Kochani, moze jest wśród Was ktoś kto na tym się zna, bo już nie wiem co mam
robić.
Od 3 lat lecze się na nadczynność, czasami na niedoczynność, kiedy przejdę
lekami w drugą stronę (TSH nawet 81). Zazwyczaj mój wynik, to 0,025. Na
szczęśćie nie trzęsą mi się już ręce, ale...
We wrzesniu byłam na jodowaniu (wtedy byłam wyregulowana Thyrozolem, miałam
2,4 TSH). Po jodowaniu skoczyło mi TSH do 4,02 a po dwóch tygodniach spadło
do 0,03. Kiedy tak się dzieje, to ja mam wrażenie,że umieram. Nic nie moge
robić, jestem ciagle zmęczona (nawet wejście po schodach jest dla mnie
tragedią), pocę się w nocy i w dzień, dlonie suche, biegunki i wszystkie inne
objawy. Potem raptem się wszystko uspokoiło, tylko serce czasami jeszcze
migocze.
Ale kilka dni temu stała się rzecz dla mnie dziwna. Zdenerwowałam się czymś i
wieczorem prawie przestałam mówić, odebrało mi głos, tak było przez 3 dni. Po
trzech latach brania leków ppojawiły mi się guzki, ale takie do 5 mm, cąły
czas mam wrażenie, ze mam śliwkę w gardle, czasami prawie nie moge przełknąć
sliny. czasami mam wstręt do jedzenia, a innym razem apetyt taki, że
zjadłabym wszystko z lodówki. W jednym tygodniu potrafię schudnąć 4-5 kg, a w
następnym przytyć 3-4.
Nie wiem juz co mam robić. Nie moge znaleźć dobrego lekarza, który byłby w
stanie ustawić mi poziom TSH na dłuższy czas. Moze znacie kogoś z Warszawy
godnego polecenia? Nie chciałabym iść na operację, zresztą moja lekarz
twierdzi, ze nie muszę.
-
Dodam,ze wychwyt jodu był 65 %.Dawka 15.
-
gdzies czytalam, ze dostac sie w rece specjalisty, to jak trafic z deszczu pod rynne
cos w tym jest, on zna sie dobrze na funkcjonowaniu i leczeniu fragmentu
a tymczasem chory jest czlowiek, calosc, dlatego- w sprawach przewleklych,
zwiazanych z metabolizmem- ja zawsze mysle o lekarzu medycyny chinskiej
pozdrawiam
-
A możesz opisać to jakoś składnie i tak, żeby robiło sens? Jakie jodowanie? Nie
ma nic takiego. Jodować to sobie sól można. Leczenie radiojodem? Przy leczeniu
radiojodem dawki są rzędu 500 MBq. 15? 15 czego? I przy leczeniu radiojodem nie
odznacza się jodochłonności, może po prostu robili Ci scyntygrafię? Jeśli tak,
to nie miało prawa się nic zmienić, to jest badanie diagnostyczne. A jaka jest
przyczyna nadczynności? Jeśli rzeczywiście to było leczenie radiojodem, to
przejściowe załamanie jest normalne, tarczyca się rozpada i uwalnia hormony,
ale to się stabilizuje w ciągu paru tygodni, a potem przechodzi w niedoczynność.
-
Tak chodzi mi o leczenie radiojodem, zwane potocznie "jodowaniem", takie które
jest wykonywane w Międzylesiu. Łykałam tabletkę "na kiju" (tak pan doktor ją
okreslił), wyprodukowaną w Świerku.
Dawka na skierowaniu była określona jako "15" (a wiem, że największa dawka to
20).
Jodochłonność oznacza sie w trakcie scyntografii, i ta wyniosła u mnie 65 %. Po
scyntografii oczywiście wszystko było dobrze, nic to badanie nie zmieniło w
moim organiźmie.
A jesli chodzi o stabilizację, to może tak jest u większości, u mnie niestety
trwa to troche długo, bo aż 3 miesięce.
Dzisiaj robiłam znowu TSH, ciekawe jaki będzie wynik.
-
Dostałam j.131 6 lat temu.Też miałam hustawkę przez pare lat.W tej chwili od 2
lat biorę euthyrox 75 1xdziennie.Robię badania 1 raz w roku.Narazie jest
dobrze.Pamiętam po jodowaniu jaka byłam długo słaba.Zeby coś powiesić na
sznurku kosztowało mnie dużo wysiłku.Poprostu ręce same opadały.Dostałam 12
jednostek.
pozdrawiam.
-
Własnie odebrałam nowy wynik TSH i byłam u lekarza. Ktoś znajomy dał mi namiar
na pania dr Mickiewicz (Warszawa).
Okazało się,że wynik znowu skoczył do góry (w ciągu miesiąca) i teraz wynosi,
7,43.
Panią dr polecam, rozmawiała ze mną godzinę (przyjmuje prywatnie na ul.
Łukowska/Zamienieckiej w piątki). I wiemy już gdzie lezy problem.
A teraz odnośnie Metizolu. To jest chyba najgorszy lek jaki znam. Po nim włosy
wypadały mi garściami (polecam wtedy cynk + selen, rewelacyjnie wzmacnia
włosy). Uważam, ze Thyrozol jest lepszy, działa wolniej, ale przynajmniej włosy
nie wypadają.Wiem co mówię, bo brałam początkowo 12 tabletek dziennie Metizolu
+ Propranolol (chyba tak to się pisze).
Pani doktor powiedziała mi, ze juzzaczyna się wszystko stabilizować, ale
niestety problem jest związany również ze stresem i to on tak wpływa na
działanie mojej tarczycy. Tylko jak sie nie denerwować w dzisiejszych czasach?
-
Jaga, a też tak skakałaś z wynikami? Raz w góre, raz w dół i znowu w górę?
Ja się przy tym czuje okropnie. Nawet nie musze robić badań, żeby wiedziec jaki
mam wynik (szczególnie kiedy mam nadczynności-dolny wynik). Teraz o dziwo nie
wyczułam, że poszło do góry, chociaż dziwne było to, ze przytyłam 3 kg i czułam
się taka spuchnieta na twarzy (ale jeszcze bez maski. Maske już miałam przy
wyniku 81 TSH, to była jazda).
-
A ja myślałam że podanie jodu raz na zawsze rozwiązuje sprawę! Ja też robiłam
scyntygrafię w Szpitalu Kolejowym w Międzylesiu, w teście 24h wyszło mi tylko
19%-owa jodochwytność! Mam nadczynność i biorę Metizol, własnie stopniowo
zmniejszam dawkę, już biorę tylko 1 tabletkę dziennie ale obawiam się że po
odstawieniu wrócą koszmarne objawy sprzed leczenia! Dostałam namiary na lekarza
z Poznania który leczy ziołami, przyjmował 2 lata temu także w W-wie na
Belwederskiej, dr. Zygmunt Czarnota, niestety telefon jaki dostałam jest
nieaktualny! Dostałam go od znajomego - znajomego, który długo miał problemy z
tarczycą, latami miał nawroty nadczynności po odstawieniu leków a po leczeniu u
dr. Czarnoty już od 2 lat wszystko jest dobrze!
Może ktoś słyszał o tym lekarzu? Po odstawieniu Metizolu chciałabym się jakoś
zabezpieczyć przed nawrotami, czy to wogóle możliwe?
Pozdrawiam
-
--
co mnie nie zabije, to mnie wzmocni
-
Gość: Thea do Ach_zycie
18.12.04, 22:31
Odpowiedz
z twojej tresci wynika, ze masz hustawke, to znaczy raz nadczynnosc raz
niedoczynnosc. Przyszedl twöj lekarz domowy na ten pomysl, zeby pomyslec o
diagnozie Morbus Bazedow. Morbus (choroba) Bazedowa jest to choroba, ktöra
przychodzi (nadczynnosc) i odchodzi (normalny stan albo niedoczynnosc)zwiazana z
innymi chorobami imunologicznymi i chorobami oczu. Jest to bardzo niebespieczna
choroba, nalezy ja koniecznie leczyc. Radze ci zröb badania w tym kierunku,
porozmawiaj z twoim lekarzem na ten temat. Chce ci tez powiedziec, ze przy
nadczynnosci tarczycy nie powinno sie dostarczac jodu do organizmu, jod jest w
tym wypadku bardzo szkodliwy. Dlaczego, ci to pisze jestem dotknieta ta choroba,
przed dwoma latami bylam na terapii radiojodem 131, teraz czuje sie swietnie,
moja tarczyca jest uspiona, wiadomo do konca zycia musze brac hormon
syntetyczny. Czytajac twoja wypowiedz, przypomnialam sobie jak mi szlo przed
przeszlo dwoma latami - okropnie. Teraz jestem spokojnym czlowiekiem,
zdenerwowac mnie to trzeba juz sie wysilic, nawet koledzy w pracy to
spostrzegli. Znajdz sobie dobrego endykrynologo (lekarza z dzialu hormonalnego),
bo ja zmienialam lekarzy jak rekawiczki, az znalazlam odpowiedniego.
Na leczenie lekami nie zgodzilam sie z powodu silnych dzialan ubocznych.
Zycze powodzenia i powrotu do zdrowia jak i szybkiej jasnosci jesli chodzi o
odpowiednia diagnoze.
Thea
-
tak, mam stwierdzonego Basedova, ale nie mam kłopotów z oczami. R131 miałam
podany dopiero po wyrównaniu do 2,4 czy 2,5 TSH.
Ale po jodowaniu dalej biegam w jedną i drugą stronę (wcześniej TSH potrafiło
mi skoczyć nawet do 81). Wykonczy mnie ta choroba, słowo daję. Najgorsze jest
to, ze w szafie musze miec dwa komplety ciuchów, jeden na chuda, drugi na
trochę tłuściejszą. W jednym tygodniu chudnę 4-5 kg, w następnym tyję. Ile moja
skóra jest jeszcze w stanie wytrzymać? Do tego te huśtawki nastrojów.W
nadczynności jak wariatka, w niedoczynności wszystko mam gdzieś, spokojna jak
anioł. Rodzina patrzy się na mnie jak na nienormalną i mówi,zenbym poszła do
psychiatry. A ja wiem, ze nie muszę, bo to tarczyca. Z dwojga złego wole jak mi
wszysko wisi, czyli niedoczynność, ale jak ją na stałe zatrzymać.
thea, piszesz że znalazłaś odpowiedniego lekarza, a który to jest, daj mi
jakies namiary, proszę.
-
Mialabys troche daleko do mojego lekarza mieszkam w zachodnio-polödniowej czesci
Niemiec. Dziwne, ze po Radiojodtherapie masz jeszcze hustawke. Mialam tak do
pölroku, ale to szlo w kierunku niedoczynnosci tarczycy i bylam sama sobie winna
poniewaz nieswiadomnie zaczelam brac kapsulki tranu - wiadomo doplyw jodu.
Moja tarczyca po dwöch latach nie pracuje, jest jednolita masa, guzki potracily
sie i mam stala dawke hormonu. Kontrola lekarska raz obecnie w roku, ale przed
tem co trzy miesiace i czesciej. Bazedow, wiadomo zostanie ci na cale zycie,
musisz sie z ta choroba zaprzyjaznic z nia nauczyc sie zyc.
Sadze, ze otrzymalas niewlasciwa dawke jodu, ze podali ci troche za malo.
Dawek jodu nie mozemy poröwnywac, poniewaz nasze jednostki sa troche inne jak
polskie, to stwierdzilam juz z innymi formulowiczkami.
Radze, Ci poszukaj dobrego endykrnologa. Chcialabym Ci pomöc, ale nie wiem jak,
znasz jezyk niemiecki? Skoro tak, to moge Ci przyslac pare linköw pomocnych te
chorobe zrozumiec. Naprawde to jest nietypowe, ze jeszcze masz nadfunkcje, to
znaczy w moich oczach tarczyca jeszcze pracuje, produkuje niesamowicie duzo
hormonu i dostarczasz jeszcze hormon sztuczny doustnie. Nie masz obawy, ze
nastapi u ciebie zatrucie hormonalne? Wiesz jakie skutki zatrucia hormonalnego?
Nie chce cie inspirowac do jakich kolwiek samodzielnych decyzji, ale nie bierz
tego lekkomysnie, szukaj jeszcze raz szukaj dobrego lekarza, ktöry weznie twoja
chorobe powaznie i ci pomoze. Psychologa przy tej chorobie nie potrzeba,
potrzeba dobrego lekarza ze znajomoscia hormonöw.
Glowa do göry i do rzeczy, nie zalamuj sie i nie daj sie nikomu, przedewszystkim
lekarza.
-
Po jodoterapii wpadłam w niedoczynnosć.Przez kilka lat była huśtawka.Dopiero od
2 lat jest w normie.Ale nieraz czuję,że idę w jedną albo drugą stronę,tyle że w
ramach normy.Mam dobrą endokrynolog ,przyjmuje w Poliklinice MSW przy
ul.Wołoskiej nazywa się Grażyna Kyzioł-Otto.
Serdecznie pozdrawiam.
-
to jest normalne, ze wpadlas w niedoczynnosc, poniewaz twoja tarczyca nie
produkuje zadnego hormonu wiecej. Ale ze tak dlugo u ciebie trwalo, to wszystko
zalezy od ustawienia dawki hormonu. Po pöl roku czasu rozpoczelo sie u mnie
podawanie hormonu tarczycy z co trzy miesiecznym badaniem i wzrastajaca dawka.
Od lat nie czulam sie tak dobrze jak teraz ale w tym kierunku tez sama duzo robilam.