CRMO-przewlekle zapalenie kosci Dodaj do ulubionych

  • 01.05.11, 00:18
    Moja corka choruje na crmo ,wlasciwie to diagnoze postawiono dopiero miesiac temu ,a choruje od ponad dwoch lat . Nie wiemy zbyt wiele na temat cromo ,mimo ze przeszukuje internet to nie wiele jest tam wiadomosci .Zmiana chorobowa obejmuje kosc przedramienia ,objawia sie to bolem ,ociepleniem i opuchnieciem.Byla juz operowana ,tzn pobierany wycinek do badania wniosl tyle ze wykluczyl inne choroby i nasunal podejrzenie przewleklego zapalnia kosci,to samo scyntygrafia czy rezonans magnetyczny .Moze ktos zetknal sie z ta choroba i moze nam pomoc ,doradzic ,podpowiedziec ?
    • wITAM
      Moja córka też choruje na CRMO ROZPOZNANO W MAJU 2008. CHOROBA bardzo rzadka ,remisja następuje bardzo różnie,czasem dolegliwości bólowe nie pozwalają normalnie funkcjonować a czasem są nawet kilkumiesięczne przerwy.Przy silnych bólach i obrzęku pomagała fizjoterpia(jonoforeza i laser po 10 zabiegów z kazdego) !!!JEŚLI SĄ JAKIEŚ PYTANIA CHĘTNIE ODPOWIEM
      • Dopiero teraz weszlam na forum i zobaczylam Twoja odpowiedzi:) ciesze sie bardzo ze moj post doczekał sie odpowiedzi .Oczywiscie interesuje mnie wszystko co ma zwiazek z ta choroba np jak sie zaczela ,jakie badania przesliscie po ktorych stwierdzono zespol Crmo ,u kogo leczy sie corka i ile miala lat gdy zachorowala .Gdybys znalazla poprostu czas na opis tej choroby w przypadku swojej corki bylam badzo wdzieczna ,ja ze swej strony moge odplacic sie tym samym bo coz wiecej ?szczerym zyczeniem niekonczacej sie remisji :) oby tak wlasnie bylo .Jeli masz ochote na kontakt gg to bardzo prosze moje gg 13121570
        • Bardzo czekam na Twoj opis choroby :( codziennie tu zagladam z nadzieja ze sie odezwiesz ...
          • moja siostra chorowała na gpp. wyleczyło ja żywienie optymalne. nie wiem czy córce też pomomogłoby,ale może warto spróbowac. napewno nie zaszkodzi bo to tylko jedzenie.
            • anusiadanusia napisała:

              > moja siostra chorowała na gpp. wyleczyło ja żywienie optymalne. nie wiem czy c
              > órce też pomomogłoby,ale może warto spróbowac. napewno nie zaszkodzi bo to tylk
              > o jedzenie.

              Niewłaściwa dieta może oczywiście zaszkodzić i to bardzo. Nie pisz bredni.

              S.
              --
              Polen, Polen, über alles! (pol. Polska jest najważniejsza!)
              Polen, erwache! (pol. Polsko, obudź się!)
        • Witam serdecznie ,sorry że dopiero teraz odpisuję ale też jakiś czas zaglądałam codziennie i jak nie było odzewu to przestałam mam nowy login bo do poprzedniego zapomniałam hasło!Tak więc choroba zaczeła się od lekkiego bólu,który trwał ok 1 miesiąca ,potem pojawił sie nieznaczny obrzęk na pięcie ,ale początkowo myśleliśmy ,że to po wf. że biegała dużo może przykręciła nogę.Aż bolało coraz bardziej,zaczęła utykać,zwiększył się obrzęk i pięta była cieplejsza niż reszta ciała.pierwsza diagnoza to przesilenie skrecenie ,dostała masci przeciwbólowe i zalecenie kontroli za 3 tygodnie.Zero poprawy ,kolejna wizytai całe serie badań nawet pod kątem nowotwora kości! W między czasie zaczął boleć obojczyk prawy (pięta też prawa)i to pozwoliło docentowi postawić wstępną diagnozę,która niestety potwierdziła się w czasie dwutygodniowego badania w szpitalu.leczymy się w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie Prokocimiu ,trafiliśmy na wspaniałego lekarza i fachowca.Corka miała 10 lat jak zachorowała,początki leczenia były trudne,cierpiała bardzo,były krótkie okresy remisji.Teraz mineło 3 lata jest trochę poprawa ale zaczęło ją boleć biodro po drugiej stronie miała robioną scyntografię kości i czekamy na wynik.Kolejny problem to taki że chora noga skrótła o 1 cm!Napisz jak to zaczęło się u W as I JAK OBECNIE SIĘ CZUJE. pOZDRAWIAM I OBIECUJĘ CODZIENNIE ZAGLĄDAĆ! Jola
      • powiedz a czy Twoja corke pobolewaja te chore miejsca w porze nocnej ? np ze budzi sie w nocy bo ja boli kosc na piecie? czy te bole nie sa zwiazene z pora dnia czy wysilku itd?
    • Wejdź może na forum eksperckie ; np zdrowie małego dziecka.
    • Bardzo sie ciesze ze wątek ożył :) z opisu choroby wynika ze objawy byly takie same i u nas .Okolica ok.3cm poniżej łokcia zaczęła nagle bolec ,własciwie bez przyczyny ,byliśmy wtedy w górach więc pomyśleliśmy że to pewnie przeciążenie itd ,ręka jednak bolała .Lekarz pierwszego kontaktu zlecił maści żele które wogóle nic nie pomagały ,zrobiliśmy RTG które wówczas też było bez zmian w obrazie .Szukałam jednak porady u ortopedy ,który przejął się objawami i zlecił Rezonans magentyczny ,badanie to wykazało lekko obrzęknięte tkanki które mogły ulec własnie jakiemuś przeciążeniu na WF lub na naszych wędrówkach po górach .Robiliśmy dużo badań były też ćwiczenia i zabiegi które były bezskuteczne.Ręka pobolewała najczęściej nocami lub nad ranem.Zrobiła się lekko obrzęknięta i ciepła . Trafiliśmy do reumatologa który znów zlecił masę badań ,okłady itd znów bez rezultatu. Jedynie kiedy brała antybiotyk amoksycyklinę jakoś tak przez dwa tygodnie ,była remisja wtedy ok 8miesięcy .Myślałam że to już całkiem będzie koniec bo przez ten czas wogóle nie bolała ją ręka ,jednak ten obrzęk lekki cały czas się utrzymywał ale już bez ocieplenia . Niestety znów wszystko wróciło ..Pojechałam z córką do profesora Sneli z Rzeszowa ,który zlecił scyntygrafię i stwierdził na podstawie zdjęcia że to jest kostniak kostnawy którego należy wyciąć i po sprawie .Wtedy mi bardzo ulżyło że w końcu mam chociaż diagnoze Jednak profesor wybierał się na długi urlop i zabieg miał być dopiero za 2miesiace .Pomyślałam ,że nic nie stoi na przeszkodzie zasięgnąć również porady w Prokocimiu ...Trafiliśmy do poradni Szpitala dziecięcego w Prokocimiu ,tam skierowano nas od razu na oddział w celu pobrania wycinka :( powiedziano mi ,że to wyglada bardzo groźnie i że absolutnie nie można czekać nie będę opisywać co przeżyłam bo to zbyt dlugo by trwało .... wynik histopatologiczny opisywał zmiany zapalne ,przewlekłe .Leczenie jesli można nazwać leczeniem polegało na obserwacji córki ,okresowego Rtg i właściwie tyle .Teraz miją 2lata od pobrania tego wycinka a ręka pobolewa .Zdecydowałam się na wizytę u profesora Sneli z Rzeszowa .Pełna obaw ,bo w końcu leczyłam dziecko w Prokocimiu a tu nagle wizyta u niego .Doktor po obejżeniu dokumentacji ,powiedział ze należy oczyścić kość z zapalnej tkanki ,do środka podać antybiotyk o przedłużonym działaniu i wypełnić jamę materiałem (mielona kość) Suma sumarum 27.10 jestesmy umówione na odział w Rzeszowie . Dodam że córka ma zmianę zapalną tylko w tej kości .
      • Dodam jeszcze że córka miała 11lat jak zachorowała teraz ma 15.Ogólnie czuje sie całkiem dobrze ,ręka pobolewa tak 2-3razy w tygodniu czasem bardziej czasem mniej ,ale ogolnie przechodzi jej po jakims czasie bez potrzeby brania jakichś środków przciwbólowych .Ręka wygląda jednak na chorą jest obrzęknięta i jakby wykrzywiona w miejscu zapalenia .
        • właśnie choroba jednak deformuje chorą kość ,córka też ma koślawą piętę,pogrubioną tak że jeśli chodzi w sandałach to widać.Lekarz prowadzący rokuje poprawę po 15-20 latach,czy Wam też rzucono taki odległy termin?
          • Nam też podano propozycję nawiercenia kości ale ostatecznie lekarz jeszcze się wstrzymał ponieważ jednemu pacjentowi pomogło a trzydziestokilkuletniej kobiecie absolutnie nic.To pewnie zależy od wielu czynników ale od czegoż mamy naszych medyków!
      • co do rokowania poprawy ,nie bylo zadnych terminow ale lekarz cos wspominal ze czasem po zakonczeniu rozwoju choroba sie cofa i juz nie wraca.Wedlug mnie prawda jest taka ze oni sami nie wiele wiedza o tej chorobie i bardziej ja obserwuja uczac sie przy tym.Zobacz jak malo informacji jest na necie ,to jednak o czyms swiadczy ,malo kto sie z tym zetknal.Ile lat ma Twoja corka w tej chwili ?
        • Fakt informacji bardzo mało,najwięcej dowiedziałam się z angielskiej strony oraz kuzynka przesłała z USA BO TAM JEDNAK TRWAJĄ BADANIA NAD TĄ CHOROBĄ! U nas jak zwykle bariera finansowa!Moja córka za dwa miesiące kończy 14 lat.
          • Strony anglojezyczne na temat:

            Chronic Recurrent Multifocal Osteomyelitis (CRMO) | BONETUMOR.ORG
            www.bonetumor.org/tumors-unknown-type/chronic-recurrent-multifocal-osteomyelitis-crmo
            Chronic recurrent multifocal osteomyelitis (CRMO)
            www.steadyhealth.com/articles/Treatment_of_chronic_recurrent_multifocal_osteomyelitis_a108.html
            Imaging of Chronic Recurrent Multifocal Osteomyelitis
            radiographics.rsna.org/content/29/4/1159.full

            Chronic Recurrent Multifocal Osteomyelitis in children
            www.orpha.net/data/patho/GB/uk-CRMO.pdf
    • crmo daj znać prosze jak po wynikach scyntygrafii .Moja corka miala scyntygrafie dwa razy ,mozemy porownac wyniki .Napisalam do Ciebie na gg wiadomosc ,nie wiem czy ja przeczytałas? pamietasz moze jakie badania miala corka w szpitalu po ktorych postawiono diagnozę? i jeszcze mam pytanie czy w czasie remisji ,kostka na piecie wraca do normalnego wygladu czy jest caly czas zmieniona ? bo u mojej corki pomimo okresu bezbolowego ,ręka wciaz jest chorobowo zmieniona . Ciekawi mnie tez opis RTG ,pamietasz moze co opisuje ?
      • Badania były różne ale najwięcej wniosła scyntygrafia .Pięta w okresie wyciszenia nie wraca do normalnego stanu ,jest zmieniona.Na opisach rtg opisują zmiany ale nie pamiętam dokładnie,jak pojdę na wizytę to spiszę z koperty ze zdjęciami
        • Corka jest po operacji w Rzeszowie ,usuniety ma kawałek kości zmienionej zapalnie ,a w to miejsce nadstawiono materiał zastepczy .Poki ,co jest dobrze .Temat jakos sie nie rozwija wiec sie nie rozpisuje ,jesli ktos bedzie zainteresowany to napisze dokladnie.
          • witam przeczytałem pani artykuł o zapaleniu kości czy mogę prosić o jakiś numer tel. do pani sam jestem chory mam przewlekłe zapalenie kości udowej i gronkowca złocistego chciałbym się dowiedzieć w jakim szpitalu w Rzeszowie była córka i jak się czuje po tej operacji pozdrawiam
            • Czy mógłbyś opisać na podstawie jakich badań uznano, że to przewlekłe zapalenie kości udowej, a nie np nowotwór?
              pytam, ponieważ sama odczuwam silne wędrujące bóle kości udowej, wiem że nie jest to od kręgosłupa, bo miałam badany i wyszło ok.
              Boję się, ze to jakieś przerzuty ukrytego raka do kości udowej,dlatego pytam jakie badania miałeś wykonane i jaki był ich wynik, oraz jak wyglądają Twoje objawy, czy mają stały charakter itd
              • paulag24 napisała:

                > Boję się, ze to jakieś przerzuty ukrytego raka do kości udowej

                A u psychiatry w końcu byłaś, hipochondryczko?

                S.
                --
                Polen, Polen, über alles! (pol. Polska jest najważniejsza!)
                Polen, erwache! (pol. Polsko, obudź się!)
            • proszę napisac do mnie na poczte popiela@onet.eu
              Wchodzę tam codziennie a tu ,coz przez dlugi czas nikt się tym nie interesował więc żadko tu zaglądam .Jesli ma Pan przewlekłe zapalenie kości z przetoką i gronkowcem to polecam szpital w Otwocku -tam jest oddział zapaleń kości tego typu .Natomiast w Rzeszowie córka była na ortopedii u prof.Sneli .Kontaktowałam się z Otwockiem w celu naszego tam przyjazdu jednak lekarz dyzurujący przy telefonie po rozmowie ze mną ,powiedział że skoro nie ma przetoki w kości to żeby nie przyjeżdzać bo jeszcze dodatkowo może córka coś złapać np .gronkowca .Sądzę wiec że to jednak rózne te zapalenia kości -Pana ,nie chce się goić bo jest gronkowiec natomiast moja córka nie ma nic w kości ,zadnej bakterii a jednak kość jest w stanie zapalnym. Moje gg jesli Pana interesuje 515461849 chętnie wymienie się doświadczeniem w chorobach kosci.Pozdrawiam serdecznie.
            • zachorowałam na ropne zapalenie szpiku kostnego i kości w udzie. Przez kilka lat leżałam w szpitalu w gipsie, kilkakrotnie operacyjnie usuwano mi zepsutą kość . lekarze stwierdzili że już nie mogą mnie operować bo kość psuje się do biodra i muszą nogę amputować. Mama zabrała mnie ze szpitala /mimo że nie chciano mnie wydać, bo lekarze stwierdzili że jestem w złym stanie/. W domu codziennie przez około 2 miesiące koło rany / w gipsie było okienko/ kładła starty świeży korzeń żywokostu zmieszany z gęsim smalcem. Z rany przestała ciec ropa. Gdy powtórnie zawiozła mnie do szpitala po prześwietleniu nogi ordynator pytał mamę u którego profesora była ze mną i co dawała że jest taka poprawa. Kość zaczęła narastać. Nogę mam krótszą ale mam.
            • 1arecki197745a napisał(a):

              > witam przeczytałem pani artykuł o zapaleniu kości czy mogę prosić o jakiś numer
              > tel. do pani sam jestem chory mam przewlekłe zapalenie kości udowej i gronkowc
              > a złocistego chciałbym się dowiedzieć w jakim szpitalu w Rzeszowie była córka i
              > jak się czuje po tej operacji pozdrawiam


              Bardzo przepraszam za wprowadzenie w blad :(podalam swoj numer kom zamiast numeru gg 13121570 to moje gg :) dopiero teraz zauwazylam gdy czytalam wszystkie wypowiedzi!
    • napisałam to ponieważ miałam wieloletni stan zapalny / i do tego jeszcze ropny/ gdzie pomimo że przedawkowano antybiotyk to i tak pomógł tylko na chwilę a okłady z korzenia żywokostu zlikwidowały wieloletni stan zapalny kości, może pani córce też pomogą. Warto spróbować.
      • zz51 mam ten zywokost :) robie z niego oklady na chora reke .Co prawda ona nie ma tam zadnej rany i nigdy nie miała więc trudno "zobaczyc" ewentualną poprawe .Jednak od tygodnia od tych okladow nie skarzyla sie na bol reki a to naprawde COS:) 20wrzesnia ma rezonans magnetyczny i zobaczymy jak to bedzie wygladalo . W kazdym razie czytalam duzo o tym zywokoscie i rzeczywiscie same pochlebne opinie ,to ziolo potrafi zdzialac wiele dobrego ,dziekuje Ci zz51za polecenie tego sposobu leczenia :*
    • 09.04.14, 16:54
      Podaje adres do korespondencji ,jeśli ktoś nie chce napisać tu na forum.
    • Muj syn zachorowal na przewlekle zapalenie kosc i ramiennej prawej jak mial 10 lat w tej chwili ma 12 mial 3 biopsje bo lekarze byli prawie pewni ze to nowotwór w tej chwili leczy sie w otwocku jutro jedzie na operacje ból niestety nie ustepuje zwlaszcza w nocy ob i crp podwyższone jesli ktos chce wiecej sie dowiedziec to mój nr 668 193324 pozdrawiam
    • Dziendobry!

      Ja niedawno ukończyłam 14 lat i zmagam się z tą chorobą od 3 lat.
      Nie miałam nic wycinanego.Jeśli pani chcę to ja mam dobrego lekarza który bardzo dobrze się zna na chorobie dr.Jerzy Sółko .Aby się z nim skontaktowała pani lub do jerestracji moge podac numer jak pani odp. na moja odpowiedż.Jest to szpital w Prokocimiu.

      Choroba ta się nazywa CRMO_przewlekłe wieloogniskowe nawracające zapalenie kości i szpiku.

      pojawia się parami czyli kolano z kolanem, kostka z kostką itd..
      Leczy się to poprzez podawanie leku w szpitalu pamifos i w domu inne leki.Leczy się to 2 lata lub nawet 20.
      Więcej moge odpowiedzieć i dokładnie jak pani tylko chcę!!!!

      Bardzo chętnie
    • www.facebook.com/groups/crmo.zapaleniekosci/ to grupa na Facebooku ,wymiana doświadczeń i porady ja zmagać się z chorobą.Zapraszamy

Wysyłaj powiadomienia o nowych wpisach na forum na e-mail:

Aby uprościć zarządzanie powiadomieniami zaloguj się lub zarejestruj się.

lub anuluj

Zaloguj się

Nie pamiętasz hasła lub loginu ?

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.