• drzewko
  • od najstarszego
  • od najnowszego
Dodaj do ulubionych

kolagenoza

  • 17.04.03, 22:47
    Nie wiem, czy to wlasciwy dzial na moje pytanie, ale
    tu, mam nadzieje, znajde fachowa rade.

    Choroba, ktora wciaz pozostaje zagadka. Istnieja
    badania, ktore ponoc pozwalaja ja wykryc, lecz latwo o
    pomylke. Jakie dodatkowe badania przeprowadzic, aby
    upewnic sie, ze to kolagenoza (zapalenie tkanki
    lacznej) a nie cos innego? Jak leczyc lub jak
    przedluzyc zycie.. Choroba nieuleczalna.. Poradzcie
    prosze, szukam juz wszedzie. Kilka dni temu
    dowiedzialam sie, ze moja siostra cioteczna, z ktora
    wychowalam sie, zapadla na te chorobe. Nie wiem co
    robic, pisze i pytam wszedzie. Bede wdzieczna za kazda
    nawet najdrobniejsza informacje, za kazdy wskazany
    link, ktorego nie odwiedzilam.

    Joanna

    PS. Siostra nie potrzebuje wsparcia terapeutycznego
    (jak narazie). Ma wspaniala rodzine (swietnego meza,
    trzech synow) i sama jest aktywnym psychologiem
    prowadzacym osrodek dla dzieci specjalnej troski i
    wyklady z psychologii.

    Prosze Jej pomoc wiedza...
    Edytor zaawansowany
    • 21.04.03, 16:52
      joanna51 napisała:

      > Nie wiem, czy to wlasciwy dzial na moje pytanie, ale
      > tu, mam nadzieje, znajde fachowa rade.
      >
      > Choroba, ktora wciaz pozostaje zagadka. Istnieja
      > badania, ktore ponoc pozwalaja ja wykryc, lecz latwo o
      > pomylke. Jakie dodatkowe badania przeprowadzic, aby
      > upewnic sie, ze to kolagenoza (zapalenie tkanki
      > lacznej) a nie cos innego? Jak leczyc lub jak
      > przedluzyc zycie.. Choroba nieuleczalna.. Poradzcie
      > prosze, szukam juz wszedzie. Kilka dni temu
      > dowiedzialam sie, ze moja siostra cioteczna, z ktora
      > wychowalam sie, zapadla na te chorobe. Nie wiem co
      > robic, pisze i pytam wszedzie. Bede wdzieczna za kazda
      > nawet najdrobniejsza informacje, za kazdy wskazany
      > link, ktorego nie odwiedzilam.
      >
      > Joanna
      >
      > PS. Siostra nie potrzebuje wsparcia terapeutycznego
      > (jak narazie). Ma wspaniala rodzine (swietnego meza,
      > trzech synow) i sama jest aktywnym psychologiem
      > prowadzacym osrodek dla dzieci specjalnej troski i
      > wyklady z psychologii.
      >
      > Prosze Jej pomoc wiedza...

      Znam (znałam) trzy osoby, które dotknęła ta choroba.
      Wszystkie zapadły na toczeń rumieniowaty układowy (SLE).
      W każdym z tych przypadków przebiegała różnie.
      Pierwsza, (moja teściowa) zmagała się z chorobą ok.5 lat.
      Skończyła się ogólnym wyniszczeniem organizmu i śmiecią (65 lat).
      Druga zmarła w pół roku od wykrycia choroby. Przebiegała piorunująco.
      Była wcześniej zdrową, zadbaną, prowadzącą niezwykle higieniczny tryb życia,
      niespełna 50-letnią kobietą.
      Trzecia osoba, to moja koleżanka, 30-letnia . Choroba zaatakowała nerki. Obie,
      jest po przeszczepie. Choroba już kilka lat jest w okresie remisji.
      Nie ma co ukrywać, że jest to choroba nieuleczalna, o nieznanej etiologii.
      Dużo czytałam nt i nie chcę Cię martwic Joanno, ale jednoznacznych informacji
      co do objawów, badań itp, nie znalazłam.
      Jeśli chodzi o SLE to znam dokładny przebieg u mojej tesciowej.
      Zaczęło się od "lotnych" bólów stawów, osłabienia, wysokiego OB.
      Dopiero wykwit na twarzy w kształcie motyla dał lekarzom powód do wykonania
      badań w kierunku SLE. Oznaczenie przeciwciał przeciwjądrowych, test na komórki
      LE, obecność złogów immunoglobuliny w skórze. Nim jednak doszło do diagnozy
      choroba zrobiła spustoszenie, zmiany w nerkach i sercu, które leczone były
      objawowo.
      Początek choroby mial miejsce ok 10lat temu, teraz na pewno są bardziej
      skuteczne metody jej wykrywania.
      Do grupy kolagenoz należy kilka chorób, nie wiem na jaka zapadła Twoja siostra.
      Uznałam za konieczne podzielenie się z Tobą moimi doświadczeniami, bo w tych
      znanych mi przypadkach miała (i ma) przebieg bardzo przykry, będzie Wam
      potrzebna wielka wytrwałosc, aby skutecznie wesprzeć Twoją siostrę by jej się
      poddała.

      pozdrawiam


      --
      ... Varium et mutabile semper femina.
      • 22.04.03, 10:55
        Jollko, dziekuje za podzielenie sie swoimi
        doswiadczeniami. Bardzo jest mi przykro ze wzgledu na
        to, co Ty, Twoja rodzina i osoby Tobie bliskie
        przezywaly.. Rozpaczam nad brakiem rozwiazan. Nie
        poddajemy sie jednak, bedziemy walczyc do konca, do poki
        starczy Jej sil.. Na skorze sa juz wykwity w ksztalcie
        motyla...

        Nie potrafie pisac o bolu...

        Dziekuje Jollko...

        Z calego serca bardzo dziekuje rowniez wszystkim osobom,
        ktore do mnie i brata napisaly na prywatne adresy podane
        na kilku portalach. Kazda informacja i kazde cieple slowo
        jest cenne i wierze, ze i one pomoga nam Ja uratowac.

        Joanna
      • 24.04.03, 18:33
        To, co opisujesz to trzy rozne przebiegi jednej choroby - SLE.
        Ale jest to jednostka o tak roznorodnej symptomatyce i rokowanie zalezy
        naprawde od wielu rzeczy...I przebieg moze byc naprwde rozny.
        Nie mozna od razu zakladac, ze to jest "smietelne" i "beznadziejne", jak
        sugeruje Joanna.
        Jesli masz ochote, to napisz kilka slow na moj adres.
        cie interesuje.
        Bo wiesz juz z pewnoscia wiele.
        Pozdrawiam serdecznie.
        PS.Albo napisz krotko tutaj.
        • 24.04.03, 18:35
          Znowu mi "zjadlo" zdanie...Napisalam, ze chce wiedziec konkretnie, co cie
          interesuje, bo nie chce sie powtarzac, a wiesz juz wiele.Pozdrawiam.
    • 23.04.03, 11:06
      witam!ja też choruję na tę chorobę od 7 lat.U mnie zaczęło się od stanów
      gorączkowych,ogólnego osłabienia,braku apetytu,trudno gojących się ran i
      strasznych bóli mięśniowo-stawowych. Po długim diagnozowaniu i wizytach u
      kilkunastu lekarzy w końcu potwierdzono:toczeń układowy. Wdrożono leczenie
      najpierw szpitalne w Klinice Reumatologii w Poznaniu,potem codzienne zażywanie
      sterydu Encorton.Na szczęście moja choroba nie spowodowała żadnych zmian w
      narządach wewn. tak że mogę powiedzieć,że jak na razie mam cholerne szczęście.
      Parę miesięcy temu razem z moim mężem,notabene lekarzem, podjęliśmy decyzję o
      powiększeniu rodziny mimo że istnieje wielkie ryzyko poronień,czy zaostrzenia
      mojego stanu zdrowia(mam 32 lata).Ale wierzę,że wszystko będzie dobrze no i
      staramy się o maleństwo.Nie załamujcie się!!!Trzeba zawsze mieć nadzieję i
      wiarę!Moja lekarka reumat. to Dr. Kamila Klama tel. 061 8585727.Polecam.Buziaki
      • 25.04.03, 12:14
        Jagodo oraz pozostalym osobom bardzo dziekuje za wpisy.

        Jagodo, ciesze sie, ze jestes dowodem na to, ze z
        kolagenoza mozna zyc smile)))))))))))))))))))))))))) Zycze
        wszystkiego dobrego- takie glosy jak Twoje podnosza na duchu.
        Kontakt na dr zanotowalam, w razie czego skorzystamy.

        Pomyslnosci w powiekszaniu rodziny!!! smile)))

        Jednoczesnie, jak glownym watku "zdrowie" prosze
        wszystkich o niewpisywanie sie juz i przyjecie moich
        zyczen "wszystkiego dobrego" jako konczacych wpisy.

        Dziekuje i pozdrawiam,
        Joanna
  • Powiadamiaj o nowych wpisach

Wysyłaj powiadomienia o nowych wpisach na forum na e-mail:

Aby uprościć zarządzanie powiadomieniami zaloguj się lub zarejestruj się.

lub anuluj

Zaloguj się

Nie pamiętasz hasła lub loginu ?

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.