• drzewko
  • od najstarszego
  • od najnowszego

afazja Dodaj do ulubionych

  • 09.01.11, 18:10
    szukam mam i tatusiów, którzy też się borykają z afazją-może wymienimy się doświadczeniami,co pomaga,a co jest w ogóle bez sensu-może się ktoś znajdzie.....
    --
    Gosia-mama 3 smyków: Grzesia (23.09.2002), Hani (+29.09.2008 ) oraz Kubusia (19.09.2010)
    grzesiowy.blox.pl/html
    Zaawansowany formularz
    • 11.01.11, 00:05
      Witam,

      Mam 5 letniego syna prawdopodobnie z afazją. Nie mamy jeszcze tej diagnozy, ale wszystko na to wskazuje. Chętnie wymienię doświadczenia. Właśnie zaczęłam czytać Twoj blog - bardzo ciekawy!

      Szczególnie interesuje mnie sprawa dalszej edukacji dzieci z afazją. Mój syn Kuba chodzi teraz do prywatnego przedszkola - czuje się tam doskonale, trafiliśmy na bardzo zaangażowaną kadrę i jesteśmy bardzo zadowoleni. Niestety w przyszłym roku powinien pójsc do zerówki i tu zaczynają się schody. Będziemy starać się o przyjęcie do Ośrodka dla dzieci z afazją, ale nie wiadomo, czy będą miejsca. Rozważamy też odroczenie Kuby.

      Co do terapii, to postawiliśmy na intensywną terapię logopedyczną i m.in. naukę czytania sylabowego. Kuba zrobił duże postępy przez ostatni rok, ale nadal dużo pracy przed nami. Probowaliśmy nootropil, EyeQ i podobne preparaty, ale niestety Kuba bardzo źle na nie reagowal i musieliśmy odstawić.

      Serdecznie pozdrawiam!



      • 11.01.11, 07:37
        cześć Dorota,
        czy piszesz o tym ośrodku (szkoła i przedszkole) w Krakowie?
        • 11.01.11, 10:31
          wg ośrodka wczesnej interwencji mój syn miał (ma?) afazję ( a w zasadzie dysfazję, bo te pojęcia są różnie stosowane - w każdym razie było to rozwojowe a nie nabyte np w wyniku wypadku).

          Największym problemem był brak rozumienia mowy (przekazów werbalnych) i opóźniona bardzo mowa. A to wszystko przy wysokim ilorazie inteligencji. Pierwszy raz trafiliśmy do OWI jak miał 2,5 roku.

          Pierwsze słowa mówił jak miał 4 lata, zaczął je składać jak miał 5, dopiero od niedawna mówi z sensem, zadaje pytania, prowadzi dialog - a ma już 6 lat.
          Dużo było echolalii i zachowań autystycznych, dlatego początkowo podejrzewano autyzm. Jednak stopniowo poprawiało się rozumienie, to prowadziło do rozwoju mowy i w konsekwencji zaniku zachowań autystycznych.

          Bardzo często słyszę, że mój syn jest bardzo nietypowy :-)

          W ciągu ostatniego półrocza nastąpiła eksplozja rozumienia (to skokowo następuje) i myślę, że to już nie jest wielki problem. Syn nadrabia - rozwija słownictwo, domaga się by mu czytać (kiedyś tego nienawidził), uczy prowadzić rozmowę. Jeśli chodzi o mowę, to w sumie jeszcze tylko gramatyki można się czepiać. Dobrze radzi sobie w przedszkolu, ma świetną pamięć, nauka czytania sylabowego ładnie mu idzie, dobrze liczy.

          Aktualnie jest diagnozowany pod kątem Zespołu Aspergera, bo trochę niepokojących objawów ma. Ale ten jego ZA też jest nietypowy - syn ma poczucie humoru, potrafi nieźle kłamać i wymyślać :-) uwielbia wcielać się w różne role i odgrywać przedstawienia, brak mu natręctw, nie ma bardzo specyficznych zainteresowań czy obsesji na jakiś temat.

          O ośrodku w Krakowie słyszałam dużo dobrego. W ogóle Kraków jest chyba najlepszym miejscem dla dzieci z afazją. Słynna jest nawet metoda krakowska. W Warszawie jest raptem tylko kilka osób, które pracują metodą prof.Cieszyńskiej...
          My byliśmy u prof.Cieszyńskiej,latem zeszłego roku, autyzm wykluczyła ( o ZA nie było wtedy jeszcze mowy), potwierdziła afazję, ale uznała moje dziecko za"łatwy przypadek" :-) to znaczy z dużym potencjałem.

          Teraz mogę sobie tak pisać na luzie (choć przecież nie jest w 100% idealnie i ten luz trochę "wyuczony") ale jak sobie przypomnę te nerwy i stresy z niemówiącym dzieckiem które nie rozumiało co się do niego mówi to od razu mi się płakać chce. Nie wiem czy kiedykolwiek się z tego otrząsnę.

          A metodę krakowską bardzo polecam,fajne jest o że jest mnóstwo pomocy, które pozwalają rodzicom pracować z dzieckiem w domu. To naprawdę daje efakty.

          Uff,ale się rozpisałam :-)
          • 11.01.11, 11:22
            Kasia - super, że się rozpisałaś :) To bardzo cenne informacje. Czy Twój syn chodzi do zerówki? Jakiej? Jakie robiliście badania, żeby dostać diagnozę afazja? Będziemy się teraz starać o orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego i do tego bede potrzebować diagnozę - chcę być przygotowana :).

            U nas nie było większego problemu z rozumieniem mowy. Problemem była tylko (lub aż) mowa czynna. Kuba był też badany pod kątem autyzmu, ale to wykluczyliśmy. Wprawdzie psychiatra użył sformułowania, że Kuba został "muśnięty przez autyzm", ale stwierdził, żeby się tym nie przejmować. Wg mnie pewne zachowania autystyczne wynikały z problemów z komunikacją.

            Kuba też ma wysoki iloraz inteligencji. Bardzo lubi naukę czytania sylabowego - wprawdzie nie chce już pracować na książeczkach prof. Cieszyńskiej, ale jest dużo innych pomocy. Poza tym w przedszkolu ma zajęcia z logopeda, która była studentką prof. Cieszyńskiej i to ona przekonała nas do tej metody. Prywatnie chodzimy też do innej logopedy 2 razy w tygodniu i ona też pracuję m.in. tą metodą. Widzimy duże postępy - to jest najważniejsze - ale nadal nie jest dobrze, więc doskonale rozumiem stres z powodu niemówiącego dziecka.
            • 11.01.11, 12:40
              chodzi do zerówki przedszkolnej w przedszkolu integracyjnym (prywatnym)

              Niestety, diagnoza "afazja" nie uprawnia do kształcenia specjalnego, czyli szkoły integracyjnej. Absurd, ale tak jest. Dlatego nie polemizuję z psychiatrą, która stwierdziła, że "najbliżej" mojemu dziecku do ZA i na to daje dizgnozę, bo ZA uprawnia do szkoły integracyjnej.

              Orzeczenie o niepełnosprawności mamy na "opóźniony rozwój mowy" a to nic nie znaczy i miejsca w klasie integracyjnej też nie daje.

              Co do badań - jak pisałam, mój syn, od kiedy skończył 2,5 roku, jest pod opieką ośrodka wczesnej interwencji, tam diagnozuje zespół specjalistów, żadnych badań sobie specjalnych nie przypominam. Myślę, że na podstawie obserwacji (mieliśmy tam też terapię) zdiagnozowali afazję/dysfazję.
              • 11.01.11, 14:05
                Dzięki za odpowiedź.

                Wiem, że są problemy z orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego dla dzieci z afazją, dlatego chcę być przygotowana jak już pójdę do poradni. Jednak od jakiegoś czasu można dostać orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego dla dziecka z afazją. Krótkie info: www.men.gov.pl/index.php?option=com_content&view=article&id=1249%3Awyjanienie-w-sprawie-ksztacenia-dzieci-z-afazj&catid=29%3Apozostae-wydarzenia-edukacyjne&Itemid=53

                Rozmawiałam już w naszą poradnia na ten temat i oni potwierdzają, że istnieje taka możliwość. Zobaczymy, jak będzie w praktyce jak już będę chciała orzeczenie.

                My nie jesteśmy pod opieką żadnego OWI. Nam terapię Kuby skomplikował fakt, że jeszcze do niedawna mieszkaliśmy za granicą. Tam też Kuba był pod opieką logopedy, ale terapia w dwóch językach nie była efektywna. Wróciliśmy do Polski 1,5 roku temu i wtedy na poważnie ruszyliśmy z badaniami i terapią.
          • 27.06.11, 13:57
            Witam Kasiu
            jest tyle pytań, które chciałabym Ci zadac- jest szansa na kontakt telefoniczny z Tobą. Jeśli tak odezwij sie do mnie na maila. Serdecznie dziękuję.
            • 28.06.11, 07:34
              Jeżeli to do mnie było, to napisz do mnie na maila gazetowego podam nr telefonu. Aktualnie jestem na turnusie terapeutycznym ;-)
              • 28.06.11, 10:16
                Witaj Kasiu
                nie potrafię znalezc Twojego maila gazetowego. Mało jestem na komputerze i nie bardzo sie znam. Jeśli możesz zostaw numer na moim mailu ja do ciebie zadzwonię. Pozdrawiam i życzę miłego pobytu na turnusie.
                Agata
                • 28.06.11, 13:21
                  mail gazetowy to nick czyli kasia_de a po małpie gazeta.pl
                  celowo nie piszę go tutaj bo potem ze spamem się nie ogarniam

                  ja mam teraz kiepski dostęp do netu bo jestem na turnusie terapeutycznym
          • 08.02.12, 21:31
            Witam .Mam podobny podobny problem z moim prawie 7 letnim Kacperkiem .Jeżeli można to chciałabym się dowiedzieć jakich postępów dokonał pani synek i co się do tego przyczyniło.Pozdrawiam Paula
          • 16.01.14, 11:41
            Wiem, że to stary wątek, ale chce go odświeżyć. By nie zaśmiecać tematami. Te problemy co miał synek Kasi. To jak bym widziała mojego synka. Wmawianie nam autyzmu,który został wykluczony. Brak rozumienia mowy, echolalia. Cały czas logopeda sugerowała nam, że to może być zakłócenie słuchu fonemowego, ale diagnozy nie mieliśmy. Dzisiaj zapisałam się do specjalisty, która po rozmowie zasugerowała, że może być to afazja rozwojowa. I tak trafiłam na post Kasi. To tak jak by mi ktoś otworzył oczy. Ostatnio założyłam wątek na forum opóźnienie mowy i nikt mi nie odpisał. A tu trafiłam na takie same zaburzenia. Dziewczyny jeżeli to jest to, to oprócz pracy z logopedą, jakie macie dla mnie wskazówki. Synek 1 kwietnia skończy cztery lata, chodzi do przedszkola w którym się świetnie czuje. Z góry dziękuję za odpowiedź

            kasia_de napisała:

            > wg ośrodka wczesnej interwencji mój syn miał (ma?) afazję ( a w zasadzie dysfa
            > zję, bo te pojęcia są różnie stosowane - w każdym razie było to rozwojowe a nie
            > nabyte np w wyniku wypadku).
            >
            > Największym problemem był brak rozumienia mowy (przekazów werbalnych) i opóźni

            > Pierwsze słowa mówił jak miał 4 lata, zaczął je składać jak miał 5, dopiero od
            > niedawna mówi z sensem, zadaje pytania, prowadzi dialog - a ma już 6 lat.
            > Dużo było echolalii i zachowań autystycznych, dlatego początkowo podejrzewano a
            > utyzm. Jednak stopniowo poprawiało się rozumienie, to prowadziło do rozwoju mow
            > y i w konsekwencji zaniku zachowań autystycznych.
            >
            > Bardzo często słyszę, że mój syn jest bardzo nietypowy :-)
            >
            --
            Mój Staś (29 tydz. 1200 gram 40 cm 2010r)
            mamdopowiedzenia.blogspot.com/
            • 13.03.14, 12:24
              skoro brak rozumienia to na pewno praca z psychologiem + pedagog.specjalny.Podejzewam ze lezy motoryka mala? bo zazwyczaj to idzie w parze...
              a jak z SI? byl diagnozowany lub zauwazylas jakies zaburzenia?
              • 13.03.14, 12:52
                Witaj, mała motoryka nie jest aż taka tragiczna. Jeżeli o zaburzenia Si nie miał badań, przy następnym spotkaniu z Psychologiem je zasugeruje. Jak patrzyłam jakie mogą być zaburzenia to może pod dwa by się łapał. Zobaczymy co powie specjalista. Cały czas ma wczesne wspomaganie rozwoju. Więc zajmuje się nim dwóch psychologów, dwóch pedagogów i aż trzech logopedów. I poprawa jest raczej nie wielka. Pozdrawiam
                --
                Mój Synek(29 tydz. 1200 gram 40 cm 2010r)
          • 08.07.14, 14:53
            Witam.
            Przeglądam ten wątek, widzę że już dawno nikt się na nim nie pojawił. A ja dramatycznie potrzebuję pomocy i wsparcia. Mój 20 miesięczny synek ma zdiagnozowaną dysfazję rozwojową. Jestem na początku tej drogi, a chciałabym synka jak najlepiej usprawnić. Proszę o pomoc, wskazówki co pomogło waszym dzieciom - jakie terapie itp., gdzie się udać o pomoc, cokolwiek wszelkie informacje na wagę złota. I proszę o informację czy dzieci z tym schorzeniem funkcjonują w miarę normalnie tzn czy można się z nimi dogadać czy ta mowa jest niezrozumiała.
            Jestem z Gliwic i jesteśmy diagnozowani w GOAR. Psycholog jeszcze mnie pocieszała że to wcześnie, nie wiadomo, że dzieci są diagnozowane ok 3 r.ż. a neurologopeda kliniczny Pani. Aleksandra Łada nie miała żadnych wątpliwości że to dysfazja rozwojowa. Od paru dni siedzę i ryczę strasznie boję się o przyszłość swojego dziecka a na razie rokowań żadnych, mamy napisany program i ćwiczymy, za miesiąc podsumowanie efektów, we wrześniu prawdopodobnie TOMATIS. Zapisaliśmy Kacpra do żłobka bo to ponoć najlepsza terapia dla niego. W weekend odkryłam że moje dziecko nie wie gdzie jest mama :(. Uczyłam go gdzie tata, baba, Marysia -siostra to wie ale nikt nie nauczył go gdzie mama. Mojej córce to nikt nie musiał nic tłumaczyć jak była mama a jemu się kładzie do głowy a to zrozumienie takie kiepskie bardziej sytuacyjne niż z przekazu werbalnego.Czytałam o ośrodku w Krakowie ale mąż pracuje na kopalni zostało mu 5 lat do emerytury nie możemy wszystkiego rzucić i się wyprowadzić tym bardziej że jego pensja stanowi główny dochód rodziny a terapia będzie na pewno kosztowała krocie. A jak to wygląda od strony prawnej dziecko ma orzeczenie o niepełnosprawności które upoważnia go do kształcenia integracyjnego? Twoje dziecko uczy się w tym ośrodku czy jakaś terapia bo nie do końca zrozumiałam.A jak było u Twojego dziecka kiedy zaczęło mówić pojedyncze słowa? Jak było ze zrozumieniem prostych poleceń jak miał tak dwa lata? Wiem że każdy przypadek jest inny ale chciałabym mieć jakiś punkt zaczepienia. U nas nie ma mamy ani taty choć córka ciągle nas woła więc powinien załapać. Od paru dni pojawiło się kilka wyrazów dzwiękonaśladowczych trochę niewyraźnych a jednak. Z słów zrozumiałych to tylko lala i auto :( Sorki że tyle pytań ale jestem zdesperowana. Jeszcze raz dziękuję że się odezwałaś bo myślałam że będzie ciężko żeby ktoś odpowiedział.Ps. Twoje dziecko miało jakieś badania typu EEG, Rezonans, tomografia?
        • 11.01.11, 10:58
          Tak, chodzi mi o krakowski Ośrodek Szkolno-Wychowawczy dla dzieci z afazją prowadzony przez siostry Felicjanki.
          • 11.01.11, 11:00
            I jeszcze strona ośrodka: www.osw-afazja.pl/
            • 11.01.11, 11:22
              szkoda,ze my z Olsztyna:(
              --
              Gosia-mama 3 smyków: Grzesia (23.09.2002), Hani (+29.09.2008 ) oraz Kubusia (19.09.2010)
              grzesiowy.blox.pl/html
              • 11.01.11, 12:57
                fajnie Gosia, że założyłaś taki wątek. Wasze dzieci są już troszkę starsze od mojego Boryska, ale widzę, że nie tylko ja to tak przeżywam!!! My badania robiliśmy (rezonans, eeg - nieprawidłowy zapis, genetyczne - fra x, słuch i inne podstawowe). Nikt nie mówił mi nic o autyźmie i jakichkolwiek badań w tym kierunku - kto Wam to zasugerował dziewczyny???
                Ja jestem umówiona z prof. Cieszyńską na diagnozę na 25.01, zobaczymy czy potwierdzi podejrzenia swojej uczennicy i neurologopedy z Gliwic, która zresztą jest specjalistą w tej dziedzinie. Też pracujemy od 2 miesiący metodą tzw. szkoły krakowskiej, ale idzie pooowoli i czasem upór mojego syna i jego niechęć mnie dobija i strasznie się denerwuję. Zobaczymy jak to będzie rozwijało się dalej. Na rzie opanowaliśmy samogłoski (choć i tak czasem myli), a teraz sylaby z literką P.
                AD. tego ośrodka umówiłam się tam (bo oni robią swoją diagnozę osobno) na 30.03, więc później dam Wam znać. Choć wiem, że pewnie niełatwo się dostać, ale poradziła mi telefonicznie Pani z tamtejszego ośrodka abym się już zapisała to może w przyszłym roku będzie szansa.

                FAJNIE, ŻE JESTEŚCIE, choć pewnie lepiej byłoby poznać się w innych okolicznościach.
                • 11.01.11, 13:26
                  Noaq: ile lat ma Twój Borys?

                  Nam konsultacje w sprawie autyzmu doradziła psycholog z Prokocimia. Byliśmy u niej pary razy na badaniu i ona stwierdziła, że widzi pewne cechy autystyczne u Kuby i że lepiej, żeby przyjrzał się temu, ktoś specjalizujący się w autyzmie. Już wtedy powiedziała, że wg niej nie jest to typowy autyzm, ale lepiej to sprawdzić.

                  Z innych badań robiliśmy eeg (wyszło prawidłowe), rezonans głowy (wynik nieprawidłowy, m.in. liczne torbiele), słuch, wspomniane wyżej badanie u psychologa, badanie kału na obecność grzybów.

                  Co do OSW sióstr Felicjanek, to my byliśmy tam pierwszy raz na konsultacji prawie rok temu (chyba w marcu 2010). Kuba był tam badany i siostry stwierdziły, że kwalifikuje się do nich. Niestety nie było już wolnych miejsc na rok szkolny 2010/2011 i dlatego nadal czekamy w kolejce. W marcu mamy dostać informację, czy dostaliśmy się na rok szkolny 2011/2012. Mam nadzieje, że tym razem się uda.
                  • 11.01.11, 14:17
                    Borys w przyszłą środę skończy 3 lata. Ja chciałabym go tam zapisać do przedszkola, nie wiem jak sobie poradzimy z dowozem, ale jest to chyba super rozwiązanie, gdyż tutaj miałby wszystkie terapie jakich by potrzebował. Ponoć niestety nie przyjmują dzieci przed 4 rokiem życia, więc będzie musiał jeszcze rok przekiblować:-) tu gdzie jest. A powiedz mi jak to tam u sióstr wyglądało (Borysek miał prawidłowy rezonans).
                    Jeśli chodzi o psychologów to żaden mi nawet nie sugerował autyzmu, choć mówiłam o jego czasem dziwnych zachowaniach. Dopiero logopeda z Krakowa, powiedziała żebym się jeszcze na konsultację do prof. Cieszyńskiej wybrała. Ciągle mam jakieś nadzieję, że może to nie to... pewnie jak każda z nas.
                    Jeśli prof. potwierdzi diagnozę to tylko będę żałowała, że nie można zacząć wcześniej przedszkola, bo przecież im wcześniej stosuje się dobrą terapie tym lepiej. Na razie jeżdżę 2 x w tygodniu do Krakowa do logopedy ....
                    • 11.01.11, 14:40
                      Na konsultację w OSW s. Felicjanek trzeba przynieść wyniki badań i opinie m.in. od psychologa. Z tego co pamiętam trzeba mieć zrobione badanie słuchu, psychologiczne, pedagogiczne - chyba na swojej stronie mają wykaz wymaganych badań. Kuba był badany przez około 2 godziny przez logopedę i psychologa (jeśli dobrze pamiętam) i równocześnie był przeprowadzany ze mną wywiad nt rozwoju Kuby. Tzn. np. logopeda badała Kubę a psycholog przeprowadzała wywiad, a później odwrotnie. Na podstawie tego badania i wyników badań/opinii stwierdzili, że Kuba kwalifikuje się do nich. Ale Kuba miał już wtedy prawie 4,5 roku - nie wiem jak badają mniejsze dzieci. Wtedy nie mieliśmy jeszcze wyników rezonansu i to chyba nie było wymagane.

                      Co do autyzmu, to ja od początku nie bardzo wierzyłam w autyzm u Kuby. Może u Was też wykluczą autyzm. My na konsultację do prof. Cieszyńskiej w końcu nie dotarliśmy. Rozmawiałam z nią, ale akurat wtedy miała dosyć odległe terminy i konsultowaliśmy się gdzie indziej.

                      Super, że tak wcześnie zaczęliście terapie. My niestety straciliśmy trochę czasu przez przeprowadzkę z innego kraju.

                      Do którego logopedy jeździcie do Krakowa? (może być na priv) My jesteśmy zadowoleni z naszej logopedy, ale zawsze dobrze wiedzieć o innych specjalistach.
                      • 11.01.11, 14:50
                        napisałam maila
                      • 11.01.11, 16:28
                        z moich obserwacji ( a już 3,5 roku jeżdżę po różnych ośrodkach i gabinetach), większość dzieci z afazją ma pewne cechy czy zachowania, które wyglądają jak autyzm. Szczególnie te dzieci, które mają problemy z rozumieniem.

                        Tak jak pisałam - u mojego syna one zaniłky, czyli autyzmem nie były. Teraz zastanawiamy się nad ZA, ale ja myślę że on tych cech pasujących do ZA ma tak mało, że różnież mogą być skutkiem długiego niemówienia.

                        Bo jak pani psycholog mówi, że on nie umie prowadzić dialogu, to można sądzić, że albo ma ZA albo jeszcze nie nabył tej umiejętności (bo od niedawna mówi).
                        Albo - nie nazywa zbyt precyzyjnie uczuć osób przedstawionych na obrazkach (na podstawie mimiki). Mówi tylko: wesoły i smutny (poprawnie). Psycholog twierdzi, ze to ZA, ale ja widzę, zże po pół roku od konsultacji, kiedy wzbogacił mu się słownik, już potrafi poprawnie powiedzieć, ze ktoś jest zdziwiony, zły, zdenerwowany...

                        Ale tak jak pisałam wcześniej - niech będzie że ZA, skoro dzięki temu będzie miał lepsze warunki nauki.

                        Upewnijcie się dziewczyny, czy na afazję jest orzeczenie o specjalnym kształceniu - ja słyszałam w kilku źródłach, że nie. CHyba, że przy ostatnich zmianach (w listopadzie nowe przepisy oświatowe wyszły) coś się zmieniło
                        • 11.01.11, 18:58
                          Dziewczyny!
                          Super,ze się odezwałyście-my mamy orzeczone niepełnosprawność ruchową właśnie z powodu afazji i łapiemy się pod kształcenie indywidualne w szkole-mozna to załatwić!
                          Grzes poszedł do masówki,ale równie dobrze mógl iśc do integracyjne szkoły-nie załamujcie się, da się zrobic!
                          --
                          Gosia-mama 3 smyków: Grzesia (23.09.2002), Hani (+29.09.2008 ) oraz Kubusia (19.09.2010)
                          grzesiowy.blox.pl/html
                          • 11.01.11, 19:42
                            no tak, ale afazja ruchowa to dość specyficzne jednak schorzenie i może się wiązać z niepełnosprawnością ruchową - wtedy orzeczenie dotyczy niepełnosprawności ruchowej.

                            "Zwykła" afazja orzeczenia nie gwarantuje raczej
                            • 12.01.11, 14:23
                              Rozmawiałam dzisiaj z naszą poradnia i potwierdzili, że można dostać orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego na afazję ruchową. Chodzi o niepełnosprawność ruchową aparatu mowy. Mam nadzieję, że uda nam się dostać to orzeczenie.

