Dodaj do ulubionych

MTHFR homozygota

10.03.14, 11:25
Witam, kilka lat temu byłam aktywną uczestniczką forum. Moja historia w skrócie
05.2005 diagnoza PCO
09.2005 - poronienie zatrzymane 14 tc
01.2006 - poronienie samoistne 6tc
stwierdzona trombofilia (niedobór antytrombiny III i białka C), dodatnie przeciwciała przeciwjądrowe i przeciwtarczycowe, V Leiden ujemny, reszta badań łącznie z kariotypami ok
03.2007 urodziłam synka, ciąża na clexanie, acardzie, encortonie, metformaxie i luteinie, donoszona, synek 10 punktów. Rozwój małego początkowo przebiegał prawidłowo, potem coraz bardziej odbiegał od normy, w wieku 2,5 roku zdiagnozowano autyzm
kolejne lata skupiliśmy się na synku, ale w zeszłym roku stwierdziliśmy, że jesteśmy gotowi na 2 dziecko, niestety w lutym znów poroniłam (samoistne, brak zarodka w 8 tc). Lekarz zlecił badanie na mutację protrombiny i MTHFR, wyniki MTHFR dodatni typ C677T homozygota. Po prawie 10 latach wszystko zaczyna układać się w spójną całość, być może wreszcie mamy wyjaśnienie zarówno poronień, mojej trombofilii, jak i zaburzeń rozwojowych naszego synka. Jesteśmy umówieni do genetyka, homocysteiny jeszcze nie badałam, z moim lekarzem rozmawiałam tylko telefonicznie, mówił o konieczności suplementacji kwasem foliowym w specjalnej formie, przewertowałam internet. Mam teraz pytanie - czy są tu dziewczyny w podobnej sytuacji? Jak wygląda prowadzenie ciąży? Czy są dostępne na polskim rynku suplementy z kwasem foliowym metylowanym i w jakiej dawce je się przyjmuje? Czy są jakieś zalecenia odnośnie przyjmowania leków - czytałam w jednej publikacji, że metformina może nasilać objawy, brałam ten lek w ciąży z synkiem. Czy kwas foliowy w zwykłej formie jest szkodliwy? W jednej z publikacji czytałam, że zwykły kwas foliowy w przypadku homozygoty jest nie tylko nie przyswajalny, ale wręcz może być szkodliwy i należy go unikać, natomiast gdzie indziej czytałam, że kobietom z tą mutacją zaleca się 15 mg kwasu foliowego i nic nie było o tym, że w specjalnej formule. Mam bardzo duży mętlik w głowie, niby wizyta u ginekologa i genetyka powinna wszystko wyjaśnić, ale lata doświadczeń nauczyły mnie, że to często internet bywa najlepszym źródłem informacji.
Edytor zaawansowany
  • ardea_1 13.03.14, 11:46
    Witaj. Czytamy chyba te same publikacje i mamy zapewne taki sam mętlik w głowie. Zd, autyzm, cała lista symptomów...
    U mnie 2 ciąże i 2 poronienia. W obu ciążach niewidoczny zarodek. Kariotypy w porządku, u mnie heterozygota w genie C667T i A1298C, podwyższona homocysteina. W zaleceniach od genetyka: suplementacja kwasem foliowym 5 mg, ani słowa o formie metylowej + sugestia dot.heparyny. Pozostałe wyniki w porządku. Od ginekologa dostałam receptę na acidum folicum, bez dodatku B6 czy B12. To ma ponoć wystarczyć. Czekam na konsultację u innego lekarza, może będę wiedzieć coś więcej.
    Kwas foliowy w formie metylowej jest w jakiejś niewielkiej chyba dawce w witaminach Femibion natal1. Na forum Borelioza i trombofilia jest spory wątek z ciekawymi informacjami na ten temat. Wniosek jest niestety taki, że temat raczkuje.
    Napisz proszę po wizycie u genetyka. Mój mail gazetowy działa.
    Moja konsultacja u genetyka wyglądała bardzo optymistycznie - wystarczy kwas foliowy, a homocysteina to może być kwestia braku aktywności i diety...Wyszłam stamtąd spokojniejsza, ale te artykuły spokój zburzyły. Do starań nie wróciłam, od poronienia minęło 8 mcy. Boję się ryzykować.

    --
    K/A
  • myszewa 13.03.14, 14:51
    Witaj, dzięki, że się odezwałaś. Czekam jeszcze na wyniki synka i pewnie wybiorę się do genetyka prywatnie, bo termin na fundusz mam za rok... Mój ginekolog mówił o specjalnej formie kwasu foliowego, ale wcześniej pytał czy homo czy heterozygota, pewnie więcej dowiem się na wizycie. Ja dziś odebrałam wynik na homocysteinę, b12 i kwas foliowy, wszystkie wyniki idealnie w normie, nie wiem zupelnie co teraz o tym myśleć...
  • ardea_1 14.03.14, 12:36
    Twój ginekolog widać, że coś tam wie nt.mutacji, dla mojego istotne było co napisała genetyk w zaleceniach.
    Piszesz o dobrych wynikach m.in. homocysteiny, możesz napisać jaka to wartość i normę?
    Co do pozostałych wyników, też nie wiem jak jest z poziomami witamin przy tych mutacjach skoro związane są z zaburzeniem wchłaniania. Gdzieś znalazłam informację, że prawidłowy wynik z krwi nie świadczy o tym jakie jest wchłanianie, niestety nie znalazłam potwierdzenia poza forum. Masz problemy z przyswajaniem niektórych produktów?

    Dla mnie to trochę jak błądzenie we mgle. Statystyki mówią, że sporo osób posiada mutację i nie wiadomo dlaczego jedne rodzą dzieci zdrowe a inne nie..lub wcale. A ile kobiet w ogóle nie było przebadanych...
    U Ciebie kolejna ciąża będzie prowadzona pewnie na tych samych lekach co wcześniej + kwas foliowy w dużej dawce. Ciekawa jestem od czego zależą wskazania do suplementacji w dawce 5mg a 15mg.. Cieakwa jestem jaki kwas foliowy zaproponuje Ci lekarz..
    Lekarz do którego jadę niedługo na konsultację przy tej ponoć "bezpieczniejszej" mutacji w genie A1298C przepisuje acidum folicum, wit.B6, B12 i znalazłam informację, że również witaminy o których pisałam wcześniej.
    Daj znać po wizycie. Oby coś wyjaśniła.
    Temat raczkuje, stąd pewnie mały odzew.

    pozdrawiam

    --
    K/A
  • myszewa 15.03.14, 11:27
    poziom homocysteiny u mnie wynosi 8,44 µmol/l przy normie od 5,10 do 15,40, czyli sam środek normy, w dodatku jeszcze 3 tygodnie temu byłam w ciąży a z tego co czytałam homocysteina w ciąży rośnie (fakt, że ciąża była wczesna). Mam taką teorię - z tego co wyczytałam wysoki poziom homocysteiny może wpływać na niski poziom białka c. U mnie białko c po drugim poronieniu wynosiło 20 proc. normy, czyli było bardzo złe, ale to było w okresie kiedy byłam dwukrotnie w ciąży w bardzo krótkim odstępie czasu, a wcześniej przez długi okres czasu przyjmowałam tabletki antykoncepcyjne, które nie są wskazane przy zaburzeniach krzepliwości i zmniejszają przyswajanie kwasu foliowego, przez co wpływają na poziom homocysteiny. Teraz po prawie 7 latach po ciąży zarówno białko c, antytrombina jak i homocysteina są idealnie w normie, więc czy były w tym przypadku przyczyną poronienia? Faktem jest, że w tej ciąży nie brałam encortonu, a clexane dopiero od 6 tc. Nigdy nie miałam anemii, żelazo nawet w ciąży wzorowe. Podejrzewam u siebie nietolerancję mleka, ale wyników w tym kierunku nigdy nie robiłam, od kilku miesięcy bardzo sporadycznie spożywam mleko (syn jest na bezmlecznej i przestałam kupować produkty mleczne, żeby mu nie było przykro) i czuję się o wiele lepiej - wcześniej miewałam bardzo częste bóle brzucha, a w wieku kilkunastu lat leczyłam się z powodu refluxu. Co do kwasu foliowego - ja przy planowaniu tej ciąży poszłam do lekarza w moim mieście który specjalizuje się w prowadzeniu trudnych ciąż, on już wtedy ze względu na wcześniejsze poronienia przepisał mi kwas foliowy na receptę 5mg, zanim jeszcze zrobiłam test na MTHFR, teraz będę brać dawkę jeszcze większą, ale nie wiem jeszcze ile. Po poronieniu wspominał też o innych suplementach co do których mówi się, że mogą zmniejszać ryzyko poronienia - omegi, B6, D3, selen, mówił, że warto wziąść je pod rozwagę i wprowadzić obok clexanu, acardu i encortonu. Z jakiego miasta jesteś?
  • ardea_1 20.03.14, 10:43
    Miałam nadzieję, że ktoś się jeszcze odezwie...

    Myszewa, gdzieś wyczytałam, że przy problemach z wchłanianiem kwasu foliowego morfologia wychodzi ok, coś jak ukryta anemia. Moja morfologia i żelazo też bez zarzutu.
    Homocysteina lekko ponad normę 13, przy normie do 12. Miałam powtarzać, ale chcę przestać sama sobie zlecać badania i się diagnozować. Nie badałam białka C, więc tu się nie wypowiem. Mnie badania w kierunku trombofilii wyszły ok, nie badałam tego dużo, ale nie ma punktu zaczepienia do szukania dalej. Immunologia niby ok, więc nie mam też wskazań do stosowania encortonu czy nawet heparyny.
    O problemach z przyswajaniem np. mleka czy surowych warzyw mogę napisać, że cos tam odczuwam, staram się ograniczać jak mogę, ale jednak dolegliwości mam od kilku lat. Trudno powiedzieć czy to wynika z mutacji czy to powszechny problem zjd.

    Myszewa, mam nadzieję, że wyniki u synka nie potwierdzą..
    Napisz jak będziesz po konsultacji u genetyka i ginekologa. Ja mam konsultację u ginekologa za tydzień, ale nie spodziewam się od razu na 1.wizycie dostać łatwego rozwiązania problemu. Chciałabym jednak się trochę uspokoić ( o ile to w ogóle jeszcze jest możliwe) lub mieć świadomość ryzyka i podjąć decyzję czy próbować.
    Jestem z R-mia, nie szukam tu specjalisty, nie znajdę. Badania genetyczne miałam w Łodzi, konsultacja za tydzień w W-wie.Gdzie Ty znalazłaś lekarza, który wie o aktywnej formie kwasu foliowego i odróżnia heterozygotę od homozygoty? Może mam blisko...wink

    pozdrawiam


    --
    K/A
  • myszewa 21.03.14, 19:34
    Jestem z Wrocławia, mój lekarz jest stąd. Jeśli chodzi o Warszawę to jeździłam w tej jedynej donoszonej ciąży do prof Jerzak, wtedy mało kto się podejmował ciąży z trombofilią. Mogę ją polecić z czystym sumieniem.
  • ardea_1 26.03.14, 10:11
    Do Wrocławia trochę za daleko, a W-wie mam konsultację właśnie u prof.Jerzak. Zobaczymy co powie.

    --
    K/A
  • ardea_1 28.03.14, 15:35
    Myszewa, przy moich heterozygotach mam dostać kwas foliowy 15mg+wit.B6 i B12. 5mg jest niewystarczające, bez B12 tym bardziej.
    Daj znać jak u Ciebie z homozygotą.
    --
    K/A
  • janis1235 31.03.14, 17:27
    A możesz napisać dlaczego prof. Jerzak zleciła też Encorton? Czy to było z powodu dodatnich przeciwciał przeciwjądrowych i przeciwtarczycowych? Czy też może z powodu insulino-odporności?
    Pytam ponieważ też mam podejrzenie PCOS (mam wysoki testosteron wolny) i za jakiś czas będę też robić badania insuliny.
  • ardea_1 03.04.14, 10:32
    Janis, to idziemy w tym samym kierunku - pco i insulinooporność. Badanie krzywej jak tylko znajdę wolny poranekwink
    Dzięki za link, przeglądałam już te suplementy..na razie się wstrzymuję z kupowaniem.
    Nie rozumiem jednego, dlaczego od genetyka dostałam zalecenia dot.kwasu foliowego bez witamin przy wysokiej homocysteinie.. Genetyk tego nie wie?
    Przy tych mutacjach i możliwym złym wchłanianiu powinnyśmy brać kwas foliowy z witaminami chyba całe życie, nie tylko w czasie starań o dziecko.
    --
    K/A
  • myszewa 03.04.14, 11:09
    sorry, dopiero teraz zauważyłam Twoje pytanie - encorton ze względu na przeciwciała, metformax ze względu na pco
  • kolkol85 10.04.14, 10:33
    Czesc, u mnie wykryto heterozygote - cz.V Leiden i homozygote w genie MTHFR A1298C, czekam jeszcze na kariotyp i musze zrobic insuline.reszta badan jest ok.Dopiero trafilam na Wasz watek i nie mam jeszcze takiej wiedzy jak Wy.strasznie sie boje,ze moze to wykluczyc moje starania.Jestem z wroclawia, bylam raz u dr Jerzak i z kompletem badan bede jechac na konsultacje.
  • myszewa 10.04.14, 14:36
    Cześć kolkol85, bez obaw, napewno nie będzie tak, że będziesz musiała zrezygnować z maluszka, nie wiem co musiałoby wyjść źle, żeby zupełnie wykluczyć starania. Teraz nawet osoby z translokacjami chromosomów nie są bez szans, bo są ośrodki w których robione jest in vitro z wcześniejszymi badaniami genetycznymi zarodka, przy tym VLeiden czy MTHFR to nie taki wielki problem, pod warunkiem, że się o nich wie i że lekarz jest sensowny, więc głowa do góry. Oczywiscie każda z nas się boi, każda ma straty za sobą i nikt nie da nam gwarancji, że nic się w ciąży nie wydarzy pomimo leczenia, ale znamy swojego wroga i to jest najważniejsze. Ja w chwilach zwątpienia myślę sobie, że dzięki temu, że wiem teraz o MTHFR jestem bliżej urodzenia zdrowego dziecka niż kiedykolwiek wcześniej. Ja też jestem z Wrocławia, jestem pacjentką dr Fuchsa, w ciąży z synkiem jeździłam do Warszawy do dr Jerzak i mam jak najlepsze zdanie o niej. W tej ciąży mam nadzieję, że nie będzie takiej konieczności, byłoby ciężko logistycznie ze względu na synka i pracę męża, poza tym 8 lat temu ciąże na heparynie i encortonie to byla nowość, teraz to już standard. Napisz koniecznie jak będziesz po wizycie u dr Jerzak, jestem ciekawa jaką dawkę i jaki kwas foliowy zaleci Ci przy Twojej homozygocie. Ja wizytę u dr Fuchsa mam dopiero 9.05 też jeszcze insulinę muszę zbadać, Pozdrawiam.
  • kolkol85 10.04.14, 16:13
    Dziekuje, ciesze sie, ze jest to forum.Jak tylko bede miala komplet badan i wroce z Warszawy to na pewno sie odezwe. slyszalam o dr Fuchsie, ja chodze do dr. Banaszaka na Bielanach. pozdrowienia
  • kolkol85 12.04.14, 15:24
    Hej, zrobilam insuline i nie umiem zinterpretowac wynikow, szukalam w internecie ale sie tyyyle naczytalam,ze glowa boli.... Moze Wy potraficie: insulina na czczo -9,02; po godzinie-45,31; po dwoch- 85,39...nigdzie nie znalazlam interpretacji wynikow, gdzie po dwoch godzinach insulina sie podwoila a nie spadla....martwie sie
  • janis1235 14.04.14, 12:55
    Ja niestety nie pomogę, krzywą glukozy i insuliny będę przerabiać dopiero w połowie maja.. bo pod koniec maja mam wizytę u endo.
  • ardea_1 15.04.14, 14:03
    Nie podejmuję się interpretacji. Ja swoje wyniki przeliczałam tymi prostymi szybkimi wskaźnikami, ale pierwszy wskazuje na insulinooporność, a drugi nie.
    No właśnie, po 2 h insulina powinna spadać, nie wiem ile ale powinna..
    U mnie coś tam spadła, ale i tak do bani jak cukier za wysoki.

    Zaczęłam pić sok z buraków. Niech oszczędza naczynia.
    W temacie MTHFR nic nie ruszyło, nie biorę zestawu kwas foliowy, B6, B12..Odstawiłam acidum folicum i widzę, że to po nim miałam uczulenie na twarzy. Konsultacja u lekarza pewnie dopiero w czerwcu.
    Coś nowego u Was?

    --
    K/A
  • janis1235 29.03.14, 08:12
    Cześć,
    ja też mam homozygotę MTHFR 667 (i dodatkowo heterozygotę V Leiden) - zdiagnozowłam je w listopadzie 2013 (poziom homocysteiny miałam 10,2). Wówczas pani genetyk zaleciła mi przyjmowanie kwasu foliowego 5mg i witamine B6.
    Niewiele myśląc posłuchałam się jej zaleceń i po 4mc poziom homocysteiny spadł do 6,7.
    Ale coś mnie tknęło i zaczęłam szukać więcej informacji o tej mutacji. Na polskich stronach internetowych i ogólnie polskich publikacjach wszędzie zalecano takie postępowanie.
    Ale zaczęłam szukać również na amerykańskich i jednak okazało się, że oczywiście wskazane jest przyjmowanie tych witamin (dodatkowo B12) ale w formie metylowej - bo tylko taką formę mój organizm przyswaja.
    Zrobiłam sobie badanie kwasu foliowego we krwi i okazało się, że mam go grubo ponad normę. Udałam się do hematologa i powiedział mi, że powinnam go zdecydowanie odstawić ponieważ mój enzym MTHF działa tylko w niewielkim procencie i to czego nie przetworzy odkłada we krwi jako substancję szkodliwą (szczególnie jeśli będę w ciąży).
    Więc odstawiłam zwykły syntetyczny kwas foliowy i znalazłam w internecie suplementy B9, B6 i B12 w formie metylowej i teraz je przyjmuję.
    Za jakiś czas powtórzę badanie na kwas foliowy z nadzieją, że zmniejszy.

    Chciałam jeszcze poruszyć dwie kwestie:
    1) Poziom homocysteiny powinien być jak najniższy przed zajściem w ciąże, czyli jak najbardziej zbliżony do 5. Twój poziom czyli 8,44 można jeszcze obniżyć poprzez stosowanie własnie form metylowych tych witamin i dodatkowo betainy, która znajduje się w burakach (ja piję soki jednodniowe z buraków). Obecnie mój poziom wynosi 5,6.

    2) Pisałaś, że przyjmujesz Metforminę. Niedawno znalazłam w internecie wykład doktora Romana Pawlaka na temat witaminy B12, w którym mówi, że Metformina bardzo obniża poziom witaminy B12 w organizmie. I dlatego zalecane jest przyjmowanie dużej dawki witaminy B12 (chyba ok 500 mikrogramów - a w naszym wypadku dodatkowo w formie metylowej), aby utrzymać jej właściwy poziom we krwi, a co za tym idzie również homocysteiny.
    Należy przyjmować dużą dawkę, ponieważ chyba tylko 5% tej witaminy jest przyswajane z suplementów - więc nie należy się sugerować opisami na opakowaniach, że 50 mikrogramów to 400% dziennej dawki - bo w rzeczywistości praktycznie nic się z tego do organizmu nie przyswoi.
    Dodatkowo wit B12 wpływa również na rozwój cewy nerwowej u płodu i podejrzewam, że właśnie jej niedobór w czasie ciąży może być przyczyna autyzmu u twojego dziecka.
    I aby zbadać czy masz jej odpowiednią ilość w komórkach należy zbadać poziom kwasu metylomalonowego - bo to badanie daje najbardziej rzetelne informacje o niedoborze B12.
    Tego badania nie robiłam jeszcze - więc piszę tylko to co usłyszałam na wykładzie + co doczytałam w internecie. Można również zrobić normalne badanie witaminy B12 we krwi ale wynik może być mniej rzetelny (szczególnie jeśli ktoś przyjmuje zwykła B12 której enzym MTHF nie rozkłada).

    Zanim to wszystko zrozumiałam musiałam niestety przejść jedno poronienie - choć w moim przypadku chyba nie była to wina trombofilii - ale czeka mnie jeszcze szereg badań (które zamierzam zrobić dla spokoju ducha zanim zacznę starać po raz kolejny o dziecko).

  • myszewa 31.03.14, 09:41
    Dzięki dziewczyny, nie zaglądałam kilka dni bo młody ma ospę. Biorę 5-MTHF w dawce 1 mcg, MB12 i betainę w formie TMG, czekam na przesyłkę B6 w specjalnej formie, suplementy zamówiłam z holenderskiej apteki i z Allegro, z tego co się zorientowałam dawki zalecane w USA są jeszcze większe, zwłaszcza przy homozygocie. Skonsultuję to wszystko jeszcze z moim lekarzem, ale przed wizytą muszę zrobić jeszcze krzywą cukrową, myślę jednak, że lekarz nie powinien mieć żadnych zastrzeżeń do takiej suplementacji, bo sam wspominał i o B6 i o metylowanym kwasie foliowym, kwestia jeszcze ustalenia dawkowania. Jestem jeszcze ciekawa jak z Metforminą - czy bezpieczna przy tej mutacji, czy nie. No i po jakim czasie od wprowadzenia suplementacji można rozpocząć starania. Pozdrawiam i dawajcie znać co u Was.
  • ardea_1 31.03.14, 13:19
    Myszewa, 1mcg?
    Dziewczyny, rozumiem, że same na własną rękę zamawiałyście leki. A co z ustaleniem dawki?
    Jestem coraz bardziej zdezorientowana.
    Janis, gdzie kupowałas leki?


    --
    K/A
  • janis1235 31.03.14, 16:42
    Nigdzie nie znalazłam żadnej publikacji, w której byłoby opisane dawkowanie.
    Natomiast znalazłam ulotkę witamin dla kobiet w ciąży, które są dostępne w USA:
    intetlab.com/site/products/Neevo-DHA__package-insert_07-13-11.pdf
    I tu jest metyl kwasu foliowego w dawce 1.13mg.

    Natomiast ginekolog powiedział mi, że lepiej żeby było za dużo kwasu foliowego niż za mało...

    Ja swoje kupuję tu: www.nutrilabo.eu/
  • myszewa 01.04.14, 18:20
    chyba coś pomieszałam - na opakowaniu jest napisane 1,000 mcg co ma odpowiadać 250% dziennej normy, czyli wynika że to 1000, nie 1 tak? To właśnie Methyl Folate z tej apteki co w linku, biorę 1 tabletkę dziennie póki co , a na wizycie zamierzam skonsultować dawkę, jak już zrobię wszystkie badania i wreszcie na nią dotrę.
  • mala_anez 17.04.14, 13:25
    1000mcg (mikrogramów) czyli 1 mg (miligram) - chyba się zgadza. Po jakim okresie suplementacji planujecie kolejne badania krwi? I jakie dawki B12 przyjmujecie?
  • enka_3 16.10.16, 10:18
    Ja tez mam ta sama mutacja. Podaj proszę nazwę tych suplementów które zazywalas. Pozdrawiam
  • romciakos 14.12.18, 23:20
    radze wam dziewczyny nie brać kwasu foliowego najlepiej same przeczytajcie link poniżej ja poroniłam dwa razy z za trzecim urodziłam syna zdrowy śliczny chłopiec ma 10 miesięcy ,całą ciąże clexane 08 ,akard i dużo witamin dużo ruchu poród naturalny .Byłam szczupła ale teraz zostało mi 12 kilo stan przedcukrzycowy ,i wynik juz po odstawieniu karmienia
    mutacja genu C677T HETEROZYGOTA I A1298C TERAZ chcę sie skonsultować z dr Czerniakiem znanym z wykładów na youtubie i nie tylko potrafi wyleczyć raka ,a ja potrzebuje dobrej suplementacji także wit b kopleks ,FOLIANU Z OZNACZENIEM NA WITAMINACH MTHFR -METHYL, oczyścić ORGANIZM z toksyn ,ZDROWO SIE ODŻYWIAĆ .I w tedy zacząć myślenie o drugim dziecku bo Antoś chciały na pewno brata lub siostrę ,oczywiście z modlitwą na różańcu .Mamy jeszcze konflikt serologiczny ,ale dziekować BOGU jest zdrowym i uśmiechniętym dzieckiem który lubi śpiewać .

    www.tlustezycie.pl/2014/02/gdy-metylacja-zawodzi-mutacja-genu-mthfr.html
  • myszewa 07.05.14, 21:39
    Hej dziewczyny, co u Was nowego? jestem po wizycie u mojego lekarza. Zapytałam go o te zalecenia odnośnie suplementacji - jedni zalecają po prostu duże dawki kwasu foliowego i twierdzą, że forma jest nieistotna, inni twierdzą, że tylko forma metylowana. Więc mój lekarz odpowiedział, że nie ma ścisłych wytycznych - on zazwyczaj zaleca swoim pacjentkom i dużą dawkę folicu na receptę i formę metylowaną która jest w tym Feminatalu. Powiedziałam, jakie biorę obecnie suplementy i w jakiej dawce (tzn. 1 mg metylofolatu plus B12 folate skladającą się z 0,8 mg metylowanej B12 i 0,8 metylofolatu i stwierdził, że to w sumie wystarczająca ilość. Z powodu nieciekawego wyniku insuliny po obciążeniu dostałam także receptę na glucophage i za ok miesiąc możemy rozpoczynać starania. Tak więc mój zestaw obecnie to metylofolate 1 mg, B12folate, B6, betaina, selen, D3 i omegi, glucophage, a w przypadku ciąży dodatkowo clexane. Swoją drogą to ciekawe, że mamy w większości ten sam zestaw - MTHFR, insulinooporność i PCO.
  • mala_anez 08.05.14, 08:34
    Ja mam dość duży problem ze znalezieniem lekarza, który będzie zwolennikiem form metylowych (mam heterozygote 677 i 1298). Generalnie spotykam się ze stanowiskiem, że przy MTHFR należy podawać duże dawki folicu. BTW czy betainę można bezpiecznie przyjmować w ciąży? Szukałam informacji na ten temat i sama nie wiem.
    Myszewa, a jak poziom twojej homocysteiny? Jak bardzo udało Ci się obniżyć?
  • myszewa 10.05.14, 23:04
    Poziom homocysteiny zamierzam wkrótce powtórzyc - biorę suplementy od 2 miesięcy i myślę, że to odpowiedni czas, żeby sprawdzic jak dzialają, Co do betainy to widziałam, że wchodzi w skład niektórych amerykańskich specjalistycznych zestawów witaminowych dla kobiet w ciąży np. nutriveene czy optimal prenatal, w dawce 150-200mg, więc myślę, że taką dawkę można uznać za bezpieczną.
  • mala_anez 11.05.14, 21:04
    Optimal prenatal ma w składzie betaine HCl, a nie TMG. Natomiast Nutriveene Prenatal (jeśli się nie mylę) jest zalecane dla kobiet w ciąży ze zdiagnozowanym ZD, ale ten rzeczywiście ma betainę TMG. Stąd moje obawy w stosunku do TMG. Jestem jeszcze przed rozpoczęciem starań, ale cały czas zastanawiam się czy TMG w ciąży jest bezpieczna.
    Sama przyjmuję aktualnie metafolin (800 mcg), TMG (1000mg) oraz mB12 (1000mg) i z 9,19 po trzech tygodniach homocysteina spadła mi do 6.90.
  • ardea_1 14.05.14, 13:45
    Dziewczyny, zdecydowałam się na zakup suplementów ze sklepu, który polecałyście. Raz, że samopoczucie psychiczne coraz gorsze, to fizyczne też kiepskie. No i mam problem- suplementów brak. Wykupiłyście zapasy?tongue_out
    No ale poważnie, tam są dwa leki, jeden to 5-MTHF, drugi to B-complex z metafoliną.
    Chwilowo niedostępny jest skład tego pierwszego. Nie wiem co ew.zamawiać. Czy sam 5mthf wystarcza? Co Wy zamawiałyście?

    Patrząc na wyczerpane zapasy leków myślę, że zainteresowanie jest ogromne. Sądzę jednak, że większość kupuje je na własną rękę, bo lekarze nie widzą potrzeby. Myszewa, masz szczeście, że Twój lekarz widzi.
    Co do pco i mthfr..nieśmiało dołączam. Obraz usg i wynik amh wskazuje na pco, mam kłopot z interpetacją insuliny po obciążeniu, ale już sam cukier na czczo mam podwyższony, do tego niedobór wit.D. Jeżeli wpiszecie w google pco/pcos z mthfr to trochę tego wyskakuje z różnych forów. Może przypadek, ale w symptomach mthfr jest brak równowagi hormonalnej.
    Znam jeszcze 2 dziewczyny z innego forum- obie heterozygoty A1298C i obie z nawracającymi poronieniami i pco. Ciekawe, co?
    Czy któraś z Was myślała o zbadaniu partnera pod kątem mthfr? Może lekarz coś zasugerował?
    Myszewa, powodzenia, krótkich starań, zdrowej ciąży, zdrowego malucha. Mam nadzieję, że napiszesz. A jak pozostałe dziewczyny? Ja wciąż przed powrotem do starań i przed 2.konsultacją u J. Trudno się nie bać.

    --
    K/A
  • mala_anez 14.05.14, 17:09
    Ardea_1 - zamawiałam suplementy bezpośrednio z USA. Czas oczekiwania około 6-10 dni roboczych, ceny dużo niższe. Jeśli jesteś zainteresowana napisz na gazetowego, podeślę Ci info, gdzie kupiłam. Ja ma hetero w 677 i 1298, partnera też przebadałam - hetero 677.
  • janis1235 14.05.14, 17:12
    Zapytałam dziś na bocianie eksperta o formy metylowe. Zobaczymy co odpowie.
    Tu jest wątek: www.nasz-bocian.pl/phpbbforum/viewtopic.php?f=48&t=87306.

    Do nowych starań planuję przystąpić od sierpnia.
    Krzywa insulionwa wyszła mi też nie zaciekawa.. po 2h insulina nadal rosła - w poniedziałek idę do endokrynologa - i pewnie przepisze mi metforminę.

    Ja na razie przyjmuję jeden preparat który zawiera 800mcg metafoliny, 400mcg methylB12, 75mg B6 i 1g TMG.

    Poczekam jeszcze co odpiszą mi na bocianie i wtedy pomyślę czy zwiększyć dawkę.

    Na razie postanowiłam spróbować wszystkich innych znanych mi "metod", które mogą wspomóc ciążę, więc dodatkowo przyjmuję wit D3 (tez miałam niedobór po zimie), tran i olej lniany (omega 3), selen (orzechy brazylijskie), koenzym Q10, magnez i cynk.

    Dodatkowo wyczytałam, że przy POCS ważna jest aktywność fizyczna i dieta o niskim IG - więc ćwiczę i dbam o dietę.

    Nie myślałam o przebadaniu męża pod kątem MTHFR, na razie zaaplikowałam mu zapobiegawczo zwykły kwas foliowy 0,4mg i tran.

    Myszewa, czy przez cała ciążę brałaś Metformax? Bo spytałam kiedyś moją endo i powiedziała, że max do 16tc można przyjmować.

  • myszewa 16.05.14, 22:10
    no wlasnie tez od ok 2 tygodni czekam na 5mthf, zamowienie oplacone dawno, a suplementow nie ma - dotychczas dzialali sprawnie. mala_anez - prosze podaj link do miejsca gdzie kupujesz suplementy. janis co do tranu - koniecznie sprawdz jaka jest laczna dawka wit. d w tranie i przyjmowanym suplemencie, nadmiar moze byc niebezpieczny w ciazy. ja biore mumomega, ma tą przewagę nad innymi omegami, że jest badana pod kątem zanieczyszczenia metalami ciężkimi. Metformax w ciąży brałam mniej więcej do połowy, nie pamiętam dokladnie bo to 8 lat temu prawie bylo, ale na pewno przed 20 tygodniem byl wycofany
  • mala_anez 17.05.14, 21:15
    Myszewa - poszło na gazetowego.
  • kolkol85 18.05.14, 12:25
    Hej, dziewczyny, ja jeszcze niestety nie dojechalam do dr.Jerzak. czekam na ostatnie badanie- liczenie pecherzykow i badanie przeplywow w 3-5 DC. O ile wydawalo mi sie to najprostsze w calej liscie badan to zajelo mi ono najdluzej. moj lekarz, dwa razy probowal i nie dal rady(powiedzial ze brak mu doswiadczenia do tego typu usg u kobiety nie bedacej w ciazy) i musze isc jednak do Fuchsa.... Bardzo mnie bolalo to badanie ( czulam 2 dni dol brzucha) pozniej dostalam plamien w srodku cyklu a nigdy tak nie mialam...Nie mam okresu, to juz 36 dc i nic a brzuch boli jak na okres. Dodam, ze w ciazy nie jestem bo uwazamy z mezem. Chcemy sie przygotowac, a tym bardziej ze wyszedl dodatni Leiden i mthfr.nie wiem co sie dzieje.
  • myszewa 19.05.14, 08:55
    mala_anez - dziękuję.
    kolkol - ja nigdy nie miałam badania o którym piszesz. Miewałaś już kiedyś tak długie cykle? Przy moim pco miewałam cykle nawet 90-dniowe, w ostatnim czasie mam długie, bo 39 dniowe, ale za to regularne (gdy byłam młodsza miewałam bardzo nieregularne od 34 do 90 dniowych), plamienia w środku cyklu mogą mieć związek z owulacją. możesz ewentualnie porozmawiać z lekarzem o wywołaniu okresu luteiną, nie ma ona wpływu na wyniki badań hormonów (ja przynajmniej miałam zawsze oznaczane w 3-5 dc po wywoływanej miesiączce, ale jak pisałam, nie znam badania o którym piszesz)
  • janis1235 19.05.14, 09:06
    No i ekspert na bocianie odpisał, że betaina może być odpowiedzialna za zaburzenia rozwoju u płodu.
    I wyjaśniła się również wymagana dawka "kwasu foliowego" czy też metafoliny. Chociaż myślę, że jednak zapobiegawczo zdecyduję się na suplementację 2mg metafoliny.

    Dziś wybieram się do endo, która pewnie zapisze mi metforminę i tak sobie czytam o tym leku na wiki i oto cytat:
    Długotrwałe leczenie metforminą prowadzi do niedoboru witaminy B12, co powoduje wzrost stężenia we krwi homocysteiny. W tym wypadku zaleca się okresowe badanie stężenia witaminy B12 we krwi."

    myszewa, jeśli przyjmowałaś Metformax do ok 4,5mc ciąży i parę miesięcy przed zajściem, to podejrzewam, ze mógł przyczynić się niestety do podwyższenia homocysteiny u Ciebie w ciąży. Wstępnie planuję przyjmować 1mg mB12 - mam nadzieję, że wystarczy.
    A odnośnie tranu, właśnie kończę buteleczkę i przerzucam się na suplementy omega 3.

    mala_anez - proszę podeślij mi też namiar na ten sklep na maila: janis.reg@onet.pl.

    kolkol85 - jakie badania zleciła Ci jeszcze dr Jerzak?
  • ardea_1 19.05.14, 13:13
    Mala_anez, będę wdzięczna za podpowiedź w sprawie zakupów. Mój mail gazetowy działa.
    Mamy ten sam wariant - podwójna heterozygota.

    Kolkol, ale test zrobiony,co?
    Czy u Ciebie inne wyniki/objawy wskazują na pco?

    Ja nie dojechałam do Jerzak, bo mąż ma do zrobienia badanie nasienia z fragmentacją DNA w W-wie i właściwie to on nie może dojechać do Jerzak. Mam swój komplet badań. Wprowadziłam dietę, którą nazywam eliminacyjną i bezcukrową, cukier powoli mi spada, cholesterol w normie, podejrzewam, że miesięczna dawka vigantolu zdecydowanie w tym pomaga. Poprawia mi się koncentracja, pamięć. Trochę więcej energii. Oby to nie tylko za sprawą wiosnywink
    Za parę dni mam konsultację u endokrynologa, podsunę mu wynik insuliny po obciążeniu, po tym co pisze Janis nie podoba mi się ew.włączenie metforminy. No nic, zobaczymy. Wydaje mi się, że to o tym leku mogła wspomnieć Jerzak w czasie 1.wizyty - lek , który pomaga na jedno, psuje inne. Metformina chyba powoduje też dolegliwości żołądkowo-jelitowe?
    Czytałąm odpowiedź eksperta. Nie ma danych mówiących o konieczności stosowania metafoliny? Chyba w Polsce.

    pozdrawiam





    --
    K/A
  • myszewa 19.05.14, 15:59
    janis też myślę, że metformina mogła wpłynąć na wysoką homocysteinę w ciąży, zwłaszcza, że nie suplementowałam jednocześnie b12. Były też inne czynniki, które mogły przyczynić się do jej wysokiego poziomu - przez kilka lat brałam środki antykoncepcyjne, po odstawieniu byłam w 3 ciążach w krótkim okresie czasu, po drugim poronieniu białko C było na poziomie 20 proc dolnej granicy normy, a antytrombina na poziomie 50 proc - dr Jerzak określiła to jako stan niebezpieczny dla życia. Myślę, że to wysoka homocysteina mogla miec związek z tak niskim poziomem białek, w ostatnim badaniu oba parametry były w normie. To co napisał ekspert na bocianie to właściwie to samo co powiedział mój lekarz - nie ma jasnych wytycznych, ale ze względu na te informacje którymi dysponujemy, ja wolę brać formę metylowaną. Fajnie, że poruszyłyście sprawę betainy, ja ostatnio w natłoku pytań nie wspomniałam o tym suplemencie lekarzowi, nie wiem czemu, ale wydawało mi się, że betaina to taki niegroźny suplement, tymczasem chyba ją odstawię do czasu kolejnych konsultacji u lekarza. Mój poziom homocysteiny wyjściowo 3 miesiące temu nie był tragiczny, podejrzewam, że teraz będzie znacznie niższy i betaina nie jest niezbędna.
  • janis1235 19.05.14, 17:06
    Zastanawiam się jakie są obecnie zalecenia dr Jerzak dla posiadaczek mutacji MTHFR i pocs. Jak uda wam się do niej dotrzeć, to proszę napiszcie.

    Tak przy okazji, ardea_1 - chyba byłyśmy u tej samej pani genetyk, bo ja jestem z Łodzi i byłam na Sterlinga (tam mi pani doktor zaleciła kwas foliowy i wit b6, nic nie mówiłąc o B12).

  • ardea_1 20.05.14, 11:42
    Jak dotrę napiszę. Z tego co piszą dziewczyny na innych forach to suplementacja pod kątem mthfr nie obejmuje form metylowych, ale ja będę pytać. Co do pcos, pewnie zależy od wyników insuliny. Zobaczymy.

    Janis, byłam na Sterlinga, ale ja to nawet zalecenia B6 nie dostałam, a o podwyższonej homocysteinie usłyszałam, że to pewnie kwestia diety, stylu życia.Ja wyszłam z gabinetu uspokojona, bo wystarczy tylko trochę więcej kwasu foliowego, a tak to przecież jestem zdrowa, żadnego ryzyka nie ma. Gdyby nie internet nie miałabym zielonego pojęcia o zagrożeniach i skali problemu.
    Jak wizyta u endo? Potwierdził insulinooporność?
    --
    K/A
  • kolkol85 20.05.14, 21:30
    Czesc dziewczyny, dostalam miesiaczke.troche sie przesunela( czuje ze to przez ingerencje podczas usg- chociaz moze to glupie ale na prawde bylo ciezkie, a miesiaczka zawsze byla regularna- miedzy 29-32 dniem). jutro jade do Fuchsa na badanie usg miedzy 3 a 5 DC ( ocena PCO+przeplywy w tetnicach macicznych + policzenie pechezykow w prawym i lewym jajniku ponizej 9 mm) - jak jutro to zrobie to w piatek jade do dr Jerzak. Bylam u niej tylko raz i dostalam jeszcze zalecenia do wykonania badan tj: kariotypy partnerow, test mutacji mthfr, mutacje cz. v Leiden, gen protrombiny, homocysteine, anty TG, anty TPO,25 OH D3, insulina na czczo, po godzinie i po dwoch, antykoagulant tocznia, przeciwciala przeciw beta 2 glikoproteinie IGg i IgM, oraz przeciwciala przeciw kardiolipinie IgG, IgM. To tyle. Z tego co mi powiedzial lekarz, ktory probowal zrobic usg to nie mam PCO ale insulina nie spadla po 2 godz a urosla( chociaz nie sa to wartosci baardzo wysokie w porownaniu z tym co znalazlam w necie). Na razie nie bylam u zadnego innego lekarza, z nikim nie konsultowalam wynikow.Nie mieszam sobie w glowie i zdam sie na dr.Jerzak. podziele sie z Wami jak tylko wroce do Wro. trzymajcie kciuki bo sama juz nie wiem jak to wszystko ogarnac.
  • janis1235 20.05.14, 23:18
    Endo stwierdziła, że insulina jest całkiem niezła, więc metforminy nie dostałam. Za to dostałam skierowanie do szpitala na diagnostykę przerostu nadnerczy (bo w badaniach wyszedł mi podwyższony 17 OH Progesteron), a objawy są podobne do PCO (u mnie podwyższony poziom testosteronu wolnego + pęcherzyki na jajnikach).

    Aż boję się co mi w tym szpitalu znajdą jeszcze... choć pewnie poczekam w długiej kolejce zanim mnie w ogóle przyjmą.


  • janis1235 26.05.14, 17:41
    Dziewczyny, czy wy kupiłyście tabletki z mB12 takie pod język do ssania czy normalne do połykania? Bo większe (od 1mg) dawki są w wersji pod język, ale zastanawiam się jaka jest ich przyswajalność, bo doczytałam gdzieś ze wit B12 pochłaniana jest z jelita.
  • mala_anez 26.05.14, 21:18
    Ja mam te pod język. Badałam dziś poziom wit. B12 (po 6 tygodniach suplementacji) i jest trochę powyżej normy. Suplementuję 1mg dziennie, oczywiście metylowej.
  • zeloth 21.05.14, 11:41
    Hej dziewczyny.

    Również chciałabym podzielić się z Wami moją historią i tym co dowiedziałam się o tej mutacji, bo przeważnie my pacjentki wiemy o niej więcej od naszych lekarzy niestety sad
    Krótko o mnie: ponad 10 lat temu zakrzepica po tab. anty. Badanie pełnego panelu trombofilii - wyszła tylko mutacja MTHFR heterozygota A - oznacz upośledzenie działania enzymu o ok 20%. Ponad rok temu poronienie w 11 tyg ciąży (przyczyna słaby rozwój zarodka o 2 tyg opóźniony w stosunku do wieku ciąży - przyczyna kiepskiej jakości komórka jajowa, ponoć częsta rzecz przy 1 ciążach). Po poronieniu badania w klinice leczenia niepłodności - wszystkie wyniki prawidłowe (hormony, przeciwciała, rezerwa jajkowa), brak PCOs. W październiku 2013 badanie homocysteiny 10.1 niby w normie ale im niższy wynik tym lepiej. Od tego czasu zamiast zwykłego kwasu foliowego bralam kompleks Femibion Natal 1, który ma metylową formę tego kwasu + masę witamin, te B też, poza tym jadłam buraki i banany. W lutym zaszłam w ciążę. Obecnie jestem w 2 trymestrze. o badaniu USG genetycznym wszystko ok. dziecko rozwija się prawidłowo. Obecnie przeszłam na Femibion Natal 2 plus i zastrzyki Fragmin 7500 (jak Clexan tylko lepsza igła i nie robią się tak siniaki) do końca ciąży i jakiś czas poźniej.

    Moje przemyślenia i wnioski na podstawie wertowania tematu mutacji MTHFR:
    przy tej mutacji nie ma sensu brać normalnego kwasu foliowego bo:
    1) nie jest wchłaniany w całości (w jakim stopniu jest to zależy od rodzaju mutacji) a co za tym idzie
    2) niewchłonięte pozostałości folianów odkładają się w organizmie co jest szkodliwe (duuże stężenie folianów jest karcenogenne)

    Ten sam mechanizm upośledzonego wchłaniania dotyczy witamin B, za duże ich stężenie również nie jest dobre, więc na logikę lesze są formy metylowane.
    Pozostaje jedno ale: trzeba kontrolować poziom homocysteiny co jakiś czas (w ciąży niestety to nie ma sensu bo jest podwyższona) i stosować suplementacje wtedy gdy jest ona konieczna. U heterozygoty A tej najdelikatniejszej praktycznie wystarcza sam metylofolian (a i tak będę go brać tylko gdy poziom homocysteiny będzie dwucyfrowy bo nie chcę się faszerować folianami) i odpowiednia dieta bogata w szpinak, buraki i banany.
    Ostania rzecz badanie poziomu kwasu foliowego i wit B z krwi nie ma sensu, bo wiadomo, że jak nie są dobrze wchłaniane to "krążą" we krwi cały czas i będą w normie albo powyżej.

    Jeśli macie jakieś nowe wieści o tej wstrętnej mutacji trzeba się dzielić bo jest mało lekarzy, którzy w ogóle słyszeli o MTHFR.
  • mala_anez 22.05.14, 16:39
    Co do oceny efektywności genu MTHFR byłabym ostrożna - istnieje znacznie więcej mutacji niż te 2 badane w Polsce. Nie rezygnowałabym z suplementacji innych witamin z grupy B (obok kwasu foliowego), bo i one biorą udział w cyklu metylacji.
    Zeloth - badałaś później (po październiku 2013) poziom homocysteiny?
  • zeloth 22.05.14, 17:01
    Nie nie badałam. A teraz w ciąży to nie ma sensu.
  • mala_anez 22.05.14, 17:13
    Dlaczego uważasz, że nie ma sensu kontrolować homocysteiny w ciąży? Rozumiem, że będzie podwyższona, ale jej wysoki poziom może mieć wpływ na wiele rzeczy np. ciśnienie. Straciłam ciąże w 27tc, ciąże wzorową. Jedyną rzeczą, jaką udało mi się ustalić to moją mutacje genu MTHFR, stąd moje pytania i obawy.
  • zeloth 23.05.14, 09:24
    Ciśnienie akurat mam niskie (od zawsze jestem niskociśnieniowcem przeważnie 100/70) - to kontroluje. Ale nie będę chodzić na comiesięczne kontrole homocysteiny bo i tak będzie podwyższona i to nie jest moja opinia tylko lekarza, który to samo powiedział o d-dimerach. W ciaży te wyniki są podwyższone i nie można się nimi w żaden sposób sugerować. Nie mówię oczywiście o skrajnych przypadkach tyu zakrzepica w ciąży.
  • zeloth 23.05.14, 09:36
    Zapomniałam dodać, że w kwietniu miałam badany poziom białka CRP i jest bardzo dobry, a w ciaży to badanie jest właśnie najbardziej miarodajne.
  • kolkol85 26.05.14, 18:10
    Wrocilam z Warszawy. prof.Jerzak przypisala mi inofem i glucophage- na PCO, do tego acard 75 mg, vit D3 2000, acidum folicum richter 15 mg, femibion natal 2, witB12(1x1), wit B6 (3x1). generalnie troche sie zalamalam dawka informacji, zagrozen..... pomozcie mi prosze bo dopiero odkrywam tajniki dawkowania witamin z gr.B bo nie dostalam jasnych informacji, w sumie zadnych.Nie wiem jakie witaminy kupic i z jakim dawkowaniem. wiem ze metformina obniza B12 i jak to uwzglednic w dawkowaniu? przewertowalam internet i nigdzie nie jest to okreslone.Kazdy sobie rzepke skrobie.mam cz V leiden heterozygota i MTHFR homozygota A 1298 C. pomocy bo sie nerwowo wykoncze. Nie widzialam tez formy metylowej B6. Nie chce podwazac zalecen Profesor ale czy femibion natal2 ma wystarczajaca ilosc formy metylowej kwasu foliowego?
  • janis1235 26.05.14, 20:26
    Tak sobie ten fembion natal 1 i 2 porównałam i w 2 jest o połowę mniej metafoliny oraz są kwasy DHA, natomiast w 1 jest 400mcg metafoliny, więc nie wiem dlaczego przepisała Ci dwójkę.
    Jeśli chodzi metylową wersję B6 to jest np tu : www.solgar.com/SolgarProducts/Pyridoxal-5-Phosphate-P-5-P-50-mg-Tablets-Specially-Coated.htm.
    Szkoda, że nie podała Ci konkretnych nazw suplementów z B12 i B6.
    Pytałaś ją o formy metylowe? Bo jeśli przepisała Ci 15mg zwykłego kwasu foliowego to chyba "nie popiera" form metylowych - czyli tak jak ekspert z bociana.

    Z tym wyborem i dawkowaniem suplementów czuję się dosłownie jak dziecko we mgle..

    Swoją drogą o jakich jeszcze zagrożeniach mówiła dr Jerzak?

    I badałaś przed wizytą poziom homocysteiny?
  • kolkol85 27.05.14, 06:51
    Przepraszam, wprowadzilam w blad- przepisala mi femibion natal 2 plus. To jest ta sama dawka metafoliny co w 1. Ale czy wystarczajaca?????Czy taka ilosc w reszcie lekow zwyklego kwasu foliowego jest ok? Dziekuje za link z wit B6. powiedziala, ze musze byc swiadoma na trzy razy wieksze ryzyko ze plod bedzie mial ZEspol Downa albo inne wady cewy nerwowej.Zalamalo mnie to wiec nie pytalam o nic wiecej, nie moglam mowic. od piatku rycze.Odnosnie wit B6i12 to jak zapytalam o formy metylowe to nic konkretnego nie odpowiedziala. Pewnie dlatego ze nie sa dostepne w aptece.
  • kolkol85 27.05.14, 06:54
    Moja forma MTHFr czyli A 1298 C nie powoduje podwyzszonych poziomow homocysteiny. Zbadalam jej poziom wyszlo ok7,9 i nie przyczepila sie do tego. Pewnie po suplementacji i tak zleci.
  • mala_anez 27.05.14, 08:41
    Kolkol85, spokojnie. Przechodziłam, tak samo jak Ty i pewnie mnóstwo dziewczyn, przerażenie spowodowane świadomością upośledzeń i wad spowodowanych mutacja MTHFR. Nie jesteśmy jedyne z MTHFR (statystycznie nawet 30% populacji może to mieć), a my znamy swojego wroga. Trafiłam na ciekawą stronkę z wskazówkami, jak przygotowywać się do ciąży: www.zespoldowna.info/zdrowe-dziecko-dobra-ciaza-jezeli-marzysz-o-tym-pomysl-najpierw-o-mthfr.html
    Większość informacje pewnie jest już Wam znanych, ale czasem warto podsumować. Głowa do góry!
  • ardea_1 27.05.14, 09:56
    Po Twoim wpisie Kolkol widzę, że z tymi mutacjami jest gorzej niż myślałam. A raczej z leczeniem...Każda leczy się sama, sama kupuje leki i nie istnieją tak naprawdę żadne wytyczne. Ani genetycy w poradniach ani lekarze ginekolodzy nie wiedzą co z tym zrobić. Ja ostatnio mojemu endokrynologowi tłumaczyłam kolejny raz co wyszło mi w badaniach- nie był zainteresowany, choć po jego minie widziałam, że nie wiedział o czym mówię.

    Kolkol, nie dostałaś żadnych wytycznych do suplementacji witaminami B? Bez dawki B12 i B6? U nas w aptekach B12 to jest chyba w niewielkiej dawce..Przyznam, że się nawet tym nie interesowałam, bo myślałam, że może lekarze przepisują coś mocniejszego i to jest na receptę..
    Na bocianie znalazłam coś takiego:
    www.nasz-bocian.pl/phpbbforum/viewtopic.php?f=48&t=86813
    dziewczyna ma homozygotę C/T, partner homozygotę A/C, leki dostaje dziewczyna...Zwróciłam jeszcze uwagę na zalecenia od genetyka: kwas foliowy w dawce 15 mg, wit.B6 3x50mg, wit.B12 2x10μg. Dużo witaminy B6, ale B12 tylko tyle? To jest 0,02mg, prawda?
    Mam kartkę z pierwszej wizyty u profesor, takie wstępne zalecenia i tam jest B6 3x1 i B12 2x1. Czyżby to taka sama dawka?
    Czy 1mg methylB12 to za dużo? Myślałam, że 1x50mg P-5-P to i tak już dużo..
    Mała_anez, Ty pisałaś, że bierzesz 1mg B12, a ile bierzesz B6? Podałaś link do solgarowskiej B6 w dawce 50mg, bierzesz 1x czy więcej?


    O tym, że profesor Jerzak przepisuje "zwykły" kwas foliowy wiedziałam wcześniej. Moim zdaniem to wynika z tego, że u nas nie ma innej formy. Szkoda tylko, że nie wypowiada się o formach metylowanych..teraz wszystko można przecież kupić, znajomi pracują poza Polską..

    Co do dawki metafoliny w FN..nie mam pojęcia.
    Myślę, że nawet przy większej dawce leków nam się ciągle będzie wydawało, że to może nie wystarczyć.
    Dla siebie zamawiam 1mg 5-mthf, 50mg P-5-P i 1mg mB12. A co zrobię po wizycie u profesor z jej zaleceniami odnośnie mthfr nie wiem. Masakra.

    --
    K/A
  • mala_anez 27.05.14, 11:53
    Moje osobiste odczucie jest, że lekarze w PL mało lub bardzo niewiele wiedzą o mutacji i niestety bardzo lekceważą problem.
    Osobiście suplementuję się betainą TMG (1g/dziennie), mB12 (1mg/dziennie), metafolin (0.8-1.0 mg/dziennie), dodatkowo włączyłam mB6 jakieś 3 tygodnie temu (50mg co drugi dzień - dawka wyniki z mojej ciągle małej wiedzy o suplementacji).
    Ciągle szukam informacji o suplementacji i mam wielkie wątpliwości, co do dawek.
  • ardea_1 27.05.14, 12:18
    Ja też po omacku z dawkami. A jakie inne wyjście?
    Dzięki, że napisałaś o swoich dawkach.
    Rozwiązanie jest jedno, trzeba się na coś zdecydować ,trzymać tego i mieć nadzieję, że to wystarczy. Nie przeskoczymy ani niewiedzy lekarzy ani ignorowania problemu ani braku leków w aptekach ani braku wytycznych dawkowania do każdego przypadku.
    --
    K/A
  • mala_anez 27.05.14, 14:18
    Właśnie odebrałam badania po 6 tygodniach suplementacji (jak wyżej). Dodam jeszcze, że przez cały czas pilnuję "zdrowej diety", wręcz obsesyjnie. Przed rozpoczęciem suplementacji przez kilka miesięcy (ciąża i po) zażywałam Prenatal Classic.
    Moje wyniki początkowe: homocysteina - 9.2, kwas foliowy - 13.8, wit. B12 - 410
    Po 3 tygodniach: homocysteina - 6.9
    Po 6 tygodniach: homocysteina - 7.1, kwas foliowy - 36.0, wit. B12 - 683

    Normy:
    homocysteina 0-12,
    kwas foliowy 4.6-18.7,
    wit. B12 191-663

    I już sama nie wiem, co o tym myśleć. Za duże dawki?
    Witaminy B6 nie badałam - nie wiem gdzie można.

  • ardea_1 27.05.14, 14:52
    Mala_anez, czytałaś wątek na boreliozie? Tam ktoś kto chyba wie sporo nt.mutacji pisze o trzymaniu pastylki w kieszonce pod górną wargą, nie pod językiem.
    Ale ja i tak nie rozumiem dlaczego masz nadmiar i kwasu foliowego i B12. Tak jakby to w ogóle nie zadziałało. Chyba dalej nie rozumiem tego mechanizmu. Nadmiar jest toksyczny?

    Ja nie badałam ani razu ani poziomu kwasu foliowego ani B12, czytałam, że te badania nic nie powiedzą o rzeczywistym poziomie przyswojenia.. Tobie lekarz sugerował kontrolę poziomu?

    Wiecie co, zgłupieć można.
    --
    K/A
  • mala_anez 27.05.14, 15:27
    Czytałam i chyba spróbuję aplikować pod wargę. Chociaż już nie wiem co dalej. Na razie nie zmieniam suplementacji. Witaminy zbadałam sama dla siebie. Lekarz nie sugerował mi nic, bo wg tych, których odwiedziłam, wszystko jest ok.
    A może większe dawki? Mętlik mam.
  • kolkol85 27.05.14, 17:19
    Odnosnie dawkowania to dostalam tylko informacje B12x 1, B6x 3, zadnych dawek, nie mowiac o formie metyylowej.reszta to moja kreatywnosc( kąbinuje formy metylowe obu witamin) pozostane poki co przy 15 mg zwyklego kwasu i tym femibion natal 2 plus, inofem tez ma w skladzie kwas foliowy....zdam sie na Profesor, w koncu nie moge podwazac tego i ciagle myslec ze cos nie tak z tymi lekami. Dodala ze to leczenie jest optymalne przy moim leidenie i mthfr i w razie kolejnych niepowodzen nie bedzie zmienione. Trzeba bedzie podejsc mechanicznie do tego( wiem, to straszne) i probowac az sie uda. Tylko jezeli sie uda to tez moze nie byc kolorowo i to mnie najbardziej przeraza.
  • janis1235 28.05.14, 09:58
    Anez - może twój organizm się już nasycił kwasem foliowym. W sumie normalnie kobiety biorą przed ciążą 0,4mg ...a ty bierzesz dawkę 2 razy większą (a w ogóle dzienne zapotrzebowanie dla normalnego człowieka to 0,2mg).
    U mnie po 4mc przyjmowania zwykłego kwasu foliowego 5mg (zanim w ogóle dowiedziałam się o metafolinie) jego poziom we krwi też był trochę ponad normę.

    Natomiast właśnie przeczytałam artykuł medtube.pl/tribune-pl/2014/02/metformina-niedobor-witaminy-b12-i-otepienie/ gdzie sugerują badać poziom holoTC jako wyznacznik dla B12. Na razie nie wiem jeszcze gdzie można się przebadać.
    Jest tu też napisane, że przyjmowanie wapnia podczas kuracji metforminą może zapobiec zmniejszaniu się wit B12.
  • kolkol85 27.05.14, 17:24
    Czytalam ze nie bada sie poziomu b6i b12 wogole w naszym przypadku tylko poziom kwasu metylomalonowego. Dr Jerzak nie mowila mi zebym przed staraniem zbadala poziomy witamin. powiedziala ze 2 mce to czas gdzie organizm sie nasyci i mozna podchodzic do staran. Moze naiwnie jej wierze ale musze w kogos wierzyc.....
  • myszewa 28.05.14, 10:00
    Co do statystyki i większego prawdopodobieństwa urodzenia dziecka niepełnosprawnego
    - autyzm występuje raz na 120-150 urodzeń (przy czym etiologia autyzmu nie jest poznana), ZD raz na 800-1000, Zespół Edwardsa raz na 8000 urodzeń, a więc ryzyko u przeciętnej pary jest mniejsze niż 1 proc (w przypadku ZD i ZE znacznie poniżej 1 proc), nawet jeśli u nas ryzyko jest 2 czy 3 razy wyższe to nadal statystycznie mamy ponad 90 procent na urodzenie zdrowego dziecka, choć oczywiście nikt nie jest nam w stanie tego zagwarantować (jak w każdym przypadku, z tym, że kobiety, których nic takiego jak nas nie spotkało o tym nie myślą)
    - badania wiążą zapewne występowanie mutacji z występowaniem wad genetycznych u potomstwa, natomiast nie wiemy czy kobiety które urodzily te dzieci miały świadomość występowania mutacji i zwiększonego zapotrzebowania na kwas foliowy chociażby, śmiem przypuszczać że nie, czyli jest tak jak pisałam mala_anez - my znamy swojego wroga i możemy z nim walczyć
    -mala_anez poruszyła jeszcze jedną ważną kwestię - duży odsetek społeczeństwa ma mutację MTHFR. Ja mam homozygotę, a więc moja mama musiała mieć przynajmniej heterozygotę. Urodziła dwójkę zdrowych dzieci, nigdy nie poroniła, nie brała kwasu foliowego ani żadnych innych witamin w ciąży (w latach 70-tych i 80-tych takich zaleceń nie było)
    Ja też się boję, mój strach jest tym większy, że ja mam homozygotę i już jedno dziecko z problemami rozwojowymi (ale w ciąży z synkiem nie wiedziałam o MTHFR, brałam jedynie 0,4 zwykłego kwasu foliowego przed ciążą i do ok 3-4 miesiąca, miałam prawdopodobnie i niedobór kwasu foliowego i b12). Staram się myśleć racjonalnie, dobrze przygotować do ciąży i nie pozwalać by strach blokował mnie przed realizacją marzeń.
    Co do MB12 - czasem może być problem z wchłanianiem jej w jelitach, dlatego często poleca się formę, która wchłania się od razu do krwioobiegu - np tabletki do ssania, ale u synka stosowaliśmy też kropelki do wcierania przez skórę, spray do buzi, jest też spray do nosa czy zastrzyki do podawania pod skórę (jak clexane) - stosuje się je w leczeniu DAN u osób zaburzeniami rozwojowymi, gdzie zakłada się, że przez problemy jelitowe formy doustne są nieskuteczne. Stosowaliśmy to leczenie u synka gdy był mały przez okres 3 lat (cholernie drogie - wszystkie badania i suplementy ze stanów, ale wiadomo że rodzic chorego dziecka chwyta się wszystkiego), przerwaliśmy, bo w sumie nie widzieliśmy większych rezultatów, ale po MB12 obserwowałam poprawę, dlatego mały dalej ją dostaje, w formie sprayu do buzi właśnie.
  • janis1235 29.05.14, 23:24
    Myszewa - orientujesz się czy można sprowadzić do PL te zastrzyki z MB12?
    Z tego co pamiętam zamierzasz starać się o ciążę, jaką suplementację planujesz przed?
  • boskajola 30.05.14, 08:08
    Dziewczyny, doloacze do Was, w kilku zdaniach moja historia.
    Po ponad 2 latach staran o dziecko zdecydowalismy sie na IVF (Warszawa, Novum) po drodze mnostwo badan bylo robionych, u mnie jedenjajowod niedrozny, LH/FSH wskazywalo na PCOs,AMH wysokie. Transfers zwizych zarodkuów (Listopad 2012) udal sie, ale na krotko, beta slabo przyrastała, od poczatku plamilam. Kolejen dwa kriotransfery (luty i czerwiec 2013) nie powiodly sie.
    Jakos w wakacje 2013 trafilam do dr WOjtowicza, zlecil mnostwo badań, min homocysteine i panel poronien samoisntych. Diagnoza - heterozygota MTHFR. Na poczatku wcale mnie to nie przerazilo, on jakos niespecjalnie mi o tym opowiedzial, przepidal Vegevit(kompleks wit B), na samym opisie mutacji tez nie bylo nic szczegolnego : "stwierdzono ryzyku lagodnej homocystynemii, odpowiednia dieta itp....". Homocysteine mialam w porzadku.
    W pazdzierniku zaczelam przygotowywac sie do koljenego IVF (Invimed), zaczelam szperac w nece i szukan info nt mthr, no i wlasnie z forum dowiedzialam sie o formach metylowanych. Chwile przed ftransferemm zaczelam brac Femibion i B12 w dawce 10 000 mcg - to chyba jakas najwieksza. Nie konsultowalam tego z zadnych specjalista, z tego co sie zorietnowalam ginekolodzy nie maja o tym pojecia. A jak widze po Waszych wpisach, co lekarz, to inna teoria.
    Jestem w 30 tc, na razie wszystkie wyniki ok, synek ma sie dobrze. Caly czas sie suplementuje. Strach jest, ale staram sie myslec pozytywnie. Osttanio kupilam jeszcze Folinic Acid - mam nadzieje, ze to forma metylowana, + mozecie zerknac? Biore go na zmiane z Femibionem no i codziennie jeszcze B12 podjezyk i omega (te z Femibionu Natal 2). Tak naprawde sma sobie ustalilam taka suplementacje, ale widze, ze u Was jest podobnie. Na poczatku ciazy i bralam tez kwas foliowy 15 mg, dwaka duza,ale lekarz zalecil. Mam nadzieje, ze to zle nei wplynelo na calosc.
    kirkmanlabs.com/ProductKirkman/229/1/FolinicAcidwithB-12-Hypoallergenic/
    --
    http://www.suwaczki.com/tickers/uwo93e3kepplvhgc.png
  • boskajola 30.05.14, 08:10
    Sorki, ja mam mutacje MTHFR HOMOZYGOTA
    Myszewa - skad masz informacje o tych statystykach?
    --
    http://www.suwaczki.com/tickers/uwo93e3kepplvhgc.png
  • janis1235 30.05.14, 09:36
    Boskajola - a którą mutację masz C667T czy A1298C? MB12 10 000 mcg przyjmujesz codziennie przez całą ciąże?
    Swoją drogą czytałam, że nie da się jej przedawkować bo jest rozpuszczalna w wodzie i że nawet dla bardzo dużych dawek nie udowodniono jej toksyczności.

    Jeśli chodzi o ten folinic acid to wydaje mi się, że nie jest to forma metylowa. Powinno być napisane metafolina albo L-5-MTHF.

  • mala_anez 30.05.14, 09:48
    Nie, to nie jest forma metylowa. Boskajola - homocysteina w normie tzn. jaka?
  • boskajola 30.05.14, 15:19
    Dziewczyny, homocysteina 8,2, mialam przed ciaza badana. Czytalam, chyba na tym watku, ze w ciazy nei ma sensu badac, ale walsnie mam zamiar sprawdzic za jakis tydzien. Ja mam mutacje C677T. Badania robione w Invicie, ale naprawde z tego opisu, nie wynika nic groznego "Obecnosc genotypu TT wplywa na obnizenie tego enzymu do 30% przyczyniajac sie do 25% wzrostu stezenia calkowitej homocysteiny. Hiperhomocysteinemia zwiazana jest min. z niepowodzeniami rozrodu i wystepowaniem wad wrodzonych aberracji chromosomowych u plodu.
    --
    http://www.suwaczki.com/tickers/uwo93e3kepplvhgc.png
  • boskajola 30.05.14, 15:28
    B 12 zaczelam brac w trakcie stymulacji do IVF, biore przez cala ciaze, moze czasem sa dni kiedy pominę. O przedawkowanie jakos wlasnie sie nei boje, zreszta nawet tu pisalyscie, ze wchlanialnosc jest niska...

    Co do tego folinic acid, to skad pewnosc, ze nie jest on forma metylowana?
    en.wikipedia.org/wiki/Folinic_acid
    tu jeszcze znalazłam informacje nt folinic acid. Poszperam jeszcze w necie.Mi sie wydaje, ze w tym suplemencie, jest ta forma metylowa kwasu foliowego, bo b 12 jest w formie metylowej.
    Ciesze sie, ze ten watek sie rozwinał. Mozna sie wymienic doswaidczeniami. Szkoda tylko, ze od lekarzy dowiedzialam sie mniej niz z forum sad

    i jeszcze jedno: gdzie znalazyscie/kupilyscie B6 w formie metylowej?
    --
    http://www.suwaczki.com/tickers/uwo93e3kepplvhgc.png
  • boskajola 30.05.14, 15:31
    oj, nie wkelił mi sie link nt folinic acid: drlwilson.com/ARTICLES/FOLIC%20ACID%20DEFECTS.htm
    --
    http://www.suwaczki.com/tickers/uwo93e3kepplvhgc.png
  • mala_anez 30.05.14, 16:00
    Z tego tekstu nie wynika, aby była to forma metylowa. Mb12 często jest w suplementach w połączeniu z syntetycznym kwasem foliowym, także nie można tego traktować jako wyznacznik.
    Boskajola wysłałam Ci na gazetowego info o mB6.
  • boskajola 30.05.14, 16:17
    mala anze - dziekuje, mam maila smile
    nei pisza wprost, ze jest to forma metylowana, ajest napisane, ze jest dobrze przyswaialna przez tych z mutacja
    B9

    Because this is a little confusing, I want to clearly state the different forms of vitamin B9 that are available, their sources, and how well they work:

    1. Folate. This form of the vitamin is found in natural foods. If you get enough of it in your diet, which is not hard, you will overcome any copying defect you may have. One needs to eat about 1.5 cups of cooked greens about three times weekly to obtain enough to overcome almost any copying defect. Folate is also found in meats, eggs and other foods, but not as much. Some folate can also be made in the intestinal tract of human beings.

    2. Folic acid. This is a synthetic form of folic acid that is widely used in B vitamin supplements. While it will supply some folate, especially if given in high does, it is not converted as well to the active form of the vitamin in some people with the copying weakness.

    3. Folinic acid. This is a supplemental form of folate that is well utilized by those with the copying defect.

    4. Methyl folate. This is also a supplemental form of folate that is well-utilized by those with the copying defect.
    --
    http://www.suwaczki.com/tickers/uwo93e3kepplvhgc.png
  • boskajola 30.05.14, 16:36
    mala anez - mam pytanie, ale ktora z tych b6 ma forme metlowa?bo wydaje mi sie, ze to zwykle witaminy b6 sa, kotre zawieraja pirodyksne (tak,jak suplementy dostepne w Polsce np Magne B6)
    --
    http://www.suwaczki.com/tickers/uwo93e3kepplvhgc.png
  • mala_anez 30.05.14, 17:47
    Pyridoxal 5'-Phosphate to mB6
  • boskajola 31.05.14, 19:17
    To ja jeszcze o folinic acid, poszperałam troche w necie... to jest forma metylowa, mozna porownac budowe czasteczek, folinic acid i kwas lewonefoliowy mają taką samą.

    pl.wikipedia.org/wiki/Kwas_lewomefoliowy
    en.wikipedia.org/wiki/Folinic_acid
    Na stronie, gdzie temat MTHFR jest obszernie poruszany i kobieta, kotra to opisuje ewidentnie odradza suplementacje kwasem foliowym poleca suplementy kotre folinic acid zawierają.

    Piszę, nie dlatego, ze ma byc "na moim", ale moze komus jeszcze ta wiedza moze sie przydac.

    mthfrliving.com/health-conditions/preparing-pregnancy-mthfr-mutations/
    --
    http://www.suwaczki.com/tickers/uwo93e3kepplvhgc.png
  • janis1235 01.06.14, 20:41
    Na 14 lipca umówiłam się do hemataologa w Wawie. Zamierzam się go wypytać jak postępować przy tej mutacji. Mam nadzieję, że uda mi się do niego dotrzeć, wówczas napiszę co mi powiedział.
  • janis1235 03.06.14, 15:51
    Dziś również dzwoniłam do Centrum Genetyki Medycznej Genesis w Poznaniu i udało mi się porozmawiać z Panią doktor (nazwiska jednak nie pamiętam), która powiedziała, że przy tej mutacji zalecane jest 5mg kwasu foliowego. Gdy zapytałam w jakiej formie, powiedziała mi, że w to nigdy nie wnikała i że należy skonsultować się z hematologiem. A tak standardowo zalecają 5mg kwasu foliowego (już o B6 i B12 nie pytałam).
    Skończyły mi się pomysły z kim można ten temat skonsultować w Polsce.. zostaje mi tylko hematolog w lipcu.
  • hania788 03.06.14, 20:42
    Dlatego najpewniejszy jest Fembion, gdyż on na pewno zawiera metafolinę. Ja również go brałam podczas ciąży i teraz podczas karmienia również, gdyż zawiera kwasy DHA, które wspomagają rozwój mózgu i wzroku dziecka.
  • lawrenc.meg 29.07.16, 07:59
    czy mogłabym prosić Panią o kontakt na prywatnego maila mkorol@wp.pl
  • lawrenc.meg 29.07.16, 08:00
    czy moge prosic pania boskajola o kontakt na maila mkorol@wp.pl
  • mala_anez 04.06.14, 08:57
    Szukając informacji na temat MTHFR, odpowiednich lekarzy i suplementacji nasunęło mi się kolejne pytanie. Co z innymi uzupełniaczami, które zalecają zagraniczni lekarze? Myślałyście o uzupełnianiu witaminy B2, cynku czy Q10?
  • janis1235 04.06.14, 10:16
    Dziś odebrałam swoje wyniki po 3mc przyjmowania preparatu (taki do łykania, nie pod język) zawierającego:
    - 800mcg metafoliny
    - 400mcg methylB12
    - 75mg B6 (pyridoxal 5' phosphate)
    - 10mg ascorbyl palmitate (fat-soluble vitamin C)
    - 1g TMG (anhydrous betaine)

    Na dziś dzień:
    Kwas foliowy: 31,26 ng/ml norma(4,6-18,7)
    Wit B12: 577 pg/ml norma (189-883)
    Homocysteina: 7,10 µmol/l norma (0-12)

    Natomiast moje wcześniejsze wyniki z dnia 06/03 (robione po 3 mc przyjmowania 5mg zwykłego kwasu foliowego i 6mc w ilości 0,4mg):
    Kwas foliowy: 19 ng/ml norma (2,34 - 17,56)
    Wit B12: 424 pg/ml norma (189-883)
    Homocysteina: 6,23 µmol/l norma (5,1 - 15,4)

    W sumie to chyba wygląda to podobnie jak u Ciebie mala_anez. Dawkę MB12 przyjmowałam prawie o połowę mniejszą i to nie podjęzykową, więc i wynik jest niższy, ale wzrósł. Natomiast, kwas foliowy rośnie jak szalony, aż się boję co będzie za 3mc. I o dziwo homocysteina też się podniosła - w sumie to nie wiem co o tym myśleć.

    Na razie planuję przerzucić się na preparaty Solgara 800mcg matafoliny, 1mg MB12 i 50mg MB6. Teraz już bez betainy bo myślę o staraniach od sierpnia. Do tego zamierzam przyjmować Femibion Natal 2 Plus.

    Odnośnie innych suplementów, to oprócz kwasów DHA 500mg, też przyjmuję Q10 2x30mg/dzień, cynk jest w tym Femibionie + dodatkowo biorę Chela Cynk Olimpu oraz 4tys j.m. wit D (do momentu kiedy słońce nie zawita do nas na stałe). Natomiast, ryboflawina jest też w Femibionie.

    Swoją drogą można zrobić sobie badanie cynku, ja robiłam je na poczatku marca - dość drogie ok 90zl.
  • mala_anez 04.06.14, 11:30
    Rzeczywiście, mamy podobne wyniki. Czemu homocysteina nam rośnie? Czytam aktualnie książkę "The H factor" - próbuję zrozumieć jak to wszystko działa i co jeszcze można zrobić. Marzy mi się utrzymujący się poziom homocysteiny ~6.
  • janis1235 04.06.14, 11:43
    Planuję zrobić za miesiąc kolejne badanie i wówczas zobaczyć czy poziom homocysteiny wzrósł. Mam nadzieję, że po prostu się ustabilizuje.
  • myszewa 05.06.14, 21:07
    janis - nie stosowalam mb12 w zastrzykach u syna, jedynie w formie sprayu doustnego i kropelek do wcierania, wiem, ze niektorzy rodzice sprowadzaja z zagranicy.
    mala-anez - koniecznie pisz co się dowiesz z książki
    ja jak tylko znajdę wolny ranek- pewnie w lipcu, to skontroluję mój poziom homocysteiny, też zastanawiam się, dlaczego u Was wyniki homocysteiny nie spadają. Gdzieś kiedyś na forum rodziców dzieci z autyzmem czytalam, że poza MTHFR jest szereg innych genów odpowiedzialnych za prawidłową metylację, dlatego czasem same metylowane formy witamin nie wystarczają sad ponoć w Stanach można zbadać cały panel ale kosztuje to duuuużo a i tak malo kto potrafi to zinterpretować.
  • myszewa 05.06.14, 22:09
    nie wiem czy trafilyscie na to www.zespoldowna.info/witamina-b-2-mutacja-mthfr-i-zespol-downa.html może warto wlączyć jeszcze B2 jesli homocysteina nie spada
  • mala_anez 05.06.14, 22:15
    Rozważam zmianę suplementacji na Thorne Research Basic Prenatal, ale jeszcze muszę sobie to wszystko poukładać.
  • janis1235 10.06.14, 14:07
    Szukając info co stosuje się na PCO "na świecie" znalazłam taką stronę: www.lef.org/protocols/female_reproductive/polycystic_ovary_syndrome_02.htm

    Gdzie przypadkowo znalazłam akapit:
    Tackling Homocysteine
    Women with PCOS are often given metformin to deal with their insulin problems. But metformin may increase homocysteine levels and many women with PCOS have high homocysteine levels to begin with (Badaway 2007). Elevated homocysteine is associated with coronary artery disease, heart attack, chronic fatigue, fibromyalgia, cognitive impairment, and cervical cancer. A 2009 study showed that people taking NAC for two months had a significant decrease in homocysteine levels (Rymarz 2009).

    Może przed ciążą warto spróbować z tym NAC (cokolwiek to jest - bo nie zgłębiłam jeszcze tego tematu). Dzielę się z wami na gorąco, bo przed chwilą to znalazłam. Co o tym myślicie?
  • boskajola 11.06.14, 08:36
    A ja wlasnie wczoraj odebrałam wynki, homocysteina 6,45, a przed ciążą 8.
    Fajnei, ze spadła, bo w ciazy teoretycznie wzrasta. Ale kompletnie nie wiem, czemu, bo suplementacja podobna do Waszej.

    Od poczatku jestem na Femibionie, i M b12, ale dawka giga 10 000 mcg. (wczesniej tez bralam kwas foliowy 15mg), ale moze ze 2-3 opakowania w calej ciazy


    --
    http://www.suwaczki.com/tickers/uwo93e3kepplvhgc.png
  • janis1235 12.06.14, 22:12
    Dziś mój tata lat 60 parę (tez homozygota 667) odebrał wynik homocysteiny który wyszedł 10, natomiast 5mc temu miał wynik 25. W ciągu tych 5mc przyjmował zwykły kwas foliowy 5mg oraz wit B6 50mg raz dziennie. Kwasu foliowego we krwi nie badał.
    Przyznam, że nie wiem co o tym myśleć... może nie ma sensu "cudować" z metafoliną...
    Jak uważacie?
  • mala_anez 13.06.14, 10:38
    Gratuluję wyniku Tacie. Jeśli dobrze rozumiem problem kwasu foliowego i MTHFR to:
    - skoro gen nie jest uszkodzony w 100% to kwas syntetyczny będzie działać
    - pozostaje jednak problem co dzieje się z niewykorzystanymi zasobami syntetycznego B9, a przy MTHFR wydają się one być szczególnie szkodliwe.
  • janis1235 13.06.14, 12:02
    Tak się nad tym zastanawiam, bo w sumie po 3mc przyjmowania metafoliny 0,8mg poziom kwasu foliowego u mnie też znacznie wykroczył ponad normę. I teraz zastanawiam się czy ten kwas foliowy we krwi jest nadmiarowy i niewykorzystany (bo jednak poziom homocysteiny trochę się podniósł, a nie spadł) i czy też nie jest szkodliwy.
  • mala_anez 13.06.14, 12:46
    Rozmawiałam ostatnio z lekarzem na temat przedawkowania witamin z grupy B. To czego się dowiedziałam to, aby przed i w czasie ciąży tym się nie przejmować za wysokim poziomem ("dziecko wykorzysta"). Natomiast w późniejszym okresie nie jest zalecane utrzymywanie zbyt wysokiego stężenia we krwi (żeby nie "dokarmiać" ewentualnych nowotworów).
  • ardea_1 13.06.14, 12:21
    Janis, ładnie spadła Twojemu tacie. A dlaczego bez B12? Myślałam dotąd, że to ona jest kluczowa w mthfr...
    Twój tata badał mthfr po Twoich badaniach? Moi rodzice nie ogarniają sprawy, wiedzą, że mam "coś" w genach po nich i to może mieszać, ale opowieści o formach metylowych czy w ogóle problemach z przyswajaniem witamin jakoś do nich nie docierają. Oboje sercowcy, zabezpieczeni lekami od kardiologa. Odporni na hasło homocysteina, buraki, mthfrwink

    Przy homozygocie nadmiar B9 jest chyba wyjątkowo szkodliwy...tzn. może być.

    U mnie bez zmian w sprawie mthfr.
    Znajoma znajomej zaoferowała pomoc w zakupie witamin w Niemczech, dostała moje wytyczne z wyraźnie zaznaczoną formą leków i ...przywiozła mi syntetyczne witaminy B9, B12 i B6 w jednym. Chciała dobrze,w aptece usłyszała, że nie mają, poszła więc do rodzinnego, a ten wskazał właśnie ten lek. 0.6mg B9. Biorę na razie to, bo zapłaciłam ,bo szkoda jej czasu na zabawę w zwrot.
    Miałam pytać te z Was, które były u Jerzak. Jak planujecie dalsze leczenie - u niej i jednocześne u swojego lekarza na miejscu, który zastosuje się do jej wytycznych?
    Nie umówiłam wizyty u niej. Wyszło fatalne nasienie i na razie to mamy na głowie.

    pozdrawiam

    --
    K/A
  • janis1235 13.06.14, 12:58
    Ardea_1, ja mam jeszcze w komplecie heterozygotę V Leiden. Wcześniej dowiedziałam się, że brat taty też ma V Leiden bo miał zapalenie żył głębokich, a tacie puchły łydki więc wysłałam go też do genetyka. Poza tym stwierdziłam, że jeśli ma mam homozygotę mthfr, to któreś z rodziców pewnie też ją ma, a tata był "podejrzany". Kupiłam mu MB12 pod język 5mg, ale przyjmował ją bardzo okazjonalnie bo zapomniał.

    Swoją drogą dobrze byłoby spytać dr Jerzak, co ona myśli o tej toksyczności wit B9, skoro przepisuje z automatu 15mg.

    Jeśli chodzi o nasienie, to też wałkowałam ten temat bo mężowi wyszło 4% morfologii - w sumie w normie ale jednak niewiele. Na razie wzbogaciłam jego dietę w witaminy, antyutleniacze i omegi. I zastanawiam się czy nie udać się prof. Kurpisza do Poznania, ale zobaczymy najpierw wyniki po tych suplementach.

    Jeszcze chyba mala_anez wspominała, że bierze wit MB6 50mg co drugi dzień. Ja niedawno też sobie kupiłam Solgara w takiej ilości i wyczytałam, że nawet długotrwałe przyjmowanie dawek do 100 mg jest bezpieczne. Natomiast zaleca się od 100 do 200 mg (średnio 150) dziennie w celu wydłużenia fazy lutealnej. Więc podejrzewam, że dr Jerzak dlatego przepisuje B6 3x1, bo ma to też na celu wyrównanie hormonów i przede wszystkim leczy niedomogę ciałka żółtego.
  • 0kaprysna 13.06.14, 12:23
    Powiedzcie mi czy macie doświadczenie, ze osoby z ta mutacja donosiły ciążę i urodziły zdrowe dziecko? Słyszałam ze ta mutacja jest powszechna u dzieci z autyzmem?
  • mala_anez 13.06.14, 12:40
    Biorąc pod uwagę fakt, że nawet 30% społeczeństwa może mieć mutację, to pewnie znamysmile Wiele osób żyje w nieświadomości i rodzi zdrowe dzieci. Wiele o skutkach u dzieci znajdziesz na: www.zespoldowna.info/.
    Tak, autyzm, ZD i inne defekty.
  • lidbal 13.06.14, 14:12
    Hej dziewczyny,
    posiadam mutację MTHFR C677T, tylko nie wiem czy homozygota czy hetero. Badanie zlecił immunolog i jak się okazało, że mam to cholerstwo, zalecił stosować przez 3 cykle przed ciążą clexane 0,4, aż do potencjalnej ciąży. Było to ponad rok temu. Kwas foliowy syntetyczny i pozostałe witaminy z grupy B suplementowałam na własną rękę, bo doktor nie widział takiej potrzeby. Po ok. 2 miesiącach zaszłam w upragnioną ciążę. Lekarz immunolog nakazał przyjmować Clexane 0,4 przez całą ciążę, musiałam też kontrolować d-dimery oraz fibrynogen. Według mojego ginekologa (jednego z lepszych w dużym, wojewódzkim mieście) ciąża przebiegała idealnie, dziecko rozwijało się bardzo dobrze, rosło zdrowe, badania połówkowe super, wyniki rewelacyjne! Co 3 tygodnie jeździłam na badanie przepływów pępowinowych i łożyskowych. Plan był taki, że 12 godzin przed porodem odstawiam heparynę i rodzę. Obawiałam się tego, zwłaszcza, że lekarz nie pracował w szpitalu, a ja jeździłam do niego z innego miasta. Oczywiście doktor uspokajał mnie, że wszystko będzie dobrze, że w XXI wieku to już standart i nawet w małych szpitalach zdarza się, iż kobiety rodzą na clexanie, że to nie problem...
    Jakież było moje zdziwienie kiedy podczas jednego z KTG na które udałam się do szpitala w mojej miejscowości, lekarze zdecydowali się mnie zostawić na obserwacji: bo jestem TRUDNYM PRZYPADKIEM na Clexanie, bo nie wiadomo kiedy urodzę , nie wiadomo co się może wydarzyć , nie wiadomo wreszcie czy nie rozwiążą ciąży wcześniej, po prostu dla mojego bezpieczeństwa. I co? Bałam się jak cholera. Nie było mojego lekarza. On sam nie odbierał ode mnie telefonu, napisałam sms, odpisał,że ok, że nic nie stoi na przeszkodzie, aby ciążę rozwiązać. W szpitalu w którym byłam, badało mnie 4 lekarzy. Przepływy pępowinowe i łożyskowe super, dziecko duże, 39 tydzień, ciążę można rozwiązywać. Ordynator postanowił,że będzie to cięcie cesarskie. Wiadomo: lepiej dmuchać na zimne! Clexane odstawiłam 12 godzin wcześniej, więc wszyscy byliśmy spokojni... Pojechałam na salę operacyjną szczęśliwa, że zobaczę w końcu moje Dzieciątko, a wróciłam stamtąd zrozpaczona, bo trzeba było ratować moją Księżniczkę! Dziecko urodziło się chore, miało ciężką wadę rozwojową, która nie pozwalała Małej oddychać, przepukliną przeponową. Lekarze robili co mogli... Niestety. crying cryingcrying
    Dzień później Maleńka umarła.
    Minęło kilka miesięcy od śmierci naszej Córeczki. Mam ogromny żal do mojego ginekologa, że dał nam nadzieję, która do dzisiaj pojawia się w moich snach, że nie rozpoznał wady u mojego Dziecka wreszcie, że nie przygotował nas na najgorsze. Policzyłam, że w czasie ciąży badało mnie 6 lekarzy (w tym 4 lekarzy pracujących w szpitalu) i żaden z nich, mimo tego, iż badali mnie wszerz i wzdłuż nie widział tego, że moje Dzieciątko było chore...
    Nie wiem, czy wada mojego Dziecka związana jest z mutacją genu, którą posiadam. Nie wiem czy to, że mój organizm nie przyswaja syntetycznego kwasu foliowego, mogło wpłynąć na jej wadę. Rozmawiałam z wieloma lekarzami: neonatologiem, genetykiem, neurologiem, ginekologami, wszyscy twierdzą, że RACZEJ NIE. Jeden tylko Pan doktor stwierdził, że nie ma zdania. Nikt też nie da gwarancji, że leki, które przyjmowałam nie mogły być powodem tragedii. A może to czysty przypadek? Nie wiem..

    Wiem jedno: Dziewczyny, jeśli macie tego typu problem, jaki ja mam, szukajcie takich ginekologów prowadzących ciążę, którzy pracują w szpitalu i którzy będą znali Waszą historię! Badania połówkowe wykonujcie u dwóch specjalistów (najlepiej specjalizujących się w wykrywaniu wad rozwojowych). Nie warto ryzykować zdrowiem i życiem swojego dziecka, nie warto skazywać się na taką traumę i koszmar, jaki my przeżywamy!



  • lidbal 13.06.14, 14:30
    Zapomniałam dodać. Niedawno zrobiłam na własną rękę badania poziomu homocysteiny oraz kwasu foliowego: homocyst. w połowie normy: 5,7 (norma do 13), a kwas foliowy w górnej granicy: 14 (wskaźnik laboratoryjny do 17).

    Dziewczyny mam prośbę. Niedługo mamy konsultację z genetykiem. Jeśli macie jakieś linki do artykułów medycznych (mogą być angielskie) wykazujących, że niedobór witaminy B i kwasu foliowego może powodować u dziecka wady chromosomalne, inne niż wady cewy nerwowej - podeślijcie mi proszę linka na gazetowego. Chciałam się trochę przygotować do wizyty. Będę wdzięczna za pomoc, pozdrawiam.
  • mala_anez 14.06.14, 13:48
    Całe kompendium znajdziesz na: www.zespoldowna.info/.
    Poszukam jeszcze w materiałach, które sama czytałam. Jak coś znajdę ciekawego - wyślę Ci na gazetowego.
    Bardzo współczuję straty.
  • diag_fan11 23.10.14, 18:06
    Wybierz inne laboratorium
  • mania.1908 27.02.15, 13:03
    Witam dziewczyny, ja też jestem homozygotyczna. Przyjmuję cały czas Prewenit (kwas foliowy,wit.B6,wit.B12, czyli zestaw wit. do obniżania homocysteiny we krwi) i kwas foliowy 15 mg. Tak zaleciła lek. immunolog i mój ginekolog. Leczę się w Gdańsku.
  • ardea_1 20.06.14, 17:01
    Lidbal, bardzo współczuję.
    --
    K/A
  • boskajola 20.06.14, 17:43
    Lidbal, bardzo smutna Twoja historia, nie ma slow, ktore moga opisac taka strate. Az boje sie o tym myslec sad
    --
    http://www.suwaczki.com/tickers/uwo93e3kepplvhgc.png
  • lidbal 21.06.14, 10:28
    boskajola, nie myśl o takich historiach.
    Nosisz pod sercem istotkę, która w tej chwili potrzebuje Twojej radości i pozytywnych emocji. Trzymam kciuki za Was.

  • anetha_123 18.08.14, 12:25
    Ale i tak warto jakoś się wspomagać. Dla kobiet w różnym wieku przeznaczone są różne rodzaju preparaty : suplementydlakobiet.pl/jak-prawidlowo-dobierac-suplementy-dla-kobiet/
  • zeloth 04.06.14, 12:06
    W okresie starań i we wczesnej ciąży bardziej nadaje się Femibion Natal 1.
  • 0kaprysna 11.06.14, 22:48
    Przestudiowałam prawie cały wątek i generalnie dziewczyny jesteście niesamowite!smile
    Ja jestem heterozygotą c677t od mojej ginekolog dostalam kwas foliowy 15mg od immunolog B12 500mg. Wyczytałam też ze celiakia wpływa na słabe przyswajanie kwasu foliowego w końcowym odcinku jelita i zalecana jest dieta bezglutenowa.

  • lidbal 12.06.14, 11:36
    Myszewa wysłałam Ci maila na gazetowego, odbierz proszę w wolnej chwili.
  • hania788 20.06.14, 01:08
    Kwas foliowy jest w niewielkiej ilości syntezowany przez florę jelitową człowieka. Metafolina z racji swojej budowy omija szlak przemian jakim musi podlegać kwas foliowy czy też foliany dostarczane z pożywieniem przed ostatecznym przejściem do krwi, to dlatego umożliwia zaopatrzenie płodu w kwas foliowy nawet jeśli mama posiada defekt enzymatyczny.
  • mala_anez 23.06.14, 14:34
    Dziewczyny, wiem, że znalezienie w PL ginekologa prowadzącego ciąże z dobrą wiedzą o MTHFR jest chyba niemożliwe, ale może macie kogoś godnego polecenia znającego się choć na trombofilii (i otwartego na wyzwaniasmile. Szukam szczególnie z okolic Krakowa, ale jestem otwarta na każdy namiar!
  • janis1235 23.06.14, 19:32
    Tu jest wątek o ginekologach, choć niestety dość krótki: forum.gazeta.pl/forum/w,243091,140840358,140840358,Polecani_ginekolodzy.html

    Natomiast w Łodzi znalazłam jeszcze prof. Kalinkę, który na swojej stronie pisze o mthfr (choć nie podaje szczegółów): jkalinka.pl/node/136

  • mala_anez 23.06.14, 21:14
    Kiedyś rozważałam wycieczkę do prof. Kalinki. Może ktoś wie coś więcej na jego temat? Jakie ma podejście do MTHFR?
  • 0kaprysna 23.06.14, 21:47
    A powiedzcie mi czy przy tej mutacji poza suplementacja odpowiednich witamin. Stosujecie tez specjalne diety? Odstawilyscie zupełnie alkohol, kofeine?
  • boskajola 23.06.14, 23:00
    ja siłą rzeczy w ciazy - alkohol. Kawa słaba - dwa, trzy razy w tygodniu. No i jem duzo owoców, ale to organizm sam sie domaga smile raz na jakis czas sok z buraków, codziennie na sniadanie kasza jaglana, banany, teraz szparagi i szpinak.
    --
    http://www.suwaczki.com/tickers/uwo93e3kepplvhgc.png
  • 0kaprysna 23.06.14, 23:29
    A w okresie starań? Czy stosujecie specjalne diety?
    W ogóle czy ta mutacja przeszkadza w zachodzeniu? Czytalam, ze wysokie stężenie w płynie pecherzykowym uniemożliwia zapłodnienie?
  • boskajola 24.06.14, 06:24
    Okaprysna - ja jestem w ciazy po in vitro. Ponad 4 lata starań i nic. Pierwsze ivf w 2012 - nieudane (3 transfery po dwa zarodki, ale wtedy zarodki byly slabej jakosci). Drugie listopad 2013 - jak widac w suwaczku, udane, jeden zarodek za pierwszym razem. Suplementacje formami metylowanymi zaczelam tuz przed rozpoczeciem procedury ivf.
    Mysle, ze dieta odpowiednia w okresie staran jak najbardziej wskazana, bo dostarczasz witaminy B we wlasciwej formie.

    Piszesz o wysokim stezeniu w plynie pecherzykowym, ale czego?

    ja do teho mam PCOs i jeden jajowód niedrozny, wiec troche przeszkód jest.
    --
    http://www.suwaczki.com/tickers/uwo93e3kepplvhgc.png
  • 0kaprysna 24.06.14, 07:37
    Wydawalo mi sie ze pisałam chodzi mi o wysokie stężenie homocysteiny w płynie pecherzykowym. A jakie formy metylowane bralas w okresie starań? Masz na myśli femibion, czy jeszcze coś innego?
  • mala_anez 24.06.14, 08:38
    Boskajola, a czy Ty jestes na heparynie i aspirynie? Jak długo przed ciążą się suplementowałaś?
  • mala_anez 24.06.14, 08:42
    Co do diety to staram się jeść zdrowo, wybierać te składniki, które czegoś dobrego mi dostarczają. Szczerze mówiąc bardzo mi to smakuje, więc raczej nie mam pokus. Kawy i procentów całkowicie nie odstawiłam w tej chwili (ale nie jestem w okresie starań), ale zdecydowanie ograniczyłam. Mniej też piję czarnej herbaty, a to dużo domowych, wyciskanych soków.
  • boskajola 24.06.14, 15:25
    Mala aney + przed ciaz tylko kwasem foliowy (dlugo) i Vegevitem (vit B) - takie bylo zalecenie lekarza. Pozniej jak doczytalam o metylowanych, bylo to chwile przed rozpoczeciem stymulacji do invitro. Nie bralam ani aspiryny, ani heparyny
    --
    http://www.suwaczki.com/tickers/uwo93e3kepplvhgc.png
  • mala_anez 27.06.14, 15:12
    O odżywianiu w ciąży (i przed), również o obniżaniu homocysteiny jest fajna książka: Optimum nutrition before during and after pregnancy Patrick Holford. Czasem jest na Allegro, zwykle na Ebay'. Można za okoł 20zł kupić używaną.
  • mala_anez 28.06.14, 17:34
    Do 30.06 można zamawiać z USA witaminy metylowe i inne supelementy z darmową przesyłką do Polski. Może kogoś zainteresuje. Chętnie też udzielę szczegółowych informacji jak zamawiać na priv.
  • boskajola 28.06.14, 18:58
    Mala anez, a mozesz tu napisac? kurcze ja wlasnie kilka dni temu zamowilam stad www.swansonvitamins.com/ShoppingBag, a przesylka do Polski droga, chyba jakies 70 zl
    --
    http://www.suwaczki.com/tickers/uwo93e3kepplvhgc.png
  • mala_anez 28.06.14, 20:46
    Poszło na gazetowego.
  • ardea_1 02.07.14, 10:05
    Mala_anez, znalazłaś lekarza? Może bocianówki coś podpowiedzą. Ja z Krakowa znam tylko jedno nazwisko - Sacha (?), ale nie wiem jak u niego z otwartością w kierunku mthfr. Nie pomogłam.

    Dziewczyny, czy wszystkie macie zdiagnozowane pco? Mala_anez, Ty chyba jesteś wyjątkiem. Pisałyśmy kiedyś o tym, że coś jest na rzeczy. No i pojawiają się badania, które sugerują, że tak właśnie może być.

    U mnie bez zmian, bez starań. Biorę l-5-mthf, mb12 i P-5-P. MB12 pod język, w kieszonce pod wargą strasznie opornie mi się rozpuszczaławink

    Wszystkim Wam życzę powodzenia. Jola, Ty już na ostatniej prostej - mam nadzieję, że napiszesz po. Zresztą, mam nadzieję, że wszystkie napiszecie czy leczenie przyniosło efekt. Chwalenie jest w tym wątku bardzo pożądane.

    --
    K/A
  • mala_anez 02.07.14, 10:51
    Hej, nie znalazłam lekarza. Ale i mniej szukam, ostatnio przechodze jakiś okres zwątpienia. Tak, ja nie mam PCO. Ale też czytałam gdzieś o związku PCO i MTHFR.
    Cały czas czytam o dietach, suplementach i ciąge nie wiem co dalej. Mam tylko stwierdzone MTHFR (łączona hetero) - część ginekologów, których odwiedziałam mówi tak dla heparyny, a część + immunolog - nie. Im więcej czytam, tym mam więcej wątpliwości i obaw.
    Cały czas się jednak suplementuje mb9, mb12 i mb6 + olej z ryb, olej z krylla, czasem cynk, magnez. Okresowo multi-suplement z metylowymi.

    Btw. Andrea z mthfrliving.com jest w ciąży - tak na pocieszenie.
  • boskajola 02.07.14, 11:02
    Mala anez, Ardea - a jak dlugo sie staracie?
    Myslalyscie w ogole o in vitro?
    --
    http://www.suwaczki.com/tickers/uwo93e3kepplvhgc.png
  • mala_anez 02.07.14, 11:17
    Ja nie miałam problemów z zajściem. Ale straciłam dziecko w 27 tygodniu ciąży około 5 miesięcy temu. Nie staram się jeszcze o kolejne, chciałabym najpierw zrozumieć co jest nie tak i mieć dobrego lekarza prowadzącego.
  • ardea_1 02.07.14, 12:25
    U mnie minęło 3 lata, w tym czasie dwa puste jaja, po 2.poronieniu mthfr, obecnie w trakcie diagnostyki w kierunku pco + fatalne wyniki nasienia u męża.
    Czy mam problemy z zajściem? hm, pierwsza ciąża tak naprawdę po 4-5 miesiącach takich prawdziwych starań, druga w 1. cyklu po histeroskopii operacyjnej.
    Nie myślałam o in vitro. Muszę znaleźć przyczynę pogorszenia parametrów nasienia u męża (badania w kierunku bakterii), wyprowadzić samą siebie z niedoborów, nadmiarów. Z psychicznego dołka też. To jest to o czym pisze Mala_anez. Składam sobie wszystko w całość i próbuję wyprostować to co mogę, to co zależy ode mnie (cukier,witamina D, waga, dieta). Mam zrywy, np. leki zamówiłam pod wpływem chwili, choć już się przecież zbuntowałam i odpuściłam. Mam dołki, bo nie mam lekarza prowadzącego, bo nie wiem gdzie szukać, bo mam żal do swojego byłego ginekologa, bo nie wiem czy te leki pomogą, bo nie wiem czy jeszcze uda się zajść w ciąże, a jeśli tak to jaką ciążę i czy urodzi się zdrowe dziecko. Jak dołożę do tego wiek to dołek trzeba pogłębiaćuncertain

    Do jesieni na pewno nie wrócimy do starań. Myślę, że ten rok i tak jest w plecy, ale mam nadzieję, że do końca roku wyprostujemy wszystko, odważymy się i ...doczekamysmile
    A w przyszłym roku wrócę do tego wątku z dobrą wiadomością.

    Mala_anez, czytałam newsa i cieszy mnie to bardzo, ale przyznaję, że ucieszę się bardziej jak się autorka pochwali zdrową pociechą.

    --
    K/A
  • mala_anez 02.07.14, 13:02
    Andrea_1 doskonale Cię rozumiem, nawet nie wiesz jak bardzo. Sama wierzę, że jak dam sobie czas, odpocznę, uzupełnię dobre suplementy, nabiorę dystansu, będę mieć opiekę w lekarzu to wszystko pójdzie dobrze.
    Nikt mi nie potrafi odpowiedzieć czy moja strata to MTHFR, ale nic innego nie mam, więc w tym kierunku działam.
  • boskajola 02.07.14, 13:07
    u mnie tez minely ponad 3 lata zanim zaszłam w ciążę, tylko, ze tak bardzo swiadoma nt mthfr nie bylam. Licze, ze bedzie wszystko dobrze, na razie jest. Dam Wam znac. Szkoda tylko, ze u nas lekarze nie maja pojecia o tej mutacji, nawet w klinikach nieplodnosci, gdzie takie diagnozy i postepowanie powinny byc na poczatku dziennym. Niestety lekarze czesto ida utartymi sciazkami, schematami, na jednego pacjenta przeznaczaja 5 min. Trzymam kciuki za to, zeby Wam sie udalo.
    --
    http://www.suwaczki.com/tickers/uwo93e3kepplvhgc.png
  • 0kaprysna 02.07.14, 13:34
    Ja heterozygota c677t byłam dwukrotnie w ciąży, ale skończyło sie wczesnymi poronieniami. Ginekolog powiedział ze w kolejnej ciąży heparyna, ale hematolog nastraszyl ze nie jest to bezpieczne.
    No i boję sie ze jeżeli ciąża zostanie "utrzymana na siłę" to nie wiem czy ta mutacja nie spowoduje jakiś wad rozwojowych.?
  • mala_anez 02.07.14, 15:24
    Moje odczucie (nie jestem lekarzem i jest to tylko moja osobista opinia) jest, że kluczową sprawą jest opowiednia supelementacja przede wszystkim formami metylowymi. Na uszkodzony gen przecież heparyna nie pomoże. Oczywiście - podwyżona homocysteina zwiększa prawdopodobieństwo powstawania zakrzepów i mikrozakrzepów.
    Czytając/słuchając wykładów w sieci można wiele dowiedzieć się o diecie/supelementacji/stylu życia przy MTHFR, ale w tym wszystkim brakuje mi lekarzy, którzy potafiliby m.in dobrać indywidualny protokół suplementacji, zdecydować czy konkretny przypadek wyaga heparyny i aspiryny.

    Co do wad rozwojowych to właśnie dobre odżywienie i suplementacja mają pomóc w zmniejszeniu ich prawdopodobieństwa.
  • janis1235 02.07.14, 17:21
    Mala_anez możesz napisać jaki multi-suplement z metylowymi przyjmujesz? I jaki olej z ryb/kryła wybrałaś? Bo ja obecnie przyjmuje DHA z Femibionu Natal 2 i dodatkowo Omegamed Pregna DHA, co daje ok 450mg DHA i zastanawiam się czy to nie za mało.

    Moja endokrynolog mówiła mi, że istnieją badania, że u osób z mutacjami związanymi z krzepnięciem bardzo często występuje PCO.

    Odchodząc od tematu mthfr, wiem od ginekologa, że na pół roku przed planowaną ciążą warto też zacząć przyjmować jod.

  • mala_anez 02.07.14, 18:52
    Suplement - Thorne Research, Basic Prenatal (btw. ma jod w składzie); olej - mam jeszcze MumOmega, jak się skończy rozważam Nordic Naturals, Prenatal DHA; Kryl - marki Doppelherz (olej z kryla + z ryb).
  • ardea_1 03.07.14, 08:50
    Janis, jod tak, ale nie przy zapaleniu tarczycy.
    Wróciłaś do starań?

    Co do heparyny, ja ze względu na podwyższona homocysteinę dostałam ją w zaleceniach od genetyk, ale do rozpatrzenia przez lekarza, nie mam zespołu. Prof. Jerzak w pierwszych wytycznych wpisała mi ją z automatu, ale tutaj nie wiem czy jedynym warunkiem była homocysteina czy to już czysta profilaktyka. Acard brałam po 1.poronieniu jak przyszłam do ginekologa z wynikami aTPO i aTG.

    Wczoraj nie dopisałam, methyl będzie brał również mój mąż - nie badaliśmy mthfr u niego, ale ja chyba jestem przewrażliwiona. Ma to sens? Kwas foliowy i tak powinien brać.

    --
    K/A
  • mala_anez 03.07.14, 09:29
    Ja męża zdabałam - hetero 677. Też dostaje metafolin, mB12, czasem mB6 olej z ryb i kryla. Z tym, że homocysteine miał powyżej normy, po kilku tygodniach supelementacji spadła.
    Andrea_1 myślę, że to nie przewrażliwienie. Szukamy wszystkich możliwych metod przygotowania się na dobrą ciąże. A przecież połowa materiału genetycznego pochodzi od ojcasmile
  • 0kaprysna 03.07.14, 10:13
    Ja tez męża przebadalam, ale jest idealna homozygota CC. Od androloga dowiedzieliśmy sie zeby w przypadku mężczyzn nie suplementowac bez potrzeby bo jak raz uszkodzi sie nablonek plemnikotworcsy to on sie juz nie zregeneruje.
  • ardea_1 03.07.14, 10:37
    Kaprysna, piszesz o methylu czy o witaminach na poprawę jakości nasienia stosowanych przy ogólnie złych wynikach?
    Przepraszam, że odbiegam od tematu, ale temat nasieniai mnie totalnie rozbił. Chyba bardziej niż mthfr.
    --
    K/A
  • ardea_1 03.07.14, 10:30
    Badaliście prywatnie? Rozglądałam się po laboratoriach- w diagnostyce badają tylko jeden wariant. Myslę, żeby zbadać u niego tylko homocysteinę, a suplementacja i tak swoją drogą. W rodzinie choroby krążeniowe, ostatnio cukrzyca no i dwoje dzieci kuzynek z cechami dziecka autystycznego (nie znam szczegółów). Może to przypadek, a może nie..
    Tak, materiał genetyczny od ojca, ale sama wiesz jakie jest podejście lekarzy. To tak jak z teorią nt. zapłodnienia uszkodzonym plemnikiem; jeden spec powie, że niemożliwe, drugi powie, że tak.
    Genetyk zbadała nam obojgu tylko kariotypy, ginekolog nigdy nie wspomniał o kwasie foliowym dla męża. Ciągle brakuje mi tego kompleksowego podejścia, choć może takie jest w klinikach leczenia niepłodności..

    --
    K/A
  • 0kaprysna 03.07.14, 10:50
    Ale nawet jeżeli mężowie mają mutacje to suplementacja nic nie pomoże w dziedziczeniu tej mutacji, genu nie naprawiciesmile
  • mala_anez 03.07.14, 11:04
    Na przekazanie mutacji suplementacja nie ma wpływu, ale już na poprawną metylacje DNA może. Dr Ben Lynch tlumaczy dobrze metylacje i co zmienic w zyciu, a także jak przygotować się do ciąży.
  • ardea_1 03.07.14, 11:20
    Jasne, że na dziedziczenie wpływu nie mamy, ale niedobory kwasu foliowego uszkadzają plemniki na poziomie DNA. Chyba ma to sens...

    Tak, też bywam u dr Benawink
    Dzięki za informację. Sprawdzę sobie ten Poznań.

    --
    K/A
  • mala_anez 03.07.14, 10:55
    Tak, badałam prywatnie. Próbka wysyłana była do Poznania (nie w Diagnostyce robiłam badania). Bardzo brakuje sensownych lekarzy...
  • 0kaprysna 03.07.14, 12:28
    W invictcie tez robią to badanie na mutacje. Możecie jeszcze zrobić badanie Fragmentacji DNA plemników to wtedy wyjdzie czy jest uszkodzone DNA w plemnikach
  • janis1235 03.07.14, 19:06
    Ja starania planuję rozpocząć od sierpnia - tylko muszę to jeszcze skonsultować z ginekologiem i czekam na wyniki androgenów ze szpitala (a będą za 4 tyg).
    Na razie postanowiłam poprawić jakość jajeczek i kupiłam sobie Inofem, do tego biorę jeszcze Q10.
    Ponadto biorę też Acard.
    Jak tak patrzę na moje suplementy to widzę małą aptekę na stoliku smile

    Mala_anez - czytałam, że za poronienia po 10tyg głównie odpowiadają "incydenty" zakrzepowe, dlatego może warto jednak zdecydować się na heparynę. Nic nie tracisz, a możesz "dużo" zyskać. Jeśli oczywiście lekarz wypisze Ci heparynę refundowaną, bo z tego co wiem mthfr nie obliguje do refundacji.

    Ardea_1 - dziś zakończyłam mały eksperyment na mężu. Podawałam mu pycnogenol (antyutleniacz z sosny polecany przez dietetyka z bociana), Q10, Salfazin i kwas foliowy. Do tego pił codziennie koktajl owocowy + szklanka soku pomidorowego. I po 3mc takiej kuracji całkowita ilość plemników zwiększyła się dwukrotnie, koncentracja na ml jest o połowę wyższa, a ruch postępowy zwiększył się o 17%. Nie wiem jak to wpłynęło na morfologię, bo niestety w drugim badaniu tego parametru nie podali. Więc jeśli Twój mąż nie ma jakiś poważniejszych problemów z hormonami bądź anatomią, to może warto pomyśleć o suplementacji.
  • 0kaprysna 04.07.14, 00:03
    A czy wiecie coś o tym ze Acard powinien być przyjmowany po owulacji?
  • ardea_1 04.07.14, 09:40
    Kaprysna, chromatyna badana - na granicy normy, a morfologia..szkoda gadać.
    Sprawdziłam w invicie, ale badają tylko jeden wariant. W sumie ten najważniejszy, może wystarczy, a może tylko poprzestać na homocysteinie. Skołowana jestem.
    Sprawdziłam też Poznań. Na razie nie wiem co z tym zrobię, czyli nic nowegowink
    Co do acardu..nie wiem nic na temat takiego dawkowania. Mój gin sugerował, żeby brać cały czas nawet nie odstawiać na czas okresu.. Wydaje mi się, że prof.Jerzak też nie ogranicza jego przyjmowania w zależności od dc.Odstawiłam tylko miesiąc przed badaniem przepływów.

    Janis, u mnie też apteka na pół stołu. Jak dojadą leki dla męża to stołu nie będziewink
    Dziękuję za wskazówkę, nie spotkałam sie do tej pory z tym utleniaczem z sosny. Poczytam. Zamówiłam dla niego to co zlecił androlog, czyli duże dawki wit.E, cynk, selen, jeden preparat multiwitaminowy, ode mnie ma brać 5mthf i B12 i dołożyłam l-karnitynę. Androlog zlecił posiew w kierunku myco/urea. Dobrze byłoby w sumie gdyby przyczyną złej morfologii była bakteria i można byłoby ją poprawić antybiotykiem. Zobaczymy.
    Świetnie, że u Twojego męża tak się wyniki poprawiły. Czyli w sierpniu zaczynam trzymać kciuki za Wassmile

    Dziewczyny, czy Wy jak zaczynałyście suplementację mb12 to zaczynałyście od razu od codziennej pełnej dawki?
    Wczoraj jeszcze poczytałam o przyjmowaniu. Jednak wrócę do tej kieszonki nad gorną wargą.. I dopiero teraz doczytałam, że najpierw mb12, a potem 5mthf. Nie zastanawiałam się nad tym, choć ostatnie dwa dni tak właśnie przypadkowo ustawiła mi się kolejność.
    Nie dopada Was niepokój czy ten methyl niedostępny w Polsce jest na pewno bezpieczny?
    Moja mama jak się dowiedziała, że biorę coś nie z apteki tylko zamówiłam w internecie i to jest tylko w Stanach zbladła.

    Pozdrawiam
    a.

    --
    K/A
  • 0kaprysna 04.07.14, 10:00
    Właśnie ja sie obawiam leków, których nie ma rynku polskim. A rozmawialyscie o nich ze swoimi lekarzami? Wiedzą ze macie taka suplementacje?

    Jeżeli macie problemy z armią mężasmile to polecam wam strone ww2.cudownytata.pl tam jest sporo na temat poprawy jakości i historię tym którym sie udałosmile
  • mala_anez 04.07.14, 13:15
    Też mam cały arsenał leków. Co do suplementów nie mam obaw. W Femibionie też jest Metafolin. Czuję się dobrze, wyniki krwi też dobre. Mój lekarz (do tej pory prowadzący) nie wie o suplementacji - dawno się nie widzieliśmy.
    Andrea_1 - supelemtacje mB12 zaczynałam od 1mg bo tylko taką miałam, ale początkowo nie brałam codziennie.
  • ardea_1 04.07.14, 13:25
    Kaprysna, podczytuję od wczoraj tą stronę. Dzięki!



    Mój lekarz prowadzący? Aktualnie nie posiadam takiego. Mój były gin nie widział potrzeby suplementacji B12 i B6, przepisał 5mg kwasu foliowego. Sądzę, że metafolin to dla niego fanaberia. Widzieliśmy się pół roku temu. Może sprawdzić czy się douczył?wink
    Prof. Jerzak przepisuje zwykłe formy jak już pisałyśmy wyżej. Z tego co kojarzę to tylko lekarz Myszewy wie o methylu i jej sugerował.
    Czyli leczymy się internetowowink

    Mala_anez, to jak zaczynałaś? Co 2-3 dni ten 1mg?
    --
    K/A
  • janis1235 04.07.14, 13:33
    Rozmawiałam ostatnio z genetykiem i zapytałam o formy metylowe. Odpowiedziała mi, że Polskie Stowarzyszenie Ginekologiczne nie dało żadnych wytycznych co do suplementacji dla MTHFR i dlatego polecane jest 5mg kwasu foliowego, które przy obniżonej "działalności" genu ma zrównoważyć standardowe 0,4 mg. I myślę, że z powodu braku wytycznych trudno znaleźć jest ginekologa, który wiedział by coś konkretengo o formach metylowych.

    10 lipca idę do nowego ginekologa. Z tego co wyczytałam ma background genetyczny i zajmuje się też robieniem usg genetycznych, więc zapytam o nasze metylowe suplementy. Natomiast czy je brać zdecyduję pod koniec lipca, jak zrobię badanie homocysteiny... bo jak na razie najniższy wyniki (poniżej 6) miałam na samym kwasie foliowym 5mg i femibionie...
    Natomiast dr Ben łącznie z Andreą "trącą" mi reklamą Optimal Prenatal Seeking Health gdzie opakowanie na miesiąc kosztuje 60$.... - i mam do nich mieszane uczucia.

    Odnośnie Acardu, to na bocianie ekspert pisał, że może on niekorzystnie wpływać na owulację i dlatego powinno się go brać po. Natomiast w szpitalu powiedzieli mi, że można go zacząć przyjmować już na 3mc przed planowaną ciążą.

    Tak sobie pomyślałam, że u mnie sierpień to ostatni miesiąc na zajście, żeby urodzić przed 30tką... eh..
  • mala_anez 04.07.14, 13:52
    Andrea_1, tak na początku jakoś co 2-dzień. Kurcze, nie prowadziłam notatek i nie pamietam szczegółów, ale szybko zaczęłam brać codziennie (po 10 max). Czułam się ok.
    Linki do Optimal Prenatal Seeking Health też mi trochę pachną reklamą. $60/miesięcznie to dość dużo za sam suplement.
  • mala_anez 04.07.14, 14:00
    Dziewczyny, wracając do tej nieszczęsnej heparyny. Co dowiedziałyście się od lekarzy o skutkach ubocznych stosowania i zagrożeniach w ciąży. Mnie immunolog nastraszyl możliwością krwotoków u matki i dziecka.
  • 0kaprysna 04.07.14, 14:38
    Mnie właśnie tak samo nastraszyl ale hematolog. Powiedział ze heterozygota MTHFR to za słaby powód do przyjmowania heparyny w czasie ciąży.zalecił zeby w następnej ciąży od początku kontrolować podstawowe parametry krzepliwosci i wtedy podjąć decyzję.
    W drugiej ciąży miałam krwiaka podkosmowkowego i jeżeli zaczelabym wtedy przyjmować heparyne to powiedział ze krwiak by sie powiększał.
  • mala_anez 04.07.14, 15:45
    0kaprysna, a jakie dokładne parametry zalecił Ci kontrolować hematolg? D-dimery czy coś jeszcze?
  • 0kaprysna 04.07.14, 16:38
    D-dimery, białko s i czasy PT i APTT.
  • janis1235 04.07.14, 16:57
    mala_anez - na forum o trombofilii jedna z dziewczyn pisała, że w ciąży miała badane: anty Xa, poziom homocysteiny, witaminy B12, morfologia, cała wątroba, kreatynina, mocz, d-dimery, poziom białka S.

    Natomiast, tu jest wątek o tym co innej zlecił hematolog po poronieniu: forum.gazeta.pl/forum/w,243091,141414213,141918148,Re_wyniki_jeszcze_raz.html

    Niedawno gralint z forum o trombofilii podesłała mi jeszcze info o innych genach dot. krzepnięcia, które można przebadać "Ocena predyspozycji do chorób układu sercowo-naczyniowego": www.cskis.umed.pl/cennik-poradni-genetycznej/ - ja się do tego jednak nie przymierzam bo i tak będę na heparynie, ale może się wam przyda.
  • mala_anez 04.07.14, 20:00
    Dzięki Janis, poczytam o tych badaniach. Na jesieni mam wizytę u hematologa - mam nadzięję, że coś mi się wyklaruje.
  • zeloth 04.07.14, 20:13
    Sorry dziewczyny ale wasi lekarze to de..ile. MTHFR to wystarczający powód do brania clexanu czy fragminu w całej ciąży i do 3 miesięcy po porodzie. Ja jestem najlepszym przykładem. Mam tylko MTHFR reszta panelu protrombinowego ok i od początku ciąży biorę fragmin. Niestety odpuściłam tylko jeden dzień - jeden zastrzyk i to wystarczyło. Następnego dnia (był to 10 tc) dostałam zakrzepicy żył głębokich. Ponieważ od razu kontynuowałam zastrzyki i od razu trafiłam do szpitala gdzie zwiększono mi dawkę, skrzepy rozpuściły mi się bardzo szybko bo już po miesiącu. W tym samym czasie co zakrzepice miałam też krwiaka i lekarze mówili, że dobrze że biorę te zastrzyki bo krwiak będzie się szybciej opróżniał na zewnątrz. Co również miało miejsce i teraz nie ma śladu krwiaka, a ciąża już spora.
    Co do szkodliwości clexane, fragminu - nie ma takiej szkodliwości dla płodu. Mnóstwo dziewczyn poznałam, które brały te zastrzyki i mają już zdrowe dzieci. Co ciekawe zastrzyki te wpływają jedynie na to, że dziecko rozwija się troszkę szybciej niż wskazuje wiek ciąży - ale to nic strasznego, przyśpieszenie wynosi góra 2 tyg. Mój gin powiedział mi, że to dlatego bo krew lepiej przepływa, lepiej odżywiając płód.
    Jedyne zagrożenie jakie niesie ze sobą branie tych zastrzyków przez dłuższy czas to większe ryzyko osteoporozy, no i w przypadku jakiegoś wypadku dużych krwawień. I tyle.

    Wiem, że to co teraz napiszę Wam się nie spodoba, ale naprawdę nie pozwólcie aby ta mutacja (bo to nawet nie jest choroba przy takich jak macie poziomach homocysteiny) rządziła Waszym życiem.
    Matki mające tą mutację rodzą i rodziły zdrowe dzieci, bo na pewno ta mutacja nie pojawiła się 30 lat temu. Ponoć ok 20% ludzi ma tą mutację. Wy same jesteście przykładem, że można urodzić zdrowe dziecko bo Wy jesteście tymi dziećmi (oczywiście dziedziczymy mutację, ale nie mamy innych wad rozwojowych).
    Szczerze ja bym oszalała jak bym miała tak zastanawiać się czy brać to a może tamto. Wystarczy kontrolować poziom homocysteiny i Femibion w okresie starań i ciąży.
  • 0kaprysna 04.07.14, 23:38
    Zeloth czy ty jesteś hetero czy homozygota? Ja poznałam dziewczynę która brała zastrzyki i lekarz powiedział ze mogą doprowadzić do zachamowania wzrostu wewnatrzmacicznego i tak tez sie stało u niej ciążę rozwiązano cc w 33tc dziecko ma juz 2 lata po hipotrofii ani śladu, więc wszystko dobrze sie skończyło ale nie słyszałam zeby przyspieszala wzrost?
  • zeloth 05.07.14, 12:21
    Jestem hetero A, więc ta najmniej upośledzona. U mnie jest 5-6 dni do przodu w rozwoju dziecka, a dokładnie wiem kiedy była owulacja bo miałam monitoring + wykres temperatury.
    Inna kwestia, że co lekarz to ma swoją opinię i swoje widzimisię. Ja wierzę dziewczynom, które znam osobiście. Wierze mojemu gin bo jako nieliczny wie co to MTHFR i homocysteina i innym lekarzom z ICZMP, którzy mieli do czynienia z ciążami bardziej skomplikowanym, zagrożonymi gdzie matki były jakoś obciążone genetycznie. Gin, który siedzi w gabinecie i prowadzi przeważnie 'zwykłe' ciąże, to dla mnie żaden autorytet.
    W klinice leczenia bezpłodności (bo tam robiłam sobie wszystkie badania hormonalne, rezerwy jajeczkowej itp), trafiłam na lekarkę, która bez badania koagulogramu stwierdziła, że w przypadku mutacji protrombinowych w okresie starań i ciąży powinno się brać acard. Posłuchałam, po miesiącu dostałam okresu, który trwał 14 dni (mój okres trwa zawsze 4-5 dni). Więc szybko wizyta u mojego gina, który absolutnie wykluczył acard zarówno w okresie starań jak i w ciąży. Natomiast od razu po potwierdzeniu ciąży jestem na fragminie. I gdyby nie tej jeden feralny dzień opuszczenia zastrzyku nie dostałabym zakrzepicy, ale stało się.

    Jeszcze jedno słowo o lekarzach. Zapytałam mojego co sądzi o tym, że niektórzy lekarze sugerują większe ilości zwykłego kwasu foliowego a nie wspominają o metylofolianie. Jego odpowiedź była taka, że ci lekarze mogą w ogóle nie wiedzieć o formach metylowych(!), a druga sprawa mogą myśleć na zasadzie: 'jeśli nie przyswaja się w całości dawki to wystarczy ją odpowiednio zwiększyć i się wyrówna'. No ale niestety to tak nie działa, bo nie wchłonięty folian pozostaje w organizmie. A jakie mogą być tego skutki wystarczy wpisać w google karcenogenność nadmiaru folianów.

    Jeszcze jedno samo posiadanie mutacji oznacza jedynie, że ma się mutacje - to nie jest choroba. Chorobą jest hiperhomocysteinemia. Wystarczy kontrolować poziom homocysteiny i gdy wzrasta do górnej granicy suplementować metylofolianem, metyloB12 i betainą. Kontrolować piersi w kierunku raka piersi. A po 40 raz na rok-dwa robić skanning w kierunku raka jelita grubego. Ot wszystko. Nie dajmy się zwariować. Nie my jedyne to mamy. 90% osób posiadających tą mutację o tym nie wie i żyje.
  • 0kaprysna 05.07.14, 14:57
    Mój lekarz bez niczego przyznał ze nie wie o metafolianach ale twierdzi ze dawka 0.4 w femibionie to żadna dawka.
    Zeloth a skąd ty jesteś? Mozesz polecić swojego lekarza z nazwiska?
  • zeloth 05.07.14, 16:23
    A czy twój lekarz wie, że tam jest 0,4 normalne i 0,4 metylowane? Czyli, że w Femibionie dostajesz tą dawkę, którą potrzebujesz i przyswajasz ją maksymalnie w 100% + nadwyżkę w formie zwykłej którą przy najgorszej mutacji też przyswoisz w 20%a przy najłagodniejszej mutacji aż w 80%? No czy on o tym wie?
    Jestem z Łodzi, moi lekarze są z ICZMP. Jest ich dwóch: jeden to prof. który za wizytę liczy sobie 300 z i jego konikiem są trudne ciąże i mutacje genetyczne, drugi to lekarz który z nim pracuje w szpitalu i za wizytę bierze 120 z. Chodzę do tego drugiego smile a i tak wiem, że się z sobą konsultują smile przy szczególnie 'ciekawych' przypadkach. Jeśli odpowiada Ci ta lokalizacja podam Ci nazwiska na maila.
  • janis1235 05.07.14, 19:33
    Zeloth, ja jestem z Łodzi, mozesz mi podesłać nazwiska tych ginów na maila? Na janis.reg@onet.pl
  • mala_anez 07.07.14, 08:56
    Zeloth, chyba nie do końca zrozumiałaś moje wątpliwości związane z heparyną. Nigdzie nie napisałam, że mam problem z otrzymaniem Clexanu od lekarza, ale o tym, ze podczas mojej medycznej wędrówki spotkałam lekarzy, którzy są za podawaniem tego leku w ciąży i takich, którzy są przeciwko. Chciałam zrozumieć argumenty, tych którzy ostrzegają przed stosowaniem tego leku, ale i tych którzy są za. Możliwość wystąpienia krwotoku przy stosowaniu heparyny jest czymś prawdopodobnym (skoro mam mieć rozcieńczoną krew).
    Wspomniane przez Ciebie nasze mamy heparyny nie stosowały, a nas urodziły.
    Nie podważam stanowiska ani jednej, ani drugiej grupy lekarzy. Ale nie chce do stać heparyny "z definicji". Ot, moje zainteresowanie tematem.
  • 0kaprysna 07.07.14, 10:14
    Tak dokładnie, ja tak jak i mała_anez próbuje zrozumieć te "dwa obozy" i podjąć decyzję.
    Narazie hematolog powiedział mi ze ginekolog-poloznik bedzie widział potrzebę podawania heparyny ze względu na dwa poronienia i jemu bedzie zależało na donoszonej ciąży.
    A w drugim obozie jest hematolog, który patrzy na moje zdrowie i jemu bedzie zależało na moim życiu nawet jakbym miała żadnej nie donosic. Ale.jednocześnie przyznał ze widział wiele.przypadków, gdzie dopiero na heparynie udało sie ciążę donosic i podkreślił ze heterozygota mthfr jest "za słabym" wskazaniem do heparyny.

    I słuszne wydaje mi sie podejście ze jak juz zajdzie sie w ciążę to sprawdzić podstawowe parametry i podjąć decyzję o włączeniu heparyny, tylko teraz ktoś mądry musi mi wyjaśnić czy 7tc nie jest zbyt późny na włączenie? Wcześniej w sumie niewiadomo czy sie rozwinie zarodek, czy kloc sie będę tylko dla "pustego jaja".
  • zeloth 07.07.14, 14:09
    Podobno od 9-10 tyg rośnie zagrożenie zakrzepicą bo wówczas hormony osiągają bardzo wysokie stężenie. A hormony + mutacje wpływające na zagęszczenie krwi to przeważnie równa się zakrzepicy. Ja dostałam zakrzepicy właśnie w 10 tyg.
    Wasza decyzja tylko zwróćcie jeszcze uwagę na fakt, że heparyna drobnocząsteczkowa zapobiega mikrozakrzepom w łożysku, które mogą skutkować poronieniem lub obumarciem płodu już w późniejszej ciąży.
  • 0kaprysna 07.07.14, 14:39

    W drugiej ciąży w 7tc widoczny był juz krwiak podkosmowkowy, według hematologa gdyby właśnie w tym momencie została podana heparyna to krwiak by tylko sie powiększał a nie wchlanial. I zglupialamsmile w takim razie czy heparyna podana zaraz gdy sie dowiedziałam o ciąży czyli 30dc spowodowałaby ze krwiak w ogóle by nie powstał? Pewnie na to pytanie odpowiedzi nie poznam.
  • zeloth 07.07.14, 19:06
    Krwiak się raczej nie wchłania tylko organizuje (czyli przyjmuje postać masy, skrzepu) i się opróżnia poprzez plamienia lub krwawienia ciemną (starą krwią). Heparyna pomaga w opróżnieniu się krwiaka bo go rozpuszcza - wiem z własnego doświadczenia bo jak pisałam miałam krwiaka w tej ciąży. Mi krwiak powstał bo udźwignełam paczkę ponad 5 kilo. Kurier przyniósł i po prostu dał mi do ręki a ja głupia przyjełam a nie kazałam mu postawić. Od razu poczułam to w brzuchu a następnego dnia rano krwawienie i do szpitala.
  • zeloth 05.07.14, 16:55
    Przeczytajcie sobie choćby to: www.ptkardio.pl/Wystepowanie_nowotworow_i_zgonow_po_zastosowaniu_terapii_kwasem_foliowym_i_witamina_B12-181
    to tylko jeden z artykułów medycznych oparty na rzetelnych badaniach, a nie strona, która na której pisze, że jest tak i tak bo o prostu tak jest.
    Naprawdę zastanówcie się czy przy homocysteinie w normie jest sens się szprycować dużymi dawkami folianów. Skutki nadmiaru folianów w organizmie nie pojawią się od razu ale mogą się ujawnić po paru latach. Tym bardziej w przypadku naszych mutacji gdzie te niewchłonięte foliany się u nas odkładają bardziej.

    Jest jeszcze jedno badanie, które prócz kontrolowania poziomu homocysteiny warto od czasu do czasu sobie zrobić: to badanie białka C-reaktywnego hs-CRP, daje ono odpowiedź czy w organizmie zachodzi proces niszczenia naczyń i istnieje zagrożenie chorób serca, udaru co ma związek z poziomem homocysteiny czyli mutacją MTHFR.
  • 0kaprysna 06.07.14, 00:08
    Myślę ze nie wiesmile i doceniam go za jego szczerość, no ale czas na zmiany.
    Znalazłam jeszcze coś takiego jak modulator homocysteiny czy którąś z was słyszała coś o tym suplemencie?
  • mala_anez 07.07.14, 09:02
    Jeśli masz na myśli ten Solgaru to jest suplement łączący witaminy z grupy B (chyba synetetycze, ale nie pamiętam) i TMG.
  • myszewa 15.07.14, 14:55
    Dziewczyny, dawno nie zaglądałam tu, jak znajdę chwilkę to napiszę wiecej na tematy poruszane w międzyczasie. A teraz na szybko - znalazłam metylowany kwas foliowy na allegro allegro.pl/kwas-foliowy-methyl-az-1000-mcg-100-kapsulek-i4410222860.html sprzedawca ma w swojej ofercie też mb12 i b6 w postaci p-5-p. Powiem Wam, że mocno przejechalam się na Nutrilabo, dwa pierwsze zamówienia były ok, ale ostatnie - zamówiłam pod koniec kwietnia suplementy, methylfolate był niedostępny, ale miał się pojawić w ciągu 2 tygodni. Po 4 tygodniach cisza - więc do nich piszę - otrzymałam odpowiedź, że bardzo przepraszają, wysłali już mb12, a methylfolate będzie w ciągu tygodnia i doślą na własny koszt. Czekam tydzień, drugi, trzeci - nic, ani przesyłki, ani informacji na maila. Cała sprawa skończyła się tak, że zażadałam zwrotu pieniędzy, a suplementy zamówiłam w końcu w Stanach, co wyszło nawet taniej niż w Nutrilabo. Nigdy więcej nie zamierzam kupować u nich...
  • mala_anez 15.07.14, 15:08
    Wygląda ok, tylko dość drogi.
  • boskajola 15.07.14, 17:59
    no i dawka spora, bo 1000, ja kwasu biore 400, a przy karmieniu piersia mam zamiar zwiekszyc do 800
    --
    http://www.suwaczki.com/tickers/uwo93e3kepplvhgc.png
  • ardea_1 16.07.14, 11:54
    Myszewa, mam nadzieję,że odzyskasz pieniądze. A wydawało się, że można im zaufać... To już po sklepie.

    Zeloth, dzięki, że to napisałaś. Gdybym usłyszała to od lekarza byłabym spokojniejsza i nie szalałabym z szukaniem informacji o dawkowaniu…itp. Gdybym nie szukała informacji w Internecie do dziś brałabym tylko 5mg kwasu foliowego i nic więcej…
    Czy wg Twojego lekarza dla każdego wariantu mutacji suplementacja jest taka sama? Przy zapaleniu tarczycy nie wiem czy femibion z metafoliną jest dla mnie właściwy w okresie starań – zawiera jod.
    Zeloth, czy mogłabyś mi podsunąć namiary na Twoich lekarzy, którzy znają się na mthfr…

    Dziewczyny, u mnie chyba Methylfolate Side Effects uncertain

    --
    K/A
  • mala_anez 16.07.14, 13:22
    andea_a Czym Ci sie objawia Methylfolate Side Effects? Po jakim okresie suplementacji zaobserwowałaś takie skutki. Możesz przypomnieć ile folianu przyjmujesz?

    b]Zeloth[/b], mogę też prosić namiary na gazetowego?
  • ardea_1 17.07.14, 09:14
    Bólem głowy o różnym natężeniu. Najpierw pojawiła się migrena z nudnościami - w 10 dniu suplementacji, potem kolejne dni ból głowy. W którymś dniu do bólu i nudności doszły dreszcze, uczucie duszności. Następnego dnia zaliczyłam jednodniowy ból gardła, ale nie wiążę tego z suplementacją.Trwał tydzień. Cały czas takie dziwne uczucie ...trudno określić...życia poza sobą?
    Nie wiem Anez, nie chcę panikować i upierać się, że to efekty metylacji, migrenę mam często, końcówka czy początek cyklu to u mnie zawsze mniejsze czy większe bóle, ale takiego bólu nie pamiętam.
    Czytałam wątki overmethylation na dwóch forach, większość skarży się na bóle głowy, depresję, rozdrażnienie. Jak rozsadza głowę to rozdrażnienie i przybicie pojawia się z automatu. Nie miałam oczywiście niacyny, wzięłam zwykłe b kompleks, gdzie jest PP. Nie wiem czy słusznie, po 30' przeszło po mnie gorąco, ból ustępował i zasnęłam bez bólu. Drugi dzień (tfu, tfu) bez bólu.
    Chyba źle zaczęłam.Powinnam najpierw spróbować z mb12 stopniowo, a przy dobrym samopoczuciu dołączyć folate. Może za duża dawka methylfolat (1mg). Może zamówić 400mcg i jeszcze ją podzielić..
    Tam ludzie piszą o dawkach 5mg albo te 7.5 w Deplinie, ale nie wydaje mi się, że tyle potrzebujemy. Po tym co napisała Zeloth ostrożnie podchodzę do dawki 1mg.

    Doradzisz coś? Może przeczytałaś coś co ja pominęłam.

    A, na stronie mthfr.net jest też o potasie. Mam skurcze w łydkach, sporadyczne, ale mam - 3 tygodnie temu przeszłam zum i wypłukałam sobie pewnie nie tylko bakterię..może tu jest problem..

    Czuję się jakbym wzięła coś zakazanego, niebezpiecznego.

    Anez, bierzesz coś w rodzaju sylimarolu na wątrobę?

    --
    K/A
  • mala_anez 17.07.14, 15:08
    Czytałam też o skutach "przemetylowania", ale nie specjalnie skupiałam się na tym, jak im zaradzić. Ja nie odczuwam żadnych skutków ubocznych, podobnie mój mąż, któremu staram się obniżyć poziom homocysteiny (on jest hetero 677). Nie wiem co Ci poradzić - może odstaw wszystko i poczekaj aż się uspokoi, a potem spróbuj z małymi dawkami powoli?
    Co do dawek, ja przyjmuje miedzy 0.7, a 1.0mg metafolinu na dobe od 3 miesiecy już. I nie mam w planach zwiększać dawki. Myślę, że za kilka tygodni sprawdzę poziom homocysteiny i kwasu.
    Na wątrobę nic nie przyjmuje.
  • mala_anez 28.07.14, 09:22
    Andrea_1, co tam u Ciebie? Jak się czujesz? Co z przemetylowaniem?
  • ardea_1 30.07.14, 14:07
    Mala_anez, podchodzę drugi raz do suplementacji po 2 tygodniach przerwy. Zaczęłam w niedzielę od połówki B12, następna dawka wczoraj, czyli B12 co 2.dzień. Jeszcze nie wiem po jakim czasie dorzucę B9. Nie chcę się spieszyć. Czytałam, że można byłoby po tygodniu, gdzieś mi przemknęło nawet 5 tygodni na methylcobalaminie. Na razie jestem ostrożna i "modlę się", żeby tym razem ból mnie nie zwalił z nóg. Dzięki, że pytasz. Wątek o przemetylowaniu jest tak długi i wymagający skupienia, że wyłapuję pewnie tylko szczątkowe informacje. W pogotowiu mam zwykły b-complex - wtedy pomogło.Oby tym razem nie był potrzebny.

    Co u Ciebie? Samopoczucie w porządku?
    pozdrawiam
    --
    K/A
  • 0kaprysna 30.07.14, 19:44
    A u mnie po dwóch miesiącach suplementacji kw.foliowym 15 mg femibionem i b12 homocysteina spadła do 7smile a kw foliowy w normiesmile
  • mala_anez 31.07.14, 09:52
    U mnie właśnie wszystko ok. Cały czas się suplementuje i muszę przyznać, że nawet lepiej się czuję - mam więcej sił, ochoty do pracy.
  • ardea_1 05.08.14, 13:48
    Kaprysna, świetnie, że spadła. Starasz się?

    Anez, naprawdę zazdroszczę, że tak gładko przeszłaś wprowadzenie suplementów. A tej energii najbardziej. Ja niewiele mogę napisać o samopoczuciu ,ale czekam cierpliwie aż poczuję różnicę. Przetrzymam na mb12 jeszcze trochę, zamówię B9 400mcg i będę próbować.
    Jaki methylfolate bierzesz teraz? Zastanawiam się czy jest jakiś preparat np. w dawce 400mcg, który można podzielić i brać połowę. Wcześniej miałam 1mg w kapsułkach bez możliwości dzielenia.. Nie chcę od razu brać 1mg...no chyba że mogłabym go brać co np.3 dni..

    Myszewa, jak starania? Jak wpadłaś na chwilę bylam pewna, że będziesz się chwalić radosną nowinąsmile

    Jola, Szczęście po 2.stronie?
    --
    K/A
  • 0kaprysna 05.08.14, 14:03
    W przyszłym tygodniu idę na kontrolę i zobaczymy co lekarz powie.

    A zastanawiałam sie jeszcze nad femibionem bo tam ta dawka metylofolianu jest niska i czy np.można brać 2 razy dziennie? Czy to tak dziala ze wtedy zwieksze dawkę?
    Nie wiem tez czy teraz dalej na kw.foliowym 15mg ta homocysteina mi jeszcze opadnie, czy teraz bedzie sie utrzymywać?
  • ardea_1 05.08.14, 14:26
    Napisz po wizycie.

    Dla mnie z tym femibionem to dziwna sprawa - kwas foliowy i metafolin w jednym, metafolin zalecany przez ekspertów z ptg, ale metafolin niedostępny w Pl i walą po 15mg kwasu foliowego.
    Byłam w aptece, widziałam dużo preparatów solgara, pytam o metafolin, babka nie była zdziwiona, ludzie pytają, ale u nas nie ma pełnej oferty. Walisz głową w mur, bo owszem kupić możemy, ale stanowisko ptg nie ma przełożenia w praktyce.
    Pewnie niedługo zbiorę się do nowego ginekologa- ze ściągawką o mthfr. Celem jest młoda pani doktor. Ciekawa jestem czy ona jest ciekawawink
    Takich lekarzy jak polecała Zeloth można policzyc na palcach jednej ręki?uncertain
    --
    K/A
  • hania788 07.08.14, 00:07
    Femibion również jest zalecany przez ptg. To prawda, jest to jedyny produkt u nas, zawierający metafolinę i myślę że jego dawka zupełnie wystarczy.
  • mala_anez 05.08.14, 15:07
    Biorę teraz kompleksowo Thorn Prenatal - 2 kapsułki na dobę czyli około 660 mcg folianu.
    Solgar ma tabletki 400 mcg metafolinu (www.iherb.com/Solgar-Folate-As-Metafolin-400-mcg-100-Tablets/14274#p=1&oos=1&disc=0&lc=en-US&w=metafolin&rc=40&sr=null&ic=1), te da się dzielić na pół.
  • janis1235 05.08.14, 16:54
    W tym Thorne Prenatals jest też witamina K, która zagęszcza krew. Więc może warto skonsultować to z lekarzem. Ostatnio o zwróceniu uwagi na ilość wit K w diecie mówił mi hematolog, ale nie wiem jakie dawki są tu znaczące.
  • mala_anez 05.08.14, 17:06
    Wiem o wit. K. Jesienią wybieram się do hematologa m.in. skonsultować sprawę witaminy K. Thorne Prenatals ma K1, a Optimal Prenatal posiada K2, ale wogóle nie orientuje się ile i której można zażywać.
    Jeśli chodzi o wit. K w diecie to dużo jej mają produkty zielone, które z drugiej strony należy spożywać ze względu na folinany....
    Janis, co ciekawego dowiedziałaś się może od hematologa w kwestii MTHFR?
  • janis1235 05.08.14, 20:32
    Przyznam szczerze, że niczego. Byłam u dwóch profesorów i dla nich MTHFR nie jest trombofilią.
    Przy samym MTHFR nie zalecają heparyny. Ja mam jeszcze w pakiecie V Leiden i w rodzinie wystąpiło parę razy zapalenie żył głębokich, więc tylko z tego powodu zasugerowali heparynę w dawce profilaktycznej (40mg na moje 60kg wagi i przy większej podczas ciąży). Gdyby nie było przypadków w rodzinie, to zgodnie stwierdzili, że nie byłoby podstaw do zastrzyków. Obaj też powiedzieli, że u każdego ten gen działa indywidualnie i mimo, że jest zmutowany często może w ogóle dawać żadnych negatywnych skutków. Może się uaktywnić gdy pojawią się sprzyjające okoliczności: dłuższe unieruchomienie bądź nadwaga.
    Pytałam też, czy jest sens sprawdzać czy dawka heparyny jest wystarczająca (badanie antyXa), to powiedzieli, że nie, bo większa dawka niż ta profilaktyczna nie jest potrzebna.
    Jeden i drugi powiedział mi, że nie ma sensu przyjmować też Acardu (z czym gin się nie zgadza, więc biorę).
    Obaj uważają, że 5mg kwasu foliowego + Femibion to bardzo duża dawka, która powinna wystarczająco obniżyć poziom homocysteiny, i nie ma co się obawiać przedawkowania kwasu foliowego w okresie ciąży. Nie widzą też potrzeby w sprowadzaniu suplementów z zagranicy.
    Ale też zgodnie stwierdzili, że homocysteina równa 10 (którą miała przed suplementacją), to normalny wynik, i wcale nie podwyższony.
    Generalnie byli bardzo zgodni w swoich zaleceniach, więc chyba tak się jednak w Polsce postępuje/leczy. Mam wrażenie, że hematolodzy dają ogólne zalecenia dla typowego pacjenta nie uwzględniając faktu ciąży, bo w sumie ciążami na co dzień się nie zajmują.

    Natomiast mojemu tacie, który przyjmuje leki rozrzedzające na stałe, hematolog właśnie zwrócił uwagę na dietę, żeby nie jeść za dużo zielonych warzyw, kalafiorów, zielonej i czerwonej herbaty bo zagęszczają krew, i z drugiej strony też nie za dużo cytrusów bo ją nadmiernie rozrzedzają.

    Przed wizytą zrobiła prywatnie białko C, białko S i antytrombinę III, d-dimery, morfologię, fibrynogen, INR, APTT, PT - które miałam w normie. Lekarz powiedział, że czynników VIII, IX i jeszcze jakiegoś nie ma sensu sprawdzać, bo i tak przy nieprawidłowym wyniku podają heparynę.

    To wszystko czego się dowiedziałam od hematologów.
  • 0kaprysna 05.08.14, 21:03
    No to ja sie dowiedziałam dokładnie tego samego od swojego hematologa. Podsumował tylko ze ginekologowi bedzie zależało na utrzymaniu ciąży, a jemu jako hematologowi zależy na utrzymaniu mnie przy dobrym zdrowiu nawet kosztem poronien.
  • 0kaprysna 11.08.14, 11:11
    Ja po wizycie. Lekarz zmienił mi kwas foliowy z 15mg na 5 mg i powiedział ze matafolina w femibionie przy heterozygocie wystarczy. A ja oprócz tego jeszcze wprowadzam sobie dietę wysokofolianowa.
  • zeloth 17.07.14, 09:49
    Jeśli chodzi o suplementacje to dla każdego wariantu mutacji podstawa to formy metylowe bo je przyswajamy w 100% a nie zwyczajne, tych w ogóle nie ma sensu brać. Dla mojej heterozygoty A ponoć wystarczy ta dzienna norma czyli 4-5 mg kwasu foliowego (czyli dla mnie wystarczający w przypadku kwasu jest Femibion). Jak jest dla innych mutacji nie wiem. Nie wiem czy ten mój lekarz odpowie Ci na pytania o szczegółowe dawkowanie, pamiętaj proszę, że to ginekolog i chociaż ma pojęcie o MTHFR i homocysteinie to jednak genetykiem nie jest.
  • zeloth 17.07.14, 10:34
    Przed badaniem połówkowym trochę poszperałam i znalazłam trochę info, trochę badań, które trochę rozjaśniają ale bardziej w sumie zaciemniają obraz. Przytoczę w skrócie czego się dowiedziałam (pewne rzeczy wiecie, pewne będą się powtarzać): otóż tylko mutacja w obrębie C zwiększa ryzyko powstania wad rozwojowych u dziecka. Ale tu kluczowe słowo 'zwiększa' czyli, że w konkretnym przypadku może dać wadę lub nie. Może nawet nie dać wady pomimo nie stosowania żadnej suplementacji kwasem foliowym. Natomiast suplementacja zmniejsza to ryzyko ale też go w 100% nie wyklucza. Po prostu nie jest znany mechanizm czemu dziecko jednej matki z mutacją urodzi się z wadą a drugiej bez. Ale warto się wspomagać suplementacją - wtedy mamy pewność, że zrobiłyśmy wszystko co w naszej mocy.
    Nie znalazłam info czy były robione badania matkom, które urodziły dzieci z zespołem downa na mutację. Podejrzewam, że badań na tak szeroką skalę jeszcze się nie robi. Również nie znalazłam nic na temat wpływu mutacji ojca na ewentualne wady u płodu (chodziło mi o przypadki matka bez mutacji ojciec z mutacją). Generalnie odniosłam wrażenie, że w przypadku wad lekarze uważają, że tylko matka jest istotna. Natomiast oczywiście dziecko może odziedziczyć mutację po ojcu w przypadku gdy matka jej nie ma (tak jak w moim przypadku). Najprawdopodobniej wtedy dziecko będzie heterozygotą na tym genie.
    Chyba pisałam już wcześniej ale wspomnę jeszcze raz: szacuje się, że ok 20% populacji europejskiej ma mutację MTHFR. Z tych 20% wie o tym ok 2%. Badania na MTHFR robi się z reguły przy okazji wykrycia dużego poziomu homocysteiny, z reguły po wystąpieniu choroby serca, udaru, miażdżycy bądź zakrzepicy lub też w przypadku poronień lub obumarcia płodu.
    Konsekwencje posiadania mutacji: te związane z homocysteiną to choroby serca i naczyń, zakrzepica (przeważnie w połączeniu z hormonami np. tabl. anty). Nie związane z homocysteiną to zwiększone ryzyko zachorowania na raka piersi u kobiet (ryzyko trochę większe przy mutacji C) oraz jelita grubego (ryzyko trochę większe przy mutacji A). Konsekwencje nazwijmy ciążowe: poronienia we wczesnej ciąży (bardzo newralgiczny jest 9-10 tydz.) lub obumarcie płodu w późniejszej ciąży spowodowane najczęściej wadami rozwijającego się płodu lub mikrozakrzepami w łożysku. Nie znalazłam nic potwierdzonego o tym, że z mthfr jest trudniej zajść w ciążę ani o związku z pcos. Mutacja typu C zwiększa ryzyko wystąpienia wad genetycznych u płodu, przeważnie trisomii.

    Na koniec jaśniejszy akcent: nigdzie nie znalazłam, że mutacja daje 100% pewność wystąpienia wad lub poronienia. Tylko, że zwiększa ryzyko oraz, że może powodować. Więc uszy do góry, my należymy do tych 2%, które są świadome mutacji i dzięki temu możemy działać.

    Jeszcze polecę forum na kafeteria.pl temat zakrzepica, trombofilia ostatnio dużo tam było o mthfr. Bardzo aktywna tam jest osoba o nicku koszałek, która wydaje się posiadać dużą wiedzę o mthfr podobnie jak na gazeta.pl miała osoba o nicku granit.

  • janis1235 17.07.14, 14:32
    Byłam u prof. Windygi z Wawy i dowiedziałam się, że u każdego ten gen jest sprawny w innym stopniu - nie jest dokładnie powiedziane, że homozygota C to tylko 30% - bo może być znacznie więcej. I on zaleca 5mg kwasu foliowego, co i tak jest bardzo dużą dawką. Choć uważa, że wystarczyło by nawet 0,4. Wg niego nie ma sensu brać dodatkowych witamin, czasem ewentualnie B6. Więc nic nowego, ale powiedział też jedną rzecz, że przyjmowanie bardzo dużych ilości kwasu foliowego (obojętnie w jakiej formie) nie jest jednoznaczne, że poziom homocysteiny się obniży, gdyż wpływ na jej poziom ma bardzo wiele czynników i nie wszystkie są poznane.
    Innego autorytetu w tej sprawie to chyba w Polsce już nie znajdę...
    Pytałam też panią ginekolog, która jest również genetykiem, i powiedziała, że 0,8mg metafoliny dla mnie wystarczy (homozygota C). Wg niej w ciąży mogę też przyjmować metylowe b6 i b12.
  • mala_anez 17.07.14, 14:55
    janis1235, a wiesz może jakie jest podejście prof. Windygi do heparyny w ciąży, w przypadku MTHFR?
  • janis1235 17.07.14, 15:46
    Jak spojrzał na moje mutacje to powiedział, że powinnam dostawać heparynę z powodu V Leiden, gdyż w rodzinie były przypadki zapalenia żył głębokich. Jeśli by takich przypadków nie było, to należało by się zastanowić czy w ogóle ją przyjmować.
    Przy mthfr powiedział tylko, że ewentualnie wymaga większej ilości kwasu foliowego.
    Powiedział, że jeśli ważę ok. 60kg to w czasie ciąży 0,4 clexanu wystarczy (ale jeśli dostanę od ginekologa 0,6 to też będzie ok, choć uważa że 0,6 nie jest konieczne), natomiast wg niego najważniejszy jest okres połogu - gdyż niesie największe prawdopodobieństwo zakrzepu i wtedy powinnam brać 0,6.
    Clexane powinnam brać od potwierdzenia ciąży, bo ma na celu zapobiegać zakrzepom w łożysku, które zaczyna wykształcać się później.

    Mówił również, że jeśli u kogoś był jakiś incydent zakrzepowy, to powinien się zgłosić do Instytutu Hematologii, gdzie zrobią cały panel mutacji, których jest więcej niż te podstawowe trzy, które badają genetycy.
  • esperanza86 10.11.14, 19:24
    Czesc dziewczyny, ja również mam mutacje, a mianowicie podwójną heterozygotę MTHFR i heterozygote V Leiden i jestem po dwóch poronieniach. Większość z podanych przez Was linków do leków nie działa, a szukam metylowych postacie B6, B12 i kwasu foliowego. mala_anez nie potrafie odnaleźć Twojego maila. Możesz prosze napisac na mojego, jeśli nie chcesz na forum: i.m.canta@wp.pl Bede bardzo wdzięczna!
  • pina91 02.12.14, 05:55
    Witam, jestem po dwóch poronieniach, prywatny ginekolog do którego zgłosiłam się na po, skierował mnie na badanie MTHFR, jak się okazało 1298cc w homozygocie, po tym skierował mnie na homocysteinę i wynik 10,93 i na tym koniec z jego strony jak na razie, powiedział tylko, że to może być przyczyną i przy następnej ciąży suplementacja witaminami z grupy B, kwas foliowy i dodatkowe leki, ale nie powiedział jakie. Mam mieszane uczucia, bo z jednej strony od razu strzał był dobry, ale czy to wszystko? Na własną rękę zrobiłam trochę innych badań, ale nie konsultował ich jeszcze z nikim, w dużej mierze dlatego, że mieszkam we Włoszech i język dopiero przyswajam, a da ciężko mi się doradzić jakiego specjalistę odwiedzić. Mam zamieszanie w głowie odnośnie tego wszystkiego i na razie nie planuję ciąży, ale chciałabym pomyśleć o badaniach, które mogą mnie uspokoić i przygotować przed kolejną próbom smile czytałam wszystkie wpisy i też inne wiadomości na necie czy w pracach naukowych, ale jak na razie mam spore zamieszanie tym nakładem informacji. Cieszę się, że udało wam się urodzić zdrowe dzieciaczki, z każdym wpisem do końca nabierałam więcej radości czytając te cudowne wiadomości, też bym chciała, aby moja historia skończyła się pozytywnie. Mam pytanie czy ktoś z was ma niedoczynność tarczycy, albo czy wiecie jak to się ma do mutacji genu MTHFR? czytałam, że nawet niedoczynność może być wywołana tą mutacją, ale jak to się ma w planowaniu ciąży? I dodatkowo mając to mutację, poza odpowiednim stylem życia myślicie, uważacie, że jest obowiązkiem brać kwas foliowy i witaminy z grupy b codziennie, nawet poza planowanie ciąży czy ciążom?
    Dodam moje wyniki:
    Proteina C - 102,12 (wartości 70-140)
    Odporność proteiny C - 4,12 (wartość >1,5)
    Proteina S - 71% (wartość 70-120) więc praktycznie za niska
    Witamina b12 - 235 (wartość 189 - 883)
    Kwas foliowy - 7,3 (wartość 3,00-20,00)
    Dodam, że z badań na Antykoagulant toczniowy wyszło negatywny, przeciwciała przeciw kardiolipinie IgM i IgG również negatywne, przeciwciała przeciw jądrowe też negatywne, ale wiem że to nie świadczy o braku zespołu antyfosfolipidowego, więc powtórzę badania i zrobię kolejne, bo nawet ginekolog/endokrynolog ze Szczecina bez tych badań, jak się tylko dowiedziała o MTHFR powiedziała, że mam zespół fosfolipidowy i będę leki typu heparyna czy inne, nie pamiętam które dokładnie wymieniła, ale czy rzeczywiście powinnam je brać, nawet nigdy nie miała żadnych problemów z krwią, skrzepami czy zatorami.. Chociaż moja mama ma coś z krążeniem, bo puchną jej nogi, ale żadnych zakrzepów nie miała, urodziła 4 zdrowych dzieci bez niczego.. Tata też zdrowy, nawet jak koń na to co poszalałsmile ale już z dziadkami słabiej, bo jedna babcia rak piersi, druga zawał (ale miała nadciśnienie i nigdy się nie leczyła), jeden dziadek rak od fajek, a drugi zawał i jego historii nie znam. Ostatnio wujek zmarł nagłą śmiercią i podejrzewają jakiś zator, ale nie ma żadnego wyjaśnienia. O ile rodzice na szczęście w zdrowiu to od mamy strony rodzeństwo i mama zmarli przed 60 i albo problemy z sercem, albo rak. Coś mi się wydaje, że mogłam coś od nich przejąć, jak sądzicie czy to rodzice są najważniejsi pod względem genetyki? Trochę się rozpisałam, ale jak na początku chciałam napisać tylko cześć, tak posypała się lawina myśli smile pozdrawiam was serdecznie i wiedzcie, że dajecie dużo pomocy w tym naszym temacie MTHFR... big_grin
  • pina91 02.12.14, 05:56
    Witam, jestem po dwóch poronieniach, prywatny ginekolog do którego zgłosiłam się na po, skierował mnie na badanie MTHFR, jak się okazało 1298cc w homozygocie, po tym skierował mnie na homocysteinę i wynik 10,93 i na tym koniec z jego strony jak na razie, powiedział tylko, że to może być przyczyną i przy następnej ciąży suplementacja witaminami z grupy B, kwas foliowy i dodatkowe leki, ale nie powiedział jakie. Mam mieszane uczucia, bo z jednej strony od razu strzał był dobry, ale czy to wszystko? Na własną rękę zrobiłam trochę innych badań, ale nie konsultował ich jeszcze z nikim, w dużej mierze dlatego, że mieszkam we Włoszech i język dopiero przyswajam, a da ciężko mi się doradzić jakiego specjalistę odwiedzić. Mam zamieszanie w głowie odnośnie tego wszystkiego i na razie nie planuję ciąży, ale chciałabym pomyśleć o badaniach, które mogą mnie uspokoić i przygotować przed kolejną próbom smile czytałam wszystkie wpisy i też inne wiadomości na necie czy w pracach naukowych, ale jak na razie mam spore zamieszanie tym nakładem informacji. Cieszę się, że udało wam się urodzić zdrowe dzieciaczki, z każdym wpisem do końca nabierałam więcej radości czytając te cudowne wiadomości, też bym chciała, aby moja historia skończyła się pozytywnie. Mam pytanie czy ktoś z was ma niedoczynność tarczycy, albo czy wiecie jak to się ma do mutacji genu MTHFR? czytałam, że nawet niedoczynność może być wywołana tą mutacją, ale jak to się ma w planowaniu ciąży? I dodatkowo mając to mutację, poza odpowiednim stylem życia myślicie, uważacie, że jest obowiązkiem brać kwas foliowy i witaminy z grupy b codziennie, nawet poza planowanie ciąży czy ciążom?
    Dodam moje wyniki:
    Proteina C - 102,12 (wartości 70-140)
    Odporność proteiny C - 4,12 (wartość >1,5)
    Proteina S - 71% (wartość 70-120) więc praktycznie za niska
    Witamina b12 - 235 (wartość 189 - 883)
    Kwas foliowy - 7,3 (wartość 3,00-20,00)
    Dodam, że z badań na Antykoagulant toczniowy wyszło negatywny, przeciwciała przeciw kardiolipinie IgM i IgG również negatywne, przeciwciała przeciw jądrowe też negatywne, ale wiem że to nie świadczy o braku zespołu antyfosfolipidowego, więc powtórzę badania i zrobię kolejne, bo nawet ginekolog/endokrynolog ze Szczecina bez tych badań, jak się tylko dowiedziała o MTHFR powiedziała, że mam zespół fosfolipidowy i będę leki typu heparyna czy inne, nie pamiętam które dokładnie wymieniła, ale czy rzeczywiście powinnam je brać, nawet nigdy nie miała żadnych problemów z krwią, skrzepami czy zatorami.. Chociaż moja mama ma coś z krążeniem, bo puchną jej nogi, ale żadnych zakrzepów nie miała, urodziła 4 zdrowych dzieci bez niczego.. Tata też zdrowy, nawet jak koń na to co poszalałsmile ale już z dziadkami słabiej, bo jedna babcia rak piersi, druga zawał (ale miała nadciśnienie i nigdy się nie leczyła), jeden dziadek rak od fajek, a drugi zawał i jego historii nie znam. Ostatnio wujek zmarł nagłą śmiercią i podejrzewają jakiś zator, ale nie ma żadnego wyjaśnienia. O ile rodzice na szczęście w zdrowiu to od mamy strony rodzeństwo i mama zmarli przed 60 i albo problemy z sercem, albo rak. Coś mi się wydaje, że mogłam coś od nich przejąć, jak sądzicie czy to rodzice są najważniejsi pod względem genetyki? Trochę się rozpisałam, ale jak na początku chciałam napisać tylko cześć, tak posypała się lawina myśli smile pozdrawiam was serdecznie i wiedzcie, że dajecie dużo pomocy w tym naszym temacie MTHFR... big_grin
  • mala_anez 17.07.14, 15:11
    Zeloth, a czytałaś może coś więcej o mikrozakrzepach w łożysku lub może masz jakiś artykuł, który mogłabyś mi podesłać?
    Orientujecie się może, jak zachowują się przepływy łożyskowe w przypadku mikrozakrzepów?
  • zeloth 17.07.14, 16:16
    To nie do końca jest tak, że te mikrozakrzepy są groźne tylko w późniejszej ciąży fakt, że wtedy są w łożysku, ale we wczesnej ciąży mogą się zdarzać też w kosmówce. Mikrozakrzepy działają tak jak skrzepy, albo utrudniają przepływ krwi do zarodka co skutkuje jego opóźnionym rozwojem i może prowadzić do poronienia we wczesnej ciąży. Albo w późniejszej ciąży zablokowaniem światła naczynia łożysko-zarodek i w konsekwencji obumarciem płodu.
    Dla mnie sprawa jest jasna. Jeśli wiem, że istnieje ryzyko to robię wszystko aby mu zapobiec i biorę te zastrzyki, dokładnie na tej samej zasadzie co zwiększone ryzyko wad a suplementacja. Heparyna drobnocząsteczkowa jest bezpieczna dla płodu bo nie rzechodzi przez łożysko.
  • janis1235 17.07.14, 17:15
    [b]zeloth[\b] czy ty przyjmowałaś zastrzyki od pozytywnego testu? czy też od razu po zakończeniu okresu? Bo różnie ginekolodzy praktykują..
  • zeloth 18.07.14, 09:37
    Nawet nie od pozytywnego testu, ale od 6 tyg. czyli od potwierdzenia że jest zarodek i zagnieżdżony prawidłowo w macicy. Wiem, że różnie lekarze mówią ale znowu co lekarz to opinia. Wydaje mi się, że branie zastrzyków wcześnie (ale nie od okresu tylko np. od połowy cyklu, po potencjalnej owulacji) ma sens w przypadku gdzie np. kobiecie zdarzało się że test był pozytywny i po nim (np. po kilku dniach) następowało krwawienie/poronienie. Ale to tylko moje zdanie.
  • myszewa 11.08.14, 09:23
    Witam dziewczyny. Ardea - miałaś dobre przeczucie, ale chciałam poczekać z chwaleniem się do pierwszego usg. W czwartek byłam u lekarza i najważniejsze - jest bąbelek, serducho bije, lekarz ocenił wiek ciąży na 5 tydzień 6 dni, wg moich obleczeń powinna być kilka dni starsza, ale kłócić się nie będę przy moich nieregularnych cyklach. Mój lekarz do końca sierpnia na urlopie, więc byłam na wizycie u innego ginekologa, który jak sam przyznał w trudnych ciążach się nie specjalizuje, bo jest raczej gin-onkologiem niż gin-położnikiem, ale ta sama klinika i wszystkie zalecenia lekarskie od mojego miał w dokumentacji. Co ciekawe, jak przeczytał w karcie, że biorę metafolinę to bez zagłębiania się w historię zapytał czy w rodzinie były przypadki padaczki lub zaburzeń rozwojowych - czyli wiedza wśród lekarzy na ten temat rośnie. Kolejną wizytę mam za dwa tygodnie.
  • mala_anez 11.08.14, 09:44
    Myszewa! Gratuluję i trzymam kciuki. A co aktualnie przyjmujesz?
  • 0kaprysna 11.08.14, 11:12
    Gratulacje! Dawaj znac jak tam babelek rośniesmile
  • janis1235 11.08.14, 19:09
    Moje gratulacje !! smile Niby PCO, a tu rach ciach i ciąża. Tym razem bez metforminy? I jakie suplementy przyjmujesz? Bierzesz Clexane i Acard?
  • ardea_1 12.08.14, 11:00
    Nooo Myszewa, gratuluję i trzymam oczywiście kciuki za Lokatora.
    Takie wiadomości cieszą, oj ciesząsmile
    Ciąża na encortonie?
    Melduj się nam tu czasami.

    --
    K/A
  • myszewa 14.08.14, 13:05
    Dzięki. Bez encortonu, glucophage biorę od czerwca. Poza tym clexane, wit.D, selen i oczywiście metylowane - kwas foliowy, B6 i B12. No i lekarz na ostatniej wizycie dorzucił jeszcze duphaston profilaktycznie, dawka też profilaktyczna - z synkiem brałam dwa albo trzy razy tyle, tylko wtedy kiepski wynik progesteronu był. Mimo, że w żadnej poprzedniej ciąży nie miałam mdłości, teraz sponiewierało mnie potwornie pod tym względem, trwa to 24 godziny na dobę, nawet w nocy nie odpuszcza. Jedyne co jestem w stanie przełknąć i na widok czego nie mam odruchu wymiotnego to ziemniaki, banany, biała buła - czyli to czego powinnam raczej unikać ze względu na moją insulinooporność. Wszystko co z chęcią jadłam przed ciążą - orzechy, pestki, pełne ziarna, kasze, zielone koktajle i surowe warzywa - teraz mnie odrzuca. Mam nadzieję, że ten stan nie potrwa za długo i nie odbije się na bąblu...
  • myszewa 14.08.14, 13:08
    janis - sam clexane bez acardu. Gin nie kazał, ponoć na wczesnym etapie ciąży acard może powodować krwiaki...
  • mala_anez 14.08.14, 16:48
    Myszewa, a jakie dawki metylowych przyjmujesz? Czy później będziesz mieć włączony acard? Gdzie czytałam o podawaniu aspiryny od drugiego trymestru.
  • 0kaprysna 14.08.14, 17:54
    Właśnie tez miałam pytać o dawki, powiedz czy lekarz Ci je ustalał?
    Dlaczego acard dopiero od 2 trymestru a nie od początku?
  • boskajola 15.08.14, 08:48
    Dziewczyny, chcialam sie pochwalic, w poniedzialek urodzilam synka, 3kg, 52 cm. DOstal 10 pkt, jest zdrowy i cudowny, juz jestesmy w domu. Swiata poza nim nie widze. Przezte moja mutacje balam sie go zaszczepic, wiec na razie odwlekam, chce isc do genetyka i sprawdzic, czy odziedziczyl po mnie. Macie kogos do polecania w Wawie?
    aaa i ja cala ciaze przyjmowalam metylowane, b12, femibion i kwas foliowy metylowany no i DHA i na poaczatku wit D
    --
    http://www.suwaczki.com/tickers/uwo93e3kepplvhgc.png
  • mala_anez 15.08.14, 09:26
    Wielkie gratulacje. Zdrowia dla synka. Strasznie miło wiedzieć, że komuś z MTHFR się udało!
  • myszewa 15.08.14, 13:09
    boskajola - gratulacje! Nie doradzę, bo nie jestem z Warszawy, ale ja też zamierzam drugie dziecko szczepić tak jak dzieci z grupy ryzyka np. wcześniaki - pod kontrolą dobrego neurologa. Mój synek też urodził się o czasie i dostał 10 punktów, a potem okazało się, że wcale zdrowy nie jest. Jako, że autyzm jest naszym chlebem powszednim i wiem dużo rzeczy o których nie wiedziałam, kiedy mój synek był malutki, to pozwolę sobie zboczyć z głównego tematu wątku i napisać co niepokojącego może być w najwcześniejszym rozwoju dziecka, a na co mało kiedy zwraca się uwagę. Nie po to, żeby straszyć, ale żeby wiedzieć na co zwracać uwagę, bo pewnie każda z nas czytając o MTHFR boi się o prawidłowy rozwój dziecka. A więc tym co może niepokoić nas w wieku 0-6m może być opóźniony rozwój ruchowy - późniejsze podnoszenie główki, przewracanie się z boku na bok itp, u dzieci ze spektrum autyzmu częste jest obniżone napięcie mięśniowe. Kolejną niepokojącą rzeczą jest brak komunikacji, u prawidłowo rozwijających się dzieci pojawia się komunikacja na długo przed pojawieniem się mowy, jest to pokazywanie paluszkiem (nie tylko tego czego dziecko chce np. picia, ale też tego co dla dziecka interesujące - np. piesek czy auto na spacerze) lub inne gesty zwykle pojawia się to ok. 8-9 miesiąca życia, autysta w tym wieku zachowuje się jakby matka automatycznie miała odgadywać wszystkie jego potrzeby. Kolejna rzecz to dostosowywanie emocji do rodzica . Niestety diagnozę autyzmu stawia się w naszym kraju średnio ok. 4! roku życia, to o wiele za późno. Mój synek miał 2 lata i 5 miesięcy kiedy dostaliśmy diagnozę, ale mógł ją dostać rok wcześniej - bo wtedy zaczęłam zauważać problemy w jego zachowaniu. Przez rok słyszałam jednak od pediatry, że chłopcy robią wszystko później, od psychologa, że z nim wszystko ok, tylko jest rozpieszczony, bo jedynak itd. Warto wiedzieć, że do Synapsis w Warszawie można zgłosić się już z dzieckiem 8-miesięcznym, jest to za darmo i bez względu na miejsce zamieszkania, oni już u takich maluchów są w stanie określić czy występuje zagrożenie autyzmem.
    Wracając do suplementów - biorę 2 mg kwasu foliowego metylowanego, 50 mg B6 metylowanej, 1000 MB12. Acard jak pisałam wcześniej może powodować krwiaki we wczesnej ciąży. Z synkiem brałam acard i clexane od początku i nie miałam problemów, ale w drugiej ciąży miałam krwiaki.
  • 0kaprysna 15.08.14, 14:58
    Boskajola super wieści! Gratulacje i samych szczęśliwości! Dzięki ze podzielilas sie z nami ta nowinasmile czy to Twoje pierwsze dzieciątko?
    A co do acardu mówicie zd we wczesnej ciąży może powodować krwiaki, a mi znowu powiedzieli ze brany tuż po owu przyczynia sie do lepszego ukrwienia endometrium i tym samym lepszej implatacji zarodka.
    Jeszcze raz zapytam czy Wasi lekarze ustalaja wam dawkowanie form metylowych czy same sobie ustalacie?
  • boskajola 15.08.14, 17:55
    Myszewa, dziekuje, ze napisalas, tak duzo czytalam o autyzmie i bardzo sie tego boje, dmucham na zimne, stad to nieszczepienie, mam mocne postanowienie karmienia dlugo piersia, nie wiem co jeszcze moge zrobic. Twoje informacje sa bardzo cenne, na pewno bede na to wszystko zwracac uwage. I Tobie gratuluje i trzymam kciuki.
    Mi sie udalo po ivf, ale przyczyna to tez niedrozny jeden jajowod, lekarze podejrzrewali, ze z drugim tez moga byc probelmy. Przy pierwszych 3 probach nei wiedzialam o metylacji, przy kolejnej juz tak, nie wiem, czy to zbieg okolicznosci, czy metylowane rzeczywiscie pomogly.
    Bede szukac genetyka, nurologa, który da zaswiadczenie o odroczeniu szczepien, jesli sie okaze, ze synek ma tę mutacje. W sumie nawet jak nei bedzie mial, to tez bede opozniac.
    --
    http://www.suwaczki.com/tickers/uwo93e3kepplvhgc.png
  • myszewa 15.08.14, 20:50
    0kaprysna - ja ustalałam dawkę kwasu foliowego z moim lekarzem - mówił, że ta dawka jest wystarczająca.
    boskajola - przede wszystkim teraz ciesz się swoim maleństwem i nie stresuj się za bardzo na zapas. Już zrobiłaś dużo, żeby zminimalizować ryzyko. Jesteś z Wa-wy lub okolic, więc masz na miejscu Synapsis, gdzie są w stanie określić ryzyko już u 8 miesięcznych dzieci - to bardzo wcześnie, dziecko odpowiednio stymulowane w tym wieku jest w stanie "wskoczyć" na zwykły tor rozwojowy. Pamiętaj, że MTHFR niebezpieczne jest najbardziej, kiedy o nim nie wiemy.
  • anna-43 08.10.14, 09:34
    Witam serdeczniesmile
    Jestem mama, mam 17 letnia zdrowa córkę i za sobą 4 poronienia ( z drugim mężem ) . W maju, z powodu poronień zrobiłam sobie panel genetyczny i okazało sie ze mam mutacje genu C667t homozygota . Obserwuje Wasza korespondencję i bardzo sie cieszę, ze jesteście. Po okresie paniki powoli dochodzę do siebie i zaczynam racjonalnie myślec. Gratuluje Myszewa , bardzo sie cieszę z Twojego szczęścia smile))
  • ardea_1 18.08.14, 12:25
    Jola , na to czekałam, gratuluję!smile
    --
    K/A
  • mala_anez 20.08.14, 16:57
    Myszewa, wracając jeszcze do supelementów, czy taki protokół masz ustalony na całe 9 miesięcy, czy też później zamierzasz się przestawić na jakiś (jaki?) preparat multiwitaminowy?
    Czy możesz mi napisać na gazetowego do jakiego ginekologa w Warszawie chodzisz?
  • myszewa 22.08.14, 11:33
    mala anez ja jestem z Wrocławia i mam lekarza tutaj. Co do witamin - jeszcze nie wiem, 5.09 będę mieć wizytę u mojego lekarza (teraz jest na urlopie i chodzę do innego), poruszę temat na wizycie. Napewno będę do końca brać wit metylowane i omegi, nie wiem jak z witD i selenem. Glucophage pewnie max do połowy ciąży.
    Wczoraj byłam na kolejnym usg - bąbel urósł i ma aktualnie 13mm, serducho 160 na minutę, czyli ponoć tak jak powinno być. Powoli wstępuje we mnie nadzieja, ciąża jest na dalszym etapie niż skończyły się druga i ostatnia. Niestety lekarz dopatrzył się krwiaczka, narazie nie mam ani krwawień ani plamień i mam nie zwiększać dawki duphastonu.
  • 0kaprysna 22.08.14, 11:52
    Mała_anez a clexane tez bierzesz?
  • mala_anez 22.08.14, 13:17
    Nie, nie biore heparyny. Tylko suplementy.
    Ale nie jestem w ciązy - przez kilka miesięcy jeszcze nie planuje. Czekam na konsultacje u hematologa.
  • 0kaprysna 22.08.14, 14:03
    Oj przepraszam pomylilam siesmile miałam sie myszewy zapytać czy jest na clexane?
    Zastanawia mnie to bo ja w ciąży tez miałam krwiaka i hematolog powiedział ze clexane może go tylko powiekszac, zamiast wchlaniac.
  • mala_anez 22.08.14, 15:47
    Myszewa pisała, że jest na heparynie.
  • natyde1234 30.10.14, 15:07
    Ciekawa jestem co słychać u Myszewy, jak pamietam to u niej dzięki Zastosowaniu metylowanego kw foliowego udało sie urodzić zdrowa dzidzie
  • ardea_1 30.10.14, 15:49
    Natyde, witaj.

    Na razie to BoskaJola urodziła zdrowego synka, Myszewa też niedł€go nam tu taką nowinę ogłosi. Zeloth, Ty też chyba na końcówce, co?smile

    Chyba znam ten ból głowy, o którym pisałaś.. Przeraził mnie Twój wpis o uszkodzeniu nerek, serca. Ja czuję, że wybrałam zły moment na początek suplementacji. Dziewczyny weszły w poprawę metylacji bezboleśnie, ja jestem jakaś wrażliwa uncertain

    U mnie bez zmian w temacie staraniowym/ciążowym. Nie wróciłam do starań.
    W temacie suplementacji działam jak żółwwink Metafolin zaczęłam brać niedawno, w tej chwili 5 tygodni od rozpoczęcia i też najpierw mała dawka – 200mcg, potem na zmianę 200 – 4 dni/400 – 1 dzień, od ponad tygodnia na dawce 400mcg. Krótko, póki co czuję się dobrze. I niech tak zostanie.
    Obserwuję jeszcze pogorszenie cery – znalazłam wpisy o powiązaniu trądziku ze zbyt dużą ilością B12, trochę ograniczyłam jej suplementację, ale za wcześnie na wnioski, a poza tym mam rozwalone hormony, dlatego na razie nie mieszam w to B12.
    Biorę więc metafolin 400mcg Solgara, 1mg B12 Jarrow, 50mg P5P teraz z Solgara + inne suplementy i leki.
    Napiszę coś o tym bolesnym metylowaniu : alkohol jest be! Na metylowanych muszę bardzo uważać. Czytałam, że nie należy łączyc, wiadomo, że alkohol nie pomaga w przyswajaniu…itd., ale nie sądziłam, że mała ilość potrafi mnie tak rozłożyć. To taka przestroga dla tych, co może kiedyś będą szukali informacji na temat tego aspektu suplementacji. Pewnie to też rzadka nadwrażliwośćwink

    Piszecie o wynikach badań poziomów B12 i kwasu foliowego. Nie sprawdzałam ani razu i chyba nie będę. Homocysteiny też nie sprawdziłam, mam jeden jedyny wynik z poradni genetycznej sprzed roku, potem skorygowałam nawyki żywieniowe i mam nadzieję, że jest ok. Pewnie przy najbliższej okazji sprawdzę z ciekawości, ale na jakieś częstsze kontrole poziomu się nie piszę. Jak będę mieć wynik napiszę, chociaż nie mam z czym go porównać. Odpoczywam od starań o dziecko. Czuję się całkiem dobrze- fizycznie i psychicznie, widzę różnicę – więcej energii na cały dzień, więcej koncentracji mimo że ciężar niepłodności czuję cały czas i to trudno zrzucić z ramion, wyrzucić z głowy. Kiedys pisałyśmy z Anez o tym, że ogarniemy temat, przygotujemy się dobrze i odważymy. No, to ja mam nadzieję, że mam ogarnięty mthfr, teraz zajmę się innymi przeszkodami i za jakiś czas przyjdę tu z dobrą nowiną, a Wy do tego czasu ogłosicie swoją.

    pozdrawiam

    --
    K/A
  • 0kaprysna 30.10.14, 16:07
    Tak potwierdzam ta informacje o pogorszeniu sie cery przy nadmiarze b12. Nie mam nadmiaru ale dobijał do górnej granicy i pierwsze co zauważyłam to pogorszenie sie cery ale jak odstawilam to dochodzi do siebie. Nie wiek tylko co teraz zrezygnować z niej na stale? Zmniejszyć dawkę?
  • boskajola 30.10.14, 17:30
    Ja ostatnio robilam sobie ogolny przeglad po porodzie, ALT wyszlo mi bardzo podwyzszone 55 (norma do 30) , alt swiadczy o tym,z e cos nei tak jest z watroba, troche mnie to przerazilo. Zastanawiam sie, czy to moe byc od tego, ze ogolnei w ostatnimc zasie duzo suplementów przyjmuje .. Macie jakies pomysly?

    --
    http://www.suwaczki.com/tickers/atdcp07wea35xb5g.png
  • 0kaprysna 30.10.14, 18:13
    ALT powinnas zrobić razem z AST bo patrzy sie na stosunek jednego enzymu do drugiego
  • boskajola 30.10.14, 19:08
    Okaprysna, AST 30, ALT 55, no chyba nie wyglada to dobrze uncertain mozesz jakis artykul podrzucic w necie na ten temat?

    --
    http://www.suwaczki.com/tickers/atdcp07wea35xb5g.png
  • 0kaprysna 30.10.14, 20:55
    Tutaj masz wypowiedź pani doktor. gastrologia.mp.pl/lista/show.html?id=61233
    A tu opis diagnostyki chorób wątroby
    www.news-medical.net/health/Jaundice-Diagnosis-(Polish).aspx
  • 0kaprysna 30.10.14, 21:03
    Boskajola a powiedz jeszcze jak tam Twoje dzieciątko?smile
  • boskajola 30.10.14, 22:26
    Kostek jest kochany, grzeczny, przesypia noce, bardzo pogodny smile gaworzy juz i czesto sie usmiecha. No i chyba jak wiekszosc matek swiata poza nim nie widze. Karmie piersia, a on juz podwoil swoja wage, wiec taki maly michellin powoli nam rosnie smile

    --
    http://www.suwaczki.com/tickers/atdcp07wea35xb5g.png
  • 0kaprysna 30.10.14, 23:22
    No to super!smile uwielbiał czytac takie wieścismile a co ze szczepieniami?
  • boskajola 31.10.14, 07:02
    NIe szczepilam jeszcze i jakos mi sie nie spieszy smile boje sie

    --
    http://www.suwaczki.com/tickers/atdcp07wea35xb5g.png
  • natyde1234 22.10.14, 13:58
    Witam serdecznie, jestem tutaj nowa, mam tez mutacje genu c667t homozygota . Próbowałam metylowac sie suplementami b12 wraz z kwasem foliowym, metylowanymi oczywiście, ale cos idzie u mnie nie tak. Homocysteina mam w granicach od 7do 8, b12 około 500, kwas foliowy 28, kwas metylomalonowy 19 przy normie od 3-30. Jestem w kropce, bo odkąd zaczęłam suplementowac metylowane , ściągnięte od dr smile Bena pastylki to kreci mi sie w głowie. Sprawdziłam zelazo - 90, natomiast ferrytyna 18, wskazuje na brak zapasów w org. Powiedzcie dziewczyny co Was, z przyjemnością czytałam Wasze posty.
  • mala_anez 22.10.14, 15:19
    Rozumiem, ze kwas foliowy masz powyżej normy, a witaminę B12 wysoko, ale w normie (porównywałam z normami dla Diagnostyki, być może Twoje laboratorium ma inne). Jak długo się suplementujesz i jak wprowadzałaś supelementy do diety? Ból głowy może by związany z przemetylowaniem. Przed witaminami metylowymi przyjmowałaś jakieś syntetyczne?
  • natyde1234 23.10.14, 14:26
    Witajsmile
    W kwietniu badałem homocysteine, po poronieniu( czwartym) miałam 5,5. W ogóle dziwna historia bo zrobiłam badania wyszły mi ze jestem homozygota mthfr 667tt i wówczas zaczęłam pic sok z buraków przez 1,5 mca potem jesc drożdże piwne, zaczęły znikać ze skory drobne pieprzycie, ale homocysteina wzrosła mi do 8, brałam potem witaminy z 800 mcg i 0,10 mg dr marcwela , ale miałam po nich problemy żołądkowe. Dokładnie w sierpniu zaczęłam przyjmować mety b12 1000 i 800 mcg met kw foliowego , pojawiły sie okropne rozrywajace bole głowy. Przestałam na 2 tyg i z powrotem ale tym razem od homocysteine plus dr Bena i tak przez tydzien, znów prżerwa i z powrotem wit b12 ale 5000 podzielona na 4 części czyli po ok 1000 mcg dziennie. Potem 4 dni brałam i 3 dni off 800 met kw foliowego i 1000 mcg b12, myślałam, ze mi oczy wyjdą z orbit, ściskanie głowy okropne. Do tego doszło kołatanie serca w nocy i nadciśnienie którego nigdy nie miałam - sadze ze to juz sprawka braku zelaza, teraz doszło ściskanie w mięśniach rak. Co poszło mi nie tak? O co chodzi??
  • natyde1234 23.10.14, 14:27
    Oczywiście chodziło mi o pieprzyki smile))
  • natyde1234 23.10.14, 14:29
    Czy wiecie cos o powiązaniu upośledzonego metylowana w przypadku c667tt z brakiem zelaza??
  • zeloth 23.10.14, 16:55
    Tak się zastanawiam po co tak zmieniałaś dawki skoro wynik homocysteiny miałaś w porządku a nawet bardzo w porządku (5 to świetny wynik). Czy w ciąży brałaś fragmin/clexane? To tutaj może leżeć przyczyna poronień. Może przestaw się na Femibion Natal 1 on ma wszystko co potrzebne w rozsądnych dawkach - to moja sugestia. I nie szalej tak ze zmianą dawek co parę dni - myślę, że nie tędy droga skoro przed metylowaniem czułaś się dobrze.
  • natyde1234 23.10.14, 17:49
    Mam wrażenie, że metylowanie spowodowało wzrost homocysteiny, nie wiem jak z tego wybrnąć.....bo tak jakby nie mogę sie juz cofnąć do tamtego momentu. Mam c667tt homozygota, a w femibionie jest pół na pół metylowana i zwykła forma kw foliowego, co w takim razie z teoria ze niemetylowana jest szkodliwa w przypadku homozygot?
  • oliwka1004 24.10.14, 13:29
    Dziewczyny,
    Błagam poradźcie! Mam za sobą 1 poronienie, kolejna ciąża udana,bez większych problemów, zdrowy synek. Obecnie jestem w 13tc, po wyniku morfologii , gdzie miałam krwinek czerwonych trochę ponad normę 5,1 ( norma do 5) ginekolog zleciła mi badanie MTHFR. Nie miałam absolutnie żadnych zdarzeń zakrzepowych. Mam 34lata, 5 lat brałam tabletki antykoncepcyjne. I wyszła mutacja c.677C>T heterozygota w jednym allenie. Ginekolog zleciła kwas foliowy 5mg i polocard 75. Mam brać ten polocard do 36tc. Bardzo się tego boję. Boję się powikłań okołoporodowych. A jak nie zdążę odstawić? Co wtedy? Przecież różnie może być... Ostatnio nagle wody mi odeszły w domu, w 38tc więc nie było problemu, ale nie wiadomo, czy nie przydarz się wcześniej, jestem załamana tym polocardem! Co myślicie?
  • zeloth 25.10.14, 13:00
    Nie chodzi o to że są szkodliwe (bo wszystko brane przez dłuższy czas może być szkodliwe), chodzi o to, że są gorzej przyswajalne i z tego powodu nie ma sensu ich brać. W Femibionie masz wszystko co potrzebujesz aby przygotować się do ciąży - pełen zestaw witamin i minerałów + metylowany kwas foliowy. Dla mnie to najlepszy specyfik na rynku w czasie ciąży bo kompletny. Jeśli mogę doradzić to nie szalej z różnymi preparatami, zwłaszcza jak się gorzej po nich czujesz. Pamiętaj, że bardzo dobry homocysteiny jest do 10. A norma laboratoryjna jest do 14.
  • natyde1234 28.10.14, 13:44
    Dziękuje za radęsmile przestałam brać dr Bena . Tak sadze Ze strasznie dużo musiało ze mnie zejść toksyn i doszło do zatrucia organizmu. Powoli, ale dochodzę do siebiesmile)) mam natomiast pyt dlaczego dziewczyny brały konskie dawki wit b12 jeśli zapotrzebowanie dzienne to ok 6 mcg?
  • natyde1234 28.10.14, 13:45
    I kolejne pyt czy możliwe jest ze mimo ze jestem homozygota wystarcza mi np dawki 400 mcg kw foliowego?
  • zeloth 28.10.14, 17:42
    Możliwe, że wystarcza - wskazuje na to świetny wynik homocysteiny. Nie chcę się wypowiadać na temat suplementacji innych dziewczyn. Ja swoje zdanie wyraziłam i będę się go trzymać: a mianowicie uważam, że nie ma co przesadzać bo co za dużo to niezdrowo. Podstawą jest badanie co jakiś czas homocysteiny i podejmowanie działań jak wynik przekracza 10. To moje zdanie. Aha no i badam co jakiś czas białko reaktywne C to wskazuje czy z naczyniami i z sercem jest coś nie tak. Tylko naprawdę nie ma sensu brać formy niemetylowanej kwasu foliowego (jeśli chcesz suplementować samym kwasem anie zestawem witamin) bo go nie przyswajasz i to co nie przyswoisz krąży po organizmie i po co?. Wiem, że w femibionie jest forma metylowane i nie, ale zważywszy że bierze się go na czas starań i ciąży oraz fakt, że ma on wszystkie potrzebne wit. w ciąży uważam, że to aktualnie dla mnie najlepsza forma sulementacji.
  • mala_anez 30.10.14, 10:00
    CRP może być podwyższone nie tylko, gdy coś jest z naczyniami, ale przy zakażeniach bakteryjnych, nowotworach i wielu innych chorobach. Nie jest to jednoznaczy wskaźnik.

    A co do kwasu foliowego metylowego i niemetylowego, są doniesienia naukowe, że przyjmowanie niemetylowego utrudnia przyswajanie metylowego. Ciężko ocenić, jak to wyglada w indywidualnych przypadkach. Ale takie prace się pojawiają. Osobiście staram się dostarczać dużo folianów w diecie (co nota bene w USA też jest dyskutowane), ale nie chcę dać się zwariować.

    Jakiś czas temu zmieniłam podjęzykową B12 na spray. Nie jestem w stanie ocenić, czy akurat to podziałało, ale homocysteina jeszcze bardziej mi spadła.
  • zeloth 30.10.14, 10:28
    Są 2 badania białka C nazwijmy że jedno to normalne a drugie to test wysokoczuły hs-CRP, który przy prawidłowej liczbie leukocytów daje odpowiedź jaki jest stan naczyń
  • mala_anez 30.10.14, 11:12
    Racja. Poczytałam właśnie o hs CRP.
  • 0kaprysna 30.10.14, 12:39
    Mozesz coś więcej powiedzieć o tym sprayu? Gdzie kupilas?
  • mala_anez 30.10.14, 13:12
    Mam Pure Advantage, B-12 Spray, 500 mcg, zamówiony na iherb. Kupiłam troche w ciemno - szukając właśnie mB12 w spray'u.
  • boskajola 28.10.14, 17:36
    podobno b12 metylowana, ta podjezykowa ciezko sie wchlania

    --
    http://www.suwaczki.com/tickers/atdcp07wea35xb5g.png
  • 0kaprysna 28.10.14, 18:17
    A ja mam taka sytuację ze na poczatku suplementacji znikał homocysteine z 15 do 7 i teraz mam juz górne granicę normy kw foliowego i b12 a homocysteina sie zatrzymała. To znaczy ze juz nie zbije jej więcej?
  • natyde1234 29.10.14, 09:28
    Dziękuje za odpowiedz. Efekt po kilku miesiącach brania wszystkiego na łapu calu jest taki ze wszystko mam rozchwiane, muszę zacząć sie odbudowywać. Niech moja historia bedzie przestroga, ze jeśli jest cos dobrze pomimo homo (smile), to nie polepszać. Prawdopodobnie wzięłam nie w tym czasie metylowane wit b12 i kw foliowego, tzn w okresie kiedy mój org był słabszy i zaczęłam sie nadmiernie metylowac, doszło do zatrucia org, padło mi po drodze najpierw nerki a potem serce. Wyplukalam magnez, potas i ledwo co nie zeszłam z tego oczyszczania. Na razie sobie dopuszczam i probuje dojść do siebie.
  • zeloth 29.10.14, 09:59
    Nigdy nie uda się zbić homocysteiny do zera, bo ona też pełni swoją rolę w organizmie, chodzi tylko o to aby nie była zbyt duża. Tak najprawdopodobniej może to być Twój poziom homocysteiny. Jest bardzo dobry po co ją zbijać dalej?
  • 0kaprysna 29.10.14, 12:25
    Nie chcialam zbijac do zera myslalam ze idealnym poziomem jest 5-6smile
  • myszewa 26.09.14, 09:36
    cisza sie zrobiła w temacie, więc napiszę, że właśnie zaczeliśmy 14 tydzień, jestem 2 dni po usg - jak na razie wszystko w porządku. Kość nosowa jest, przezierność ok, wszystkie parametry w normie, ryzyko trisomii niskie, nie ma wskazań do pogłębionej diagnostyki. Krwiaka też nie ma, a to co poprzedni lekarz zdiagnozował jako krwiak było tylko przestrzenią wypełnioną jakimś plynem. Odstawiłam już duphaston, w połowie października kolejna wizyta po której będziemy odstawiać glucophage. Jedyne co to trochę spadla mi morfologia, ale myslę, że to efekt 3 miesięcy mdłości, więc muszę włączyć żelazo. pozdrawiam i napiszcie co u Was.
  • lidbal 26.09.14, 13:43
    Witaj,
    Myszewa czy mogłabyś napisać na mojego priva u jakiego gina i chematologa jesteś pod opieką? Będę wdzięczna jak się odezwiesz, pozdrawiam.
  • boskajola 27.09.14, 09:06
    Myszewa, gratuluje, pamietam, ze u mnie do genetycznego starszny stres.Ciesze sie, ze pierwsze wazne badanie masz za soba i jest dobrze. Znasz juz plec? u mnie juz bylo widac, ze chlopak.
    A moj synek ma juz 7 tyg, usmiecha sie i zaczyna gaworzyc, jestem w nim zakochana. Odwlekam szczepiena, ktorych bardzo sie boje, co chwila slysze ojakichs NOPach, ostatnio wycofali kilka partii szczepionek na meningokoki, bo byly zanieczyszczone.

    --
    http://www.suwaczki.com/tickers/atdcp07wea35xb5g.png
  • mala_anez 01.10.14, 11:59
    Gratuluję Myszewa! U mnie bez większych zmian - czekam na wizytę u hematologa. Termin starań przesunięty został na rok następny. Cały czas się suplementuję i po kilku miesiącach przyjmowania witamin metylowych homocysteina spadła z 9,2 do 5.5, co mnie bardzo cieszy.
  • myszewa 06.10.14, 16:52
    lidbal - napisałam
    boskajola - przy pierwszym synku też było wiadomo już w 13 tc, teraz lekarz nie chciał się jeszcze wypowiedzieć, choć i mi i mężowi wydawało się, że dzidkowi coś dynda. Super, że synek tak fajnie się rozwija. Ja jeśli chodzi o szcepienia to boję się i szczepić i nie szczepić, jeszcze nie podjęłam decyzji, ale napewno jeśli się zdecyduję to tylko na podstawowe i pod kontrolą neurologa.
    mala-anez - fajnie, że udało się tak ładnie zbić homocysteinę. Trzymam kciuki za znalezienie kompetentnego hematologa.

    --
    http://www.szipszop.pl/tickers/6297.gif
  • oliwka1004 24.10.14, 13:31
    Dziewczyny,
    Błagam poradźcie! Mam za sobą 1 poronienie, kolejna ciąża udana,bez większych problemów, zdrowy synek. Obecnie jestem w 13tc, po wyniku morfologii , gdzie miałam krwinek czerwonych trochę ponad normę 5,1 ( norma do 5) ginekolog zleciła mi badanie MTHFR. Nie miałam absolutnie żadnych zdarzeń zakrzepowych. Mam 34lata, 5 lat brałam tabletki antykoncepcyjne. I wyszła mutacja c.677C>T heterozygota w jednym allenie. Ginekolog zleciła kwas foliowy 5mg i polocard 75. Mam brać ten polocard do 36tc. Bardzo się tego boję. Boję się powikłań okołoporodowych. A jak nie zdążę odstawić? Co wtedy? Przecież różnie może być... Ostatnio nagle wody mi odeszły w domu, w 38tc więc nie było problemu, ale nie wiadomo, czy nie przydarz się wcześniej, jestem załamana tym polocardem! Co myślicie?
  • zeloth 25.10.14, 12:51
    Polocard to pikuś przy zastrzykach z heparyny, które bierze mnóstwo kobiet w ciąży. Jego działanie przeciwzakrzepowe porównując do zastrzyków jest prawie żadne, więc nie ma się czego obawiać. CC robi się 12 godz. po ostatnim zastrzyku przy znieczuleniu podpajęczynkowym, a jak minie mniej czasu i jest potrzeba cc to po prostu masz pełną narkozę. Przy porodzie naturalnym jeśli minęło mniej niż 12 godz od zastrzyku po prostu nie podaje się ZZO i trzeba rodzić bez znieczulenia.
  • mala_anez 05.11.14, 10:21
    Mam pytanie do dziewczyn suplementujących Co Q10. Czy rozważałyście, aby zamienić go na Ubiquinol? A może już to zrobiłyście? Jakie są odczucia?

    (Dla niewtajemniczonych: ubiquinol.org/ubiquinol-vs-coq10)
  • ardea_1 05.11.14, 11:24
    No to ja jestem niewtajemniczona, ale jestem zmęczona szukaniem ,analizowaniem, czytaniem. Wystarczy mi wałkowanie metylowanych i mój własny "protokół"wink
    Biorę zwykły Q10, dostępny w naszych aptekach.

    Anez, jeśli mi umknęło to przepraszam, byłaś u hematologa?

    Dodam tylko, że 2. tydzień na metafolinie 400mcg minął i czuję się dobrze.
    Jutro idę do ginekologa, układam w głowie strategię i listę rzeczy, które zrobiłam od ostatniej wizyty u niego. Albo się dogadamy, zrozumiemy albo nie.
    --
    K/A
  • mala_anez 05.11.14, 14:44
    Andrea, bylam już u hematologa (ale jeszcze nie pisałam o tym, nic nie przegapiłaś).
    Przedyskutowałam dokładnie kwestie moich wyników, diety oraz heparyny.
    Na podstawie moich wyników i historii rodzinnej nie ma podstaw do domniemywania jakiś problemów natury zakrzepowo-zatorowej. MTHFR nie jest w tej kwestii wogóle rozważany. Spokojnie mogę spożywać produkty zielone (moja obawa o witaminę K), a nawet powinnam dostarczać ich dużą ilość do oragnizmu.
    Dostałam też wytyczne do rozważenia (przez ginekologa prowadzącego) włączenia heparyny i aspiryny w ciąży - ze względu na niewyjaśnioną stratę.
  • ardea_1 06.11.14, 08:20
    No tak, nie ma problemu... a poronienia się zdarzają..
    Są jednak lekarze, którzy nie wykluczają problemów. Zeloth polecała. Ja na wizycie u prof. Jerzak usłyszałam, że jedna możliwa przyczyna już jest, czyli mthfr, homocysteina. Koleżanka u genetyka usłyszała, że to nie ma znaczenia, ale badania i tak wykonali. Będzie miało za 5 lat?

    A co hematolog na metafolin? Skomentował?

    Anez, podchodzisz do starań w najbliższym czasie?
    --
    K/A
  • mala_anez 06.11.14, 09:23
    Nie rozmawialam o metafolinie. Zależało mi na poruszeniu wszystkich spraw związanych z krwią, a wizyta była niestety dość krótka.

    Na razie jeszcze (z wielu różnych powodów) chcemy "przeczekać zimę".
  • esperanza86 10.11.14, 19:29
    Czesc dziewczyny, ja również mam mutacje, a mianowicie podwójną heterozygotę MTHFR i heterozygote V Leiden. Większość z podanych przez Was linków nie działa, a szukam metylowych postacie B6, B12 i kwasu foliowego. mala_anez nie potrafie odnaleźć Twojego maila. Możesz prosze napisac na mojego, jeśli nie chcesz na forum: i.m.canta@wp.pl Bede bardzo wdzięczna!
    I czy doszłyście do jakiegoś konsensusu odnosnie dawkowania? Bo przeszłam przez pół forum i każda ma inne opinie...
  • myszewa 11.11.14, 09:48
    Witajcie, wpadłam, żeby donieść, że zaczynam właśnie 21 tc i od jakiegoś czasu wiemy, że będzie to chłopiec smile na dzień dzisiejszy z ciążą wszystko w porządku, z leków podtrzymujących został już tylko clexane, biorę oczywiście witaminy cały czas. Trochę nie w temacie MTHFR, ale rozmawiałam ostatnio z moim lekarzem na temat konfliktu płytkowego (ostatnio trochę mówiono o tym w tv, trwają ogólnopolskie badania, na które się już nie załapię, bo mogą w nim uczestniczyć kobiety do 20 tc), pomyślałam o Tobie mala_anez, bo jest to badanie skierowane min do kobiet z późną stratą ciąży o nie do końca zdiagnozowanej przyczynie z tego co mówił mój lekarz. Pisałaś, że MTHFR to dotychczas jedyny trop u Ciebie. Wprawdzie badanie skierowane jest do kobiet będących już w ciąży, a następnie planowane jest objęcie tych z grupy ryzyka opieką, ale poczytaj trochę o tym, może to jakiś ślad?
  • mala_anez 11.11.14, 10:05
    Dzięki Myszewa. Czytałam trochę o tym i planowałam zrobić badania (jak już w ciąży będę).
    Na razie intensywnie przygotowuję organizm do ciąży (chyba tylko to mi w tej chwili zostalo).
  • boskajola 11.11.14, 10:43
    Myszewa, gratuluje chlopca smile
    Esperanza. ja w trakcie karmienia biore 800 metylowanego kwasu foliowego,a z b12 to roznie, ale raczej wieksze dawki, teraz 5000mcg. ale czasem zapomne.. jakos nie trzymam sie kurczowo

    --
    http://www.suwaczki.com/tickers/atdcp07wea35xb5g.png
  • misiejek80 11.11.14, 10:02
    Witajcie Dziewczyny,
    I ja jestem "szczęśliwą " posiadaczką MTHFR a1298c heterozygota .
    Moja historia to dwa poronienia, aktualnie w 37 tygodniu upragnionej ciąży smile
    Leczyłam się u Malinowskiego w Łodzi i u Jerzak w Warszawia.
    Ciąża prowadzona na claxenie, acardzie, encortonie, na mutacje od jerzakowej stosuje kwas foliowy 15 mg, femibion i witamin b i b12. Na własna rekę do 3 miesiąca sotosowałam zamiast normalnej b12 tą w formie metylowanej.
    Homocysteina od początku w normie - 7 przy zakresie od 5-12.
    Widzę że posiadacie tutaj olbrzymią wiedzę i chciałabym Was podpytać o kilka kwestii.
    Aktulanie nie daje mi spokoju temat szczepionek , po lekturze strony www.zespoldowna.info/mutacje-wplywaja-na-nasze-zdrowie-na-wady-genetyczne-na-autyzm-cz-3-jeszcze-raz-o-autyzmie-szczepieniach-i-mutacji-mthfr.html
    wczoraj wpadłam w jakas histerie, przeryczałam pol dnia, zastanawiając się jaką decyzję podjąć.

    BoskaJola na początku gratuluje synka smile, wyczytałam że Ty czekasz ze szczepionkami ?
    rozumiem że tej w szpitalu w pierszej dobie tez odmówiłaś ?
    Na tej stronie wspominają też żeby szczepić dzieci z mutacja muszę być dobrze zmetylowane,
    czyli rozumiem ze w trakcie karmienia piersią mam cały czas zażywać nasze suplementy ?
    Czy podajesz tez coś Młodemu ?
    i jeszcze ostatnie, bo chyba dobrze wyczytałam że jesteś z Warszawy, masz może namiary na jakiegoś pediatrę który nie jest ślepo zapatrzony w szczepionki ?

    Tak tez się zastanawiam czy młodemu po urodzeniu robić test na te mutacje, bo rozumiem ze po mnie tak czy siak ja przejmie ?, tylko nie wiem czy po mężu bo on badany nie był.

    Myszewa ( my to się znamy chyba z innego forum smile, jak tam się czujesz ? , dzieciątko rośnie ?
    powiedz jakie Ty będziesz podejmowac dezycje w stosunku do szczepień.

    Przepraszam ze tak się wtrąciłam w wątek i mecze, ale byłabym bardzo wdzięczna za podzieleniem się wiedzą. smile
  • misiejek80 11.11.14, 10:05
    Myszewa gratuluję chłopca smile))
  • boskajola 11.11.14, 10:41
    Misiejek, doskonale Cie rozumiem, ja tez kiedys trafilam na te strone i zasialo to duzy niepokoj. Zaczelam szperac w necie i podjelam deycyzje o neiszczepieniu. Owszem boje sie, ale wieksza obawa jest, jak pomysle o tym, ze mam dziecko wstrzyknac ten caly syf sad na FB jest grupa szczepienia.org, historie niektorych ludzi uswaidomily mnie w tej decyzji.
    Co do lekarza, to mam pakiet w enelmedzie, no jak sie czepiaja nieszczepienia, to im mowie o MTHR (nie wiedza o co chodzi, wiec mozna nawinac makaron na uszy) jednen pediatra byl bardzo oburzony, zrobil dlugi wyklad itp, ostanio bylam u innego i powiedzial,z e coraz wiecej rodzicow nie szczepi i on juz nie ma na to sily i tego nie komentuje, pod koniec grudnia ide do pediatry-homeopaty, podobno jest spoko z tym,z e rodzice nie szczepia, Ja bedzie ok, to wysle Ci namiary
    W ktorym szpitalu rodzisz? Ja rodzilam na Zelzanej i tam nie bylo zadnego problemu z odmowa (zawsze pytaja,c zy rodzice sie zgadzaja na szczepienie,
    Cała ciaze bralam metylowane, teraz tez biore. Karmie piersia i wydaje mi sie, ze dopoki karmisz piersia nie musisz dziecka suplementowac, wszystkie witaminy sa mleku.

    --
    http://www.suwaczki.com/tickers/atdcp07wea35xb5g.png
  • zeloth 11.11.14, 12:39
    No witam się po dłuższej przerwie.

    1 listopada urodziłam przez cc moje szczęście. Synek został przebadany wzdłuż i wszerz (usg główki, brzuszka, badania krwi na krzepliwość) ze względu na moją mutację. Nawet poproszono do niego genetyka, który nie miał zastrzeżeń i do którego idę kontrolnie za 3 miesiące aby zrobić test na mutację. Ale powiedział, że nie powinnam się martwić nawet jakby ją po mnie odziedziczył bo jest chłopcem a u nich ta mutacja nie przeszkadza praktycznie w niczym.
    Ja zaszczepiłam synka w szpitalu tymi dwoma podstawowymi szczepionkami i na szczęście nie było u niego żadnej reakcji negatywnej. Ja będę szczepić ale na pewno nie szczepionkami skojarzonymi i nie zaszczepie też na świnkę i różyczkę, bo to ta szczepionka jest obarczona ryzykiem autyzmu (przynajmniej ja tak słyszałam).
    Mam nadzieję, że synek będzie się chował zdrowo i szczęśliwie.
  • 0kaprysna 11.11.14, 13:06
    Gratulacje! Wspaniale wieści!smile
    Całą ciaze byłaś na heparynie? Jak to wygląda jeżeli chodzi o cc czy duzo wcześniej trzeba odstawic?
  • zeloth 11.11.14, 13:19
    Tak całą ciążę, z fatalną przerwą na 1 dzień i następnego zakrzepica. Ja nie odstawiłam w ogóle heparyny. 31 października zrobiłam zastrzyk o godz 19 a o 22 odeszły mi wody. Lekarze po zrobieniu badań krzepnięcia (które wyszły dobrze) zdecydowali o cc w znieczuleniu ogólnym (miałam pełną narkozę) i tak jak lekarz powiedział przy narkozie nie ma znaczenia kiedy się wzięło ostatni zastrzyk. Jak by minęło co najmniej 12 godz od zastrzyku to bym miała cc z znieczuleniu podpajęczynkowym a tak zobaczyłam synka dopiero po paru godz. ale najważniejsze, że wszystko się udało i synek zdrowy.
  • misiejek80 11.11.14, 16:23
    Dziękuje serdecznie za odpowiedzi smile

    BoskaJola, ale w ogóle odpuszczasz wszystkie szczepionki czy będziesz robiła później ?
    dzięki za strone która podesłałas, dużo cennych informacji, będę wnikliwie czytać.
    A Póki co się jeszcze waham , nie chce popadać w całkowita paranoje, jednak bardzo mało informacji jest o połaczeniu mthr ze szczepionki.
    Na pewno będę się starała omijac te szczepionki które zawierają rtęć, bo z tego co czytałam to głównie tiomersal jest niewskazany przy problemach z metylacja.
    Już większość szczepionekgo nie zawiera , ale np. w szpitalu sw Zofii po urodzeniu robią firmy Euvax-koreańskie dziadostwo które nadal zawiera rteć, ale wystarczy dopłacić 60 zł i na życzenie robią Engerix ( już rtęci niezawierający )
    a swoja droga niełzłe k... ze tak powiem, ze bez dopłaty szprycują czym gorszym sad

    Tak sobie też myśle może naiwnie, ze może to zagrożenie nie jest wcale az takie duże,
    w końcu ja ta mutacje mam po którys z rodziców, oni tez tez itd. itd..
    a nigdy w rodzinie żadnych przypadków zachorowań..
    Tak samo na forum po poronieniach na którym się udzielam, praktycznie 90 % Dziewczyn z mutacja, dużo z nich ma już zdrowe dzieci , które rodziły na zwykłym foliku.
    Wiadomo że trzeba dmuchać na zimne, ja będę od początku Jaska metylowac, szczepić bardzo rozsądnie itd.. ale nie mogę całkowicie popaść w ta histerie, bo tak się żyć nie da sad

    Jak sprawdzi się ten pediatra to czekam na cynk, ja tak mysle żeby teraz się wybrać do jakiegoś pediatry-genetyka, może coś będzie wiedział o tej mutacji, bo z takim zwykłym to chyba słabo sad

    Jola ja tez będę rodzić w sw.zofii, tzn mam zaplanowana tam cesarkę na 5 grudnia, o ile wcześniej się nie zacznie , bo młody na usg już wyprzedza o 2 tyg.
    Co do claxane to ja mam odstawiać 24 h przed zabiegiem.

    Zeloth gratulacje !!!!!, widze ze rewelacyjnie się Toba zajeli w szpitalu, a jakie to miasto jeśli mogę spytac ?
    az dziwne ze ktoś tak dobrze orientował się w mutacji, ze Dzieciaczka tak dokładnie zbadali po porodzie.

    Ponawiam tez nieśmiało pytanie Esperanzy, gdzie zamawiałyście formy metylowane ?, b12 znlazłam na allegro, ale B9 już nie da radysad
  • boskajola 11.11.14, 19:56
    Misiejek, ja zamawialam ze USa swansonvitamins.com, bylo duzo ofert buy one, get one free, wiec wyszlo tanio, troche za przesylke placilam, ale i tak w sumie taniej niz te z allegro.

    Zelazna - super wybor,az mi sie ze szpitala nie chcialo wychodzic. JEsli w gole zastanwiasz sie nad szczepieniem, to moze usal z pediatra indywidualny kalendarz szczepien (wtedy nie szczepisz w szpitalu), sa dluzsze przerwy miedzy szepieniami.
    Mutacja sama w sobie moze i nie jest szkodliwa, ale pewnie dochodza inne czynniki i moze inne kwestie genetyczne

    --
    http://www.suwaczki.com/tickers/atdcp07wea35xb5g.png
  • myszewa 11.11.14, 20:39
    dzieki za gratulacje. Witaj misiejku, faktycznie kojarzę Cię z innego forum. zeloth - gratuluję synka! Co do szczepień myślę, że się z nimi wstrzymam. Mam już jedno niepełnosprawne dziecko, pediatrzy zwykle zaprzeczają związkowi autyzmu ze szczepieniami, ale mój syn od 2 lat jest zwolniony przez neurologa ze względu na niestabilną sytuację neurologiczną, wcześniaki i dzieci z grup ryzyka też szczepione są pod kontrolą neurologa, a w razie wątpliwości szczepienia są odraczane - tymczasem mój syn do 2,5 roku był szczepiony wszystkim, dostawał 5w1 w jedno udo i pneumokoki w drugie, nawet jeśli szczepienia nie spowodowały autyzmu to mogły wpłynąć na jego stan. Oficjalnie powikłań nigdy nie miał. Inna sprawa to kwestia autoimmunologii - mam poważne wątpliwości czy podawanie kilku szczepionek jednocześnie nie powoduje nadmiernej reakcji układu immunologicznego, zwłaszcza jeśli są obciążenia w rodzinie np. problemy autoimmunologiczne u matki - u mnie były. Moj syn do 2,5 roku dostał 5 razy więcej szczepionek niż ja w tym wieku - mam swoją kartę szczepień z dzieciństwa. Są też hipotezy, że w autyzmie autoimmunologia odgrywa silną rolę, oczywiście to tylko hipotezy, takie jak z MTHFR czy rtęcią w szczepionkach... No i mój syn też został przebadany wzdłuż i wszerz po urodzeniu (ze względu na trombofilię moją, o mthfr nie wiedziałam wtedy) usg główki, neurolog, badania krwi - wszystko ok, 10 punktów przy porodzie, potem po diagnozie też przeszedł masę badań - MRI, EEG, badania metaboliczne i genetyczne - okaz zdrowia. Nie piszę tego by kogokolwiek straszyć, nie zachęcam do nieszczepienia, jeśli mogę doradzić to tylko czujność. Zarówno MTHFR jak i autyzm to wciąż zagadka dla lekarzy. Warto monitorować rozwój dziecka, w pierwszym roku warto na pewno pokazać go dobremu specjalisty, który oceni jego rozwój ruchowy, obserwować jak rozwija się komunikacja niewerbalna itp, w razie jakichkolwiek wątpliwości pokazać dziecko dobremu specjaliście - w synapsis przyjmują dzieci od 8 czy 9 miesiąca. Jedynie dobry specjalista jest w stanie rozpoznać niepokojące objawy u takich maluchów, kiedy ja z pierwszymi niepokojami trafiłam do lokalnej PPP usłyszałam, że syn rozwija się prawidłowo, tylko jestem niewydolna wychowawczo - a syn miał 2 lata już, miesiąc potem mieliśmy zresztą oficjalną diagnozę autyzmu. A i nie zgadzam się do końca z twierdzeniem, że u chłopców MTHFR nie ma znaczenia - mój brat zapalenie żył głębokich przeszedł bardzo wcześnie, bo w wieku niespełna 25 lat, kiedy 2 lata temu konsultowałam syna u hematologa - onkologa (w innej sprawie) i pytałam kiedy najwcześniej zrobić dziecku badania, to odpowiedziała, że jak najwcześniej, bo epizody zakrzepowe zdarzają się również u dzieci.
  • esperanza86 12.11.14, 16:26
    Dziewczyny, mozecie powiedziec konkretnie jaki producent i nazwę witaminy b6 metylowanej, bo szukam od dwoch dni i nie moge znalezc. Kwas foliowy i b12 mam i jest tego sporo, ale b6 nigdzie. Nie widzę ani na iherb ani na www.swansonvitamins.com ani na allegro.
    I czy kupowalyscie te witaminy z ostrzeżeniem "If you are pregnant, nursing, taking any medication or have a medical condition, please consult your healthcare practitioner before taking any dietary supplement." i tym podobne??? bo szukam witamin, ktore bralabym w ciazy, a zgaduje ze żaden lekarz nie bedzie mi składu interpretował, tylko krytykował po co kombinuje i nie biore zwyklych witamin. Myszewa, Jola, Wy przeciez szczesliwie bralyscie w ciazy metylowana b6? Pomozcie prosze smile będę BARDZO wdzięczna!
  • mala_anez 12.11.14, 09:10
    Osobiście zamawiałam też bezpośrednio z USA ze strony iherb.
  • esperanza86 12.11.14, 12:54
    Anez, bede bardzo wdzieczna jesli znajdziesz chwile zeby odpowiedziec na maila. Z gory bardzo dziekuje!
  • esperanza86 12.11.14, 16:27
    Dziewczyny, mozecie powiedziec konkretnie jaki producent i nazwę witaminy b6 metylowanej, bo szukam od dwoch dni i nie moge znalezc. Kwas foliowy i b12 mam i jest tego sporo, ale b6 nigdzie. Nie widzę ani na iherb ani na www.swansonvitamins.com ani na allegro.
    I czy kupowalyscie te witaminy z ostrzeżeniem "If you are pregnant, nursing, taking any medication or have a medical condition, please consult your healthcare practitioner before taking any dietary supplement." i tym podobne??? bo szukam witamin, ktore bralabym w ciazy, a zgaduje ze żaden lekarz nie bedzie mi składu interpretował, tylko krytykował po co kombinuje i nie biore zwyklych witamin. Myszewa, Jola, Wy przeciez szczesliwie bralyscie w ciazy metylowana b6? Pomozcie prosze smile będę BARDZO wdzięczna!
  • myszewa 13.11.14, 11:29
    szukaj p-5-p to nazwa b6 metylowanej, na iherb powinno być sporo różnych firm. Ja szczerze mówiąc nie pamiętam czy było to ostrzeżenie, czy nie, konsultowałam brane suplementy z moim lekarzem, nie miał zastrzeżeń. Nie przejmuj się co pomyśli lekarz, tylko z nim porozmawiaj, jako pacjentka masz prawo mieć swoje zdanie - ja swojemu powiedziałam, że po zapoznaniu się z publikacjami wolałabym brać formy metylowane, on sam przyznał, że nie ma wyraźnych wytycznych jeśli chodzi o MTHFR, zwykle zaleca swoim pacjentkom duże dawki zwykłych plus femibion bo takie suplementy są dostępne na naszym rynku, ale nie ma nic przeciwko jeśli zdecyduję się na metylowane formy.

    --
    http://www.szipszop.pl/tickers/6297.gif
  • ardea_1 13.11.14, 12:15
    Esperanza, szukaj na iherb po kategoriach : Categories Vitamins -- Vitamin B --Vitamin B6 - Pyridoxine. Jest tego trochę do wyboru. Ja w tej chwili mam p5p z Solgara.
    I też się przymierzam do ponownych zakupów, bo święta niedługo i boję się, że mi w tym zamieszaniu wylądują pod choinką u kogoś innegowink
    Anez, ile czekasz zwykle na przesyłkę od nich?

    Wyczaiłam na polskiej stronie Solgara metafolin. Kiedyś rozmawiałam z babką w aptece, powiedziała, że to czego nie ma na tej stronie nie ma też w aptekach. Jeszcze nie byłam, nie mam pojęcia jaki byłby koszt, ale dobrze byłoby mieć w razie problemów możliwość kupienia metafolinu od ręki.

    Myszewa, kibicuję, cieszę się, że jest ok.
    Zeloth, gratuluję!

    Witam nowe koleżankismile
    Poruszacie temat szczepień, temat dla mnie odległy, ale piszcie, mam nadzieję, że mi się Wasze doświadczenie przyda.
    Im więcej tu napiszemy tym mniej spanikowanych zmutowanych będziewink

    pozdrawiam


    --
    K/A
  • mala_anez 13.11.14, 13:01
    Ardea, różnie. Czasem 6-7 dni roboczych czasem ponad 2 tygodnie. Ale wszystkie zamównienia doszły. Dziś właśnie zamówiłam kolejną paczke (zamówienia powyżej $60 wysyłają do PL za darmo).
    Czasem czuje się jak lekoman, też tak macie?