Dodaj do ulubionych

dziecko z epi

01.11.09, 06:23
witam serdecznie
jestem mama 7 letniej dziewczynki z rozpoznaniem epi. bardzo
przerosla mnie ta choroba. przy pierwszym i jak na razie ostatnim
ataku bardzo spanikowalam. sporo czytalam w necie o tym, jak sie
zachowac, jak pomoc, ale to tylko sucha teoria, wiec wole sie spytac
u zrodla:kochani co robic, w ktorym momencie podac diazepan, czy
zawsze wystepuje bezdech i w koncu: czy napad boli? wg. zapisu eeg
wyszlo, ze mala ma dwa ogniska zapalne i lekarze powiedzieli, ze
napady beda sie w 100% powtarzac. strasznie sie boje. kazdy dzien,
to jest jeden wielki lek. corka rozpoczela nauke w pierwszej klasie
i przez poczatek roku szkolnego, tj. miesiac siedzialam pod jej
klasa. w koncu po kilku uwagach ze strony nauczycieli troche
spasowalam... moze to i blad, ze tak szybko odpuscilam, ale nie chce
jej tez osaczac swoja nadopiekunczoscia. powiedzcie mi prosze, jak u
was bylo ze szkola? uczestniczyliscie w zajeciach z wf-u? no i
jeszcze jedno pytanie odnosnie depakiny: corka dostaje w dawce 300
na dobe i nie ma praktycznie dnia , zeby nie narzekala na bol w
klatce piersiowej, no i poza tym strasznie "zwolnila". slyszalam, ze
mozna udac sie do poradni psychologiczno-pedagogicznej i wystawia
tam takie zaswiadczenie, ze dziecku potrzeba o polowe wiecej czasu w
pracach szkolnych-prawda to?
za wszystkie odpowiedzi z gory bardzo dziekuje
Obserwuj wątek
    • jagandra Re: dziecko z epi 01.11.09, 09:25
      Witaj :)
      Moja córka ma niecałe 6 lat, epi od półtora roku. Miała tylko jeden duży napad, po rozpoczęciu leczenia od czasu do czasu ma tylko napady częściowe, które polegają na tym, że mlaska w momencie budzenia się ze snu. Choroba w zasadzie nie ma żadnego wpływu na jej życie, w lecie chodziłam z nią nad jezioro, jeździła na rowerze, wychodziła na podwórko tylko z koleżankami, teraz uczestniczy w lekcjach w-f, no ale skoro miała do tej pory napady tylko w momencie budzenia się, to myślę, że nie grozi jej napad ot tak nagle w ciągu dnia. Dlatego jeśli chodzi o sposób zachowania się podczas napadu mam tylko wiedzę teoretyczną.
      Ale pamiętam jak się bałam na początku :( I cały czas, nawet te małe napady, są dla mnie źródłem silnego stresu. W moim przypadku uspokajająco działał upływ czasu, a na początku dobrze mi zrobiło, gdy trafiłam do lekarki, której zaufałam (bo początkowo małą leczył okoliczny neurolog, o którym słyszałam nieciekawe opinie).
      Dziwi mnie ta pewność lekarzy, że napady będą się powtarzać mimo leczenia. Chociaż oczywiście nie znam się na tym i może faktycznie takie rokowanie można dać. Ja w każdym razie słyszę, że nic nie wiadomo, może napady będzie miała, a może nie, może z tego wyrośnie, a może nie. Na Twoim miejscu pewnie dowiedziałabym się o to, który lekarz ma najlepszą opinię i odwiedziła go, żeby poznać zdanie drugiego specjalisty.
      Czy napad boli? Moja córka nie jest świadoma napadów, więc nie odczuwa bólu. Te małe nie mają żadnego wpływu na jej samopoczucie ani funkcjonowanie, nie zauważa ich po prostu. Po tym jednym dużym czuła się bardzo źle, była rozdrażniona, płaczliwa, skarżyła się na ból głowy i brzucha, długo spała, potem wieczorem skarżyła się na ból mięśni.
      Myślę, że dobrze robisz, że odpuściłaś siedzenie pod drzwiami klasy. Dziecko musi przecież mieć szansę nawiązywać kontakty z rówieśnikami, samo o siebie dbać w zwyczajnych, codziennych sprawach. A o chorobie na pewno poinformowałaś nauczycieli, powiedziałaś im, jak postępować, mają Twój numer telefonu.
      Moja córka dostaje depakinę 200 mg 2 x na dobę (więc chyba więcej niż Twoja??) i nie widzę, aby lek miał jakiś wpływ na jej funkcjonowanie. Początkowo potrzebowała więcej snu, teraz trudno mi powiedzieć, czy spałaby mniej, gdyby nie brała leku, bo już nie mam się do czego odnieść. Wyniki wątrobowe ma w normie (jeden wskaźnik na pograniczu normy, ale to podobno jeszcze jest OK) - bo przy tym leku trzeba raz na jakiś czas robić próby wątrobowe. Myślę, że o to zwolnienie i ból w klatce piersiowej trzeba by zapytać lekarza.
      Pracuję akurat w poradni psychologiczno-pedagogicznej i to zaświadczenie o dłuższym czasie pracy dotyczy sprawdzianu na koniec VI klasy, wystawia się je dzieciom z: 1. dysleksją, 2. upośledzeniem umysłowym, 3. niesprawnością fizyczną, która według lekarza sprawia, że konieczne jest wydłużenie czasu pracy (wtedy jest potrzebne zaświadczenie od lekarza). Poza tym po badaniu córka mogłaby dostać z poradni opinię z zaleceniami, jak z nią pracować w szkole i domu, ale to ma sens tylko, jeśli córka ma jakieś problemy z nauką.
      --
      Do Jadwisi wisi, a do Zosi się podnosi - mawiała ponoć moja babcia Jadwiga do swojej siostry Zofii.
    • very.martini Re: dziecko z epi 02.11.09, 00:52
      > klasa. w koncu po kilku uwagach ze strony
      nauczycieli troche
      > spasowalam... moze to i blad, ze tak szybko
      odpuscilam

      Oj... Aż przetarłam oczy... "Tak szybko"? Jak
      bym się spodziewała w takiej wypowiedzi słowa
      "dopiero":)
      Kochana, nie miej nauczycieli za idiotów, no
      bez przesady!!! Napad Twojego dziecka może im
      zdezorganizować pracę, ale są świadomi sytuacji
      i wiedzą, że muszą na nią zwracać uwagę. Nie
      jesteś jedyną na świecie osobą, która zapewni
      jej należytą opiekę w trakcie napadu.
      Moim zdaniem JUŻ ją osaczasz swoją
      nadopiekuńczością - piszę to z punktu widzenia
      osoby, której rodzice nie zdążyli osaczyć i nie
      przesiadywali na korytarzu, co prawda, ale było
      blisko, i nie wpłynęło to za dobrze na nasze
      relacje. Teraz to widzę, dobijając trzydziechy.
      Nie sądzę, żeby Twoja córka się dobrze czuła na
      przykład na przerwie w gronie rówieśnikow,
      którzy wiedzą, że jesteś obok. Życie domowe i
      szkolne to dwa oddzielne światy i nie powinny
      się nakładać tak długo, dopóki nie jest to
      absolutnie niezbędne. W Waszym przypadku chyba
      nie jest. Corka może i ma tę padaczkę
      ogniskową, ale jest zabezpieczona lekami,
      nauczyciele w szkole są poinformowani, co
      robić,

      > mozna udac sie do poradni psychologiczno-
      pedagogicznej i wystawia
      > tam takie zaswiadczenie, ze dziecku potrzeba
      o polowe wiecej czasu w
      > pracach szkolnych-prawda to?

      A nie pomyliło Ci się z dysleksją, dysgrafią i
      innymi dys?
      Jeśli to prawda z tą epi... Porozmawiaj o tym z
      nauczycielem, jeśli córka sprawnością
      intelektualną nie obiega znacząco od innych
      dzieci, to po co jej taki świstek? Jeśli
      odbiega, to co innego, ale czy chciałabyś, żeby
      za kilkanaście lat przyszła na podobne forum
      (albo na to, mam nadzieję, że wciąż będzie
      istnieć) i napisała, że jak była w pierwszej
      klasie podstawówki to mama, wiedziona
      najlepszymi chęciami, zabrała ją na takie
      badania, i za nią się to ciągnie do dzisiaj -
      że przez padaczkę jest gorsza? Ja pamiętam, jak
      moja mama - wiedziona najlepszymi chęciami,
      zabrała mnie na takie badania pod koniec
      podstawówki, pod koniec chyba ówczesnej siódmej
      klasy, żebym "w razie czego" nie miała
      problemów z egzaminami wstępnymi do liceum...
      Pamiętam, że było to dla mnie upokarzające... I
      ciagnie się za mną do dzisiaj, a do liceum
      dostałam się dzięki wygranym konkursom
      przedmiotowym z dwóch przedmiotów i żadne
      układanie klocków w poradni nie było mi
      potrzebne do tego:). Potem dostawałam się na
      różne studia - bez pomocy poradni - a wciąż
      siedzi we mnie ten moment, kiedy składam do
      kupy jakąś układankę. Mama miała najlepsze
      chęci, chciała mi oszczędzić stresu i jako
      dorosła kobieta rozumiem ją, ale wciąż czuję
      się zraniona - nikt nie wziął pod uwagę mnie,
      tak naprawdę.

      I pomyśl też o sobie, koniecznie, idź do
      psychologa, bo zwariujesz myśląc tylko o
      chorobie córki i o stresie. Rozmowa z dobrym
      fachowcem pomoże Ci zacząć powoli układać
      emocje. Myślę, że samej będzie Ci trudno
      ogarnąć samą siebie i się zapętlisz, przydałby
      się ktoś, kto rzuci na Ciebie okiem z zewnątrz
      i podsunie Ci parę sugestii, jak sobie raddzić
      z takim stresem i strachem, jaki przeżywasz.
      Inaczej skończy się to tak, jak skończyło się u
      mnie w domu - jak moja mama mnie wołała, a ja
      nie dosłyszałam, bo miałam włączone cholerne
      radio, to ona już biegła do mnie do pokoju ze
      stanem przedzawałowym. Zakaz zamykania się w
      kiblu - mój ulubiony:)
      Aż kiedyś nadszedł jeden z wielu październików,
      rozpoczął się rok akademicki i z ulgą
      wyprowadziłam się z domu rodzinneg
      o:). Naprawdę
      chcesz, żeby Twoje dziecko z ulgą opuszczało
      dom rodzinny;)? No właśnie. Bardzo miło wpada
      mi się do rodziców w odwiedziny, gawędzimy
      bardzo często przez telefon - ale BARDZO się
      cieszę, że nie muszę z nimi mieszkać, bo nie ma
      tego napięcia, że "zaraz coś się stanie". Nawet
      nie wiesz, jak chora osoba je wyczuwa i sama
      się zaczyna nakręcać. Nie twórz chorej
      atmosfery w domu, sama siebie też nie niszcz,
      bo Ci się zmarszczki porobią, poszukaj
      profesjonalnej pomocy, Twoja głowa też jej
      potrzebuje, wystarczająco dużo na nią spadło.

      Aha, ból w klatce to może być promieniowanie od
      wątroby, depakina jest metabolizowana w
      wątrobie. Poproś w aptece, niech Ci doradzą coś
      osłonowo, albo pogadaj z lekarzem rodzinnym/
      neurologiem.

      16%VOL
      22%VAT

      --
      takie tam... forum homeopatia
      • magdalena0411 Re: dziecko z epi 02.11.09, 06:09
        bardzo Wam dziekuje za odpowiedzi... macie racje:wrato sie troche
        zdystansowac, tylko jak??? jak przypomne sobie ten jedyny napad,
        gdzie mialam wrazenie, ze trace dziecko i bylam przy tym tak
        niesamowicie bezradna, to wlacza mi sie blok mowiacy PILNUJ JEJ, BO
        NIE ZNASZ DNIA ANI GODZINY... lekarze postraszyli nas, ze zle
        dopilnowanie podczas napadu moze skonczyc sie smiercia i co gorsza-
        takie rzeczy maja miejsce... jak rozmawialam z wychowawczynia z. o
        zachowaniu sie podczas napadu, to az zesztywnialam. wiem, ze
        bardziej jej zaszkodzi, niz pomoze. maz wydrukowal taka kartke z
        zaleceniami, ktora doczepiona jest do dziennika, czyli ze wszyscy
        nauczyciele wiedza, a mam wrazenie, ze robia sobie z tego nic.
        przykladowa lekcja wf: klasa I gra z klasa IV w zbijaka. moja cora
        nie nalezy do specjalnie ruchliwych, wiec co rusz dostaje to w nos
        to glowe od IV klasistow. ostatnio leciala jej krew z nosa. stad to
        moje pytanie o wf: zalatwiac zwolnienie?
        przepraszam za dociekliwosc, to zwykla potrzeba porozmawiania z
        tymi, ktorzy rozumieja...
        • qbishtal Re: dziecko z epi 02.11.09, 10:38
          Wiesz co, jak tak będziesz do tego wszystkiego podchodziła, to zwariujesz. Dokładnie napisałbym to co Martini, tylko ona jak zwykle wyprzedza wszystkich ;)
          Musisz nabrać trochę dystansu.
          Konkretnie nic Ci nie doradzę bo uważam, że powinnaś porozmawiać z jakimś psychologiem, który by Cię trochę wyciszył, a najlepiej, gdyby to była osoba z podobną sytuacją. Wtedy można razem usiąść i porozmawiać. Nie tylko tutaj na forum.
          Trzymam kciuki żeby wszystko było dobrze :)
          --
          happy epi
        • very.martini Re: dziecko z epi 02.11.09, 14:24
          > macie racje:wrato sie troche
          > zdystansowac, tylko jak???

          No dlatego napisałam - idź do psychologa:) Sama nie umiesz się
          dystansować, potrzebujesz pomocy:). A najlepiej idźcie oboje z
          mężem, sprawa dotyczy Was, a nie tylko Ciebie.

          > niesamowicie bezradna, to wlacza mi sie blok mowiacy PILNUJ JEJ,
          BO
          > NIE ZNASZ DNIA ANI GODZINY...

          A ja tam uważam, że zdrowych dorosłych dotyczy to tak samo dotyczy,
          jak chorych dzieci:) Wszyscy powinniśmy się nawzajem pilnować, ale
          nie popadać w przesadę.

          > lekarze postraszyli nas, ze zle
          > dopilnowanie podczas napadu moze skonczyc sie smiercia i co
          gorsza-
          > takie rzeczy maja miejsce..

          Dziwni lekarze. Moim rodzicom nikt nigdy czegoś takiego nie
          powiedział. Jasne, że napad padaczkowy może się skończyć śmiercią,
          ale to są naprawdę bardzo, bardzo rzadkie przypadki.

          > zachowaniu sie podczas napadu, to az zesztywnialam. wiem, ze
          > bardziej jej zaszkodzi, niz pomoze

          Czemu uważasz, że wychowawczyni bardziej jej zaszkodzi niż pomoże?
          Mam dziwne wrażenie, że stawiasz nauczycieli po drugiej stronie
          barykady... Nie jesteśmy aż tacy okropni (mówię to jako nauczyciel
          in spe, może uda mi się wreszce studia skończyć), uwierz mi. Jeśli
          masz wrażenie, że Cię zlewają i nie zapewniają córce bezpieczeństwa
          - umów się na rozmowę z dyrekcją.

          O zwolnieniu z WFu możeszz pomyśleć, ale nie zapomnij o zapewnieniu
          córce jakiejś formy aktywności fizycznej, tym badziej że depakine
          może wpłynąć na wzrost wagi.

          16%VOL
          22%VAT

          --
          takie tam... forum homeopatia
        • jagandra Re: dziecko z epi 02.11.09, 17:02
          lekarze postraszyli nas, ze zle
          > dopilnowanie podczas napadu moze skonczyc sie smiercia i co gorsza-
          > takie rzeczy maja miejsce...

          Co za lekarze :((( Cieszę się, że nic takiego nie usłyszałam, brrr.

          > przykladowa lekcja wf: klasa I gra z klasa IV w zbijaka. moja cora
          > nie nalezy do specjalnie ruchliwych, wiec co rusz dostaje to w nos
          > to glowe od IV klasistow. ostatnio leciala jej krew z nosa. stad to
          > moje pytanie o wf: zalatwiac zwolnienie?

          Moim zdaniem nie! To że dostaje w nos albo głowę, a nawet to, że jej poleci krew z nosa, nie ma przecież wpływu na chorobę. A sprawność fizyczna jest bardzo ważna w ciągu całego życia.
          --
          Do Jadwisi wisi, a do Zosi się podnosi - mawiała ponoć moja babcia Jadwiga do swojej siostry Zofii.
    • olga.78 Re: dziecko z epi 03.11.09, 11:57
      Witam :)
      Moja córka ma wyłącznie napady grand mal. Dotychczas kilkanaście. Zawsze podczas
      napadu występuje bezdech ok. 1 minuty i jest nieprzytomna nawet do 15 minut.
      Obecnie ma 23 lata. Wszystkie badania głowy wychodzą w porządku. Wiele razy była
      w szpitalu i została wypisywana bez diagnozy. Diagnozy nie mieliśmy przez 4
      lata. Ponieważ w ciągu ostatniego roku ataki się bardzo nasiliły niedawno
      rozpoczęła leczenie u epileptologa. Właściwie leczenie ataków. Ostatnie dwa
      ataki miała w łazience jeden wieczorem pod prysznicem, drugi rano podczas mycia
      zębów. Była w mieszkaniu sama.Wtedy mieszkała poza domem. Podczas wieczornego
      ataku rozbiła szybę w kabinie. Po porannym ataku pojechałam z nią do jej
      lekarki, która przyjmuje w poradni przyszpitalnej w budynku szpitala. Pani
      doktor nawet jej nie zbadała. Nie omieszkała natomiast powiedzieć jej, że każdy
      następny atak może mieć gorsze konsekwencje, bo jak to się stanie np. na ulicy
      itd. itp... Córka była bardzo oszołomiona i poobijana a ona ją wypytuje o
      szczegóły sprzed miesiąca których ona w tym momencie nie może pamiętać. Ponieważ
      po przespaniu praktycznie dwóch dni nie przeszedł jej ból głowy poszłam z nią do
      lekarza internisty, który stwierdził wstrząs mózgu. Córki lekarka ma bardzo
      bezduszne i aroganckie podejście. Ona wie lepiej i cały czas to podkreśla.
      Uwielbia roztaczać najgorsze wizje choroby.

      Magdaleno, doskonale Cię rozumiem. Ja za wszelka cenę staram się nie reagować na
      każdy stukot w pokoju córki, jednak to jest bardzo trudne zwłaszcza po tym co
      się dotąd wydarzyło. Ten nieustanny lęk jest gdzieś tam cały czas obecny. Z
      czasem się zmniejsza, ale w moim przypadku po kolejnym ataku powraca. Nie wiem,
      czy kiedyś uda mi się go całkiem pozbyć. Moja córka chodzi normalnie na studia.
      Przez ostatni rok studiowała za granicą gdzie miała kilka ataków. Pobyty w
      szpitalach nic nie wniosły nowego do sprawy. Może poza tym, że znaleziono kilka
      chorób, które mogą być przyczyna ataków (zespół wazo-wagalny, niewielka wada
      serca oraz wada kręgosłupa szyjnego). Córka ograniczyła wyjścia wieczorne oraz
      zredukowała alkohol do zera, pilnuje brania leków. Na razie bez pozytywnych
      efektów. A ja nieraz muszę się ugryźć w język gdy chcę spytać, czy wzięła
      lekarstwo. Teraz mieszka w domu a mnie pewnie by się przydał jakiś miły i ludzki
      psycholog, ale jak trafić na takiego...

      Pozdrawiam Cię gorąco.
      • very.martini Re: dziecko z epi 03.11.09, 14:49
        > efektów. A ja nieraz muszę się ugryźć w język gdy chcę spytać, czy
        wzięła
        > lekarstwo.

        :)
        Moja mama się gryzie, wreszcie się nauczyła. Wyprowadziłam się z
        domu ponad 9 lat temu i zawsze mnie to doprowadzało do szewskiej
        pasji, jak wpadałam na Święta i inne tego typu okazje - "Wzięłaś
        tabletki?". I zawsze się na siebie wkurzałyśmy nawzajem, bo ja nie
        potrafiłam ukryć swojego zniecierpliwienia.

        16%VOL
        22%VAT

        --
        takie tam... forum homeopatia
        • olga.78 Re: dziecko z epi 03.11.09, 15:57
          > Moja mama się gryzie, wreszcie się nauczyła. Wyprowadziłam się z
          > domu ponad 9 lat temu i zawsze mnie to doprowadzało do szewskiej
          > pasji, jak wpadałam na Święta i inne tego typu okazje - "Wzięłaś
          > tabletki?". I zawsze się na siebie wkurzałyśmy nawzajem, bo ja nie
          > potrafiłam ukryć swojego zniecierpliwienia.

          W naszym przypadku to jest o tyle trudniejsze, że ona nie zaakceptowała choroby,
          wciąż się buntuje i złości na choroby, badania, lekarzy... :(
            • magdalena0411 Re: dziecko z epi 04.11.09, 05:12
              VERY MARTINI, patrzysz na problem z calkiem innej perspektywy, to
              tez ciezko jest Tobie zrozumiec pewne kwestie. tez nie jestem
              zdrowym czlowiekiem i o ile sama siebie mam na mysli, to
              autentycznie zlewam wszystko i wkurza mnie nadopiekunczosc meza.
              wyobraz sobie, ze jestes matka i cos co masz najcenniejszego tak
              cierpi... calkowicie inny tok myslenia sie wlacza.
              jeszcze jedno pytanie: co z diazepanem,podawac go w momencie kiedy
              zaczyna sie napad, czy odczekac chwile?
              pozdrawiam
              • olga.78 Re: dziecko z epi 04.11.09, 09:01
                > jeszcze jedno pytanie: co z diazepanem,podawac go w momencie kiedy
                > zaczyna sie napad, czy odczekac chwile?

                Myślę Magdo, że to pytanie to przede wszystkim do lekarza należałoby skierować.
                Nie znam tego leku i nie wiem na co on ma działać.
                Z tego co się orientuję, to nie należy nic podawać po ataku, no chyba, że jakieś
                łagodne leki przeciwbólowe. Leki przeciw drgawkowe mają działanie przez
                określoną ilość godzin więc jeśli dziecko zażywa regularnie, to nie można nagle
                mu zwiększać dawki podając dodatkową, bo miało atak. Tak myślę, ale lekarzem nie
                jestem. Nie omieszkam jednak spytać szanownej lekarki przy okazji.
                • jagandra Re: dziecko z epi 04.11.09, 16:45
                  Diazepan podaje się doodbytniczo w celu zakończenia ataku, prawda? O ile wiem, należy odczekać ok. 4-5 minut i jeżeli atak sam się nie skończy, wtedy podać. Ale bezpieczniej oczywiście byłoby zapytać lekarza.
                  --
                  Do Jadwisi wisi, a do Zosi się podnosi - mawiała ponoć moja babcia Jadwiga do swojej siostry Zofii.
                • very.martini Re: dziecko z epi 04.11.09, 19:00
                  > łagodne leki przeciwbólowe. Leki przeciw drgawkowe mają działanie
                  przez
                  > określoną ilość godzin więc jeśli dziecko zażywa regularnie, to
                  nie można nagle
                  > mu zwiększać dawki podając dodatkową, bo miało atak. Tak myślę,
                  ale lekarzem ni
                  > e
                  > jestem. Nie omieszkam jednak spytać szanownej lekarki przy okazj

                  Ja pytałam o to swojego, bo inny (neurochirurg...) kazał mi brać
                  leki po napadzie. Mój lekarz strasznie się oburzył i absolutnie
                  zabronił - leki bierze się w wyznaczonych godzinach, inaczej
                  dochodzi do wahnięcia poziomu leku we krwi, a to może spowodować
                  napad samo w sobie, a co dopiero świeżo po napadzie.

                  16%VOL
                  22%VAT
              • very.martini Re: dziecko z epi 04.11.09, 18:52
                > wyobraz sobie, ze jestes matka i cos co masz najcenniejszego tak
                > cierpi... calkowicie inny tok myslenia sie wlacza.

                Oczywiście, staram się to zrozumieć - choć sama nie mam dzieci, ale
                zrozum, że cierpienie przy chorobie jest nie tylko fizyczne... To
                nie tylko to, że walniesz się w rękę przy napadzie, to również to,
                że ktoś chce mieć nad Tobą - powtarzam, w najlepszej wierze - pełną
                kontrolę. Nic fajnego. Czasami nie ma wyjścia. Są choroby, ktore
                wymagają tego, by przy chorym ktoś non stop czuwał, ale jeśli Twoja
                córka na razie dobrze reaguje na leki, to chyba trzeba podejść do
                sprawy trochę optymistyczniej? Nauczysz ją życia w podejściu "bo coś
                mi się może stać" i ten stres będzie nad nią wisiał - i to jest
                dopiero dla chorego cierpienie, uwierz mi... Na razie jest jeszcze
                mała i może nie tak bardzo tego świadoma, ale co się stanie, kiedy
                podrośnie? Kiedy pójdzie na koncert i nie będzie się umiała nim
                cieszyć, bo cały czas będzie się zastanawiać, czy nie za dużo
                świateł?

                16%VOL
                22%VAT

                --
                takie tam... forum homeopatia
                • asiek1982_8 Re: dziecko z epi 05.11.09, 16:21
                  Ja mam synka który od 5 m-cy ma epi, bierze depakinę 300 na dobę i sabril.
                  Początkowo też byłam załamana , nie radziłam sobie z tym wszystkim. Dla mnie
                  przełomem był 2 tyg pobyt na neurologii i zobaczenie innych dzieci naprawdę
                  chorych: z porażeniami mózgowymi, kwasicą glutenową innymi chorobami
                  neurologicznymi do tego doszły historie innych wczesniaków które nie mają tak
                  kolorowo jak mój syn.Zrozumiałam że inni naprawdę maja gorzej.
                  Mój syn przecież oprócz epi jest super chłopcem. Na początku był bardzo senny,
                  spał prawie co 2 h teraz po 4 m-cach od brania leku uodpornił sie na spanie,
                  jest żywym i bardzo aktywnym dzieckiem.
                  Miał ataki przy wybudzaniu się, ale od kiedy dobrali mu leki ataków brak.

                  Traktuje go jak zdrowe dziecko, z niczego nie rezygnuję jeżeli chodzi o zabawy
                  czy basen.


                  odnośnie szkoły( sama jestem nauczycielem) może nie jest to dobry pomysł
                  łączenia zajęci w.f ze starszymi- proszę delikatnie porozmawiać z nauczycielką
                  żeby tak nie było. W szkole mała powinna być traktowana normalnie, nie powinna
                  odczuwać tego że jest chora, dzieci tez nie powinny wiedzieć bo i po co.
                  W swojej krótkiej karierze uczyłam 2 z epi i żadne z nich nie miało ataków,
                  traktowaliśmy je jak zdrowe dzieci. Jedna dziewczynka bardzo chora ma
                  NADOPIEKUŃCZĄ mamę która przez 5 lat gnębiła nauczycieli (chciała aby mała w
                  nieskończoność poprawiała oceny na lepsze, aby zawsze miała pełna notatkę,
                  dopytywała się co będzie na spr) w końcu po rozmowie z wych. odpuściła. To nie
                  jest tak że nauczyciele maja to w nosie, oni podchodzą do tego z dystansem.


                  <Filip 20.07.2008r 32tydz. 1430g 43cm obecnie 15m-cy i 12kg :-)>
                  • very.martini Re: dziecko z epi 05.11.09, 21:14
                    > To nie
                    > jest tak że nauczyciele maja to w nosie, oni podchodzą do tego z
                    dystansem.

                    Tym bardziej że pod opieką mają sporą gromadkę dzieci i tak naprawdę
                    napad może mieć każde z nich... Gdybyśmy chcieli źle dla Waszych
                    dzieci, to byśmy sobie wybrali inny zawód, serio:)

                    16%VOL
                    22%VAT

                    --
                    takie tam... forum homeopatia
                    • magdalena0411 Re: dziecko z epi 06.11.09, 06:04
                      punkt widzenia zależy od punktu siedzenia...
                      dla mnie brak podejscia indywidualnego do ucznia i traktowanie go
                      jako ogol masy dyskwalifikuje nauczyciela jako pedagoga. jestem po
                      oligofrenopedagogice i wiem, jak wazne jest indywidualne podejscie
                      do kazdego przypadku. nie mozna sie dystansowac do ucznia, chyba ze
                      jest sie nauczycielem z przypadku i w miejscu gdzie serce jest jakis
                      kamol.
                      przy ostatniej wizycie w szpitalu poznalysmy pana z 9 letnim
                      chlopcem chorym na epi. maly mial straszne problemy z tytulu
                      choroby. ojcu powiedziano, ze no prosze pana z taka choroba to do
                      szkoly specjalnej. nauczyciele powiedzieli, ze w razie ataku nie
                      podadza malemu diazepamu, bo raz: nie jest na nim napisane LEK
                      RATUJACY ZYCIE,dwa: no jak to w odbyt-fuj(!!???!!), a poza tym nie
                      chca byc posadzeni o molestowanie seksualne. ojciec wygral w koncu
                      swoja batalie, przy pomocy prasy, radia, telewizji, o tyle ze
                      dziecko jest jednak w szkole masowej, ale chodzi razem z malym do
                      szkoly i bedzie tam siedzial, dopuki jakis nauczyciel nie znajdzie w
                      sobie kawalka serca.
                      Nic nie robienie, to tez jest szkodzenie...
                      • very.martini Re: dziecko z epi 06.11.09, 12:42
                        Owszem, ale weź pod uwagę, że nauczyciel - jeśli na przykład uczy
                        geografii w liceum i ma pełen etat - to codziennie ma do czynienia z
                        co najmniej setką dzieci. MUSI nabrać dystansu,bo inaczej by
                        zwariował. Oczywiście, czynności z kursu pierwszej pomocy musi
                        wykonywać mechanicznie (nie oszukujmy się jednak, mały procent
                        społeczeństwa to potrafi), ale Z.D.R.O.W.Y dystans psychiczny też
                        jest ważny. Inaczej po kilku laach pracy nauczycielowi grozi totalne
                        wypalenie - bo inaczej będzie przychodził do domu i martwił się, że
                        Krzyś ma pryszcze, Monisia krzywe ząbki i próchnicę, a Wojtuś
                        skoliozę. Może dla niektórych to wzór nauczyciela, nie wiem.
                        Poznałam takie osoby, które bardziej się przejmowaly uczniami niż
                        czymkolwiek innym, efekt tego był przykry...
                        Dobra, kończę, odchodzę od tematu:)

                        16%VOL
                        22%VAT

                        --
                        takie tam... forum homeopatia
                        • magdalena0411 Re: dziecko z epi 07.11.09, 07:29
                          no ja sobie nie wyobrażam abym mogła traktować swoich podopiecznych
                          ogólnikowo. tylko prawda jest też taka, że moi podopieczni są dość
                          specyficzni i siłą rzeczy nie mogłabym sobie pozwolić na
                          dystansowanie się. pracuje w zawodzie 7 lat i o ile odziedziczyłam
                          geny po babci i mamie, to wypalenie mi nie grozi.
                          co do pierwszej pomocy, to faktycznie te szkolenia pozostawiają
                          wiele do życzenia... no i tak jak mówię: punkt widzenia zależy od
                          punktu siedzenia. póki temat epi nie dotknął mnie osobiście, z zimną
                          krwią podchodziłam do przypadku.
                          12 mamy pierwszą wizytę w poradni i nie wiem czego się spodziewać.
                          we wrześniu mała miała robione eeg i badanie poziomu leku. jest
                          tylko na depakinie. czy prosić o coś osłonowego na wątrobę, bo nikt
                          nam tego wcześniej nie zaproponował?
                          • jagandra Re: dziecko z epi 07.11.09, 12:19
                            Ja nie oczekuję na razie specjalnego traktowania mojej córy. Przecież u dziecka z padaczką należy oczekiwać tylko odpowiedniego zachowania w razie napadu (czyli głównie ochrony głowy i niewsadzania niczego do ust, i w razie przedłużającego się napadu, podania leku doodbytniczo). Wprawdzie część dzieci z padaczką ma trudności z nauką (więcej niż zdrowych dzieci), ale uważam, że dopóki nikt mi nie syngalizuje ani ja nie widzę, by mała odbiegała pod jakimś względem od rówieśników, to nie ma powodu indywidualizować podejścia. Wiadomo, pewna indywidualizacja jest potrzebna, bo są dzieci mniej i bardziej żywe, lepiej i gorzej skupiające się itp., ale to inna sprawa.
                            Czemu obawiasz się, że w razie napadu nauczycielka bardziej Twojej córce zaszkodzi niż pomoże?
                            Też się zastanawiam, czy nie dawać czegoś osłonowego na wątrobę, chociaż lekarka mówiła, że nie trzeba.
                            --
                            Do Jadwisi wisi, a do Zosi się podnosi - mawiała ponoć moja babcia Jadwiga do swojej siostry Zofii.
                            • magdalena0411 Re: dziecko z epi 08.11.09, 08:10
                              I ja również nie wymagam dla mojej córki taryfy ulgowej, ale
                              odrobiny wyobraźni... Chodzi mi głównie o lekcje WF, gdzie jak
                              wcześniej już pisałam dzieci z 4 klasy grają z pierwszakami w
                              zbijaka...
                              Dlaczego nauczycielka miałaby zaszkodzić? A bo rozmawialiśmy
                              odnośnie zachowania się przy napadzie, a ona do nas, ze wie jak się
                              należy zachować:podłożyć coś pod głowę i wsadzić do ust np. linijkę,
                              bądź długopis czy ołówek... No i jak tu nie mieć obaw??? Mnie aż
                              zmroziło...
                              Jagandra, a powiedz jak to jest ze skupianiem się u Twojej córki? U
                              nas odrabianie lekcji, niezależnie ile zadane trwa ze 4 godziny...
                              • jagandra Re: dziecko z epi 08.11.09, 09:44
                                Chodzi mi głównie o lekcje WF, gdzie jak
                                > wcześniej już pisałam dzieci z 4 klasy grają z pierwszakami w
                                > zbijaka...

                                Czy dobrze rozumiem, że obawiasz się, że uderzenie piłką albo inny wypadek na WF mógłby sprowokować napad? Nie słyszałam, aby to faktycznie było możliwe... Ale może warto zapytać lekarza?
                                Chociaż wspólna gra dzieci z tak dużą różnicą wieku pewnie jest dyskusyjna tak czy siak. A co na to inni rodzice?

                                > Dlaczego nauczycielka miałaby zaszkodzić? A bo rozmawialiśmy
                                > odnośnie zachowania się przy napadzie, a ona do nas, ze wie jak się
                                > należy zachować:podłożyć coś pod głowę i wsadzić do ust np. linijkę,
                                > bądź długopis czy ołówek... No i jak tu nie mieć obaw??? Mnie aż
                                > zmroziło...

                                No tak, przekonanie o konieczności wsadzenia czegoś do ust jest bardzo rozpowszechnione, niestety :( Pewnie musimy się nastawić na edukowanie nauczycieli. Wiesz, ja mam o tyle łatwo, że moja córa nie ma dużych napadów, miała ten jeden tylko, ale zakładam, że więcej się to nie zdarzy. Ale jeśli chodzi o inne problemy to z doświadczenia wiem już, że trzeba powtarzać wszystkim i wiele razy.
                                W ogóle zaczęłam się zastanawiać, czy ja nie podchodzę zbyt luźno do tematu. Jak mała poszła do zerówki, to była po 3 miesiącach leczenia i nie miała napadów, więc się nie przejmowałam. Ale teraz znowu miewa i pewnie powinnam skontrolować, czy nie za często oglądają telewizję, czy nie siedzi za blisko telewizora itp...

                                > Jagandra, a powiedz jak to jest ze skupianiem się u Twojej córki? U
                                > nas odrabianie lekcji, niezależnie ile zadane trwa ze 4 godziny...

                                Ona na razie nie ma jeszcze zadawanych do domu lekcji. Ogólnie jest raczej roztrzepana. Sama mam od dziecka problemy z koncentracją, więc i u niej się tego spodziewam. Kurcze, ale 4 godziny odrabiania lekcji to rzeczywiście za długo dla pierwszoklasistki.
                                --
                                Do Jadwisi wisi, a do Zosi się podnosi - mawiała ponoć moja babcia Jadwiga do swojej siostry Zofii.
                  • rhj79 Re: dziecko z epi 27.11.09, 01:14
                    Witaj asiek1982_8 mam do Ciebie pytanie. U mojego synka, 2 latka i 8
                    miesiecy, we wrzesniu zdjagnozowali epi. Pojechaliśmy na badania
                    ponieważ zaniepokoiło nas to, że co jakiś czas na przykład raz na
                    miesiąc albo dwa, przy budzeniu się po nocy albo z dziennej drzemki
                    drżały mu ręce przez minutę może dwie, teraz dostaje depakine
                    100rano i 200 wieczor od pazdziernika i niestety teraz co drugi
                    dzien drżą mu ręce po przebudzeniu(pomijająć fakt że zrobił się
                    bardziej nerwowy). Napisałaś,że Twój synek miał ataki przy
                    przebudzaniu zanim zaczął brać leki, proszę napisz czy te ataki były
                    podobne do tych i czy powinniśmy być zaniepokojeni bardziej częstymi
                    drgawkami rąk?
                    Z góry dziękuję za odpowiedź.
                    To jest moj pierwszy wpis na forum, z żoną szukamy wszędzie
                    informacji żeby tylko znaleźć iskierkę nadziei, że wszystko będzie
                    dobrze.
    • monika_sn Re: dziecko z epi 08.11.09, 11:32
      Witaj Magdaleno!
      W zupełności rozumiem Twoje obawy i strach o dziecko. Ta choroba
      pewnie inaczej wygląda z perspektywy osoby chorej a zupełnie ze
      strony matki. Także zupełnie rozumiem Twoje siedzenie pod klasą a
      ten wf mnie przeraża.
      Jestem mamą chłopca, który teraz ma trzy i pół roku a na padaczkę
      zachorował w wieku 20 miesięcy. Bierze depakinę, teraz w dawce 200-0-
      250.
      Przez pierwsze trzy miesiące praktycznie nie spałam w nocy, tylko
      pilnowałam czy oddycha, jak zasypiałam, to śnił mi się atak,
      zrywałam się i odruchowo brałam Tymka na ręce, budząc Go przy tym,
      takie błędne koło. Przez dzień wręcz bałam się jego każdego dziwnego
      gestu, ruchu głową, ramionami. Dzwoniłam zawsze po kogoś znajomego,
      żeby nie być z Nim sama w domu. Bałam się własnego dziecka. Ale
      widok trzech dużych napadów w ciągu jednego dnia u własnego dziecka
      i przy ostatnim ataku w szpitalu reanimacja przez grupę z oiomu, to
      było za dużo dla mnie.
      Ale jak powiedziała nam jedna pielęgniarka w szpitalu, że z każdą
      chorobą można żyć, co wtedy wydawało mi się jakąś bzdurą, bo świat
      mi się zawalił, to żyjemy i staramy się żyć normalnie, chociaż ten
      strach i lęk przed tym co może być jest zawsze.
      I nigdy nie jest się przygotowanym na kolejny atak przy własnym
      dziecku, trudno zachować zimną krew i opanowanie.
      Mój Synek rozwija się normalnie, chodzi do przedszkola
      integracyjnego, trochę odstaje od grupy pod względem motoryki, ale
      specjaliści pracują z nim indywidualnie.
      Jeśli chodzi o zajęcia na sali, to sami mówili na co będą uważać,
      właśnie, żeby nie uderzył się w głowę, czy żeby nie spadł z
      drabinki. Głowa powinna być jak najbardziej chroniona i wg mnie
      powinnaś zainterweniować w sprawie tych zajęć wf. Świadomość
      społeczeństwa na temat padaczki jest wciąż bardzo mała, ale, że
      wśród nauczycieli też taka jest, to jest to zatrważające. Bo to
      często nauczyciele widzą jako pierwsi, że coś z dzieckiem jest nie
      tak a nie wiedzą co, bo na temat wyłączeń świadomości nic nie
      wiedzą, więc wpisują dzicku uwagi, że nie uważa na lekcji.
      pozdrawiam Was
      Monika
      • magdalena0411 Re: dziecko z epi 11.11.09, 07:15
        Bardzo się cieszę, że odpisałaś... Dziękuję. Prawdą jest, że inaczej
        się wszystko postrzega z perspektywy osoby chorej, a matki.
        U nas jak na razie był tylko jeden atak i bardzo się boję
        następnych, które w przekonaniu lekarzy będą występować. Na razie, a
        minęło 2,5 miesiąca wszystko niby jest w porządku i jakby wszystko
        przycichło, ale ten lęk jest nie do zniesienia. Każde nietypowe
        zachowanie wywołuje we mnie strach, czy to aby za chwilę się nie
        zacznie... Do tego doszły już problemy w szkole. Mała jest
        zdecydowanie spowolniona, nie nadąża za grupą i nie wiem, czy aby
        nie skończy się na przeniesieniu do zwykłej masówki. Prawda jest też
        taka, że poziom w tej szkole jest nastawiony na produkcję geniuszy i
        co słabsze nie mają tam prawa bytu. No cóż, sama wybrała sobie taką
        szkołę, zdała egzaminy, zakochała się w instrumencie więc nie
        chcielibyśmy robić jej dodatkowej krzywdy zabierając ją stamtąd,
        tylko nie wiem, czy to nie będzie konieczność...
        Jutro mamy wizytę w poradni. Modlę się, żeby powiedziano nam, że nie
        ma już tych ognisk i mała jest zdrowa... Ja już na prawdę nie chcę
        od życia czegokolwiek dla siebie, tylko żeby moje dziecko było
        zdrowe...
        pozdrawiam cieplutko
        • monika_sn Re: dziecko z epi 11.11.09, 14:57
          Witaj :)
          Wiem, też mam takie pragnienie, żeby moje dziecko było zdrowe. Nic
          więcej się nie liczy, prawda?
          Mój Synek jak zachorował, miał 20 miesięcy, po atakach przestał
          chodzić i jeszcze wtedy nie mówił. Neurolog w szpitalu powiedziała,
          że trzeba być przygotowanym na wszystko, że może "nie wrócić"
          całakiem do siebie, że właśnie mogą być problemy z chodzeniem i może
          nie mówić. Wyobrażasz sobie co czułam? Pamiętam, że nie pragnęłam
          niczego więcej dla swojego dziecka, tylko przeciętności, żeby nie
          był wyjątkowy, genialny, tylko zwykle przeciętny, żeby chodził,
          mówił, żeby uczył się w normalnej szkole i żebym musiała kiedyś do
          tej szkoły pójść i wysłuchać, że np dokucza dziewczynom albo zbił
          szybę....
          Po wyjściu ze szpitala, kiedy zostałam sama sobie z własnym
          dzieckiem, strachem i masą niewiadomych, bo odpowiedzi lekarzy były
          zgodne, "nie wiemy", "nie wiadomo", "wszystko się może zdarzyć",
          zaczęłam szukać jakiś ośrodków, które zajmują się takimi dziećmi i
          jak byłam w drodze do PFRONu, żeby tam się czegoś dowiedzieć,
          trafiłam zupełnie przypadkiem do przedszkola integracyjnego. Tam
          spotkałam psychologa, który powiedział co z takim dzieckiem można
          zrobić, na jakie zajęcia go zapisać i tak Tymek jest pod dobrą
          opieką od drugiego roku życia w tym właśnie przedszkolu. Najpierw,
          przez rok chodził na zajęcia Towarzystwa Przyjaciół Dzieci
          popołudniami do tego przedszkola a teraz od września jest
          przedszkolakiem.
          Magdaleno, mnie ten kontakt z psychologiem bardzo pomógł. Psycholog
          wyjaśnił mi bardzo dużo spraw, których lekarze nie wyjaśniają
          rodzicom. Poza tym zrobił Tymkowi od razu na początku testy
          psychologiczne, które są odniesieniem do tych teraz, więc wiem, że
          rozwój mojego dziecka idzie do przodu. Tymek mówi, rozumie, nie
          uwstecznia się. Odstaje tylko pod względem motoryki, jest mniej
          sprawny od rówieśników, nie wiadomo czy to niedotlenienie nóg po
          atakach czy taka jego uroda od urodzenia, ale to już nie jest ważne,
          AWFu nie musi skończyć :) (może grać w szachy, jak powiedział nasz
          psycholog).
          Może poszukaj takiego kontaktu z psychologiem, który zna się na
          takim zagadnieniu w swoim mieście. Poradnie psychologiczno-
          pedagogiczne mają takich specjalistów. Taka największa trauma, jak
          się dowiedziałam, podobno trwa przez rok, wszędzie widzi się
          padaczkę u dzieci i czuje się olbrzymi strach. Jeśli widzisz, że
          leki spowalniają córeczkę, to może też dobrze tego pilnować właśnie
          takimi testami co jakiś czas?
          Trzymam kciuki za wizytę!
          Odezwij się!
          Pozdrawiam!
          • jagandra Re: dziecko z epi 12.11.09, 22:20
            Przez pierwsze miesiące ciągle mi się wydawało, że córka się wyłącza. Przestałam
            to widzieć dopiero, gdy mi lekarka powiedziała, że takie wyłączenia są u niej
            raczej niemożliwe, bo nie pasują ani do tych napadów, które miała, ani do zapisu
            eeg :) Ale mała do dzisiaj odreagowuje to w ten sposób, że zastyga i udaje, że
            "skamieniała"...;)
            --
            Do Jadwisi wisi, a do Zosi się podnosi - mawiała ponoć moja babcia Jadwiga do
            swojej siostry Zofii.
    • kropkaaga Re: dziecko z epi 12.11.09, 22:36
      Witam.Też napiszę pare słów.Mój synek ma 13m-cy.Choruje od
      urodzenia.Najpierw były drgawki.Po trzech miesiącach przeistoczyły
      się w napady.Synek napinał sie,wstrzymywał oddech,lekko buzie Mu
      wykrzywiało.Z pierwszego półrocza życia-4 m-ce spędzilismy w
      szpitalach.Byłam załamana,ciągle płakałam.Niedosypiałam,ciągle
      pilnowałam czy aby nic się nie dzieje.Byłam załamana myślą,że tak
      już może być.Niestety w szpitalu nie pojawił się żaden
      psycholog,który mógłby podnieść mnie na duchu.A byłam 4 miesiące.W
      zasadzie pomogły mi rozmowy z innymi mamami,których dzieci również
      borykały sie z epi i nie tylko.Od tego czasu minęło już pare
      miesięcy.W dalszym ciągu boje się o mojego synka,ale to troche
      inaczej wygląda niż wcześniej.Pomimo tego,że napady praktycznie
      ustały(Luminal,Depakina,Keppra)to cały czas mam w pamięci jeden
      duży,który przytrafił się synkowi w kwietniu.Dla mnie był
      straszny,bo zupełnie inny od tych do tej pory.Nie wiedziałam co
      robić.Nagle zesztywniał,zrobił się siny,przestał oddychać,slina
      wyciekała Mu z buzi.Bałam się strasznie.Teraz jestem na to
      przygotowana choć mam nadzieje,że się nie powtórzy.Cały czas mam też
      nadzieje,że ta choroba da się zdusić.Lekarze mowią,że 80%
      niemowlaków do końca 3 lat potrafi się uporać z epi,gdyż mózg wtedy
      najintensywniej sie kształtuje.Nie wiem czy tak jest faktycznie ale
      uczepiłam sie tego i już.
      Po depakinie ani po Luminalu nie zauważyłam żadnych zmian w
      zachowaniu mojego dziecka,ale każdy lek działa inaczej na każdego.Po
      Kepprze również,choć słyszałam,że u niektórych wzmaga napady.Cały
      czas obserwuje synka,może czasem zbytnio biore do siebie różne
      incydenty ale tak chyba już będzie.Jestem mamą dziecka,które ma
      problemy zdrowotne.Od urodzenia zresztą.I zawsze bede się nad nim
      trząść.Tylko ważne by tym nie przytłoczyć Jego samego.Ale zobaczymy
      jak to będzie.Pozdrawiam i życze dużo zdrówka:)
      • asiek1982_8 Re: odnosnie nauki 30.11.09, 15:13
        Jeżeli chodzi o naukę to rzeczywiście nie wygląda to różowo. Najgorsze jest to
        że czasami leki po długim okresie mogę coś "uszkodzić" .Uczę dziewczynkę (chora
        od urodzenia) która będąc w 1 klasie sp pięknie pisała, czytała, nie wyróżniała
        się. Obecnie jest w kl.6 i jednym słowem cofnęła. Inne dziecko zostało
        całkowicie zwolnione ze sprawdzianu szóstoklasisty.
        Czasami się zastanawiam co będzie z moim synkiem: obecnie bardzo lubi "czytać i
        oglądać" bajki, porównuje rysunki.Mam nadzieję że mu to zostanie. A może pod
        wpływem leków kiedyś też się cofnie.

        Pamiętam jak w szpitalu pani ordynator na pytanie czy epi wpływa na proces
        myślenia odpowiedziała "Wielcy tego świata mieli epi"I tego sie trzymajmy ;-)
        --
        <Filip 20.07.2008r 32tydz. 1430g 43cm obecnie 15m-cy i 12kg :-)>
        • jagandra Re: odnosnie nauki 01.12.09, 22:45
          Z tego co wiem, to nie leki powodują pogarszanie się intelektualne (niektóre
          mogą powodować senność czy obniżać koncentrację - ale tylko do momentu, gdy się
          ich nie przestanie brać), ale niektóre rodzaje padaczki. Zwłaszcza padaczki
          lekooporne zaczynające się bardzo wcześnie - ale to też nie jest reguła. W ogóle
          jest tak, że niektóre zespoły padaczkowe wiążą się z głębokim upośledzeniem, a
          inne nie mają wpływu na rozwój intelektualny albo mają subtelny. Cały wachlarz
          możliwości...
          --
          Do Jadwisi wisi, a do Zosi się podnosi - mawiała ponoć moja babcia Jadwiga do
          swojej siostry Zofii.
    • wielo-4 Re: dziecko z epi 01.12.09, 09:41
      Witajcie,
      Syn 7 latek od 4 roku życia choruje na epilepsje.Stwierdzono padaczkę uogólnioną.teraz po badaniach ma częściową.Jest na depakinie 800 dziennie.Poszedł do szkoły mimo, że chcieliśmy go zostawić w zerówce jeszcze rok.W poradni psychologiczno- pedagogicznej suferowano,by poszedl.Dziś widzę, że jego proces edukacyjny jest bardzo powolny,jako jedyny odstaje od klasy.Nauczyciel prowadzący jest wspaniały i rzeczywiście chcetny do współpracy, ale niesety nasze dziecko nie.3 tygodnie temu był w szpitalu- skutki uboczne lamitrinu.Wyszedl z tego, ale niestety zmiany widzi się bardzo w zachowaniu:jest niekiedy agresywny,nie słucha poleceń,nie chce sie uczyc-ma problemy z czytaniem i na lekcji robi wszystko, żeby nic nie robic.Do tego przeszkadza dzieciom.Kobieta jest bezradna, a ja znowu dumam do kogo tym razem pójść.Wiem, że jest to wołanie o pomoc.Może doznaliście takich podobnych sytuacji. Dodam ,że syn jest w trakcie terapi SI. Nie wiem do kogo pójść z problemem.Myślę poważnie o psychiatrze dziecięcym.Muszę działać, nie mogę tego zostawić.
        • jagandra Re: dziecko z epi 01.12.09, 22:50
          Wielo-4, to dziwne, że Ty jako rodzic widziałaś problem i chciałaś zostawić
          dziecko w "0", a w poradni Ci odradzono - na ogół jest dokładnie odwrotnie...
          Epilepsja jest efektem nieprawidłowego funkcjonowania układu nerwowego,
          zaburzenia koncentracji też, więc jakiś tam związek istnieje, choć pewnie raczej
          pośredni niż bezpośredni. Na początek możesz poszukać w sieci zaleceń, jak
          pracować z dziećmi z ADHD, one też mają zaburzenia koncentracji.
          Myślę, że powinnaś poszukać dobrego psychologa zajmującego się dziećmi z
          problemami neurologicznymi.
          --
          Do Jadwisi wisi, a do Zosi się podnosi - mawiała ponoć moja babcia Jadwiga do
          swojej siostry Zofii.
            • magdalena0411 Re: dziecko z epi 04.12.09, 08:19
              ja jednak dostrzegam różnicę pomiędzy koncentacją przed
              zachorowaniem, a teraz... niby był to jeden napad i dawka leku nie
              jest zbyt wysoka, bo 300 na dobę, ale widać różnicę. boję się, że w
              daleszej perspektywie brania depakiny może nastąpić jakiś regres...
              jak na razie córka (I klasa) jest jedą z lepszych uczennic, ale wiem
              ile ją to kosztuje wysiłku. codziennie bite 4 godziny siedzimy nad
              lekcjami, bo w szkole nie nadąża za innymi.

              i takie małe pytanie: jak jest u Waszych dzieci z apetytem? moja
              zawsze byla strasznym niejadkiem, ale teraz to już jest tragedia...
              • wielo-4 Re: dziecko z epi 04.12.09, 23:23
                Magdaleno,
                piszesz, że siedzisz z córką bite 4 godziny nad książkami w pierwszej
                klasie.strasznie długo.Pytanie moje jest takie ile w tym samej chęci dziecka a
                ile w tym twojego namawiania i zachęcania?
                Moje dziecko ma wilczy apetyt, ale i dobrą przemianę, bo jest bardzo
                chudy.Bierze depakine chrono 800.
              • jagandra Re: dziecko z epi 04.12.09, 23:28
                Większość dzieci nie ma epi. I większość dzieci nie jest najlepszymi uczniami...
                Nie gniewaj się, ale może za dużo od córki wymagasz?
                Może to jej niejedzenie to efekt stresu? Rodzaj buntu przed nadmiarem
                obowiązków? 4 godziny dziennie przy lekcjach to naprawdę o wiele za dużo :(
                Moja je chętnie, tyle że jest bardzo wybredna, a ja - wredna matka - ograniczam
                jej słodkie i mączne, więc ma bardzo wąską dietę :( Ale tak samo było przedtem.
                --
                Do Jadwisi wisi, a do Zosi się podnosi - mawiała ponoć moja babcia Jadwiga do
                swojej siostry Zofii.
                • magdalena0411 Re: dziecko z epi 05.12.09, 06:25
                  no musimy tyle czasu poświęcić na lekcje, bo jak już wcześniej
                  pisałam, mała nie zdąża z niczym w szkole i tym sposobem materiał
                  przerabiamy 2 razy. na szczęście pamięć ma doskonałą...
                  co do jedzenia, to ona zawsze była niejadkiem. ma w sumie 5 potraw
                  które jadłaby non stopa ale nic poza tym. to nie jest tak, ze ona
                  pod wpływem stresu się tak zachowuje. bo jak miała kilkanaście
                  miesięcy, 3 latka, 5 czy teraz, zawsze wykazywała niechęć do
                  żarełka. biegałam po lekarzach, bo wydawało mi się ze moje dziecko
                  głoduje, a oni mi na to ze taka już jej uroda. dostawała wszystkie
                  możliwe preparaty na wzmożenie łaknienia i lipa! i ja i mąż tez
                  ponoć tacy byliśmy, wiec ona oddaje nam razy 2.

                  teraz inne pytanko(ale Was zamęczam): mamy napad- tak? występuje
                  bezdech i co? ponoć wystarczy samo sztuczne oddychanie, bez masażu
                  serca. tylko jak to ma wyglądać? non stopa pompujemy?
                  • olga.78 Re: dziecko z epi 09.12.09, 20:42
                    > teraz inne pytanko(ale Was zamęczam): mamy napad- tak? występuje
                    > bezdech i co? ponoć wystarczy samo sztuczne oddychanie, bez masażu
                    > serca. tylko jak to ma wyglądać? non stopa pompujemy?

                    To ja zapytam może: czytałaś instrukcję jak się zachować podczas napadu? My
                    dostaliśmy książeczkę od lekarza opracowaną przez lekarzy i nie ma tam ani słowa
                    o sztucznym oddychaniu podczas bezdechu przy ataku epi. Byłam przy kilka atakach
                    grand-mal i nigdy nie robiłam sztucznego oddychania. Należy przede wszystkim
                    zabezpieczyć głowę przed uderzeniami, stłuczeniem, zranieniem na tyle, na ile to
                    jest możliwe, w danej sytuacji i czekać aż wróci oddech. Ja wycieram córce
                    jeszcze cieknącą z ust ślinę. Możesz również unieść lekko do góry nogi jeśli
                    jest taka możliwość. Nie zawsze tak jest.
                      • magdalena0411 Re: dziecko z epi 12.12.09, 07:32
                        OLGA78
                        no kruca bomba, jest napisane w tej instrukcji postępowania w czasie
                        napadu, zeby nie kłaść na bok, a wszyscy mówią, że pozycja boczna
                        jest najbezpieczniejsza... to jak w końcu jest???
                        • olga.78 Re: dziecko z epi 12.12.09, 12:17
                          Magdaleno, cytuje fragment z książeczki, którą dostaliśmy od lekarki z Poradni
                          Przyszpitalnej Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie. Fragment, który jest do
                          wyrwania i córka nosi go ze sobą w torebce wraz z wpisanymi telefonami
                          kontaktowymi w razie napadu.

                          CZEGO NIE ROBIĆ:
                          - nie powstrzymywać siłą rąk i nóg chorego,
                          - nie otwierać zaciśniętych szczęk, nawet jeśli krwawi przygryziony język,
                          - nie wkładać żadnych przedmiotów do ust,
                          - nie cucić np. przez polewanie wodą,
                          - nie budzić po napadzie przez potrząsanie, uderzenie itp.

                          UWAGA: W zdecydowanej większość przypadków postępowanie w czasie napadu lub tuż
                          po nim nie wymaga podawania żadnych leków. W pewnych jednak sytuacjach (np.
                          bardzo silne drgawki, przedłużanie się czasu napadu) neurolog zalecić może
                          doodbytnicze podanie diazapamu. O dawce, sposobie i okolicznościach podawania
                          zostaniemy poinformowani przez lekarza, jeśli dziecko spędza dłuższy czas u
                          dziadków, w przedszkolu, szkole, można te informacje wraz z nienaruszonym, nowym
                          opakowaniem leku przekazać opiekunom, szkolnej pielęgniarce itp.

                          CO ROBIĆ:
                          - przede wszystkim należy zachować spokój,
                          - przenieść chorego w bezpieczne miejsce (np. z dala od ruchu ulicznego, wody,
                          niebezpiecznych przedmiotów),
                          - ułożyć na boku, podłożyć coś miękkiego pod głowę, rozluźnić ubranie, zwłaszcza
                          w okolicy szyi,
                          - poczekać aż napad ustąpi (opis napadu, czas jego trwania, to ważna informacja
                          dla lekarza),
                          - po ustąpieniu napadu chory może być senny lub niekiedy pobudzony; nie należy
                          wobec niego używać siły, lecz pozwolić mu na chwile wypoczynku,
                          - pozostać z chorym aż do czasu odzyskania pełnej sprawności,
                          - większość napadów ustępuje po 2-3 minutach; jeśli napad przedłuża się ponad 7
                          minut, powinniśmy wezwać pogotowie.

                          A propos diazapamu pytałam lekarkę o ten lek. Podaje się go po to, aby zapobiec
                          ewentualnym powtórnym napadom i to takim, które wystąpią w niedługim czasie po
                          ataku. W przypadku mojej córki, to jest niepotrzebne, bo najbliższy atak
                          wystąpił po 8 godzinach więc lek i tak by już nie działał.
                          Jeśli natomiast chodzi o układanie na boku, to ja nie miałam takiej możliwość,
                          bo córka miała w większości ataki w łazience i w trakcie ataku wpada np. do
                          wanny, która jest dla niej sporo za mała. Jest nieprzytomna więc nie mam
                          absolutnie możliwości ułożenia jej na boku ani przeniesienia gdziekolwiek.
                          Jedyne co mogę zrobić, to chronić głowę i czekać aż atak minie patrząc na zegarek.
                          Myślę Magdo, że powinnaś bardziej zaufać sobie. Ja podczas pierwszego ataku
                          instynktownie postąpiłam tak jak trzeba, choć wtedy jeszcze nie miałam pojęcia
                          co się dzieje i nigdy nie byłam na żadnym szkoleniu z udzielania pierwszej
                          pomocy. Po prostu zrobiłam to co mogłam w tej sytuacji. Jednak jest to straszne
                          przeżycie, którego w żaden sposób nie mogę wymazać z pamięci. Najgorsza w tym
                          wszystkim jest nieprzewidywalność. Żyje jak na odbezpieczonej bombie, która nie
                          wiadomo kiedy i jakich okolicznościach wybuchnie.
                          Pozdrawiam

                          • magdalena0411 Re: dziecko z epi 14.12.09, 05:19
                            czyli jednak na boku... bardzo dziękuję za odpowiedź...
                            dzisiaj mamy eeg i badanie poziomu leku... pewnie tradycyjnie Zu
                            narobi rabanu na cały szpital. ostatnio trzymaly ja 4 pielegniarki,
                            a 5 pobierala krew. macie jakis sposob zlagodzenie szoku przy
                            pobieraniu krwi? mojej ani tlumaczenie przez zabawe, ani na logike,
                            tym bardziej na przekupstwo nie pomaga...
    • aneta.1979 Re: dziecko z epi 09.12.09, 21:25
      moja creczka ma 18miesiąc i w pazdzierniku stracila przytomnosc,zsiniala,przestala oddychac...masakra.usta jej sie zacisnely-zrobilismy je wdechy noskiem-nie wiedzielismy co to i jak postepowac.wiedzielismy tylko a raczej tesciowa ze trzeba ratowac dziecko.w szpitalu zrobili wszystkie badania i jak przed kikoma miesiacami(w kwietniu upadla i miala kilka drgawek juz byla mowa o epi ale nie byli pewni lekarze)eeg wyszlo z malymi zmianami napadowymi...ktore podobno i tak nie swiadcza o epilepsji.jednak tym razem rozpoczeto leczenie.dosteje rowniez depakine 2x100.w poniedzialek idziemy do szpitala na pomiary kwasu we krwi,eeg.jestesmy zalamani-ona jest taka malutka do tego ma refluks 2 stopnia jest taka drobna-ma niedowagę.nasze słoneczko.nasza pierwsza corcia jest okazem zdrowia a ta...boje sie o nia.jest taka ruchliwa,mały diabełek.martwie sie ze moze dostac ataku na betonie na schodach sama nie wiem.lekarze wytlumaczyl nam ze kazdy atak moze byc inny.te dwa byly w postaci zwiotczenia mięśni.to jakis koszmar.co z przedszkolem w przyszlosci???czytalam ze nie zawsze chcha takie dzieci przyjmowac do przedszkoli...przesada.jestem zalamana.dobrze ze jest to forum.
      • wielo-4 Re: dziecko z epi 11.12.09, 12:04
        Niezałamuj się.Nasz syn chodził do przedszkola, ale i tak Panie nie zrobiły nic by sie zainteresować tą chorobą.Bogu dzięki, że nie dostał tam ataku-umarły by z przerażenia.Z tym da się żyć i trzeba. Ważne byś ty się nie podłamała.
        Ważne by byla pod okiem dobrego specjalisty i brała leki. Wszelkie wątpliwości przedstawiaj lekarzom i oni muszą cie rozumieć i pomagać.Nie martw się.
        • inga71 Re: dziecko z epi 11.12.09, 12:18
          u mojego małego wykryto epi jak miał 3 tyg.On był dopiero
          malutki......Przez 4 lata był leczony,w tej chwili rok już jest bez
          leków.Na razie spokój,nic się nie dzieje i mam nadzieję że tak
          zostanie......
          • aneta.1979 Re: dziecko z epi 13.12.09, 21:00
            dziekuje za odpowiedzi.dobrze ze jest to forum-czlowiek wie ze nie jest sam...jutro idziemy do szpitala na badania-proby watrobowe,eeg,pomiar kwasu.bedzie dobrze.pozdrwaiwm wszystkich

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka