Dodaj do ulubionych

Jako nowicjusz mam kilka pytan.Prosze pomózcie!!

25.02.07, 17:34
Jestem na forum od niedawna,gdyz temat naczyniaków jest dla mnie zupełnie
nowy!!.Mam 4 tygodniową córeczke u której na nosku pojawiła sie ok. tygodnia
temu niewielka plamka(poczatkowo słabo widoczna),która w chwili obecnej
niewiele zmieniła swe rozmiary(4mm na 2mm),ale jest dosc intensywnie czerwono-
bordowa.Pod nia sa widoczne malutkie 3 kropeczki,które sa poki co niewielkie
i o takiej samej barwie co ta wieksza.Po wstepnej wizycie u pediatry i
lekturze tego forum wiem ze jest to naczyniak i mowiac szczerze juz sie
bardzo martwie i przejmuje,zastanawiajac sie jaki bedzie za pewien czas i czy
ma szanse zaniknac,tym bardziej ze jest usytuowany w centralnej czesci
twarzy.Chcac zgłebic wiedze na ten temta mam kilka pytan na które moze ktos z
Was bedzie mi w stanie odpowiedziec.
1.Przede wszystkim zastawniam sie kiedy mozna zwyrokowac czy jest to
naczyniak płaski(ten niewchłanialny) czy jamisty(tzn. czy bedzie za jakis
czas wypukły)
2.Kiedy mozna najwczesniej rozpoczac laseroterapie,jakie ona daje efekty i
czy zostawia jakies szcególnie widoczne slady?
3.Czy w przypadku naczyniaków płaskich takze stosuje sie lasery u małych
dzieci i czy ten typ naczyniaka rosnie inaczej niz jamisty?
I juz na koniec ostatnie pytanie:Czy jest jakis sposób na powstrzymanie
rozrostu naczyniaka w jego poczatkowej fazie rozwoju?
Wiem ze pytan jest sporo,ale sa one efektem tysiaca mysli kłebioacych sie w
mojej głowie i wynikiem o przyszły wyglad twarzy mojego dziecka.Dodam takze
ze o ile to mozliwe nie chciałabym tradycyjnie czekac i obserwowac bo ta
niepewnosc chyba doprowadzi mnie i moja rodzine do ruiny psychicznej....
Pozdrawiam serdecznie:))


Obserwuj wątek
    • messer19 Re: Jako nowicjusz mam kilka pytan.Prosze pomózci 25.02.07, 21:23
      Witaj
      W naszym przypadku zaczeło sie podobnie tzn małe znamie ,mętne wypowiedzi
      lekarzy i ogolna tendencja do czekania .Po okresie rozrostu naczyniaka
      postanowilismy dzialac i w tym celu skontaktowalismy się z Dr Wyrzykowskim z
      Gdańska .W sytuacji kiedy naczyniak był bardzo duży zdecydowaliśmy sie na
      terapie sterydami i dało to natychmiastowy efekt w postaci zaniku o 70%
      naczyniaka po 2 ostrzyknieciach sterydami . I dalej zauważamy postepowe
      zanikanie choć oczywiście nie tak intensywne jak na początku terapi.
      Z rozmowy z Doktorem dowiedzieliśmy się że efekty mogłybyć lepsze gdybyśmy
      rozpoczeli terapię wcześniej więc niema na co czekać tylko umówić sie na wizyte
      w Gdańsku , nam pomogło bardzo czego i Tobię życzę . Czekanie niema sensu a im
      wcześniejsze rozpoznanie tym lepsze mozliwości działania .Zwiedziliśmy ośrodki
      w Warszawie 2 i Łodzi 2 gdzie usłyszeliśmy odp że należy czekać i teraz wiemy
      że był to bład i należało się skontaktowć z Dr Wyrzykowskim , ale teraz to
      wiemy na początku nie wiedzieliśmy o naczyniakach nic.
      • eryka5 Re: Jako nowicjusz mam kilka pytan.Prosze pomózci 26.02.07, 15:41
        Witam!!!!
        Dziekuje bardzo za wyczerpujaca odpowiedz i cenne rady,które z cała pewnoscia
        wykorzystamy.Zreszta takie posty to balsam na moja strapiona dusze,która
        potrzebuje optymizmu i nadzieji.
        Tak naprawde to takze zaplanowalismy sobie działanie jak tylko naczyniak ruszy
        do boju ze wzrostem,jednakze z tego co zdazylismy sie juz wstepnie zorientowac
        to lekarze(włacznie z D.Wyrzykowskim) nie chca działac na poczatku wzrostu tego
        paskudztwa,tylko kaza czekac i obserwowac.Mówiac szczerze nie wiem czym to jest
        podyktowane bo w koncu czyms musi byc,jednakze chce sie tego jak najszybciej
        dowiedziec.Wydaje mi sie ze przeciez lepiej walczyc z czyms małym i w ten
        sposób liczyc na jego znikniecie,niz czekac az to cos osiagnie gigantyczne
        rozmiary.Chyba ze sa jakies przeciwskazania o których jeszcze nic nie wiemy....
        Nawiazujac do Twojego postu chciałabym sie zapytac(o ile mozna),gdzie naczyniak
        był usytuowany u Waszego dziecka i po jakim czasie zaczał rosnac od momentu
        ujawnienia i czy był to jamisty czy płaski?Acha i jeszcze jedno;w jakim wieku
        była Wasza pociecha?
        Pozdrawiam serdecznie:))))
        • messer19 Re: Jako nowicjusz mam kilka pytan.Prosze pomózci 26.02.07, 20:31
          1- naczyniak jest umiejscowiony pod okiem prawgo policzka
          2- zaczal rosnac praktycznie od poczatku choc do 2 miesiaca nie bylo opuchlizny
          i wygladalo to jak powiekszajaca sie krosta ? rana ? zmieniajaca kolor do
          purpurowo czerwonego , potem naczyniak gwaltownie zaczal sie powiekszac
          3-Jezeli spotkaliscie sie z Dr Wyrzykowskim to mozecie byc spokojni to
          najlepszy fachowiec przynajmniej z jakim my mielismy do czynienia .
          Powodzenia
            • eryka5 Re: Jako nowicjusz mam kilka pytan.Prosze pomózci 27.02.07, 16:05
              Dzieki za odpowiedzi.
              My jeszcze nie widzielismy sie z Dr Wyrzykowskim ale wysłalismy mu zdjecia i
              oczywiscie na tym etapie nic wiecej nie mógł powiedziec jak czekac i obserwowac
              bo cóz innego mozna powiedziec na niewielka plamke,która poki co stoi w miejscu
              zmieniajac jedynie kolor z jasnego na ciemnobordowy.
              Oczywiscie nie zamierzam jeszcze jakos radykalnie ingerowac,jednakze mam pare
              koncepcji,ktore mam nadzieje nie dopuszcza do rozrostu tego paskudztwa na
              twarzyczce mojej córeczki.Moze to wyda sie kontrowersyjne ale zaczynam od
              medycyny niekonwencjonalnej,która juz raz przyniosła w naszej rodzinie efekty i
              pomogła zlikwidowac chłoniaka złosliwego włacznie z jego widocznymi guzami na
              skórze.Skoro raz sie udało to dlaczego nie spróbowac po raz kolejny:))))
              Pozdrawiam serdecznie.
              • iwonachat Re: Jako nowicjusz mam kilka pytan.Prosze pomózci 27.02.07, 21:14
                Witam. Nie wiem czy to będzie dla Państwa pocieszeniem ale chyba tak. Znam
                dokładnie przypadek naczyniaka jamistego u dziecka umiejscowionego właśnie na
                nosku. Naczyniak podobnie jak inne tego typu zmiany rósł przez pierwszy rok
                dosyć intensywnie ale potem zaczął się zmieniać i zmniejszać. Teraz dziewczynka
                ma 7 lat i po naczyniaku ani śladu, nawet najdrobniejszego przebarwienia - NIC.
                Zanikał do 4-5 roku życia i nie był poddawany żadnym zabiegom tylko obserwowany.
                Wiem również po wielu konsultacjach, również z Panem dr Wyrzykowskim, że
                najlepszy efekt kosmetyczny osiąga się przy samoistnym zaniku więc my również
                czekamy. Moja córcia ma naczyniaka jamistego na wysokości kości żuchwy i również
                czekam na zanik, który już kilka miesięcy temu się rozpoczął. Pozdrawiam i
                proszę się nie martwić bo ten naczyniak wcale nie musi rosnąć.
    • lisia28 Re: Jako nowicjusz mam kilka pytan.Prosze pomózci 26.03.07, 11:25
      Moja córka Oliwcia ma naczyniakia po prawej stronie nosa i nie chce cie martiwc
      ale byla to malutka plamka ktora ujawnila sie w 6 dobie zycia i zaczela
      szybciutko rosnac ale szybko nzalazłam sie u dr Wyrzykowskiego i w 2 miesiacu
      zycia zostala poddanan terapii laserowej naczyniak po zabiegu na poczatku byl
      bardzo napuchniety ale potem bylo widac poprawe takze to hamuje przede wszystkim
      rozrost naczyniaka. Jestesmy teraz po drugim zabiegu i widac efekty takze
      polecam doktora i prosze sie nie martwic, bo wszystko bedzie dobrze :)
      No i prosze sie nie stresowac bo to zle wpływa na maluszka i nie przejmowac sie
      na zapas , naprawde wszystko bedzie dobrze.

      Pozdrawiam.
      • eryka5 Re: Jako nowicjusz mam kilka pytan.Prosze pomózci 26.03.07, 12:25

        Bardzo dziekuje za odpowiedz:))
        Nasza córeczka zaczeła juz trzeci miesiac i naczyniak zaczyna sobie niezle
        poczynac bo z tygodnia na tydzien robi sie coraz wiekszy choc pewnie gigantem
        jeszcze nie nalezy go nazywac:)))
        Po wielu godzinach studiowania wielu stron internetowych poswieconych temu
        tematowi(gł.amerykanskich)postanowilismy działac jednak juz, nie czekajac az
        naczyniak rozrosnie sie do jakis kosmicznych rozmiarów.Powiem szczerze ze temat
        jest u nas niezwykle "goracy" cała rodzina jest ogromnie zaangazowana i stara
        sie znalezc jak najlepsze wyjscie z sytuacji bo naprawde nie chcemy zeby Malutka
        miała jakiegos kartofla na nosie bo bedzie to zarowno dla niej jak i dla nas
        bardzo frustrujace.Zasiegalismy rady u dr Wyrzykowskiego jednakze ten zalecił
        kategoryczne czekanie,na które poczatkowo postanowilismy poprzestac.Jednak teraz
        wiedzac ze tendencja"czekania i obserwacji" jest typowo polska tendencja(w
        Stanach raczej nie czeka sie z decyzja tylko działa sie praktycznie odrazu
        uzywajac lasera badz nawet w ostatecznosci skalpela nawet u bardzo malenkich
        dzieci)i roznie moze sie w konsekwencji skoczyc,dlatego tez chcemy usuwac
        naczyniaka w trybie natychmiastowym albo raczej zapobiec jego dalszemu rozrostowi.
        Cały czas zachodzimy z mezem w głowe dlaczego polscy lekarze tak biernie i
        obojetnie podchodza do tematu naczyniaków???Dlaczego nie chca
        przeciwdziałac,zapobiegac jego rozwojowi(szczegolnie na twarzy)tylko wola
        pozniej leczyc,zmagac sie z "potworami",które w zaawansowanycm stadium ciezko
        poddaja sie jakimkolwiek zabiegam,a nawet czasami wcale nie chca sie usunac bez
        duzych defektów kosmetycznych????Dlaczego tendencja "obserwacji i czekania"
        dominuje nad czynnym działaniem,które moze gwarantowac sukces i oszczedzic przy
        okazji wielu niepotrzebnych stresów??
        Rozpisałam sie troche ale tak jak juz wspomniałam wczesniej zyje tym tematem od
        5 tygodni i nie ma w zasadzie dnia zebym jakos nie zgłebiała wiedzy na temat
        naczyniaków,profilaktyki i rokowan.Dla chetnych mozemy przesłac kilka ciekawych
        linków na stronach amerykanskich oraz namiary do roznych specjalistów
        zajmujacych sie wyłacznie naczyniakami z całego swiata(gł.ze Stanów) do których
        mozna wysłac maila z zapytaniem o konkretny przypadek(w tym takze do dr
        Wanera)oraz wysłac zdjecia dzieci.
        I juz na koniec mam pytanie odnosnie laserów,czy zabiegi trwaja długo i jakiego
        typu moga pozostawiac blizny???Rozwazamy takze krioterapie,ale poki co
        zastanawiamy sie która metoda przyniesie najlepsze rezultaty.
        Pozdrawiam wszystkie naczyniatka i ich rodziców.
        • dwyrzyk Re: Jako nowicjusz mam kilka pytan.Prosze pomózci 26.03.07, 13:44
          Szanowna Pani; Proponowałbym określić wymiary naczyniaka w mm dla
          zobiektywizowania opisu. Obawiam się, że impresja ze stron amerykańskich jest
          taka, ponieważ pisze się głównie o naczyniakach leczonych (operacyjnie czy
          inaczej); jednakże tysiące dzieci w USA, prowadzonych przez osoby doświadczone
          w prowadzeniu tych zmian, podlegają li tylko (albo przynajmniej z początku)
          obserwacji; ponieważ zoperować można wszystko, tylko czy zawsze potrzebnie...?
          Dodatkowo proszę wziąć pod uwagę, że w USA niektóre decyzje kliniczne mogą mieć
          podłoże ekonomiczne.... Nie ukrywam, że spotykając wielu specjalistów z USA na
          Kongresach staramy się czerpać z ich doświadczenia wdrażając te metody i sposób
          postepowania w praktyce klinicznej. Pozdrawiam Dariusz Wyrzykowski
          • alunia822 Re: Jako nowicjusz mam kilka pytan.Prosze pomózci 26.03.07, 15:41
            Witam serdecznie:)
            Nasza córka Julia (wcześniak 35tc 1670 g)na chwilę obecną ma już prawie 5
            miesięcy (ale i tak jest jeszcze malutka) posiada dwa naczyniaki jeden jest
            właśnie na nosku po prawiej stronie na granicy z oczkiem a drugi na pleckach
            (5cm/5cm). Ten na nosku tuż po urodzeniu był malutką różową plamką, która
            stopniowo z tygodnia na tydzień stawała się coraz większa zmieniając przy tym
            barwę na ciemno czerwoną.Nasi lekarze kazali czekać na wchłonięcie ale nas to
            nie przekonało, gdy Julka skończyła 2 miesiące wybraliśmy się do dr.
            Wyrzykowskiego:)i tym sposobem 23 stycznia nasza córka rozpoczęła laseroterapie
            laserem ND-YAG. Jesteśmy już po dwóch zabiegach i efekty są naprawdę super. Na
            chwilę obecną trudno jednoznacznie określić, jaka jeszcze nas czeka ilość tych
            zabiegów, ale wiemy, że przynoszą oczekiwane efekty i to sprawia, że jest w nas
            wiara całkowitego pożegnania naczyniaczka na nosku. Co do tego drugiego
            naczyniaka to czekamy, wierzymy, że przyjdzie czas, kiedy się sam wchłonie.
            Mimo tego, że walczymy z olbrzymim owrzodzeniem, które już powoli żegnamy to
            mamy ogromną nadzieję, że zakończy się to wszystko sukcesem:). Prześlę Ci droga
            koleżanko zdjęcia na meila gazetowego abyś mogła się z tym lepiej zapoznać:).
            Chiałabym Cię gorąco namówić na dalszą współpracę z dr. Wyrzykowskim, bo to
            wspaniały specjalista i mądry człowiek:) Oczywiście wszystko w Waszych rękach.
            Pozdrawiam wszystkich bardzo gorąco. Alicja Maćkowska
          • eryka5 Do Dr Wyrzykowskiego:)) 26.03.07, 21:10

            Drogi Panie Doktorze!!!
            naczyniak główny ma ok 5 mm długosci i 4 mm szerokosci i ok 1 mm
            wysokosci.Jednakze dookoła niego usytuowanych jest ok. 5 kropek( i pojawiaja
            sie nowe),które "puchnac'zlewaja sie ze zmiana głowna.Tak wiec patrzac na nosek
            córki z niewielkiej odległosci ma sie juz powoli wrazenie ze naczyniak gł. z
            tymi mniejszymi tworzy juz jedna całosc.Oczywiscie w dalszym ciagu nie jest to
            jakas tragedia(porownujac do powazniejszych przypadków),ale trzeba pamietac ze
            naczyniak dopiero zaczał sie rozrastac i wiele jeszcze przed nim, plus to,ze
            umiejscowił sie w centralnej czesci twarzy córeczki i niestety widac go coraz
            bardziej a coreczka czesto uderza go paluszkiem.
            To co Pan napisał o medycynie amerykanskiej podzielam w 100% bo takze uwazam ze
            czesto jest ona zbyt"agresywna"i niejednokrotnie ukierunkowana na aspekt
            materialny,jednkaze w przypadku naczyniaków taka wczesna profilaktyka bywa
            bardzo przydatna i pomocna.Co do czekania i obserwacji,która rowniez jest w
            Ameryce zalecana jako jedna z metod walki z naczyniakami, to moim zdaniem
            bardziej jest ona przydatna przy naczyniakach w innych czesciach ciała niz
            twarz, bo w przypadku noska,oka czy policzka stawka jest zbyt za wysoka i
            trzeba byc wyjatkowo czujnym zeby czegos nie przeoczyc i potem nie załowac.A w
            koncu chodzi o dobro i szczescie dziecka!
            Korzystajac z okazji chciałabym zapytac czy istniałaby mozliwosc spotkania z
            Panem w Gdansku w jakims bliskim terminie(nie na NFZ)w celu konsultacji?
            Pozdrawiam serdecznie.
            • dwyrzyk Re: Do Dr Wyrzykowskiego:)) 26.03.07, 21:38
              Szanowna Pani; Najłatwiej się zobaczyć w Medicover-ze (Gdańsk ul. Beniowskiego
              18) we wtorki od 18.40, po uprzedniej rejestracji telefonicznej (058 5575555).
              Pozdrawiam i do zobaczenia. Dariusz Wyrzykowski
      • eryka5 Do Lisi 28 26.03.07, 12:35
        Odpisłam czesciowo w poprzednim mailu,ale chciałam jeszcze dodatkowo zapytac w
        jakim wieku jest Oliwka?Jakie odstepy miedzy laserami były stosowane,ile jeszcze
        zabiegów przed nia?
        Nasza Matylda takze ma naczyniaka usytuowanego po prawej stronie noska,takze
        sprawa wydaje sie bardzo podobna:))Jesli nie ma Pani nic przeciwko chetnie
        obejrzałabym zdjecia Oliwki przed i po laserze.Ja takze dla porównania moge
        przesłac fotki naszej Malutkiej na maila gazetowego:))
        Pozdrawiam serdecznie i licze na utrzymanie kontaktu i wiesci o postepach
        leczenia Oliwki.

    • tola2005 Re: Jako nowicjusz mam kilka pytan.Prosze pomózci 29.03.07, 10:30
      Moja córka ma w tej chwili 1,5 roku ma także naczyniaka na nosku igórnej
      wardze .zaczęłam leczenie gdy miała 8 tygodni. leczenie polegało na podawaniu
      dziecku encortonu (sterydy), po trzech miesiacach miała zabieg laserpoterapii.
      w ciągu 9 miesięcy miala ona aż 5 takich zabiegów gdyz naczyniak cały czas
      rósł. mielismy teraz 5 miesięcy przerwy w leczeniu. moja rada zacznijcie jak
      najszybciej leczenie u specjalisty. mi pediatra nie kazał się martwić i
      obserwować a naczyniak rósł i rósł. teraz moje dziecko na zniekształcony nos i
      prerośnieta warge. ja lecze moja Ole u dr Wyrzykowskiego, który przyjmuje w
      Gdańsku Pozdrawiam Gosia
      • eryka5 Re: Jako nowicjusz mam kilka pytan.Prosze pomózci 29.03.07, 10:57
        Witaj Tolu:))
        Dzieki za posta i bezcenne rady.Oczywiscie ze zamierzamy leczyc Mała w miare
        mozliwosci jak najszybciej ,jednakze zyjac w takim kraju jak Polska nie jest to
        takie proste.Nasza córeczka nie ma najwiekszego naczyniaka,ale takze nie wiadomo
        jaka forme przyjmie za kilka tygodni lub miesiecy,dlatego bardzo martwimy sie o
        jej przyszłe losy i nie chcemy zwlekac zbyt długo z decyzja o laserze.Niby
        wszystko wydawałoby sie proste i logiczne,ale tak nie jest!!!Problem polega na
        tym,ze lekarze nie chetnie chca podejmowac sie jakiegokolwiek leczenia jesli
        naczyniak nie jest ogromny,nie krwawi i nie wrzodzieje!!!!!Uwielbiaja
        metode"czekania i obserwacji"i zadna siła nie chce ich przekonac ze o ile
        laser,sterydy i inne medykamnety nie sa z cała pewnoscia obojetne i bez skutków
        ubocznych, o tyle zbyt długie czekanie i wzrost naczyniaka takze moze byc
        niebezpieczny i ostatecznie oszpecic dziecko do konca zycia!!!!
        Oboje z mezem marzymy zeby temat naczyniaka w koncu zniknał z naszego
        zycia,które od ostatnich kilku tygodni jest napiete z odcieniem lekkiego marazmu
        i poddenerwowania,dlatego tez chcbysmy mieli jechac do Chin Ludowych zeby pomoc
        naszemu dziecku to to zrobimy.Poki co za trzy tygodnie jedziemy do Dr
        Wyrzykowskiego.....
        Pozdrawiam Cie serdecznie i mocno trzymam kciuki zeby córcia zakonczyła leczenie
        z jak najlepszym sukcesem.Odezwij sie czasem piszac co tam u Was.
        Kaska.


Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka