• drzewko
  • od najstarszego
  • od najnowszego

przepuklina przeponowa Dodaj do ulubionych

  • 04.10.06, 13:50
    Witam,

    Bardzo proszę o kontakt osoby, które miały bądź mają dziecko z wrodzoną
    przepukliną przeponową.

    o wadzie dowiedziałam się w 22 tyg ciąży (obecnie jestem w 28 t.c);chciałabym
    uzyskać jak najwięcej informacji dotyczących samej wady,jak i możliwości jej
    operowania zarówno w życiu płodowym jak i po urodzeniu dziecka;

    bardzo ważne są dla mnie opienie na temat szpitali, w których przeprowadza
    się tego typu operacje;

    najprawdopodobniej będę rodzić w Łodzi-być może ktoś miał operowane dziecko w
    tym lub innym szpitalu i zechciałby się ze mną podzielić takimi informacjami;


    z góry dziękuję za pomoc

    Ania
    Edytor zaawansowany
    • 04.10.06, 14:19
      witaj Aniu,

      nie mam dziecka z tą wadą. Jedyne, w czym mogę pomóc, to podać link do
      informacji, które kiedyś zebrałam:

      www.dlaczego.org.pl/pomocchprze.htm
      może szczególnie te informacje Cię zainteresują:

      rozszczep.iskierka.org/rozszczep.html
      informacja o operacji w łonie mamy (szpital w Bytomiu):

      www.pierwszapomoc.com/127/
      trzymaj się i życzę, aby było możliwe jak najszybsze operowanie Twojego
      dziecka. Wierzę, że będzie dobrze.

      pozdr.
      ewa
      --
      Dlaczego

      • 12.10.06, 11:20
        witam,

        bardzo dziękuję Ci za odpowiedź i próbę pomocy; niestety w przypadku mojego
        dziecka chodzi o przepuklinę przeponową a nie oponowo-rdzeniową:(

        jeszcze raz dziękuję za chęc pomocy

        pozdrawiam serdecznie

        Ania
    • 04.10.06, 14:42
      Witam,

      bylo kilka watkow na forum, moze cos w nich znajdziesz:

      forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=16556&w=27620393&a=27620393
      forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=16556&w=40413789&a=40413789
      forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=16556&w=19659369&a=19659369
      forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=16556&w=19274531&a=19274531
      generalnie z tego co wiem to w Lodzi sa dosc dobrzy specjalisci. W Warszawie
      jest srednio, ale ewentualnie to pewnie nalezy uderzyc do Dr. Dangel(Karowa) i
      Dr. Bacewicz (CZD). Kiedys bylo tak ze w Wawie rodzilo sie gdzie indziej
      (Karowa itp) a potem przewozili malenstwo do CZD na operacje. Z tego co wiem, w
      Lodzi wszystko bylo na miejscu.
      byc moze niektore z moich informacji sa nieaktualne.
      Sciskam za Was kciuki!!!!
      tttt
      • 12.10.06, 11:56
        witam,
        bardzo dziękuję za pomoc i wsparcie;

        pozdrawiam

        Ania
    • 04.10.06, 22:29
      Równiez moje dziecko nie ma wrodzonej przepukliny przeponowej ale bedąc z synem
      w szpitalu ICZPM w Łodzi rozmawiałam z Mamami chorych dzieci.
      Dziewczyny na chirurgii były juz z kilku dniowymi dziećmi. Lekarze już
      wcześniej wiedzieli ze taka kruszynka się juz urodziła i przygotowywali się na
      operacje czy ewentualne leczenia.
      Jeśli bede mogła jeszcze w czyś pomóc napisz.
      Byłam z dzieckiem na chirurgii 2 tygodnie więc jesli chodzi o sprawy
      organizacyjne i socjalne pisz na medycynie się niestety nie znam
      Pozdrawiam
    • 06.10.06, 14:56
      witam
      ja również dowiedziałam się o wadzie mojej córeczki w 23 tyg. miałam robiony
      rezonans magnetyczny i echo serca innych wad nie wykryto. Poczatkowo miałam
      jechać do Belgi na operacje w łonie. Operacja polega na umieszczeniu w tchawicy
      dziecka balonika, którego celem jest spowodowanie rozprężenie płuc u dziecka.
      Operacja jest dość ryzykowna i kierowane są na nią najcięższe przypadki (gdy
      dziecko ma 10% szans na przeżycie operacja zwiększa szanse do 30%) Wcześniej
      jednak skierowano mnie do dr Bartosza Czuby do Rudy Śląskiej, który operacje
      takie wykonywał, aby zakwalifikować mnie na tą operacje. Okazało się że dziecko
      ma 50% szans ponieważ wątroba nie przedostała się do klatki piersiowej i
      oeracja odpadła. W 27 tyg podano mi sterydy aby płuca się wykształciły.
      Niestety dopiero po porodzie można określić stan płuc. Potem już zostało
      czekanie do porodu. Zostałam wysłana do Łodzi do ICZMP, ponieważ tam jest
      najlepszy sprzęt dla takich dziecii jest na miejscu. Urodziłam dwa miesiące
      temu siłami natury. Niestety po porodzie okazało się że stan jest dużo gorszy,
      ponieważ płuca były bardzo mało wykszałcone a przepony prawie nie było. Niunia
      zmarła w drugiej dobie i do operacji zszycia przepony nie doszło. Ale jeśli
      chodzi o lekarzy pediatrów są naprawdę rewelacyjni. W moim przypadku nic się
      nie dało zrobić. Może u Ciebie będzie lepiej czego Ci bardzo życzę. W tym samym
      czasie co ja byłam w szpitalu urodziła dziewczyną też córeczkę z przepukliną
      przeponową. Miała ona gorsze rokowania a jednak w 3 dobie przeprowadzono
      operacje i jak wychodziłam to dziwczynka żyła. Nie wiem co było potem. Niestety
      wada ta jest bardzo trudna to ocenienia w życiu płodowym. Czasem dzieci które
      są w gorszym stanie przeżywają. Jesli chcesz jeszcze o coś pytać to pisz.
      Pozdrawiam
      • 12.10.06, 11:17
        witam,
        bardzo dziekuję za odpowiedź na mój list;
        wczoraj wrócilam z Łodzi, niestety wróciłam załamana i pozbawiona nadzieji,na
        to że moje dziecko przeżyje;
        W ICMP trafiłam na oddział ginekologiczno-położniczy; stamtąd skierowano mnie
        na usg genetyczne i echo serca do Zakładu diagnostyki i profilaktyki wad
        wrodzonych; lekarz wykonujący usg potwierdził istnienie wady; dodał, że szanse
        dziecka na przeżycie są niewielkie; na obrazie usg nie uwidoczniło się lewe
        płuco dziecka-żołądek i częśc jelit znajdują się w lewej części klatki
        piersiowej;sece jest przesunięte na prawą stronę; lekarz z zakładu wad
        wrodzonych skierował mne na konsyltację do prof Respondek -Liberskiej która
        jest kierownikiem tego zakładu; niestety obecnie przebywa za granicą więc
        konsultacje w trakcie pobytu w szpitalu nie byly możliwe (mam tam dopiero
        zadzwonic w przyszłym tyg. na odziale ginekologiczno-polozniczym poinformowano
        mnie iz dalsze badania diagnostyczne nie maja sensu poniewaz jest to ciezka
        wada, a nieuwidocznienie lewego pluca sprawia ze moje dziecko nie ma szans na
        przezycie; prof położnik powiedział mi abym jechała do domu i nie robiła sobie
        już żadnych nadziei;oświadczył że powinnam pogodzic sie z utratą tego dziecka;
        na moje pytanie co z konsultacjami w zakladzie wad wrodzonych odpowiedział że
        jego zdaniem, jako położnika nie mają one sensu; oznajmil że musze donosic tą
        ciążę(jestem w 29 tyg) i że jeszcze kiedys będe miała dzieci;to był istny
        koszmar!!zabrano mi całą nazieję; na odchodnym prof powiedział że jak chce to
        moge sobie przyjechac na konsultację do pani Prf Respondek ale że jego zdaniem
        szkoda mojego czasu bo dziecko i tak nie dożyje pewnie operacji!!!

        oczywiscie nie zamierzam się poddac! po rostu nie mogę...jak mam wytrzymac
        jeszcze 2 miesiące ze swiadomością ze urodze i pochowam to dziecko???jak oni to
        sobie wyobrażają??
        jestem zaskoczona tym że podano Ci sterydy które miały wspomóc rozwój płuc
        dziecka-mi o czymś takim nikt nie wspomniał:(

        w którym szpitalu podano ci te sterydy? może powinnam tam właśnie pojechac??
        również jesli chodzi o operację założenia balonika prof położnik powiedział mi
        że tego sie u nas nie robi iżebym przestała sobie robi nadzieję

        z góry dziękuję za odpowiedź

        pozdrawiam Ania

        • 12.10.06, 12:26
          Aniu,
          zdaję sobie sprawę, że wklejając treść tego artykułu, mogę niepotrzebnie dodać
          Ci nadziei, która czasem niestety nie ma podstaw. Ale jednak spróbuję:

          --------------
          Urodziła dziecko skazane na śmierć
          Norwegowie chylą czoła przed polskimi fachowcami

          Dominika Madaj-Solberg z 5-miesięczną córeczką
          FOTO PIOTR GAJEK

          Gdyby Dominika Madaj-Solberg (33 l.) posłuchała norweskich lekarzy, Zuzi nie
          byłoby na świecie. - Ona nie jest przeznaczona do życia, aborcja to najlepsze
          rozwiązanie - mówili.

          Ale Dominika się nie poddała. I całe szczęście. Lekarze z Bytomia zoperowali
          jej dziecko jeszcze w łonie. Zuzia ma dziś pięć miesięcy i dobrze się rozwija.

          Zuzia uwielbia, gdy głaszcze się ją po skroniach. Jej twarzyczkę rozpromienia
          wtedy uśmiech. Taki sam gości na twarzy jej mamy.

          Wynik jak wyrok
          Zuzia miała być trzecim dzieckiem mieszkającej od dziesięciu lat w Norwegii
          Dominiki Madaj-Solberg. Wynik przeprowadzonego w 18. tygodniu ciąży USG był jak
          wyrok. Lekarze stwierdzili rozszczep kręgosłupa.

          - Sugerowali mi aborcję. Nie skupili się na możliwościach leczenia, tylko na
          konsekwencjach, jakie mogą być związane z tą wadą - wspomina pani Dominika. -
          Zastanawiałam się, czy mam prawo Zuzię męczyć - przyznaje.

          Lekarze nie zmienili nastawienia również wtedy, gdy wspomniała o dokonywanych w
          USA operacjach rozszczepu kręgosłupa. Profesor Joe Brunner z uniwersytetu
          Vanderbilt w Nashville przeprowadzał je jeszcze w łonie matki.

          - Widziałam o tym program w telewizji - tłumaczy pani Dominika. - Lekarz
          przekonywał mnie jednak, że to dopiero eksperymenty - dodaje.

          Najlepsi w Europie!
          Nadzieja pojawiła się niespodziewanie. Od znajomego rehabilitanta pani Dominika
          usłyszała, że takie operacje przeprowadzają w bytomskiej Klinice Ginekologii i
          Położnictwa. Kilkanaście kilometrów od jej rodzinnych Katowic. Z Bytomiem mogą
          pod tym względem konkurować jedynie trzy ośrodki w Stanach Zjednoczonych i
          jeden w Brazylii!

          - Byłem na 4-miesięcznym stażu u profesora Brunnera - tłumaczy dr Krzysztof
          Grettka, który amerykańską metodę przeszczepił na Śląsk.

          Ważna diagnostyka
          Dotąd specjaliści z Bytomia wykonali pięć operacji. Można by więcej. W Polsce
          co roku rodzi się 900 dzieci z rozszczepem kręgosłupa. U wielu wada zostaje
          wykryta zbyt późno. Często dzieci są skazane na wózek inwalidzki.

          - Niezwykle ważne są badania prenatalne - podkreśla dr Krzysztof Grettka. -
          Operacja powinna być przeprowadzona między 22. a 26. tygodniem ciąży. Potem
          ryzyko jest już zbyt duże. Lepiej zoperować dziecko w czasie ciąży, bo
          odsłonięty rdzeń kręgowy jest narażony na uszkadzające działania płynu
          owodniowego. Dzięki operacji przez połowę ciąży rdzeń nie będzie uszkadzany -
          wyjaśnia lekarz.

          Śpieszyła się na świat
          Schowana w bezpiecznym brzuchu mamy Zuzia trafiła na stół operacyjny jesienią
          ub.r. Miała 21 tygodni i ważyła 700 gramów. Lekarze z zegarmistrzowską precyzją
          zszyli drobinkę.

          Miała się urodzić na początku marca. Jednak 17 listopada 900-gramowe maleństwo
          było już na świecie. Dziś waży prawie 5 kg. Mama zabiera ją wszędzie ze sobą.
          Niedawno w norweskim szpitalu pani Dominika spotkała lekarza, który przekonywał
          ją do aborcji.

          - Przeprosił mnie. Stwierdził, że chyli czoła przed polskimi lekarzami -
          opowiada.

          Dziewczynka codziennie przechodzi rehabilitację, jest w bardzo dobrym stanie. -
          Wyśmienicie rusza nóżkami - cieszy się profesor Anita Olejek, kierownik
          bytomskiej kliniki.

          Co to za wada?
          Rozszczep kręgosłupa to wada rozwojowa. W jej wyniku nie wykształcają się tylne
          części łuków kręgowych i często dochodzi do uszkodzenia rdzenia.

          Skutki tej wady to najczęściej porażenia i deformacje kończyn, uszkodzenia
          ośrodka oddawania moczu, wodogłowie, utrata czucia.

          Dziś Zuzia, dzięki lekarzom, jest szczęśliwym maluchem
          Operacja trwa zwykle 1,5 godziny. Składa się z dwóch części: położniczej i
          chirurgicznej. Najpierw lekarze wykonują na brzuchu mamy 20-centymetrowe
          pionowe cięcie, podobne do cięcia cesarskiego. Przez nie wyciągają na zewnątrz
          macicę. W macicy wykonywany jest niewielki otwór, przez który wysysana jest
          część wypełniającego ją płynu. Przez 5-centymetrowe nacięcie w ściance macicy
          lekarze dostają się do płodu. Chirurdzy przeprowadzają wówczas operację
          kręgosłupa. Po jej zakończeniu płyn wprowadzany jest ponownie do macicy, a jej
          ścianka zaszywana.

          autor: Igor Cieślicki, Bytom

          ------
          mam nadzieję, że ten artykuł nie zdenerwuje Ci, a doda sił do ewentualnej walki
          o Malutką.

          Trzymaj się,
          ewa
        • 12.10.06, 16:13
          witam ponownie.
          Ja byłam prowadzona w szpitalu im. św. Rodziny na Madalińskiego w Warszawie,
          przez dr Jerzego Zwolińskiego (super lekarz, bardzo polecam, wiem że prowadził
          nie jeden trudny przypadek, napewno nie zostawi Cię bez pomocy i nie odbierze
          nadziei) Tam miałam podane sterydy. w moim przypadku nic one nie pomogły, ale
          wiem że niektórym pomogły). Dr Zwoliński miał mnie skierować na operacje do
          Belgi. Przyjmuje on w przychodni przyszpitalnej na Madalińskiego w piątki od 12-
          15 tel, 4502210. Pracuje jeszcze w Klinice prywatnej Medica Gromada ul.
          Powstańców Warszawy 2, tel5829455 i wykonuje USG w Cerdencie ul Grenadierów 21,
          tel 8132238.
          Jerzeli chodzi o lekarzy w Łodzi na ginekologi to nieprzejmuj się nimi. Oni
          traktują wszystkie przypadki taśmowo. Ja też mam niemiłe wspomnienia z tej
          kliniki. Natomiast zupełnie inaczej jest z lekarzami na oddziale dziecięcym.
          Opieka jest naprawdę super. Mają najlepszy sprzęt w całej Polsce. Dr
          Ptaszyńska, która opiekowała się naszą córeczką powiedziała że każdy przypadek
          dzieci z tą wadą jest inny. Czasem dzieci, które nie mają praktycznie żadnych
          szans przeżywają i są zdrowe, a te które są w dobrym stanie gorzej sobie radzą.
          Wiem że w Łodzi mają dosyć duże doświadczenie z dziećmi z przepukliną
          przeponową bo są tam kierowane przypadki z całej Polski. Nie załamuj się bądź
          silna, walcz o swoje dziecko do końca. Mam nadzieje że będzie dobrze trzymam
          kciuki. Mnie się nie udało, widocznie tak miało być, ale to nie znaczy że Tobie
          się nie uda(dziecko ma szane 50%-50%). Pozdrawiam. Daj znać co dalej.
          • 13.10.06, 10:09
            Witam,

            Bardzo dziękuję Ci za odpowiedź i słowa otuchy; każda informacja, która daje
            jakąś nadzieję jest w mojej sytuacji niezbędna;

            chciałabym się Ciebie zapytac w którym tygodniu ciąży trafiłaś do Łodzi i czy
            przed porodem przebywałaś na oddziale ginekologiczno-położniczym na 3 piętrze u
            ordynatora Krasomskiego czy na jakimś innym?? czy miałaś skierowanie od swojego
            lekarza prowadzącego??

            prawdopodobnie zdecyduję się tam rodzic-po tym co mi tam powiedziano obawiam
            się czy aby na pewno lekarze podejmą się próby ratowania mojego dziecka i czy
            zostanie zwołany w tym celu zespół specjalistów;ordynator powiedział mi ze
            przypadek jest beznadziejny a na moje pytanie czy dziecko będzie miało
            przeprowadzoną operację pokręcił przecząco głową; nie wiem czy to możliwe, czy
            ja dobrze zrozumiałam???przecież każde życie trzeba próbowa ratowac??????!!!!!

            naprawdę ja zdaję sobie sprawę z rodzaju wady, którą ma moje dziecko i liczę
            się z tym że mogę je stracic, ale chciałabym miec pewnosc ze ktos będzie je
            najpierw próbował ratowac, a nie spisze je od razu na straty...

            Jesli możesz napisz mi proszę jak to było w Twoim przypadku? czy jakis
            konkretny lekarz prowadził tam Twój przypadek?

            z góry dziękuję Ci za odpowiedź

            pozdrawiam Ania
            • 17.10.06, 14:21
              Witam
              Przepraszam że tak późno pisze ale dopiero dziś wróciłam do Warszawy.
              Ja pojechałam do Łodzi w 38 tyg. i leżałam ponad dwa tygodnie ( do porodu) w
              Klinice Madczyno-Płodowej na 3 piętrze. Dyrektorem kliniki jest prof Wilczyński
              a zastępcą dr Podciechowski, który mnie tam prowadził. Skierowanie miałam od
              swojego lekarza dr Zwolińskiego.
              Dziecko napewno będą ratować ponieważ, jest to ich obowiązkiem, a czy dojdzie
              do operacji będzie zależeć od jego stanu. Do operacji musi być stan stabilny,
              dlatego Ci tak powiedzieli, ze niewiadomo czy będzie przeprowadzona. Ja też
              miałam obawy czy będzie przygotowany odpowiedni zespół, ale jak się okazało
              wszystko było zorganizawane. W monencie porodu na sali byli już lekarze z
              oddziału neonatologii i gdy dziecko się urodziło odrazu zostało zainkubowane i
              przewiezione na oddział intensywnej terapii. Tam została podłączona pod
              odpowiedni aparat. W moim przypadku do operacji nie doszło.
              Pozdrawiam
              • 18.10.06, 00:46
                Prosze nie przejmuj się Panem Krasomskim to zestresowany i znerwicowany lekarz
                jak dowiedziałam się od swojego gina - pracujacego w tym samym szpitalu.

                Wierze ze wszystko bedzie dobrze.

                Pozdrawiam
              • 04.11.06, 15:39
                Witam,
                od trzech tygodni leze w szpitalu we Wrocławiu ponieważ mam wielowodzie;w tej
                chwili jestem na przepustce weekendowej;

                prawdopodobnie jeszcze w tym miesiącu pojadę do łodzi;mam jednak problem z
                załatwieniem tego ponieważ szpital w którym leżę nie chce mi w tym pomóc-
                ordynator stwierdzil że nie mają takiego obowiązku bo też są jednostka
                specjalistyczną i mogą taką operację zrobić;owszem przyznali ze Łódź jest pod
                tym względem lepsza ale ze miejsce w szpitalu tam musze załatwic sobie we
                własnym zakresie;
                pozostał mi wiec lekarz prowadzący,który próbował już w piątek dodzwonić sie do
                prof Wilczyńskiego-niestety nie udało się i będzie próbował w pn;

                jeden z lekarzy z oddziału prof Wilczyńskiego powiedział mojemu lekarzowi ze
                lepiej by było gdyby to lekarz prowadzący ze\szpitala rozmawiał z
                profesorem;niestety nie chcą tego zrobić!!!!!!mam nadzieje ze uda sie mojemu
                lekarzowi,nie wiedziałam ze bedzie z tym sprotblem!!!
                myślałam że to kwestia skierowania ale okazuje się że nie


                mam do Ciebie pytanie o poród;dlaczego rodziłaś siłami natury?????????
                wszedzie jak piszą o tej wadzie to piszą o konieczności zaplanowania cesarki
                tak aby dziecko nie było dodatkowo obciążane przejściem przez kanał rodny;boje
                sie strasznie że każą mi tam rodzić naturalnie;napisz proszę dlaczego tak się
                stało;

                z góry dziękuję za szybką odpowiedź(w pn rano musze byc z powrotem w szpitalu)

                Ania
                • 04.11.06, 20:07
                  witam
                  Ja rodziłam siłami natury, ponieważ nie miałam żadnych przeciwskazań, nie było
                  u mnie wielowodzia i lekarze stwierdzili, że tak będzie lepiej dla mnie i dla
                  dziecka. Cesarka miała być tylko ze względów organizacyjnych, w przypadku
                  gdybym rodziła w Warszawie (ponieważ dziecko miało być przewożone do innego
                  szpitala), a w Łodzi wszystko było na miejscu. Ja poród miałam wywoływany,
                  ponieważ w tym czasie zamykali oddział na którym leżałam i chcieli się
                  wszystkich szybko pozbyć. Dostałam kroplówkę i po sześciu godzinach urodziłam.
                  Jeżeli u Ciebie występuje wielowodzie to być może zdecydują lekarze o zrobieniu
                  cesarki.
                  Pozdrawiam i życzę powodzenia.
                  • 04.11.06, 20:21
                    Witam,
                    bardzo dziękuję za szybką odpowiedź:)

                    mam do Ciebie jeszcze małe pytanko (mam nadzieję że Cię nie zamęczam):czy
                    lekarze nie mówili Ci nic że dziecko będzie bardziej zmęczone i słabsze po
                    przejściu przez kanał rodny??

                    czy zdążą przygotować wszystkich specjalistów jeśli będą czekać aż dostanę
                    skurczy i sama zacznę rodzić???

                    jeśli możesz to napisz mi też proszę czy musiałaś dawać przed porodem lub
                    operacją "jakieś prezenty" lekarzom? We Wrocławiu wyraźnie się tego domagają a
                    nie wiem czy powinnam się nataką ewentualność szykować. Wszędzie słyszy się
                    tyle o korupcji i zepsuciu lekarzy a ja nie byłam nigdy w sytuacji wymagającej
                    konieczności dawania komukolwiek łapówki i nie wiem za bardzo czy będę umiała
                    temu sprostać;

                    z góry dziękuję Ci bardzo za odpowiedź i pozdrawiam serdecznie

                    Ania
                    • 04.11.06, 20:48
                      Witaj,
                      chciałam Ci tylko napisać, że będę bardzo mocno trzymać za Waszą dwójkę kciuki.

                      Powodzenia!
                      e.
                      • 04.11.06, 20:52
                        bardzo dziękuję za wsparcie:)

                        serdecznie pozdrawiam

                        Ania
                        • 04.11.06, 21:14
                          Jeśli chodzi o poród naturalny, to wszyscy lekarze byli zgodni, że lepiej dla
                          dziecka będzie jesli urodzi sie siłami natury, ponieważ wtedy się uodparnia, a
                          przy cesarce dziecko przeżywa większy szok.Nie martw się o zespół lekarski,
                          gdyż lekarze są przygotowani w każdej chiwli dnia i nocy.Dziecko i tak nie jest
                          odrazu operowane, tylko podłączają je pod specjalną aparaturę.
                          W Łodzi nie odczułam, żeby lekarze oglądali sie za jakimiś "prezentami", ja
                          przynajamniej nic nie dawałam.Może gdybyś koniecznie chciała cesarkę to pewnie
                          trzeba się jakoś dogadać z lekarzem.
                          Jeszcze raz życzę powodzenia i daj znać co dalej.Pozdrawiam
                • 05.11.06, 20:05
                  to ja jeszcze dodam, ze z tego co mi wiadomo, w belgii rodza prawie zawsze
                  silami natury. Generalnie ponoc nie ma przeciwskazan, a w Polsce tez czesc
                  lekarzy ich nie widzi - generalnie motywacja cesarki jest taka jak mowisz, zeby
                  zaplanowac date porodu. Jednak co do operacji, to generalnie ma zazwyczaj
                  miejsce kilkanascie-kilkadziesiat godzin po porodzie (stan dziecka musi sie
                  ustabilizowac, na tyle zeby mozna bylo operowac), wiec jesli nie rodzisz w
                  okolicach swiat to ekipa raczej zdarzy sie przygotowac. tak czy siak, trzymam
                  za Was kciuki - powodzenia!!!
                • 28.07.07, 20:07
                  MUSISZ RODZIĆ NATURALNIE,BO PŁUCKA SIĘ OCZYSZCZAJĄ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!DO ŁODZI
                  POPROSTU JEDŹ I CZEKAJ NA WILCZYŃSKIEGO ON CIĘ PRZYJMIE,TO FAJNY FACET!!!!!!!!!!
    • 04.11.06, 21:07
      Aniu, ja tez bedę za was trzymać kciuki i modlić się. Wierzę, że lekarze beda
      ratowac Twoje dziecko. Czy podczas pobytu w szpitalu w ICZMP nie konsultował
      cię prof Szaflik? Z tego co wiem to jest on jednym z najlepszych polskich
      specjalistów od usg.
      • 04.11.06, 21:14
        witam,

        dziękuję za słowa otuchy, naprawdę bardzo mi (nam )się przydadzą...

        w Łodzi konsultował mnie doktor Foryś z zakładu diagnostyki i profilaktyki wad
        wrodzonych; miałam jeszcze pojechać w październiku na konsultacje do prof
        Respondek-Liberskiej ale nie zdążyłam bo zrobiło mi się wielowodzie; mam jednak
        nadzieję że jak już tam będę (prawdopodobnie jeszcze w listopadzie) to pani
        profesor mnie (a raczej malutką) obejrzy

        Ania
        • 04.11.06, 21:27
          W razie czego, to zarówno prof Szaflik jak i prof. Respondek -Liberska robią
          usg również prywatnie. Nie wiem jak u prof. Respondek, ale jezeli chodzi o
          Szaflika to nie jest tak łatwo się umówić, bo jest tak dużo chętnych, ale mi
          sie spokojnie udawało.
    • 05.11.06, 19:14
      > prof. Respondek -Liberska

      spójrz julka2007 co ci wysłałam na priv.
      • 19.11.06, 23:06
        Witaj Aniu,
        moja córka urodziła się z przepukliną przeponową lewostronną (śródpiersie
        przesunięte na prawo, jelita i żoładek w klatce piersiowej), teraz ma 9
        miesięcy, żyje, ma się dobrze a o przepulkinie świadczy już tylko blizna na
        brzuszku. Tak, że "niech żywi nie tracą nadziei"!

        Przepulkina wyszła na jaw dopiero po porodzie, w ciąży nikt niczego nie
        zobaczył. Ela urodziła się przez cc, wskazaniem było położenie miednicowe -
        lekarze mówili, że też dzięki temu zły stan przy urodzeniu od razu stał się b.
        mocno podejrzany, bo niczego nie można było zwalić np. na trudny poród. Czy
        jednak przy ułożeniu główka na dół i wiedzy o przepulkinie zdecydowaliby o cc,
        nie wiem.
        Operacja miała miejsce 20 godzin po urodzeniu - udała się. Operował doc. Adam
        Bysiek w Krakowie-Prokocimiu.
        Potem było trochę problemów z płucami, lewe było marniutkie, po urodzeniu
        nierozprzężone, potem długo się nie mogło zabrać do roboty itp. Poza tym mała
        ma wadę serca, miała też dwa wylewy do komór mózgu - stąd też długo bylismy w
        szpitalu (2,5 mca). Horrorek przeżyliśmy, kiedy (w szpitalu) złapała zapalenie
        płuc - wtedy lewe płuco całkowicie przerwało czynność i groziło usunięcie go.
        Ale wtedy też dowiedzieliśmy się, że "proszę państwa, nie jest ważne ile
        dziecko ma płuc, ważny jest stan kliniczny" -jak dziwnie to nie brzmi - święte
        słowa! Na szczęście płucko ruszyło...

        Aniu, modlę się za Was, jeśli mogę byc w czymś pomocna, pisz,
        Kasia
        • 19.11.06, 23:52
          Zosi już nie ma....(*)
          forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=16556&w=52419291
          --
          "Ludzie zapomnieli o tej prawdzie. Lecz tobie nie wolno zapomnieć. Stajesz sie
          odpowiedzialny na zawsze za to, co oswoiłeś."
          • 20.11.06, 20:31
            O Boże... (*)(*) dla Zosieńki
    • 20.11.06, 20:13
      Przepuklina przeponowa jest wadą rozwojową leczoną operacyjnie z powodzeniem.
      Powodzenie nie zależy w dużej mierze od umiejętności chirurga- zabieg
      technicznie nie jest skomplikowany. Zależy od czasu trwania przepukliny i jej
      rodzaju, co wpływa przede wszystkim na rozwój płuc płodu. Jeżeli jest mało
      miejsca dla rozwoju płuc u noworodka mamy ich hypoplazję ( niedorozwój) i to
      jest jeden z głównych problemów przepukliny przeponowej.
      W ciąży, po rozpoznaniu sprawdza się przepływy w naczyniach płuc płodu, żeby
      wyłapać moment gdy poród jest konieczny ze względu na dziecko. Jeśli wszystko
      jest ok- można rodzić po ludzku.
      Szukaj ośrodka w którym jest dobra chirurgia dziecięca. Jeśli jesteś z Mazowsza-
      Warszawa (dzieci z W-wy z reguły są wożone do C Z Dziecka) albo Łódź ( Matka
      Polka)
      Trzymaj sie - nie bedzie żle.
    • 28.07.07, 19:52
      WITAM
      MAMY DZIECKO PO OPERACJI PRZEPUKLINY.NASZEGO SZYMCIA RODZIŁAM W ŁODZI W
      ICZMP.PRZED URODZENIEM LEŻAŁAM MIESIĄC NA ODDZIALE MATCZYNO-PŁODOWYM,A PO
      URODZENIU MIESIĄC BYLIŚMY Z SYNKIEM NA W BUDYNKU B.TO CO MOGĘ CI POWIEDZIEĆ TO
      TYLKO TYLE,ŻE LEPSZEJ OPIEKI NIE ZNAJDZIESZ!CUDOWNI LEKARZE I
      PIELĘGNIARKI,WSPANIAŁA I PROFESJONALNA OPIEKA.PRZED PORODEM BYŁAM POD OPIEKĄ
      DR.GRZESIAKA (CUDOWNY CZŁOWIEK,KTÓRY NIE RAZ POMÓGŁ MI WYJŚĆ Z DOŁKA,KIEDY SIĘ
      ZAŁAMYWAŁAM),PRZEBADANO MNIE I SZYMCIA OD STÓP DO GŁÓW,DZIĘKI CZEMU PRZED
      PORODEM WIEDZIAŁAM WSZYSTKO,CO BĘDZIE SIĘ DZIAŁO PO.PORÓD PRZEBIEGŁ BEZ
      KOMPLIKACJI,UDAŁO SIĘ URODZIĆ SZYMONKA NATURALNIE,RÓWNIEŻ DZIĘKI WSPANIAŁEJ
      EKIPIE,KTÓRA BYŁA PRZY PORODZIE I MOJEMU MĘŻOWI!!!A POŹNIEJ W TRZECIEJ DOBIE
      BYŁA OPERACJA,DUŻO NERWÓW I ŁEZ,ALE WSZYSTKO DOBRZE SIĘ SKOŃCZYŁO!NIUNIO
      SKOŃCZYŁ WCZORAJ SZEŚĆ TYGODNI I CHWILAMI DAJE NAM POPALIĆ...:):)JEST CUDOWNYM
      MALEŃSTWEM I MIMO TEGO WSZYSTKIEGO CO PRZESZEDŁ STARAMY SIĘ ŻYĆ NORMALNIE NA ILE
      SIĘ DA.WIERZĘ,ŻE I Z WAMI TAK BĘDZIE!!!!!!!!JEŻELI CHCESZ DOWIEDZIEĆ SIĘ CZEGOŚ
      WIĘCEJ NAPISZ DO MNIE A POSTARAM SIĘ ODPOWIEDZIEĆ NA WSZYSTKIE TWOJE PYTANIA.
      OTO MÓJ ADRES: agase16@wp.pl. CZEKAM NA KONTAKT I POZDRAWIAM.AGNIESZKA.TRZYMAJ SIĘ!
      • 24.10.07, 13:49
        Witaj,

        Bardzo dziękuję Ci za odpowiedź

        niestety moja córeczka nie żyje - nie doczekała operacji, żyła jedną
        dobę
        rodziłam w Łodzi w ICZMiD
        pozdrawiam
        Ania mama Aniołka Zosi
        • 07.11.07, 18:17
          Moja córeczka też zmarła w wyniku wady przepukliny przeponowej. Nie
          została ona nistety wykryta w czasie ciąży. Po operacji w drugiej
          dobie przeżyła jeszcze prawie dwa miesiące. Bardzo dzielnie walczyła
          ale w wyniku komplikacji zmarła.
          Może ktoś udzieli mi informacji jakie badania należy zrobic aby
          wykluczyc tą wadę w następnej ciąży?
          Bardzo proszę o informację.
          • 09.11.07, 20:02
            Witaj,

            Zarówno w ciąży (dowiedziałam się w 22 tygodniu) jak i po śmierci
            Zosi rozmawiałam z lekarzami i powiedzieli mi ze niestety nie ma
            badań których wykonanie pozwoliłoby uzyskać wiedzę czy kolejne
            dziecko będzie zdrowe;

            ponoć ta wada nie zdarza się dwa razy...

            ponoć ale nikt nie może i nie da gwarancji

            długo szukałam odpowiedzi na pytanie dlaczego powstaje ta wada-
            niestety bezskutecznie-lekarze każą mi wierzyć że kolejne dziecko
            urodzi się zdrowe

            niestety strach pozostaje...

            bardzo chcę mieć drugie dziecko, i naprawdę staram się sobie wmówić
            że wszystko tym razem będzie dobrze...

            życzę Ci wszystkiego dobrego

            jesli masz do mnie jakies pytania to pisz-chętnie na nie odpowiem...

            pozdrawiam

            Ania Mama Aniołka Zosi (10.11.06-11.11.06)(*)(*)(*)
            • 10.11.07, 23:33
              witam,

              ja też urodziłam córeczkę z przepukliną przeponową i niestety nie
              udało się jej uratować. Dwa lata później urodziałam zdrowego
              syneczka.
              pozdrawiam
              magda
              • 13.11.07, 18:33
                Czy po urodzeniu pierwszego dziecka robiłaś jakieś badania?

                Proszę o odpowiedz
                Joanna
            • 13.11.07, 18:28
              Dziękuje za odpowiedż. Doskonale Cię rozumię. Uważam, że najtrudniej
              jest mamom, które urodziły chore pierwsze dziecko.
              Ja mam starszą córeczkę, która ma teraz pięc lat. Jest zdrowa i
              rezolutna. Gdy młodsza córeczka urodziła się chora a póżniej zmarła
              to tylko dla starszej jakos się mobilizowałam. Mam dla kogo życ.
              Nadal widząc małe dzieci lub ubranka na nie, jest mi bardzo żal.
              Chciałabym miec więcej dzieci ale wolałabym wiedziec ze następne
              dziecko nie urodzi się chore. Prawie dwa miesiące widziałam jak
              córeczka cierpi i nie chciałabym takiego losu zgotowac mojemu
              kolejnemu dziecku.
              Myślę, że lęk w człowieku będzie istaniał zawsze. U mnie dochodzi
              jeszcze zwątpienie w lekarzy.
              Pozdrawiam i trzymaj się dzielnie
              Joanna
          • 16.01.08, 12:01
            Hej dziewczyny jestem w 21 tygodniu ciazy i
            w tym tygodniu dowiedzialam sie ze moja coreczka tez ma przepukline
            przeponowa,jestem bezradna, a co za tym idzie zalamana. Jutro mam
            spotkania z lekarzem. Chcialabym dowiedziec sie cos wiecej na temat
            tej choroby, wiec prosze o jakies informacje.
            • 06.02.08, 22:38
              mój synek miał przepuklinę przeponową - operowny był w Prokocimiu w
              listpadzie 2006 r . miał wtedy 6 tygodni ....wada nie została
              wykryta podczas ciąży ... na usg połówkowym podobno widać czy
              żółądek jest na swoim miejscu ...

              mały miał sepsę po operacji ... naszczęście wyszedł z tego ... ma
              teraz 16 miesięcy ...
              jeden problem jaki mamy teraz to problem z jelitami ... mały nie
              może jeść wszystkiego i ma AZS ...

              jeśli macie pytania to chętnie odpowiem
              • 29.04.08, 17:51
                witam Cie nasze dzieci sa w tym samym wieku i przezyli to samo.
                Piszesz ze Twoj maluszek ma problemy z jelitami,u mojego jelita przmiescily sie
                na lewa strone.
                Mam pytanie czy to jest Wasz jedyny problem zwiazany z ta wada?
                Mojego synka czeka jeszcze jedna operacja i to tez jest skutek tej choroby.
                pozdrawiam Iwona
            • 14.02.08, 13:46
              Witaj Kasiu.Ja aktualnie rowniez jestem w ciazy (w 23 tc).Chciałabym
              z toba porozmawiac-skontaktuj sie ze mna na gg podaje nr 4891675.Ja
              z kolei walcze o zycie mojego synka, ale niestety lekarze nie daja
              mi nadzieji-10-15% ma na przezycie bez operacjii.Czekam na
              kontakt.Pozdrawiam
              • 29.02.08, 16:01
                To ja dodam może trochę bardziej optymistyczny głos w tej dyskusji. Właśnie
                wczoraj moja córeczka miała wykonana operację w związku ze zdiagnozowaną
                przepuklina przeponową. A najdziwniejsze jest to, że córeczka skończyła 5 dni
                temu 6 miesięcy !!!. Wcześniej nikt tego nie wykrył, a do szpitala trafiłam z
                podejrzeniem zapalenia płuc. Na rentgenie wyszło, ze w klatce piersiowej po
                lewej stronie są jelita zamiast płuc. Lekarze są w szoku jak Mała mogła przez
                pół roku żyć tylko z jednym sprawnym płucem. W klatce piersiowej była duża część
                jelit, woreczek żółciowy, serduszko było przemieszczone na prawą stronę. A Mała
                żyła, rozwijała się, może trochę wolniej niż inne dzieci, ale rozwijała się.
                Jedyne co wzbudzało niepokój lekarzy to mały przyrost wagi. Teraz waży 4400g
                (urodziła się z 2200 g). Najbliższe dni pokażą co dalej. Chciałam tylko
                powiedzieć, że przepuklina przeponowa to nie wyrok, przynajmniej w naszym
                przypadku tak było (jest)!!
                • 17.03.08, 17:23
                  jejku diar76 dziekuje ci ze napisalas o swojej coreczce, dalas mi
                  nadzieje, po raz pierwszy wierze ze moze uda sie mojemu synkowi,
                  kochana jak sie ciesze, dziekuje dziekuje, nie wiem co napisac.Ja
                  juz jestem w 35tyg ciazy i wlasnie moj syncio ma przepukline i tak
                  czekam na porod, boje sie bardzo ale teraz po tym co przeczytalam
                  mam NADZIEJE!!!! a jescze w zeszlym tyg mialam kontrolne usg i
                  wyszlo ze jest ciut lepiej i ja nawet bylam zla ze to uslyszalam,
                  nie chcialam sie nakrecac ze moze byc dobrze, ze przezyje bo pozniej
                  bedzie mi jeszcze ciezej, ale dzisiaj jak przeczytalam o twojej
                  corci chce wierzyc, chce sie cieszyc... a moze i jemu sie uda????
                  Kochana jak sie dzisiaj czuje twoja coreczka, jak przeszla operacje,
                  wszystko w porzadku???? jak to znosisz????
                  Prosze cie zajrzyj tu do nas, odpisz..mam nadzieje ze sciagne Cie
                  myslami do nas.
                  Czekam niecierpliwie.
                  Dziewczynki a jak wasze niunie w brzuszkach sie czuja? jak znosicie
                  ciaze? co mowia lekarze?
                  • 10.04.08, 21:37
                    oliwk-a ja jestem mamą rocznego MAteuszka, który urodził sie z WPP.
                    Przeszliśmy troszkę, ale udało nam się. Chociaż rok temu brakowało
                    nam nadziei, dizś MAti jest rozkosznym rozbójnikiem. Jesli masz
                    pytania pisz gg 7703216. Najważniejsze to byc pozytywnej myśli.
                    Pzodrawiam!
                    • 18.04.08, 19:07
                      dziewczynki moj synek nie zyje....nie udalo sie...nie mial
                      najmniejszych szans...zyl 25minut.
                      • 18.04.08, 19:11
                        dla Twojego Synka, Aniołeczka...brak słów jak pocieszyć...
                        (*)(*)(*)
                        --
                        Magda, mama Aniołka Jasia (*38tc,21.02.2008)
                        Aniołeczkom (*)(*)(*)
                      • 18.04.08, 20:08
                        Kochana z całego serca przytulam...
                        strasznie mi przykro...
                        jeśli tylko masz ochotę i potrzebę to napisz do mnie na
                        adres :julka2007@gazeta.pl

                        światełko dla Twojego synka (*)(*)(*)

                        Ania mama Aniołka Zosi (listopad 2006) (*)
            • 22.02.08, 19:01
              witaj,

              urodziłam córeczkę z przepuklina przeponową; niestety Zosia umarła;
              rodziłam w Łodzi bo tam ponoć jest bardzo dobry sprzęt,
              lekarzektórzy maja doświadczenie jeśli chodzi o operowanie dzieci z
              tą wadą;
              jeśli masz ochotę i mogę w czymś pomóc to napisz prosze
              daj znać jakie są rokowania
              trzymam za Ciebie kciuki
              przytulam mocno
              Ania mama Aniołka Zosi(*)
              • 25.04.08, 09:11
                dziewczyny mam pytanie, ile Wasze dzieci dostały punktów po
                urodzeniu? jaki był ich stan? Pytam bo mija przyjaciółka wczoraj
                miała cesarkę a dzidzia ma przepukline przeponowa, czekaja na wyniki
                badan a ja razem z nimi...Maly dostal 9 punktów z tego co wiem sam
                zaczal oddychac ale nic wiecej nie wiem, bardzo sie martwie, czy po
                tych danych mozecie mi przyblizyc jego sytuacje? pozdrawiam
                • 25.04.08, 19:40
                  Witaj,

                  z tego co piszesz wynika że stan chłopca jest "dobry" o ile można
                  tak powiedzieć w przypadku tej wady. Moja córeczka od razu została
                  zaintubowana; nie zaczęła sama oddychać, żyła jedną dobę i cały ten
                  czas przy życiu utrzymywały ją specjalne urządzenia...
                  skoro ten chłopczyk zaczął sam oddychać i dostal tyle punktów to
                  pewnie jego szanse są dużo większe niż mojej Zosi...

                  życzę z całego serca żeby Maluszek przeszedł pomyślnie operację i
                  mógł się dzięki temu dobrze rozwijać..

                  Ania mama Aniołka Zosi (listopad 2006) (*)(*)(*)
                • 29.04.08, 08:42
                  witam
                  Mojego synka urodzilam silami natury.Dostal 6 pkt(2 za bicie serca).W drugiej dobie byl operowany.Kilkakrotnie odlaczali go od respiratora w koncu sie udalo,ale nadal potrzebowal tlenu.Zeby miec dziecko w domu musialam miec koncentrator tlenu.Czeka go jeszcze jedna operacja.
                  A teraz jest szczesliwym,wesolym dzieckiem ,skonczyl poltora roczku.
                  Pozdrawiam i trzymam kciuki za Maluszka
                  • 29.04.08, 12:46
                    witam wszystkich!ja mam 31 lat i urodzilam sie z przepuklina
                    przeponowa wrodzona prawostronna.jako noworodek przeszlam
                    operacje,ktora zakonczyla sie dobrze.rozwijalam sie dobrze.w wieku
                    27lat zaszlam w ciaze...urodzilam 3tyg.wczesniej zdrowego
                    synka,ktory wazyl 3200...natychmiast po porodzie znalazlam sie na
                    sali intensywnej terapii...diagnoza:nawrot przepukliny.nastepna
                    operacja,ktora zakonczyla sie sprowadzeniem jelita na swoje
                    miejsce.jednak "dziura" w przeponie zostala gdyz sa w niej kawalek
                    watraby i nerka prawa odwrocona "do gory nogami".lekarze jednak nie
                    podejmuja sie nastepnej operacji.ja czuje sie dobrze jestem pod
                    kontrola lekarzy.prowadze normale zycie.mozna zyc z WPP.pozdrawiam!
    • 30.04.08, 05:12
      Witam

      Mój mały miał tą wadę, niestety w moim przypadku nic nie dało się
      zrobić. Jeśli będziesz chciała porozmawiać mój mail ulam20@wp.pl i
      gg 4104146

      Pozdrawiam
      Ula
      • 14.05.08, 22:38
        Witam!
        Może wyda się niektórym dziwne, że to facet pisze na takim forum, ale chciałbym
        się podzielić moją historią odnośnie tej choroby. Oboje z żoną gdy
        dowiedzieliśmy się, że jest w ciąży cieszyliśmy się niesamowicie - wreszcie
        upragnione maleństwo. Do pewnego momentu było wszystko OK. Przy kolejnej wizycie
        nasz lekarz stwierdził, że coś jest nie tak z prawą rączką - stwierdził, że to
        pewnie nic poważnego ale jak chcemy możemy wybrać się do Łodzi do kliniki
        patologii ciąży. Dla własnego spokoju postanowiliśmy pojechać i dowiedzieć się
        więcej. W 22 tyg. ciąży trafiliśmy do pani prof. Marii Respondek - Liberskiej i
        po pierwszej wizycie zaczął się nasz dramat. Okazało się, że nasz synek oprócz
        hipoplazji prawego przedramienia (brak jednej kości przedramienia i przykurcz
        dłoni) ma jeszcze przepuklinę przeponową lewostronną oraz prawdopodobnie poważną
        wadę serca (brak przegrody międzykomorowej). Był to dla nas szok. Nasz synek
        dostał 1-1000 szans na przeżycie obydwu operacji. Pani profesor Liberska dała
        nam do wyboru - albo usunąć albo walczyć. Pierwszej opcji w ogóle nie braliśmy
        pod uwagę. Postanowiliśmy walczyć wszelkimi możliwymi sposobami. Obecnie moja
        żona jest w 34 tyg. ciąży. w zeszłym tygodniu byliśmy na kolejnej wizycie u Pani
        profesor Liberskiej i okazało się, że wady serca nie ma :))) - pani profesor
        stwierdziła, że mamy silnego chłopaka i trzeba być dobrej myśli. W piątek
        jedziemy znów do łodzi na konsultacje z chirurgiem profesorem Andrzejem
        Chilarskim i położnikiem, który będzie odbierał poród.
        Ktoś niezwykle mądry powiedział kiedyś - "nie wszystkie dzieci rodzą się zdrowe,
        ale najważniejsze żeby były chciane i kochane".
        Pamiętajcie, że nigdy nie można tracić nadziei - nawet w chwilach
        beznadziejnych. Ja i moja żona wierzymy mocno, że nasz synek podoła i będziemy
        się mogli cieszyć sobą nawzajem.

        Pozdrawiam serdecznie

        Piotr, Brzesko (małopolska)
        • 28.05.08, 14:37
          Witaj
          Przede wszystkim trzymam kciuki za Wasze powodzenie.
          W dniu, w ktorym wpisales te wiadomosc urodzila sie, a zaraz potem zmarla moja
          coreczka. Niestety w tym przypadku nikt nie zdiagnozowal przepukliny przeponowej
          ani zadnej innej wady i przez cala ciaze bylam przekonana, ze wszystko jest ok.
          Przez caly czas bylam pod kontrola specjalistow z dobrego osrodka, ale jakims
          trafem nie zauwazono, ze dziecko ma tak powazna wade. Dopiero po smierci dziecka
          zaczelismy studiowac fora i opracowania internetowe nt. tego zagadnienia.
          Poniewaz myslimy o kolejnym dziecku chcielibysmy trafic tym razem na bardziej
          czujnych lekarzy, dobrych diagnostow, specjalistow od USG. Nazwisko Pani
          Profesor Marii Respondek-Liberskiej pojawia sie wielokrotnie. Czy moglbys mi
          podac namiary na jakis gabinet przywatny lub do szpitala? W jaki sposob mozna
          sie kontaktowac z Pania Profesor? Podaje swoj adres annka.2@gazeta.pl
          Pozdrawiam i jeszcze raz zycze powodzenia, pomyslnego rozwiazania, sily i
          radosci z rodzicielstwa.
          Anka
    • 20.05.08, 12:06
      ja jestem w 23 tygodniu i też mam ten sam problem. moja córeczka nie
      ma kości promieniowej u prawej rączki oraz przepuklinę przeponową
      (co wiąże się ze złym umiejscowieniem wątroby i rotacją serduszka).
      bardzo dobrą specjalistką od tych rzeczy jest pani doktor Dangel w
      Warszawie. ja rodzę u niej w szpitalu przy ulicy Karowej (szpital
      im. ANNY MAZOWIECKIEJ. w tym szpitalu od razu po urodzeniu
      noworodek przechodzi operację. w tym szpitalu jest dobry sprzęt i
      opieka i przeżywają tak dzieci, które urodziły sie już w 23 tygodniu
      ciąży. pozdrawiam i życzę powodzenia.
    • 03.06.08, 08:47
      Witam,

      8 marca 2008 urodziłam bliźnięta - starszy z chłopców miał
      przepuklinę przeponową lewostronną. Wada nie została wykryta w
      ciąży, mimo że chodziłam na usg do różnych specjalistów. Rodziłam w
      37 tygodniu w Warszawie na Żelaznej przez cc ponieważ drugi bliźniak
      był ułożony pośladkowo. Po porodzie nie było wiadomo co jest
      Witusiowi, dlaczego nie może oddychać, ja bez czucia w nogach,
      widziałam go tylko przez parrenaście sekund, potem go zabrali.
      Wspaniały pediatra dr Sandach z Żelaznej bardzo szybko zdiagnozował
      wadę i zaczął szukać szpitala dla małego. Jeszcze tej samej nocy
      Wituś trafił na OIOM do szpitala dziecięcego na Litewską gdzie
      czekał już na niego mój spanikowany mąż, który w międzyczasie wrócił
      ze szkolenia w Białowieży taksówką ... POnieważ w pierwszych dobach
      synek był zbyt niestabilny, operację przeszedł w czwartej, wtedy
      okazało sę, że w klatce są "tylko" jelitka ale za to za dużo ich.
      Podczas tej operacji zacerowali dziurkę w przeponie ale flaczki
      zostawili na zewnątrz w specjalnym kokonie, żeby wchodziły do
      brzuszka powoli pod własnym ciężarem. Tak leżał biedaczek kolejne 5
      dni a potem zaszyli mu mięśnie i skórkę. Na OIOM-ie spędziłw sumie 2
      tygodnie, potem jeszcze tydzień na chirurgii, gdzie mój mąż uczył go
      jeść z butelki. Ja w tym czasie siedziałam w domu z drugim maluchem.
      Teraz chłopaki mają prawie 3 miesiące, Wituś jest wprawdzie trochę
      mniejszy i słabszy od "młodszego" brata ale za to uśmiecha się
      najpiąkniej na świecie i jest super przylepką.
      Czasem wszystko kończy się dobrze - nie traćcie nadziei.
      PS. Czy któraś z Mam dzieci z taką wadą miała u dzieciaczka robioną
      pH-metrię ? (wykluczenie refluksu). Jeśli tak, proszę o info jak
      takie badanie wygląda, czy trzeba zostawać w szpitalu i jak maluszek
      to zniósł ? My mamy termin na 18 czerwca i martwię się że Witusia
      znowu czekają szpitalne stresy.
      Pozdrawiam ciepło
      Aga, mama Witka i Alka (08.03.08)
      • 09.06.08, 14:10
        Witam
        Moj synek tez mial to padanie.Polega to na tym( dzieciatko nie moze jesc przez pare godzin przed badaniem),ze dziecko lezy na stole(takim jak do rentgena)i podaja mu bialy plyn do picia(moj synek dostal to normalnie przez butelke)i wtedy widac jak plyn leci przez przelyk do zoladka i czy pokarm sie nie cofa.
        Moj synek ma refluks zoladkowo-przelykowy.To nie jest nic strasznego,poprostu musi dostawac wszystkie plyny zageszczone i nie moze lezec na plaskiej powierzchni.
        Pozdrawiam Iwona
        • 13.07.08, 10:40
          Oj, nie było niestety tak różowo. Pewnie to jakiś inny sposób
          badania tej przypadłości i niestety bardziej nieprzyjemny dla
          malucha.
          U nas badanie wyglądało tak: pani doktor włożyła Witusiowi rurkę
          przez nosek do przełyku. Ta rurka to czujnik pH czyli zakwaszenia i
          była podłączona do takiego małego komputerka, który ciągle zapisywał
          poziom pH. Badanie trwało dobę i w tym czasie musiałam na tym
          aparacie przełączać przycisk za każdym razem jak Mały jadł i jak go
          podnosiłam/kładłam. Musiałam też zapisywać godziny karmień i snu.
          Niestety podczas zakładania czujnika był straszny płacz ale potem
          już go nie czuł, zresztą przespał cały dzień i noc, pewnie przez ten
          stres. Na szczęście refluksu nie ma. Dobrze, że to już za nami.
          PS. Badnie jest nieprzyjemne, ale NIE WOLNO GO ZANIEDBAĆ, BO REFLUKS
          CZASEM NIE DAJE WYRAŹNYCH OBJAWÓW A NIELECZONY MA BARDZO POWAŻNE
          SKUTKI !
          --
          Aga, mama Witka i Alka (08.03.08)
      • 11.07.08, 16:01
        Witam,w tym samym czasie nasze pociechy były na OIOM-i na
        Litewskiej,szkoda,że się wtedy nie miałysmy okazji spotkać/
        POzdrawiam i życzę wszystkiego dobrego dla Was i chłopców
    • 04.06.08, 07:51
      Witam,
      Ja też urodziłam niedawno tj. 11.05.08 synka z przepukliną
      przeponową. Mój maluszek żył tylko 2 godz.Całą ciążę też wmawiano
      mi, że dzidziuś jest zdrowy. Lekarz za każdym razem mówił: "o widzi
      pani jak serduszko pięknie bije!", tylko jak to możliwe, że nie
      zauważył, że to serduszko jest z prawej strony!? O wadzie
      dowiedziałam się, kiedy już poród był rozpoczęty. Nigdy nie zapomnę
      tej chwili. Łudziłam się, że to niemożliwe... przecież moje dziecko
      jest zdrowe! Stan synka określono jako skrajnie ciężki. Dostał 1 pkt
      Apgar.
      • 04.06.08, 12:39
        Strasznie mi przykro, ze i Ciebie to spotkalo. Ze zgroza mysle, ze operatorzy od
        USG sa niedouczeni i ze badanie sprowadzaja do poogladania dzidziusia i
        ponierzenia go. W przypadku przepukliny przeponowej w wiekszosi przypadkow
        niestety final jest raczej przesadzony, ale przeciez sa tez takie wady, ktore
        moga byc leczone przed rozwiazaniem lub natychmiast po, o ile lekarze sa na to
        przygotowani, a rodzice wiedzac o tym kierowani sa do odpowiednich osrodkow i
        tam oczekuja na porod. W moim przypadku wadynie zauwazyli lekarze z uznanej
        kliniki na Polnej w Poznaniu. Mam o to ogromny zal. Wspolczuje Ci i wiem co
        czujesz, bo sama to przezywam i ciagle wydaje mi sie, ze to sie dzieje obok, ze
        to jakis film, ze to nam sie nie moglo przydarzyc, a tymczasem jest to prawda. I
        niestety dni kiedy jakos probuje sie z tym faktem pogodzic przeplataja ie z
        dniami smutku, rozpaczy, kleski...
        Obsesyjnie ostrzegam ciezarne kolezanki przed lekarzai-amatorami, ktorzy mysla,
        ze jak maja dobry sprzet to to wystarczy oraz takimi, ktorzy nie przykladaja sie
        do badania choc maja doswiadczenie i oczekuje sie od nich profesjonalnego podejscia.
        Duzo na temat tej wady mozna znalezc w opracowaniu Wrodznona Przepuklina
        Przeponowa u Noworodka - www.chirurgia.poznet.pl/pliki/mon5w.pdf
        Moja coreczka zyla 6 godzin, lekarze walczyli, ale sie nie udalo nawet
        doprowadzic do operacji, bo stan byl niestabilny - a tyle na nia czekalismy i
        tyle planow mielismy i tak bardzo za nia tesknimy...
        Anka
        • 04.06.08, 21:47
          Pani Aniu mi również bardzo przkro z powodu śmierci Pani córeczki.
          Czy lekarze powiedzieli Pani jaka mogła być przyczyna? Czy będą
          Państwo robić badania genetyczne? Cały czas myślę jak to się mogło
          stać. Oboje z mężem jesteśmy zdrowi, całą ciążę wyniki miałam
          rewelacyjne, takich przypadków nie było w rodzinie, w czasie ciąży
          nie chorowałam... więc skąd ta wada!? Podobnie jak Pani mam uczucie,
          że to wszystko to sen, że nadal czekam na mojego maluszka. Miałam
          termin na 15.06.08, a tutaj już koniec. Nie ma dnia bez łez i
          żalu.Tłumaczę sobie, że tak musi być i już nic nie zmienię.Mam dwa
          wyjścia. Mogę się załamać, albo wziąść się w garść i myśleć o
          następnym dzieciątku.
          • 05.06.08, 10:44
            Droga Inko

            Proponuje, abysmy wymienily sie adresami mailowymi - wowczas bedziemy mogly w
            bezposredniej korespondencji sobie jakos pomoc.annka.2@gazeta.pl
            U nas w rodzinie nie bylo takiego przypadku, za wyjatkiem jednego zgonu
            noworodka 34 lata temu i to bylo dziecko mojej cioci (siostry mojej mamy).
            Wowczas jeszcze nie robiono zadnych badan wiec nie wiadomo dlaczego dziecko
            zmarlo (podobno sie udusilo, ale nie wiem czy bylo owiniete pepowina czy powod
            byl inny). Rowniez jestesmy z mezem zdrowi, wyniki badan w czasie ciazy byly
            bardzo dobre, ja nawet najmniejszych nudnosci i zachcianek ciazowych nie mialam,
            dziecko bylo bardzo aktywne - reagowalo na dzwieki itd.
            Nie robilismy jeszcze zadnych badan oprocz zlecenia sekcji zwlok dziecka (tak
            nam poradzila pani psycholog zajmujaca sie nami w tych najgorszych chwilach).
            Nie mamy wynikow, bo na to jest podobno 30 dni wiec czekamy. Prawdopodobnie w
            wyniku sekcji raczej nie bedzie badana strona genetyczna, bo na to potrzeba
            specjalnego zlecenia, ale nikt nam tego nie doradzil. Z pewnoscia bedziemy robic
            badania jako para, bo po pierwsze ja mam juz 34 lata, a po drugie po takim
            przypadku to jest wrecz wskazane. Nie wiem jeszcze gdzie i kiedy i w jaki
            sposob, bo dopiero w polowie czerwca mam termin kontrolnej wizyty po porodzie,
            ale zamierzam zapytac lekarza prowadzacego o te wszystkie sprawy.
            Prosze Cie zajrzyj do tego opracowania, ktore podalam. Ono jest dosc
            naukowe/medyczne, ale jest tam rozdzial poswiecony diagnostyce tej wady
            autorstwa prof Marii Respondek-Liberskiej. Pisze ona jednoznacznie, ze lekarze
            sa dosc niedouczeni w czytaniu USG - ja mialam wszystkie robione w klinice i
            byly ok, tylko dopiero teraz dowiedzialam sie, ze takie kluczowe USG trwa
            minimum pol godziny, a nawet do godziny aby obejrzec wszystkie organy - u mnie
            nie trwalo dluzej niz 5-10 minut. Byc moze nie rzecz w dlugosci trwania badania
            a w fachowosci, ale widac tutaj jej tez zabraklo.
            Pozdrawiam Cie serdecznie, pisz do mnie na wskazanego maila. Moze razem uda sie
            jakos wzajemnie to przejsc i podac sobie instrukcje co do dalszego postepowania.

            Anka
            • 07.06.08, 00:11
              Witaj!
              Przepraszam, że dopiero teraz odpisuję, ale dopiero teraz mam czas żeby
              spokojnie usiąść i napisać. Czytałem Twój post i składam Tobie i twojemu Mężowi
              szczere kondolencje z powodu śmierci Waszej Córeczki. Jeśli chodzi o kontakt do
              Pani prof Marii Respondek-Liberskiej to najlepiej jechać do Łodzi do Centrum
              Ginekologii i Położnictwa na ul. Zielonej 25 (tel.: 42 632 55 11, (0 42) 632 55
              12). Pani Profesor przyjmuje tam w każdą środę. Najlepiej umówić się
              telefonicznie na wizytę. Mają tam naprawdę dobry sprzęt(USG 3D i 4D), a prof
              Respondek według mnie jest jednym z najlepszych specjalistów od USG w tym kraju.
              Gdyby nie ona pewnie do końca nie wiedzielibyśmy o niczym i myśleli, że nasz
              synek ma tylko przykurcz dłoni. A tak wiemy, że w Instytucie Centrum Zdrowia
              Matki Polki zajmą się nim najlepsi specjaliści. Jeśli chodzi o przyczyny takich
              wad wrodzonych to pytaliśmy lekarzy czym mogą być spowodowane i raczej
              wykluczają wady genetyczne. Podobno w kolejnej ciąży przepuklina przeponowa już
              się nie powtarza i dzieci rodzą się zdrowe - ale to tylko moja wiedza z różnego
              rodzaju opracowań i prac. Podobno wystarczy zwykłe kichnięcie w nieodpowiednim
              miejscu w pierwszych miesiącach i jest jak jest.
              My w poniedziałek wyjeżdżamy do Łodzi bo termin już blisko i zobaczymy jak się
              wszystko ułoży.
              Pamiętajcie żeby się nie załamywać i myśleć pozytywnie choć wiem, że nie jest to
              łatwe, szczególnie teraz. W pewnym sensie wiem co czujecie - nam trudno było żyć
              z myślą, że nasze upragnione dziecko jeszcze się nie narodziło a już jest
              praktycznie skazane na śmierć. Ale wiara i nadzieja potrafią czynić cuda, więc
              się nie poddajemy i będziemy walczyć do końca. Wy też się nie poddajcie.

              Pozdrawiam
              Piotr, Brzesko





              • 07.06.08, 21:10
                Piotrze
                Dziekuje bardzo za namiary na Pania Profesor.
                Teraz najwazniejsze jest, aby Wasz synek rzeczywiscie zostal na tym swiecie
                powitany przez najlepszych z najlepszych i mial wiecej szczecia niz nasze
                dzieciaczki(nasze czyli forumowiczow). Zycze Wam z calego serca, abyscie zaznali
                radosci rodzicielstwa. Znam tez przypadek "znikniecia" trzech powaznych wad
                serca - po urodzeniu dziciatka okazalo sie, ze echo serca jest prawidlowe!!!
                Cuda sie zdarzaja. Warto wierzyc. Jestes superfacet, skoro tak wspierasz swoja
                Zone. Ja rowniez mam wspanialego Meza, bez ktorego nie wyobrazam sobie zycia po
                tym wszystkim. Moze nasza Zosia odeszla, abym to jeszcze bardziej
                docenila/dostrzegla?
                Badzcie razem, wspierajcie sie. Bede czekac na wiesci - wierze, ze beda dobre.
                Pozdrawiam serdecznie

                Anka
                • 07.07.08, 17:12
                  Witajcie wszyscy rodzice!Na samym poczatku oczywiscie chce podziekowac mojej
                  kochanej Ewelince, ktora przez cała ciaze wspierała mnie:EWELINKO DZIEKUJE
                  CI!!!Chciałam was poinformowac, ze nam sie udało moje kochane malenstwo zyje i
                  jest juz zdrowe. Miedzy innymi zawdzieczam to operacji wewnatrzmacicznej, ktora
                  miałam wykonana w 27 tc.(prof.Deprest-Belgia)Wtedy został zainstalowany balonik
                  w tchawicy dziecka w celu rozprezenia płuc.U mnie wada była dosc wczesnie
                  zdiagnozowana (w 17tc)-wtedy wowczas dowiedziałam sie ze moje dziecko nie
                  przezyje po porodzie, gdyz nie rozprezaja sie płuca-zbyt wczesnie wykryta wada
                  PRZEPUKLINA PRZEPONOWA LEWOSTRONNA-wszystkie narzady układu pokarmowego przeszły
                  do klatki, serduszko zostało przesuniete na prawa strone).Wtedy sie załamałam i
                  myslałam ze nie przetrwam i ze sie poddam.Ale było inaczej postanowiłam walczyc.
                  Namiary na szpital belgijski Leuven dostałam od pewnego doktora z ICZMPz
                  Łodzi-za co serdecznie dziekuje(gdyby nie ten lekarz moje dziecko mogło by nie
                  przezyc).Potem w 22 tc pojechałam do Belgii i wstepnie sie zakwalifikowałam do
                  tej operacji. Instalowanie balonika sie udało, gorzej było z wyjeciem, gdyz moje
                  dziecko sie przekreciło podczas operacji i musiałam miec kolejna operacje 3.Po
                  powrocie do Polski dotrzymałam ciaze do 37 i miałam wykonane cesarskie
                  ciecie.Alan urodził sie 19 maja dostał 6pkt. W pierwszej dobie był pod
                  respiratorem, jego stan sie ustabilizował i została wykonana operacja (w 2
                  dobie) przeniesienia narzadow ukł. pokarmowego.Po 3 tygodniach stan jego zaczał
                  sie poprawiac(tak bardzo sie bałam chodzic do tego szpitala, nie mogłam patrzec
                  na cierpienie mojego dziecka.Dosc długo był pod respiratorem, potem
                  obserwowalam parametry respitatora gdy byly zmniejszane tak bardzo sie
                  cieszylam, az w koncu udało sie odłaczyli go i był na własnym oddechu, choc
                  dostawał tlen z maseczki.
                  • 10.07.08, 22:16
                    /kochana,jeśli piszesz o mnie, to chcę Ci powiedzieć,że teraz to się
                    będę cieszyć razem z Wami i śledzić,jak rozwija się "nasz" Alanek:)
                  • 18.08.08, 17:06
                    witam,
                    u naszego dzidziusia tez zdiagnozowano przepuklinę przeponową w 24tc staramy sie
                    o Belgię. Czy mógłbym prosić o nr tel. chcielibyśmy zadzwonić z żoną i podpytać
                    się o wszystko co się da.
                    pozdrawiam
                    marcin
                • 07.07.08, 17:23
                  Niestety po tygodniu zaczał sie problem z jelitami(niedroznosc jelit)zatrzymywał
                  sie pokarm.Kolejna operacja, Znow cierpienie i walka.Wtedy podłamałam sie po raz
                  kolejny-ale pomogła mi Pani doktor, ktora przyczyniła sie do uratowania zycia
                  Alanowi>Cudowny lekarz, wspaniały człowiek.Narazie nadal jestesmy w szpitalu ale
                  moje dziecko jest juz zdrowe. Chciałam wam powiedziec abyscie sie nie poddawali
                  i walczyli, mozna uratowac dziecko z WPP.Pozdrawiam serdecznie
                  • 09.07.08, 16:41
                    Z całego serca trzymam kciuki, żeby Pani Synek wyzdrowiał całkowicie. Cieszę się, że pojawiła się Pani na forum, bo daje Pani nadzieję wielu osobom, które oczekują na dzieciaczki z tą wadą. Nam nie udało się. Wady u naszego Synka lekarz nie zdiagnozował.Czekaliśmy na zdrowe i śliczne dzieciątko. Dowiedziałam się dopiero, gdy poród rozpoczął się. Wtedy już było za późno by mu pomóc.
                    Serdecznie pozdrawiam.
                    Ewelina
                    • 10.07.08, 00:55
                      Niestey bardzo mi przykro, ze Państwu sie nie udało.Przyjmijcie odemnie wyrazy ogromnego wspołczucia i zalu.Niestety, ale ta wada jest bardzo powazna i w wiekszosci przypadkow nie udaje sie jej przezwyciezyc.Ja jednak uwazam, ze w moim przypadku pomogły nam operacje wewnatrzmaciczne i dziekuje Bogu ze udało nam sie wygrac ta walke. Chciałam moja obecnoscia na tym forum dac wielu rodzina nadzieje i nakłonic do poddania sie tej operacji w tymze przypadku (przepuklina przeponowa).Nie jest to łatwe, ale warto sprobowac. My wczoraj wrocilismy do domu ze szpitala-ciesze sie ze mam mojego skarba przy moim boku. To była trudna droga.......Pozdrawiam serdecznie
                      • 10.07.08, 07:29
                        Serdecznie gratuluje i trzymam kciuki za dalsze powodzenie. Czy
                        moglaby Pani napisac w jaki sposob zostaliscie zakwalifikowani do
                        operacji, w jaki sposob rozliczone zostaly koszty i moze cos wiecej
                        o samym zabiegu? Mysle, ze to moze wielu osobom pomoc, choc z
                        drugiej strony zrozumiem, jesli Pani nie zechce wracac do tych
                        trudnych przezyc. Pozdrawiam goraco.
                        Mama Zosi, ktora zgasla przedwczesnie, choc wszyscy tak na Nia
                        czekali.
                      • 05.08.08, 04:06
                        Bardzo prosze o kontakt pisalam do Ciebie na nr gg 4891675 ale nie
                        wiem czy jest nadal aktualny - a moze ktos z forum ma kontakt z
                        Paulina?Bede wdzieczna za kazda informacje...
            • 18.07.08, 14:38
              Witam!
              Wczoraj minął rok od smierci mojej córeczki. Też czuje żal do
              lekarza, że przez rutyniarstwo i niedouctwo moja córcia miała
              mniejsze szanse aby żyć.
              Ja jestem juz po wizycie w Poradni Genetycznej.Po wywiadzie
              otrzymałam opienię, że wada była wadą populacyjną i nie wymagamy
              dalszych badań a nastepnej ciąży zaleca się wykonanie badan
              prenatalnych.
              Nie zgodzilismy sie na sekcję zwłok bo nikt nam tego nie doradził.
              Bardzo prosze jesli mozna o informację jakie badania można zrobić
              przed poczęciem dziecka.
              Życzę duzo siły
              Joanna
    • 10.07.08, 22:51
      Witam wszyskich!Pierwszy raz gdy tu zaglądałam,a byłam wówczas w
      ciąży forum to nie posiadało aż tylu użytkowników.Chciałam Wam
      opowiedzieć jak wyglądała nasza "przygoda" z tą chorobą.
      W 22 tc. mój ginekolog zdiagnozował wpp,a także podejrzenie zespołu
      Dany-Walkera,od razu nas pokierował do dr Roszkowskiego do
      Warszawy,ponoć jeden z najlepszych lekarzy w kraju od
      usg.POtwierdziła diagnoze. Nie poczułam,że jest to wyrok śmierci dla
      mojej Zuzi. Po wnikaniach,cóż to jest wpp,stwierdziłam,że kto jak
      kto,ale moje dziecko to sobie poradzi.Będzie ciężko,ale damy radę.W
      30tc. wylądowałam ze spadkami tętna dziecka na trakcie porodowym w
      Warszawie na Ul.Karowej i tak przeleżałyśmy tam tydzień,codziennie
      przygotowywane do cc.W 31 tc. Zuzanka przyszła na ten świat.Ważyła
      1200g, dostała 3 pkt w skali Apgar, urodziła się w zamartwicy i z
      wielowodzia.Jej stan był na tyle stabilny,że juz po kilku godzinach
      było możliwe przewiezie nie jej do Kliniki dzieciięcej przy
      Ul.Litewskiej.W 2dż przeszła operacje przepukliny
      przeponowej.Okazało się,że przepukliny nie było prawie wcale.Bardzo
      ładnie dochodziła do siebie, lekarze byli zaskoczeni jej tak dobrym
      stanem,jednak po tygodniu kolejna operacja-wrodzona niedrożnoość
      dwunastnicy. OPeracja trudniejsza i dłuższa od
      poprzedniej.Zakończona powodzeniem. Przeszła również wylew II
      stopnia.Spędziliśmy pól roku na OIOM-ie w Warszawie,gdzie
      dowiedzieliśmy się,że nie ma Zespołu Dandy-Walkera,ale za to ma
      agenezje ciała modzelowatego,padaczke, niedorozwój psycho-
      ruchowy,możliwe niedowidzenie a także prawdopodobnie niedosłuch i
      Zespół Barttera, poza tym jeszcze drobne wady w wyglądzie (brak
      niektórych paznokci,dodatkowa para żeber).Wiem,że po przeczytaniu
      może się wydawać,że to dziecko ledwie przeżyło i jak ono wygląda.Że
      ledwie się urodziła to i owszem,ale co do eyglądu,to brzmi to gorzej
      niż wygląda.NIejedni lekarze,którzy najpierw czytali dokumentacjea
      potem przychodzili do Zuzi byli bardzo zaskoczeni rozbieżnością
      między tym,co czytali,a tym co widzieli.Po ól roku pobytu w
      Warszawie ulegliśmy lekarzom,aby przewieźć ją do Lublina,ponieważ
      stąd jesteśmy.NIesety nastąpiły komplikacje-przepukoina rozworu
      przełykowego.Na zdjęciach wyglądało to jak nawrót przepukliny
      przeponowej.Ponowna przeprowadzka do Warszawy.Kolejna operacja
      zakończona pomyślnie.Po około miesiącu znów powróciliśmy do Lublina,
      choć teraz wiem,że DSK w Lublinie,to GOGANTYCZNA pomyłka,należałoby
      wymienić 3/4 kadrtego szpitala.Gdy Zuzia skończyła 9 miesięcy
      dowiedzileliśmy się,że mozemy ją zabrać do domu.Bardzo o to
      abiegaliśmy,to był główny powód przewiezienia Zuzany do Lublina.
      Przeszliśmy pod opiekę Hospicjum im."Małego Księcia".MIeliśmy w domu
      koncentrator tlenu, Zuzia miała rurkę tracheostomijną,która bardzo
      ułatwiała jej życie.
      Nasz Królewna robiła niesamowite postępy. Była w domu bardzo
      szczęsliwa,dała nam piękne chwile,niezapomniane i niezastąpione.PO
      ośmiu dniac w domu,w moje urodziny odeszła...z uśmiechem na
      buzi,najpiękniejszym jaki widziałam w jej krótkim życiu...na które
      mogliśmy patrzeć dzięki wspaniały lekarzom z OIOM-u z KLiniki
      Dziecięcej przy Ul. Litewskiej.Była silnym dzieckiem...Teraz jest
      Małą Swiętą Zuzią i zawsze ja proszę,aby czuwała nad dziećmi z wpp.
      W naszej przygodzie skumulowało się zbyt wiele chorób.Wiem,że gdyby
      miała "tylko"przepukline,to by sobie poradziła.A tak,to w jej małym
      ciałku szwankowało coś jeszcze...tylko nie wiadomo co,bo lekarzom w
      lublinie bez grubej koerty nie chciało się palcem kiwnąć.I mimo,że
      nie obwiniam ich o śmierć mojego dziecka,to o wiele zanichań tak,
      dlatego gdy tylko dowiadujecie się o chorobie dziecka,to uważajcie
      aby niedostało się w ręce konowałów,bo mimo,że w Warszawie walczyli
      o naszą Królewnę,tak tu nas wypchnęli.
      Powiem jeszcze,że gdybym w dniu,w którym sie dowiedziała,że tak
      będzie wyglądała nasza"przygoda",to i tak podjęłabym to wyzwanie i
      walczyłabym choćby dla jednej godziny spędzonej z dzieckiem.
      Powodzenia:)
      • 13.07.08, 18:14
        Witaj Ewelinko Bardzo mi przykro z powodu Twojej Zuzi.Ja też
        leczyłam się w Warszawie i Mój synek żył jeden dzień,w list.będzie
        dwa lata jak zmarł.Aby leczyć się w Warszawie każdemu trzeba było by
        dać k.s.ę od salowej po każdego lekarza[zawsze będę żle wspominać
        szpitale w których byłam---Ta Wielka Obojętność.Pozdrawiam
        • 13.07.08, 22:40
          Witam
          chciałam tylko powiedzieć,że nie mam takiej jak ty opinii o
          szpitalach w Warszawie,w których leżałam ja,a następnie moja
          córeczka. Na Karowej opieka rewelacyja,w DSK na LItewskiej moja
          córeczką też opiekowali się cudownie.I nigdy nie dali mi lekarze do
          zrozumienia,że na coś oczekuja z naszj strony.
          Co innego w DSK w Lublinie,gdzie lekarz trzy dni ociągał się ze
          zwiększeniem jedzenia dziecku, a o EEG się nie doprosiłam,choć od
          samego ordynatora usłyszałam:"tak oczywiście,dziecku jest niezbędne
          takie badanie,zobaczymy co da się zrobić,oczywiscie postaramy się,bo
          wyniki takiego badania powinny być systematycznie porównywane" I co??
          g...nawet prześwietlenia płuc,ani rurki tracheostomijnej ne
          wymienili w dniu wyjścia do domu.Pacjentowi z przewlekłą chorobą
          płuc...
      • 13.07.08, 21:21
        Droga Ewelino, bardzo mi smutno, że Twoja Zuzia odeszła. Mój Witek
        leżał na prawo od wejścia w przedostatniej salce, ale ja bywałam
        tylko co drugi dzień, bo ciągle karmiłam`Alka, do Witula przyjeżdżał
        mój mąż. Mimo to szkoda, że się nie spotkałyśmy.
        --
        Aga, mama Witka i Alka (08.03.08)
        • 13.07.08, 22:46
          Witam!
          Też Zuzanka tam leżała,a potem po jakoś 2-3miesiącah była
          przeniesiona,na tą dużą sale dla "starszaków".Ja też nie byłam
          codziennie,bo studiuje dziennie,a z Lublina jednak kawałek drogi:(
          Nie chciałam przerywać studiów, ponieważ pragnęłam,aby Zuzia za 20
          lat mogła powiedzieć,że ma dzielną mamę i żebym mogła jej dać jak
          najwięcej normalności w jej chorym świecie.No cóż,może trzeba było
          jednak rzucić wszystko i po prostu więcej czasu z nia być.Rzuciłam
          studia na miesiąc przed jej wyjściem do domu.Udało mi się jednak
          wrócić bez problemów.Skończę te studia dla niej,bo nadal chce,żeby
          była ze mnie dumna.
          Wszystkiego naj,naj,najlepszego dla Waszych synków i dla Was
          oczywiście:)
      • 25.07.08, 22:13
        bardzo duzo literowek narobilam..przeprasza. chcialam sprostowac,ze po operacji
        okazalo sie,ze nie bylo prawie wcale przepony,a nie jak napisalam wczesniej
        przepukliny.
        • 01.08.08, 01:21
          Witam, u mnie przepuklina przeponowa lewostronna niestety nie
          zostala w ciazy zdiagnozowana wcale - mam w zwiazku z tym pytanie do
          osob u ktorych ta wada zostala wykryta - czy zostalo to wykryte przy
          zwyklym usg?Jakie dodatkowe badania mialyscie wykonywane.Nasza
          kruszynka cudem przezyla - 2 miesiace ktore spedzilismy w szpitalu
          byly najgorszymi w naszym zyciu :/ Ciagla walka o zycie naszego
          dziecka - udalo sie choc nasz skarbek nie ma jednego plucka...Na
          szczescie da sie z tym zyc ale nasz strach o synka juz zostanie do
          konca :( Wierze ze wszystkim Wam ktorym ta paskudna wada sie
          przytrafila uda sie ja przezwyciezyc a tym ktorym sie nie udalo
          bardzo wspolczuje...Pozdrawiam bardzo serdecznie.
          • 01.08.08, 10:12
            witam,

            bardzo się cieszę, że wasz synek najgorsze ma już za sobą. mam
            nadzieję, że z czasem będzie coraz lepiej, chociaż oczywiście
            rozumiem, że strach będzie towarzyszł Wam już zawsze...

            Wada naszej córeczki została wykryta na usg, w trakcie rutynowego
            badania, w 23 tygodniu ciąży. zaraz po zdiagnozowaniu wady byłam
            skierowana na usg serca dziecka.później pozostało tylko regularne
            sprawdzanie stanu dziecka na usg. w dzień porodu czekał na nas
            zespół lekarzy, który od raz zajął się Zosią.Niestety, Zosia żyła
            tylko jedną dobę...

            pozdrawiam

            Ania mama Aniołka Zosi (10.11.06-11.11.06) (*)(*)(*)
          • 03.08.08, 13:44
            przepuklina przeponowa została u Zuzi zdiagnozowane w cazsie
            rutynowego badania usg.Mój ginekolog powiedział,że trudno jest nie
            zauważyc takiej wady.Na usg widać wyraźnie,że organy są
            przemieszczone,z reguły serce przesunięte na środek.Tez jest dla
            mnie dziwne,jak "przykładaja" się lekarze do usg, skoro potrafia
            zauważyć płeć dziecka,a bagatelizują reszte.Ma rączki, nózkki,
            główkę i to wszystko.Jest to śmieszne i przykre,że takie konowały
            dbaja o zdrowie nasze i dzieci jeszcze nienarodzonych.
            Btłam na konsultacji u innego lekarza tez u nas w Lublinie, zanim
            pojechałam do dr Roszkowskiego, i ten na przykład negował opinie,że
            za nisko są uszka,że jedna komora powiększona. W Warszawie
            Roszkowski potwierdził wszystko,co powiedział mój dr
            Chołubek.Wiem,że gdyby mój ginekolog nie zauwazył wady w czasie
            ciąży i gdybym rodziła w Lublinie,to moja Zuzia nie przezyła by z
            nami tych cudownych 9 miesięcy.A tak zespół lekarzy na Karowej był w
            stanie gotowości przez cały tydzień.Wiedzieli,że w każdym momencie
            może przyjść na świat moja bardzo chora córeczka i walczyli o
            nią.Oprócz lekarzom z DSK w Lublinie na Chodźki z OIOM-u,pozostałym
            chciałaby powiedzieć DZIĘKUJĘ za 9 miesięcy życia Królewny.
            pozdrawiam serdecznie i proszę ucałować synka od "cioci" Eweliny:)
            • 04.08.08, 00:00
              ewelinawasilek,julka2007 nie wiem co pisac :/ lzy same plyna... Ja
              bardzo wierze w to ze jednak kiedys bedzie Wam dane miec slodkiego
              zdrowego maluszka....Wasze Zuzinki beda Aniolkami Strozami i beda
              walczyc o Wasze Sloneczka....Pisze tak choc sama na dzien dzisiejszy
              nie dopuszczam takiej mysli do siebie - mysli o kolejnej ciazy...
              Ja mam ogromny zal do lekarza prowadzacego moja ciaze bo gdyby
              bardziej sie przylozyl byc moze dzis nasza kruszynka mialaby drugie
              plucko - ale dziekuje Bogu ze nasz Maly Mis zyje...Tylko to sie
              liczy....


              Paulino1983 BARDZO PROSZE O KONTAKT!!!!
              • 11.08.08, 19:44
                Witajcie! Mam 25 lat i jestem w 34tc. Trzy dni temu na USG lekarz
                prowadzący ciąże zauważył coś w klatce piersiowej mojej córeczki.
                Dzisiaj po powtórnym badaniu powiedział mi, że podejrzewa
                przepuklinę przeponową. Malutka ma prawdopodobnie tam żołądek. Poza
                tym wszystko jest na swoim miejscu i niczego nie brakuje. Zostałam
                skierowana do Akademii Medycznej w Gdańsku aby tam potwierdzic
                diagnozę i zaplanowac poród i ewentualną operację. Modlę się aby
                tylko to się powierdziło,a Malutka była silna i poradziła z tym
                sobie. Czeka nas na pewno nie lada przeprawa...Najgorsze będzie
                teraz to czekanie. Jest mi strasznie ciężko ale staram się udawac
                twardą. W końcu wielu się udało więc i my mamy szanse! Przecież tak
                ją już kochamy ja, mąż, dziadkowie, ciocie, wujkowie...Co mnie
                bardzo zaskoczyło jak lekarz mi dzisiaj powiedział, że to nie
                zagraża życiu dziecka. Ale chyba tylko chciał mnie uspokoic po tym
                jak się rozbeczałam...Zastanawiam się tylko dlaczego tak pózno to
                zauważył? USG miałam robione począwszy od 7tc. co 4 tygodnie!
                Trzymajcie za nas kciuki.
                Gratuluję tym, którym się udało.
                Do tych, którzy nie mieli tyle szczęścia: kochani strasznie mi
                przykro, ale nie traccie nadzieji i nie bójcie się miec kolejnego
                dziecka.Trzeba próbowac
                • 11.08.08, 20:38
                  Witaj,

                  przykro mi z powodu diagnozy.
                  Masz jednak rację-nie należy się poddawać!!w przypadku przepukliny
                  przeponowej im później jest widoczna tym lepsze są rokowania (pod
                  warunkiem robienia regularnie usg). Tak tłumaczyli mi lekarze. Jeśli
                  u Was nie było wcześniej widać żadnych nieprawidłowości to może
                  oznaczać że ubytek w przeponie jest mały i są większe szane na
                  powodzenie operacji.
                  Trzymam z całej siły kciuki!!wierzę że będzie dobrze

                  Ania mama Aniołka Zosi (10.11.2006-11.11.2006 ) (*)(*)(*)
                • 12.08.08, 12:39
                  witam!
                  Podpisuje się pod słowami julki2007.MNie to samo, co jej powiedział
                  mój ginekolog.Im później,tym lepiej.
                  Sama operacja przepony nie jest technicznie trudnym zabiegiem (tak z
                  kolei mówił chirurg,który operował moja Zuzanke), przy tej wadzie,
                  gorsze od operacji sa późniejsze powikłania z oddychaniem.Jest to
                  kwestią baaardzo indywidualną i nieprzewidywalną.Jeśli czytałaś
                  wszystkie historie, to sama widzisz.Czasami zdarza się,że
                  dzieci "zapowiadające" się dobrze,znoszą operacje i zabiegi medyczne
                  gorzej i dłużej wychodzą "na prostą",niż te których stan wskazywałby
                  na marne szanse.
                  Powodzenia i bądźcie silne:)
                  Pamiętaj,że musisz walczyć razem z córeczka.Dzieci czują.
                  Ewelina Wasiłek-Mama Zuzi
                • 12.08.08, 19:12
                  agaro-1 musisz przede wszytskim cieszyc sie ze wiecie o wadzie juz
                  teraz i mozecie zaplanowac porod...To bardzo wazne - Bedzie dobrze -
                  wiara czyni cuda..Naprawde.Ja bede trzymac za Was bardzo mocno
                  kciuki i wierze ze Wam sie uda...Musi sie Wam udac!To paskudna
                  choroba ale da sie z nia wygrac!Jest na to wiele przykladow :)
                  Buziaki i postaraj sie spokojnie dotrwac do konca ciazy...Wiem ze to
                  nielatwe ale postaraj sie dac maximum komfortu i bezpieczenstwa
                  swojej coreczce.Napisz pozniej co u Was....Pozdrawiam Was mocno....
                • 13.08.08, 10:41
                  Trzymaj sie Agaro. Postaraj sie zapewnic Wam obu dobre miejsce na
                  rozwiazanie. Chodzi o osrodek doswiadczony w takich przypadkach.
                  Rzeczywiscie, jesli to "tylko" zoladek jest nie na swoim miejscu to
                  byc moze wskazuje to na czesciowy ubytek przepony, a co za tym idzie
                  jest mozliwosc jej zszycia. Wazne w tym wszystkim, czy pluca sie
                  rozwinely. U nas przepony nie bylo wcale i wszystko przewedrowalo do
                  klatki piersiowej - wynika z tego, ze USG bylo robione niewlasciwie,
                  bo dowiedzielismy sie o tym na chwile po porodzie. Najtrudniejsze
                  dla lekarzy bylo pobudzenie funkcji oddechowych. Nie mieli szans, bo
                  pluc praktycznie nie bylo, ale oni walczac o dzidzie tego nie
                  wiedzieli. Tak wiec dopytuj sie o te pluca. Jesli dzieciatko po
                  urodzeniu uda sie ustabilizowac oddechowo-krazeniowo to juz jest
                  sukces i punkt wyjscia do operacji. Wierze ze sie uda. Skoro udaje
                  sie przezyc dzieciaczkom z niezrosnietymi powlokami brzuszka i
                  jelitami na wierzchu to Wam musi. Mysle, ze czuwac nad tym beda
                  wszystkie nasze Aniolki bez przepony i my rodzice, ktorzy przeszli
                  ten bol straty. U Was bedzie dobrze - tylko oddajcie sie w
                  doswiadczone rece. Serdecznie pozdrawiam i zycze sily.

                  Anka
                  • 13.08.08, 20:10
                    Bardzo Wam wszystkim dziękuję za słowa wsparcia.
                    Wierzę, że nam się uda. Muszę wierzyć, bo tylko tak mogę to
                    przetrwac. Oczywiście będę pisała co i jak dalej, jak tylko będę
                    miała dokładne informacje.
                    Jeszcze raz bardzo wam dziękuję i pozdrawiam.
                    • 20.08.08, 09:39
                      Witam!
                      Też trzymam kciuki. To ciężki czas i trzeba siły i dużo wsparcia od
                      bliskich osób. I tego życzę. Maluszki są silne i bardzo pragną żyć.
                      Pozdrawiam
                      Joanna
    • 24.08.08, 21:29
      Witam!
      Chciałabym opisać moją sytuację, bo niedawno sama szukałam informacji i trafiłam
      na forum. Jestem z Poznania i tu zaczęła się nasza „przygoda”.
      1.08. 2008 mój lekarz prowadzący ciążę wykrył przepuklinę przeponową u naszej
      córeczki (21 tc). Żołądek przemieścił się do klatki piersiowej, serce przesunęło
      się nieco na środek. Jego zachowanie nie pozostawiało wątpliwości – sytuacja
      jest bardzo poważna. Dostaliśmy listę nazwisk specjalistów z Poznania. Po
      powrocie do domu przeszukaliśmy Internet i przestaliśmy się łudzić, że tak po
      prostu będzie dobrze.
      Za radą ginekologa udaliśmy się do dr P. , który potwierdził diagnozę i
      pozbawił nas nadziei mówiąc, że to straszna wada, na Polnej (specjalistyczna
      kilnika) umarło niedawno 2 dzieci z tą wadą, a operacje balonikowania to
      Kamikadze. Zaproponował, że sprawdzi czy w Polsce robi się takie operacje po tym
      jak powiedzieliśmy, że zrobimy wszystko by zwiększyć szanse. Otrzymaliśmy od
      niego namiar na doktora z Warszawy, który był w londyńskim szpitalu, gdzie
      przeprowadza się operacje balonikowania. Ponad tydzień czekaliśmy aż Londyn
      odpowie na maila wysłanego przez warszawskiego specjalistę i…nic. W końcu dał
      nam maila żebyśmy sami próbowali. Zaraz po wizycie u dr P. sami umówiliśmy się
      do prof. Szaflika. Profesor po wykonaniu dokładnych badań stwierdził, że to
      idealny przypadek na operację, on sam ma wszystko co do niej potrzebne i chętnie
      by to zrobił, ale… procedury formalne trwały by zbyt długo…CZMP nie widzi
      większego sensu w robieniu operacji, której efektem może być najwyżej
      „wdzięczność matki”. Załamujące. Okazuje się, że rzadki przypadek to nie powód
      by robić rewolucje w służbie zdrowia. Wściekła na cały system zdrowotny i niemoc
      postanowiłam, że się nie poddam.
      Profesor polecił nam umówić się do Belgii, do prof. Depresta, który wynalazł
      metodę balonikowania i odesłał do dr P. stwierdzając, że to on nas „przejmie” i
      „zaprowadzi” do Belgii. Tak się jednak nie stało, bo po pierwsze dr P. nie zna
      angielskiego, po drugie wyjeżdża na tydzień i albo czekamy albo szukamy w
      Internecie maila do Depresta i sami się umawiamy
      . Porosiłam go by chociaż wypełnił nam wniosek do NFZ o refundację kosztów
      operacji (tą może podpisać lekarz ze stopniem dr habilitowanego lub profesora-
      czyli ktoś z Polej), ale usłyszałam, że to w tej chwili nie jest najważniejsze.
      Koszt operacji to (wg prof. Szalika) 3-4 tys. Euro. NFZ wg moich informacji może
      dać na nią pieniądze pod warunkiem wcześniejszego (tzn. przed operacją) złożenia
      wniosku, na którego rozpatrzenie czeka się nawet do 6 tygodni, bo to idzie
      szczeblami aż do konsultanta krajowego, który wysyła zapytanie za granicę o
      koszty. Ta droga przed nami więc przekonam się jak to wygląda w praktyce.
      W końcu to prof. Szaflik umówił nas w ciągu 2 dni na wizytę w Belgii (jak widać
      jeśli komuś zależy na życiu nienarodzonego dziecka to da się to załatwić). Tam
      (już 24tc) po badaniach okazało się, że nasza Liwia ma płuca rozwinięte w 60%
      (oba razem) co daje jej szanse od 60 % w górę i przy takim stanie rzeczy
      balonikowanie nie jest wskazane, dlatego, że płuca mają szanse się jeszcze
      rozwinąć a ewentualny zabieg może być zbyt dużym ryzykiem (przedwczesny poród).
      Zalecenia-amniopunkcja w Polsce, wysłać wyniki do Belgii, a oni wskażą termin
      (między 28 a 30 tygodniem). Wtedy zostaną wykonane kolejne badania i jeśli okaże
      się, że płuca gorzej się rozwijają od razu wstawią Liwce balonik, ale to raczej
      nie będzie konieczne. Balonik wstawia się gdy płuca są rozwinięte 20-40%. Tak
      więc czeka nas znów wizyta w Belgii i czekanie do rozwiązania (10 grudnia).
      Jeśli chodzi o samą Belgię to jestem pod ogromnym wrażeniem. Klinika jest
      ogromna, ale nie ma większych problemów ze znalezieniem się we właściwym
      miejscu, personel w recepcji i rejestracji nie ma problemów z angielskim.
      Życzliwość i uprzejmość na każdym kroku. Miałam robione usg 3 D i echo serduszka
      malutkiej. Lekarz, który mnie badał (asystent prof. Depresta) chciał też zrobić
      próbę tlenową (dostałabym na 10 minut maseczkę z tlenem żeby sprawdzić jak
      reagują płuca dziecka), ale to robi się od 26 tyg. Swoją drogą to super człowiek
      – wszystko dokładnie tłumaczył (po angielsku), odpowiadał na każde pytanie,
      wyjaśniał…W końcu z wynikami poszedł do prof. Depresta skonsultować się. Obiecał
      wysłać wyniki badania mailem i sam nas umówi na kolejną wizytę. Wróciłam
      spokojniejsza i przekonana, że ktoś się mną zajmie i wie co robić, a do tej pory
      nikt mi tego nie zapewnił. Dziwne jest także to, że badanie zrobione w Belgii
      można by spokojnie zrobić w Polsce, ba- nawet w Poznaniu! To kwestia
      umiejętności odczytywania obrazu usg i prostego programu do kalkulacji rozwoju
      płuc. Naprawdę musiałam przejechać 1000 km żeby się tego dowiedzieć???!!!
      Po tych „poznańskich” doświadczeniach skłaniamy się ku temu żeby poród i
      operacja przepukliny odbyły się w CZMP.
      Jeśli macie jakieś pytania to mój adres ewabeza@interia.pl
      • 25.08.08, 19:20
        Witajcie!
        Jestem po wizytach w Gdańsku. Lekarz do którego trfiłam bardziej
        skłania się ku zwyrodnieniu torbielowatemu płuc niż przepuklinie
        przeponowej. Jednak nie może jej wykluczyc całkowicie. Moja Malutka
        ma prawe płucko ok a w lewym znajduje się twór z płynem, który
        zajmuje ponad połowę płucka. Kardiochirurg stwierdził, że z
        serduszkiem wszystko jest dobrze i nie ma ryzyka ucisku, który
        mógłby jakos zagrażac. Mam wyznaczony szpital w którym będę rodziła
        i termin kiedy mam się zgłosic.
        Nadal jestem przerażona tym co będzie. Zwyrodnienie torbielowate
        płuc jest dużo rzadszą wadą od przepukliny przeponowej. Poza tym tak
        naprawdę do końca ciąży nie bedę wiedziała co jest mojemu Maleństwu,
        a to jeszcze ponad 3 tyg. Niepewnośc, obawy, strach... Staram się
        byc dobrej myśli, ale to nie jest proste. Jednak NADZIEJA UMIERA
        OSTATNIA jak mówi jeden z rodziców dziecka, które jest po
        szczęśliwie udanej operacji przepukliny, więc muszę znalezc siły aby
        to przejśc...
        • 26.08.08, 09:34
          Siły przyjdą Ci same,nawet nie będziesz wiedziała skąd. Nie wiem,czy
          jesteś wierząca,ale módl się.Cuda się zdarzają. Moją córkę spotkał
          cud-to że mogła żyć 9 miesięcy (ale teraz nie o niej).
          Będzie Ci bardzo ciężko po porodzie i nie piszę tego,aby Cie
          bardziej wystraszyć,a raczej uprzedzić.NIech cały czas ktoś z
          rodziny będzie z Tobą w szpitalu,aby Ci przekazywać wiadomości z
          oddziału,gdzie będzie córeczka.Do mnie przychodziła,co godzine pani
          profesor i osobiście mi zdawala relacje.Możesz usłyszeć:"Stan
          dziecka jest tragiczny".Brzmi to okropnie i łzy same lecą.I
          koniecznie pogadaj ze swoim brzuchalem:)opowiedz mu,że go od razu
          nie przytulisz i że będzie mu nie łatwo,niech wie co go czeka.
          Dla mnie każda kolejna historia,to powracające moje przeżycia i choć
          bardzo bym chciała przytul;ic Cie mocno i
          powiedzieć:"Zobaczysz,będzie dobrze",to już nie potrafię,bo może być
          na prawdę różnie.Choć ja zawsze wierzę,że może ta historia też
          skończy się dobrze jak np Pauliny:))
          Musisz być silna,bo maleństwo czerpie siłe z Ciebie:)bądźcie dzielni
          i trzymam za was kciuki i obiecuje modlitwe.
          Mama Królewny Zuzi
          zuziaklarawasilek.pamietajmy.com.pl/index.php?m=Obituaries&a=Detail
          • 30.08.08, 00:10
            Witam serdecznie!Minęło już trochę czasu i postanowiliśmy opisać historię
            naszego Maciusia, który według lekarzy nie miał szans na przeżycie... Dziękuję
            Bogu, że o przepuklinie przeponowej Maluszka dowiedziałam się tak późno bo w 31
            tyg. ciąży, bo po tej wiadomości wszystko się zmieniło. Najpierw oczywiście
            niedowierzanie bo przecież mamy dwójkę zdrowych i szczęśliwych dzieci więc co
            poszło teraz nie tak skoro na USG do tej pory też było wszystko ok?Seria badań i
            lekarzy i jakby ciągle nadzieja, że ktoś się pomylił..Pojechaliśmy na
            konsultację do Łodzi do prof. Szaflika i wtedy mój świat runął, nie dość że
            potwierdził,że to przepuklina przeponowa to jeszcze najgorsza z możliwych bo do
            klatki piersiowej przedostało się jelito, żołądek, śledziona i duży kawał
            wątroby to wszystko spowodowało, że jedno płuco się nie wykształciło a drugie
            zostało uciśnięte przez serce, które się przesunęło z braku miejsca.Profesor
            powiedział, że szanse są niewielkie. Chyba nie muszę pisać co czuje matka w
            której łonie bryka zawzięcie Maluszek......Potem wylądowałam w ICZMP na
            konsultacji u prof. Chilarskiego, który nie krył, że jest to najcięższy
            przypadek z jakim miał do czynienia, ale powiedział coś co mnie wtedy
            wystarczyło mianowicie, że zrobi wszystko co w jego mocy, choć niczego nie może
            gwarantować wszystko będzie zależało od stanu klinicznego, czy się zakwalifikuje
            i czy dotrwa do operacji. Wszystko miało okazać się po porodzie, który odbył się
            naturalnie o czasie w 39 tyg. ciąży. Maciuś natychmiast po urodzeniu był
            zaintubowany i przewieziony na neonatologię na intensywną terapię, gdzie na 2
            dzień zakwalifikował się do operacji. Operacja przebiegła pomyślnie, jedno płuco
            się rozkompresowało a przepona dała się połączyć plastycznie. Potem każdy dzień
            to walka i cud za cudem:)inaczej tego nie można nazwać. Pierwsza próba
            odłączenia od respiratora i Malutki oddychał... i nie trzeba Go było ponownie
            intubować, potem powolutku zaczęło rosnąć drugie płucko dzięki czemu wydolność
            oddechowa zwiększała się. Każdego dnia ściągałam pokarm i mimo,że go nie
            dostawał zamrażałam "na potem" i uczyłam Maciusia ssać smoczka, potem strzykawką
            przez smoczek podawałam moje mleko. Po paru tyg. mogłam Go przystawić do piersi
            i po kilku próbach udało się mogłam moje dziecko karmić (lekarz za każdym razem
            jak to widział podkreślał, że jest to niewiarygodne bo takie rzeczy się nie
            zdarzają...)Bywało raz lepiej raz gorzej, bo każdego dnia strach gdy do Maciusia
            szłam był olbrzymi. Wykryto u Niego jeszcze podwójny UKM, ale po tym wszystkim
            wydaje mi się to błochostką.Nieustannie się modliłam i nie tylko ja ale setki
            osób, których w ogóle nie znałam i nie znam, ale znajomy znajomemu itd. wierzę
            że Maciuś jest cudem i darem Bożym i że nic nie jest przesądzone - choćby
            wszystko wskazywało na beznadziejność sytuacji zawsze trzeba wierzyć.... Teraz
            Maciuś ma 7 miesięcy rozwija się i rośnie jak każdy bobas a po przepuklinie
            została tylko blizna, która przypomina nam co tak naprawdę w życiu jest ważne.
            Nie poradziłabym sobie bez mojego wsparcia i muru w postaci mojego męża, który
            trwał i był silny za nas dwoje... Sercem jesteśmy z Wami...
            • 30.08.08, 11:32
              Dziękuje za tą historię, która daje nadzieję na nowo...Moja Liwia ma "tylko"
              żoładek w klatce piersiowej. Ale jak Widać po Maciusiu, płucko może się
              rozwinąć. To super!A gdzie rodziłaś?
              • 30.08.08, 19:45
                Oczywiscie,ze płucka moga się rozwinąc.Zuzia tez miała
                żołądek,jelita i kawalek watroby w klatce piersiowej.Lewe pluco w
                ogóle nie rozpręzone.jednak po operacji rozprężyło sie.Nasza
                królewna chorowała na zbyt wiele innych rzeczy.Wiem,ze gdyby
                chodziło "tylko" o przepukline to by sobie poradziła.Powodzenia
              • 31.08.08, 16:57
                Cieszę się że mogłam dać komuś nadzieję tak bardzo sama jej potrzebowałam. Rodziłam w Łodzi choć jestem z Olsztyna, ale jedyna szansa (według mojego lekarza prowadzącego) na przeżycie i pomyślną operację była właśnie tutaj gdzie są wybitni specjaliści i sprzęt na wysokim poziomie. Nie trać nadziei ..... serdecznie pozdrawiam:)
                • 31.08.08, 18:41
                  Faktycznie Łódź jest znana ze specjalistów w tej dziedzinie, dlatego też
                  skłaniam się mocno by rodzić tam. Ile wcześniej tam byłaś? Jak to wszystko
                  wyglądał po porodzie- dali Ci przytulić Maciusia, mogłaś przy nim być,
                  informowali na bieżąco?Po jakim czasie wyszedł do domku?
                  • 31.08.08, 21:09
                    To niesamowita historia. Maciuś jest naprawdę cudem. To dodaje sił
                    innym rodzicom. Przepuklina przeponowa to nie wyrok! Ja wierzę i
                    modlę się aby każda następna historia zakończyła się dobrze...
                    • 22.07.09, 14:53
                      Witam,

                      moje pierwsze dziecko - córeczka miała przepukline przeponową,
                      niestety dużą i do operacji nawet nie doszło. Od tego czasu
                      urodziłam jeszcze dwójke dzieci - oboje zdrowi, za każdym razem mnie
                      uspokajano ze wada nie ma nic wspólnego z genetyką. Wczesniej
                      robilismy badania podstawowe i kariotypy wyszły ok.
                    • 14.09.09, 23:17
                      pełno nas a jakoby nikogo nie było...ten krzyż przyszło Nam nosić przez cały
                      nasz żywot :( Nie muszę ci mówić jak pęka mi serce bo chyba każda matka
                      przechodzi to tak samo. Ja mam 2 synów wieku 7 i 9 lat.myślałam,że nigdy już nie
                      będę mieć dzieci ale pragnienie córki było silniejsze odemnie i tak w grudniu
                      2007 roku odłożyłam tabletki.Spędziłam sporo czasu nad planowaniem płci
                      dziecka,mierzenie tem itp.I tak w listopadzie 24 poczęła sie Alunia.tak
                      wyczekana i upragniona córeczka .Ja na punkcie dziewczynek dostałam bzika
                      ,instynkt macierzyński był silniejszy ode mnie. Ale jak w każdej bajce była i u
                      mnie zmora. Zanim zaszłam w ciążę miałam sen o dziecku ,dziewczynce która była
                      moim dzieckiem ale zmarła.Staliśmy z mężem przed inkubatorem i patrzyliśmy jak
                      nasza córeczka umiera.Na to mąż wtedy powiedział nie martw sie będzie
                      następna.Rano wstałam wziełam ten sen za koszmar.Za 3 miesiące bylam już w
                      ciązy. W 22 tyg zaraz przed syna komunią miałam kolejny sen. Przyśniła mi się
                      Alicja a właściwie nasz duch święty w jej osobie.Powiedziała mi ,że jest
                      dziewczynką i,że umrze a ja wstałam z przeswiadczeniem,że będe mieć córkę ale
                      Ona umrze a ja nigdy już nie będę mieć dzieci. ta myśl nie dała mi
                      spokoju.Polecialam do lekarza prywatnie,po usg stwierdził ,że mam córeczkę a
                      dziecko po porodzie będzie mieć problemy z oddychaniem.TO BYŁ
                      KOSZMAR!!!!!!!!!!!!!Zabrzmiało to jak wyrok,a ja potem latałam od lekarza do
                      lekarza po Polsce.Kazdy twierdził ,że dziecko ma duże szansne na zdrowe
                      życie.Urodziłam w Łodzi 320km od Rzeszowa zdala od domu i rodziny po 3 cesarskim
                      cięciu a mąż w tym czasie sam był w szpitalu bo ma liczne zmiany rozsiane na
                      płucach.Cóż za zbieg okoliczności Alunia zmarła z powodu nadcisnienia
                      płucnego(niewydolność krążeniowo-oddechowa) a mój mąż też chory na płuca. Mało z
                      Alunią spędziłam czasu po cesarce prędko nie wstałam a instytut Matki Polki jest
                      ogromny a ja po 3 cesarce.to był koszmar który przeszłam
                      sama!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Do Aluni w szpitali i za życia mówilam Marysieńko i
                      jak do niej przyszłam takiego imienia urzywałam.Pomimo leków czekała na mnie .5
                      wiedziałam ja tylko 5 minut.6 sierpnia tylko 4 godziny.7 sierpnia a była to 2
                      doba po cesarce dostałam wypis i dziekuję za to Bogu,bo mogłam z nią być.Trwalam
                      przy niej a Ona przed śmiercia otworzyla do mnie pierwszy i ostatni raz oczy
                      :))))) to było pięknę uczucie. potem już było co raz gorzej i gdzieś ok 15-16
                      wydała przy mnie ostatnie tchnienie ale wczystkie czynnosci życiowe ustały
                      7.sierpnia o 18:45.Ponoć nie cierpiała tak twierdzi lekarz.Nie zgodzilam sie na
                      sekcję to i tak niczego by nie zmieniło. Przecież mój mąż pracuje w pogrzebówce
                      i wiemy jak to wygląda. Po smierci mogłam ja dopiero przytulić i tak ją umyłam
                      ,ubrałam i kochałam przez 2 godziny.Przez piękne 2 godziny mogłam ją mieć tylko
                      dla siebie i ukochać ,wycałować.potem znowu nastąpił koszmar.Przyjechał mały
                      metalowy wózek po moją córunie a na dodatek trzeba ją było zapakować w mały
                      biały worek .i tak moje dziecko najwieksze szczęście zostało potraktowane jak
                      śmieć.Bo ponoc takie są procedury.Ten koszmar i ten worek przesladuje mnie do
                      dziś i boję sie ,że potrwa do końca mojego życia .teraz mam razdartą
                      duszę,złamane srce i poranione ciało po 3 cesarce.Może Bóg obdaruje mnie kiedyś
                      zdrową córcia i choć trochę zrekompensuje mi stratę Aluni,choć żadne dziecko nie
                      wypełni straty Ali,bo Ala żyła i była.to nie był sen ona istniała .a teraz
                      strasznie mi jej brakuje,jej ruchów i tego że nie mogę jej tulić,nie będzie 1
                      świeczki,nie bedzie kucyków,spineczek ,spudniczek ani KOCHAM CIE
                      MAMO!!!!!!!!!!!!!!!!!
                  • 02.09.08, 21:32
                    Witam! Przepraszam za zwłokę, ale moje Starszaki zaczęły szkołę i zamieszania trochę z tym było. Po konsultacji i decyzji że nie ma podstaw do wcześniejszego porodu wysłali mnie do domu i kazali przyjechać za 4 tyg. ( 38-39 tydz.). Udało się wytrwać i po przyjeździe do Łodzi okazało się że mam rozwarcie na 4 (nie miałam jeszcze bóli), więc przyjęli mnie na porodówkę i na drugi dzień dostałam kroplówkę i poród się zaczął.O porodzie nie będę pisać bo to nie było nic przyjemnego tym bardziej że był nagły przypadek i nie mógł przyjść do mnie anestezjolog by dać znieczulenie zewnątrzoponowe, a do tego dostałam krwotoku. Poród odbył się normalnie siłami natury i gdy Maciusia wyjęli nie dali mi Go bo musieli zaintubować Go od razu. Poczułam Małego tylko przez chwilkę gdy położna odcinała pępowinę i położyła Go na mnie(na ogromne moje szczęście !!!). Potem zabrali Go i zaintubowali, popodłączali różne dziwne rzeczy i wywieźli na sygnale do drugiego budynku. Mój mąż biegał między dwoma pawilonami by być przy mnie i zobaczyć co u Małego. Lekarz na obchodzie uczulił siostrę by mnie informowała o stanie dziecka, ale to nie było konieczne, bo byłam na bieżąco. Po trzech dniach wypisali mnie i mąż przetransportował mnie do sąsiedniego pawilonu do hotelu matek i tam spędziłam następny miesiąc. Maciuś leżał na neonatologi na sali intensywnej terapii gdzie przez 24 godziny było kilka sióstr i cały czas był obecny lekarz. Niesamowici ludzie i niesamowite rzeczy wyrabiali, lekarzy było kilku i każdy wiedział dokładnie co z dzieckiem i w jakim jest stanie, co Mu potrzeba itp. itd. zawsze, ale to zawsze można było przyjść i zapytać i z anielską cierpliwością tłumaczyli skomplikowane rzeczy tak, że prawdę powiedziawszy i dziecko by zrozumiało. Na początku mogłam Go odwiedzać i postać przy Nim troszkę, ale nie mogłam Maciusia nawet dotknąć - bo jak tłumaczyli lekarze -wprowadzili Go w stan śpiączki farmakologicznej i żaden bodziec zewnętrzny nie był wskazany. Upłynęło sporo czasu nim mogłam Go poczuć i dotknąć. Potem długo (powinnam powiedzieć jak dla mnie długo) musiałam czekać by nas przenieśli do boksów będących obok a nie na sali intensywnej terapii i tam mogłam już siedzieć ile tylko chciałam. Nasz pobyt tam trwał (jak mówią lekarze) bardzo krótko bo miesiąc, a całym dalszym leczeniem mieliśmy się zająć już u nas na miejscu. I tak trwa do teraz :)Pozdrawiam serdecznie i chętnie odpowiem na dręczące Cię pytania....
                    • 02.09.08, 23:24
                      bardzo się cieszę,że kolejnemu dzieciaczkowi udało sie wygarać
                      pierwsze bitwy w tej wojnie pt. przepuklina przeponowa.Teraz wiele
                      przed wami.Pobyt w szpitalu nazwałabym wręcz ekspresowym:))bądźcie
                      nadal silni.powodzenia!!!
                      Napisz proszę,jeśli chcesz,czy w przypadku Maciusia wystarzyło
                      zszycie przepony,czy miał wstawiana łatę i jak miewaja się jego
                      jelitka,bo znimi często są powikłania między innymi. I koniecznie go
                      ode mnie ucałuj!!:))ściskam Was mocno
                      I nigdy nie nazywajcie drodzy rodzice przepukliny przeponowej-
                      wyrokiem.Maciuś to kolejny człowieczek,który chce nam to udowodnić

                      Mama Królewny Zuzi
                      www.zuziaklarawasilek.pamietajmy.com.pl/
                      • 03.09.08, 21:03
                        Witam serdecznie:) W przypadku Maciusia przeponę udało się złożyć plastycznie czyli bez żadnych łat i ciał obcych. Niebezpieczeństwo polegało na tym, że mięsień ten był bardzo wiotki (dlatego dało się go plastycznie naciągnąć) a bez niego nie da rady żyć, ale Mały ćwiczył go dzielnie. Z jelitkami wszystko chyba ok prawdą jest że miał kolki przez okres ok. 4 miesięcy, ale starszy nasz syn też miał te kolki więc chyba reguły nie ma. My kontrolujemy Jego nerki i układ moczowy bo ma podejrzenie podwójnej nerki z lewej strony (podobno przy takich wadach występują też inne "niedociągnięcia" ) u nas to akurat podwójny ukm. W chwili obecnej Maciuś ma 7 miesięcy i dzięki Bogu nie mamy naprawdę żadnych problemów związanych z przepukliną przeponową:)Ucałowałam Maciusia jak prosiłaś. Zapewniam o pamięci i modlitwie za Twojego Aniołka. Pozdrawiam
                        • 03.09.08, 21:58
                          ja bardzo lubię czytać o pomyślnych perypetiach dzieciaczków,które
                          choruja i daja radę i wychodzą z tego:)Serce mi się raduje.U Zuzi
                          tez były problemy z nekami.Zdawaj relacje,co jakis czas,jak Maciuś

                          Mama Królewny Zuzi
                          www.zuziaklarawasilek.pamietajmy.com.pl
                        • 03.09.08, 22:01
                          To prawdziwy cud,że wszystko dobrze się skończyło i Maciuś jest zdrowy. To
                          pokrzepiająca historia. I tyle dobrego piszesz o Łodzi, że naprawdę przestaję
                          się wahać.Ten pobyt w szpitalu jest jednak tak długi...ale wierzę, że warto i
                          damy radę. Byle tylko Liwia oddychała...Pozdrawiam ciepło
                          • 04.09.08, 11:56
                            Witaj:)
                            Pamiętaj nie wolno Ci tracić nadziei bo dopóki dziecko żyje to czuje to co Ty i nie chciałoby żebyś myślała że nie da rady. Liwia cały czas walczy robi co może żeby być i choć nie wiadomo co będzie dalej walczyć warto dla każdej chwili. Wiem, że się boisz o oddychanie Malutkiej, ale jak widać po Maciusiu wszystko w rękach Najwyższego. Ciesz się tym czasem który trwa i nie trać nadziei. Serdecznie pozdrawiam:)
                            • 04.09.08, 18:58
                              I tego będę się trzymać:) Musi być dobrze!!!
                              • 05.09.08, 10:22
                                Cześć! Prawidłowa postawa mamy walczącej o swoje dziecko:))Musi być
                                dobrze!! chciałam Ci napisać a propos tego oddychania,że lekarz
                                powiedział mi tak:"dziecko trzeba prosić,żeby oddychało,jeżeli przez
                                jakiś czas prośby nie działają,to trzeba mu kazać." I to
                                działało.Jak chcesz,to mogę ci przesłać zdjęcie,gdy Zuzanka była po
                                operacji i miała podłaczony ten cały sprzęt w inkubatorku,żebyś
                                zobaczyła jak to wygląda.no nie wiem.Sama nie wiem,jak Ci pomóc w
                                przygotowaniu się na to wszystko.To jest bardzo trudny czas.Nie
                                chce,żebyś sie martwiła za wczasu,ale musisz zdawać sobie sprawę,że
                                serce pęka,gdy widzisz jak dziecko cierpi po operacji,gdy juz
                                odstawiane są leki przeciwbólowe,a ty nie możesz zabrać od niego
                                tego cierpienia,możesz tylko oddawać mu swoją siłę i nadzieję...
                                Ale później gdy wpatruje się tymi małymi oczkami,ściska twój
                                palec,uśmiechnie się...to wiesz,po co był ten ból i dlaczego warto
                                walczyć...pisząc do Ciebie przeleciał mi przez myśl każdy dzień
                                zycia Zuzanki.

                                Mama Królewny Zuzi
                                www.zuziaklarawasilek.pamietajmy.com.pl
                                • 05.09.08, 20:29
                                  Ewelino dziękuję za przybliżenie skali trudności, nie jestem i nawet nie chce
                                  musieć sobie tego wyobrażać. Dlatego też wolę nie wizualizować sobie sytuacji i
                                  oglądać zdjęć.Wolę poczekać aż to stanie się moją rzeczywistością, choć
                                  wcześniej nie pomyślała, że będę patrzeć jak dziecko cierpi. Myślałam, że cały
                                  czas będą leki, a potem ból minie...To takie straszne co przeszłaś! Ja strasznie
                                  chcę ją dotknąć, choć przez chwilę...choć wierzę, że dane nam będzie robić to
                                  przez całe nasze dalsze życie...
                              • 05.09.08, 11:32
                                Ewabeza!Taka postawa jest super! Ja za tedzień jadę do szpitala i
                                tam będę dalej czekać na poród. Jeszcze dzisiaj kontrola u
                                prowadzącego. Ja też wierzę, że mojej Lence się uda. Będzie dobrze
                                bo nie wyobrażam sobie żeby mogło byc inaczej. Przecież tak bardzo
                                na Nią czekamy... Najgorsze jest to, że u mnie do porodu tak
                                naprawdę nie wiadomo czy Mała ma przepuklinę przeponową czy
                                zwyrodnienie torbielowate płuc. Codziennie Ją proszę żeby była silna
                                i po tym jak już z nami będzie szybciutko zaczęła oddychac.
                                Wierzę, że będzie dobrze ale nie potrafię pozbyć się też tych złych
                                myśli. To wszystko jest takie trudne...
                                Boże daj siłę wszystkim rodzicom w podobnej sytuacji i maluszkom aby
                                dawały sobie radę w trudnych chwilach.
                                • 05.09.08, 20:33
                                  agaro-1 będę trzymać kciuki i modlić się, by Lenka dała sobie radę.
                                  Najważniejsze,że będziecie w rękach specjalistów, bo sytuacja jaką miało wiele
                                  forumowiczek nie wiedząc niczego podczas ciąży jest okrutna. Daj znać jak
                                  będziesz mogła jak u Was. Nawet nie jestem sobie w stanie wyobrazić jak CI teraz
                                  ciężko, ale Twoje czekanie kończy się i wkrótce Lenka będzie z Tobą. Ty rodzisz
                                  naturalnie, tak? I jedziesz do Łodzi?
                                • 05.09.08, 22:13
                                  Kochana bądź silna siłą wszystkich mam i Maluszków które chcą żyć. Będę się gorąco modliła za Was o siłę dla Ciebie i o Łaskę życia dla Lenki. W Łodzi są super specjaliści a jeśli Malutka trafi do prof. Chilarskiego to będzie w najlepszych rękach. Całym sercem z Tobą akocenko
                                  • 09.09.08, 18:28
                                    akcenko możesz opisać jak to jest po porodzie-wypisują Cię i możesz przenieść
                                    się do hotelu dla mam? Daleko to od CZMP? Jakie są koszty i warunki?A potem na
                                    sali możesz być już cały czas z maleństwem? Po jakim czasie mogłaś dotknąć,
                                    karmić Maciusia?Mógł być z Tobą ktoś? Jak sobie radziłaś psychicznie?Ja będę
                                    musiała w domu zostawić 1,5 roczną córeczkę i martwię się też jak zniesiemy to
                                    rozstanie i że długo się nie będziemy widzieć. To dodatkowy stres. Ale staram
                                    się być dobrej myśli. A może ktoś słyszał o operacjach przepukliny w Poznaniu na
                                    ul. Szpitalnej?
                                    • 10.09.08, 09:20
                                      W Poznaniu na pewno wykonuja operacje przepukliny przeponowej.ale z
                                      tego co wiem,w łodzi jest najlepszy sprzęt no i bardzo ważne jest
                                      to,że wszystko jest w jednym szpitalu.Bo w innych miastach rodzisz w
                                      jednym szpitalu,a dziecku przewożą do kliniki dziecięcej,a
                                      transport "świeżo" urodzonego dziecka nie jest taki
                                      bezpieczny.Głownie ze wzgledu na wylewy,niedotlenienia.W Poznaniu
                                      jest przecież bardzo dobra klinika dziecięca.porozmawiaj z
                                      lekarzami,może nie faktycznie nie bedzie konieczności wyjazdu do
                                      lodzi.Musisz dobrze to przemyslec i wziąć pod uwagę opinie na temat
                                      lekarzy-łapówkarzy,o łodzi nie słyszałam,zeby czekali na podarunki.W
                                      poznaniu nie wiem. Trudna decyzja do podjecia przed Toba,ale
                                      pamiętaj,że każdy wybor będzie dobry,bo musisz tez myslec o starszej
                                      córeczce.Trzymaj się.pa
                                      • 10.09.08, 12:51
                                        Witajcie. Ja będę rodziła w Gdańsku. Do tej pory trafiłam tylko na
                                        lekarzy z powołaniem. Ginekolog diagnozujący od początku mi
                                        powtarzał, że będzie dobrze i jeszcze będę się cieszyła swoim
                                        Maleństwem, że przez wczesną diagnozę ma ono większe szanse bo
                                        możemy wszystko zaplanować. A takie słowa od lekarza to dla mnie
                                        bardzo dużo. Do tego nie musiałam jezdzić po Gdańsku i tłumaczyć
                                        każdemu z czym przychodzę, bo to on skontaktował się z chirurgami i
                                        oddz. położniczym informując ich o wszystkim i ustalając termin
                                        mojego pobytu. Wysłał mnie też do kardiologa żeby obejrzał dokładnie
                                        serduszko Malutkiej, który przyjął mnie od razu jak się pojawiłam.
                                        Mam nadzieję, że tak samo będzie dalej.
                                        W tym samym szpitalu, w którym urodzę zajmą się moim maleństwem.
                                        Właśnie po yo żeby nie trzeba było dziecka transportować. Jest w nim
                                        nowy oddział chirurgii dziecięcej i neonatologii. Opinie, które
                                        słyszałam o szpitalu i lekarzach są różne. Tzn. negatywne dotyczyły
                                        ewentualnie podejścia lekarzy do pacjentek a nie ich kompetencji. A
                                        przecież najważniejsze jest żeby Lenka była w rękach dobrych
                                        specjalistów. Oni nie muszą się do mnie uśmiechać. Mają dbać o moje
                                        dziecko. Będzie ze mną cały czas mąż więc jakoś przez to
                                        przejdziemy. On myśli w takich sytuacjach bardziej trzezwo niż ja.
                                        Poród jeśli bedzie się odbywał sprawnie to będzie naturalny. Ale to
                                        wszystko się okaże w trakcie.
                                        O Poznaniu ostatnio czytałam. Katedra i Klinika chirurgii,
                                        traumatologii i urologii dziecięcej Uniwersytetu Medycznego ma
                                        naprawdę dobrą opinię (czytałam, bo niedawno byłam na weekend koło
                                        Poznania i to tak na wszelki wypadek). Dobrych chirurgów też tam nie
                                        brakuje, ale Ginekologiczno-Położniczy szpital Kliniczny jest w
                                        innym miejscu. Nie mam pojęcia jaka jest to odległość ale
                                        rzeczywiście transport maleństwa nie jest wskazany. Jednak
                                        porozmawiaj z lekarzami i zapytaj co oni o tym myślą.
                                        • 10.09.08, 15:53
                                          Dla mnie faktycznie chirurgia i opieka nad dzieckiem są priorytetem. W Poznaniu
                                          Liwia będzie musiałą być transportowana. Czytałam różne opinie o szpitalu, który
                                          mógłby przeprowadzić tę operacje...Chyba jednak zostaje Łódź, tam będę mieć
                                          pewność, choć z organizacyjnego i logistycznego punktu widzenia to będzie
                                          koszmar.Świetne jest podejście lekarzy w Gdańsku, trafiłaś na dobrych ludzi, bo
                                          mnie ciągle powtarzano jakie to straszne i że rokowania są tak
                                          nieoptymistyczne...A ja wiem swoje:)
                                          • 10.09.08, 22:26
                                            To prawda, że podejście tych lekarzy, których do tej pory napotkałam
                                            jest naprawdę wyjątkowe. Nawet jeśli w rzeczywistości wiedzą lub
                                            myślą inaczej. To,że oni są dobrej myśli dodaje siły mi i tym samym
                                            Lence. A przecież to nasze samopoczucie jest przed porodem dla
                                            dzieciaczków najważniejsze. To my dajemy im siłę do walki. Potem jak
                                            już przyjdą na świat to nasza obecność będzie im najbardziej
                                            potrzebna. Powie to każdy lekarz, który obcuje z najmniejszymi
                                            pacjentami. I to nie są cuda to siła miłości i wiary!!! Także
                                            wierzmy w to, że będzie dobrze i kochajmy nasze pociechy ciesząc się
                                            każdym razem spędzonym dniem.
                                        • 24.10.08, 19:59
                                          xxxxxxxxxxxxxxx tak wyglądałby mój ocenzurowany wpis gdybym wczoraj chciała
                                          pisać. Dziś już lepiej. MAM OCHOTę WYSADZIć W POWIETRZE POLSKI SYSTEM
                                          ZDROWIA!!!Grrrrrr Ręce opadają, nogi się uginają...
                                          Chcemy rodzić w Łodzi-łatwo powiedzieć. Niby wziąć papiery i jechać.
                                          Ale...ale...ale...Najlepiej będzie jak klinika poznańska oficjalnie umówi nas z
                                          łódzką...Bo wiadomo profesor profesorowi trochę polukruje, połechta próżność,
                                          obaj poczują się ważni i gotowi pomóc przypadkowi pp (a nie
                                          pacjentce,człowiekowi, dziecku!!!)Nie dość, że nosisz w brzuchu spore już
                                          dziecko, że to dziecko jest chore i woła o ratunek to jeszcze lataj człowieku od
                                          lekarza do lekarza i przekonuj, że zależy Ci na życiu dziecka. Ale co tam,
                                          powinnam już przywyknąć. Najważniejsze, że widziałam Liwkę znów na usg, buźkę
                                          pięknie pokazała i nawet płytę mamy. I się cieszymy, bo wierzymy, że będzie
                                          dobrze. Chciałabym żeby tutejsi lekarze nie mówili tylko,że "to taka straszna
                                          wada, rokowania są straszne..."Ale żeby mówili, że dużo zależy od rozwoju płuc i
                                          żeby nie odsyłali tylko prowadzili kobietę, która ma przecież dość zmartwień na
                                          głowie. Ale to już księga pobożnych życzeń...Co tam, pomarzyć można.No to się
                                          wyżaliłam trochę. Dzięki za cierpliwość:)
                                          • 25.10.08, 14:42
                                            Witaj
                                            Nasz synek wczoraj skończył miesiąc, jest po operacji przepukliny
                                            przeponowej. Poród jak i zabieg odbył sie w Łodzi, sa tam
                                            specjaliści którzy wielokrotnie prowadzili takie dzieci. Szansa jest
                                            duża więc trzeba walczyć. Poczatkowo także skierowano nas do kliniki
                                            w Poznaniu z której na szczeście szybko uciekliśmy. Jeżeli chciałaby
                                            Pani namiary jak dostac się do Łodzi albo uzyskać inne informacje to
                                            podaje e-mail: assara@vp.pl
                                            • 25.10.08, 19:15
                                              Witam!Najlepsze życzenia dla synka:) Napisz proszę,jak Skarbek się
                                              miewa,jak oddychanie,jak duży był ubytek przepony,itd.,itp.
                                              pozdrawiam serdecznie
                                              Mama Królewny Zuzi
                                              www.zuziaklarawasilek.pamietajmy.com.pl
                                    • 12.09.08, 12:37
                                      Witaj! Po porodzie leżałam 3 dni tak jak to normalnie się odbywa dostałam wypis
                                      i mogłam sobie pójść (łatwo powiedzieć gorzej wykonać;)Maciuś był w sąsiednim
                                      budynku ICZMP i to właśnie w tym budynku jest hotel dla mam (w tamtym też
                                      jest,ale o warunkach tam nie mogę pisać bo nie byłam). Mieści się on na 1
                                      piętrze między sklepikami, stołówką i ciężko to nazwać hotel to tylko tak brzmi.
                                      Jak ja tam byłam to doba kosztowała 25 zł ale jak wychodziłam to podnieśli
                                      stawkę na 30 zł. Jest to pokój gdzie są łóżka 2 lub 3 ale z braku miejsc jest
                                      też możliwość dostawienia składanego łóżka (pościel to poduszka prześcieradło i
                                      koc do którego jest poszewka). Jest stolik, szafa i półka wisząca to tyle w
                                      pokoju. Mieszkasz z ciągle zmieniającymi się osobami, które wnoszą swój bagaż
                                      nieszczęść. Przepraszam że tak brutalnie to opisuję, ale to było bardzo ciężkie
                                      doznanie ponieważ nie masz miejsca gdzie się możesz wypłakać, rozebrać,
                                      odciągnąć mleko itp. wszystko robisz jakby to powiedzieć "publicznie"- po pewnym
                                      czasie nie przywiązujesz do tego uwagi.Każda nowa osoba opowiada z czym jest i
                                      trzeba się przyzwyczaić i uodpornić (jeśli to w ogóle możliwe)do ciągle
                                      zapłakanych rodziców... Na zewnątrz jest wspólna łazienka z kabiną prysznicową i
                                      miska do prania, osobno toaleta ze zlewem. Przed drzwiami stoi rozkładana
                                      suszarka na której wszyscy wieszają swoje rzeczy. Tu trzeba mieć głęboką wiarę
                                      by nikt tego nie ukradł, ale wyjścia nie ma. Jest wspólna kuchnia w której jest
                                      lodówka (zdarzały się przypadki znikania jedzenia) i kuchenka na której można
                                      sobie coś ugotować (były jakieś garnki, ale szczerze powiedziawszy nie
                                      korzystałam z nich bo ciągle ktoś je przypalał). Do pokoju masz klucz, a drugi
                                      ma Pani sprzątająca, która wchodzi kiedy chce i odkurza i czasem wyciera półkę.
                                      Byliśmy na neonatologi na sali intensywnej terapii na sali intensywnej opieki.
                                      Tam można było wchodzić teoretycznie zawsze tyko że na chwilkę bo leży tam
                                      mnóstwo maluszków i biega (dosłownie) tam kilka sióstr jednocześnie. Potem tam w
                                      boksach można już być cały czas, ale spać nie można (jeśli karmisz to dzwonią do
                                      Ciebie byś przyszła nawet w środku nocy, jeśli nie to karmią butelką). Byłam
                                      sama tylko na weekendy przyjeżdżał mój mąż bo ja również musiałam zostawić moje
                                      starsze dzieci w domu. Cały czas może być jedna osoba bo boją się o przenoszenie
                                      bakterii itp. więc nikt prócz Ciebie i męża wejść tam nie będzie mógł.A jak
                                      sobie radziłam psychicznie...... to inna bajka... podaję mojego maila jeśli masz
                                      tel.stacjonarny lub kom. w sieci orange to mogę zadzwonić i porozmawiamy
                                      akocenko@wp.pl
                                      • 27.09.08, 18:36
                                        Belgia część II. Po odczekaniu ponad 4 tygodni od pierwszej wizyty w Belgii i
                                        wynikach amniopunkcji i kordocentezy, które wykazały, że nasze maleństwo nie ma
                                        wad genetycznych skontaktowaliśmy się z Belgią w celu umówienia kolejnej wizyty.
                                        Mailowo otrzymałam wszystkie szczegóły dotyczące tego co może nas czekać (termin
                                        wizyty 26.09)- badanie usg, próba tlenowa i pomiary płuc. Jeśli okazało by
                                        się,że płuca mają się gorzej w poniedziałek byłaby fetoskopia (założenie
                                        balonika do tchawicy dziecka), potem 2 dni w szpitalu i można by teoretycznie
                                        wracać, choć z uwagi na duże ryzyko (20-25%) przedwczesnego porodu, zalecają
                                        pozostanie na miejscu do wyjęcia balonika (4-5 tyg). Miły pan dr w 3 mailach
                                        przypominał swoje słowa, że prawdopodobieństwo operacji jest małe, bo płuca są w
                                        dobrej kondycji (tzn. jedno płuco). Dużo słów z nadzieją i wyjaśnieniami, super
                                        ludzie!Nie wspominając o tym, że załatwiono nam noclegi w szpitalnym hotelu dla
                                        gości - to przerobione sale szpitalne 5. min. drogi samochodem od szpitala, ale
                                        warunki przyzwoite i niedrogo.
                                        A jeśli chodzi o sama wizytę, to okazuje się, że w klatce piersiowej jest nie
                                        tylko żołądek, ale część jelita i śledziona. Serduszko przesunęło się na prawą
                                        stronę. Na szczęście prawe płuco jest duże świetnie sobie radzi, a wątroba jest
                                        na swoim miejscu. Miałam robioną próbę tlenową -dostałam maskę z tlenem i na usg
                                        obserwowano co się dzieje z płucem.Po tych badaniach oznajmiono nam, że szanse
                                        Liwii na przeżycie są naprawdę spore, bo ponad 80%. A to bardzo
                                        dużo!Fantastyczna wiadomość! Zawsze jednak zostaje obawa,że jednak płuco nie
                                        działa tak dobrze jak się spodziewano, że będą inne powikłania... Ale jestem
                                        dobrej myśli.
                                        Aha, NFZ w ciągu niecałych 3 tyg. pozytywnie rozpatrzył nasz wniosek o
                                        refundację ewentualnej operacji.JAk siew trakcie okazało lekarze, którzy mieli
                                        wniosek w ręku wnioskowali o samo założenie balonika a nie ujęli w nim wyjęcia
                                        więc gdyby się okazało, że balonik jest konieczny to mielibyśmy problem.
                                        Chciałabym zwrócić uwagę na podejście lekarzy z Belgijskiego szpitala - jest
                                        fenomenalne!
                                        1. Pełna informacja mailem przed i po wizycie (przysyłają raport z usg z
                                        komentarzem do pacjentki i lekarza prowadzącego)
                                        2. Lekarz wita pacjętkę podaniem ręki i przedstawia się
                                        3. Odpowiada na wszystkie pytania nie patrząc na zegarek i w trakcie badania
                                        mówi co się dzieje
                                        4. Bezproblemowo można dogadać się po angielsku (wszędzie w szpitalu)
                                        5. Młodzi lekarze są w stanie określić dokładne parametry płuc (i nie tylko) i
                                        zadecydować o konieczności operacji (w Polsce chyba nikt tego nie potrafi skoro
                                        odesłano mnie w końcu tam!)
                                        6. Nadzieja, nadzieja, nadzieja i szczerość bez złudzeń!
                                        Chciałabym by kiedyś i u nas tak było.
                                        Mam nadzieję, że zamieszczone przeze mnie informacje sprawią, że ktoś odzyska
                                        nadzieję i będzie wiedział, że można zrobić coś przed porodem a nie tylko
                                        biernie czekać.Pozdrawiam
                                        • 28.09.08, 21:35
                                          Ewa ogromnie się cieszę jak to dobrze w końcu usłyszeć dobre wieści:) całym sercem jestem z Wami i mocno trzymam kciuki. Super!!!!! serce rośnie pozdrawiam cieplutko:)
                                        • 30.09.08, 14:14
                                          Też trzymam mocno kciuki! I bardzo dobrze, że o wszystkim piszesz bo
                                          to wielka pomoc dla wszystkich rodziców. Przy naszej opiece
                                          medycznej, rodzice chorych dzieci muszą szukać informacji z
                                          internetu.


                                          • 18.10.08, 21:06
                                            Witam wszystkich bardzo serdecznie.Dosc dlugo mnie tutaj nie bylo i
                                            strasznie ciesze sie, ze to forum tak sie rozwineło.Fajnie, ze teraz
                                            mozna znalezc wazne informacje dotyczace tej wady-przepukliny
                                            przeponowej.Moje dziecko ma juz 5m-cy.Dosc czesto mamy kontrolne
                                            badania i niestety na ostatniej wizycie u kardiologa pojawił sie
                                            problem-podejrzenie skrzeplinki w sercu.Za kadym razem jadac do
                                            szpitala na badania drze.A był juz tak dobrze.Za kazdym razem kiedy
                                            płacze boje sie, ze pusciła łata na przeponie....Jak długo mozna sie
                                            bac???Ale ja wierze, ze Alanek bedzie całkiem zdrowy i zycze tego
                                            waszym dzieciom.
                                            Czytajac ostatnie wypowiedzi-ustosunkowujac sie- moge powiedziec, ze
                                            naprawde warto rodzic w Łodzi.Odział neonantologi to wspaniali
                                            lekarze,wspaniałe pielegniarki.Pracuja tam osoby, ktore oprocz
                                            ogromnej wiedzy maja powołanie.Dodatkowo wspieraja psychicznie, a to
                                            jest bardzo wazne. To trudne-patrzec na cierpienie i walke takiego
                                            malenstwa.Siedzac przy inkubatorze/łożeczku, w ktorym lezy dziecko
                                            za ktore oddycha maszyna-Przerazenie,strach, niemoc,lzy...ale warto
                                            wierzyc chociazby dla takich chwil jak teraz.Kiedy widze jak
                                            wspaniale rozwija sie moj skarb,jego radosc na twarzy, usmiech,
                                            grymas...POZDRAWIAM WAS GORACO,WIARA CZYNI CUDA!!!Gdyby ktos chciał
                                            ze mna porozmawiac podaje mojego e-mail Paola.W@tlen.pl
                  • 24.11.08, 14:50
                    Witam,chciałabym dowiedzieć się,czy ktoś z Was orientuje się może gdzie znajdują się specjaliści, którzy operują przepukliny przeponowe u dorosłych osób? Mam nadzieje, że są jeszcze tacy specjaliści w kraju.
                    Od półtora roku mieszkam w Irlandii,trzy miesiące temu zdiagnozowano u mnie wrodzoną, rozległą przepuklinę przeponową z przemieszczeniem śledziony, ogona trzustki i części żołądka do kl.piersiowej.
                    Mój chirurg (ponoć najlepszy specjalista od przepon w tym kraju)cały czas waha się czy mnie operować czy nie.Po poprzedniej niedoszłej operacji, która zakończyła się tylko laparoskopią stwierdził, że moja śledziona jest uwięziona w dziurze,bez możliwości wciągnięcia jej na swoje miejsce,a rzekoma dziura okazała się prawie całkowitym zanikiem przepony po lewej stronie.
                    Proszę, pomóżcie mi,nie chcę zostać kaleką do końca życia.
                    • 24.11.08, 19:21
                      Jeżeli Twój chirurg twierdzi,że operacja na chwile obecną jest
                      zbędna,to go słuchaj. Dopóki przepuklina przeponowa nie zagraża
                      życiu,tak jak w Twoim przypadku,to nie ma konieczności wykonania
                      natychmiastowej operacji, chyba że przepuklina zacznie zagrażać
                      życiu.
                      Nie wiem, co masz na mysli mówiąc,że nie chcesz zostać kaleką??
                      Troche dziwne sformułowanie jak na tę wadę,bo każda wada to już
                      jakieś kalectwo:/A tu zostanie kaleką w ogólnie rozumianym znaczeniu
                      jest trudne,bardziej prawdopodobna jest smierć.
                      A swoja drogą,jak u Ciebie z wydolnością odechową??Jak Twoje lewe
                      płuco skoro organy masz przemieszczone,ale powiem Ci,że tak dużo nie
                      masz ich przemieszczonych, chyba dlatego udasło Ci się przezyć:)
                      jeśli czytałaś troszke historii z tego forum,to dzieciaczki rodzą
                      sie z przemieszczonymi wszystkimi niemalże trzewiami.
                      POzdrawiam i życzę powodzenia

                      www.zuziaklarawasilek.pamietajmy.com.pl
                      Mama Królewny Zuzi
                      • 24.11.08, 21:43
                        Dziękuję
                        Mój chirurg nie powiedział mi, ze operacja jest zbędna,wręcz przeciwnie operacja
                        jest konieczna, ale nie jest prosta.W dziurze znajduje się moja śledziona(jesli
                        dojdzie do operacji,śledzionę mi usuną) i ogon trzustki,część wpustowa żołądka
                        jest ruchoma,tzn.wypełnia ubytek w przeponie w miarę wypełniania go pokarmem i
                        nie tylko.Nie mogę pracować,nie mogę szybko chodzić,nie mogę jeździć samochodem,
                        co już czyni mnie kaleką.W momencie przemieszczania się organów mam trudności z
                        oddychaniem, a serce wali mi jak oszalałe.Więc nie jest to złe sformułowanie,
                        gdyż tak właśnie się czuję. Nie chcę nawet myśleć co by było gdybym zaszła w
                        ciążę, zanim się dowiedziałam o swojej wadzie.
                        Mam nadzieję, że jeszcze będę miała szansę na normalne życie.
                        Pozdrawiam
                        Patrycja
                    • 25.11.08, 09:30
                      Trzymaj się swojego chirurga.Nie sądzę abys w Polsce znalazła
                      lepszego. Niestety.Taka prawda.
                      Jestem w szoku,że wcześnej u Ciebie tego nie wykryto,że Twój
                      organizm potrafił poradzić sobie z ta anomalią. Wiem,że szukasz
                      ratunku gdzie możesz,ale na tym forum,to raczej chiorurgów
                      dziecięcych moglibyśmy polecać,a nie dla osób dorosłych odnośnie wpp.
                      Powodzenie i napisz jeszcze kiedyś,jak potoczyła się historia Twojej
                      wpp. Trzymaj się.
                      www.zuziaklarawasilek.pamietajmy.com.pl
    • 28.10.08, 18:27

      Podaję Ci adres do bloga dziewczyny, której córeczka jest po takiej
      operacji, napisz do niej, na pewno Ci coś doradzi:
      dlaneli.blog.onet.pl/
      Pozdrawiam i trzymam kciuki za sukces!
      • 03.11.08, 12:28
        witajcie kochani!!! Za 2 dni kończymy 9 miesięcy, a rokowania były
        nieciekawe. Byliśmy na kontroli w Łodzi na scyntygrafii płuc i na
        prześwieteniu. Musieliśmy jechać dzień wcześniej bo inaczej fundusz
        nie zwraca za badania....... Wyniki wyszły świetnie - płuco, którego
        nie było jest i to duże:)wydolność oddechowa bardzo dobra co
        oczywiście słyszę codziennie szczególnie gdy nie chcę czegoś Małemu
        dać;)NIe wolno tracić nadziei trzymam za Was mocno kciuki i życzę
        siły, wiary i wytrwałości, a reszta w rękach Boga i naszych Skarbów:)
      • 30.12.08, 23:31
        joungflower napisała:

        > Podaję Ci adres do bloga dziewczyny, której córeczka jest po
        takiej
        > operacji

        Jestem mamą tej dziewczynki :-), ale tak jak pisało już wiele osób
        wczesniej, wada ta jest absolutnie nieprzewidywalna i u każdego
        dziecka inaczej wygląda i inne są rokowania na przezycie czy
        leczenie.
        Ja nie spotkałam się z drugim takim przypadkiem jak u mojej Neli,
        tzn. żeby wadę tę wykryć dopiero w wieku sześciu miesięcy. Jak Nela
        żyła przez pół roku (praktycznie z jednym płucem, bo drugie było
        właściwie nieczynne) nikt mi nie umiał powiedzieć. To był po prostu
        cud, że przeżyła tak długo bez objawów ciężkiej niewydolności
        oddechowej.
        A lekarze po samej operacji mowili, ze lewe płuco było zupełnie
        malutkie (nieczynne, choć musiało być wyrośnięte, skoro później
        podjęło pracę), bo go nawet podczas operacji nie dojrzeli.
        I o przyczynach też nic nie umieli powiedzieć, pytali o moją
        infekcję w czasie ciąży, ale jakiejś poważniejszej nie było. Ale nie
        jest to (podobno) wada genetyczna, mam oprócz Neli dwójkę zdrowych
        (starszych) dzieci, więc dla wszystkich, którzy przeżyli śmierć
        dziecka z powodu przepukliny przeponowej... nie bójcie się znowu
        zajść w ciążę !!!
        U Neli doszło niestety do zwężenia krtani (po intubacji po operacji
        przepukliny), więc teraz borykamy się z kolejnym, duuużo
        powazniejszym problemem :-(.
    • 05.01.09, 22:24
      Moje dziecko żyje! To powtarzam sobie każdego dnia.
      Mimo, że pobyt na oddziale matczyno-płodowym w ICZMP w Łodzi to okres którego
      nie chcę pamiętać (pacjentka jest traktowana koszmarnie!, a atmosfera porodu
      przypominała raczej sekcję zwłok (miałam cesarkę)), to do końca życia pamiętać
      będę pediatrię, której moje dziecko zawdzięcza życie.
      Liwia urodziła się 4.12.2008 r. Dla przypomnienia w klatce piersiowej znalazły
      się jelita, śledziona i żołądek. Operację miała 7.12 i do tego czasu jej stan
      oceniano jako stabilny. Operacja trwała 1h40 min. Ubytek w przeponie udało się
      „załatać” naturalnie bez konieczności stosowania łatki. Po operacji nie było
      żadnych komplikacji, czekaliśmy co przyniesie jutro. Dziecko wybudzało się ze
      śpiączki farmakologicznej przez 2 doby, a w czwartej dobie została odłączona od
      respiratora i oddychała samodzielnie. Tego samego dnia zaczęto podawać jej
      pokarm sondą. Liwia stopniowo zdrowiała, w 9 dzień po operacji trafiła na box,
      gdzie nadal karmiona była dożylnie, ale wtedy pierwszy raz mogłam przystawić ją
      do piersi i tak w ciągu dwóch dni przeszliśmy na wyłączne karmienie piersią i
      odłączono jej kroplówki. Tu nasze historia z przepukliną się kończy. Liwia
      złapała infekcję i przez tydzień dostawała antybiotyk i to zatrzymało nas w
      szpitalu nieco dłużej. Łódź pożegnałyśmy 31.12, by Nowy Rok rozpocząć już w
      domku ze zdrowym dzieckiem. Wiem, że mieliśmy dużo szczęścia, a przede wszystkim
      to Liwia ma bardzo dużo siły i była niezwykle dzielna, dlatego każdego dnia
      dziękuję Bogu za ten CUD! Wiem też, że cokolwiek by się działo trzeba wierzyć,
      że będzie dobrze.
    • 08.01.09, 22:38
      Bartuś i Kubuś przyszli na świat 07.01. w Klinice AM w Gdańsku. Są bliźniakami dwujajowymi. Bartuś jest zdrowy. Kubuś ma przepuklinę przeponową, o czym wiedzieliśmy z żoną od 09.10. Kubuś przez pierwsze 2 godziny swojego życia oddychał samodzielnie, jednakże później został zaintubowany i przewieziony do szpitala wojewódzkiego. Jutro o godz 8:00 nasz synek przejdzie operację. Mimo iż lekarze mówią, by nie robić sobie nadziei, to my wierzymy, wierzymy że Kubuś jest silny i sobie poradzi!!!
      • 09.01.09, 12:22
        Trzymam kciuki za powodzenie. Czekam na dobre wiesci. Badzcie silni.
        • 09.01.09, 16:19
          Kubuś jest już od 5h po operacji, która przebiegła bez powikłań. jest stabilny,
          przetoczono mu krew, wyrównano ciśnienie. teraz pozostaje tylko czekać i modlić się
          • 05.02.09, 15:30
            Lobooz, pisz co dalej. Ja też jestem mamą bliźniaków, z których jeden
            urodził się z lewostronną wpp. Sercem jestem z Wami.
            --
            Aga, mama Witka i Alka (08.03.08)
    • 09.01.09, 15:56
      W naszym przypadku u naszego dzidziusia wykryto WPP na USG 23 tc.
      Oprócz przepukliny chłopczyk miał również zdiagnozowany rozszczep
      wargi i podniebienia. Podstawowy kariotyp okazał się ok, jednakże na
      jednym z kolejnych USG wykryto dodatkowo hipoplazję jednej nerki, a
      przepuklina była na tyle duża, że do klatki piersiowej zaczęła
      prześlizgiwać się również wątroba a LHR spadł do 0,7. Niestety nasza
      historia skończyła się wcześniej niż przypuszczaliśmy. Żona miała
      zbyt wczesną akcję porodową (28 tc). Te wszystkie okoliczności nie
      dały dzidziusiowi szans na przeżycie. Każdy przypadek jest inny ale
      nam się niestety nie udało. Kubuś zmarł kilkanaście minut po
      urodzeniu

      Chciałbym się zapytać na forum:
      - co możemy zrobić aby zminimalizować ryzyko pojawienia się podobnej
      historii podczas ew. 2 ciąży;
      - czy jesteśmy obarczeni szczególnie wysokim ryzykiem?
      - chciałbym się spytać mam, które miały kolejną ciążę po podobnych
      problemach - czy dzieci rodziły się zdrowe, czy też zdarzały się
      powtórki podobnych problemów.

      Pozdrawiam!
      • 12.01.09, 09:53
        Bardzo Wam wspolczuje. Rowniez jestesmy po przejsciach. Tyle, ze nas
        przepuklina przeponowa calkowicie zaskoczyla. Nikt w czasie ciazy
        jej nie zdiagnozowal. Nikt nam tez nie poradzil, aby zrobic badania
        genetyczne dziecku (krew przydatna do zbadania max do 24 godzin).
        Wada byla izolowana wiec nie bylo zadnych innych nieprawidlowosci.
        Wykonalismy badania genetyczne w Rudzie Slaskiej - Fundacja Godula
        Hope 032 244 663. Okazalo sie,za kariotyp meski i zenski sa
        prawidlowe wiec teoretycznie mamy szanse na zdrowe dziecko
        (teoretycznie, bo jak nam powiedziano czasem czynnik srodowiskowy
        lub inna przyczyna powoduja takie nieprawidlowosci). Mysle, ze dla
        spokoju sumienia powinniscie wykonac to badanie. Skierowanie
        otrzymuje sie od lekarza pierwszego kontaktu lub od ginekologa -
        wowczas jest refundowane przez NFZ. Najlepiej zadzwonic do fundacji
        i zapytac, bo moglo sie cos zmienic. Co do dalszych badan - decyduja
        wyniki tego pierwszego badania. Jesli sa ok, to wtedy nalezy
        probowac. Oczywiscie przy takiej kolejnej ciazy (a raczej przed
        planowana) zlecaja pewne badania, ktorych normalnie raczej nikt nie
        zleca (albo zleca tylko czesc). U nas jest to chlamydia,
        toxoplazmoza, mycoplazy, uraplazy, CMV, obecnosc przeciwcial
        antykardiolipidowych. Powiedziano mi, ze nalezy sie starac, ze
        raczej nikt nie zlyszal o powtorce tej samej wady u jednych
        rodzicow. Wiem, ze wlasnie urodzila dziewczyna, ktora stracila
        dzieciatko z przepuklina przeponowa. Wszystko jest ok, dzidzia
        zdrowa. Tyle, ze ciaza bardzo "obciazona" stresem i obawa, ale
        neistety tak jest chyba przy kazdej kolejnej ciazy, jesli wczesniej
        byla strata dziecka. Zycze wiele optymizmu i sprobujcie sie
        skontaktowac z fundacja, albo innym osrodkiem, ktory prowadzi
        badania genetyczne. Akurat w przychodni fundacji pracuje dr Bartosz
        Czuba, na ktorego natknelam sie w internecie jak poszukiwalam ludzi
        w Polsce, ktorzy jakos lecza te przepukline. Dotarlam do nazwisk
        prof Depresta z Belgii i prof Nicolasa z Wielkiej Brytanii. Okazalo
        sie, ze dr Czuba konczyl jakies kursy/staze u ktoregos z nich. Wiec
        moze do prowadzenia kolejnej ciazy to bylby odpowiedni czlowiek...
        Sama nie wiem.
        Pozdrawiam serdecznie. Jesli chcesz jeszcze bardziej szczegolowo
        pogadac to napisz na private annka.2@gazeta.pl
        • 12.01.09, 12:18
          Witam wszystkich rodziców
          Na forum wypowiadam się pierwszy raz. W 30 tyg. ciąży wykryto u
          mojego Michałka przepuklinę przeponową lewostronną (teraz jestem w
          36 tyg. ciąży). Dzidziuś ma jelita w lewej połowie klatki
          piersiowej, żołądek również. Tchawica i serce przemieszczone na
          prawo. Płucko jedno niewidoczne, drugie uciśnięte (wynik rezonansu).
          Jeździmy z mężem na badania do Warszawy do doc. Dangel (Karowa).
          Jutro jedziemy na badania Dopplerowskie i echo serca. Doc. Dangel
          poradziła mi poród w Warszawie, tam też zajęliby się maluszkiem
          specjaliści odrazu po porodzie. Mam dodatkowo wielowodzie, co
          skutkuje ciągle twardym i napiętym brzuchem. Z tego co przeczytałam,
          to porody z pp zazwyczaj odbywają się wcześniej. Mi zostało 4
          tygodnie. Jestem zaniepokojona, że akcja rozpocznie się wcześniej i
          nie zdąrzę dojechać (200 km). Jutro do Warszawy zabieram spakowaną
          torbę do szpitala (na wszelki wypadek), ale nie wiem czy będą
          chcieli położyć mnie tak wcześnie.
          Kochamy naszego Michałka i wierzymy że wszystko będzie dobrze, że
          będziemy mogli go tulić i uczyć życia. Musi być bardzo silny bo
          prawie cały czas kopie, "biega" po moim brzuszku jak mały sportowiec.
          Wszystkim rodzicom życzę przede wszystkim wiary i wielkiej miłości
          która wszystko potrafi przezwyciężyć.
          Do następnego wpisu (być może po porodzie)
          • 12.01.09, 21:00
            Witam!Ja rodziłam na Karowej,też miałam "kilka " km, bo 160:/
            Urodziłam Zuzie w 31 tc. przez cc. Opieka tam jest świetna! Pani
            ordynator neonatologii przychodziła do mnie osobiście i informowała
            mnie o stanie córeczki. Doradzała mi także,aby dziecko trafiło do
            szpitala dziecięcego na Marszłkowskiej (adres szpitala,to
            Litewska,bo on tak na rogui jest).Tam jest świetny chirurg profesor
            (kiedyś pracował w CZD0,a także OIOM jest świetny.Super zajmują się
            dziećmi i wierzą razem z rodzicami. Pielęgniarek trzeba trochę
            pilnować, o potrafią się obijać,ale to jak wcześniej. I nikt nie
            wyciągnie tu do Ciebie ręki po pieniądze. Robią więcej niż muszą
            (takie czasami wrażenie odbierałam). Cudowni ludzie.
            POza tym jest bardzo blisko z Karowej na Marszałkowską, więc
            mniejsze obcążenie transportem dla dziecka.
            Powodzenia!!
            • 25.01.09, 12:29
              przykro mi...:( [*]
              Jeśli chcesz, to pisz na forum www.dlaczego.org.pl tam jest nas
              więcej mam po stracie i na pewno będziemy Ci pomagać.
          • 14.09.09, 23:40
            Dopiszę,że nie miałam wielowodzia i wszystko przbiegalo jak w normalnej ciąży
            .Alunia urodzila sie w 39 tyg ciąży przez cesarskie cięcie.Nie miala
            hipotrofii,polykala wody,miała często czkawkę co dobrze wróżyło.miała 55cm i
            ważyła 3050g
      • 12.01.09, 21:05
        Witam!
        pojawienie się wady powtórnie jest tak samo minimalne jak za
        pierwszym razem. Czyli znikome. Nikt nie da gwarancji,że się nie
        powtórzy,albo,że nie przyplącze się jakaś inna cholera.
        Już wiele małżeństw ma kolejne dzieci po wpp,albo ma starsze zdrowe.
        Wybierzcie się do genetyka z dokumentacja medyczną dziecka. Zleci
        Wam odpowiednie badania (z reguły jest to tlko podstawowy kariotyp).
        Skierowanie dostaniecie bez problemu od lekarza rodzinnego lub
        ginekologa. Na wynik czeka sie około 4 tygodni.
        Więcej rodziców, którym ostatnio urodziły się zdrowe dzieci, mimo iz
        pierwsze miało wpp możesz spotkać na forum www.dlaczego.org.pl
        Wszystkiego dobrego

        www.zuziaklarawasilek.pamietajmy.com.pl
        • 25.01.09, 10:40
          Witam
          Nasz malutki Michałek odszedł od nas 15 stycznia (*)(*)(*)(*)(*)(*)(*
          (*)
          Nie udało się.
          Wody odeszły mi w 36 t.c. Lekarze mówili że nie było wymiany gazowej
          w prawie nierozwiniętych płuckach.
          Jak to boli...
    • 20.01.09, 13:03
      • 25.01.09, 10:39
        Witam
        Nasz malutki Michałek odszedł od nas 15 stycznia (*)(*)(*)(*)(*)(*)(*
        (*)
        Nie udało się.
        Wody odeszły mi w 36 t.c. Lekarze mówili że nie było wymiany gazowej
        w prawie nierozwiniętych płuckach.
        Jak to boli...
        • 25.01.09, 15:05
          Madziuw bardzo Ci współczuję, jestem z Tobą całym sercem. Wiem, że żadne słowo w
          takiej sytuacji nie jest odpowiednie...
    • 24.06.09, 12:15
      Witam,u mojego synka zdiagnozowano przepukline przeponowa w 8
      miesiacu ciazy.Synek urodził sie 26 kwietnia 2005r,w szpitalu MATKI
      POLKI w ŁODZI.Zaraz po urodzeniu został intubowany.Operowano go po
      dobie zycia,i na szczescie wszystko poszlo dobrze.Do domu wyszlismy
      dosc szybko bo po 3 tygodniach teraz Pawełek ma 4 latka bardzo
      dobrze sie rozwija jedyne co przypomina nam o operacji to
      blizna.Bądz dobrej mysli i zycze szczesliwego
      rozwiazania.Pozdrawiam.Ania.
      • 22.07.09, 14:56
        Witam,

        moje pierwsze dziecko - córeczka miała przepukline przeponową,
        niestety dużą i do operacji nawet nie doszło. Od tego czasu
        urodziłam jeszcze dwójke dzieci - oboje zdrowi, za każdym razem mnie
        uspokajano ze wada nie ma nic wspólnego z genetyką. Wczesniej
        robilismy badania podstawowe i kariotypy wyszły ok.

        Sorry post umieszczam jeszcze
        • 14.09.09, 23:18
          pełno nas a jakoby nikogo nie było...ten krzyż przyszło Nam nosić przez cały
          nasz żywot :( Nie muszę ci mówić jak pęka mi serce bo chyba każda matka
          przechodzi to tak samo. Ja mam 2 synów wieku 7 i 9 lat.myślałam,że nigdy już nie
          będę mieć dzieci ale pragnienie córki było silniejsze odemnie i tak w grudniu
          2007 roku odłożyłam tabletki.Spędziłam sporo czasu nad planowaniem płci
          dziecka,mierzenie tem itp.I tak w listopadzie 24 poczęła sie Alunia.tak
          wyczekana i upragniona córeczka .Ja na punkcie dziewczynek dostałam bzika
          ,instynkt macierzyński był silniejszy ode mnie. Ale jak w każdej bajce była i u
          mnie zmora. Zanim zaszłam w ciążę miałam sen o dziecku ,dziewczynce która była
          moim dzieckiem ale zmarła.Staliśmy z mężem przed inkubatorem i patrzyliśmy jak
          nasza córeczka umiera.Na to mąż wtedy powiedział nie martw sie będzie
          następna.Rano wstałam wziełam ten sen za koszmar.Za 3 miesiące bylam już w
          ciązy. W 22 tyg zaraz przed syna komunią miałam kolejny sen. Przyśniła mi się
          Alicja a właściwie nasz duch święty w jej osobie.Powiedziała mi ,że jest
          dziewczynką i,że umrze a ja wstałam z przeswiadczeniem,że będe mieć córkę ale
          Ona umrze a ja nigdy już nie będę mieć dzieci. ta myśl nie dała mi
          spokoju.Polecialam do lekarza prywatnie,po usg stwierdził ,że mam córeczkę a
          dziecko po porodzie będzie mieć problemy z oddychaniem.TO BYŁ
          KOSZMAR!!!!!!!!!!!!!Zabrzmiało to jak wyrok,a ja potem latałam od lekarza do
          lekarza po Polsce.Kazdy twierdził ,że dziecko ma duże szansne na zdrowe
          życie.Urodziłam w Łodzi 320km od Rzeszowa zdala od domu i rodziny po 3 cesarskim
          cięciu a mąż w tym czasie sam był w szpitalu bo ma liczne zmiany rozsiane na
          płucach.Cóż za zbieg okoliczności Alunia zmarła z powodu nadcisnienia
          płucnego(niewydolność krążeniowo-oddechowa) a mój mąż też chory na płuca. Mało z
          Alunią spędziłam czasu po cesarce prędko nie wstałam a instytut Matki Polki jest
          ogromny a ja po 3 cesarce.to był koszmar który przeszłam
          sama!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Do Aluni w szpitali i za życia mówilam Marysieńko i
          jak do niej przyszłam takiego imienia urzywałam.Pomimo leków czekała na mnie .5
          wiedziałam ja tylko 5 minut.6 sierpnia tylko 4 godziny.7 sierpnia a była to 2
          doba po cesarce dostałam wypis i dziekuję za to Bogu,bo mogłam z nią być.Trwalam
          przy niej a Ona przed śmiercia otworzyla do mnie pierwszy i ostatni raz oczy
          :))))) to było pięknę uczucie. potem już było co raz gorzej i gdzieś ok 15-16
          wydała przy mnie ostatnie tchnienie ale wczystkie czynnosci życiowe ustały
          7.sierpnia o 18:45.Ponoć nie cierpiała tak twierdzi lekarz.Nie zgodzilam sie na
          sekcję to i tak niczego by nie zmieniło. Przecież mój mąż pracuje w pogrzebówce
          i wiemy jak to wygląda. Po smierci mogłam ja dopiero przytulić i tak ją umyłam
          ,ubrałam i kochałam przez 2 godziny.Przez piękne 2 godziny mogłam ją mieć tylko
          dla siebie i ukochać ,wycałować.potem znowu nastąpił koszmar.Przyjechał mały
          metalowy wózek po moją córunie a na dodatek trzeba ją było zapakować w mały
          biały worek .i tak moje dziecko najwieksze szczęście zostało potraktowane jak
          śmieć.Bo ponoc takie są procedury.Ten koszmar i ten worek przesladuje mnie do
          dziś i boję sie ,że potrwa do końca mojego życia .teraz mam razdartą
          duszę,złamane srce i poranione ciało po 3 cesarce.Może Bóg obdaruje mnie kiedyś
          zdrową córcia i choć trochę zrekompensuje mi stratę Aluni,choć żadne dziecko nie
          wypełni straty Ali,bo Ala żyła i była.to nie był sen ona istniała .a teraz
          strasznie mi jej brakuje,jej ruchów i tego że nie mogę jej tulić,nie będzie 1
          świeczki,nie bedzie kucyków,spineczek ,spudniczek ani KOCHAM CIE
          MAMO!!!!!!!!!!!!!!!!!
      • 14.09.09, 23:29
        Nie wiem jak pocieszyć Was mamy. U mojej Ali zdiagnozowano przepuklline
        lewostronną w 22 tyg ciąży.kazdy lekarz mi mówił ,że dziecko ma duże szanse
        bylam w rudzie na badaniu kariotypu wszystko było ok.szanse spore .wydolność
        krążeniowa bardzo dobra.walczylam o nią do końca,rodzilam w Łodzi jak mi radzono
        a i tak Bóg chciał inaczej.nam matkom pozostało tylko wierzyć i modlić sie tak
        usłyszałam od prof.Chilarskiego w Łodzi i to Wam mamom
        przekazuje!!!!!!!!!!!!!!!!!!NIE TRACIE WIARY!!!!!!!!!!!!!A co Bóg zrobi nie
        wiem,bo nie zbadane są wyroki Boskie.Ja wiem ,że zrobiłam co mogłam i wy róbcie
        co w waszej mocy.Abyście nigdy nie załowały ,że można było zrobić coś więcej
        alicjabochnak.pamietajmy.com.pl Światełko pamięci dla mojej Aluni
    • 01.10.09, 15:03
      Witam U mojego synka zdiagnozowano przepuklinę przeponową
      lewostronną w 17 tc. Urodził się 21.02.2008 r. w CZMP w Łodzi przez
      cc. Już na bloku był zaintubowany i oddychał tlenkiem azotu pod
      respiratorem. Do operacji kwalifikował się dopiero w 3 dobie życia.
      W klatce piersiowej miał część wątroby, liczne pętle jelitowe,
      śledzionę. Ma wszyta bardzo dużą łatę goretexową. Do domu wyszliśmy
      po 40 dniach. Nie obyło się bez pomniejszych komplikacji. Za nami
      wiele, w tym dwa nawroty i … wiele jeszcze wciąż przed nami. Po moim
      synku nie widać, przez co przeszedł. Na zewnątrz widać (jeśli wiemy
      gdzie patrzeć i czego się dopatrywać) zapadniętą lewą stronę klatki
      piersiowej i niesymetryczny brzuszek, a co jest w środku … to już
      tylko my wiemy.
      Jedno wiem na pewno, nigdy nie należy wątpić w swoje dziecko i
      trzeba wierzyć, że da sobie radę. Ono siłę czerpie z naszej wiary :)
      Pozdrawiam, Barbara
    • 12.10.09, 12:42
      Dzien dobry moje dziecko niestety nie zyje stwierdzono przepukline tak jak u Pani w 22 tygodniu gdyby bylo wczesniej to byla mozliwosc wyjazdu za granice i wstawienie korka dla dziecka w gardlo lecz za pozno juz bylo. Rodzilam w szczecinie tam przeprowadzaja operacje takie zyla godz ale byla za malo stabilna zeby lekarze mogli podjac operacje. Bylam rowniez w łodzi ale tam to bylo strasznie nie polecam nik sie nie zajmowal i powiedzieli w twarz ze nie ma szans.......Za pieniadze to mowili pieknie ładnnie a tak to nic. Wada ta ma do siebie ze jest wielowodzie ja przez to urodzilam w 35 tygodniu do tego uplawy spowodowały to. Podobno przepuklina jest wrodzona jezeli ktos mial w rodzinie lub spowodowana tyz iz byla Pani chora ktos na kaszlal na Pania lub wytrzeslo gdzies. Moze zimno bylo na twarzy lub z powietrza. Mialo wade wrodzona czyli narzady popszesowna male płuco serce ucisniete itp. To jest straszne ale po takiej operacji dziecko by sie meczylo i równiez pani ciezko sie o tym mowi ja placze do tej pory bo to dopiero 2 miesiace mam nadzieje ze Pani sie powiedzie z dzieckiem
      • 24.11.09, 18:24
        W dużym skrócie... Mieszko urodził się 1 września 2009 roku. 4
        września miał operację przepukliny przeponowej lewostronnej. Po 3
        tygodniach wyszedł ze szpitala. Za tydzień będzie miał 3 miesiące. I
        martwi mnie, że jeszcze nie podnosi główki.

        Mam pytanko... jak rozwijają się wasze dzieci?
        • 26.11.09, 09:06
          Prawdopodobnie Mieszko będzie potrzebował rehabilitacji już teraz. Dzieci po
          przepuklinie powinny być rehabilitowane ze względu na pocięte mięśnie brzuszka.
          A skoro nie trzyma główki to może ma coś z napięciem.Skonsultuj się z pediatrą i
          neurologiem,ale odwiedź też rehabilitanta, bo oni często mają najlepsze oko.
          Gdzie rodziłaś? Bardzo szybko wyszliście ze szpitala.Jak wyglądała przepuklina?
          • 27.11.09, 17:00
            ewabeza napisała:
            A skoro nie trzyma główki to może ma coś z napięciem.Skonsultuj się
            z pediatrą i neurologiem,ale odwiedź też rehabilitanta, bo oni
            często mają najlepsze oko.
            Gdzie rodziłaś? Bardzo szybko wyszliście ze szpitala.Jak wyglądała
            przepuklina?

            #1 - Byłam u pediatry... mówi, że Mieszko potrzebuje czasu. Jak jest
            trzymany na rękach to ładnie trzyma główkę, jak leży u mnie na
            brzuszku to ją podnosi... ale jak sam leży na płaskim to... placek.
            #2 - Rodziłam w ICZMP w Łodzi.
            #3 - Przez przeponę wydostały się "tylko" jelitka, weszły na lewe
            płucko, które przesunęło serduszko w prawą stronę.
            #4 - 17go grudnia 2009 idziemy na scyntygrafię płuc.
            • 27.11.09, 19:57
              Dla pewności idź jeszcze do innego specjalisty. Moja starsza córka w wieku 1,5
              roku jeszcze nie chodziła-pediatra uważał, że potrzebuje czasu, neurolog, że
              jest leniwa, a rehabilitant od razu poznał, że to obniżone napięcie mięśniowe i
              wiotkość mięśni (m.in. skutek położenia miednicowego).Ciężko z takim opóźnieniem
              wyrównywać różnice. Może Mieszko potrzebuje lekkich masaży i odpowiedniej stymulacji
              • 30.11.09, 13:37
                Mojego pierwszego posta tutaj napisałam 24go listopada, 26go byłam u
                piediatry, która powiedziała, że Mieszko potrzebuje czasu... dziś
                jest 30ty listopada i Mieszko elegancko główkę podnosi! :) Hehehe...
                wyrobił się chłopaczyna w czasie... jutro skończy 3 miesiące, więc
                wszystko w normie (nawet w stosunku do zdrowych dzieci)! :D
        • 26.11.09, 10:57
          Wituś też urodzi się z przepukliną przeponową lewostronną i też
          wyszedł ze szpitala po 3 tygodniach. Miał obniżone napięcie
          mięśniowe. Kiedy miał 5 miesięcy, nie umiał się jeszcze obracać i
          wtedy zaczęliśmy rehabilitację, ale zaczęliśmy się o nią starać jak
          miał właśnie 3 miesiące. Tyle trwało czekanie na wizytę u lekarza
          specjalizującego się w rehabilitacji a potem czekanie aż nas wcisną w
          grafik (chodziliśmy do szpitala na Niekłańskiej w Warszawie). Po 4
          miesiącach rehabilitacji zaczął stawać na czworaki i pomalutku
          raczkować. Od tamtej pory wszystko w normie.
          Na pewno nie zaszkodzi, jeśli na początek obejrzy go neurolog. Jeśli
          jest jakiś problem, to im wcześniej zaczniecie, tym lepiej dla
          Mieszka :)
          Aha, rehabilitowaliśmy metodą Bobath. Pozdrawiam, trzymajcie się.
          --
          Aga, mama Witka i Alka (08.03.08)
          • 28.11.09, 18:26
            Witam wszystkich.Właśnie 2 tyg. temu (22 tydzień ciąży) dowidziałam się, że moja niunia ma przepuklinę przeponową lewostronną. Jelitka i żołądek w klatce piersiowej. Totalne zalamanie. W czwartek dowiedziałam się, że kariotyp jest ok. Chociaż tyle.Czytając wcześniejsze posty chwilami nabieram nadziei, że wszystko będzie dobrze, chwilami jestem załamana. Nie wyobrażam sobie, że mój skarbek może odejść. Dobija mnie bezsilność. Skierowano mnie do szpitala bielańkiego. Jadę tam w poniedziałek (w piątek nie było lekarza ktory mógłby mi pomóc). Jak nic się nie dowiem ruszam na Karową. Wyczytałam, że tam jest dobra opieka. Coś przecież muszę robic. Muszę pomóc mojej kruszynce. Przecież tak na nią czekamy.
            • 28.11.09, 20:16
              just.123 - dobra opieka to podstawa, odwiedź kilku lekarzy żeby mieć szerszą
              opinie i dobre rozeznanie. Drugie to wiara, że bedzie dobrze, bo to Ty
              motywujesz swoje Maleństwo. Reszta w rękach Boga
            • 30.11.09, 14:05
              Wiem, że to głupie, ale powinnaś się cieszyć, że wadę zdjagnozowano
              podczas usg. Ja byłam badana i "wszystko jest dobrze" słyszałam.
              Mały po urodzeniu dostał 9 pkt, "zdrowy i silny".

              W nocy z 3 na 4 dobę poprosiłam położną, żeby mi pomogła go dostawić
              do piersi... myślałam, że coś nie tak robię (zero doświadczenia, bo
              to moje pierwsze bobo), ale maluszek nie chciał jeść. Położna wzięła
              go do siebie, żeby dokarmić i w normalnym świetle (na sali w nocy
              panował półmrok) jej się nie spodobał. Od razu zadzwoniła po
              pediatrę, zabrali go na badania i dopiero wtedy się dowiedziałam co
              mu jest.

              Nie to, że nie chciał jeść, on poprostu nie miał siły. Z mojego
              brzuszka powinien trafić od razu na salę operacyjną, a on co...
              walczył sam prawie cztery! doby. Gdyby nie mój upór, że chcę karmić
              cycolem pewnie by go ze mną już nie było. Dodatkowo rano mięli nas
              wypisać do domku... to był piątek, w sobotę i niedzielę położna by
              nas nie odwiedziła, a do poniedziałku nie wiem czy by Mieszko
              wytrzymał? :(

              Jedyne co się zgodziło to, że jest "silny"... sam tyle na jednym
              płucku wytrzymał (drugie było "zmiażdżone" przez jelita).
              • 02.12.09, 18:23
                Z jednej strony wiedzieć wcześniej jest oczywiście lepiej. Z drugiej jednak wcześniej widoczna przepuklina wiąże się na pewno z poważniejszym stanem dzieciątka. W poniedziałek byłam w szpitalu bielańskim. Na szczęście nie zostawili nas bez opieki - kolejne usg (poza kolejnością)i skierowanie do Dr Dangel na echokardiogram serduszka. Jadę tam w poniedziałek.Z wynikami znów do bielańskiego. Mają próbować wysłać nas do Belgii. Zobaczymy co będzie dalej. Kwalifikują ponoć gdy LHR jest poniżej 1. Na chwilę obecną mamy 1,23 i mam nadzieję, że nie spadnie. Ale zdaję sobie sprawę, że wszystko może się zmienić. Modlę się, żeby płucka rosły.Byłam też w mazowieckim NFZ. Pan uprzejmie poinformował, że w takich przypadkach procedura trwa stosunkowo krótko, zwrócił uwagę na sposób wypełnienia wniosku a na koniec dodał "optymistycznie", że wszystkie procedury jakie "przerobił" kończyły się śmiercią dziecka. Czy chciał mnie wystraszyć? Jeżeli tak to mu się nie udało.
                • 02.12.09, 19:36
                  Blegia,jeśli to dla Was finansowo osiągalne, napewno wiele wyjaśni. Tam mają
                  super specjalistów z cudownym podejściem - zrobią Ci szczegółowe badania,
                  dokładnie opowiedzą co i jak i będziesz wiedziała. Mi nikt w Polsce nie mówił
                  ile dziecko ma procent szans i co może się wydarzyć. Nie zrobiono też badania
                  tlenowego, które nie wydaje się superspecjalistyczne - miałam założoną maskę
                  tlenową z większym stężeniem,a na usg robiono pomiary przepływów. W P-niu, w
                  specjalistycznej klinice, zdziwili się kiedy zapytałam czy to robią (jakbym
                  mówiła o jakimś skomplikowanym działaniu). Belgia kwalifikuje na zabieg jak
                  dziecko ma chyba 20-30%szans, bo to ostatnia deska ratunku. Ja byłam tam i moje
                  dziecko żyje więc ten pan z NFZ niech się zastanowi nim coś palnie kobiecie z
                  takim dramatem. Jakby były potrzebne namiary na noclegi czy inna pomoc w związku
                  z Belgią to pisz ewabeza@interia.pl
                • 17.12.09, 13:07
                  Jesteśmy już po badaniach (dr Dangel i szpital bielański) jak również po wstępnych konsultacjach z Belgią. Jest trochę lepiej (LHR ok. 1,6)więc na chwilę obecną zabieg FETO jest niewskazany (zbyt duże ryzyko). Jednakże żeby nie było za wesoło lewy płat wątroby zaczął wsuwać się do klatki piersiowej. Mam nadzieję, że przez to prawe płucko nie przestanie się rozwijać. Mamy się teraz często kontrolować. Jeżeli stan by się pogorszył w Belgowie orzekli, że mogą ewentualnie zabieg wykonać później (zwykle robią ok.27 tyg.). Mam nadzieję, że nie będzie takiej potrzeby a niunia sama da sobie radę. Wszystkiego dobrego na Święta Bożego Narodzenia.
                  • 13.01.10, 14:42
                    Witaj, zawsze trzeba mieć nadzieję, że wszystko będzie dobrze.
                    Pamiętaj, że każdy przypadek tej wady jest inny. Mój synek w klatce
                    piersiowej miał część wątroby, liczne pętle jelitowe, śledzionę.
                    Sama dobrze wiesz, że przedostanie się wątroby do klatki piersiowej
                    to jeden z najczarniejszych scenariuszy. Wątroba jest „sztywnym”
                    organem, który nie potrafi się „uginać”. Im później się przedostaje,
                    tym mniejsze spustoszenia. U nas było to wcześnie, bo już w 17 tc.
                    Serce zostało zepchnięte i ugniecione, tak że zmieniło swoje
                    prawidłowe położenie, a tym samym oś serca kierunek. Płuco lewe było
                    maleńkie, ale prawe miało trochę miejsca, aby się rozwinąć. Rodziłam
                    przez cc i dziecko od razu zaintubowano i włożono do inkubatora z
                    respiratorem i wywieziono na OIOM. Tam został podłączony do licznej
                    aparatury. Mówiono nam, że głównym problemem decydującym o
                    powodzeniu jest stan rozwoju płuca po stronie przepukliny i jego
                    funkcja po odprowadzeniu narządów z klatki piersiowej. U nas lewe
                    płuco było wielkości malutkiego orzeszka. Hipoplazja płuc, a co za
                    tym idzie zmniejszenie pęcherzykowo-włośniczkowej powierzchni
                    wymiany gazowej, prowadzą do rozwoju nadciśnienia płucnego, powrotu
                    krążenia płodowego, a w efekcie do narastania kwasicy i
                    niewydolności oddechowo-krążeniowej i śmierci. Naszego synka leczono
                    przedoperacyjnie przy użyciu wentylacji wysokiej częstotliwości
                    tlenkiem azotu. Polegała ona na wentylowaniu płuc bardzo małymi
                    objętościami oddechowymi z bardzo dużą częstością aż do 1200
                    oddechów na minutę. Taka wentylacja zmniejsza liczbę uszkodzeń płuc
                    związanych z zastosowaniem respiratora i zapobiega powstawaniu
                    rozedmy śródmiąższowej. Poza tym tlenek azotu podawany był jako
                    środek wybiórczo rozszerzający naczynia płucne. Pozwoliło to
                    wyrównać parametry życiowe i przeprowadzić operacje w 3 dobie życia.
                    Po operacji nie było od razu dobrze, stan ciężki krytyczny
                    utrzymywał się przez kilka dni, nadal stosowano wentylację wysokimi
                    częstotliwościami tlenkiem azotu. Po dwóch tygodniach, dwóch
                    nieudanych próbach, został odłączony od respiratora. Jelita również
                    powoli zaczęły podejmować pracę. Przepony nie miał w ogóle, jedynie
                    z przodu niewielką falbankę. Ma wszytą dużą łatę goretexową. Do domu
                    wyszliśmy po 40 dniach. Nasz Bohater za miesiąc skończy dwa latka :)
                    Miał już dwie scyntygrafie płuc. Płuco prawe rozprężyło się i to ono
                    głównie podejmuje pracę. Lewe również jest już rozprężone na całą
                    klatkę piersiową, ale pracuje bardzo słabo. No cóż maratończykiem
                    nie zostanie ;)
                    Życzę dużo mocy, siły i jeszcze wiary. To bardzo trudne siedzieć
                    przy inkubatorze, w którym leży dziecko, za które oddycha maszyna,
                    patrzeć i czuć przerażenie, strach i niemoc, łzy same płyną po
                    policzkach. Ale trzeba je otrzeć i się uśmiechać do swojego
                    Bohatera, nucić mu piosenki i być pełnym wiary, że da radę i wygra.
                    Wiara czyni cuda! Nigdy nie wolno nam zwątpić w nasze dzieci, one są
                    gigantami, są często silniejsze niż my, i to dodaje nam skrzydeł!

                    A poniżej to jest link do strony, gdzie spotykamy się my – rodzice
                    dzieci urodzonych z WPP i dzielimy się swoimi doświadczeniami. Bo
                    walka o zdrowie naszych dzieci czasami toczy się to dziś.
                    www.dlaczego.org.pl/forum/view.php?bn=nowe_chore&key=1184227292
                    • 13.01.10, 17:19
                      Dziękuję za posta. Dodał mi nadziei, która ostatnio gdzieś się ulotniła. Tuż
                      przed Nowym Rokiem LHR wzrosło do 1,79 więc byłam bardzo szczęśliwa. Jednakże
                      już tydzień temu gdy niunia podrosła spadło do 1,5. Nie jest jeszcze źle ale
                      spadek w takim tempie nie wróży nic dobrego. A wątroba usadowiła się na dobre.
                      Mimo to wierzę w moją dzidzię. Kupiłam jej dzisiaj śliczne body. Przecież nie
                      może się zmarnować.
                      • 14.01.10, 09:00
                        Wiem, że jest Wam bardzo, bardzo trudno. Trzeba być niesamowicie
                        silnym, by w miarę spokojnie donosić ciążę, wiedząc co czeka
                        Maleństwo. Nie brakowało mi dni kiedy poduszka była mokra od łez. I
                        nie chodzi o odpowiedź na pytanie "dlaczego", bo nie stawiałam sobie
                        takiego i nie oczekiwałam na odpowiedź, ale o bezradność. Dużo
                        rozmawiałam z naszym Kruszkiem i obiecywałam mu, że będzie miał
                        najwspanialszych rodziców, tylko musi dać im szansę.
                        Jeśli mogę doradzić to warto mieć body rozpinane na przodzie.
                        Początkowo po operacji dziecko leży golutkie, ale później już jest
                        ubierane i wówczas łatwe dojście do opatrunku i brzuszka jest bardzo
                        ważne. Jeśli chcesz porozmawiać to zapraszam na maila gazetowego.
                        Przytulam Was cieplutko.
                        • 03.03.10, 06:25
                          od prawie 2 tyg moja malenka iskierka zmaga sie zeby zyc. urodzila sie z
                          przepiklima przeponowa lewostronna, nikt nas nie uprzedzil ze cos moze z nia byc
                          nie tak... to mial byc zwyczajny porod naszego pierwszego , wyczekiwanego
                          malenstwa i powrot do domu, a tu takie cos... mala przewiezli w kilka godz do
                          specjalistycznego szpitala i prawie tydzien trwala walka o ustabilizowanie jej
                          stanu na ECMO. na szczescie udalo sie ja ustabuilizowac i od niedzieli jest
                          odlaczona od ECMo ale wciaz na wentylatorze i calej masie lekarstw... mamy
                          nadzieje ze jak najszybciej przeprowadza operacje na sprowadzenie jelit i
                          zoladka na dol i zalatanie dziury w przeponie. wiem ze szpitalw ktorym lezy jest
                          najlepszy tu gdzie jestesmy ale boje sie jak to wszystko sie skonczy... nie wiem
                          sama po co to wszystko pisze, ale chyba potrzebuje sie wygadac komus kto wie co
                          to WPP i z czym to sie wiaze... codziennie musze skladac relacje rodzinie i
                          znajomym a oni nie do konca rozumieja co sie tak naprawde dzieje z Milenka... ja
                          juz jestem spokojniejsza ale czasami psychika mi siada. jednak wierze w mala
                          wiem ze juz tak duzo zrobila i ze sie nie podda i bedzie walczyc ze wszystkich
                          sil zeby wrocic do zdrowia...chcialabym dodac otuchy wszystkim rodzicom
                          zmagajacym sie z tym calym stresem jaki na nas spadl i powtorzyc to co
                          codziennie sama sobie mowie siedzac z Milena... nasze dzieci sa silne, one sie
                          nie poddaja i my nie mozemy sie poddawac, cuda sie zdazaja i trzeba wierzyc ,
                          mocno wierzyc ze wszystko sie uda i masze maluchy wroca z nami do domow... nie
                          wiem jak dlugo to wszystko potrwa, ale WIEM ze moja coreczka wroci w koncu ze
                          mna do domu...ze bedzie zyla...
                          --
                          [url=http://lilypie.com][img]http://lbdf.lilypie.com/toz4m5.png[/img][/url]
                          • 03.03.10, 21:38
                            Życzę Wam powodzenia i dużo sił. Ja aktualnie oczekuję na narodziny córci z
                            lewostronną wpp. Jestem o tyle w lepszej sytuacji, bo mam świadomość tego co nas
                            czeka i jak duże jest ryzyko. Jednak to nie gwarantuje wyleczenia. Mimo to
                            jestem pełna nadziei. Jeszcze raz wszystkiego dobrego. Napisz gdzie się leczycie
                            i zapraszam na forum
                            www.dlaczego.org.pl/forum/view.php?bn=nowe_chore&key=1230605630
                            • 04.03.10, 04:52
                              my jestesmy za granica. konkretnie USA - rodzilam w szpitalu gdzie moj gin
                              pracuje a po porodzie malutka przewieziono do drugiego w tym stanie najlepszego
                              szpitala dzieciecego i tam teraz jest.... tak jak pisalam byla podlaczona do
                              ECMO nie jestem pewna czy w Polsce tez te maszyny maja i od niedzieli udalo sie
                              ja naszczescie odlaczyc, wprawdzie nadaj jej stan jest bardzo ciezki ale teraz
                              czemamy na operacji, jednak chirurg zdecydowal poczekac poki malutkiej nie
                              zejdzie opuchlizna (na tej maszynie strasznie zatrzymuja sie wody w organizmie a
                              zapuchniete dzieci trudniej sie operuje i gorzej wszystko sie goi) codziennie
                              siedze z Milenka i az serce sie kraJE PATRZYC NA NIA PODLACZONA DO TYCH
                              WSZYSTKICH PRZEWODOW, DOtego dodatkowy bol sprawia patrzenie jak mimo ogromnej
                              dawki lekow przeciwbolowych i nasennych biedulka sie meczy i nawet nie moze
                              zaplakac z powodu zaintubowania... az strach ja czasem nawet poglaskac bo zaraz
                              zaczyna drgac i sie ruszac a im wiecej to robi tym bardziej widzac na jej
                              twarzyczce cierpienie....
                              --
                              [url=http://lilypie.com][img]http://lbdf.lilypie.com/toz4m5.png[/img][/url]
                              • 04.03.10, 12:44
                                Wydawałoby się, że skoro jesteś w USA opieka powinna być b. dobra. Z tego co
                                czytałam w necie rodzi się tam rocznie sporo dzieci z wpp, działają organizacje,
                                stowarzyszenia na ich rzecz. Dziwne tylko, że nie wykryto wady wcześniej. W
                                Polsce ECMO też jest stosowane ale pewnie rzadziej. Wada wykryta przed porodem i
                                wentylacja tlenkiem azotu, z tego co czytałam, sprawia, że stosowanie ECMO nie
                                jest konieczne. Ale każdy przypadek jest inny i niesie za sobą inne komplikacje.
                                Trzymajcie się ciepło. Aby do operacji i dalej do przodu. Musi być dobrze.
                                Powodzonka.
                          • 03.03.10, 22:12
                            Witam was wszystkie mamusie, te które walczą o swoje dzieciaczki i
                            te które maja swoje Aniołki.Ja też mam Aniołka, małą Julcie która
                            przyszła na świat 30 grudnia 2009 a odeszła 02.01.2010.
                            Rodziłam w CZMP w Łodzi w 36 tygodniu i jeszcze nie moge uwierzyć że
                            tak się stało.Że tak zaczał sie nam Nowy Rok.O wadzie wiedziałam od
                            14 tygodnia ciązy, wykryła ja pani dr z Rudy Śl. z Genomu gdzie
                            robiłam badania prenatalne, przeszłam wszystkie badania krok po
                            kroku, od Rudy przez Wrocław po Łodź.Mając doczynienia z
                            najlepszymi prof.jedni dawali nadzieje inni ja zabierali i tak w
                            kółko. I jedyne co moge napisać to to że ta wada to cholerstwo.
                            Julia miała zespół wad wrodzonych przez ta przepuklinę która
                            poprzestawiała jej wszystko w tym małym brzuszku.To jest prawda co
                            pisza inne mamy każda przepuklina jest inna i prosze was nie traćcie
                            nadziei, mimo że czasami wszystko co mówia lekarze brzmi okropnie.
                            Najgorsze jest to że nikt nie zna odpowiedzi skąd sie bierze taka
                            wada.Ja mam 2 córcie starsze zdrowe piekne i kochane i kto by
                            pomyslał że teraz będzie inaczej.Po niej i za nia tesknota
                            rozdzierająca serce.Cale życie będe za nia tęsknic.Wszystkim
                            kobietkom przy nadziei polecam modlitwe, a mamusiom ktore maja
                            Aniołki polecam książke Williama Younga "CHATA".Złagodzi wam
                            ból.Pozdrawiam, jesli ktos tu jeszcze zagląda.
                            • 03.05.10, 20:28
                              Witajcie!
                              Jestem , a raczej byłam mamą Zuzi ze zdiagnozowaną przepukliną przeponową, kiedy
                              była jeszcze w brzuszku (20 tydzień ciąży).Ale od początku. Dzień przed Wigilią
                              2009 roku dowiedziałam się o chorobie naszej córeczki. Szok, rozpacz, potem
                              poszukiwania w internecie wszystkiego na ten temat i kolejny szok-głównie złe
                              wiadomości. Święta i Nowy Rok jak w amoku, potem wyjazd do Łodzi do ICZMP. Tam
                              kolejny szok-realizm i szczerość lekarzy jest zadziwiająca, ale tak muszą, teraz
                              to wiem. w klatce piersiowej żołądek, część wątroby, jelita. Potem walka o nasze
                              dziecko. Jako pierwsza w Polsce przeszłam zabieg (1 lutego 2010) okluzji
                              tchawicy u płodu. przyleciał profesor Jani z Belgii, ale zawiódł sprzęt i zabieg
                              się nie udał. Było o tym głośno i medialnie. Potem (tak jak obiecali w
                              telewizjii)poleciałam do Belgii na ten sam zabieg (po walecznym starciu z NFZ).
                              Tym razem się udał. niestety w 30 tyg. ciąży zaczęły odchodzić mi wody. w tym
                              stanie, przykuta do szpitalnego łóżka wytrzymałam jeszcze dwa tygodnie. Potem
                              cesarka i 5.03.2010 Zuzia przyszła na świat. Cudna, wyczekiwana i kochana. Stan
                              ciężki, czekanie co dalej, z nadzieją na operację przepukliny. Po trzech dniach
                              nadeszło najgorsze, Zuzia odeszła nie doczekawszy się operacji. nie mogłam w to
                              uwierzyć. Po operacji w Belgii było coraz lepiej, badania USG pokazywały zmiany
                              na lepsze a mimo to taki tragiczny koniec. Ta wada jest straszna. Ból i rozpacz
                              nie do opisania. dobrze, że w domu czekały dwie starsze córki, bo inaczej nigdy
                              nie zdecydowałabym się na kolejne dziecko. tęsknota i żal wciąż mi towarzyszą.
                              trzymam kciuki za wszystkie mamy, które noszą pod sercem maluszki z tą wadą. Na
                              szczęście nie wszystkie przypadki tak się kończą. Trzeba wierzyć, że się uda.
                              Pozdrawiam, nie traćcie nadziei.
    • 04.03.10, 16:15
      Ja może nie na temat, ale trochę tak.Sama mam przepuklinę przeponową
      prawdopodobnie też wrodzoną, ale kiedyś tego nie badano i nie diagnozowano.Nie
      jest powiedziane czy dziecko będzie potrzebowało operacji, zależy to od tego jak
      jest zaawansowana.Ja z tym żyję wiele lat i nic się nie dzieje.Przepuklinę
      przeponową operuje się tylko wtedy , kiedy jest duża, bo utrudnia oddychanie i
      stwarza dyskomfort. Nie można się najadać do końca, trzeba jeść często a mało,
      wysadza brzuch itp. Upewnij się, że na pewno operacja będzie od razu potrzebna,
      bo szkoda operować takie maleństwo.Może można poczekać.Pozdrawiam
      • 05.03.10, 05:47
        dla mojej malutkie jest niezbedna operacja zeby zyc. ma tylko prawe pluco i
        lekarze nie wiedza jak duzo lewego bo na wszystkich przeswietleniach jest
        zasloniete jelitami i zoladkiem, poza tym moj gin przegapil jej chorobe i
        dziecku nie podali od razu tlenku azotu i zanim trafila na wlasciwa opieke
        uplynelo ponad 12 godz. tz w ciagu kilku ja przewiezli gdzie indziej ale zanim
        wszystkie badania zrobili i uznali ze jej stan jest zbyt ciezki zeby przezyla
        bez ECMO to minelo kilejne kilka godz. (tutaj tez staraja sie leczyc bez ECMO
        jesli to mozliwe, na ECMO wstawiaja tylko te dzieci ktore nie maja juz zadnej
        innej szansy na przezycie... dopiero jak zaczelam szukac info to sie
        zorientowalam jak Bardzo powazny byl/jest stan Milenki) oprucz przepukliny mala
        ma dodatkowe komplikacje jak nadcisnienie plucne, nie zamkniete komory serca...
        teraz jest na wentylatorze i caly czas na tlenku azotu a tem wentylator o
        szybkiej czestotliwosci niestety na nia nie dzialal wiec jest na zwyklym...
        chirurg tez zwleka z operacja poki nie zejdzie jej opuchlizna bo strasznie wody
        zatrzymuje w organizmie (ale to ponoc normalne)... w tym wszystkim najgorsze
        jest czekanie, ale wierze ze bedzie dobrze , bo z informacji ktore zgromadzilam
        krytyczna sprawa dla niej bylo odlaczenie od ECMO i to juz sie udalo, bez tego
        nie dawano jej wielkich szans...pozdrawiam i mam nadzieje ze w przyszlym tyg
        bede miec dobre wiesci o operacji i calej reszcie ktora nas potem czeka....
        --
        [url=http://lilypie.com][img]http://lbdf.lilypie.com/toz4m5.png[/img][/url]
    • 05.03.10, 21:21
      WItaj!

      Ja również jestem mamą cudownego dziecka z rozszczepem kregosłupa i wodogłowiem.
      Powszechnie mówi się ba "to" przepuklina oponowo rdzeniowa. W dodatku moja Pola
      jest wcześniakiem z 30 tyg ciąży. Mała w tej chwili ma 9 miesięcy. Rozwija się
      super. Rusza nogami. Siedzi, zabiera się do czworakowania. Jest cudna i gdyby
      nie brak czucia w stopach to praktycznie nie widac po niej wady. Przeszliśmy
      wiele, Pola była operowana w Instytucie Matki i Dziecka przez dr.Boczar. Polecam!!
      W Łodzi też byłam, jeszcze w ciąży... Odradzam!!!
      Zachęcam do zajrzenia na forum www.niezwykla-kraina.pl to forum dla
      rodziców i dorosłych z przepukliną i wodogłowiem. Poznasz tam mnóstwo ludzi,
      dzieci i historii podobnych do Twojej.
      Namiary na mnie armiatka@o2.pl lub 511-960-030
  • Powiadamiaj o nowych wpisach

Wysyłaj powiadomienia o nowych wpisach na forum na e-mail:

Aby uprościć zarządzanie powiadomieniami zaloguj się lub zarejestruj się.

lub anuluj

Zaloguj się

Nie pamiętasz hasła lub loginu ?

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.