                              Przy okazji pytałam o biofeedback. Niestety czas oczekiwania na terapię to ok 2 lata. Czy ktoś z Was stosował biofeedback? Jakie były efekty? Prywatnie to droga sprawa i musimy się dobrze zastanowić, czy warto.
                              • 12.01.11, 14:51
                                mój syn chodził na biofeedback, sporo miał zajęć, 3 miesiące, po 2 razy w tygodniu. U nas wyszło tanio, bo dopłacała fundacja,więc tylko 20 zł/h.

                                Co do efektów - w tym samym czasie chodził na inne terapie,dużo tego miał,ale faktem jest, że po tych 3 miesiącach poprawa była (u nas w rozumieniu, ale potem przełożyło się na mowę).Nie wiem jaki udział w tej poprawie mial biofeedback. Pod koniec3 miesiąca syn już nie chciał chodzići zasypiał w trakcie :-)
                                • 12.01.11, 19:45
                                  my w czasie wakacji mieliśmy biofeedback-Fundacja Polsat nam sfinansowała. Teraz zamierzamy powtórzyć cykl-może nie tak często (chodził 3x w tygodniu),może 1x lub 2x w tygodniu.
                                  Grzesiowi bardzo się poprawiła mowa i rozumienie
                                  Jeżeli możesz to warto spróbować-polecam
                                  --
                                  Gosia-mama 3 smyków: Grzesia (23.09.2002), Hani (+29.09.2008 ) oraz Kubusia (19.09.2010)
                                  grzesiowy.blox.pl/html
                                  • 13.01.11, 12:30
                                    Dzięki za odpowiedzi nt biofeedbacku. Jeszcze się zastanawiamy, ale chyba się zdecydujemy. Nie wyobrażam sobie czekać 2 lata na biofeedback w poradni - tyle można zrobić przez ten czas.
                              • 16.02.11, 13:28
                                Witam ponownie,

                                Dostaliśmy orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego - mieliśmy diagnozę od neurologa "afazja niepełnosprawność ruchowa".

                                Może komuś przyda się ta informacja, że na afazję można dostać orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego.
                                • 17.02.11, 18:52
                                  A ja mam rozpoznanie neurologa - Alalia - Encefalopatia z brakiem rozwoju mowy - Mój Kuba też ma 6 i pół roku i ma iśc do szkoły - ciekawe czy też sie "załapie" na kształcenie specjalne?
                                  Co do biofeedback`a to ja również polecam - choc 10 zajęc (a tyle oferują W PPP w ramach WWR!!!)- to za mało by widziec jakiś efekt (mój chodzi już półtora roku 1xtygodniowo) - ale to nie tyle "terapia mowy" co koncentracji!
                                  Słyszałam dużo dobrego o psychomotoryce ale ... podobno nie zaleca się łączenia tego z terapią SI więc na razie sobie, a w zasadzie Kubie odpuszczę :-(
                                  Co do rozwoju mojego syna to też dostrzegłam ostatnio duży skok i podejrzewam że w jakimś stopniu zawdzięczam go nowemu lekowi który wprowadziłam na 56 dni.... Gliatilin bo o nim mówię niedługo się kończy - moja Pani neurolog jest chora - a ja nie wiem co robic dalej ...
                                  Przed nami ciężki okres - jestem przerażona pójściem Kuby do szkoły zwłaszcza że w normajnej szkole rejonowej jeszcze przed rozpoczęciem zapisów 2 klasy I z dobrymi wychowawczyniami miały komplet!!! Więc albo poślę do "wiedźmy" ale w klasie poniżej 26 dzieci lub będę wymuszac zapisanie Kuby jako 27 lub gorzej:-(( ewentualnie Szkoła Integracyjna - na drugim końcu miasta! Ale dylemat!!! Co Wy na to???
                                  • 19.02.11, 05:47
                                    Grześ chodzi do masówki,ale ma nauczanie indywidualne. Nie chcieliśmy go posyłać do szkoły integracyjnej,bo to taki moloch,że ja się gubiłam tam parę razy. A w klasie jakoś go na razie nie widzimy.
                                    co do łączenia SI i biofeedbacku-my łączyliśmy i jakoś żyjemy:)szkoda mi było czasu, by najpierw przechodzić jedno,a potem drugie
                                    pozdrawiam
                                    --
                                    Gosia-mama 3 smyków: Grzesia (23.09.2002), Hani (+29.09.2008 ) oraz Kubusia (19.09.2010)
                                    grzesiowy.blox.pl/html
                                    • 24.02.11, 22:54
                                      ja-olsztyn32 napisała:

                                      > Grześ chodzi do masówki,ale ma nauczanie indywidualne. Nie chcieliśmy go posyła
                                      > ć do szkoły integracyjnej,bo to taki moloch,że ja się gubiłam tam parę razy. A
                                      > w klasie jakoś go na razie nie widzimy.
                                      > co do łączenia SI i biofeedbacku-my łączyliśmy i jakoś żyjemy:)szkoda mi było c
                                      > zasu, by najpierw przechodzić jedno,a potem drugie
                                      > pozdrawiam

                                      Ja też łączę SI z biofeedback`iem od dwóch lat - ale podobno nie można łączyc SI z psychomotoryką :-)
                          • 02.10.13, 21:56
                            czy na świadectwie szkolnym widnieje zapis o kształceniu specjalnym? córka zaczęła 1klasę. nauczycielka stwierdziła że szkoda córki na takie świadectwo bo poza problemami z mową radzi sobie na 6
                            • 09.07.14, 14:51
                              Witaj
                              Jestem mama synka z dysfazją rozwojową, jestem na początku tej trudnej drogi proszę o info jak sobie radzi Twoja córka czy to się da wyleczyć
                              • 23.07.14, 23:17
                                Pamiętam moment, kiedy ja zorientowałam się, że coś jest nie tak i wtedy tak jak Ty rozpaczliwie szukałam kogoś by móc pogadac. Udało mi się i ta rozmowa niesamowicie mi pomogła. więc proponuję napisz do mnie na maila agatadaria(małpka)-(wpisz znaczek)gazeta.pl.
                                Podam Ci numer to po prostu porozmawiamy.
                                Pozdrawiam
                                • 24.07.14, 10:47
                                  Witaj.
                                  Strasznie Ci dziękuję za propozycję. Wysłałam do Ciebie maila tylko nie wiem czy doszedł.
      • 19.02.11, 15:52
        CZY PANI JEST Z KRAKOWA?
        • 19.02.11, 18:05
          ania2001x napisała:

          > CZY PANI JEST Z KRAKOWA?

          my z Olsztyna
          --
          Gosia-mama 3 smyków: Grzesia (23.09.2002), Hani (+29.09.2008 ) oraz Kubusia (19.09.2010)
          grzesiowy.blox.pl/html
          • 27.02.11, 15:12
            Witam serdecznie, też jestem z Olsztyna, moja Natasza jest diagnozowana pod kątem autyzmu.
            Może jakoś spotkamy się w realu?
            --
            Milenka- 29. 09. 2006
            Nataszka- 29.09. 2008
            • 03.03.11, 22:40
              dziewczyny, czy czytałyście o treningu Tomatisa? W Poznaniu prowadzą tą terapię u osób z problemami mowy - również u dorosłych (czyli afazja i dysfazja). Co do Biofidbeku, to u nas się nie sprawdził. Miki jest cały lewostronny i ... ale to już dłuższa opowieść. A pro po orzeczenia z poradni. Czy to prawda, że jak się ją uzyska to można odpisywać od podatku całe koszty rehabilitacji i różnych terapii, pomocy książkowych? Czy coś wiecie?
              • 04.03.11, 13:49
                1)Grześ przechodził Tomatisa w przedszkolu-chwale go sobie,nie wiem czy pomógł bardzo czy tylko trochę,bo u nas rehabilitacja szla wszystkimi torami,ale na pewno nie zaszkodziła-latem zamierzamy przypomnieć serię
                2)żeby odpisać od podatku trzeba mieć orzeczenie o niepełnosprawności i zaświadczenie od logopedy/rehabilitanta/lekarza,ze do stymulacji dziecka potrzebne jest to o owo(i to może być cala lista)-pytałam się w skarbówce, takie pisemko wystarczy-odpisywać można książki, pomoce do SI, kredki, farby i wszystko czym sie bawi dziecko, nawet klocki Lego, bo trzeba nauczyć się układać wg schematu
                --
                Gosia-mama 3 smyków: Grzesia (23.09.2002), Hani (+29.09.2008 ) oraz Kubusia (19.09.2010)
                grzesiowy.blox.pl/html
                • 08.03.11, 14:33
                  dzięki za informację.
                  trzymam kciuki za Was.
                  jak będziecie po tej kolejnej serii Tomatisa to daj znać.
                  podobno u niektórych osób warto zrobić ten krótszy etap.
                  wiem, wiem, do lata daleko.
                  ale mi się teraz zamarzyły wakacje.
              • 08.07.14, 14:51
                Witam.
                Przeglądam ten wątek, widzę że już dawno nikt się na nim nie pojawił. A ja dramatycznie potrzebuję pomocy i wsparcia. Mój 20 miesięczny synek ma zdiagnozowaną dysfazję rozwojową. Jestem na początku tej drogi, a chciałabym synka jak najlepiej usprawnić. Proszę o pomoc, wskazówki co pomogło waszym dzieciom - jakie terapie itp., gdzie się udać o pomoc, cokolwiek wszelkie informacje na wagę złota. I proszę o informację czy dzieci z tym schorzeniem funkcjonują w miarę normalnie tzn czy można się z nimi dogadać czy ta mowa jest niezrozumiała.
                • 08.07.14, 14:57
                  Witam,
                  Jedyną rzeczą którą możesz zrobić, to znaleźć dobrego logopedę i nie szczędzić ćwiczeń. Znajdź u siebie w mieście specjalistę i trzymaj się tego. Zapytaj, tego kto dał Ci diagnozę gdzie się udać... Ja mam syna 4 latka z alalią (tak podejrzewają) i jest rehabilitowany i ćwiczony logopedycznie 3 razy w tygodniu i ma si 4 razy w tygodniu. Chodzi do przedszkola terapeutycznego i jestem niesamowicie z tego zadowolona. Szukaj i pytaj.
                  • 08.07.14, 15:31
                    a Twoje dziecko rozumie co się do niego mówi tzn np proste polecenia i umie coś mówić bo u mnie ze wszystkim kiepsko :( mowy wcale zrozumienie bardzo słabe
                    • 08.07.14, 16:27
                      też było bardzo kiepsko. A nawet gorzej niż kiepsko. Rehabilitacja czyni cuda i konsekwencja. Mój syn trafił na świetną kadrę w przedszkolu prywatnym terapeutycznym (6 dzieci w grupie i 2 panie plus całe mnóstwo różnych terapii). Musisz teraz skoncentrować się na znalezieniu dobrych specjalistów. Najpierw zadzwoń do swojej poradni psychologiczno- pedagogicznej. Powiedz, że masz dziecko z taką diagnozą i powiedz, że chcesz zdobyć orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego i orzeczenie o wczesnym wspomaganiu rozwoju. Zacznij już teraz, bo trwa to dość długo ( u nas było to 7 miesięcy, bo trzeba stawić się u mnóstwo różnych osób).
                      Weź od neurologa zaświadczenie i staraj się o dodatek pielęgnacyjny (153zł, ale zawsze to coś). Neurolog powinien pokierować gdzie to zanieść...
                      W razie pytań chętnie napiszę:)
                      Trzymaj się...
                      • 09.07.14, 09:01
                        Dziękuje za info.Ile twój synek miał jak zaczęłaś jego rehabilitację, mówi już coś, rozumie ? Ja jestem z Gliwic, niestety tu nie ma przedszkola terapeutycznego nawet prywatnego. Najbliższe Katowice - nie bardzo widzę dowozić go ponad 30 km dziennie w jedną stronę przecież jeszcze trzeba pracować a u nas mobilny tylko mąż a zmiany a do pracy chodzi na zmiany ale nie wiem bo dla dziecka jest się w stanie zrobić wszystko. Jestem załamana. Jeszcze nie mam diagnozy na piśmie ale neurologopeda nie miała wątpliwości że to dysfazja rozwojowa (alalia jak zwał tak zwał), teraz w sierpniu mam dostać na piśmie diagnozę i z tym do neurologa a później chyba do PPP na WWR ale wiem ze to wszystko za mało.Zapisaliśmy go do żłobka bo logopedka powiedziała że to dla niego najlepsza terapia ale nie oszukujmy się wśród innych dzieci rozgadać się mogą zdrowe dzieci a nie z uszkodzonym ośrodkiem mowy. Dostaliśmy program terapeutyczny do domu i mamy z nim robić ale on malutki współpracować nie chce, umie tylko parę wyrazów dźwiękonasladowczych a i to niewyraźnie a ze zrozumiałych to lala i auto nawet mama tata nie umie tata to tylko na zdjęciu pokaże i powie. Nie rozróżnia polecenia umyj ręce od wytrzyj ręce :( i wiele innych ma. dziękuję za cenne informacje i wsparcie z góry przepraszam ale pewnie jeszcze cię zasypię pytaniami bo jestem zupełnie pogubiona a kontakt z osobą o podobnych problemach jest naprawdę bezcenny.Kurdę jeszcze pół roku temu byłam taka szczęśliwa a teraz świat się zawalił na głowę :(
                        • 09.07.14, 14:54
                          Super, mój syna ma alalię. Chodzimy do logopedy od kiedy skończył 2 lata. Rehabilitowany jest fizycznie od kiedy skończył pół roku. Miał obniżone napięcie mięśniowe i wymagało to takiego podejścia.
                          Korzystaj z każdej pomocy. Żłobek super sprawa, mojemu synowi rówieśnicy dali wiele wspomagania...
                          Jeśli chodzi o mowę, to była tragedia.Miał 18 miesięcy i nie mówił nic. Był cicho, aż to mnie przerażało. Potem ćwiczenia i mnóstwo pracy mojej głównie i ćwiczyłam. Syn nie do końca traktował mnie poważnie, bo ja matka i inny stosunek do niego:) Ale trzeba, nie ma wyboru
                    • 09.07.14, 08:29
                      Witaj poprzedniczka ma rację. Najważniejsze to zdobyć potrzebę wczesnego wspomagania rozwoju. Z tym musisz się udać do poradni psychologiczno pedagogicznej. Plus zajęcia w ośrodku wczesnej interwencji. Psycholog, logopeda, pedagog. Mój synek do 3,5 roku mówił tylko mama i to obojętnie czy na tatę czy mamę, też mylił polecenia, albo w ogóle ich nie rozumiał. Od początku swojego życia jako wcześniak był rehabilitowany, ale szło to bardzo opornie. Tutaj zaznaczę, że właściwie nie ma zdiagnozowanej dyzfazji, dlatego, że u tak małego dziecka jest to bardzo trudne. Teraz w wieku 4 lat powtarza każde słowo, ale ma trzy razy w tygodniu logopedę, raz zajęcia SI i raz zajęcia z pedagogiem. Plus kolosalne kroki poczynił idąc od Września do przedszkola. Kontakt z dziećmi czyni cuda, śmiem twierdzić, że większe niż wszystkie terapie do kupy zebrane. U nas przez to całe nierozumienie poleceń, chcieli nam wcisnąć autyzm. Takich nerwów i oczekiwania na diagnozę nikomu nie życzę. Na szczęście okazało się, że jest wszystko ok. Tak więc nie załamuj się pozałatwiaj wszystkie potrzebne papiery i do pracy. Zobaczysz to wszystko przynosi efekty:)) Pozdrawiam
                      --
                      Mój Synek (29 tydz. 1200 gram 40 cm 2010r)
                      • 09.07.14, 10:33
                        Mój synek był z ciąży donoszonej ale zielone wody zakażenie wewnątrzmaciczne, zapalenie płuc, niedotlenienie, 2pkt Apgar ale myślałam że go wyprowdzilismy na prostą a tu taka diagnoza mnie zaniepokoił fakt że gaworzenie dopiero koło roku a później regres do głużenia więc zaczęliśmy wędrówkę po neurologu -neurologicznie ok.neurolog pytał czy rozumie wtedy wydawało mi się że tak ale jak się wnikliwiej przyjrzałam to on bystry chłopak i się dużo domyśla z sytuacji a nie z przekazów werbalnych, psycholog - uspokajała, neurologopeda kliniczny od razu diagnoza - dysfazja mieszana.Też zapisaliśmy do żłobka bo neurologopedka twierdziła że to najlepsza terapia ale ja tak słabo wierzyłam ale skoro Ty z doświadczenia potwierdzasz to może pieniądze nie wyrzucone w błoto. Teraz pracuję z nim w domu na podst programu napisanego przez neurologopedę ale ciężko, mały się buntuje ale co zrobić :( muszę go męczyć nie ma zmiłuj. Ja myślę że tak we wrześniu będę miała od neurologa WWR i skierowanie do PPP bo diagnozę na piśmie od neurologopedki mam mieć w sierpniu po sprawdzeniu jak reaguje na zalecenia. Nie wiem też czy neurolog nie zleci dodatkowo EEG, tomografu itp wolałabym nie bo to się dodatkowo przedłuży w czasie a neurlogopedka stweirdziła że to dla niego dodatkowe obciązenie a jej ta informacja do niczego nie potzebna bo ona wie gdzie jest uszkodzenie. U nas jest też problem z wyrazami podobnymi więc zaburzenia słuchu fonemowego :(. A miał może TOMATISA bo coś neurolgopedka wspomniała że nasz we wrześniu Tomatis i trochę liczę że może pomoże. Rozpisałam się ale takie wskazówki dużo mi dają i oczywiście podnoszą na duchu że jest nadzieja. A Twój synek do zwykłego przedszkola chodzi bo poprzedniczka pisała o terapeutycznym a u nas w mieście niestety takiego nie ma :(
                        • 09.07.14, 12:21
                          Witaj synek urodził się jako wcześniak. Więc jak miał dwa miesiące i wyszedł ze szpitala, od tej pory był rehabilitowany. łącznie z logopedą, ale była to bardziej nauka jak podawać jedzenie i jak go stymulować do ruchów języka. Zaburzenie mowy wyszło jak miał dwa i pół roku, po wielu moich interwencjach. Dostałam się z nim do specjalisty, ta zrobiła jakieś testy na chybi trafił, która powiedziała, że według niej jest uposledzony umysłowo w stopniu lekkim. Nie odpuściłam poszłam do innego i ta powiedziała, że to bzdura mały jest inteligentny jak twój. Tak samo diagnoza autyzmu, podobno dobry lekarz nam go wmówił, co też okazało się bzdurą. Teraz pół roku temu byłam u bardzo dobrego neurologopedy, który powiedział, że dysfazję można potwierdzić dopiero w piątym roku życia. Dlatego moje pytanie Czy masz zaufanie do tej pani co ci postawiła diagnozę? i na jakiej podstawie wysnuła takie przypuszczenia. Przecież to jest jeszcze małe dziecko, które miało trudny start.?. Skonsultowałabym to na twoim miejscu z innym specjalistą. Mój synek chodzi do prywatnego przedszkola ze zwykłymi dziećmi, nie ma żadnego specjalnego programu. Tomatisa nie mieliśmy, poczytaj sobie, bo niektórzy uważają, że to pieniądze wyrzucone w błoto. Ważna jest ciągła rehabilitacja i kontakt z logopedą. Ośrodki wczesnego rozwoju mogą ci w tym pomóc. I na początek najważniejsze, tylko spokojnie:). Ja wiem, że to wcale niełatwe, też swoje przeszłam. Im dalej, dziecko robi więcej postępów, zobaczysz twój mały też zacznie więcej rozumieć, będzie lepiej. Jakby coś to pisz:) pozdrawiam Dorota
                          --
                          Mój Synek (29 tydz. 1200 gram 40 cm 2010r)
                          • 09.07.14, 12:55
                            Wiesz jak czytam ile mają terapii dzieci z dysfazją to się załamuję bo ja małemu nie będę w stanie tego wszystkiego zapewnić :(. Jak mój mały z gaworzenia dada tata baba powrócił do gu gli gle to się przeraziłam poleciałam do pediatry (może autyzm pomyślałam - w międzyczasie jeszcze miał szczepionkę MMR) pediatra że mu się nie chce gaworzyć ale jakoś wymusiłam skierowanie do Ośrodka Wczesnej Interwencji tam neurolog i skierował mnie do neurologopedy i psychologa. Psycholog (też neurlogopeda bo ma dwie specjalizacje wykluczyła autyzm i upośledzenie umysłowe, nazwała to dysharmonią rozwoju bo oprócz mowy pozostała reszta super,że ten regres to że mu było trudniej to wrócił do tego co łatwiejsze ponadto pocieszała,że motoryka mała super więc to jak jest uszkodzenie w ośrodkach mowy to oni bardziej podejrzewają jak motoryka mała leży i że diagnoza dysfazji i to taka dopiero na wyrost stawiają jak dziecko ma 3 lata). Natomiast neurlogopeda Aleksandra Łada nie wiem czy o niej słyszałaś ale na necie jest wychwalana pod niebiosa po 5 minutach postawiła diagnozę . Kolejna wizyta u naszej pani psycholog za dwa tygodnie - zobaczymy co powie. Wiesz mnie zależy żeby miał jak najwięcej terapii typu WWR w ośrodku i PPP bo to mu nie zaszkodzi więc jeśli taka diagnoza coś daje to niech i tak będzie. Oczywiście marzę o tym żeby np za dwa trzy lata okazało się że to nie to ale ja widzę u niego że on nie rozumie co się do niego mówi. Mam porównanie z córką (4pkt Apgar - samoistny opóźniony rozwój mowy) ona do 2,7 roku mówiła z 5 słów ale rozumiała praktycznie jak dorosły a u synka zrozumienie leży, teraz w weekend odkryłam że on nie wie gdzie jest mama wie gdzie siostra, tata bo to mu ciągle wbijałam do głowy a mamy go nikt nie nauczył :( nawet się nie spojrzy w moją stronę co dopiero żeby mi coś podał na polecenie. Moja córka to około roku wskazywała wszystkich członków rodziny palcem.Jak powiedziałam logopedce że na psa mówi "au" to ona że na kota też będzie tak mówił bo te dzieci tak mają i wracam do domu a synek leci z kotkiem pluszakiem i au, jedynie lala i auto mu wychodzi poprawnie. Ja widzę że przez te trzy miesiące jak się za niego wzięłam to postępy jakieś są zaliczył już gaworzenie melodie mowy teraz próbuje coś po swojemu typu na telefon al, al od halo ale do zdrowych dzieci to mu duuuuuuuużo brakuje. W terapii mamy rozpisane min. rozpoznawanie członków rodziny na zdjęciach to jak synek widzi że wyjmuję zdjęcia to biegnie i macha głową na "nie" bo ma już tego dość boję się żeby mi się nie zbuntował :(
                        • 09.07.14, 15:00
                          Tomatis jest mega długi (słuchanie 2 godziny dziennie, da rade wysiedzieć?) My mamy johansena, podobne działanie, a tylko 10 min słuchania. Mój syn nie dałby rady 2h wysiedzieć
                          • 09.07.14, 15:09
                            Sorki ale napisałaś SUPER co super? Chyba już mój mózg dziś kiepsko pracuje mam dziś totalną załamkę. Czyli Twoje dziecko też wcześnie zaczęło ile ma teraz lat da się z nim dogadać? Może powielam pytania ale jakoś się nie mogę do końca połapać na tym forum. Wiesz neurlogopedka powiedziała że we wrześniu tomatis boję się tych słuchawek przez dwie godziny ale tonący brzytwy się chwyta. Mój ma problem ze zrozumieniem podobnych wyrazów typu szczotka zmiotka to dla niego to samo. Wogóle mam wrażenie że on z polecenia tylko wyłapuje jedno słowo a reszta to jedzie schematem. Dużo pracowałaś dziennie z dzieckiem u nas wychodza jakieś dwie godziny może trochę więcej reszta spanie jedzenie i żłobek trochę też mąż z nim pracuje jak ja w pracy nie chcę go tez zniechęcić
                            • 09.07.14, 15:14
                              wogóle chyba niewiele jest takich dzieci jak nasze gdzie wyklikam opóźniony rozwój mowy to pełno forów mam dzieci z autyzmem a z dysfazją alalią czy jakby to nie nazwać to chyba tylko tu znalazłam. Na szczęście kilka mam mnie nie olało i się odezwało :)
                              • 09.07.14, 16:07
                                Ty i tak masz wcześnie diagnoze. My walczyliśmy z genetyką na samym początku. Więcej badań genetycznych już nie da się zrobić. W kwietniu tego roku zrobiliśmy rezonans po 2 latach, bo to ostatnie badanie, które mogło coś wnieść. Wyszło przemieszczenie móżdżku. (Malformacja Chiariego tak to się fachowo nazywa, ale z tym się normalnie żyje i bez wpływu na rozwój właściwie. Ciężko się jest pogodzić z diagnozą, ale trza się zebrać do kupy, znaleźć specjalistów i współpracować.
                                Wiem, co mówię, bo ja już jestem 2 lata do przodu...:)
                                • 10.07.14, 09:38
                                  Dziękuję za wszystkie cenne rady i trzymam kciuki za twojego skarba oby jak największe robił postępy. Ps. Podziwiam za siłę i wytrwałość i sama zbieram się do kupy :)
                            • 09.07.14, 15:15
                              Czy Ty nic nie rozumiesz? Musisz ćwiczyć, mój syn dogaduje się makatonem (uproszczony język migowy) Sama zrobiłam sobie 2 stopnie szkolenia. PCS (system obrazkowy) Musisz się pogodzić, że nie będzie idealnie, że trzeba włożyć pracę, bo nic innego nie da się robić. 2 lata temu też byłam w takiej sytuacji, ale logopeda, Twoja praca SI dają efekty. Nic więcej nie da się zrobić.
                              • 09.07.14, 15:19
                                Sorki, chyba cię uraziłam ja myślałam,że ta praca daje efekty w postaci mowy czynnej, przepraszam, wiem muszę jakoś wziąść na klatę to co zesłał mi los.
                                • 09.07.14, 15:31
                                  Myślę, że nikt Ci na 100% nie powie jakie efekty będa u Twojego dziecka.

                                  Z moim synem (prawie 9 lat) już można się dogadać, więc akurat u niego mowa czynna bardzo się polepszyła. Nie jest idealnie, dużo jeszcze pracy przed nami, ale jest lepiej. Znam dzieci, u którym mowa czynna, mimo b. dużych problemów na początku, działa prawie bez zarzutu. Możliwe, że tak będzie u Was, ale nikt Ci tego nie obieca.

                                  Myślę, że i tak jesteście w dobrej sytuacji, bo zaczęliście terapię b. wcześnie - to zazwyczaj daje dobre rezultaty.

                                  Myślę, że wszystkie rady, które dostałaś są dobre: dobry logopeda, żłobek (ale dobry, żeby dziecko nie wycofało się przy problemach z komunikacją), SI jeśli terapeuta uzna to za konieczne, terapia ogólnorozwojowa. Jesteście już w kontakcie z lekarzami, macie wstępną diagnozę - to dobry początek. Powodzenia!

                                  Co do żłobka - upewnij się, że dziecko będzie miało dobre warunki, tzn. że personel jest świadomy problemów i zadba o odpowiednią opiekę. U nas syn chodził do niepublicznego przedszkola (nie terapeutycznego), nie było jakiegoś specjalnego programu dla chorych dzieci, ale opieka była rewelacyjna, przede wszystkim dużo personelu (2-3 panie na 15-18 dzieci) i ogólna dbałość, żeby syn nie był wykluczany, żeby uczestniczył w zajęciach itp. Do tej pory jestem im za to wdzięczna.
                                • 09.07.14, 16:13
                                  luzik, trza się na kimś wyżyć, ale ale wierz mi, że ja jestem po takich samych emocjach i uczuciach i emocjach, jak Ty teraz. Nikt nie rozumie rodziców chorych dzieci, jak inni rodzice. U nas były problemy od samego początku. Zła rehabilitacja spowodowała, ze syn zaczął chodzić, jak miał 22 miesiące. Syn nie gryzł, tylko łykał w całości... A potem wymioty. Zatwardzenia, przez 2 lata był na lactulosum...
                                  Nie było łatwo.
                                  • 09.07.14, 21:13
                                    Drogie mamy, baaardzo rzadko tutaj zaglądam, ale jestem pełna podziwu dla Was i pamiętajcie, nie wolno się poddawać. Przeszłam ten koszmar i naprawdę wiem co czujecie. Mój syn (wcześniak) w wieku 3 lat nic nie rozumiał. Otarliśmy się o wiele diagnoz (autyzm, afazja, alalia, nmpk). Bardzo cięszko pracował. Był logopeda, neurologopeda, pedagog, psycholog, studenci ped. specjalnej i logopedii, tomatis, SI, psychomotoryka, biofeedack, bitowanie w domu, masaże - i nie wiem co jeszcze! Dzieciństwa moje dziecko nie miało. Bywało, że obiad jadał w samochodzie z talerzem na kolanach, bo właśnie skończył zaj. w domu a już trzeba było jechać na psychomotorykę. Oczywiście to wszystko na przestrzeni kilku lat. Traciłam czasem nadzieję, płakałam i męczyłam go dalej. Przez wszystkie lata terapii nigdy nie miał zajęć w ferie i wakacje. To był czas tylko na zabawę i odpoczynek. wtedy właśnie następowały ogromne zaskakujące postępy. Logopeda się śmiała, że to czas, kiedy wszystko "układa mu się w szufladkach". Na pocieszenie powiem Wam, że właśnie skończył I kl Gimnazjum ze średnią 4.00. Fakt, z polskiego poprawiał się na 3. Ma nadal problemy z końcówkami, mniejszy zasób słownictwa od rówieśników, ale nauczył się z tym radzić i nadal nad tym pracuje. I pomyśleć, że idąc do zerówki w zasadzie nie mówił, nie rozumiał zdań złożonych. Oj, długo by pisać. Przepraszam, ale chciałam w jak największym skrócie najwięcej napisać.
                                    Powtórzę ale naprawdę NIE WOLNO SIĘ PODDAWAĆ! jeśli my nie zadbamy o terapię to kto?
                                    Trzymajcie się cieplutko i życzę samych sukcesów
                                    ps. W tej chwili mamy diagnozę głębokiej dysleksji, ba do tego co pisałam wcześniej już nie pasuje:)
                                    • 10.07.14, 09:29
                                      Dziękuję za słowa otuchy. Wiem , wiem nie ma dwóch takich samych przypadków i nie ma co porównywać ja jestem na początku drogi, nawet nerologopeda która zdiagnozowała małemu dysfazję powiedziała tylko ze w najlepszym przypadku skończy się na głębokiej dysleksji, a co do rokowań małego to pokaże czas jak będzie reagował na terapię, ale takie słowa dają pocieszenie i nadzieję, ze jednak da się go usprawnić, że jako dorosły człowiek będzie mógł funkcjonować w społeczeństwie bez większych deficytów i tego muszę się trzymać bo na razie jest mi bardzo ciężko:(
                                    • 10.07.14, 12:56
                                      a tak jeszcze z kwestii bardziej formalnych te wszystkie terapie to prywatnie, czy coś się udało na NFZ bo mnie głowa boli skąd na to wszystko brać.
                                      • 10.07.14, 15:02
                                        jak będziesz mieć orzeczenie, to od razu z nim leć do logopedów i terapeutów z poradni, bo tam też nie jest oczywiste, że się szybko dostaniesz od razu...
                                        My większość terapii mamy w przedszkolu (dogoterapia, muzykoterapia, rytmika, SI, Sherborne, logopeda) , ale cześć np logopeda przychodzi do nas do domu. Mamy wspaniałe panie w przedszkolu, wręcz genialne... Dzieci w nich zakochane i rodzice też:)
                                        Jeśli Twój syn trafi do żłobka, gdzie nie ma logopedy, albo innego specjalisty, musisz zadbać o to sama... Im wcześniej zaczniesz, tym szybciej będą efekty. Takie jest moje zdanie. Pisz, jakbyś czegoś potrzebowała...
                                        Trzymaj się
                                        • 10.07.14, 15:11
                                          Najgorsze to czekanie właśnie bo jeszcze raz mam się udać do neurologopedy po opinie później dopiero neurolog na którego też z miesiąc trzeba będzie czekać więc skierowanie od neurologa na WWR i PPP jak dostanę we wrześniu to będę happy a czas leci na niekorzyść. Żebym tylko się z tym wszystkim wyrobiła na nabór do przedszkola integracyjnego w przyszłym roku bo terapeutycznego u nas brak :(
                                          • 10.07.14, 17:08
                                            nie musisz mieć skierowania do poradni psychologiczno- pedagogicznej. Dzwonisz tam i się umawiasz. Opinie dostajesz z poradni (WWR i o potrzebie kształcenia specjalnego) a nie od logopedy. W poradni przechodzisz szereg spotkań... My zaczęliśmy przygodę z poradnią we wrześniu, a orzeczenie otrzymaliśmy 22 stycznia. Tak naprawdę, im gorzej dziecko wypada w wywiadzie i ogólnie, tym lepiej. Nie jest tak prosto dostać orzeczenie mimo oczywistych dysfunkcji..
                                            Ja składałam podania do przedszkoli integracyjnych i syn się nie dostał, nie łudź się. Przyjmują dzieci z cukrzycą lub na specjalnej diecie, a nie dzieci problematyczne... Tak było w naszym przypadku. Żadnych szans na przedszkole państwowe...
                                            Musisz s=szybko znaleźć na początek dobrego logopedę i prosić o pracę domową, co robić i jak ćwiczyć w domu:)
                                            • 11.07.14, 08:11
                                              Program na pracę do domu mam napisany, ale jest ciężko część zadań w ogóle nie da się wykonać np. mam go sadzać na kolanach i wielokrotnie powtarzać mama tata daj tak żeby patrzył na moje usta ale on ucieka wcale tego nie chce robić :( pozostałą resztę z większym lub mniejszym skutkiem wykonujemy, choć mały się buntuje. Neurologopeda, z Ośrodka Wczesnej Interwencji co postawiła diagnoze stwierdziła ze spróbujemy do 2 lat wywołać 10 słów nie wiem czy miała na myśli cały kolejny rok czy do skończenia przez małego 2 lat bo jak dla mnie to on mama i tata przez te 4 miesiące co mu zostało nie da rady się nauczyć :(Rozumiem, że do przedszkola terapeutycznego łatwiej się dostać niż integracyjnego?W ogóle na wszystko brak czasu mały do żłobka na 3 godziny do tego dojazd wraca to zasypia. śpi trzy godziny a jak wracam z pracy to go męczę na okrągło. Wiesz ja byłam w takim szoku jak mi ta neurologopedka dała diagnozę, niby się obawiałam że to może być to ale wiesz jak jest człowiek ciągle ma nadzieję i ja zrozumiałam że ona napisze opinie do neurologa bo zresztą neurolog tak napisał na skierowaniu że opinie od neurologopedy i psychologa i z tym wszystkim później do niego i neurolog da skierowanie na wczesne wspomaganie do ośrodka na WWR i do PPP. Za dwa tygodnie mam psychologa w Ośrodku to się dopytam bo teraz już zgłupiałam no i zadzwonię do tej poradni tak jak radzisz.
                                              • 11.07.14, 09:22
                                                Po Twoim opisie ćwiczeń (sadzanie na kolanach, powtarzanie słów, a syn ma patrzeć na Twoje usta) - chyba zastanowiłabym się nad kontaktem z jeszcze innym logopedą. Może trzeba znaleźć inne ćwiczenia, które go bardziej zainteresują i będą bardziej w formie zabawy. To jeszcze naprawdę małe dziecko i ćwiczenia trzeba dopasować do wieku.

                                                Szukając logopedy trafiliśmy do jednej z poradni w Krakowie, byliśmy tam na kilku zajęciach, ale zrezygnowaliśmy. Mimo że logopedka widziała, że syn mówi zaledwie parę słów i to niewyraźnie, podkreślaliśmy, że problem jest poważny i że on nie jest w stanie powtórzyć całego trudnego słowa, to ona z uporem maniaka po prostu kazała mu powtarzać słowa i to nie słowa typu mama, tata, tylko np. nazwy zwierząt itd i dziwiła się, że syn nie chce z nią pracować przy stoliku, tylko ucieka. Po kilku takich zajęciach zrezygnowaliśmy, syn nie lubiał tych zajęć (wg mnie nic dziwnego), dla mnie to było trochę zastanawiające, żeby dziecku, które ledwo mówi mama i tata kazać powtarzać pies, koń itd. Później znaleźliśmy innego logopedę, która zaczęła od prostych dźwięków, samogłosek, prostych sylab, dużo zabawy i pracując z nią syn zrobił duże postępy. Zresztą do tej pory syn dobrze wspomina p. Kasię, mimo że nie pracuje z nią już 3 lata.
                                                • 11.07.14, 09:40
                                                  zgadzam się 100%, najpierw samogłoski, wyrazy dżwiękonaśladowcze... zastamów się nad makatonem, bo u nas to było genialne posunięcie. Syn się frustrował, że nikt go nie rozumie, a jak pojawiły się gesty makatonu, potem ruszyła i mowa. Pokazuje i mówi...
                                                  • 11.07.14, 11:34
                                                    ten program to się składa z dwóch etapów zalecenia neurologopedyczne gdzie np ćwiczymy percepcje wzrokową typu szukanie ciastka pod kubeczkiem ja robię mu na dwóch bo pod jednym to bez problemu by znalazł ,śpiewanie z pokazywaniem itp. gorsza ta druga cześć na mowę - wyrażenia dzwiękonaśladowcze to nauczył się tylko "au" na psa i kota acha w rozumieniu icha na konia, tle tle (na bociana) mamy jeszcze barana be , krowę (ale bu nie mu), kurę ko ko, am am na jedzenie lala i auto udało mi się też wywołać och i uch przez zabawę wg zaleceń a i tata ale to tylko na zdjęciu a w rzeczywistości nie umie. U niego też problem ze zrozumieniem prostych poleceń męczę go przynieś szczotkę lub zmiotkę bo to myli to w końcu przyniósł mi jedno i drugie :) żeby nie musiał lecieć dwa razy jak będzie pomyłka. Spróbuję pomalować usta :) dzięki za wszystkie rady jak zachęcić dziecko do wspólpracy bo mi czasem brak pomysłów. Przed lustrem mamy ćwiczyć "ja" tzn żeby wiedział że on to on ale on od lustra zwiewa ile sił w nogach. Ja jak zaczęłam podejrzewać że coś nie tak to wprowadziłam samogłoski i wykrzyknienia i wyrażenia dźwiękonasladowcze Cieszyńskiej i on już większość odczytuje ale co z tego że tam przeczyta pa pa a machając ręką nie umie powiedzieć pa pa jeszcze mi Pani psycholog powiedziała że to tak naprawdę bezsensowne odczytywanie znaków graficznych a teraz to już nie wiem boję się sama robić coś na swoją rękę żeby mu bardziej nie zaszkodzić. Nad miganiem też się zastanawiałam bo to podobno pobudza mowę ale niektórzy odradzają że dziecku nie będzie się chciało mówić jak będzie migać, normalnie idzie oszaleć więc tylko tak po swojemu dajemy znaki umowne typu smakuje to się głaszcze po brzuszku że mniam mniam albo na obrazku jak dziewczynka myje ręce to on też rączkami na sucho myje a jeszcze na kupę "e" to migiem załapał ale wtłaczam mu AAA na spanie i ni w ząb. Jak jeszcze myślałam ze jest zdrowy to chciałam zacząć odpieluchowywanie ale teraz to się boję że to za dużo na niego. A wy jakie macie doświadczenia w tej kwestii? Mój ma dysfazję rozwojową a to co innego niż alalia bo czytałam że to rożnie nazywają a to jedno i to samo. A dzięki za wskazówki co do PPP zadzwoniłam mam termin na września ( a ja bym głupia czekała na neurologa bo myślałam że to on wysyła)
                                                  • 11.07.14, 11:47
                                                    1. Odpieluchowanie, jak syn miał 3 lata... Była masakra.
                                                    2. Super dużo, jak na dziecko z tymi wyrazami dźwiękonaśladowczymi (kup figurki zwierzątek, ustawiaj po trzy, zabierz 1 pytaj, czego brakuje. Naśladuj dźwięk, niech wskaże, ktorę zwierzę).
                                                    pokazuj obrazek, dziewczynka myje ręce (Gest mycia i mówisz myju..)
                                                    3. Lustro i ja? Moim zdaniem pomyłka. On sam dojedzie, że Ja to ja, moje... Dziecko moim zdaniem w tym wieku nie kuma, że to co widzi w lustrze, to on... Moja zdrowa córka też nie kumała:)
                                                    4. Jak chcesz, żeby przyniósł ci łyżkę, to na początek pokaż zdjęcie i razem poszukajcie, żeby wiedział, czego oczekujesz. Trzeba dziecko nauczyć zasad gry...
                                                    5. Każdą czynność powytwarzasz w sytuacjach odpowiednich. Chcesz zmiotkę, to wysyp coś na podłogę, niech Ci pomoże sprzątnąć, niech widzi, czemu służą te prośby.

                                                    Pisz... w miarę umiejętności i doświadczenia podpowiem
                                                  • 11.07.14, 12:11
                                                    Dzięki z tymi figurkami dziś wprowadzam :) łyżkę też:) Mamy w domu kupę figurek bo córka z kinder niespodzianek zbiera.No z tym myciem tak robimy jest wszystko prócz "myju" tzn on nie mówi ja tak :) na obrazku z wycieraniem rąk się myli (mamy specjalnie ręcznik żeby brał i wycierał jak na obrazku jest ale nie kuma)tak samo w łazience polecenie myć ręce i wycierać ręce dla niego to to samo.Też mi się wydawało że z tym lustrem to za szybko niby jak mu namalowałam kropkę na buzi to przed lustrem próbował zetrzeć na buzi ale trafić nie umiał. On tą zmiotkę jak np. pozamiatam i zrobię kupkę śmieci to przyniesie bo się domyśli ale bez sytuacji to nie neurologopeda stwierdziła że to problem ze słuchem fonomenowym czy jakoś tak. U niego to jak mówię pokaż nos i inne części ciała to pokazuje ale u siebie a nie umię jak go nauczyć że jak mówię pokaż gdzie ma tata nos to on i tak u siebie łapie. A tak przy okazji dużą masz różnicę wieku między dziećmi. Moja córka ma 6 lat ale jest strasznie zazdrosna o małego i że ciągle z nim się "bawię" teraz jest u babci na wakacjach bo już nie dawałam rady bo ona mu ciągle podpowiadała. Mam też ćwiczenie na daj mam zaczynać od prostego "e" a później da i daj ale on wyciąga rękę palcem pokaze jak mu się chce i ryczy jak mu nie chcę dać no i pękam i w końcu mu daję tak samo "chodź" jak mnie ciągnie za rękę i wyje to co mam robić idę co prawda powtarzam tysiąckrotnie chodź ale jak grochem o ścianę:( ostatnio doszło fe na nogi i fu fu na lokomotywę i ku ku na zabawę a ku ku ma też parę swoich wyrazów np na zegar mówi "tak" ale jak zaświecić chce światło to mnie ciągnie i też "tak" zamiast cik jak go uczę i deszczyk zamiast kap kap to pak pak :( przestawia niestety UF rozpisałam się dzięki za cierpliwość do mnie kurcze nie wiem ja z przedszkolem czy uda mi się go odpieluchować przez ten rok bo w przedszkolu to raczej bez pieluchy.
                                                  • 11.07.14, 13:09
                                                    moja córka ma 6,5 i było tak samo. Cały czas spędzałam z synem, ona cierpiała. Teraz czasami bawimy się wspólnie.
                                                    Polecam książeczki "Miś Bruno" Proste i na końcu są zagadki i jeszcze przedmioty na obrazkach z historyjki. Teraz wie, że jak syna pytam, to ona 2 odpowiada i jest git. Czasami gramy razem w piłkę, czy ona opowiada mu książeczki.
                                                    Nie można zaniedbać starszego dziecka, trzeba znaleźć czas chociaż godzinkę na pobycie tylko z nim... U nas się to sprawdza idealnie:)
                                                  • 11.07.14, 13:30
                                                    Mnie serce pęka, że muszę ją odtrącać ale czasem nie daję rady. Ostatnio trochę ją włączałam do zabawy. Uczyła małego porządkowania piłeczek tzn czerwone do czerwonego wiaderka niebieskiego do niebieskiego i biegnie do mnie i mówi mama ja nie wiem co od niego chcesz on już dobrze wrzuca te piłeczki ( oczywiście nie wspomniała że mu rączką pomagała :)) a wogóle z niej taka gaduła nawija za dwóch teraz jak ją słucham dopiero zdaję sobie sprawę jak dziecku potrzebna jest komunikacja :(. Teraz dzwoni do mnie od babci i opowiada a ja sobie myślę że z synkiem sobie przez telefon nie pogadam, oj chyba znów wpadam w czarną rozpacz :( Staram się sobie tłumaczyć że wiele ludzi mają bardziej chore dzieci ale jakoś średnio to działa :(. No ja ćwiczenia to trochę mam problem rozłożyć bo w domu jestem dopiero 15.30 chociaż mały i tak w sumie wstaje o tej godzinie po południowej drzemce. A teraz załapał co to żłobek i panią wczoraj 'pobił' bo nie chciał zostać :(
                                                  • 11.07.14, 13:58
                                                    ktoś mi kiedyś powiedział, że jestem mamą a nie terapeutką, mam kochać i przez zabawę uczyć... jeśli Ty się wkurzasz, to nie ma szans na sukces... Nie przeginaj, Twoje dziecko nie ma jeszcze 2 lat, a Ty mu zaczynasz robić rzeczy, które robią zdrowe dzieci w późniejszym wieku.
                                                    Szczerze mówiąc, to zastanów się nad tą logopedą, bo ja miałam kontakt z kilkoma i mam wrażenie, że troszkę za szybko i za dużo wymaga i troszkę nie po kolei...
                                                    Ja jutro wyjeżdżam na wakacje na 2 tyg, więc nie będę miała netu, ale jak coś to pisz, a potem postaram się odpisać.
                                                    Nie porównuj się z nikim, wytrwale pracuj i małymi kroczkami dojdziesz do wszystkiego, ale wszystko w swoim czasie i po kolei
                                                  • 11.07.14, 14:03
                                                    Mądre słowa napisałaś, chyba rzeczywiście muszę wyluzować. Miłego wypoczynku:)
                                                  • 11.07.14, 14:15
                                                    powiem Ci, że ja tak miałam, po diagnozie szalałam. Wszystko robiłam, katowałam syna i co? Przetrenowałam go... zbliżałam się do niego z "pomocami", a on w płacz i ucieczka...
                                                    Jeszcze fajna sprawa rymowane wierszyki. U nas hit to "okulary" Tuwima i chory kotek. Czytasz i przerywasz w pewnym momencie patrząc na syna, aby dokończył, jeśli on tego nie zrobi, robisz to Ty... U nas można to czytać 100 razy i już syn wtrąca powoli właściwy wyraz we właściwym miejscu.
                                                    Pamiętaj, jak go przetrenujesz to zrobisz więcej szkody, bo przez pół roku będzie wiał od Ciebie
                                                  • 11.07.14, 14:25
                                                    Dzięki jesteś nieoceniona :). No właśnie od tygodnia tak za nim latałam i widzę że powoli się buntuje. Muszę mu jakoś uatrakcyjnić tą terapię. Neurologopedka też mówiła że dużo nie znaczy dobrze, że nie ma sensu 5 razy w tygodniu logopeda bo to nic nie da. Tylko tak myślę systematyczność jest też ważna więc jakoś muszę znaleźć złoty środek.
                                                • 11.07.14, 11:37
                                                  ten program to się składa z dwóch etapów zalecenia neurologopedyczne gdzie np ćwiczymy percepcje wzrokową typu szukanie ciastka pod kubeczkiem ja robię mu na dwóch bo pod jednym to bez problemu by znalazł ,śpiewanie z pokazywaniem itp. gorsza ta druga cześć na mowę - wyrażenia dzwiękonaśladowcze to nauczył się tylko "au" na psa i kota acha w rozumieniu icha na konia, tle tle (na bociana) mamy jeszcze barana be , krowę (ale bu nie mu), kurę ko ko, am am na jedzenie lala i auto udało mi się też wywołać och i uch przez zabawę wg zaleceń a i tata ale to tylko na zdjęciu a w rzeczywistości nie umie. U niego też problem ze zrozumieniem prostych poleceń męczę go przynieś szczotkę lub zmiotkę bo to myli to w końcu przyniósł mi jedno i drugie :) żeby nie musiał lecieć dwa razy jak będzie pomyłka. Spróbuję pomalować usta :) dzięki za wszystkie rady jak zachęcić dziecko do wspólpracy bo mi czasem brak pomysłów. Przed lustrem mamy ćwiczyć "ja" tzn żeby wiedział że on to on ale on od lustra zwiewa ile sił w nogach. Ja jak zaczęłam podejrzewać że coś nie tak to wprowadziłam samogłoski i wykrzyknienia i wyrażenia dźwiękonasladowcze Cieszyńskiej i on już większość odczytuje ale co z tego że tam przeczyta pa pa a machając ręką nie umie powiedzieć pa pa jeszcze mi Pani psycholog powiedziała że to tak naprawdę bezsensowne odczytywanie znaków graficznych a teraz to już nie wiem boję się sama robić coś na swoją rękę żeby mu bardziej nie zaszkodzić. Nad miganiem też się zastanawiałam bo to podobno pobudza mowę ale niektórzy odradzają że dziecku nie będzie się chciało mówić jak będzie migać, normalnie idzie oszaleć więc tylko tak po swojemu dajemy znaki umowne typu smakuje to się głaszcze po brzuszku że mniam mniam albo na obrazku jak dziewczynka myje ręce to on też rączkami na sucho myje a jeszcze na kupę "e" to migiem załapał ale wtłaczam mu AAA na spanie i ni w ząb. Jak jeszcze myślałam ze jest zdrowy to chciałam zacząć odpieluchowywanie ale teraz to się boję że to za dużo na niego. A wy jakie macie doświadczenia w tej kwesti. Obecnie jest wszystko na nie jak wychwyci u mnie znak zapytnia w wypowiedzi to od razu macha głową na NIE
                                                • 06.08.14, 09:33

                                                  Mamy już oficjalną diagnozę afazja ekspresyjno-percepcyjną o znacznym nasileniu objawów, dodatkowo zaburzenia słuchu centralnego. Ma program napisany przez neurlogopedę (spotkanie 1 raz w miesiącu) a reszta to praca w domu i właściwie to więcej sama coś mu robię niż to co dostałam od neurologopedy bo tam tego niewiele. Mam wrażenie że to za mało i biję się z myślami czy wbrew zaleceniom neurologopedy nie wspomóc go logopedą itd... doradźcie proszę
                                              • 11.07.14, 09:37
                                                to super, że już jesteś na tym etapie. To już bardzo dużo, ja nawet w połowie nie byłam w tym okresie życia mojego syna.
                                                Nasza Pani logopeda poradziła mi, aby malować sobie usta na czerwono, bo to przyciąga uwagę... Jeśli syn nie ma ochoty na pracę, nie rób tego. Nie przynosi żadnych efektów, a i Ty i on jesteście wkurzeni. My pracujemy z doskoku. on siada mi na kolanach, to wtedy sobie powtarzamy...
                                                A jak z powtarzaniem samogłosek? My wychodziliśmy od tego. Nie było samogłosek, nic. Jak były samogłoski, to sylaby i teraz sylaby i łączenie sylab, bo syn ma alalie.
                                                Mogę polecić kilka fajnych książek na samogłoski:)
                                                • 11.07.14, 11:44
                                                  a powtórzyć to on nic nie chce :( jeszcze kiedyś powtórzył mama, tata (to czasem powtórzy) ale żeby A O U powtórzył to w życiu tylko to co sam umie i też rzadko ale nowości zero. Samogłoski to tylko odczytać umie z książeczki. A jakie masz do polecenia książeczki?
                                                  • 11.07.14, 11:50
                                                    jak pisałaś, cieszyńska Kocham czytać
                                                    Odgłosy z otoczenia Widery
                                                    zaczynam mówić widery
                                                    dźwięki wokół nas widery
                                                    zwierzęta wokół nas na początek:)
                                      • 10.07.14, 15:04
                                        jeszcze jedno, zadzwoń do ośrodka wczesnej interwencji u siebie i od razu się tam zapisuj. My na termin 1 wizyty czekaliśmy 18 miesięcy:)
                      • 16.07.14, 08:28
                        A czy są jakieś suplementy diety wspomagające pracę mózgu? Stosowałyście coś? Dawało efekty?
      • 21.11.11, 12:41
        Witajcie dogie mamy, mój synek ma także afazję motoryczną, ma 6,5 roku i chodzi do zerówki w swoim przedszkolu. Teraz czeka nas pierwsza klasa, ale myślę też o odroczeniu. Przez ostatnie 1,5 roku mowa się rozwinęła,choć nadal nie wypowie niektórych wyrazów, sepleni i często ciężko go zrozumieć. Ale nie tak dawno jeszcze nie tworzył zdań, pojawiały się tylko pojedyńcze wyrazy. Ciekawa jestem doroto-kr czy przyjęli Was do Ośrodka Felicjanek, my tam byliśmy 2,5 roku temu na konsultacji, czy może odroczyłaś synka. Pracujemy w/g wskazówek prof. Cieszyńskiej. Gorąco pozdrawiam
        • 21.11.11, 23:14
          witaj
          a czy ktokolwiek z fachowców- lekarze, terapeuci- powiedzieli jaka jest przyczyna powstania u Twojego synka afazji motorycznej- skąd się wzięła? co było przyczyną?
          Pozdrawiam
        • 01.03.12, 22:19
          Cześć kat-112! Syn został przyjęty do Ośrodka S. Felicjanek, więc na razie nie musieliśmy go odraczać. Przepraszam, że dopiero teraz odpowiadam, ale ostatnio rzadko czytam forum.
      • 14.07.14, 11:11
        Witaj dorota-kr.
        Rozumiem, że Twój syn dostał się do Ośrodka dla dzieci z afazją w Krakowie. Nie wiem może dla tego że jestem na początku tej ciężkiej drogi i nie wiem jak mój syn zareaguje na terapię ale rozważam już nawet możliwość przeprowadzki do Krakowa (oczywiście jeszcze nie teraz bo syn ma dwa latka) żeby mu umożliwić jak najlepszą terapię. Rozumiem że tam w Ośrodku dzieci przyjmowane są z całej Polski. Długa jest kolejka? Jak wcześnie trzeba zacząć się starać żeby dostać się do ośrodka. Będę wdzięczna za odp bardziej doświadczonej mamy.
        • 14.07.14, 11:26
          W Ośrodku są przyjmowane dzieci z całej Polski - jest nawet mały internat w ośrodku. Jednak większość to dzieci z Krakowa i okolic. Ciężko zostawić takie małe dziecko na cały tydzień w internacie. Znam 2 osoby, które przeprowadziły się do Krakowa właśnie ze względu na naukę dziecka w Ośrodku, więc nie byłabyś pierwsza :).

          Nie wiem jaka dokładnie teraz jest kolejka do ośrodka, bo syn chodzi tam już 3 lata, ale z tego co słyszałam, jest bardzo dużo chętnych i bardzo dużo dzieci, które potrzebują nauki w ośrodku. Dlatego niestety jest bardzo trudno się tam dostać. Najlpepiej umówić się do ośrodka na konsultacje, chociaż wydaje mi się, że Twój syn jest jeszcze za mały.
          • 14.07.14, 12:06
            Ja myślałam za rok jak zobaczę jakie terapia u nas daje skutki więc mały by miał wtedy trzy lata a skoro kolejka długa to pewnie z rok trzeba czekać albo i dłużej na miejsce a tam od 4 lat przyjmują. Nie wiem rozważam różne opcje, gubię się w tym wszystkim, chcę mojemu dziecku zapewnić co najlepsze (chyba jak każda matka) z drugiej jednak strony nie tylko w Krakowie są dzieci afatyczne i chyba innym rodzicom też udaję się jakoś pomóc takim dzieciom, tylko że tam by miał wszystko co potrzeba, na razie to takie czyste dywagacje tym bardziej że sama piszesz że trudno się tam dostać:(
        • 14.07.14, 21:25
          Witam.Jestem mamą czteroletniego chłopca,który od niespełna roku ma zdiagnozowana afazje. Syn nie rozumial co sie do niego mowilo,wiec automatycznie mowil "nie" na wszelkie prosby badz pytania..Pediatra uwazal ze syn ma dopiero 18 m-cy-pozniej dwa lata-pozniej 2 i pol roku,wiec ma na mowe jeszcze czas.A ja poprostu czulam ze jest cos nie tak.Nasza diagnoza zaczela sie od poradni psychologicznej,po trzech spotkanaich zalecono nam wizyte u neurologa,audiologa i psychiatry. Neurolog nie potrafił wiele powiedziec,sluch byl w normie,psychiatra stwierdzil u syna afazje.Mieliśmy tez badanie eeg(poprawne)-to wszystko trwało 8 m-cy(psychiatra i eeg prywatnie).Swiat runał! Aktualnie jesteśmy po terapii psychomotorycznej,chodzimy do logopedy raz w tygodniu 30 min + codzienne ćwiczenia logopedyczne w domu,mamy zajecia indywidualne z pedagogiem 45min/tyg,SI 45 min/tyg,Metoda Dobrego Startu 30min/tyg,czekamy w kolejce na Tomatisa. Syn od roku chodzi do przedszkola prywatnego nie integracyjnego(mamy orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego i orzeczenie o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju).Byliśmy w OSW w Krakowie.Czar prysł! Panie podsumowaly nasze spotkanie slowami: Trzeba sie zastanowic czy przeprowadzka do Krakowa nie bedzie zbyt duża rewolucja w zyciu,bo Panie nie wiedza czy sa w stanie cos wiecej zaproponowac niz mamy do tej pory.
          • 15.07.14, 10:36
            Witaj. Wiem co czujesz bo ja jestem dwa tygodnie po diagnozie i też rozpaczam, nadal nie umię zaakceptować stanu rzeczy. Martwię się przyszłością dziecka, czy kiedyś będzie mówił w miare zrozumiale żeby się usamodzielnił, to i wiele pytań kłębi mi się po głowie. Syn ma 20 miesięcy, jeszcze teraz jak byłam u pediatry i powiedziałam o diagnozie to zbagatelizowała sprawę że jest mały i ma czas i że diagnoza na wyrost, a ja też widzę że syn ma problem z zrozumieniem prostych poleceń nawet mu się myli mama z tatą :( choć nad tym pracujemy i wydaję się że zaczyna łapać. Też czasem rozważam przeprowadzkę do Krakowa, choć tam podobno kolejki do ośrodka długie. Zobaczę jak zareaguje na terapię w tym roku. Ciągle się zastanawiam czy będę w stanie zapewnić dziecku wszystkie terapie jakie możliwe. A jak Twój synek, mówi coś, terapia działa? Mój synek też na wszystko kiwa głową bo "nie" nie umie mówić. Mały się buntuje przed moimi naukami, zapisaliśmy go do żłobka a WWR ma zacząć we wrześniu-październik zależy jak się wyrobimy z formalnościami.A Tomatis to prywatnie jeszcze trzeba czekać w kolejce? Ja jak czasem łapię totalnego doła to przypominam sobie wypowiedź jednej mamy tu z forum że wyciągnęła dziecko i pozostała mu tylko głęboka dyslekcja i tej myśli się trzymam że jest nadzieja bo inaczej bym zwariowała.
            • 15.07.14, 13:49
              Postęp jest ogromny.We wrześniu,gdy zapisywałam syna do przedszkola gdy chciał pić mówił:kukui,a teraz:poprosze picie. Syn ma juz duży zasób słow i rownie duzy problem z budowaniem poprawnych zdan,a przy tym zniekształca wypowiadane slowa,gdy próbuje cos opowiedziec nie ma mozliwosc zrozumienia,gdy nie bylo mnie przy tej sytuacji. My czekamy n aTomatisa w kolejce na NFZ.Neurolog twierdzi,ze czas moze dzialac na nasza korzysc,bo zapewne synek ma jeszcze nie do konca dojrzaly uklad nerwowy. Bylam wKrakowie w maju i wiem,ze nie do konca tam tak jest jak przedstawiaja na stronie internetowej. Nie chce mowic tu o kompetencjach i doświadczeniu pracownikow. Przykladowo w tym roku nie utworzono grupy czteroletnich dzieci,bo nie bylo tylu chetnych,dzieci tez nie pozostaja w osrodku do 10tego roku zycia,tylko dopoty nie dogonia na tyle rowiesnikow by moc pojsc do integracji. Te wszystkie terapie ktore sa prowadzone w Osrodku w pierwszej kolejnosci maja dzieci najbardziej potrzebujace. W naszym przypadku gra nie jest warta swieczki-ja tez wiazalam ogromne nadzieje z tym osrodkiem! Wiem ze rekrutacja przeprowadzana jest w okresie zimowym,ale na konsultacje mozna zapisywac sie caly rok. Nigdy nie pogodze sie,ze syn jest chory i nigdy nie przestane walczyc o normalne zycie dla niego! Czasem padam na twarz,ale wiem ze tylko codzienna praca przynosi efekty. Najwiekszym problemem sa zachowania zdrowych dzieci-odwaracanie sie,odchodzenie,wyganianie go-az serce peka..
              • 15.07.14, 14:18
                Chciałam tylko skomentować info o ośrodku w KRK. Syn chodzi tam już 3 lata, więc wiem jak to wygląda od środka.

                Zgadza się, że dzieci nie zostają w ośrodku do 10 roku życia, ale wynika to z chęci zrobienia miejsca dla nowych dzieci. Do ośrodka zgłasza się naprawdę bardzo dużo dzieci na konsultacje i duża część z nich ma zaburzenia kwalifikujące je do nauki w ośrodku. Jednak liczba miejsc jest bardzo ograniczona i ośrodek nie może przyjąć dużo więcej dzieci, bo tu nie chodzi tylko zwykłe lekcje, ale też o terapię - w wielu przypadkach indywidualną.

                Syn idzie teraz do 2. klasy i już wiemy, że to jego ostatni rok w ośrodku. Nawet jeśli wolałabym, żeby został tam jeszcze w 3. klasie, to rozumiem argumenty.

                Podobnie jest z terapiami - nie mam wglądu dokładnie w sposób kwalifikacji dzieci na terapię, ale słyszałam argument, że najpierw najbardziej potrzebujące dzieci, potem następne. Wydaje mi się, że w sytuacji gdy ilość godzin terapii jest ograniczona jest to jedyne sensowne rozwiązanie.

                My jesteśmy bardzo zadowoleni z ośrodka - syn zrobił ogromne postępy, wszystkie potrzebne terapie miał na miejscu. Dodatkowo dla mnie osobiście bardzo ważne jest, że postępy syna w wielu sferach (mowa, rozwój emocjonalny, rozwój intelektualny itp) są analizowane przez specjalistów (logopeda, pedagog, psycholog).
              • 15.07.14, 14:29
                ja też mam ogromną nadzieję że moje dziecko może nie będzie tak mówiło jak zdrowe dzieci ale daleko nie będzie odbiegało. U nas to nawet mama i tata nie ma tylko kilka wyrazów dzwiękonaśladowczych ( a i to niewyraźnie ze zrozumiałych to tylko auto i lala i cieszę się z nich ogromnie) no i ma problem ze zrozumieniem prostych poleceń np mówimy ukochaj mamę a on leci ukochać tatę :(Na razie dostałam program od neurologopedy i pracuję z nim w domu ale mały zaczyna się buntować biedak zamiast bawić się jak inne dzieci siedzi i się uczy czegoś co innym dzieciom przychodzi naturalnie. Syn nie ma jeszcze dwóch lat i jak na niego patrzę jaki jest wesolutki i myślę że za rok dwa kiedy znacząco zacznie odbiegać od rówieśników mu ta radość zniknie to szaleję z rozpaczy.Córka ma w przedszkolu kolegę z dysfazją który już radzi sobie całkiem nieźle, tylko mowę ma jeszcze taką dziecinną i też ma tylko dwóch kolegów a jeden podobno się na niego uwziął i ciągle przezywa więc wiem co piszesz - dzieci potrafią być okrutne. My w tym roku żłobek a w przyszłym przedszkole integracyjne żeby wyrwać jak najwięcej terapii bo prywatnie na wszystko nie starczy.Też się pocieszam że synek jeszcze mały to da się więcej zrobić niż czasem diagnozują dopiero 4 czy 5 letnie dzieci. Dzięki, że mi naświetliłaś nieco o tym Ośrodku bo sobie wbiłam do głowy, że tam i tylko tam mu pomogą a to widać nie do końca tak jest więc może rzeczywiście szkoda zachodu. Długo dziennie pracujesz z synem? Ile godzin - pytam bo nie chcę małego przetrenować a psycholog dopiero za dwa tygodnie żeby się poradzić. Pocieszające że Twój syn po roku terapii już takie postępy, że zdania składa. Mnie neurologopeda powiedziała że spróbujemy do 2 lat wywołać dziesięć słów więc synkowi zostało 3 miesiące z kawałkiem nie wiem ale jakoś słabo w to wierzę że się uda. Mnie na razie o rokowaniach nikt nie mówi pewnie wyjdzie to w terapii czy będą efekty czy nie bo z tego co czytałam każdy przypadek jest inny :( Nie wiem też czy będzie miał robione dodatkowe badania typu EEG czy rezonans to ma zadecydować neurolog ale na podstawie obserwacji mamy zdiagnozowaną dysfazję mieszaną - czyli problemy z rozumieniem i mową. Mało to pocieszające ale ta korespondencja z innymi mami dużo mi daje wsparcia. Często uciekam w płacz i sama mam do siebie pretensje że nie potrafię być silna jak inne mamy, ale zaraz biorę się w garść bo wiem że muszę mu pomóc i też zamierzam walczyć do końca.
                • 15.07.14, 18:46
                  Rowniez mielismy ogromny problem z rozumieniem,ale teraz wyrownalo sie mówienie z rozumieniem.Moj syn nazywal rzeczy po swojemu dwa-ie,piesek-siesie,picie-kukui,wiecej domyslania niz rozumienia.. Gdybys byla ze Szczecinia moglabym polecic Ci kilku dobrych i madrych terapeutow dla Kacperka. Syn jest wdrozony w prace zadaniowa-nie zna innego zycia,wiec nie porownuje siebie do innych dzieci. Sa osrodki ktore realizuja rozne orzeczenia(w Szczecinie sa dwa),korzystamy z jednego i tam wlasnie mamy Pedagoga indywidualnie,SI,metode dobrego startu.My postanowilismy nie zmieniac przedszkola na integracyjne,bo syn chetnie uczeszcza do obecnego,Panie maja serce na dloni,w przedszkolu nie dziwi to ze synek mowi badz nie mowi,bo sa tam dzieci w wieku od 2,5roku,wiec poprostu niektore nie mowia. Ja nie uwazam ze na Osrodek szkoda zachodu,tylko ze w naszym wypadku nie jest on koniecznoscia,byc moze dla Was bedzie odpowiedni. Po kazdej wizycie u logopedy dostajemy zadania do wykonania,czasem to kwadrans,czasem dwadziescia minut-chodzi tu raczej o konsekwencje w codziennym pracowaniu z dzieckiem,niz o czas. Ja z czasem nauczylam sie robic i mowic wszystko pod zaburzenie syna. Ja tez czesto placze,ale pozniej biore sie-jak i Ty w garsc i poprostu zyje dalej.Bedzie dobrze! Poki sa postepy jest nadzieja..
                  • 16.07.14, 08:10
                    No ja ze Śląska ale do Krakowa kawałek jest. Ja myślę że może w przyszłym roku przejedziemy się na konsultację, żeby wiedzieć tak jak Ty czy tam w ośrodku są w stanie zaproponować coś więcej niż sami będziemy realizować. My pewnie z terapią to dopiero tak wrzesień- październik ruszymy, bo to wszystko trwa załatwianie, formalności. Na razie pracujemy w domu wg instruktażu. Tak bym chciała popchnąć czas, chociaż o rok żeby wiedzieć czy są jakieś postępy, bo na razie to wydaje mi się że stoimy w miejscu. Z tym rozumieniem to testuje synka już na różne sposoby bo już nie wiem czy on rozumie czy się domyśla czy ma jakoś zakodowane dane polecenie, na pewno ma to zaburzone ale ciężko wyczuć w jakim stopniu a mowy to w ogóle praktycznie nie ma nawet po swojemu :(.U nas mam nadzieję dostać wczesne wspomaganie w Ośrodku terapeutyczno rehabilitacyjnym i z PPP ale tak jak piszę na razie czekam a to czekanie najgorsze.My też konsekwentnie codziennie pracujemy, chociaż tak małe dziecko ciężko do czegoś nakłonić. Ech jeszcze pół roku temu uważałam się za najszczęśliwszego człowieka pod słońcem a tu nagle bach jak to w życiu nigdy nie wiadomo co człowieka spotka, a bez tej nadziei to chyba kompletnie bym się załamała.
    • 04.03.11, 09:51
      U nas dają orzeczenie o kształceniu specjalnym na afazję motoryczną. Na 1000%.
    • 20.03.11, 00:22
      Moje dziecko od trzech lat pracuje z logopedami, którzy stwiedzili afazję. Obecnie zaczynna swoją przygodę szkolną i potrzebuje potwierdzenia swoich problemów . Kto powinien wydać opinię na ten temat logopeda, czy może neurolog?
      • 20.03.11, 07:55
        my mamy zaświadczenie od logopedy,a neurolog tylko potwierdza:) pewnie i tak Cię nie ominie Poradnia Psychologiczno-Pedagogiczna-u nas wszystko przez nią przechodzi....
        --
        Gosia-mama 3 smyków: Grzesia (23.09.2002), Hani (+29.09.2008 ) oraz Kubusia (19.09.2010)
        grzesiowy.blox.pl/html
        • 20.03.11, 23:02
          Mam jeszce jedno pytanie. Czy afazja wystarczy do uzyskania oreczenia o niepełnosprawności dziecka?
          • 21.03.11, 04:15
            chyba tak (pisze chyba,bo my mamy całą dodatkową litanię chorób innych) - powinniście dostać orzeczenie na afazję
            --
            Gosia-mama 3 smyków: Grzesia (23.09.2002), Hani (+29.09.2008 ) oraz Kubusia (19.09.2010)
            grzesiowy.blox.pl/html
          • 21.03.11, 07:54
            o niepełnosprawności - owszem, o specjalnym kształceniu - zdaje się że tylko afazja motoryczna
            • 21.03.11, 15:01
              dziękuję bardzo odpowiedź
              • 26.05.11, 17:19
                Witam,
                Proszę o informację gdzie mogę dokładnie zdiagnozować dziecko pod katem afazji. Mój syn ma 6 lat i mówi tylko parę słów, do tej pory miał postawiona diagnozę autyzm atypowy, który został wykluczony, natomiast jest duże podejrzenie że to afazja motoryczna. Synek rozumie wszystko, natomiast jest bardzo mało sprawny grafomotorycznie. W Krakowie u sióstr Felicjanek terminy konsultacji będą dopiero ustalane po 15 sierpnia a zależy mi na jak najszybszej konsultacji.

                Z góry dziękuje
                • 26.05.11, 23:03
                  u mojego dziecka afazję zasugerowała neurologopeda pracująca z córeczka już dosyć długo.
                • 27.05.11, 19:01
                  rozumiem, że Kraków Cię interesuje? najlepiej pewnie prof Cieszyńska, alebo bezpośrednio u niej, albo w Gżegżółce www.gzegzolka.pl/
                  • 18.06.11, 05:45
                    czy któreś z dzieci chodzi już do szkoły?
                    --
                    Gosia-mama 3 smyków: Grzesia (23.09.2002), Hani (+29.09.2008 ) oraz Kubusia (19.09.2010)
                    grzesiowy.blox.pl/html
                    • 06.07.11, 20:45
                      Moj się właśnie wybiera i to do masówki...
                      Mam dwa pytania: czy Wasze dzieci śpiewają? (moj tylko mowi do muzyki choc jak byl młodszy jakos wokalizował, a teraz zupełnie NIC) i jaką mają lateryzacje?
                      • 07.07.11, 22:44
                        witajcie-
                        moja pięciolatka wogóle nie potrafi śpiewac piosenek. Nuci sobie melodie, ale bez tekstu, pomimo, że piosenka jest jej znana bardzo dobrze. Wierszyków też nie potrafi się nauczyc na pamięc, choc powtarzam jej np. w pokoiku na stoliku... milion razy, albo poszła Ola do przedszkola... przecież łatwiejszych już nie ma. Nie wiem co o tym myślec. Zaczęłam podawac naturalny wyciąg z soi- lecytyne sojową, podobno usprawnia pamięc i koncentrację tak u dzieci jak i u dorosłych i wiążę z nią ogromne nadzieje.
                        Pozdrawiam Was mamy, którym też już opadają ręce z bezsilności- jak i mnie.
                        • 08.07.11, 20:12
                          ale moj słowa zna - ale nie chce wokalizowac nawet mowic rytmicznie - wychodzi jakby mowil nie słysząc muzyki - a pamiętam jak tłumaczylismy neurolog gdy Kuba miał 4 lata że chodząc po schodach sobie coś nucił - a teraz nic ... kompletnie!!! Mam nadzieje że Tomatis którego zaczęliśmy w tamtym tygodniu trochę go popchnie:-)
                          Ja dawałam przez 2miesiące Koenzym Q10 z lecytyną - ale to było z rok temu - i planuje znowu włączyc - fajnie zaczał się rozgadywac po gliatilinie i LogIQ-u!
                        • 25.11.11, 20:03
                          U nas też ciężko z nauczeniem się czegokolwiek. Z dziećmi razem śpiewa i mówi, ale samodzielnie nie potrafi. Synek bardzo lubi śpiewać, dobrze, że próbuje i cośtam mu zawsze wychodzi-przeważnie końcówki wyrazów. Pozdrawiam
                        • 25.11.11, 21:14
                          agatadaria napisała:

                          > witajcie-
                          > moja pięciolatka wogóle nie potrafi śpiewac piosenek. Nuci sobie melodie, ale b
                          > ez tekstu, pomimo, że piosenka jest jej znana bardzo dobrze. Wierszyków też nie
                          > potrafi się nauczyc na pamięc, choc powtarzam jej np. w pokoiku na stoliku...
                          > milion razy, albo poszła Ola do przedszkola... przecież łatwiejszych już nie ma
                          > . Nie wiem co o tym myślec. Zaczęłam podawac naturalny wyciąg z soi- lecytyne s
                          > ojową, podobno usprawnia pamięc i koncentrację tak u dzieci jak i u dorosłych i
                          > wiążę z nią ogromne nadzieje.
                          > Pozdrawiam Was mamy, którym też już opadają ręce z bezsilności- jak i mnie.
                          Zapomniałam zapytać co tą lecytyną sojową ,coą dała? My braliśmy nootropil, i chyba teraz znów powtórZymy. Wybieram się właśnie do neurologa. Pa
                    • 08.07.14, 14:48
                      Witam.
                      Przeglądam ten wątek, widzę że już dawno nikt się na nim nie pojawił. A ja dramatycznie potrzebuję pomocy i wsparcia. Mój 20 miesięczny synek ma zdiagnozowaną dysfazję rozwojową. Jestem na początku tej drogi, a chciałabym synka jak najlepiej usprawnić. Proszę o pomoc, wskazówki co pomogło waszym dzieciom - jakie terapie itp., gdzie się udać o pomoc, cokolwiek wszelkie informacje na wagę złota. I proszę o informację czy dzieci z tym schorzeniem funkcjonują w miarę normalnie tzn czy można się z nimi dogadać czy ta mowa jest niezrozumiała.
      • 09.07.14, 14:27
        Witaj. Jestem mamą 20 miesięcznego synka który ma stwierdzoną dysfazję rozwojową wiem że to schorzenie w każdym przypadku przebiega inaczej ale tak z ciekawości - jak sobie radzi Twoje dziecko, czy jego mowa jest zrozumiała dla innych. Jestem na początku drogi ale bardzo martwię się co będzie dalej na razie jest mały ale co będzie za kilka lat jak zacznie się szkoła :(. Co mogłabyś doradzić w zakresie terapii?
        • 09.07.14, 15:41
          Spokojnie dasz radę, po prostu przyzwyczaisz się, a w miarę postępów synka stwierdzisz, że daje radę. Mój teraz w wieku 4,5 roku mówi coraz więcej:) co prawda nie tworzy zdań, ale to i tak dużo:). Logopeda i mam nadzieję SI dużo pomagają, raźniej patrzę w przyszłość. I ty też będziesz. Jeżeli tego Tomatisa ma słuchać przez dwie godziny dziennie w słuchawkach to ja dziękuję. Jakie małe dziecko ma to wytrzymać?. Chyba, że się go gwoździami przybije:)). Rób swoje nie poddawaj się, aha i nie porównuj z tym co potrafiła córeczka w jego wieku. Pozdrawiam

          --
          Mój Synek (29 tydz. 1200 gram 40 cm 2010r)
    • 26.06.11, 19:24
      Witam
      Mój synek ma 4 lata, właśnie dostaliśmy wstępne rozpoznanie od neurologopedy. Afazja rozwojowa (alalia) szukam wszelkich informacji na ten temat . Mały jest rehabilitowany i poddawany terapii od 14 miesiaca, ma opóźnienie psychoruchowe, przyczyny nieznane. Było podejrzenie autyzmu, ale nie jest to autyzm. W ogóle nie mówi , w tej chwili bardzo duzo wokalizacji. Wydaje przedziwne dźwieki, bawi sie głosem. Wiem, że każdy afatyk ma inny przebieg i obiawy, ale chcialam zapytać przede wszystkim o rokowania. CZy któres z waszych dzieci przechodziło przez taki etap? Czy moglibyście polecic jakąś formę terapii, któa wg was przyniosła efekty i wpłyneła na rozwój mowy?
      • 26.06.11, 19:32
        jakbym czytała o nas-wysle Ci jutro maila na priv
        --
        Gosia-mama 3 smyków: Grzesia (23.09.2002), Hani (+29.09.2008 ) oraz Kubusia (19.09.2010)
        grzesiowy.blox.pl/html
      • 27.06.11, 15:13
        staram Ci sie wysłac maila,ale wracaja:( ..napisz do mnie na gazetowego
        • 17.07.11, 21:55
          Mój syn miał zdiagnozowaną afazję (alalię). Bardzo rzadko już tu zaglądam. Zdaliśmy właśnie do piątej klasy. W czwartej klasie dostał opinię o głębokiej dysleksji. Cały czas ciężko pracuje. Wszystkie terapie o których piszecie przerobił. Która pomogła - trudno powiedzieć - pewnie każda wniosła coś dobrego. Oczywiście wszystkie dzieci rozwijają się inaczej i rehabilitacje są sprawą bardzo indywidualną, ale drogie mamy na własnym przykładzie mogę stwierdzić, że efekty pracy są i warto próbować różnych ćwiczeń. Naszym największym obecnie problemem jest niska samoocena i zupełny brak wiary we własne możliwości. Kilka let temu płakałam i zastanawiałam się jak pokierować moim dzieckiem (zerówka-mówił pojedyncze słowa), a teraz rozmawiam o jego ćwiczeniach, ciężkiej pracy i efektach.
          Jeśli ktoś może polecić dobrego psychologa z W-wy - będę wdzięczna.
          Pozdrawiam WYTRWAŁE mamy :)
          • 19.07.11, 14:52
            ooo, to masz duże doświadczenie w tym temacie!
            napisz trochę o szkole, jak młody funkcjonuje w niej, jakie jest podejście nauczycieli i kolegów. Wydaje mi się, że właśnie szkoła podstawowa to najtrudniejszy moment w życiu dziecka z afazją (czy też podobnym schorzeniem). Ja mam małe dziecko, dopiero 3-letnie ale czasem myślę już o szkole tym bardziej, że on jest już objęty nowym systemem edukacji i powinien iść do szkoły jako 6-latek. Staram się teraz jak najwięcej pracować żeby jakoś go do tej szkoły przygotować. Napisz jak to u Was było, może masz jakieś ogólne rady żeby dzieciom było łatwiej potem?
      • 08.07.14, 11:42
        Witam.
        Przeglądam ten wątek, widzę że już dawno nikt się na nim nie pojawił. A ja dramatycznie potrzebuję pomocy i wsparcia. Mój 20 miesięczny synek ma zdiagnozowaną dysfazję rozwojową. Jestem na początku tej drogi, a chciałabym synka jak najlepiej usprawnić. Proszę o pomoc, wskazówki co pomogło waszym dzieciom - jakie terapie itp., gdzie się udać o pomoc, cokolwiek wszelkie informacje na wagę złota. I proszę o informację czy dzieci z tym schorzeniem funkcjonują w miarę normalnie tzn czy można się z nimi dogadać czy ta mowa jest niezrozumiała.
        Przeglądam blog Grzechutkowa ciężka praca - jeśli mama GOSIA mogłaby się ze mną skontaktować byłabym niezmiernie wdzięczna bo z tego co czytam jest nieźle obeznana w temacie afazji dziecięcej.
        • 08.07.14, 12:55
          U nas najbardziej pomogła intensywna terapia logopedyczna prowadzona przez logopedę-psychologa. U nas logopeda prowadzi również terapię ogólnorozwojową i widzimy, że to daje efekty. Syn ma teraz prawie 9 lat, intensywną terapię zaczęlismy około 4 lata temu i są bardzo dobre efekty. Zdecydowanie można się już z nim dogadać :).

          Uważam, że warto poświęcić czas na znalezienie logopedy, z którym dziecko nawiąże dobry kontakt i do którego rodzic ma zaufanie. U nas w końcu po wizytach w różnych poradniach i gabinetach, zdecydowaliśmy się najpierw na terapię w prywatnym gabinecie 2 razy w tygodniu, a od ok 3 lat syn ma terapię w Ośrodku dla dzieci z afazją w Krakowie.

          Syn miał też Tomatisa - efekty może nie były spektakularne, ale były.

          Nie wiem dokładnie gdzie należy udać się z tak małym dzieckiem - tu może ktoś inny doradzi. Może podaj jeszcze gdzie mieszkacie - będzie łatwiej poradzić coś konkretnego.
          • 08.07.14, 13:50
            Jejku jak bardzo dziękuję że się odezwałaś. Twój wpis bardzo podnosi mnie na duchu, mam nadzieję, że moje dziecko będzie mówiło. Ale jak czytam jakie dzieci z tym schorzeniem mają problemy to się załamuję. U nas jest problem ze zrozumieniem i mówieniem tzw dysfazja mieszana. Jestem z Gliwic i jesteśmy diagnozowani w GOAR. Psycholog jeszcze mnie pocieszała że to wcześnie, nie wiadomo, że dzieci są diagnozowane ok 3 r.ż. a neurologopeda kliniczny Pani. Aleksandra Łada nie miała żadnych wątpliwości że to dysfazja rozwojowa. Od paru dni siedzę i ryczę strasznie boję się o przyszłość swojego dziecka a na razie rokowań żadnych, mamy napisany program i ćwiczymy, za miesiąc podsumowanie efektów, we wrześniu prawdopodobnie TOMATIS. Zapisaliśmy Kacpra do żłobka bo to ponoć najlepsza terapia dla niego. W weekend odkryłam że moje dziecko nie wie gdzie jest mama :(. Uczyłam go gdzie tata, baba, Marysia -siostra to wie ale nikt nie nauczył go gdzie mama. Mojej córce to nikt nie musiał nic tłumaczyć jak była mama a jemu się kładzie do głowy a to zrozumienie takie kiepskie bardziej sytuacyjne niż z przekazu werbalnego.Czytałam o ośrodku w Krakowie ale mąż pracuje na kopalni zostało mu 5 lat do emerytury nie możemy wszystkiego rzucić i się wyprowadzić tym bardziej że jego pensja stanowi główny dochód rodziny a terapia będzie na pewno kosztowała krocie. A jak to wygląda od strony prawnej dziecko ma orzeczenie o niepełnosprawności które upoważnia go do kształcenia integracyjnego? Twoje dziecko uczy się w tym ośrodku czy jakaś terapia bo nie do końca zrozumiałam.A jak było u Twojego dziecka kiedy zaczęło mówić pojedyncze słowa? Jak było ze zrozumieniem prostych poleceń jak miał tak dwa lata? Wiem że każdy przypadek jest inny ale chciałabym mieć jakiś punkt zaczepienia. U nas nie ma mamy ani taty choć córka ciągle nas woła więc powinien załapać. Od paru dni pojawiło się kilka wyrazów dzwiękonaśladowczych trochę niewyraźnych a jednak. Z słów zrozumiałych to tylko lala i auto :( Sorki że tyle pytań ale jestem zdesperowana. Jeszcze raz dziękuję że się odezwałaś bo myślałam że będzie ciężko żeby ktoś odpowiedział.Ps. Twoje dziecko miało jakieś badania typu EEG, Rezonans, tomografia?
    • 04.09.11, 07:21
      forum.gazeta.pl/forum/f,107662,afazja.html
      wszystkie mamy i tatusiów zapraszam na forum-razem możemy więcej.....np. moze uda sie wywalczyć w końcu brak języku obcego w szkole, bo po co,skoro po polsku nie mówią.
      --
      Gosia-mama 3 smyków: Grzesia (23.09.2002), Hani (+29.09.2008 ) oraz Kubusia (19.09.2010)
      grzesiowy.blox.pl/html
    • 05.09.11, 20:54
      No i zaczęliśmy piątą klasę w masówce. Dzisiaj stwierdził, że jest już zmęczony szkołą i chce wakacje.
      Szkoda, że na forum nie pojawiają się mamy dzieci starszych. Pewnie wynika to z faktu, że już nieźle sobie radzą.
      Pocieszające to jest dla was drogie mamy (tatusiowie też:)), ale mi brakuje strasznie wsparcia innych rodziców o podobnych problemach. Co jeszcze mogę dla niego zrobić?
      Przeszliśmy wszystkie terapie o których piszecie, a teraz zastanawiam się czy nie powtórzyć mu Tomatisa?
      Nic to, muszę się zastanowić.
      Oj, chyba musiałam się rozładować emocjonalnie. Jeśli uważacie moją wypowiedź za nieistotną to ją proszę wykasować.
      • 06.09.11, 08:50
        Dobrze, że się odzywasz na tym forum. Faktycznie jest tu mało rodziców tak dużych dzieci ale dla tych co mają młodsze pociechy to ważne poczytać, że osiągnęliście już takie sukcesy i pomimo ciężkiego w sumie schorzenia twój syn dał sobie radę w szkole. To też daje nadzieję, że ciężką pracą dziecka i rodziców można na prawdę dużo osiągnąć.

        wiesz co, ja mam do ciebie pytanie. Jak twój syn radził sobie w kontaktach z rówieśnikami, szczególnie gdy jeszcze słabo mówił. Czy miał taki etap ignorowania rówieśników? Czy wraz z rozwojem komunikacji poprawiało się w tej sferze?
        • 06.09.11, 22:15
          Kontakty z rówieśnikami to niestety największy problem. Niestety dzieci nie uczy się tolerancji, a wyścig szczurów doprowadza do dramatycznych sytuacji. Nie nazwałabym tego ignorowaniem. Zawsze chciał, potrzebował kontaktów tylko niestety był izolowany/odpychany przez rówieśników. Mówię o sytuacji w przedszkolu i szkole. Nie wiem czy wszystkie dzieci z taką dysfunkcją są tak wrażliwe. Mój jest. Ponieważ jest/był w pełni świadomy swojej inności ( a nie rozumiał dlaczego) strasznie cierpiał z tego powodu. W domu i wśród znajomych jego zachowanie jest zupełnie inne. Zawsze akceptowany i kochany nie czuł się tak fatalnie jak po za "juryzdykcją" rodziny. Ma bardzo niską samoocenę, wiarę w swoje możliwości, choć cały czas mu tłumaczymy.
          Niewiele miał czasu na zwykłą zabawę, grę w piłkę. Nie zapominajcie o tym. Teraz na wf jest słabiutko a dzieciaki są okrutne. Zostawcie swoim dzieciom trochę samodzielności. Teraz z perspektywy widzę jak bardzo go uzależniłam od siebie. Od kilku już lat staram się odciąć ale zawsze słyszę "A jak ty chcesz mamo?" " Robię to dla ciebie".
          Jednak mowa blokuje bardzo kontakty, ale znajdują się w społeczeństwie rodzynki które go akceptują i ma kolegów. Może lepiej mieć trzech czy czterech prawdziwych niż piętnastu fałszywych.
          Mam nadzieję, że nie zrobicie tych błędów o których piszę, choć wiem, że to nie łatwe
          i zależy bardzo od charakteru dziecka.
    • 10.10.11, 18:42
      Witam!super że znalazłam ten blog,moja córka również ma afazje,ma opinie o potrzebie wczesnego wspomagania,i na ta opinie ma w przedszkolu zorganizowane wczesne wspomaganie jest tego nie wiele bo według przepisów to jest 8 godzin w miesiącu ale przedszkole stanęło na wysokości zadania i organizuje mojemu dziecku dużo zajęć dodatkowych ,oprócz tego chodzimy do ośrodka wczesnej interwencji,odkąd tam zaczęłyśmy chodzić córka zrobiła duże postępy ,jesteś w trakcie Tomatisa.
      • 10.10.11, 18:55
        czyżbyś była z Olsztyna?
        --
        Gosia-mama 3 smyków: Grzesia (23.09.2002), Hani (+29.09.2008 ) oraz Kubusia (19.09.2010)
        grzesiowy.blox.pl/html
        • 11.10.11, 09:37
          Tak jesteśmy z Olsztyna,Wiktoria właśnie chodzi do zerówki przedszkolnej i bardzo mnie zainteresowała metoda prof.Cieszyńskiej,gdyż ja mojego dziecka nie mogę nauczyć liczyć do 5.Czy w Olsztynie mogę dotrzeć jakoś do tej metody prof.Cieszyńskiej,szczerze mówiąc przeraża mnie szkoła jak o niej pomyśle włos mi się jeży.
          • 13.10.11, 05:15
            wyslałam Ci maila:)
            --
            Gosia-mama 3 smyków: Grzesia (23.09.2002), Hani (+29.09.2008 ) oraz Kubusia (19.09.2010)
            grzesiowy.blox.pl/html
    • 19.10.11, 17:35
      ja-olsztyn32 napisała:

      > szukam mam i tatusiów, którzy też się borykają z afazją-może wymienimy się dośw
      > iadczeniami,co pomaga,a co jest w ogóle bez sensu-może się ktoś znajdzie.....

      Witam
      moja mała- 5,5 roku też boryka się z afazją - i jedyne co do tej pory zdziałało cuda to- biofeedback. Jasteśmy wdzięczni osobie, która powiedziała nam o tej metodzie. Po prostu jakby małej ktos otworzył drzwi. Teraz już jest z górki. Rok temu prawie nie mówiła- mama jeśc, teraz mówi- jeszcze czasem niegramatycznie coś wyjdzie, ale mówi zdaniami, opowiada, śpiewa, mówi wierszyki- po prostu. Jesteśmy szczęśliwi, duuuuuuzo pracy jeszcze przed nami, bo oprócz tej metody jest logopeda, neurologopeda, wczesne wspomaganie, przedszkole.
      Jak coś to po prostu napisz na adres gazetowy.
      Pozdrawiam wszystkie mamy i tatusiów i rodzeństwo naszych skarbów.
      • 21.10.11, 22:51
        Witajcie,
        jestem mamą 4 letniego Antka z afazją motoryczną. Jesteśmy z Krakowa i chętnie nawiążemy znajomości w realu :) żeby trochę porozmawiać i upuścić napięcie :).
        Zaczęliśmy w wakacje wczesne wspomaganie u maltańczyków - logopedia i SI. Antek miał tez podcinane pól roku temu wędzidełko podjęzykowe.
        pozdrawiamy
        wero.nika19

        • 22.10.11, 19:01
          napisz do mnie na gazetowego maila,bo moje wracają:(
          --
          Gosia-mama 3 smyków: Grzesia (23.09.2002), Hani (+29.09.2008 ) oraz Kubusia (19.09.2010)
          grzesiowy.blox.pl/html
        • 24.10.11, 07:58
          cześć Weronika,
          mój Borys ma 3,9 i też ma stwierdzoną afazję motoryczną. taż byliśmy parę razy u Maltańczyków na zajęciach SI, ale niestety nie możemy dopasować się godzinami z Panią, może dopiero w listopadzie jak Pani coś się zwolni po południu.
          Napisz do mnie :-)

          Pozdrawiam
          • 24.10.11, 23:35
            Dziewczyny, dziękuję za odpowiedź - napisałam:)

            jutro mamy wizytę u psychologa i nie wiem dlaczego czuje się jak przed klasówką z fizyki :((
            • 22.11.11, 18:03
              Witajcie
              Pierwszy raz piszę , choć wasze wątki pytania i odpowiedzi czytaliśmy z mężem kilkakrotnie. Jest to jedyne forum które znalazłam dotyczące afazji.
              Nasz Oskar ma teraz 4,5. Miał opóźnione napięcie mięśniowe , rehabilitowaliśmy 1,5 roku chodził w wieku 20mcy. Ogólnie jest mniej sprawny niż rówieśnicy ale też jest ostrożny jak na chłopaka. W wieku ok 2 lat zaczynał mówić pojedyńcze wyrazy mama baba tata + kilka innych poten nastąpił przestój , zaczęliśmy chodzić do logopedy. Mowa nawet zaczynała się cofać. Niestety dopiero 3 logopeda skierował nas na badanie słuchu skończyło się wycięciem 3 migdała i drenażem obu uszu. Teraz wyniki mamy dobre - słuch w normie!! Niestety wszystko to opóźniło jego naukę mówienia , od maja br, jesteśmy pod opieką logopedyczną 3 razy w tyg. Jest poprawa ale ciągle są to pojedyńcze słowa. Neurolog po badaniu eeg nie stwierdził żadnych zmian:) ale diagnoza była jasna afazja ruchowa i dysfraksja rozwojowa. Czekamy na orzeczenie o dodatkowym kształceniu i wwr. Cudownie było by mieć kontakt z matkami które mają dzieciaki w podobnej sytuacji lub takimi które już to przechodziły i ich dzieci zaczęły normalnie mówić a nawet czytać i pisać.
              Pozdrawiam was wszystkie
              Ewelina
              • 22.11.11, 18:21
                Zapomniałam dopisać że Oskar uczęszcza do publicznego przedszkola, robiliśmy także testy na SI.
                Zastanawiamy się nad Tomatisem lub biofeedbakiem choć nasi logopedzi stwierdzili , że jeszcze dla Oskara za wcześnie. Choć ja myślę że warto spróbować - zapewne nie pogorszy mu się po ty a może tylko poprawić. Sama już nie wiem. Tyle opini co ludzi i lekarzy. Ja tylk omarze o tym by mógł samodzielnie się kiedyś porozumieć i powiedzieć mamo kocham cię !
              • 22.11.11, 20:32
                zapraszam na forum o afazji
                forum.gazeta.pl/forum/f,107662,afazja.html
                wpadnij:)
                --
                Gosia-mama 3 smyków: Grzesia (23.09.2002), Hani (+29.09.2008 ) oraz Kubusia (19.09.2010)
                grzesiowy.blox.pl/html
              • 23.11.11, 19:12
                Witaj Ewelinko
                czytam i czytam po raz kolejny to co napisałaś o Oskarze i to jest tak jakbym to ja napisała o mojej córeczce- wszystko co do joty- osłabione napięcie- chodzenie w wieku 20 miesięcy- brak mowy- no mogłabym przepisac wszystko co napisałaś i .....byłam załamana. Też dostaliśmy orzeczenie afazja motoryczna czyli ruchowa, też wycięty migdał, też uszy, też brak zmian na eeg, też opóźnienie psycho-ruchowe. W wieku 4,5 roku mówiła pojedyncze słowa, nie znała żadnej piosenki, żadnego wierszyka, łączyła 2 wyrazy- i to było wszystko. Na marginesie dodam, że córeczka urodziła się w zamartwicy 4 pkt w cesarskim cięciu, ale to z mojego powodu, bo ciąża przebiegała wzorowo, dopiero podanie mi zbyt dużo znieczulenia spowodowało takie problemy.
                Ale mimo naszych z mężem wszelkich starań, nie było efektów- logopedzi, neurologopedzi- tu wielkie podziękowanie dla Pani Marianny- ogromna praca- motoda Jagody Cieszyńskiej, szkoły muzyczne- chcieliśmy jakoś ją zaaktywizowac, uczynnic, rozbudzic z tej głębi gdzie była ukryta, schowana i efekty były , ale bardzo bardzo znikome.
                I nagle dowiedziałam się o metodzie biofeedback- żeby było jasne- nie mam żadnych powodów reklamowac tej metody, pisze wyłącznie o naszych doświadczeniach.
                Daria w ciągu 2 miesięcy zaczęła mówic- to tak jakby otworzyły się Jej drzwi. Teraz mija rocznica jak chodzimy na zajęcia- 1 raz w tygodniu po pół godziny- wcześniej 45 minut. daria mówi wierszyki, zaczyna śpiewac piosenki. To niesamowite. Wiadomo, że odbiega od zdrowych dzieci, to nieuniknione, ale już teraz jest fajnie.
                Powiedz, co było nie tak, że Oskar urodził się z osłabionym napięciem mięśniowym- coś z ciążą był nie tak?
                Jeśli masz ochote to napisz agatadaria@gazeta.pl
                • 23.11.11, 23:45
                  Agato , bardzo dziękuję za twój wpis , każde słowa i postępy waszych dzieci utwierdzają mnie i podtrzymują moją wiarę , że Oskar zacznie mówić.
                  W naszym przypadku ciąża przebiegała bez problemowo , a sam poród wspominam rewelacyjnie, bez znieczulenia i komplikacji !!! nie wiemy skąd to obniżone napięcie.
                  Cały czas myślimy nad Tomatisem lub biofeedbakiem lub jednym i drugim , szukamy też odpowiedniego miejsca na śląsku. Myślę że warto spróbować może akurat któraś z tych metod pomoże. Czy orientujecie się może czy warto skorzystać z pomocy jakiejś fundacji , czy przyjmują afatyków?
                  • 24.11.11, 08:02
                    cześć z jakiego miasta na śląsku jesteście?
                    • 24.11.11, 09:26
                      z Czeladzi:)
                      • 25.11.11, 08:30
                        my z Olkusza :-)) więc nie tak daleko :-)
                        • 28.11.11, 21:33
                          Hej , dziś byliśmy na wizycie u drugiego neurologa , po pierwszej dostaliśmy tylko opis eeg z którego nie dowiedzieliśmy się nic więcej czego już nie wiedzieliśmy i brak żadnych dalszych kroków co robić . Tym razem mamy zrobić badania krwi , tarczyca i usg przezkostne głowy. Mamy nadzieję że wszystko wyjdzie ok bo jak nie to czeka nas badanie mięśni emg ( ze względu na dość duże obniżenie napięcia mięśniowego), które podobno jest bolesne. Czy któraś musiała robić to badanie????? Wiecie coś o tym????
                          • 28.11.11, 21:35
                            dobra wiadomość że dziś potwierdzili nam z ppp dokumenty o wczesnym wspomaganiu i dodat. kształceniu:) poszło szybko i sprawnie!!
                            • 29.11.11, 18:00
                              Hej, my właśnie wróciliśmy od neurologa, bo nie byliśmy od ponad roku. Nasza Pani doktor była bardzo zaskoczona tempem rozwoju mojego synka-odpowiadał na pytania, robił co kazała, nie potrafił tylko opowiedzieć o swoim braciszku jak go poprosiła. Na ostatniej wizycie u niej w tamtym roku nie odezwał się ani razu, chował za mnie i nawet nie podskoczył jak chciała. Tak więc i ja jestem zadowolona, bo jednak widać efekty naszych ćwiczeń. Teraz wracamy do Nootropilu i za 2 tyg. EEG.
                              • 29.11.11, 19:06
                                Co robiliście przez ten ostatni rok , że nastąpił taki postęp w mowie ?
                                • 02.12.11, 11:11
                                  Witaj,
                                  Od 3 lat mamy zajęcia z logopedą 2,3 razy w tygodniu( często udawało się mieć godzinkę, a nie pół jednorazowo), od tamtego roku chodzimy na wczesne wspomaganie do PPP( w ramach wspomagania dostaliśmy dodatkowe zaj. z logopedą i zajęcia ogólnorozwojowe). Były też spotkania z psychologiem i podwójna seria biofeedbacku. Mieliśmy też rehabilitację na koordynację ruchową,odkąd skończył 2,5 roku; przez rok z elementami SI . Dwa lata temu miał też wycinany trzeci migdał, bo często miał niedosłuch spowodowany infekcjami-to napewno też dużo dało. Chyba tyle. Mały zaczął najpierw załapywać i powtarzać pojedyńcze, zasłyszane wyrazy, potem łączyć, ale jeszcze dużo pracy przed nami. W tym roku mamy trochę mniej logopedy indywidualnie, ale doszły zajęcia w grupce dzieci- w ramach wspomagania i drugie dla 6latków. Chcę też powtórzyć biofeedbeck. pozdrawiam:)
                              • 30.11.11, 13:00
                                Witajcie
                                mam pytanie czy po badaniu eeg można zdiagnozowac afazję?
                                Kto w jaki sposób zdiagnozował u Waszych dzieci afazję?
                                Prosze o odpowiedz.
                                • 30.11.11, 16:12
                                  po badaniu EEG można zdiagnozować... padaczkę. chociaż samego zapisu się nie leczy, powinny być też objawy.

                                  u nas alalię zdiagnozował logopeda. po badaniu psychologiczno logopedycznym.
                                  jak szukałam tego terminu w necie to okazało się, że jest tyle terminologii co logopedów.
                                  funkcjonuje alalia, afazja, dysfazja i każdej jest kilka rodzajów.

                                  neurolog potwierdziła - tzn znalazła w Międzynarodowej Statystyce Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych (ICD - 10) zaburzenia, które pasowały do Antka problemów i wpisała w rozpoznanie F 80.1 afazja motoryczna (kategoria - Specyficzne zaburzenia rozwoju mowy i języka (F80), podkategoria zaburzenia ekspresji mowy (F80.1)

                                  Psycholog u dopisał do F80.1 jeszcze F80.2 - czyli zaburzenia rozumienia mowy
                                  • 30.11.11, 21:32
                                    wero.nika19
                                    dzięki za odpowiedz.
                                    Powiedz, czy z racji afazji występowałaś o orzeczenie o niepełnośprawności?- czy jest wogóle taka potrzeba, czy wystarczy po prostu cwiczyc. Przy afazji orzeczenie do czegoś służy?
                                    Pozdrawiam
                                    • 30.11.11, 21:59
                                      będziemy występować dopiero o orzeczenie - na razie zbieram dokumenty.
                                      Na afazję motoryczna można dostać (przynajmniej my dwa pierwsze już mamy):
                                      1. Wczesne wspomaganie rozwoju
                                      2. Orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego.
                                      3. Orzeczenie o niepełnosprawności.
                                      co dają te papiery dla nas:)
                                      ad 1. Bezpłatne zajęcia logopedyczne i zajęcia z integracji sensorycznej plus opieka psychologiczna i neurologiczna do momentu pójścia Antka do szkoły.
                                      ad 2. Papier ten po pierwsze daje naszemu przedszkolu wyższa subwencje oświatową i np. można prosić przedszkole o dodatkowe zajęcia np. logopedyczne, albo coś innego. Jeżeli dziecko ma chodzić do przedszkola specjalnego, wymagają też tego papieru. Co do szkoły to jeszcze nie jesteśmy w temacie, ale mamy dzieci szkolnych chyba mogą wybrać szkołę integracyjną, nauczanie domowe/indywidualne - Gosiu co daje dzieciom szkolnym papier kształcenia specjalnego? (oprócz wyższej dotacji na dziecko)
                                      ad 3. orzeczenie o niepełnosprawności daje - pieniądze z miasta dla rodzica na dziecko. Moja znajoma załatwiła córce nauczyciela wspomagającego. Dziś dowiedziałam się, że można prosić o przyjęcie do fundacji "Zdążyć z pomocą", zakładając swoje subkonto i zbierać w ten sposób 1% i darowizny - a pieniądze przeznaczać na rehabilitację, pomoce do logopedii i inne rzeczy wykorzystywane w terapii. W niektórych miastach również dziecko z opiekunem ma bezpłatna komunikację miejską.
                                      Jeżeli ktoś zna jeszcze jakieś profity wynikające z ww papierów bardzo proszę o napisanie.
                                      • 02.12.11, 12:08
                                        My mamy orzeczenie od 2009r. przyznane na 5 lat. Jako symbol niepełnosprawności jest 05R, czyli problemy z mową, komunikacją i 03L dotycząca poruszania się, gdyż mieliśmy problem z chodzeniem na palcach- skrócone ścięgno Achillesa. Ale czas szybko mija i za rok znów się musimy stawić na komisji. Co nam dało orzeczenie? Dostaliśmy wczesne wspomaganie, które przysługuje tylko przy niepełnosprawności ruchu, dodatkowe pieniądze( świadczenie pielęgnacyjne), skorzystaliśmy z dofinansowania dla osób z problemami w komunikacji( program logopedyczny), można też jechać na turnus, który dodfinansują z PFRON. Komunikacja miejska jest bezpłatna i mamy kartę parkingową.
                                • 30.11.11, 16:20
                                  u nas afazję zasugerowała nam logopedka a neurolog potwierdził na podstawie wywiadu z nami oraz opini logopedów , psychologa , i na podstawie badania.
                                  • 30.11.11, 21:34
                                    dzięki oskart2007.
                                • 02.12.11, 11:36
                                  U nas termin afazja pojawił się dopiero w tym roku, przy kwalfikacji do zajęć dla dzieci z trudną mową u logopedy, wcześniej była ciągle mowa o opóżnonym rozwoju mowy. Logopedzi mają różne nazewnictwo, to prawda. Larygolog kiedyś mówiła np.o dysfazji. U młodszego dziecka trudniej nazwać rzecz po imieniu.
                          • 28.11.11, 23:08
                            hej
                            też mieliśmy to badanie napięcia mięśniowego robic, ale poddałam się- bo ile może dziecko 5-letnie znieśc? - a co to da lekarzowi- tyle, że stwierdzi- no tak myślałem ma obniżone napięcie mięśniowe, ale czy to może coś zmienic. Może ktoś robił to badanie- czy przyniosło jakieś efekty w dalszej rehabilitacji i leczeniu?
      • 30.11.11, 00:29
        nasze wieści:
        ubiegły tydzień - konsultacja u ss. Felicjanek. Było bardzo miło i profesjonalnie. 2 godziny - wywiad z psychologiem i ocena logopedyczna. Antek kwalifikuje się do przedszkola. Powinien zacząć chodzić od września.
        i tu nasz ból, bo mamy bardzo fajne przedszkole, logopedę, psychomotorykę.
        No ale przecież głupi nie będziemy - mam nadzieję, że to miejsce będzie dla niego i ruszy z mową.

        dziś neurolog - dostaliśmy nootropil i ew. crystal mind. Sama nie wiem czy mam dawać. Nie ma badań naukowych na temat czy te leki/suplemeny wpływają na rozwój mowy. Nawet sama pani dr to potwierdziła, ale powiedziała "wie pani, traktujemy te preparaty jako odżywianie mózgu, niektóre mamy przychodzą i mówią, że po nootropilu dziecko zaczęło mówić." Obczytałam prawie wszystkie wątki na forum dotyczące tematu i już sama nie wiem co mam sądzić.
        Po EEG dr stwierdziła, że zapisu się nie leczy (coś tam niezupełnie prawidłowego wyszło). Nasz lekarz pediatra uspokajał, że jedna na 4 osoby nie ma prawidłowego zapisu eeg - wiec się nie martwimy.
        rezonans mamy mieć w styczniu, mamy też zrobić wszystkie hormony tarczycy.

        dzisiaj też dostaliśmy wiadomość, że przyznano nam kształcenie specjalne:) teraz już tyko zostaje nam do załatwienia orzeczenie o niepełnosprawność.

        Antek zrobił przez ostatnie 4 miesiące mały postęp. Lepiej się koncentruje, zaczął oglądać książeczki, budować z klocków duplo - samochody, pociąg i potrafi się tym długo bawić. Zaczął odmieniać - mamo, tato, mami, tati (kiedyś tylko w mianowniku). pozostałe słowa - baba, ata (ukochany straszy brat - Ignaś zresztą ;)), auto, pupa, buba, pi-ć, asia, tu, to, ta (tak), ne (nie) Bawi się sylabami, ale na razie słowa mu nie wychodzą. Program u maltańczyków na następne pół roku - łączenie samogłosek ze spółgłoskami, wyrażenia dzwiękonaśladowcze - i żeby na stałe mu te rzeczy weszły do słownika. I żeby prawidłowo naśladował dźwieki z otoczenia, np. karetka, odkurzacz. Pracujemy tez nad wyrównywaniem nastroju i koncentracji niezależnie od okoliczności np. żeby zajęcia odbywały się bez np. obrażania, fochów itp.).
        Mieliśmy też po wakacjach problem z kupa w majtkach. Nie wiadomo było co się dzieje (bo przed wakacjami pięknie już załatwiał się do ubikacji) i tu nagle taki regres... brzydkopachnacy. Różne rzeczy podejrzewaliśmy - problemy w przedszkolu - dzieci się śmieją, że dzidziuś, bo nie mówi; że rodzeństwo się małe urodziło i że chce zwrócić na siebie uwagę; i w końcu, że nie wyrabia wszystkich specjalistów wizyt itp i gdzieś musiał sobie poluzować... nie wiemy co było przyczyną, ale sie skończyło :) Rozmawialiśmy z p. psycholog i zaczęliśmy od nowa - narzucenie rytmu wysadzania, przypominanie, pilnowanie, naklejki motywacyjne a po tygodniu nagroda - samochód i chwalenie jak się udało (ale też wyrażanie swojej dezaprobaty jak się nie udało). Od tego momentu kupa była już w nocniku. Antek się bardzo starał. A jak zrobił wołał tatę i mówił - auto, auto. Mąż miał przechlapane, bo zaczął niewyrabiać z zakupem samochodów ;) W końcu pięknego dnia mąż oznajmił Antkowi, że teraz zmieniamy zasady i samochód będzie, ale za kupę w ubikacji. I następna kupka była już zrobiona do toalety - łeb to to nasze dziecko ma :)))) (a mówią, że nie rozumie...).

        Mamy też nadzieję, że wcześniejszy brak koncentracji wynikał z (jak się później okazało) dużej wady wzroku (po +4 i +4 astygmatyzm) - mamy już drugie okulary i te są chyba lepiej dobrane, bo Antoś ich w ogóle nie chce ściągnąć a jak mam brudne to przychodzi, żeby mu wyczyścić.
        Słuch ma ok. Chociaż dopiero badanie ABR to wykazało. Po wcześniejszych 2 tympanometriach wyniki były zgoła inne. Najpierw wykazały niedosłuch na prawe ucho (lewe ok), a po 2 mies. na lewe ucho (prawe ok)?? Pani po ABR powiedziała, że tympanometria nie jest miarodajna - mogą być różnie zakłócenia - katar dziecka, przebyta choroba, niezbyt dokładne "wbicie się w kanał", poruszenie się dziecka podczas badania...A my już mieliśmy usuwać trzeci migdał (mimo, że Antek nie miał żadnych charakterystycznych objawów oprócz "niedosłuchu" ).

        Wędzidełko - Antek miał od urodzenia bardzo krótkie wędzidełko przyrośnięte do czubka języka i wyglądał "jak jaszczurka". Niestety zaraz po urodzeniu ssał bez problemów i nie chcieli mu go podciąć. Mimo tego wędzidełka zaczął mówić mama, tata, ata, baba, auto i nawet trrrrr - i to nas zmyliło. Dziecko z krótkim wędzidłem i mówi Trrr?? zostawiliśmy wędzidło w spokoju.
        Zauważyliśmy, że Antek odstaje od rówieśników w rozwoju mowy jak miał chyba 2 lata. Ale przecież "jeszcze ma czas" "zacznie mówić w swoim czasie". Byliśmy u logopedy, żeby stwierdził, czy ciąć wędzidło czy nie. CZy to jest ta przyczyna jego niemówienia?? Bardzo podobała nam się odpowiedź "wśród logopedów są dwie opcje - jedni mówią, żeby ciąć od razu inni żeby poczekać i ciąć dopiero jak w 6 rż nie pojawi sie "r" ". Zagorzałą przeciwniczka cięcia wędzidła jest prof. Cieszyńska, więc byliśmy u niej na konsultacji i powiedziała - CIĄĆ. Zaczęliśmy szukać laryngologa/dentysty, który potrafi podciąć dziecku wędzidełko bez usypiania go. Poszukiwania zajęły nam rok!! po drodze zaliczyliśmy nieudany zabieg podcięcia laserowego - 3 panie trzymające Antka i spalony czubek języka, wrrr. W końcu udało się. W lutym 2011 bardzo miła pani dr u bonifratrów (chirurgia jednego dnia) podcięła wędzidło w znieczuleniu miejscowym - psik (20 min czekania) i cięcie nożyczkami minuta! i po sprawie. Antek miał nareszcie wolny język. Już po jednym dniu wystawiał go nader daleko :) niestety podniesienie języka to już inna sprawa. jest ciężko i nie idzie nam to wcale. Może wiecie jakie masaże, ćwiczenia pomagają??

        Przyczyny jego dysfunkcji nie są znane. Ciąża, poród prawidłowe. Żadnych urazów głowy, Rozwój w niemowlęctwie tak jak u moich starszych dzieci. Gaworzenie, siadanie, raczkowanie, chodzenie - wszystko w normie.

        Nieraz zadawałam sobie pytanie, czy gdybym od razu poszła z nim do logopedy, wtedy jak miał 2 lata to pewnie bylibyśmy teraz o 2 lata do przodu. Ale takie myślenie zabija i paraliżuje. Co z tego że nabawię się wyrzutów sumienia, i będę sflustrowana - tym mu nie pomogę.
        Cieszę się bardzo, że jesteśmy teraz na dobrej drodze. Spotkaliśmy też wielu życzliwych ludzi, którzy nam bardzo pomogli. Szczególnie pani logopedka, która pokierowała nas na wszystkie badania - wzrok, słuch, neurolog; wczesne wspomaganie, ss. Felicjanki. Również przyjaźń z innymi mami, które mają niepełnosprawne dzieci bardzo dużo wnosi światła w nasze problemy. Ostatnio jak się szarpałam i zastanawiałam czy nie za mało ma zajęć logopedycznych, ile powinniśmy z nim w domu pracować (a on wcale nie chce się z nami "bawić"), cały czas mi się wydaje, że wszystkiego jest za MAŁO - moja koleżanka powiedziała mi to co sama usłyszała od rehabilitantki z Dygasińskiego - "Proszę być dla niego po prostu mamą na nie terapeutą" I tego się ostatnio trzymam, bo bym zwariowała...





        • 09.12.11, 09:21
          ufff , odetchneliśmy , badania tarczycy , ldh i inne wyszły w normie ,więc odpada badanie emg , zostaje jeszcze usg przezkostne i i kwas mlekowy , czy któraś z was robiła to badanie , czy ma ono jakiś sens ? Jesteśmy po pierwszych zajęciach z biofeedbacku Oskarowi się bardzo spodobało :) Aaaa i jedziemy na turnus logopedyczny styczniowy do Świeradowa - jedzie ktoś???
          • 12.12.11, 14:42
            Jak załatwialiście turnus? Też o tym myślałam:)
            • 12.12.11, 16:15
              No właśnie jak zorganizowałaś turnus,sama bym pojechała z moją Wiktorią na taki turnus,to by był jakiś nowy bodziec dla niej do pracy ,moje dziecko narazie stanęło w miejscu.
              • 12.12.11, 16:43
                Hej , ten turnus znalazłam dzięki forum , wklejam wam linka może są jeszcze wolne miejsca , jak się załapiecie dajcie znać. My jedziemy na ten styczniowy:)
              • 12.12.11, 16:44
                www.logopedanowicka.pl/?turnusy-terapeutyczne,27
                • 13.12.11, 19:18
                  Dzięki, dowiem się co i jak .:)
          • 12.12.11, 22:10
            Kto wam zlecił badanie kwasu mlekowego? Z góry polecam dystans.
            Mieliśmy z tym badaniem dosyć traumatyczne przeżycia, wynik wyszedł znacznie powyżej normy, wskazywał wręcz na kwasicę, dopiero po fachowo wykonanych badaniach w szpitalu, co b. ważne - przez sen, okazał się w normie. Dziecko zestersowane pobieraniem krwi może mieć bardzo wysoki wynik. Przez takie pochopne skierowanie na badanie najadłam się strachu, że aż mi się włos jeży , jak sobie przypomnę.
            • 13.12.11, 22:20
              wszystkie te badania przyprawiają mnie o ból głowy , muszę jeszcze poczytać na ten temat , ktoś jeszcze miał to badanie i może inne wspomnienia????
            • 13.12.11, 22:22
              zleciła neurolog
              • 08.01.12, 15:37
                Wszystkiego Najlepszego i wielu uśmiechów w Nowym Roku chciałabym życzyć wszystkim mamusiom i ich pociechom:) Pozdrawiam wszystkich serdecznie.
                • 21.01.12, 19:02
                  Witam Was wszystkich serdecznie.. Moj Dawidek ma stwierdzona afazje motoryczna. Troche długo trwała diagnoza- wpierw jeden osrodek : moze to autyzm , lub cos z mięsniami twarzy (???) , grugi: sami nie wiemy co.. Nie ukrywam, ze późno zajelismy sie diagnoza, gdyz starszy syn poźno zaczął mówic ( teraz doskonale wiem ze nie mozna tak porównywac dzieci) ..

                  Pod koniec 2011 mielismy robiony rezonans, eeg itd... Badania nic nie wykazały <jupi>..
                  W tym tyg. odebralismy diadnoze od neurologa: afazja motoryczna.. Ciesze się, ze w koncu może jakies efekty beda a nie taka terapia na oślep..

                  Pozostaje nam załatwienie orzeczenia w PPP ...

                  Mam jeszcze do Wam pytanie podawałyscie(-liscie) Neurofen??? Neurolog nam go kazała podawac ale nigdzie nie jest on dostepny.
                  • 21.01.12, 20:19
                    u mego syna 3 lata temu stwierdzono afazję z elementami spektrum autyzmu ( wspólna diagnoza neurologopedy i psychologa dziecięcego )
                    dzieki suplementacji o której pisze na forum prawie całkowicie udało nam się wyciągąc zarówno z jednego jak i drugiego.

                    Neurofen z tego co patrze to poprostu kwasy Omega 3.


                    www.herbapis.pl/neurofen-omega3-alg,p1005.html
                    totalnie nie rozumiem dlaczego lekarze wymyślają jakieś skomplikowane preparaty skoro preparaty z Omega 3 są powszechnie dostępne. Równie dobrze mozesz zamiast tego Neurofen kupić Eye Q.
                    Na afazje poza tym świetnie sprawdza się także suplement LOGIQ. jest tanie ( kosztuje 20 zł ) i łatwo dostepne ( w aptekach )
                    • 21.01.12, 20:49
                      Marian770 własnie tez mnie to zdziwiło, dlatego tez zastanawiam sie na eye-q. Tym bardziej, ze ten drugi jest w formie płynu a tabletki niestety nie połknie :(
                      Kiedys podawalismy Kidiabion- o dziwo syn sie uspokoił a z mowa to za bardzo do przodu nie było (nawet Pani w przedszkolu zauwazyła, ze syn jest spokojniejszy.)
                      Lecz zrezygnowalismy bo za bardzo chemiczny ma skład, a podajac Mollera zadnej poprawy nie zauwazylismy.
                      • 22.01.12, 18:26
                        molers ma dodawana wit. A w formie syntetycznej
                        jelita dzieci zaburzonych maja problem z przyswojeniem takiej witaminy.
                        a jesli się już uda to może narobić szkody. dlatego polecanym często tranem jest tran kirkmana. czsami można go kupić na allegro.
                    • 21.01.12, 21:50
                      to co podawaliście synowi jakie suplementy, że tak się udało- wogóle co robiliście, że w ciągu trzech lat nastąpiła taka poprawa?
                      Pozdrawiam Was
                      • 22.01.12, 18:23
                        pisze cały czas o tym na forum
                        tutaj masz troche o tym w skrócie

                        forum.gazeta.pl/forum/w,17669,129463243,129463243,Zbior_metod_leczenia_autyzmu.html
                        na początek dobrym pomysłem jest poprostu dawanie LOGIQ 1 kapsułki 2 razy dziennie przez 3 miesiące,
                    • 05.02.12, 16:28
                      Witam.Jestem nowa na forum i pisze z prośba o pomoc dla mojego 7letniego synka Kacperka.
                      Kacpi ma niezdiagnozowana DYSFAZJE (tak myślimy z mężem).Mial robiony rezonans magnetyczny ,eeg,badanie słuchu itp...Chodzimy z nim raz w tygodniu do logopedy ale nie przynosi to żadnych rezultatów :( Co dalej ?jaki lekarz ? jaka terapia? prosze o pomoc i porady.
                      Pozdrawiam.
                      • 06.02.12, 16:03
                        A gdzie pani mieszka?
                      • 06.02.12, 20:25
                        A neurolog co powiedział< jaka diagnoze postawił>
    • 24.03.12, 23:55
      Witam
      Jestem mamą 2 dzieci z afazja motoryczna . Moje dzieci mają 10 i 12 lat . Ja dowiedziałam się o ich chorobie jak dziecko miało iść do 1 klasy .w przedszkolu integracyjnym poinformowali mnie abym zrobiła dalsze badania . Trafiliśmy do lekarza z dziedziny psychiatrii . Okazało się że to afazja genetyczna gdyż mam chore 2 dziecko. Moje dzieci to przeżywają mają bardzo niską samoocenę . Jest ciężko ale tę miłości nie zamieniłabym .









      • 28.03.12, 12:17
        Witaj.
        Martwi mnie , ze moze byc to afazja genetczna. MAm drugą coreczke ,ma dopiero 10 mies. , ale juz widze , ze problem moze byc u niej ten sam.BArdzo mało gaworzy.
        CZyu u Twoich dzieci były jakies symptomy , o ktorych teraz mozesz powiedziec , ze były przepowiadające o tego typu afazji.
        POzdrawiam.
      • 19.06.12, 21:09
        Witam .Mam pytanie dotyczące rozwoju mowy twoich pociech.Ponieważ mój 7letni synek Kacperek ma niezdiagnozowane opóźnienie mowy być może jest to (alalia lub afazja motoryczna)
        Kacpi ma nieliczny zakres slow i bardzo ciężką wymowę .Czy mogla byś opisać wcześniejszy rozwój mowy swoich dzieci jak miały 5,6,7.... latek .I jak teraz wygląda mowa ?
        Pozdrawiam

    • 28.03.12, 12:05
      Witajcie.
      Mam córke( 6,5 lat) z diagnozą- afazja motoryczna .Spore opoznienie mowy . Od dwoch lat jest pod opieką logopedy .Przez tee 2 lata niesamowite postępy w mowie m artykulacji . Problemy głownie z konstruowaniem zdan ,opowiadaniem.
      A od 2008 rowniez pod opieką neurologa , po epizodzie upadków , eeg niepoprawne , brała jakis czas tegretol.
      W tym roku idzie do szkoły. I w zwiazku z tym pytanie do rodziców , ktorzy swoje dzieci posłali do osrodka na MIllana w Krakowie . Czy decyzja była słuszna..
      MOze ktos ma doswiadczenie jak w praktyce wygląda dowóz dzieci z orzeczeniem do osrodka.
      Mam wybór miedzy posłaniem do osrodka , a szkoły z integracją.
      NIe wiem co robic..
      • 28.03.12, 12:29
        Witaj!

        Mój syn chodzi do zerówki w Ośrodku na Millana. Na dzisiaj uważamy, że decyzja o wyborze tego ośrodka była słuszna. Rodzice dzieci z ośrodka, z którymi rozmawiałam też są zadowoleni. Nie wiem, czy szkoła integracyjna jest w stanie zaoferować terapię na tym samym poziomie. Dużo też zależy od dziecka, od poziomu jego rozwoju i jego potrzeb. My zostajemy na Millana na przyszły rok.

        Mamy też dowóz do ośrodka - działa bardzo przyzwoicie. W naszym przypadku taksówka przyjeżdza rano po syna i po południu przywozi go do domu. Mamy rozpisany grafik na cały tydzień, bo ten sam samochód wiezie 3 innych dzieci. Codziennie przyjeżdża ta sama taksówka z tym samym kierowcą. Co konkretnie Cię interesuje? Postaram się odpowiedzieć na Twoje pytania.
        • 29.03.12, 12:25
          Dziękuje za szybką odpowiedż:)
          Rozumiem , ze synek zacznie w tym roku pierwszą klase?
          Słyszałam ,ze ma byc tylko jedna klasa pierwsza:)

          Otóz to , nie jestem przekonana , czy corka bedzie miała dobrą opieke specjalistyczną w szkole integracyjnej.
          Z drugiej strony na MIllana mielibysmy duze problemy z dowozem dziecka .A corcia nie ma jeszcze orzeczenia o niepełnosprawnosci , jedynie orzeczenia o kształceniu specjalnym. ( a tu sie nie nalezy dofinansowanie do przejazdów?)
          TAraz jestesmy w trakcie załatwiania i donoszenia opini i innych badan na Stachowicza.
          NIe wiem co bedzie , jesli nie dostanie tego orzeczenie :(. Chocby na rok , bardzo nas ratuje.

          TAk sie zastanawiam , czy gdyby wszystko udało sie załatwic , czy corka miałaby szanse załapac sie na ten sam dowóz. Czy to jakis osobowy , czy większy samochód Was wozi?
          My jestesmy z Huty,i to jeszcze z obrzezy , wiec to kawałek od Osrodka.

          POzdrawiam:)

          • 29.03.12, 12:52
            Witaj!

            Syn będzie powtarzał zerówkę - podobnie jak duża część jego grupy, więc zostanie w tej samie grupie.

            Orzeczenie o niepełnosprawności jest konieczne, żeby gmina przyznała dowóz dziecka do szkoły lub dofinansowanie dowozu. Nas wozi samochód osobowy, więc równocześnie jedzie max 4 dzieci. Z tego co widzę, jeden samochód zbiera dzieci, które mieszkają w tej samej części miasta i potem rozwozi jej do szkół. Mieszkamy w południowej części Krakowa, ale wydaje mi się, że w grupie syna jest ktoś z Nowej Huty - oni jeżdzą autobusem do szkoły.

            Powodzenia z orzeczeniem!
            • 29.03.12, 14:35

              Rozumiem. CZyli te dzieci dowożone są taksówką do róznych szkół, nie tylko na Millana.
              A moze dziecko z Nowej Huty poprostu nie dostało orzeczenia o niepełnosprawnosc i rodzice nie mają wyboru , jak tylko dowozic komunikacją. Ale to naprawde kawał drogi.
              To takie moje gdybanie..
              Gorzej , jesli gmina nie mogła ,nie moze- zorganizowac transportu dla wszystkich dzieci z orzeczeniem:(
              Co do orzeczenia , dzieki. Będziemy walczyć.
              W koncu te pierwsze lata szkoły i wiek naszych dzieci to złoty okres w rozwoju mowy , nie mozemy tej szansy zaprzepascic.
              • 29.03.12, 14:48
                Zgadza się, dzieci dowożone są do różnych szkół. Część rodziców nie chce, żeby dziecko miało dowóz tylko np. starają się o dofinansowanie dowozu i dowożą dziecko we własnym zakresie. Nie każde dziecko będzie chciało samo jeździć z obcą osobą (kierowcą taksówki) i dlatego niektórzy rodzice dowożą we własnym zakresie.

                Ta mama z Nowej Huty wspominała coś, że mają bezpośredni autobus i jadą chyba ok 30-40 minut. Wysiadają gdzieś na Kurdwanowie i dochodzą do szkoły ok 400-500 m. Generalnie była zadowolona z takiego rozwiązania i ona nie chciała, żeby jej syn był dowożony.

                Jeszcze raz powodzenia i podjęcia dobrej decyzji!
                • 29.03.12, 18:12
                  A my nie dostalismy się do Ośrodka :( Jesteśmy w trakcie załatwiania zajęć logopedyczno-pedagogicznych w naszym przedszkolu. Załatwiamy też papiery o niepełnosprawność.
                  Doroto, czy mogę napisać na prv? bardzo potrzebuje porozmawiać z kimś kto chodzi do felicjanek. My cały czas bijemy sie z myslami.
                  pozdrawiam
                  • 29.03.12, 18:22
                    Jasne, że możesz pisać. Wysłałam Ci priva z moim adresem mailowym.

                    • 31.03.12, 11:03
                      Dziękuję Ci doroto-kr za odpowiedź jakiś czas temu w sprawie przyjęcia do ośrodka felicjanek, ja też rzadko jestem na forum. Czytam właśnie waszą rozmowę w tej sprawie i też miałam ten sam problem. Chciałam starać się o przyjęcie do ośrodka i byłam tam na konsultacji. Tylko ten dojazd..., z Wieliczki też jest kawałek. Nie wiedziałam, że zapewniają dojazd, a że mamy w mieście szkołę podst. z klasami integracyjnymi i wiem, że co roku jest jakieś dziecko z afazją, wybrałam szkołę. Od września synek pójdzie tam do zerówki integr.( teraz chodzi do zerówki przedszkolnej)-odroczyłam go. Nie wiem czy dobrze zrobiłam, bo na pewno na Millana dzieci mają lepszą opiekę. Może jeszcze złożę papiery i będę czekać, muszę się zastanowić. Czy ja też mogę poprosić o twój priv adres, gdybym miała jakieś pytania w sprawie szkoły? Będę wdzięczna.
                      • 31.03.12, 17:15
                        dorota-kr , bardzo dziekuje za informacje. bardzo dla mnie przydatne:)

                        kat-112 ,decyzja trudna .Ale mysle , ze jaka by nie była , biorac pod uwage osrodek i szkołe z integracją i tak bedzie decyzją dobrą. Moja corka tez chodzi do zerówki przedszkolnej i tez długo zastanawiałam sie co dalej robic. Zwłaszcza , ze specjalisci zajmujacy sie córka nie byli jednomyslni co do odraczania.
                        Osobiscie mysle , ze lepiej powtorzyc na początek zerowke z nowymi dziecmi , niz powtarzac w pierwszej , czy kolejnych klasach. .
                        Ja troszke załuje , ze nie zapisałam ją od razu do zerowki na Milana,a gdy juz sie zrehabilitowałam miejsc juz nie było.
                        A w tej szkole z integr. z kolei nie ma zerówki.
                        pozdrawiam:)
                      • 31.03.12, 19:48
                        Witaj!

                        Nie mogę wysłać Ci wiadomości prywatnej z adresem. Dostaje komunikat, że nie aktywowałaś konta i nie przyjmujesz wiadomości od nieznajomych. Może spróbuj wysłać do mnie prywatną wiadomość ze swoim adresem, to wyślę Ci maila.

                        Małe sprostowanie odnośnie dojazdu. To nie ośrodek zapewnia dowóz, tylko gmina. Wymagane jest orzeczenie o niepełnosprawności i różne gminy różnie mają to rozwiązane. W grupie syna są dzieci np. z Bochni i okolic Krzeszowic, ale faktycznie codzienne dojazdy są męczące i zostaje mało czasu na robienie zadań domowych.
                        • 05.04.12, 12:39
                          Witaj, przepraszam za kłopot, konto aktywowałam i powinno już być dobrze. My mamy orzeczenie o niepełnosprawności i też przysługuje nam dojazd tu do szkoły, ale na razie będę chciała sama syna dowozić, nie mamy daleko. Pozdrawiam
            • 01.05.12, 00:16
              Witam,
              poszukuję informacji od rodziców, którzy mają do czynienia z afazją motoryczną u swych dzieci. Mieszkam na Ruczaju w Krakowie i mam synka 3,5 roku u którego stwierdzono własnie afazję motoryczną. Generalnie dziecko mówi po swojemu. Dzięki pracy z logopedą nareszcie przestał krzyczeć i zaczął powtarzać wyrażenia dzwiękonaśladowcze. Niestety ale jest dzieckiem bardzo głośnym, nadpobudliwym i krzykliwym. Czy Wy tez tak macie???? Czekamy na decyzję o przyjęciu do przedszkola integracyjnego, bo w zwykłym nie dały sobie panie z nim rady. Mam obawy czy i w tym integracyjnym będzie ok..... Ogólnie jestem przerażona przyszłością. Zwłaszcza,że dzieci są okrutne. Synek jest wyrośnięty i wygląda na 5 lat i niestety ale dzieci zaczepiają go, a słysząc jak mówi wyzywają - że głupek, że mówi brzydko, że jest debilem, kosmitą i uciekają od niego. A mnie się tylko płakać chce, bo widzę, że problem będzie narastał. Bardzo bym prosiła o jakieś informacje odnośnie dzieci z afazją w starszym wieku. Jak to wygląda, jak się uczą, czy mówią całkiem składnie, czy mają szanse na normalną szkołę>>? A jak wygląda ta rekrutacja na Millana i jaki jest czas oczekiwania na miejsce? Błagam o jakikolwiek odzew nawet na maila : acha85@gazeta.pl Pozdrawiam
              • 30.11.14, 21:00

                U mojego dziecka zaczęło się to wszystko w sumie niedawno...niedawno,pare miesięcy temu dowiedziałam się że ma afazję ,ma 4 latka....dlaczego tak puzno?ponieważ do tej pory słuchalam tego co mówiły koleżanki,a były to rozmowy typu ''chłopaki się wolniej rowijają;ma jeszcze czas....ktoregoś dnia postanowiłam zaryzykować i zaczęłam grzebać po internecie w poszukiwaniu logopedy....i od tego sie zaczęło....teraz mam problem z przedszkolem,niechce chodzić,z początku bylo wszystko okej teraz jest bardzo zle....doradzcie mi drogie mamy czy wasze dzieci chętnie chodzily do przedszkola?indywidualne nauczanie ma tylko raz w tygodniu pozatym myślę że niczego wiecej z nim nie robią,jest zostawiony sam sobie,nie potrafi się biedny z nikim dogadać bo nie mówi.Niewiem co robić.Jak wogóle do przedszkola nie będzie chciał już chodzić?


                • 01.12.14, 17:32
                  Witaj
                  Wiem jak musi Ci być ciężko, dlatego piszę. Mój synek też ma a właściwie miał diagnozę afazję, teraz to nazywają że jest w grupie ryzyka. Nie wiem z jakiej puli masz tą godzinę tygodniowo indywidualnego nauczania ale na pewno należy się wczesne wspomaganie mój syn ma dwa razy w tygodniu po godzinie. Do tego możesz się starać o kształcenie specjalne i wtedy na przykład przedszkole integracyjne, będą dodatkowe zajęcia ale to pewnie już od września przyszłego roku. Przedszkole dobra rzecz dla dziecka, dzieci dużo dają, dla mojego synka najlepszą logopedką jest jego siostra, bardzo dużo od niej się uczy. U nas sprawdza się metoda krakowska zaczęliśmy od słuchania prostych wyrażeń dźwiękonaśladowczych i to zadziałało teraz ma dwa lata i składa zdania dwuwyrazowe a nie umiał nic nawet nie gaworzył dopóki nie rozpoczęliśmy terapii. Mój syn ma dwie godziny w tygodniu psycholog logopeda pedagog to w ramach WWR, do tego godzinę w ramach NFZ, prywtnie logopeda w żłobku godz w tyg. i raz na dwa tyg metoda Krakowska i co najważniejsze PRACA W DOMU bez tego godzina raz w tygodniu to mało., my codziennie staramy się pracować przynajmniej godzinę. Nie wiem jak u Twojego dziecka ze zrozumieniem, bo u nas z tym też był problem i nad tym najpierw pracowaliśmy w myśl zasady najpierw zrozumienie, później mowa.Ale pracą naprawdę dużo da się osiągnąć. Służę pomocą jakby co, parę miesięcy temu też byłam załamana a teraz już jest fajnie, dalej się martwię ale już nie jest źle więc głowa do góry i do pracy :)
                • 17.12.14, 11:27
                  skad jestes? ja po wielu miesiacach -prawie roku straconego czasu u roznych logopedó trafilam na fantastyczna pania logopedke :) otworzyla dziecku poprostu usta :) po paru miesiacach malymi kroczkami zaczal mówic (pokazywala mu gesty, pokazywala jak dotykac twarzy przy okreslonych gloskach) :)
                  • 18.12.14, 17:21
                    ja? jestem ze śląska. Nasz synek też powoli składa proste zdania dwu nie często trzywyrazowe ale ostatnio wszedł chyba w bunt dwulatka bo niestety nie chce się uczyć :( i cięzko go zmobilizować
      • 28.03.12, 23:18
        Witaj
        U moich dzieci mowa rozwijała się do 2 roku życia . Skończyły 2 latka mowa zaczęła się wycofywać , mówienie sprawiało im trudność .Mowę zastąpili gestami. U nich nastąpiła choroba w tym samym okresie życia i to potwierdziło afazje genetyczną . Afazja genetyczna jest bardzo rzadka więc nie martw się na zapas, twoja córeczka dopiero się rozwija.
        pozdrawiam
        • 29.03.12, 12:50
          DZiękuje bardzo za odpowiedz:)
          Masz racje , nie nalezy sie martwic na zapas , ale czujnym jak najbardziej.
          Moje córki obie urodziły sie z hypotrofią , czyli mniejsze niz przewiduje norma wagi urodzen dzieci donoszonych. Przy pierwszym dziecku pomyslałam , ze to sie zdarza , mogło byc spowodowane to jakims zakazeniem w ciązy. Ale z drugim dzieciątkiem było tak samo.
          Stąd moje obawy na przyszłość..
          Zycze duzo siły , wytrwałosci z walce z ''afazją''. Mam nadzieje , ze u Was mimo przeciwnosci , wszystko idzie do przodu .
          POzdrawiam:)
    • 22.04.12, 23:21
      Dziewczyny a gdzie mozecie polecic dobry turnus logopedyczny ??
      • 22.04.12, 23:22
        lub dobrego specjaliste ?? odpowiedni zespół ludzi aby mnie pokierowali :(
      • 23.04.12, 08:55
        Już była o tym mowa na forum. tu masz lina do całego wątku . forum.gazeta.pl/forum/w,107662,130903445,130903445,turnus_logopedyczny.html
        Polecam z całego serca www.logopedanowicka.pl/?turnusy-terapeutyczne,27 my będziemy tam w lipcu.
    • 05.05.12, 00:16
      Witam,
      poszukuję informacji od rodziców, którzy mają do czynienia z afazją motoryczną u swych dzieci. Mieszkam na Ruczaju w Krakowie i mam synka 3,5 roku u którego stwierdzono własnie afazję motoryczną. Generalnie dziecko mówi po swojemu. Dzięki pracy z logopedą nareszcie przestał krzyczeć i zaczął powtarzać wyrażenia dzwiękonaśladowcze. Niestety ale jest dzieckiem bardzo głośnym, nadpobudliwym i krzykliwym. Czy Wy tez tak macie???? Czekamy na decyzję o przyjęciu do przedszkola integracyjnego, bo w zwykłym nie dały sobie panie z nim rady. Mam obawy czy i w tym integracyjnym będzie ok..... Ogólnie jestem przerażona przyszłością. Zwłaszcza,że dzieci są okrutne. Synek jest wyrośnięty i wygląda na 5 lat i niestety ale dzieci zaczepiają go, a słysząc jak mówi wyzywają - że głupek, że mówi brzydko, że jest debilem, kosmitą i uciekają od niego. A mnie się tylko płakać chce, bo widzę, że problem będzie narastał. Bardzo bym prosiła o jakieś informacje odnośnie dzieci z afazją w starszym wieku. Jak to wygląda, jak się uczą, czy mówią całkiem składnie, czy mają szanse na normalną szkołę>>? A jak wygląda ta rekrutacja na Millana i jaki jest czas oczekiwania na miejsce? Błagam o jakikolwiek odzew nawet na maila : acha85@gazeta.pl Pozdrawiam
      • 06.05.12, 14:14
        A sprawdzaliście słuch ,nasz Oskar strasznie krzyczał i bełkotał a potem się okazało że to niedosłuch. Po wyleczeniu mowa zaczęła się pojawiać i poprawiła się w ciągu roku diametralnie.
        • 06.05.12, 15:42
          Tak sprawdzaliśmy słuch i to już jak miał 2 mata i wszytko ok. Słuch ma absolutny, ale jest nadal krzykliwy a wręcz robi się agresywny.....Podejrzewam, że oprócz zajęc z logopedą już obecnych będziemy musieli podjąć pracę z jakimś nowym kolejnym psychologiem- miałam kontakt z dwoma, ale nie mam o nich dobrego zdania, a przynajmniej nie umieli trafic do dziecka i wyrażali tylko swoje niezadowolenie... znacie może dobrych psychologów dla dzieci z afazją???
          • 06.05.12, 22:52
            Z psychologiem tak jak z logopedą trzeba trafić na właściwego, popróbuj najpierw w przychodniach pedagogiczno psychologicznych.
            • 10.05.12, 20:44
              w Krakowie jest kilka osob godnych polecenia, psychologów specjalizujących się w afazji (publikacje, książki - wystarczy poszukać w necie) mój synek na razie jest w trakcie diagnozy, właściwie jeszcze przed bo czekamy na termin do ośrodka na ul.Millana
              a myślałaś może jeszcze o zajęciach z Integracji Sensorycznej dla synka? może to trochę napięcia i pobudliwość złagodzi
    • 25.06.12, 14:24
      Chciałabym poznać opinię rodziców, co sądzą o nauce języków obcych przez afatyków ? Czy jest im potrzebny j.obcy czy wręcz przeciwnie tylko szkodzi?
      • 13.10.12, 21:41
        Witam
        Jestem mamą dwóch chłopców : Starszy ma 13 lat i stwierdzoną afazję rozwojową i bardzo mocno opóźniony rozwój mowy Do 6 roku życia prawie nic nie mówił , zaledwie kilka wyrazów dwusylabowych .W wieku 6 lat przeszedł operację wycięcia torbieli zamóżdżkowej i po tym mowa ruszyła bardzo do przodu , w przeciągu kilku tygodni pojawiło się przeszło 100 nowych wyrazów. Niestety później znów przystopowało. Jest pod opieką logopedy od 4 roku życia , przeszliśmy terapię Si , ma Biofeetbek, Tomatisa, chodzimy do psychologów, logopedów, neurologów , ma rehabilitację ruchową i basen. Chodzi do szkoły integracyjnej, niestety nie jestem z niej zadowolona. Mimo , że nauczyciele mili i się starają , ale są kompletnie bezradni i nie potrafią mojemu dziecku pomóc , a dyrekcja to już totalna pomyłka. Dziecko ma zmienianych nauczycieli wspomagających co roku a i częściej się zdarzało, tak samo z nauczycielem rewalidacji. Jest teraz w szóstej klasie , czyta dzięki zastosowaniu metody 18 struktur wyrazowych ( nie czyta płynnie i wolno, ale ze zrozumieniem) , ale wypowiedzi ustne to horror, są nieskładne , nie gramatyczne i często ma problemy z użyciem wyrazów w odpowiedniej formie, zapomina również wyrazów , trzeba mu podpowiedzieć pierwszą sylabę. Zaburzenia słuchu centralnego są tak duże , że nie jest w stanie pisać ze słuchu , nie wykonuje syntezy wyrazów. Język angielski to dla nas piekło, on nie jest w stanie sobie z nim poradzić .Dobrze radzi sobie z historią i matematyką . Nie potrafi nauczyć się piosenki i wierszyka na pamięć. Szymek jest w normie intelektualnej . Wielkim problemem jest nawiązywanie kontaktów z rówieśnikami, ma kolegów ale zazwyczaj kilka lat młodszych, bo im nie przeszkadza jego inność. Brak mu pewności siebie , ma niską samoocenę. Ogrom pracy jaką musi włożyć w naukę i terapię powoduje całkowity brak czasu wolnego i czasami sama nie wiem czy nie powinnam odpuścić czasami.Teraz czeka mas wybór gimnazjum i tu prośba do mam dzieci w podobnym wieku o wasze doświadczenia w tym względzie. jak widzicie przyszłość waszych dzieci? W jakim kierunku ich pokierować , aby mogli sami się utrzymać i samodzielnie żyć?

        Młodszy syn ma 8 lat , u niego wcześniej zauważyliśmy niepokojące symptomy , bo w wieku 1,5 roku. Było podejrzenie niedosłuchu , ale zostało wykluczone , jednak dziecko nie mówiło, nie reagowało na imię, lubiło być samo i nie chciało być dotykane. Stwierdzono autyzm, był mocno opóźniony w rozwoju. Dzięki terapii rozpoczętej w wieku 2 lat udało nam się dogonić rówieśników ale wiele niepokojących symptomów się utrzymuje . Jacuś również ma opóźniony rozwój mowy , mówi więcej niż starszy syn ale mowa jest mocno zniekształcona, niestety ma problemy z zachowaniem , w sytuacjach trudnych reaguje agresją , nie lubi hałasu i tłumów, więc w szkole jest ciężko pod tym względem. jest również w klasie integracyjnej , ale trafił na bardzo dobrych pedagogów , którzy dbają o nawiązywanie relacji między dziećmi . Z nauką jest nieźle , Jacek czyta ( chociaż zniekształca wymowę ) pisze i całkiem nieźle liczy , na tle klasy wypada dobrze. Ale naukę czytania zaczęliśmy już w wieku 5 lat metodą sylabową i to samo z pisaniem i liczeniem.Starszy syn troszkę traci na tym , że na nim się właściwie uczymy jak sobie radzić z wieloma problemami i może dlatego młodszy lepiej się rozwija( a może to specyfika ich schorzeń jest różna)

        Bardzo się rozpisałam , ale może komuś moje doświadczenia w czymś pomogą , a może mi ktoś doradzi co po podstawówce?

        • 13.10.12, 23:04
          Ja też mam syna w 6 klasie i boję się przyszłości. Co prawda nie myślałam również, że poradzi sobie w podstawówce, a jednak już niedługo ją skończy. Nie mam pojęcia co robić. Tak rzadko już zaglądam na forum. Czy Twój syn ma jeszcze jakieś dodatkowe zajęcia? my niestety w natłoku codziennych obowiązków (mam na myśli lekcje) już tylko udało się wcisnąć psychologa. Bo jego niska samoocena to dramat.
          pozdrawiam
          • 14.10.12, 14:49
            Mój syn ma w szkole logopedę , Biofeedback, Tomatisa , dodatkowo prywatnie rehabilitację ruchową i na basenie oraz dodatkowego logopedę . Nauka pochłania cały czas wolny , oprócz lekcji codziennie z nim czytam i staram się ćwiczyć pisanie ze słuchu i z pamięci. Jednak sama już nie wiem czy to dobrze, czy nie powinnam mu dać więcej swobody, możliwości rozwijania pasji i spotykania się z ludźmi. A jak Pani syn radzi sobie z nauką , czy ma przyjaciół w klasie ? Z czym ma najwięcej problemów? Może mogłybyśmy porozmawiać prywatnie , poprzez maila?Jestem ciekawa jakie gimnazjum wybierzecie i czym się kierujecie w tym wyborze. I jak Pani sobie radzi z sytuacją , bo ja coraz częściej mam chwilę zwątpienia i zastanawiam się czy to wszystko ma sens i czy pomagam mu czy tylko utrudniam życie tym ciągłym uczeniem i terapią.
            • 14.10.12, 19:46
              Jej, dużo macie. My tylko logopeda i reedukacja w szkole.
              Jak najbardziej prywatnie możemy pogadać. Przyjaciele to faktycznie problem, ale mam wrażenie, że odkąd psycholog z nim pracuje coraz lepiej mu idzie. Nadal brakuje mu asertywności, odwagi w stosunku do kolegów. Długo by opowiadać. Pogadamy prywatnie:)
              Jak to sobie zawsze tłumaczę: wypowiedziałam wojnę dysfunkcji - bitwy wygrywamy.
              • 14.10.12, 22:01
                napisz na maila:barakuda1976@interia.eu . Jeżeli możesz to podaj numer telefonu i godziny kiedy mogę zadzwonić :) Chętnie porozmawiam , brakuje mi rozmowy z kimś kto ma podobne problemy i dziecko w podobnym wieku:)
              • 14.10.12, 22:11
                Witajcie,
                długo mnie nie było,
                w skrócie
                W sierpniu bylismy na turnusie logopedycznym koło Limanowej www.turnusy.limanowa.pl/. Piękne miajce, a turnus profesjonalny! Polecam. Mało dzieci, indywidualna terapia i pomoc logopedyczna i terapeutyczna. Pani, która prowadzi te turnusy ma ogromne doświadczenie w prowadzeniu dzieci z afazją. Wrócilismy stamtąd zmęczeni, ale pełni nadziei. Pierwszy raz usłyszałam, że mój syn całkiem dobrze sie koncentuje, że chce pracować, że sie nie zniechęca i że przyjemnie z nim współpracować!
                Na efekty czekamy...
                Dostalismy w czerwcu orzeczenie o niepełnosprawności i oprócz zasiłku 150 zł, nie widzę na razie żadnych korzyści z tego papieru. Myślałam, ze uda nam się załatwić nauczyciela wspomagającego do przedszkola, a tu nic.
                Natomias dzieki kształceniu specjalnemu przychodzi do przedzskola logopedka i ma z Antkiem zajęcia i w grupie i indywidualne.
                CZyli na razie mamy raz w tyg. Maltańczyków z SI i logopedią i 2 razy zajęcia pedagogiczno/logopedyczne w przedszkolu. chcemy sie też dostać na biofeedbeck (na turnusie A. świetnie szło).
                No i będziemy starali sie o przyjęcie do Felicjanek.
                pozdrawiam
                • 22.01.13, 16:17
                  Witam,
                  Jestem studentką Logopedii i chętnie nawiążę współpracę z rodzicami dzieci z afazją/alalią z Gdańska. Proszę o kontakt na mail: bmielewczyk@wp.pl
                  • 08.03.13, 19:59
                    Witam,

                    jestem logopeda, słuchaczką Studiów Neurologopedycznych, poszukuję dzieci chętnych do diagnozy i terapii, których wyniki będę mogła opisac w pracy dyplomowej. Jestem z Warszawy,
                    mój mail: aprystupa@gmail.com
                    Pozdrawiam,
                    Ola
                    • 29.03.13, 23:28
                      Witam na forum :) Mój synek dzisiaj kończy 1,5 roczku, niestety nie mówi prawie wcale, tylko sylaby ma-ma, ta-ta, ale bez zrozumienia. Wskazywanie pojawiło się b. pożno bo dopiero 2 m-ce temu. Podejrzewaliśmy autyzm wczesnodziecięcy, ale ostatnio wykluczono.
                      Mam pytanie - w jakim wieku można swtierdzić afazję? Szukamy dobrego i sprawdzonego logopedy w Krakowie, raczej w ramach wczesnego wspomagania, które mamy przyznane od grudnia ub. roku. Ewentualnie prywatnie ale taki żeby było naprawdę warto bo finansowo nieciekawie :(
                      Wiem, że dziecko jeszcze bardzo małe, ale nie chcę przegapić "okienka rozwojowego" i bardzo pragnę pomóc memu dziecku normalnie się rozwijać.
      • 05.05.13, 15:36
        witam,
        jestem mamą 3 latka z warszawy, który ma opinię o potrzebie kształcenia specjalnego i potrzebie wczesnego wspomagania, i nie dostł się do przedszkola z oddziałami integracyjnymi:(
        Mieszkamy w warszawie na białołęce,
        u syna w orzeczeniu wpisano afazja, i na 90% jest to właśnie to.
        Chciałabym prosić o kontakt rodziców dzieci z warszawy, bo niestey, jak czytam, to wszystkie mamy są z krakowa, i podają sobie adresy pomocy z krakowa. Ja chciałabym, żeby rodzice z warszawy też mogli się dzielić informacjami i wspierać.
        Ja jestem w trakcie odpieluchowywania syna i idzie mi to opornie:(
        Czekam na rodziców dzieci z afazją z warszawy
        Pozdrawiam:)
        • 10.05.13, 13:12
          Koleżanka pracuje jako baby-sitterka dla dziecka które leczy się na afazję. Co prawda drugi koniec warszawy, bo ursynów. Mówi że często jeździ z maluchem do konstancina, do CKR. Rodzice podobno chwalą, dziecko nie narzeka.
    • 25.07.13, 20:51
      Witam,
      Jestem mama 3 letniego chlopczyka prawdopodobnie z afazja :( Mieszkamy w Krakowie i wstepnie robimy diagnoze od 1,5 mies w osrodku Agaja... wszystko trwa tak dlugo bo oprocz b.slabej mowy jest problem z izolacja ode mnie :( synek boi sie zostac z kimkolwiek oprocz mnie, babci i taty. Mamy zajecia SI, zajecia z neurologopeda i zaczynamy z psychologiem (neurologopeda zauwazyla pewnie brak rozumienia)
      Bedziemy starac sie o orzeczenie o wczesniejszym wspomaganiu na Pólkolu (OWW), nie wiem czy ma szanse na ksztalcenie specjalne ( chodzi mi o przedszkole). Ruchowo jest b. sprawny choc fizjoterapeuta widzi pewne zaburzenia, ale generalnie nadrabia tym ruchem i laik nic nie zauwazy wrecz przeciwnie jezdzi na rowerku biegowym, hulajnodze etc. Brak mowy prawdopodobnie wynika tez z braku/ograniczonego czucia w obrebie jamy ustnej choc jest coraz lepiej po masazach Wilbargera.

      Prosze napiszcie mi czy jest szansa na ksztalcenie specjalne jesli sprawnosc ruchowa jest w normie? a problemem jest b.opozniona mowa i zaburzone rozumienie?

      Tak naprawde na problem z rozumieniem zwrócila mi dopiero uwage neurologopedka, wczesniej wydawalo mi sie ze jest ok i rozmawiajac/pytajac go o cos poprostu zmysla... poproszony o "cos" przynosi/odnosi, pytany gdzie jest "cos" pokazuje, na pytanie czy chce"cos" tez zawsze odpowiada, jest ok...problemem jest np. gdy pytam go" Widziales dzis babcie" ( nie widzial bo mieszka daleko) odpowiada TAK, "padal dzis snieg (lato" ) odpwiedz TAK, "widziales kangura" TAK, wyglada na to jakby nie odroznial czasów...widzial snieg, babcie, kangura, ale nie dzis tylko kiedys i to mu sie na pewno miesza... czy wasze dzieci tez mialy taki problem? Ksztalty, kolory...wiem ze rozroznia ale gdy go poprosze o pokazanie/podanie pokazuje zle dopiero kiedy go czyms przekupie podaje zazwyczaj dobrze...

      To dopiero nasze poczatki, troche sie w tym gubie i pisze haotycznie (wybaczcie) bo jest to dla nas szok... :(
      Dzwonilam do PPP ale odeslano mnie do osrodka siostr felicjanek, dzwonilam maja wakacje remont, pani (siostra?) kt odebrala tel. zaczela opowiadac o potrzebnych dokumentach, dopiero kiedy wyszlo ze synek ma dopiero 3 latka , zalecila zadzwonienie po 15 sierpnia i zalecila zaznaczenie na wstepie o jaki wiek dziecka chodzi i powinni zrobic badania, terapie, ale czy tak bedzie ? wkoncu przyjmuja dzieci od 4 roku zycia? Jakie sa kryteria przyjecia do przedszkola, czy jest jakas lista oczekujacych? czy lepiej jechac osobiscie?
      --
      [url=http://www.maluchy.pl][img]http://suwaczki.maluchy.pl/li-44889.png[/img][/url]
      • 25.07.13, 21:37
        Hej,
        Zacznijmy od tego, że ja jestem z warszawy, ale nie podejrzewam, żeby procedury różniły się w krakowie.
        My zaczęliśmy od załatwiania orzeczenia o wczesnym wspomaganiu i o potrzebie kształcenia specjalnego. Dzwonisz do poradni pedagogiczno psychologicznej właściwej do miejsca zameldowania i mówisz, jaka jest sprawa, że chciałabyś prosić o diagnozę dziecięcia swego.
        No i wtedy zaczynają się wizyty u nas były najpierw organizacyjna z kobitką, która jest w komisji orzekającej i powiedziała, że musimy iść w poradni do pani psycholog, pani logopedy, pani od si, i jeszcze neurologa i jeszcze do jakiejśc innej pani psycholog...
        Całą procedurę zaczęłam we wrześniu 2012, a skończyłam orzeczeniem 22 stycznia 2013 (to i tak szybko mi się udało, bo panie były w miarę dostępne)
        Orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego daje możliwość złożenia podania do przedszkola integracyjnego. My się nie dostaliśmy niestety w tym roku:(
        No i jak się ma już to orzeczenie to można się ubiegać w poradni o zajęcia z logopedą, zajęcia si.
        Ja z tym orzeczeniem zjawiłam się jeszcze w komisji ds orzekania o niepełnosprawności i pismem od neurologa, że dziecko ma afazję i stawaliśmy na komisji i przyznano nam zasiłek pielęgnacyjny wysokości 153 zł nie bierze się pod uwagę zarobków...
        To były kwestie formalne:)

        Teraz mój synek. na zajęciach z neurologopedą uczy się wokalizować głoski i sylaby, on właściwie nic nie mówi. Tylko da, papa, baba, tata, dziadzia:(
        Cwiczymy, ile sięda:)
        Przede mną jeszcze masa,z wilbarger.
        Ah, synek jest nadwrażliwy w obrębie buzi, problemy z gryzieniem itd.
        W razie pytań, czekam na maila chętnie odpowiem...
        • 25.07.13, 22:08
          jestem wstepnie umowiona do osrodka wczesnego wspomagania na komisje orzekajaca. Dzwonilam tez do PPP i odeslali mnie do osrodka dla dzieci z afazja (siostry felicjanki)
          Mam pytanko :) czy orzeczenie o ksztalceniu specjalnym wydaje PPP czy OWW? Nie chcialabym sie poplatac w biurokracji bo moze lepiej wszystkie orzeczenia robic w 1 placówce np Poradni psych -pedagog?
          --
          [url=http://www.maluchy.pl][img]http://suwaczki.maluchy.pl/li-44889.png[/img][/url]
          • 25.07.13, 22:14
            Nam orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego wydała PPP, ale mój syn jest starszy - ma ponad 7 lat.
      • 25.07.13, 21:41
        Cześć!

        Mój syn chodzi do Ośrodka dla dzieci z Afazją, więc jak będziesz miała jakieś pytania, daj znać

        3-latka do ośrodka raczej nie przyjmą, tym bardziej, że nabór na najbliższy rok szkolny mają już zamknięty, ale możecie chyba starać się na następny.

        Żeby w ogóle zacząć myśleć o dostaniu się do ośrodka trzeba zrobić podstawowe badania (www.osw-afazja.pl/nabor.htm) i umówić się spotkanie dziecka i rodzica z psychologiem i logopedą. Dopiero po takim spotkaniu ośrodek jest w stanie ocenić, czy dziecko kwalifikuje się do ośrodka. Na spotkanie my nie mieliśmy orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego, to załatwiliśmy później. Zresztą my byliśmy na spotkaniu w maju 2010, a syn zaczął naukę tak we wrześniu 2011.

        Oczywiście jest szansa na orzeczenie o kształceniu specjalnym przy sprawności ruchowej w normie.

        Polecam forum forum.gazeta.pl/forum/f,107662,afazja.html - jest tam też trochę mam z Krakowa.

        Powodzenia!
        • 25.07.13, 21:55
          a o którym mieście mowa?:)
          • 25.07.13, 22:05
            wydaje mi sie ze tylko w krk jest osrodek (szkola) dla dzieci z afazja.
            --
            [url=http://www.maluchy.pl][img]http://suwaczki.maluchy.pl/li-44889.png[/img][/url]
          • 25.07.13, 22:06
            Ja piszę o Krakowie :).

            gato.domestico pisze o ośrodku sióstr Felicjanek - taki jest chyba tylko w Krakowie.
        • 25.07.13, 22:04
          Kiedy dzwonilam do tego osrodka poinformowano mnie wlasnie o tych wszystkich zaswiadczeniach etc, dopiero kiedy z rozmowy wyszlo ze synek ma 3 latka Pani polecila mi zadzwonic po wakacjach i powiedziec w jakim wieku jest dziecko , z rozmowy wynikalo ze naturalnym bedzie ze calej historii leczenia etc nie bedzie mial. Teraz zastanawiam sie czy faktycznie jest mozliwosc ze to oni go zdiagnizuja sami w osrodku?
          --
          [url=http://www.maluchy.pl][img]http://suwaczki.maluchy.pl/li-44889.png[/img][/url]
          • 25.07.13, 22:12
            Nie wiem, czy zdiagnozują, ale na pewno są w stanie ocenić, czy dziecko kwalifikuje się do ośrodka i czy jego zaburzenia mogą mieć coś wspólnego z afazją. Myślę, że część badań będziesz musiała zrobić przed spotkaniem w Ośrodku. Niezbędne jest wykluczenie np. problemów ze słuchem.

            Wg mnie warto umówić się na spotkanie w ośrodku, ale równocześnie załatwiać orzeczenia, organizować terapię itd.
            • 25.07.13, 22:18
              czy honoruja jakies zaswiadczenia wydane na podst prywatnej terapii? na razie korzystamy z terapii w Agaja w Krakowie + umowilam sie na NFZ do Agnieszki Firlej na Wielickiej 25
              czy aby dostac sie do osrodka potrzebuje zaswiadczenia o ksztalceniu specjalnym i wczesniejszym wspomaganiu?
              Zastanawiam sie wogole jak diagnoza i orzeczenie bedzie w naszym przyp wygladalo bo synek raczej nie bedzie wspolpracowal z obcymi :( neurologopedka dala mi do zrozumienia ze raczej beda polegac na tym co im powiem...no i to troche bez sensu bo nie jestem ekspertem i wielu rzeczy nie zauwazam tj tych problemów z rozumieniem wg mnie bylo ok tylko taki troche leniwy , czasami trzeba bylo go szantarzowac np lizakiem etc a czasami myslalam ze cos zmysla (odpowiedzi na pytania)
              --
              [url=http://www.maluchy.pl][img]http://suwaczki.maluchy.pl/li-44889.png[/img][/url]
              • 25.07.13, 22:39
                Dziecko musi mieć orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, żeby mogło uczyć się w ośrodku. Ale chyba można się zacząć o to starać, jeśli ośrodek stwierdzi, że dziecko się kwalifikuje.

                My starając się o miejsce w ośrodku mieliśmy opinię logopedy z prywatnego gabinetu. Nie było problemu.
        • 25.07.13, 22:12
          czy Twoj synek chodzil tam do przedszkola?zastanawial sie czy jechac osobiscie i prosic o diagnoze u nich na miejscu czy nie ma co sie wogole wybierac bo nie diagnozuja u siebie? mam mase pytan bo afazja spadla na nas nagle... :( wczesniejszy logopeda -psycholog stwierdzil jedynie proste opoznienie mowy, inteligencja w normie etc, wiec szok... napisze jutro lub w weekend ...
          --
          [url=http://www.maluchy.pl][img]http://suwaczki.maluchy.pl/li-44889.png[/img][/url]
          • 25.07.13, 22:22
            Mój syn chodził tam do zerówki przedszkolnej, teraz idzie do 1. klasy.

            Ja nie żałuję, że wybraliśmy się tam na spotkanie. Wprawdzie czekaliśmy ponad rok na przyjęcie do ośrodka, ale przynajmniej po spotkaniu dostaliśmy ich wstępną opinię. Oni naprawdę mają duże doświadczenie w afazji i mają bardzo dobry personel.
            • 25.07.13, 22:30
              Ja szczerze mowiac jestem zalamana :( diagnoza ,ale pewnie kazdy mial takie poczatki...pocieszam sie jedynie ze dosc wczesnie zdiagnozowano afazje u synka. Po 1,5 mies zrobil wiekszy postep z mówieniem niz przez ostatni rok... (obym nie zapeszyla ;)

              --
              [url=http://www.maluchy.pl][img]http://suwaczki.maluchy.pl/li-44889.png[/img][/url]
              • 25.07.13, 23:32
                Taka diagnoza nigdy nie jest łatwa, ale tak jak piszesz - zdiagnozowaliście synka wcześnie i jeśli zaczniecie teraz terapię na pewno będą efekty. Powodzenia i w razie pytań, pisz!
                • 02.10.13, 09:17
                  Czy mozecie poelcic mi dobrego logopede z krakowa... musielismy sie z roznych przyczyn rozstac z poprzednia pania logopeda...i jestesmy teraz w kropce...na dzien dzisiejszy logopedzi sie lamia czy to SOM czy moze jakies afatyczne zaburzenia...

                  --
                  [url=http://www.maluchy.pl][img]http://suwaczki.maluchy.pl/li-44889.png[/img][/url]
                  • 02.10.13, 09:33
                    Polecam Gabinet "Supełek" supelek.eu/. My chodziliśmy do p. Katarzyny Jedynak - bardzo nam pomogła.
                    • 02.10.13, 14:58
                      URSZULA KORBIEL
                      www.korbiel.pl/
                      Polecam, m.in wprowadza metodę krakowską prof. Cieszyńskiej, ale nie tylko. Chociaż wiem, że jest bardzo oblegana to warto pójść na konsultację - daje kilkustronnicowy opis dziecka, wraz z zaleceniami. Dla nas to był szok, ile znalazła problemów i rzeczy do nadrobienia,a inni logopedzi ans tylko uspokajali, że jest dobrze i żeby się nie martwić na zapas. A tymczasem dziecko ma ogromne zaległości, ale zrobiło ogromne postępy w ciągu kilku miesięcy pracy z panią Ulą.
                  • 23.03.14, 23:35
                    Posiadam wieloletnie doświadczenie w pracy logopedycznej i jako somatoterapeuta. Proszę o kontakt Emilia Żurek tel. 602630287
                  • 24.09.14, 21:05
                    Polecam dobrego logopedę: www.logopeda-krakow.com.pl/ Miła atmosfera, przyjazne terminy, dobre ceny.
    • 11.08.14, 23:06
      otwarłam to forum bo wyciągnęłam z szuflady opinie mojego syna i zaczęłam je czytać na nowo.Wakacje mijają i szkoła,koszmar jaki czeka tam moje dziecko.Wydaje mi się że dużym sukcesem jest to że stwierdzono u Twojego dziecka afazję i wiesz to na sto %. Odpowiednia terapia przyniesie efekty.Ja nie mam tego komfortu.Poradnia skłania się ku temu że to afazja ruchowa a profesor Cieszyńska kazała się im popukać po głowie.A moje dziecko i ja z nim przechodzimy piekło w szkole, która twierdzi że opinia od prywatnego psychologa-logopedy(chodzi im o P.Cieszyńską) nic nie daje i jej zaleceniami nikt się nie przejmuje,a z poradni opinia jest taka ogólna i nijaka tzn.problem jest bo dziecko słabo czyta,pisze mowa spontaniczna jest na bardzo niskim poziomie,z wypowiadaniem się też jest bardzo słabo,chociaż rozumie doskonale ma bardzo mały zasób słów ale być może to afazja...a może nie -mi jako mamie kazali podjąć decyzję czy wpisujemy w papierach że to afazja czy męczymy się dalej w szkole.To dramat nie chcę skrzywdzić mojego dziecka orzeczeniem które jak twierdzi p.Cieszyńska nie dotyczy mojego dziecka a z drugiej strony mam już dość siedzenia i męczenia go nauką.Szkołę,ośrodek u Felicjanek w Krakowie też przerabialiśmy i nie mam dobrych doświadczeń, na pierwszym spotkaniu zakwalifikowały mojego syna do ośrodka i dzwoniły chyba z trzy razy czy na pewno rezygnujemy itd... więc chyba przepełnienia takiego nie mają. Nie wiem ile można jeszcze wytrzymać.Właśnie idzie do 4 klasy a my uczymy się już intensywnie odkąd syn skończył 3 lata.Najgorsze jest to że nie ma jednoznacznej diagnozy,a szkoła idzie swoim rytmem i nikt się nim tak naprawdę nie przejmuje masz umieć i koniec bo brakuje Ci odpowiedniego papierka .Postępy są ogromne wszyscy to nagle widzą tylko nikt nie wie jakim naprawdę kosztem to zdobył.7 lat ciężkiej pracy zajęcia po 1. i 1.5 godz dwa razy w tygodniu w domu,zajęcia z logopedą w szkole.A nasza wspólna praca??? tego nie da się opisać co funduję mojemu dziecku a wiem że pomimo tego że tyle pracujemy nie jest jeszcze dobrze i ja jako mama to widzę ma problem z mnożeniem z zegarem z wypowiadaniem z pisaniem krótkich wypowiedzi itp.Gdzie jest koniec nie wiem.....nie chcę go skrzywdzić ale czy tego nie robię to pytanie nie daje mi spokoju.
      • 13.08.14, 09:14
        Witaj
        Podziwiam za determinację i wytrwałość bo mnie na samym początku a już ręce opadają mały nie chce się uczyć, ucieka. Widzę że ma problem ze zrozumieniem prostych poleceń, mowy praktycznie nie ma. Na razie jestem też pozostawiona sama sobie bo nie dostał jeszcze wczesnego wspomagania, a ja sama już nie wiem co i jak z nim ćwiczyć. Ja już teraz to tylko marzę żeby mówił, żebyśmy nie musieli przejść na jakąś alternatywną komunikację choć patrząc na postępy to i z tym muszę się liczyć. Zastanawiam się właśnie nad Ośrodkiem u sióstr Felicjanek w Krakowie może tam by mu pomogli, bo jak nie tam to już nie wiem gdzie? Ręce mi opadają. Na pocieszenie dodam że zazdroszczę,że tak dużo osiągnęliście dzięki czemu Twoje dziecko będzie mogło funkcjonować normalnie w społeczeństwie, jak będzie z moim? Nie wiem...
        • 16.09.14, 19:59
          Z własnego doświadczenia wiem, że intensywną, przemyślaną terapią naprawdę można wiele osiągnąć. Ale potrzeba do tego kogoś kto wie i nie boi się podjąć wyzwania prowadzenia trudnej terapii, która poparta będzie odpowiednią wiedzą i doświadczeniem. Ja z moim synem chodziłam do pani Anety, która obecnie przyjmuje w gabinecie logopedycznym Żuczek. Polecam ją serdecznie, jest świetna dla dziecka i dla rodziców!

          Więcej o gabinecie można przeczytać na stronie gabinetu www.zuczekkrakow.pl
  • Powiadamiaj o nowych wpisach

Wysyłaj powiadomienia o nowych wpisach na forum na e-mail:

Aby uprościć zarządzanie powiadomieniami zaloguj się lub zarejestruj się.

lub anuluj

Zaloguj się

Nie pamiętasz hasła lub loginu ?

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.