Dodaj do ulubionych

małowodzie 20tc. - pytania

13.01.08, 11:04
Witam wszystkich!
Jestem w 21 tc. i jak dotąd przebiegała ona bez komplikacji. Maluszek róśł i był zawsze ciut większy niż to wynikało z wieku ciąży. Aż do USG w 20 tc., kiedy to się okazało, że mam małowodzie, na granicy bezwodzia i dziecko wygląda na 18-19 tc. Najpierw strach, że dziecko nie ma nerek, ale po drugim USG u ponoć najlepszego specjalisty w Warszawie okazało się, że jednak są. Od poniedziałku idę do szpitala na diagnostykę - dalsze USG i amnioinfuzje (jeśli będą konieczne). Czytałam już wszystko na temat małowodzia w internecie i na forum gazety, jednak mam jeszcze kilka pytań.
1. Jak duża jest szansa, że małowodzie na tym etapie ciąży nie wynika z wad genetycznych, ewentualnie z takich wad, z którymi można spokojnie żyć. Czytałam, że w późniejszym okresie ciąży zdarza się dużo częście niż w 2 trymestrze i nie jest tak bardzo niebezpieczne. Z czego może wynikać malowodzie, jeżeli nie widziałam wycieku wód płodowych (ewentualnie czy może się ten wyciek objawiać jak trochę większe upławy)?
2. Czy istnieje ryzyko, że zabiegi amnioinfuzji będą nieskuteczne. W jakich okolicznościach mogę się spodziewać, że w ogóle lekarze mi je zrobią.
3. Jaka jest szansa na donoszenie ciąży (chociażby do etapu wcześniaka) i urodzenia zdrowego dziecka.
Bardzo proszę mamy z podobnym problemem o odpowiedź, bo jestem kompletnie załamana, a wiem, że nie mogę być, bo muszę być silna za nas dwoje by walczyć o mojego dzidziusia. Modlę się do Boga o pomoc.
Dziękuję za odpowiedzi z góry,
Ala
Edytor zaawansowany
  • nati1011 13.01.08, 12:58
    > 1. Jak duża jest szansa, że małowodzie na tym etapie ciąży nie
    wynika z wad gen
    > etycznych, ewentualnie z takich wad, z którymi można spokojnie
    żyć. Czytałam, ż
    > e w późniejszym okresie ciąży zdarza się dużo częście niż w 2
    trymestrze i nie
    > jest tak bardzo niebezpieczne. Z czego może wynikać malowodzie,
    jeżeli nie widz
    > iałam wycieku wód płodowych (ewentualnie czy może się ten wyciek
    objawiać jak t
    > rochę większe upławy)?

    małowodzie nie musi być zwiazane z wadą genetyczną. I może być
    wynikiem nieszczelnego pęcheża płodowego. Wyciek może się objawiac
    jako upławy. Powodem może być nap infekcja.

    2 amino nie musi być skuteczne. Jest też ryzykowne. Ale małowodzie
    samo w sobie tez jest ryzykiem - przede wszystkich zakażenia
    wewnątrzmacicznego.

    3. Szansa jest zawsze. Dla ciebie nie istotne czy mała czy duża.
    Ważne, ze jest. USG wskazujace na 19 tc. to wręcz rewelacja. To
    znaczy, że dziecko jest w normie - odchyłak w obie strony do
    3tygodni jest w normie. Może się okazać, że wysstarczy jak będziesz
    parę tygodni leżeć i bardziej cię nawodnią.

    Na pocieszenie cie powiem, ze moja sasiadka - 50 lat temu miała
    wypadek w 4 miesiącu ciąży. Pękł jej pęcherz i sączyły się wody.
    Lekarze nie dawali jej żadnych szans na donoszenie ciaży. Leżała
    (wtedy to było jedyne lekarstwo) i urodziła zdrowego chłopca, choć
    trochę wczesniej. Tak więc myśl pozytywnie. Lekarze oceniają szanse
    statystycznie. Ale czasem i oni musza pochylić czoła przed naturą,
    która przerasta ich wiedzę i doświadczenie. Wiele tu było opisów
    szcżśliwego końca mimo bardzo złych diagnoz. Życzę wszsytkiego
    dobrego.
  • alicjas80 13.01.08, 13:51
    Bardzo ci dziękuję za odpowiedź. Od jutra zaczną mi diagnozować przyczyny małowodzia i mam nadzieję, że okaże się, iż możliwe lest leczenie, które doprowadzi do szczęśliwego końca. na razie czuję się jakby życie ze mnie uszło. Tak się cieszyłam, że to już po połowie i że dzidzia wkrótce będzie z nami.
    Zastanawiam się, czy przy małowodziu w II trymestrze może pomóc picie dużej ilości płynów. Podobno w III trym. pomagają.
    Dziękuję jeszcze raz,
    Ala
  • nati1011 13.01.08, 22:12
    picie na pewno nie zaszkodzi. Ale też bez przesady.

    Jeżlei wykluczono wadę nerek, to są szanse, że przyczyna nie jest
    poważna. Trzymaj się i miej nadzieję - to najlepsze lekarstwo. Wiara
    matki zadziwiła już niejednego lekarza.
  • andaba 14.01.08, 17:04
    Odpowiedziałam Ci na CiP.
  • anula64 17.01.08, 14:45
    ja dostałam przykaz jedzenia dużej ilośći orzechów laskowych i witaminy e 400 mg pomogło jak byłam w szpitalu lekarze mówili że mam prawie bezwodzie że dziecko nie może głowką ruszac to był 18 tydzień w 24 juz sie unormowało martyna urodziłą się zdrowa 4 kg
    pozdrawiam daj znac co u ciebie
    --
    Moje dwa serduszkasmile
    rosnę
    SPRZEDAM TOYOTE YARIS
  • bma567 08.02.08, 18:39
    Witam Ciebie serdecznie.
    Wiem,że jest Ci na pewno bardzo ciężko,ale proszę Cię nie trać
    nadziei, spróbuj uwierzyć,że będzie dobrze. Wiem ,że nie jest to
    łatwe,sama przechodze ciężkie chwile,ale może będzie dobrze, musimy
    mieć nadzieje chociaż czasami nachodzą nas chwile zwątpienia.
    Trzymajcie się mocno,bedę się za Was modliła.
  • mmpiasny 18.01.08, 17:26
    Witam,
    ja tez mialam malowodzie. Szanse na donoszenie i urodzenie
    dzidziusia sa naprawde duze. Tylko sluchaj lekarzysmile Mi kazali lezec
    plackiem a ja oczywiscie nie umialam ulezec no i mam 6 latka w domu
    co tez nie ulatwialo sprawy.W koncu wyladowalam w 35 tyg w szpitalu,
    lezalam naprawde plackiem przypieta do kroplowki z fenoterolem bo
    dodatkowo zaczely sie skurcze. W 37 lekarze juz nie byli w stanie
    opanowac akcji porodowej. Natychmiastowa cc bo maly przez malowodzie
    nie dal rady sie owdrocic i byl w polozeniu poprzecznym miednicowym.
    Urodzil sie z waga 2700, kompletnie siny ale z wszystkimi odruchami.
    Lekarz, ktory go wyciagal stwierdzil kompletny brak wod. Mati dostal
    8 pkt Apgar, za skore 0. W tej chwili ma 7 mies i jest cudnym, super
    rozwijajacym sie malcem. Pozwodzeniasmile
    --
    Michas ma juz...lat
    Mati ma juz...miesiecy
    Moje skarby................smile
  • alicjas80 19.01.08, 09:42
    Dziękuję Wam za odpowiedzi i ciepłe słowa. U mnie na razie lepiej. uzupełniony mam płyn owodniowy i pobraną krew do badania. Czekam na wyniki badań genetycznych jak skazaniec na wyrok. na razie wody są i chyba lekarza też to trochę zdziwiło, ale nadal nie wyklucza, że mały może być chory. Na razie czekam i dam znać, jak po wynikach - ale naprawdę liczę na pozytywne zakończenie tej historii.
  • nati1011 19.01.08, 09:50
    będzie dobrze. Musisz w to wierzyć.
  • ankups 29.01.08, 19:26
    Z całych sił trzymam kciuki za Ciebie i Maluszka!
  • alicjas80 06.02.08, 13:38
    Niestety zakonczenie chyba nie bedzie pozytywne. Lekarze
    zdiagnozowali zespol Dandy-Walker. Jest to powazne uszkodzenie mozgu
    i chcieli dac skierowanie na terminacje. Nie zgodzilismy sie na to.
    I teraz czekamy, co los da. Wod dalej nie ma, bo chyba nerki nie
    pracuja jak trzeba i malowodzie jest na razie najwiekszym
    zagrozeniem dla ciazy. Jestem juz w 25 tyg. i nie wiem, co dalej
    robic...
  • nati1011 06.02.08, 18:48
    bardzo mi przykro. Cóż mogę ci pomóc. Myślami jestem z tobą.
  • nati1011 07.02.08, 12:09
    mogę sobie tylko wyobrazić jak ciężko jest ci teraz. Jeżeli będziesz
    czegokolwiek potrzebować, wsparcia, modlitwy, pogadać....
    pisz prosze na maila.



  • ankups 07.02.08, 22:11
    Jesli będę mogła w jakikolwiek spsób ci pomóc - pisz. Powierzam Was
    w modlitwie, Ciebie tulę najczulej jak tylko potrafię.
  • twoj_aniol_stroz 09.02.08, 02:23
    Choć na odległość to jestem blisko, jeśli potrzebujesz komuś się
    wypłakać lub wykrzyczeć, lub podzielić lękiem to pisz na maila
    gazetowego. Może wspólnie jakoś przebrniemy przez ten trudny czas.
    Kasia
    --
    Bądźcie jak jasny promień słońca, które dla każdego stworzenia ma
    ciepło i światło - Św. Urszula Ledóchowska
  • ankups 09.02.08, 17:44
    Myslę o Was...daj znać jak się masz. Przytulam!
  • alicjas80 10.02.08, 14:59
    Mam coraz mniej sily... W ogole chcialabym nic nie czuc i zasnac na jakis czas w oczekiwaniu na koniec. Ale nie moge. kazdy dzien przezywam coraz gorzej. Mimo, ze wewnetrznie czuje sie w miare pogodzona z losem, to wiem, ze czeka mnie najgorsze. Niczym nie potrafie sie cieszyc. Juz nawet nie mam sily o tym rozmawiac. Czeka mnie jeszcze kilka-kilkanascie dlugich tygodni i co potem?? Najgorsze jest to, ze ciagle czuje jak dziecko we mnie zyje i wiem, ze nie moge juz zrobic nic, aby mu pomoc...
  • nati1011 10.02.08, 15:39
    Alicjo tak bardzo chciałabym ci pomóc. Doskonale znam to uczucie,
    gdy człowiek chce usnąć i obudzić sie dopiero jak bedzie po
    wszystkim, i wiem też, że tak naprawdę jest się wtedy zupelnie
    samym, choćby byli z tobą kochający bliscy. Samym ze swoim bólem
    strachem i niepewnością i jakąś iskierką nadzieji choćby najbardziej
    irracjonalnej. Bo tak naprawdę tej nadzieji czlowiek nie jest w
    stanie się pozbawić, bez względu jak dramatyczne są prognozy
    lekarskie.

    Wklejam ci likna do artykułu, który opisuje podobną historię. Może w
    przeżyciach tej kobiety znajdziesz choć trochę pocieszenia.

    www.goscniedzielny.wiara.pl/index.php?grupa=6&art=1200314855&dzi=1104786574&katg=

  • andaba 10.02.08, 16:30
    Wiem, jak Ci ciężko, i że "pogodzić się" to niekoniecznie znaczy pogodzić się. Nie bedę Ci wmawiać, że lekarze sie pomylili, bo niestety, jeżeli zrobili specjalistyczne badania prawdopodobieństwo pomyłki jest niewielkie, ale przecież te się zdarzają i cuda się zdarzają. Modlę się, żeby to był jeden z nich.
    Nie potrafię Ci pomóc, choć tak bardzo bym chiała...
    Często myslę o Twoim maleństwie.
  • ankups 10.02.08, 16:30
    Nawet nie wiem co napisać...Nie mogę Ci pomóc, bo tego, co czujesz
    nie da się ot! tak po prostu podzielic i pomóc przenieśc przez
    kolejne dni.
    Robisz dla swojego Dzieciątka bardzo wiele. Podziwaim Waszą decyzję,
    bo zdaję sobie sprawę, jak jest trudna. Każdego dnia dajesz
    Maleństwu swoją miłość i siłę. Każdy jeden dzień Jego życia jest
    darowany od Was. To bardzo wiele. Trwaj w wierze. Nie wiem, ile
    czasu będzie Wam dane, ale wykorzystaj go na miłośc.
    Otaczam Was modlitwą, bo wiecej zrobić nie mogę,czego żaluję.
  • ankups 19.02.08, 14:34
    Wciąż myślę o Was i zastanawiam się, jak sie czujesz?
  • manieczkagrosik 10.02.08, 21:16
    ja również jestem z Tobą, myślę o Was cały czas i modlę się....
  • malpolid 11.02.08, 10:26
    Nie trać nadziei.Czasem spotyka nas w życiu coś czego nie jesteśmy w stanie
    zrozumieć i zaakceptować...Potem jednak okazuje się to mieć sens...
    Pamiętam w modlitwie.
  • ankapok 14.02.08, 01:19
    modle sie za was.
    --
    rzadko mam czas zagladac na forum-napisz do mnie e-maila,jak masz mi
    cos waznego do przekazania.pozdrawiam!
    www.dk.oaza.org.pl
  • gojanew 16.02.08, 23:19
    Przytulam Cię mocno. Bądź dzielna Ty i Twoja rodzina.
    Moje radosne oczekiwanie na bliźnięta przerwała diagnoza -
    bezwodzie. Od tej chwili wiedziałam że jedno z bliźniąt stracę.
    Mogło to nastąpić w każdej chwili. Jednak dotrwaliśmy do 35 tc.
    Maleństwo walczyło ale nie dało rady, był cudny. Został nam tylko
    Marcelek i grobek Mikołajka (częstko go odwiedzamy). Nigdy nie
    zrozumiem jaki sens ma śmierć dziecka i nigdy się z tym nie pogodzę
    ale żyć trzeba dalej..... Życzę dużo siły.
    Goja
    --
    Nasze Słoneczko
    Mikołaj[*]04.04.2007 "Z miłości zrodzony, miłością pozostaniesz."
  • ankups 23.02.08, 13:59
    Mysle o Tobie, pamiętam.
  • nati1011 23.02.08, 16:20
    Ja też.

    Codziennie wchodze na ten wątek i myślami łączę się z Wami.
  • alicjas80 25.02.08, 09:24
    Dziękuję Wam wszystkim bardzo za wsparcie!!! Naprawdę liczy się to
    dla mnie niesamowicie!!!
    A przy okazji nowe wieści - na ostatnim USG okazało się, że maluszek
    zaczął sobie wytwarzać wody i podobno ich ilość jest już w normie.
    Zniknął też problem hyperechogenicznego jelita. Czyli szanse na
    przeżycie się znacznie zwiększyły. No i po wizycie u neurochirurga
    jestem trochę spokojniejsza. Powiedział nam, że teraz nic nie możemy
    przesądzać, bo wcale nie musi być tak źle jak prognozują lekarze.
    Istnieje ryzyko, że może być kiepsko, ale na razie najlepsze co
    możemy zrobić, to nie denerwować się, bo tym mogę jeszcze bardziej
    zaszkodzić maluszkowi. Czyli trochę nadziei mi wróciło - tym
    bardziej, że znalazłam w USA, że wiele dzieci żyje z tą chorobą i
    wcale nie rozwijają się gorzej niż inne. Pewnie będzie wymagać
    więcej opieki, ale przecież jest naszym kochanym synkiem kochamy go
    nad życie.
  • nati1011 25.02.08, 11:35
    Cieszę się bardzo, że jest choc trochę lepiej. Twoje wczesniejsze
    posty były tak tragiczne, ze nie chciałam Cię na siłę pocieszac, ale
    moze faktycznie lekarze sie pomylili? Nawet jeżeli Twój Synek jest
    chory, to rózne są stopnie zaawansowania choroby. czasami nawet
    bardzo poważna choroba daje tylko nieznaczne objawy. Czytałam posty
    mam, których dzieci cierpiały na ten sam zespól, który zdiagnozowano
    u Twojego dziecka. Dzieci rozwijały sie nie najgorzej.

    Skoro pojawiły się wody, to chyba największe zagorżenie mija. Twój
    synek rośnie. Z każdym dniem ma coraz wieksze szanse. A może jednak
    zdarzy sie cud....

    Możesz liczyć na nasze wsparcie duchowe i modlitewne.
  • ankups 25.02.08, 13:04
    Boże, jak sie spłakałam!!!!
    alicjas, teraz moge ci to opowiedziec:
    Mam znajomych, starszych ode mnie. Kiedy ona zaszla w ciążę, byla
    juz ponad 40letnia kobieta.Wczesniej stracili dzieciątko w wyniku
    powaznych wad rozwojowych, dlatego zrobili stosowne, specjalistyczne
    badania- wyrok ich załamał; Maluszek byl chory, serduszko nie
    pozostawiało nadzieji, lekarze orzekli, że bedzie mial wodogłowie,
    byc może zespół downa...dostala skierowanie na zabieg. Odmówiła -
    była szykanowana, lekarze powiedzieli, że skazuje dziecko na męke i
    smierc, że ryzykuje tez własnym życiem. To było straszne, patrzec
    jak ona i jej Mąz placza, ich dzieci...nawet nabliźsi negowali
    decyzje o urodzeniu. Mały urodzil się bardzo slaby, serce
    rzeczywiście nie dawało sobie rady, ale...nie był bardzo kochany
    prze rodziców, dlatego przezył!!!! kilka operacji, zabiegów
    ratujących zycie, długie leczenie i dziś - MAŁY MIKOŁAJ MA 8 LAT i
    jest nieznośnym urwisem!!!to maly szatanek!!!
    on tez nie mial podobno szans...uratowała go ta sama miłość, która
    Wy uratowaliście swoje Maluszka. Jestem pelna podziwu dla Ciebie i
    Męza!!!
    nie traccie nadzieji!!!

    tak sie cieszę, tak bardzo!!!Balam sie niesamowicie Twojego
    milczenia, ale warto było czekać!!!
    Całuję!

    p.s. dajecie mi piekna lekcje miłości do dziecka!
  • ankups 25.02.08, 13:07
    jestem w takich emocjach, że napisałam "nie byl bardzo kochany" -
    okropny błąd smile przeprasam!miało być "nie (w sensie nie umarł), byl
    bardzo kochany".
  • gojanew 25.02.08, 13:47
    To cudowna wiadomość. Fakt że wody przybywają jest b.dobrze
    rokujący. Pomagaj maluszkowi pijąc dużo (czytałam takie opracowanie)
    i bądź dobrej myśli. Goja
    --
    Nasze Słoneczko
    Mikołaj[*]04.04.2007 "Z miłości zrodzony, miłością pozostaniesz."
  • andaba 25.02.08, 17:33
    Oby tak, dalej, bądź dobrej myśli. Cuda się zdarzają. Ile to już tygodni?
  • alicjas80 27.02.08, 16:24
    No to juz 28 tydzien i niedlugo minie najniebezpieczniejszy czas,
    choc lekarze twierdza, ze z takimi wadami to wieksza jest szansa,
    zeby sie malutki urodzil po terminie. Jak na razie nie spieszy mu
    sie na swiat. Nie wiem, czy nie popadlam w zbytni entuzjazm, ale coz
    mi zostalo innego poza wiara, ze wszystko bedzie dobrze i nasz synus
    da rade. Na razie ciesze sie, bo jest strasznie ruchliwy i daje mi
    niezle popalic. Wciaz jest za malutki o jakies 1,5-2tyg, ale podobno
    moj maz tez sie urodzil malutki a teraz wazy prawie 100kg. Czytalam
    sporo o dzieciach z DW w USA i Anglii i naprawde daja one duzo
    nadziei, ze nie bedzie tak zle i rehabilitacja pomoze. Wasze
    historie tez daja nieoceniona nadzieje. Znaow mam sile zyc i wiem,
    ze moge dalej planowac czas po urodzinach. Moze nawet dokoncze
    zakupy dla szkraba. Dziekuje Wam za pamiec i modlitwy. Juz chyba nic
    innego teraz pomoc nie moze.
  • ankups 27.02.08, 20:57
    Pielęgnuj dobre mysli, mnóż je , bo własnie to możesz dać Małemu!!!
    jestem pewna, że Mały to czuje i wtedy i On ma siłę i chęć do walki!
    mówisz, że urwis? smile i bardzo dobrze!!! zuch chłopak, bo to
    oznacza, że jak Dzieciak ma siły na rozrabianie, to na pewno czuje
    sie dobrze!!!
    Alicjas, w rozwoju płodowym lekarze jednomyslnie podkreslaja, że
    anomalie i "bycie za małym" jest wtedy, gdy dziecko przekroczy 3 tyg
    i jestem tego pewna, bo moja siostra zmagała sie z podobna sytuacja,
    mała nadrobiła dopiero w ost 3tyg!!! ważyła po porodzie 3.200.

    i wiesz, lekarze w swoich diagnozach na szczęście sie myla - córcia
    siostry usłyszała 2 razy, że Malutka jest głucha. A za 3 , że słyszy
    i tak jest, bo wyraxnie reaguje na głos spoza swojego pola widzenia
    i artkułuje zasłyszane geganie w ten sam sposób jak my do niej
    gęgamy!

    wreszcie - jesli bedziesz potzrebowala wsparcia, pomocy w
    poszukiwaniach osrodków rehabilitacyjnych, no nie wiem czego
    jeszcze - jestem. Nawet jesli nie uda mi sie pomóc, bede sie starała
    z całych sił!

    28 tydzień...cudownie!pewnie masz jakis filmik USG...zdjątko... smile
  • ankups 03.03.08, 11:21
    i modle sie za Was
  • nati1011 03.03.08, 12:17
    ALicja - ja też codziennie myślami jestem z Wami. Chcialabym, żebyś
    wiedziała, że myślimy i modlimy się.
  • utka 03.03.08, 12:36
    I ja tu od dawna zagladam, choc nic wczesniej nie pisalam - pamietam o Tobie i
    Twoim dzieciatku bardzo dzielna Alu.
  • bei 03.03.08, 22:34
    Alu, synek mojej znajomej w łonie mamy był podejrzewany o zespol
    Dandy-Walker'a. Urodził się zdrowy, torbielki zdążyły wchłonąć się
    jeszcze w życiu płodowym. Miejsmy nadzieję, ze to tylko fałszywy
    alarm.
    Trzymam kciuki za Wasze zdrowie.

    Mama dzieci niskowagowychsmile
  • twoj_aniol_stroz 06.03.08, 20:27
    Bardzo ucieszyła mnie ta wiadomość. Alicja jesteś bardzo dzielną
    mamą! Wierzę, że wszystko będzie dobrze, że synek urodzi się w
    terminie i bedzie wesołym, zdrowym dzieckiem.
    --
    Bądźcie jak jasny promień słońca, które dla każdego stworzenia ma
    ciepło i światło - Św. Urszula Ledóchowska
  • alicjas80 09.03.08, 14:46
    Za każdym razem, kiedy mam chwile zwątpienia wchodzę na ten wątek, bo Wasze ciepłe słowa dodają mi dużo siły i otuchy. Chciałabym, żeby to, co piszecie było prawdą i żebydiagnoza okazała się pomyłką. Nie wiem, jakie są na to szanse. Jeszcze mi zostało 11 tyg do urodzinek. Zrobiłam już pewne przygotowania, żeby kupić synusiowi wyprawkę do szpitala. Ale tak bardzo boję się planować cokolwiek, że nie wiem, jak to poukładać. Dobrze, że ostatnio czuję się sporo lepiej psychicznie. Brzuch mi zaczął znacznie rosnąć, a wcześniej z powodu małowodzia był malutki. Więc mam nadzieję, że na najbliższym USG okaże się, że sporo urósł. Bo wariuje za dwóch smile
  • ankups 09.03.08, 18:04
    Zagladam za Wami kazdego dnia, rano, jeszcze z nadzieja wieczorem -
    i pamietam o Was. Dzieki Tobie i Maluchowi (ma imie? nie pisz, jesli
    nie chcesz) zaczełam sie modlic, byłam w kościele. Dziękuje Wam.
    Trudno wejśc we własnej intencji, kiedy ma sie na bakier z Bogiem...
    Rosnie? Cudownie! i nadal taki urwis/ jeszcze lepiej! jestem tak
    bardzo szczesliwa! o Twoim sczesciu nawet nie mówie, bo to, co
    czujecie jest ponad moja wyobraxnie. Nie watpie tez, ze
    niejednokrotnie Ci trudno...ale wiesz, kiedy przeczytalam, ze
    zastanawiasz sie, jakie sa szanse, przypomnial mi sie Twój pierwszy
    post...Alicja, wtedy tez zadawalas to pytanie i chyba znasz juz
    odpowiedź...mnie sie wydaje, ze NIEOCENIONE. I wiesz, widzialam
    ostatnio Mikolaja - ja nie wiem, czy jego ksiadz nie ominal przy
    chcrzecie, bo to maly diabelek wink a podobno nie mial
    szans...chymmm...
    Czuje ogromna ulge, ze i z Toba lepiej - Kochana (wybacz
    spoufalanie, ale wlasnie tak czuje), jestes siła swojego Dziecka,
    więc tym bardziej - glowa do gory. I wiesz, dalej jestem pelna
    podziwu dla Ciebie i Pana Męża.
    11 tygodni..jej i wreszcie bedziesz spokojna! wyjasniło sie cos z cc?
    Całuję całą rodzinę! a co! no chyba sa powody do radości?! wink
  • nati1011 09.03.08, 18:04
    2 miesiące temu było bardzo źle. Aż baliśmy sie rozbudzać w tobie
    nadzieję. Ale mijają tygodnie i jest przecież lepiej. Wód przybyło,
    brzuszek rośnie. Nie wygląda to na stan zagrozenia zycia. Nikt nie
    jest w stanie powiedzieć czy twoje dziecko jest zdrowe - ale tego
    tak naprawdę nigdy nie mozna być pewnym. Lekarz mają tendencje do
    malowania wszystkiego w czarnych kolorach. Jak tylko zobacza jakąś
    anomalię, to często zamiast choćby sprawdzić malują przed rodzicami
    najczarniejsze wizje. Moja pierwsza ciaża: Lekarz nie mógł znaleźć
    serduszka - stwiedził, ze zarodek obumarł, potem stwierdzono, że
    dziecko ma NA PEWNO poważne wady, bo jest ponad miesiąc opóźnione w
    rozwoju. Córka urodziła się o czasie duża i zdrowa. Na szćzęście
    wtedy usg bylo nowością, więc ta atrakcja spotkała mnie tylko 3
    razy. W 2 badań było więcej, więc i "diagnoz" zaliczyłam więcej.
    Wadę serca, brak nerki, cukrzycę, niewydolną szyjkę, przełożoną
    aortę, niewydolność łożyska - z tego wszystkiego potwierdziła się
    tylko niewielka niewydolność łożyska. Za to siostra niemal nie
    poroniła, jak w 12 tygodniu - po 1 usg lekarka stwierdziła, ze
    maluszek ma wodogłowie. Jak na 3 - zakończone pomyślnie ciąże - to
    chyba całkiem sporo tych nietrafiomnych diagnoz. Wiesz, ja mam taką
    prywatna teorię, że wielu lekarzy zatrutych przez dokonywane (może
    kiedyś) aborcje, nie może znieść matek oczekujących z miłością na
    swoje dziecko. A już do szału doprowadzają je kobiety, które
    decydują się urodzić maluszka mimo iż wiedzą, ze bedzie chory. Tylko
    to tłumaczy tą pasję z jaką straszą - przeważnie na wyrost - kobiety
    w ciaży.

    Pamiętam jak ja byłam w pierwszej ciąży i ciągle coś było nie tak.
    Nie mogłam się doczekać porodu by miec w końcu pewność czy moje
    dziecko jest zdrowe. I w końcu jakiś lekarz powiedział mi, ze nawet
    poród nie daje odpowiedzi. Po porodzie można powiedziec, czy dziecko
    ma rączki, nóżki, ogolne odruchy w porządku... Ale tak naprawdę to
    dopiero obserwacja przez pierwsze 12 miesięcy daje - i to tylko
    pewną - wiedze czy dziecko jest naprawde zdrowe. Wbrew pozorom mnie
    to bardzo uspokoiło. Przestałam się zamartwiać i brałam każdy dzień
    taki jakim był. Wszsytkiego nie da sie przewidzieć. Czasem całą
    ciażę jest wszsytko wspaniale, a jednak kończy się źle.

    Dziecko to DAR. Otrzymujemy go w podarku. maleńki cud oddany pod
    naszą opiekę. Ja głęboko wierzę, że za 2 miesice bedziesz trzymac w
    objęciach swoją maleńką miłość i wszystkie zmartwienia i strach tej
    ciąży nie bedą już ważne. A potem bedziesz drżeć każdego dnia o jego
    szczęście, jak to robi większość rodziców. Bo tak naprawde to ciąża
    jest dopiero poczatkiem strachu rodziców. Milość jest nieodłącznie
    związana ze strachem. Twoje serce bezie drżeć, gdy złapie pierwszy
    katar, gdy będzie stawiać pierwsze kroki, gdy zacznie jeździć na
    rowerze i gdy pierwszy raz zostawisz go samego. Nie bój sie tego
    strachu, ale pamiętaj że jest tylko dodatkiem do miłosci i
    szczęścia. Nie pozwól, by to strach był dominujący. Ciesz sie każdym
    dniem i miłością, którą możecie się dzielić. Nie chcę ci dawać
    złudnych nadzieji, brakowałao wód, wiec jakieś problemy maluszek ma,
    ale centrum dowodzenia jest Tam Na Górze. Lekarze czesto musza
    schylic głowę z pokorą. Moja siostra miała fatalne rokowania w 2
    połowie ciaży. Było bardzo źle. Też nie miała wód. Urodziła
    wcześniaka, w hipotrofii i zakażeniu, potem przez 2 miesiące też
    było bardzo źle - a dziś biega zdrowy 2 latek i daje wszystkim w
    kość smile)

    Nie wiem, jaka jest pewność diagnozy, którą otrzymałaś. Pewne
    schorzenia można stwierdzić z pewnością inne sa tylko
    przypuszczeniem. Przecież nawet neurochirurg powiedział ci, ze wcale
    nie musi być żle. A na mózgu to on się chyba zna lepiej niż
    ginekolog. Opisy rodziców dzieci zyjących z tą chorobą tez nie
    brzmią zbyt dramatycznie. Trzymaj się Alicjo. Miej nadzieję.
    Nadzieja matki już nieraz wszystkich zaskoczyła.
  • ankups 16.03.08, 18:36
    Alicja, co u Was? jak samopoczucie Twoje i Małego? Troszke sie
    niepkoje...I kiedy USG?!
    --
    Pikuś to piękne imię
  • alicjas80 16.03.08, 20:39
    Przepraszam, ale zagladam na forum co kilka dni. Wciaz pracuje zawododwo i dosc pozno wracam do domu. Nie wiem, jak Wam dziękować za modlitwy, słowa pocieszenia i za to, że jesteście i wspieracie mnie. To bardzo dużo znaczy. Część moich znajomych też stara się pomóc, ale jednak widzę u większości (szczególnie dziewczyn w ciąży) pewne odtrącenie. No cóż, teraz się poznaje, kto jest przyjaciel, a kto nie. Upływ czasu jednak pomaga najlepiej. Pogodziłam się już ze wszystkim i każdego dnia zyskuję nadzieję, że może jednak będzie dobrze, że diagnoza się nie potwierdzi lub, że nie będzie tak źle i jednak damy radę.
    Synuś będzie miał na imię Adaś. Jest bardzo żywotny i cieszy mnie każdy jego ruch - nawet jeżeli wiąże się z ostrym bólem pęcherza smile
    Ale mogę o wiele więcej przeżyć dla jego dobra. W tym tygodniu USG u Roszkowskeigo (poniedziałek) czyli mam nadzieję, że coś mi powie, albo tak jak ostatnio: "proszę przyjść za miesiąc". Potem idę na USG po 30 tygodniu do mojego lekarza prowadzącego (piątek) - mam nadzieję, że tu już dostenę pełny opis. No i w końcu idę do szkoły rodzenia od przyszłego tygodnia. Niestety trochę późno się obudziłam i wyboru zbyt dużego nie miałam.
    Będę Was informować na bieżąco i dziekuję za pamięć.
    Ala
  • ankups 16.03.08, 21:27
    mam nalot na dom, goscie zawitali (chcialam tylko sprawdzic czy cos
    napisalas), dlatego jutro napisze wszystko o czym mysle, a dzis
    tylko tyle - witaj juz oficjalnie, Adamie wink) Wiele osób czeka tu
    na Ciebie, bądź dzielny, rośnij zdrowo!
    Alicja, czekam na jutro i jestem z Wami - załuje, ze tylko
    wirtualnie, a mysle o Was, modle sie w waszej intencji i zabobonki
    odprawiam, tzn. zaciskam kciuki aż kostki bieleją! wink
    --
    Pikuś to piękne imię
  • nati1011 17.03.08, 07:39
    Cieszę się Alicjo,że masz dla nas coraz lepsze wiadomości. smile))

    Lekarze przewiduja jakieś pradopodobieństwo, a potem życie sprawia
    niespodzianki smile)) Trochę z drugiej strony, bo ja miałam w ciaży
    problem z własnym organizmem. Ciągle szpitale, leki, kroplówki...
    Było bardzo ciezko. Wiele tych leków było potencjalnie szkodliwych
    dla dziecka. Ale ja już nie miałam siły martwić się jeszcze tym.
    Musiałam zbierać resztki sił by wogóle dotrwać do końca ciaży.
    Reszte zostawiłam Opatrzności. I synek urodził się całkowicie
    zdrowy. W dodatku jest super grzeczny. Dzis się śmieję, ze to w
    nagrodę za trudną ciażę, dostałam najgrzeczniejsze dziecko smile))

    A co do znajomych. Wiem, ze potrzebujesz ich wsparcia, ale ludzie
    nie wiedza jak reagować na złe wiadomości. Często wolą sie wycofać
    lub nic nie powiedzieć, by cie po prostu nie zranic. Łatwo sie z
    kimś cieszyć, ale płakać to już niekoniecznie. Wiem, ze to nie to
    czego teraz oczekujesz, ale nie musi to wynikac ze złych intencji.

    Pozdrawiam i pamiętam
  • alicjas80 18.03.08, 08:54
    No i po wizycie, tylko sie zastanawiam, czy chodzenie do dr R ma
    jeszcze sens. Po rozpoczeciu badania znowu standardowy zestaw pytan:
    co to za choroba, jaki tryb pracy, gdzie mieszkam... Powiedzial, ze
    to bardzo zle wyglada, ze "z tego dziecka to juz pozytku nie bedzie"
    i podejrzewa, ze maly mial wylew krwi do mozgu. Zlecil morfologie
    krwi dziecka i ponowna kordocynteze. Juz nawet nie mialam sily
    zapytac "po co". Miesiac temu nie powiedzial ani slowa, a teraz robi
    panike. Powiedzial, ze on juz nie wie, co to moze byc. Znowu mnie
    zestresowal i nic tylko go poslac na psychologie, zeby sie nauczyl
    oznajmiac pacjenkom zle wiesci, a nie robil to w trakcie awantury ze
    swoimi pielegniarkami. Nie wiem, czy po morfologii da sie poznac,
    czy byl wylew i jakie to moze miec konsekwencje. Czy znowu mam sie
    martwic jego diagnoza, albo przypuszczeniami?? I tak juz nic nie
    zmienie...
  • nati1011 18.03.08, 09:56
    ALicjo myślę, że nie ma się co przejmowac gburem lekarzem.
    Morfologia nie odpowie na pytanie, czy dziecko miało wylew. Nie
    wiem, czy wogóle da się to stwierdzić bez tomografii. Lekarz sam
    przyznał, ze nie wie co to jest, ale wie za to, że nic z tego
    dziecka nie będzie. Trzeba było go grzecznie spytać, czy jest może
    Bogiem? Każda ciąża jest wielką niewiadomą. Może przez 9 miesięcy
    być wszystko w porzadku, a potem w parę minut nastęuje dramat. Nie
    mamy na to wpływu. Pewne rzeczy dzieją sie niezależnie od nas.
    Zresztą jeszcze parę tygodni temu lekarze byli pewni, że twoje
    dziecko umrze wręcz na dniach. Mijają tygodnie, a Twój syn nie tylko
    żyje, ale ma tez coraz wieksze szanse. Dziś znów lekarz coś wie? A
    może tylko mu się wydaje? A może tak jak powiedział, sam nie wie co
    się dzieje? Nawet jeżlei Mały miał wylew - co z tego? Jeżeli
    poczytasz historie wcześniaków, to przekonasz się z jak cieżkiego
    stanu te dzieci nieraz wychodzą. Organizm dziecka ma niesamowite
    zdolności regeneracyjne. Wszystko dopiero się tworzy i kształtuje.
    Nic nie jest jeszcze stracone. Jest taki ponury dowcip lekarski, ze
    jak pacjent wykazuje ogromną wolę życia, to nawet medycyna bywa
    bezradna.

    Tak bardzo bym chciała, by Twoje dziecko urodziło się zdrowe. Także
    po to by pokazac lekarzom, że nie mają prawa w ten sposób traktowac
    swoich pacjentów - ani rodziców, ani nienarodzonych dzieci. Mają
    pomagać. Także wtedy, gdy sprawa wydaje sie beznadziejna i trzeba
    tym bardziej wykazać się taktem i miłością do bliźniego. Taką
    zwykłą, ludzką.

    Nie wiem - nikt nie wie - w jakim stanie jest Twoje dziecko i jakie
    ma szanse. Ale pamiętaj, ze po Wielkim Piątku następuje Wielkanocny
    poranek i wszelki ból przemienia sie w radość. Jestem pewna, że
    cokolwiek sie wydarzy, bedzie to dla Was źródłem wielkiej łaski.
    Masz moją mdlitwę. Choć tyle mogę Wam pomóc.
  • alicjas80 19.03.08, 07:56
    nati, ja juz staram sie niczym nie przejmowac - zwariowalabym od tego chyba. Mam nadzieje, ze moj maluch bedzie przykladem robienia na zlosc medycynie i lekarzom - o ile ma moj charakter smile Daje mu tyle sily ile umiem, choc czasami juz sama jej nie mam. Jeszcze wczoraj dzwonila pani z laboratorium, ze wyszly zle wyniki i trzeba je skonsultowac. Okazalo sie, ze wlasnie przechodze cytomegalie, na ktora nie mialam odpornosci przed ciaza. I to ona pewnie spowodowala problemy mojego dziecka. Mam tylko nadzieje, ze skutki nie beda tak straszne, jak pisano na internecie. Dodatkowo chyba mam tez zle wyniki cukrzycy, ale na tym sie nie znam, wiec nie bede sie wypowiadac przed dzisiejsza wizyta.
    Dam znac wieczorem. Trzymajcie sie smile
  • ankups 19.03.08, 08:45
    Ok, my sie trzymamy - nadzieji,która slemy do Was, Dwupaczku! wink
    Czytam Twoje posty i ogarnia mnie złość - ale to i tak mało
    powiedziane - bliżej mi raczej do agresji.
    Jak słysze kolejne wyroki, przypominam sobie, że Synek juz miał
    jeden - ostateczny i diagnoza okazała się błędna. A wyniki z
    krwi?...Cóż, pierwszy raz słysze, żeby to było miarą wszytskiego -
    ale może bardzo głupia jestem.Możliwe.

    Alicja, modle sie za Was - jestes...chyba nie czas na truizmy. Po
    prostu bardzo Cie szanuje. I prosze Boga, żeby Wam to wszytsko
    wynagrodził.
    Piszesz, że czasem sił juz Ci brak - i tutaj mocno Cie tule, bo
    więcj niesty nie moge Ci dać.
    Czekam na wieści Dzielna Mamo.

    p.s. Co do skutków - juz się przekonalaś, ze one sa
    nieprzewidywalne - pierwsze diagnozy skazywały Małego - i co? Mały
    daje do wiwatu, jest niegrzeczny i rozbrykany wink
    --
    Studiuje?... Nie studiuje?...
  • twoj_aniol_stroz 21.03.08, 07:30
    Alicja, myślę o Was stale i wierzę, że kolejny raz lekarze będą
    musieli z pokorą pochylić głowę nad genialnością Boga i stworzonego
    przez Niego świata.
    --
    Bądźcie jak jasny promień słońca, które dla każdego stworzenia ma
    ciepło i światło - Św. Urszula Ledóchowska
  • alicjas80 22.03.08, 09:36
    Wczoraj na wizycie kontrolnej lekarz powiedział, że w medycynie nigdy nie ma "nigdy" ani "zawsze". Trzymam się tej myśli kurczowo i coraz bardziej boję rozczarowania. Liczę na cud... Mimo, że na każdej wizycie słyszę, że jest źle i że dziecko pewnie długo nie pożyje. Że jest malutki - już o 3 tyg mniejszy. Zastanawiam się w ogóle, po co do nich chodzić. Czas płynie wolno i moje obawy przytłaczają codzienne życie. Modlę się o siły, abym mogła to przeżyć i dać siłę synowi. Choć na razie to chyba on mi daje więcej siły. Jest tak żywotny, że aż się wierzyć nie chce w tą całą chorobę. Ale mimo wszystko jest chory. Dobrze, że już wszystko się wyjaśni za jakieś 9 tygodni... Wtedy będę mogła chociaż coć działać a to daje najwięcej.
  • nati1011 22.03.08, 10:34
    Alicjo, jutro Wielkanoć. Najwieksze święto Nadziei. I to takiej
    Nadziei, któa jest większa nawet od śmierci. Z całego serca życze
    Wam cudu. ALe cokolwiek sie stanie, wiem, że i tak będziesz w tym
    wiedziec Nadzieję.

    Mimo, że na każdej wizycie słyszę, że jest źle i że dz
    > iecko pewnie długo nie pożyje. Że jest malutki - już o 3 tyg
    mniejszy. Zastanaw
    > iam się w ogóle, po co do nich chodzić

    Nawet jeżeli sprawdza sie najczarniejsze scenariusze, to nikt wam
    nie odbierze tych chwil razem. I świadomości, że walczyłaś o swoje
    dziecko do końca, mimo wszystko. Jeżeli Twoje dziecko przyszło na
    świat tylko na chwilę to ty je przyjęłaś i pokochałaś. I ono tą
    miłość czuje. Grzeje sie w niej i łagodzi ona jego cierpienia. A ty
    zawsze będziesz mogła mu powiedzieć: tak bardzo cie kochałam synku.
    I na tej miłości nie bedzie zadnej rysy.

    3 tygodnie do tyłu, to naprawde nie jest problem. Moja córka była
    opóźniona nawet 4 tygodnie i to w zasadzie od połowy ciaży. Lekarze
    cuda podejrzewali, a mnie posądzali o najgorsze rzeczy. A ona w
    ostatnim miesiacu wszsytko nadgoniła i urodziła sie zdrowa i duża.
    Te wszystkie siatki, centyle, normy to tylko statystyka. 3 tygodnie
    odchyleń - w każdą stronę - jest tjszcze w normie.

    A do lekarza chodzić musisz. Choćby w trosce o siebie. Dzisiaj
    badania pozwalają dostrzec, ze dzieje sie coś niepokojącego zanim
    jeszcze matka coś zauważy. CHoć często to i tak kobieca intuicja
    wyprzeca wszsytkie maszyny.

    Alicjo - już niedługo. Miesiąc, najwyżej 2. Nie myśl o tym co
    będzie. Ciesz się dniem dzisiejszym. Dzis jest dobrze. Jesteście
    razem. Niech tej radości nie zaćmiewa smutek i zmartwienie. Jutro
    bedzie , co Bóg da. Do nas nalezy tylko dzisiaj.

    Jesteśmy z Wami.
  • ankups 22.03.08, 19:00
    Alicjo!
    Piszesz o trzytygodnieowej róznicy "aż" - córeczka mojej siostry tez
    zdiagnozowana została jako za mała własnie o trzy tygodnie - mało
    tego: w ostatnim mcu ciązy lekarz orzekl, że Jadzia
    maleje...Rozumiem Twój strach, pamietam strach siostry. I jej wielka
    radość - Maleńka urodziła się zdrowiutka - lekarz nadinterpretował
    wyniki na jej niekorzyść. Dlatego wierzę i tej wiary Tobie zyczę - 3
    tyg w opiniach znanych mi ginekologów to norma!

    Wizyty - ... nie wiem, co czujesz, ale chyba troszke rozumiem. Mimo
    to obie wiemy, ze musisz chodzić. Dla siebie, dla Maleńkiego.
    Zostało tylko 9tyg. Już niedługo! I zaczniesz działać, tak jak
    napisałas!

    Piszesz o strachu, obawach - alicja, straciłam troje dzieci, za
    kilka dni dowiem sie, czy jestem w ciąży. Jednego jestem pewna - nie
    wiem, ile czasu dostane tym razem, może znów tylko 10tyg szczęscia.
    wiem jednak (i juz się cieszę, choc boje zapeszyćsmile), że tym razem
    będę szczęsliwa od samego poczatku az do końca. W ostatniej ciąży
    nie umiałam się cieszyć, wmawiałam sobie, że nie chce, ze i tak
    ciąza skończy się przedwczesnie (maluszek od poczatku bardzo wolno
    się rozwijał, lekarze nie dawali nadzieji). Tym razem nie szeptala
    najsłodszych słów matczynej miłości, nie głaskałam brzucha.
    Zablokowałam uczucia. Boże, jak póxniej żałowałam! Dzis wiem juz, że
    dostajemy każda chwilę naszego zycia tylko raz, dlatego trzeba
    chwycic ja mocno w obie dłonie i cieszyc sie nia całym sercem, bo
    może nastepnej juz nie ma. Nie wiem, ile czasu razem Wy dostaniecie -
    mam nadzieje, że że to kolejna pomyłka diagnostyczna lekarzy. Ale
    cokolwiek sie wydarzy - kochaj i szukaj radości w małym istnieniu,
    ktore nosisz. Za siebie i za mnie. Wiele dałaś synkowi - miłość
    działa cuda - wiesz, mam znajomych, ich coreczka jest smiertelnie
    chora - lekarze dawali jej dwa/dwa i pół roku zycia. Maja ma 4.
    Lekarze powiedzieli w pewnym momencie, że zyje nie dzieki
    medycynie, bo ta nie dawała jej nadzieji, ale dzieki sile miłości
    rodziców. Miej więc wiarę!

    Kochana, modlę sie za Was szczególnie w te noc, kiedy Jezus
    przechodzi zwycięsko bramy śmierci i przynosi dobrą nowinę -
    zwycięstwa Wam zyczę - całym, całym sercem!

    anka

    p.s. Wiele radości kiedy piszesz, jak synek rozrabia!!!
    --
    Studiuję!!!!
  • andaba 24.03.08, 19:09
    Alicjo!
    Ja miałam termin na 13.XI. 5.X byłam na usg. Lekarz powiedział, ze wód jest maleńko i dziecko tez maleńkie - termin z usg przesunął sie na koniec grudnia... Trzy dni póżniej urodziłam córeczkę - miała całe 1900g! (wg lekarza od usg wiele mniej). Owszem, była maleńka i jest nadal. Ale waga to nie problem. Tym sie absolutnie nie przejmuj.
    Domyślam się co czujesz, ja najpierw przyjęłam wyrok na moje dziecko, niemal się z nim pogodziłam, potem, im dłuzej ciąża trwała, a dziecko żyło, nadzieja rosła z każdym dniem. W głebi duszy, gdy szłam rodzić, ta nadzieja była wieksza od strachu.
    Ale człowiek boi się mieć nadzieję...
    Modlę się za twojego Adasia, żeby okazał się silnym, zdrowym chłopcem.
    Modlę sie za Ciebie, żebyś była silna, cokolwiek sie stanie.
    Lekarze mają dużą wiedzę, ale też zdarza im sie mylić. Mylą się w diagnozach ludzi dorosłych, a tym bardziej takich ludzików, które mają mikroskopijne organy, a dostep do nich jest tak trudny.
    Często, gdy coś wykryją, straszą na zapas, że bedzie gorzej niż jest.
    A może nie będzie tak źle?
    Czego Ci życzę z całego serca.


  • nati1011 27.03.08, 09:23
    Alicjo, co tam u Was słychać? Wszystko w porzadku?
  • ankups 27.03.08, 11:22
    ?
    --
    Za 6 dni egzamin z pedagogiki... buuuuuuuuuu!!!!!!!!!!!
  • alicjas80 30.03.08, 11:25
    Moznaby powiedziec, ze bez zmian. Jak cisza przed burza. Synus chyba rosnie, bo kopniaczki sa coraz mocniejsze i ciesze sie nimi kazdego dnia. Ludze sie nadzieja, ze wszystko bedzie w porzadku. W koncu jak nie bedzie, to i tak bede miala czas sie martwic - prawda?? I staram sie zyc kazdym dniem, bo kazdy jest teraz piekniejszy i przybliza nas do wiosny i lata - budzi sie przyroda i dobry nastroj. Przeciez nie mozna zyc w ciaglej depresji. Skoro dzidzius taki malutki a tak dobrze sobie radzi, to chyba i ja tez musze. On jest naprawde dzielny i strasznie go juz kochamy. Nie wyobrazam sobie, zeby moglo byc inaczej...
  • nati1011 30.03.08, 17:48
    ciesze się bardzo. Kolejny tydzień za wami. Jeszcze trochę i
    przynajmniej najważniejsze sprawy powinny się wyjaśnić. Ale - jeżlei
    mozemy prosić - odezwij sie co trochę. Bo kazde twoje dłuższe
    milczenie powoduje w nas drżenie serca i niepokój. smile))

    pozdrawiam serdecznie.
  • andaba 30.03.08, 22:06
    Dobrze, że maluszek jest silny, i że ty jesteś silna smile
    Pamiętamy o Was.
    Pozdrawiam.
  • twoj_aniol_stroz 30.03.08, 22:08
    Dobrze napisałaś, że zawsze będzie jeszcze czas na ewentualne
    martwienie się, teraz i tak to nic nie zmieni, a tylko niszczy to co
    jest dobre. Ciesz się każdą sekundą Waszej wędrówki razem, te chwile
    na zawsze już będą z Tobą. Pamiętam o Was.
    --
    Bądźcie jak jasny promień słońca, które dla każdego stworzenia ma
    ciepło i światło - Św. Urszula Ledóchowska
  • alicjas80 02.04.08, 20:24
    W tym tygodniu okazało się, że upadła teoria choroby genetycznej. W końcu udało się wyhodować komórki i nie ma żadnej choroby genetycznej, kariotyp jest jak najbardziej prawidłowy. To chyba dobrze. Wygląda na to, że wada mózgu jest jedynym izolowanym schorzeniem - pytanie, jak bardzo drastyczne się to okaże. Mam nadzieję, że jednak będzie dobrze - mimo wszystko. Malutki robi się coraz bardziej niemożliwy. Rzadki kiedy się zdarza, żeby siedział spokojnie smile Taki to mały duszek jest smile Z niecierpliwością, ale i pewnym niepokojem czekam na jego spotkanie.
  • manieczkagrosik 03.04.08, 06:33
    wspanialewink)), oby tak dalej! Trzymam kciuki za zdrowko małego
    łobuziaka! Musi byc juz teraz dobrze!
  • nati1011 03.04.08, 10:11
    Witaj Alicjo.

    Odnosze wrażenie, że wiadomości, które nam przekazujesz z tygodnia
    na tydzień są lepsze. Najpierw dziecko nie miało szans na przeżycie
    ciaży, potem złożona wada genetyczna - wszsytko miało być takie
    tragiczne. Dziś zostaje tylko wada mózgu. To może ta wada też nie
    jest taka dramatyczna jak to malują lekarze. Już tyle razy się
    mylili. A moze to włąśnie tobie przypadł w udziale los z napisem CUD
    i po cieżkiej ciąży okaze sie, ze twoje dziecko jest zdrowym
    pogodnym maluchem, albo wada nie okaże się wcale taka
    nienaprawialna. Lekarze teraz rózne niepojęte rzeczy mogą robić.
    Wiele wad mózgu tez sie świetnie leczy. Nie beę sie tu wymądrzać, na
    pewno więcej powie ci ten neurochirurg u którego już byłaś.
    Pamiętasz, on tez mówił, że nic nie jest jeszcze przesądzone.

    Trzymaj sie dzielna dziewczyno. Pozdrowinia dla Was obojga.
  • andaba 03.04.08, 10:55
    To na pewno dobra wiadomość!

    Jestem z Tobą Alicjo.
  • madawi 03.04.08, 20:35
    trzymam kciuki za Was Alicjo smile
    --
    [url=www.suwaczek.pl/]http://www.suwaczek.pl/cache/545adbf4f7.png[/url]
  • ankups 08.04.08, 22:03
    Alicjo, siedze i kolejny raz czytam Twojego posta... pierwsza
    (głupia) mysl - "nie wierzę"! bo wiesz, kiedy przeczytalam
    pierwszego posta, dlugo myslalam, co Ci napisac, zeby nie obiecywac
    życia, ktore nie jest w mojej mocy. A dziś dziękuję Bogu za cud
    życia Adasia... A on trwa, rosnie, jest rozkosznie niegrzeczny i
    CORAZ ZDROWSZY!!!!!

    Alicji, Adasku - całym sercem jestem z Wami!
    Trzymaj się dalej tak dzielnie!
    p.s. na kiedy termin?

    --
    Kocham Pikusia
  • alicjas80 09.04.08, 08:59
    Ano rośnie łobuz mały smile Mam nadzieję, że to wszystko jednak dobrze
    się skończy. Na razie opieram się na zaleceniach doktora. Za 2
    tygodnie chce jeszcze raz zrobić morfologię maluszka i zobaczyć, czy
    nie spada poziom płytek krwi. Jeżeli tak, to mówił, że trzeba będzie
    podać albo sterydy albo jakąś transfuzję robić - i może się okazać
    konieczne cesarskie cięcie. Mam nadzieję, że to tylko dmuchanie na
    zimne. Dziękuję, że jesteście z nami. Mam nadzieję, że tyle dobrych
    myśli z Waszej strony sprawi cud smile
  • nati1011 09.04.08, 09:28
    Jak miło sie czyta takie posty. smile)
    Jesteśmy z Wami - przynajmniej myślami i wirtualnie. I tez mam
    ogromną nadzieję na cud. Myślę, że szanse z dnia na dzień rosną.

    Miałam Ci to napisac wcześniej - ale długo biłam sie z myślami.
    Potraktuj to prosze tylko jako życzliwą radę. Wiem, ze wybraliście
    już imię, ale może warto - choć na drugie - dac synkowi
    jakieś "mocne" imię dobrego patrona w Niebie. Jakiegoś wielkiego
    świętego. Żeby miał silnego orędownika w Niebie.
  • nati1011 15.04.08, 10:24
    Alicjo, jak się czujecie?
  • ankups 15.04.08, 10:51
    ?

    --
    Bejbi?... ;-D
  • alicjas80 17.04.08, 07:48
    Dziękuję!!! Nasze fizyczne samopoczucie jest wręcz super - maluch ruchliwy a ja wciąż chodzę do pracy bez problemów. Żeby to samo można było powiedzieć o zdrowiu Adaśka... W poniedziałek idę do Roszkowskiego na kolejne badanie krwi synka i dowiem się co dalej. Mam nadzieję, że tylko dmucha na zimne. Muszę też się rozejrzeć za szpitalem, bo chyba Bielański tylko wchodzi w grę lub Karowa, bo Czerniakowska to są małe szanse, że się otworzy. A muszę patrzeć pod kątem dalszej diagnostyki dziecka - tam mają najlepszy sprzęt ponoć. Może macie w tym temacie jakieś doświadczenia??
  • ankups 17.04.08, 08:02
    Ojej, nie jestem z Wawy więc traca ode mnie zielenią w temacie
    szpitali w stolicy.Ale: napisz dokładnie czego potrzebujecie - mam
    dziewuchy w Wawie - jestem pewna, ze pomoga, jesli tylko bedą coś
    wiedziały!
    Kurcze, Alicja, Adaś, czytam posta od Was i nie moge w to
    uwierzyć...jesteście, za Wami trudna decyzja, ktora dała poczatek
    cudom...
    Ech, chyba pierwszy raz ciesze sie i nie rzucam gromami, kiedy
    czytam, że dziecko nie jest wzorem grzeczności tylko fika nóżkami do
    mamy wink
    Napisz w pon, jeśli możesz, co nowego. Otaczam modlitwą, trzymajcie
    się!

    p.s.
    Ile zostało do porodu?

    --
    Pierwszy test za płot!
    Może kolejny będzie "TYM szczęśliwym"? big_grin
  • ankups 21.04.08, 12:35
    No to nie da sie ukryć - mamy poniedziałek - czekam na wieści,
    Kochani!

    --
    ******************************************************************
    Jest z nami - nasz Maleńki cud
    ******************************************************************
    Czekamy na Ciebie Kochanie
  • alicjas80 21.04.08, 17:38
    Ano nie da sie ukryc... Wiesci jakby bez zmian. Na szczescie okazalo
    sie, ze krew maluszka sie poprawila, plytki wzrosly o prawie 50% i
    nie ma ryzyka, ze beda mi robic CC. Caly czas jest wodoglowie i
    Dandy Walker (choc komory boczne juz jakos przestaly narastac - ale
    i tak maja 25 mm). Roszkowski juz nie kazal do siebie przychodzic i
    moge rodzic w szpitalu, gdzie pracuje moj lekarz prowadzacy. Dalsza
    diagnoztyka oczywisce w CZD. Wiec juz chyba do porodu to sie raczej
    nic nie wydarzy (mam nadzieje). Zaczelam szykowac ciuszki do
    szpitala i rzeczy dla mnie. I wiecej juz chyba nic nie moge zrobic.
    Dziwne troche to jest, ale na poczatku ciazy mialam takie uczucie,
    ze na ktoryms USG dowiem sie zlych rzeczy, a teraz mam taki spokoj
    wewnetrzny, ze az sie sama dziwie. Dalej niby nie wiem, czego sie
    spodziewac, ale wierze, ze bedzie dobrze - musi byc. W koncu ten
    nasz maly urwis ma sily za dwoch i kopie niemozliwie smile I dobrze -
    zeby byl zdrowy to jestem gotowa przecierpiec wszystko. Wiec czekam.
    Zostalo jeszcze 5 tygodni. Modle sie o cud...
  • ankups 21.04.08, 18:39
    Czyli poród naturalny... kolejna dobra wiadomosć, ktorej miało nie
    być - cud trwa...
    tylko 5 tygodni...o cholera! no po prostu wierzyc sie nie chce, ze
    to juz...a poznałyśmy sie, jak Adas skończył 21, prawda? A tu juz
    taki chłop!
    Kochana, modle sie za Was!
    A spokoj...podobno jest łaską i ja w to wierzę.

    Wiesz, chce podzielic sie z Tobą moim szcześciem... rośnie pod
    sercem...

    Pozdrawiam oboje Was!


    --
    ******************************************************************
    Jest z nami - nasz Maleńki cud
    ******************************************************************
    Czekamy na Ciebie Kochanie
  • ankups 30.04.08, 15:21
    Zostały niecałe 4 tygodnie...
    Jak samopoczucie i Twój nastrój?

    --
    ******************************************************************
    Czekamy na Ciebie Kochanie
    ******************************************************************
  • nati1011 21.04.08, 20:48
    ALicjo, my tez modlimy się o cud, a właściwie o dalsze cuda. Już
    niedługo będziesz trzymać swojego synka w ramionach.
  • twoj_aniol_stroz 21.04.08, 21:18
    Ten spokój to błogoslawieństwo, modlę się za Ciebie Najdzielniejsza
    Mamo Świata smile Wierzę, że będzie dobrze smile
    --
    Bądźcie jak jasny promień słońca, które dla każdego stworzenia ma
    ciepło i światło - Św. Urszula Ledóchowska
  • nati1011 30.04.08, 10:38
    Jakieś 2 tygodnie mogę być odcieta od internetu. Pisze więc przed
    wyjazdem. Może jak wrócę będziesz już po porodzie. Chciałabym byś
    wiedziała, że pamietam o Was w myślach i modlitwach. Nie bój się.
    Cokolwiek sie stanie - będzie dobrze. Pozdrawiam Was serdecznie.
  • nati1011 13.05.08, 12:52
    Alicjo, jak się czujecie? Wszystko w porządku? A może mały Adaś jest
    już na świecie?
  • kamila22-1985 13.05.08, 17:04
    Ja równiez sledze ten watek i zaglądam codziennie czekaąc na nowiny.
    Alicjo odezwij sie!!
  • kwiecienka1 13.05.08, 21:57
    Boziu,
    i ja mam nadzieje, ze wszystko jest w porzadku
    mocno trzymam za was kciuki, Alicjo!

    pozdrawiam cieplo


    --
    Moja mała Amelio, twoje kości nie są ze szkła. Możesz zderzać się z
    życiem.
  • ankups 14.05.08, 10:13
    Alicjo?...

    --
    ******************************************************************
    Czekamy na Ciebie Kochanie
  • alicjam80 15.05.08, 10:07
    Witam Was!!! U nas jest jak na razie tak jak było. Adaś rodzić się na razie nie chce i chyba czeka aż lepiej urośnie. Na razie lekarze położyli mnie w szpitalu - podobno w przypadku tak głębokiej hipotrofii muszę być pod ciągłą obserwacją. Malutki waży ok. 2.300 i jak na razie rośnie, choć podobno słabo. Ja na razie jestem dobrej myśli. Nie mam innego wyjścia. Leżenie w szpitalu nie działa zbyt dobrze psychicznie, ale chyba nie mam wyboru jak tylko tu leżeć. Będę dawać znać jakby było wiadomo coś nowego.
    Dziękujemy za Wasze kciuki smile
    Ala
  • nati1011 15.05.08, 10:17
    spokojnie Alicjo - mój kuzyn urodził się o czasie i zdrowy z waga
    2500. A teraz jest chłop 180 cm i 100 kg wagi. Poza tym usg zwykle
    przekłąmuje wagę - przewaznie ją mocno zaniża. A jeżlei nadal jest
    niewiele wód - to tym bardziej obraz jest niewyraźny.

    Nie martw sie szpitalem - to dobrze - że jesteście pod stałą opieką.
    Badania w szpitalu pozwalają szybciej wychwyciś ew nieprawidłowości
    i reagować. Za wami długa podróż. Teraz czas na szcześliwy finał.

    Pamiętamy o Was.
  • kamila22-1985 15.05.08, 11:46
    Alicjo nie przejmuj sie tak wagą, usg moze nie podawac dokladnej wagi(moj syn
    mial sie urodzic z waga góra 3200 a urodzil sie 4200)
    A który to juz tydzień?
  • ankups 15.05.08, 16:07
    Ala, temu usg to ja bym nie wierzyła, chyba ci juz wspominalam, jak
    6mcy temu moja siostra usłyszala, że Jadzia wazy 2700 i ma tendencję
    spadkową, zamiast wzrostowej?! na miesiąc przed narodzinami... Cóz,
    Jadziowy fotwór wazył 3200...

    --
    ******************************************************************
    Czekamy na Ciebie Kochanie
  • andaba 15.05.08, 16:57
    2300 to dużo. Moja w momencie urodzenia miała 1900 i żadnych problemów z powodu niskiej wagi. To naprawdę nie jest istotne.
    Modlę się za Was. Pozdrawiam i życzę pomyślnego rozwiązania. Który to już tydzień, bo się zgubiłam? Chyba około 37?
  • alicjas80 16.05.08, 11:57
    Właśnie kończy się 39 tc. Pobyt w szpitalu nie jest najprzyjemniejszy. Już myślałam, że cały koszmar oswajania się z tą sytuacją mam za sobą. A tu na siłę chcą mi pomóc i wysyłają psychologów i lekarzy, którzy okazują mi litość i współczucie. Ja już teg nie chcę i potrzebuję, żeby mi ktoś dodał siły i odwagi a nie mówił o najgorszych scenariuszach i co mogę dać dziecku, żeby jako aniołek zabrał sobie do nieba. Bo oczywiście prognozy na życie w przypadku braku możliwości leczenia wodogłowia to max kilka lat. Oczywiście żaden z nich nie wie, co będzie, ale uważają, że lepiej nastawić się na najgorszy scenariusz i potem cieszyć. Wczoraj przepłakałam cały dzień po rozmowie z lekarzem neonantologiem. Usłyszałam, że dziecko może być całe życie karmione sondą i może nigdy nie usiąść. I że mam go nie odtrącać. No zamordować mam ochotę tych wszystkich specjalistów. Nic tylko położyć się i umrzeć, bo po co tak żyć. Po pobycie w tym szpitalu jeszcze półtora tygodnia to zwariuję zupełnie. Podobno wodogłowie jest ogromne, bo komory mają już 26 mm i mogą się okazać nieoperacyjne. Nie wiem, co tu jeszcze usłyszę pocieszającego... bo już mam szczerze dość. Modlę się tylko, żeby wszystko było dobrze, bo mimo wszystko wierzę, że mój syn będzie chodził, mówił jadł. Nie musi kończyć uniwersytetów (o czym już zostałam w 100% zapewniona). Proszę Was też o modlitwę i wiarę, bo nic innego mi już nie pozostało.
    Dziękuję.
  • ankups 16.05.08, 13:33
    Powierzam Was w modlitwie, prosząc o wstawiennictwo moje
    nienarodzone Dzieci. Przykro mi, że musisz tego słuchać...Brak i
    wiary i Tobie ją odbierają. Ale ja wierzę - znajoma Maja miała nie
    żyć dwa lata temu. Żyje smile Dzieki wierze i miłości rodziców.

    Pamiętaj, jeśli bedzie potrzebna pomoc, będe sie strała na ile
    pozwolą możliwości. Czasem i moja wiara coś tam zdziałała.

    Całuję i wysyłam odrobine rozsądku Panom mONdrym specjalistom.

    Anka
    --
    ******************************************************************
    Czekamy na Ciebie Kochanie
  • nati1011 16.05.08, 19:57
    Moją modlitwę i wiarę masz zapewnioną. Wiem, że ci ciężko, ale
    przeważnie scenariusze malowane przed porodem sa o wiel czarniejsze
    niż rzeczywistość. Ja wierże, że będzie dobrze. Może nie super,
    pewnie nie zupełnie bez problemów, ale na pewno Twój synek odpłaci
    ci za Miłość jaką Go obdarzyłaś.

    To już niedługo. Jeszcze parę dni. Nie przejmuj się gadaniem
    lekarzy. Po prostu powiedz, że już masz dość i chcesz poczekać na
    pewniejsze diagnozy po porodzie.

    Pozdrawiam Was najmocniej. smile))
  • kwiecienka1 17.05.08, 20:13
    i na moją modlitwę możesz liczyć

    z całej siły i całego serca trzymam za was kciuki

    ściskam Cię i pozdrawiam serdecznie


    --
    Moja mała Amelio, twoje kości nie są ze szkła. Możesz zderzać się z
    życiem.
  • agasobczak 19.05.08, 15:31
    Witam dopiero teraz zagladam tu...
    Mam coreczke z niepelnym zespolem Dandy Walkera - rozwija sie super a oprocz
    poszerzonych komror i wodglowia na razie ktore nei wymaga zastawki nie ma
    zadnych objawoa. Jest tez fundacja ktora pomaga osobom z DW i rodzcom takich
    dzieci. Pozdrawaiam serdecznie.. a ... i to jeszce nei powiedziane ze nei
    skonczy uniwersytetusmile Glowa do gory
    --
    b1.lilypie.com/5oqVp2.png
  • gojanew 19.05.08, 22:20
    Witaj Aniu! Życzę Ci wiele sił masz już tak wiele za sobą. Jesteś
    taka dzielna. Życzę Ci wiary i cudownego dzieciątka. Zobaczysz je
    niebawem to będzie wielka chwila i niech będzie też szczęśliwa.
    Jeśli chodzi o delikatność specjalistów to nie przejmuj się tak
    bardzo. Oni mają jakieś tam schematy i tak jadą równo jak tylko coś
    z ciążą nie tak. A swoją drogą to też czasami chciałam do nich
    strzelać, choć przyznam że psycholog trochę mi pomógł.
    Wysyłam wiele ciepłych myśli ...... będzie dobrze.
  • gojanew 19.05.08, 22:22
    Przepraszam myślałam Alicjo!
  • utka 20.05.08, 09:14
    i ja Ci moc serdecznosci zasylam wink
    Jestem pod ogromnym wrazeniem Twojej postawy Alu - Adas wybral sobie
    najcudnowniejsza i najwspanialsza mame z mozliwych.

    Pamietam o Was teraz szczegolnie Kochani.
  • nati1011 28.05.08, 15:03
    Alicja, co u Was? Jak maleńśtwo? Pewnie już urodziłaś i nie masz
    czasu sie wody napić smile))
  • twoj_aniol_stroz 30.05.08, 19:15
    Odezwij się, napisz co u Was słychać.
    --
    Bądźcie jak jasny promień słońca, które dla każdego stworzenia ma
    ciepło i światło - Św. Urszula Ledóchowska
  • squire1983 02.06.08, 07:55
    maluszek już na pewno na świecie.
    z zapartym tchem śledzę losy Alicji i Adasia.
    życzę malutkiemu chłopczykowi dużo dużo sił i jego dzielnej mamusi!
    czekamy na wieści.
  • alicjas80 10.06.08, 10:16
    a wiec odpisuje. Od prawie miesiaca nie bylam w domu i dzis mam pierwszy raz dostep do komputera. Malutki Adas urodzil sie 26 maja. Po dwoch nieudanych probach indukcji w koncu sam zdecydowal o dacie smile Od poczatku walczylismy z infekcja i zapaleniem pluc i obecnie przebywamy w CZD. Tomograf mozgu niestety potwierdzil najgorsze scenariusze lekarzy jezeli chodzi o obraz. Cytomegalia wywolala wrecz drastyczne zniszczenia. Ale Adas sie na razie nie przejmuje tym i rozwija sie bardzo dzielnie. Jest slicznym dzieciatkiem i choc urodzil sie malutki (2245) to juz wazy 2730. Zjada z cyca jak smok (choc podobno mial nie miec odruchu ssania). Jest pod opieka rehabilitanta i wedlug lekarzy to jedne co moge zrobic oprocz karmienia piersia. Malutki poddaje sie elegancko terapii i robi strasznie smieszne minki - szczegolnie jak ziewa. Jest naszym najslodszym skarbem i nie wyobrazam sobie, ze mogloby go nie byc. To tyle na razie. Jeszcze bedziemy tu ponad 2 tygodnie, bo ma terapie na cytomegalie (gancyklowirem). Potem mam nadzieje na powrot do domu i opisze bardziej dokladnie nasze zmagania. Dziekuje Wam jeszcze raz za wsparcie i modlitwy. Codzienie tez modle sie ozdrowie dla naszego synka - tym bardziej, ze lekarze nie sa w stanie powiedziec jak malutki bedzie zyl i jak dlugo. Ale ja wiem, ze to bedzie na pewno cudowne dziecko smile
  • andaba 10.06.08, 13:43
    Alicjo, bardzo sie cieszę, ze piszesz.
    Gratuluję urodzenia synka, który z pewnościa jest cudownym szkrabem.
    Taki dzielny chłopczyk z pewnością się łatwo nie podda i jeszcze wszystkich zadziwi.
    Życzę wam, żeby było jak najwięcej pomyślnych wieści.
    Pisz jak tylko bedziesz miała czas, czekamy na wieści o Adasiu.
    Pozdrawiam.
  • matizka 10.06.08, 14:34
    Ja też gratuluję synka - jestem PEWNA, że to nieprzypadek, że
    urodził się właśnie tak wspaniałej mamie.

    Z tego co piszesz to na razie masz problemy jak wiele mam dzieci,
    które się "tak źle nie zapowiadały" i może Bóg zechce zawstydzić i
    zaskoczyć wszystkich mądrych panów doktorów (myślę, że ten obraz
    komputerowy, a rzeczywisty rozwój dziecka może też się trochę
    różnic - w kńcu człowiek i jego możliwości to coś znacznie więcej
    niż obraz komputerowy).

    Bardzo Ci dziękuję, że znalazłaś chwilkę, by nam napisać o swoim
    skarbie.

    Z modlitwą

    Agnieszka
  • nati1011 10.06.08, 14:59
    Tak myślałyśmy, ze zamieniłaś się w całodobowe pogotowie mleczne smile))
    Choć z niecierpliwością wyczekiwałyśmy też wieści od Was


    Gratuluję synka.

    I na pocztek chciałaby Ci powiedziec jedno: obraz z badań a rozwój
    dziecka to czesto zupełnie rózne sprawy. Są zniszczenia ok, ale jak
    poczytasz forum wcześniaki, to tam znajdziesz opisy wielu dzieci z
    cieżkimi wylewami i podobnymi historiami, które dziś rozwijają się
    cąłkiem normalnie lub niemal tak jak dzieci zdrowe. Organizmy
    maluszków mają ogromną moc regeneracji i dostosowywania się do
    warunków. A jak będzie w waszym wypadku? Czas pokaże. Biorac pod
    uwagę jakie były rokowania w połowie ciąży czy później to i tak jest
    chyba dobrze? Jak urodziłąm starsza córkę, to lekarze powiedzieli,ze
    dopiero jak dizecko kończy gdzieś rok mozna powiedzieć jak sie
    rozwija i czy coś mu dolega. Teraz po prostu musisz obserwować synka
    i oczywiście nie zaniedbywac rehabilitacji. I zobaczysz jaki bedzie
    jego rozwój - kto wie, moze zupelnie normalny?

    Chciałabym cie prosić o jeszcze jedno. Ja wiem, jak trdna jest
    opieka nad chorym dzieckiem. Gdybyś czegoś potrzebowała - pomocy,
    takze materialnej bardzo cię proszę, byś pisała do mnie na maila
    gazetowego. Jest wielu ludzi dobrej woli, a my wszystkie czujemy się
    trochę przyszywanymi ciociami Twojego maluszka. wink)))
    Oczywiscie bedziemy też pamietać o Was w modlitwach.

    I czekamy oczywiście na dalsze wieści.

    Pozdrawiam i buziaczki dla Adasia. Otrzymałaś piekny prezent na
    dzień matki smile))
  • matizka 10.06.08, 15:18
    ja też pomyślałam, że jeśli potrzebowałabyś jakiejś pomocy to byłby
    to dla mnie zaszczyt gdybym mogła pomóc.

    Czytałam ten wątek wcześniej, ale nie miałam oddwagi pocieszać.
    Jednak szczególnie zwróciłam uwagę na to, że nigdy nie wspominałaś o
    swoich potrzebach poza tą jedną aby było dobrze z dzieckiem.

    Mieszkam pod Warszawą (ale żyję w zasadzie tutaj) - w czym mogłabym
    pomóc nie wiem, ale bardzo bym chciała móc.

    też czytam gazetowego mailasmile

    Agnieszka
  • ankups 10.06.08, 17:18
    Dzień Mamy - najpiękniejszy w Waszym zyciu, mylę się? wink Pewnie
    jest sliczny... no i te miny - te maluchy zawsze mnie nimi
    rozbrajały! Siedze i cichutko płaczę - poradziliście sobie, Adas
    sobie poradził... Boże!
    Kochanie, zadziwia mnie Adasiowy rozwój... nie mogę uwierzyc, ze i
    tym razem nie może stać się cud. Obraz tomograficzny... nie znam
    się, tylko wierzę - jak na razie wiara mnie nie zawiodła. Bóg
    słucha, usłyszał i nas - Adasiek jest!
    Alicjo, gratuluję! I nadal jestem z Wami!
    Nie wiedziałam, że juz Go tulisz - sama byłam ponad miesiąc na
    podtrzymaniu. Taka niespodzianka!

    Pamiętasz, kiedyś napisałam, ze możesz na mnie liczyć. Możesz. O
    cokolwiek zawołasz.
    Anka


    --
    ******************************************************************
    Czekamy na Ciebie Kochanie
  • gojanew 10.06.08, 18:29
    Moje dzieciątko w Dzień Mamy postawiło pierwsze kroczki a Twoje
    przyszło na świat. Ale prezenty!!!! Serdeczne gratulacje. Teraz skup
    się na rehabilitacji. Adasiek jest dzielnym chłopcem i jeszcze ten
    świat zadziwi.
    Podobnie jak dziewczyny zgłaszam swoją wolę "pomocową". Pisz czego
    Ci trzeba.
    Ściskam dzielną mamę.

    Mama bliźniąt: ziemskiego i anielskiego
  • a.zaborowska1 11.06.08, 07:09
    smile))))))))))))))))))))))

    brak słów na wyrażenie tego co czuję czytając twoją historię
    --
    macius3.fotosik.pl/
  • twoj_aniol_stroz 11.06.08, 08:43
    Tak bardzo dziękuję Bogu za te wieści, za te minki malucha, za jego
    wilczy apetyt, za Twoją siłę, miłość do maleństwa i Twoją postawę smile
    Też mieszkam pod Warszawą, wię napisz co potrzeba, co prawda jadę
    teraz w sobotę na wakacje na trzy tygodnie, ale zarz po wakacjach
    bardzo chętnie pomogę, jeśłi wrócicie do domku to mogę wysłać coś
    pocztą (mam nadzieję na koniec strajku). Pisz co potrzebujesz i o
    nic się nie martw, jak potrzebujesz rady w kwestii rehabilitacji to
    też tu służę pomocą (rodzina w tej kwestii wykształcona). Też
    odbieram pocztę, więc jak nie chcesz tu, to wal smiało na priv smile))
    Jeszcze raz buziaki - tak się cieszę smile)))
    --
    Bądźcie jak jasny promień słońca, które dla każdego stworzenia ma
    ciepło i światło - Św. Urszula Ledóchowska
  • nati1011 11.06.08, 09:12
    Alicjo, apetyt to dobry objaw. Dzieci z powaznymi problemami mają
    też kłopoty z jedzeniem. A czy inne objewy noworodkowe są w
    porzadku? Słuch, wzrok, napięcie mieśni? A co z wodogłowiem?
  • kamila22-1985 26.06.08, 09:25
    Napisz Alicjo cou Was.
  • ankups 26.06.08, 12:27
    Alicjo i Adaśku, pora skrobnąć co u Was... big_grin

    --
    ******************************************************************
    Czekamy na Ciebie Kochanie
  • emkaa01 26.06.08, 16:05
    Pani Alicjo prosze sie nie martwić aż tak bardzo.Ja miałam podobny problem .W
    30 tygodniu ciąży okazało sie że moje dzieciątko nie rosnie i jest z hipotrofią
    ale objetośc płynu owodniowego była ilość w nirmie.Natomiast w 37 dzieciątko
    dalej nie rosło i według USG wazyło 2400 a też okazało sie że wód jest mało wiec
    zostałam w szpitalu aż do rozwiązania.Po tygodniu powtórzono mi USG i okazało
    sie że iliść wód sie poprawiła natomiast łożysko sie zestarzało (drugiego
    stopnia).Córcia urodziła sie mniejsza bo wazyła 2740 50 cm długa ale dostała 10 pkt.
  • madawi 28.06.08, 15:35
    nnawet slow nie mam zeby cos powiedziec....moge tylko zapewnic o
    swojej nieudolnej modlitwie za Was, za Adasia zeby rosl naprzekor
    wszystkim i wszystkiemu zeby zdrowial i zeby mu sil przybywalo
    kazdego dnia, dla Ciebie Alicjo, dzielna kobieto duzo sil i wiary w
    to ze jutro bedzie lepsze. Trzymam kciuki i pamietam w modlitwie.
    --
    [url=www.suwaczek.pl/]http://www.suwaczek.pl/cache/545adbf4f7.png[/url]
  • alicjas80 30.06.08, 12:34
    Zgodnie z obietnicą przekazuję nowe wieści. Dopiero wczoraj wróciliśmy ze szpitala więc dziś miałam czas by siąść i coś skrobnąć. Dziękuję Wam bardzo za ciepłe słowa i chęć pomocy. Aż nie wiem, co powiedzieć, bo nie zdawałam sobie sprawy, że ludzie mogą być aż tak chętni do pomocy. Będę jej pewnie potrzebować w kwestii namiarów na dobrych terapeutów. W szpitalu malutki był rehabilitowany metodą NDT Bobath i z tego zakresu szukam teraz specjalistów, którzy mogliby do nas dojeżdżać. Interesowałam się też metodą Vojty ale podobno jest bardzo agresywna dla dziecka, a obecna daje efekty. Adaś ma podobno słabe napięcie centralne i silne obwodowe. Przykurcza rączki i nóżki oraz palce. Sama też się nauczyłam części ćwiczeń i do czasu rozpoczęcia rehabilitacji sama z nim ćwiczę. Założono Adasiowi również zastawkę, gdyż okazało się, że wodoglowie narastało. Teraz widzę, że czuje się dużo lepiej i jest mniej nerwowy i spięty. Lekarze już nie mówili o żadnym hodspicjum tylko kazali nam żyć normalnym życiem i czekać, co los przyniesie i jak Adaś się będzie rozwijał. Szkoda, że nie mam porównania do normalnych dzieci, bo nie wiem, co u niego jest normą, a co odchyleniem. Muszę polegać na opinii innych. A wiem z doświadczenia, że lekarze często przesadzają i się mylą. Przecież Adasiowi nie dawano żadnych szans. Codziennie dziękuję Bogu za kolejny dzień z moim synkiem i proszę o następny, lepszy. Liczę, że to będzie cud. Nie zastanawiam się już co będzie z miesiąc, rok czy 20 lat. Cieszę się tym, że każdy dzień jest lepszy i możemy go spędzać razem z dzieckiem i mężem.
  • nati1011 30.06.08, 16:27
    Witaj Alicjo. Ja tez czekałam na wieści smile)
    Cieszę się, że ciagle są lepsze niż prorokowali lekarze. Małe dizeci
    mają niesamowitą zdolnośc regeneracji> Twój synek pewnie nie bezie
    zupełnie zdrowy, ale na pewno ma szansę na nadrobienie wielu ew
    zaległości.

    Pewnie znasz, ale podaje ci na dole linki do forum wcześniaki i na
    stratę, chore dziecko

    Na pierwszym są mamy z wcześniakami, które o rehabilitacji i
    problemach z niemowlakami wiedzą prawie wszystko - i na pewno polecą
    ci rehabilitanta w twojej okolicy.

    Na drugim forum obok rodziców po stracie jest tez sporo rodziców z
    dziecmi chorymi. Być moze też ktoś bedzie mógł ci podpowiedzieć coś
    np w kwestii wodogłowia.

    forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=15302
    forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=16556
    Szkoda, że nie mam porównania do nor
    > malnych dzieci, bo nie wiem, co u niego jest normą, a co
    odchyleniem. Muszę pol
    > egać na opinii innych.

    Alicjo, twój synek jest tylko troszkę chory. Ale nawet wśród
    zdrowych dzieci sa spore odchylenia. Jest taka ksiażka : pierwszy
    rok zycia dziecka - jeżeli chcesz, mogę ci ją przesłąc (jezeli
    chcesz, to napisz na maila gazetowego). Tam jest tak fajnie opisane,
    co dziecko powinno, a co może robić. Tak naprawdę to dopiero za parę
    miesięcy bedzie wiadomo jak rozwija się twój synek. Jeżeli maluszek
    bedzie nadążał za kalendarzem, lub miał niewielkie opóźnienia, to
    macie sporą szanse na prawie pełen powrót do zdrowia, a może nawet
    pełen. Jeżlei nie bedzie nadążać, to wtedy bedziesz sie matrwić. Na
    razie się nie martw.

    A co lekarze mówią nt wodogłowia? Jest szansa na operację, czy to
    wada jednak nieodwracalna?

    Pozdrawiam Was serdecznie - i pisz czasami. smile)
  • zabka11 03.07.08, 10:10
    Ja również czytam Waszą historię od początku i chciałam powiedzieć,
    że strasznie trzymam za Was kciuki. Życzę dużo zdrówka Adasiowi i
    dalszych, zadziwiających wszystkich postępów, a Rodzicom, dużo sił i
    wytrwałości. Pozdrawiamy gorąco!
    --
    Ania szczęśliwa mama:
    Małgosi 11.10.2002 i Jasia 17.08.2007
    images34.fotosik.pl/307/7783d0079b968dc2med.jpg
  • aga29wawa 08.07.08, 00:38
    Alicjo odpewnego czasu czytam Twoj watek i jestem pelna podziwu dla
    Ciebie. Bardzo ciesze sie ze twoj synek jest juz z Toba i wierze ze
    teraz moze byc juz tylko lepiejwink
    Podaje ci namiary na swietna rehabilitantke metoda NDT Bobath - Pani
    Elzbieta Szeliga, adres jej strony internetowej to: www.terapia-
    ndt.waw.pl
    Wywodzi sie z tej samej szkoly co Pawel Zawitkowski. Jest to kobieta
    bardzo rozsadna i kompetentna, nie straszy bez potrzeby rodzicow a
    wrecz przeciwnie. Nie tylko moze przyjechac do domu, ale gdy pozna
    juz dziecko zawsze sluzy pomoca telefonicznie. Konsultuje z nia
    poczynania mojego synka, ale wiem tez, ze zajmuje sie dziecmi ciezko
    chorymi. Gdybys miala pytania dotyczace jej osoby pisz na maila a
    chetnie odpowiem.
    Pozdrawiam i trzymam mocno kciuki za Ciebie i Twojego synka!!!

    --
    Adrian 31.08.2007
    tickers.baby-gaga.com/t/lamlamabu20070831_-8_My+child+is.png
  • kwiecienka1 30.06.08, 12:53
    Witaj,
    cieszę się, że się odezwałaś - brakowało nam wieści od Was.

    Niech Bóg da Wam siłę na pokonywanie tych trudności - mam nadzieję,
    że rehabilitacja Twojego Synka znacznie poprawi aktualny stan jego
    zdrowia.

    Ja niestety nie znam żadnych rehabilitantów, ale popytam jeszcze i
    na pewno dam znać jak się czegoś dowiem.

    Trzymam kciuki i modlę się za dalszy rozwój Twojego Maluszka.

    Pozdrawiam ciepło,
    Kwiecienka

    --
    Moja mała Amelio, twoje kości nie są ze szkła. Możesz zderzać się z
    życiem.
  • matizka 01.07.08, 21:56
    za to, że są tacy ludzie jak Ty. jesteś cudowną mamą!

    Też nie znam rehabilitantów w Warszawie poza słynnym p.
    Zawitkowskim; jego nr est gdzieś w necie lub mogę go dostać od
    znajomych i skąś wiem, że chyba płaci się mu 90 złotych za godzinę
    (nie wiem czy to dużo czy mało w Warszawie). Moja koleżanka
    rehabilitowała dziecko w przychodni i jakoś bez problemów chodziła
    tam 2 razy w tygodniu bezpłatnie (przychodnia na Romera na
    Ursynowie) - może warto sprawdzić, bo pewnie dużo wydatków będzie.

    Co do porównania - ja mam teraz drugie dziecko i chociaż rozwija się
    prawidłowo to robi wszystko conajmniej 3 miesiące później niz
    pierwsze. Norma jest dość pojemna. No i nie powiem nic odkrywszego
    gdy powiem nie porównuj; ja chociaż niby doświadczona ciągle się na
    tym łapię i niepotrzebnie się martwię. I niepotrzebnie pospieszam.
    Chyba to najlepsze podejście, by cieszyć się, że każdego dnia jest
    lepiej lub coś nowego.

    Naprawdę modlę się za Was

    Aga
  • andaba 02.07.08, 22:20
    Cieszymy się razem z Tobą. Mam nadzieję, że teraz już będzie tylko lepiej.
    Pozdrawiam.
  • sirbal 03.07.08, 22:01
    Pani Alicjo, od początku trzymałam kciuki za panią i małego smile sama
    mam córkę wcześniaka i wiem jak czasami może być ciężko.....ale
    najważniejsza jest codzienna radość jaką daje maluch smile

    Rehabilitacja jest bardzo ważna, potrafi zdziałać cuda, ponieważ
    mózg jest w tym wieku bardzo plastyczny (do około roku) i pewne jego
    chore/uszkodzone części/funkcje mogą zostać zastąpione innymi bez
    żadnej widocznej różnicy. Polecam Pani metodę vojty- sama nią
    ćwiczyłam córkę i żaluję, że tak późno zaczęlam (w wieku 11mcy) po
    niej efekt był imponujący. My ćwiczyliśmy najpierw ndt bobath- od
    drugiego miesiąca życia małej (pierwszy miesiąc spędziła w szpitalu)
    i niestety zbyt długo się wahałam żeby przejść na vojtę, bo
    słyszałam, że dzieci płacza, są uciski itd. Tak mówią osoby, które
    nie wiedzą na czym ta metoda polega, ja sobie wyobrażałam, że jak
    źle nacisnę na jakiś nerw to zrobię krzywdę córce...totalna bzdura w
    tej metodzie nie ma takich rzezcy. Najważniejsze, niezależnie od
    metody to wybrać profesjonalnego rehabilitanta zarówno ndt jak i
    vojty, po to aby prawidłowo poprowadził dziecko. Aktualnie jestem na
    etapie vojty więc mogę podać pani takiego rehabilitanta:

    p. Surowińska Joanna , Warszawa, 601 230 872, www.manusmedica.pl
    jest to pani, z która współpracuje moja rehabilitantka smile

    Rehabilitanci są na stronie: www. vojta.com.pl
    A to pozostali dla woj. mazowieckiego:
    Babilińska-Grodzicka Żanetta, Warszawa, 0 505 185 572
    Banaszek Grażyna, Warszawa, (022) 815 27 82
    Bućko Beata, Wyszków, 0 606 462 491
    Dzieniszewska Kamila, Wyszków, 602-390-488
    Kowalczuk Iwona, Warszawa, 0 503 173 202
    Michalak Anna, Warszawa, 0 501 370 479
    Musiał Urszula, Płock, (024) 268 34 85, (024) 262 29 88, 0 606 499
    967
    Ostolska Magdalena, Warszawa, 0 503 514 877
    Radwańska Grażyna, Płock
    Rolka Sławomir, Warszawa, 0 602 790 080
    Siekierka Anna, Siedlce, 0 600 917 655
    Ubysz Ewa, Warszawa, 608-538-515, ewa-ubysz@tlen.pl
    Żulewska-Fiks Ewa, Warszawa, 606-270-290, ewafiks@o2.pl

    Jeśli chodzi o ndt, to pewnie też mają swoją stronke, z tego co wiem
    to b. dobry jest pan Paweł Zawitkowski, który wydał bardzo fajny
    poradnik o tym jak pielęgnować dziecko- prawdopodobnie będzie w
    wersji elektronicznej na stronce (ja go kiedyś stamtąd ściągnęłam).
    Najlepiej aby dziecko obejrzało dwóch rehabilitantów ndt i vojty,
    wtedy będzie mogła Pani spokojnie podjąć decyzję.
    Pozdrawiam i życzę duzo zdrówka
    PS: Jak już ktoś wcześniej pisał na temat rehabilitacji na forum
    wcześniakowym jest bardzo dużo......no i wiadomo jednemu dziecku
    pomaga pierwsza metoda a innemu druga.
  • asiaiwona_1 20.07.08, 10:18
    Nie wiem czy dobrze zrozumiałam, ale czytałam cały wątek strasznie
    szybko...
    Napisałaś, że uzupełniano Ci wody? Możesz napisać który
    lekarz/szpital się na to zdecydował? Mi wody odeszły w 22 tyg.
    Lekarka ze szpitala Bielańskiego powiedziała, że nie ma sensu
    uzupełniać mi wód, bo i tak mi wylecą i moje dziecko napewno umrze
    bo nie donoszę ciąży.
    Przeleżałam w szpitalu na Karowej do 32 tygodnia bez żadnych
    infekcji i innych nieprawidłowości. AFI wahało się pomiędzy 0,5 a
    1,5. Urodziłam w 32 tygodniu. Niestety na drugi dzień po urodzeniu
    synek umarł.Czekam na wyniki sekcji, ale lekarze są przekonani, że z
    powodu braku wód nie wykształciły się płuca. Tak się więc
    zastanawiam, czy gdyby jednak uzupełniano mi wody, to czy to
    wszystko nie skończyło by się inaczej...
  • nati1011 20.07.08, 16:28
    asia, bardzo mi przykro z powodu Twojego Synka. Brak wód jest
    objawem a nie przyczyną nieprawidłowości. To nie jest tak, ze brak
    wód występuje samoistnie, zawsze jest efektem jekiegoś innego
    problemu np: wady dziecka, zakażenia, pęknięcia pęcherza....
    przyczyn może być wiele.

    Trudno oceniać Twoj przypadek, ale uzupełnianie wód tez jest
    ryzykowne. Nie zawsze wskazane i żadko kiedy się udaje - niestety.

    Poczekaj na wyniki sekcji. I nie dręcz sie gdybaniem, co by było
    gdyby. To już i tak nic nie zmieni. Zrobiłaś wszystko co było w
    twojej mocy, by ocalić swoje maleństwo. Niestety - nie zawsze się
    udaje. Ważne jednak, by ustalić dlaczego Twoje dziecko zmarło.
    Pomoze to w następnej ciaży.
  • marzena280476 20.07.08, 18:57
    do asiaiwona_1.U mnie odeszły wody w 22 tc,prawdopodobnie na skutek
    zakażenia beztlenowcami z grupy b(streptococcus agal.).Miałam trzy
    amnioinfuzje w przeciągu trzech tygodni.Każdorazowo wody wypłynęły
    (afi 0,5).Stres,ból związany z uzupełnianiem wód,a potem ich brak
    wywołały poród w 25 tc.Lekarze mówili,że amnioinfuzje dają dużo dla
    dziecka,bo nawet tylko chwilowa obecność wód jest dla malucha
    korzystna.Właśnie dla rozprężenia płuc.
    A mój maluch z wagą urodzeniową 600 gram,walczył dzielnie przez 68
    dni.Poddał się zakażeniu krwii.Ważył 1,70 i był o krok od wyjścia do
    domu.
    Dodam tylko,że amnioinfuzje miałam robione w klinice w Katowicach-
    Ligocie.
    --
    Kamilek(36 tc 2001)Aniołek Jasio (25 tc 30.11.2007-05.02.2008)
    jasstandura.pamietajmy.com.pl/index.php
  • asiaiwona_1 20.07.08, 19:50
    No właśnie w W-wie nikt nie chciał się podjąć uzupełnienia wód. Z
    dzidzią było wszystko ok, tzn jeśli chodzi o nerki - bo lekarze
    podejrzewali, że może te wody odeszły z powodu źle funkcjonujących
    nerek. Czekam z niecierpliwieniem na wyniki sekcji, żeby
    potwierdzić, czy to chodziło tylko o nerki, czy może jeszcze o coś.
    Zastanawia mnie jednak fakt, że na tydzień przed odpłynięciem wód
    miałam bardzo stresującą sytuację w pracy (bóle w podbrzuszu) i
    lekkie plamienie. Moja gin prowadząca nie zrobiła mi nawet posiewu z
    szyjki, mimo, że lekarz ze szpitala zalecił, bo stwierdził, że to
    plamienienie to pewnie oznaka jakiejś infekcji. Kazała mi tylko brać
    globulki. A może one wcale nie zadziałały, bo były odporne na ten
    rodzaj bakterii. Może gdyby moja gin zrobiła ten posiew i przepisała
    odpowiednie leki to wszystko bylo by inaczej.
    Zastanawiam się tylko jeszcze jakie mogę sobie zrobić badania przed
    zajściem w kolejną ciążę. Dodam, że pierwsza ciąża (6 lat temu)
    przebiegła prawidłowo i wszystko było ok...
  • katarzyna1278 20.07.08, 23:56
    Tak naprawdę to brak wód płodowych nie zawsze musi oznaczać coś
    strasznego lub jakąś chorobę-przynajmniej tak mi się wydaję.....Ja w
    pierwszej ciązy miałam bezwodzie,dopuszczanie wód miałam dwa razy a
    ich wciąż nie było,cesarkę miałam robioną w 29 tygodniu ciąży bo
    okazało się że dziecko nie ma odruchów oddechowych!!!Wiktoria
    urodziła się z wagą 1040g......dziś ma 7 lat i jest jak najardziej
    zdrowym dzieckiem,żadnych pozostałości po wcześniactwie czy ciężkiej
    ciąży dlatego myślę że bezwodzie lub małowodzie nie musi skończyć
    się zle,bo przecież nie jestem jakimś wyjątkiem.Codziennie Bogu
    dziękuje za nią a Wam mamusie które nie miały tyle szczęścia co ja
    chce tylko powiedzie że następna ciąża była zupełnie inna...miałam
    ciut za dużo wódsmile a Daniel urodził się dzień po terminie więc nie
    bójcie się próbować znowu,każdaciążą jest inna.Życzę Wam wszystkiego
    co najlepsze.
  • alicjas80 21.07.08, 14:26
    Przyznam szczerze, ze dosc rzadk mam szanse usiasc do komputera. Jak pisaly dziewczyny wyzej czesto mam klopot ze spokojnym wypiciem herbaty smile Malutki Adas upodobal dlugie posilki i bardzo absorbuje czas. Ale strasznie sie z tego ciesze. Wole miec tysiac razy bardziej takie klopoty niz mialby sie sprawdzic scenariusz z polowy lutego. Dlatego jestem przeszczesliwa i ani chwili nie zalowalam decyzji podjetej w lutym. Dziekuje Wam za namiary na rehabilitantow. My na razie trzymamy sie pana, ktory zajmowal sie Adasiem w CZD i chodzimy do niego prywatnie. Niedlugo zas zamierzam zabrac malutkiego na wiec do rodzicow i tam znalazlam zastepstwo w Lodzi. Nasz terapeuta polecil na razie NDT Bobath. Powiedzial, ze Vojta dla Adasia moglaby sie nie sprawdzic i byc za bardzo agresywna a on i tak nerwowy jest po szpiatlu. Zawsze jak sie budzi to ze strasznym krzykiem, robi sie buraczkowy i podnosi piastki do buzi. Moze to trauma ze szpitala, gdzie pobierano mu krew z glowki czasami podczas snu i budzil sie z igla w glowie. Troche lagodniej lub wcale nie krzyczy, gdy spi z nami. Juz sie nauczyl, ze na nocne karmienie biore go do lozka i spi z nami do rana. Nie wiem czy to wychowawcze i czy dobrze robie, ale widze, ze dzieki temu jest troche spokojniejszy. nasz terapeuta mowi, ze obraz mozgu w tomografie wydaje sie nalezec do innego pacjenta, bo Adas robi rzeczy, ktorych wg tego obrazu nie powinien robic. I mowil tez ze ma duzy potencjal rozwojowy. Dlatego na razie patrze optymistycznie w przyszlosc. Adas zawladnal juz sercami calej rodziny a w szczeglnosci tatusiem. Jest strasznie kochany i nigdy nie zamienilabym go na inne dziecko.
    Odpowiadajac na pytanie "asiainwona_1": Strasznie Ci wspolczuje z powodu Twojego dzieciatka. Wiem, ze to musialo byc dla Ciebie straszne przezycie - ja sobie nie moge tego wyobrazic, chc probowalam przez cala ciaze. Amnioinfuzje mialam robiona na Czerniakowskiej przez dr. Garwolonskiego. Skierowal mnie tam Roszkowski, u ktorego bylam prywatnie na konsultacjach. Z tego, co sie tam dowiedzialam, to taki zabieg robia rutynowo w przypadku malowodzia, ale tylko w celach diagnostycznych (mniej leczniczych). Ale i tak sadze, ze mi troche pomoglo dolanie wod, bo po tym zabiegu AFI nie spadalo ponizej 4, a jak przychodzial do szpitala to bylo prawie bezwodzie. Tak jak pisaly dziewczyny znaczenie ma przyczyna malowodzia. Moze to byc wada dziecka jak to bylo u mnie i wtedy rokowania sa rozne: albo AFI sie utrzyma i tak ajk u mnie dziecko sie urodzilo zywe w 40 tc z wada CUN, albo malowodzie sie utrzyma i moga sie faktycznie nie wyksztalcic pluca, czego sie balam. Na poczatku tez sugerowano, ze dziecko moze nie miec nerek lub pecherza i wtedy jest to sytuacja beznadziejna, bo dizecko nie ma szans na przezycie po urodzeniu, dlatego dziewczynom proponowano terminacje ciazy. W przypadku winy po stronie matki moze to byc wada pecherza plodowego (pekniecie). Wtedy faktycznie uzupelnianie musialoby odbywac sie niemal codziennie. Razem ze mna lezaly dwie dziewczyny z takim problemem i wody wylatywaly im w ciagu nocy po uzupelnieniu. Wtedy jest ryzyko zakazenia i lekarze nie chcieli im non-stop uzupelniac tylko wyslali do rejonu na obserwacje. Sa tez przypadki, ze malowodzie z 22-26 tygodnia samo sie cofa i nie ma zadnych wad i problemow, ale to juz strasznie rzadko.
    Tak wiec moim zdaniem lekarka powinna Cie skierowac na amnioinfuzje, zeby mozna bylo zdiagnozowac problem. Wtedy moznaby powiedziec, czy zrobilo sie wszytsko, co tylko w mocy, zeby pomoc.
  • goossia 07.08.08, 21:28
    Alicjo, i jak sobie radzicie? Jestem z Wami myslami.....
  • twoj_aniol_stroz 11.08.08, 10:05
    Nie miej wyrzutów sumienia,że zabierasz malucha do siebie do łóżka.
    Im bliżej mamy tym dla dziecka lepiej. Dziecko czuje się bezpiecznie
    leżąc pomiędzy mamą i tatą, czując ich ciepło. Jak najwięcej go
    głaszczcie, przytulajcie, mówcie do niego - miłość rodziców robi
    cuda z dzieckiem i jego rozwojem smile)
    --
    Bądźcie jak jasny promień słońca, które dla każdego stworzenia ma
    ciepło i światło - Św. Urszula Ledóchowska
  • matizka 13.08.08, 10:01
    Alicjo - jak Ty mi bardzo swoją miłością do małego pomagasz
    przypomnieć sobie co jest najważniejsze. Mam teraz problemy w pracy
    i czytam Twój wątek, by pamietać, że miłość, dzieci, drugi człowiek
    jest 100 razy ważniejszy niż te pierdoły.

    Dziękuję ci - naprawdę Twoje decyzje są świadectwem życia
    chrześcijanina. Wiem, że nie dlatego to robisz i nie czuj się nigdy,
    ze powinnaś być dzielna, bo dla kogoś jesteś świadectwem, ale chcę
    żebyś wiedziała, że ja Waszą rodzinę tak odbieram. Adaś wiedział
    komu ma się urodzićsmile
  • katasia33 26.06.15, 17:33
    Byłam na wizycie u Pani Żanetty z 8,5 miesięczną córeczką, z problemem iż dziecko nie chce się podciągać do siadania oraz nie próbuje nawet siadać. Pani Grodzicka powiedziała, że rozwój naszego dziecka zatrzymał się poniżej 3 miesiąca życia. Szłam do niej z nadzieją, że powie nam jak zachęcić dziecko do siadania a nie po diagnozę, że moje dziecko jest niedorozwinięte. Ja wraz z mężem ani nasza rodzina, dosłownie nikt nie zauważył żeby coś z dzieckiem było nie tak (nie jest to pierwsze dziecko w naszej rodzinie). Pani Żanetta zaczęła nam wciskać kit jak nie będziemy rehabilitować dziecka to będzie miała w przyszłości krzywy kręgosłup, problemy z nauką, dysleksję, dysgrafię i wiele innych problemów z rozwojem. Ta wizyta mnie tak zaniepokoiła, że odwiedziłam nie jednego a kilku specjalistów w zakresie neurologii oraz tym razem kompetentnych rehabilitantów (m.in. Pawła Zawitkowskiego). Nikt nie stwierdził, żadnych nieprawidłowości w rozwoju mojego dziecka. Wszyscy specjaliści byli wręcz zachwyceni jak cudownie się maleństwo rozwija. Ponadto zdziwiło mnie, że osoba ta za swoje usługi nie wystawia żadnych paragonów, ani faktur. Podsumowując mam wrażenie że Pani ta żerując na niewiedzy zatroskanych rodziców próbuje zbić majątek 30 minutowa wizyta kosztuje u niej 150 zł. No i co najgorsze nie daje gwarancji, że po 3 miesięcznej rehabilitacji pod jej okiem dziecko zacznie rozwijać się lepiej. D;la mnie to po prostu oszustka. Przestrzegam przed nią wszystkich rodziców.
  • madziuchna23 02.09.08, 11:25
    Witaj Alicjo i wszystkie dziewczyny, które tak wspaniale dodawały Ci otuchy (-:

    Jestem w 17tc, wczoraj na usg miałam bardzo niewyraźny obraz i lekarz coś tam
    bąknął o małej ilości wód płodowych, do tego maleństwo znowu ma mniej o tydzień,
    bo powinno według OM być 18tc. Szukając informacji o małowodziu trafiłam na ten
    wątek. Przede wszystkim chciałam Ci napisać, że podziwiam Cię bardzo za siłę
    jaką wykazałaś będąc w ciąży i pogratulować synka.

    ja jestem na etapie przerażenia, mam jeszcze 4 letnią córcię która całuje
    brzuszek żeby dziubas dotarł do braciszka, czeka i jest przeszczęśliwa, a mnie
    serce się kroi i kompletnie nie wiem co zrobię i jak jej powiem jak się okaże że
    braciszka nie będzie.

    Dzisiaj idę na konsultacje, mam być dobrej myśli ale....
    --
    mama dwóch Aniołków, Małgosi i...?
  • nati1011 02.09.08, 13:02
    witaj,

    przede wszystkim zachowaj spokój. Na razie to nie mam mowy o tym, by
    braciszka nie było. Tydzień opóźneinia to żadne opóźnienie. USG nie
    jest superdokłądnym badaniem Co do zadady jego dokładność okresla
    sie jako + - 2 tygodnie. WIęc maleńśtwo jest jak najbardziej w
    normie.

    Co do wód. Co to znaczy, ze jest ich mało? Mniej niż przeciętnie, na
    granicy normy, poniżej normy? Tylko te 2 ostatnie stany są
    niepokojące - ale jeszcze nie tragiczne.

    Zrób abdanie kontrolne - na dobrym sprzecie i przede wszystkim u
    fachowca od USG. I ... bądź dobrej myśli. Kazda z nas przerabiała
    najrózniejsze "tragiczne" diagnozy, z których przyanjmniej 95% było
    kompletnie nie trafionych.

    Daj znać, po wizycie. I jeżeli planujesz zostać na dłużej, to załóż
    moze nowy wątek. Łatwiej bedzie cię znaleźć. Wiele osób już nie
    czyta takich tasiemców wink
  • bei 02.09.08, 13:36
    Madziuchna, w tym wieku ciąży bardzo często sie zdarza, ze tych wod
    jest jeszcze bardzo mało- na pewno stan się poprawi ...
    Wynik z USG jak najbardziej w granicach błędu ultrosonografu.
    Nie stresuj się, napisz po badaniach.
    Trzyma za Ciebie kciuki mama , która bardzo przezywała małowodzie -
    a synek urodził się zdrowiutkismile
    Moje płacze są tu na tym forum- prawie cztery lata temu zostawiałam
    slad moich łez i radości smile

    pozdrawiam
  • madziuchna23 02.09.08, 18:13
    jestem po konsultacjach, widoczność była idealna, maluch sobie fikał, lekarz
    pokazywał mi wody, nie mierzył ale powiedział, że jest ich wystarczająco,
    zmierzył główkę, brzuszek i udo i też z wymiarów jest dobrze. Odetchnęłam (-:
    Dziękuję Wam (-:
    --
    mama dwóch Aniołków, Małgosi i...?
  • martaeisler1 04.09.08, 23:49
    Witam! moja siostra jest w 17 tygodniu ciąży i ma zdiagnozowane
    małowodzie.
    Jest już po ponad dwótygodnoiwych wędrówkach od lekarza do lekarza i
    niestety każda diagnoza wskazuje na zespół wad u dzieciątka, który
    to kwalifikuje tę ciążę do usunięcia...:o(((
    Proszę Was, pomóżcie mi/ podszepnijcie, jak mogę jej pomóc, bo
    widzę, jak ona gaśnie w ochach, widzę, jak śpi z aniołkiem, którego
    jej podarowałam i jak trzyma się za mały, ale widoczny już
    brzud=szek, jakby chciała to dzieciątko podtrzymać...:o(((
    Marta
  • nati1011 05.09.08, 08:41
    Jeżeli czytałaś cały wątek, to wiesz, że i Alicja była namawiana na
    usunięcie ciaży. Diagnoza była tragiczna, a lekarze twierdzili, że
    wogóle dziecko nie dotrwa do porodu. Adaś sie jednak urodził a jego
    zdrowie, choć nie idealne, nie ejst takie złe.
    Pamiętajcie, ze diagnoza prenatalna jest tylko przypuszczeniem.
    Żaden lekarz nie jest w stanie podać rzeczywistego stanu dziecka.
    Nie wiem jak poważny jest stan twojego siostrzeńca/siostrzenicy. Być
    może dziecko jest faktycznie bardzo chore. Zastanówcie się jednak,
    czy terminacja jest najlepszym rozwiązaniem. Czy twoja siostra
    bedzie potrafiłą z tym żyć? Trauma po stracie dziecka jest ogromna,
    ale ta po terminacji jest jeszcze obarczona poczuciem winy. Jeżeli
    dziecko ma poważne wady, to w połączeniu z małowodziem najczęściej
    prowadzi do poronienia. Czy nie lepiej poczekać do naturalnego
    rozwiązania? A może jednak lekarze - jak w przypadku Adasia i innych
    dzieci jednak sie mylą?

    Ja wiem, ze na ten problem nie ma łatwej odpowiedzi i prostego
    rzwiazania, ale zanim podejmiecie decyzję - której nie da sie już
    zmienić - daj siostrze troche czasu. Namów ją, by wszystko dokładnie
    przemyślała. Moze zasiegnęął jeszcze czyjejś opinii. W Polsce taką
    ciążę można przerwać do 24 tygodnia. Nie dajcie sie namówić na
    pośpiech i szybkie decyzje. Dajcie sobie trochę czasu.

    Będę o Was pamietać w modlitwach.
  • martaeisler1 07.09.08, 20:18
    dziekuję Ci Kochana, to pomaga, że są ludzie, którzy myśla o nas w
    tak trudnych chwilach i tak samo czuja i się przejmują.
    Problem w tym, ze ja nie moge jej nic powiedzieć tak naprawdę...:o
    ((( bo nie ja jestem teraz jej najblizsza rodziną... sa już we dwoje
    z meżem, a ja patrzę na nich i chcialabym im nieba przychylić, bo
    tak długo czekali na to dzieciątko.

    Modle się, naprawdę, żeby po tym wszystkim miala jeszcze siłe
    wierzyć, że jeszcze kiedys weźmie w ramiona takiego malego aniołka.
  • bei 07.09.08, 20:27
    Marta....moj średni synek miał byc bardzo chory, nikt z sił
    medycznych nie pochwalał tego, ze nie godzę się naciski natury.
    Ciąza od poczatku trudna, z plamieniami, krwawieniami, krwotokami,
    rozwarciem infekcją, z chorą czynnością skurczową macicy...z
    odpłynięciem wod w pierwszym dniu 21 tc, a ultrosonograf krzyczał o
    dziecku z licznymi wadami .
    Urodziłam o czasie zdrowego synka, mądry i urodziwy...w tym roku
    szkolnym będę trzymac kciuki za jego maturę....i trzymam je za
    dziecko Twojej siostry!
  • nati1011 07.09.08, 22:54
    nadal jesteś jej siostrą. Decyzję musi podjać sama, ale powinna ją
    przedyskutować z inna kobietą. Meżczyźni odbierają to inaczej. Mąż
    może być złym doradcą. Jego to dotyczy tylko pośrednio. Mimo
    wszystko.

    I koniecznie zasięgnijcie opinii w innym - dobrym - ośrodku. Pomyłek
    jest bardzo dużo.

    Będę pamietać o Was w modlitwach.

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka