MŁODZIEŃCZE IDIOPATYCZNE ZAPALENIE STAWÓW (MIZS) Dodaj do ulubionych

  • drzewko
  • od najstarszego
  • od najnowszego
  • drzewko odwrotne
  • U naszego 6 letniego syna wstępnie rozpoznano Młodzieńcze idiopatyczne
    zapalenie stawów (MIZS).
    Obecnie jesteśmy na etapie poszukiwania dobrych i sprawdzonych specjalistów w
    Krakowie i okolicach.
    Szczególnie zależy nam na reumatologu, ortopedzie i rehabilitancie.
    Będziemy wdzięczni za wszelkie informacje.

    Kasia i Marcin
    0601 460 459
    olesinm@bp.com
  • szumikarna prosze podaj mo objawy tej choroby,co Was zaniepokoilo?Z gory
    dziekuje za odpowiedz
  • Pare tygodni temu nasz syn obudzil sie rano i powiedzial, ze boli Go kolano.
    Kolano bylo bardzo obrzekniete, zaczerwienione i gorace.
    Obrzek utrzymuje sie juz kolejny tydzien.
    Wstepnie zostalo to rozpoznane jako MŁODZIEŃCZE IDIOPATYCZNE ZAPALENIE STAWÓW.
  • Nie wiem jak duże problemy ma wasze dziecko z kolanami. Mój syn od najmłodszych
    lat budził się w nocy z płaczem z powodu bólu kolan. Pomagało mu masowanie i
    maści rozgrzewające.Trwało to wiele lat i zdarzało się kilka razy w miesiącu.
    po badaniach kontrolnych lekarz nie zalecił żadnego leczenia. Dzisiaj ma 16 lat
    i wyrósł z tego.
  • Moj syn ma 7 lat i te same dolegliwosci do tego dochodzila jeszcze goraczka
    nawet do 40stopni,zrobilismy wyniki i okazalo sie ze ma bakterie
    paciorkowce-wysokie ASO i bral miesiac antybiotyk przeszlo na jakis czas i
    ponownie wrocilo:(
  • Podeslesz mi na maila: olesinm@bp.com swoj numer telefonu to latwiej bedzie
    mozna pogadac.
  • Moja córka ma 4,5 roku i od roku bolały ją kolana. Była diagnozowana w
    Instytucie reumatologii i w poradni ortopedycznej. Ma stwierdzone Zwiewne
    Reumatologiczne Zapalenie Stawów.
    Oznacza to ze pojawia sie i znika. Pojawia sie jak jest przemeczona, na
    początku choroby itp.
    Przyczyną jest podłoże genetyczne ( moja mama miała to jako dziecko)i przebyte
    3 zapalenia uszu w cigu 6 miesięcy ( przeciwciała które sie wtedy wytworzyły
    umiejscowiły sie w kolanach )
    Zalecenia mamy takie, że każda infekcja ma byc leczona natychmiast
    antybiotykiem, ponieważ nie można dopóścić do jej rozwoju ( do tej pory dwa
    tygodnie przeziębienia na zalecenie lekarza leczyliśmy syropami i tak kończyło
    się antybiotykiem, a teraz od razu ma dostawać ) i bierzemy profilaktycznie
    NAPROKSEN lub IBUFEN.
    Jesteśmy pod stałą kontrolą i czekamy co dalej. Przejdzie czy bedą leki
    sterydowe.
    --
    Marta
    Mama Danielka ( 16-11-2000 ) i Gabi ( 05-07-2002 )
  • MOja córka zachorowała na MIZS jak miała około 1,5 roku. Do tego czasu była
    zdrowym dzieckiem, żadnej infekcji prócz ewentualnie kataru. Aż do podania
    szczepionki MMRII. po jakimś czasie zaczęła utykać na jedną nóżkę, tsan się
    pogarszał, choć były czasowe poprawy. Doszło do tego, że nie ruszała głową na
    boki, nie wstawała sama z podłogi, nie wstawała w łóżku ze szczebelkami, nie
    wchodziła na krawęzniki ( w wieku prawie 2 lat) i przez 5 m-cy jełopowaci
    ortopedzi i pediatrzy nie mogli jej zdiagnozować, mimo bardzo wysokiego CRP, i
    wielu przeprowadzonych badań min tomografi i rezonansu. Miała widoczne obrzęki
    w większości stawów- ale ja tego nie widziałam bo niby skąd. Ale ortopedzi na
    prześwitleniu nie widzieli osteoporozy w kościach. profesor ortopedii- wstyd!

    Dopiero trafiliśmy do świetnej neurolożki, która kazała nam się udać do
    Instytutu Rematologii, gdzie trafilismy na świetna opiekę. po miesiącu leczenia
    i intensywnej rehabilitacji dziecko wróciło do formy. Teraz już nadrobiło
    wszystkie zaległosci ( po pół roku leczenia sterydami i lekami
    immunosupresyjnymi). Choroba się cofa co widać gołym okiem.

    Niestety moja malutka nie mogła mi powiedzieć, że ją bolało, tym bardziej że
    bolało ją wszystko. Czeka nas jeszcze półtora roku leczenia. powoli odstawiamy
    sterydy, które nie uczyniły na szczęście żadnych spustoszeń w orgazniźmie. Mimo
    przyjmowanie immunosupresyjnych leków choruje rzadziej niż większośc dzieci.
    Jestem szczęśliwa, że tak to się potoczyło, bo niestety nie mogę napisać, że
    skończyło bo MIZS to choroba na całe życie. Teraz córka już mówi więc w razie
    nawrotu choroby od razu będziem y o tym wiedzieli.

    W szpitalu napatrzyłam się na kilkuletnie dzieci z trwałymi przykurczami w
    kolanach, bo niedouczeni wsadzali im nogi w gips, ie mając innego pomysłu na
    leczenie.

    Ja w każdym bądź razie polecam Reumatologię na Spartańskiej- super atmosfera,
    opieka i lekarze. Dzięki nim moje dziecko odzyskało dzieciństwo.
  • Mój syn w wieku 6 lat mial obrzek kolana i po naproksenie wróciło wszystko
    momentalnie do normy.Po 5 latach w grudniu ubiegłego roku po infekcji jelitowe
    choroba wróciła a po miesiącu w styczniu br. trafiłam z nim do warszawy do IR do
    Pani Prof. Romickiej.Rozpoznanie to też MIZS. Syn bierze obecnie Salazopirynę EN
    i Vit. B6. chciałabym skontaktować sie z Panią telefonicznie- ja zadzwonie do
    Pani proszę tylko o nr telefonu smsem na mój numer 506818885. Być może ktoś inny
    doradzi nam czym wzmacniac dzieci i jakie zabiegi rehabilitacyjne przynoszą
    najlepsze efekty. mi Pani Prof. poleciła Ecomer i multitabs. Ja słyszałamże
    dobra jest vilcacora i srebro koloidalne i Reumaphyt. a co z senatorium, czy
    ktoś w tej chorobie kporzystał i gdzie .bardzo prosze o pomoc
  • jedzcie do Warszawy do Instytutu Reumatologi na Spartańską 1 - tam tylko mogą
    dzieciom pomóc. I Matka Boska.
  • Witam. chcialabym zapytac czy Twoj syn ma orzeczona niepelnosprawnosc w zwiazku
    z MIZS?? ja wlasnei z corka ide we wtorek na Komisje
  • Dostał tydzień temu na trzy lata, i samo to świadczy o powadze choroby, nie dają
    obecnie świadczeń pielęgnacyjnych dla kozery jak dawniej.
    Ja obecnie poza leczeniem w IR w Warszawie - salazopiryną - próbuję
    wszystkiego - Economer, spirulinę aloesu - zapisała mi to lekarz irydolog, czy
    państwo próbujecie coś z medycyny niekonwencjonalnej, ja spróbuje na to chore
    kolano jeszcze baniek chińskich, podobno ściągają obrzęk.
  • Moja corka jest na sulfasalazynie,wczesniej brala zastrzyki Diphropos .Napisz
    prosze jaki stopien uzyskal Twoj syn,bo corka ma umairkowany,ale po odwolaniach
    itp w tamtym roku stawala na komisje pierwsza lekarz jej nie dala w ogole,na
    odwolawczej do wojewodzkiego dostala lekki stopien,wiec znowu sie odwolalam do
    SĄdu ,ale wojewodzka komisja po ,,wnikliwym przeanalizowaniu stanu zdrowia
    postanowila dac umiarkowany <ten sam skald orzekal.........no commennts>>>>
  • dostał tylko orzeczenie o niepełnosprawnosci symbol p[rzyczyny
    niepełnosprawności05 R. ale on ma 11 lat a twoja córka ile?, gdzie ją leczysz,
    czy dajesz coś na wzmocnienie organizmu?
  • Moja corka ma juz stopien bo skonczyla 16 lat, leczona jest w Poradnii
    Reumatolog. we Wroclawiu. Ostatnio 3 pobyty w szpitalu. Ma obrzek lewej nogi
    teraz doszly bole nadgarstkow. Jak masz mozliwosc to wole pogadac na gg moj nr
    4172798 Pozdrawiam:)
  • Mam ten sam problem z córka choruje od 6 roku obecnie ma 9 lat .
    Pierwsze objawy jakie miała to popuchnięte stawy skokowe
    przemieściło jej sie to na kolana i biodra , był taki okres czasu że
    wcale nie mogła chodzić . Miała liczne komplikacje pęknięcie trzech
    kości w kręgosłupie na odcinku lędźwiowym , spłaszczenie kręgów
    piersiowych i osteoporozę . W moim miesicie ( Jastrzębie Zdrój ) nie
    umieli jej pomóc , dostała dużą pomoc :

    CENTRUM PEDIATRI
    IM . JANA PAWŁA II
    ul. . Gabrieli Zapolskiej 3
    41 – 218 Sosnowiec

    www.centrum-pediatrii.com.pl

    Brała straszna ilość przeróżnych lekarstw :
    ENKORTO ( steryd ) zmieniony na METYPRED
    SALAZOPYRIN EN
    ARECHINA
    SANDIMMUN NEORAL
    WITAMINY A+D3 zmienione na ALFADIOL
    AC. FOLICUM
    KALIPOZ
    SPIRONOL
    NAPROKSEN ( zawiesina przeciw bólowe )
    MAGNE B6
    OSTOLEK
    CALPEROS

    Nie umieli jej ustabilizować OB bo są dzieci co maja OB 50 a nawet
    wyższe i normalnie funkcjonują a moja córka miała OB 34 ( zdrowych
    dzieci OB 8 ) nie potrafiła chodzić . Przy MIZS wysokie OB ,
    popuchnięte i gorące stawy to pierwsza oznaka choroby gdybym to
    wiedziała 3 lata temu . Ignorowali mnie lekaże w moim mieście
    odsyłali mnie od jednego do drugiego specjalisty twierdzili że
    dziecko udaje , że jest rozpieszczone i histeryczne . Jak może
    udawać dziecko , które nie porusza sie normalnie przypominało to
    chód pingwina , pokazuje dokładnie gdzie ją boli . Robili jej
    zdjęcia , rezonans magnetyczny i przeróżne badania i nic nie
    widzieli mówili że jest zdrowa ! SKANDAL !!! Chodziłam z nią po
    lekarzach od maja 2004 do 31 sierpnia 2004 tego właśnie dnia córka
    dostała się do szpitala w Jastrzębiu a po 20 dniach trafiła do
    Sosnowca na oddział reumatologiczny , dopiero tam sie nią zaleli
    specjaliści .

    Juz 1,5 rok córka nie musi chodzić w gorsecie kręgi sie zrosły i
    cały jej sie podniósł a przede wszystkim wyleczoną ma osteoporozę a
    MIZS nie postępuje . Najgorsze było że od momentu wykrycia choroby
    córka nie rosła ( 127 cm ) a nawet ubyło jej wzrostu (123 cm ) . Od
    roku rozwija sie normalnie rośnie ale momentami się zastanawiam czy
    nie za szybko ( 142 cm ) ?

    Już nie bierze tyle lekarstw :
    SALAZOPYRIN EN
    SANDIMMUN NEORAL
    ALFADIOL
    AC. FOLICUM
    MAGNE B6
    CALPEROS

    Ma przyznane orzeczenie o niepełnosprawności na 3 lata w maju 2008
    będę starać się o kolejną .
    Co roku jeździ do sanatorium do Jaworza . MIZS córka nie ma
    przekazanej genetycznie , miała robione badanie szpiku kostnego i to
    zostało wykluczone co prawda moja mama miała tą chorobę ( zapalenie
    mięśnia sercowego ) ale po przedawkowanej czystej penicylinie .


    Jestem wdzięczna lekarzą i całemu personelowi medycznemu ze szpitala
    Sosnowieckiego bo uratowali mi dziecko .
  • Mój syn choruje od 7 roku życia. teraz ma 11. zaczęło się od tego że bolało go
    kolano. smarowałam maściami ale nie pomagało więc poszłam do lekarze rodzinnego
    ( na szczęście już nie żyje) on mi powiedział że nic małemu nie jest i żebym nie
    histeryzowała i nie szukała dziecku chorób.smarowałam inną maścią jeszcze
    tydzień ijakoś przestało boleć bo syn nie narzekał. w sumie to zapomnieliśmy o
    tym kolanie .po jakimś czasie , może miesiącu zauważyłam że to kolano zrobiło
    się grubsze.więc znowu poszłam do tego samego lekarza i tym razem nie komentował
    mojego przewrażliwienia tylko skierował na badania (OB-16)idał skierowanie do
    ortopedy.ortopeda w przychodni dał skierowanie do szpitala.tam bez żadnych badań
    zciągneli synowi wodę raz w piątek drugi raz w poniedziałek, a potem noga w
    gipsna dwa tygodnie. ni zrobiono badań.po dwóch tygodniachpojechałam na
    ściągnięcie gipsu.ortopeda rozcią gips okazało się że kolano jest spuchnięte
    noga nad kolanem jak galareta i nie da się rozprostować. Lekarz powiedział
    dokładnie tak "no widać że kolano nie jest w porządku prosze smarować żelem i
    jakby się zbierał płyn to przyjechać
  • wtedy pojechałam do ortopedy prywatnego on porobił wszystkie badania i wysłał
    mnie do poradni reumatologicznej. syn miał zanik mięśnia nad k0olanem przykurcz
    kolana iprzeciwciała przeciwjadrowe 1:640 a przy tym jeszcze boreliozę po
    ukąszeniu kleszcza. w tej chwili lekarz z kliniki w lublinie próbuje mu odstawić
    leki jest naprawdę dobrze.nie wiem tylko czy wiesz że dzieci z MIZS muszą być
    pod stałą opieką okulisty bo choroba często atakuje oczy i tracą wzrok. jeśli
    masz jakieś pytani lub ktoś inny toproszę pisać pod adres paszekm@onet.eu
    chętnie pomogę swoim doświadczeniem bo wiem jaka byłam bezradna na początku
    choroby mojego dziecka.
  • Cześć, moja córeczka ma 3 lata i od roku choruje na MIZS - 1 staw
    kolanowy. Początki były straszne - szpitale, antybiotyki, gips na 3
    tygodnie, później enkorton i czekanie 3 miesiące na wolny termin u
    reumatologa... Od kwietnia podajemy jej metotreksat, naproxen. Jest
    po dwóch iniekcjach sterydem diphropos. Poprawa jest po iniekcjach,
    później znowu zaczyna się zbierać płyn. Pomimo 2 tygodni
    rehabilitacji ma przykurcz. w przyszłym tygodniu czeka nas kolejny
    zastrzyk do kolana tym razem Depo - Medrol. Szukam osób które mają
    doświadczenie z tym lekiem - skutki uboczne u dzieci, oraz
    informacji o sanatoriach sepcjalizujących się w rehabilitacji dzieci
    z chorobami reumatycznymi. Będę wdzięczna za pomoc.
  • cześć ilona. mój syn walczył zprzykurczem kolana przez pół roku , to są ciężkie
    ćwiczenia i wymagają strasznej wytrzymałości od dziecka do tego nie każde
    dziecko może wykonywać takie same. ja zawiozłam go do sanatorium w cieplicach(
    Jelenia góra) chociaż to 800 kilometrów z tąd. tam okazało się że ćwiczenia i
    zabiegi które zlecali ortopedzi tylko pogarszały sytuację . w cieplicach pani
    doktor dokładnie pokazała nam co może cwiczyć i dzięki jej poradom mój syn
    normalnie chodzi i biega. wcześniej podałam swójadres meilowy jak masz ochotę to
    pytaj ja postaram się regularnie odpowiadać.
  • W Rabce jest reumatologiczne sanatorium jest dobre , tylko jest za
    daleko od naszego miasta . Córkę wysyłam do Jaworza jet tam fachowa
    opieka i przede wszystkim rehabilitacja jej pomaga , właśnie ja
    odebrałam za 6 miesięcy ma sie znów zgłosić .

    Beskidzki Zespół Leczniczo-Rechabilitacyjny
    Szpital Opieki Długoterminowej
    ul. Wapienicka 142
    43-384 Jaworze
    tel: 0338172166
  • Witaj!
    Moja córka ma teraz 22 miesiące, w sierpniu zauważyłam, że zaczeła
    utykać na nóżkę, zwłaszcza rano, przyjżałam się nodze i okazało się,
    że prawe kolano jest opuchnięte. Zgłosiłam się do pediatry,
    stwierdził zapalenie stawu i przepisał Dalacin, zalecił konsultację
    chirurgiczną. Trafiliśmy do Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w
    Łodzi, ponieważ nie ma tu reumatologii więc poszli najprostszym
    torem i potraktowali stan zapalny jako odczyn po urazie ewentualnie
    po przebytym przeziębieniu. Leczyli ją 3 tyg. dalacinem i włożyli
    nogę w szynę gipsową na 2 tyg. wynikiem czego był przykurcz kolana i
    zanik mięśni. Nic to leczenie nie pomogło, wręcz było gorzej Zosia
    cały czas utykała, utrzymywało się wysokie OB (38) i CRP. Poszłam z
    nią prywatnie do ortopedy-traumatologa ten stwierdził, że jest to
    nietypowe zapalenie stawu, trzeba przykładać na noc płynem
    ichtiolowym i owijać kolano przez dwa tygodnie i będzie ok. Kolejna
    bzdura. W końcu skierowali nas do Szpitala na Sporną w Łodzi
    (polecam). Tutaj na reumatologii zajęła się nami dr Smolewska,
    zrobili badania w kierunku mykoplazmy, boreliozy itp. wyniki były
    ujemne. Badanie w kierunku przeciwciał anty-ds.DNA wykryto
    przeciwciała dsDNA o mianie 40. Zdiagnozowali MIZS postać
    jednostawowa, rozpoczęła się rehabilitacja: ćwiczenia, krioterapia,
    jonoforeza z naklofenu i podano jej leki sterydowe (ENCORTON),
    bierze osłonowo MAALOX, poza tym dostaje KALIUM, METHOTREXAT, Ac.
    FOLICI i CALCIUM 500D. Po dwóch tyg. wyszłyśmy ze szpitala. Minął
    jeszcze tydzień zanim zaczęła normalnie chodzić, w sumie kulała
    przez 2 m-ce. Teraz dopiero po jej zachowaniu widzę, że musiało jej
    to strasznie przeszkadzać, chociaż nie skarżyła się, że ją boli noga
    (Zosia ma niespełna 2 lata ale bardzo dobrze juz mówi). Kolanko jest
    jeszcze minimalnie opuchnięte ale mała jest juz w 100% sprawna. Co 3-
    4 tyg. chodzimy na wizyty do poradni reumatologicznej i za każdym
    razem ma zmniejszaną dawkę sterydów, teraz staram się załatwić jej
    dalszą rehabilitację i składam dokumenty o zasiłek pielęgnacyjny.
    Przeczytałam ostatnio, że dopiero po pół roku od rozpoczęcia choroby
    wyłoni się jej prawdziwy obraz. Obserwuję córeczkę czy nie ma zmian
    w innych stawach ale póki co nic się nie dzieje, chory staw nie jest
    bardziej ucieplony od pozostałych. Powiem szczerze, że nie zdawałam
    sobie sprawy z powagi tej choroby, dopiero teraz jak zaczęłam czytać
    Wasze listy dotarło do mnie z czym przyjdzie nam się zmierzyć. Będę
    wdzięczna za wszelkie rady. Podam wszystkie namiary na siebie:
    Emilia
    edublewska@wp.pl
    501-611-633
    042 214-20-53
  • Bardzo prosze dajcie znać co słychac u Was i WAszych dzieci.Moja
    córka choruje na MIZS od maja 2007.Nadal nie moge pogodzić się z tym
    że moje dziecko jest przewlekle chore,a przecież była zdrową
    dziewczynką.Na razie ma zaatakowane jedno kolano,ale wiem że będzie
    coraz gorzej.pomimo leczenia Arechiną,Sulfosalazyną wysięk nie
    znika,ale cieszę sie,Ze nie ma bólu.Przeraża mnie to,że jest to
    choroba krwi i atakuje organy wew. i oczy.Boże ile ja bym dala zebym
    to ja była chora a nie moje dziecko!Moja córcia ma 11 lat.Drogie
    mamy napiszcie prosze jak radzicie sobie z emocjami.Ja przepłakalam
    już kilka nocy,przeraza mnie ta bezsilność.Można walić głową w mór a
    i tak nic się nie zdziała.
  • Jest jeden sposób na chorobę ( MIZS ) naszych dzieci nie dawać im
    poznać , że zamartwiamy się o nie . Moja córka choruje od 6 roku
    życia ( maja 2004 ) ma teraz już 10 lat miała wile powikłań :
    zmiażdżenie kręgów , złamanie trzech kręgów w odcinku lędźwiowym ,
    osteoporoza . Stalo się to wszystko po zdiagnozowaniu choroby to
    znaczy od listopada 2004 do lutego 2005 . Teraz jest 100% poprawy (
    dźwignięte i zrośnięte kręgi osteoporoza wyleczona ) odwiedza dwa
    razy w roku sanatorium , a co 3 miesiące jeździmy na kontrole nawet
    OB ma w normie . Jest wielka walka o normalne życie ubolewam tylko ,
    że nie może jak inne dzieci iść na basen ( MIZS nie lubi wilgoci ) ,
    czy bardziej aktywnie ćwiczyć na wuefie .
    Moja córka miała jedna z gorszych odmian tej choroby ( zapalenie
    stawów z towarzyszącym zapaleniem przyczepów ścięgien ) . Dlatego
    tak późno jej zdiagnozowali chorobę .
    Przeczytaj artykuł o MIZS rotaprintowy/pediatric-
    rheumatology/information/Polonia/1.htm
    Z początku choroby jest bul ale z każdym miesiącem jest lepiej , ma
    nadzieje , że szybko dostaniesz takie informacje iż choroba została
    zahamowana .
  • Piszesz ze MIZS nie lubi wilgoci a mi powiedzieli ze basen jest
    rewelacyjny,bo pracuja wszystkie miesnie i stawy a ruch pomimo
    wszystko jest potrzebny(nawet jesli boli).W przyszly wtorek mamy
    wizyte lekarska i jestem ciekawa czy odstawia nam Arechinę.Wyniki
    krwi mamy dobre CRP,OB,ALAT,ASPAT,rozmaz.Zmartwil mnie mocz,bo
    pierwszy raz wyszlo nam bialko w moczu(powtórze,ale oczywiscie mam
    czarne myśli).Bardzo mi przykro,że twoje dziecko ma taką
    skomplikowana wersję tej choroby,ale dobrze ze jest iuż lepiej i ze
    Ty umiesz sie normalnie zachowywac.ja sie ucze!poki co znowu
    bad.moczu wyprowadza mnie z równowagi.Jak już sobie wgadam,że nie ma
    co sie martwic na zapas,mogło byc gorzej,to zaraz znowu pojawia sie
    nowy powód do zmartwienia.Napisz prosze co ile jezdzicie na
    kontrole,co ile robicie badania i jakie macie wyniki?Jakie bierzecie
    zabiegi?
  • ponowiłam badanie moczu i teraz wyszedł super,zero bialka.Dziwne,ale
    sie ciesze.
  • Jeżdżę do kontroli co 2–3 miesiące na początku musiałam być co 3-4
    tygodnie , co 6 miesięcy do sanatorium . W domu jeździ na rowerku
    stacjonarnym , na basen jej nie wolno gdyż u niej następuje
    pogorszenie stanu puchną kostki , kolana , biodra , doznaje blokady
    od pasa w dół , nie może się poruszać . Wyniki ma prawie w normie
    OB – 13 robie je co miesiąc , a co do Arechiny sama jej odstawiłam
    bo miała zawroty głowy i mdłości . Leki ma już obniżone od
    poniedziałku do piątku ma Magne B6 , Calperos 500 , i Alfadiol ,
    tylko w sobotę i niedziele dostaje Sulfasalazine EN , Acidum folicum
    i Sandimmun Neoral .
    Tak to prawda MIZS jest cichą i podstępną chorobą bo dziś jest
    wszystko w porządku , a jutro pogorszenie stanu . Można mieć
    nadzieje , że przyjdzie kiedyś taki dzień , iż wszystko ustąpi .
  • U nas zeby nie zapeszyć jest dobrze.Dzisiaj bylismy na kontroli i
    lekarka jest zadowolona z wynikow.Leki dalej bierze te same,jeszcze
    nic nie odstawiamy,ale i tak sie ciesze.A jak tam u Was?
  • moja Julka ma 8 lat w maju zeszłego roku rozpoznano u niej mizs postać
    nielicznostawową - staw kolanowy, do tego kontrolujemy oczy, od tego czasu jest
    na encorton, metotrexat..., miała cztery punkcje z podaniem depomedrol, po 2,3
    miesiącach trzeba kłuć znów...kolano puchnie...ob30,leukocyty w moczu,
    rehabilitacja...mam wrażenie że choroba nie daje za wygraną... mieszkamy na
    południu lecze ją w krakowie na strzeleckiej .Dr.żuber,dr.turowska to ludzie
    którzy zajęli się moim dzieckiem w sposób kompetentny, bo droga do reumatologa u
    nas również była długa. martwi mnie oprócz kolana uboczny efekt działania
    sterydów,julia ma ogromny brzuszek i puciatą buzię nie chce myśleć co dzieje się
    jeszcze w jej organiźmie..POMIMO WSZYSTKO ONA NIGDY NIE SKARZY SIę, DZIWI MNIE
    JAK DUżO POTRAFIą ZNIEść NASZE DZIECI...CHYBA WIęCEJNIż MY SAMI..
  • witaj danutas_72.Jak wyzej czytałaś moja córka tez choruje od maja
    2007 i tez ma jedno kolano.Cały czas ucze sie z tym pogodzic i
    dowiaduje sie nowych żeczy np:że Julka bierze razem encorton i
    metotrexat.Myślałam ze skoro encorton to steryd,to juz innego leku
    nie trzeba.Tym ze Julka robi się okraglutka to bym sie nie
    przejmowala,bo to minie po odstawieniu sterydu.Sama zobacz jak to
    jest,jedni maja postac wielostawowa inni nielicznostawowa a i tak
    trzeba brac te same leki.Depo-medrol terz moja corcia miala,ale
    tylko raz i kolanko bylo super przez 5 dni.Szok.Lekarka nie chcial
    jej tego dac kolejny raz,bo niszczy kosci i ma jeszcze inne skutki
    uboczne.Wiem ze ludziom starszym pakuja po kilka zastrzykow,az do
    skutku a u dzieci kosciec jest jeszcze nie rozwiniety i nie mozna
    przesadzac i mozna zachamowac wzrost.Tyle wiem od mojej lekarki i
    tez sie dziwie ze u ciebie jest odwrotnie.Moja tez ma kolanko
    opuchniete i jednego dnia bardziej,a drugiego mniej.nie wiem od
    czego to zalezy,moze od ruchliwosci.Poza tym stwierdzam,ze lepiej
    jej robi zimno niz cieplo.Co do OB to wiem ze dzieci maja po
    100,wiec wasze 30 nie jest jeszcze tak zle.A jakie zabiegi bierzecie?
    Moja dopiero skonczyla pole magnetyczne bioptron,mozna to brac co
    drugi miesiac,wiec zaraz zaczne zalatwiac na kwiecien.moze dolacza
    jej krioterapie.
  • kurcze caly czas analizuje dlaczego moja corka zachorowala na taka
    chorobe i zastanawiam sie ,czy nie ma ona czegos wspolnego ze
    szczepionka MMR.Wczesniej anyaa77 pisala ze jej corka zachorowala
    wlasnie po tym szczepieniu.Wiem ze sama szczepionka to za malo,ale
    moze byc jakims bodzcem.Nasze problemy zaczely sie wlasnie po tym
    szczepieniu-moze to przypadek a moze nie.Niewyjasnione choroby
    najlepiej zwalic na genetyke lub starosc.Ale u nas nic genetycznie
    nie ma-ani u mnie,ani u meza,luszczycy tez nie.Szukam wiec innych
    przyczyn.Mam synka przed tym szczepieniem i sie nakrecam.w chwili
    obecnej nie dam go zaszczepic,nawet jesliby mieli wsadzic mnie do
    wiezienia.Moze ktoras z was tez cos podobnego zaobserwowala albo cos
    innego godnego uwagi.Pozdrawiam i zycze zdrowka.
  • Moja corka ma 8 lat.od 2003r choruje na MIZS .Ma podawane
    leki jak Metypred ,METHOTREXAT ,kwas foliowy ,a od czerwca
    2007 szczepionke Enbrel .Mimo to w prawym kolanie nachodza
    wysieki.Wystarczy lekka infekcja np. opryszczka a kolanko
    staje sie grubsze .Corke lecze w klinice reumatologicznej w
    Poznaniu .Jestem zadowolona z dotychczasowego leczenia .Moze
    ktos poradzi jak pomoc corce .Corka mimo choroby jest
    pogodna i wmiare sprawna fizycznie. Pozdrawiam wszystkie
    mamy i dzieci chore na MIZS.
  • hej witam,moja 3.5 letnia córka dostała w styczniu zapalenie błony
    naczyniowej obu oczu,wyniki rf i ppj były ujemne,ale parę dni temu
    zapalenie wróciło tym razem rf 1,a ppj 1/40,okulista podejrzewa
    młodziencze zapalenie stawów,narazie nie ma żadnych obrzęków,sacze
    szaleje,ale na dodatek moja córka jest obciażona wada serca,jest po
    operacji(po urodzeniu) i ma jeszce poikłania.napiszcie prosze na co
    zwracac uwage,gdzie ja leczyc,co robic boja jestem załamana po
    lekturze o tej chorobie.Narazie okulista i pediatra nie wysyłaja
    mnie do reumatologa(raz byłam po poierwszym zapeleniu wlutym zalecił
    obserwacje)bo nie ma zmian na stawach,co mam robic czekac z
    załozonymi rękoma,aż mojemu dziecku ujawni się to choróbsko.u nas
    niestety nie mam dobrej opieki podpowiedzcie gdzie najlepiej co
    robic czekac czy już gdzieś ja konsultowac.jestem załamna.pozdrawiam
    Iwona
  • czesc i.w.a.nie bardzo wiem co ci poradzic,bo jak czytasz u naszych
    dzieci najpierw byl bol i obrzek.U twojej corci to wszystko idzie
    jakby od konca.Z tego co wiem MIZS lubi atakowac oczy i chodzimy co
    3 m.do okulisty,ale chyba najpierw musi byc cos nie tak z wynikami
    krwi.Skoro lekarz mowi ze to MIZS to niech wam da skierowanie do
    najblizszego szpitala reumatologicznego na badania.Sa to
    specjalistyczne badania na autoagresje.Chociaz mosze ci powiedziec
    ze moja corcia skarzyla sie na bol kolana,nawet miala sztywnosc a
    wyniki miala super(w tym poczatkowym okresie choroby).No ale jak
    twoja mala nie ma nawet boli to nie wiem czy to jest dobra
    diagnoza.Moze to ma zwiazek z tym
    sercem,krazenie,cisnienie.Szukaj,idz do innych lekarzy.Badz
    dzielna,wiem ze to jest trudne.Pozdrawiam.
  • Bardzo dziękuje za odpowiedź,ja rozmawiałam na temat szpitala z
    okulistą,bo zarezerwowałam sobie miejsce w Zabrzu w kwietniu(a propo
    wiecie coś o tej klinice?)tyle że wszyscy mi mówią że na dzień
    disiejszy to oni wykluczą nam MZS bo Wiki nie ma bóli i obrzeków,dał
    nam do zrozumienia ze mamy czekać na obrzeki napewno się pojawia
    tylko nie wiadomo kiedy za tydzień ,miesiac.dwa,co miesiąc mamy
    robic wyniki przeciwciała przeciwjądrowe,ob ,rf,dlatego nie wiem co
    mam robic czy jechac do szpitala,dac mała kłuc ona i tak jest
    pokłuta troche pobytów w szpitalu juz zaliczyłyśmy i nie chciałabym
    jej niepotrzebnie stresowac.pozdrwaiam
  • Mój syn choruje na MIZS od 2005 r. W Matce Polce w Łodzi mu tego nie
    rozpoznali. Obecnie leczy sie na Spornej. Ma postać uogólnioną tz nie ma
    zajętych stawów tylko gorączkę i wysokie OB i CRP. Obecnie leczony jest
    embrelem, encortonem i imuranem. Gdy ma gorączkę to bolą go stawy przykładam mu
    gorczycę i smaruję spirytusem z bursztynem. Czasami to pomaga czasami nie.
  • witajcie , moja corka choruje od pol roku zajety ma jeden staw (kolanowy) jest
    po 2 podaniach diprophosu z poprawa na 2 tygodnie.ostatnio miala podany
    Aethoxysclerol i szyna na 4 dni ale bez zadnej poprawy. dzisiaj bylam na
    kolejnym kontrolnym usg i okazuje sie ze ma liczne zrosty otapetowane gruba
    warstwa włoknika. czy wasze dzieci tez tak mialy i co robiliscie w takiej
    sytuacji? pozdrawiam ze szczecina
  • nie wiem czy ten wątek jeszcze zyje, a może zgrupowałyście się jakoś dziewczyny?
    Od kilku godzin szperam w internecie i rycze. Moje dziecko ma tą okropną chorobę
    nareszcie zdiagnozowaną i głupia myślałam że teraz to już z górki. Właściwe leki
    na tydzień czy dwa i zapominamy o sprawie, a to takie piekiełko... Bogu dziękuje
    że trafiliśmy na świetny zespół w Chorzowie na o.obserwacyjnym na Truchana, bo
    nie wiadomo co by jeszcze wymyślili w naszym mieście. Mam nadzieję że pojawią
    się tu jeszcze jakieś wpisy, będę ciekawa dobrych wieści o Waszych dzieciach.
    CZy przeczytałyście gdzieś- "moje dziecko z tego wyszło"?
  • Faktycznie troche nieruchliwe to forum,ale moze wlasnie dlatego,ze
    ta choroba jest taka ciagnaca i co tu duzo pisac...Moja corka bierze
    leki juz rok i nie jest ani lepiej,ani gorzej.Pocieszam sie,ze nadal
    ma 1 kolano i nie ma przerzutow,chociaz po roku brania lekarstw
    spodziewalabym sie remisji.Na noc bierze Naproxen,bo jak nie ,to
    rano ja boli.Pewnie ze sie cholernie martwie co dalej,jak dlugo,ile
    tych tabletek mozna lykac?Nie ma odpowiedzi,trzeba sie z tym
    pogodzic i miec nadzieje.Cieszyc sie ze nie jest gorzej,ze nie
    boli.Nie znalazlam w internecie informacji "moje dziecko z tego
    wyszlo".Ale...ostatnio lekarz kierujacy na zabiegi pocieszyl nas,ze
    sam mial ta chorobe przez 16 lat i KONIEC!!!Pozdrawiam.
  • Widzę,że mamy podobny problem...i leczymy nasze dzieci w tym samym
    miejscu.Mój syn od pół roku choruje...a ja już czekam na cud...że
    wszystko zniknie jak bańka mydlana...Mój syn ma 10 lat i podobnie
    jak Pani córka jest pogodny i aktywny...Gdyby nie wracający ból
    biodra i stan zapalny...Mam nadzieję że będziemy się razem
    wspierały...Kiedy przeglądam forum, widzę, że nie zdawałam sobie
    sprawy z powagi tej choroby...Jestem optymistką i wierzę, że ta
    choroba przejdzie łagodnie i nasze dzieciaki z niej
    wyrosną.Pozdrawiam
  • Młodzieńcze zapalenie stawów mam od 11 roku życia (czyli 7 lat). U mnie objawia
    się to nagłym opuchnięciem kolana ze względu na za dużą produkcję jakiejś mazi w
    kolanie. Miałem często przeprowadzane zabiegi na tym kolanie np. punkcje
    wysysające tą nadwyżkę mazi, chodziłem na rehabilitację. Niestety na dłuższą
    metę na nic się to wszystko zdawało jak co jakiś czas miałem znowu nawrót
    choroby. Udało mi się potem dowiedzieć o pewnej operacji tzw. Artroskopii co
    niestety moja lekarka nie chciała mi przepisać. Dopiero po jakimś czasie i wielu
    nawrotach dała mi skierowanie. Na taką operację musiałem czekać pół roku.
    Operacja była robiona na otwartym kolanie przy znieczuleniu od pasa w dół.
    Myślałem, że to będzie lipa tak naprawdę i byłem przyzwyczajony, że nic mi nie
    pomagało, włącznie z masą leków a tu niespodzianka. Może na początku na
    rewelacje się nie zapowiadało (opuchło kolano już po tygodniu) ale potem (czyli
    od 2005 roku) do dzisiaj nie mam żadnych objawów choroby (oprócz lekkiego
    dyskomfortu przy większych zmianach ciśnienia)!!!! Kolano mi nie opuchło od
    tamtego czasu ani razu. Stopniowo odłożyłem wszystkie tabletki i nie biorę teraz
    ani jednej. Mogę grać w piłkę (tzn. teoretycznie nie powinienem ale nie chcę
    marnować dzieciństwa :)), w każdy inny sport, biegam, robię teraz wszystko a
    nawet i więcej niż robią to niektórzy zdrowi chłopacy w moim wieku. Mogę mieć
    tylko nadzieję, że już nigdy więcej ta choroba do mnie nie powróci.

    Naprawdę spróbujcie dowiedzieć się o takiej operacji dla waszych dzieci lub dla
    was samych a prawdopodobnie i was pomoże tak jak i mi.
  • Bardzo sie ciesze,ze w koncu odezwal sie ktos kto ta chorobe ma,a
    nie "tylko" rodzice.Airvision, dodales mi otuchy,bo u Ciebie ta
    choroba przebiegala podobnie jak u mojej corki.Pisze przebiegala,bo
    mam nadzieje ze juz sie skonczyla i bedziesz mogl caly czas grac w
    pilke i nie tylko.Zycze Ci zdrowia i odezwij sie co jakis czas z
    pomyslnymi wiadomosciami.
  • Moja córeczka ma 6lat od 2006 r zaczęła się choroba-niewinnie bólami
    nadgarstków,potem bole wszystkich stawów rąk ,w tym roku doszły stawy kolan.Od
    lutego2008 przyjmuje chemię,czyli popularny już,METHOTREXAT -co było dla mnie
    strasznym ciosem przy bólach pomaga lodowy okład.

    Mam pytanie czy jest jakieś stowarzyszenie- zrzeszające rodziców TAKICH JAK MY
    ???- żeby można było się dowiedzieć więcej,podpytać?????
  • Mój syn choruje od 4 roku zycia zaczoł utykac na jedna noge w koncu
    nie chodzil lekarze podejrzewali nowotwor rdzenia kregowego .po
    punkci zostalo to wykluczone zalozyli mu gios na 4 tygodnie dostal
    jakies antybiotyki i na jakis czas ustapilo stwierzili ze to nic
    groznego po jakims czasie choroba zaczela wracac skierowano nas do
    lek relmatologa i okazalo sie ze ma MIZS bral
    Enkorton,Arechine ,Sulfasalazyne i mimo to wysiegi sie powiekszaja
    teraz od pol roku bierze metchotrexat 4 tabl na tydzien czyli w
    piatek co z tego jak w poniedzialek juz jest chory i lek czeba na
    jakis czas odstawici tak w kolko stawy ma dalej pouchniete . do tego
    po rtg wyszlo u niego jalowa martwica kosci i ubytek kosci korowej
    a lewym udzie juz nie mam sily na leczenie a mimo to lapie cos
    nowego oprucz tego ma epilepsie moze ktos by wiedzial cos wiecej na
    temat tego leczenia i rokowaniach moj nr gg:12482798
  • Mój syn choruje już od 3 lat. Ma postać uogólnioną. Oprócz leków przepisanych
    przez lekarzy pije zioła przeciw zapalne. Podaję mu też nasiana wiesiołka,
    pomagają w przeciwdziałaniu i zwalczaniu infekcji.
  • droga jus_klo,jeśli twojej córci dobrze robi zimno to krioterapia miejscowa jest fajna(chociaż niektórzy lekarze i pielęgniarki dziwią się że małym dzieciom ktoś to zleca..),julka miała krio ale musiałam jeżdzić na to do prywatnego sanatorium bo u nas tego nie ma, teraz julcia ma "mrówki"jonoforezę z naproksenem, solux i laser. cały czas twierdzi, że ją nic nie boli, ale widze że po tych zabiegach spi spokojnie i nie rzuca się w nocy po łóżku...dzięki za uświadomienie o tych zastrzykach, musze więcej poczytać o tym depomedrolu, nasza lekarka znów chce jej walnąć drugi raz a ostatnio miała to dwa miesiące temu i efekt był na 5 dni a teraz znów to samo, zaszliśmy z encortonu bo normalnie włosy jej rosły po plecach i strasznie utyła, od metotreksatu 5 tabl. włoski jej strasznie wychodzą,jak ją czeszę to płakać mi się chce...do tego miała zapalenie płuc,..a lekarka chce włączyć jeszcze drugą chemię.. nie wiem co mam robić...punkcje ma robione na żywca,tzn w znieczuleniu miejscowym ale to znieczulenie to tylko plasterek z maścią... każda następna punkcja to jej okropny stres i strach, nie wiem jak jej powiedzieć, że znów ją będą kłuć w kolanko, no i okulista znów musi popatrzeć na dno oka..kolano jest bardzo brzydkie...
  • a jakie to zioła?
    POzdrawiam
    Ola
    --
    Lenka
  • nie wiem jakie to ziola,ale ostatnio dorwalam bardzo interesujaca
    ksiazke w ktorej jest mowa o odpowiednim odzywianiu.Ogolnie sie mowi
    zeby nie zmoszac dziecka do jedzenia,ale skoro jest niejadek,to
    trzeba cos z tym zrobic.Osobiscie mam fioła na punkcie jedzenia
    przed tabletkami,ale nasza lekarka nie kaze zmuszac.po przeczytaniu
    tej ksiazki jestem pewna,ze jedzenie ma cholerny wplyw na stan
    zdrowia.Ktos moze sie zapytac,co z dziecmi w wieku 1,5 lub 2 lat.One
    tez juz zapadaja na ta chorobe,a przeciez nie zdazyly
    jeszcze "poodzywiac sie w zły sposob".Moze warto przyjrzec sie
    swojej diecie przed ciaza lub w jej trakcie?Nie wiem,szukam
    logicznego wytlumacznia.!Moze ktos ma podobne sugestie,lub cos
    madrzejszgo do napisania.Podobno dobrze robi woda z miodem i octem
    jablkowym.Ostatnio to stosujemy z niezlym wynikiem.Pozdrawiamy.
  • Witajcie. Niestety muszę dołączyć do Waszego grona- Patrycja 5 lat,
    zdjagnozowana od 3ch mies, zaczęło się po anginie. To chyba częsta przyczyna, bo
    wszyscy lekarze (ci którzy się poznali, bo przeszliśmy długą drogę) pytali nas o
    przebyte infekcje. Zapalenia ucha, gardła, itp. Ja też boję się przed każdą
    szczepionką, a najgorsze że nie wiadomo, jakie gorsze zło- szczepić czy nie...
  • bardzo dziękuję Ci za dawkę optymizmu. Wszystkiego dobrego, powodzenia.
  • te podziękowania oczywiście dla "airvision " pozdrowienia!
    A teraz mam kilka pytań; czytałam gdzieś, może nawet tutaj w starych postach, że
    można przy tej chorobie uzyskać jakiś zasiłek. Podpowiedzcie jak to załatwić.
    Musi mieć orzeczony stopień niepełnosprawn.? moja córcia (5 lat) ma zajęty tylko
    (!!!) staw kolanowy, w tej chwili już prawie nie utyka, jesteśmy przed kontrolną
    wizytą więc badań jeszcze nie mamy. Miałabym szansę na takiej komisji? Od czego
    zacząć?
    I 2-gie pyt. Córcia bierze ARACHINę, rzeczywiście jest lepiej, choć nie wiem czy
    akurat po tym leku- przerażają mnie jego skutki uboczne: wychodzą jej włoski,
    ciągły brak apetytu- spada nawet z wagą, zawsze po leku jest jej niedobrze- z
    wymiotami włącznie. Napiszcie, czy Wy również miałyście takie doświadczenia z
    tym lekiem. Bardzo prosze o info. pozdrawiam
  • Cześć, moja córka nie bierze tego leku, ale kiedy zdiagnozowano u
    niej MIZS dużo się rozpytywałam i pamiętam, że ktoś wspominał, że
    jest jakić niemiecki (chyba) odpowiednik Arachiny dużo lepiej
    tolerowany
    Co do orzeczenia o niepełnosprawności, to Twój lekarz prowadzący
    musi uzupełnić i podpisać odpowiedni wniosek, u nas te wnioski były
    w szpitalu. Najlepiej zapytaj lekarza.
    Ola
    --
    Lenka

    Lenki rodzeństwo
  • Moja corka brala Arechine przez 8 miesiecy oraz Sulfosalazyne.Po 8
    m. lekarz stwierdzil ze nie ma znaczacej poprawy,ani pogorszenia i
    corka jest tylko na sulfosalazynie.Po Arechinie moze faktycznie
    wiecej wypadaly jej wlosy,ale poza tym niczego nie
    zaobserwowalam.Nasz lekarz powiedzial,ze jak do 6m.nie ma zmian do
    przodu,ani do tylu tzn. ze Arechaina nie dziala tak jak
    powinna.Jesli jest lepiej lub bez zmnian to ja odstawiamy,jak
    gorzej,to niestety wstawiamy sterydy-Enkorton.
  • Orzeczenie o niepełniosprawnosci?Po co?Co to daje?Czy to jest wazne
    na przyszlosc dziecka?
  • pozwole sobie zapytac w jaki sposob poza OB mozna wykryc ta chorobe? Od jakichs
    dwoch miesiecy moja dwuletnia corka skarzy sie na bol kolanka. Badal ja ortopeda
    i stwierdzil, ze wszystko jest w jak najlepszym porzadku. Ale Zosia od kilku dni
    bardzo mocno kuleje na jedna nozke. Jak na razie badania ktore robie to takie
    bladzenie po omacku - mam zlecone ASO, wapn, fosforany, rentgen kolan. Boje sie,
    ze to nic nie da, a widze ze stan z dnia na dzien jest coraz gorszy. Po
    przeczytaniu tego co wszystkie Panie pisza znajduje duzo wspolnych objawow.
    Prosze o podpowiedz jakie jeszcze badania moge wykonac i czy to musi byc ta
    choroba czy moze to byc jednak cos innego? Czy kierowac sie na Spartanska czy
    pozostac jeszcze w naszej rejonowej przychodni (jak wazny jest czas w przypadku
    tej choroby)?

    --
    Paula&Zosia&Ktos(styczen 2009)
    www.szipszop.pl/tickers/11278.gif
    www.szipszop.pl/tickers/23384.gif
  • moja corcia na poczatku,gdy zaczely sie bole,sztywnosc stawu,wyniki
    miala supeR!!!ob<crp<morfologia<rentgen<USG.Dopiero po kilku
    miesiacach(ok.4)zaczalo sie psuc OB,CRP,ale wszystkie inne wyniki
    swiadczace o reumatyzmie sa ok.Ale skoro jest bol,po pewnym czsie
    wysiek tzn.ze cos jest nie tak i trzeba leczyc.
  • zaczynam juz powoli wariowac, widze ze z kazdym kolejnym dniem chodzi coraz
    gorzej a nie jestem w stanie przyspieszyc badan. No i irytujace jest tez to, ze
    badania jak do tej pory tak jak Pani pisze nie sa w zaden sposob niepokojace. Do
    tego jeszcze moja ciaza i od prawie tygodnia jestem klebkiem nerwow. Budze
    drania i jade na kolejna serie, moze dzis cos sie uda ustalic.

    --
    Paula&Zosia&Ktos(styczen 2009)
    www.szipszop.pl/tickers/11278.gif
    www.szipszop.pl/tickers/23384.gif
  • Część. napewno jeden dzień czy kilka godzin nic nie zmieni ale raczej nie
    czekałabym na lekarzy w przychodni rej. Jeśli czytałaś wątek od pocz., to już
    wiesz jakie cuda niby-kompetentni lekarze mogą wymyślić. Moją córcie
    unieruchomił chirurg na 3 dni, po których prawie przestała chodzić, a czytałam
    tu o gipsie na kilka tygodni. Napewno nic Wam nie da Twoje zdenerwowanie (łatwo
    powiedzieć, prawda?) mała tylko może sie przestraszyć, a jeszcze dużo przed nią.
    Jedz gdzie możesz, na Spartańskiej są rewelacyjni spcjal.ale możesz sie nie
    dostać z biegu.
  • napisałam na priv
    --
    TO MY
  • daje tyle,ze dzieci z MIZS maja dodatkowo około 150 zł miesięcznie na leki, albo
    przejazdy do szpitala....nam to trochę podreperowało budżet,ale wprowadziło w
    jeszcze większego doła...
  • musisz w najbliższej placówce orzecznictwa o niepełnosprawności wybrać folmularz
    (gdzie ona jest dowiesz się w swoim urzędzie gminy, czy miasta), potem zbierasz
    wszystkie zaświadczenia, pobyty w szpitalach, rehabilitacje itd. choroba musi
    trwać co najmniej pół roku, składasz to w orzecznictwie, do miesiąca przychodzi
    ci termin stawienia sie z dzieckiem na komisję: lekarz +psycholog, po tym do
    przychodzi do domu orzeczenie. jeśli córcia ma MIZS dostaniecie bez
    niczego..(moja choruje od roku: prawe kolano)w maju dostaliśmy do 2011 roku
    orzeczenie.na miesiąc około 150 zł.(może być więcej) z orzeczeniem idziesz do
    swojego urzędu miasta bo oni wypłacaja wam ten zasiłek...
  • czy jest niezalezne od dochodu?A jak sie czuje corcia?Co z tymi
    zastrzykami w kolano,powiedziala Ci lekarka cos madrego?Pozdrawaim.
  • od dochodu niezależne, córka dostała do kompletu equoral (czyli dodatkową
    chemię, po którym włosy wypadają jeszcze więcej.. kolano jest ładniejsze o
    zastrzykach już nie było mowy...
  • Droga Pani!
    Proszę nie zwlekać z decyzją o wybraniu się z dzieckiem na
    Spartańską! Na wizyty w przychodniach szkoda czasu! W przypadku
    tego schorzenia czas jest bardzo ważny. Na Spartańskiej zrobią
    wszystkie niezbędne badania pozwalające na prawidłowe zdiagnozowanie
    i odpowiednie leczenie! Ortopeda w tym przypadku nic nie pomoże.
    Piszę o tym ponieważ moja dwuletnia wnusia wróciła przed kilkoma
    dniami ze Spartańskiej. Hospitalizowana była przez kilka dni ale tam
    na miejscu wykonano szczegółowe badania, rozpoczęto rehabilitację
    m.in. krioterapia, masaż kolanka oraz ćwiczenia gimnastyczne.
    Rozpoznanie choroby to młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawu
    (jednostawowe, bo są również wielostawowe). Po wypisie ze szpitala
    zalecono kontynuację rehabilitacji, leczenie farmakologiczne ale
    żadnymi sterydami i na noc łuskę usztywniającą nóżkę. Po miesiącu
    kontrola na Spartańskiej. Objawy chorobowe rozpoczęły się z
    początkiem września. Rano po wstaniu z łóżka wnusia utykała na nóżkę
    oraz pojawił się obrzęk kolanka, nie uskarżała się na ból. Po
    trzech tygodniach widoczny był już przykurcz mięśni. Wcześniej córka
    była z wnusią u dwóch lekarzy: ortopedy i pediatry ale żaden z nich
    nie rozpoznał choroby twierdzili, że to zapalenie stawu kolanowego a
    leczenie tylko środkami przeciwzapalnymi i kontrola za dwa tygodnie.
    Badania krwi wykonywane w przychodni nie wskazywały żadnego stanu
    zapalnego, nawet RE (czynnik reumatoidalny) też był w normie.
    Obecnie tj. tydzień po wypisie ze szpitala wnusia chodzi normalnie,
    zaczyna też rechabilitację, jak długo będzie ona trwać to orzeknie
    rehabilitant. Lek który wnusia musi zażywać sprowadziliśmy z
    Holandii, ponieważ posiada on mniej skutków ubocznych.Leczenie na
    pewno potrwa długo bo to poważne schorzenie. DLATEGO DROGIE MAMY!
    NIE ZWLEKAJCIE Z WIZYTĄ U SPECJALISTÓW. JEŻELI WASZE DZIECI MAJĄ
    PODOBNE OBJAWY NIE ZWLEKAJCIE. ŻĄDAJCIE OD SWOICH LEKARZY PIERWSZEGO
    KONTAKTU SKIEROWAŃ DO TEGO TYPU PLACÓWEK. WSZYSTKIM ŻYCZĘ DUZO
    SPOKOJU, CIERPLIWOŚCI ORAZ WYTRWAŁOŚCI! POZDRAWIAM. LUSI
  • lucyland2,czy masz jakies przypuszczenia,czemu Twoja wnusia
    zachorowala?Idiopatyczne tzn.nieznane,ale musi cos byc,ze tak male
    dzieci choruja.Moja corka duzo chorowala,duzo brala
    antybiotykow,brala zelazo,miala prochnice,czesto chorowala na gardlo
    ale wszystko(tak na ostro)zaczelo sie 6 miesiecy po szczepieniuMMR.U
    nas pewnie to wszystko zlozylo sie na ta chorobe.Ale sa dzieci,ktore
    nigdy nie chorowaly a antybiotyku na oczy nie widzialy,a pomimo to
    zachorowaly.ponawiam swoje pytanie o waszych spostrzezeniach i jak
    to jest u waszych dzieci?Jak bylo wczesniej,czy dzieci chorowaly,czy
    w rodzinie sa podobne przypadki?Pozdrawiam.
  • U nas w rodzinie nikt nie chorował MIZS , córka kilka razy w roku
    miała anginę . Tak poważnie się zaczęło kiedy doznała urazu nogi
    ześlizgnęła się z drabinki do ślizgawki i tąpnęła całą stopą o
    ziemie . Nic groźnego się stało prześwietlenie wykazało , że
    wszystko jest OK , ale profilaktycznie lekarz ortopeda zalecił 14
    dni gipsu . Po tych dniach udałam się na zdjęcie gipsu okazało się
    iż córka ma siniaka na zewnętrznej stronie stopy od wysokości kostki
    do małego palca u nogi . Lekarz powiedziała nic się nie dzieje robić
    okłady z kwaśnej wody powinno zejść . Chodziliśmy co tydzień , a
    córce siniak nie schodził tylko zrobił się czarny , do tego miała
    jeszcze bardzo tkliwą pietę . Trwało to od maja do sierpnia siniak
    zeszedł po trzech miesiącach , córka miała uszkodzone ścięgna . (
    Zapalenie stawów z towarzyszącym zapaleniem przyczepów ścięgien. )
    To była pierwsza przyczyna zachorowania na MIZS , a w późniejszym
    czasie wiele innych komplikacji . Byłam wczoraj na kontroli choroba
    ustępuje , chociaż wiem iż istnieje ryzyko nawrotu jest to cicha i
    podstępna choroba .
  • Gwizdak wczesniej pisalas,ze corka nie ma MIZS przekazanego
    genetycznie.Czy mozesz mi napisac jakie badanie robilas i
    ewentualnie ile kosztowaly?Wszystkie te pytania zadaje,bo mam
    rocznego synka i fisiuje,ze i on moze zachorowac.Szukam
    przyczyny,jakiegos wspolnego "mianownika"miedzy chorujacymi
    dziecmi.Lekarka mi mowila,ze jesli jest w rodzinie łuszczyca badz
    zapalenie jelita gr.,to moze i byc zap.stawow.Wszystkie te choroby
    sa ze soba genetycznie powiazame.Twoja corcia duzo przeszla i mam
    nadzieje,ze bedzie juz tyko lepiej.Pozdrawiam.
  • Pisałam iż moja mama przeszła w dzieciństwie zapalenie mięśnia
    sercowego , ale to miała nabyte po PENICYLINIE . Lekarz który
    prowadził moja córkę w początkach choroby i teraz jeździmy na
    kontrole do niego ( szpital w Sosnowcu imienia Jana Pawła II ) za
    każdym razem powtarzał mi , że MIZS nie jest u mojej córki
    spowodowane genetycznie tylko po urazie . Kiedyś dałam link do
    artykułu bardzo dobrze opisujący tą chorobę:
    Czy jest to choroba dziedziczna ?
    MIZS nie jest chorobą dziedziczną bezpośrednio przechodzącą od
    rodziców do dzieci. Istnieją jednak pewne czynniki genetyczne
    predysponujące do występowania choroby. Wszyscy naukowcy są zgodni,
    że jest to choroba wieloczynnikowa będąca wynikiem predyspozycji
    genetycznej i wpływu czynników środowiskowych (prawdopodobnie
    infekcji). Nawet gdy istnieje predyspozycja genetyczna bardzo rzadko
    obserwuje się tę chorobę u dwojga dzieci w rodzinie.
    Dlatego zdecydowaliśmy się z mężem na drugie dziecko , już za parę
    dni będzie z nami .
    Co do badań córka miała ich masę najpierw w naszym mieście ale tu są
    same konowały , zrobili jej rezonans magnetyczny czekałam na zdjęcia
    miesiąc . Dopiero jak była w Sosnowcu to zajęli się nią konkretnie
    szukaniem przyczyn choroby zrobili jej biopsję szpiku kostnego . Po
    czterech miesiącach wystąpiło u niej pogorszenie miała
    prześwietlenie kręgosłupa i badanie densytometryczne , po którym
    stwierdzono u niej osteoporozę . Za żadne badania nie płaciłam
    zawsze była wciągana na listę pacjentów oddziału reumatologicznego .
    Kiedy nawet miała zmiażdżony i połamany kręgosłup jej lekarz
    prowadzący postarał się o sznurówkę chodziła w niej 2 lata ( gorset
    jest twardy i nie wygodny ) też za to nie płaciłam . Oprócz tego co
    trzy miesiące robie jej badania podstawowe zlecenie biorę od lekarza
    pediatry .
    Jeszcze jednej ciekawej informacji się dowiedziałam o MIZS : pojawia
    się nagle i niespodziewanie tak jak u mojej córki , może też
    zaniknąć całkowicie i nigdy już nie dać znaku o sobie .
    Pozdrawiam i mocno trzymam kciuki za Twojego synka mam nadzieje iż
    będzie zdrowy .
  • Jakby mi mogła Pani podać nazwę tego leku, który bierze Pani
    wnuczka. Moja córka bierze METOTREKSAT.
  • Witam! Mam ogromną prośbę. Czy mogłaby Pani podać mi nazwę leku
    sprowadzonego z Holandii. Moja córka ma obecnie 12 lat chorobę
    stwierdzono w wieku 5 lat. Długo choroba była w remisji, myślałam,
    że mamy to juz za sobą, gdyż we wrześniu 2007r. zaczęła
    miesiączkować, ale niestety łudziłam się. We wrześniu br. znowu
    nawrót, znowu zabiegi i leki. Bardzo proszę o informację o leku.
    Pozdrawiam.
  • Lucyland - napisz prosze coś więcej o leku z Holandii. Szukam też
    kontaktu z mami dzieci leczonych Embrelem - mam klika pytań i
    byłabym wdzięczna za pomoc.
    Moja córcia zachowała zanim skończyła rok, ma w tej chwili 6 lat i
    nadal nie jest dobrze (mimo intensywnego leczenia). Będe wdzięczna
    za jakiekolwiek informacje.
    Z góry dziękuje.
  • Ja 2 lata temu lezalam w szpitalu na ta chorobe majac 16 lat poniewaz sie
    przeziebilam.Lezalam w Sosnowcu w Szpitalu Jana Pawła II, 2 tygodnie i tez
    mialam pobierany szpik kostny. I jest mozliwosc ze ta choroba wroci tak mi
    Ordynatorka Oddziału powiedziala.Jesli ktos byl chory nalezy dbac o to aby
    chodzic cieplo ubranym i to nie jest zalezne od tego ze sie ktos przeziebi i od
    genetycznosci tez nie.Ta choroba poprostu powstaje. mnie znowu zacynaja bolec
    nadgarstki i boje sie ze choroba wroci.A mi niestety za atakowala oczy i serce a
    ob podczas choroby mialam 256 a norma jest od1-10.Jesli ktos juz zachorowal to
    cale zycie jest chory bo ta choroba jest faulyszywa moze w kazdej chwili wrocic
  • Witam wszystkich. Mam 20 lat i w wieku 9,10 i 11 lat przechodzilem mlodziencze
    idipatyczne zapalenie stawow. Mianowicie chodzilo o lewy staw skokowy dolaczajac
    do tego zapalenie przyczepu sciegien. Nie pamietam lekow jakie wtedy bralem, w
    kazdym badz razie za kazdym razem mialem wsadzana noge w gips, i po tym okresie
    jak noga odpoczywala wszystko wracalo do normy. mialem 9 lat przerwy, az w koncu
    1 pazdziernika 2008 bol stawu skokowego wrocil, pozniej nastapil bol przyczepow
    sciegien u prawej nogi, nastepnie bol i wysiek prawego stawu skokowego, pozniej
    dolaczyl do tego bol lewego lokcia, a na koncu delikatny(w porownaniu do wyzej
    wymienionych) bol prawego barku. Na poczatku pojechalem na konsultacje z
    ortopeda, skierowal mnie do szpitala na badania. RTG w porzadku, USG wykazalo
    zapalenie stawu skokowego i sciegien, natomiast wyniki badan podwyzszone
    CRP(117), a takze OB(40). Pierwszego dnia choroby zlapalem tez
    infekcje(zarazilem przy tym chyba z 4 osoby), dlatego mialem podwyzszony poziom
    leukocytow. Lekarz przepisal mi Aulin(lek przeciwzapalny, prawie ze nie
    pomagal), a takze antbiotyk, ktory okazal sie nieskuteczny(pierwszy raz w moim
    przypadku). po 2 tygodniach pobytu w domu, trafilem do szpitala na oddzial
    chorob wewnetrznych. Mialem podawany do zylnie antybiotyk(ostatecznie zwalczyl
    moje chorobsko), i dostawalem gigantyczne dawki polopiryny s, ktora nic nie
    pomagala. W koncu lekarze zadzwonili do oddzialu reumatologi w szpitalu im.
    Mikolaja Kopernika w Lodzi, i tam przepisali odpowiednie zastrzyki i
    NLPZ(niesteroidalne leki przeciwzapalne). Od tamtej chwili nastepowala poprawa.
    Wypisali mnie z tego szpitala, leki te bralem dalej, natomiast trzy dni pozniej
    bylem omowiony na wizyte na oddziale reumatologi, gdzie przyjeli mnie od reki.
    Tam juz bylem pod dobra opieka(zrobili punkcje prawego kolana, wstrzykneli
    blokade, szereg rozmaitych badan). Lekarz chcial mi wlaczyc leczenie
    Metotreksatem, ale NLPZ(bralem maksymalna dawke przez kilka dni(150 mg), pozniej
    przez dwa tygodnie 100mg) podwyzszyl mi proby watrobowe(mianowicie ALAT(do
    80)mimo brania esentiale forte). Teraz bole i obrzeki powoli ustepuja(choc
    obrzek z kolanowego stawu schodzi opornie), jednego dnia jest troszke gorzej
    drugiego znacznie lepiej, ale idzie zyc :). teraz biore NLPZ(olfen 75mg) i
    metypred 2 tabletki rano. Proby watrobowe sie polepszyly(spadly do 52, chociaz
    norma jest do 40, to wynik i tak jest nie zly)). Mam nadzieje ze minie to tak
    jak wczesniej, na przynajmniej 9 lat. Pozdrawiam wszystkich i zycze szybkiego
    powrotu do zdrowia
  • Witam Was. Dawno tu nie byłam ponieważ strasznie mnie martwią informacje o
    nieprzewidywalności tej choroby. Moja córcia choruje od roku i jest lepiej, więc
    staramy się nie pamiętać o chorobie, jednak jesteśmy przed kolejną wizytą
    kontrolną i obawy wracają...
    Ale racja że najważniejsze to właściwa diagnoza i dobra opieka specjalistyczna.
    My jesteśmy pod kontrolą Kliniki na Spartańskiej w W-wie i cudownej dr.A.Gazdy
    Co do leku o którym piszecie- nie wiem czy o to chodzi, ale maja mała brała
    arachinę i bardzo źle ją znosiła. Nasza P.Dr wspomniała o odpowiedniku arachiny,
    tyle że nowszej generacji dostępnym właśnie w krajach Beneluxu i we Francji,
    tj.: PLAQENIL. Jest też dostępny pod inną nazwą zależnie od kraju i producenta,
    ale nie pamiętam, sprawdzę i napiszę. Moja córcia przyjmuje go od ponad miesiąca
    i rewelacja. Przestały jej wypadać włosy, co najważniejsze ustąpiły mdłości i
    bule brzucha. Jeśli to potrzebne, mogę odstąpić opakowanie bo szukaliśmy różnych
    źródeł dostępu i zaskakująco wypaliły wszystkie, także mam większy zapas.
  • Proszę napiszcie coś o reakcji dzieci na cyklosporynę. Mojej córce
    podaję Neoral od miesiąca/choruje 3 lata/niestety zauważyłam,że
    odbija się na wątrobie. Ma sińce pod oczmi, ból brzucha i całkiem
    straciła apetyt. Zastanawiam się jaki sens ma podanie tego leku, czy
    wogóle może pomóc w leczeniu MIZS? To samo pytanie mam co do
    Embrela. Czy wogóle warto zaczynać to leczenie? Czy przy Embrelu
    eliminuje się pozostałe leki? Jeżeli ma ktoś doświadczenie z tymi
    lekami proszę ODPISZCIE!!!!
  • Prosiłabym o kontakt z panią danutas_72 , też mam problem z córcią ,
    choruje od 1,5 roku, też ma chore prawe kolano, 7 miesięcy było
    przerwy i się odnowiło,bierze metotreksat raz w
    tygodniu,sulfasalazyne.bardzo proszę o konktat.
    adres:justi.wojti@interia.eu
  • moja córka ma 13 lat, wstepna diagnoza MIZS we wtorek jedziemy do
    warszawy na Spartańską...Zaczęło się we wrześniu od spuchniętego
    kolana, ortopeda stweirdził przeciążenie kolana na w-fie, gips na
    dwa tyg. Później wyszło wysokie ASO ponad 900, leczenie paciorkowca
    antybiotykami i rozwalony system odpornościowy. Na poważnie zaczęło
    sie po koniec stycznia, infekcja, wysoka temp. dwa pobytu w
    szpitalu, wizyta u reumatologa, pobyt w szpitalu na zakaźnym i nic,
    dopiero w pon. trafilismy na lekarza którzy ma wiedzę i skierował
    nas w odpowiednie miejsce. Zobaczymy co dalej , jestem przerażona...
    Córka jak dotad była zdowa, wyrosła, nic nie wskazywało na taką
    choorobę...:( zamierzam starać się o sanatorium, czy wiecie jak to
    zrobić?
  • Prosisz lekarza prowadzącego o skierowanie do sanatorium , wysyłasz
    i czekasz na odpowiedz .
  • Dzięki.
    A czy przy MIZS występuje ból kręgosłupa i tak jakby mniejsze czucie
    (tak ma moja córka w prawej części ciała).
  • Tak . Jak opisywałam przypadek mojej córki . Miała straszne bóle w
    odcinku lędźwiowym ale lekarze w moim mieście stwierdzili , że nic
    jej nie jest . Po 9 miesiącach doszło u córki do pęknięcie 3 kręgów
    w odcinku lędźwiowym bez przemieszczenia , zmiażdżenia i starcia
    wszystkich kręgów . Wykryto u niej osteoporozę chodziła w gorsecie
    prawie 3 lata . Kręgosłup zrośnięty , osteoporoza wyleczona .
  • U mojej córeczki(rok i 8 m-c)stwierdzono idiopatyczne zapalenie
    stawów.Bardzo proszę o informacje na temat tej choroby od rodziców
    chorych dzieci,bo artykuły które do tej pory przeczytałam załamały
    mnie!!!Z góry dziękuję!
  • Witam serdecznie!!! Co prawda nie mam dziecka chorującego na MIZS,
    co gorsza jeszcze w ogóle nie mam dzieci ale pisze prace magisterską
    właśnie na temat mizs... Jestem pielęgniarką i właśnie koncze studia
    mgr na tym samym kierunku na Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu!Mam
    do Państwa wielką prośbe o skontaktowanie się ze mną ponieważ moja
    praca opiera się w głównej mierze na badaniach (ankieta)
    przeprowadzonych wśród rodziców dzieci chorujących na mizs i jęśli
    mieliby Państwo ochote mi pomóc i wypełnić ankiete byłabym bardzo
    bardzo wdzięczna(prześle ją ewentualnie na maila)!!! Jest to 28
    pytań, nietrudnych!!!
    oto namiary na mnie: ki85@poczta.onet.pl
    nr gg:991239
    dziękuje i pozdrawiam Kinga P.
  • Adelo wyslalam ci maila.
    Moja corka (4) od dwoch lat choruje na MIZS. Mieszkamy w Holandii i
    chcialam nawiazac kontakt z rodzicami dzieci chorych na MIZS w celu
    wymiany doswiadczen.
    Poza tym interesuje mnie wszystko na temat leku metotreksat. Mam
    nadzieje, ze ktos tu jeszcze zagladnie.
    --
    pozdrawiam
    nesla
  • Moja corka leczona jest na MIZS w Holandii i z tego co zdazylam
    przeczytac leczy sie tymi samymi lekami. Nam do tej pory pomagaly
    sterydy wstrzykiwane w miejsce zapalenia + Ibuprofen
    profilaktycznie. Obecnie lekarze zastanawiaja sie nad Metoreksatem.
    Tez interesuje mnie jaki to lek sprowadzaja inni z Holandii.
    --
    pozdrawiam
    nesla
  • 09.04.09, 13:42
    Czy ktos cos wie na temat tego leku?
    Ja pierwsze slysze, a leczymy corke w dwoch szpitalach w Holandii.
    --
    pozdrawiam
    nesla
  • 09.04.09, 13:54
    No wiec tlumacze z holenderskiego:

    Gebruik Plaquenil niet: als u minder weegt dan 35 kg.
    Nie uzywac leku dla pacjentow o wadze nizszej niz 35 kg

    Czyli lek nie dla malych dzieci ! (to tylko jedno z przeciwskazan)

    Poza tym, jest cala masa skutkow ubocznych:

    db.cbg-meb.nl/Bijsluiters/h00853.pdf
    wymioty
    biegunka
    nudnosci
    anorexia
    problemy z widzeniem
    wypadanie wlosow
    reakcje skorne
    problemy zoladkowe
    psorasis (luszczyca?)

    --
    pozdrawiam
    nesla
  • Moja mała też bierze metotrexat i obecnie czuje się dobrze.
    Podaj mi proszę swój adres e-mail to będzi nam łatwiej
    nawiązać kontakt.Pozdrawiam
  • nesla@gazeta.pl
    --
    pozdrawiam
    nesla
  • Witam
    Mam 31 lat i właśnie skończył się czas remisji mojej choroby.
    Zachorowałam jak miałam 14 lat zaczęło się nie winnie od silnego obrzęku między
    paliczkowego - tak że nie mogłam trzymać długopisu. Leczyłam się w instytucie w
    Warszawie. Brałam leki przez 4 lata.
    Miałam zaatakowane stawy skroniowo-żuchwowy i biodrowo-krzyżowy. Objawy ustąpiły
    wyniki były jak na mnie super. Urodziłam dwójkę zdrowych dzieci i choroba
    zaczęła wraca. Od pół roku nasiliły mi się obrzęki rąk, pojawiły mi się bóle w
    stawach, ale nie jest źle. Podczas choroby lub po zaprzestaniu leczenia - tego
    nie wiem, doszło do dużej dysplazji stawu skroniowo-żuchwowego. Leczę się
    ortodontycznie już 5 lat. Ogółem nie jest źle.:)
    Pozdrawiam wszystkich rodziców
  • Ludzie wy nie szukajcie pomocy u lekarzy.Moje dziecko zachorowało na MZIS.Do 1,5
    roku było zdrowe jak ryba.Dali tak końskie dawki sterydów że choroba wywołała
    cukrzycę,(a tak naprawdę to szczepionki).Obecnie są już szumy serca.Jeśli ktoś
    zna dobrego adwokata,który chciałby zająć się tą sprawą bym był wdzięczny.Jeśli
    mi uśmiercą dziecko to im nie podaruję.Jeśli ktoś chce podyskutować to
    zapraszam.To wszystko dzieje się tak szybko ze nie nadążam.........
  • witam
    Moją córkę od ok roku bolą stopy (od góry) - nie ma opuchnięć itp.
    Bóle występuja wieczorem i w nocy - ma 3 lata. Lekarze mówią, że to
    bóle wzrostowe. Mam pytanie jak u Waszych dzieci rozpoczęło się MIZS?
  • Witaj!
    Moja córeczka też nie miała obrzęków,temperatury itp objawów tylko
    bóle,brak apetytu,anemię.Lekarze też nam stawiali
    przeróżne "diagnozy"...To było straszne!Mała dzień zaczynała z bólem
    potem jakoś ten dzień mijał,wieczorami się znowu pojawiał i
    przychodziła bezsenna noc...Trwało to tak m-c.Dziś ma MIZS
    rozpoznane i ma "zaatakowane"wszystkie stawy.Radzę udać się lekarza
    reumatologa i zrobić córce badania.Trzymam kciuki za małą!Pozdrawiam
  • witam Ciebie i innych rodzicow

    moja corka ma 10 lat choruje od 2, dla nas to byl tez ogromny szok.
    Zaczelo sie tak ze, byla u babci na wakacjach poszla spac zdrowa, wstala ze
    spuchnieta reka, oklady i mascie troche pomogly.Pozniej wizyty u lekarzy
    dzieciecy, chirurg i w koncu reumatolog. USG i RTG potwierdzily jego diagnoze.
    Do reki doszlo kolano i szyja. Corka ma faktor pozytywny co oznacza ze, przebieg
    jej choroby jest szybki i taki jak u doroslych. Leki jakie dostala to
    MTX(methotrexat) 15mg, Syrop Indoped 3x dziennie 5ml i 2 dni po MTX kwas foliowy.
    Do tego 2 razy w tyg. gimnastyka i 2 razy ergoterapia. Wkladki ortopedyczne do
    butow i dwie szyny na rece na noc.Co 4 tyg. wizyta kontrolna u reumatologa, co 3
    miesiace u okulisty.Po roku leczenia wycofalismy stopniowo Indoped i zostal
    wprowadzony lek biologiczny Enbrel w formie zastrzyku 2 razy tyg.12,5 ml.
    Dlatego ze sam MTX nie przyniosl oczekiwanych rezultatow, rece byly caly czas
    lekko opuchniete i byly tez widoczne zmiany w kosciach.
    Enbrel dziala niemal blyskawicznie, na dzien dzisiejszy mamy tylko 1raz w tyg
    gimnastyke, corka tez nie potrzebuje szyn na rece.
    Oczywiscie do tego dochodzi jeszcze cala seria cwiczen jakie w domu robimy.Po 2
    latach brania MTX dala o sobie znac watroba, najpierw zmniejszylismy dawke na
    12,5 obecnie na 10 mg.
    Jak kazdy z nas martwie sie o skutki zazywania tak silnych lekarstw. Corce
    bardzo wypadaly wlosy myle ze po MTX bo to chemia przeciez. Lekarz nas pociesza
    ze medycyna poszla bardzo do przodu i jest duzo nowych lekow ktore pozwola
    naszym dzieciom normalnie zyc.
    Pozdrawiam wszystkich, bedzie dobrze
  • Młodzieńcze, przewlekłe zapalenie stawów jest schorzeniem o nie
    znanej przyczynie. A leczenie lekami ma na celu tylko ograniczenie
    bólu i zmniejszenie obrzęku stawów. Od ponad 15 lat istnieje
    całkowicie bezpieczna i skuteczna terapia leczenia tej choroby - to
    światłoterapia bioptron. Badania przeprowadzane w różnych szpitalach
    i klinikach wykazały, że terapia światłem bioptron w leczeniu dzieci
    okazała się niezwykle skuteczna, nie wzbudza u dzieci strachu, i
    jest prosta w zastosowaniu np. w domu. Bioptron poprawia miejscowy
    dopływ krwi i zmniejsza skurcze mięśni, hamuje uwalnianie
    przekaźników chemicznych, które pobudzają receptory bólu - efekt
    przeciwzapalny (źródło: www.bioptron-zepter.com.pl).
  • Jacek,
    zapewne nie jesteś przedstawicielem firmy bioptron i zapewne na skórze własnego
    dziecka sprawdziłeś te 15 lat doświadczenia i dzięki temu Twoje dziecko jest
    zdrowe.
    Mam zatem pytanie jak ma się leczenie światłem bioptron do zabiegów krio u
    twojego dziecka? Jacku czy wiesz jak bardzo Twojemu dziecku może zaszkodzić
    leczenie tą lampa w okresach ostrych stanów zapalnych i wysokich współczynników
    OB, CRP? Co wogóle Jacku wiesz o MIZS poza tym co wyczytałeś w internecie i na
    tym forum?

    mój komentarz... |facet który napisał "całkowicie bezpieczna i skuteczna
    terapia..."| w USA poszedł by do więzienia za szerzenie fałszerstwa, w Polsce
    możemy co najwyżej powiedzieć "brak kompetencji"
    Jacek - wstyd mi za ciebie... poszukaj klientów lampki na innych forach.
    proponuję cos o upiększaniu lub likwidacji zmarszczek :<


  • Witam, od 10lat jestem chora na Młodziencze przewlekłe zapalenie
    stawów. Początki choroby były najgorsze: sanatorium, zabiegi:
    krioterapia, cwiczenia, syropy przeciwbolowe,leki... Chyba bardziej
    to dobijało moją mamę niż mnie, ból ten można wytrzymać, tylko
    czasem cięzko było utrzymać długopis. Przed chorobą trenowałam
    lekkoatletykę, pozniej musiałam zrobić rok wolnego, następnie
    powróciłam do cwiczeń. Obecnie mam 23 lat-choroba zanikła, czasem
    czuje bol, ale chyba jest on tylko spowodowany zmianami jakie
    nastąpiły w stawach. Pozdrawiam i życzę wytwarłości ;)
  • Witam, mój 6 letni syn zachorował na MIZS postać uogólnioną. Zmagamy
    się z nią od zeszłego roku. Proszę napiszcie coś więcej o tej
    postaci, bo tutaj na forum nie spotkałam się z opiniami ta temat tej
    postaci. Syn dostaje sterydy, cyklosporyne... często ma infekcje i
    ląduje w szpitalu...zwiększają mu dawki sterydów i znowu wszystko od
    początku. Napiszcie proszę jak to wygląga w waszym przypadku, bo ja
    już nie wiem jak dziecku pomóc.
  • Witam.

    Chcialam napisac moje obawy bo jestem przerzaona tym co czytam.

    W sobote gdy moja corka sie obudzila nie mogla stanac na prawo
    nozke, nic sobie z tego nie robila. Pytalam czy ja cos boli, czy sie
    uderzyla, ale mowila ze nie. Zaczela chodzic na raczkach, albo na
    kolanach.

    Po 2 h stwierdzilam, ze raczej to nie jest normlane, nadal nie mogla
    stanac na noge.

    Pojechalam na zpital. Zrobili jej RTG bioder, rozpoznanie - zapalnie
    stawow. Kazali lepiej zostac w szpitalu. Zgodzilam sie oczywiscie.

    Kazali jej lezec dzien i noc na wyciagu, tylko na 30 minut mogla byc
    z tego uwolniona. Lezala od niedzieli do wtorku bez nocy bo poprostu
    nie dala sie, plakala, sciagala to. Ma 3 lata.

    Podawali jej tylko ibum przeciwzapalny lek.

    W niedziele zaczela juz chodzic utykajac lekko, a w poniedzialek juz
    biegala normlanie.

    We wtorek stwierdzili, ze to nie zwykle zapalenie stawow tylko
    mlodziencze. Przeniesli nas z chirurgi na pediatrie.

    Tam znowu jej pob pobrali krew i okazalo sie ze jakis jeden wynik
    jest zly. Nie wiem jaki bo nas wypisali bo bali sie, ze tam cos
    zlapie bo to oddzial zakazny ;/ Mam sie w przyszlym tyg zglosic po
    inne wyniki. Miala robione RTG klatki ppiersiowej, EKG, wymaz z
    gardla i odbytu i kupke do badania w celu jakis pasozytow.

    I teraz nie wiem co o tym wszytskim sadzic bo wy piszecie ze
    dzieciaki maja taki i takie leki, Nicola dostala tylko ibum i na
    drugi dzien juz chodzila, nie skarzyla sie na bol, nie bylo obrzeku
    tylko jakis plyn chyba w stawach.

    Boje sie co bedzie dalej, chodz jestem dobrej mysli.

    Ordynatorka mowila do lekarki, ze miala zapalenie stawow czyli co
    juz nie ma ;/ dziwne to :(
  • 26.04.10, 16:45
    Poszukuje osob ktore stosuja Embrel w zwiazku z MISZ.
    Interesuje mnie skutecznosc, skutki uboczne, inne doswiadczenia z tym
    lekiem. 5-letnia corka 2 tygodnie temu rozpoczela terapie embrelem.
    --
    pozdrawiam
    nesla
przejdź do: 1-100 101-135
(101-135)

Wysyłaj powiadomienia o nowych wpisach na forum na e-mail:

Aby uprościć zarządzanie powiadomieniami zaloguj się lub zarejestruj się.

lub anuluj

Zaloguj się

Nie pamiętasz hasła lub loginu ?

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.