Dodaj do ulubionych

przerzuty czerniaka gałki ocznej do wątroby i płuc

05.11.11, 18:52
Witam wszystkich! Chciałam prosić o pomoc w znalezieniu kliniki, która podjęłaby się leczenia mojego taty. Moze zacznę od początku - 6 lat temu wykryto u mojego taty czerniaka gałki ocznej. Niestety lewego oka nie udało się uratować. Ze względu na to,że wycięto czerniaka z odpowiednim marginesem, nie poddawano go wówczas żadnym naświetlaniom ani też chemioterapii. Regularnie jeździliśmy na kontrole do szpitala uniwersyteckiego w Krakowie, gdzie dokonano operacji. Przez 5,5 roku wszystko było w porządku. Cała rodzina złapała oddech... aż do marca tego roku, gdy po rutynowym USG okazało się że tata ma zaatakowaną cała wątrobę. Guzów jest tak dużo, że nie kwalifikował się do jakiejkolwiek operacji - musieliby usunąć całą wątrobę. A w takim przypadku - gdy nie choruje sama wątroba lecz są do niej przerzuty - nie robią przeszczepów tego organu. zaczęliśny zatem walkę z wiatrakami - po konsultacjach w Centrum Onkologii w Gliwicach (jesteśmy ze Śląska), skierowano tatę do szpitala w Katowicach na chemioterapię z użyciem DAKARBAZYNY. Niestety po 2,5 miesiąca brania tego specyfiku, usg i tomografia wykazały, ze nie tylko zalecona chemioterapia nie pomaga, ale guzy rosną w zatrważającym tempie, pojawiły się też przerzuty do płuc... jestem załamana, mój tata ma 57 lat i tak bardzo kocha życie, a każdego dnia - gaśnie w oczach. Zaczęliśmy się ubiegać o nowatorskie leczenie - np. lekiem YERVOY - niestety konsultant wojewódzki nam odmówił - powodem była zbyt mała skuteczność w leczeniu tego przypadku czerniaka. Ponoć dla taty byłoby "lepiej" gdyby miał przerzuty czerniaka skóry, a nie czerniaka gałki ocznej. Rozmawialiśy z wieloma lekarzami, profesorami i niestety okazuje się, że w Polsce nikt nie pracuje nad wykryciem nowego leku zwalczającego przerzuty czerniaka gałki ocznej do wątroby i płuc. Od dwóch miesięcy tata nie jest leczony, bo zaproponowano mu tylko leczenie paliatywne FOTEMUSTYNĄ, ale niestety to tylko leczenie paliatywne, a guzy tak szybko rosną. Jeden z profesorów powiedział, byśmy poszukali kliniki w Europie, gdyz w Polsce nie ma dla niego nadziei. Dlatego też BARDZO PROSZĘ O POMOC W ZNALEZIENIU W EUROPIE JAKIEJŚ KLINIKI, JAKIEGOŚ PROGRAMU LECZENIA PRZERZUTÓWEGO CZERNIAKA GAŁKI OCZNEJ. Z góry dziękuję wszystkiem. Pamiętajcie, jestem zdesperowana, bo czas ucieka, a tata schudł w ciągu ostatnich kilku miesięcy już 15 kilogramów i jest coraz gorzej. Pozdrawiam. Agata
Edytor zaawansowany
  • easyblue 05.11.11, 21:44
    forum.gazeta.pl/forum/f,37372,Nowotwory_damy_rade_.html
    Zapytaj tam
    --
    A ja myślę, że całe zło tego świata bierze się z myślenia.
    Zwłaszcza w wykonaniu ludzi całkiem ku temu nie mających predyspozycji.
    Andrzej Sapkowski
  • compras 05.11.11, 22:48
    Bardzo dziękuję za link...znalazłam tam kilka klinik w różnych częściach świata, które prowadzą tego typu badania...dla nas to światełko w tunelu!!
  • tigerness 06.11.11, 00:09
    www.forum-onkologiczne.com.pl/forum/nowotwory-zlosliwe-skory-vf10.htm
    www.forum-onkologiczne.com.pl/forum/nowotwory-tarczycy-glowy-i-szyi-vf8.htm
  • compras 06.11.11, 09:50
    Bardzo dziękuję za linki - niestety, dotyczą czerniaka skóry...zarówno Yervoy, jak i Vemurafenib są związane z czerniakiem skóry i jego przerzutami. jak nas poinformowali lekarze, te leki nie nadają się do leczenia mojego taty. Ale bardzo dziękuję za chęć pomocy. pozdrawiam
  • tigerness 06.11.11, 14:12
    my.clevelandclinic.org/disorders/intraocular_melanoma/hic_intraocular_melanoma.aspx
  • agulha 06.11.11, 21:02
    W bazie danych badań klinicznych faktycznie ukazuje się w Polsce tylko jedno badanie, fotemustyna: clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00110123?term=eye+melanoma+AND+Poland&rank=1
    Inne badanie, które może by pasowało, niestety ma tylko jeden ośrodek badawczy - w Ohio w USA (clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00738361?term=metastatic+eye+melanoma&rank=10). Kolejne - we Francji (przynajmniej to UE): clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01217398?term=metastatic+eye+melanoma&rank=9. Pozostałe, jak można sądzić, albo są prowadzone wyłącznie w ośrodkach w USA, albo nie prowadzą już naboru nowych pacjentów. Przegląd tu clinicaltrials.gov/ct2/results?term=metastatic+eye+melanoma.
  • compras 10.11.11, 22:15
    Bardzo dziękuję za linki. Jesteśmy właśnie na etapie kontaktowania się z kliniką w Berlinie, tłumaczenia historii choroby i czekania na bieg wydarzeń. Ale gdyby tam się nie udało, to dzięki Tobie znalazłam program w Paryżu i w Essen. Nie zaszkodzi również tam uzyskać jakichś informacje, szans na kontynuację leczenia.
    Pozdrawiam serdecznie;)
  • rotkaeppchen1 12.11.11, 11:49
    Hej, ja moze nie na temat ale okolo. Jakbyscie sie zdecydowali na leczenie w Essen, jezeli trzeba bedzie jakos pomoc, cos przetlumaczyc, znalezc, zapytac - ja mieszkam w Essen, moj partner pracuje w jednym szpitali - wprawdzie jest pielegniarzem ale sie orientuje i ma znajomych lekarzy. To nie jest duzo ale zeby zdobyc jakas informacje, itd, to tez cos. Jakby co, odezwij sie. Pozdrawiam i zycze tacie duzo zdrowia i sily do walki. J
  • compras 12.11.11, 19:27
    Witaj, bardzo dziękuję za Twoją propozycję...aż mi się cieplutko na sercu zrobiło...:) dzisiaj właśnie skończyłam tłumaczenie historii choroby na angielski. W poniedziałek kontaktujemy się z Berlinem, zobaczymy co nam powiedzą. Ale mam zamiar też napisać do Essen. W końcu im więcej możliwości tym lepiej! Także - jeżeli będę potrzebowała pomocy to z pewnością się do Ciebie odezwę. I jeszcze raz bardzo bardzo dziękuję!! Pozdrawiam, Agata
  • rotkaeppchen1 12.11.11, 21:17
    Koniecznie odezwij sie, jakby co. Jestem zwyklym szarakiem, wiec nie moge przenosic gor ale jakbym mogla sie na cos przydac, to koniecznie daj znac. Pozdrowienia :-) Mozesz tez napisac na maila j.b.j@hotmail.com, bo do gazetowej poczty nie zagladam.
  • gunia36 02.05.14, 19:45
    Witam,
    Przeczytałam właśnie historię choroby ...mojego taty - z jedną różnicą przerzuty do wątroby nastąpiły w bardzo szybkim czasie od usunięcia guza w oku - po pół roku. Podobnie dowiedzieliśmy się, że w Polsce żadna klinika nie ma doświadczenia z tym rodzajem nowotworu.
    Pytanie, czy udało się Państwu dotrzeć do którejś kliniki w Europie? Czy zaproponowano Pani tacie leczenie, z jakim skutkiem? Będę bardzo wdzięczna za informacje za co z góry dziękuję, Pzdr,
    Gunia
  • beatkaa32 03.05.14, 17:56
    popros o pomoc Panią Prezes tej fundacji:www.forum-onkologiczne.com.pl/forum/ .
  • magdago1981 14.09.16, 10:10
    Witam, czytając historię choroby pani taty mam wrażenie że to mowa o mojej teściowej .Obecnie jest po pierwszej serii chemioterapii ale niestety tomografia wykazała że guz na wątrobie prze te 3 mc chemii podwoił swoją wielkość. Pani Agato czy udało się pani skontaktować z jakąś kliniką Europejską. ?
  • wand_d 15.04.19, 14:32
    Identyczna sytuacja u mnie jest teraz, a minęło już 8 lat od Twojego wpisu i nic się w Polsce nie zmieniło jeśli chodzi o czerniaka naczyniówki nadal nie ma schematu leczenia tylko fotemustyna, szkoda że lekarze onkolodzy nie szukają nam badań klinicznych w Europie czy Ameryce tylko sami to musimy robić, albo umrzeć.

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.