Dodaj do ulubionych

Historia mojej córki

26.04.06, 00:33
Maja ma teraz 8 m-cy w dwa dni po porodzie nad lewą brwią pojawiła się
maleńka łatka w tej chwili łatka tak urosła że ma postać ogromnego
podskórnego guza z czerwoną porowatą plamą opadającego na oko.
Córka ma jeszcze jednego naczyniaka na piersi też był malutki teraz
przypomina ogromną truskawkę.Przeszliśmy bardzo cięzkie owrzodzenie tego
naczyniaka ...
Obecnie na tym na czole pojawiła się czarna plama boję się że sytuacja sie
powtórzy .Byliśmy na wielu konsultacjach w intytucie Matki i Dziecka na
Kasprzaka w Warszawie ,lekarze karzą czekac ze samo się wchłonie bo pojawiły
się jasne plamy i od srodka szarzeje,ale on rosnie po brzegach widac nowe
czerwone przyrosty .Na tym forum przeczytałam o sterydach czemu nikt z
lekarzy nie zaproponował mi takiego leczenia?To byly tylko maleńkie plamki a
teraz...Nie wspomnę o cierpieniu jakie malutka przeszła i bliznach :(
pozdrawiam Agnieszka mama maleńkiej Majki
ps.za dwa dni wyśle zdjęcia Majeczki moż ktoś miał podobny przypadek
Edytor zaawansowany
  • dwyrzyk 26.04.06, 05:05
    Miła Pani; Czy naczyniak powoduje ograniczenie pola widzenia? "czarna plama" to
    zapewne strup w miejscu owrzodzenia. Z opisu brzmi jak naczyniak do leczenia a
    nie obserwacji .... Pozdrawiam Dariusz Wyrzykowski
  • swirek1972 26.04.06, 18:33
    Dziękuje za przeczytanie mojego listu ,jeśli chodzi o tą plamę -z tydzień
    temu to była malutka kropka teraz wielkość małego paznokcia ,jest sucha zrobił
    się na tym strup ?Pediatra polecił nam smarowanie linomagiem (taką też radę
    dostaliśmy na Kasprzaka w IMDZ )T natłuszczać,przy poprzednim owrzodzeniu była
    przypisana maść polseptol.Wieczorem sama posmarowałam polseptolem to miejce i
    zalożyłam opatrunek.Naczyniak jest na łuku brwiowym a więc podatny na
    uszkodzenie i niestety cięzko się goji ,malutka nie lubi gdy się go dotyka to
    miejce jest wrażliwe na dotyk.
    CO do pola widzenia to malutka widzi ma przymrużone lekko oczko tak jakby miała
    pod skórą połowę dużej śliwki ,miala badania różn ,oko nie jest zaatakowane
    wdiagnozie do obserwacji(koło 23:00 siadam do komputera wybiore zdjęcia i
    prześle na emka@tik-tak.pl bo to chyba tą drogą idzie do albumu i Pana
    doktora.) pozdrawiam i dziękuje za odpowiedz Agnieszka
  • kasia19766 04.05.06, 22:12
    Witam,

    u nas tez był podobny przypadek - córeczka miała 3 naczyniaki jamiste(kark,
    warga sromowa + pod pachą). Bardzo długo byliśmy prowadzeni przez IMDZ i
    niestety nasze naczyniaki urosły bardzo dużo (bez reakcji ze strony lekarzy
    IMDZ) i do tego wrzodziały. W koncu trafilismy do Epi-centrum a z tamtad w
    zasadzie od razu na izbe przyjec do CZDz. Skonczyło sie 2.5 tygodniowym pobytem
    w szpitalu - jeden naczyniak został usuniety (był wielki i owrzodzony), a drugi
    również owrzodzony wymagał "opieki" szpitalnej. Obecnie wszystko jest ok (mamy
    jeszcze dwa naczyniaki ale juz nie rosna i nie wrzodzieja). Sugeruje wizyte w
    innych lekarzy, nie bazujcie na opinii jednego lekarza / jednej placowki.
    Polecam: Epicentrum dr Dziwura, IMDZ - z tych co znam - TYLKO dr Szymanowski,
    CZDz - Dr Bacewicz (chirurg) - ona prowadzi nasza córeczke i CZDz Prof Perek
    (onkolog), no i oczywiscie Dr Wyrzykowski (do ktorego co prawda nie udało nam
    sie wybrac pomimo dwóch prób, ale zawsze słyżył pomocą na tym forum).
    Pozdrawiam,
    Kasia
  • swirek1972 14.05.06, 23:06
    dziękuje kasi19766 za informacje ,napewno skorzystam pozdrawiam Agnieszka
  • dwyrzyk 04.05.06, 23:44
    Byłem w "albumie" i nie znalazłem zdjęć pasujących do opisu. Dlaczego?
    Pozdrawiam DW
  • monika_lwo 07.05.06, 19:16
    Ponieważ jest awaria w albumie i nie jestem w stanie dodawać zdjęć. Muszę
    przeniesć zdjecia do jakiegoś innego albumu a chwilowo nie bardzo mam czas.
    Postaram się mozliwie najszybciej to zrobić.
    --
    www.tik-tak.pl/forum/img/tickers/tickers34.gif
  • dwyrzyk 07.05.06, 22:56
    Pani Moniko; Dziękuję za odzew, rozumiem. Pozdrawiam Dariusz Wyrzykowski
  • swirek1972 14.05.06, 22:55
    Plama rozwineła się w spore owrzodzenie teraz jest wielka poprawa polseptol
    podsuszył to miejsce nie ma wydzieliny i częściowo odpadł strup pokazująć
    zdrowe ciałko (blizne) pozdrawiam Agnieszka
  • messer199 27.07.06, 23:35
    Pani Agnieszko,

    piszę do Pani, ponieważ widzę, ze nasze córeczki mają podobny problem. Co
    prawda moja córcia ma naczyniaka na buzi bardziej rozległego niż Majka
    (Wiktoria również jest w albumie), ale jestem bardzo ciekawa, czy Państwo coś z
    nim robicie. My szukamy wszelkich sposobów na to, aby przyspieszyć wchłanianie
    się naczyniaka, każdy ośrodek proponuje coś innego i szczerze mówiąc mamy już
    kołowrotek w głowach. Jesteśmy bardzo ciekawi, czy poddawaliście Majkę jakimś
    zabiegom, a jesli tak to czy są jakies efekty? Czekanie nas przeraża -
    zwłaszcza ze względu na umiejscowienie naczyniaka.

    Pozdrawiamy serdecznie i prosimy o odpwiedź,

    Agnieszka, Mirek i Wiktusia
  • swirek1972 30.07.06, 00:16
    Witam serdecznie ,w tej chwili nic nie robimy -czekamy a to też dlatego że od
    kilku tygodni widzę wyrazne zmniejszenie się naczyniaka na piersi(pomarszczył
    się i zbladł )nie poddawaliśmy Majeczki zabiegom (jedynie walka z
    nawracającymi cięzkimi owrzodzeniami )bo też nikt nam tego nie proponował
    kazano czekać.
    Właśnie podgoiło się owrzodzenie tego na buzi(do tej pory walczyliśmy z tym
    różnymi sposobami)i o dziwo od kilku dni widzę wyrazne zmniejszenie guza pod
    tym naczyniakiem ,dwa dni temu Majeczka chodziła cały dzień i było tylko lekkie
    wzniesienie a rano płaskie !Jeszce nigdy tak nie było od kiedy ponarastał, Tu
    wspomnę wcześniej było już tak że guz zasłaniał jej sporo oczka .Uzgodniliśmy z
    mężem żę poczekamy do ok.3-4 lat (w sierpniu roczek ).Jeśli nie będzie wyrażnej
    poprawy coś zrobimy myślimy o plastyce ... bo w tym okresie zmienia się
    świadomość dziecka nie chciała bym żeby czuła się gorsza ,szkody w psychice a
    pozatym myśle ze nie będzie już odrastał . ,wierze żę się wchłonie (a jeśli coś
    zostanie usuniemy)
    Pozdrawiam serdecznie pełna wiary Agnieszka mama Majeczki
    ps.Zrobie zdjęcia aby uwiecznić wchłanianie naczyniaków !!!
    Mam jeszcze pytanie jakie zabiegi Państwu zapropnowano ?
  • swirek1972 01.08.06, 22:23
    Jeszcze dodam po ostatniej rozmowie z mężem ustaliłam że gdyby jednak okazało
    się że rosną zdecydujemy się na sterydy,lub dowiedziałam się od znajomej że
    jest jakis laser który działa w głąb naczyniaka i go niszczy, ale niestety ona
    też dowiedziała się od kogoś więc nic konkretnego (zapytam o to naszego
    dr.Wyrzykowskiego )z tego wynika że jest laser na n.jamiste!do tej pory mówiono
    nam że laser sprawdza się na naczyniaki płaskie.
    Pozdrawiam Agnieszka
  • messer199 02.08.06, 21:05
    Witam serdecznie,

    dziękuję za odpowiedz i przepraszam, że nie odpisywałam, ale kilka dni
    odpoczywałysmy poza domem - wakacje :)

    widzę, że nasze historie są podobne, nam tez kazano czekać, ale za 3 tygodnie
    jedziemy na jednorazowe ostrzykiwanie sterydami (prawdopodobnie - po
    konsultacji z lekarzem), zeby zobaczyc reakcję. Może to przyspieszy
    wchłanianie. Więcej zabiegów chyba się nie podejmiemy - bo tochę się z mężem
    boimy ewentualnych skutków ubocznych.

    Początkowo my również mieliśmy plan, żeby poczekać ok. 2 lat, bo u Wiktorii
    również naczyniak zaczął się zmniejszać, ale teraz chcemy spróbować sterydów.
    Jednak u naszej córci wygląda to trochę gorzej i w żaden sposób nie da się tego
    ukryć, więc czas działa tu trochę na niekorzyść.

    Pozdrawiamy i do usłyszenia

    Agnieszka
  • mama_patryczka 04.08.06, 11:13
    Agnieszko,
    Napisalam na twojego maila gazetowego: swirek1972@gazeta.pl ale widocznie tam
    nie zagladasz. Mam do ciebie pytanie odnosnie owrzodzenia naczyniaka u twojej
    corci i chcialabym nawiazac kontakt.
    Pozdrawiam
    Aneta

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka