MŁODZIEŃCZE IDIOPATYCZNE ZAPALENIE STAWÓW (MIZS) Dodaj do ulubionych

  • drzewko
  • od najstarszego
  • od najnowszego
  • drzewko odwrotne
  • U naszego 6 letniego syna wstępnie rozpoznano Młodzieńcze idiopatyczne
    zapalenie stawów (MIZS).
    Obecnie jesteśmy na etapie poszukiwania dobrych i sprawdzonych specjalistów w
    Krakowie i okolicach.
    Szczególnie zależy nam na reumatologu, ortopedzie i rehabilitancie.
    Będziemy wdzięczni za wszelkie informacje.

    Kasia i Marcin
    0601 460 459
    olesinm@bp.com
    • szumikarna prosze podaj mo objawy tej choroby,co Was zaniepokoilo?Z gory
      dziekuje za odpowiedz
      • Pare tygodni temu nasz syn obudzil sie rano i powiedzial, ze boli Go kolano.
        Kolano bylo bardzo obrzekniete, zaczerwienione i gorace.
        Obrzek utrzymuje sie juz kolejny tydzien.
        Wstepnie zostalo to rozpoznane jako MŁODZIEŃCZE IDIOPATYCZNE ZAPALENIE STAWÓW.
      • Moja corka zachorowalam 3,5 miesiaca temu. Zaod lekkigo utykania rano okolo 15 min i juz chodzila normalnie zaczelo mnie to niepokoic wiec poszlam do lekarza ktory stwierdzil ze jest ok. Nastepnie po kilk udniach zauwazylam opuchniete kolano, udalam sie od razu do ortopedy ktory po usg stwierdzil plyn. Skierowal na na oddzial chirurgi dzieciecej gdzie wsadzili jej noge w gips i przez 2 tyg byla na antybiotyku, w miedzy czasie miala zrobiona punkcje ktora nic nie wykazala. Dodam jeszcze ze miala przykurcz i na przykurczu noge wsadzona w gips. Wyniki wskazywaly na stan zapalny OB okolo 50. Antybiotyk nie pomagal wiec poprosili o konsultacje reumatologa ktory stwierdzil ze moze to byc MIZS. Trafilysmy do szpitala reumatycznego dla dzieci w sopocie. Tam od razu sciagneli gips po ktorym mala w ogole nie chodzila:( Poczatkowo tez nie byly pewni diagnozy poniewaz podczas baban usg nie wykazywlao zadnych zmian. skierowano ja na rezonans magnetyczny. czekalysmy na niego 2 tyg bedac w szpitalu gdzie od razu podano jej przeciw zzapalny naproksen i zaczeto lasery lampy i cwiczenia dziecko zaczelo chodzic leecz utykalo. Po rezonansie okazalo sie ze to jest MIZS wiec trafilysmy spowrotem do soptu, zaczeto leczenie encorton raz dziennie rano 5mg oraz raz w tyg metotreksat rowniez w dawce 5mg. po 2 tygodniowym pobycie w szpitalu OB spadlo do 2 kolano normalne po przykurczu ani sladu dziecko biega bawi sie i nie widac ze jest chore. 2 dni temu bylam na wizycie kontrolnej lekarz byl pod wrazeniem ze tak ladnie z takiego stanu dalo sie to wyprowadzic wyniki dobre. Bardzo polecam szpital w sopocie supre lekarze pielegniarki no i swietne atmosfera jak nie w szitalu:) dodam jeszcze ze dziecko ma przeciwciala przeciwjadrowe ale nie choruje duzo.
    • Nie wiem jak duże problemy ma wasze dziecko z kolanami. Mój syn od najmłodszych
      lat budził się w nocy z płaczem z powodu bólu kolan. Pomagało mu masowanie i
      maści rozgrzewające.Trwało to wiele lat i zdarzało się kilka razy w miesiącu.
      po badaniach kontrolnych lekarz nie zalecił żadnego leczenia. Dzisiaj ma 16 lat
      i wyrósł z tego.
      • Moj syn ma 7 lat i te same dolegliwosci do tego dochodzila jeszcze goraczka
        nawet do 40stopni,zrobilismy wyniki i okazalo sie ze ma bakterie
        paciorkowce-wysokie ASO i bral miesiac antybiotyk przeszlo na jakis czas i
        ponownie wrocilo:(
        • Podeslesz mi na maila: olesinm@bp.com swoj numer telefonu to latwiej bedzie
          mozna pogadac.
          • Moja córka ma 4,5 roku i od roku bolały ją kolana. Była diagnozowana w
            Instytucie reumatologii i w poradni ortopedycznej. Ma stwierdzone Zwiewne
            Reumatologiczne Zapalenie Stawów.
            Oznacza to ze pojawia sie i znika. Pojawia sie jak jest przemeczona, na
            początku choroby itp.
            Przyczyną jest podłoże genetyczne ( moja mama miała to jako dziecko)i przebyte
            3 zapalenia uszu w cigu 6 miesięcy ( przeciwciała które sie wtedy wytworzyły
            umiejscowiły sie w kolanach )
            Zalecenia mamy takie, że każda infekcja ma byc leczona natychmiast
            antybiotykiem, ponieważ nie można dopóścić do jej rozwoju ( do tej pory dwa
            tygodnie przeziębienia na zalecenie lekarza leczyliśmy syropami i tak kończyło
            się antybiotykiem, a teraz od razu ma dostawać ) i bierzemy profilaktycznie
            NAPROKSEN lub IBUFEN.
            Jesteśmy pod stałą kontrolą i czekamy co dalej. Przejdzie czy bedą leki
            sterydowe.
            --
            Marta
            Mama Danielka ( 16-11-2000 ) i Gabi ( 05-07-2002 )
            • MOja córka zachorowała na MIZS jak miała około 1,5 roku. Do tego czasu była
              zdrowym dzieckiem, żadnej infekcji prócz ewentualnie kataru. Aż do podania
              szczepionki MMRII. po jakimś czasie zaczęła utykać na jedną nóżkę, tsan się
              pogarszał, choć były czasowe poprawy. Doszło do tego, że nie ruszała głową na
              boki, nie wstawała sama z podłogi, nie wstawała w łóżku ze szczebelkami, nie
              wchodziła na krawęzniki ( w wieku prawie 2 lat) i przez 5 m-cy jełopowaci
              ortopedzi i pediatrzy nie mogli jej zdiagnozować, mimo bardzo wysokiego CRP, i
              wielu przeprowadzonych badań min tomografi i rezonansu. Miała widoczne obrzęki
              w większości stawów- ale ja tego nie widziałam bo niby skąd. Ale ortopedzi na
              prześwitleniu nie widzieli osteoporozy w kościach. profesor ortopedii- wstyd!

              Dopiero trafiliśmy do świetnej neurolożki, która kazała nam się udać do
              Instytutu Rematologii, gdzie trafilismy na świetna opiekę. po miesiącu leczenia
              i intensywnej rehabilitacji dziecko wróciło do formy. Teraz już nadrobiło
              wszystkie zaległosci ( po pół roku leczenia sterydami i lekami
              immunosupresyjnymi). Choroba się cofa co widać gołym okiem.

              Niestety moja malutka nie mogła mi powiedzieć, że ją bolało, tym bardziej że
              bolało ją wszystko. Czeka nas jeszcze półtora roku leczenia. powoli odstawiamy
              sterydy, które nie uczyniły na szczęście żadnych spustoszeń w orgazniźmie. Mimo
              przyjmowanie immunosupresyjnych leków choruje rzadziej niż większośc dzieci.
              Jestem szczęśliwa, że tak to się potoczyło, bo niestety nie mogę napisać, że
              skończyło bo MIZS to choroba na całe życie. Teraz córka już mówi więc w razie
              nawrotu choroby od razu będziem y o tym wiedzieli.

              W szpitalu napatrzyłam się na kilkuletnie dzieci z trwałymi przykurczami w
              kolanach, bo niedouczeni wsadzali im nogi w gips, ie mając innego pomysłu na
              leczenie.

              Ja w każdym bądź razie polecam Reumatologię na Spartańskiej- super atmosfera,
              opieka i lekarze. Dzięki nim moje dziecko odzyskało dzieciństwo.
              • Mój syn w wieku 6 lat mial obrzek kolana i po naproksenie wróciło wszystko
                momentalnie do normy.Po 5 latach w grudniu ubiegłego roku po infekcji jelitowe
                choroba wróciła a po miesiącu w styczniu br. trafiłam z nim do warszawy do IR do
                Pani Prof. Romickiej.Rozpoznanie to też MIZS. Syn bierze obecnie Salazopirynę EN
                i Vit. B6. chciałabym skontaktować sie z Panią telefonicznie- ja zadzwonie do
                Pani proszę tylko o nr telefonu smsem na mój numer 506818885. Być może ktoś inny
                doradzi nam czym wzmacniac dzieci i jakie zabiegi rehabilitacyjne przynoszą
                najlepsze efekty. mi Pani Prof. poleciła Ecomer i multitabs. Ja słyszałamże
                dobra jest vilcacora i srebro koloidalne i Reumaphyt. a co z senatorium, czy
                ktoś w tej chorobie kporzystał i gdzie .bardzo prosze o pomoc
                • Witam. chcialabym zapytac czy Twoj syn ma orzeczona niepelnosprawnosc w zwiazku
                  z MIZS?? ja wlasnei z corka ide we wtorek na Komisje
                  • Dostał tydzień temu na trzy lata, i samo to świadczy o powadze choroby, nie dają
                    obecnie świadczeń pielęgnacyjnych dla kozery jak dawniej.
                    Ja obecnie poza leczeniem w IR w Warszawie - salazopiryną - próbuję
                    wszystkiego - Economer, spirulinę aloesu - zapisała mi to lekarz irydolog, czy
                    państwo próbujecie coś z medycyny niekonwencjonalnej, ja spróbuje na to chore
                    kolano jeszcze baniek chińskich, podobno ściągają obrzęk.
                    • Moja corka jest na sulfasalazynie,wczesniej brala zastrzyki Diphropos .Napisz
                      prosze jaki stopien uzyskal Twoj syn,bo corka ma umairkowany,ale po odwolaniach
                      itp w tamtym roku stawala na komisje pierwsza lekarz jej nie dala w ogole,na
                      odwolawczej do wojewodzkiego dostala lekki stopien,wiec znowu sie odwolalam do
                      SĄdu ,ale wojewodzka komisja po ,,wnikliwym przeanalizowaniu stanu zdrowia
                      postanowila dac umiarkowany <ten sam skald orzekal.........no commennts>>>>
                      • dostał tylko orzeczenie o niepełnosprawnosci symbol p[rzyczyny
                        niepełnosprawności05 R. ale on ma 11 lat a twoja córka ile?, gdzie ją leczysz,
                        czy dajesz coś na wzmocnienie organizmu?
                        • Moja corka ma juz stopien bo skonczyla 16 lat, leczona jest w Poradnii
                          Reumatolog. we Wroclawiu. Ostatnio 3 pobyty w szpitalu. Ma obrzek lewej nogi
                          teraz doszly bole nadgarstkow. Jak masz mozliwosc to wole pogadac na gg moj nr
                          4172798 Pozdrawiam:)
              • Witaj!
                Moja córka ma teraz 22 miesiące, w sierpniu zauważyłam, że zaczeła
                utykać na nóżkę, zwłaszcza rano, przyjżałam się nodze i okazało się,
                że prawe kolano jest opuchnięte. Zgłosiłam się do pediatry,
                stwierdził zapalenie stawu i przepisał Dalacin, zalecił konsultację
                chirurgiczną. Trafiliśmy do Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w
                Łodzi, ponieważ nie ma tu reumatologii więc poszli najprostszym
                torem i potraktowali stan zapalny jako odczyn po urazie ewentualnie
                po przebytym przeziębieniu. Leczyli ją 3 tyg. dalacinem i włożyli
                nogę w szynę gipsową na 2 tyg. wynikiem czego był przykurcz kolana i
                zanik mięśni. Nic to leczenie nie pomogło, wręcz było gorzej Zosia
                cały czas utykała, utrzymywało się wysokie OB (38) i CRP. Poszłam z
                nią prywatnie do ortopedy-traumatologa ten stwierdził, że jest to
                nietypowe zapalenie stawu, trzeba przykładać na noc płynem
                ichtiolowym i owijać kolano przez dwa tygodnie i będzie ok. Kolejna
                bzdura. W końcu skierowali nas do Szpitala na Sporną w Łodzi
                (polecam). Tutaj na reumatologii zajęła się nami dr Smolewska,
                zrobili badania w kierunku mykoplazmy, boreliozy itp. wyniki były
                ujemne. Badanie w kierunku przeciwciał anty-ds.DNA wykryto
                przeciwciała dsDNA o mianie 40. Zdiagnozowali MIZS postać
                jednostawowa, rozpoczęła się rehabilitacja: ćwiczenia, krioterapia,
                jonoforeza z naklofenu i podano jej leki sterydowe (ENCORTON),
                bierze osłonowo MAALOX, poza tym dostaje KALIUM, METHOTREXAT, Ac.
                FOLICI i CALCIUM 500D. Po dwóch tyg. wyszłyśmy ze szpitala. Minął
                jeszcze tydzień zanim zaczęła normalnie chodzić, w sumie kulała
                przez 2 m-ce. Teraz dopiero po jej zachowaniu widzę, że musiało jej
                to strasznie przeszkadzać, chociaż nie skarżyła się, że ją boli noga
                (Zosia ma niespełna 2 lata ale bardzo dobrze juz mówi). Kolanko jest
                jeszcze minimalnie opuchnięte ale mała jest juz w 100% sprawna. Co 3-
                4 tyg. chodzimy na wizyty do poradni reumatologicznej i za każdym
                razem ma zmniejszaną dawkę sterydów, teraz staram się załatwić jej
                dalszą rehabilitację i składam dokumenty o zasiłek pielęgnacyjny.
                Przeczytałam ostatnio, że dopiero po pół roku od rozpoczęcia choroby
                wyłoni się jej prawdziwy obraz. Obserwuję córeczkę czy nie ma zmian
                w innych stawach ale póki co nic się nie dzieje, chory staw nie jest
                bardziej ucieplony od pozostałych. Powiem szczerze, że nie zdawałam
                sobie sprawy z powagi tej choroby, dopiero teraz jak zaczęłam czytać
                Wasze listy dotarło do mnie z czym przyjdzie nam się zmierzyć. Będę
                wdzięczna za wszelkie rady. Podam wszystkie namiary na siebie:
                Emilia
                edublewska@wp.pl
                501-611-633
                042 214-20-53
    • jedzcie do Warszawy do Instytutu Reumatologi na Spartańską 1 - tam tylko mogą
      dzieciom pomóc. I Matka Boska.
    • Mam ten sam problem z córka choruje od 6 roku obecnie ma 9 lat .
      Pierwsze objawy jakie miała to popuchnięte stawy skokowe
      przemieściło jej sie to na kolana i biodra , był taki okres czasu że
      wcale nie mogła chodzić . Miała liczne komplikacje pęknięcie trzech
      kości w kręgosłupie na odcinku lędźwiowym , spłaszczenie kręgów
      piersiowych i osteoporozę . W moim miesicie ( Jastrzębie Zdrój ) nie
      umieli jej pomóc , dostała dużą pomoc :

      CENTRUM PEDIATRI
      IM . JANA PAWŁA II
      ul. . Gabrieli Zapolskiej 3
      41 – 218 Sosnowiec

      www.centrum-pediatrii.com.pl

      Brała straszna ilość przeróżnych lekarstw :
      ENKORTO ( steryd ) zmieniony na METYPRED
      SALAZOPYRIN EN
      ARECHINA
      SANDIMMUN NEORAL
      WITAMINY A+D3 zmienione na ALFADIOL
      AC. FOLICUM
      KALIPOZ
      SPIRONOL
      NAPROKSEN ( zawiesina przeciw bólowe )
      MAGNE B6
      OSTOLEK
      CALPEROS

      Nie umieli jej ustabilizować OB bo są dzieci co maja OB 50 a nawet
      wyższe i normalnie funkcjonują a moja córka miała OB 34 ( zdrowych
      dzieci OB 8 ) nie potrafiła chodzić . Przy MIZS wysokie OB ,
      popuchnięte i gorące stawy to pierwsza oznaka choroby gdybym to
      wiedziała 3 lata temu . Ignorowali mnie lekaże w moim mieście
      odsyłali mnie od jednego do drugiego specjalisty twierdzili że
      dziecko udaje , że jest rozpieszczone i histeryczne . Jak może
      udawać dziecko , które nie porusza sie normalnie przypominało to
      chód pingwina , pokazuje dokładnie gdzie ją boli . Robili jej
      zdjęcia , rezonans magnetyczny i przeróżne badania i nic nie
      widzieli mówili że jest zdrowa ! SKANDAL !!! Chodziłam z nią po
      lekarzach od maja 2004 do 31 sierpnia 2004 tego właśnie dnia córka
      dostała się do szpitala w Jastrzębiu a po 20 dniach trafiła do
      Sosnowca na oddział reumatologiczny , dopiero tam sie nią zaleli
      specjaliści .

      Juz 1,5 rok córka nie musi chodzić w gorsecie kręgi sie zrosły i
      cały jej sie podniósł a przede wszystkim wyleczoną ma osteoporozę a
      MIZS nie postępuje . Najgorsze było że od momentu wykrycia choroby
      córka nie rosła ( 127 cm ) a nawet ubyło jej wzrostu (123 cm ) . Od
      roku rozwija sie normalnie rośnie ale momentami się zastanawiam czy
      nie za szybko ( 142 cm ) ?

      Już nie bierze tyle lekarstw :
      SALAZOPYRIN EN
      SANDIMMUN NEORAL
      ALFADIOL
      AC. FOLICUM
      MAGNE B6
      CALPEROS

      Ma przyznane orzeczenie o niepełnosprawności na 3 lata w maju 2008
      będę starać się o kolejną .
      Co roku jeździ do sanatorium do Jaworza . MIZS córka nie ma
      przekazanej genetycznie , miała robione badanie szpiku kostnego i to
      zostało wykluczone co prawda moja mama miała tą chorobę ( zapalenie
      mięśnia sercowego ) ale po przedawkowanej czystej penicylinie .


      Jestem wdzięczna lekarzą i całemu personelowi medycznemu ze szpitala
      Sosnowieckiego bo uratowali mi dziecko .
      • Mój syn choruje od 7 roku życia. teraz ma 11. zaczęło się od tego że bolało go
        kolano. smarowałam maściami ale nie pomagało więc poszłam do lekarze rodzinnego
        ( na szczęście już nie żyje) on mi powiedział że nic małemu nie jest i żebym nie
        histeryzowała i nie szukała dziecku chorób.smarowałam inną maścią jeszcze
        tydzień ijakoś przestało boleć bo syn nie narzekał. w sumie to zapomnieliśmy o
        tym kolanie .po jakimś czasie , może miesiącu zauważyłam że to kolano zrobiło
        się grubsze.więc znowu poszłam do tego samego lekarza i tym razem nie komentował
        mojego przewrażliwienia tylko skierował na badania (OB-16)idał skierowanie do
        ortopedy.ortopeda w przychodni dał skierowanie do szpitala.tam bez żadnych badań
        zciągneli synowi wodę raz w piątek drugi raz w poniedziałek, a potem noga w
        gipsna dwa tygodnie. ni zrobiono badań.po dwóch tygodniachpojechałam na
        ściągnięcie gipsu.ortopeda rozcią gips okazało się że kolano jest spuchnięte
        noga nad kolanem jak galareta i nie da się rozprostować. Lekarz powiedział
        dokładnie tak "no widać że kolano nie jest w porządku prosze smarować żelem i
        jakby się zbierał płyn to przyjechać
      • wtedy pojechałam do ortopedy prywatnego on porobił wszystkie badania i wysłał
        mnie do poradni reumatologicznej. syn miał zanik mięśnia nad k0olanem przykurcz
        kolana iprzeciwciała przeciwjadrowe 1:640 a przy tym jeszcze boreliozę po
        ukąszeniu kleszcza. w tej chwili lekarz z kliniki w lublinie próbuje mu odstawić
        leki jest naprawdę dobrze.nie wiem tylko czy wiesz że dzieci z MIZS muszą być
        pod stałą opieką okulisty bo choroba często atakuje oczy i tracą wzrok. jeśli
        masz jakieś pytani lub ktoś inny toproszę pisać pod adres paszekm@onet.eu
        chętnie pomogę swoim doświadczeniem bo wiem jaka byłam bezradna na początku
        choroby mojego dziecka.
        • Cześć, moja córeczka ma 3 lata i od roku choruje na MIZS - 1 staw
          kolanowy. Początki były straszne - szpitale, antybiotyki, gips na 3
          tygodnie, później enkorton i czekanie 3 miesiące na wolny termin u
          reumatologa... Od kwietnia podajemy jej metotreksat, naproxen. Jest
          po dwóch iniekcjach sterydem diphropos. Poprawa jest po iniekcjach,
          później znowu zaczyna się zbierać płyn. Pomimo 2 tygodni
          rehabilitacji ma przykurcz. w przyszłym tygodniu czeka nas kolejny
          zastrzyk do kolana tym razem Depo - Medrol. Szukam osób które mają
          doświadczenie z tym lekiem - skutki uboczne u dzieci, oraz
          informacji o sanatoriach sepcjalizujących się w rehabilitacji dzieci
          z chorobami reumatycznymi. Będę wdzięczna za pomoc.
          • cześć ilona. mój syn walczył zprzykurczem kolana przez pół roku , to są ciężkie
            ćwiczenia i wymagają strasznej wytrzymałości od dziecka do tego nie każde
            dziecko może wykonywać takie same. ja zawiozłam go do sanatorium w cieplicach(
            Jelenia góra) chociaż to 800 kilometrów z tąd. tam okazało się że ćwiczenia i
            zabiegi które zlecali ortopedzi tylko pogarszały sytuację . w cieplicach pani
            doktor dokładnie pokazała nam co może cwiczyć i dzięki jej poradom mój syn
            normalnie chodzi i biega. wcześniej podałam swójadres meilowy jak masz ochotę to
            pytaj ja postaram się regularnie odpowiadać.
          • W Rabce jest reumatologiczne sanatorium jest dobre , tylko jest za
            daleko od naszego miasta . Córkę wysyłam do Jaworza jet tam fachowa
            opieka i przede wszystkim rehabilitacja jej pomaga , właśnie ja
            odebrałam za 6 miesięcy ma sie znów zgłosić .

            Beskidzki Zespół Leczniczo-Rechabilitacyjny
            Szpital Opieki Długoterminowej
            ul. Wapienicka 142
            43-384 Jaworze
            tel: 0338172166
            • Bardzo prosze dajcie znać co słychac u Was i WAszych dzieci.Moja
              córka choruje na MIZS od maja 2007.Nadal nie moge pogodzić się z tym
              że moje dziecko jest przewlekle chore,a przecież była zdrową
              dziewczynką.Na razie ma zaatakowane jedno kolano,ale wiem że będzie
              coraz gorzej.pomimo leczenia Arechiną,Sulfosalazyną wysięk nie
              znika,ale cieszę sie,Ze nie ma bólu.Przeraża mnie to,że jest to
              choroba krwi i atakuje organy wew. i oczy.Boże ile ja bym dala zebym
              to ja była chora a nie moje dziecko!Moja córcia ma 11 lat.Drogie
              mamy napiszcie prosze jak radzicie sobie z emocjami.Ja przepłakalam
              już kilka nocy,przeraza mnie ta bezsilność.Można walić głową w mór a
              i tak nic się nie zdziała.
              • Jest jeden sposób na chorobę ( MIZS ) naszych dzieci nie dawać im
                poznać , że zamartwiamy się o nie . Moja córka choruje od 6 roku
                życia ( maja 2004 ) ma teraz już 10 lat miała wile powikłań :
                zmiażdżenie kręgów , złamanie trzech kręgów w odcinku lędźwiowym ,
                osteoporoza . Stalo się to wszystko po zdiagnozowaniu choroby to
                znaczy od listopada 2004 do lutego 2005 . Teraz jest 100% poprawy (
                dźwignięte i zrośnięte kręgi osteoporoza wyleczona ) odwiedza dwa
                razy w roku sanatorium , a co 3 miesiące jeździmy na kontrole nawet
                OB ma w normie . Jest wielka walka o normalne życie ubolewam tylko ,
                że nie może jak inne dzieci iść na basen ( MIZS nie lubi wilgoci ) ,
                czy bardziej aktywnie ćwiczyć na wuefie .
                Moja córka miała jedna z gorszych odmian tej choroby ( zapalenie
                stawów z towarzyszącym zapaleniem przyczepów ścięgien ) . Dlatego
                tak późno jej zdiagnozowali chorobę .
                Przeczytaj artykuł o MIZS rotaprintowy/pediatric-
                rheumatology/information/Polonia/1.htm
                Z początku choroby jest bul ale z każdym miesiącem jest lepiej , ma
                nadzieje , że szybko dostaniesz takie informacje iż choroba została
                zahamowana .
                  • Piszesz ze MIZS nie lubi wilgoci a mi powiedzieli ze basen jest
                    rewelacyjny,bo pracuja wszystkie miesnie i stawy a ruch pomimo
                    wszystko jest potrzebny(nawet jesli boli).W przyszly wtorek mamy
                    wizyte lekarska i jestem ciekawa czy odstawia nam Arechinę.Wyniki
                    krwi mamy dobre CRP,OB,ALAT,ASPAT,rozmaz.Zmartwil mnie mocz,bo
                    pierwszy raz wyszlo nam bialko w moczu(powtórze,ale oczywiscie mam
                    czarne myśli).Bardzo mi przykro,że twoje dziecko ma taką
                    skomplikowana wersję tej choroby,ale dobrze ze jest iuż lepiej i ze
                    Ty umiesz sie normalnie zachowywac.ja sie ucze!poki co znowu
                    bad.moczu wyprowadza mnie z równowagi.Jak już sobie wgadam,że nie ma
                    co sie martwic na zapas,mogło byc gorzej,to zaraz znowu pojawia sie
                    nowy powód do zmartwienia.Napisz prosze co ile jezdzicie na
                    kontrole,co ile robicie badania i jakie macie wyniki?Jakie bierzecie
                    zabiegi?
                    • ponowiłam badanie moczu i teraz wyszedł super,zero bialka.Dziwne,ale
                      sie ciesze.
                      • Jeżdżę do kontroli co 2–3 miesiące na początku musiałam być co 3-4
                        tygodnie , co 6 miesięcy do sanatorium . W domu jeździ na rowerku
                        stacjonarnym , na basen jej nie wolno gdyż u niej następuje
                        pogorszenie stanu puchną kostki , kolana , biodra , doznaje blokady
                        od pasa w dół , nie może się poruszać . Wyniki ma prawie w normie
                        OB – 13 robie je co miesiąc , a co do Arechiny sama jej odstawiłam
                        bo miała zawroty głowy i mdłości . Leki ma już obniżone od
                        poniedziałku do piątku ma Magne B6 , Calperos 500 , i Alfadiol ,
                        tylko w sobotę i niedziele dostaje Sulfasalazine EN , Acidum folicum
                        i Sandimmun Neoral .
                        Tak to prawda MIZS jest cichą i podstępną chorobą bo dziś jest
                        wszystko w porządku , a jutro pogorszenie stanu . Można mieć
                        nadzieje , że przyjdzie kiedyś taki dzień , iż wszystko ustąpi .
      • Witam czy twoje dziecko po lekach sandimum neoral mialo jakies skutki uboczne ?
        Moja corka ma 2 latka i dostaje ten lek miala juz pierwsze badania i niec nie wykazalo zle prosze ow eicej wskazowek
    • moja Julka ma 8 lat w maju zeszłego roku rozpoznano u niej mizs postać
      nielicznostawową - staw kolanowy, do tego kontrolujemy oczy, od tego czasu jest
      na encorton, metotrexat..., miała cztery punkcje z podaniem depomedrol, po 2,3
      miesiącach trzeba kłuć znów...kolano puchnie...ob30,leukocyty w moczu,
      rehabilitacja...mam wrażenie że choroba nie daje za wygraną... mieszkamy na
      południu lecze ją w krakowie na strzeleckiej .Dr.żuber,dr.turowska to ludzie
      którzy zajęli się moim dzieckiem w sposób kompetentny, bo droga do reumatologa u
      nas również była długa. martwi mnie oprócz kolana uboczny efekt działania
      sterydów,julia ma ogromny brzuszek i puciatą buzię nie chce myśleć co dzieje się
      jeszcze w jej organiźmie..POMIMO WSZYSTKO ONA NIGDY NIE SKARZY SIę, DZIWI MNIE
      JAK DUżO POTRAFIą ZNIEść NASZE DZIECI...CHYBA WIęCEJNIż MY SAMI..
      • witaj danutas_72.Jak wyzej czytałaś moja córka tez choruje od maja
        2007 i tez ma jedno kolano.Cały czas ucze sie z tym pogodzic i
        dowiaduje sie nowych żeczy np:że Julka bierze razem encorton i
        metotrexat.Myślałam ze skoro encorton to steryd,to juz innego leku
        nie trzeba.Tym ze Julka robi się okraglutka to bym sie nie
        przejmowala,bo to minie po odstawieniu sterydu.Sama zobacz jak to
        jest,jedni maja postac wielostawowa inni nielicznostawowa a i tak
        trzeba brac te same leki.Depo-medrol terz moja corcia miala,ale
        tylko raz i kolanko bylo super przez 5 dni.Szok.Lekarka nie chcial
        jej tego dac kolejny raz,bo niszczy kosci i ma jeszcze inne skutki
        uboczne.Wiem ze ludziom starszym pakuja po kilka zastrzykow,az do
        skutku a u dzieci kosciec jest jeszcze nie rozwiniety i nie mozna
        przesadzac i mozna zachamowac wzrost.Tyle wiem od mojej lekarki i
        tez sie dziwie ze u ciebie jest odwrotnie.Moja tez ma kolanko
        opuchniete i jednego dnia bardziej,a drugiego mniej.nie wiem od
        czego to zalezy,moze od ruchliwosci.Poza tym stwierdzam,ze lepiej
        jej robi zimno niz cieplo.Co do OB to wiem ze dzieci maja po
        100,wiec wasze 30 nie jest jeszcze tak zle.A jakie zabiegi bierzecie?
        Moja dopiero skonczyla pole magnetyczne bioptron,mozna to brac co
        drugi miesiac,wiec zaraz zaczne zalatwiac na kwiecien.moze dolacza
        jej krioterapie.
        • kurcze caly czas analizuje dlaczego moja corka zachorowala na taka
          chorobe i zastanawiam sie ,czy nie ma ona czegos wspolnego ze
          szczepionka MMR.Wczesniej anyaa77 pisala ze jej corka zachorowala
          wlasnie po tym szczepieniu.Wiem ze sama szczepionka to za malo,ale
          moze byc jakims bodzcem.Nasze problemy zaczely sie wlasnie po tym
          szczepieniu-moze to przypadek a moze nie.Niewyjasnione choroby
          najlepiej zwalic na genetyke lub starosc.Ale u nas nic genetycznie
          nie ma-ani u mnie,ani u meza,luszczycy tez nie.Szukam wiec innych
          przyczyn.Mam synka przed tym szczepieniem i sie nakrecam.w chwili
          obecnej nie dam go zaszczepic,nawet jesliby mieli wsadzic mnie do
          wiezienia.Moze ktoras z was tez cos podobnego zaobserwowala albo cos
          innego godnego uwagi.Pozdrawiam i zycze zdrowka.
          • Witajcie. Niestety muszę dołączyć do Waszego grona- Patrycja 5 lat,
            zdjagnozowana od 3ch mies, zaczęło się po anginie. To chyba częsta przyczyna, bo
            wszyscy lekarze (ci którzy się poznali, bo przeszliśmy długą drogę) pytali nas o
            przebyte infekcje. Zapalenia ucha, gardła, itp. Ja też boję się przed każdą
            szczepionką, a najgorsze że nie wiadomo, jakie gorsze zło- szczepić czy nie...
        • droga jus_klo,jeśli twojej córci dobrze robi zimno to krioterapia miejscowa jest fajna(chociaż niektórzy lekarze i pielęgniarki dziwią się że małym dzieciom ktoś to zleca..),julka miała krio ale musiałam jeżdzić na to do prywatnego sanatorium bo u nas tego nie ma, teraz julcia ma "mrówki"jonoforezę z naproksenem, solux i laser. cały czas twierdzi, że ją nic nie boli, ale widze że po tych zabiegach spi spokojnie i nie rzuca się w nocy po łóżku...dzięki za uświadomienie o tych zastrzykach, musze więcej poczytać o tym depomedrolu, nasza lekarka znów chce jej walnąć drugi raz a ostatnio miała to dwa miesiące temu i efekt był na 5 dni a teraz znów to samo, zaszliśmy z encortonu bo normalnie włosy jej rosły po plecach i strasznie utyła, od metotreksatu 5 tabl. włoski jej strasznie wychodzą,jak ją czeszę to płakać mi się chce...do tego miała zapalenie płuc,..a lekarka chce włączyć jeszcze drugą chemię.. nie wiem co mam robić...punkcje ma robione na żywca,tzn w znieczuleniu miejscowym ale to znieczulenie to tylko plasterek z maścią... każda następna punkcja to jej okropny stres i strach, nie wiem jak jej powiedzieć, że znów ją będą kłuć w kolanko, no i okulista znów musi popatrzeć na dno oka..kolano jest bardzo brzydkie...
    • Moja corka ma 8 lat.od 2003r choruje na MIZS .Ma podawane
      leki jak Metypred ,METHOTREXAT ,kwas foliowy ,a od czerwca
      2007 szczepionke Enbrel .Mimo to w prawym kolanie nachodza
      wysieki.Wystarczy lekka infekcja np. opryszczka a kolanko
      staje sie grubsze .Corke lecze w klinice reumatologicznej w
      Poznaniu .Jestem zadowolona z dotychczasowego leczenia .Moze
      ktos poradzi jak pomoc corce .Corka mimo choroby jest
      pogodna i wmiare sprawna fizycznie. Pozdrawiam wszystkie
      mamy i dzieci chore na MIZS.
      • hej witam,moja 3.5 letnia córka dostała w styczniu zapalenie błony
        naczyniowej obu oczu,wyniki rf i ppj były ujemne,ale parę dni temu
        zapalenie wróciło tym razem rf 1,a ppj 1/40,okulista podejrzewa
        młodziencze zapalenie stawów,narazie nie ma żadnych obrzęków,sacze
        szaleje,ale na dodatek moja córka jest obciażona wada serca,jest po
        operacji(po urodzeniu) i ma jeszce poikłania.napiszcie prosze na co
        zwracac uwage,gdzie ja leczyc,co robic boja jestem załamana po
        lekturze o tej chorobie.Narazie okulista i pediatra nie wysyłaja
        mnie do reumatologa(raz byłam po poierwszym zapeleniu wlutym zalecił
        obserwacje)bo nie ma zmian na stawach,co mam robic czekac z
        załozonymi rękoma,aż mojemu dziecku ujawni się to choróbsko.u nas
        niestety nie mam dobrej opieki podpowiedzcie gdzie najlepiej co
        robic czekac czy już gdzieś ja konsultowac.jestem załamna.pozdrawiam
        Iwona
        • czesc i.w.a.nie bardzo wiem co ci poradzic,bo jak czytasz u naszych
          dzieci najpierw byl bol i obrzek.U twojej corci to wszystko idzie
          jakby od konca.Z tego co wiem MIZS lubi atakowac oczy i chodzimy co
          3 m.do okulisty,ale chyba najpierw musi byc cos nie tak z wynikami
          krwi.Skoro lekarz mowi ze to MIZS to niech wam da skierowanie do
          najblizszego szpitala reumatologicznego na badania.Sa to
          specjalistyczne badania na autoagresje.Chociaz mosze ci powiedziec
          ze moja corcia skarzyla sie na bol kolana,nawet miala sztywnosc a
          wyniki miala super(w tym poczatkowym okresie choroby).No ale jak
          twoja mala nie ma nawet boli to nie wiem czy to jest dobra
          diagnoza.Moze to ma zwiazek z tym
          sercem,krazenie,cisnienie.Szukaj,idz do innych lekarzy.Badz
          dzielna,wiem ze to jest trudne.Pozdrawiam.
          • Bardzo dziękuje za odpowiedź,ja rozmawiałam na temat szpitala z
            okulistą,bo zarezerwowałam sobie miejsce w Zabrzu w kwietniu(a propo
            wiecie coś o tej klinice?)tyle że wszyscy mi mówią że na dzień
            disiejszy to oni wykluczą nam MZS bo Wiki nie ma bóli i obrzeków,dał
            nam do zrozumienia ze mamy czekać na obrzeki napewno się pojawia
            tylko nie wiadomo kiedy za tydzień ,miesiac.dwa,co miesiąc mamy
            robic wyniki przeciwciała przeciwjądrowe,ob ,rf,dlatego nie wiem co
            mam robic czy jechac do szpitala,dac mała kłuc ona i tak jest
            pokłuta troche pobytów w szpitalu juz zaliczyłyśmy i nie chciałabym
            jej niepotrzebnie stresowac.pozdrwaiam
            • Mój syn choruje na MIZS od 2005 r. W Matce Polce w Łodzi mu tego nie
              rozpoznali. Obecnie leczy sie na Spornej. Ma postać uogólnioną tz nie ma
              zajętych stawów tylko gorączkę i wysokie OB i CRP. Obecnie leczony jest
              embrelem, encortonem i imuranem. Gdy ma gorączkę to bolą go stawy przykładam mu
              gorczycę i smaruję spirytusem z bursztynem. Czasami to pomaga czasami nie.
              • witajcie , moja corka choruje od pol roku zajety ma jeden staw (kolanowy) jest
                po 2 podaniach diprophosu z poprawa na 2 tygodnie.ostatnio miala podany
                Aethoxysclerol i szyna na 4 dni ale bez zadnej poprawy. dzisiaj bylam na
                kolejnym kontrolnym usg i okazuje sie ze ma liczne zrosty otapetowane gruba
                warstwa włoknika. czy wasze dzieci tez tak mialy i co robiliscie w takiej
                sytuacji? pozdrawiam ze szczecina
            • Witam.

              Chcialam napisac moje obawy bo jestem przerzaona tym co czytam.

              W sobote gdy moja corka sie obudzila nie mogla stanac na prawo
              nozke, nic sobie z tego nie robila. Pytalam czy ja cos boli, czy sie
              uderzyla, ale mowila ze nie. Zaczela chodzic na raczkach, albo na
              kolanach.

              Po 2 h stwierdzilam, ze raczej to nie jest normlane, nadal nie mogla
              stanac na noge.

              Pojechalam na zpital. Zrobili jej RTG bioder, rozpoznanie - zapalnie
              stawow. Kazali lepiej zostac w szpitalu. Zgodzilam sie oczywiscie.

              Kazali jej lezec dzien i noc na wyciagu, tylko na 30 minut mogla byc
              z tego uwolniona. Lezala od niedzieli do wtorku bez nocy bo poprostu
              nie dala sie, plakala, sciagala to. Ma 3 lata.

              Podawali jej tylko ibum przeciwzapalny lek.

              W niedziele zaczela juz chodzic utykajac lekko, a w poniedzialek juz
              biegala normlanie.

              We wtorek stwierdzili, ze to nie zwykle zapalenie stawow tylko
              mlodziencze. Przeniesli nas z chirurgi na pediatrie.

              Tam znowu jej pob pobrali krew i okazalo sie ze jakis jeden wynik
              jest zly. Nie wiem jaki bo nas wypisali bo bali sie, ze tam cos
              zlapie bo to oddzial zakazny ;/ Mam sie w przyszlym tyg zglosic po
              inne wyniki. Miala robione RTG klatki ppiersiowej, EKG, wymaz z
              gardla i odbytu i kupke do badania w celu jakis pasozytow.

              I teraz nie wiem co o tym wszytskim sadzic bo wy piszecie ze
              dzieciaki maja taki i takie leki, Nicola dostala tylko ibum i na
              drugi dzien juz chodzila, nie skarzyla sie na bol, nie bylo obrzeku
              tylko jakis plyn chyba w stawach.

              Boje sie co bedzie dalej, chodz jestem dobrej mysli.

              Ordynatorka mowila do lekarki, ze miala zapalenie stawow czyli co
              juz nie ma ;/ dziwne to :(
      • Widzę,że mamy podobny problem...i leczymy nasze dzieci w tym samym
        miejscu.Mój syn od pół roku choruje...a ja już czekam na cud...że
        wszystko zniknie jak bańka mydlana...Mój syn ma 10 lat i podobnie
        jak Pani córka jest pogodny i aktywny...Gdyby nie wracający ból
        biodra i stan zapalny...Mam nadzieję że będziemy się razem
        wspierały...Kiedy przeglądam forum, widzę, że nie zdawałam sobie
        sprawy z powagi tej choroby...Jestem optymistką i wierzę, że ta
        choroba przejdzie łagodnie i nasze dzieciaki z niej
        wyrosną.Pozdrawiam
      • Moja córeczka ma 6lat od 2006 r zaczęła się choroba-niewinnie bólami
        nadgarstków,potem bole wszystkich stawów rąk ,w tym roku doszły stawy kolan.Od
        lutego2008 przyjmuje chemię,czyli popularny już,METHOTREXAT -co było dla mnie
        strasznym ciosem przy bólach pomaga lodowy okład.

        Mam pytanie czy jest jakieś stowarzyszenie- zrzeszające rodziców TAKICH JAK MY
        ???- żeby można było się dowiedzieć więcej,podpytać?????
    • nie wiem czy ten wątek jeszcze zyje, a może zgrupowałyście się jakoś dziewczyny?
      Od kilku godzin szperam w internecie i rycze. Moje dziecko ma tą okropną chorobę
      nareszcie zdiagnozowaną i głupia myślałam że teraz to już z górki. Właściwe leki
      na tydzień czy dwa i zapominamy o sprawie, a to takie piekiełko... Bogu dziękuje
      że trafiliśmy na świetny zespół w Chorzowie na o.obserwacyjnym na Truchana, bo
      nie wiadomo co by jeszcze wymyślili w naszym mieście. Mam nadzieję że pojawią
      się tu jeszcze jakieś wpisy, będę ciekawa dobrych wieści o Waszych dzieciach.
      CZy przeczytałyście gdzieś- "moje dziecko z tego wyszło"?
      • Faktycznie troche nieruchliwe to forum,ale moze wlasnie dlatego,ze
        ta choroba jest taka ciagnaca i co tu duzo pisac...Moja corka bierze
        leki juz rok i nie jest ani lepiej,ani gorzej.Pocieszam sie,ze nadal
        ma 1 kolano i nie ma przerzutow,chociaz po roku brania lekarstw
        spodziewalabym sie remisji.Na noc bierze Naproxen,bo jak nie ,to
        rano ja boli.Pewnie ze sie cholernie martwie co dalej,jak dlugo,ile
        tych tabletek mozna lykac?Nie ma odpowiedzi,trzeba sie z tym
        pogodzic i miec nadzieje.Cieszyc sie ze nie jest gorzej,ze nie
        boli.Nie znalazlam w internecie informacji "moje dziecko z tego
        wyszlo".Ale...ostatnio lekarz kierujacy na zabiegi pocieszyl nas,ze
        sam mial ta chorobe przez 16 lat i KONIEC!!!Pozdrawiam.
        • Młodzieńcze zapalenie stawów mam od 11 roku życia (czyli 7 lat). U mnie objawia
          się to nagłym opuchnięciem kolana ze względu na za dużą produkcję jakiejś mazi w
          kolanie. Miałem często przeprowadzane zabiegi na tym kolanie np. punkcje
          wysysające tą nadwyżkę mazi, chodziłem na rehabilitację. Niestety na dłuższą
          metę na nic się to wszystko zdawało jak co jakiś czas miałem znowu nawrót
          choroby. Udało mi się potem dowiedzieć o pewnej operacji tzw. Artroskopii co
          niestety moja lekarka nie chciała mi przepisać. Dopiero po jakimś czasie i wielu
          nawrotach dała mi skierowanie. Na taką operację musiałem czekać pół roku.
          Operacja była robiona na otwartym kolanie przy znieczuleniu od pasa w dół.
          Myślałem, że to będzie lipa tak naprawdę i byłem przyzwyczajony, że nic mi nie
          pomagało, włącznie z masą leków a tu niespodzianka. Może na początku na
          rewelacje się nie zapowiadało (opuchło kolano już po tygodniu) ale potem (czyli
          od 2005 roku) do dzisiaj nie mam żadnych objawów choroby (oprócz lekkiego
          dyskomfortu przy większych zmianach ciśnienia)!!!! Kolano mi nie opuchło od
          tamtego czasu ani razu. Stopniowo odłożyłem wszystkie tabletki i nie biorę teraz
          ani jednej. Mogę grać w piłkę (tzn. teoretycznie nie powinienem ale nie chcę
          marnować dzieciństwa :)), w każdy inny sport, biegam, robię teraz wszystko a
          nawet i więcej niż robią to niektórzy zdrowi chłopacy w moim wieku. Mogę mieć
          tylko nadzieję, że już nigdy więcej ta choroba do mnie nie powróci.

          Naprawdę spróbujcie dowiedzieć się o takiej operacji dla waszych dzieci lub dla
          was samych a prawdopodobnie i was pomoże tak jak i mi.
          • Bardzo sie ciesze,ze w koncu odezwal sie ktos kto ta chorobe ma,a
            nie "tylko" rodzice.Airvision, dodales mi otuchy,bo u Ciebie ta
            choroba przebiegala podobnie jak u mojej corki.Pisze przebiegala,bo
            mam nadzieje ze juz sie skonczyla i bedziesz mogl caly czas grac w
            pilke i nie tylko.Zycze Ci zdrowia i odezwij sie co jakis czas z
            pomyslnymi wiadomosciami.
          • Mój syn choruje od 4 roku zycia zaczoł utykac na jedna noge w koncu
            nie chodzil lekarze podejrzewali nowotwor rdzenia kregowego .po
            punkci zostalo to wykluczone zalozyli mu gios na 4 tygodnie dostal
            jakies antybiotyki i na jakis czas ustapilo stwierzili ze to nic
            groznego po jakims czasie choroba zaczela wracac skierowano nas do
            lek relmatologa i okazalo sie ze ma MIZS bral
            Enkorton,Arechine ,Sulfasalazyne i mimo to wysiegi sie powiekszaja
            teraz od pol roku bierze metchotrexat 4 tabl na tydzien czyli w
            piatek co z tego jak w poniedzialek juz jest chory i lek czeba na
            jakis czas odstawici tak w kolko stawy ma dalej pouchniete . do tego
            po rtg wyszlo u niego jalowa martwica kosci i ubytek kosci korowej
            a lewym udzie juz nie mam sily na leczenie a mimo to lapie cos
            nowego oprucz tego ma epilepsie moze ktos by wiedzial cos wiecej na
            temat tego leczenia i rokowaniach moj nr gg:12482798
            • Mój syn choruje już od 3 lat. Ma postać uogólnioną. Oprócz leków przepisanych
              przez lekarzy pije zioła przeciw zapalne. Podaję mu też nasiana wiesiołka,
              pomagają w przeciwdziałaniu i zwalczaniu infekcji.
              • a jakie to zioła?
                POzdrawiam
                Ola
                --
                Lenka
                • nie wiem jakie to ziola,ale ostatnio dorwalam bardzo interesujaca
                  ksiazke w ktorej jest mowa o odpowiednim odzywianiu.Ogolnie sie mowi
                  zeby nie zmoszac dziecka do jedzenia,ale skoro jest niejadek,to
                  trzeba cos z tym zrobic.Osobiscie mam fioła na punkcie jedzenia
                  przed tabletkami,ale nasza lekarka nie kaze zmuszac.po przeczytaniu
                  tej ksiazki jestem pewna,ze jedzenie ma cholerny wplyw na stan
                  zdrowia.Ktos moze sie zapytac,co z dziecmi w wieku 1,5 lub 2 lat.One
                  tez juz zapadaja na ta chorobe,a przeciez nie zdazyly
                  jeszcze "poodzywiac sie w zły sposob".Moze warto przyjrzec sie
                  swojej diecie przed ciaza lub w jej trakcie?Nie wiem,szukam
                  logicznego wytlumacznia.!Moze ktos ma podobne sugestie,lub cos
                  madrzejszgo do napisania.Podobno dobrze robi woda z miodem i octem
                  jablkowym.Ostatnio to stosujemy z niezlym wynikiem.Pozdrawiamy.
          • bardzo dziękuję Ci za dawkę optymizmu. Wszystkiego dobrego, powodzenia.
            • te podziękowania oczywiście dla "airvision " pozdrowienia!
              A teraz mam kilka pytań; czytałam gdzieś, może nawet tutaj w starych postach, że
              można przy tej chorobie uzyskać jakiś zasiłek. Podpowiedzcie jak to załatwić.
              Musi mieć orzeczony stopień niepełnosprawn.? moja córcia (5 lat) ma zajęty tylko
              (!!!) staw kolanowy, w tej chwili już prawie nie utyka, jesteśmy przed kontrolną
              wizytą więc badań jeszcze nie mamy. Miałabym szansę na takiej komisji? Od czego
              zacząć?
              I 2-gie pyt. Córcia bierze ARACHINę, rzeczywiście jest lepiej, choć nie wiem czy
              akurat po tym leku- przerażają mnie jego skutki uboczne: wychodzą jej włoski,
              ciągły brak apetytu- spada nawet z wagą, zawsze po leku jest jej niedobrze- z
              wymiotami włącznie. Napiszcie, czy Wy również miałyście takie doświadczenia z
              tym lekiem. Bardzo prosze o info. pozdrawiam
              • Cześć, moja córka nie bierze tego leku, ale kiedy zdiagnozowano u
                niej MIZS dużo się rozpytywałam i pamiętam, że ktoś wspominał, że
                jest jakić niemiecki (chyba) odpowiednik Arachiny dużo lepiej
                tolerowany
                Co do orzeczenia o niepełnosprawności, to Twój lekarz prowadzący
                musi uzupełnić i podpisać odpowiedni wniosek, u nas te wnioski były
                w szpitalu. Najlepiej zapytaj lekarza.
                Ola
                --
                Lenka

                Lenki rodzeństwo
              • musisz w najbliższej placówce orzecznictwa o niepełnosprawności wybrać folmularz
                (gdzie ona jest dowiesz się w swoim urzędzie gminy, czy miasta), potem zbierasz
                wszystkie zaświadczenia, pobyty w szpitalach, rehabilitacje itd. choroba musi
                trwać co najmniej pół roku, składasz to w orzecznictwie, do miesiąca przychodzi
                ci termin stawienia sie z dzieckiem na komisję: lekarz +psycholog, po tym do
                przychodzi do domu orzeczenie. jeśli córcia ma MIZS dostaniecie bez
                niczego..(moja choruje od roku: prawe kolano)w maju dostaliśmy do 2011 roku
                orzeczenie.na miesiąc około 150 zł.(może być więcej) z orzeczeniem idziesz do
                swojego urzędu miasta bo oni wypłacaja wam ten zasiłek...
    • pozwole sobie zapytac w jaki sposob poza OB mozna wykryc ta chorobe? Od jakichs
      dwoch miesiecy moja dwuletnia corka skarzy sie na bol kolanka. Badal ja ortopeda
      i stwierdzil, ze wszystko jest w jak najlepszym porzadku. Ale Zosia od kilku dni
      bardzo mocno kuleje na jedna nozke. Jak na razie badania ktore robie to takie
      bladzenie po omacku - mam zlecone ASO, wapn, fosforany, rentgen kolan. Boje sie,
      ze to nic nie da, a widze ze stan z dnia na dzien jest coraz gorszy. Po
      przeczytaniu tego co wszystkie Panie pisza znajduje duzo wspolnych objawow.
      Prosze o podpowiedz jakie jeszcze badania moge wykonac i czy to musi byc ta
      choroba czy moze to byc jednak cos innego? Czy kierowac sie na Spartanska czy
      pozostac jeszcze w naszej rejonowej przychodni (jak wazny jest czas w przypadku
      tej choroby)?

      --
      Paula&Zosia&Ktos(styczen 2009)
      www.szipszop.pl/tickers/11278.gif
      www.szipszop.pl/tickers/23384.gif
      • moja corcia na poczatku,gdy zaczely sie bole,sztywnosc stawu,wyniki
        miala supeR!!!ob<crp<morfologia<rentgen<USG.Dopiero po kilku
        miesiacach(ok.4)zaczalo sie psuc OB,CRP,ale wszystkie inne wyniki
        swiadczace o reumatyzmie sa ok.Ale skoro jest bol,po pewnym czsie
        wysiek tzn.ze cos jest nie tak i trzeba leczyc.
        • zaczynam juz powoli wariowac, widze ze z kazdym kolejnym dniem chodzi coraz
          gorzej a nie jestem w stanie przyspieszyc badan. No i irytujace jest tez to, ze
          badania jak do tej pory tak jak Pani pisze nie sa w zaden sposob niepokojace. Do
          tego jeszcze moja ciaza i od prawie tygodnia jestem klebkiem nerwow. Budze
          drania i jade na kolejna serie, moze dzis cos sie uda ustalic.

          --
          Paula&Zosia&Ktos(styczen 2009)
          www.szipszop.pl/tickers/11278.gif
          www.szipszop.pl/tickers/23384.gif
          • Część. napewno jeden dzień czy kilka godzin nic nie zmieni ale raczej nie
            czekałabym na lekarzy w przychodni rej. Jeśli czytałaś wątek od pocz., to już
            wiesz jakie cuda niby-kompetentni lekarze mogą wymyślić. Moją córcie
            unieruchomił chirurg na 3 dni, po których prawie przestała chodzić, a czytałam
            tu o gipsie na kilka tygodni. Napewno nic Wam nie da Twoje zdenerwowanie (łatwo
            powiedzieć, prawda?) mała tylko może sie przestraszyć, a jeszcze dużo przed nią.
            Jedz gdzie możesz, na Spartańskiej są rewelacyjni spcjal.ale możesz sie nie
            dostać z biegu.
      • Droga Pani!
        Proszę nie zwlekać z decyzją o wybraniu się z dzieckiem na
        Spartańską! Na wizyty w przychodniach szkoda czasu! W przypadku
        tego schorzenia czas jest bardzo ważny. Na Spartańskiej zrobią
        wszystkie niezbędne badania pozwalające na prawidłowe zdiagnozowanie
        i odpowiednie leczenie! Ortopeda w tym przypadku nic nie pomoże.
        Piszę o tym ponieważ moja dwuletnia wnusia wróciła przed kilkoma
        dniami ze Spartańskiej. Hospitalizowana była przez kilka dni ale tam
        na miejscu wykonano szczegółowe badania, rozpoczęto rehabilitację
        m.in. krioterapia, masaż kolanka oraz ćwiczenia gimnastyczne.
        Rozpoznanie choroby to młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawu
        (jednostawowe, bo są również wielostawowe). Po wypisie ze szpitala
        zalecono kontynuację rehabilitacji, leczenie farmakologiczne ale
        żadnymi sterydami i na noc łuskę usztywniającą nóżkę. Po miesiącu
        kontrola na Spartańskiej. Objawy chorobowe rozpoczęły się z
        początkiem września. Rano po wstaniu z łóżka wnusia utykała na nóżkę
        oraz pojawił się obrzęk kolanka, nie uskarżała się na ból. Po
        trzech tygodniach widoczny był już przykurcz mięśni. Wcześniej córka
        była z wnusią u dwóch lekarzy: ortopedy i pediatry ale żaden z nich
        nie rozpoznał choroby twierdzili, że to zapalenie stawu kolanowego a
        leczenie tylko środkami przeciwzapalnymi i kontrola za dwa tygodnie.
        Badania krwi wykonywane w przychodni nie wskazywały żadnego stanu
        zapalnego, nawet RE (czynnik reumatoidalny) też był w normie.
        Obecnie tj. tydzień po wypisie ze szpitala wnusia chodzi normalnie,
        zaczyna też rechabilitację, jak długo będzie ona trwać to orzeknie
        rehabilitant. Lek który wnusia musi zażywać sprowadziliśmy z
        Holandii, ponieważ posiada on mniej skutków ubocznych.Leczenie na
        pewno potrwa długo bo to poważne schorzenie. DLATEGO DROGIE MAMY!
        NIE ZWLEKAJCIE Z WIZYTĄ U SPECJALISTÓW. JEŻELI WASZE DZIECI MAJĄ
        PODOBNE OBJAWY NIE ZWLEKAJCIE. ŻĄDAJCIE OD SWOICH LEKARZY PIERWSZEGO
        KONTAKTU SKIEROWAŃ DO TEGO TYPU PLACÓWEK. WSZYSTKIM ŻYCZĘ DUZO
        SPOKOJU, CIERPLIWOŚCI ORAZ WYTRWAŁOŚCI! POZDRAWIAM. LUSI
        • lucyland2,czy masz jakies przypuszczenia,czemu Twoja wnusia
          zachorowala?Idiopatyczne tzn.nieznane,ale musi cos byc,ze tak male
          dzieci choruja.Moja corka duzo chorowala,duzo brala
          antybiotykow,brala zelazo,miala prochnice,czesto chorowala na gardlo
          ale wszystko(tak na ostro)zaczelo sie 6 miesiecy po szczepieniuMMR.U
          nas pewnie to wszystko zlozylo sie na ta chorobe.Ale sa dzieci,ktore
          nigdy nie chorowaly a antybiotyku na oczy nie widzialy,a pomimo to
          zachorowaly.ponawiam swoje pytanie o waszych spostrzezeniach i jak
          to jest u waszych dzieci?Jak bylo wczesniej,czy dzieci chorowaly,czy
          w rodzinie sa podobne przypadki?Pozdrawiam.
          • U nas w rodzinie nikt nie chorował MIZS , córka kilka razy w roku
            miała anginę . Tak poważnie się zaczęło kiedy doznała urazu nogi
            ześlizgnęła się z drabinki do ślizgawki i tąpnęła całą stopą o
            ziemie . Nic groźnego się stało prześwietlenie wykazało , że
            wszystko jest OK , ale profilaktycznie lekarz ortopeda zalecił 14
            dni gipsu . Po tych dniach udałam się na zdjęcie gipsu okazało się
            iż córka ma siniaka na zewnętrznej stronie stopy od wysokości kostki
            do małego palca u nogi . Lekarz powiedziała nic się nie dzieje robić
            okłady z kwaśnej wody powinno zejść . Chodziliśmy co tydzień , a
            córce siniak nie schodził tylko zrobił się czarny , do tego miała
            jeszcze bardzo tkliwą pietę . Trwało to od maja do sierpnia siniak
            zeszedł po trzech miesiącach , córka miała uszkodzone ścięgna . (
            Zapalenie stawów z towarzyszącym zapaleniem przyczepów ścięgien. )
            To była pierwsza przyczyna zachorowania na MIZS , a w późniejszym
            czasie wiele innych komplikacji . Byłam wczoraj na kontroli choroba
            ustępuje , chociaż wiem iż istnieje ryzyko nawrotu jest to cicha i
            podstępna choroba .
            • Gwizdak wczesniej pisalas,ze corka nie ma MIZS przekazanego
              genetycznie.Czy mozesz mi napisac jakie badanie robilas i
              ewentualnie ile kosztowaly?Wszystkie te pytania zadaje,bo mam
              rocznego synka i fisiuje,ze i on moze zachorowac.Szukam
              przyczyny,jakiegos wspolnego "mianownika"miedzy chorujacymi
              dziecmi.Lekarka mi mowila,ze jesli jest w rodzinie łuszczyca badz
              zapalenie jelita gr.,to moze i byc zap.stawow.Wszystkie te choroby
              sa ze soba genetycznie powiazame.Twoja corcia duzo przeszla i mam
              nadzieje,ze bedzie juz tyko lepiej.Pozdrawiam.
              • Pisałam iż moja mama przeszła w dzieciństwie zapalenie mięśnia
                sercowego , ale to miała nabyte po PENICYLINIE . Lekarz który
                prowadził moja córkę w początkach choroby i teraz jeździmy na
                kontrole do niego ( szpital w Sosnowcu imienia Jana Pawła II ) za
                każdym razem powtarzał mi , że MIZS nie jest u mojej córki
                spowodowane genetycznie tylko po urazie . Kiedyś dałam link do
                artykułu bardzo dobrze opisujący tą chorobę:
                Czy jest to choroba dziedziczna ?
                MIZS nie jest chorobą dziedziczną bezpośrednio przechodzącą od
                rodziców do dzieci. Istnieją jednak pewne czynniki genetyczne
                predysponujące do występowania choroby. Wszyscy naukowcy są zgodni,
                że jest to choroba wieloczynnikowa będąca wynikiem predyspozycji
                genetycznej i wpływu czynników środowiskowych (prawdopodobnie
                infekcji). Nawet gdy istnieje predyspozycja genetyczna bardzo rzadko
                obserwuje się tę chorobę u dwojga dzieci w rodzinie.
                Dlatego zdecydowaliśmy się z mężem na drugie dziecko , już za parę
                dni będzie z nami .
                Co do badań córka miała ich masę najpierw w naszym mieście ale tu są
                same konowały , zrobili jej rezonans magnetyczny czekałam na zdjęcia
                miesiąc . Dopiero jak była w Sosnowcu to zajęli się nią konkretnie
                szukaniem przyczyn choroby zrobili jej biopsję szpiku kostnego . Po
                czterech miesiącach wystąpiło u niej pogorszenie miała
                prześwietlenie kręgosłupa i badanie densytometryczne , po którym
                stwierdzono u niej osteoporozę . Za żadne badania nie płaciłam
                zawsze była wciągana na listę pacjentów oddziału reumatologicznego .
                Kiedy nawet miała zmiażdżony i połamany kręgosłup jej lekarz
                prowadzący postarał się o sznurówkę chodziła w niej 2 lata ( gorset
                jest twardy i nie wygodny ) też za to nie płaciłam . Oprócz tego co
                trzy miesiące robie jej badania podstawowe zlecenie biorę od lekarza
                pediatry .
                Jeszcze jednej ciekawej informacji się dowiedziałam o MIZS : pojawia
                się nagle i niespodziewanie tak jak u mojej córki , może też
                zaniknąć całkowicie i nigdy już nie dać znaku o sobie .
                Pozdrawiam i mocno trzymam kciuki za Twojego synka mam nadzieje iż
                będzie zdrowy .
                • Ja 2 lata temu lezalam w szpitalu na ta chorobe majac 16 lat poniewaz sie
                  przeziebilam.Lezalam w Sosnowcu w Szpitalu Jana Pawła II, 2 tygodnie i tez
                  mialam pobierany szpik kostny. I jest mozliwosc ze ta choroba wroci tak mi
                  Ordynatorka Oddziału powiedziala.Jesli ktos byl chory nalezy dbac o to aby
                  chodzic cieplo ubranym i to nie jest zalezne od tego ze sie ktos przeziebi i od
                  genetycznosci tez nie.Ta choroba poprostu powstaje. mnie znowu zacynaja bolec
                  nadgarstki i boje sie ze choroba wroci.A mi niestety za atakowala oczy i serce a
                  ob podczas choroby mialam 256 a norma jest od1-10.Jesli ktos juz zachorowal to
                  cale zycie jest chory bo ta choroba jest faulyszywa moze w kazdej chwili wrocic
        • Jakby mi mogła Pani podać nazwę tego leku, który bierze Pani
          wnuczka. Moja córka bierze METOTREKSAT.
          • Moja corka leczona jest na MIZS w Holandii i z tego co zdazylam
            przeczytac leczy sie tymi samymi lekami. Nam do tej pory pomagaly
            sterydy wstrzykiwane w miejsce zapalenia + Ibuprofen
            profilaktycznie. Obecnie lekarze zastanawiaja sie nad Metoreksatem.
            Tez interesuje mnie jaki to lek sprowadzaja inni z Holandii.
            --
            pozdrawiam
            nesla
        • Witam! Mam ogromną prośbę. Czy mogłaby Pani podać mi nazwę leku
          sprowadzonego z Holandii. Moja córka ma obecnie 12 lat chorobę
          stwierdzono w wieku 5 lat. Długo choroba była w remisji, myślałam,
          że mamy to juz za sobą, gdyż we wrześniu 2007r. zaczęła
          miesiączkować, ale niestety łudziłam się. We wrześniu br. znowu
          nawrót, znowu zabiegi i leki. Bardzo proszę o informację o leku.
          Pozdrawiam.
        • Lucyland - napisz prosze coś więcej o leku z Holandii. Szukam też
          kontaktu z mami dzieci leczonych Embrelem - mam klika pytań i
          byłabym wdzięczna za pomoc.
          Moja córcia zachowała zanim skończyła rok, ma w tej chwili 6 lat i
          nadal nie jest dobrze (mimo intensywnego leczenia). Będe wdzięczna
          za jakiekolwiek informacje.
          Z góry dziękuje.
          • Witam wszystkich. Mam 20 lat i w wieku 9,10 i 11 lat przechodzilem mlodziencze
            idipatyczne zapalenie stawow. Mianowicie chodzilo o lewy staw skokowy dolaczajac
            do tego zapalenie przyczepu sciegien. Nie pamietam lekow jakie wtedy bralem, w
            kazdym badz razie za kazdym razem mialem wsadzana noge w gips, i po tym okresie
            jak noga odpoczywala wszystko wracalo do normy. mialem 9 lat przerwy, az w koncu
            1 pazdziernika 2008 bol stawu skokowego wrocil, pozniej nastapil bol przyczepow
            sciegien u prawej nogi, nastepnie bol i wysiek prawego stawu skokowego, pozniej
            dolaczyl do tego bol lewego lokcia, a na koncu delikatny(w porownaniu do wyzej
            wymienionych) bol prawego barku. Na poczatku pojechalem na konsultacje z
            ortopeda, skierowal mnie do szpitala na badania. RTG w porzadku, USG wykazalo
            zapalenie stawu skokowego i sciegien, natomiast wyniki badan podwyzszone
            CRP(117), a takze OB(40). Pierwszego dnia choroby zlapalem tez
            infekcje(zarazilem przy tym chyba z 4 osoby), dlatego mialem podwyzszony poziom
            leukocytow. Lekarz przepisal mi Aulin(lek przeciwzapalny, prawie ze nie
            pomagal), a takze antbiotyk, ktory okazal sie nieskuteczny(pierwszy raz w moim
            przypadku). po 2 tygodniach pobytu w domu, trafilem do szpitala na oddzial
            chorob wewnetrznych. Mialem podawany do zylnie antybiotyk(ostatecznie zwalczyl
            moje chorobsko), i dostawalem gigantyczne dawki polopiryny s, ktora nic nie
            pomagala. W koncu lekarze zadzwonili do oddzialu reumatologi w szpitalu im.
            Mikolaja Kopernika w Lodzi, i tam przepisali odpowiednie zastrzyki i
            NLPZ(niesteroidalne leki przeciwzapalne). Od tamtej chwili nastepowala poprawa.
            Wypisali mnie z tego szpitala, leki te bralem dalej, natomiast trzy dni pozniej
            bylem omowiony na wizyte na oddziale reumatologi, gdzie przyjeli mnie od reki.
            Tam juz bylem pod dobra opieka(zrobili punkcje prawego kolana, wstrzykneli
            blokade, szereg rozmaitych badan). Lekarz chcial mi wlaczyc leczenie
            Metotreksatem, ale NLPZ(bralem maksymalna dawke przez kilka dni(150 mg), pozniej
            przez dwa tygodnie 100mg) podwyzszyl mi proby watrobowe(mianowicie ALAT(do
            80)mimo brania esentiale forte). Teraz bole i obrzeki powoli ustepuja(choc
            obrzek z kolanowego stawu schodzi opornie), jednego dnia jest troszke gorzej
            drugiego znacznie lepiej, ale idzie zyc :). teraz biore NLPZ(olfen 75mg) i
            metypred 2 tabletki rano. Proby watrobowe sie polepszyly(spadly do 52, chociaz
            norma jest do 40, to wynik i tak jest nie zly)). Mam nadzieje ze minie to tak
            jak wczesniej, na przynajmniej 9 lat. Pozdrawiam wszystkich i zycze szybkiego
            powrotu do zdrowia
          • Witam Was. Dawno tu nie byłam ponieważ strasznie mnie martwią informacje o
            nieprzewidywalności tej choroby. Moja córcia choruje od roku i jest lepiej, więc
            staramy się nie pamiętać o chorobie, jednak jesteśmy przed kolejną wizytą
            kontrolną i obawy wracają...
            Ale racja że najważniejsze to właściwa diagnoza i dobra opieka specjalistyczna.
            My jesteśmy pod kontrolą Kliniki na Spartańskiej w W-wie i cudownej dr.A.Gazdy
            Co do leku o którym piszecie- nie wiem czy o to chodzi, ale maja mała brała
            arachinę i bardzo źle ją znosiła. Nasza P.Dr wspomniała o odpowiedniku arachiny,
            tyle że nowszej generacji dostępnym właśnie w krajach Beneluxu i we Francji,
            tj.: PLAQENIL. Jest też dostępny pod inną nazwą zależnie od kraju i producenta,
            ale nie pamiętam, sprawdzę i napiszę. Moja córcia przyjmuje go od ponad miesiąca
            i rewelacja. Przestały jej wypadać włosy, co najważniejsze ustąpiły mdłości i
            bule brzucha. Jeśli to potrzebne, mogę odstąpić opakowanie bo szukaliśmy różnych
            źródeł dostępu i zaskakująco wypaliły wszystkie, także mam większy zapas.
            • 09.04.09, 13:42
              Czy ktos cos wie na temat tego leku?
              Ja pierwsze slysze, a leczymy corke w dwoch szpitalach w Holandii.
              --
              pozdrawiam
              nesla
              • 09.04.09, 13:54
                No wiec tlumacze z holenderskiego:

                Gebruik Plaquenil niet: als u minder weegt dan 35 kg.
                Nie uzywac leku dla pacjentow o wadze nizszej niz 35 kg

                Czyli lek nie dla malych dzieci ! (to tylko jedno z przeciwskazan)

                Poza tym, jest cala masa skutkow ubocznych:

                db.cbg-meb.nl/Bijsluiters/h00853.pdf
                wymioty
                biegunka
                nudnosci
                anorexia
                problemy z widzeniem
                wypadanie wlosow
                reakcje skorne
                problemy zoladkowe
                psorasis (luszczyca?)

                --
                pozdrawiam
                nesla
          • Proszę napiszcie coś o reakcji dzieci na cyklosporynę. Mojej córce
            podaję Neoral od miesiąca/choruje 3 lata/niestety zauważyłam,że
            odbija się na wątrobie. Ma sińce pod oczmi, ból brzucha i całkiem
            straciła apetyt. Zastanawiam się jaki sens ma podanie tego leku, czy
            wogóle może pomóc w leczeniu MIZS? To samo pytanie mam co do
            Embrela. Czy wogóle warto zaczynać to leczenie? Czy przy Embrelu
            eliminuje się pozostałe leki? Jeżeli ma ktoś doświadczenie z tymi
            lekami proszę ODPISZCIE!!!!
            • moja córka ma 13 lat, wstepna diagnoza MIZS we wtorek jedziemy do
              warszawy na Spartańską...Zaczęło się we wrześniu od spuchniętego
              kolana, ortopeda stweirdził przeciążenie kolana na w-fie, gips na
              dwa tyg. Później wyszło wysokie ASO ponad 900, leczenie paciorkowca
              antybiotykami i rozwalony system odpornościowy. Na poważnie zaczęło
              sie po koniec stycznia, infekcja, wysoka temp. dwa pobytu w
              szpitalu, wizyta u reumatologa, pobyt w szpitalu na zakaźnym i nic,
              dopiero w pon. trafilismy na lekarza którzy ma wiedzę i skierował
              nas w odpowiednie miejsce. Zobaczymy co dalej , jestem przerażona...
              Córka jak dotad była zdowa, wyrosła, nic nie wskazywało na taką
              choorobę...:( zamierzam starać się o sanatorium, czy wiecie jak to
              zrobić?
    • U mojej córeczki(rok i 8 m-c)stwierdzono idiopatyczne zapalenie
      stawów.Bardzo proszę o informacje na temat tej choroby od rodziców
      chorych dzieci,bo artykuły które do tej pory przeczytałam załamały
      mnie!!!Z góry dziękuję!
      • Witam serdecznie!!! Co prawda nie mam dziecka chorującego na MIZS,
        co gorsza jeszcze w ogóle nie mam dzieci ale pisze prace magisterską
        właśnie na temat mizs... Jestem pielęgniarką i właśnie koncze studia
        mgr na tym samym kierunku na Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu!Mam
        do Państwa wielką prośbe o skontaktowanie się ze mną ponieważ moja
        praca opiera się w głównej mierze na badaniach (ankieta)
        przeprowadzonych wśród rodziców dzieci chorujących na mizs i jęśli
        mieliby Państwo ochote mi pomóc i wypełnić ankiete byłabym bardzo
        bardzo wdzięczna(prześle ją ewentualnie na maila)!!! Jest to 28
        pytań, nietrudnych!!!
        oto namiary na mnie: ki85@poczta.onet.pl
        nr gg:991239
        dziękuje i pozdrawiam Kinga P.
      • Adelo wyslalam ci maila.
        Moja corka (4) od dwoch lat choruje na MIZS. Mieszkamy w Holandii i
        chcialam nawiazac kontakt z rodzicami dzieci chorych na MIZS w celu
        wymiany doswiadczen.
        Poza tym interesuje mnie wszystko na temat leku metotreksat. Mam
        nadzieje, ze ktos tu jeszcze zagladnie.
        --
        pozdrawiam
        nesla
      • witam Ciebie i innych rodzicow

        moja corka ma 10 lat choruje od 2, dla nas to byl tez ogromny szok.
        Zaczelo sie tak ze, byla u babci na wakacjach poszla spac zdrowa, wstala ze
        spuchnieta reka, oklady i mascie troche pomogly.Pozniej wizyty u lekarzy
        dzieciecy, chirurg i w koncu reumatolog. USG i RTG potwierdzily jego diagnoze.
        Do reki doszlo kolano i szyja. Corka ma faktor pozytywny co oznacza ze, przebieg
        jej choroby jest szybki i taki jak u doroslych. Leki jakie dostala to
        MTX(methotrexat) 15mg, Syrop Indoped 3x dziennie 5ml i 2 dni po MTX kwas foliowy.
        Do tego 2 razy w tyg. gimnastyka i 2 razy ergoterapia. Wkladki ortopedyczne do
        butow i dwie szyny na rece na noc.Co 4 tyg. wizyta kontrolna u reumatologa, co 3
        miesiace u okulisty.Po roku leczenia wycofalismy stopniowo Indoped i zostal
        wprowadzony lek biologiczny Enbrel w formie zastrzyku 2 razy tyg.12,5 ml.
        Dlatego ze sam MTX nie przyniosl oczekiwanych rezultatow, rece byly caly czas
        lekko opuchniete i byly tez widoczne zmiany w kosciach.
        Enbrel dziala niemal blyskawicznie, na dzien dzisiejszy mamy tylko 1raz w tyg
        gimnastyke, corka tez nie potrzebuje szyn na rece.
        Oczywiscie do tego dochodzi jeszcze cala seria cwiczen jakie w domu robimy.Po 2
        latach brania MTX dala o sobie znac watroba, najpierw zmniejszylismy dawke na
        12,5 obecnie na 10 mg.
        Jak kazdy z nas martwie sie o skutki zazywania tak silnych lekarstw. Corce
        bardzo wypadaly wlosy myle ze po MTX bo to chemia przeciez. Lekarz nas pociesza
        ze medycyna poszla bardzo do przodu i jest duzo nowych lekow ktore pozwola
        naszym dzieciom normalnie zyc.
        Pozdrawiam wszystkich, bedzie dobrze
    • Witam
      Mam 31 lat i właśnie skończył się czas remisji mojej choroby.
      Zachorowałam jak miałam 14 lat zaczęło się nie winnie od silnego obrzęku między
      paliczkowego - tak że nie mogłam trzymać długopisu. Leczyłam się w instytucie w
      Warszawie. Brałam leki przez 4 lata.
      Miałam zaatakowane stawy skroniowo-żuchwowy i biodrowo-krzyżowy. Objawy ustąpiły
      wyniki były jak na mnie super. Urodziłam dwójkę zdrowych dzieci i choroba
      zaczęła wraca. Od pół roku nasiliły mi się obrzęki rąk, pojawiły mi się bóle w
      stawach, ale nie jest źle. Podczas choroby lub po zaprzestaniu leczenia - tego
      nie wiem, doszło do dużej dysplazji stawu skroniowo-żuchwowego. Leczę się
      ortodontycznie już 5 lat. Ogółem nie jest źle.:)
      Pozdrawiam wszystkich rodziców
    • Ludzie wy nie szukajcie pomocy u lekarzy.Moje dziecko zachorowało na MZIS.Do 1,5
      roku było zdrowe jak ryba.Dali tak końskie dawki sterydów że choroba wywołała
      cukrzycę,(a tak naprawdę to szczepionki).Obecnie są już szumy serca.Jeśli ktoś
      zna dobrego adwokata,który chciałby zająć się tą sprawą bym był wdzięczny.Jeśli
      mi uśmiercą dziecko to im nie podaruję.Jeśli ktoś chce podyskutować to
      zapraszam.To wszystko dzieje się tak szybko ze nie nadążam.........
    • witam
      Moją córkę od ok roku bolą stopy (od góry) - nie ma opuchnięć itp.
      Bóle występuja wieczorem i w nocy - ma 3 lata. Lekarze mówią, że to
      bóle wzrostowe. Mam pytanie jak u Waszych dzieci rozpoczęło się MIZS?
      • Witaj!
        Moja córeczka też nie miała obrzęków,temperatury itp objawów tylko
        bóle,brak apetytu,anemię.Lekarze też nam stawiali
        przeróżne "diagnozy"...To było straszne!Mała dzień zaczynała z bólem
        potem jakoś ten dzień mijał,wieczorami się znowu pojawiał i
        przychodziła bezsenna noc...Trwało to tak m-c.Dziś ma MIZS
        rozpoznane i ma "zaatakowane"wszystkie stawy.Radzę udać się lekarza
        reumatologa i zrobić córce badania.Trzymam kciuki za małą!Pozdrawiam
    • Młodzieńcze, przewlekłe zapalenie stawów jest schorzeniem o nie
      znanej przyczynie. A leczenie lekami ma na celu tylko ograniczenie
      bólu i zmniejszenie obrzęku stawów. Od ponad 15 lat istnieje
      całkowicie bezpieczna i skuteczna terapia leczenia tej choroby - to
      światłoterapia bioptron. Badania przeprowadzane w różnych szpitalach
      i klinikach wykazały, że terapia światłem bioptron w leczeniu dzieci
      okazała się niezwykle skuteczna, nie wzbudza u dzieci strachu, i
      jest prosta w zastosowaniu np. w domu. Bioptron poprawia miejscowy
      dopływ krwi i zmniejsza skurcze mięśni, hamuje uwalnianie
      przekaźników chemicznych, które pobudzają receptory bólu - efekt
      przeciwzapalny (źródło: www.bioptron-zepter.com.pl).
przejdź do: 1-100 101-134
(101-134)

Wysyłaj powiadomienia o nowych wpisach na forum na e-mail:

Aby uprościć zarządzanie powiadomieniami zaloguj się lub zarejestruj się.

lub anuluj

Oferty

Zaloguj się

Nie pamiętasz hasła lub loginu ?

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Zadaj pytanie na Forum

Za darmo

Na każdy temat

Tysiącom użytkowników

Zapytaj

Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.