Dodaj do ulubionych

Błagam o pomoc- stały obrzęk połowy twarzy?

16.02.19, 12:47
Dzień dobry,
od maja jestem diagnozowana i NIC, a wyglądam jak potwór. Proszę o pomoc, bo nie mogę już tak żyć.
W maju, praktycznie bezpośrednio po zapaleniu spojówki prawego oka (wyleczone bez problemu) pojawił się obrzęk tejże powieki. Najpierw wyglądało to jak opadnięcie, stąd diagnostyka w kierunku schorzeń neurologicznych - wykluczono sm, tętniaka, a zdiagnozowano miastenię (pomimo, że wszystkie badania były ujemne i brak był innych objawów). Przyjmowałam przez 2 miesiące Mestinon. Podstawą do tej diagnozy była wykryta grasica (grasiczak? - do obserwacji, wym. 7*11mm). Po wizycie u specjalistki od miastenii i wykonaniu najczulszego badania SFMEG wykluczono ostatecznie miastenię i odstawiono Mestinon. W tym czasie obrzęk zaczął narastać i wyraźnie zmieniać wygląd całej twarzy. Wykonano rezonans oczodołu, zatok i przysadki - wszystkie ok (w rezonansie głowy wykryto jedno niewielkie skupisko zmian, prawdopodobnie naczyniopochodnych, ponieważ były obecne 2 lata temu i nie powiększyły się). USG tarczycy, ślinianek, węzłów chłonnych, brzucha, doppler tętnicy mózgowej - wszystkie dobrze.
Morfologia dobrze- nieznaczny niedobór białych krwinek, OB, CRP dobrze.
Badania w kierunku obrzęku naczynioruchowego - C1 aktywność (76%) i stężenie (0,22) w normie. C3 nieznaczny niedobór (0,8 g/l), C4 w normie (0,2); IgE w normie (32,34).

Inne badania: antygen HBs ujemny, antygen Ca 125 11,5 U.ml; tarczyca TSH 1.670 uU/ml; FT3 3.97 pmol/l, FT4 15.7 pmol/l. Badania moczu- wszystko w normie, biochemia tak samo. Krzywa insulinowa w normie.
W zasadzie wszystkie wyniki dobre, poza podejrzeniem grasiczaka (11*7*10 mm) i dwa niewielkie guzki w płucach (3 i 4mm).

Lekarza rozkładają ręce, nie mają już żadnego pomysłu. Moja twarz jest coraz większa. Obrzęk obejmuje prawą część twarzy (od skroni, przez oczodół i policzek, aż do żuchwy). Pomijając już kwestie wyglądu, powoduje on dyskomfort - uczucie rozpychania, ciężar tej okolicy, napiętą skórę i ciepło. Nie ma pokrzywki, zaczerwienia czy świądu.
Od września biorę leki antyhistaminowe, obecnie 4 *10 mg Rupafinu dziennie i nic.

Proszę o pomoc, co jeszcze można sprawdzić? Do jakiego lekarza się udać?
Jestem z 3Miasta.
Edytor zaawansowany
  • koziorozka 16.02.19, 15:51
    Nie chce sie wymądrzać, ale obrzęk naczynioruchowy chyba nie zawsze daje zmienione wyniki.
    Poszukałabym specjalisty, żeby na pewno go wykluczyć lub potwierdzić. Poza tym wyglada to na jakąś rzadką chorobę.
    W Trójmieście specjalistów nie znam.
    W Krakowie na pewno są nimi prof. Krystyna Obtułowicz, dr Marcin Stobiecki i krakowski ośrodek chorób rzadkich.
    Może polecą ci kogoś w Gdańsku, może przyjmą cię na leczenie i w końcu zdiagnozują.
    Trzymam kciuki, żeby ci się udało.

    Poczytaj najpierw
    www.su.krakow.pl/osrodek-chorob-rzadkich
    gazetalekarska.pl/?p=22489
  • soclose32 17.02.19, 10:11
    Dziękuję! Znalazłam maila do prof. Obtułowicz, może uda mi się z Nią nawiązać kontakt.
  • sp9tcu 17.02.19, 00:35
    A zęby ?
    to moze być też alergia
  • soclose32 17.02.19, 10:13
    Dziękuję za odpowiedź. Zęby sprawdzone, wszystko ok. Alergia jest ciągle "na tapecie", ale badania nic nie wykazują, jak również leki antyhistaminowe nie działają (obecnie od dłuższego czasu przyjmuję Rupafin 4*10 mg - no chyba, że bez niego byłoby jeszcze gorzej?).
  • soclose32 17.02.19, 10:19
    W sumie nie napisałam nic więcej o sobie - jestem kobietą, mam 31 lat. Nie mam nadwagi, nigdy nie paliłam papierosów, alkohol pijam dosłownie kilka razy w roku, a małych ilościach. Moja dieta jest dość mało urozmaicona, stąd też nie "wyłapałam" nic co, mogłoby mnie uczulać. Wcześniej byłam bardzo aktywna fizycznie, obecnie (od czasu tych problemów zdrowotnych) zaprzestałam aktywności. Od 5 lat mam psa w domu, wcześniej też był pies u rodziców. Nie brałam wcześniej żadnych leków. Mam zazwyczaj wysoki poziom cholesterolu (co mnie zawsze dziwi, bo nie jadam tłusto - w ogóle nie jem mięs czerownych, masła; sery/ jajka w niewielkich ilościach), no i mam zawsze niskie ciśnienie.
  • evee1 18.02.19, 03:29
    > Wykonano rezonans oczodołu, zatok i przysadki
    Czy mialas tez badania w kierunku nowotworow jak liposarcomy, czy zmian osteolitycznych wystepujacych w szpiczaku mnogim? Podejrzewam, ze rezonans pewnie by to juz wykryl.

    --
    Internet... You start reading about sequoias and two hours later you know everything about Russian Revolution
  • sp9tcu 18.02.19, 15:49
    typowa alergia z stanem zapalnym pod zapalnym

    masz katar ?
    boli cię gardło
    boli cię głowa
  • soclose32 18.02.19, 16:04
    Dziękuję za odpowiedź.

    No wlaśnie nie mam żadnych innych objawów. Ta alergia się mocno przewija, tylko dlaczego w takim razie nie działają leki anty-histaminowe?
    Próbowałam już wszystkich, obecnie Rupafin w dawca 4 razy większej niż zalecana (lekarz tak kazał).

    sp9tcu napisał:

    > typowa alergia z stanem zapalnym pod zapalnym
    >
    > masz katar ?
    > boli cię gardło
    > boli cię głowa
  • soclose32 19.02.19, 15:40
    Otrzymałam nowy wynik- autoprzeciwciała profil jądrowy. Wszystkie ujemne, poza DFS 70 (+++)- mocno dodatni? Czy to coś oznacza?
  • sp9tcu 19.02.19, 23:20
    soclose32 napisała:

    > Otrzymałam nowy wynik- autoprzeciwciała profil jądrowy. Wszystkie ujemne, poza
    > DFS 70 (+++)- mocno dodatni? Czy to coś oznacza?

    spytaj się lekarza
    www.alablaboratoria.pl/10675-przeciwciala--dfs70--badanie-dostepne-wylacznie-w-alab-laboratoria
    chodzi o choroby reymatyczne
    wyklucza reumatyzm

    poza spuchnieciem jakie masz objawy ?
  • soclose32 20.02.19, 08:33
    Dziękuję.

    Tak, czytałam o wykluczeniu chorób reumatologicznych, co mnie cieszy, bo gdzieś też przewijał się toczeń czy twardzina. Niemniej jednak, z tego co czytałam, to ten DFS potwierdza stan zapalny spowodowany jakąś chorobą bądź nowotworem.

    Poza obrzękiem nie mam w zasadzie innych objawów. Mam wrażenie czasami, że opuchlizna dotyczy jednak całej twarzy, a nie tylko jej połowy (ale ze względu na to, że mam naprawdę mocno zmieniony wygląd to ciężko mi to określić) i szyi. Zły stan psychiczny to raczej nie objaw, a skutek w tym przypadku.
  • soclose32 23.02.19, 20:36
    Wczoraj, podczas badania wyszła mi pozytywna reakcja na test z surowicą autologiczną, co oznacza jakąś chorobą autoimm (?)., niemniej jednak wykluczają obrzęk naczynioruchowy. Oni nie mają już pojęcia co dalej, a ja nie mam siły :(
  • zielarka1988 24.02.19, 19:28
    Potrafie pomoc . Prosze napisac na maila zielarka.masaz@interia.pl
    farmaceutka

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka