cyklosporyna-moze ktos doradzi Dodaj do ulubionych

  • drzewko
  • od najstarszego
  • od najnowszego
  • drzewko odwrotne
  • witam,
    mam skierowanie na cyklosporyne -nie umieja mi wyleczyc skory ktora mam okropna(azs)plus gronkowiec
    moze ktos byl na tym leku?i moze sie podzielic informacjami?bo lekarze maja rozne zdania i troche spanikowalam po dowiedzeniu sie jakie sa minusy.. mam 20lat.
    Pozdrawiam
    • Gdyby chodziło o mnie, albo o moje dzieci, to ja bym się na takie "leczenie" nie zdecydowała.

      Jeśli napiszesz co zrobiłaś do tej pory, jakie miałaś wykonane badania, jakie wyniki, i jak przebiegała u Ciebie od wczesnego dzieciństwa alergia, to mogę spróbować doradzić Ci coś w sprawie diety, bo dieta to jedyna rzecz, jaka może pomóc pozbyć się objawów AZS.
    • Po pierwsze - skąd jesteś?
      Po drugie - na czym polega leczenie cyklosporyną?
      • jestem z malopolski, a lecze sie na slasku.
        o cyklosporynie mozna poczytac na internecie-pl.wikipedia.org/wiki/Cyklosporyna,
        nie mam wyboru, od roku zyje z ranami otwartymi przy azs, mam gronkowca, zadne leki nie dzialaja na mnie juz(czy zastrzyki, masci, sterydy-nic)pobyt w szpitalu..wszystko super, wrocilam do domu za kilka dni to samo mi sie odnawia...tylko, ze to niby takie cudo takze moze nie zadzialac, po drugie ma strasznie duzo minusow a najwiekszy- nerki moga siasc po niej, owlosienie silniejsze:(wymioty itp
        dlatego musze podpisac zgode..i nie wiem co robic, bo czas leci...leki mialam sprowadzane z innych krajow i takze nic nie daly, niektore nawet nasilaly stan zapalny..
        • p.s dieta nie daje zadnych efektow bo tu praktycznie wszystko mam wyeliminowane,
          azs mam od 3 lat.
          • sarenka46 napisała:

            > p.s dieta nie daje zadnych efektow bo tu praktycznie wszystko mam wyeliminowane


            Czyli, co w ogóle niczego nie jesz i nie pijesz???????
            Skąd wiesz, że masz wszystko wyeliminowane, skoro skóra dalej jest chora?
            I co konkretnie wyeliminowałaś i dlaczego akurat to?



            > ,
            > azs mam od 3 lat.

            A wcześniej nie było zupełnie żadnych oznak alergii?
            W dzieciństwie, niemowlęctwie? (wysypki, pokrzywki, kolka, bóle brzucha, lakierowane poliki, niechęć do jedzenia albo nadmierny apetyt, jakieś dziwactwa pokarmowe, sucha skóra, zaczerwienienia, ciemieniucha, rozwolnienia, zaparcia, katar, przerośnięte migdały, anginy, zapalenia uszu, zatok, oskrzeli, płuc, bóle głowy, kaszel, anemia, zgaga, refluks - zupełnie nic z tych rzeczy?) A jakieś inne choroby?

        • sarenka46 napisała:

          > nie mam wyboru, od roku zyje z ranami otwartymi przy azs, mam gronkowca, zadne
          > leki nie dzialaja na mnie juz(czy zastrzyki, masci, sterydy-nic)pobyt w szpital
          > u..wszystko super, wrocilam do domu za kilka dni to samo mi sie odnawia..


          W tym, że leki nie działają nie ma nic dziwnego. Nie jesteś pod tym względem żadnym wyjątkiem. Żadnymi lekami AZS się nie wyleczy. Można tylko częściowo złagodzić objawy, a i to nie zawsze.
          Załóżmy nawet, że ta cyklosporyna będzie działać. To co, masz zamiar do końca życia ją brać? Przecież jak przestaniesz, to problem wróci, bo to niczego trwale nie leczy, skutek będzie tylko wtedy, gdy będziesz ją brać.
          Podobnie jest ze sterydami, działają tylko wtedy, gdy się je bierze, jak się przestaje, to problem wraca, czasami jeszcze większy.

          AZS musi mieć jakąś przyczynę. AZS to skutek reakcji alergicznej na jakiś czynnik.
          Jedynym skutecznym sposobem pozbycia się AZS jest znalezienie alergenu, który je wywołuje i wyeliminowanie go ze swojego życia. Jakie badania miałaś zrobione w tym kierunku?

          Poza tym nie bardzo rozumiem, jak to z Tobą jest.
          Jak w szpitalu dostajesz zastrzyki, maści, sterydy, to jest super, a jak to samo bierzesz w domu, to rany? Czy w domu nie bierzesz tego, co Ci dają w szpitalu? To znaczy, czy w domu problem wraca pomimo tych samych leków, czy wraca, bo odstawiasz leki?
          Jak długo bywasz w szpitalu?
        • Link do polskiej wiki jest pusty, to jest nie zawiera zadnej informacji (surprise?)
          Za to angielska wikipedia podaje niezle opracowanie na temat:
          en.wikipedia.org/wiki/Ciclosporin
          Pytanie: ma to byc cyclosporin A czy G?
          W jakiej formie?
          I co w tej sytuacji z gronkowcem?

          Adverse effects and interactions

          Treatment may be associated with a number of potentially serious adverse drug reactions (ADRs).
          ADRs can include gingival hyperplasia, convulsions, peptic ulcers, pancreatitis, fever, vomiting, diarrhea, confusion, hypercholesterolemia, dyspnea, numbness and tingling particularly of the lips, pruritus, high blood pressure, potassium retention, and possibly hyperkalemia, kidney and liver dysfunction (nephrotoxicity[15] and hepatotoxicity), burning sensations at finger tips and an increased vulnerability to opportunistic fungal and viral infections.

    • zapewne nie wyleczy, ale pozwoli troszkę odetchnąć... to bardzo ważne dla osób w takim położeniu....
      • eszi napisała:

        > zapewne nie wyleczy, ale pozwoli troszkę odetchnąć... to bardzo ważne dla osób
        > w takim położeniu....


        Może i złapanie oddechu jest ważne, ale czy warte podjęcia ryzyka związanego ze skutkami, jakie taka kuracja może przynieść?
        Skutków niestety nie da się przewidzieć, a mogą być znacznie gorsze od obłażącej skóry, chociaż równie dobrze, może się nic złego nie wydarzyć.
        • skutki jeśli są (a są często tyle, że nie koniecznie wszystkie z ulotki - nie radzę jej czytać) - ustępują zazwyczaj po ok. 6 miesiącach po odstawieniu.... porównywanie co jest gorsze czy odpadająca skóra czy skutki uboczne jest bez sensu - ludzie z takimi problemami są umęczeni psychicznie...jeśli miałaś takie problemy - wiesz o czym mowa
          • Skutki będą, albo nie . Przewidzieć się tego niestety nie da.
            Ustąpią , albo nie, tego też się nie da przewidzieć, bo każdy człowiek reaguje inaczej.

            Dlatego autorka wątku sama musi zdecydować , co zrobić.
            I niestety sama poniesie tej decyzji konsekwencje, albo się będzie cieszyć, jeśli pomoże.

            Chodzi tylko o to, żeby zdawała sobie sprawę z tego, że taka kuracja niczego nie leczy, złagodzi tylko co najwyżej na jakiś czas objawy.

            Jedynym skutecznym sposobem pozbycia się problemu na stałe jest wykluczenie ze swojego życia alergenu (lub alergenów), które ten problem wywołują, pod warunkiem jednak, że uda się je znaleźć i że ich eliminacja okaże się możliwa, bo jeśli jest to coś, co sobie lata w powietrzu, to niestety nie da się tego wyeliminować całkowicie, chociaż i to jest w pewnym zakresie możliwe.
            W tej materii zaoferowałam swoją pomoc(mogę pomóc poszukać przyczyn, poradzić jak się do tego szukania zabrać), ale jak widać na razie odzewu nie ma. Może łatwiej jest wierzyć w to, że lekarstwami można się wyleczyć, niż w to, że dietą można całkowicie zlikwidować problem?
    • ja przyjmuję cylkosporynę... co prawda nie długi czas... ale ten lek naprawdę pomaga... tylko jeśli by ktoś wiedział czy po tym leku można się opalać... ?? bo mi lekarze nic nie powiedzieli na ten temat... a jeśli chodzi jeszcze o skutki uboczne,... to nie są wcale takie złe... jeszcze zależy jak kto reaguje... mogą wystąpić lekkie drżenia rąk... drętwienia ii podwyższenie ciśnienia... ja bym się zdecydowała na to leczenie...
      • justyna12499 napisała:

        > ja przyjmuję cylkosporynę... co prawda nie długi czas... ale ten lek naprawdę p
        > omaga... tylko jeśli by ktoś wiedział czy po tym leku można się opalać... ?? bo
        > mi lekarze nic nie powiedzieli na ten temat...

        Szkoda, ze Ci nie powiedzieli...
        Nie, nie mozna sie opalac. Ten lek zwieksza ryzyko melanomy o 20% i wychodzac na slonce nalezy stosowac kremy ochronne i ubierac sie w stroje oslaniajace cialo.
        • WItam,
          przyjmuję cyklosporynę (na początku w dawkach 2 razy po200, teraz 2razy po 150ml),od 8 miesięcy w związku z uogólnionym ASZ (60% ciała miałam zajęte przez chorobę). Jedyny skutek uboczny, to nadmierne owłosienie, zaczęłam się przeziębiac i czasami łapię zapalenie migdałków i pęcherza(moja choroby z dzieciństwa). Nerki ok ,wątroba również- badania krwi co miesiąc. Usg i inne badania ginekologiczne co 3 miesiące. Dzięki temu lekowi zaczęłam w końcu życ jak człowiek, wyszłam na ulicę, wróciłam do pracy. Dbam o siebie, przyjmuję leki przeciwgrzybiczne, jestem na diecie przeciwgrzybicznej, unikam produktów uznawanych z wywołujące alergię. Tak jak sobie czytam tu, że dieta może wyleczyc z AZS to trochę śmiac mi się chce przez łzy. Myślałam tak przez 3 lata aż doprowadziłam się do stanu, w którym tylko te leki zaczęły działac. Niestety mam trudności w zmniejszaniu dawki i to mnie trochę martwi. Korzyści są też takie, że kiedy mówię, że przyjmuję leki imunosupresyjne wszystkie badania i wizyty u specjalistów mam w szybkim tempie (łącznie z wizytą u dentysty). Najprawdopodobniej będę brała te leki przez wiele lat. Przed rozpoczęciem leczenia w szpitalu naczytałam się na forum, jak strasznie ten lek jest toksyczny, to mi nie pomogło w dochodzeniu do ciebie. Ten lek nie leczy ale ludziom, którzy mają poważne problemy skórne pozwala życ. Myślę, że lepiej życ krócej ale życ normalnie, niż w izolacji, cierpieniu i z cieknący osoczem i krwią ze skóry. No i niestety lato spędzam w białym odzieniu ubrana od stóp do głów, kapeluszu i ogromnych okularach przeciwsłonecznych.
          Pozdrawiam

Wysyłaj powiadomienia o nowych wpisach na forum na e-mail:

Aby uprościć zarządzanie powiadomieniami zaloguj się lub zarejestruj się.

lub anuluj

Zaloguj się

Nie pamiętasz hasła lub loginu ?

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.