Dodaj do ulubionych

Kurcz powiek i twarzy w nietypowych sytuacjach

17.04.15, 23:38
Witam
Zdiagnozowano u mnie dystonie (kurcz powiek)Pierwsze i na razie jedyne podanie toksyny trochę pomogło ,ale niewiele tzn. oczy trochę przestały się mrużyć , natomiast kurcze przeszły na okolice ust (wykrzywianie ust, ruszanie wargami itp) . W domu jest jeszcze całkiem znośnie ,ale objawy nasilają się w różnych dziwnych sytuacjach np. po wyjściu na dwór i chodzeniu (jak się zatrzymam to prawie przechodzi) , najgorzej jest podczas jechania na rowerze, prawie oczy mi się zamykają i ruszam mocno wargami.Jak się zatrzymam to następuje poprawa o 80%. Jeżdżę a właściwie jeździłem bardzo dużo na rowerze , po 5000-7000 km rocznie a teraz nie mogę. Objawy ustępują przy bardzo szybkiej jeździe powyżej 30 km/h w trudnych warunkach np. wąska leśna ścieżka.
Objawy ustępują też jak leżę , śpię, wykonuję jakąś precyzyjną czynnosć . Przy prostych czynnościach typu zamiatanie podłogi objawy się nasilają
Najgorzej jest w pracy, pracuję z ludźmi w handlu i jak ja mówię to jest ok ,a jak ktoś do mnie mówi to oczy mi się zamykają zamykają. Ogólnie jestem osobą dosyć nerwową i przejmującą się wszystkim bardzo, choć kontakt z klientami mnie nie stresuje.
Czy ktoś ma podobne objawy? Czy taka dystonia ma podłoże neurologiczne czy raczej psychogenne?
Dodam jeszcze ,że w wieku szkolnym miałem różnego rodzaju tiki (mruganie oczami, chrząkanie, potrząsanie głową) ale to wszystko przeszło i 3 miesiące temu powróciło jako dystonia.
Co o tym sądzicie ?
Pozdrawiam wszystkich
Obserwuj wątek
    • kaati11 Re: Kurcz powiek i twarzy w nietypowych sytuacjac 09.07.15, 18:04
      mam takrze zdiagnozowana dustonie kurcz powiek od 2,5 roku mam ostrzykiwania toksyna wokul oczu co trzy miesiace pomaga minimalnie objawy mam takie same jak ty .nieraz mam dosyc wszystkiego obecnie jestem na zwolnieniu gdyz niemoge sobie poradzic z oczami neurolog podejrzewa objawy padaczkowe takze poprostu momentami sie wylaczam na kilka sekund jakby gaszono swiatlo ciezko mi gdyz zawsze nalerzalam do osob aktywnych biore takrze wspomagajaco akineton
      • bog-rem Re: Kurcz powiek i twarzy w nietypowych sytuacjac 26.11.17, 21:15
        Witam wszystkich ,pisałem na tym forum pond 10 lat temu ,teraz z uśmiechem mogę oglądać te moje wówczas dramatyczne wpisy .Chcę was pocieszyć to w końcu przechodzi Nie mogłem jeździć samochodem oglądać TV rozmawiałem z ludźmi tylko w ciemnych okularach aby nie widzieli że mam zamknięte oczy Robiłem cuda przyklejałem plasterkami powieki to czoła .Wiele lat czytałem o co chodzi .Ostateczny mój wniosek to mikro udar w mózgu , nagłe wahania ciśnień .Ale mózg mozolnie szuka i znajduje nowe połączenia ,aby przyspieszyć ten proces przełóżcie myszkę od komputera z prawej do lewej ręki ,nauczcie sie pisać lewa ręką ruszajcie z lewej a nie z prawej nogi itd. Zachorowałem na kurcz powiek blepharozpazmus 13 lat temu już od 2 lat jestem zdrowy ,zostały jeszcze czasem małe skurcze na policzku ,ale już praktycznie nikt tego nie widzi .Przez cały czas co 3 miesiące ostrzykiwanie botulina, ale także bardzo ważna farmakologia .Walczyłem z lekarzami jedni tak inni nie ,ale ja uparcie stosowałem clonazepam tylko trzeba zachować zasadę nie regularności :czyli 2 dni przerwa 1 , 4 dni przerwa 2 i odwrotnie - nie bac się brać brałem w ten sposób przez 10 lat i nie uzależniłem sie ,zmęczyłem organizm ciągłym nękaniem clonazepamem po jakimś czasie doczytałem się że opiaty mogą łagodzić zdobyłem zaldiar (opiat w tramalu z paracetamolem)i dodałem ,czyli benzodiazepina + opiat (z tramalu zawartym w zaldarze). To pamiętam była gwałtowna poprawa i zapobiegała przysypianiu co powoduje sam clonazepam. Czyli 1 mg clonazepamu i pół tabletki zaldiaru . Potem zmniejszałem częstotliwość . Ale to indywidualna sprawa kazdy sam musi decydować ,mnie pomogło . Jeszce się ostrzykuję ale juz nie dbam o terminy co 5 -6 miesięcy na NFZ więc na wszelki wypadek aby nie było nawrotów ,ale juz zaczynam sie zastanawiać czy nie zaprzestać . Leki też bardzo sporadycznie , bardziej aby się uspokoić ogólnie ,czasem zdarzają się dni z kiepskim ciśnieniem i jakiś minimalny skurcz w okolicach policzka i nosa zaczyna męczyć ale taki że tylko ja o nim wiem czuję ,ludzie raczej już nic nie widzą .Wszyscy wokół twierdzą że już jestem zdrowy ja jednak wiem że nadal trzeba być czujny.

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka