Dodaj do ulubionych

mała ilośc plytak

25.02.07, 20:06
moja córka urodzila sie z naczyniakiem na rączce przy tym miala bardzo małą
ilośc plytek i obecnie przebywa w szpitalu i ma uzupełniane płytki! czy po
uzupełnieniu plytek mogą one nadal spadac? czy mozliwe jest ze po
uzupelnieniu zacznie się sama rączka goic ??bardzo dziekuje za odpowiedz
Edytor zaawansowany
  • dwyrzyk 26.02.07, 00:41
    Szanowna Pani; Jak duży jest "naczyniak"? Uważa się, że tylko rozległe zmiany o
    średnicy powyżej 6 cm powodują powstawanie tzw. fenomenu Merrit-Kasabacha,
    czyli nadmiernego wykorzystywania płytek. Jakie były najnizsze poziomy płytek?
    Generalnie "naczyniak", który powodują fenomen M-K (poziomy płytek poniżej
    10tys./mm3!) to jeden z dwóch "guzów" naczyniowych z tej samej grupy zmian co
    naczyniaki (TA lub KHE polecam lekturę na www.naczyniaki.com). Samo podawanie
    płytek zazwyczaj nie pomaga, bo im więcej się podaje, tym bardziej są zużywane
    i objawy skazy krwotocznej narastają. Czasem skutkują sterydy. Jest też inny
    sposób leczenia oparty o Aspirynę i Ticlopidin, chociaż na sam wzrost "guza" te
    leki nie wpływają. Proszę o podanie większej ilości szczegółów. Gdzie Państwo
    mieszkacie? Pozdrawiam Dariusz Wyrzykowski
  • madzia12322 06.04.07, 22:53
    jestem bardzo wdzięczna za informacje na temat tej choroby !! W Warszawie jest
    leczona chemią i sterydami! naczyniak juz po pierwszej chemi (10 dni)zaczyna
    znikac (w katowicach nawet nie udzxielali mi prawdziwych informacji co do badan
    bo nigdy nie miala 50 tys plytek tak jak Panu Doktorowi pisałam)najniższy
    poziom płytek miala 7 tys przed zastosowaniem chemi a obecnie ma 46 tys! Teraz
    jestem pewna że jest pod dobrą opieką i Ze lekarze wiedzą jak leczyc Lene!
    Bardzo się cieszę że miałam przyjemnośc z panem porozmawiac jeszcze raz
    dziękuję za okazaną pomoc (jeśli jest Pan Doktor zainteresowany jak bedzie
    przebiegac dalsze leczenie to z przyjemnościa napisze )
  • madzia12322 26.02.07, 14:29
    bylam dzisiaj u malej ma naczyniaka od lokcia razem z palcami jest duzy
    powiekszyl sie bardzo po podaniu plytek !! ja jestem z oświęcimia a dziecko
    leży w katowicach w szpitalu Jana Pawła 2!Ale najprawdopodobnniej bedzie
    przewiezione albo do gliwic albo do Warszawy!!powiedziano mi ze co 3 dziecko
    umiera!!czy to jest prawda?? i ze mozliwa jest amputacja ! bardzo przoszę o
    odpowiedz!!!!
  • madzia12322 26.02.07, 15:07
    teraz sie dowiedzialam dziecko bedzie jutro przewiezione do Gliwic i bedzie
    poddane radioterapii!! jakie mogą byc skutki uboczne radioterapi?? czy to
    pomoże ??blagam o odp
  • dwyrzyk 26.02.07, 19:46
    Szanowna Pani; Prawdą jest, że Zespół Meritt-Kasabacha to bardzo poważne
    powikłanie i zgodnie z literaturą 20% dzieci ginie z tego powodu pomimo
    leczenia. Pewnie z tego powodu rozważane są koncepcje takie jak amputacja (ze
    wskazań życiowych), czy radioterapii. Niemniej w pierwszej kolejności stosuje
    się sterydy w dużych dawkach, interferon oraz wspomniane leczenie skojarzone:
    Ticlopidin + Aspiryna. Radioterapia może zadziałać na guza, ale jednocześnie
    napromienianie tak dużej powierzchni u tak małego dziecka ma prawo dać w
    przyszłości zaburzenia wzrostu kończyny(!) i raczej powinna zostać zachowana
    jako "ostatnia deska ratunku". Na Pani maila gazetowego wysłałem mój numer
    telefonu, gdyby chciała Pani porozmawiać. Z poważaniem Dariusz Wyrzykowski
  • madzia12322 27.02.07, 20:14
    dziękuję za odpowiedz nie przewieżli dzisiaj mojej córki a jutro pojedzie do
    Gliwic na konsultacje dzisiaj miała rączkę dużo "łaniejszą" niz wczoraj nie
    taka bordową możliwe jest że ten naczyniak zacznie się teraz sam wchlaniac lub
    ze nie bedzie musiala miec podawanych pytek bo nie beda spadac? czy sa takie
    przypadki?
  • dwyrzyk 27.02.07, 23:05
    Szanowna Pani; Ten rodzaj guza naczyniowego wystepuje dosyć rzadko, a jego
    zachowanie jest trudne do przewidzenia, czasami zanika samoistnie, czasami
    rośnie i wychwytuje płytki pomimo leczenia. Jaki był najniższy poziom płytek u
    córki? Jednakże, ponieważ guz jest tak duży i już od pierwszych dni wywołał
    Zespół Merritt-Kasabacha to obawiam się, że to się samo tak prosto nie
    rozejdzie. Jakie leki córka otrzymuje? Pod czyją jest opieką i do kogo wybiera
    się na konsultację w Gliwicach (jaki oddział?). W razie czego przed
    radioterapią istnieje jeszcze cała gama chemioterapii. Pozdrawiam i czekam na
    dalsze informacje Dariusz Wyrzykowski
  • madzia12322 28.02.07, 20:39
    najmniejszą liczbe płytek miała w pierwszej dobie 10 tyś dzisiaj miala 50 tys
    ale lekarz powiedzial ze nadal spada ich ilośc ale rączką wygląda lepiej Mala
    byla na konsultacji i zdecydowano się na radioterapie ! rozważana byla tez
    opcja sterydów ale wybrali radioterapie! jutro bedzie miala pierwszą
    radioterapie.Chcialam sie zapytac jakie sa konsekwencje radioterapi ( czy tylko
    to że rączka oże byc mniejsza)>Jak często po radioterapi u tak małych dzieci
    występuje mniejsza rączka?ile może trwac takie leczenie? i w ilu % jest
    skuteczna?
  • madzia12322 28.02.07, 20:42
    Z tego co mi wiadomo nie otrzymuje żadnych leków tylko te płytki ma podawane
  • dwyrzyk 28.02.07, 21:43
    Szanowna Pani; Jak napisałem ostatnio, radioterapia powinna być OSTATNIĄ !!!
    deską ratunku; szczególnie, że płytki są wyższe. Proponuję rozważyć ponownie
    kwestię radioterapii i przedyskutować z lekarzami; decyzja o podjęciu takiego
    leczenia jest w pewnym sensie decyzją nieodwracalną. Chrząstki wzrostowe w tak
    młodym wieku są bardzo wrażliwe na promieniowanie - to może doprowadzić do
    zatrzymania wzrostu kończyny od łokcia w dół! W materiałach na temat leczenia
    guzów naczyniowych z Zespołem Kasabach-Merritta, czyli Tufted angioma lub
    Kaposi Haemangioendotelioma (BO TO JEST JEDEN Z TYCH DWÓCH GUZÓW, WCALE NIE
    ZWYKŁY NACZYNIAK!!!) radioterapia jest jednym z ostatnich metod leczenia, a nie
    pierwszych! Proszę również o informację na jakim Oddziale córka leży i kto
    (jakiej specjalności lekarz) podjął taką decyzję?! Na Pani Mailu gazetowym
    podałem mój numer telefonu i bardzo proszę zadzwonić jeżeli chciałaby Pani
    porozmawiać. Z poważaniem dr Dariusz Wyrzykowski
  • madzia12322 05.03.07, 20:26
    Wysłałam Panu Doktorowi informacje na maila
  • madzia12322 06.04.07, 22:58
    jestem bardzo wdzięczna za informacje na temat tej choroby !! W Warszawie jest
    leczona chemią i sterydami! naczyniak juz po pierwszej chemi (10 dni)zaczyna
    znikac (w katowicach nawet nie udzxielali mi prawdziwych informacji co do badan
    bo nigdy nie miala 50 tys plytek tak jak Panu Doktorowi pisałam)najniższy
    poziom płytek miala 7 tys przed zastosowaniem chemi a obecnie ma 46 tys! Teraz
    jestem pewna że jest pod dobrą opieką i Ze lekarze wiedzą jak leczyc Lene!
    Bardzo się cieszę że miałam przyjemnośc z panem porozmawiac jeszcze raz
    dziękuję za okazaną pomoc (jeśli jest Pan Doktor zainteresowany jak bedzie
    przebiegac dalsze leczenie to z przyjemnościa napisze )!
  • dwyrzyk 06.04.07, 23:29
    Również cieszę się, że leczenie przebiega skutecznie. Chętnie usłyszę dalsze
    losy Pani córki. W razie watpliwości proszę dzwonić. Pozdrawiam Dariusz
    Wyrzykowski
  • madzia12322 12.04.07, 19:47
    byłyśmy na badaniach po Swiętach i ilośc płytek juz wynosi 60tyś! Mam jeszcze
    takie pytanie bo nie wiem czy sie dobrze orientuje czy prawidłowe wartości
    płytek u takich malutkich dzieci to sa 150-200tys??J jeszce jedno pytanie bo
    ten kolor z naczyniaka znika ale jest jeszcze opuchlizna i czy ona też zejdzie??
  • madzia12322 09.05.07, 21:21
    bylismy na badaniach w piatek i mala miała 199 tys pytek i troszeczke opuchliza
    zeszła jeszcze ma takie 2 czerwone placki no i dłon od spodu czerwoną
  • dwyrzyk 11.05.07, 19:31
    Bardzo się cieszę z postępu leczenia i normalizacji poziomu płytek. Pozdrawiam
    Dariusz Wyrzykowski
  • madzia12322 12.06.07, 22:09
    Lena płytki ma dalej w normie (ostatnie badania 287).Poprawiła sie także
    ruchomośc rączki a paluszkami rusza bo wczesniej miała cały czas ścisnięte a
    teraz sama potrafi je wyprostowac .Mała ma także sterydy już zmniejszone jak
    miała 3 razy dzienie to teraz tylko2 razy dziennie ( hydrokortyzon) .Pani
    doktor powiedziała nam ze jeszcze 3 serie i koniec leczenia . Jeszcze raz
    dziękuję za przekazanie mi wiedzy na temat tej choroby .
  • dwyrzyk 12.06.07, 22:26
    Bardzo się cieszę z pozytywnego wyniku leczenia. Byłbym wdzięczny, gdyby była
    Pani w stanie przesłać mi zdjęcia na maila gazetowego - w fazie największego
    wzrostu i obecne - potrzebne mi są z powodów dydaktycznych. Pozdrawiam Dariusz
    Wyrzykowski
  • madzia12322 27.02.08, 23:18
    Witam
    Zakonczyła Lena leczenie w listopadzie (8 cykli chemi) .
    w najbliższym czasie wyśle zdjęcia.
    Bardzo dziękuję za pomoc jestem bardzo wdzięczna.Pozdrawiam
  • daniel03121983 06.04.19, 00:17
    Witam.
    Proszę o kontakt bo mamy podobny problem jak Pani. Tel. 665606357 mail danielkrawczyk22@gmail.com

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka