 tc pojechałam do Belgii i wstepnie sie zakwalifikowałam do
    tej operacji. Instalowanie balonika sie udało, gorzej było z wyjeciem, gdyz moje
    dziecko sie przekreciło podczas operacji i musiałam miec kolejna operacje 3.Po
    powrocie do Polski dotrzymałam ciaze do 37 i miałam wykonane cesarskie
    ciecie.Alan urodził sie 19 maja dostał 6pkt. W pierwszej dobie był pod
    respiratorem, jego stan sie ustabilizował i została wykonana operacja (w 2
    dobie) przeniesienia narzadow ukł. pokarmowego.Po 3 tygodniach stan jego zaczał
    sie poprawiac(tak bardzo sie bałam chodzic do tego szpitala, nie mogłam patrzec
    na cierpienie mojego dziecka.Dosc długo był pod respiratorem, potem
    obserwowalam parametry respitatora gdy byly zmniejszane tak bardzo sie
    cieszylam, az w koncu udało sie odłaczyli go i był na własnym oddechu, choc
    dostawał tlen z maseczki.
  • 10.07.08, 22:16
    /kochana,jeśli piszesz o mnie, to chcę Ci powiedzieć,że teraz to się
    będę cieszyć razem z Wami i śledzić,jak rozwija się "nasz" Alanek:)
  • 18.08.08, 17:06
    witam,
    u naszego dzidziusia tez zdiagnozowano przepuklinę przeponową w 24tc staramy sie
    o Belgię. Czy mógłbym prosić o nr tel. chcielibyśmy zadzwonić z żoną i podpytać
    się o wszystko co się da.
    pozdrawiam
    marcin
  • 07.07.08, 17:23
    Niestety po tygodniu zaczał sie problem z jelitami(niedroznosc jelit)zatrzymywał
    sie pokarm.Kolejna operacja, Znow cierpienie i walka.Wtedy podłamałam sie po raz
    kolejny-ale pomogła mi Pani doktor, ktora przyczyniła sie do uratowania zycia
    Alanowi>Cudowny lekarz, wspaniały człowiek.Narazie nadal jestesmy w szpitalu ale
    moje dziecko jest juz zdrowe. Chciałam wam powiedziec abyscie sie nie poddawali
    i walczyli, mozna uratowac dziecko z WPP.Pozdrawiam serdecznie
  • 09.07.08, 16:41
    Z całego serca trzymam kciuki, żeby Pani Synek wyzdrowiał całkowicie. Cieszę się, że pojawiła się Pani na forum, bo daje Pani nadzieję wielu osobom, które oczekują na dzieciaczki z tą wadą. Nam nie udało się. Wady u naszego Synka lekarz nie zdiagnozował.Czekaliśmy na zdrowe i śliczne dzieciątko. Dowiedziałam się dopiero, gdy poród rozpoczął się. Wtedy już było za późno by mu pomóc.
    Serdecznie pozdrawiam.
    Ewelina
  • 10.07.08, 00:55
    Niestey bardzo mi przykro, ze Państwu sie nie udało.Przyjmijcie odemnie wyrazy ogromnego wspołczucia i zalu.Niestety, ale ta wada jest bardzo powazna i w wiekszosci przypadkow nie udaje sie jej przezwyciezyc.Ja jednak uwazam, ze w moim przypadku pomogły nam operacje wewnatrzmaciczne i dziekuje Bogu ze udało nam sie wygrac ta walke. Chciałam moja obecnoscia na tym forum dac wielu rodzina nadzieje i nakłonic do poddania sie tej operacji w tymze przypadku (przepuklina przeponowa).Nie jest to łatwe, ale warto sprobowac. My wczoraj wrocilismy do domu ze szpitala-ciesze sie ze mam mojego skarba przy moim boku. To była trudna droga.......Pozdrawiam serdecznie
  • 10.07.08, 07:29
    Serdecznie gratuluje i trzymam kciuki za dalsze powodzenie. Czy
    moglaby Pani napisac w jaki sposob zostaliscie zakwalifikowani do
    operacji, w jaki sposob rozliczone zostaly koszty i moze cos wiecej
    o samym zabiegu? Mysle, ze to moze wielu osobom pomoc, choc z
    drugiej strony zrozumiem, jesli Pani nie zechce wracac do tych
    trudnych przezyc. Pozdrawiam goraco.
    Mama Zosi, ktora zgasla przedwczesnie, choc wszyscy tak na Nia
    czekali.
  • 05.08.08, 04:06
    Bardzo prosze o kontakt pisalam do Ciebie na nr gg 4891675 ale nie
    wiem czy jest nadal aktualny - a moze ktos z forum ma kontakt z
    Paulina?Bede wdzieczna za kazda informacje...
  • 18.07.08, 14:38
    Witam!
    Wczoraj minął rok od smierci mojej córeczki. Też czuje żal do
    lekarza, że przez rutyniarstwo i niedouctwo moja córcia miała
    mniejsze szanse aby żyć.
    Ja jestem juz po wizycie w Poradni Genetycznej.Po wywiadzie
    otrzymałam opienię, że wada była wadą populacyjną i nie wymagamy
    dalszych badań a nastepnej ciąży zaleca się wykonanie badan
    prenatalnych.
    Nie zgodzilismy sie na sekcję zwłok bo nikt nam tego nie doradził.
    Bardzo prosze jesli mozna o informację jakie badania można zrobić
    przed poczęciem dziecka.
    Życzę duzo siły
    Joanna
  • 10.07.08, 22:51
    Witam wszyskich!Pierwszy raz gdy tu zaglądałam,a byłam wówczas w
    ciąży forum to nie posiadało aż tylu użytkowników.Chciałam Wam
    opowiedzieć jak wyglądała nasza "przygoda" z tą chorobą.
    W 22 tc. mój ginekolog zdiagnozował wpp,a także podejrzenie zespołu
    Dany-Walkera,od razu nas pokierował do dr Roszkowskiego do
    Warszawy,ponoć jeden z najlepszych lekarzy w kraju od
    usg.POtwierdziła diagnoze. Nie poczułam,że jest to wyrok śmierci dla
    mojej Zuzi. Po wnikaniach,cóż to jest wpp,stwierdziłam,że kto jak
    kto,ale moje dziecko to sobie poradzi.Będzie ciężko,ale damy radę.W
    30tc. wylądowałam ze spadkami tętna dziecka na trakcie porodowym w
    Warszawie na Ul.Karowej i tak przeleżałyśmy tam tydzień,codziennie
    przygotowywane do cc.W 31 tc. Zuzanka przyszła na ten świat.Ważyła
    1200g, dostała 3 pkt w skali Apgar, urodziła się w zamartwicy i z
    wielowodzia.Jej stan był na tyle stabilny,że juz po kilku godzinach
    było możliwe przewiezie nie jej do Kliniki dzieciięcej przy
    Ul.Litewskiej.W 2dż przeszła operacje przepukliny
    przeponowej.Okazało się,że przepukliny nie było prawie wcale.Bardzo
    ładnie dochodziła do siebie, lekarze byli zaskoczeni jej tak dobrym
    stanem,jednak po tygodniu kolejna operacja-wrodzona niedrożnoość
    dwunastnicy. OPeracja trudniejsza i dłuższa od
    poprzedniej.Zakończona powodzeniem. Przeszła również wylew II
    stopnia.Spędziliśmy pól roku na OIOM-ie w Warszawie,gdzie
    dowiedzieliśmy się,że nie ma Zespołu Dandy-Walkera,ale za to ma
    agenezje ciała modzelowatego,padaczke, niedorozwój psycho-
    ruchowy,możliwe niedowidzenie a także prawdopodobnie niedosłuch i
    Zespół Barttera, poza tym jeszcze drobne wady w wyglądzie (brak
    niektórych paznokci,dodatkowa para żeber).Wiem,że po przeczytaniu
    może się wydawać,że to dziecko ledwie przeżyło i jak ono wygląda.Że
    ledwie się urodziła to i owszem,ale co do eyglądu,to brzmi to gorzej
    niż wygląda.NIejedni lekarze,którzy najpierw czytali dokumentacjea
    potem przychodzili do Zuzi byli bardzo zaskoczeni rozbieżnością
    między tym,co czytali,a tym co widzieli.Po ól roku pobytu w
    Warszawie ulegliśmy lekarzom,aby przewieźć ją do Lublina,ponieważ
    stąd jesteśmy.NIesety nastąpiły komplikacje-przepukoina rozworu
    przełykowego.Na zdjęciach wyglądało to jak nawrót przepukliny
    przeponowej.Ponowna przeprowadzka do Warszawy.Kolejna operacja
    zakończona pomyślnie.Po około miesiącu znów powróciliśmy do Lublina,
    choć teraz wiem,że DSK w Lublinie,to GOGANTYCZNA pomyłka,należałoby
    wymienić 3/4 kadrtego szpitala.Gdy Zuzia skończyła 9 miesięcy
    dowiedzileliśmy się,że mozemy ją zabrać do domu.Bardzo o to
    abiegaliśmy,to był główny powód przewiezienia Zuzany do Lublina.
    Przeszliśmy pod opiekę Hospicjum im."Małego Księcia".MIeliśmy w domu
    koncentrator tlenu, Zuzia miała rurkę tracheostomijną,która bardzo
    ułatwiała jej życie.
    Nasz Królewna robiła niesamowite postępy. Była w domu bardzo
    szczęsliwa,dała nam piękne chwile,niezapomniane i niezastąpione.PO
    ośmiu dniac w domu,w moje urodziny odeszła...z uśmiechem na
    buzi,najpiękniejszym jaki widziałam w jej krótkim życiu...na które
    mogliśmy patrzeć dzięki wspaniały lekarzom z OIOM-u z KLiniki
    Dziecięcej przy Ul. Litewskiej.Była silnym dzieckiem...Teraz jest
    Małą Swiętą Zuzią i zawsze ja proszę,aby czuwała nad dziećmi z wpp.
    W naszej przygodzie skumulowało się zbyt wiele chorób.Wiem,że gdyby
    miała "tylko"przepukline,to by sobie poradziła.A tak,to w jej małym
    ciałku szwankowało coś jeszcze...tylko nie wiadomo co,bo lekarzom w
    lublinie bez grubej koerty nie chciało się palcem kiwnąć.I mimo,że
    nie obwiniam ich o śmierć mojego dziecka,to o wiele zanichań tak,
    dlatego gdy tylko dowiadujecie się o chorobie dziecka,to uważajcie
    aby niedostało się w ręce konowałów,bo mimo,że w Warszawie walczyli
    o naszą Królewnę,tak tu nas wypchnęli.
    Powiem jeszcze,że gdybym w dniu,w którym sie dowiedziała,że tak
    będzie wyglądała nasza"przygoda",to i tak podjęłabym to wyzwanie i
    walczyłabym choćby dla jednej godziny spędzonej z dzieckiem.
    Powodzenia:)
  • 13.07.08, 18:14
    Witaj Ewelinko Bardzo mi przykro z powodu Twojej Zuzi.Ja też
    leczyłam się w Warszawie i Mój synek żył jeden dzień,w list.będzie
    dwa lata jak zmarł.Aby leczyć się w Warszawie każdemu trzeba było by
    dać k.s.ę od salowej po każdego lekarza[zawsze będę żle wspominać
    szpitale w których byłam---Ta Wielka Obojętność.Pozdrawiam
  • 13.07.08, 22:40
    Witam
    chciałam tylko powiedzieć,że nie mam takiej jak ty opinii o
    szpitalach w Warszawie,w których leżałam ja,a następnie moja
    córeczka. Na Karowej opieka rewelacyja,w DSK na LItewskiej moja
    córeczką też opiekowali się cudownie.I nigdy nie dali mi lekarze do
    zrozumienia,że na coś oczekuja z naszj strony.
    Co innego w DSK w Lublinie,gdzie lekarz trzy dni ociągał się ze
    zwiększeniem jedzenia dziecku, a o EEG się nie doprosiłam,choć od
    samego ordynatora usłyszałam:"tak oczywiście,dziecku jest niezbędne
    takie badanie,zobaczymy co da się zrobić,oczywiscie postaramy się,bo
    wyniki takiego badania powinny być systematycznie porównywane" I co??
    g...nawet prześwietlenia płuc,ani rurki tracheostomijnej ne
    wymienili w dniu wyjścia do domu.Pacjentowi z przewlekłą chorobą
    płuc...
  • 13.07.08, 21:21
    Droga Ewelino, bardzo mi smutno, że Twoja Zuzia odeszła. Mój Witek
    leżał na prawo od wejścia w przedostatniej salce, ale ja bywałam
    tylko co drugi dzień, bo ciągle karmiłam`Alka, do Witula przyjeżdżał
    mój mąż. Mimo to szkoda, że się nie spotkałyśmy.
    --
    Aga, mama Witka i Alka (08.03.08)
  • 13.07.08, 22:46
    Witam!
    Też Zuzanka tam leżała,a potem po jakoś 2-3miesiącah była
    przeniesiona,na tą dużą sale dla "starszaków".Ja też nie byłam
    codziennie,bo studiuje dziennie,a z Lublina jednak kawałek drogi:(
    Nie chciałam przerywać studiów, ponieważ pragnęłam,aby Zuzia za 20
    lat mogła powiedzieć,że ma dzielną mamę i żebym mogła jej dać jak
    najwięcej normalności w jej chorym świecie.No cóż,może trzeba było
    jednak rzucić wszystko i po prostu więcej czasu z nia być.Rzuciłam
    studia na miesiąc przed jej wyjściem do domu.Udało mi się jednak
    wrócić bez problemów.Skończę te studia dla niej,bo nadal chce,żeby
    była ze mnie dumna.
    Wszystkiego naj,naj,najlepszego dla Waszych synków i dla Was
    oczywiście:)
  • 25.07.08, 22:13
    bardzo duzo literowek narobilam..przeprasza. chcialam sprostowac,ze po operacji
    okazalo sie,ze nie bylo prawie wcale przepony,a nie jak napisalam wczesniej
    przepukliny.
  • 01.08.08, 01:21
    Witam, u mnie przepuklina przeponowa lewostronna niestety nie
    zostala w ciazy zdiagnozowana wcale - mam w zwiazku z tym pytanie do
    osob u ktorych ta wada zostala wykryta - czy zostalo to wykryte przy
    zwyklym usg?Jakie dodatkowe badania mialyscie wykonywane.Nasza
    kruszynka cudem przezyla - 2 miesiace ktore spedzilismy w szpitalu
    byly najgorszymi w naszym zyciu :/ Ciagla walka o zycie naszego
    dziecka - udalo sie choc nasz skarbek nie ma jednego plucka...Na
    szczescie da sie z tym zyc ale nasz strach o synka juz zostanie do
    konca :( Wierze ze wszystkim Wam ktorym ta paskudna wada sie
    przytrafila uda sie ja przezwyciezyc a tym ktorym sie nie udalo
    bardzo wspolczuje...Pozdrawiam bardzo serdecznie.
  • 01.08.08, 10:12
    witam,

    bardzo się cieszę, że wasz synek najgorsze ma już za sobą. mam
    nadzieję, że z czasem będzie coraz lepiej, chociaż oczywiście
    rozumiem, że strach będzie towarzyszł Wam już zawsze...

    Wada naszej córeczki została wykryta na usg, w trakcie rutynowego
    badania, w 23 tygodniu ciąży. zaraz po zdiagnozowaniu wady byłam
    skierowana na usg serca dziecka.później pozostało tylko regularne
    sprawdzanie stanu dziecka na usg. w dzień porodu czekał na nas
    zespół lekarzy, który od raz zajął się Zosią.Niestety, Zosia żyła
    tylko jedną dobę...

    pozdrawiam

    Ania mama Aniołka Zosi (10.11.06-11.11.06) (*)(*)(*)
  • 03.08.08, 13:44
    przepuklina przeponowa została u Zuzi zdiagnozowane w cazsie
    rutynowego badania usg.Mój ginekolog powiedział,że trudno jest nie
    zauważyc takiej wady.Na usg widać wyraźnie,że organy są
    przemieszczone,z reguły serce przesunięte na środek.Tez jest dla
    mnie dziwne,jak "przykładaja" się lekarze do usg, skoro potrafia
    zauważyć płeć dziecka,a bagatelizują reszte.Ma rączki, nózkki,
    główkę i to wszystko.Jest to śmieszne i przykre,że takie konowały
    dbaja o zdrowie nasze i dzieci jeszcze nienarodzonych.
    Btłam na konsultacji u innego lekarza tez u nas w Lublinie, zanim
    pojechałam do dr Roszkowskiego, i ten na przykład negował opinie,że
    za nisko są uszka,że jedna komora powiększona. W Warszawie
    Roszkowski potwierdził wszystko,co powiedział mój dr
    Chołubek.Wiem,że gdyby mój ginekolog nie zauwazył wady w czasie
    ciąży i gdybym rodziła w Lublinie,to moja Zuzia nie przezyła by z
    nami tych cudownych 9 miesięcy.A tak zespół lekarzy na Karowej był w
    stanie gotowości przez cały tydzień.Wiedzieli,że w każdym momencie
    może przyjść na świat moja bardzo chora córeczka i walczyli o
    nią.Oprócz lekarzom z DSK w Lublinie na Chodźki z OIOM-u,pozostałym
    chciałaby powiedzieć DZIĘKUJĘ za 9 miesięcy życia Królewny.
    pozdrawiam serdecznie i proszę ucałować synka od "cioci" Eweliny:)
  • 04.08.08, 00:00
    ewelinawasilek,julka2007 nie wiem co pisac :/ lzy same plyna... Ja
    bardzo wierze w to ze jednak kiedys bedzie Wam dane miec slodkiego
    zdrowego maluszka....Wasze Zuzinki beda Aniolkami Strozami i beda
    walczyc o Wasze Sloneczka....Pisze tak choc sama na dzien dzisiejszy
    nie dopuszczam takiej mysli do siebie - mysli o kolejnej ciazy...
    Ja mam ogromny zal do lekarza prowadzacego moja ciaze bo gdyby
    bardziej sie przylozyl byc moze dzis nasza kruszynka mialaby drugie
    plucko - ale dziekuje Bogu ze nasz Maly Mis zyje...Tylko to sie
    liczy....


    Paulino1983 BARDZO PROSZE O KONTAKT!!!!
  • 11.08.08, 19:44
    Witajcie! Mam 25 lat i jestem w 34tc. Trzy dni temu na USG lekarz
    prowadzący ciąże zauważył coś w klatce piersiowej mojej córeczki.
    Dzisiaj po powtórnym badaniu powiedział mi, że podejrzewa
    przepuklinę przeponową. Malutka ma prawdopodobnie tam żołądek. Poza
    tym wszystko jest na swoim miejscu i niczego nie brakuje. Zostałam
    skierowana do Akademii Medycznej w Gdańsku aby tam potwierdzic
    diagnozę i zaplanowac poród i ewentualną operację. Modlę się aby
    tylko to się powierdziło,a Malutka była silna i poradziła z tym
    sobie. Czeka nas na pewno nie lada przeprawa...Najgorsze będzie
    teraz to czekanie. Jest mi strasznie ciężko ale staram się udawac
    twardą. W końcu wielu się udało więc i my mamy szanse! Przecież tak
    ją już kochamy ja, mąż, dziadkowie, ciocie, wujkowie...Co mnie
    bardzo zaskoczyło jak lekarz mi dzisiaj powiedział, że to nie
    zagraża życiu dziecka. Ale chyba tylko chciał mnie uspokoic po tym
    jak się rozbeczałam...Zastanawiam się tylko dlaczego tak pózno to
    zauważył? USG miałam robione począwszy od 7tc. co 4 tygodnie!
    Trzymajcie za nas kciuki.
    Gratuluję tym, którym się udało.
    Do tych, którzy nie mieli tyle szczęścia: kochani strasznie mi
    przykro, ale nie traccie nadzieji i nie bójcie się miec kolejnego
    dziecka.Trzeba próbowac
  • 11.08.08, 20:38
    Witaj,

    przykro mi z powodu diagnozy.
    Masz jednak rację-nie należy się poddawać!!w przypadku przepukliny
    przeponowej im później jest widoczna tym lepsze są rokowania (pod
    warunkiem robienia regularnie usg). Tak tłumaczyli mi lekarze. Jeśli
    u Was nie było wcześniej widać żadnych nieprawidłowości to może
    oznaczać że ubytek w przeponie jest mały i są większe szane na
    powodzenie operacji.
    Trzymam z całej siły kciuki!!wierzę że będzie dobrze

    Ania mama Aniołka Zosi (10.11.2006-11.11.2006 ) (*)(*)(*)
  • 12.08.08, 12:39
    witam!
    Podpisuje się pod słowami julki2007.MNie to samo, co jej powiedział
    mój ginekolog.Im później,tym lepiej.
    Sama operacja przepony nie jest technicznie trudnym zabiegiem (tak z
    kolei mówił chirurg,który operował moja Zuzanke), przy tej wadzie,
    gorsze od operacji sa późniejsze powikłania z oddychaniem.Jest to
    kwestią baaardzo indywidualną i nieprzewidywalną.Jeśli czytałaś
    wszystkie historie, to sama widzisz.Czasami zdarza się,że
    dzieci "zapowiadające" się dobrze,znoszą operacje i zabiegi medyczne
    gorzej i dłużej wychodzą "na prostą",niż te których stan wskazywałby
    na marne szanse.
    Powodzenia i bądźcie silne:)
    Pamiętaj,że musisz walczyć razem z córeczka.Dzieci czują.
    Ewelina Wasiłek-Mama Zuzi
  • 12.08.08, 19:12
    agaro-1 musisz przede wszytskim cieszyc sie ze wiecie o wadzie juz
    teraz i mozecie zaplanowac porod...To bardzo wazne - Bedzie dobrze -
    wiara czyni cuda..Naprawde.Ja bede trzymac za Was bardzo mocno
    kciuki i wierze ze Wam sie uda...Musi sie Wam udac!To paskudna
    choroba ale da sie z nia wygrac!Jest na to wiele przykladow :)
    Buziaki i postaraj sie spokojnie dotrwac do konca ciazy...Wiem ze to
    nielatwe ale postaraj sie dac maximum komfortu i bezpieczenstwa
    swojej coreczce.Napisz pozniej co u Was....Pozdrawiam Was mocno....
  • 13.08.08, 10:41
    Trzymaj sie Agaro. Postaraj sie zapewnic Wam obu dobre miejsce na
    rozwiazanie. Chodzi o osrodek doswiadczony w takich przypadkach.
    Rzeczywiscie, jesli to "tylko" zoladek jest nie na swoim miejscu to
    byc moze wskazuje to na czesciowy ubytek przepony, a co za tym idzie
    jest mozliwosc jej zszycia. Wazne w tym wszystkim, czy pluca sie
    rozwinely. U nas przepony nie bylo wcale i wszystko przewedrowalo do
    klatki piersiowej - wynika z tego, ze USG bylo robione niewlasciwie,
    bo dowiedzielismy sie o tym na chwile po porodzie. Najtrudniejsze
    dla lekarzy bylo pobudzenie funkcji oddechowych. Nie mieli szans, bo
    pluc praktycznie nie bylo, ale oni walczac o dzidzie tego nie
    wiedzieli. Tak wiec dopytuj sie o te pluca. Jesli dzieciatko po
    urodzeniu uda sie ustabilizowac oddechowo-krazeniowo to juz jest
    sukces i punkt wyjscia do operacji. Wierze ze sie uda. Skoro udaje
    sie przezyc dzieciaczkom z niezrosnietymi powlokami brzuszka i
    jelitami na wierzchu to Wam musi. Mysle, ze czuwac nad tym beda
    wszystkie nasze Aniolki bez przepony i my rodzice, ktorzy przeszli
    ten bol straty. U Was bedzie dobrze - tylko oddajcie sie w
    doswiadczone rece. Serdecznie pozdrawiam i zycze sily.

    Anka
  • 13.08.08, 20:10
    Bardzo Wam wszystkim dziękuję za słowa wsparcia.
    Wierzę, że nam się uda. Muszę wierzyć, bo tylko tak mogę to
    przetrwac. Oczywiście będę pisała co i jak dalej, jak tylko będę
    miała dokładne informacje.
    Jeszcze raz bardzo wam dziękuję i pozdrawiam.
  • 20.08.08, 09:39
    Witam!
    Też trzymam kciuki. To ciężki czas i trzeba siły i dużo wsparcia od
    bliskich osób. I tego życzę. Maluszki są silne i bardzo pragną żyć.
    Pozdrawiam
    Joanna
  • 24.08.08, 21:29
    Witam!
    Chciałabym opisać moją sytuację, bo niedawno sama szukałam informacji i trafiłam
    na forum. Jestem z Poznania i tu zaczęła się nasza „przygoda”.
    1.08. 2008 mój lekarz prowadzący ciążę wykrył przepuklinę przeponową u naszej
    córeczki (21 tc). Żołądek przemieścił się do klatki piersiowej, serce przesunęło
    się nieco na środek. Jego zachowanie nie pozostawiało wątpliwości – sytuacja
    jest bardzo poważna. Dostaliśmy listę nazwisk specjalistów z Poznania. Po
    powrocie do domu przeszukaliśmy Internet i przestaliśmy się łudzić, że tak po
    prostu będzie dobrze.
    Za radą ginekologa udaliśmy się do dr P. , który potwierdził diagnozę i
    pozbawił nas nadziei mówiąc, że to straszna wada, na Polnej (specjalistyczna
    kilnika) umarło niedawno 2 dzieci z tą wadą, a operacje balonikowania to
    Kamikadze. Zaproponował, że sprawdzi czy w Polsce robi się takie operacje po tym
    jak powiedzieliśmy, że zrobimy wszystko by zwiększyć szanse. Otrzymaliśmy od
    niego namiar na doktora z Warszawy, który był w londyńskim szpitalu, gdzie
    przeprowadza się operacje balonikowania. Ponad tydzień czekaliśmy aż Londyn
    odpowie na maila wysłanego przez warszawskiego specjalistę i…nic. W końcu dał
    nam maila żebyśmy sami próbowali. Zaraz po wizycie u dr P. sami umówiliśmy się
    do prof. Szaflika. Profesor po wykonaniu dokładnych badań stwierdził, że to
    idealny przypadek na operację, on sam ma wszystko co do niej potrzebne i chętnie
    by to zrobił, ale… procedury formalne trwały by zbyt długo…CZMP nie widzi
    większego sensu w robieniu operacji, której efektem może być najwyżej
    „wdzięczność matki”. Załamujące. Okazuje się, że rzadki przypadek to nie powód
    by robić rewolucje w służbie zdrowia. Wściekła na cały system zdrowotny i niemoc
    postanowiłam, że się nie poddam.
    Profesor polecił nam umówić się do Belgii, do prof. Depresta, który wynalazł
    metodę balonikowania i odesłał do dr P. stwierdzając, że to on nas „przejmie” i
    „zaprowadzi” do Belgii. Tak się jednak nie stało, bo po pierwsze dr P. nie zna
    angielskiego, po drugie wyjeżdża na tydzień i albo czekamy albo szukamy w
    Internecie maila do Depresta i sami się umawiamy
    . Porosiłam go by chociaż wypełnił nam wniosek do NFZ o refundację kosztów
    operacji (tą może podpisać lekarz ze stopniem dr habilitowanego lub profesora-
    czyli ktoś z Polej), ale usłyszałam, że to w tej chwili nie jest najważniejsze.
    Koszt operacji to (wg prof. Szalika) 3-4 tys. Euro. NFZ wg moich informacji może
    dać na nią pieniądze pod warunkiem wcześniejszego (tzn. przed operacją) złożenia
    wniosku, na którego rozpatrzenie czeka się nawet do 6 tygodni, bo to idzie
    szczeblami aż do konsultanta krajowego, który wysyła zapytanie za granicę o
    koszty. Ta droga przed nami więc przekonam się jak to wygląda w praktyce.
    W końcu to prof. Szaflik umówił nas w ciągu 2 dni na wizytę w Belgii (jak widać
    jeśli komuś zależy na życiu nienarodzonego dziecka to da się to załatwić). Tam
    (już 24tc) po badaniach okazało się, że nasza Liwia ma płuca rozwinięte w 60%
    (oba razem) co daje jej szanse od 60 % w górę i przy takim stanie rzeczy
    balonikowanie nie jest wskazane, dlatego, że płuca mają szanse się jeszcze
    rozwinąć a ewentualny zabieg może być zbyt dużym ryzykiem (przedwczesny poród).
    Zalecenia-amniopunkcja w Polsce, wysłać wyniki do Belgii, a oni wskażą termin
    (między 28 a 30 tygodniem). Wtedy zostaną wykonane kolejne badania i jeśli okaże
    się, że płuca gorzej się rozwijają od razu wstawią Liwce balonik, ale to raczej
    nie będzie konieczne. Balonik wstawia się gdy płuca są rozwinięte 20-40%. Tak
    więc czeka nas znów wizyta w Belgii i czekanie do rozwiązania (10 grudnia).
    Jeśli chodzi o samą Belgię to jestem pod ogromnym wrażeniem. Klinika jest
    ogromna, ale nie ma większych problemów ze znalezieniem się we właściwym
    miejscu, personel w recepcji i rejestracji nie ma problemów z angielskim.
    Życzliwość i uprzejmość na każdym kroku. Miałam robione usg 3 D i echo serduszka
    malutkiej. Lekarz, który mnie badał (asystent prof. Depresta) chciał też zrobić
    próbę tlenową (dostałabym na 10 minut maseczkę z tlenem żeby sprawdzić jak
    reagują płuca dziecka), ale to robi się od 26 tyg. Swoją drogą to super człowiek
    – wszystko dokładnie tłumaczył (po angielsku), odpowiadał na każde pytanie,
    wyjaśniał…W końcu z wynikami poszedł do prof. Depresta skonsultować się. Obiecał
    wysłać wyniki badania mailem i sam nas umówi na kolejną wizytę. Wróciłam
    spokojniejsza i przekonana, że ktoś się mną zajmie i wie co robić, a do tej pory
    nikt mi tego nie zapewnił. Dziwne jest także to, że badanie zrobione w Belgii
    można by spokojnie zrobić w Polsce, ba- nawet w Poznaniu! To kwestia
    umiejętności odczytywania obrazu usg i prostego programu do kalkulacji rozwoju
    płuc. Naprawdę musiałam przejechać 1000 km żeby się tego dowiedzieć???!!!
    Po tych „poznańskich” doświadczeniach skłaniamy się ku temu żeby poród i
    operacja przepukliny odbyły się w CZMP.
    Jeśli macie jakieś pytania to mój adres ewabeza@interia.pl
  • 25.08.08, 19:20
    Witajcie!
    Jestem po wizytach w Gdańsku. Lekarz do którego trfiłam bardziej
    skłania się ku zwyrodnieniu torbielowatemu płuc niż przepuklinie
    przeponowej. Jednak nie może jej wykluczyc całkowicie. Moja Malutka
    ma prawe płucko ok a w lewym znajduje się twór z płynem, który
    zajmuje ponad połowę płucka. Kardiochirurg stwierdził, że z
    serduszkiem wszystko jest dobrze i nie ma ryzyka ucisku, który
    mógłby jakos zagrażac. Mam wyznaczony szpital w którym będę rodziła
    i termin kiedy mam się zgłosic.
    Nadal jestem przerażona tym co będzie. Zwyrodnienie torbielowate
    płuc jest dużo rzadszą wadą od przepukliny przeponowej. Poza tym tak
    naprawdę do końca ciąży nie bedę wiedziała co jest mojemu Maleństwu,
    a to jeszcze ponad 3 tyg. Niepewnośc, obawy, strach... Staram się
    byc dobrej myśli, ale to nie jest proste. Jednak NADZIEJA UMIERA
    OSTATNIA jak mówi jeden z rodziców dziecka, które jest po
    szczęśliwie udanej operacji przepukliny, więc muszę znalezc siły aby
    to przejśc...
  • 26.08.08, 09:34
    Siły przyjdą Ci same,nawet nie będziesz wiedziała skąd. Nie wiem,czy
    jesteś wierząca,ale módl się.Cuda się zdarzają. Moją córkę spotkał
    cud-to że mogła żyć 9 miesięcy (ale teraz nie o niej).
    Będzie Ci bardzo ciężko po porodzie i nie piszę tego,aby Cie
    bardziej wystraszyć,a raczej uprzedzić.NIech cały czas ktoś z
    rodziny będzie z Tobą w szpitalu,aby Ci przekazywać wiadomości z
    oddziału,gdzie będzie córeczka.Do mnie przychodziła,co godzine pani
    profesor i osobiście mi zdawala relacje.Możesz usłyszeć:"Stan
    dziecka jest tragiczny".Brzmi to okropnie i łzy same lecą.I
    koniecznie pogadaj ze swoim brzuchalem:)opowiedz mu,że go od razu
    nie przytulisz i że będzie mu nie łatwo,niech wie co go czeka.
    Dla mnie każda kolejna historia,to powracające moje przeżycia i choć
    bardzo bym chciała przytul;ic Cie mocno i
    powiedzieć:"Zobaczysz,będzie dobrze",to już nie potrafię,bo może być
    na prawdę różnie.Choć ja zawsze wierzę,że może ta historia też
    skończy się dobrze jak np Pauliny:))
    Musisz być silna,bo maleństwo czerpie siłe z Ciebie:)bądźcie dzielni
    i trzymam za was kciuki i obiecuje modlitwe.
    Mama Królewny Zuzi
    zuziaklarawasilek.pamietajmy.com.pl/index.php?m=Obituaries&a=Detail
  • 30.08.08, 00:10
    Witam serdecznie!Minęło już trochę czasu i postanowiliśmy opisać historię
    naszego Maciusia, który według lekarzy nie miał szans na przeżycie... Dziękuję
    Bogu, że o przepuklinie przeponowej Maluszka dowiedziałam się tak późno bo w 31
    tyg. ciąży, bo po tej wiadomości wszystko się zmieniło. Najpierw oczywiście
    niedowierzanie bo przecież mamy dwójkę zdrowych i szczęśliwych dzieci więc co
    poszło teraz nie tak skoro na USG do tej pory też było wszystko ok?Seria badań i
    lekarzy i jakby ciągle nadzieja, że ktoś się pomylił..Pojechaliśmy na
    konsultację do Łodzi do prof. Szaflika i wtedy mój świat runął, nie dość że
    potwierdził,że to przepuklina przeponowa to jeszcze najgorsza z możliwych bo do
    klatki piersiowej przedostało się jelito, żołądek, śledziona i duży kawał
    wątroby to wszystko spowodowało, że jedno płuco się nie wykształciło a drugie
    zostało uciśnięte przez serce, które się przesunęło z braku miejsca.Profesor
    powiedział, że szanse są niewielkie. Chyba nie muszę pisać co czuje matka w
    której łonie bryka zawzięcie Maluszek......Potem wylądowałam w ICZMP na
    konsultacji u prof. Chilarskiego, który nie krył, że jest to najcięższy
    przypadek z jakim miał do czynienia, ale powiedział coś co mnie wtedy
    wystarczyło mianowicie, że zrobi wszystko co w jego mocy, choć niczego nie może
    gwarantować wszystko będzie zależało od stanu klinicznego, czy się zakwalifikuje
    i czy dotrwa do operacji. Wszystko miało okazać się po porodzie, który odbył się
    naturalnie o czasie w 39 tyg. ciąży. Maciuś natychmiast po urodzeniu był
    zaintubowany i przewieziony na neonatologię na intensywną terapię, gdzie na 2
    dzień zakwalifikował się do operacji. Operacja przebiegła pomyślnie, jedno płuco
    się rozkompresowało a przepona dała się połączyć plastycznie. Potem każdy dzień
    to walka i cud za cudem:)inaczej tego nie można nazwać. Pierwsza próba
    odłączenia od respiratora i Malutki oddychał... i nie trzeba Go było ponownie
    intubować, potem powolutku zaczęło rosnąć drugie płucko dzięki czemu wydolność
    oddechowa zwiększała się. Każdego dnia ściągałam pokarm i mimo,że go nie
    dostawał zamrażałam "na potem" i uczyłam Maciusia ssać smoczka, potem strzykawką
    przez smoczek podawałam moje mleko. Po paru tyg. mogłam Go przystawić do piersi
    i po kilku próbach udało się mogłam moje dziecko karmić (lekarz za każdym razem
    jak to widział podkreślał, że jest to niewiarygodne bo takie rzeczy się nie
    zdarzają...)Bywało raz lepiej raz gorzej, bo każdego dnia strach gdy do Maciusia
    szłam był olbrzymi. Wykryto u Niego jeszcze podwójny UKM, ale po tym wszystkim
    wydaje mi się to błochostką.Nieustannie się modliłam i nie tylko ja ale setki
    osób, których w ogóle nie znałam i nie znam, ale znajomy znajomemu itd. wierzę
    że Maciuś jest cudem i darem Bożym i że nic nie jest przesądzone - choćby
    wszystko wskazywało na beznadziejność sytuacji zawsze trzeba wierzyć.... Teraz
    Maciuś ma 7 miesięcy rozwija się i rośnie jak każdy bobas a po przepuklinie
    została tylko blizna, która przypomina nam co tak naprawdę w życiu jest ważne.
    Nie poradziłabym sobie bez mojego wsparcia i muru w postaci mojego męża, który
    trwał i był silny za nas dwoje... Sercem jesteśmy z Wami...
  • 30.08.08, 11:32
    Dziękuje za tą historię, która daje nadzieję na nowo...Moja Liwia ma "tylko"
    żoładek w klatce piersiowej. Ale jak Widać po Maciusiu, płucko może się
    rozwinąć. To super!A gdzie rodziłaś?
  • 30.08.08, 19:45
    Oczywiscie,ze płucka moga się rozwinąc.Zuzia tez miała
    żołądek,jelita i kawalek watroby w klatce piersiowej.Lewe pluco w
    ogóle nie rozpręzone.jednak po operacji rozprężyło sie.Nasza
    królewna chorowała na zbyt wiele innych rzeczy.Wiem,ze gdyby
    chodziło "tylko" o przepukline to by sobie poradziła.Powodzenia
  • 31.08.08, 16:57
    Cieszę się że mogłam dać komuś nadzieję tak bardzo sama jej potrzebowałam. Rodziłam w Łodzi choć jestem z Olsztyna, ale jedyna szansa (według mojego lekarza prowadzącego) na przeżycie i pomyślną operację była właśnie tutaj gdzie są wybitni specjaliści i sprzęt na wysokim poziomie. Nie trać nadziei ..... serdecznie pozdrawiam:)
  • 31.08.08, 18:41
    Faktycznie Łódź jest znana ze specjalistów w tej dziedzinie, dlatego też
    skłaniam się mocno by rodzić tam. Ile wcześniej tam byłaś? Jak to wszystko
    wyglądał po porodzie- dali Ci przytulić Maciusia, mogłaś przy nim być,
    informowali na bieżąco?Po jakim czasie wyszedł do domku?
  • 31.08.08, 21:09
    To niesamowita historia. Maciuś jest naprawdę cudem. To dodaje sił
    innym rodzicom. Przepuklina przeponowa to nie wyrok! Ja wierzę i
    modlę się aby każda następna historia zakończyła się dobrze...
  • 22.07.09, 14:53
    Witam,

    moje pierwsze dziecko - córeczka miała przepukline przeponową,
    niestety dużą i do operacji nawet nie doszło. Od tego czasu
    urodziłam jeszcze dwójke dzieci - oboje zdrowi, za każdym razem mnie
    uspokajano ze wada nie ma nic wspólnego z genetyką. Wczesniej
    robilismy badania podstawowe i kariotypy wyszły ok.
  • 14.09.09, 23:17
    pełno nas a jakoby nikogo nie było...ten krzyż przyszło Nam nosić przez cały
    nasz żywot :( Nie muszę ci mówić jak pęka mi serce bo chyba każda matka
    przechodzi to tak samo. Ja mam 2 synów wieku 7 i 9 lat.myślałam,że nigdy już nie
    będę mieć dzieci ale pragnienie córki było silniejsze odemnie i tak w grudniu
    2007 roku odłożyłam tabletki.Spędziłam sporo czasu nad planowaniem płci
    dziecka,mierzenie tem itp.I tak w listopadzie 24 poczęła sie Alunia.tak
    wyczekana i upragniona córeczka .Ja na punkcie dziewczynek dostałam bzika
    ,instynkt macierzyński był silniejszy ode mnie. Ale jak w każdej bajce była i u
    mnie zmora. Zanim zaszłam w ciążę miałam sen o dziecku ,dziewczynce która była
    moim dzieckiem ale zmarła.Staliśmy z mężem przed inkubatorem i patrzyliśmy jak
    nasza córeczka umiera.Na to mąż wtedy powiedział nie martw sie będzie
    następna.Rano wstałam wziełam ten sen za koszmar.Za 3 miesiące bylam już w
    ciązy. W 22 tyg zaraz przed syna komunią miałam kolejny sen. Przyśniła mi się
    Alicja a właściwie nasz duch święty w jej osobie.Powiedziała mi ,że jest
    dziewczynką i,że umrze a ja wstałam z przeswiadczeniem,że będe mieć córkę ale
    Ona umrze a ja nigdy już nie będę mieć dzieci. ta myśl nie dała mi
    spokoju.Polecialam do lekarza prywatnie,po usg stwierdził ,że mam córeczkę a
    dziecko po porodzie będzie mieć problemy z oddychaniem.TO BYŁ
    KOSZMAR!!!!!!!!!!!!!Zabrzmiało to jak wyrok,a ja potem latałam od lekarza do
    lekarza po Polsce.Kazdy twierdził ,że dziecko ma duże szansne na zdrowe
    życie.Urodziłam w Łodzi 320km od Rzeszowa zdala od domu i rodziny po 3 cesarskim
    cięciu a mąż w tym czasie sam był w szpitalu bo ma liczne zmiany rozsiane na
    płucach.Cóż za zbieg okoliczności Alunia zmarła z powodu nadcisnienia
    płucnego(niewydolność krążeniowo-oddechowa) a mój mąż też chory na płuca. Mało z
    Alunią spędziłam czasu po cesarce prędko nie wstałam a instytut Matki Polki jest
    ogromny a ja po 3 cesarce.to był koszmar który przeszłam
    sama!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Do Aluni w szpitali i za życia mówilam Marysieńko i
    jak do niej przyszłam takiego imienia urzywałam.Pomimo leków czekała na mnie .5
    wiedziałam ja tylko 5 minut.6 sierpnia tylko 4 godziny.7 sierpnia a była to 2
    doba po cesarce dostałam wypis i dziekuję za to Bogu,bo mogłam z nią być.Trwalam
    przy niej a Ona przed śmiercia otworzyla do mnie pierwszy i ostatni raz oczy
    :))))) to było pięknę uczucie. potem już było co raz gorzej i gdzieś ok 15-16
    wydała przy mnie ostatnie tchnienie ale wczystkie czynnosci życiowe ustały
    7.sierpnia o 18:45.Ponoć nie cierpiała tak twierdzi lekarz.Nie zgodzilam sie na
    sekcję to i tak niczego by nie zmieniło. Przecież mój mąż pracuje w pogrzebówce
    i wiemy jak to wygląda. Po smierci mogłam ja dopiero przytulić i tak ją umyłam
    ,ubrałam i kochałam przez 2 godziny.Przez piękne 2 godziny mogłam ją mieć tylko
    dla siebie i ukochać ,wycałować.potem znowu nastąpił koszmar.Przyjechał mały
    metalowy wózek po moją córunie a na dodatek trzeba ją było zapakować w mały
    biały worek .i tak moje dziecko najwieksze szczęście zostało potraktowane jak
    śmieć.Bo ponoc takie są procedury.Ten koszmar i ten worek przesladuje mnie do
    dziś i boję sie ,że potrwa do końca mojego życia .teraz mam razdartą
    duszę,złamane srce i poranione ciało po 3 cesarce.Może Bóg obdaruje mnie kiedyś
    zdrową córcia i choć trochę zrekompensuje mi stratę Aluni,choć żadne dziecko nie
    wypełni straty Ali,bo Ala żyła i była.to nie był sen ona istniała .a teraz
    strasznie mi jej brakuje,jej ruchów i tego że nie mogę jej tulić,nie będzie 1
    świeczki,nie bedzie kucyków,spineczek ,spudniczek ani KOCHAM CIE
    MAMO!!!!!!!!!!!!!!!!!
  • 02.09.08, 21:32
    Witam! Przepraszam za zwłokę, ale moje Starszaki zaczęły szkołę i zamieszania trochę z tym było. Po konsultacji i decyzji że nie ma podstaw do wcześniejszego porodu wysłali mnie do domu i kazali przyjechać za 4 tyg. ( 38-39 tydz.). Udało się wytrwać i po przyjeździe do Łodzi okazało się że mam rozwarcie na 4 (nie miałam jeszcze bóli), więc przyjęli mnie na porodówkę i na drugi dzień dostałam kroplówkę i poród się zaczął.O porodzie nie będę pisać bo to nie było nic przyjemnego tym bardziej że był nagły przypadek i nie mógł przyjść do mnie anestezjolog by dać znieczulenie zewnątrzoponowe, a do tego dostałam krwotoku. Poród odbył się normalnie siłami natury i gdy Maciusia wyjęli nie dali mi Go bo musieli zaintubować Go od razu. Poczułam Małego tylko przez chwilkę gdy położna odcinała pępowinę i położyła Go na mnie(na ogromne moje szczęście !!!). Potem zabrali Go i zaintubowali, popodłączali różne dziwne rzeczy i wywieźli na sygnale do drugiego budynku. Mój mąż biegał między dwoma pawilonami by być przy mnie i zobaczyć co u Małego. Lekarz na obchodzie uczulił siostrę by mnie informowała o stanie dziecka, ale to nie było konieczne, bo byłam na bieżąco. Po trzech dniach wypisali mnie i mąż przetransportował mnie do sąsiedniego pawilonu do hotelu matek i tam spędziłam następny miesiąc. Maciuś leżał na neonatologi na sali intensywnej terapii gdzie przez 24 godziny było kilka sióstr i cały czas był obecny lekarz. Niesamowici ludzie i niesamowite rzeczy wyrabiali, lekarzy było kilku i każdy wiedział dokładnie co z dzieckiem i w jakim jest stanie, co Mu potrzeba itp. itd. zawsze, ale to zawsze można było przyjść i zapytać i z anielską cierpliwością tłumaczyli skomplikowane rzeczy tak, że prawdę powiedziawszy i dziecko by zrozumiało. Na początku mogłam Go odwiedzać i postać przy Nim troszkę, ale nie mogłam Maciusia nawet dotknąć - bo jak tłumaczyli lekarze -wprowadzili Go w stan śpiączki farmakologicznej i żaden bodziec zewnętrzny nie był wskazany. Upłynęło sporo czasu nim mogłam Go poczuć i dotknąć. Potem długo (powinnam powiedzieć jak dla mnie długo) musiałam czekać by nas przenieśli do boksów będących obok a nie na sali intensywnej terapii i tam mogłam już siedzieć ile tylko chciałam. Nasz pobyt tam trwał (jak mówią lekarze) bardzo krótko bo miesiąc, a całym dalszym leczeniem mieliśmy się zająć już u nas na miejscu. I tak trwa do teraz :)Pozdrawiam serdecznie i chętnie odpowiem na dręczące Cię pytania....
  • 02.09.08, 23:24
    bardzo się cieszę,że kolejnemu dzieciaczkowi udało sie wygarać
    pierwsze bitwy w tej wojnie pt. przepuklina przeponowa.Teraz wiele
    przed wami.Pobyt w szpitalu nazwałabym wręcz ekspresowym:))bądźcie
    nadal silni.powodzenia!!!
    Napisz proszę,jeśli chcesz,czy w przypadku Maciusia wystarzyło
    zszycie przepony,czy miał wstawiana łatę i jak miewaja się jego
    jelitka,bo znimi często są powikłania między innymi. I koniecznie go
    ode mnie ucałuj!!:))ściskam Was mocno
    I nigdy nie nazywajcie drodzy rodzice przepukliny przeponowej-
    wyrokiem.Maciuś to kolejny człowieczek,który chce nam to udowodnić

    Mama Królewny Zuzi
    www.zuziaklarawasilek.pamietajmy.com.pl/
  • 03.09.08, 21:03
    Witam serdecznie:) W przypadku Maciusia przeponę udało się złożyć plastycznie czyli bez żadnych łat i ciał obcych. Niebezpieczeństwo polegało na tym, że mięsień ten był bardzo wiotki (dlatego dało się go plastycznie naciągnąć) a bez niego nie da rady żyć, ale Mały ćwiczył go dzielnie. Z jelitkami wszystko chyba ok prawdą jest że miał kolki przez okres ok. 4 miesięcy, ale starszy nasz syn też miał te kolki więc chyba reguły nie ma. My kontrolujemy Jego nerki i układ moczowy bo ma podejrzenie podwójnej nerki z lewej strony (podobno przy takich wadach występują też inne "niedociągnięcia" ) u nas to akurat podwójny ukm. W chwili obecnej Maciuś ma 7 miesięcy i dzięki Bogu nie mamy naprawdę żadnych problemów związanych z przepukliną przeponową:)Ucałowałam Maciusia jak prosiłaś. Zapewniam o pamięci i modlitwie za Twojego Aniołka. Pozdrawiam
  • 03.09.08, 21:58
    ja bardzo lubię czytać o pomyślnych perypetiach dzieciaczków,które
    choruja i daja radę i wychodzą z tego:)Serce mi się raduje.U Zuzi
    tez były problemy z nekami.Zdawaj relacje,co jakis czas,jak Maciuś

    Mama Królewny Zuzi
    www.zuziaklarawasilek.pamietajmy.com.pl
  • 03.09.08, 22:01
    To prawdziwy cud,że wszystko dobrze się skończyło i Maciuś jest zdrowy. To
    pokrzepiająca historia. I tyle dobrego piszesz o Łodzi, że naprawdę przestaję
    się wahać.Ten pobyt w szpitalu jest jednak tak długi...ale wierzę, że warto i
    damy radę. Byle tylko Liwia oddychała...Pozdrawiam ciepło
  • 04.09.08, 11:56
    Witaj:)
    Pamiętaj nie wolno Ci tracić nadziei bo dopóki dziecko żyje to czuje to co Ty i nie chciałoby żebyś myślała że nie da rady. Liwia cały czas walczy robi co może żeby być i choć nie wiadomo co będzie dalej walczyć warto dla każdej chwili. Wiem, że się boisz o oddychanie Malutkiej, ale jak widać po Maciusiu wszystko w rękach Najwyższego. Ciesz się tym czasem który trwa i nie trać nadziei. Serdecznie pozdrawiam:)
  • 04.09.08, 18:58
    I tego będę się trzymać:) Musi być dobrze!!!
  • 05.09.08, 10:22
    Cześć! Prawidłowa postawa mamy walczącej o swoje dziecko:))Musi być
    dobrze!! chciałam Ci napisać a propos tego oddychania,że lekarz
    powiedział mi tak:"dziecko trzeba prosić,żeby oddychało,jeżeli przez
    jakiś czas prośby nie działają,to trzeba mu kazać." I to
    działało.Jak chcesz,to mogę ci przesłać zdjęcie,gdy Zuzanka była po
    operacji i miała podłaczony ten cały sprzęt w inkubatorku,żebyś
    zobaczyła jak to wygląda.no nie wiem.Sama nie wiem,jak Ci pomóc w
    przygotowaniu się na to wszystko.To jest bardzo trudny czas.Nie
    chce,żebyś sie martwiła za wczasu,ale musisz zdawać sobie sprawę,że
    serce pęka,gdy widzisz jak dziecko cierpi po operacji,gdy juz
    odstawiane są leki przeciwbólowe,a ty nie możesz zabrać od niego
    tego cierpienia,możesz tylko oddawać mu swoją siłę i nadzieję...
    Ale później gdy wpatruje się tymi małymi oczkami,ściska twój
    palec,uśmiechnie się...to wiesz,po co był ten ból i dlaczego warto
    walczyć...pisząc do Ciebie przeleciał mi przez myśl każdy dzień
    zycia Zuzanki.

    Mama Królewny Zuzi
    www.zuziaklarawasilek.pamietajmy.com.pl
  • 05.09.08, 20:29
    Ewelino dziękuję za przybliżenie skali trudności, nie jestem i nawet nie chce
    musieć sobie tego wyobrażać. Dlatego też wolę nie wizualizować sobie sytuacji i
    oglądać zdjęć.Wolę poczekać aż to stanie się moją rzeczywistością, choć
    wcześniej nie pomyślała, że będę patrzeć jak dziecko cierpi. Myślałam, że cały
    czas będą leki, a potem ból minie...To takie straszne co przeszłaś! Ja strasznie
    chcę ją dotknąć, choć przez chwilę...choć wierzę, że dane nam będzie robić to
    przez całe nasze dalsze życie...
  • 05.09.08, 11:32
    Ewabeza!Taka postawa jest super! Ja za tedzień jadę do szpitala i
    tam będę dalej czekać na poród. Jeszcze dzisiaj kontrola u
    prowadzącego. Ja też wierzę, że mojej Lence się uda. Będzie dobrze
    bo nie wyobrażam sobie żeby mogło byc inaczej. Przecież tak bardzo
    na Nią czekamy... Najgorsze jest to, że u mnie do porodu tak
    naprawdę nie wiadomo czy Mała ma przepuklinę przeponową czy
    zwyrodnienie torbielowate płuc. Codziennie Ją proszę żeby była silna
    i po tym jak już z nami będzie szybciutko zaczęła oddychac.
    Wierzę, że będzie dobrze ale nie potrafię pozbyć się też tych złych
    myśli. To wszystko jest takie trudne...
    Boże daj siłę wszystkim rodzicom w podobnej sytuacji i maluszkom aby
    dawały sobie radę w trudnych chwilach.
  • 05.09.08, 20:33
    agaro-1 będę trzymać kciuki i modlić się, by Lenka dała sobie radę.
    Najważniejsze,że będziecie w rękach specjalistów, bo sytuacja jaką miało wiele
    forumowiczek nie wiedząc niczego podczas ciąży jest okrutna. Daj znać jak
    będziesz mogła jak u Was. Nawet nie jestem sobie w stanie wyobrazić jak CI teraz
    ciężko, ale Twoje czekanie kończy się i wkrótce Lenka będzie z Tobą. Ty rodzisz
    naturalnie, tak? I jedziesz do Łodzi?
  • 05.09.08, 22:13
    Kochana bądź silna siłą wszystkich mam i Maluszków które chcą żyć. Będę się gorąco modliła za Was o siłę dla Ciebie i o Łaskę życia dla Lenki. W Łodzi są super specjaliści a jeśli Malutka trafi do prof. Chilarskiego to będzie w najlepszych rękach. Całym sercem z Tobą akocenko
  • 09.09.08, 18:28
    akcenko możesz opisać jak to jest po porodzie-wypisują Cię i możesz przenieść
    się do hotelu dla mam? Daleko to od CZMP? Jakie są koszty i warunki?A potem na
    sali możesz być już cały czas z maleństwem? Po jakim czasie mogłaś dotknąć,
    karmić Maciusia?Mógł być z Tobą ktoś? Jak sobie radziłaś psychicznie?Ja będę
    musiała w domu zostawić 1,5 roczną córeczkę i martwię się też jak zniesiemy to
    rozstanie i że długo się nie będziemy widzieć. To dodatkowy stres. Ale staram
    się być dobrej myśli. A może ktoś słyszał o operacjach przepukliny w Poznaniu na
    ul. Szpitalnej?
  • 10.09.08, 09:20
    W Poznaniu na pewno wykonuja operacje przepukliny przeponowej.ale z
    tego co wiem,w łodzi jest najlepszy sprzęt no i bardzo ważne jest
    to,że wszystko jest w jednym szpitalu.Bo w innych miastach rodzisz w
    jednym szpitalu,a dziecku przewożą do kliniki dziecięcej,a
    transport "świeżo" urodzonego dziecka nie jest taki
    bezpieczny.Głownie ze wzgledu na wylewy,niedotlenienia.W Poznaniu
    jest przecież bardzo dobra klinika dziecięca.porozmawiaj z
    lekarzami,może nie faktycznie nie bedzie konieczności wyjazdu do
    lodzi.Musisz dobrze to przemyslec i wziąć pod uwagę opinie na temat
    lekarzy-łapówkarzy,o łodzi nie słyszałam,zeby czekali na podarunki.W
    poznaniu nie wiem. Trudna decyzja do podjecia przed Toba,ale
    pamiętaj,że każdy wybor będzie dobry,bo musisz tez myslec o starszej
    córeczce.Trzymaj się.pa
  • 10.09.08, 12:51
    Witajcie. Ja będę rodziła w Gdańsku. Do tej pory trafiłam tylko na
    lekarzy z powołaniem. Ginekolog diagnozujący od początku mi
    powtarzał, że będzie dobrze i jeszcze będę się cieszyła swoim
    Maleństwem, że przez wczesną diagnozę ma ono większe szanse bo
    możemy wszystko zaplanować. A takie słowa od lekarza to dla mnie
    bardzo dużo. Do tego nie musiałam jezdzić po Gdańsku i tłumaczyć
    każdemu z czym przychodzę, bo to on skontaktował się z chirurgami i
    oddz. położniczym informując ich o wszystkim i ustalając termin
    mojego pobytu. Wysłał mnie też do kardiologa żeby obejrzał dokładnie
    serduszko Malutkiej, który przyjął mnie od razu jak się pojawiłam.
    Mam nadzieję, że tak samo będzie dalej.
    W tym samym szpitalu, w którym urodzę zajmą się moim maleństwem.
    Właśnie po yo żeby nie trzeba było dziecka transportować. Jest w nim
    nowy oddział chirurgii dziecięcej i neonatologii. Opinie, które
    słyszałam o szpitalu i lekarzach są różne. Tzn. negatywne dotyczyły
    ewentualnie podejścia lekarzy do pacjentek a nie ich kompetencji. A
    przecież najważniejsze jest żeby Lenka była w rękach dobrych
    specjalistów. Oni nie muszą się do mnie uśmiechać. Mają dbać o moje
    dziecko. Będzie ze mną cały czas mąż więc jakoś przez to
    przejdziemy. On myśli w takich sytuacjach bardziej trzezwo niż ja.
    Poród jeśli bedzie się odbywał sprawnie to będzie naturalny. Ale to
    wszystko się okaże w trakcie.
    O Poznaniu ostatnio czytałam. Katedra i Klinika chirurgii,
    traumatologii i urologii dziecięcej Uniwersytetu Medycznego ma
    naprawdę dobrą opinię (czytałam, bo niedawno byłam na weekend koło
    Poznania i to tak na wszelki wypadek). Dobrych chirurgów też tam nie
    brakuje, ale Ginekologiczno-Położniczy szpital Kliniczny jest w
    innym miejscu. Nie mam pojęcia jaka jest to odległość ale
    rzeczywiście transport maleństwa nie jest wskazany. Jednak
    porozmawiaj z lekarzami i zapytaj co oni o tym myślą.
  • 10.09.08, 15:53
    Dla mnie faktycznie chirurgia i opieka nad dzieckiem są priorytetem. W Poznaniu
    Liwia będzie musiałą być transportowana. Czytałam różne opinie o szpitalu, który
    mógłby przeprowadzić tę operacje...Chyba jednak zostaje Łódź, tam będę mieć
    pewność, choć z organizacyjnego i logistycznego punktu widzenia to będzie
    koszmar.Świetne jest podejście lekarzy w Gdańsku, trafiłaś na dobrych ludzi, bo
    mnie ciągle powtarzano jakie to straszne i że rokowania są tak
    nieoptymistyczne...A ja wiem swoje:)
  • 10.09.08, 22:26
    To prawda, że podejście tych lekarzy, których do tej pory napotkałam
    jest naprawdę wyjątkowe. Nawet jeśli w rzeczywistości wiedzą lub
    myślą inaczej. To,że oni są dobrej myśli dodaje siły mi i tym samym
    Lence. A przecież to nasze samopoczucie jest przed porodem dla
    dzieciaczków najważniejsze. To my dajemy im siłę do walki. Potem jak
    już przyjdą na świat to nasza obecność będzie im najbardziej
    potrzebna. Powie to każdy lekarz, który obcuje z najmniejszymi
    pacjentami. I to nie są cuda to siła miłości i wiary!!! Także
    wierzmy w to, że będzie dobrze i kochajmy nasze pociechy ciesząc się
    każdym razem spędzonym dniem.
  • 24.10.08, 19:59
    xxxxxxxxxxxxxxx tak wyglądałby mój ocenzurowany wpis gdybym wczoraj chciała
    pisać. Dziś już lepiej. MAM OCHOTę WYSADZIć W POWIETRZE POLSKI SYSTEM
    ZDROWIA!!!Grrrrrr Ręce opadają, nogi się uginają...
    Chcemy rodzić w Łodzi-łatwo powiedzieć. Niby wziąć papiery i jechać.
    Ale...ale...ale...Najlepiej będzie jak klinika poznańska oficjalnie umówi nas z
    łódzką...Bo wiadomo profesor profesorowi trochę polukruje, połechta próżność,
    obaj poczują się ważni i gotowi pomóc przypadkowi pp (a nie
    pacjentce,człowiekowi, dziecku!!!)Nie dość, że nosisz w brzuchu spore już
    dziecko, że to dziecko jest chore i woła o ratunek to jeszcze lataj człowieku od
    lekarza do lekarza i przekonuj, że zależy Ci na życiu dziecka. Ale co tam,
    powinnam już przywyknąć. Najważniejsze, że widziałam Liwkę znów na usg, buźkę
    pięknie pokazała i nawet płytę mamy. I się cieszymy, bo wierzymy, że będzie
    dobrze. Chciałabym żeby tutejsi lekarze nie mówili tylko,że "to taka straszna
    wada, rokowania są straszne..."Ale żeby mówili, że dużo zależy od rozwoju płuc i
    żeby nie odsyłali tylko prowadzili kobietę, która ma przecież dość zmartwień na
    głowie. Ale to już księga pobożnych życzeń...Co tam, pomarzyć można.No to się
    wyżaliłam trochę. Dzięki za cierpliwość:)
  • 25.10.08, 14:42
    Witaj
    Nasz synek wczoraj skończył miesiąc, jest po operacji przepukliny
    przeponowej. Poród jak i zabieg odbył sie w Łodzi, sa tam
    specjaliści którzy wielokrotnie prowadzili takie dzieci. Szansa jest
    duża więc trzeba walczyć. Poczatkowo także skierowano nas do kliniki
    w Poznaniu z której na szczeście szybko uciekliśmy. Jeżeli chciałaby
    Pani namiary jak dostac się do Łodzi albo uzyskać inne informacje to
    podaje e-mail: assara@vp.pl
  • 25.10.08, 19:15
    Witam!Najlepsze życzenia dla synka:) Napisz proszę,jak Skarbek się
    miewa,jak oddychanie,jak duży był ubytek przepony,itd.,itp.
    pozdrawiam serdecznie
    Mama Królewny Zuzi
    www.zuziaklarawasilek.pamietajmy.com.pl
  • 12.09.08, 12:37
    Witaj! Po porodzie leżałam 3 dni tak jak to normalnie się odbywa dostałam wypis
    i mogłam sobie pójść (łatwo powiedzieć gorzej wykonać;)Maciuś był w sąsiednim
    budynku ICZMP i to właśnie w tym budynku jest hotel dla mam (w tamtym też
    jest,ale o warunkach tam nie mogę pisać bo nie byłam). Mieści się on na 1
    piętrze między sklepikami, stołówką i ciężko to nazwać hotel to tylko tak brzmi.
    Jak ja tam byłam to doba kosztowała 25 zł ale jak wychodziłam to podnieśli
    stawkę na 30 zł. Jest to pokój gdzie są łóżka 2 lub 3 ale z braku miejsc jest
    też możliwość dostawienia składanego łóżka (pościel to poduszka prześcieradło i
    koc do którego jest poszewka). Jest stolik, szafa i półka wisząca to tyle w
    pokoju. Mieszkasz z ciągle zmieniającymi się osobami, które wnoszą swój bagaż
    nieszczęść. Przepraszam że tak brutalnie to opisuję, ale to było bardzo ciężkie
    doznanie ponieważ nie masz miejsca gdzie się możesz wypłakać, rozebrać,
    odciągnąć mleko itp. wszystko robisz jakby to powiedzieć "publicznie"- po pewnym
    czasie nie przywiązujesz do tego uwagi.Każda nowa osoba opowiada z czym jest i
    trzeba się przyzwyczaić i uodpornić (jeśli to w ogóle możliwe)do ciągle
    zapłakanych rodziców... Na zewnątrz jest wspólna łazienka z kabiną prysznicową i
    miska do prania, osobno toaleta ze zlewem. Przed drzwiami stoi rozkładana
    suszarka na której wszyscy wieszają swoje rzeczy. Tu trzeba mieć głęboką wiarę
    by nikt tego nie ukradł, ale wyjścia nie ma. Jest wspólna kuchnia w której jest
    lodówka (zdarzały się przypadki znikania jedzenia) i kuchenka na której można
    sobie coś ugotować (były jakieś garnki, ale szczerze powiedziawszy nie
    korzystałam z nich bo ciągle ktoś je przypalał). Do pokoju masz klucz, a drugi
    ma Pani sprzątająca, która wchodzi kiedy chce i odkurza i czasem wyciera półkę.
    Byliśmy na neonatologi na sali intensywnej terapii na sali intensywnej opieki.
    Tam można było wchodzić teoretycznie zawsze tyko że na chwilkę bo leży tam
    mnóstwo maluszków i biega (dosłownie) tam kilka sióstr jednocześnie. Potem tam w
    boksach można już być cały czas, ale spać nie można (jeśli karmisz to dzwonią do
    Ciebie byś przyszła nawet w środku nocy, jeśli nie to karmią butelką). Byłam
    sama tylko na weekendy przyjeżdżał mój mąż bo ja również musiałam zostawić moje
    starsze dzieci w domu. Cały czas może być jedna osoba bo boją się o przenoszenie
    bakterii itp. więc nikt prócz Ciebie i męża wejść tam nie będzie mógł.A jak
    sobie radziłam psychicznie...... to inna bajka... podaję mojego maila jeśli masz
    tel.stacjonarny lub kom. w sieci orange to mogę zadzwonić i porozmawiamy
    akocenko@wp.pl
  • 27.09.08, 18:36
    Belgia część II. Po odczekaniu ponad 4 tygodni od pierwszej wizyty w Belgii i
    wynikach amniopunkcji i kordocentezy, które wykazały, że nasze maleństwo nie ma
    wad genetycznych skontaktowaliśmy się z Belgią w celu umówienia kolejnej wizyty.
    Mailowo otrzymałam wszystkie szczegóły dotyczące tego co może nas czekać (termin
    wizyty 26.09)- badanie usg, próba tlenowa i pomiary płuc. Jeśli okazało by
    się,że płuca mają się gorzej w poniedziałek byłaby fetoskopia (założenie
    balonika do tchawicy dziecka), potem 2 dni w szpitalu i można by teoretycznie
    wracać, choć z uwagi na duże ryzyko (20-25%) przedwczesnego porodu, zalecają
    pozostanie na miejscu do wyjęcia balonika (4-5 tyg). Miły pan dr w 3 mailach
    przypominał swoje słowa, że prawdopodobieństwo operacji jest małe, bo płuca są w
    dobrej kondycji (tzn. jedno płuco). Dużo słów z nadzieją i wyjaśnieniami, super
    ludzie!Nie wspominając o tym, że załatwiono nam noclegi w szpitalnym hotelu dla
    gości - to przerobione sale szpitalne 5. min. drogi samochodem od szpitala, ale
    warunki przyzwoite i niedrogo.
    A jeśli chodzi o sama wizytę, to okazuje się, że w klatce piersiowej jest nie
    tylko żołądek, ale część jelita i śledziona. Serduszko przesunęło się na prawą
    stronę. Na szczęście prawe płuco jest duże świetnie sobie radzi, a wątroba jest
    na swoim miejscu. Miałam robioną próbę tlenową -dostałam maskę z tlenem i na usg
    obserwowano co się dzieje z płucem.Po tych badaniach oznajmiono nam, że szanse
    Liwii na przeżycie są naprawdę spore, bo ponad 80%. A to bardzo
    dużo!Fantastyczna wiadomość! Zawsze jednak zostaje obawa,że jednak płuco nie
    działa tak dobrze jak się spodziewano, że będą inne powikłania... Ale jestem
    dobrej myśli.
    Aha, NFZ w ciągu niecałych 3 tyg. pozytywnie rozpatrzył nasz wniosek o
    refundację ewentualnej operacji.JAk siew trakcie okazało lekarze, którzy mieli
    wniosek w ręku wnioskowali o samo założenie balonika a nie ujęli w nim wyjęcia
    więc gdyby się okazało, że balonik jest konieczny to mielibyśmy problem.
    Chciałabym zwrócić uwagę na podejście lekarzy z Belgijskiego szpitala - jest
    fenomenalne!
    1. Pełna informacja mailem przed i po wizycie (przysyłają raport z usg z
    komentarzem do pacjentki i lekarza prowadzącego)
    2. Lekarz wita pacjętkę podaniem ręki i przedstawia się
    3. Odpowiada na wszystkie pytania nie patrząc na zegarek i w trakcie badania
    mówi co się dzieje
    4. Bezproblemowo można dogadać się po angielsku (wszędzie w szpitalu)
    5. Młodzi lekarze są w stanie określić dokładne parametry płuc (i nie tylko) i
    zadecydować o konieczności operacji (w Polsce chyba nikt tego nie potrafi skoro
    odesłano mnie w końcu tam!)
    6. Nadzieja, nadzieja, nadzieja i szczerość bez złudzeń!
    Chciałabym by kiedyś i u nas tak było.
    Mam nadzieję, że zamieszczone przeze mnie informacje sprawią, że ktoś odzyska
    nadzieję i będzie wiedział, że można zrobić coś przed porodem a nie tylko
    biernie czekać.Pozdrawiam
  • 28.09.08, 21:35
    Ewa ogromnie się cieszę jak to dobrze w końcu usłyszeć dobre wieści:) całym sercem jestem z Wami i mocno trzymam kciuki. Super!!!!! serce rośnie pozdrawiam cieplutko:)
  • 30.09.08, 14:14
    Też trzymam mocno kciuki! I bardzo dobrze, że o wszystkim piszesz bo
    to wielka pomoc dla wszystkich rodziców. Przy naszej opiece
    medycznej, rodzice chorych dzieci muszą szukać informacji z
    internetu.


  • 18.10.08, 21:06
    Witam wszystkich bardzo serdecznie.Dosc dlugo mnie tutaj nie bylo i
    strasznie ciesze sie, ze to forum tak sie rozwineło.Fajnie, ze teraz
    mozna znalezc wazne informacje dotyczace tej wady-przepukliny
    przeponowej.Moje dziecko ma juz 5m-cy.Dosc czesto mamy kontrolne
    badania i niestety na ostatniej wizycie u kardiologa pojawił sie
    problem-podejrzenie skrzeplinki w sercu.Za kadym razem jadac do
    szpitala na badania drze.A był juz tak dobrze.Za kazdym razem kiedy
    płacze boje sie, ze pusciła łata na przeponie....Jak długo mozna sie
    bac???Ale ja wierze, ze Alanek bedzie całkiem zdrowy i zycze tego
    waszym dzieciom.
    Czytajac ostatnie wypowiedzi-ustosunkowujac sie- moge powiedziec, ze
    naprawde warto rodzic w Łodzi.Odział neonantologi to wspaniali
    lekarze,wspaniałe pielegniarki.Pracuja tam osoby, ktore oprocz
    ogromnej wiedzy maja powołanie.Dodatkowo wspieraja psychicznie, a to
    jest bardzo wazne. To trudne-patrzec na cierpienie i walke takiego
    malenstwa.Siedzac przy inkubatorze/łożeczku, w ktorym lezy dziecko
    za ktore oddycha maszyna-Przerazenie,strach, niemoc,lzy...ale warto
    wierzyc chociazby dla takich chwil jak teraz.Kiedy widze jak
    wspaniale rozwija sie moj skarb,jego radosc na twarzy, usmiech,
    grymas...POZDRAWIAM WAS GORACO,WIARA CZYNI CUDA!!!Gdyby ktos chciał
    ze mna porozmawiac podaje mojego e-mail Paola.W@tlen.pl
  • 24.11.08, 14:50
    Witam,chciałabym dowiedzieć się,czy ktoś z Was orientuje się może gdzie znajdują się specjaliści, którzy operują przepukliny przeponowe u dorosłych osób? Mam nadzieje, że są jeszcze tacy specjaliści w kraju.
    Od półtora roku mieszkam w Irlandii,trzy miesiące temu zdiagnozowano u mnie wrodzoną, rozległą przepuklinę przeponową z przemieszczeniem śledziony, ogona trzustki i części żołądka do kl.piersiowej.
    Mój chirurg (ponoć najlepszy specjalista od przepon w tym kraju)cały czas waha się czy mnie operować czy nie.Po poprzedniej niedoszłej operacji, która zakończyła się tylko laparoskopią stwierdził, że moja śledziona jest uwięziona w dziurze,bez możliwości wciągnięcia jej na swoje miejsce,a rzekoma dziura okazała się prawie całkowitym zanikiem przepony po lewej stronie.
    Proszę, pomóżcie mi,nie chcę zostać kaleką do końca życia.
  • 24.11.08, 19:21
    Jeżeli Twój chirurg twierdzi,że operacja na chwile obecną jest
    zbędna,to go słuchaj. Dopóki przepuklina przeponowa nie zagraża
    życiu,tak jak w Twoim przypadku,to nie ma konieczności wykonania
    natychmiastowej operacji, chyba że przepuklina zacznie zagrażać
    życiu.
    Nie wiem, co masz na mysli mówiąc,że nie chcesz zostać kaleką??
    Troche dziwne sformułowanie jak na tę wadę,bo każda wada to już
    jakieś kalectwo:/A tu zostanie kaleką w ogólnie rozumianym znaczeniu
    jest trudne,bardziej prawdopodobna jest smierć.
    A swoja drogą,jak u Ciebie z wydolnością odechową??Jak Twoje lewe
    płuco skoro organy masz przemieszczone,ale powiem Ci,że tak dużo nie
    masz ich przemieszczonych, chyba dlatego udasło Ci się przezyć:)
    jeśli czytałaś troszke historii z tego forum,to dzieciaczki rodzą
    sie z przemieszczonymi wszystkimi niemalże trzewiami.
    POzdrawiam i życzę powodzenia

    www.zuziaklarawasilek.pamietajmy.com.pl
    Mama Królewny Zuzi
  • 24.11.08, 21:43
    Dziękuję
    Mój chirurg nie powiedział mi, ze operacja jest zbędna,wręcz przeciwnie operacja
    jest konieczna, ale nie jest prosta.W dziurze znajduje się moja śledziona(jesli
    dojdzie do operacji,śledzionę mi usuną) i ogon trzustki,część wpustowa żołądka
    jest ruchoma,tzn.wypełnia ubytek w przeponie w miarę wypełniania go pokarmem i
    nie tylko.Nie mogę pracować,nie mogę szybko chodzić,nie mogę jeździć samochodem,
    co już czyni mnie kaleką.W momencie przemieszczania się organów mam trudności z
    oddychaniem, a serce wali mi jak oszalałe.Więc nie jest to złe sformułowanie,
    gdyż tak właśnie się czuję. Nie chcę nawet myśleć co by było gdybym zaszła w
    ciążę, zanim się dowiedziałam o swojej wadzie.
    Mam nadzieję, że jeszcze będę miała szansę na normalne życie.
    Pozdrawiam
    Patrycja
  • 25.11.08, 09:30
    Trzymaj się swojego chirurga.Nie sądzę abys w Polsce znalazła
    lepszego. Niestety.Taka prawda.
    Jestem w szoku,że wcześnej u Ciebie tego nie wykryto,że Twój
    organizm potrafił poradzić sobie z ta anomalią. Wiem,że szukasz
    ratunku gdzie możesz,ale na tym forum,to raczej chiorurgów
    dziecięcych moglibyśmy polecać,a nie dla osób dorosłych odnośnie wpp.
    Powodzenie i napisz jeszcze kiedyś,jak potoczyła się historia Twojej
    wpp. Trzymaj się.
    www.zuziaklarawasilek.pamietajmy.com.pl
  • 28.10.08, 18:27

    Podaję Ci adres do bloga dziewczyny, której córeczka jest po takiej
    operacji, napisz do niej, na pewno Ci coś doradzi:
    dlaneli.blog.onet.pl/
    Pozdrawiam i trzymam kciuki za sukces!
  • 03.11.08, 12:28
    witajcie kochani!!! Za 2 dni kończymy 9 miesięcy, a rokowania były
    nieciekawe. Byliśmy na kontroli w Łodzi na scyntygrafii płuc i na
    prześwieteniu. Musieliśmy jechać dzień wcześniej bo inaczej fundusz
    nie zwraca za badania....... Wyniki wyszły świetnie - płuco, którego
    nie było jest i to duże:)wydolność oddechowa bardzo dobra co
    oczywiście słyszę codziennie szczególnie gdy nie chcę czegoś Małemu
    dać;)NIe wolno tracić nadziei trzymam za Was mocno kciuki i życzę
    siły, wiary i wytrwałości, a reszta w rękach Boga i naszych Skarbów:)
  • 30.12.08, 23:31
    joungflower napisała:

    > Podaję Ci adres do bloga dziewczyny, której córeczka jest po
    takiej
    > operacji

    Jestem mamą tej dziewczynki :-), ale tak jak pisało już wiele osób
    wczesniej, wada ta jest absolutnie nieprzewidywalna i u każdego
    dziecka inaczej wygląda i inne są rokowania na przezycie czy
    leczenie.
    Ja nie spotkałam się z drugim takim przypadkiem jak u mojej Neli,
    tzn. żeby wadę tę wykryć dopiero w wieku sześciu miesięcy. Jak Nela
    żyła przez pół roku (praktycznie z jednym płucem, bo drugie było
    właściwie nieczynne) nikt mi nie umiał powiedzieć. To był po prostu
    cud, że przeżyła tak długo bez objawów ciężkiej niewydolności
    oddechowej.
    A lekarze po samej operacji mowili, ze lewe płuco było zupełnie
    malutkie (nieczynne, choć musiało być wyrośnięte, skoro później
    podjęło pracę), bo go nawet podczas operacji nie dojrzeli.
    I o przyczynach też nic nie umieli powiedzieć, pytali o moją
    infekcję w czasie ciąży, ale jakiejś poważniejszej nie było. Ale nie
    jest to (podobno) wada genetyczna, mam oprócz Neli dwójkę zdrowych
    (starszych) dzieci, więc dla wszystkich, którzy przeżyli śmierć
    dziecka z powodu przepukliny przeponowej... nie bójcie się znowu
    zajść w ciążę !!!
    U Neli doszło niestety do zwężenia krtani (po intubacji po operacji
    przepukliny), więc teraz borykamy się z kolejnym, duuużo
    powazniejszym problemem :-(.
  • 05.01.09, 22:24
    Moje dziecko żyje! To powtarzam sobie każdego dnia.
    Mimo, że pobyt na oddziale matczyno-płodowym w ICZMP w Łodzi to okres którego
    nie chcę pamiętać (pacjentka jest traktowana koszmarnie!, a atmosfera porodu
    przypominała raczej sekcję zwłok (miałam cesarkę)), to do końca życia pamiętać
    będę pediatrię, której moje dziecko zawdzięcza życie.
    Liwia urodziła się 4.12.2008 r. Dla przypomnienia w klatce piersiowej znalazły
    się jelita, śledziona i żołądek. Operację miała 7.12 i do tego czasu jej stan
    oceniano jako stabilny. Operacja trwała 1h40 min. Ubytek w przeponie udało się
    „załatać” naturalnie bez konieczności stosowania łatki. Po operacji nie było
    żadnych komplikacji, czekaliśmy co przyniesie jutro. Dziecko wybudzało się ze
    śpiączki farmakologicznej przez 2 doby, a w czwartej dobie została odłączona od
    respiratora i oddychała samodzielnie. Tego samego dnia zaczęto podawać jej
    pokarm sondą. Liwia stopniowo zdrowiała, w 9 dzień po operacji trafiła na box,
    gdzie nadal karmiona była dożylnie, ale wtedy pierwszy raz mogłam przystawić ją
    do piersi i tak w ciągu dwóch dni przeszliśmy na wyłączne karmienie piersią i
    odłączono jej kroplówki. Tu nasze historia z przepukliną się kończy. Liwia
    złapała infekcję i przez tydzień dostawała antybiotyk i to zatrzymało nas w
    szpitalu nieco dłużej. Łódź pożegnałyśmy 31.12, by Nowy Rok rozpocząć już w
    domku ze zdrowym dzieckiem. Wiem, że mieliśmy dużo szczęścia, a przede wszystkim
    to Liwia ma bardzo dużo siły i była niezwykle dzielna, dlatego każdego dnia
    dziękuję Bogu za ten CUD! Wiem też, że cokolwiek by się działo trzeba wierzyć,
    że będzie dobrze.
  • 08.01.09, 22:38
    Bartuś i Kubuś przyszli na świat 07.01. w Klinice AM w Gdańsku. Są bliźniakami dwujajowymi. Bartuś jest zdrowy. Kubuś ma przepuklinę przeponową, o czym wiedzieliśmy z żoną od 09.10. Kubuś przez pierwsze 2 godziny swojego życia oddychał samodzielnie, jednakże później został zaintubowany i przewieziony do szpitala wojewódzkiego. Jutro o godz 8:00 nasz synek przejdzie operację. Mimo iż lekarze mówią, by nie robić sobie nadziei, to my wierzymy, wierzymy że Kubuś jest silny i sobie poradzi!!!
  • 09.01.09, 12:22
    Trzymam kciuki za powodzenie. Czekam na dobre wiesci. Badzcie silni.
  • 09.01.09, 16:19
    Kubuś jest już od 5h po operacji, która przebiegła bez powikłań. jest stabilny,
    przetoczono mu krew, wyrównano ciśnienie. teraz pozostaje tylko czekać i modlić się
  • 05.02.09, 15:30
    Lobooz, pisz co dalej. Ja też jestem mamą bliźniaków, z których jeden
    urodził się z lewostronną wpp. Sercem jestem z Wami.
    --
    Aga, mama Witka i Alka (08.03.08)
  • 09.01.09, 15:56
    W naszym przypadku u naszego dzidziusia wykryto WPP na USG 23 tc.
    Oprócz przepukliny chłopczyk miał również zdiagnozowany rozszczep
    wargi i podniebienia. Podstawowy kariotyp okazał się ok, jednakże na
    jednym z kolejnych USG wykryto dodatkowo hipoplazję jednej nerki, a
    przepuklina była na tyle duża, że do klatki piersiowej zaczęła
    prześlizgiwać się również wątroba a LHR spadł do 0,7. Niestety nasza
    historia skończyła się wcześniej niż przypuszczaliśmy. Żona miała
    zbyt wczesną akcję porodową (28 tc). Te wszystkie okoliczności nie
    dały dzidziusiowi szans na przeżycie. Każdy przypadek jest inny ale
    nam się niestety nie udało. Kubuś zmarł kilkanaście minut po
    urodzeniu

    Chciałbym się zapytać na forum:
    - co możemy zrobić aby zminimalizować ryzyko pojawienia się podobnej
    historii podczas ew. 2 ciąży;
    - czy jesteśmy obarczeni szczególnie wysokim ryzykiem?
    - chciałbym się spytać mam, które miały kolejną ciążę po podobnych
    problemach - czy dzieci rodziły się zdrowe, czy też zdarzały się
    powtórki podobnych problemów.

    Pozdrawiam!
  • 12.01.09, 09:53
    Bardzo Wam wspolczuje. Rowniez jestesmy po przejsciach. Tyle, ze nas
    przepuklina przeponowa calkowicie zaskoczyla. Nikt w czasie ciazy
    jej nie zdiagnozowal. Nikt nam tez nie poradzil, aby zrobic badania
    genetyczne dziecku (krew przydatna do zbadania max do 24 godzin).
    Wada byla izolowana wiec nie bylo zadnych innych nieprawidlowosci.
    Wykonalismy badania genetyczne w Rudzie Slaskiej - Fundacja Godula
    Hope 032 244 663. Okazalo sie,za kariotyp meski i zenski sa
    prawidlowe wiec teoretycznie mamy szanse na zdrowe dziecko
    (teoretycznie, bo jak nam powiedziano czasem czynnik srodowiskowy
    lub inna przyczyna powoduja takie nieprawidlowosci). Mysle, ze dla
    spokoju sumienia powinniscie wykonac to badanie. Skierowanie
    otrzymuje sie od lekarza pierwszego kontaktu lub od ginekologa -
    wowczas jest refundowane przez NFZ. Najlepiej zadzwonic do fundacji
    i zapytac, bo moglo sie cos zmienic. Co do dalszych badan - decyduja
    wyniki tego pierwszego badania. Jesli sa ok, to wtedy nalezy
    probowac. Oczywiscie przy takiej kolejnej ciazy (a raczej przed
    planowana) zlecaja pewne badania, ktorych normalnie raczej nikt nie
    zleca (albo zleca tylko czesc). U nas jest to chlamydia,
    toxoplazmoza, mycoplazy, uraplazy, CMV, obecnosc przeciwcial
    antykardiolipidowych. Powiedziano mi, ze nalezy sie starac, ze
    raczej nikt nie zlyszal o powtorce tej samej wady u jednych
    rodzicow. Wiem, ze wlasnie urodzila dziewczyna, ktora stracila
    dzieciatko z przepuklina przeponowa. Wszystko jest ok, dzidzia
    zdrowa. Tyle, ze ciaza bardzo "obciazona" stresem i obawa, ale
    neistety tak jest chyba przy kazdej kolejnej ciazy, jesli wczesniej
    byla strata dziecka. Zycze wiele optymizmu i sprobujcie sie
    skontaktowac z fundacja, albo innym osrodkiem, ktory prowadzi
    badania genetyczne. Akurat w przychodni fundacji pracuje dr Bartosz
    Czuba, na ktorego natknelam sie w internecie jak poszukiwalam ludzi
    w Polsce, ktorzy jakos lecza te przepukline. Dotarlam do nazwisk
    prof Depresta z Belgii i prof Nicolasa z Wielkiej Brytanii. Okazalo
    sie, ze dr Czuba konczyl jakies kursy/staze u ktoregos z nich. Wiec
    moze do prowadzenia kolejnej ciazy to bylby odpowiedni czlowiek...
    Sama nie wiem.
    Pozdrawiam serdecznie. Jesli chcesz jeszcze bardziej szczegolowo
    pogadac to napisz na private annka.2@gazeta.pl
  • 12.01.09, 12:18
    Witam wszystkich rodziców
    Na forum wypowiadam się pierwszy raz. W 30 tyg. ciąży wykryto u
    mojego Michałka przepuklinę przeponową lewostronną (teraz jestem w
    36 tyg. ciąży). Dzidziuś ma jelita w lewej połowie klatki
    piersiowej, żołądek również. Tchawica i serce przemieszczone na
    prawo. Płucko jedno niewidoczne, drugie uciśnięte (wynik rezonansu).
    Jeździmy z mężem na badania do Warszawy do doc. Dangel (Karowa).
    Jutro jedziemy na badania Dopplerowskie i echo serca. Doc. Dangel
    poradziła mi poród w Warszawie, tam też zajęliby się maluszkiem
    specjaliści odrazu po porodzie. Mam dodatkowo wielowodzie, co
    skutkuje ciągle twardym i napiętym brzuchem. Z tego co przeczytałam,
    to porody z pp zazwyczaj odbywają się wcześniej. Mi zostało 4
    tygodnie. Jestem zaniepokojona, że akcja rozpocznie się wcześniej i
    nie zdąrzę dojechać (200 km). Jutro do Warszawy zabieram spakowaną
    torbę do szpitala (na wszelki wypadek), ale nie wiem czy będą
    chcieli położyć mnie tak wcześnie.
    Kochamy naszego Michałka i wierzymy że wszystko będzie dobrze, że
    będziemy mogli go tulić i uczyć życia. Musi być bardzo silny bo
    prawie cały czas kopie, "biega" po moim brzuszku jak mały sportowiec.
    Wszystkim rodzicom życzę przede wszystkim wiary i wielkiej miłości
    która wszystko potrafi przezwyciężyć.
    Do następnego wpisu (być może po porodzie)
  • 12.01.09, 21:00
    Witam!Ja rodziłam na Karowej,też miałam "kilka " km, bo 160:/
    Urodziłam Zuzie w 31 tc. przez cc. Opieka tam jest świetna! Pani
    ordynator neonatologii przychodziła do mnie osobiście i informowała
    mnie o stanie córeczki. Doradzała mi także,aby dziecko trafiło do
    szpitala dziecięcego na Marszłkowskiej (adres szpitala,to
    Litewska,bo on tak na rogui jest).Tam jest świetny chirurg profesor
    (kiedyś pracował w CZD0,a także OIOM jest świetny.Super zajmują się
    dziećmi i wierzą razem z rodzicami. Pielęgniarek trzeba trochę
    pilnować, o potrafią się obijać,ale to jak wcześniej. I nikt nie
    wyciągnie tu do Ciebie ręki po pieniądze. Robią więcej niż muszą
    (takie czasami wrażenie odbierałam). Cudowni ludzie.
    POza tym jest bardzo blisko z Karowej na Marszałkowską, więc
    mniejsze obcążenie transportem dla dziecka.
    Powodzenia!!
  • 25.01.09, 12:29
    przykro mi...:( [*]
    Jeśli chcesz, to pisz na forum www.dlaczego.org.pl tam jest nas
    więcej mam po stracie i na pewno będziemy Ci pomagać.
  • 14.09.09, 23:40
    Dopiszę,że nie miałam wielowodzia i wszystko przbiegalo jak w normalnej ciąży
    .Alunia urodzila sie w 39 tyg ciąży przez cesarskie cięcie.Nie miala
    hipotrofii,polykala wody,miała często czkawkę co dobrze wróżyło.miała 55cm i
    ważyła 3050g
  • 12.01.09, 21:05
    Witam!
    pojawienie się wady powtórnie jest tak samo minimalne jak za
    pierwszym razem. Czyli znikome. Nikt nie da gwarancji,że się nie
    powtórzy,albo,że nie przyplącze się jakaś inna cholera.
    Już wiele małżeństw ma kolejne dzieci po wpp,albo ma starsze zdrowe.
    Wybierzcie się do genetyka z dokumentacja medyczną dziecka. Zleci
    Wam odpowiednie badania (z reguły jest to tlko podstawowy kariotyp).
    Skierowanie dostaniecie bez problemu od lekarza rodzinnego lub
    ginekologa. Na wynik czeka sie około 4 tygodni.
    Więcej rodziców, którym ostatnio urodziły się zdrowe dzieci, mimo iz
    pierwsze miało wpp możesz spotkać na forum www.dlaczego.org.pl
    Wszystkiego dobrego

    www.zuziaklarawasilek.pamietajmy.com.pl
  • 25.01.09, 10:40
    Witam
    Nasz malutki Michałek odszedł od nas 15 stycznia (*)(*)(*)(*)(*)(*)(*
    (*)
    Nie udało się.
    Wody odeszły mi w 36 t.c. Lekarze mówili że nie było wymiany gazowej
    w prawie nierozwiniętych płuckach.
    Jak to boli...
  • 25.01.09, 10:39
    Witam
    Nasz malutki Michałek odszedł od nas 15 stycznia (*)(*)(*)(*)(*)(*)(*
    (*)
    Nie udało się.
    Wody odeszły mi w 36 t.c. Lekarze mówili że nie było wymiany gazowej
    w prawie nierozwiniętych płuckach.
    Jak to boli...
  • 25.01.09, 15:05
    Madziuw bardzo Ci współczuję, jestem z Tobą całym sercem. Wiem, że żadne słowo w
    takiej sytuacji nie jest odpowiednie...
  • 24.06.09, 12:15
    Witam,u mojego synka zdiagnozowano przepukline przeponowa w 8
    miesiacu ciazy.Synek urodził sie 26 kwietnia 2005r,w szpitalu MATKI
    POLKI w ŁODZI.Zaraz po urodzeniu został intubowany.Operowano go po
    dobie zycia,i na szczescie wszystko poszlo dobrze.Do domu wyszlismy
    dosc szybko bo po 3 tygodniach teraz Pawełek ma 4 latka bardzo
    dobrze sie rozwija jedyne co przypomina nam o operacji to
    blizna.Bądz dobrej mysli i zycze szczesliwego
    rozwiazania.Pozdrawiam.Ania.
  • 22.07.09, 14:56
    Witam,

    moje pierwsze dziecko - córeczka miała przepukline przeponową,
    niestety dużą i do operacji nawet nie doszło. Od tego czasu
    urodziłam jeszcze dwójke dzieci - oboje zdrowi, za każdym razem mnie
    uspokajano ze wada nie ma nic wspólnego z genetyką. Wczesniej
    robilismy badania podstawowe i kariotypy wyszły ok.

    Sorry post umieszczam jeszcze
  • 14.09.09, 23:18
    pełno nas a jakoby nikogo nie było...ten krzyż przyszło Nam nosić przez cały
    nasz żywot :( Nie muszę ci mówić jak pęka mi serce bo chyba każda matka
    przechodzi to tak samo. Ja mam 2 synów wieku 7 i 9 lat.myślałam,że nigdy już nie
    będę mieć dzieci ale pragnienie córki było silniejsze odemnie i tak w grudniu
    2007 roku odłożyłam tabletki.Spędziłam sporo czasu nad planowaniem płci
    dziecka,mierzenie tem itp.I tak w listopadzie 24 poczęła sie Alunia.tak
    wyczekana i upragniona córeczka .Ja na punkcie dziewczynek dostałam bzika
    ,instynkt macierzyński był silniejszy ode mnie. Ale jak w każdej bajce była i u
    mnie zmora. Zanim zaszłam w ciążę miałam sen o dziecku ,dziewczynce która była
    moim dzieckiem ale zmarła.Staliśmy z mężem przed inkubatorem i patrzyliśmy jak
    nasza córeczka umiera.Na to mąż wtedy powiedział nie martw sie będzie
    następna.Rano wstałam wziełam ten sen za koszmar.Za 3 miesiące bylam już w
    ciązy. W 22 tyg zaraz przed syna komunią miałam kolejny sen. Przyśniła mi się
    Alicja a właściwie nasz duch święty w jej osobie.Powiedziała mi ,że jest
    dziewczynką i,że umrze a ja wstałam z przeswiadczeniem,że będe mieć córkę ale
    Ona umrze a ja nigdy już nie będę mieć dzieci. ta myśl nie dała mi
    spokoju.Polecialam do lekarza prywatnie,po usg stwierdził ,że mam córeczkę a
    dziecko po porodzie będzie mieć problemy z oddychaniem.TO BYŁ
    KOSZMAR!!!!!!!!!!!!!Zabrzmiało to jak wyrok,a ja potem latałam od lekarza do
    lekarza po Polsce.Kazdy twierdził ,że dziecko ma duże szansne na zdrowe
    życie.Urodziłam w Łodzi 320km od Rzeszowa zdala od domu i rodziny po 3 cesarskim
    cięciu a mąż w tym czasie sam był w szpitalu bo ma liczne zmiany rozsiane na
    płucach.Cóż za zbieg okoliczności Alunia zmarła z powodu nadcisnienia
    płucnego(niewydolność krążeniowo-oddechowa) a mój mąż też chory na płuca. Mało z
    Alunią spędziłam czasu po cesarce prędko nie wstałam a instytut Matki Polki jest
    ogromny a ja po 3 cesarce.to był koszmar który przeszłam
    sama!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Do Aluni w szpitali i za życia mówilam Marysieńko i
    jak do niej przyszłam takiego imienia urzywałam.Pomimo leków czekała na mnie .5
    wiedziałam ja tylko 5 minut.6 sierpnia tylko 4 godziny.7 sierpnia a była to 2
    doba po cesarce dostałam wypis i dziekuję za to Bogu,bo mogłam z nią być.Trwalam
    przy niej a Ona przed śmiercia otworzyla do mnie pierwszy i ostatni raz oczy
    :))))) to było pięknę uczucie. potem już było co raz gorzej i gdzieś ok 15-16
    wydała przy mnie ostatnie tchnienie ale wczystkie czynnosci życiowe ustały
    7.sierpnia o 18:45.Ponoć nie cierpiała tak twierdzi lekarz.Nie zgodzilam sie na
    sekcję to i tak niczego by nie zmieniło. Przecież mój mąż pracuje w pogrzebówce
    i wiemy jak to wygląda. Po smierci mogłam ja dopiero przytulić i tak ją umyłam
    ,ubrałam i kochałam przez 2 godziny.Przez piękne 2 godziny mogłam ją mieć tylko
    dla siebie i ukochać ,wycałować.potem znowu nastąpił koszmar.Przyjechał mały
    metalowy wózek po moją córunie a na dodatek trzeba ją było zapakować w mały
    biały worek .i tak moje dziecko najwieksze szczęście zostało potraktowane jak
    śmieć.Bo ponoc takie są procedury.Ten koszmar i ten worek przesladuje mnie do
    dziś i boję sie ,że potrwa do końca mojego życia .teraz mam razdartą
    duszę,złamane srce i poranione ciało po 3 cesarce.Może Bóg obdaruje mnie kiedyś
    zdrową córcia i choć trochę zrekompensuje mi stratę Aluni,choć żadne dziecko nie
    wypełni straty Ali,bo Ala żyła i była.to nie był sen ona istniała .a teraz
    strasznie mi jej brakuje,jej ruchów i tego że nie mogę jej tulić,nie będzie 1
    świeczki,nie bedzie kucyków,spineczek ,spudniczek ani KOCHAM CIE
    MAMO!!!!!!!!!!!!!!!!!
  • 14.09.09, 23:29
    Nie wiem jak pocieszyć Was mamy. U mojej Ali zdiagnozowano przepuklline
    lewostronną w 22 tyg ciąży.kazdy lekarz mi mówił ,że dziecko ma duże szanse
    bylam w rudzie na badaniu kariotypu wszystko było ok.szanse spore .wydolność
    krążeniowa bardzo dobra.walczylam o nią do końca,rodzilam w Łodzi jak mi radzono
    a i tak Bóg chciał inaczej.nam matkom pozostało tylko wierzyć i modlić sie tak
    usłyszałam od prof.Chilarskiego w Łodzi i to Wam mamom
    przekazuje!!!!!!!!!!!!!!!!!!NIE TRACIE WIARY!!!!!!!!!!!!!A co Bóg zrobi nie
    wiem,bo nie zbadane są wyroki Boskie.Ja wiem ,że zrobiłam co mogłam i wy róbcie
    co w waszej mocy.Abyście nigdy nie załowały ,że można było zrobić coś więcej
    alicjabochnak.pamietajmy.com.pl Światełko pamięci dla mojej Aluni
  • 01.10.09, 15:03
    Witam U mojego synka zdiagnozowano przepuklinę przeponową
    lewostronną w 17 tc. Urodził się 21.02.2008 r. w CZMP w Łodzi przez
    cc. Już na bloku był zaintubowany i oddychał tlenkiem azotu pod
    respiratorem. Do operacji kwalifikował się dopiero w 3 dobie życia.
    W klatce piersiowej miał część wątroby, liczne pętle jelitowe,
    śledzionę. Ma wszyta bardzo dużą łatę goretexową. Do domu wyszliśmy
    po 40 dniach. Nie obyło się bez pomniejszych komplikacji. Za nami
    wiele, w tym dwa nawroty i … wiele jeszcze wciąż przed nami. Po moim
    synku nie widać, przez co przeszedł. Na zewnątrz widać (jeśli wiemy
    gdzie patrzeć i czego się dopatrywać) zapadniętą lewą stronę klatki
    piersiowej i niesymetryczny brzuszek, a co jest w środku … to już
    tylko my wiemy.
    Jedno wiem na pewno, nigdy nie należy wątpić w swoje dziecko i
    trzeba wierzyć, że da sobie radę. Ono siłę czerpie z naszej wiary :)
    Pozdrawiam, Barbara
  • 12.10.09, 12:42
    Dzien dobry moje dziecko niestety nie zyje stwierdzono przepukline tak jak u Pani w 22 tygodniu gdyby bylo wczesniej to byla mozliwosc wyjazdu za granice i wstawienie korka dla dziecka w gardlo lecz za pozno juz bylo. Rodzilam w szczecinie tam przeprowadzaja operacje takie zyla godz ale byla za malo stabilna zeby lekarze mogli podjac operacje. Bylam rowniez w łodzi ale tam to bylo strasznie nie polecam nik sie nie zajmowal i powiedzieli w twarz ze nie ma szans.......Za pieniadze to mowili pieknie ładnnie a tak to nic. Wada ta ma do siebie ze jest wielowodzie ja przez to urodzilam w 35 tygodniu do tego uplawy spowodowały to. Podobno przepuklina jest wrodzona jezeli ktos mial w rodzinie lub spowodowana tyz iz byla Pani chora ktos na kaszlal na Pania lub wytrzeslo gdzies. Moze zimno bylo na twarzy lub z powietrza. Mialo wade wrodzona czyli narzady popszesowna male płuco serce ucisniete itp. To jest straszne ale po takiej operacji dziecko by sie meczylo i równiez pani ciezko sie o tym mowi ja placze do tej pory bo to dopiero 2 miesiace mam nadzieje ze Pani sie powiedzie z dzieckiem
  • 24.11.09, 18:24
    W dużym skrócie... Mieszko urodził się 1 września 2009 roku. 4
    września miał operację przepukliny przeponowej lewostronnej. Po 3
    tygodniach wyszedł ze szpitala. Za tydzień będzie miał 3 miesiące. I
    martwi mnie, że jeszcze nie podnosi główki.

    Mam pytanko... jak rozwijają się wasze dzieci?
  • 26.11.09, 09:06
    Prawdopodobnie Mieszko będzie potrzebował rehabilitacji już teraz. Dzieci po
    przepuklinie powinny być rehabilitowane ze względu na pocięte mięśnie brzuszka.
    A skoro nie trzyma główki to może ma coś z napięciem.Skonsultuj się z pediatrą i
    neurologiem,ale odwiedź też rehabilitanta, bo oni często mają najlepsze oko.
    Gdzie rodziłaś? Bardzo szybko wyszliście ze szpitala.Jak wyglądała przepuklina?
  • 27.11.09, 17:00
    ewabeza napisała:
    A skoro nie trzyma główki to może ma coś z napięciem.Skonsultuj się
    z pediatrą i neurologiem,ale odwiedź też rehabilitanta, bo oni
    często mają najlepsze oko.
    Gdzie rodziłaś? Bardzo szybko wyszliście ze szpitala.Jak wyglądała
    przepuklina?

    #1 - Byłam u pediatry... mówi, że Mieszko potrzebuje czasu. Jak jest
    trzymany na rękach to ładnie trzyma główkę, jak leży u mnie na
    brzuszku to ją podnosi... ale jak sam leży na płaskim to... placek.
    #2 - Rodziłam w ICZMP w Łodzi.
    #3 - Przez przeponę wydostały się "tylko" jelitka, weszły na lewe
    płucko, które przesunęło serduszko w prawą stronę.
    #4 - 17go grudnia 2009 idziemy na scyntygrafię płuc.
  • 27.11.09, 19:57
    Dla pewności idź jeszcze do innego specjalisty. Moja starsza córka w wieku 1,5
    roku jeszcze nie chodziła-pediatra uważał, że potrzebuje czasu, neurolog, że
    jest leniwa, a rehabilitant od razu poznał, że to obniżone napięcie mięśniowe i
    wiotkość mięśni (m.in. skutek położenia miednicowego).Ciężko z takim opóźnieniem
    wyrównywać różnice. Może Mieszko potrzebuje lekkich masaży i odpowiedniej stymulacji
  • 30.11.09, 13:37
    Mojego pierwszego posta tutaj napisałam 24go listopada, 26go byłam u
    piediatry, która powiedziała, że Mieszko potrzebuje czasu... dziś
    jest 30ty listopada i Mieszko elegancko główkę podnosi! :) Hehehe...
    wyrobił się chłopaczyna w czasie... jutro skończy 3 miesiące, więc
    wszystko w normie (nawet w stosunku do zdrowych dzieci)! :D
  • 26.11.09, 10:57
    Wituś też urodzi się z przepukliną przeponową lewostronną i też
    wyszedł ze szpitala po 3 tygodniach. Miał obniżone napięcie
    mięśniowe. Kiedy miał 5 miesięcy, nie umiał się jeszcze obracać i
    wtedy zaczęliśmy rehabilitację, ale zaczęliśmy się o nią starać jak
    miał właśnie 3 miesiące. Tyle trwało czekanie na wizytę u lekarza
    specjalizującego się w rehabilitacji a potem czekanie aż nas wcisną w
    grafik (chodziliśmy do szpitala na Niekłańskiej w Warszawie). Po 4
    miesiącach rehabilitacji zaczął stawać na czworaki i pomalutku
    raczkować. Od tamtej pory wszystko w normie.
    Na pewno nie zaszkodzi, jeśli na początek obejrzy go neurolog. Jeśli
    jest jakiś problem, to im wcześniej zaczniecie, tym lepiej dla
    Mieszka :)
    Aha, rehabilitowaliśmy metodą Bobath. Pozdrawiam, trzymajcie się.
    --
    Aga, mama Witka i Alka (08.03.08)
  • 28.11.09, 18:26
    Witam wszystkich.Właśnie 2 tyg. temu (22 tydzień ciąży) dowidziałam się, że moja niunia ma przepuklinę przeponową lewostronną. Jelitka i żołądek w klatce piersiowej. Totalne zalamanie. W czwartek dowiedziałam się, że kariotyp jest ok. Chociaż tyle.Czytając wcześniejsze posty chwilami nabieram nadziei, że wszystko będzie dobrze, chwilami jestem załamana. Nie wyobrażam sobie, że mój skarbek może odejść. Dobija mnie bezsilność. Skierowano mnie do szpitala bielańkiego. Jadę tam w poniedziałek (w piątek nie było lekarza ktory mógłby mi pomóc). Jak nic się nie dowiem ruszam na Karową. Wyczytałam, że tam jest dobra opieka. Coś przecież muszę robic. Muszę pomóc mojej kruszynce. Przecież tak na nią czekamy.
  • 28.11.09, 20:16
    just.123 - dobra opieka to podstawa, odwiedź kilku lekarzy żeby mieć szerszą
    opinie i dobre rozeznanie. Drugie to wiara, że bedzie dobrze, bo to Ty
    motywujesz swoje Maleństwo. Reszta w rękach Boga
  • 30.11.09, 14:05
    Wiem, że to głupie, ale powinnaś się cieszyć, że wadę zdjagnozowano
    podczas usg. Ja byłam badana i "wszystko jest dobrze" słyszałam.
    Mały po urodzeniu dostał 9 pkt, "zdrowy i silny".

    W nocy z 3 na 4 dobę poprosiłam położną, żeby mi pomogła go dostawić
    do piersi... myślałam, że coś nie tak robię (zero doświadczenia, bo
    to moje pierwsze bobo), ale maluszek nie chciał jeść. Położna wzięła
    go do siebie, żeby dokarmić i w normalnym świetle (na sali w nocy
    panował półmrok) jej się nie spodobał. Od razu zadzwoniła po
    pediatrę, zabrali go na badania i dopiero wtedy się dowiedziałam co
    mu jest.

    Nie to, że nie chciał jeść, on poprostu nie miał siły. Z mojego
    brzuszka powinien trafić od razu na salę operacyjną, a on co...
    walczył sam prawie cztery! doby. Gdyby nie mój upór, że chcę karmić
    cycolem pewnie by go ze mną już nie było. Dodatkowo rano mięli nas
    wypisać do domku... to był piątek, w sobotę i niedzielę położna by
    nas nie odwiedziła, a do poniedziałku nie wiem czy by Mieszko
    wytrzymał? :(

    Jedyne co się zgodziło to, że jest "silny"... sam tyle na jednym
    płucku wytrzymał (drugie było "zmiażdżone" przez jelita).
  • 02.12.09, 18:23
    Z jednej strony wiedzieć wcześniej jest oczywiście lepiej. Z drugiej jednak wcześniej widoczna przepuklina wiąże się na pewno z poważniejszym stanem dzieciątka. W poniedziałek byłam w szpitalu bielańskim. Na szczęście nie zostawili nas bez opieki - kolejne usg (poza kolejnością)i skierowanie do Dr Dangel na echokardiogram serduszka. Jadę tam w poniedziałek.Z wynikami znów do bielańskiego. Mają próbować wysłać nas do Belgii. Zobaczymy co będzie dalej. Kwalifikują ponoć gdy LHR jest poniżej 1. Na chwilę obecną mamy 1,23 i mam nadzieję, że nie spadnie. Ale zdaję sobie sprawę, że wszystko może się zmienić. Modlę się, żeby płucka rosły.Byłam też w mazowieckim NFZ. Pan uprzejmie poinformował, że w takich przypadkach procedura trwa stosunkowo krótko, zwrócił uwagę na sposób wypełnienia wniosku a na koniec dodał "optymistycznie", że wszystkie procedury jakie "przerobił" kończyły się śmiercią dziecka. Czy chciał mnie wystraszyć? Jeżeli tak to mu się nie udało.
  • 02.12.09, 19:36
    Blegia,jeśli to dla Was finansowo osiągalne, napewno wiele wyjaśni. Tam mają
    super specjalistów z cudownym podejściem - zrobią Ci szczegółowe badania,
    dokładnie opowiedzą co i jak i będziesz wiedziała. Mi nikt w Polsce nie mówił
    ile dziecko ma procent szans i co może się wydarzyć. Nie zrobiono też badania
    tlenowego, które nie wydaje się superspecjalistyczne - miałam założoną maskę
    tlenową z większym stężeniem,a na usg robiono pomiary przepływów. W P-niu, w
    specjalistycznej klinice, zdziwili się kiedy zapytałam czy to robią (jakbym
    mówiła o jakimś skomplikowanym działaniu). Belgia kwalifikuje na zabieg jak
    dziecko ma chyba 20-30%szans, bo to ostatnia deska ratunku. Ja byłam tam i moje
    dziecko żyje więc ten pan z NFZ niech się zastanowi nim coś palnie kobiecie z
    takim dramatem. Jakby były potrzebne namiary na noclegi czy inna pomoc w związku
    z Belgią to pisz ewabeza@interia.pl
  • 17.12.09, 13:07
    Jesteśmy już po badaniach (dr Dangel i szpital bielański) jak również po wstępnych konsultacjach z Belgią. Jest trochę lepiej (LHR ok. 1,6)więc na chwilę obecną zabieg FETO jest niewskazany (zbyt duże ryzyko). Jednakże żeby nie było za wesoło lewy płat wątroby zaczął wsuwać się do klatki piersiowej. Mam nadzieję, że przez to prawe płucko nie przestanie się rozwijać. Mamy się teraz często kontrolować. Jeżeli stan by się pogorszył w Belgowie orzekli, że mogą ewentualnie zabieg wykonać później (zwykle robią ok.27 tyg.). Mam nadzieję, że nie będzie takiej potrzeby a niunia sama da sobie radę. Wszystkiego dobrego na Święta Bożego Narodzenia.
  • 13.01.10, 14:42
    Witaj, zawsze trzeba mieć nadzieję, że wszystko będzie dobrze.
    Pamiętaj, że każdy przypadek tej wady jest inny. Mój synek w klatce
    piersiowej miał część wątroby, liczne pętle jelitowe, śledzionę.
    Sama dobrze wiesz, że przedostanie się wątroby do klatki piersiowej
    to jeden z najczarniejszych scenariuszy. Wątroba jest „sztywnym”
    organem, który nie potrafi się „uginać”. Im później się przedostaje,
    tym mniejsze spustoszenia. U nas było to wcześnie, bo już w 17 tc.
    Serce zostało zepchnięte i ugniecione, tak że zmieniło swoje
    prawidłowe położenie, a tym samym oś serca kierunek. Płuco lewe było
    maleńkie, ale prawe miało trochę miejsca, aby się rozwinąć. Rodziłam
    przez cc i dziecko od razu zaintubowano i włożono do inkubatora z
    respiratorem i wywieziono na OIOM. Tam został podłączony do licznej
    aparatury. Mówiono nam, że głównym problemem decydującym o
    powodzeniu jest stan rozwoju płuca po stronie przepukliny i jego
    funkcja po odprowadzeniu narządów z klatki piersiowej. U nas lewe
    płuco było wielkości malutkiego orzeszka. Hipoplazja płuc, a co za
    tym idzie zmniejszenie pęcherzykowo-włośniczkowej powierzchni
    wymiany gazowej, prowadzą do rozwoju nadciśnienia płucnego, powrotu
    krążenia płodowego, a w efekcie do narastania kwasicy i
    niewydolności oddechowo-krążeniowej i śmierci. Naszego synka leczono
    przedoperacyjnie przy użyciu wentylacji wysokiej częstotliwości
    tlenkiem azotu. Polegała ona na wentylowaniu płuc bardzo małymi
    objętościami oddechowymi z bardzo dużą częstością aż do 1200
    oddechów na minutę. Taka wentylacja zmniejsza liczbę uszkodzeń płuc
    związanych z zastosowaniem respiratora i zapobiega powstawaniu
    rozedmy śródmiąższowej. Poza tym tlenek azotu podawany był jako
    środek wybiórczo rozszerzający naczynia płucne. Pozwoliło to
    wyrównać parametry życiowe i przeprowadzić operacje w 3 dobie życia.
    Po operacji nie było od razu dobrze, stan ciężki krytyczny
    utrzymywał się przez kilka dni, nadal stosowano wentylację wysokimi
    częstotliwościami tlenkiem azotu. Po dwóch tygodniach, dwóch
    nieudanych próbach, został odłączony od respiratora. Jelita również
    powoli zaczęły podejmować pracę. Przepony nie miał w ogóle, jedynie
    z przodu niewielką falbankę. Ma wszytą dużą łatę goretexową. Do domu
    wyszliśmy po 40 dniach. Nasz Bohater za miesiąc skończy dwa latka :)
    Miał już dwie scyntygrafie płuc. Płuco prawe rozprężyło się i to ono
    głównie podejmuje pracę. Lewe również jest już rozprężone na całą
    klatkę piersiową, ale pracuje bardzo słabo. No cóż maratończykiem
    nie zostanie ;)
    Życzę dużo mocy, siły i jeszcze wiary. To bardzo trudne siedzieć
    przy inkubatorze, w którym leży dziecko, za które oddycha maszyna,
    patrzeć i czuć przerażenie, strach i niemoc, łzy same płyną po
    policzkach. Ale trzeba je otrzeć i się uśmiechać do swojego
    Bohatera, nucić mu piosenki i być pełnym wiary, że da radę i wygra.
    Wiara czyni cuda! Nigdy nie wolno nam zwątpić w nasze dzieci, one są
    gigantami, są często silniejsze niż my, i to dodaje nam skrzydeł!

    A poniżej to jest link do strony, gdzie spotykamy się my – rodzice
    dzieci urodzonych z WPP i dzielimy się swoimi doświadczeniami. Bo
    walka o zdrowie naszych dzieci czasami toczy się to dziś.
    www.dlaczego.org.pl/forum/view.php?bn=nowe_chore&key=1184227292
  • 13.01.10, 17:19
    Dziękuję za posta. Dodał mi nadziei, która ostatnio gdzieś się ulotniła. Tuż
    przed Nowym Rokiem LHR wzrosło do 1,79 więc byłam bardzo szczęśliwa. Jednakże
    już tydzień temu gdy niunia podrosła spadło do 1,5. Nie jest jeszcze źle ale
    spadek w takim tempie nie wróży nic dobrego. A wątroba usadowiła się na dobre.
    Mimo to wierzę w moją dzidzię. Kupiłam jej dzisiaj śliczne body. Przecież nie
    może się zmarnować.
  • 14.01.10, 09:00
    Wiem, że jest Wam bardzo, bardzo trudno. Trzeba być niesamowicie
    silnym, by w miarę spokojnie donosić ciążę, wiedząc co czeka
    Maleństwo. Nie brakowało mi dni kiedy poduszka była mokra od łez. I
    nie chodzi o odpowiedź na pytanie "dlaczego", bo nie stawiałam sobie
    takiego i nie oczekiwałam na odpowiedź, ale o bezradność. Dużo
    rozmawiałam z naszym Kruszkiem i obiecywałam mu, że będzie miał
    najwspanialszych rodziców, tylko musi dać im szansę.
    Jeśli mogę doradzić to warto mieć body rozpinane na przodzie.
    Początkowo po operacji dziecko leży golutkie, ale później już jest
    ubierane i wówczas łatwe dojście do opatrunku i brzuszka jest bardzo
    ważne. Jeśli chcesz porozmawiać to zapraszam na maila gazetowego.
    Przytulam Was cieplutko.
  • 03.03.10, 06:25
    od prawie 2 tyg moja malenka iskierka zmaga sie zeby zyc. urodzila sie z
    przepiklima przeponowa lewostronna, nikt nas nie uprzedzil ze cos moze z nia byc
    nie tak... to mial byc zwyczajny porod naszego pierwszego , wyczekiwanego
    malenstwa i powrot do domu, a tu takie cos... mala przewiezli w kilka godz do
    specjalistycznego szpitala i prawie tydzien trwala walka o ustabilizowanie jej
    stanu na ECMO. na szczescie udalo sie ja ustabuilizowac i od niedzieli jest
    odlaczona od ECMo ale wciaz na wentylatorze i calej masie lekarstw... mamy
    nadzieje ze jak najszybciej przeprowadza operacje na sprowadzenie jelit i
    zoladka na dol i zalatanie dziury w przeponie. wiem ze szpitalw ktorym lezy jest
    najlepszy tu gdzie jestesmy ale boje sie jak to wszystko sie skonczy... nie wiem
    sama po co to wszystko pisze, ale chyba potrzebuje sie wygadac komus kto wie co
    to WPP i z czym to sie wiaze... codziennie musze skladac relacje rodzinie i
    znajomym a oni nie do konca rozumieja co sie tak naprawde dzieje z Milenka... ja
    juz jestem spokojniejsza ale czasami psychika mi siada. jednak wierze w mala
    wiem ze juz tak duzo zrobila i ze sie nie podda i bedzie walczyc ze wszystkich
    sil zeby wrocic do zdrowia...chcialabym dodac otuchy wszystkim rodzicom
    zmagajacym sie z tym calym stresem jaki na nas spadl i powtorzyc to co
    codziennie sama sobie mowie siedzac z Milena... nasze dzieci sa silne, one sie
    nie poddaja i my nie mozemy sie poddawac, cuda sie zdazaja i trzeba wierzyc ,
    mocno wierzyc ze wszystko sie uda i masze maluchy wroca z nami do domow... nie
    wiem jak dlugo to wszystko potrwa, ale WIEM ze moja coreczka wroci w koncu ze
    mna do domu...ze bedzie zyla...
    --
    [url=http://lilypie.com][img]http://lbdf.lilypie.com/toz4m5.png[/img][/url]
  • 03.03.10, 21:38
    Życzę Wam powodzenia i dużo sił. Ja aktualnie oczekuję na narodziny córci z
    lewostronną wpp. Jestem o tyle w lepszej sytuacji, bo mam świadomość tego co nas
    czeka i jak duże jest ryzyko. Jednak to nie gwarantuje wyleczenia. Mimo to
    jestem pełna nadziei. Jeszcze raz wszystkiego dobrego. Napisz gdzie się leczycie
    i zapraszam na forum
    www.dlaczego.org.pl/forum/view.php?bn=nowe_chore&key=1230605630
  • 04.03.10, 04:52
    my jestesmy za granica. konkretnie USA - rodzilam w szpitalu gdzie moj gin
    pracuje a po porodzie malutka przewieziono do drugiego w tym stanie najlepszego
    szpitala dzieciecego i tam teraz jest.... tak jak pisalam byla podlaczona do
    ECMO nie jestem pewna czy w Polsce tez te maszyny maja i od niedzieli udalo sie
    ja naszczescie odlaczyc, wprawdzie nadaj jej stan jest bardzo ciezki ale teraz
    czemamy na operacji, jednak chirurg zdecydowal poczekac poki malutkiej nie
    zejdzie opuchlizna (na tej maszynie strasznie zatrzymuja sie wody w organizmie a
    zapuchniete dzieci trudniej sie operuje i gorzej wszystko sie goi) codziennie
    siedze z Milenka i az serce sie kraJE PATRZYC NA NIA PODLACZONA DO TYCH
    WSZYSTKICH PRZEWODOW, DOtego dodatkowy bol sprawia patrzenie jak mimo ogromnej
    dawki lekow przeciwbolowych i nasennych biedulka sie meczy i nawet nie moze
    zaplakac z powodu zaintubowania... az strach ja czasem nawet poglaskac bo zaraz
    zaczyna drgac i sie ruszac a im wiecej to robi tym bardziej widzac na jej
    twarzyczce cierpienie....
    --
    [url=http://lilypie.com][img]http://lbdf.lilypie.com/toz4m5.png[/img][/url]
  • 04.03.10, 12:44
    Wydawałoby się, że skoro jesteś w USA opieka powinna być b. dobra. Z tego co
    czytałam w necie rodzi się tam rocznie sporo dzieci z wpp, działają organizacje,
    stowarzyszenia na ich rzecz. Dziwne tylko, że nie wykryto wady wcześniej. W
    Polsce ECMO też jest stosowane ale pewnie rzadziej. Wada wykryta przed porodem i
    wentylacja tlenkiem azotu, z tego co czytałam, sprawia, że stosowanie ECMO nie
    jest konieczne. Ale każdy przypadek jest inny i niesie za sobą inne komplikacje.
    Trzymajcie się ciepło. Aby do operacji i dalej do przodu. Musi być dobrze.
    Powodzonka.
  • 03.03.10, 22:12
    Witam was wszystkie mamusie, te które walczą o swoje dzieciaczki i
    te które maja swoje Aniołki.Ja też mam Aniołka, małą Julcie która
    przyszła na świat 30 grudnia 2009 a odeszła 02.01.2010.
    Rodziłam w CZMP w Łodzi w 36 tygodniu i jeszcze nie moge uwierzyć że
    tak się stało.Że tak zaczał sie nam Nowy Rok.O wadzie wiedziałam od
    14 tygodnia ciązy, wykryła ja pani dr z Rudy Śl. z Genomu gdzie
    robiłam badania prenatalne, przeszłam wszystkie badania krok po
    kroku, od Rudy przez Wrocław po Łodź.Mając doczynienia z
    najlepszymi prof.jedni dawali nadzieje inni ja zabierali i tak w
    kółko. I jedyne co moge napisać to to że ta wada to cholerstwo.
    Julia miała zespół wad wrodzonych przez ta przepuklinę która
    poprzestawiała jej wszystko w tym małym brzuszku.To jest prawda co
    pisza inne mamy każda przepuklina jest inna i prosze was nie traćcie
    nadziei, mimo że czasami wszystko co mówia lekarze brzmi okropnie.
    Najgorsze jest to że nikt nie zna odpowiedzi skąd sie bierze taka
    wada.Ja mam 2 córcie starsze zdrowe piekne i kochane i kto by
    pomyslał że teraz będzie inaczej.Po niej i za nia tesknota
    rozdzierająca serce.Cale życie będe za nia tęsknic.Wszystkim
    kobietkom przy nadziei polecam modlitwe, a mamusiom ktore maja
    Aniołki polecam książke Williama Younga "CHATA".Złagodzi wam
    ból.Pozdrawiam, jesli ktos tu jeszcze zagląda.
  • 03.05.10, 20:28
    Witajcie!
    Jestem , a raczej byłam mamą Zuzi ze zdiagnozowaną przepukliną przeponową, kiedy
    była jeszcze w brzuszku (20 tydzień ciąży).Ale od początku. Dzień przed Wigilią
    2009 roku dowiedziałam się o chorobie naszej córeczki. Szok, rozpacz, potem
    poszukiwania w internecie wszystkiego na ten temat i kolejny szok-głównie złe
    wiadomości. Święta i Nowy Rok jak w amoku, potem wyjazd do Łodzi do ICZMP. Tam
    kolejny szok-realizm i szczerość lekarzy jest zadziwiająca, ale tak muszą, teraz
    to wiem. w klatce piersiowej żołądek, część wątroby, jelita. Potem walka o nasze
    dziecko. Jako pierwsza w Polsce przeszłam zabieg (1 lutego 2010) okluzji
    tchawicy u płodu. przyleciał profesor Jani z Belgii, ale zawiódł sprzęt i zabieg
    się nie udał. Było o tym głośno i medialnie. Potem (tak jak obiecali w
    telewizjii)poleciałam do Belgii na ten sam zabieg (po walecznym starciu z NFZ).
    Tym razem się udał. niestety w 30 tyg. ciąży zaczęły odchodzić mi wody. w tym
    stanie, przykuta do szpitalnego łóżka wytrzymałam jeszcze dwa tygodnie. Potem
    cesarka i 5.03.2010 Zuzia przyszła na świat. Cudna, wyczekiwana i kochana. Stan
    ciężki, czekanie co dalej, z nadzieją na operację przepukliny. Po trzech dniach
    nadeszło najgorsze, Zuzia odeszła nie doczekawszy się operacji. nie mogłam w to
    uwierzyć. Po operacji w Belgii było coraz lepiej, badania USG pokazywały zmiany
    na lepsze a mimo to taki tragiczny koniec. Ta wada jest straszna. Ból i rozpacz
    nie do opisania. dobrze, że w domu czekały dwie starsze córki, bo inaczej nigdy
    nie zdecydowałabym się na kolejne dziecko. tęsknota i żal wciąż mi towarzyszą.
    trzymam kciuki za wszystkie mamy, które noszą pod sercem maluszki z tą wadą. Na
    szczęście nie wszystkie przypadki tak się kończą. Trzeba wierzyć, że się uda.
    Pozdrawiam, nie traćcie nadziei.
  • 04.03.10, 16:15
    Ja może nie na temat, ale trochę tak.Sama mam przepuklinę przeponową
    prawdopodobnie też wrodzoną, ale kiedyś tego nie badano i nie diagnozowano.Nie
    jest powiedziane czy dziecko będzie potrzebowało operacji, zależy to od tego jak
    jest zaawansowana.Ja z tym żyję wiele lat i nic się nie dzieje.Przepuklinę
    przeponową operuje się tylko wtedy , kiedy jest duża, bo utrudnia oddychanie i
    stwarza dyskomfort. Nie można się najadać do końca, trzeba jeść często a mało,
    wysadza brzuch itp. Upewnij się, że na pewno operacja będzie od razu potrzebna,
    bo szkoda operować takie maleństwo.Może można poczekać.Pozdrawiam
  • 05.03.10, 05:47
    dla mojej malutkie jest niezbedna operacja zeby zyc. ma tylko prawe pluco i
    lekarze nie wiedza jak duzo lewego bo na wszystkich przeswietleniach jest
    zasloniete jelitami i zoladkiem, poza tym moj gin przegapil jej chorobe i
    dziecku nie podali od razu tlenku azotu i zanim trafila na wlasciwa opieke
    uplynelo ponad 12 godz. tz w ciagu kilku ja przewiezli gdzie indziej ale zanim
    wszystkie badania zrobili i uznali ze jej stan jest zbyt ciezki zeby przezyla
    bez ECMO to minelo kilejne kilka godz. (tutaj tez staraja sie leczyc bez ECMO
    jesli to mozliwe, na ECMO wstawiaja tylko te dzieci ktore nie maja juz zadnej
    innej szansy na przezycie... dopiero jak zaczelam szukac info to sie
    zorientowalam jak Bardzo powazny byl/jest stan Milenki) oprucz przepukliny mala
    ma dodatkowe komplikacje jak nadcisnienie plucne, nie zamkniete komory serca...
    teraz jest na wentylatorze i caly czas na tlenku azotu a tem wentylator o
    szybkiej czestotliwosci niestety na nia nie dzialal wiec jest na zwyklym...
    chirurg tez zwleka z operacja poki nie zejdzie jej opuchlizna bo strasznie wody
    zatrzymuje w organizmie (ale to ponoc normalne)... w tym wszystkim najgorsze
    jest czekanie, ale wierze ze bedzie dobrze , bo z informacji ktore zgromadzilam
    krytyczna sprawa dla niej bylo odlaczenie od ECMO i to juz sie udalo, bez tego
    nie dawano jej wielkich szans...pozdrawiam i mam nadzieje ze w przyszlym tyg
    bede miec dobre wiesci o operacji i calej reszcie ktora nas potem czeka....
    --
    [url=http://lilypie.com][img]http://lbdf.lilypie.com/toz4m5.png[/img][/url]
  • 05.03.10, 21:21
    WItaj!

    Ja również jestem mamą cudownego dziecka z rozszczepem kregosłupa i wodogłowiem.
    Powszechnie mówi się ba "to" przepuklina oponowo rdzeniowa. W dodatku moja Pola
    jest wcześniakiem z 30 tyg ciąży. Mała w tej chwili ma 9 miesięcy. Rozwija się
    super. Rusza nogami. Siedzi, zabiera się do czworakowania. Jest cudna i gdyby
    nie brak czucia w stopach to praktycznie nie widac po niej wady. Przeszliśmy
    wiele, Pola była operowana w Instytucie Matki i Dziecka przez dr.Boczar. Polecam!!
    W Łodzi też byłam, jeszcze w ciąży... Odradzam!!!
    Zachęcam do zajrzenia na forum www.niezwykla-kraina.pl to forum dla
    rodziców i dorosłych z przepukliną i wodogłowiem. Poznasz tam mnóstwo ludzi,
    dzieci i historii podobnych do Twojej.
    Namiary na mnie armiatka@o2.pl lub 511-960-030

Nie pamiętasz hasła lub ?

Zapamiętaj mnie

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.