1% na leczenie SM Dodaj do ulubionych


Witam serdecznie,

Jeśli ktoś nie wybrał, dla kogo chce przeznaczyć swój 1% podatku, chciałabym zaproponować "SezaM" - Śląskie Stowarzyszenie Chorych na SM.

nr KRS 0000269884

W zeznaniu podatkowym można również podać nazwisko i imię konkretnego członka stowarzyszenia - jest nim moja mama: Korusiewicz Małgorzata. W tym przypadku środki przekazane zostaną na subkonto, które posiada każdy z członków (podopiecznych) stowarzyszenia, co daje później możliwość zwrotu części kosztów leczenia na podstawie odpowiednich dokumentów.

Stwardnienie rozsiane jest chorobą autoimmunologiczną, która wymaga stałego, nieprzerwanego leczenia bardzo drogim, ale skutecznym lekiem - interferonem (np. preparaty: Avonex, Copaxone). Przy takim postępowaniu chorzy mogą normalnie funkcjonować, nie odczuwając zbytnio swej choroby, która dzięki lekowi nie postępuje (jest to lek przeciwwirusowy, a współczesne teorie na temat przyczyn SM coraz częściej skłaniają się ku temu, że jest za nie odpowiedzialny właśnie wirus). W europie leczenie interferonem jest finansowane przez służby zdrowia, w Polsce pacjenci są zmuszeni sami ponosić koszty leczenia (około 3 000 zł miesięcznie). Większości na to nie stać - więc takiego leczenia nie podejmują. Nieliczni, którym uda się spełnić rygorystyczne kryteria, uczestniczą w bezpłatnych programach lekowych, które trwają dwa - trzy lata (jeśli mają szczęście). Następuje to po udokumentowaniu trzech przypadków widocznego pogorszenia stanu zdrowia (a zazwyczaj te tzw. "rzuty" pozostawiają nieuleczalne zmiany w organizmie - osłabienie lub utrata wzroku, słuchu, niedowład części ciała). Po tych 2-3 latach leczenie zostaje przerwane i bardzo trudno o kolejne cykle - pacjenci więc znowu zaczynają odczuwać przykre skutki choroby, które wręcz mogą się nasilać. Jednym z kryteriów jest wiek pacjenta - z reguły ludzie po 40 roku życia są dyskwalifikowani, ponieważ są "za starzy".

U mojej mamy zdiagnozowano tę chorobę 12 lat temu (wcześniej nie była ona tak znana w środowisku lekarskim). Była jednym z tych szczęśliwców, którym się udało uczestniczyć w programie lekowym. W tym czasie, czuła się jak zdrowy człowiek. Teraz lekarze rozkładają ręce - oczekujących na leczenie jest dużo (także ludzi młodszych, mama ma 44 lata), pieniędzy z NFZ o połowę mniej. W grudniu pojawił się kolejny rzut choroby - zapalenie nerwu wzrokowego. Po leczeniu szpitalnym mama do dziś nie odzyskała w pełni wzroku. Lekarze kazali jej się przyzwyczaić. Przecież dostała kroplówkę, nic więcej nie mogą zrobić...
Z zebranych środków chcielibyśmy skorzystać właśnie pod kątem dofinansowania zakupu interferonu - dzięki nim powstałe w mózgu zmiany mogłyby się cofnąć i spowodować poprawę wzroku.

Takich ludzi, jak mama, jest bardzo wiele. Stowarzyszenie "SezaM" zrzesza już ok. 400 członków.

Dlatego zwracam się z gorącą prośbą do wszystkich ludzi, którzy chcieliby pomóc, gdyż naprawdę dla tych ludzi jest to jedyna nadzieja - współpraca z lekarzami, którzy znają się na tej chorobie i możliwość pozyskania innymi drogami środków na kosztowne leczenie.
Oto oficjalna strona Stowarzyszenia: www.sezamsm.pl/

Załączam również materiały informacyjne - ulotki, które udostępniono członkom stowarzyszenia (link poniżej).

Z góry dziękuję i liczę na zrozumienie,

K. Korusiewicz

fbcdn-sphotos-a.akamaihd.net/hphotos-ak-snc7/s720x720/424065_244625065619807_100002169455181_546202_708273844_n.jpg
  • 1% na leczenie SM -
    Gość: kk 24.02.12, 16:40

Wysyłaj powiadomienia o nowych wpisach na forum na e-mail:

Aby uprościć zarządzanie powiadomieniami zaloguj się lub zarejestruj się.

lub anuluj

Zaloguj się

Nie pamiętasz hasła lub loginu ?

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.