19.07.06, 11:06
Czesc
Jestesmy tu pierwszy raz nasza coreczka ma 9 mies i naczyniaka jamistego na
polowie twarzy poruszamy wszystkie mozliwosci leczenia konsultowalismy sie w
Lodzi i Warszawaie w samej lodzi mielismy kilka sprzecznych ozeczen co do
sposobu leczenia w warszawie to samo odpada krioterapia naczyniak jest
gleboki okolo 1,5 do 2 cm laser podobno tez niewiele ma pomoc ostatnio
konsultowalismy sie w centrum zdrowia dziecka w miedzylesiu warszawa z dr
bozenna baginskla zaproponowala nam leczenie malymni dawkami endoksanu srodek
ten uzywany jewst w chemioterapi dzieci z nowotworami ale w ich przypadku
dawki sa znacznie wieksze dr baginska stwierdzila ze wyleczaslnosc po roku
jest bardzo duza w naszym przypadku ma naczyniak zniknac pozostaje puzniejsza
operacja plastyczna wygladzajaca twarz stad moje pytanie czy ktos z was
spotkal sie z ta metoda leczenia a jesli tak to prosze o opiniee
dziekuje mirek agnieszka i wiktoria
Edytor zaawansowany
  • dwyrzyk 20.07.06, 04:03
    Szanowni Państwo; Rozległe segmentarne naczyniaki twarzy stanowią zazwyczaj
    wskazanie do lecznia tzw. systemowego (w przeciwieństwie do miejscowego). I tu
    zazwyczaj pierwszą metodą jest doustna sterydoterapia dużymi dawkami, w razie
    braku odpowiedzi ewentualnie interferon lub chemioterapia. Pytanie, czy
    naczyniak dalej rośnie? i skoro obejmuje 1/2 twarzy, to czy oko jest zamknięte?
    To jest wtedy tzw. nagłość i o wszystkie decyzje jest łatwiej. Jeżeli naomiast
    oko jest otwarte, a naczyniak dalej nie rośnie, to wskazania do leczenia są już
    dużo bardziej względne; zwłaszcza tak obciążającego leczenia. Pozdrawiam
    serdecznie Dariusz Wyrzykowski
  • messer199 20.07.06, 09:04
    Szanowny Panie Doktorze
    Dziekujemy za szybka odpowiedż. Naczyniak nie powieksza sie oczko nie jest
    zamkniete naczyniak nie jest tak intensywnie czerwony jak na poczatku dziś
    dodam zdjecia do albumu pod nickiem viktoria niestety zdjecia sa dosc slabej
    jakosci .
    Pozdrawiamy dziekujemy
  • messer199 20.07.06, 09:18
    Zdjecia dodane do kategorii naczyniaki jamiste podkategoria rozne nick viktoria
    Dziekujemy
  • dwyrzyk 21.07.06, 01:09
    Mili Państwo; Naczyniak jest rzeczywiście duży i zniekształcający a dodatkowo
    ogranicza chyba pole widzenia od dołu. Pomimo mniejszego prawdopodobieństwa
    odpowiedzi na sterydy po 6 m-cu życia, chyba bym jednak zaczął od sterydów (np.
    w wersji ostrzyknięcia zmiany - jednorazowa procedura bez znieczulenia, da
    odpowiedź na temat ewentualnej sterydowrażliwości lub -oporności). Na leczenia
    chemiczne zawsze jest czas. Czy były owrzodzenia?
    Pozdrawiam Dariusz Wyrzykowski
  • messer199 21.07.06, 09:32
    Szanowny Panie Doktorze!

    Dziękujemy za informacje. Owrzodzenia pojawiły sie dwukrotnie, ale zrobiły się
    ładne strupki, które odpadły i teraz w tym miejscu naczyniak jest bardziej
    płaski.
    Chcielismy zapytac, czy sterydy nie wpłyną negatywnie na rozwoj dziecka i
    dlaczego robi sie to bez znieczulenia (Wiktoria miała juz całkowite
    znieczulenie do rezonansu magnetycznego)

    Czy laser tutaj nic nie pomoże?

    Panie Doktorze, czy metoda chemioterapii rzeczywiście daje 100% zanik
    naczyniaka? I cy warto próbować z chemią w przypadku zdrowego dziecka? Jest to
    pionierska metoda i tak naprawdę chyba nie wiadomo, jak organizm zareaguje np.
    za 10 lat?

    Dziękujemy za odpowiedzi, pozdrawiamy,

    Wiktusia, Agnieszka i Mirek
  • messer199 21.07.06, 11:43
    Panie Doktorze,

    słyszeliśmy, ze najbezpieczniejszym rozwiązaniem dla dziecka jest laser.
    Niestety, powiedziano nam również, że w Polsce nie ma skutecznego lasera na tak
    rozległego naczyniaka, ale można spróbować w klinikach niemieckich, które z
    sukcesem wykonują takie zabiegi. Czy to prawda?

    Bardzo boimy się sterydoterapii i chemioterapii ze względu na ewentualne
    późniejsze komplikacje zdrowotne (zahamowanie wzrostu, martwicę powieki,
    owrzodzenie żołądka, nadciśnienie, itd...).

    Prosimy o pomoc, dziękujemy

    Pozdrawiamy gorąco
  • dwyrzyk 21.07.06, 13:03
    Szanowni Państwo; Laser o którym Państwo piszecie, to najpewniej laser
    neodymowo-yagowy, czyli taki, jaki stoi na bloku operacyjnym naszej Kliniki w
    Gdańsku. Wszystkie inne lasery odpadają z powodu płytkiej penetracji. Natomiast
    nawet dla lasera Nd-YAG jest to zmiana bardzo duża. A co do bezpieczeństwa ...
    zawsze gdy się decydujemy na działania inwazyjne należy brać pod uwagę
    ewentualne (mało prawdopodobne) powikłania. Sterydy są powszechnie stosowanymi
    lekami w wielu schorzeniach i uważa się, że skutki posterydowe, zwłaszcza po
    ostrzyknięciu czyli jednorazowej dawce są szybko przemijające. To by dało też
    odpowiedź na temat sterydowrażliwości.
    Martwicą powieki się nie martwimy ponieważ ostrzykujemy z daleka od niej.
    Dlaczego bez znieczulenia? Ponieważ cały zabieg trwa 30-60 sekund, a naczyniak
    sam w sobie jest nieunerwiony. Dajemy przed leki jako tzw. premedykację.
  • messer199 21.07.06, 15:41
    Panie Doktorze!

    Przywraca nam Pan nadzieję na jakieś leczenie. Co do owrzodzenia, to - drugie i
    zarazem ostatnie - pojawiło się w marcu, od tej pory naczyniak blednie, zrobił
    się miękki, szaro-różowy z coraz liczniejszymi przejaśnieniami.

    Bylibyśmy zainteresowani jednorazowym ostrzykiwaniem sterydami, ale proszę nam
    powiedzieć, co dalej. Jezeli zdecydujemy się na to i zabieg zadziała
    pozytywnie, jakie powinny być nasze dalsze kroki? I czy moglibysmy podjąć to
    leczenie u Pana. My jestesmy z Łodzi, ale chętnie przyjedziemy do Gdańska.
    Bardzo zależy nam na czasie. Wiktusia rośnie i niedługo będzie świadoma swego
    wyglądu. Dlatego chcieliśmy zapytać, jak możemy nawiązać z Panem kontakt? I czy
    jest w ogóle możliwe przeprowadzenie zabiegu przez Pana. Mamy telefon do
    szpitala i przychodni, w której Pan przyjmuje - czy tą drogą można do Pana
    dotrzec? Ewentualnie bardzo prosimy o bezpośredni kontakt z Panem.

    Bardzo gorąco dziękujemy i pozdrawiamy.
  • dwyrzyk 21.07.06, 18:05
    Napisałem na maila. D. Wyrzykowski
  • messer1991 21.07.06, 20:23
    dwyrzyk napisał:

    > Napisałem na maila. D. Wyrzykowski

    Wiadomosc nie dotarła napisalismy na Pana skrzynke dwrzyk@gazeta.pl, podaje na
    wszelki wypadek pewniejszy kontakt
    miroslaw-kulesza@wp.pl
    Pozdrawiamy
  • dwyrzyk 21.07.06, 13:11
    Szanowni Państwo; Obejrzałem ponownie zdjęcia. Jest to naczyniak bardzo podobny
    do naczyniaka Martynki z forum, która przeszła leczenie chemioterapią, więc
    najlepiej byłoby porozmawiać z jeje Rodzicami na temat zalet, ryzyka i
    powikłań. Pomimo 12 kursów leczenia nadal naczyniak Martynki jest (był parę
    miesięcy temu) duży i zaproponowałem Rodzicom zabieg zmniejszający masę guza. U
    Państwa dziecka wygląda to podobnie. Owrzodzenia nie są niestety dobrym
    sygnałem; dotyczą naczyniaków w fazie wzrostu!, łatwo ulegają nadkażeniu i
    pozostawiają po sobie blizny. Rodzice Martynki również rozważali sterydoterapię
    we Wrocławiu, ciekawe czy się zdecydowali. Pozdrawiam dariusz Wyrzykowski

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka