Dodaj do ulubionych

Może mi ktoś powiedziec co robić??????

20.01.09, 11:29
Mam 22 lata, choruje na EPI.od 3 lat oczywiście każdy wykształcony
neurolog,z ktorym sie spotkalam rozkłada rece i mówi,ze nic nie wie
skąd to sie wzieło,dlaczego,itp!Trzeba czekać.Tylko na co,aż będę
starą babką????Nie pozwolili mi iść na wymarzone studia
(trudno,przyzwyczaiłam się)ale co będzie dalej.Rodzice sami nie
wiedzą jak mi pomóc.Robia co moga,ale ja tak nie chce-oboje nie
pracują.Pełna załamka.Może jakiś zasiłek czy coś,tylko jak?Jak ktoś
może mi wytłumaczyć bede bardzo wdzięczna.
Edytor zaawansowany
  • qbishtal 20.01.09, 12:04
    hej :)
    dlaczego nie pozwolili Ci iść na studia??? przecież nie ma żadnego zakazu.

    A skąd się to wzięło? Tak do końca chyba nigdy nie wiadomo ale może to być jakiś
    wypadek w dzieciństwie, kiedy uderzyłaś się w głowę i to dopiero teraz wychodzi
    w postaci epi, może być jakiś guz w mózgu albo jego zniekształcenie, teraz
    czytałem że nawet dużo stresu i jakieś psychiczne dołki mogą być przyczyną.
    O zasiłku poszukaj tematu, gdzieś tu jest, ale to raczej nie jest łatwo osiągalne.
    --
    happy epi
  • ania_1609 20.01.09, 12:49
    Zasiłek faktycznie ciężko dostać - wiem coś o tym. A co do
    przyczyny, cóż, nie zawsze da się znaleźć przyczynę. Wiem, że to
    wkurzające, ale trzeba się z tym pogodzić. W przypadku wielu chorób
    medycyna nie zna dokładnie przyczyny. Poza tym, określenie przyczyny
    w przypadku naszej choroby ma niewielkie znaczenie.
    Nie za bardzo rozumiem, dlaczego nie możesz iść na studia. No, chyba
    że marzyłaś np. o zawodzie pilota. Ale wiesz, ja skończyłam studia i
    jestem nauczycielem, też teoretycznie (zwłaszcza, gdy je kończyłam)
    wydawało się, że bez perspektyw, no bo jak tu z dziećmi pracować,
    jak się ma napady często. Ale mimo to, nie zrezygnowałam ze studiów.
    Wierzyłam, że w końcu trafię takie dawki, które mi pomogą. Tak samo
    nie porzuciłam marzeń o dziecku. I mam teraz półrocznego, zdrowego
    brzdąca, choć całą ciążę brałam leki i teraz, jak karmię też biorę.
    Po kilku latach poszukiwań udało się trafić dawki i zredukować moją
    chorobę.
    Teraz marzę o studiach podyplomowych, kolejnych dzieciach... Nie
    można się poddawać.
    Pozdrawiam, Ania
  • gold_paula 16.02.09, 21:37
    Aniu mam do Ciebie pytanie: czy pracujesz w swoim zawodzie jako nauczycielka? Bo
    wiesz tak pytam, ja sobie studiuję teraz, jestem na III roku studiów
    licencjackich, w tym roku się bronię i mam doła bo nie wiem czy będę pracować w
    moim wymarzonym zawodzie. Ja nie studiuje pedagogiki, powiem że to chyba coś
    bardziej "ekstremalniejszego" jak dla osoby z epi.
  • yoga30 20.01.09, 16:50
    Mona- masz orzeczenie lekarskie o stopniu niepelnosprawności,
    prawda? Starałaś się o zasiłek stały w MOPS-ie? Jak nie będą chcieli
    przyznać zaznacz, że chcesz być na własnym utrzymaniu, choć
    mieszkasz z rodzicami. W sprawie studiów spróbuj przekonać rodziców,
    że Pefron dofinansuje.
  • oazowiczka2 20.01.09, 22:00
    ja mam orzecznie o stopniu niepełnosprawności - dali mi stopień umiarkowany,
    tylko u mnie jest o tyle inaczej, że mam jeszcze inne choroby, które nadają się
    na wystawienie orzeczenia.
  • tabby1 21.01.09, 20:18
    Mono, dlaczego ktoś miałby Ci zabronić studiować? Pierwsze słyszę, żeby dorosłej
    osobie (jaką w końcu jesteś) ktoś mógł zabronić studiów z powodu padaczki.
  • justyna302 21.01.09, 20:56
    No wiesz, tu chodzi o te WYMARZONE STUDIA, nie wiemy jakie, może rzeczywiście z
    wiadomych względów odpadają.. nie znam się na tym specjalnie ale chyba nie
    dopuszczono by nas na jakieś wydziały na Akademii Wojskowej, na AWF-ie, i tak
    dalej, bo chyba o to chodzi?
  • pprzemko 19.02.09, 21:49
    hey ja tez jestem epileptykiem i nie jest mi latwo z tym zyc kiedys
    czasami myslalem o samobojstwie i przez ta cholerna chorobe nie mam
    przyjaciol i dziewczyny ta choroba to przeklenstwo lub pokuta, tylko
    za jakie grzechy
  • very.martini 20.02.09, 14:54
    Co Ty pieprzysz, w innym wątku sam piszesz, że zamiast trzech atakow
    dziennie masz 3 na miesiąc. Z tym akurat można funkcjonować
    normalnie. Pomyśl sobie, że ja akurat mam dawkę kwasu dwa razy
    większą od Twojej i dodatkowy stres, bo jestem kobietą:) Brak
    przyjaciół wcale nie jest uzależniony od choroby, zapewniam Cię, bra
    k dziewczyny na pewno też nie - skąd brałyby się tutaj posty od
    ludzi, którzy mają mężów, żony, chłopaków czy dziewczyny z epi?
    Wszystko tkwi w Tobie, nie możesz oczekiwać, że ludzie sami przyjdą
    do Ciebie, taka jest prawda. Trzeba wyjść do nich. Jeśli masz z tym
    problem, to zacznij od wyprawy do psychologa, który pomoże Ci
    określić źródło tego problemu, bo niekoniecznie musi być nim sama
    epi - równie dobrze możesz się nią po prostu usprawiedliwiać nawet o
    tym nie wiedząc.

    16%VOL
    22%VAT

    --
    takie tam... forum homeopatia
  • paoloigna 22.01.09, 22:12
    Mona!
    Nie wiem, jaki jest rodzaj i uciazliwosc Twojej epi, ale nie kumam,
    jak ktos moglby Ci zabronic isc na jakies studia? Jasne, AWF, AW, to
    mozliwe. Ale na 95% uczelni nikt Ci nawet slowa nie powie, ze nie
    mozesz tam studiowac. Ja nawet o tym nie pomyslalam, gdy zdawalam na
    studia, a choruje od 17. roku zycia. Z tym, ze moj przypadek to
    tylko kilka 'grand mal-i' w zyciu + mioklonie, wiec praktycznie
    czuje sie zdrowa. Problem moze byc z prawem jazdy. Ja je zrobilam
    kilka m-cy przed diagnoza, ale nie wiem, czy jakikolwiek lekarz
    zgodzilby sie dac mi zaswiadczenie, ze moge jezdzic, gdybym mala
    oficjalna diagnoze.
    Co do przyczyn padaczki, to chyba wiekszosc przypadkow ma nieznane
    podloze - tak tez jest u mnie. Trzeba sie z tym pogodzic.
    A co do czekania - moim zdaniem chodzi o to, ze moze z wiekiem i
    przy regularnym braniu odpowiednio dobranych lekow, objawy epi
    znikna..? Mnie lekarka mowila, ze mozliwe, ze najzwyczajniej po
    okresie dojrzewania choroba moze sie wycofac. Nie liczylam i nie
    licze na to, bo po co sie zawiesc?
    Dobra, nie bede smecic. Dlaczego stawiasz sobie pytania 'co
    dalej?', 'zasilek?' ? Czy nie jestes w stanie normalnie zyc,
    pracowac, przez chorobe? Jesli tak jest, to przepraszam, nie
    napisalas wiele o sobie. Ale z mojego pktu widzenia, z epi mozna zyc
    i robic wszystko, na co ma sie ochote. Wazne to poznac swoja
    chorobe, jak ona sie u Ciebie objawia i dobrze dobrac leki. Mozna
    naprawde ograniczyc jej uciazliwosc!
    Trzymaj sie i walcz, kobito!:)
    Pozdro
    Dobra, nie bede
  • 4basia 10.02.09, 15:34
    Moja córka studiuje, z racji posiadania umiarkowanego stopnia
    niepełnosprawności na wejsciu ma zasiłek 153,- zł, plus stypendium
    dla niepełnosprawnych 190,- Poza tym jeśli rodzice nie pracują lub
    mają niskie dochody, masz prawo do stypendium socjalnego, plus
    dodatki finansowane przez program Student II. W internecie są
    wszystkie druki i pomoc jak to załatwiać.Nie mówiąc już, że jak będą
    dobre wyniki w nauce to stypendium naukowe. Oczywiście jak moja
    córka idzie na wykłady dzwonię do niej kilka razy dziennie, ale
    chyba trzeba trochę zaryzykować. W każdym razie jej dało to
    szczęście, napadów odpukać nie ma od prawie 10 m-cy ( wcześniej co
    2, 3 miesiące.
    Nie poddawajcie się w szukaniu nowych leków, szamanów, lekarzy.
    Każdy Wasz głos i doświadczenie jest ważne. W sumie nie wiemy co tak
    naprawdę pomogło, ale trochę trzeba o siebie zadbać. Rano nie
    wychodzić z domu bez śniadania, jeść i pić często. Przy braniu
    tabletek antypadaczkowych nie zapominać o końskiej dawce magnezu i
    kompleksu witamin. Posłuchać czasem muzyki Mozarta itd. Życzę Wam
    dużo zdrowia i szczęścia i wierzę naprawdę, że można wiele zrobić,
    żeby nauczyć się z tą chorobą żyć. Tylko powolutku, kroczek po
    kroczku.
    ----
    Sztuka życia polega na tym, by cieszyć się małym a wytrzymywać
    najgorsze.
  • very.martini 10.02.09, 16:02
    > wychodzić z domu bez śniadania

    Ojojojojojoj... A jak ktoś je śniadanie koło południa, i jest to
    kawa z koleżankami na wydziale, bo wcześniej nie było czasu;)?

    >jeść i pić często

    Czemu jeść i pić często? Zależy, co się je i pije...

    > tabletek antypadaczkowych nie zapominać o końskiej dawce magnezu i
    > kompleksu witamin

    Nie będę dofinansowywać koncernów, i tak na swoje wychodzą:P, wolę
    jabłko, i swoją porcję warzyw na kolację.

    > Posłuchać czasem muzyki Mozarta itd
    A można opery włoskiej i Dvoraka? No i oczywiście nieśmiertelne
    "Friday I am in love":))))))

    16%VOL
    22%VAT

    --
    takie tam... forum homeopatia
  • 4basia 12.02.09, 14:28
    Ok, very matini - masz rację:) Ja tylko wiesz, spanikowana mamusia
    jestem. I jak coś ruszyło w dobrym kierunku, chcę to powiedzieć
    całemu światu. Jestem oczywiście za jabłkiem i warzywami i
    Dvorakiem czyli coś dla ducha i dla ciała.
    Błąkam sie trochę po tym forum w poszukiwaniu Waszych doświadczeń w
    walce z tą chorobą. To bardzo pouczające dla mnie. Twoja w sumie
    bardzo zyczliwa i pogodna odpowiedź wprawiła mnie w bardzo pogodny
    nastrój i tego mi chyba trzeba.
    ...ale przy magnezie i Mozarcie i tak się będę upierać:)))
  • very.martini 12.02.09, 15:39
    Tylko nie zapomnij o witaminie B5 do tego magnezu, bez niej jest
    niewiele wart:)
    I daj córce odetchnąć od spanikowanej mamusi;), nie zamęczaj jej
    telefonami. Niech zostawi w sekretariacie numer kontaktowy i jak coś
    się będzie działo, to oni zadzwonią do Ciebie. Jak się kiedyś wkurzy
    i wyłączy telefon... Ja bym wyłączyła, a potem z niewinną minką
    wcisnęłabym ściemę, że bateria siadła. Hłe hłe.

    16%VOL
    22%VAT

    --
    takie tam... forum homeopatia
  • irys.p 12.02.09, 19:13
    re: very.martini
    Serdecznie Ci dziękuję za podpowiedż na temat wit. B5, która w
    aptece występuje pod nazwą Pantotenian wapnia.
    Tę nazwę wyszperałam w internecie, co dla ułatwienia innym podaję.
    Jutro pędzę do apteki.
    Mam wszystkie objawy mówiące za brakiem wit.B5.
    Magnez biorę regularnie od dłuższego czasu ale nie miałam wiedzy,
    że oba preparaty należy łączyć.

    pozdrawiam
  • very.martini 12.02.09, 20:28
    No widzisz, a mi przez pół wieczoru krążyło po głowie, czy napisałam
    tu B5, cz B6:). Bo chodzi o B6, coś mi się pomyliło, przepraszam.
    Jeśli chodzi o witaminy z grupy B, to kup po prostu drożdże
    piwowarskie w tabletkach, Lewitan. Tanie, a mają wszystkie witaminy
    B na kupie. A z preparatów z magnezem najlepszy jest chyba MagneB6,
    i nie daj się nabrać, że czekolada zawiera magnez. Ta za 10 złotych
    za tabliczkę pewnie zawiera.
    Z nikim nie mam umowy, serio:P

    16%VOL
    22%VAT

    --
    takie tam... forum homeopatia
  • irys.p 13.02.09, 15:40
    Jak dobrze, że w porę uchwyciłyśmy że tu chodzi o wit.B6.
    Osobiście biorę ją od samego początku, ale najbardziej udane będą te
    drożdże piwne, bo mają szeroki wachlarz Wit.B a cena atrakcyjna.
    Zmienię tylko Aspargin na MagneB6.
    Mam do Ciebie prośbę o podpowiedzenie , ile brać MagneB6 i Lewitana
    na dobę.
    Waga moja 49 kg.

    Serdeczne dzięki.
  • very.martini 13.02.09, 16:05
    Nie mam pojęcia o dawkowaniu, najlepiej brać ile producent każe.
    Wczoraj tego nie napisałam, ale myślę, że Lewitan albo inne drożdże
    będą najlepsze ze wszystkich preparatów z witaminą B, bo to żadne
    syntetyki (organizm ma problemy z wchlanianiem sztucznych witamin,
    bo ich nie widzi), tylko (obrzydliwa w zapachu;)) sama natura.
    Ja to kiedyś łykałam na skórę i efekty były.

    16%VOL
    22%VAT

    --
    takie tam... forum homeopatia
  • 4basia 16.02.09, 09:43
    O drożdżach zapomniałam, dzięki za podpowiedź- córka cały czas ma
    problemy trądzikowe ze skórą.
    Magnez używamy Magne B6 forte 2 razy dziennie, wyczytałam, że nie
    ma możliwości przedawkowania, oczywiście pozostaje problem wydalania-
    jeśli jakis problem z nerkami!
    Pisałam wcześniej, że napady zdarzały się częściej, od roku, gdy
    zwiekszona została głównie dawka magnezu, jest spokój. Bałam się
    sie bardzo, bo to i matura i teraz studia dość pochłaniajace, duzo
    pracy przy komputerze. Okazało się jednak, że wiara we własne siły
    mojej córki (przy moim zaangżowaniu oczywiście), daje pozytywne
    efekty. Byle do przodu- jak mawiał Schrek: pomalutku, kroczek po
    kroczku, czy jakoś tam.
    Pozdrawiam Was bardzo wszystkich serdecznie.
  • andre_rumian 17.02.09, 10:42
    Witaj
    Chciałem wysłać maila ale nie znam nr skrzynki. Odsyłam więc do
    mojego wątku "Przekonaj się". Może warto poza pomyśleć o odzyskaniu
    zdrowia w taki sposób? Pozdrawiam - Andrzej.
  • igotepi 18.02.09, 12:28
    tak sie przyglądam tej wymianie.....mój chłopak też choruje,ale nie bierze nic poza lekami antyepi. czy branie magnezu i wit b jest az tak ważne?
  • very.martini 18.02.09, 20:58
    Ja nie biorę, jakoś nie przekonuje mnie suplementacja. No ale mam w
    diecie nieco więcej niż chińskie zupki i cola;)

    16%VOL
    22%VAT

    --
    takie tam... forum homeopatia
  • qbishtal 19.02.09, 09:52
    Ja na początku po zdiagnozowaniu epi brałem dużo magnezu, dostałem takie wytyczne, teraz już nie biorę. Ale podobno działa na plus więc od czasu do czasu warto sobie kupić opakowanie i zjadać. Tylko trzeba kupować dobry, żeby nie zawierał niepotrzebnych, kiepskich dla wątroby śmieci.
    --
    happy epi
  • very.martini 19.02.09, 11:04
    Jeśli kupisz jedno opakowanie, to nic Ci ono nie da. Suplementacja,
    żeby miała sens, musi być długotrwała, a nie z doskoku. Wywal z
    diety kawę i zastąp ją yerba mate, daje większego kopa, a zawiera
    magnez, a nie - wytrąca go. No i przejrzyj swoją dietę pod kątem
    magnezowym, jeśli będzie w niej dużo produktów zawierających magnez
    - byle nie czekolady - to żadne preparaty nie będą Ci potrzebne,
    serio.

    16%VOL
    22%VAT

    --
    takie tam... forum homeopatia
  • 4basia 19.02.09, 10:12
    Brać czy nie brać magnezu - moja córka też poczatkowo nie brała, bo
    sie jej "zapominało", zmienialismy tylko ciągle tabletki, a skutki
    były fatalne. Analizowałam zawsze jej wyniki i zauwazyłam, że ma
    bardzo niski poziom magnezu a często napady rano i wtedy niski
    poziom cukru. Lekarzy kilku zmieniłam, nie żałuję, bo zawsze coś
    którys mi podpowiedział nowego. To dr neurolog z Wrocławia
    spokojnie wytłumaczyła mojej córce dlaczego należy stosować
    dodatkowo magnez i witaminy. Magnez ją uodparnia, działa
    profilaktycznie, a compleks witaminowy musi być podany, ponieważ
    witaminy są wypłukiwane przez tabletki antyepi. W zawiązku z tym, że
    nie wiadomo skąd to choróbsko sie przypętało (chyba jak u większośći
    z Was, trzeba brać wiele czynników pod uwagę. Bo epilepsja to już
    skutek jakiejś przypadłości i trzeba szukać przyczyny. Oczywiście
    skłonność do napadów się ma, ale tak jak z każdą inną chorobą,
    trzeba nauczyć się z nią zyć. Nie wiem do końca co tak właściwie
    pomogło mojej córce, tym bardziej, że po dużej dawce topamaxu bardzo
    schudła i wcale nie wyglada na okaz zdrowia, ale chwalić Boga napady
    się skończyły, albo przeszły w inne mniej widoczne. Gdzieś czytałam,
    że w niektórych przypadkach wystarcza właśnie taka kuracja magnezowo
    witaminowa, oby tak było w przyszłości w naszym przypadku.
    Oczywiście naturalne produkty sa najlepsze, ale to w naszym
    przypadku było za mało. Wiem co powinna jeść, ale wiecie jak to
    młoda dziewczyna ( sama taka byłam) nie chce jej sie "cudować". Jak
    mamusia zrobi to nawet smakuje...
    A tak jeszcze na marginesie, to określenie "lekoporna" tez
    przylgnęło do córki, tylko jeden lekarz, wyśmiał to i skomentował
    jako zupełne głupstwo. Poza tym skoro w 70 % jest to do zaleczenia
    to dlaczego u nas miałoby być nagle "oporne". To niemożliwe. Chętnie
    nawiążę bliższy kontakt mailowy, ale najpierw muszę rozeznać się w
    funkcjonowaniu poczty w gazecie, bo też chciałabym Was o coś
    zapytać.
    Pozdrawiam i życzę wytrwałości w dążeniu do celu - tak w ogóle.
  • very.martini 19.02.09, 11:09
    > pomogło mojej córce, tym bardziej, że po dużej dawce topamaxu
    bardzo
    > schudła

    Ehhh, wiem, że głupio brzmi, ale zazdroszczę;P Ja liczyłam na ten
    skutek uboczny Topamaxu... Owszem, po większości produktów było mi
    niedobrze i był taki moment, że jadłam tylko hummus z marchewką i
    ryby, ale waga w dół ani drgnęła - wrrrr.

    Gazetową pocztę obsługuje się bardzo prosto - nick każdego
    użytkownika plus @gazeta.pl to jego adres na Gazecie.

    16%VOL
    22%VAT

    --
    takie tam... forum homeopatia
  • 4basia 19.02.09, 13:42
    Dzieki very.martini za pomoc. Przy okazji, ponieważ czasem natykamy
    sie na siebie w innych wątkach, to doczytałam gdzieś, że bierzesz
    równiez depakine, to chyba dlatego nie chudniesz, moze jedno drugie
    znosi. Moja córka zaczynała od depakine, bardzo przytyła, w sumie
    teraz jest oczywiście bardziej zadowolona z siebie, ale musi uważać,
    bo w sumie schudła ponad 15 kg. Teraz przy wzroście 170 waży tylko
    50 kg. Może to nie tylko wina tabletek, bo wiadomo rozpoczęte
    właśnie studia bardzo absorbują, nie mniej jednak, nie można
    przesadzać.
  • very.martini 19.02.09, 21:03
    Po kwasie walproinowym też mi się szczęśliwie waga nie ruszyła.
    Widać w tej kwestii jestem odporna. Trzeba po prostu ruszyć wreszcie
    tyłek plus przestać się obżerać kluchami:)
    Ooooch, od samego studiowania się chudło, już bym miała jakieś BMI
    na granicy liczby dodatniej... :P

    16%VOL
    22%VAT

    --
    takie tam... forum homeopatia

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka