Dodaj do ulubionych

chruję na RZS i szukam innych takich jak ja...

23.03.05, 17:27
Witajcie
Na RZS choruję od 4 lat (teraz mam 22 lata)Dopadł mnie kiedy pięłam się po
szczeblach kariery sportowej...Cały świat mi się rozpadł i właściwie do
dzisiaj nie mogę się do końca otrząsnąć z tego wszystkiego.Choroba cały czas
małymi kroczkami się rozwija choć przyjmuję leki (sulfasalazin i dicloberl)
Przeszłam już przez "końskie" dawki sterydów i zastrzyków ze złota.Jestem
załamana. Zawsze byłam bardzo szczupła (bardzo intensywnie trenowałam)a po 2-
letniej kuracji sterydami wyglądałam i wyglądam do dziś bardzo nieestetycznie
(przytyłam 20kg).Kompletnie mi się w życiu pogmatwało.Jest mi bardzo ciężko
żyć wśród ludzi którzy nie rozumieją tego bólu i całej tej otoczki...Szukam
kogoś kto podzieliłby się swoimi doświadczeniami, uwagami...Nie znam nikogo
kto choruje na RZS,a w końcu razem chyba łatwiej...

Może tu Wy podpowiecie jak radzić sobie z tą chorobą(coś nowego).Człowiek
czuje się lepiej jak może zkimś o swojej przypadłości porozmawiać :)

Pozdrawiam Was serdecznie
Agata
Edytor zaawansowany
  • monika9952 25.03.05, 10:27
    CZEŚĆ, CHORUJE OD 12 ROKU ŻYCIA NA RZS. POCZĄTKOWO LECZYŁAM SIĘ
    FARMAKOLOGICZNIE, ALE NIE PRZYNOSIŁO TO ŻADNYCH REZULTATÓW. OBECNIE PRZYJMUJE
    LEKI HOMEOPATYCZNE I UWAŻAM, ŻE NAPRAWDE DZIAŁAJĄ.

    POZDRAWIAM
  • ab13 28.03.05, 17:05
    Dziewczyny! To forum dopiero powstaje. Zajrzyjcie na
    free4web.pl/3/?9347
    - tu jest dużo wiadomości i ciągły ruch. Na pewno znajdziecie coś dla siebie.
    Poczytacie o lekach i rehabilitacji i w ogóle...:-)
  • dzini1 12.07.05, 14:13
    CHORUJE NA RZS OD 30 LAT WIEM CO TO ZA CHOROBA BRZYDKIE BOLACE RĘCE I
    NOGI,WYNISZCZONY ORGANIZM.nIE PODDAŁAM SIE JEDNAK I NIE ZABRAL MI PSYCHIKI I TO
    W TEJ CHWILI JEST DLA MNIE NAJWAZNIEJSZE.Walczyc walczyc Z NiM NIE PODDAWAC
    SIE.CAŁY CZAS PRACUJE ZAWODOWO,ŻYJE NORMALNIE,JEST JESZCZE 1 PROBLEM,BRAK
    TOLERANCJI ZE STRONY LUDZI TO BARDZO PRZYKRE,TO
    NAJGORSZE,UPOKORZENIE,ODWRACANIE SIE ODE MNIE,PRZECIEZ NIE JEST TO CHOROBA
    ZARAZLIWA,LUDZIE!!!!!!!!! JA OKRUTNIE CIERPIE.
  • babciaalka 05.02.07, 00:36
    Witam wszystkich .
    Mam 50 lat, od 3lat choruję na cos co powoduje bole stawow, nie bylo dnia, by nie bolalo. Przeswietlenie pokazało zmiany przy pierwszym palcu prawej nogi. Uszczerbek kości. Przy nadgarstkach mam guzki oraz trzeszczenie stawow przy wchodzeniu i schodzeniu po schodach, dłonie i stopy zrobiły mi się takie "kościste", bardzo boli mnie staw biodrowy- napadowo. Lekarz podejzewa rzs, ale nie ma pewnosci, bo objawy podobno sa nietypowe. Ostatnie badania krwi OB3mm (jak u noworodka), LMPH 43,4%, PDW 13,0fl, P-LCR 32,6%, próba z lateksem ujemna. reszta w normie. Leki przepisane przez lekarza na ostatniej wizycie Helicid20, Aglan15, Baclofen10mg, po zużyciu tych leków Artrostop. Następna wizyta we wrześniu. Czuję się jak krolik doswiadczalny, na ktorym testuje sie leki. Czy pozostawiając mnie na 9 miesięcy lekarz postępuje prawidłowo? Co dalej robić zmienić lekarza czy czekac aż objawy będą typowe. Skonam chyba z tego bólu.
    Czy jesty ktos kto mial podobne objawy.
  • walkiria13 13.06.08, 12:45
    Wita Pania. Ja stosonkowo nie dawno dowiedzialam sie ze choruje na
    rzs... i jak do tej pory moge jedynie powiedziec ze prawidlowa
    diagnoza i w miare mozliwosci szybka jest podstawa do leczenia... ja
    tulalam sie po tzw specjalistach i lekarzach przez 3 miesiace i w
    koncu trafilam do krakowa gdzie czeka mnie hospitalizacja z
    odpowiednimi badaniami i podawanymi lekami. Lekarz reumatolog
    powiedzial mi w prost ze tutaj liczy sie czas...

    pozdrawiam goraco...
  • inka_108 04.01.12, 13:47
    WItaj, czy robiłaś badania na boreliozę? Ja miałam podobne dolegliwości. Zrób testy.
  • liz1970 08.01.12, 20:24
    witaj
    stwierdzono u mnie rzs zaawansowane i rozlegle,borykam sie z bolami ktorych nie jestem wstanie opisac,opisz mi swoje symptomy
  • edmurphy 02.10.12, 03:13
    9 miesięcy to strasznie długo. Mam nadzieję, że zmieniłaś lekarza. RZS wcale nie jest łatwy do zdiagnozowania. To podstępna choroba i u kazdego przebiega dość indywidualnie dając czasem nietypowe objawy i nie pokazując się w pełni w badaniach od razu. Dobry byłby pobyt w szpitalu dla pełnych badań. Może ktoś już Ci coś doradził i zapanowałaś nad tym draństwem. Ja dopiero zaczęłam przeglądać ten wątek. Pozdrawiam :-)
    --
    Zmienne nie będą, stałe nie są...
  • breda1402 09.01.13, 22:29
    witam,jestem tutaj nowa, zdiagnozowano u mnie rzs w 1996 roku więc bolesnych doświadczeń sporo .Śledzę forum od pewnego czasu i uderzyło mnie jedno, niewiele jest
    wpisów na temat zbawiennego wpływu aktywnego ruchu w tej chorobie a jestem przekonana
    że dzięki treningom zachowałam sprawność ruchową.
    Nie obawiajcie się ćwiczyć (mądrze)gdy tylko ustąpią obrzęki, boli lecz pomaga.
    pozdrawiam serdecznie wszystkich, szczególnie te młodziutkie przerażone dziewczyny
    ewa
  • monisssia85 22.05.08, 22:04
    cześć mam 23 lata dwa lata temu dowiedziałam się że choruję na rzs było to dla
    mnie zaskoczenie ja chora żywiołowa dziewczyna i to jeszcze na chorobę która
    ogranicza mój ruch:) ale chcę powiedzieć że trafiłam od razu pod opiekę
    świetnych lekarzy i udało mi się zakwalifikować do programu w który testowany
    jest na mnie lek biologiczny na rzs muszę powiedzieć ze jest bardzo dobrze nie
    pamiętam nawet o chorobie czasem mi tylko da znać o sobie :)
  • martama81 30.05.08, 15:20
    czy możesz podać nazwę tego leku biologicznego?
  • sylwia061982 07.12.09, 13:41
    Witam czy mogę się dowiedzieć jaki to lek. Moja mamcia od trzech lat zmaga się z
    tą chorobą i widzę jak bardzo cierpi, chciałabym jej jakoś pomóc ale jestem
    bezradna. Czasami siadam wiedzorem i płaczę myśląc, że tylu ludzi dobrych
    dopadają różne choroby. byłabym Ci wdzięczna za odpoweidz moje gg 737656.
    Pozdrawiam sylwia
  • sylwia061982 07.12.09, 13:42
    Witam czy mogę się dowiedzieć jaki to lek. Moja mamcia od trzech lat zmaga się z
    tą chorobą i widzę jak bardzo cierpi, chciałabym jej jakoś pomóc ale jestem
    bezradna. Czasami siadam wiedzorem i płaczę myśląc, że tylu ludzi dobrych
    dopadają różne choroby. byłabym Ci wdzięczna za odpoweidz moje gg 737656.
    Pozdrawiam sylwia
  • lansko 01.09.11, 20:31
    Znam wiele osób, które zaczęły na nowo funkcjonować po kilkunastu dniach wcierania koloidu nanozłota AURUMFIOL 50M
    butelka 250ml wystarcza na 25dni. Nie tylko pomaga usunąć ból ale i obrzęki się zmniejszają i wraca ruchliwość stawów.

    można go kupić www.lansko.otwarte24.pl/

    polecam bo działa i bez skutków ubocznych.
  • ams23 29.03.05, 13:05
    Cześć Monik! choruję na RZS od 3 lat. Nic na mnie nie działa, możesz podać
    nazwę tych leków homeopatycznych? Pozd. Ania ams23@gazeta.pl
  • aga-83 02.04.05, 18:52
    Napisz coś więcej prosze o homeopatii. Gdzie chodzisz do homeopaty(jesli
    chodzisz)tzn w jakim mieście. I jakie leki bierzesz że tak pomaga.
    Pozdrawiam
  • janet_a 02.09.06, 16:17
    Czesc! ja choruje na rzs od wielu lat w sumie prawie cale swoje zycie. W wieku 4
    lat zachorowalam a obecnie mam 25 rowniez poszukuje osob ktore zostaly dotkniete
    ta nieprzyjemna choroba, milo by bylo czasami porozmawiac nie tylko o chorobie
    ale o zyciu w koncu z ta choroba mozna zyc nie zawsze jest to latwe ale razem
    moze byc latwiej. Jesli jestes zainterseowana rozmowa ze mna to ponizej podaje
    moj adres, pozdrawiam.
    saruel@2o.pl
  • jboros1 13.02.06, 21:00
    jak sie leczysz ? jesli mozna to prosze o odpowiedz na adres arcus13@o2.pl
  • piotr_furmanski 12.04.06, 10:09
    Witam!
    Jakie konkretnie leki homeopatyczne zażywasz?
    Też próbowałem różnych sposobów i nie działają :-(
    Homeopatii nie próbowałem.
    Pozdrawiam
  • mercedessosa 19.04.06, 12:38
    też choruję na RZS,i mam pytania:jakie leki homeopatyczne przyjmujesz,jak
    zaawansowana była Twoja choroba,i czy przyjmujesz tylko homeopatię,czy też
    jakieś inne lekarstwa? pozdrawiam
  • agaata35 25.10.09, 22:02
    jakie to sa leki homeopatyczne ?ja choruje od 17 lat bralam wiele lekow ale
    obecnie jest coraz gorzej
  • edmurphy 02.10.12, 03:19
    Mam nadzieję, że tu jeszcze zaglądasz :-) Ja mam krótszy staż w rzs, właściwie od kilku tygodni się z nim, czyli Obcym, oswajam :-)
    Dopiero co zajrzałam w ten wątek.
    Czy możesz napisać coś o tej homeopatii?
    Zetknęłam się już z informacjami na ten temat i postanowiłam drążyć ten kierunek.
    --
    Zmienne nie będą, stałe nie są...
  • ams23 29.03.05, 13:04
    Witam,
    ja mam 29 lat od 3 lat choruję na RZS. U mnie też bardzo szybko postępuje ta
    choroba. Nikt kto na to nie cierpi nie wie, jakie katusze przeąywam kazdego
    ranka, żeby wstać z łózka i iść do pracy. Przez tę chorobę straciłam poprzednią
    mają pracę. Podobnie jak Ty byłam aktywną osobą, uprawiającą sport oraz
    odnosiłam sukcesy w pracy. Do tego dochodziło wspaniałe życie towarzyskie. Gsy
    któregoś dnia po ćwiczeniach zaniemogłam, poszłam do lekarza ... i zaczęło
    się ... badania, leki, prześwitlenia itd. Po pół roku wynik - choruję na RZS.
    Nic nie wiedziałam o tej chorobie. Z czasem choroba postępowała co raz
    bardziej. Dzisiaj mam bardzo mało sprawną prawą dłoń, a w lewej zaczyna się to
    samo dziać co w prawej. Z wysokich obcasów musiałam całkiem zrezygnować. Mój
    facet stchórzył i mnie zostawił, wielu znajowych zrobiło to samo. Teraz mam
    nową pracę, nikomu nie mówię co mi jest. Na ręku noszę stabilizator, który
    umożliwia mi pracę przy komputerze i zmianę biegów w samochodzie. Wszystkim nie
    wtajemniczonym mówię, że przetrenowałam rękę grając w tenisa.
    Od sterydów się rozstyłam (10 kg) i dostałam osteoporozy. Dzisiaj biorę Mtx (15
    mg na tydzień), Neoral (150 mg na dzień) i Arachinę. Nie ma poprawy. Straciłam
    już wszelką nadzieję na zatrzymanie tego świństwa!!! bo o wyleczeniu całkowitym
    już nie marzę ... Bardzo Ci współczuję, bo wiem dokładnie co to znaczy. Moja
    rada: trzymaj się, nie poddawaj się i walcz!! dużo ćwicz, mimo bólu :-)
    ams23@gazeta.pl pozdr.Ania
  • mery-1991 26.01.07, 21:39
    przeczytałam twój list. nie martw sie, ludzie nie rozumeja nas...nie warto
    sobie nimi głowy zaprzątać...ja mam 16 lat ale choruje od 3 lat . tez biorę
    neoral i biore sterydy arechine mi odstawili. pozdrawiam.ps.jesli masz jakies
    pytania.mój nr gg: 9266574
  • dzini12 23.07.10, 13:28
    nie stosuj arechiny bo stracisz wzrok,to przestarzały lek ja brałam go 44 lata
    temu bez żadnych efektów,troche pomogła mi Arava byłam leczona na program tj.za
    darmo w Suchej BESKIDZKIEJ,ALE BRADZO SŁABŁAM,ZE DOJAZD BYŁ JUZ NIEMOZLIWY I
    ZREZYGNOWAŁAM,ZŁOTO TEZ MI POMAGALO TJ.tAUREDON ,NIE MA GO W KRAJU NA sŁOWACJI
    TEZ WYCOFALI NIE ZNAJA EFEKTÓW UBOCZNYCH,BOJA SIE JAK I JA.POZDRAWIAM.
  • sylwia061982 07.12.09, 13:47
    Witaj, czy próbowałaś Metypred ( sterydy) moja mamcia od trzech lat również
    choruje na RZS i teraz jest na Metypredzie obecnie czwórce a zaczynała od 16tki.
    Jest mała poprawa ale sprawności nie oszukujmy się już nigdy nie będzie.
  • mot_cez 10.01.12, 17:07
    Witaj.
    choruję na RZS od 20 lat.
    Korzystam tylko z metotrexatu 10mg injekcja domięśniowa 1 raz w tygodniu.
    Tez przechodziłem przez to co Ty.
    ale teraz zaczyna wracac do normalnej sprawności fizycznej.
    co prawda pół roku temu jak zaczynałem kuracje połączora z rechabilitacja nie mogłem podnieść prawej ręki do góry nie mówiąc o lewej która była prawie nie ruchoma.
    W samochodzie nie mogłem włączyć 5 biegu.
    była pełna masakra.
    Teraz podnosze prawa reke normalnie bez ograniczen,lewa już prawie działa,podnosze ale bardzo jeszcze ciezko natomista spokojnie wkładam 5 bieg.
    Bolą stawy podczas cwiczen ale sie nie poddaję.
    Po pół roku zaczynam normalnie funkcjonować.nie poddawaj sie pogadaj z lekarzem o methatrexacie i cwicz łapki to pomaga.Cezary
  • totylkoja77 22.04.05, 12:49
    choruje na RZS od 13 roku zycia mam 28 lat biorę metotrexat pomaga ale robi
    bitki z wątroby szukam innych sposobów przeszłam na dietę owocowo warzywną od
    półtora miesiąca na razie pomaga nie wiem co będzie dalej bo we krwi jak
    podejrzewam jest jeszcze metotrexat znam temat usztywniania nadgarstka bo też
    pracuję przy komputerze
    trzymajcie sie
    mój e mail juwak@o2.pl
  • ania30071986 29.04.05, 16:29
    Witajcie!
    Nazywam się Ania. W tym roku skończę 19 lat. Opowiem Wam o mnie. Mam nadzieję,
    że niezanudzę Was na śmierć, bo jak zaczynam mówić o swojej chorobie, to
    wszyscy patrzą na mnie błagalnym wzrokiem, żebym przestała. Dlatego cieszę się,
    że natknęłam się na Waszą stronkę.Ja zaczęłam chorować jak miałam 8 lat. Gdy
    szłam do Pierwszej Komuni Św. mama nie mogła dostać butów dla mnie, tak mi
    kostka spuchła. Do tego doszedł palec lewej stopy. Przez to muszę nosić buty o
    romiar, bądź 2 rozmiary większe niż w rzeczywistości. Mama jeździła ze mną po
    wszystkich lekarzach, chyba przez rok. Wszyscy twierdzili, że uderzyłam się i
    dlatego mam spuchniętą nogę. Nikt mi nie wierzył, że się nieuderzyłam. No ale
    pewnie - kto by wierzył 8latkowi. W końcu było jasne - że od uderzenia
    opuchlizna by mi zeszła. A ja miałam ją już rok. Lekarze zebrali się w naszym
    szpitalu w mojej sprawie u nas w miejscowości. Wysłali mnie do Szpitala
    Reumatologicznego dla Dzieci w Sopocie (należy on do Wojewódzkiego Zespołu
    Reumatologicznego w Sopocie – ten na Grunwaldzkiej). Tam po wykonaniu serii
    badań (USG, RTG, badania krwi i moczu, Densynometria) wykryto u mnie
    Młodzieńcze Przewlekłe Zapalenie Stawów (czyli RZS który występuje przed 16
    rokiem życia). Na początku nie zdawałam sobie chyba sprawy z powagi mojej
    choroby. Jeździłam co pół roku (średnio) do tego Szpitala na intensywną
    fizykoterapię i rehabilitację. Cały czas biorę leki od tamtego czau. Obecnie
    biorę Sulfasalazynę EN w dawce 2000 mg / dzień, Metypred 12 mg/dz (to ten sam
    lek co Encorton, lecz ma mniej skutków ubocznych, podobno się po nim tak nie
    tyje i chyba żeczywiście bo odkąd go biorę schudłam 5 kg), biorę też Arechinę i
    Ketonal 100 mg. Do tego biorę na osłonę żołądka Ranigast i Polprazol (jest dość
    drogi, ale chyba najlepszy) oraz Kwas Foliowy, który należy obowiązkowo brać
    podczas stosowania Sulfasalazyny. W przeszłości brałam już chyba wszystkie
    możliwe leki: Methotrexat, po którym miałam mdłości. Musiałam go odstawić, bo
    po prostu w dniu jego zażywania się tak okropnie czułam, że czasami nawet nie
    szłam do szkoły. Brałam też wszystkie odmiany Majamilu: Majamil,Diclac,
    Diclofenak. Dawali mi też Naproxen i już wyżej wspomniany Encorton, po którym w
    ciągu 2 miesięcy przytyłam 15 kg. Brałam też Sandimum Neoral, który rozwalił mi
    żołądek. Miałam zapalenie śluzówki żołądka III stopnia – krwotoki z żołądka,
    krew utajona w kale, anemia, bóle żołądka, osłabienie itd. Zupełnie napoczątku
    leczenia też już brałam Sulfasalazynę i Arechinę, którą biorę obecnie, no ale
    jak wiadomo co jakiś czas należy zmieniać leczenie. Ja brałam już wszystko
    możliwe dlatego lekarka znowu zaczyna od początku. A poprawy jak nie ma tak nie
    ma. Wspomnę też o leku – Imuran – Azathropina (to chyba pochodna
    Methotreksatu), brałam ją 2 tygodnie. Było dobrze. Żadnym mdłości i wymiotów.
    Potem zachorowałam na zatoki, więc musiałam ją odstawić. A jak wyzdrowiałam i z
    powrotem włączyłam ją do moich zażywanych leków to dostałam po niej wysokiej
    gorączki, co pół godziny wymiotowałam, miałam biegunkę. Nie wiem czemu tak ,
    skoro najpierw tolerowałam ten lek, a potem już nie. Trafiłam znowu do Szpitala
    w Sopocie , gdzie powiedzieli mi, że żekomo mam zatrucie pokarmowe – stąd
    wymioty, biegunka i gorączka. Dostałam serię kroplówek, bo chyba się odwodniłam
    trochę. Wyzdrowiałam.Wróciłam do domu. Znowu miałam spróbować wziąć Imuran –
    znowu to samo – gorączka,biegunka,wymioty. No i okazało się że to po
    Imuranie... Trochę się rozpisałam z tymi lekami. J Wybaczcie... Tak więc
    choroba po zaatakowaniu mi skoku i palca posuwała się dalej – przykurcze w
    łokciach (około 30 stopni), czasami niewielkie wysięki. Ale ręce i stopa to
    nic. Choroba zaatakowała mi kolana. Miałam nawracające wysięki i Torbiele
    Bakera. Podawano mi leki dostawowo: Depo – Medrol, Bedifos, Aethoxysclerol. Po
    blokadach było dobrze góra przez miesiąc (ostatnio jak miałam blokade to mi na
    tydzień pomogła).Miałam wielokrotnie ściągany płyn z kolana. Za którymś razem
    jednak – nie udało się ściągnąć płynu pomimo wysięku. Miałam przerośnięte błony
    maziowe. W 2001 roku dostałam skierowanie na ortopedię na operację prawego
    kolana. A właściwie to taki zabieg – synowektomia artroskopowa. Pomogło na pół
    roku. Miałam artroskopię 3 razy na prawe kolano. W 2003 roku ostatnia –
    pomogło. Do dziś (odpukać) nie zbiera mi się tam wysięg. Ale wiem, że to
    niepotrwa wiecznie. To tylko usunięcie skutku – przyczyna wciąż jest. L Zostało
    jeszcze lewe kolano. Miałam artroskopię w zeszłym roku w sierpniu. Nie pomogło,
    ani na trochę. W te wakacje czeka mnie kolejna artroskopia. Nie wiem czy
    wiecie, co to artroskopia, jak nie wiecie to napiszcie to wam powiem co i jak,
    na razie nie będę skupiać się na szczegółach. Miałam mieć artroskopię
    radioizotopową – która jest ponoć lepsza, ale nie mogę jej mieć bo mam Torbiele
    Bakera, a to wyklucza ten zabieg. Ponieważ pierwiastek promieniotwórczy chyba
    nie jest w stanie „rozwalić” torbiela. On chyba może tylko ta maziówkę
    zniszczyć. To tak na mój rozum, dokładnie jeszcze nie wiem.
    Tak więc dziś – mam 19 lat. Ciągle boli mnie lewe kolano. Mam trudności z
    poruszaniem się. Od czasu do czasu chodzę o kulach. Wiecie – niedawno jak
    chodziłam z kulami do szkoły to kolega mi powiedział: „A po co Ty właściwie
    nosisz te kule – my wiemy że ściemniasz”. Ludzie myślą, że jak potrafisz
    chodzić bez kul to ich nie potrzebujesz. Oni niewiedzą, że z każdym krokiem
    czuję rozrywający ból w kolanie. Jakby mi ktoś wiertarką coś robił wewnątrz
    kolana. Koleżanki nie rozumieją, czemu nie chcę wyjść na dwór na przerwę. Mówię
    im , że mnie boli – to one że przesadzam. A to są 2 piętra. Dla mnie to dużo. ;-
    ( Kiedyś dobiła mnie moja wychowawczyni w gimnazjum, gdy powiedziała, że tak
    niezgrabnie chodzę. Chodzę tak jak potrafię, na ile mi kolana pozwalają. Ona
    myślała, że ja nie chciałabym chodzić tak jak inne dziewczyny? Nie nawidzę
    takich ludzi. Jestem w trakcie matur – marzę o dostaniu się na medycynę –
    chciałabym sama się wyleczyć i wyleczyć wszystkichmojych znajomych chorych na
    reumatyzm. Świat jest okrutny – stosowałam już wszystko: tabletki, maści,
    zabiegi, ćwiczenia, operacje... Nie pomogło. Myślę o wakacjach. Najpierw
    skończę matury. Potem jadę na kontrolę do mojej reumatolog, potem do ortopedy,
    do okulisty (bo zaczynam żle widzieć – to chyba od Arechiny) , załatwię sprawy
    ze studiami, a potem jadę na operację do Gdańska i następnie na kilkutygodniową
    rehabilitację w Sopocie. Takie jest życie reumatyka – szkoła – lekarz –
    szpital – szkoła – lekarz - szpital. Dowiedziałam się o nowym leku – Enbrel.
    Jest bardzo dobry. Jest lek naturalny – jakieś białko. Ma mało skutków
    ubocznych, ale leczenie jest drogie – ok. 4000 – 6000 zł na ... miesiąc...NFZ
    nie chce go refundować. W Sopocie jest tym leczone parę osób. Na więcej nie ma
    pieniędzy. Na oddziale dziecięcym - lekarze dzielą ampułkę na połowę, i tak
    dobierają lek by starczyło dla jak najwięcej dzieci. Przykre ale
    prawdziwe...Minister zdrowia nie ma raczej ciężkiego RZS. A przydałoby mu się.
    Zawsze marzyłam o jeździe na rolkach. I zawsze myślałam, że jak będzie lepiej
    to kupię rolki i będę jeździć. Dziś wiem, że to jedynie marzenie... Dziękuję
    Wam z całego serca, że przeczytaliście mój list. Zainteresowanych
    korespondowaniem proszę o kontakt – mój mail: live_is_brutal@vp.pl bądź na gg:
    2532500. Nie traćcie nadzieji. Nie możecie. Walczcie o swoje zdrowie, bądź
    nauczcie się żyć z reumatyzmem taki jak ja. Dziś nie jeżdżę już do dziecinnego
    szpitala, tylko do szpitala dla dorosłych. Nie bójcie się tam iść jeżeli
    musicie. To naprawdę nie takie straszne. Ja leczę się
  • ania30071986 29.04.05, 16:31
    To naprawdę nie takie straszne. Ja leczę się już 10 lat. Przyzwyczaiłam się
    chyba już. Mam wielu znajomych. Nie tylko chorych. Znam wielu lekarzy,
    pielgniarek, rehabilitantów itd. Z niektórymi jestem w stałym kontakcie i nie
    wyobrażam sobie, że mogłoby być inaczej. Zazwyczaj to oni mnie muszą
    wysłuchiwać. :D Dobra kończę bo zaczynam bredzić. Do usłyszenia. PS. Coś mi się
    za długa notka zrobiła bo się nie mieści w 1 części :P
  • p_letowski 04.04.06, 22:16
    Cześc mam 25 lat (własnie dzis koncze)!!! na RZS choruje od około 1,5 roku!
    Zaczelo sie od niewiadomo dlaczego spuchnietych kostek!!! 3 dni w szpitalu w
    którym nikt nie wiedział co mi dokładnie jest... kilku lekarzy bezradnych,
    dopiero osoba z Instytutu ze spartanskiej mi pomogla! lecze sie u niej do dziś
    pomogla mi sie dostac przyjmowala bez zapisywania sie!!! bardzo mi pomogla!!!
    dziekuje :)
    jestem na sulfosalazynie i metypredzie ogolnie jest ok ale ostatnio troche mi
    dokuczaja barki i dlonie! moze dlatego ze schodze z metypredu (1 mg co 2 dni!
    ale wyniki wszystkie super norma OB 2!!! z reszta wyniki praktycznie zawsze b.
    dobre!!! Mam proźbe do was o rady co jeśc jak ćwiczyc jak sie zachowywac w tej
    chorobie !!!! piszcie prosze petro013@poczta.onet.pl
    --
    Petro81
  • walkiria13 13.06.08, 13:06
    Witam ponownie...
    Ja jestem swieza w tym temacie i przerazona... u mnie zaczelo sie od
    rak a dokladniej od srodrecza i kosciu palcow pozniej zaczely bolec
    mnie nadgarstki (wstac rano z lozka to dla mnie meka albo zamknac
    drzwi za soba...) obecnie jestem na etapie bolacych dloni i barkow
    choc palce u stop kostki czy kolana rowniez pobolewaja ale w
    mniejszym stopniu duzo mniejszym... pisze bo jestem przerazona ja
    tak naprawde chodze po lekarzak czwarty miesiac i dopiero teraz
    powaznie sie mna zainteresowano (mam byc hospitalizowana w
    krakowskiej klinice) nie biore zadnych lekarstw bo narazie nie mam
    wszystkich dokladnych i potrzebnych badan... bardzo sie boje...
    zawsze bylam ruchliwa trenowalam moj ukochany balet pozniej
    przestalam bo okazalo sie ze mam zapalenie stawow kolanowych ale
    wtedy przeszlo zaczelam jezdzic konno bo tanczyc juz nie moge ale to
    tez nie zdaje egzaminu a z jazdy zamiast miec przyjemnosc to mam
    ciaglu bol... obeznie lewej reki nie moge rozprostowac tzn dloni ani
    zacisnac piesci z prawa jest lepiej ale tez okropnie boli... pisze
    przede wszystkim dlateg ze bardzo sie boje czytam wasze notki i nie
    wiem jak ja sobie z tym poradze... podziwiam was szczerze was
    podziwiam...

    pozdrawiam

    w razie czego to jest moje gg: 4307275
    a tutaj adres mail kasturanna@o2.pl
  • agata-m1 16.05.05, 11:39
    Witam!
    Przeczytałam wszystkie posty i teraz zastanawiam się jakim cudem dopiero
    zaczynam odkrywać, że są ludzie majacy podobne problemy do moich?! ;)
    Jestem 26-latka, od 12 lat chorujuę na rzs/mpzs. Moim najwiekszym problem
    spowodowanym chorobą są chyba ciągnące się "w nieskończoność" studia,
    nieumiejętność pełnego dostosowania się do świata ludzi zdrowych i chyba ciągły
    bunt na to, co się ze mną dzieje. :/ Po kolejnych "serii" problemów
    postanowiłam zacząć "coś" z tym robić. W końcu ile czasu można marudzic na swój
    los? ;) Może to i wygodne, ale niewiele daje na dłuższą metę. :P Założyłam
    stronę internetową, która docelowo ma być pomocą i miejscem wymiany doświadczeń
    osób zmagających sie z chorobami reumatycznymi, staram się pomagac w sprawach
    organizacyjnych tworzącego się w Warszawie Stowarzyszenia dla (głównie) dzieci
    z chorobami zapalnymi tkanki łącznej i powoli rozwiązuję wszystkie zaplatane
    dotychczas supełki.
    Szukam kontaktu z osobami chorymi na rzs, mpzs i in. choroby reumatyczne. Liczę
    na pomoc przy tworzeniu strony (bo inaczej pogniewam sie na Internautówi i
    schowam swoje "dzieło" na twardym dysku komputera; co Wy na to? ;-) ).
    Pozdrawaiam wszystkich cieplutko.
    Agata

    Zapraszam do odwiedzenia stron:
    www.3majmysierazem.boo.pl/ - strona Stowarzyszenia;
    http;//www.rzs.friko.pl - mój dodatek. ;)
  • agata-m1 16.05.05, 12:06
    No i tak to jest, gdy chce się szybko coś napisać. :/
    Podaję jeszcze raz adrs: www.rzs.friko.pl
    i jeszcze raz zapraszam.
    Kontakt: u-n-a@o2.pl ; gg: 4971881 .
  • reniferek144 05.08.05, 16:16
    Witaj! Ja mam 45 lat od listopada choruję.Na początku próbowali mnie dopasować
    do jakieś choroby reumatycznej.Diagnoza rzs,byłam załamana dlaczego ja? pewnie
    każdy ma taką reakcję.Miesiąc spędziłam w szpitalu, potem kazdy dzień taki sam
    BÓL.Najgorsze noce, brak czucia w nogach.Gdy musiałam wyjść do WC niewiedziałam
    jak do niego dojść.Dopiero od ok.3 miesiecy biorę sulfasalazin,od ok miesiaca
    nie biorę dicloberlu.Są dni że bolą nogi ale to już taki ból który mozna
    wytrzymac.Przez 9 miesięcy jestem na L4,teraz mam zamiar wrócic do pracy.Jak
    sięgam pamięcią to tak niewinnie się zaczęło od bólu goleni,potem paluch w
    nodze i koszmarny ból w biodrze.Potem mi zaatakowało kciu w dłoni.Byłam sama bo
    nikt ze znajomych nie ma takiej choroby.Ja osoba z motorkiem w ...zaczyna
    kustykać.Nie umiałam wyliczyc sobie czasu ile zajmie mi dojście do wybranego
    celu.W kazdym razie głowa do góry.I jeszcze małe pytanko czy przyjmujesz lek
    Acidum Folicium?.Pozdrowienia -Renata
  • robisum1 27.08.05, 17:31
    Witam wszystkich .Niewiem czy to odpowiednie miejsce ,ale szukam pomocy gdzie
    mozna.Im wiecej info tym lepiej.
    Moja malzonka ,latek 34 od roku choruje na cos ,co powoduje bole stawow .Od
    roku nie bylo dnia ,by ja cos nie bolalo (lekarze jeszcze nie wiedza co jej
    jest).
    Zaczelo sie od tego ,ze przez ok 2 miesiace miala prace ,gdzie rece narazone
    byly na wilgoc i na przeciazenia Po 2 miesiacach zaczely bolec ja palce u obu
    rak, nazekala na ocieplenie rak ,a za chwilke miala rece zimne jak lody, tak na
    przemian.Wystapila opuchlizna .Po wizycie u lekarza ogolnego (przepisal bekstre
    niewiem czy dobrze napisalem)opuchlizna zeszla ,ale bol pozostal .Po kilu
    tygodniach odwiedzila lekrza reumatologa ,ktory robil jej podobno wszystkie z
    mozliwych badan krwi .Wszystko bylo w normie .
    Potem przeswietlenie rak ,tez ok tylko malutkie zmiany w stawach palcy ,podobno
    kazdy moze takie miec nic szczegolnego Wmiedzyczasie zazywala kilka lekow
    przeciw zapalnych-przeciw bolowych .Zaden jej nie pomagal ,moze troszke
    usmiezal bol .Dostawala tez silne leki przeciw bolowe i tez bez poprawy.Lekarz
    zaczal podejzewac jakas fibromalagie ,depresje ale to tez nie bylo to.Po jakims
    czasie zaczely ja bolec i inne stawy.
    Do bolu rak doszly bole stawow:
    -nadgarstkow- przy zginaniu
    -lokeci -teraz nie bola ,
    -barkow-teraz nie bola tylko jak wezmie glebszy wdech to cos ja boli na
    wysokosci lopatki ,
    -bioder -bol byl taki ze nie mogla spac na boku teraz nie bola
    -kolan bola i sa jak by opuchniete lekko
    -bola ja taz czasami piety ,i zewnetrzne miejsce stop
    Zona ma niskie cisnienie , zawsze miala problemy z rekoma ,jak bylo zimno ,ale
    to tylko to ze bylo jej zimno w rece i stopy.
    Dodam ze doszly tez trzeszczenia stawow przy wykonywaniu ruchow takie trzaski.
    Zona niema zadnych objawow poza bolem ciaglym.Tak jak pisalem wczesniej od roku
    nie bylo godziny by ja cos nie bolalo.
    Bol jest nawet jak sie nie rusza jest tez przy ucisku danego stawu.
    Narazie bol jest taki ze mozna z nim zyc, to znaczy nie jest bardzo silny ,ale
    raz jest lekki raz troszke silniejszy.
    W nocy moze spac bez problemu, bol nie jest silniejszy od snu i przesypia cale
    nocki .
    Nie ma porannej sztywnosci .
    Jest calkowicie sprawna to znaczy moze wykonywac wszystkie czynnosci ogranicza
    sie tylko w przeciazaniu stawow.Dodam ze nigdy nie miala podoobnych problemow.
    To jesli chodzi o naswietlenie z grubsza problemu .
    Na dzien dzisiejszy zona jest jak krolik doswiadczalny ,na ktorym testuje sie
    leki, tyle ze te leki dostepne sa juz od dawna .Leczenie jak widze polega na
    podawaniu lekow i czekaniu na wyniki .
    W najblizszym czasie bedzie miala robiony rezonans magnetyczny.
    Lekarz podejzewa rzs ,ale nie ma pewnosci, bo objawy podobno sa nietypowe.
    Mam kilka pytan:
    Czy jesty ktos kto mial podobne objawy
    Jakie badania powinno sie zrobic
    Gdzie w polsce mozna kupic enbrel ,czy jest na recepte,ile kosztuje,czy mozna
    go zakupic na internecie
    Czy jest tanszy w innych krajach
    Dziekuje wszystkim za wytrwanie do konca w czytaniu moich wypocin
    Zycze zdrowka i jak najwiecej usmiechu
  • babciaalka 23.01.07, 15:21
    Mam podobne objawy jak Twoja żona, czy juz coś wiadomo na temat rozpoznania jej choroby? Proszę o odpowiedź.
    babciaalka@NOSPAM.gazeta.pl
  • anias719 09.11.07, 16:35
    Witam,

    Bardzo proszę o informację czy juz wiecie co dolega twojej 34
    l.żonie ? Czytam te wszystkie listy i zatrzymalam się na waszym.Mam
    identyczne objawy jak Twoja żona.Jestem na zwolnieniu, czytam
    iteraturę o chorobach stawów, mialam jedną wizytę u
    reumatologa.Niepewność, strach...bardzo się martwię co to jest za
    choroba.

    Dajcie znać czy wiecie co to jest?

    Pozdrawiam i 3majcie się !

    AniaS.
  • oleta71 15.01.06, 15:17
    Witam Agato!!Dziś przeczytałam Twój list na necie i muszę Ci odpisać, że w
    przeciwieństwie do Ciebie nie choruje długo bo dopiero 10 m-cy, a już jestem na
    sterydach.Sulfasalazin, arechina i inne niesterydowe leki przeciwzapalne wogóle
    na mnie nie działają.Po Encortonie też przytyłam i czuję sie z tym źle ale z
    drugiej strony nie robię nic aby to zmienić-mam tak wielki apetyt, że jak nie
    mogę zjeść czegoś na co mam ochote to jestem po prostu zła.Poza tym zauważylam
    tzw "doła", rano gdy mam problem ze wstaniem z łóżka odechciewa mi się
    wszystkiego, a do pracy trzeba isć.Opuchlizna kolana utrzymuje sie od maja
    ubiegłego roku a teraz dochodzą także bóle innych stawów(nadgarstki, kostki,
    palce, stopy). Nie wiem czy w ogole powinnam brac te sterydy jeśli nie mam po
    tym żadnej widocznej poprawy?Źle mi z tą chorobą ale inni mają jeszcze
    gorzej.Pozdrawiam!!
  • paloma55 17.01.06, 23:40
    Witajcie
    Opowiem wam moją historię z RZS.
    Mam 40 lat i choruję na RZS od 13 lat.
    Zaczęło się całkiem banalnie, można powiedzeć.
    Jednego dnia czułam obolałe kolana, dostałam gorączki 40 stopni i czułam się fatalnie. to było w samym środku letnich upałów i lekarz stwierdził udar słoneczny <(?) tak na marginesie później za specjalizacją reumatologa>.
    Polopirynka i 3 dni chorobowego. Tylko że nic nie pomagało i zabrali mnie do szpitala.
    W jednym szpitalu zrobili mi wszystkie badania jakie tam byli w stanie zrobić - nie potrafili jednak stwierdzić co mi jest. Wszystkie wyniki były OK , oprócz OB - 135. Mimo zapewnień pielęgniarek, że po ich sposobie na gorączkę <owijanie w mokre prześcieradła jak roladę> do 2 dni będzie OK - nie było.
    Po ok 1,5 miesiąca nadal miałam ok 40 stopni gorączki i przewieźli mnie do kliniki. Tam następna seria badań. Dosłownie wszystkich - łącznie z punkcją mostka, kręgosłupa, a nawet z badaniami na aids. Niestety wszystko prócz OB było OK. Nie pomagały żadne fury leków, żadnych antybiotyków. Spadła tylko krew i w tym czasie wzięłam ok 180 kroplówek i 4 razy krew.
    Dopiero gdy przy punkcji kolan ściągnęli mi ropny płyn zaczęło się leczenie: enkorton, sulfasalazin itd.
    przy próbie odstawienia 1 mg enkortonu powracała gorączka 40stopni. Próba złota też się nie powiodła - okazało się że nie mogę go brać. Dostałam arechin.
    Jak się domyślacie leżałam jak kłoda z taką gorączką i gdy po ok. 3 miesiącach pierwszy raz posadzili mnie na wózku - byłam szczęśliwa jak chyba nigdy w życiu.
    Po 4,5 miesiącach wyszłam ze szpitala. Potem były po pewnym czasie komisje i po roku wróciłam do pracy.
    Po kilku latach zaszłam w ciążę. Lekarz namawiał mnie na aborcję, gdyż jak mówił grozi to nawet życiu. Ja jednak chciałam tego dziecka. Z miejsca odstawiłam sama arechin i resztę. I wszystko poszło Ok.
    Od tamtej pory arechin brałam bardzo sporadycznie, coraz rzadziej. Dziś nie biorę. Czasami tylko, ale naprawdę bardzo rzadko wyszukam gdzieś majamil, i nie żadne nowinki tylko właśnie stary sprawdzony majamil.
    Jakieś 5 lat temu dzięki znajomym zainteresowały mnie biegi. Lekarze oczywiście kategorycznie zabronili wszelkiego biegania, podskakiwania itp.
    Ja jednak należę do ludzi upartych i wynalazłam w jakiejś książce, że bieganie wzmacnia stawy i kości. No i wtedy lekarze mogli sobie gadać.
    Dziś biegam jeśli mam czas, startuję troszkę w zawodach i mam na koncie zaliczone maratony <42195m>, jak również maratony w chodzie <po 50km>.
    Przez ostatnich kilka lat nie biorę nic prócz sporadycznie jakąś tabletkę majamilu i nie potrzebuję tego. Mało tego - mzauważyłam pewną prawidłowość: nie zawsze jest czas iść pobiegać, są okresy gdy się nie chce. Jeśli przez dłuższy czas, np. miesiąc nie biegam to zaczynam odczówać to w kostkach - robią się jakby mniej stabilne i słabsze, gdy wracam do biegania - przechodzi.
    Jeśli jeszcze nie znudziliście się to chcę powiedzieć, że ze wszystkim można żyć i coś zrobić z życiem by nas zadowalało.
    Nie wierzę w rzadne homeopatie - nie działa nawet przy przeziębieniu.
    Ważne jest by wierzyć w siebie i dążyć do jakiegoś celu. Nie siedzieć i załamywać się , ale walczyć i czegoś chcieć.
    Może powiedzieć sobie - a ja im wszystkim pokarzę, tym co we mnie zwątpili?
    Pozdrawiam
  • martyna_23 18.02.06, 21:09
    RZS to paskudna choroba. Mam chorą koleżankę, cierpi szczególnie na zmiany w obrębie stawów stóp, zresztą właśnie z powodu tych zmian ją poznałam. W każdym razie uważam, że osoby z RZS muszą wykazywać codziennie wiele poświęcenia, i że w przebiegu tej choroby nie warto się poddawać i należy starać się być aktywnym. Brzmi to trochę banalnie, ale to chyba jedyne skuteczne rozwiązanie + leczenie... Trzymajcie się.
  • badalatop 19.02.06, 17:49
    pozdrawiam wszystkich. trochę się przestraszyłem
  • inna25 09.03.06, 20:06
    Cześć,
    znalazłam to forum wczoraj. I od wczoraj czytam i rozmyślam o tym wszystkim. I
    postanowiłam jednak dziś napisać. Mam 28 lat i podobnie jak Wy choruję na RZS.
    Od 6 lat. Na mnie też spadło to jak grom z jasnego nieba. Niewinny ból
    stopy...potam kostki, kolana a potem to już poszło... Na przełomie kilku
    miesięcy, ja - człowiek impreza - prawie przestałam chodzić. Potem lekarze,
    kliniki i nasze kochane leki. Ketonal, Piroxicam, Voltaren, Medrol, Tramal,
    Sandimum Neoral, aż wreszcie Sulfasalazyna, Naklofen, Metypred i Metotrexat. No
    i diagnoza - szykować się szybko na wózek. Kilkanaście kg więcej po sterydach,
    zakaz ciąży (metotrexat) i 23 lata na karku... Potem lekka poprawa po lekach,
    nowa praca i nagle...jeszcze szybsze pogorszenie: RZS zaatakowało kręgosłup i
    zaczęłam się przewracać. 6 miesięcy zwolnienia, potem komisja, renta,
    senatorium i... i już. I życie rencisty - przychodnia, lekarz, apteka, ZUS,
    dom. Sami wiecie... Szczerze mówiąc nigdy nie myślałam, że są miejsca gdzie
    piszą podobni ludzie. A szkoda, w grupie zawsze raźniej.
    Podziwiam ludzi jak paloma55, aktywnych i zawziętych, którzy np. przez sport,
    biegi, pokonali chorobę. Ja tak nie umiałam. Prawie się poddałam.
    Ale powiem Wam, że teraz jest lepiej. Właściwie bardzo dobrze. Można poprawić
    swój stan. Może nie wyleczyć RZS (bo to teoretycznie niemożliwe) ale
    przynajmnie uśpić na amen tego "potwora". Można odstawić sterydy, zrzucić 12kg,
    przestać być "buldogiem na twarzy", mieć OB 5mm i CRP ujemne. I można zobaczyć
    obłędne zdziwienie na twarzy lekarza... I zacząć układać sobie życie. Można. Ja
    to wiem. I tego wszystkim życzę.
    Będę tu pewnie zaglądać, szkoda że dopiero teraz Was znalazłam.
    inna555@wp.pl
    Pozdrawiam Was
  • kasia023 09.04.06, 12:44
    Kochani, choruję na rzs od 12 lat, obecnie mam 35 lat. Zaczęło się od ostrego
    bolu nadgarstka, kolana, spuchnietych palców u rąk. Wylądowałam w szpitalu w
    Łodzi na reumatologii, gdzie trafilam na cudownych lekarzy w szczegolności na
    świetną Panią ordynator. dr Lwandowicz. Przez 10lat leczyłam się sulfasalazyną.
    Obecnie jestem na metotrexacie i metypredzie. Mimo choroby skończyłam studia,
    zrobiłam specjalizację. W między czasie urodziłam dziecko- wspaniałą córeczkę -
    obecnie 2 letnią. Mam męża, który jeszcze przed ślubem wiedział na co choruję i
    towarzyszy mi do dziś w mojej walce. Choroba postępuje, ale ja z nią walczę.
    Pamiętajcie choroba nie może rządzić naszym życiem!!! Ja biorę leki, czasem
    chodzę na rehabilitację. Po roku przyjmowania hormonów utylam kilka kilogramów,
    ale zaczęłam z tym walczyć i od 2 miesięcy chodzę na fitness. Moim zdaniem,
    najważniejsza jest psychika.Nie zapominajcie o tym. Pozdrawiam. Kasia
  • agat505 12.12.09, 19:11
    Kasiu023 chciałabym się dowiedzieć od ciebie lub od któreś z was jak planować
    ciąże i jak to było z wami.Jakie jest wasze zdanie na ten temat.Proszę o
    odpowiedż.Pozdrawiam
  • agnieszka_borkowska 11.04.06, 20:31
    Cześć! Witam nowych forumowiczów :) Mam 25 lat, choruję już 20... Mam postać
    dziecięcą RZS, w dodatku układową - z zajęciem narządów wewnętrznych. Od czasu
    zachorowania (1986 rok...) miałam tylko parę chwil spokoju i odpoczynku od
    choroby: w latach 86-88 i w okolicy trzeciej klasy liceum. Poza tym stale bóle,
    gorączki, walka z postępującą niepełnosprawnością - rehabilitacja, operacje
    ortopedyczne... Ale, ale pomimo choroby stale staram się jakoś żyć normalnie :)
    po podstawówce, która była niekończącym się szpitalem poszłam do liceum, zdałam
    maturę (dzięki pomocy grona pedagogicznego - kochani pomagali mi zawsze
    nadrabiać zaległości jak szłam do szpitala) i poszłam na studia. Nie opuściłam
    ani roku nauki, w szpitalach jestem przede wszystkim w wakacje. Za 2 miesiące
    kończę swoją edukację - ale to brzmi ;) - mam nadzieję, że uda mi się podjąć
    pracę pomimo postępującej niepełnosprawności! Próbuje także jakoś swoją chorobę
    zamienić w 'atut', dzięki którym mogę pomagać innym - zapraszam na stronkę
    wspomnianą zresztą już wcześniej

    www.3majmysierazem.pl :) :) :)

    zachęcam także do zajrzenia na www.rzs.friko.pl :) :) :)

    pozdrówka dla wszystkich, jak pisze Inna - pomimo choroby można żyć i mieć
    piękne plany życiowe, ja według lekarzy też już nie powinnam chodzić, ostatnie
    badania mam też rewelacyjne :) :)
  • pallas101 03.12.06, 19:27
    C sięhoruję naRZS od20 lat.Leczyłam się róznymi lekami niesterydowymi.Ponieważ
    choroba rozwijała się dalej zaczęto mnie leczyć encortonem i metotrexatem.Po
    tych lekach poczułam się lepiej,ale utylam i zachorowałam na osteoporozę.Wtedy
    powiedzialam lekom stop,zaczęlam czytać na temat moich chorób i stosować się do
    zaleceń dot. ich leczenia.Nie jem mięsa i przetworow ,przetworów mlecznych
    tluszcsów zwierzęcych.Zażywam kwasy omega 3 kolagen glukozamine,olej z
    ogórecznika z wiesiolka z siemienia,nie wszystko na raz i codziennie 1 godz.
    ćwiczenia gimn. i rowerek.Nie biorę żadnych leków czuję siędobrze mimo choroby.
  • anka.sobo 16.10.06, 15:27
    Hej!ale Was tu duzo...Ciesze sie ze mam tyle bratnich dusz.Jestem na tym forum
    od wczoraj.Ciesze sie ze moge tez napisac pare slow o sobie.Mam 24 lata.Na rzs
    wczesniej na mpzs choruje od 15r.z.Niestety pomimo leczenia choroba agresywnie
    postepuje.Zajete mam wszystkie stawy a do tego poczatki polekowej jaskry w
    jednym oku i kamice nerkowa.Jestem po 15-tu operacjach stawowych(synowektomie
    klasyczne i artroskopowe,tenosynowektomie)Obecnie jestem leczona lekiem
    biologicznym podobnym do enbrelu i remicade.Niestety lek jest dopiero w fazie
    badan a ja jestem krolikiem doswiadczalnym.Wierzylam ze te leki to dla nas
    jedyna nadzieja lecz jak sie okazuje nie dla mnie.Po 5-ciu wlewach,ktore
    otrzymalam nie ma zadnej poprawy.Ciagle mam duze wysieki i bol a moje OB wynosi
    100.Biore tez methotrexat i metypred ale one nie dzialaja.Jestem szczesliwa bo
    pomimo tak okrutnej choroby skonczylam studia pedagogiczne.Pozdrowionka dla
    wszystkich RZSiakow!!!
  • marti1941 06.12.06, 10:40
    czesc...ja tez choruje na rzs od 6 lat a obecnie mam 19 lat chorobadopadla mnie
    z zaskoczenia w najmniej odpowiednim momencie.tez przytylam po sterydach 10 kg
    aleszybko to zgubilam na szczescie!mam nadzieje zety tez sobie poradzisz
  • mery-1991 26.01.07, 21:34
    ja tez choruje na rzs.mam 16 lat.miałam 2 artroskopie kolan, teraz jest
    dobrze.mam nadzieje za na długo...chętnie pogadam lub udziele porad na moim
    gg:9266574. pozdrawiam wszystkich chorych!!!!!!
  • ezuza1 27.02.07, 15:23
    Witam.
    mam na imię Ela ,42 lata ,Na RZS choruję od 2 lat .Miałam artroskopię ,po której
    przez rok chodziłam o kulach a potem z laską.stawy jak bolały tak bolą.Brałam
    salazopirynę ,ale jej nie tolerowałam, po arechinie miałam problem z siatkówką
    ,teraz biorę nabuton -przeciwbólowy ,smaruję się maściami iczekam na miejsce w
    Instytucie na Spartańskiej.Ćwiczenia , 3razy laserpo10 zab.,pulsotronik i inne
    bez efekt€w.Jak o4-tej rano nie wezmę drugiego nabutonu to nie wiem jak mam
    dzieciom śniadanie zrobić,masło na kanapki smaruję nożem do chleba trzymając go
    małpim chwytem za grubą rączkę.Trochę do śmiechu na koniec ale tego
    potrzebujemy. Pozdrawiam.
  • kinia.stec 24.01.08, 10:33
    witam- poszukuje osob chetnych, które chiałyby wypelnic ankiete
    dotyczaca rzs- zbieram materiały do parcy mgr, ankiety sa naonimowe-
    bardzo prosz eo kontakt pozdrawiam
  • maja127 25.03.07, 17:30
    hej,

    ja tez mam rzs i choruje od 7 lat. Teraz mam 24 lata a dopadl mnie, podobnie jak
    ciebie podczas robienia kariery sportowej ... gralam w 1 lidze w pingponga....
    nie przejmuj sie, najgorzej jest sie zalamac ! wiem ze jest to trudne ale
    najlepszym sposobem na rzs jest sport, wsiadaj na rower idz na basen od razu
    poczujesz sie lepiej. Nie wiem u kogo sie leczysz ale pamietaj zeby nie marnowac
    czasu u lekarzy reumatologow bo wiekszosc z nich jest 'o dupe rozbic'. idz do
    profesora reumatologii. jak nie pomoga idz do immunologa. Staraj sie o program,
    bo to jest jedyna nadzieja dla takich jak my .... i glowa do gory bo pamietaj ze
    nie jestes sama ktora musi sie borykac z rzs w tak pieknym wieku ... pozdrawiam,
    buzka
    majka
  • monika_fuchs 22.04.07, 19:15
    Witaj Agata !! Ja choruje na RZS już 13 lat, obecnie mam 21 lat i w tej chwili
    przechodzę zaostrzenie choroby niestety. Wiem co czujesz ja też byłam załamana
    tym wszystkim na samym początku, ale teraz jakoś sobie radzę. Prawie rok temu
    skończyłam studium turystyczne - moje wymarzone. Tzn. chciałam pójść na studia
    wyższe ale ze wzgledu na stan zdrowia na turystyke i rekreacje bym się nie
    dostała i tym sposobem poszłam na studium. Teraz ide na staż w tym kierunku.
    Jeśli chcesz poznać fajnych ludzi takich jak Ty to zapraszam na strone
    stowarzyszenia, którego jestem członkiem www.3majmysierazem.pl polecam !!! Może
    się do nas przyłączysz ??

    Pozdrawiam
    Monika
  • janet_m 30.04.07, 19:51
    Cześć Agata

    Witam Cię serdecznie ja choruję już od 4 roku życiu, obecnie mam 26 l. kawał czasu.
    Teraz jestem na leczeniu biologicznym i czuje się dobrze, ale po mimo tego nadal
    coś mi doskwiera, ponownie odezwały mi się odcinek szyjny :( ech, chodzę w
    kołnierzu i jakoś mało efektów pozytywnych. Ale nie można się załamywać trzeba
    iść do przodu, jeśli byś chciała poklikać lub poznać osoby z naszym schorzeniem
    to zajrzyj pod ten link www.3majmysierazem.pl w cześniej
    podała go już Monika :) pozdrawiam
  • ruda73 16.05.07, 22:39
    Witam, mam 34 lata i od 19 lat choruję na RZS. Ale ja będę pisac o dobrych
    rzeczach, o tym co można.
    Ale od początku; na początku żle mnie oczywiście zdiagnozowano i zoperowano mi
    9 razy stawy kolanowe, po 9 operacji jedno kolano byo sztywne. Nikt z lekarzy w
    mieście w którym mieszkałam nie chciał się podjąc leczenia. Miałam wtedy 23
    lata. Znalazłam lekarza w warszawie i postawiłam wszystko na jedną kartę:
    przyjechałam tutaj leczyć się. Rodzina nie zaakceptowała mojego wyboru i nie
    wsparła mnie finansowo. A ja się zaparłam: na początku sprzątałam, niańczyłam
    cudze dzieci i dawałam korepetycje z angielskiego. Starczało mi tylko na leki i
    rehabilitację, mieszkałam po ludziach, z jedeniem było cięzko. Po 2 latach
    codziennej rehabilitacji przeszłam kolejną operację po której kolano było już
    sprawne. oczywiście od tamtej pory biorę leki podobne do wczesniej opisywanych.
    Od tamtej pory mam zaatakowane już oba kolana, oba stawy skokowe, oba biodra,
    obie dłonie i barki. Ale jestem twarda. Zostałam w Warszawie, skończyłam
    studia, mam dobrą pracę, tylko czasem jak przychodzę rano, to dziwia się
    dlaczego pije kawę przez plastikową rurke, a ja zwyczajnie nie mogę kubka w
    dłoniach utrzymać. 4 lata temu wyszłam za mąż i urodziłam naturalnie 2 cudne
    dziewczynki. To one mobilizują mnie żeby walczyć z bólem. I walczę, choć tylko
    ja wiem ile wysiłku czasem potrzebuję aby wziąć je na ręce. walczcie,
    uwierzcie, że można, ja wierzę i chyba jestem tego dobrym przykładem.

    Pozdrawiam wszystkich
  • amierz-4 18.12.11, 22:34
    Hej:)
    Mam na imię Ania i choruję na RZS od 9, no już 10 lat! Pisząc ta liczbę dopiero sobie uświadomiłam, że to już tak długo i tak szybko czas mija:/ Miałam 15 lat jak zaczęły mi puchnąć ręce i miałam straszliwe obrzęki. Lekarze przez 2 lata twierdzili ,że za szybko rosnę a potem jak moje kolana odmówiły mi posłuszeństwa w mgnieniu oka znalazłam się w szpitalu. Moje następne 8 lat toczyło się z przyjacielem Tauredonem co tydzień, potem co dwa itd, aż półtory roku temu odstawienie leku. Od tego czasu nie byłam u lekarza z niedbalstwa po prostu. Niestety coraz gorzej sie czuję, najbardziej przerażający jest fakt, iż powoli przestaje dobrze funkcjonować. Śmieje się z tego i np, kupuje chleb krojony bo inaczej nie mogę sobie dac rady. Więc kochani nie zaniedbujcie swojej choroby nawet na 5 min!
    Pozdrawiam wszystkich i zyczę ,,dobrego,, okresu zmiany pogody która niestety dla ludzi z RZS działa ,,zabójczo''..
  • lansko 18.12.11, 23:54
    cześć Aniu.
    Współczuję Ci i wiem jak boleśnie i trudno się żyje z RZS. Nie załamuj się.
    Powiem Ci, że bardzo pomaga w pozbyciu się bólu i opuchlizny w całkiem niedługim czasie koloid nanozłota AURUMFIOL 50M na dłonie i stopy lub 100M na większe stawy zaatakowane przez RZS. Znam wiele osób i sam do nich należę które wcierając go przez skórę gdzie są dotknięte chorobom stawy i okolice..pozbyły się dolegliwości. W dłoniach to działa zaskakująco szybko bo po kilku kilkunastu dniach ból ustąpił całkowicie, wróciła ruchliwość stawów i nie ma sztywnienia. zamów sobie przez sklep na www.lansko.otwarte24.pl
    i sprawdź sama że działa. wiem , że 80zł za 50M a 140zł za 100M może wydawać się dużo,
    ale jak policzyłem koszty leków i przeciwbólowych to nie jest dużo tym bardziej, że działa na zdrowie i nie ma skutków ubocznych jak przy sterydach np..
    pozdrawiam Cię i życzę zdrowia
    i powrotu do normalnego chleba...niekrojonego byś mogła sama to robić.
    marek

  • krzyss97 26.12.07, 18:30
    witajcie:)
    co to za forum...szkoda ze takie malo aktualne---chyba najlepsze z
    tego co widze jest na www.rzs.pl
    pozdrawiam
  • jacek8621 08.05.07, 09:11
    Cześć Agata..Tak przeglądałem sobie stronki dotyczące RZS i napotkałem na Twój
    list.Mam na imie jacek i mam 21 lat jesli chodzi o mnie to nie wiem od kiedy
    choruję na RZS z tego powodu,że bagatelizowałem sprawe.Gdy miałem 16 lat często
    kulałem i bolało mnie kolano...ale mniejsza o to...W tamtym roku nastapił taki
    dzien,że po objedzie polozyłem sie spać,po przebudzeniu sie miałem okropne
    bóle w okolicy biodra kręgosłupa lędzwiowego pachwin kolano a nawet
    stopy.Przyjechało pogotowie które podało mi tramal( lek przciw bólowy) niestety
    nie pomogło z tym dniem urwało sie moje zycie...Na 2 dzien zostałem zawieziony
    na oddział ortopedii u mnie w Bydgoszczy,zrobili wszystkie badania dali jakis
    antybiotyk i po 4 dniach wypisali mnie do domu,dając skierowanie do szpitala
    onkologicznego na styntografię...Z ich dziedziny ortopedi wykluczyli jakąs z
    ich chorób...Wstepnie przepuszaczano ze mam jakiegoś szatana czyli
    raka...Badanie styntografi wykazało zwęzenie szpary stawowej.Nie dało jedno
    znacznej odpowiedzi ale nie był to rak!!! Oczywiscie na badanie czekałem 2msc i
    cały czas jedziłem na wózku inwalidzkim...Po jakis 4 msc przyjęto mnie na
    odział reumatolgi zrobione specjalne badania krwi w icyh kierunku...i Okazło
    sie....Poczułem to jak wyrok...Reumatidalne Zapalenie Stawów...Urwał mi sie
    Swiat...zastosowali Krio terapie i jonoforeze...Ze wzgledu na złe wyniki badan
    nie mogłem dostac innych leków otrzymałem Cyklosparynę (equaral) lezałem na tym
    oddziale 8 dni...wjechałem na wózku wyszedłem na nogach :-) radość z zycia
    powróciła chodz wieczorami zmeczenie i częsty ból nie dawał o chorobie
    zapomniec...3 dni temu stało sie to samo okropny ból tym razem po przeciwnej
    stronie jak narazie mija!!! Lekarze sami sie dziwili ze zaczeło mi sie od
    biodra a ni od rąk....Straciłem wiele przez chorobę...i pewnie wiele
    stracę..ale nie wolno sie poddawać napewno jest ktos dla kogo warto zyc dla
    kogo trzeba zyc...Z Rzs-em mozna zyc medycyna czyni cuda czego 10 lat temu nie
    mogła by zrobic.W Twoim liscie nie napisałas czy cos bierzesz jak sie leczysz?
    Jelsi mozesz napisz....I nie poddawaj sie...Ja sie nie poddam,walcze czesto z
    bólem nace zarywał,bo mam taka nadzeje ze mi sie uda ze bede jeszcze
    szczesliwy...Nie chce wiele od zycia...Nie potrzebuje willi nie potrzebuje
    auta,,,chce bys zdrwy jak narazie to jest moje najwieksze marzenie...I Ty
    uwierz ze Ci sie uda nie załamuj sie,,, Pomysl ze na Swiecie jest nas 20
    milionów chorych...Pozdrawiam Cie gorąco...Zyczę wairy wiary i wiary...Jacek z
    Bydgoszczy.
  • kinia.stec 23.07.07, 18:48
    cześć- mam na imie Kinga- jestem studentka fizjoterapii- pisalam prace o RZS- a
    teraz bede kontynuowac ten temat na mgr - szukam kontaktu z osobami ktore
    moglyby i chcialyby sie ze mna podzielic wlasnymi doswiadczeniami z dziedziny
    tejze choroby- prosze o kontakt meilowy Kinia.stec@gazeta.pl dziekuje
  • aura25 17.08.07, 01:30
    Cześć. Mam na imię Agnieszka i mam 25 lat. Moje problemy ze stawami
    zaczęły sie 4 lata temu. Właściwie choroba nigdy nie została do
    końca zdiagnozowana, ale najbliżej było właśnie rzs. Stawy, od
    których się zaczęło to stawy palców u stóp. Stopniowo ból przeszedł
    na stawy skokowe. Dopiero po roku bólu i lekkiego utykania poszłam
    do lekarza. Prześwietlenie wykazało, że wszystko jest dobrze. Wyniki
    krwi i moczu były dobre. Tylko OB za wysokie:od 27 do 40. Najpierw
    trafiłam do ortopedy później dopiero do reumatologa. Lekarz
    powiedział, że mam się przyzwyczaić ,że do końca życia będę się z
    tym borykać. Po roku od pojawienia sie pierwszych objawów czułam się
    naprawdę źle. Chodziłam trzymając się ścian. Bardzo bolały mnie
    stopy. To był najgorszy okres. Byłam zdesperowana i załamana. Brałam
    leki przeciwzapalne i przeciwbólowe. Takie, które były już tu
    wymieniane: diclac, ketonal, febrofen, naproxen. Ogólnie wszystkie
    bardzo pomagały. Działały rewelacyjnie. Brałam je wieczorem, a rano
    mogłam chodzić prawie normalnie.Brałam też Arechinę. Ale bardzo źle
    się po nich czułam. Do dziś czasami pośniadaniu czuję że mi
    niedobrze, ale już teraz coraz rzadziej. Żadnych tabletek nie biorę
    od ponad roku. Mogę robić to czego wcześniej nie mogłam- biegać,
    tańczyć , chodzić na średnich obcasach i w spódnicach, bo nogi się
    trochę wyprostowały. Nie chodzę w ogóle do lekarza. Czuję jeszcze
    ból, ale jest niewielki. To wszystko dzięki akupunkturze. Dwie serie
    po 10 zabiegów całkowicie zlikwidowały opuchliznę. Ból zaczął się
    wyraźnie zmniejszać po ok. miesiacu, dwóch. Obrzęk nie powrócił już
    nigdy. Kostki są prawie całkowicie widoczne. Na początku roku
    powtórzyłam zabiegi tak profilaktycznie. Naprawdę polecam tę metodę.
    W kolanie też czułam ból, gdy wyprostowałam nogę(prześwietlenie
    wykazuje lekkie odwapnienie w lewym kolanie)Teraz nie czuję go w
    ogóle. Niewielki ból czuję w palcach stóp( w stawach skokowych juz w
    ogóle) i trochę w ręce( w jednej kostce). Naprawdę jedynie
    akupunktura postawiła mnie na nogi. Mój mąż powiedział, że od
    jakiegoś czasu nie widać, żebym nawet lekko utykała. I naprawdę
    widziałam osoby w gorszym stanie ode mnie i każdy z nich odczuwał
    dużą poprawę. Pozdrawiam serdecznie wszystkich chorych, którzy na co
    dzien zmagają się z bólem stawów, bo wiem co to znaczy rano wstać z
    łóżka. I naprawdę nie wiedziałam, że jest aż tylu młodych ludzi,
    którzy walczą z tą chorobą już od dzieciństwa. Zabiegi akupunktury
    miałam w Grudziądzu. Moje gg 4148109.
  • ezuza1 24.09.07, 08:15
    cześć ,pisałam już wcześniej ,byłam leczona na RZS ,a w maju po pobycie na
    oddziale reumatologii na Spartańskiej zdiagnozowali mi jeszcze fibromialgię
    -czyli reumatyzm tkanek mękkich.Zyję w ciągłym bólu i cały czas na silnych
    lekach przeciwbólowych-coxalgan ,Tramal.Zapisałam się do Por.leczenia bólów i
    czekam na wizytę.
  • zazule 25.09.07, 19:59
    Polecam Ci forum borelioza za nim Ci jeszcze coś zdiagnozuja.
    W USa coraz wiecej lekrzy leczy wasza chorbę antybiotykami prze b
    długi okres czasu ludzie zdrowiej w 100% - zapraszam na forum o
    boreliozie - tam piszemy nie tylko o boreliozie.
    --
    wątek informacyjny o chlamydi pn i mykoplsamach
  • agnieszka0319 31.01.08, 11:46
    hej! ja również choruję na rzs już 26 lat zachorowałam w wieku 2 lat !dla moich
    rodziców był to wielki cios ,jeśli chodzi o moje dzieciństwo to pobyty w
    szpitalach i sanatoriach.w szkole średniej miałam remisję i wydawało mi się że
    mogę przenosić góry ( to był najlepszy okres w moim życiu)a wszystko zaczęło się
    od nowa jakieś 6 lat temu ,to właśnie wtedy urodziłam syna!choroba wróciła jak
    Hubert miał 4 miesiące ,wyobraż sobie miałam w domu małe dziecko a ja nie mogłam
    się ruszyć!niestety choroba trwa do dnia dzisiejszego jestem już po 3
    operacjach w tym wymiany biodra (endoproteza maj 2007)a czekają mnie
    kolejne!Jeśli chodzi o leki brałam już masę sterydów , złoto ,podejmowałam,
    próby leczenia biologicznego niestety bez większych rezultatów.tak więc jak
    widzisz jest wielu ludzi chorych na tą paskudną chorobę !mam nadzieję że u
    ciebie teraz trochę lepiej jeśli będziesz chciała pogadać to poddaje moje gg
    944785pozdrawiam i głowa do góry nie jesteś sama!
  • agniesiaa8 09.08.09, 12:20
    Czy poprzez chorobe moga byc jakies problemy z ciaza, donoszeniem dziecka, albo urodzeniam go? Chodzi mi glownie o bol bioder, kregoslupa, nog. No i czy rzs to choroba genetyczna.
    Pozdrawiam
  • jola_dowgiallo 10.05.08, 14:02
    Agatko ja mam internet od nie dawna. Boże dlaczego tak póżno go
    założyłam.Ja byłam w tym samym wieku co ty kiedy ta choroba mnie
    dopadła a teraz mój staż tej choroby to 21 lat.Są wzloty i upadki
    ale jest tyle nowości w leczeniu rzs że choć mam taki staż to wmiare
    chodzę . Złoto to już przeżytek są leki nowej generaci np. remikejd.
    arava . embrel ja je wszystkie brałam ane są refundowane tylko
    trzeba wejść w program.ODPISZ JEŚLI CHCEŻ. POZDROWIENIA
  • 10.amber 14.05.08, 00:29
    Witam!! Czy mozesz cos wiecej napisac o tym programie lub gdzie mozna o nim
    poczytac.Gdzie i do kogo trzeba sie udac zeby wziasc w nim udzial.Nie chodzi o
    mnie tylko o siostre ona mieszka w Szczecinie.Po trzy miesiecznym "bieganiu" od
    lekarza do lekarza powiedziano jej RZS i osteoporoza.Teraz bierze
    Trexan,Metypred,Alfadiol i Alendronal.Obecnie bol mniejszy ale rece i nogi sa
    jak z drewna.W poniedzialek czeka ja punkcja na torbiele Beckera.Czy dobrze robi
    nie wiem.Zdania lekarzy sa podzielone.Ona liczy na to ze bedzie mogla lepiej
    chodzic.Pozdrawiam
  • jola_dowgiallo 14.05.08, 14:14
    Jolka .co do zabiegu nie mogę udzielić informaji choć choruje już 21
    lat na rzs starałam się unikać różnych zabiegów.Ale są leki nowej
    generaci one są za darmo bo nas rencistów nie było na nie stać ja
    już wziełam wszystkie jest pewne ryzyko ..... ale ja zaryzokowałam i
    stwierdziłam że warto zaliczyć noc bez bólu i rano się nie
    zastanawiasz czy z łóżkja wstaniesz czy nie daż rady ??? miałam 23
    lata jak dopadłamnie ta choroba teraz znią się godzę //// choć nie
    do końcaPOZDROWIENIA TRZYMAJ SIĘ NA FORUM PODAŁAM SWOJE GG
  • kika54z 04.06.08, 22:36
    Droga Agato.
    Wiem,.ze jestes młoda i boisz się tej choroby, ale teraz jest tak dużo nowych
    lekow w programach, ze napewno nastąpi u ćiebie remisja.
    Ja cały czas pracuje a choruję 9 lat.Brałam wszystko remicade,obecnie
    jestem na enbrelu. Jest dobrze. Oczywiście sterydy 8lat ale jestem
    szczupla, na początku byłam jak sztuczna z czasem to mija. Nie martw się bedzie
    dobrze,
    Pozdrawiam Krystyna.
  • jakubsalacki 10.12.08, 11:56
    cześć Agata!

    odpowiadam na Twój post
    mój prywatny e-mail
    jakubsalacki@gmail.com
    czekam na wiadomość

    uzdrawiam
    Jakub
  • gayag 11.02.09, 12:44
    Witam serdecznie.Dołączyłam do Was dopiero dzisiaj, intenet to dla
    mnie ciągle wiele tajemnic :). Choruję na RZS od 4 lat, mam 55 lat,
    a większość z Was to osoby jeszcze bardzo młode. Czytam Wasze
    wypowiedzi i myślę sobie,że może nie jest ze mną tak bardzo źle.
    Gdyby... , no właśnie .Najgorsze jest to,że ciągle mam "doła".
    Przeszłam na emeryturę (pracowałam w szkole), zero kontaktu z
    ludźmi, nie chce mi się nikogo widzieć,przytyłam przeszło 20 kg, nie
    mogę znieść pytań typu: zrób coś , chcesz nowa dietę ,itd .teraz
    moja waga stoi na 76-7 kg, od września po pobycie w Busku nie biorę
    sterydów. I nawet nie jest gorzej.ale dopadła mnie fibromialgia i
    ogarnia mnie przerażenie co będzie dalej.RZS to zdecydowanie
    mniejszy ból.Boję się.
  • gr.een 28.08.09, 21:48
    Ja zawsze bałam się bólu i o ironio losu :)mam rzs:)od 3 lat, teraz mam 34. Od
    pół roku choroba się zaostrzyła, doszedł nowy stres, który właściwie mam na
    własne życzenie. Po diagnozie postanowiłam nadrobić stracony czas, jednak
    wszystkiego się nie da:), mówi się trudno i żyje dalej.
    Ktoś napisał, że jako młoda osoba sama siedziała wśród starszych w poczekalni do
    reumatologa.
    Miałam to samo, nawet któraś z pań wepchnęła się przede mnie.
    Zabawne jest to, że nie mam zbyt widocznych zmian zwyrodnieniowych, a bólu
    przecież nie widać.
    Czasami myslę, że może to tylko mi się wydaje, jednak teraz siedzę i jak się
    skulę to mam wrażenie, że mniej boli. Nawet nie mam zamiaru w tej chwili wstawać
    :).Bezruch jest dobry, ruch też , ale najgorszy jest rozruch :). Chyba się
    zupełnie rozkleiłam, a muszę się zmobilizować do jeszcze jednego wysiłku. Może
    to wymówka?
    Mimo wszystko mam doła, aż chce się powiedzieć:królestwo za dzień bez bólu.
  • dbcomplex 29.08.09, 10:17
    Nie załamuj się :-). Wiara w wyleczenie jest najlepszym lekarstwem.
    Warto te wiare wesprzeć (oprócz leczenia podstawowego) metodami
    naturalnymi. Polecam literature, która mi pomogła można znaleźć ją
    np tutaj: dbcomplex.nextshop.pl/e-
    ksiazki/jak_wyleczyc_nieuleczalne_choroby_-_e-book_p1146.xml

    gr.een napisał:

    > Ja zawsze bałam się bólu i o ironio losu :)mam rzs:)od 3 lat,
    teraz mam 34. Od
    > pół roku choroba się zaostrzyła, doszedł nowy stres, który
    właściwie mam na
    > własne życzenie. Po diagnozie postanowiłam nadrobić stracony czas,
    jednak
    > wszystkiego się nie da:), mówi się trudno i żyje dalej.
    > Ktoś napisał, że jako młoda osoba sama siedziała wśród starszych w
    poczekalni d
    > o
    > reumatologa.
    > Miałam to samo, nawet któraś z pań wepchnęła się przede mnie.
    > Zabawne jest to, że nie mam zbyt widocznych zmian
    zwyrodnieniowych, a bólu
    > przecież nie widać.
    > Czasami myslę, że może to tylko mi się wydaje, jednak teraz siedzę
    i jak się
    > skulę to mam wrażenie, że mniej boli. Nawet nie mam zamiaru w tej
    chwili wstawa
    > ć
    > :).Bezruch jest dobry, ruch też , ale najgorszy jest rozruch :).
    Chyba się
    > zupełnie rozkleiłam, a muszę się zmobilizować do jeszcze jednego
    wysiłku. Może
    > to wymówka?
    > Mimo wszystko mam doła, aż chce się powiedzieć:królestwo za dzień
    bez bólu.
  • poruszyc_swiat 11.05.09, 15:37
    Wystartował program edukacyjny „Poruszyć świat” dla chorych na RZS i
    ich bliskich. Zapraszamy do odwiedzenia strony internetowej
    www.poruszycswiat.pl. Za pośrednictwem portalu można skorzystać z
    bezpłatnych porad specjalistów m.in. reumatologa, rehabilitanta,
    psychologa, dietetyka czy prawnika, znaleźć poradnie reumatologiczne
    w całym kraju oraz uzyskać informacje o chorobie i życiu z nią.
    Częścią serwisu jest forum, na którym można wymieniać się
    informacjami i doświadczeniami.

    organizatorzy programu "Poruszyć świat"
  • kami23_0 12.07.09, 00:15
    Witam wszystkich!
    mam 23 lata. po wizycie u reumatologa, gzie koło mnie w poczekalni
    czekały same starsze osoby myślałam, że to tylko ja mam taki
    problem, a tu widze ż eiele młodych osób ma problemy ze stawami.
    Mnie bolą od prawie 2 miesięcy i to wszystkie..szyja,kolana, kostki,
    łodkcie, dłonie, stopy. Wystarczy że chwile trzymam dłonie w jednej
    pozycji a od razu sztynieją mi wszystkie palce i trudno nimi póżniej
    ruszyć. Na dodatek przy każdym ruchu słysze starszne trzeszczenie
    jakby łamanie kości.A ostanio odczówam jeszcze mrowienie w dłoniach
    w nocy..już nie wiem co robić a czuje że jest coraz gorzej.
    Reuamtolog zleciła mi badania na rzs i tocznia i wyszłoże mam
    czynnik rumatoidalny. Teraz ide w przyszłym tygodniu na wizyte..ale
    jestem zrospaczona, boje się że to rzs. Tyle sie naczytalam o bólach
    i kalectwie w tej chorobie że aż żyć sie odechciewa:( A jeszcze
    gorzej wyglądają te powykręcane palce dłoni i nie tylko. Czy ktoś
    miał może podobne objawy i może polecić jakieś leczenie?? Bede
    wdzieczna za wszelkie opinie

    Jeszcze dodam, ,ze byłam też u ortopedy z powodu okropnego bólu w
    obu kolanach i polecił mi zastrzyki z kwasu hialuronowego..ze niby
    odźywią chrząstke i troche pomogą na ból. Jak tak myśle to z dwojga
    złego już wole zastrzyki niż doustne leki bo nie chce rozwalić
    wątroby..już mnie żełądek pobolew po tych wszystkich prochach
    przeciwbólowych. Miał ktoś z was możę jakieś dobre zastrzyki w stawy
    które pomogły na ból i sztywnienie?albo jakieś doświadczenie z
    kwasem hialuronowym wstrzykiwanym do stawu...a może lepsze śą
    zastrzyki ze sterydow bo o nich lekarz też wspomnial ale ono ponoć
    działają tylko przecwbólowo..

  • krystyna2702 03.09.09, 12:56
    Jestes młoda i wystraszona.To nie jest tak jak myslisz.Mam 62 lata i na RZS
    choruję 15 lat.Nie mam powykręcanych rąk a do bólu można się
    przyzwyczaic.Wiadomo,że jest to choroba nieuleczalna ale i nie straszna.Są
    okresy remisji.Na początku choroby brałam złoto,sterydy i
    metotrexat.Zrezygnowałam z tego wszyskiego i biorę czasami niesterydowe leki
    które leczą stan zapalny i uśmierzają ból.I nie jest tak żle.Dużo się ruszać bo
    najgorszy jest "zastój" stawów.Nie ogrzewac stawów.Myję sie w zimnej
    wodzie.Tzn.przemiennie raz w cieplej a raz w zimnej.Na koncu zimna.Gdy rano
    wstane i nie mogę ruszc rękoma,poprostu wkładam je pod zimną wodę.Jest ulga.No i
    pokochac tą chorobę bo można z nią żyć.Głowa do góry.
  • barbarateresaelzbieta 02.10.09, 20:09
    Lekarstwo na raka.Dr.Ashkara pl.gloria.tv/?media=33368
  • malgorzatanadolska 10.01.10, 09:44
    witaj KRYSTYNA.. JA TEZ MAM 50 LAT I JESTEM OPTIMISTKA CHORUJE OD 9 LAT BRALAM
    TYLE LEKOW ZE JUZ NIE PAMIETAM , TERAZ BIORE METETRAX I METYPRED . PRACUJE
    ZAWODOWO CHOCIAZ LEKARZ MI POWIEDZIAL ZE NIE OBECNIE CZEKAM NA LECZENIE
    BIOLOGICZNE NIEWIEM CZY POMOZE ALE TRZEBA BYC DOBREJ MYSLI . POZDRAWIAM
    WSZYSTKICH CHORYCH NA RZS

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka