Dodaj do ulubionych

Samotność z Epilepsja

06.01.11, 19:23
Witam wszystkich bardzo serdecznie. Mam 22lata od 2 lat lecze sie na padaczke i usiłuje sie oswoic z ta choraba. Mam problemy ze znalezieniem swojego miejsca w zyciu. Czuje jagby ta choroba zamknela mi wszystkie mozliwosci. Dwukrotnie odmówiono mi pozwolenia na podjecie pracy, teraz odbywam staz ktory niebawem sie skonczy i co dalej... Chciałbym z kims znajdujacym sie w podobnej sytuacji nawiazac kontakt wymienic sie myslami i moze otrzymac jakies wsparcie lub podpowiedz na zycie. Wyautowalem sie calkowicie ze spoleczeństwa zdrowego a wiec innego niz ja. Chceialbym tutaj znalezc przyjaciol ktorych ja zrozumiem i ktorzy mnie zrozumieja. Licze na odp. Pozdrawiam Mateusz
Edytor zaawansowany
  • 1988megi 06.01.11, 20:41
    Hej Mateusz.. Widze, ze jestesmy w tym samym wieku.;) Podaj mi swojego badz nr gg to sie do Ciebie odezw ;)
  • hetman110889 07.01.11, 14:53
    6101740 to nr. gg a 505070726 to nr. komorki pozdrawiam i slicznie dzikuje ze odp.
  • p_inek1988 25.04.11, 22:14
    Cześć wszystkim. Jak z wielu z was też jestem samotny. Mam paru epileptyków poznanych za różnych forach ale to nie to samo. Chciałbym poznać kogoś w realu z kim mógłbym porozmawiać o mojej chorobie i nie tylko rzecz jasna. Podam swój nr gg jakby ktoś chciał pogadać oto on 1692834. Czekam na was na gg :) Pozdrawiam wszystkich :)
  • majeczka2004 08.04.13, 12:37
    hej , mam na imie martyna i jestem epileptykiem od 9 lat nie mam gg ale zawsze mozna mnie spotkac na faccebook -u pod martyna michałowicz
  • shinchan-m 07.01.11, 11:50
    Witaj. Ja mam 19 lat. Jako dziecko byłam leczona na padaczkę. Gdy miałam 13 lat ostatecznie odstawiono mi leki. Przez wiele lat miałam spokój, a około rok temu znów miałam napad... Jest to dla mnie o tyle "nowa" sytuacja, że wcześniej opiekowali się mną rodzice, a teraz jestem "dorosłą, która zachorowała" i muszę sobie radzić sama... Moje problemy nasiliły się przed maturą tak bardzo, że przez stany lękowe dopadła mnie depresja... Długo nie wiedziałam co ze sobą zrobić... Poszłam na studia, ale też nie jest łatwo... Powoli oswajam się z chorobą i zaczynam "normalne" życie. Ale nie przychodzi to łatwo...
    Jak chcesz pogadać, to odezwij sie na gg: 18454080
    Maja
  • shinchan-m 01.04.11, 07:24
    Witjcie! Do wszystkich, którzy do mnie pisali i chcieliby to kontynuować-
    Coś mi padło gg, stary numer nie działa! Teraz piszcie na 34935359 ;P

    shinchan-m napisała:

    > Witaj. Ja mam 19 lat. Jako dziecko byłam leczona na padaczkę. Gdy miałam 13 lat
    > ostatecznie odstawiono mi leki. Przez wiele lat miałam spokój, a około rok tem
    > u znów miałam napad... Jest to dla mnie o tyle "nowa" sytuacja, że wcześniej op
    > iekowali się mną rodzice, a teraz jestem "dorosłą, która zachorowała" i muszę s
    > obie radzić sama... Moje problemy nasiliły się przed maturą tak bardzo, że prze
    > z stany lękowe dopadła mnie depresja... Długo nie wiedziałam co ze sobą zrobić.
    > .. Poszłam na studia, ale też nie jest łatwo... Powoli oswajam się z chorobą i
    > zaczynam "normalne" życie. Ale nie przychodzi to łatwo...
    > Jak chcesz pogadać, to odezwij sie na gg: 18454080
    > Maja
  • keischa12 11.04.13, 16:59
    Hej hentnie dołącze się do pogaduszek można mnie znaleść na skape Kasia Kowalczyk Ząbkowice Śląskie
  • jagoda5 25.01.11, 11:08
    Opiszę pewien przypadek. 11-letni chłopak spadł z huśtawki i zapadł na epilepsję pourazową. Do ok. 22 roku życia napady miewał z różną częstotliwością, czasem kilka razy dziennie. W szkole zdarzało mu się nawet wywołać atak aby uniknąć klasówki. Był oczywiście cały czas leczony, nazw leków niestety nie znam. Musiał zrezygnować z jednej średniej szkoły ale skończył inną. Prowadził aktywny tryb życia , nie zamykał się w czterech ścianach. Gdy miał ok. 23 lata, dziewczyna zaciągnęła go do sławnego wtedy bioenergoterapeuty- Nardellego, zbiorowe seanse urządzane były w katowickim Spodku. Nie wiem czy to pomogło, niemniej w wieku 23 lat chłopak założył rodzinę i w ciągu kilku następnych miesięcy ataki zdarzały się coraz rzadziej i ustały. Gdy miał chyba 25-26 lat zrobił prawo jazdy zatajając chorobę Od ostatniego ataku minęło około 27 lat. "Chłopak" za parę dni skończy 52 lata.
  • gold_paula 10.04.13, 15:15
    Miłość uzdrawia ;)
    Jak się zakochałam to też ich miałam mniej ;)
  • myszkkaaaa27 17.08.13, 04:32
    Wiam ja również choruje na epilepsje od ok 15 lat. Straszna choroba w dzień mam zaniki świadomosci, deja vu i przez chwile nie pamietam gdzie jestem i co robie. Zawsze też mam atak tuż przed zaśnieciem, ostatnio obudzialm sie z pogryzionymi policzkami, cala poduszka we kwi to straszne caly tydz chodzilam spuchnieta, czy mial ktos kiedys podobne objawy w przypadku padaczki skroniowej??
  • myszkkaaaa27 08.12.13, 21:19
    Mam dokladnie take same objawy jak opisalas, to straszne przed zasnieciem nie wiem jak sie nazywam, strasznie sie tego boje mieam to raz na kilka miesiecy mino to czuje sie okrutnie, jednago dnia obudzilam sie cala spuchnieta pogryzione policzki, to przerazajace,Choruje juz od dziecka czyli ok 18 lat. czy myslice że ksiadz egzorcysta mogłby nas z tego wyleczyc, moze to jakies demony, jak w sredniowieczu postrzegano padaczke??
  • lastreal 09.12.13, 17:08
    Myszkkaaa27 tobie chyba jest potrzebny psycholog albo psychiatra.- średniowieczne poglądy,zacofanie itp. mamy XXI wiek!
  • myszkkaaaa27 10.12.13, 18:47
    Wybacz, ale nie mam sredniowiecznych pogladow, poprostu przeczytalam raz taki watek, wiec zaczelo mnie to zastanawiac, duzo czytalam o tej chorobie i wiem ze dawnych czasach leczona ta chorobe w podobny sposob i ataki mijaly bezpowrotnie
  • zawsze.seba 07.02.11, 14:08
    Na pewno poznasz jakąś fajną dziewczynę, która nie będzie na Ciebie patrzeć tylko jak na chorego, ale jak na fajnego i wartościowego człowieka. trzymaj się dzielnie.
  • ak-69 07.02.11, 14:32
    Możesz uważać, że jesteś w bardzo złej sytuacji, ale na pewno lepszej niż dawniej ja. Zachorowałem na studiach w identycznym wieku jak Ty, ale w pełnej izolacji byłem przez kilkanaście lat. Niestety wtedy nie było jeszcze internetu i bardzo ciężko było znaleźć kogoś w podobnej sytuacji, aby z nim pogadać tak jak teraz chociaż na forum lub GG. Bardzo dobrze, że już teraz starasz się z tego wyjść. Jest więcej niż pewne, że bardzo szybko poprawi się twoja sytuacja. Już w ciągu paru dni masz odpowiedź od kilku osób, więc to tylko kwestia czasu jak z tego wyjdziesz i kontakt wirtualny zamienisz w realny. Ja dopiero teraz z tego wychodzę, ale lepiej późno niż wcale. Pozdrawiam :)
  • 1960mary 04.05.11, 08:30
    Do ak-69 Jak przeczytałam Twoją odpowiedź - to pomyślałam, że może i mnie się uda kiedyś "wyjść" z tej choroby. A choruję od 17 r. życia na epi skroniową, musiałam przejść przez studia, miałam potem 2 wypadki samochodowe (w 1994 i 2009), gdy straciłam przytomność i byłam solidnie połamana. Wątpię, czy to mnie tak łatwo uda się "Wywolić" z tej etykietki: epileptyczka. Jeśli masz jakiś sposób, dobrego lekarza - to proszę o porady !!
  • ak-69 04.05.11, 15:55
    Myślę, że decydujący dla mnie wpływ miał rozpoczęty 2 lata temu trening fizyczny (gimnastyka i długie szybkie spacery) i umysłowy (intensywna nauka). Jak jest lepsza kondycja, krążenie to wszystkie organy z układem nerwowym na czele pracują lepiej. Tak samo z nauką. Lepsza pamięć i odporność na stres. Jak dawniej mówiłem lekarzowi, że mam słaba pamięć zalecił mi nie leki lecz naukę angielskiego. Gdy dawniej czułem aurę zastanawiałem się czy ją przemogę, a teraz gdy mam ją np. w czasie nauki uciekam od myślenia o niej i skupiam maksymalnie na nauce. Nie zawsze ale czasem pomaga. Wznowienie studiów po wieloletniej przerwie poprawiło moje wewnętrzne zadowolenie z życia, bo nigdy nie mogłem sobie darować, że je przerwałem gdy zachorowałem. Liczba ataków zmieniła mi się z kilkudziesięciu do kilku rocznie. Dla mojej poprawy zdrowia lekarz nie był najważniejszy, bo mam tego samego od 20 lat i od bardzo dawna nie miałem zmienianych leków ani ich dawek. Najtrudniejszy jest pierwszy krok w zmianie stylu życia.
    Na studiach tylko z weekendy ale mam kontakt z ludźmi. Ostatnio zacząłem brać udział we wszelkich możliwych szkoleniach dotyczących pracy dla niepełnosprawnych i w formie wolontariatu sam teraz nawet uczyłem obsługi komputera w organizacji Integracja w Gdyni. Spotkałem tam niewidomego, który zawsze pracował i sam mi dał parę rad co zrobić, aby mieć szansę na dobrą pracę.
    Na ich stronie można się wiele dowiedzieć, nawet oferty pracy:
    www.niepelnosprawni.pl/
    Etykietki "epileptyk" jeśli nie jest to konieczne nikomu teraz nie pokazuję. Na uczelni mówię o tym jedynie wykładowcom, aby nie wywoływać paniki gdybym dostał ataku w czasie wykładu. Koledzy nawet nie podejrzewają, że jestem niepełnosprawny. Mam jednak dylemat czy mówić o tym przy szukaniu pracy, bo nigdy poza domem jeszcze nie pracowałem.
  • 1960mary 04.05.11, 16:49
    do ak-69
    Ucieszyła mnie bardzo Twoja wiadomość. Wprawdzie nie byłam do tej pory bierna umysłowo (ukrywałam swoją epi i do czasu wypadku w 2009 pracowałam na uczelni jako adiunkt), ale teraz pozostaję na powypadkowym zwolnieniu lekarskim i mam świadomość, że mój umysł trochę leniuchuje. Ale np. zdarzyło mi się, że miałam krótkie "wyłączenie" (tzn. atak) podczas wizyty w gabinecie lekarskim. A teraz ogólnie kiepsko się czuję (byłam w marcu w sanatorium w Busku Zdr. - ze względu na połamane kolana - ale jak wróciłam i tam też czułam się gorzej niż normalnie. Może kąpiele siarczane to sprawiły, może stresowe sytuacje, nie wiem. Dzięki wielkie za adres trony dla niepełnosprawnych, nie znałam jej. A będę próbować być aktywną zawodowo cały czas. Chodzę o 1 kuli - ale np. na Sylwestra byłam na balu i tańczyłam, bo jak słyszę dobrą muzykę, to nie mogę stać bezczynnie, ot co ! Pozdrawiam
  • 1960mary 04.05.11, 17:50
    do ak-69
    Ucieszyła mnie bardzo Twoja wiadomość. Wprawdzie nie byłam do tej pory bierna umysłowo (ukrywałam swoją epi i do czasu wypadku w 2009 pracowałam na uczelni jako adiunkt), ale teraz pozostaję na powypadkowym zwolnieniu lekarskim i mam świadomość, że mój umysł trochę leniuchuje. Ale np. zdarzyło mi się, że miałam krótkie "wyłączenie" (tzn. atak) podczas wizyty w gabinecie lekarskim. A teraz ogólnie kiepsko się czuję (byłam w marcu w sanatorium w Busku Zdr. - ze względu na połamane kolana - ale jak wróciłam i tam też czułam się gorzej niż normalnie. Może kąpiele siarczane to sprawiły, może stresowe sytuacje, nie wiem. Dzięki wielkie za adres trony dla niepełnosprawnych, nie znałam jej. A będę próbować być aktywną zawodowo cały czas. Chodzę o 1 kuli - ale np. na Sylwestra byłam na balu i tańczyłam, bo jak słyszę dobrą muzykę, to nie mogę stać bezczynnie, ot co ! Pozdrawiam
  • agnieszka_90 11.07.11, 15:51
    Hej;) mam ten sam problem, ciężko jest mi się z tym pogodzić,a nie ma nawet z kim pogadać o tym kto by to mógł zrozumieć,a nie odwrócić się, albo tylko wysłucha tego i oleje to poprotu,bo się boi. Może się poznamy?:)
  • rafallo234 27.10.11, 11:56
    Witam ja mam problem z epilepsją, tzn. choruję już od 4 roku życia, miewam czasami omdlenia na ulicy, no i muszę żyć z tym do końca. Lekarz mi nie chce wydać zezwolenia na to żebym sobie prawo jazdy zrobił i przede wszystkim w Polsce jest cieżko o pracę dla epileptyka. ZUS niestety zabrał mi prawo do renty twierdząc że mogę sobie znaleźć pracę tylko przepisy mówią swoje a życie swoje. Co prawda studia skończyłem ale co z tego jak człowiek nie ma pracy bo każdy pracodawca nie chce zatrudnić epileptyka. Nawet w pracy chronionej lekarz nie dopuścił mnie do stróżowania. Często zastanawiam się czy nie wyjechać za granicę bo w Polsce człowiek jest na straconej pozycji mając epilepsję. Jak by ktoś chciał pogadać to zapraszam, mój e-mail: rafaello-23@interia.pl
  • oluska3400 04.06.13, 16:24
    Hej tez masz epilepsje to jak chcesz to napisz to moj nr GG : 12050966 :)
  • alexandra1991 16.01.14, 23:41
    Agnieszko nie jesteś sama ze swoim problemem. Tak jak ty choruję na padaczkę i często z tego powoduje odczuwam samotność i niezrozumienie. Sądzę, że mogłybyśmy wymienić się swoimi doświadczeniami mailowo podaj tylko swój mail. Pozdrawiam. Głowa do góry nie jesteś sama:-)
    Alexandra
  • ak-69 11.07.11, 21:54
    Przede wszystkim nie trzeba stać w miejscu i nawet jak ma się mały kontakt z otoczeniem szukać przez internet, organizacje we wszelkich możliwych kierunkach. W Integracji, w której za darmo uczyłem innych, zapisali mnie bez mojej wiedzy a potem jedynie spytali o potwierdzenie na profesjonalny kurs zakładania sklepu na Allegro. Zajęcia były w ekskluzywnym hotelu "Novotell", więc normalnie musiałbym pewnie za sam dwudniowy pobyt i superprofesjonalny kurs u nich zapłacić grubo ponad kilka swoich rent. To jest zaprzeczenie, że wolontariat wbrew pozorom zawsze jest bez wynagrodzenia mimo braku pensji. I byłem jeszcze na bardzo długiej rozmowie z doradcą zawodowym (jednocześnie psycholog). Powiedziała mi, że bardzo dużym plusem jest u mnie przejście na optymistyczne podejście do przyszłości, faktyczny rozwój a nie tylko plany (nauka, szkolenia) i stopniowe bagatelizowanie wpływu choroby na swoje życie. A najbardziej podobało się jej i popierała moje wewnętrzne korzystne poczucie własnej wartości, że widzę i zwracam uwagę na swoje zalety, które realnie pogłębiam oraz jednocześnie patrzę na swoje wady i staram się je jeśli nie eliminować, to przynajmniej ograniczać. Nie mówię tego jedynie po to aby pokazać jak mi teraz świetnie, bo tak nie jest i jestem dopiero na początku. Pierwszej pracy przy zerowym doświadczeniu zawodowym i epilepsji w wieku 42 lat szybko na pewno nie znajdę. Jednak nie stoję teraz w miejscu albo wręcz patrzę z przygnębieniem w tył jak przez kilkanaście lat, lecz obejrzałem się w przód. Sądzę, że takie porady specjalisty które usłyszałem i tu opisałem mogą się niektórym trochę przydać, albo chociaż pocieszyć. W moim przypadku dawniej na pewno by tak było szczególnie gdybym to widział w realu, np. u znajomego lub chociaż w telewizji.
  • very.martini 12.07.11, 13:03
    > rubo ponad kilka swoich rent. To jest zaprzeczenie, że wolontariat wbrew pozoro
    > m zawsze jest bez wynagrodzenia mimo braku pensji.

    Zgadzam się absolutnie. Jak się trafi na fajny ośrodek z kumatym koordynatorem, to można się załapać na dużo różnych mniejszych i większych szkoleń, w zależności od profilu ośrodka. Porządne organizacje dbają o swoich wolontariuszy i ich kwalifikacje. U mnie jest jeszcze dodatkowo miło, bo w miarę swoich skromnych możliwości zaprasza nas raz na pół roku albo rok do kina albo do teatru (podejrzewam, że koordynatorka żebrze o bilety w różnych miejscach... albo wyszukuje mega promocje)

    16%VOL
    22%VAT
  • qbishtal 12.07.11, 10:47
    @hetman110889, masz 22lata i jak każdemu w tym wieku, trudno Ci znaleźć pracę. Przecież to dopiero początek życia :) Usiądź i pomyśl co potrafisz robić, co mógłbyś robić gdybyś się trochę poduczył a co mógłbyś robić zdalnie. Nie zamykaj się na samym początku.
    --
    happy epi
  • tomasz.nowak101 20.07.11, 21:55
    Nie wolno wyautować się! Twoja choroba nie różni się ani od cukrzycy (objawy bywają złudnie podobne przy spadku poziomu cukru), ani od chorych na serce, ani od wszystkich innych, na kore jest przyzwolenie chorować.
    Ja pracuję, a moje środowisko od dawna jest świadome mojej choroby. Młodsi ode mnie mogą pozazdrościć mi zapału - epileptycy są naprawdę dobrymi pracownikami, a jedyną osobą, która decyduje o możliwości Twojej pracy jest wyłącznie lekarz medycyny pracy; na rekrutacji nikt nie może zapytać o Twój stan zdrowia! Jeżeli tak zrobią, są nieprofesjonalni, możesz co najwyżej odpowiedzieć, że pytanie to nie jest w żaden sposób związane z rekrutacją na stanowisko.
    Nigdy nie oczekuj współczucia, idź własną drogą, wyznaczaj sobie cele (taki trochę amerykański model nie jest zły).

  • epi87 09.08.11, 23:36
    Witam bardzo serdecznie!
    Chorobę stwierdzono u mnie gdy miałam 7 lat po pierwszym napadzie, który zjawił się z "kapelusza". Stosowano u mnie wtedy różne leki. Gdy byłam dzieckiem kilka razy lekarz próbował odstawiać leki jednak bez napadu najdłużej byłam 11 miesięcy. Ostatecznie zmieniono mi lek na Depakine Chrono 500, dzięki któremu zapomniałam już co to napady. W moim przypadku muszę sobie porządnie zapracować na napad. Niestety bez leków ani rusz. Jednak chorując już 17 lat nigdy nie natknęłam się z samotnością. W szkole ogólnie było wiadomo że choruje, ale bez szału nikt z tego nie robił żadnego problemu. Prowadzę intensywny tryb życia od zawsze. W szkole uprawiałam bardzo dużo sportu i miałam jeszcze dużo innych dodatkowych zajęć, teraz jako dorosła osoba też nie mam z niczym problemu i nie oszczędzam się w niczym.
    Pozdrawiam i chętnie służę rada bo epilepsja to nie wyrok!
  • temporalitas 09.10.13, 12:57
    Witaj, zechcesz się ze mną skontaktować?
    gg 5144457
    Pozdrawiam serdecznie,
    O.
  • epilepsy_23 09.11.11, 10:34
    hej...

    Ja już na tą chorobę choruje od 1997 roku...też mi jest ciężko ale nic nie poradzę. Do końca muszę brać leki.
    pracowałem do końca maja. a od czerwca jestem bezrobotny i ciągle teraz nie mogę znaleźć pracy:(
    Jeszcze mnie nęka jedna myśł, że w moim stanie nie mogę mieć prawka..masakra:(

    pozdrawiam
  • przem0_25 09.11.11, 17:57
    Epilepsy_23 ja też choruje dość długo bo gdy miałem 3 lata dostałem drygawek goraczkowych, później leczono u mnie natpobudliwość i wszystko to ucichło gdy miałem 7lat . Lecz choroba mnie nie opuściła i pod wpływem stresu w wieku 14lat dostałem pierwszy atak padaczki. Na tym forum zacząłem pisać ,żeby podobnie jak osoba która podjeła ten temat podzielić się swoimi sostrzeżeniami, zakolegować się ( poczuć się "jestem w śród swoich"). Lecz ździwiły mnie wypowiedzi niektórych kolegów . Jeśli on na jednym temacie pisze ,że niewie jak to będzie jeśli przyjdzie mu zarabiać po za domem , i czy warto przyznawać się do choroby. A ja wiem bo nie raz wyzwano mnie od szmaty , a lekarz nie raz nie dał mi zezwolenia gdyż domyslił się mojej choroby po oszpeconej twarzy po atakach. Zaś na drugim temacie ta sama osoba cieszy się że będzie miała większą możliwosć zarobku przy i tak dostawanej emeryturze .
  • majeczka2004 08.04.13, 09:21
    czesc Mam na imie martyna i pochodze z kosciana . mam 20 lat i od 9 lat borykam sie z padaczka mam ten sam klopot co Ty . Chetnie porozmawiam z Toba i mozesz mnie odnalezc na faccebook.com pod martyna michałowicz . czekam
  • oluska3400 10.04.13, 12:13
    Witam słuchajcie ja choruję od 16 lat na epilepsje gdy dostałam pierwszy atak trafilam do szpitala gdy atak nadchodzi nic nie czuję wogole jestem nieswiadoma chcem pogadać z kimś to jest moje gg 12050966 :) proszę pisać chętnie porozmawiam ,co moge napisać jescze ze biore regularnie leki depakine chrono 500 . ale ostatnio przy ataku lekarz zwiększyl mi dawkowanie leku dodając mi nowe leki wiec ja nie umiem sobie radzić z tą chorobą jest mi cięzko . Czekam na odezwanie się jakiejś osoby.
    Pozdrawiam Ola .
  • czesio288 17.04.13, 19:08
    a moje gg 22488112
  • omen_1990 22.04.13, 15:19
    Fajnie Ci :)
    Ja zaczynałem na depakinie 500 a teraz skończyłem na hmm.

    Depakina - 1300 dziennie
    Symla (lamotrygina) - 125 dziennie :)

    Ale w sumie i tak nie jest źle :) Miesiąc temu znowu poleciałem w łazience, rozciąłem sobie głowę, ale pani doktor podniosła mi dawkę symli i od miesiąca - NIC ;)
  • bizonon 24.04.13, 13:56
    ola nigdy się nie załamuj wszyscy mamy problemy i każdy z każdym może porozmawiać
    bizonon@wp.pl www.facebook.com/awierzbicki1?ref=tn_tnmn
    pisz do mnie albo odezwij się na fejsa a bedziemy w kontakcie
  • robb.84 28.10.13, 20:34
    Cześć Ola,

    Wprawdzie widzę, że Twój post jest już troche stary, ale mimo wszystko postanowiłem odpisać :).
    Ja choruję już ponad 20 lat, zachorowałem w wieku 8 lat.
    Ostatnio też przestałem sobie "psychicznie" radzić z tą chorobą...

    Jeśli masz ochotę to chętnie porozmawiam.
    Moje gg: 43729265

    Trzymaj się.
    Pozdrawiam Robert
  • oluska3400 26.10.18, 10:49
    Napisalam na gg do ciebie podalam ci e-maila . :)
  • czesio288 17.04.13, 19:04
    pomyśl tak logicznie- kto ma gorzej,ten co nie ma nóg ani rąk i nie może sie nawet podetrzeć wszystko koło niego zrobić czy ty z nie wielką dolegliwością nie pierwszy i na pewno nie ostatni który tu pisze jaki on to jest zdesperowany lepiej nie narzekaj bo inni mają gorzej
  • lastreal 22.04.13, 13:16
    Popieram. Nie ma sie co nad sobą użalać, bo to do niczego nie prowadzi. ja miałam atak 2 dni temu i nie smęcę z tego powodu. wszystkim nie zawracam 4 liter, świat nie kręci tylko wokół mnie i mojej choroby itp.
  • omen_1990 22.04.13, 15:15
    dokładnie.
    Myślę, że w dużej mierze przyczyną "samotności" z epilepsją" jest nie sam problem epilepsji a problem... własnego "ja". Przykładowo - nie możesz znaleźć tej drugiej połówki? A może epi jest tylko wymówką? Może problem leży po prostu w Tobie? Wiem po sobie - mam najwspanialszą dziewczynę na świecie, a jeśli mamy jakieś problemy to nie wynika to z mojej choroby - a z mojego durnego zazwyczaj charakteru. A widziała Ona już niejedną moją przygodę i musiała mnie ratować :)
    Chociaż muszę przyznać - jest nam trudniej. Ale to nie niemożliiwe...
    Trzymajcie się mocno!
  • bizonon 24.04.13, 13:50
    to prawda że samotność jest trudna i bardzo bolesna a i epilepsja nie jest łatwa ale nie mozna się poddawać i uciekać w depresję i się załamywać , też jestem chory już od 12roku życia i staram się jokoś sobie radzić w tym trudnym świecie..... znalezienie partnera to też jest wyzwanie , bo jak doskonale wiecie jakikolwiek atak padaczki to ogromny stres dla każdego który to widzi i trzeba człowieka bardzo silnie psychicznego aby mógł się przyzwyczaic do takiego widoku ........ tak samo ma się do pracy , nasza społeczność jest nie przygotowana na takich ludzi jak my , zwykły człowiek boi się czegoś z czym nie może sobie poradzić dlatego pracodawcy bardzo rzadko przyjmują epileptyków gdyż dla nich jest to duza odpowiedzialność w razie jakiegoś wypadku .....

    pozdrawiam was kochani mocno i bardzo gorąco
    trzymajcie się i nie dawajcie i ja tez się nie dam artur wierzbicki bizonon@wp.pl
    www.facebook.com/awierzbicki1?ref=tn_tnmn
  • piotrkasprzycki80 01.06.13, 21:19
    Witajcie jest jakas dziewczyna ktora by sie chciala spotkac i porozmawiac najlepiej ze Swietokrzyskiego
  • oluska3400 04.06.13, 16:23
    Pisałam do ciebie na gg :) Napisałam ci wszystko :)
  • aniag-84 18.06.13, 17:23
    witaj
    ja choruje na padaczkę od 14 roku życia mam teraz 27 lat biorę leki Depakine i lamitrin
    do 20 roku życia miałem często ataki ale potem było już lepiej nie miałem ataków 5 lat moja pani doktor zmniejszyła mi dawkę leku i po miesiącu dostałem 1 atak i znowu biorę tę samą dawkę i nie mam już 2 lata no i pracuje jeśli chcesz pogadać napisz mój nr gg 7301445 a mój e mail to borysek86g@wp.pl
  • woj1702 06.08.13, 19:40
    witam . Epilepsja to niestety dla naszego społeczeństwa powod to strachu obawy , ze sie tym zarazisz . niestety takie mamy społeczeństwo ze powiedziec że cos ci jest to mniej wiecej stanać i powiedziec jestem homoseksualista . na jedno by wyszło . ja na szczescie od 3 lat mam zanik ataków grand malowych jedynie czasem aury . jesli chcesz pogadać wal smiało . 59 52 797 lub mail : wojwoj17@o2.pl pozdrowionka z poznania . 3maj sie i nie daj sie
  • ganna83 14.01.14, 08:13
    Bardzo chciałabym Ci pomóc...Podzielc się tym coprzez długie lata udało sie mi w sobie wywalczyć...
    Zapraszam Tutaj
    epihappy.blogspot.com
    Szczególnie:
    epihappy.blogspot.com/2013/07/czchow-izupenie-inna-basztanie-do.html
    A przede wszystkim do mnie samej..
    ganna83@o2.pl
    Walcze nadal, walcze każdego dnia...
    Byłoby mi bardzo miło się zTobą zaprzyjaźnić....Ludzie tego nie rozumieją....
    Ostatnio napisałam do "przyjaciołki" ze w piatek miałam atak silny, spadłam z łożka poobijałam się ..nie dopisała ani słowa...a nie chodzi mi o uzalanie się ..o najmniejsze słowo wsparcia..Prosze odezwij się do mnie...
  • edi_mini 01.02.14, 18:59
    cześć wszystkim, przeglądam czasami to forum, choruję na padaczkę od 7 roku zycia, leczę sie od 16 roku, wczesniej nie mozna było stwierdzić na co choruje... Moja choroba jest najprawdopodobniej na tle nerwowym, bardzo długo nie miałam żadnych napadów, odstawiłam nawet leki (w konsultacji z lekarzem oczywiście), nie chciałam ich odstawiać bo sie bałam i okazuje sie ze to nie była dobra decyzja, ostatnio męczy mnie to bardzo, boje sie różnych rzeczy bo mysle, ze moge miec atak... Jestem bardzo samodzielna osoba, pracuje, skonczyłam studia filologie polska a dziś miałam ostatnie zajecia na studiach podyplomowych z oligofrenopedagogiki - pedagogiki osób niepełnosprawych intelektualnie, i zamiast świetowac czuje sie strasznie, jeśli chcecie pogadac mój nr gg 11820881, pozdrawiam Was!
  • agata_gajka 11.04.17, 20:58
    Witaj! Serdecznie gratuluję :) Wiesz, ja też jestem po pedagogice specjalnej :) Niestety nie pracuję w swoim zawodzie hmmm a może i stety. Patrząc na to gdzie jestem teraz to chyba wszystko jest po coś :) Dlaczego czujesz się strasznie?! Z tego co piszesz do radzisz sobie bardzo dobrze. Czy ten lęk jest powodem smutku? Pozdrawiam Cię bardzo serdecznie. Zostawiam mój adres: agata.mich.ch@gmail.com. Jeżeli będziesz chciała pogawędzić to pisz! A tymczasem głowa do góry :)
  • etie 04.01.15, 16:42
    Ten problem epilepsja mnie dotyczy.Mam córke z epilepsją.Ma 24 lata obecnie.Ja mama jestem uziemiona przy niej,bo prócz epilepsji ma niedorozwój umysłowy.Może jest ktoś kto sie zaprzyjazni z moja córką. i ze mną. Ona ciagle sama,miała chodzic do swietlicy środowiskowej ale komisja zmieniła decyzje i ponownie czeka na miejsce.
  • woj1702 09.01.15, 12:06
    Witaj . mam na imię Wojtek . dawno się tu nie udzielałem . strasznie mi przykro że masz takie problemy z córką , mam nadzieje że będzie rozwijać się prawidłowo . niestety czeka was mnóstwo problemów natury tolerancji wśród społeczeństwa zwłaszcza wśród rówieśników twojej córki . ja mam epilepsje wykrytą w wieku 5 lat . obecnie mam za chwile 28 lat. do dziś niestety mam problem pod względem zaufania do ludzi ale to podejrzewam że mi nie minie nigdy .dodatkowo mam zastawke w ciele , która mi 2 dni po urodzeniu uratowala życie i 7 krotnie mi ja wymieniali. ostatnmi poważniejszy atak mialem w zeszlym, roku kiedy w pubie na meczu Real Manchester United osunąłem sie na ziemie z krzesla wysokiego 1 atak poważniejszy po 4 latach spokoju , tak od czasu do czasu miewam Aury
    jeśli będziesz chciała pogadać mój mail : wojwoj17@o2.pl
    a tutaj masz mój profil na fb .

    www.facebook.com/wojtek.wojtkowiak.77
    pozdrowionka .
  • beataogonowska 08.03.17, 22:10
    Witam .ja od 10 lat choruje ,też czuje się osamotniona .Nie mam już przyjaciół-wiem ,że trudno ludziom zdrowym zaakceptować naszą chorobę-po prostu się boją .Dobrze wiesz,że tak samo chcemy żyć jak inni,co ciekawe ,,,,,,ze gdy nie wiedzą o naszej chorobie jest O.K.ale gdy powiesz -na co jeśtes chory -nie masz już znajomych..mam nadzieję ,że mineło już kilka lat i nauczyłes się już żyć z tą chorobą Pozdrawiam Beata
  • 2017romek 09.03.17, 11:56
    Witaj!, ja dopiero poznaje ta stronę, fajna sprawa, ale do rzeczy! Samotność czy swego rodzaju "opuszczenie" nas, chorujących na epi, znam także z własnej autopsji. Ja mam już 57 lat i choruję ponad 40 lat! Można by rzec - swoisty weteran, hahah. Oczywiście, biorę stale leki, odwiedzam lekarzy, robię badania... . Zawsze miałem ten "mniejszy" rodzaj epi, bo pettit mall, skroniową. Ale, fakt faktem, że choroba była - ze swoimi specyficznymi objawami. Ja i moi bliscy je znałem - inni już niekoniecznie. Zrobiłem maturę, ukończyłem studia, cały czas pracuję zawodowo, ale o prawdziwych przyjaźniach, niestety,mogę pomarzyć. mam znajomych, kolegów, ale to nie to! To smutne, że jest tyle chorób, ale chyba tylko nasza jest traktowana "inaczej". Według mnie, za mało mówi sie i pisze o nas - jako ludziach czy ewentualnych pracownikach, o samej chorobie, itp. Są różne akcje ogólnospołeczne, dotyczące innych chorób (np. cukrzyca, choroby serca, itp.), ale dlaczego nie o epi??? Dlatego też, ten ogólny brak świadomości o tej chorobie, budzi wsród innych lęki, obawy - w razie napadu jak im pomóc, co zrobić, jak zareagowac, itp. Stąd, takie odsuwanie sie innych od nas, ale warto robić wszystko, aby pokazywać, że tez nas na wiele stać, że wiele możemy i osiągamy, pomimo problemów zdrowotnych. Bardzo ciepło pozdrawiam - Romek
  • agata_gajka 11.04.17, 20:46
    Witaj :) na padaczkę choruję od 16 roku życia, dzisiaj mam 34 lata. Był taki okres w moim życiu kiedy przepełniała mnie samotność, był to bardzo trudny czas. Dzięki dobremu Bogu już tak nie jest :) wierzę, że ten czas, trudny dla Ciebie napewno minie! Jeżeli chciałabyś porozmawiać to serdecznie zapraszam! Mój adres: agata.mich.ch@gmail.com
  • ttomas84 04.12.17, 10:41
    Cześć ! Ja rownież się borykam z Tą straszną chorobą ,wykorzystałem juz chyba wszystkie formy leczenia.
    Farmakologia u mnie zawodzi już wszystkie leki przetestowałem i nic . Liczyłem bardzo na stymulator nerwu
    błednego ktory mam załozony od roku ale tez klapa.Doskwiera mi bardzo samotność.
    Szukam przyjacioł z ktorymi pogadam na rozne tematy. Pozdrawiam Tomek

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.