Dodaj do ulubionych

Poprawna diagnoza i leczenie RZS? Co dalej?

03.01.15, 16:40
Witam szanownych forumowiczów.

Chciałabym poprosić o poradę odnośnie mojej choroby.
Na początek opiszę wszystko po kolei:
Jestem po 50-siątce i już od młodzieńczych lat miałam problemy z przykurczem palców, zwłaszcza u rąk.
Jeździłam po szpitalach i lekarzach. Stwierdzona została choroba comphodactylia dig. IV-V manus sin. lub na innym wypisie mam compodactyliae m. utriusquae ale nazwa prawidłowa to raczej camptodactylia czyli Kamptodaktylia.
Link do Wikipedii -> pl.wikipedia.org/wiki/Kamptodaktylia

oraz moje skany z wypisu z szpitala -> images70.fotosik.pl/490/4f6c065a44062df4.jpg

Po zdiagnozowaniu tej choroby maiłam wiele operacji na rękach, rehabilitacje - przez wiele lat rentę i niestety ale nie przyniosło to żadnej poprawy.
W ostatnich czasach po za już mocnym przykurczem palców zrobił mi się mocny przykurcz na palcach u nogi, jakby to napisać ten przykurcz tych palców powodował deformację "poduszki" i był ból przy chodzeniu.
Udałam się do lekarza ortopedy.
Zrobiłam prześwietlenie RTG stopy, na którym wyszły geody i nadżerki sugerujące RZS II i III strupnia.
Poniżej wynik tego badania i skan zdjęcia RTG :

-> images68.fotosik.pl/490/bbe48c7c113b0242.jpg

Kolejna wizyta u lekarza ortopedii i tym razem skierowanie na scyntygrafie.
Poniżej wynik badania:

-> images66.fotosik.pl/490/a638e81db1e83291.jpg

Kolejna wizyta już u reumatologa i skierowanie na morfologie, OB, RF, CRP, Anty-CCP i kilka jeszcze innych badań.
Poniżej wszystkie badania (łącznie z tymi które robiłam sobie dodatkowo)

- > images69.fotosik.pl/491/7249ec2b3f4f417c.jpg

-> images67.fotosik.pl/493/840d46358e9f2bfb.jpg

Ogólnie w tym wszystkim najdziwniejsze jest to, że pod kątem choroby RZS wszystkie badania są w normie i dobre, po za tym Anty-CCP w którym wynik wyniósł więcej niż 500 jednostek przy normie do 17.
Lekarz reumatolog po wysłuchaniu moich objawów czyli, bóle stawów, rąk, i nóg , kręcenie w nogach, zmęczenie, złe samopoczucie stwierdził, że to choroba RZS i niestety przyszłam o 10 lat za późno na leczenie, co do mojej wcześniejszych choroby nic się nie odwoływał.
Podjął leczenie lekiem Leflunomide medac 20 mg oraz Metypred 4mg to leczenie nastąpiło gdzieś od czerwca.
Ogólnie lek ponoć dosyć silny i trochę ciężko było po tym leku jednak jakoś się organizm do niego przystosował,a bóle stawów i inne objawy się zmniejszyły w znaczącym stopniu, przykurcz w stopie tez chyba ustał.
Po tym leku miałam robić co kilka miesięcy badanie prób wątrobowych, ponieważ ten lek bardzo obciążą wątrobę.
Tak też robiłam,

-> images68.fotosik.pl/490/c8efe14f9352479fgen.jpg

-> images68.fotosik.pl/490/16220d14a67596af.jpg

i tu ostatnie badanie z już przekroczonym wskaźnikiem ALT i AST na granicy normy.
Byłam u swojego reumatologa i powiedział, że to dobre wyniki i wszystko jest w porządku oraz, że jeszcze dwa miesiące kuracji i będę mogła odstawić lek, bo jestem zdrowa.

Trochę mnie to zaskoczyło ponieważ, wcześniej mówił, że tego się wyleczyć nie da tylko zaleczyć, więc rozumiem, że to oznacza zaleczenie choroby. Odstawienie leku rzeczywiście może być tez wskazane ze względu na wątrobę ale czy po odstawieniu leku choroba nie wróci?
Ogólnie im więcej czytając w Internecie tym bardziej się zastanawiałam czy ja na pewno mam te RZS ponieważ inne wszystkie badania, RF, OB, CRP były cały czas w normie, wręcz wzorowe, tylko ten wynik Anty-CCP był mocno przekroczony.
Postanowiłam dla pewności zrobić jeszcze raz te badania i wynik badania tego tym razem wyniósł 270 (norma do 17).
Wyszło więc, że nadal jest przekroczony i ten pierwszy musiał być prawidłowy, tylko teraz spadł po ponad pół rocznym zażywaniu leków.

Chciałabym poznać Państwa opinie i zdanie w tym temacie?
Czy to na pewno jest choroba RZS?
Ile Państwo byli leczeni Leflunomide medac?
Czy może to być jakaś inna choroba przy tym przekroczonym wyniku Anty-CCP?
Czy po odstawieniu tego leku nawrót choroby może wrócić?
Czy po odstawieniu tego leku jest szansa i możliwość, że wątroba wróci do siebie i jej parametry przekroczone spadną?
Bardzo liczę na Państwa odpowiedzi.

Pozdrawiam Serdecznie.
Edytor zaawansowany
  • xr5 05.01.15, 13:21
    Z tym rozpoznaniem RZS to naprawdę ciężka sprawa. Od sierpnia 2014 mam wędrujący ból stawów. Zaczęło się od prawej ręki i potem przeskoczyło na całe ciało. Przeszkadza mi zwłaszcza nie naturalne odczucie rąk (oprócz bólu kostek i stawów drobnych)jakby były lekko upośledzone. Irytujące są też częste bóle punktowe np.: uda, bicepsa czy piszczela. Byłem u ortopedy (po 3 miesiącach czekania NFZ)to nawet nie spojrzał w badania tylko stwierdził złośliwie, że musze być bardzo chory skoro mam wyjmuję z plecaka tyle badań. Czułem się jakbym mu przeszkadzał. Najpierw zapytał o boreliozę a następnie podrzuciłem mu temat RZS to powiedział ,że tak to na pewno to bo tak się objawia RZS i wędrujące bóle stawów(Jeszcze postraszył operacjami stawów za 10-20 lat). Zapisał mi receptę z ofenem. Ciekawe na jakiej podstawie skoro nawet nie obejrzał mnie ani nie sprawdził badań? Poprosiłem o rtg np.: ręki to powiedział ,że za wcześnie i jeszcze nie będzie widać nadżerek. Badania oprócz cholesterolu w normie. Poszedłem więc prywatnie do reumatologa to powiedział ,że trzeba czekać bo nie ma podstaw do diagnozy RZS. Teraz jestem w kropce i zastanawiam się co robić. Pozdrawiam
  • dzini12 08.01.15, 14:24
    witam musisz zgłosić sie na leczenie biologiczne ja biorę ENbrel simfonia już po 1 zastrzyku podskórnym nie czuje bolu stawów.Będę brała 1x w m-cu 100 mg.Nie zwlekaj, choruje 45 lat ale miałam trudności z zakwalifikowaniem mnie, bo troche póżno,za duże uszkodzenia stawów aż trafiłam na dobrego lekarza i jestem w programie nic nie płacę i nie cierpie.Powodzenia Dana
    danar1@vp.pl
  • kasssannndra 09.01.15, 13:39
    Witaj, ja mam już kilkanaście miesięcy taki sam wynik anty ccp jak ty i nie mam rzs (przynajmniej na razie), do tego mam pozytywny czynnik reumatoidalny, natomiast parametry stanu zapalnego ob crp są ok. Nie mam natomiast żadnych obrzęków, żadnych zmian rtg. Niedawno byłam kontrolnie u lekarza i po zbadaniu mnie dalej nie mam (na szczęście) diagnozy rzs. Lekarz powiedział, że widział już różne dodatnie przeciwciała wskazujące na chorobę reumatyczną a mimo to pacjenci nie chorowali. Także i tak się zdarza. Tylko że u Ciebie są zmiany w rtg... więc to w połączeniu z dodatnim ccp może oznaczać rzs. Najważniejsze że po aravie ci się poprawiło, życzę ci remisji. Dobrze że lekarz chce powoli odstawić leki, po co się truć jeśli jest remisji, oby tylko się utrzymała i choroba nie wróciła.
    Jak masz jakieś pytania i wątpliwości to napisz do lekarza na forum tacyjakja, przedstaw swoje wyniki a lekarz na pewno coś ci doradzi i odpowie fachowo na nurtujące pytania.
  • kasssannndra 09.01.15, 13:48
    Odpowiem ci na te pytania na podstawie tego co słyszałam od lekarza i wyczytałam z wypowiedzi lekarzy na różnych forach.

    Czy może to być jakaś inna choroba przy tym przekroczonym wyniku Anty-CCP?

    Anty ccp nie zawsze oznacza rzs, można je mieć nie mając rzs tak samo jak można mieć rzs bez dodatniego anty ccp, chociaż jest to główny marker rzs!W jednej publikacji naukowej (jak znajdę to ci skopiuje) było napisane na podstawie badań osób z dodatnim anty ccp u ilu osób rozwinęło sie rzs, u ilu toczeń lub inne choroby.)


    Czy po odstawieniu tego leku nawrót choroby może wrócić?

    Część lekarzy twierdzi że choroba wróci bez brania leków na pewno, część lekarzy natomiast ma pacjentów u których są remisje wieloletnie (nawet 20 letnie) także to chyba zależy od pacjenta bo u każdego choroba przebiega inaczej i inaczej reaguje na leczenie.

    Czy po odstawieniu tego leku jest szansa i możliwość, że wątroba wróci do siebie i jej parametry przekroczone spadną?

    Tak. Ale u Ciebie są nieznacznie podwyższone wiec tak jak powiedział twój lekarz wszystko jest ok.

  • rezasta.net 07.01.17, 16:33
    A ja chciałbym się dowiedzieć "co dalej?" co do kwestii, które jeden bloger chorujący na reumatoidalne zapalenie stawów poruszył w tym wpisie rezasta.net/jedno-pytanie-co-dalej/.

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka