Dodaj do ulubionych

Zespół Prader-Willi proszę o pomoc

IP: *.wroclaw.dialog.net.pl 25.01.03, 21:59
Moje dziecko ma zespół Prader - Williego
Czy ktoś z Was się z tym spotkał i ma jakieś doświadczenia w tym zakresie
Proszę o pomoc
Pozdrawiam
Majka
Edytor zaawansowany
  • Gość: m IP: *.wroclaw.dialog.net.pl 27.01.03, 11:54
    a
  • Gość: kasia IP: proxy / *.statefarm.com 27.01.03, 15:43
    Czesc Majka,

    Tak ja mam corke 11-letnia. Co chcialabys wiedziec?
  • Gość: Majka IP: *.wroclaw.dialog.net.pl 27.01.03, 16:11
    Gość portalu: kasia napisał(a):

    > Czesc Majka,
    >
    > Tak ja mam corke 11-letnia. Co chcialabys wiedziec?
    Moje dziecko ma odmiane mozajkową - 8%
    Na razie ma 5 miesięcy i jest słabe (mięśnie) poza tym nie ma żadnych objawów
    (przynajmniej tak mi się zdaje)
    Chodzimy na ćwiczenia 3 x w tygodniu - ostatnio podnosi główkę
    Nie wiem co jeszcze może się ujawnić

    Jakie zaawansowanie choroby ma twoje dziecko, jaką terapię stosujecie, u
    jakiego lekarza, czy i jakie są wyniki

    Z góry dziękuję za informacje-Pozdrawiam
    Majka
  • Gość: kasia IP: proxy / *.statefarm.com 27.01.03, 16:32
    Majka,

    Wiem co przezywasz..przeszlam przez to.

    Pamietaj wszystko przyjdzie pozniej. Moja corka zaczela trzymac glowke jak
    miala 9 miesiecy..chodzic jak miala trzy lata..jesli chodzi o mowe to nadal
    jest opozniona..ale juz mozna sie z nia porozumiec..ale pamietaj najwazniejsza
    sprawa to jest kontrola jedzenia..tak samo jak i ja nasze dzieci dostaly
    diagnose bardzo wczesnie..wiec wiemy czego sie spodziewac..nie mozesz rezepchac
    dziecka..lepiej aby mniej zjadlo..nic mu nie bedzie..pozniej te dzieci bardzo
    przyzwyczajaja sie do rutyny..do schematu..jak bedzie przyzwyczajone ze nie
    moze jesc duzo i slodkiego to nie bedziesz miala problemu. Z moja corka nie
    mam problemu z jedzeniem..ale nadal jej wydzielam.. czasami sie spotkasz z
    ludzmi, ktorzy nie rozumiejac tej choroby beda sie patrzyc jak na wyrodna
    matke, ale nie przejmuj sie.

    Wies tak jak pisalam...twoje dziecko bedzie silniejsze...zacznie chodzic i
    mowic ale troche pozniej...najwazniejsza jest kontrola jedzenia i duzo ruchu..
    jezeli nie bedzie kontroli i waga bedzie ogromna (poniewaz dzieci nasze nie
    maja takiej samej przemiany materi i nie sa tak aktywne jak inne dzieci) to
    zaczna sie inne klopoty jak: cukrzyca, kosci nie wytrzymaja ciezare no i serca
    co doprowadzi do smierci.

    Przewaznie gdziec okolo 2-4-go roku zycia zobaczysz zmianne w laknieniu
    dziecka..nie przegap tego momentu..ja wiem ze to jest ciezko, gdzie teraz
    praktycznie trzeba wpychac jedzenie..ale wiem ze sobie poradzisz.

    Trzymaj sie i zycze powodzenia

    kasia
  • Gość: Majka IP: *.wroclaw.dialog.net.pl 27.01.03, 20:01
    Dzięki serdeczne
    Ja dopiero oswajam sie z tym wszystkim , wiec to co piszesz jest dla mnie
    bardzo ważne
    Pozdrawiam raz jeszcze
  • Gość: kasia IP: proxy / *.statefarm.com 27.01.03, 20:36
    Majka,

    Nie martw sie ..bedzie wszystko dobrze.. jak bedziesz chciala wiecej sie cos
    dowiedziec albo porozmawiac to napisz do mnie na moj e-mail:
    katarzyna.e.osinski.ixwi@statefarm.com

    Kasia
  • ewaa76 29.01.03, 08:09
    Kiedyś przypadkiem natknęłam się na prywatną stronę internetową kobiety która
    ma chorego synka. Nie mam kontaktu z tą chorobą, ale przeczytałam wszystko na
    stronie jednym tchem, bardzo ciekawie napisane i jest dość sporo informacji o
    samej chorobie i innych. Nie potrafię podać ci dokładnie co to było, ale była
    to polska strona, a osoba która ją stworzyła była zaangażowana w organizacji,
    czy też mniej formalnej grupie osób opiekujacych się dziećmi z tą chorobą. Mam
    nadzieję że uda ci się znalźć w wyszukiwarce. Powodzenia.
  • magdaaa4445 12.07.18, 15:06
    witam wszystkim robiłam córce badanie na zespół pradera Willego metoda ms PCR badanie wzoru metylacji okazało się ze dziecko ma zespół pw i teraz moje pytanie jakim badaniem chodzi mi o nazwę rodzaj robiliscie stwierdzenie jaki to typ.zespołu np ta mozaika czy dwa pozostale
  • koziorozka 12.07.18, 16:45
    Nie wiem, o jakiej mozaice piszesz.
    W chorobach genetycznych dość rzadko występuje postać mozaikowa (linie mozaikowe) - to oznacza, że w organizmie współistnieją co najmniej dwie linie komórkowe z różnym zestawem chromosomów.

    Zespół Pradera-Williego (PWS) jest spowodowany błędami genetycznymi.
    To może być
    1. delecja (duża lub mniejsza)
    2. disomia matczyna
    3. mutacja centrum imprintingu

    Bada się więc odpowiednie geny i robi m.in. analizę delecji. Metoda MS-PCR (miałaś tak robioną) jest bardzo dobra.
    Tu masz opisane badania i jak to się robi:
    genesis.pl/oferta-badan-genetycznych/pokaz/386
    testyprenatalne.pl/tematy/zespol-pradera-williego
  • kamilmatysz 15.07.18, 14:03
    Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.
  • koziorozka 15.07.18, 15:23
    kamilmatysz napisał:
    > Wszystkie choroby leczy bsm, również nieznane.

    Ludzie to idioci? Od ponad 40 lat istnieje cudowna metoda lecząca wszystko, a oni nadal chorują.
    Kamil, ogarnij się.

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.