stwardnienie zanikowe boczne Dodaj do ulubionych

  • 25.10.04, 08:51
    poszukuję wszelkich informacji o stwardnieniu zanikowym bocznym. Byłabym
    wdzięczna, gdyby odezwały się do mnie osoby, które zetknęły się z tą chorobą
    • Gość: m IP: *.crowley.pl 25.10.04, 14:39
      Ja się zetknęłam z tą chorobą.Co chcesz wiedzieć?
      • Interesują mnie wszelkie sposoby, jak ułatwić choremu życie. Poszukuję dobrego
        lekarza, kóry nie ograniczy się do postawienia diagnozy, ale nauczy postępować
        z chorym , i do którego będzie można udać się przy pogorszeniu nie czekając w
        kilkumiesięcznej kolejce. Chciałabym zdobyć jak najwięcej informacji o samej
        chorbie: przebieg, czas trwania, skuteczność rehablitacji.
        Będę wdzięczna za wszelkie informacje, mój e-mail reska@gazeta.pl
        • Gość: slawek IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 25.10.04, 15:55
          Co do info to dlaczego nie uzyjesz google.com ?? a co do lekarza to szukać go
          na forum ??? wszak dobry moze być w Białymstoku


          Slawek
          • mam informacje z google, ale chcę także skontaktować się z ludżmi, którzy
            przeszli przez to, przez co przechodzi moja rodzina, myślę, że rady od tych
            osób oraz praktyczne wskazówki mogą być dla mnie bardzo cenne. A lekarz może
            być skądkolwiek, stwardnienie zanikowe boczne jest na tyle rzadką chorobą, że w
            Polsce jest mało specjalistów, a wszędzie, gdzie do tej pory dzwoniłam, czeka
            się miesiącami. Masz jakiś pomysł na szukanie lekarza? Trudno pytać się
            znajomych, skoro choroba dotyka 1 osobę na 100 tys.
            I jeżeli nie masz nic mądrego do poradzenia, nie zabieraj głosu, nie zadaję
            pytań na forum po to, żeby były komentowane, tylko żeby uzyskać odpowiedź.
            • Gość: slawek IP: *.icpnet.pl 25.10.04, 16:53
              > I jeżeli nie masz nic mądrego do poradzenia, nie zabieraj głosu, nie zadaję
              > pytań na forum po to, żeby były komentowane, tylko żeby uzyskać odpowiedź.


              no widze ze choroba dotknęła nie tylko ciało ;(


              Slawek
              P.S.
              juz nic nie powiem
              • Nie ja jestem chora. I gdybyś wiedział, na czym choroba polega, nie byłbyś taki
                nieprzyjemny, chyba że masz dużo złej woli. Twoje uwagi, zwłaszcza na forum,
                gdzie piszą ludzie mający poważne problemy, są co najmniej niedelikatne.
                • Gość: slawek IP: *.icpnet.pl 25.10.04, 17:20
                  no widzisz akurat wiem na czym polega i obawiam się ze na forum niczego oprucz
                  współczucia nie znajdziesz, zwłaszcza z takim podejściem , mdycyna zresztą tez
                  niewiele moze :(



                  Slawek
                  • Gość: kasia IP: *.autocom.pl 25.10.04, 17:31
                    zapytaj na forum niepełnosprawnych, link od "zdrowia"
                    • Zanim ktos kompetentny tutaj sie odezwie, sprobuj wrzucic w wyszukiwarke haslo:
                      stwardnienie rozsiane. Wyskoczy wiele ciekawych stron z roznymi cennymi
                      informacjami. Poszukaj stowarzyszen i fundacji ktore zrzeszaja osoby chore na
                      SM.
                      A tutaj kilka takich cennych rad osoby ktora tez choruje na ta chorobe.
                      Proponuje ci zwrocic szczegolna uwage np. na zalecenia dietetyczne bardzo
                      istotne przy tej chorobie:
                      samisobie.clan.pl/sm.htm
                      • Gość: m IP: *.crowley.pl 25.10.04, 18:48
                        Ta choroba b.różni się od SM.Jest to choroba, która stale postępuje, powodując
                        zanik mięśni.Wszystkich mięśni.Chory staje się całkowicie niepełnosprawny,
                        zdany na opiekę bliskich.SLA trwa -bo taki skrót ma ta choroba trwa od kilku
                        lat do ok.10.Moja bliska osoba żyła 11 lat od stwierdzenia SLA.I jest to
                        b.długo podobno.Niestety leku nie wynaleziono jeszcze na SLA, choć trwają prace
                        nad wynalezieniem skutecznego środka.Nie wiem co dalej pisać, bo jest to
                        b.przykre i nie można właściwie pomóc choremu.
                        • Gość portalu: m napisał(a):

                          > Ta choroba b.różni się od SM.Jest to choroba, która stale postępuje,
                          powodując
                          > zanik mięśni.Wszystkich mięśni.Chory staje się całkowicie niepełnosprawny,
                          > zdany na opiekę bliskich.SLA trwa -bo taki skrót ma ta choroba trwa od kilku
                          > lat do ok.10.Moja bliska osoba żyła 11 lat od stwierdzenia SLA.I jest to
                          > b.długo podobno.Niestety leku nie wynaleziono jeszcze na SLA, choć trwają
                          prace
                          >
                          > nad wynalezieniem skutecznego środka.Nie wiem co dalej pisać, bo jest to
                          > b.przykre i nie można właściwie pomóc choremu.

                          Masz oczywiscie racje, ale w ten sposob chcialem zachecic do podjecia aktywnego
                          poszukiwania informacji w sieci:)

                          Ja np. znalazlem intersujace informacje o przyspieszonym metabolizmie u osob
                          chorych na ta chorobe autoimmunologiczna i pozytywnym wplywie diety
                          wysokokalorycznej na ta chorobe (narazie badania na zwierzetach):

                          glinki.com/?l=daecee
                          Ponadto nie nalezy nigdy tracic nadziei i optymizmu jesli sie zyje.
                          Steven Hawking choruje na ta chorobe od ponad 40 lat i ile jeszcze dokonal
                          w swoim zyciu po postawieniu ten diagnozy?
                          Nalezy szukac, pytac i zawsze miec nadzieje, bo nauka medyczna nie stoi w
                          miejscu:)
                          • dziekuję za informacje. Od kilku dni przeszukuję zasoby netu, ale informacje
                            zamieszczane w różnych miejscach są ze sobą sprzeczne, stąd potrzeba kontaktu z
                            rodzinami innych chorych. O Hawkingu pierwszy raz usłyszałam wiele lat temu i
                            nawet nie przypuszczałam, że ta choroba może dotknąć kogoś z mojej rodziny. W
                            inetrnecie czytałam o różnyh sposobach pomocy choremu, np. o wkładkach
                            ułatwiających mówienie, koenzymie Q, odżywkach białkowych, natomiast lekarze,
                            do których trafił mój chory tata, ograniczyli się do postawienia diagnozy i
                            wypisania ruliteku.
                            • reska napisała:

                              > dziekuję za informacje. Od kilku dni przeszukuję zasoby netu, ale informacje
                              > zamieszczane w różnych miejscach są ze sobą sprzeczne, stąd potrzeba kontaktu
                              z

                              > rodzinami innych chorych. O Hawkingu pierwszy raz usłyszałam wiele lat temu i
                              > nawet nie przypuszczałam, że ta choroba może dotknąć kogoś z mojej rodziny. W
                              > inetrnecie czytałam o różnyh sposobach pomocy choremu, np. o wkładkach
                              > ułatwiających mówienie, koenzymie Q, odżywkach białkowych, natomiast lekarze,
                              > do których trafił mój chory tata, ograniczyli się do postawienia diagnozy i
                              > wypisania ruliteku.

                              Nalezy probowac wszystkiego, a przede wszystkim zdobyc maksymalnie
                              duza ilosc informacji o samej chorobie.
                              Leczenie konwencjonalne nalezy polaczyc z tzw. niekonwencjonalnym .
                              Podalem ci link do badan z ktorych wynika, ze bardzo korzystna jest dieta
                              wysokokaloryczna. Uwaza sie, ze osoby u ktorych wystepuje ta choroba maja
                              wyzsze zapotrzebowanie na energie czyli bardziej kaloryczne pozywienie.
                              Podaje ci kolejnu link do strony (niestety w j. ang.) gdzie znajduje sie
                              potwierdzenie tych przypuszczen i wskazanie, ze ludzie ktorzy zachorowali na ta
                              chorobe powinni spozywac wysokokaloryczna, bogatotluszczowa diete typu np.
                              Atkinsa lub nawet Kwasniewskiego. Trzeba sprobowac zaryzykowac ale pod kontrola
                              dobrego lekarza.
                              www.medicinenet.com/script/main/art.asp?articlekey=34292
                              • Gość: hydrogen IP: *.gfk.pl 26.10.04, 11:44
                                Link nt "wysokokalorycznej diety" jest interesujący ale trochę niejasny
                                (rzypuszczalnie ze względu na konieczność zachowania politycznej poprawności
                                przez autorów badań).

                                W tekście ani razu nie pada słowo dieta wysokotłuszczowa a przypuszczalnie o
                                taką właśnie dietę autorom chodzi. Trudno znaleźć racjonalne uzasadnienie dla
                                takiego krętactwa.

                                Warto tutaj zwrócić uwagę na pewnien niuans. Otóż dieta którą autorzy
                                przypuszczalnie posądzają o wysokokaloryczność (czyli składająca się głównie z
                                wysokokalorycznych produktów pochodzenia zwierzęcego)wcale nie jest
                                wysokokaloryczna. Ten paradoks jest dobrze znany wielu osobom stosującym
                                niskowęglowodanowe i wysokotłuszczowe diety (Kwaśniewskiego, Lutza i w
                                mniejszym stopniu Atkinsa). Po prostu faktem empirycznym jest to, że u
                                spożywających wysokoenergetyczne produkty zapotrzebowanie na energię znacznie
                                się zmniejsza.

                                To tyle tytułem wyjaśnienia. Przechodząc do meritum polecam zapoznanie się z
                                książką dr kwaśniewskiego "Tłuste Życie". Autor o ile pamiętam poświęca tam
                                jeden rozdział stwardnieniu bocznemu zanikowemu i opisuje efekty jakie daje w
                                tej chorobie stosowanie diety którą sam opracował. Wyleczenie lub zatrzymanie
                                rozwoju tej choroby jest u osób stosujących jego dietę normą.

                                Śmieszne jest to, że wielu naukowców próbuje obecnie dość nieudolnie wyważać
                                drzwi otwarte już ponad 30 lat temu. Widać z tego, że obieg nformacji w świecie
                                naukowym (a właściwie to między światem naukowym a rzeczywistością) bardzo
                                szwankuje.

                                Pozdrawiam
                                • Gość portalu: hydrogen napisał(a):

                                  > Link nt "wysokokalorycznej diety" jest interesujący ale trochę niejasny
                                  > (rzypuszczalnie ze względu na konieczność zachowania politycznej poprawności
                                  > przez autorów badań).
                                  >
                                  > W tekście ani razu nie pada słowo dieta wysokotłuszczowa a przypuszczalnie o
                                  > taką właśnie dietę autorom chodzi. Trudno znaleźć racjonalne uzasadnienie dla
                                  > takiego krętactwa.


                                  Przepraszam , ale to jakis belkot:(
                                  Konkretna informacja ale o charakterze popularnonaukowym znajduje sie w tekscie
                                  anglojezycznym do ktorego podalem link.
                                  Ponadto takie diety:
                                  - nie sa dla kazdej osoby i w przypadku kazdej choroby
                                  - nie sa jeszcze dokladnie przebadane

                                  Nalezy zachowac ogromna ostroznosc z ich stosowaniem.
                                  Chory czlowiek moze sprobowac je stosowac ale pod scislym nadzorem dobrego
                                  lekarza specjalizujacego sie w takich problemach zdrowia.


                                  • Gość: hydrogen IP: *.gfk.pl 26.10.04, 17:32
                                    W obydwu linkach które podałeś nie ma żadnej konkretnej informacji nt diety o
                                    której mowa. Mówi się tam jedynie o diecie "wysokokalorycznej"
                                    oraz "wysokoenergetycznej". Na temat szczegółów cisza. Takie podejście jest
                                    dla mnie krętactwem i tyle. Ponadto przy ścisłym stosowaniu diety z
                                    produktami "wysokoenergetycznymi" (chodzi o ograniczenie węglowodanów)dieta
                                    jest NISKOKALORYCZNA. Nieznajomość tego faktu to ignorancja.

                                    Jeśli chodzi o diey wysokotłuszczowe to jest sporo doniesień o ich
                                    skuteczności, trzeba tylko poszukać. Kwestia skuteczności konkretnej diety dla
                                    konkretnej osoby jest na tyle złożona, że najlepiej srawdzić wszystko na sobie
                                    samemu i osądzić po efektach. Jednemu potrzeba 150g węgli na dobę a innemu
                                    wystarczy 50g. Różne jest też zapotrzebowanie na mikro i makro elementy.

                                    Stąd kontrola lekarska szczegółnie w przypadkach ciężkich chorób może być
                                    bardzo ważna. Niemniej jednak warto spróbować diety niskowęglowej na własną
                                    rękę i sprawdzić jaki będzie efekt. Jest spora szansa, że uda się uzyskać
                                    poprawę nawet bez konsultacji lekarskiej.
                                    Pozdr
    • Gość: K.S. IP: *.aster.pl / *.aster.pl 26.10.04, 00:03
      Jestem osobą w miarę zorientowaną w zakresie neurologicznych chorób mięśni.
      Wynika to z faktu, że kilka lat temu u mnie również podejrzewano tą chorobę.
      Dopiero szczegółowe badania przeprowadzone w klinice A.M. ja wykluczyły ale
      definitywnie (na podstawie badań DNA) stwierdzono chorobę nazywaną SBMA ( w
      USA - KDA). Przebiega ona znacznie łagodniej i zdecydowanie wolniej od SLA.
      Czytająć posty osób z moją chorobą którzy stowarzyszyli się w jednej z
      organizacji mogłem zauważyć, że w USA u 50% osób z chorobą KDA rozpoznano
      początkowo SLA. Czy podobny przypadek nie zachodzi również u osoby nad którą
      sprawujesz opiekę?

      A teraz podam kilka linków gdzie będziesz mogła się więcej zorientować w
      problematyce SLA

      www.idn.org.pl/tzchm/
      www.idn.org.pl/tzchm-warszawa/
      www.idn.org.pl/szczecin/tzchm-szczecin/
      samisobie.clan.pl/choroby.htm
      www.samisobie.clan.pl/mdday.htm
      Linki do stron z informacjami ważnymi dla osób niepełnosprawnych:
      www.idn.org.pl/linkinpn.htm
      na tych stronach znajdziesz najnowsze informacje w zakresie badań nad chorobami
      mięśni
      www.mdausa.org/publications/Quest/
      www.mdausa.org/
      Strona poświęcona zasadniczo SBMA ale znajdziesz tam artykół o mylnym
      rozpoznawaniu choroby SMBA (jako SLA)- ALS Newsletter: Mistaken Diagnosis? ALS
      And SBMA Can Be Confused 8/97
      www.mdausa.org/disease/sbma.cfm
      Linki do stron z różnymi chorobami mięśni.

      Na koniec kilka uwag:
      Nie daj się wrobić w różnych wybitnych naukowców (z Kijowa, Łodzi,Korei
      Południowej i pewnie z jeszcze wielu innych zakątków Świata którzy za duże
      pieniądze "leczą" choroby mięśni niznanymi nikomu metodami.

      Sczególonie w USA powstają organizacje osób chorych na określoną chorobę. Osoby
      te spotykają się na "chatach" w internecie oraz organizują (zbierają środki i
      finansują badania naukowe mające na celu rozpoznać a później leczych ich
      chorobę. Ja znam taką organizację ludzi chorych na KDA ale pewnie istnieje
      rónież organizacja ludzi chorych na SLA.
      Czytają transkrypcje z chatów czy ich strony internetowe będziesz miała pełną
      informację o prowadzonych nad tą chorobą badaniach, stopniu zaawansowania oraz
      środkach stosowanych w celu złagodzenia objawów choroby.
      Pozdr.


      • K.S. - dziękuję za informacje, czy możesz napisać mi na priva, jakie dokładnie
        badania wykluczyły u ciebie SLA? U mojego taty pierwsze objawy wystapiły parę
        lat temu, a SLA zdiagnozowano dopiero teraz, trzymam się więc nadziei, że może
        się okazać, że to jednak nie to.
        • Gość: K.S. IP: *.aster.pl / *.aster.pl 26.10.04, 16:05
          Jak napisałem wcześniej, ostateczną i pewną diagnozę dały wyniki badań DNA. W
          tym celu pobierano krew i wysyłano do badań chyba w Anglii lub USA.
          Objawy SLA i SBMA są trochę podobne (słabnięcie mięśni szczególnie kończyn
          dolnych, krztuszenie się, niewyraźna mowa przy dłuższej rozmowie, drżenie
          (ściskanie) mięśni. Nie wiem ile jeszcze jest cech wspólnych.
          Większość neurologów nie rozróżnia poszczególnych chorób mięśni i dlatego
          pierwsze diagnozy (u prywatnego neurologa) były wskazaniem na SM lub SLA.
          Badania przewodzenia impulsów w układzie nerwowym, badania CPK lub inne
          wskazują ,ze w układzie neurologicznym coś się dzieje ale nie dają pewnej
          diagnozy. Dopiero badania DNA określają które geny są uszkodzone i pozwalają
          postawić pewną diagnozę.
          Badania miałem przeprowadzone w Klinice A.M w W-wie na ul. Banacha.
          Pozdrawiam K.S.
        • Gość: K.S. IP: *.aster.pl / *.aster.pl 26.10.04, 16:15
          Aby odpowiedzieć na priva musiałbym założyć skrzynkę w GW a nie chcę tego robić
          bo już i tak mam kilka skrzynek z których korzystam. Podaj swój adres to
          prześlę Tobie swój.
          Pozdr. K.S.

Wysyłaj powiadomienia o nowych wpisach na forum na e-mail:

Aby uprościć zarządzanie powiadomieniami zaloguj się lub zarejestruj się.

lub anuluj

Zaloguj się

Nie pamiętasz hasła lub loginu ?

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.