Dodaj do ulubionych

stwardnienie rozsiane

09.04.07, 02:45
na sm choruje już może dopiero cztery lata wszystko było oki życie sie
ulożyło fajnie ale teraz nastąpił większy rzut i mam problem ze wzrokiem.
duży problem. psychika mi wysiada już nie daje rady. myśle sobie co bedzie
dalej jak zwykle wpadaja mi tylko czarne myśli do głowy miałem tyle marzeń
tyle rzeczy chciałem zrobić tyle rzeczy zaplanować a teraz nie jestem pewien
już niczegonic już nie chce planować bo nie wiem co bedzie jutro nie wiem
jak sobie poradzić z tym wszystkim psycha mi kompletnie siada
Edytor zaawansowany
  • frania_maj 09.04.07, 08:54

    Borelioza



    Poczytaj to - warto:

    Re: Jestem lekarzem
    Autor: bea1964
    Data: 08.04.07, 17:39 + dodaj do ulubionych wątków

    + odpowiedz cytując + odpowiedz

    Mysle o SM jako o zespole objawow,a nie o chorobie jednolitej.Jestem coraz
    bardziej przekonana,ze ten zespol objawow jest przypisywany trudnym
    neurologicznym pacjentom,ktorzy jak uslysza SM o nic juz nie pytaja i wpadaja w
    szok.
    Dla mnie SM staje sie zespolem objawow neurologicznych,ktore powstaja w
    przebiegu roznych chorob zakaznych w tym boreliozy.
    Zespol objawow SM w przebiegu boreliozy leczy sie bardzo dobrze i czekam,ze
    osoby z ta diagnoza odezwa sie na Forum,przelamia depresyjny nastroj nastawiony
    do boreliozy z objawami neurologicznymi,prosze Was o te maile,innyym pacjentom
    z niby SM to pomoze.Do tego worka wrzuca sie wiele objawow i tak zostawia,SM to
    wyrok,to co ci ludzie moga chciec.A moga wiele,bo moga z tego wyjsc.

    forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=52620250&a=60436176

  • marcin19832 14.08.07, 13:37
    cześć

    dawno nie pisałem i wy też nie
    sytuacja się troche zmieniła
    w tamtym tygodniu dokładnie w czwartek zaczełem
    ćwiczyć
    tzn rowerek trenigowy i orbitrek ponadto masaże i maść
    efekty są jak dla mnie rewelacyjne dziś chodze z kulą
    ale tylko dla asekuracji jest ona cały czas w górze i
    jak zdarzy mi się jakiś moment zachwiania to się nią
    podpieram
    początki tego treningu były ciężkie po dwóch minutach
    na orbitreku nie miałem siły żeby się podrapać a
    nogi,,, teraz jak na razie trzy razy po 5 minut i nie
    jest źle
    we czwartek może będą wyniki wester blota
    chociaż już raczej się przekonałem że to jest sm ale
    walcze nadal
    copaxone chyba zaczyna działać przynajmniej mam takie
    wrażenie
    co nie oznacza że nie moge w dalszym ciągu robić badań
    jak narazie to tyle cześć
  • haptenologist 09.04.07, 13:13
    Stwardnienie rozsiane można przewidywać, zapobiegać, przerwać postępy choroby i
    leczyć przyczynowo, bez leków, przez unikanie czynnika chorobotwórczego.
    Info:
    www.haptens.republika.pl/haptenology_pl.html
    www.medbook.com.pl/kat/4334.htm
    rozmowywtoku.onet.pl/1326511,10,archiwum.html
    www.nautilus.org.pl/?i=950
    www.wiadomosci24.pl/artykul/antywalentynki_czyli_uczulenie_na_ludzi_18930.html
    w języku angielskim:
    www.haptens.republika.pl/haptenology_en.html
    w języku rosyjskim:
    www.samaradom.ru/~sams99/oooibrs/Haptenology.htm
    Jerzy Grzeszczuk
  • marcin19832 17.04.07, 01:24
    przecież ja nie podałem przebiegu choroby
    poza tym nie za bardzo chce mi sie wierzyć że nabawiłem sie sm stojąc przy kimś
    ale jeśli tak to co mam teraz zrobić jeśli to prawda?
    mam nadzieje że nie musze iść do "prywatnej" kliniki na szereg drogich "badań"??
    powoli trace nadzieje że z tego wyjde...
  • zazule 09.04.07, 14:20
    Czesć
    MArcine

    Zapraszam na forum o boreliozie, są tu osoby ze zdiagnozowanym SM- które było
    tak naprawde boreliozą.
    Przeczytaj sobie mój wątek "jezli nie borel to co"
    i zobacz jaki miałam objawy- 2 x dostałam skierowanie do poradni chorób
    autoimmunologicznych (jedno wydane przez zakźnika) - nigdy tam naszczęście nie
    dotarałam- ciekawe co by mi wmówili. Mam infekcje chalmydią pn i mykoplasmą pn.
    Po leczeniu antybiotykami objawy się cofają b ładnie.
    Nalezało by zdać pytanie czy coś takoego jak SM naprawdę istnieje, czy objawy
    nie są to przypadkiem manifestacją przewlekłych infekcji wirusem herpes, krętka
    borelli czy chlamydi pn etc.
    pozdr
    zaz
  • panpepe 10.04.07, 00:25
    zazule napisała:

    > Nalezało by zdać pytanie czy coś takoego jak SM naprawdę istnieje, czy objawy
    > nie są to przypadkiem manifestacją przewlekłych infekcji wirusem herpes,
    krętka
    >
    > borelli czy chlamydi pn etc.


    nie no ludzie, ja juz nie moge...!!!!!
    jak Wy możecie takie pierdoły wypisywać....

    --
    Płyń zawsze pod prąd rzeki bo z prądem płyną same śmieci.
  • zazule 10.04.07, 00:54
    1) SS Soldan, R Berti, N Salem, P Secchiero, L Flamand, PA Calabresi, MB
    Brennan, HW Maloni, HF Mcfarland, HC Lin, M Patnaik, S Jacobson. Association of
    human herpes virus 6 (HHV-6) with multiple sclerosis: Increased IgM response to
    HHV-6 early antigen and detection of serum HHV-6 DNA. Nature Medicine 3: 12
    (DEC 1997):1394-1397.
    2)DV Ablashi, W Lapps, M Kaplan, JE Whitman, JR Richert, GR Pearson. Human
    herpesvirus-6 (HHV-6) infection in multiple sclerosis: a preliminary report.
    Multiple Sclerosis 4: 6 (DEC 1998):490-496.
    3)JE Friedman, MJ Lyons, G Cu, DV Ablashl, JE Whitman, M Edgar, M Koskiniemi, A
    Vaheri, JB Zabriskie.The association of the human herpesvirus-6 and MS.Multiple
    Sclerosis, 1999, Vol 5, Iss 5, pp 355-362.Address: Friedman JE, Rockefeller
    Univ, NYU Med Ctr, Dept Neurol, Lab Clin Microbiol & Immunol, 1230 York Ave,
    New York,NY 10021 USA.
    4) JF Kurtzke, N Delasnerielaupretre, MT Wallin. Multiple sclerosis in North
    African migrants to France. Acta Neurologica Scandinavica 98: 5 (NOV 1998):302-
    309. a) that MS is primarily an environmental disease acquired after childhood;
    b) that acquisition requires prolonged or repeated exposure there 3 years for
    these medium-to-high MS risk migrants) followed by a prolonged latent or
    incubation period between acquisition and symptom onset there 10 years); and c)
    that this disease is most likely a widespread but unknown persistent infection
    which results in clinical MS in only a small proportion of those affected.
    5) P Monteyne, JF Bureau, M Brahic. Viruses and multiple sclerosis. Current
    Opinion in Neurology 11: 4 (AUG 1998):287-291.Animal models illustrate how
    viruses and host genetic factors may interact to cause immune-mediated
    demyelination. human herpesvirus-6 antigens in multiple sclerosis brain a
    recently described retroviral sequence isolated from multiple sclerosis
    material, is a member of the endogenous retrovirus-9 family.
    7) CP Genain, B Cannella, SL Hauser, CS Raine. Identification of autoantibodies
    associated with myelin damage in multiple sclerosis. Nature Medicine 5: 2 (FEB
    1999):170-175.
    8) Presence of Chlamydia pneumoniae DNA in the cerebral spinal fluid is a
    common phenomenon in a variety of neurological diseases and not restricted to
    multiple sclerosis. Annals of Neurology, 2001, Vol 49, Iss 5, pp 585-589. J
    Gieffers, D Pohl, J Treib, R Dittmann, C Stephan, K Klotz, F Hanefeld, W
    Solbach, A Haass, M Maass. Address: Gieffers J, Med Univ Lubeck, Inst Med
    Microbiol & Hyg, Ratzeburger Allee 160, D-23538 Lubeck, GERMANY.
    9) An infectious basis for multiple sclerosis - Perspectives on the role of
    Chlamydia pneumoniae and other agents. H Moses, S Sriram. Biodrugs, 2001, Vol
    15, Iss 3, pp 199-206.Address: Sriram S, Vanderbilt Stallworth Rehabil Hosp,
    Multiple Sclerosis Res Lab & Clin, 2201 Capers Ave, Room 1222, Nashville,TN
    37212 USA

    Mam nadzieje ze z angielskim nieco lepiej niz z obsługą wyszukiwarki
    pozdr
    zaz

    Sa tez prace negujace role chlamydi pn jako czynnika etiologicznego w SM i
    tłumaczace w dość dziwny sposób poprawe częsci pacjenów po abx.
    pozdr
    zaz
  • panpepe 11.04.07, 00:42
    zazule napisała:

    > Mam nadzieje ze z angielskim nieco lepiej niz z obsługą wyszukiwarki
    > pozdr
    > zaz

    A dziekuje dziekuje, u mnie angielski biegle w mowie i pismie.
    Kopiowac i wklejac z wyszukiwarki tez umiem ;)
    I jeszcze przetlumacz ten strasznie madry wklejony tekst - bibilografie tu nam
    wszystkim na forum to wtedy moge rozpoczac z Toba dyskusje;)
    Jak narazie klaniam sie unizony i temat poki co zamkniety.

    panpepe

    --
    Płyń zawsze pod prąd rzeki bo z prądem płyną same śmieci.
  • zazule 14.04.07, 15:34
    panpepe napisał:

    > zazule napisała:
    >
    > > Nalezało by zdać pytanie czy coś takoego jak SM naprawdę istnieje, czy ob
    > jawy
    > > nie są to przypadkiem manifestacją przewlekłych infekcji wirusem herpes,
    > krętka
    > >
    > > borelli czy chlamydi pn etc.
    >
    >
    > nie no ludzie, ja juz nie moge...!!!!!
    > jak Wy możecie takie pierdoły wypisywać....


    Tu jeszcze cos dla Szanownego lekarza
    www.sciencedirect.com/science?_ob=ArticleURL&_udi=B6TD0-4KYXHP7-1&_user=10&_handle=C-WA-A-D-D-MsSAYZW-UUA-U-U-D-U-U-AAZYEBBBBV-AAZZCAVABV-
    ACYYEDACB-D-U&_fmt=summary&_coverDate=11%2F30%
    2F2006&_rdoc=4&_orig=browse&_srch=%23toc%235184%232006%23999859988%23635277!
    &_cdi=5184&view=c&_acct=C000050221&_version=1&_urlVersion=0&_userid=10&md5=cf84b
    efb19a1afc1a433d9c9880e8378

    Co do dyskusji, to troche szkoda mi czasu na tego typu dyskusje z nieukami.
    Znam bardziej mądrych i otwartych lekarzy.

    pozdr
    serdecznie
    zaz



  • tigerness.74 11.04.07, 06:55
    Witaj Marcinie-jak widzisz na tym forum nie znajdziesz pocieszenia, jedynie
    kolejne quasi-diagnozy wystawiane ostatnio coraz częściej przez leczących się na
    boreliozę (a nie na SM) laików, którzy każdy objaw dowolnego niemalże schorzenia
    "dopasowują" do swojej choroby.
    Moja rada jest taka-skontaktuj się z psychologiem, pomyśl o psychoterapii,
    znajdź grupę wsparcia osób chorych na prawidziwe SM i choć zabrzmi
    banalnie-walcz ze wszystkich sił, bo z SM żyć się da, tylko trzeba chcieć
    istnieć tu i teraz, i nadal mieć plany, marzenia, wolę życia...
  • marcin19832 11.04.07, 11:21
    w odpowiedzi na ostatni post:
    mam wsparcie Żony która jest przy mnie cały czas czasem sie jej dziwie
    mam wsparcie Matki. i dziekuje bogu za te dwie istotki. natomiast o porade u
    psychologa nie pytałem. o dziwo mam też wsparcie u szefa tzn. od jego drugiej
    strony tj. człowieka. nie wiem co mógłby poradzić psycholog. nie chce terapii w
    stylu: zamknij oczy i przypomnij sobie dzieciństwo albo wypij rano szklanke
    wody i pomyśl że bedzie dobrze. tak jest czasami bo znajoma której mama na raka
    umarła była u "psychologa" i coś takiego przerabiała ale dziekuje ci za pomysł
  • zazule 12.04.07, 11:19
    Czesc Marcinie
    Wsparcie najblizszych to pdstawa.
    Serdecznie zapraszam Cie do mojego watku na forum o borliozie.
    Min innymi wymieniam uwagi z lekarzem z USA. Osboa ta sama miała ropzonane SM-
    przez amerykanskich lekarzy- wszyskie zmiany idealnie korespnowałay z obrazem
    Sm-rzuty, demielizacja, zapalenie nerwu wzrokowego, obrzeki mózgu etc.
    Historia tej osoby robi duze wrazenia. Przyczyną choroby była chlamydia pn.
    Dzisaj dzieki leczeniu antybiotykami jest zdrowa i leczy w innych chorych z SM
    w ten sposób. Wielu lekarzy w USA tez tak leczy.
    W Polsce tez sa osoby które całkowice wyszły z kalectwa zwanego Sm dzieki tej
    terapi.
    Zaloguj sie na forum i mozesz jak najbardziej pisac i pytac w moim watku.
    pozdr
    zaz
    ps Z metodą leczenia mozna sie nie zgdzac ale kazdy człowiek ma prawo wyboru.
  • mgw5 12.04.07, 14:20
    Witam Marcinie...

    Cóż mogę napisać. Już 4 lata walczysz i brawo! Wiesz 25 marca zdiagnozowano
    mojego Męża - SM. Do teraz nie umiem pogodzić się z tym, co się stało. Oswajam
    się z chorobą i Osobisty też. Wiem o tym od lekarza, że z SM łączy się
    depresyjnośc nastrojów. Ale proszę powalcz o dobre samopoczucie, bo SM lubi
    takie stany, żeby wtedy uderzać. Jeśli psycholog to tylko jakiś dobry i
    sprawdzony - osobsiscie ja nie polecam. Może wyjazd z Żoną, spacer....

    Chciałbym pomóc, ale jeszcze sam nie umiem...

    pozdrwiam
    majka
  • frania_maj 13.04.07, 20:03
    Zdaje sie, że wypowiadasz się na tematy, o których nie masz zielonego
    pojęcia.Ja widzę, że wszyscy tutaj staraja się pomóc Marcinowi. Jeśli jest
    jakakolwiek szansa, że on może wyzdrowiec, to myślę że warto próbowac. On nie
    ma zacząc pic jakichś ziółek, tylko ma leczyc się u lekarza, który poprostu ma
    nieco większą wiedzę o pewnych chorobach. Tigerness, może warto żebyś zgłębila
    temat zamiast pochopnie osądzac.
  • tigerness.74 13.04.07, 20:56
    Właśnie-tylko Tobie "zdaje się" że "nie mam zielonego pojęcia"...
    Dobrze, że Ty za to jesteś światowej klasy specjalistką w rozpoznawaniu i
    leczeniu boreliozy via internet ;) Zwłaszcza, że założyciel wątku ma postawioną
    diagnozę przez lekarzy-sugerując na każdym kroku boreliozę chorym na SM,
    anoreksję czy RZS oraz kierując ich na testy WB sami stawiacie się w złym
    świetle-przemądrzałych, wszechwiedzących Guru, którzy wyjątkowo napastliwie
    atakują każdego, kto ma inne zdanie.

    Jeśli więc Franiu_maj nie jesteś lekarzem-daruj sobie na przyszłość
    manipulowanie diagnozami postawionymi nie przez laików-takich jak Ty-ale
    LEKARZY. I na pewno ich słucha (nie pijąc ziółek-nikt tutaj w tym wątku o
    ziółkach nie pisał-skąd ta sugestia?) i nie wpada w borelio-fobię.




  • tigerness.74 13.04.07, 20:58
    "I na pewno ich słucha (nie pijąc ziółek-nikt tutaj w tym wątku o
    ziółkach nie pisał-skąd ta sugestia?) i nie wpada w borelio-fobię"-mam na myśli
    Marcina.
  • lucky_leprechaun 12.04.07, 19:00
    Moja choroba rozpoczęła sie po burzliwej infekcji z wysoka goraczką. Przez
    kilkanaście miesięcy miałam różnienasiloneobjawy SM (m.in. zaburzenia widzenia,
    drętwienia, potykania się itp.). Te najgorszeminęłu po sterydach (niestety).
    Potem trochę się usiszyło i wreszcie wykluczonou mnie SM. Inne objawy
    pozostały. Po 5 latach wyszło, ze mam boreliozę.
    Byc może masz SM, a być moze sa to objawy jakiejś infekcji bakteryjnej-
    zrobienie testów na boreliozę czy chlamydie mniej kosztuje,niż "leczenie" SM, a
    co najwazniejsze- możesz je zrobic w każdej chwili. jesliwejdziesz na
    forumBORELIOZA, to poszukaj postów autorstwa:Predrak i Jmpg- oni też "mieli" SM.
    Tym, którzy negują ropzpowszechnienie boreliozy i jej objawy, gratuluję dobrego
    samopoczucia.
    --
    Herezje?
    Niestety,
    Nie
  • ewax100 13.04.07, 21:08
    Marcinie jesli ne dajesz rady psychicznie-idz do psychiayty albo poproś lekarza
    rodzinnego przepisze Ci np.Seronil lub Amitryptylinium oby nie cos
    ogłupiającego bo to różnie jest z tymi lekami i poczujesz się lepiej.Sama
    brałam te leki i lepiek się czułam.Może masz depresję więc leki te Ci naprawdę
    pomogą.Dobrze radzi Ci Zaz -neurologiczne objawy daja rózne infekcje w tym
    także borelioza.Na forum jest wiele takich przypadków.Ja wiele lat żyłam bez
    zadnego leczenia z diagnozą fibromialgia -zrobiłam badanie WB i okazało się że
    całe zycie cierpiałam na boreliozę o tym nie wiedząc.Obecnie lecze się
    antybiotykami-może to też dla Ciebie szansa.Pozdrawiam
  • venus22 14.04.07, 03:44
    """Zwłaszcza, że założyciel wątku ma postawioną
    diagnozę przez lekarzy"""

    abstrahujac od tematu, KAZDY z wykryta w koncu borelioza mial jakas diagnoze
    OD LEKARZA.

    ja, gdybym miala te same piec diagnoz od pieciu lekarzy to z samej ciekawosci
    a nawet nadziei zbadalabym sie na cos jeszcze innego.

    Venus
  • marcin19832 14.04.07, 13:55
    Venus masz racje juz po pierwszej odpowiedzi na moj temet zaczełem sie ubiegac
    o skierowanie na badania (chodzi mi o borelioze) moze sie okazac ze jednak to
    borelioza a nie sm (mam nadzieje) dziekuje jednak wszystkim ktorzy sie
    wypowiedzieli na ten temet
    teraz juz mi troche dołek minął
    poprostu duzo rozmawiam duzo rozmawiam na ten temat niektórzy ludzie są jednak
    dobrzy wspierają współczują (ale nie tak zebym widział) i za to tez wielkie
    dzieki
    ale czasami czuje sie jak jakiś odludek tak jestem traktowany przez niektórych
    ale nie zwracam na to zbyt duzej uwagi niektórzy sie śmieją ale mam ich w...
    nosie
    jednak duzo jest takich ludzi z moich znajomych którzy traktują mnie jak
    zwykłego (zdrowego) człowieka
  • zazule 14.04.07, 14:34
    Marcinie

    Nie ubiegaj sie o skierowanie bo najwyzej dostaniesz na Elise - co jest b mało
    wiarygodne wyniki sa czest faływie dod i falszywie ujemne. We szystkich
    punktach diagnostyki na terenie całego kraju zrobisz bez zanych skierowan WB
    jak i rowniez w Poznaniu real time Pcr. Bez zadnych skierowan krew wysyłasz
    kurierem.

    Tu masz cos o infekcji chlamydia a SM.

    www.ldn.org.pl/readarticle.php?article_id=50
    Trzymaj sie ciepło
    pozr
    zaz



  • venus22 14.04.07, 23:41
    Ciesze sie ze podzielasz moje zdanie :)
    jesli chodzi o psychologa Marcinie to sadze ze pod katem twojej choroby raczej
    nie bedzie myslenia o dziecinstwie tylko powinien udzielic ci wskazowki jak
    sobie radzic ze stresem spowodowanym przez chorobe, ze stresem w ogole, moze
    wskaze jakies techniki relaksacyjne- tego typu rzeczy. psychologa nalezy
    znalezc takiego z ktorym sie bedziesz dobrze czul. to sie naprawde przydaje.

    No i, z mojego punktu widzenia ludzie pobieraja sie na dobre i na zle.
    czy zostawilbys swoja zone gdyby to ona a nie ty sie rozchorowala?

    Venus
  • ewatan1 15.04.07, 09:02
    Witam!
    Osobie, która wysyła maile z informacją o mozliwości postawienia przez lekarzy
    błędnej diagnozy w przypadku schorzeń neurologicznych chciałam tylko
    odpowiedzieć, że po trafieniu na oddział szpitalny z niespecyficznymi
    dolegliwościami neurologicznymi chyba standardowo wszystkim (przynajmniej w moim
    mieście) robi się badania w kierunku boreliozy,a zatem autor maila, nie odkrył
    niczego nowego. W moim przypadku boreliozy nie stwierdzono, nawet badanie płynu
    mózgowego nie wskazało na zakażenie tym paskudztwem. Stanów depresyjnych nie
    mam, walczę o każdy dzień i dziękuję Bogu za każdy przeżyty dzień. Nie mam też
    SM, żadne badanie tego nie potwierdziło. W ciągu 7 lat choroby doświadczyłam
    WIELKIEJ NIEUDOLNOśCI medyków i wręcz niechęci do poszukiwania przyczyn choroby
    o niespecyficznych i nie-książkowych objawach. Nasi polscy lekarze takim objawom
    chorób najchętniej przypisują depresje, bądź też jakąś chorobę, którą aktualnie
    się sami interesują, wtedy wszystkich pacjentów podpasowują do swoich teorii. Po
    7 latach choroby nadal pozostaję bez pełnej diagnozy, a mój stan zdrowia powoli
    się pogarsza. Jednak nauczyłam się (dzięki Bogu)z tym żyć, podtrzymuję swoje
    zainteresowania dalekie od tematów związanych z chorobami.Na co dzięń staram się
    nie wsłuchiwać w to, co mi dolega - miewam taki smutaśny dzień, ale zwalczam
    smutki modlitwą i to mi pomaga. Wiem na pewno, że zbyt duzo wydałam już kasy na
    konowałów - lekarzy, więcej tego nie zrobię. Możliwe, że kiedyś ktoś przypadkiem
    odkryje to choróbsko, które bądź co bądź wywróciło moje życie do góry nogami.
    Kiedyś żartowałam sobie, że jestem chyba oryginałem - bo tak trudno znaleźć
    chorobę, która zaczęła się niewinnie a dała takie paskudne efekty. Teraz uważam,
    że nie jestem żadnym oryginałem - to medycy są tak słabi, leniwi i na dodatek
    skorumpowani, że nawet nie mają ochoty na zainteresowanie się bardziej
    skomplikowanymi przypadkami. A jesli już człowiek choruje przewlekle to juz
    zupełnie takim ludkom się nie pomaga. Dla mnie człowiek z diagnozą jest
    szczęśliwcem - przynajmniej wie, z czym walczy. Bo ja do dzisiaj tego nie wiem -
    ale walczę i nie zamierzam się poddawać. Pozdrawiam.
  • frania_maj 15.04.07, 10:10
    forum.gazeta.pl/forum/0,0.html
    Może tu znajdziesz jakieś podobieństwa. Musiałabyś być wielką "szczęściarą" ,
    żeby w płynie mózgowo-rdzeniowym znaleziono u Ciebie krętki Borrelii i na tej
    podstawie rozpoznano chorobę! To badanie kompletnie nic nie mówi i jest
    niepotrzebne w diagnozowaniu boreliozy! Może jednak możesz być zdrowa, poczytaj.
  • zazule 15.04.07, 10:46
    Czesc Ewatan

    Moze sobie jednak przeczytasz forum o boreliozie na teamat boreliozy i innych
    chorób jakie sa tam opisywane.
    Gdyby postawienie diagnozy "borelioza" , "mykoplasma", "chlamydia pn" etc było
    takie proste - jak pobranie płynu mózgo rdzeniowego- to nasze forum byłoby
    niepotrzebne.
    Diagnoze stwia sie głownie na podstwie obrazu klinicznego. My niestety zyjemy w
    czasach gdzie leczy sie wynik a nie chorobe.

    Doswiadczyłas nie tylko nieudolnosci lekarzy ale do jeszcze ich skrajnej głupty-
    nie wiem skąd u nich tak głebokie przekonanie ze krętki siedzą w płynie
    mózgowo rdzeniowym. Moze jesze tsty Elisa Ci robili:))?

    Siedem lat do duzo czasu jedank rekord na forum wynosi 30 lat pszewlekłej
    boreliozy.

    Nie masz dignozy SM - nastapią zmiany demielizacyjne i diagnoze Ci dopasuja.
    Wszyscy beda zadowoleni.

    Wydałaś duzo pieniedzy na bezsensowne badania- to tak jak wiekszosc osób na
    forum borelioza.

    Po prostu przeczytaj forum borelioza i zobacz czy nie dotyczy Ciebie.

    Wiekszosc z nas zdiagnozowała sie poprawine sama- tez mając dosc, mowiąc
    eufemistycznie, "nieudolnosci medyków"


    pozdr
    zaz

  • marcin19832 15.04.07, 15:08
    z tego co wiem to lepsze leki na sm tez kosztuja mimo ze jak załapiesz sie na
    program (bezpłatny program) leczenia interferonem albo copaxonem to i tak
    płacisz byłem na prywatnej wizycie u jednego z profesorów w moim mieście i za
    to że sie z nim spotkałem tylko na wywiad czy nadaje sie na ten program
    zapłaciłem sporo kasy. kwalifikuje sie na ten program medycznie ale niestety
    nie finansowo bo pan prof. zaśpiewał ładną cenę
    miałem szczeście w nieszcześciu że ktoś z mojej rodziny był w szpitalu na
    oddziale neurologicznym.bo ten ktoś ma znajomego lekarza innej profesji udało
    sie bez problemu zapisać mnie na leczenie copaxonem
    przed tym jednak zrobie te badania na borelioze
    nie chciałem załatwiać sobie leczenia w ten sposób ale myśle ze kazdy by tak
    zrobił
    lekarze tak jak i inni są skorumpowani
    masz kase to załatwisz wszystko
    masz kase to żyjesz nie masz jej (jak ja) nie żyjesz


    p.s. w odpowiedzi na pytanie czy zostawił bym żone jakby to ona była chora?
    oczywiście że nie bo choroba nie jest wyznacznikiem jaki kto jest nie jest
    wizytówką. poza tym kocham ją jest najwspanialszym człowiekiem którego spotkałem
    moja żona to jest moje kochane maleństwo i nie oddam nie zamienie po okresie
    gwarancyjnym:)
  • artur737 15.04.07, 17:29
    Zaleznosc miedzy SM i borelioza jest ciekawa, ale niejasna.

    Mapa geograficznego wystepowania SM wlasciwie doskonale pokrywa sie z mapa
    wystepowania kleszczy i boreliozy.
    Niedawno pewien lekarz z Nowego Jorku oglosil hipoteze, ze blaszki obserwowane
    w wycinkach mozgowych chorych na MS sa w istocie cystami – formami
    przetrwalnikowymi Borreli. Ale nikt tego na razie nie potwierdzil badaniami.
    Bardzo wielu chorych z MS po leczeniu antybiotykami wykazuje objawy reakcji
    Herxeimera, ktora jest typowa dla syfylisu oraz boreliozy. W SM nie powinna sie
    pojawiac skoro jest to choroba ‘bedaca wynikiem reakcji autoimmunologicznej’

    Z drugiej strony czesc pacjentow z MS poprawia sie po sterydach a raczej watpie
    by sterydy byly czyms poprawiajacym stan w boreliozie. Raczej odwrotnie.

    Pewne rzeczy wiec zastanawiaja, ale jest tez wiele znakow zapytania.
    Nie ulega watpliwosci (przynajmnej dla mnie, ze czesc pacjentow z SM to w
    istocie borelioza) i chocby z tego powodu kazdy przypadek MS warto intensywnie
    testowac w kierunku boreliozy.


  • haptenologist 16.04.07, 09:31
    Marcinie, Twój opis przebiegu choroby pasuje do mojej hipotezy, która wyjaśnia
    przyczynę SM. Pisałem o tym do Ciebie 9 kwietnia 2007, podałem linki do stron.
    W moim przekonaniu tam jest opisane naukowe odkrycie. SM można przewidywać,
    zapobiegać i leczyć bez leków. Wybór należy do Ciebie.

    Jerzy Grzeszczuk
  • talencja 28.04.07, 18:49
    ja choruje na sm od listopada.mialam pierwszy rzut.teraz znowu elzalam w
    spzitalu bo mi sie pogorszylo. dostalalam sterydy.po kroplowkach o wiele mi sie
    poprawia.w sieprniu czeka mnie kontrolny rezonans.czasami mnie lapia doły ale
    staram sie zyc dniem niepatrzec za siebie.
  • anna451 29.04.07, 11:07
    Mój mąż choruje na sm b.długo bo już od 1982 roku.A zaczęło się od zerwania
    nerwu ocznego.Na początku przyplątał się udar ale jakoś "odeszło".Ktoś z
    najbliższej rodziny poradził nam aby udać się do lekarza który wykonuje
    akupunkture..No i mąż jeżdził ze mną przez dłuższy czas.Oczywiście lekarz ten
    pomógł i mąż mój funkcjonuje b.dobrze ale oczywiście bierze leki i co 5 lat
    wykonuje rezonans magnetyczny na który kieruje go neurolog.Choroba nie nasila
    się,mąż porusza się bez problemu mówi i jak narazie jesteśmu
    b.szczęśliwi.Badanie rezonansu potwierdza chorobę ale choroba tak jakby się
    zatrzymała
  • marcin19832 13.05.07, 21:44
    Dziś fatalnie sie czuje moje kolana są jak z waty ledwo co chodze
    borelioza w moim przypadku odpada niestety
    pojawiła sie jednak nadzieje od środy bede przyjmował copaxone
    w wiekszosci przypadków ten lek pomaga mam nadzieje że bede wiekszością tym
    razem
    troche mi dziś przykro było jak zobaczyłem dziś jak ludzie szli na koncert
    który był z okazji dni mojego miasta
    przykro dlatego ze oni tam prawie biegli ja ledwo co szedłem
    przykro bo moja zona tez chciała tam iść
    ja cały dzień myślałem ze tam pójdziemy
    ale...
    jestem zmeczony juz ta choroba
  • venus22 13.05.07, 22:30
    acha, czyli zrobiles badania i test wyszedl negatywny?
    no to w pewnym sensie szkoda ze -, ale najwazniejsze ze to zrobiles i
    wyeliminowales jedna z mozliwosci.

    Wiem jak sie czujesz bo ja cierpie na migreny ktore rowniez uniemozliwiaja mi
    normalne funkcjonowanie. ja rowniez nie moglabym pojsc na koncert - nawet
    gdybym sie dobrze czula, bo od halasu bym dostala takiej migreny ze bylabym
    nieprzytomna.

    Wspolczuje, i zycze aby sie nie zalamywal i trzymal.
    mam nadzieje ze chociaz nie odczuwasz, i nigdy nie bedziesz, okropnego bolu.


    Poza tym moze warto abys zainwestowal w wozek na te momenty kiedy nie mozesz
    chodzic? bo nie ma powodu abys rezygnowal z koncertu bo akurat kolana wysiadly.
    Tak niestety jest ze z choroba trzeba wspolpracowac. niekoniecznie trzeba sie
    jej poddawac.

    Venus
  • mimione 15.05.07, 14:38
    Moj maz tez choruje na stwardnienie, duzo juz przeszlismy. Jak masz ochote to
    mozesz napisac na priv.
    Mam nadzieje ze copaxon zadziala
    pozdrawiam
    Ania
  • marcin19832 17.05.07, 22:22
    nie moge powiedziec ze wiem co to znaczy miec migrene ale duzo czytalem na te
    temar ogladalem kilka filmow
    wspolczuje ci bo to nie jest przyjemne natomiast nie wiem jak leczy sie teraz
    ta chorobe
    czy ty mozesz z tego wyjsc czy to tez jak u mnie dozywocie??
    jedyne co moge to zyczyc ci polepszenia
  • artur737 17.05.07, 23:11

    acha, czyli zrobiles badania i test wyszedl negatywny?
    no to w pewnym sensie szkoda ze -, ale najwazniejsze ze to zrobiles i
    wyeliminowales jedna z mozliwosci.>

    Hehe! Zaloze sie o wiekszy pieniadz, ze nie zrobil.
  • tigerness.74 18.05.07, 01:31
    "Hehe! Zaloze sie o wiekszy pieniadz, ze nie zrobil."

    To nie jest miejsce do wpisywania niesmacznych uwag, zwłaszcza przez lekarza,
    którym podobno jesteś, Arturze...
  • venus22 18.05.07, 01:46
    Migrena - to jest dozywocie.
    poniewaz nie wiadomo co ja powoduje, nie wiadomo jak leczyc. leczy sie podobnie
    jak SR - objawowo.

    zycze zdrowka i pogody ducha,

    Venus
  • artur737 18.05.07, 06:02
    Zyjesz w slodkiej naiwnosci, ze pacjent prawde ci powie. Powodzenia w zyciu
    zawodowym zycze.
  • tigerness.74 18.05.07, 13:24
    Kobieto-nie jest dobrze z Twoją głową...Zamiast wypisywać głupoty zajmij się
    leczeniem u psychiatry.
  • marcin19832 18.05.07, 18:34
    arturze nie musisz wierzyc ale zrobilem testy
    i zostalo to wykluczone

    jestem z takich osób które jeśli chodzi o zdrowie to mówia prawde
  • artur737 19.05.07, 19:03
    Zrobiles test ELISA ktory jest imitacja testu na borelioze a nie wlasciwym testem.
    Test ELISA sie nie liczy.
  • marcin19832 18.05.07, 18:37
    a tak w ogóle to zwolnili mnie z pracy
    podejrzewam ze to z powodu choroby ale nie jestem pewien
    nawet nie chce mi sie patrzec na tych ludzi
  • jeanne72 18.05.07, 19:28
    Za dobrze nie znam się na prawie pracy, ale czy nie da się jakoś zaskarżyć tej
    decyzji? Chyba nie mają prawa Cię zwalniać z powodu choroby.
  • artur737 19.05.07, 19:02
    Maja prawo zwolnic bo przedsiebiorcy moga robic w zasadzie co chca.
    Ale nalezy ci sie spore odszkodowanie jezeli miales stala umowe o prace. Wowczas
    jest domniemanie, ze praca bedzie trwala tak dlugo jak dlugo chcesz pracowac.
  • venus22 19.05.07, 21:54
    Marcin jesli NIE zrobiles WESTERN BLOT to jeszcze koniecznie zrob. Warto.

    Venus
  • marcin19832 20.05.07, 21:38
    a co to takiego??
  • venus22 20.05.07, 23:04
    ""a co to takiego??""

    mniemam ze chodzi o Western Blot?
    to jest wlasnie ten test co miales zrobic zeby (ewentualnie) wykryc borelioze.

    Venus
  • zazule 20.05.07, 23:52
    a jak nie to PCR real time w Poznaniu.
    Wiesz Maricnie na forum o boreliozie jest/było kilka osób które miało diagnoze
    Sm i test elisa tez im nie wykrył boreliozy. Nie dały sie jednak wsadzic na
    wózek inwalidzki i walczyły same szukały i robiły testy i okazło sie ze to
    borelioza.
    Ja wiem ze to wszysko dla chorej osoby jest trudne ale musisz walczyc bo to
    chodzi o Twoje zycie. Skontaktuj sie moze z dr Bata z froum borelioza i
    porozmawiaj to wiele sprawc Ci sie toche rozjasni.
    Mi tez pare miesiacy temu było b ciezko wtedy pomogło mi mailowo lekarz z USa i
    wszystko wyjanił gdyby nie on i moja nie wiara w choroby z autoagresji to
    pewnie było by ze mna juz b źle.

    NA forum o boreliozie znajdziesz tez osobe lifeontheice to lekarz z usa z
    rozponanym Sm wyleczyła sie antybiotykami a była umierajaca - miała infekcje
    chlamydia pn. Sm typowe z rzutami leczenie sterydami.
    Ostanio skontaktowała sie ze mna osoba ktrór pisała ze jej neurolog słyszał juz
    o opcji leczenia Sm antybiotykami i sie zastanowi. Jednak to Ty sam narazie
    musisz powalczyc o swoje zdrowie i robic badania.
    pozdr i zycze powodzenia.




  • marcin19832 30.06.07, 11:01
  • marcin19832 30.06.07, 11:03
    troche ten copaxone działa inaczej
    tzn ledwo co chodze już co dzień
    i prawie nic nie widze
  • mogra1 01.07.07, 19:45
    Wpadnij na nasz chat chorych na SM - zawsze coś podpowiemy i wesprzemy :)
    modrzewik.ovh.org/sm/index.htm
  • marcin19832 19.07.07, 20:26
    cześć
    mam pytanko do osób chorych na sm które korzystały z takiej terapii
    co to są za zabiegi?
    czy pomagają?
    jak się znosi tak niska temperature
  • marcin19832 20.07.07, 12:45
    cześć
    mam taką mroczną prośbe

    prześlijcie mi linki dotyczące przyczyn śmierci w sm
    chciałbym wiedzieć co może być przyczyną śmierci człowieka z sm może ktoś wie
  • marcin19832 21.07.07, 14:42
    bardzo bym prosił o przetłumaczenie tej angielskiej strony
    poza tym moje objawy są prawie takie same jak pisałaś
    natomiast wszyscy lekarze u których byłem wykluczali borelioze
    i jednoznacznie mówili że to sm
    nie miałem pobieranego nigdy płynu rdzeniowego a o to walcze z moim neurologiem
  • marcin19832 21.07.07, 14:56
    mam jeszcze jedno pytanko
    po jakich badaniach doszliście że to borelioza??
  • nataszkam 21.07.07, 16:16
    Marcin, tak naprawdę nie ma badań, które by na 100% wykluczyły boreliozę- na
    razie testy sa do bani,niestety. najlepiej zrobić test Western Blot, a jeśli
    wynik bedzie negatywny, to pokusić sie o wysyłkowe badanie PCR Real Time w
    Poznaniu, po 3 dniach na citrosepcie, metronidazolu bądź tinidazolu. W związku
    z tym, że objawy są identyczne w obu chorobach, to można zaryzykować i leczyć w
    ciemno, jeśli nie wyjda badania, bo wynik negatywny nie oznacza braku choroby,
    a pozytywny jest potwierdzeniem choroby. Aha, oba te badania są pełnopłatne;
    ELISĄ nie trzeba sobie nawet głowy zawracać. Po wielu latach boreliozy obraz na
    rezonansie sugeruje SM- towynik wieloletniego stanu zapalnego, który niszczy
    mielinę. Co do punkcji- jeśli myslisz, że natejpodstawie rozróżnisz SM od
    boreliozy, to tez się grubomylisz- w płynie m-rdz poszukuje się przeciwciał, a
    w nim zazwyczaj ich nie ma, wyjatkowo szuka sie krętka, aleon w płynie
    zazwyczaj nie przebywa, bo nie lubi srodowiska płynnego. Predrak był kłuty 14
    razy, zawsze miał stan zapalny w płynie, co niezmiernie dziwiło lekarzy, bo to
    nie jest charakterystyczne dla SM. ostatniapunkcja, po pół roku na abaxach,
    wykazała znaczny spadek stanu zapalnego, a w rezonansie remielinizację wielu
    wcześniejszych zmian.
    Aha, jeśli tonieborelioza, to moga być własnie chlamydie- w podanych linkach sa
    wyniki badań. U Smowców prawie zawsze w płynie m-rdz da się znaleźć bakterie
    Chlamydii. Tylko u nas nie robia rutynowo takich badań, niestety :( Dlatego SM
    leczy się dobrze abaxami. Jesli nie wyjdzie nic w badaniach (bo chlamydie też
    trudno zbadać), to trzeba podjąc próbę leczenia na slepo, dobierając
    antybiotyki działające zarównona borelke, jaki na chlamy. Reakcja na
    antybiotyki duzo mówi o tym, czy jest to odbakteryjne, czy nie. najlepiej
    skontaktuj sie bezpośrednio z tamtymi osobami. Na naszym forum jest jeszcze
    kilka innych osób, które miały SM, a potem wyszła im borelioza i lecza ją,
    mając poprawę, to m.in. pionek 1 i krystek67.
    Marcin- to Twoje zdrowie i nikt o niego lepiej nie zadba, niz Ty sam.
    Trzymaj się, pozdrawiam i przemyśl to wszystko.
  • nataszkam 21.07.07, 16:17
    zapomniałam o predraku- o, ten to juz nie chodził, a teraz to już sam na zjazd
    chorych na boreliozę przyjechał samochodem :)
  • mmagda12 21.07.07, 18:43
    No wlasnie , z takim podejrzeniem trafila na oddzial neurologiczny ,moja
    siostra ,a okazalo sie ze to borelioza.To tak krotko do PODRZEGACZY.

    A Marcin ,moze by napisal na jakiej podstawie stwierdzono mu SM ,jakie
    badania itp?
  • marcin19832 21.07.07, 20:18
    byłem w szpitalu wtedy i tylko wtedy gdy zaczeły mi się te objawy
    tzn mrowienie w ręku bełkotliwa mowa i mrowienie na policzku
    miałem takie badania jak rezonans tomograf kilkakrotnie eeg i pobieraną krew
    właśnie na borelioze
    i dlatego lekarze po wynikach krwi sądzą że to nie borelioza

    jakie jeszcze badania powinienem zrobić żeby wykluczyć to chrzanione sm
    czasem jest okropnie teraz przy tych kłopotach z chodzeniemzdarzył mi się mały
    wypadek po którym się poryczałem
    a mianowicie byliśmy z żona w markecie i zachciało mi się siusiu więc chciałem
    wyjść na zewnątrz bo do toalety było za daleko
    chciałem szybko wyjść jednak dwa metry przed wyjściem się wywaliłem i niestety
    już nie wytrzymałem
    po tym wszystkim miałem ochote się zabić
  • nataszkam 21.07.07, 21:15
    marcin19832 napisał:

    >> pobieraną krew
    > właśnie na borelioze
    > i dlatego lekarze po wynikach krwi sądzą że to nie borelioza

    Marcin, dopóki nie zrozumiesz, że miałes wykonane badanie metodą ELISY, czyli
    badanie, które u wiekszości chorych na borelioze wychodzi fałszywie ujemne,
    dopóty nie możesz wykluczyć boreliozy. Ba, nawet wyniki ujemne nie wskazują na
    brak tej choroby. Zdobądź się na siły, aby przeczesac tamto forum i wreszcie
    dostrzec, że my- chorzy na boreliozę- mamy najczęsciej objawy, o któych Ty
    piszesz jak o objawach SM. Zresztą, podałam Ci przykłady osób, które miały
    rozpoznane i leczone SM, a wyszła u nich borelioza- może wreszcie skontaktujesz
    się z nimi mailowo, aby wymienić doświadczenia?
    Wiem, że borelioza to nie ten prestiż chorowania, co SM, ale to Twój wybór.
    Przy boreliozie masz szansę na wyzdrowienie, a przy SM wiadomo- tylko
    pogorszenia.
    Ewax100 długo jęczała na tym forum, ze od 30lat ma bóle całego ciała i tp.
    Przez 2 lata niedała się namówić na badania w kierunku boreliozy, aż wreszcie
    je wykonała i od paru miesięcy jest na forumwłasciwym, czyli na boreliozie. Tak
    samo było z dorotazą- pisywała tu wielokrotnie na przestrzeni kilkunastu
    miesięcy i też nie pomagały sugestie, aby sprawdziła boreliozę. No i ta tez od
    kilku miesięcy jest na naszym forum. Borelioza jest chorobą bardzo często
    występująca, ale wyjątkowo rzadko rozpoznawano- sa na naszym forum rodziny,
    gdzie występuje ona u kilku osób w rodzinie, a członkowie byli leczenie
    bezskutecznie na inne choroby. To, że lekarze nie umieją jej rozpoznawać wynika
    z tego, że jest to młoda choroba, a w zasadzie od nieco ponad 20 lat jest znany
    czynnik wywołujący. jest niewielu lekarzy, którzy śledzą na bieżąco badania na
    jej temat i potrafią o niej powiedziec coś więcej, niż tylko traktowac
    borelioze jako rumień.
    Jeśli nie miałeś nigdy w życiu kleszcza, ani rumienia- to niejesteś sam- w
    takiej sytuacjijest nas sporo na forum, bo tonicniezwykłego- kiedy ugryzie
    nimfa nie ma możliwości, aby ja zauważyć, a rumien występuje nawet mniej niż u
    połowy chorych.
    To rzekłam ja- chora na boreliozę, z Trzemaujemnymi wynikami ELISY, dwoma
    negatywnymi wynikami Western Blota, pozytywnym badaniem PCR i kupa objawów od
    ponad 4 lat, leczona na wszystko oprócz boreliozy. Aha, na poczatku
    podejrzewano mnie tez o SM...
  • marcin19832 21.07.07, 21:54
    ale ja bardzo prosze napiszcie mi jakie badania jakie testy mam zrobić bo nie
    wiem o co molestować lekarza
    czy jakby okazało się że to borelioza to czy mój wzrok moje chodzenie
    powróciłoby do normy??
    co to jest rumień??
  • nataszkam 21.07.07, 22:41
    Marcin- z Toba naprawdę jest źle. Pisałam o badaniach nieco wyżej. Od lekarzy
    nic nie wyżebrzerz- nie dostaniesz na Western Blota, bo nie masz pozytywnej
    ELISy, a o PCRze to wiekszośc lekarzy w ogóle nie słyszała. Te badania musisz
    zrobic sobie za własne pieniążki. Poczytaj dokładnie, co Ci napisałam.A na
    podanym forum dowiesz się wszystkiego o boreliozie.
  • marcin19832 14.08.07, 13:43
    cześć

    dawno nie pisałem i wy też nie
    sytuacja się troche zmieniła
    w tamtym tygodniu dokładnie w czwartek zaczełem
    ćwiczyć
    tzn rowerek trenigowy i orbitrek ponadto masaże i maść
    efekty są jak dla mnie rewelacyjne dziś chodze z kulą
    ale tylko dla asekuracji jest ona cały czas w górze i
    jak zdarzy mi się jakiś moment zachwiania to się nią
    podpieram
    początki tego treningu były ciężkie po dwóch minutach
    na orbitreku nie miałem siły żeby się podrapać a
    nogi,,, teraz jak na razie trzy razy po 5 minut i nie
    jest źle
    we czwartek może będą wyniki wester blota
    chociaż już raczej się przekonałem że to jest sm ale
    walcze nadal
    copaxone chyba zaczyna działać przynajmniej mam takie
    wrażenie
    co nie oznacza że nie moge w dalszym ciągu robić badań
    jak narazie to tyle
    cześć
    czy ktoś wie dlaczego nie chce czasem wysłać post
  • marcin19832 15.08.07, 21:34
    cześć

    ma ktoś jakiś posób???

    mam problem z trzymaniem moczu
    jak mi się zachce siusiu to musze iść teraz bo nie
    wytrzymam i to jest wielki problem jak nie ma nie
    daleko wc
    błagam pomóżcie bo już nie mam siły
  • ela282 15.08.07, 22:02
    Marcinie, czytam ten Twój cały post i stwierdzam jedno - do Ciebie
    ciężko dotrzeć. To tak, jak grochem o ścianę. Niby zależy Ci na
    zdrowiu a z drugiej strony nie słuchasz podpowiedzi ludzi, którzy
    cos o tej chorobie wiedzą. Przeczytaj jeszcze raz wątki i weź sobie
    je do serca. Zacznij działać, bo żalenie się nic Ci nie pomoże.
    Zadzwoń do Poznania i poproś o przesłanie zestawu do zrobienia
    badania na boreliozę (zestaw kosztuje 30 zł. a badanie 150). Wiem,
    że rad udzielali Ci tutaj lekarze. Masz poradę za darmo.Posłuchaj
    ich.
  • marcin19832 16.08.07, 11:30
    cześć

    musze zacząć od "a więc"

    a więc teraz czekam na wynik wester blota
    z tego co mi mówili w prywatnym laboratoriu, i w
    przychodni to z wester blotem prawie zawsze się czeka
    oddałem krew w prywatnie i poprzez lekarza pierwszego
    kontaktu

    sorki ale kontaktowałem się z doktor beatą i kazała mi
    nie robić narazie pcr w poznaniu

    poczekam na wester blota i jeżeli wyjdzie negatywny to
    dopiero mam zrobić pcr
  • ela282 16.08.07, 14:57
    Witaj. No nareszcie coś konkretnego. Życzę Ci skutecznego leczenia i
    powrotu do zdrowia. Pozdrawiam.:)
  • artur737 16.08.07, 18:11
    Chciala ci zaoszczedzic kasy. Bo jak wyjdzie WB dodatnio to juz PCR rt nie
    trzeba robic.
  • venus22 17.08.07, 01:46
    czesc Marcin - a kiedy mniej wiecej bedzie wynik WB?

    Venus
  • marcin19832 18.08.07, 15:14
    cześć
    powiedziano mi żebym uzbroił się w cierpliwość
    bo to może potrwać nawet miesiąc
    pytałem czy krew będzie się nadawała po takim czasie
    powiedziano mi że tak

    w mojej przychodni zrobili mi elisą choć mówiłem i
    powtarzałem żeby zrobili wester blota
  • artur737 18.08.07, 17:54
    Mrozenie osocza troche pogarsza czulosc WB.

    Teraz to troche za pozno jak juz im zaplaciles i zlozyles krew. Ludzie robia
    rozne rzeczy by im jednak osocza nie mrozili. Np dzwonia do labu dosc czesto i
    jak tylko slysza, ze ci wlasnie zabieraja sie do robienia WB bo maja dosc
    nazbieranych probek to rzucaja wszystko i natychmiast przyjezdzaja do labu oddac
    krew na test.

    Sa tez gorsze i lepsze laboratoria. Zawsze trzeba wybierac takie, ktore maja
    najwiecej doswiadczenia w tym kierunku i sa chwalone na forach przez innych
    uzytkownikow.
    Te slabe np potrafia pominac przy opisie pojawienie sie waznych prazkow co w
    rezultacie moze doprowadzic do mylnej interpretacji wynikow jako ujemnych.
    Podobno tez wazne jest aby laboratorium mialo klimatyzacja bo roznice temperatur
    rowniez moga niekorzystnie wplywac na wynik testu.
    Inne te najgorsze wcale nie daja opisu wyniku tylko przysylaja ci oswiadczenie
    wynik ujemny lub dodatni. Tych to juz w szczegolnosci nalezy unikac jak ognia.
    Uzyskane prazki koniecznie musza byc dobrze opisane bo ich interpretacja zajmuje
    sie wytrenowany w tym lekarz a nie lab.
  • venus22 18.08.07, 21:16
    To bardzo dobrze Marcinie ze jednak nie zaniedbujesz tego.
    Popatrz na to z tej strony, masz do wyboru albo w miare do uleczenia
    borelioze albo MS. Na MS chyba gorzej chorowac.
    Dlatego na twoim miejscu gdyby wyniki WB wyszly negatywne, to w
    swietle tego co mowi Artur zrobilabym dla pewnosci ponownie WB.

    Zycze aby niezalenie od wszystkiego zdrowie co sie poprawialo.

    Venus
  • marcin19832 11.12.07, 15:56
    cześć
    dawno mnie nie było to dlatego że mni byłem w szpitalu
    w szpitalu imienia barlickiego w łodzi
    wszystkie znaki na niebie i ziemi wskazują że mam sm
    wester blot wskazał że to sm punkcja że to sm i w
    końcu jeszcze raz robione badanie wester blota że to
    sm

    jeżeli chodzi o szpital

    w barlickim jest niesamowita opieka i to nie tylko
    lekarze na to pracują ale także pielęgniarki a nawet
    salowe

    kiedyś niechcący włączyłem alarm w ubikacji
    nie zdążyłem dojść do drzwi a już była tam siostra z
    pytaniem co się stało

    idąc do szpitala poruszałem się o dwóch kulach teraz
    chodze czasem z jedną czasem kuli wogóle nie używam
    doprowadzili mnie do takiego stanu

    w szpitalu którym się wcześniej leczyłem jak dzwoni
    alarm to pielęgniarki rozmawiają o tym co która
    ostatnio kupiła na rynku a lekarze podają jakieś leki
    o których ci z barlickiego nie słyszeli albo stosują
    inne bo tamte nie pomagają

    jeżeli czyta to ktoś z nfz to bardzo prosze o więcej
    przywilejów dla neurologi w szpitalu barlickiego w
    łodzi ja i tak wyślę wam oddzielne pismo ale to chyba
    nie w tym tygodniu

    jeszcze jedno


    kto bierze copaxone?? mam go prawie na dwa miesiące a
    nie bede go już brał wiec oddam jeżeli ktoś naprawde
    bierze
  • artur737 12.12.07, 21:08
    Moze to i jest SM skoro pomaga ci leczenie na SM.

    Sprostuje jednak dla dobra innych uzytkownikow, ze wyniki punkcji nie decyduja
    czy ktos jest chory na SM czy na borelioze bo moga wychodzic dokladnie tak samo
    w obu chorobach. Wiec jezeli lekarz cie zapewnil, ze masz wyniki wskazujace na
    sm w plynie to niezupelnie mial racje.

    Ujemny test WB (obecnie testy WB na borelioze sa troche lepsze niz np dwa lata
    temu bo zwykle uzywa sie mieszany antygen) wyklucza borelioze gdzies pewnie w 75%.
    Jezeli dalsze leczenie na sm bedzie przynosilo ulge to jest to chyba sm.

    --
    ------------
    ---------------------
    Mój email to artur737.p@gmail.com
  • marcin19832 11.12.07, 16:22
    sorki z tym copaxonem nie moge go oddać czytałem
    podobne wątki i za to grozi więzienie wiec nie moge
    pomóc poprostu zawioze go do szpitala
  • venus22 12.12.07, 05:23
    Witaj Marcin, pamietan cie wiec jak zobaczylam znowu twoj watek to
    natychmiast sie do niego rzucilam :)
    no coz przykro mi bardzo ze okazalo sie ze jednak sm, bo borelioze
    pewnie latwiej opanowac. no ale badz dobrej mysli. w dzisiejszych
    czasach mozna z tym zyc, zycie nie jest latwe ale jakos bedzie, raz
    z gorki raz pod ale bedzie.
    nie wiem czy juz wspominalam o Montel Williams,
    www.montelms.org/
    on tez ma od wielu wielu lat sm a trzyma sie i ciagle pracuje.
    snowboarding pomaga mu na bole w nogach.

    pozdrawiam serdecznie, Venus22 aka Minniemouse
  • marcin19832 12.12.07, 14:12
    cześć

    dziękuje za tak ciepłe powitanie

    jeżeli możesz sprawdź jeszcze raz ten link który mi
    dałaś bo tp jest jakiś dziwny link+

    z sm można żyć ale czasem jest cierzko

    mam na marzec ustalony termin na mitoxantron - wiesz
    może coś na jego temat ??

    we wtorek ide na szkolenie z betaferonem
  • minniemouse 12.12.07, 22:50
    Ja zlotko tak w ogole o sm i lekach na sm nie mam pojecia,
    wlasciwie to wlasnie chyba przez Montela ktory prowadzi tu
    interesujacy talk show dowiedzialam sie o tej chorobie z chwila
    kiedy on wystapil publicznie z oswiadczeniem ze to ma,
    i ten website to wlasnie jego, jest po ang (zdawalo mi sie ze ty
    znasz ang?)
    nie wiem czemu otwiera ci sie cos dziwnego, podaje adres jeszcze raz:
    www.montelms.org/
    a jesli i to nic nie da to wrzuc w Googla "Montel Williams" i "MS"
    tu sie na to mowi Multiple Sclerosis.

    O ile dobrze pamietam Montel mowil ze szukanie diagnozy trwalo
    11 lat a kiedy juz ja dostal to jak obuchem w leb. mial nawet mysli
    samobojcze a teraz widzisz nadal dziala nadal prowadzi swoj TV show
    i wystepuje jako aktor, udziela sie spolecznie, no krotko mowiac
    prowadzi aktywne zycie chociaz i cierpi.
    Wiele zalezy od wlasnej determinacji. Jak pisalam leki sa, trzeba
    tylko miec pozytywne nastawienie. wiem jak to trudno po wlasnej
    migrenie ale trzeba.
    Tak ze trzymaj sie Marcin :) i pisz czasem co u ciebie slychac :)

    Minnie (venus22)

    ps a czy sa moze w PL jakies website dla chorych na sm? moze jak nie
    ma to zaloz? najbardziej to choremu jest potrzebne wsparcie
    psychiczne, oprocz informacji medycznych.
  • marcin19832 13.12.07, 12:25
    czesc

    website są ale nie używam wole komuś powiedzieć co mnie swędzi
    angielski znam ale w lekkim stopniu zaawansowania
    ja czynny zawodowo nie jestem i dostaje szmergla w domu włanczając
    1502 razy tv i 213 razy komputer
    jak na razie zanosi sie na to że długo nie bede czynny zawodowo
    pozdrawiam
  • monnia3 14.12.07, 11:38
    Witaj:) moj mąz choruje na sm jakies 5 lat...mial jeden rzut (przy
    postawieniu diagnozy) i od tamtej pory Bogu dzieki nic sie nie
    dzieje.
    Obecnie od jakiegos miesiaca moze poltora bierze zastrzyki
    betaferonem. Nie chodzil na zadne szkolenie-to do niego przyjezdzala
    pielegniarka z firmy Shering pokazywać przez pierwsze kilka dni
    (zastrzyk co drugi dzien) pokazywac w jakie miejsca itd jednak od
    poczatku maz robi sobie sam zastrzyki (automat) tylko w posladki
    robię mu ja.
    Mial tylko raz czy dwa temp. potem juz bez zadnych skutkow ubocznych-
    takze wszystko zalezy od organizmu.
    A jak Ty sie czujesz obecnie?
    Pozdrawiam:)

    --
    dans84.wrzuta.pl/audio/yclW2CVXCB/barry_white_-_love_s_theme
  • marcin19832 15.12.07, 13:20
    czesc
    jak narazie czuje się dobrze
    tylko...
    trzęsą mi się nogi i boli brzuch głównie wieczorami
    ale to chyba od leków (mam nadzieje)
    już mam wyznaczoną wizytę u lekarza w związku z tym brzuchem
    zobaczymy
    życzę zdrowia mężowi
    czy wie ktoś jak działa mitoxantron?
    mamto w marcu mieć podane
  • marcin19832 16.12.07, 00:38
    venus odbieraj maile
  • predrak 16.12.07, 09:31
    Ludzie dodiagnozujcie się porządni. Ja miałem postawioną diagnozę SM, ale czułem się niedodiagnozowany,i tak rozpoczołem swoją walkę.
    Jak usłyszałem diagnozę SM to mnie z nóg zcieło. Czytałem pytałem jeździłem po przeróżnych lekarzach. Mała podpowiedz zwróćcie uwagę na poziom glukozy w płynie mózgowo-rdzeniowym on powinien być w normie ale w dolnej granicy normy. Pozagałkowe zapalenie wzroku to nie musi być koniecznie SM ja przy bb. też miałem pozagałkowe zapalenie wzroku. I proście a raczej wymuszajcie żeby robiono (dobre) wam testy na bb i chlamydie tzn. biotest Niemcy, po którymś tam razie badanie płynu mózgowo rdzeniowego tym testem wyszło dodatnio. Jeżeli chodzi o moje objawy to problemy z pęcherzem - parcia naglące, nietrzymanie moczu, dwukrotnie porażenie nerwu okoruchowego a co za tym idzie podwójne widzenie, dwókrotnie pozagałkowe zapalenie oka, odrętwienie całej lewej części ciała łącznie ze stopą i czubkiem nosa, zaburzenia równowagi itp.
    Nie dajcie się tak łatwo skreślić na SM i rentę tak jest najprościej walczcie o porządną diagnostykę i sami analizujcie objawy i wyniki badań drobne markery naprowadzą was na odpowiednią dniagnozę
  • marcin19832 16.12.07, 13:10
    cześć
    wiesz co predrag nie wiem czy mam juz siłę walczyć o inną diagnozę
    moim zdaniem jest to pierwotnie postępująca postać sm
  • nataszkam 16.12.07, 15:54
    Wiesz co, Marcin?
    A może niech Piotrek opisze Ci, w jakim już był stanie i czy
    chciałby do niego wrócić. I niech napisze, jak się leczył, jak ono
    było trudne i jakie są efekty- nawet w rezonansie i płynie m-rdz.
    Życie jest zbyt piekne, aby sie poddawać!
    Na początek zalinkuję Ci parę historii:

    forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=65615977&s=0
    forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=36948023&a=36948023
    A tu naukowo o bakteriach i ich związku z SMem:
    forum.chlamydioza.pl/viewtopic.php?p=135#135

    --
    Borelioza-Stowarzyszenie Chorych
    Faceci to ogniwo pośrednie między kobietami a małpami i uczucia
    wyższe nie są im do końca przyswojone :-P
  • marcin19832 16.12.07, 16:49
    predrag więc bardzo proszę o opisanie swojego stanu w jakim byłeś
    cześć nataszkam nie dogryzaj tak facetom bo napewno masz jakiegoś i
    tak wcale o nim nie myślisz
    poza tym ostatnio w teleexpresie mówili że za 125000 lat mężczyźni
    wyginą :) i ciekawe co kobiety wtedy zrobią

    a tak w ogóle to moje życie cały czas tak wygląda non-stop pod
    górkę i nic się nie zmienia no może poza drobnymi wyjątkami
  • predrak 16.12.07, 18:02
    Marcin na wstępie ciężko mi będzie dokładnie opisać 5 lat mojej walki bo tyle mi zajeło czasu jednoznaczna diagnoza.
    Po pierwsze powiedz czy miałeś typowy niedowład , obudziłeś się rano i stwierdziłeś nie mogę poruszać nogą, albo jej nie czuję?
    Po drugie jeżeli ma wyniki punkcji to opisz je na emaila bądz na stronie poziom białka, glukozy prążki, itp.
    A rezonans czy zmiany demielizacyjne są postępujące ( u mnie były postępujące ) a w ostatnim opisie mam liczne remielizacje ( teraz zamierzam powtórzyć MRI)
    Po trzecie czy pamiętasz ugryzienie przez kleszcza?
    Wiesz to od Ciebie zalerzy czy chcesz spróbować ostrzegam że moje leczenie przebiegało bardzo agresywnie ( przestałem cchodzić- tak silne reakcje miałem )
    na wstępie 5 lat temu zdrętwiała mi połowa twarzy poszedłem do lek. i skierowanie na MRI. Już w karetce poprosiłem o odczytanie opisu i "pacjent spełnia normy SM", od lek. dyżurnego dowiedziałem się co to jest SM bo nie wiedziałem, kazał mi rzegnać się z rodziną i przygotować na wózek inwalidzki. Skierowano mnie do IPiN tam punkcja i tysiące badań potęcjały, pole widzenia itp.I pani profesor ordynator podeszła i potwierdziła diagnozę SM., załamka ale lek. młody chłopak który robił mi punkcję podszedł przy wręczeniu wypisu i powiedział "wie Pan tak silnego stanu zapalnego w SM to ja nie widziałem, czy Pan przypadkiem nie ugryz kiedyś kleszc?., Ależ i owszem było to jakieś 10-14 lat temu, wysłali płyn na badanie na bb - negatywny, krew na bb, negatywny, Minoł kolejny rok, pojawiły się zawroty głowy problemy z równowagą i widzenie przez mgłę i potworne osłabienie gdyby nie rodzina nie doszedł bym do szpitala czy samochodu. Pojechaliśmy do zakaźnego i po wielu kłutniach przyjeli mnie na oddział i zaczeli podawać ceftriakson a ja naczytałem się objawów bb., i ściemniałem że właśnie takie mam po czy okazało się że wcale nie ściemniam - miałem uczucie że mnie wykręca w prawą stronę jakby ktoś próbował mnie rozerwać.Oko - pozagałkowe zapalenie oka.I lekarka zreflektowała się i zaczeła mi robić testy z krwi wszystkimi dostępnymi testami jakie lab. dysponowało i okazało się że ja wogóle nie reaguję na testy które wcześniej były standardem w polskich labach.po 30 dniach ceftriaksonu wszystko wróciło do normy cofneło się. Minoł kolejny rok i oko przestało się ruszać - podwójne widzenie. Znowu na siłe do zakaźnego i po wielu kłutniach penicylina krystaliczna MRI i porównanie zdjęć z popszednimi i diagnoza postępujące demielizacje i SM., odesłali na neurologię podali solumedrol - reakcja bezsenność uśmierzenie bólu., na własne rządanie wypisałem się i wróciłem na zakaźny rządając abx. Podali penicylinę krystaliczna i wszystko ustąpiło. Mineły jakieś pół roku i cala lewa strona ciąła zdrętwiała. Zakaźny tym razem polecony lekarz który chyba się bardziej mnie bał niż angażował robił mi badania jakie ja chciałem i leczenie jakie ja chciałem MRI, punkcje i 45 ceftriaksonu znowu wszystko przeszło i wynik z punkcji przy przyjęciu i przy wypisie i testy na bb. Płyn na przyjęciu stan zapalny cytoza 26, bb dodatnia i przy wypisie cytoza 20 i bb dodtania umówłem się że za pół roku powtórzymy wszystko od nowa, po6 mies. płyn stan zapalny w normie (prawie) Już nie będę Ci opisywał dokładnie całej mojej drogi ale podsumowując zwróć uwagę na glukozę w płynie mózgowo-rdzeniowym to są bakterie czymś muszą się żywić więc Twój płyn powinien mieć nieznacznie obniżony poziom.
    Reakcja na abx.
    Reakcja na temperaturę
    Odpisz sorki za dosyć haotyczne opisy ale już sam gubię się w tych moich pobytach w szpitalach i co i gdzie i kiedy drobne markery i nie załamuj się ja x-razy słyszałem "Pan powinien się pogodzić z diagnozą za chwilę przyjdzie do Pana psycholog i pomoże Panu zaakceptować chorobę" jakoś się nie udało i teraz się z tego cieszę
    Trzymaj się
    Piotr
  • marcin19832 17.12.07, 14:54
    cześć
    predak jak przyjdzie ktoś do domu kto będzie mi mógł przeczytać
    wyniki punkcji to ci napisze
    problem w tym że czytałem że jak ktoś ma borelioze to źle reaguje
    na sterydy natomiast ja jak szedłem do szpitala to o dwóch kulach i
    to raczej za pomocą rąk szedłem przesuwając nogi za sobą po wyjściu
    ze szpitala chodze o jednej kuli czasem bez więc na sterydy reaguje
    bardzo dobrze nie wiem ile prawdy jest w tym że borelioza i sterydy
    to klopoty
  • nataszkam 18.12.07, 09:42
    heh, Piotrek, napisałeś sporo, ale zapomniałeś o najwazniejszym :)
    Że nie wyleczyły Cię pobyty w szpitalach i leczenie w nich
    kilkutygodniowe jednym antybiotykiem- czyli tradycyjne podejście do
    problemu, gdzie nikt się nie zastanawia, dlaczego pacjent wraca z
    tymi samymi objawami co kilkanaście tygodni (jak jest taki
    upierdliwy, jak Ty) i nie modyfikuje z tego względu leczenia, aby
    było skuteczne.
    Że trwałą poprawę przyniosło dopiero leczenie wg ILADS , czyli
    nieprzerywana terapia kilkoma antybiotykami na raz, które przeciętny
    lekarz uważa za eutanazję. No i że powoli zastanawiasz się nad
    końcem leczenia:
    forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=73362155&a=73362155
    Pozdrawiam i trzymam kciuki za Twoje dalsze postępy, a Marcinowi
    życzę przede wszystkim wsparcia ze strony żony, które da mu siły do
    przyjrzenia się swoim problemom nie tylko z perspektywy SM.Razem
    łatwiej :)
    --
    Borelioza-Stowarzyszenie Chorych
    Faceci to ogniwo pośrednie między kobietami a małpami i uczucia
    wyższe nie są im do końca przyswojone :-P
  • artur737 17.12.07, 18:55
    Wlasnie Nataszkam, ta twoja sygnaturka jest jakas taka 'lesbijska'.

    Ciekawe co chcesz przez to powiedziec.

    --
    ------------
    ---------------------
    Mój email to artur737.p@gmail.com
  • predrak 17.12.07, 19:00
    No cóż widocznie coś się kryje pod nazwą SM, i nie jest to ani borelioza ani chlamydia.
    Pozdr.
    Piotr
  • artur737 17.12.07, 19:04
    Faktem jest, ze nawet MS jest byc moze spowodowany czynnikiem infekcyjnym
    (oczywiscie nieznanym na dzien dzisiejszy). Sa rozne posrednie dowody na to.

    Istnieja nawet obecnie proby leczenia tego antybiotykami i o ile wiem czesc
    pacjentow ma z takiego leczenia korzysc.

    --
    ------------
    ---------------------
    Mój email to artur737.p@gmail.com
  • marcin19832 17.12.07, 20:42
    artur zostaw nataszkam w spokoju i przejdź gdieś indziej z takimi
    tekstami

    żonka ma ciężkie dni teraz:) więc te wyniki to nie terazpredak
    predak nie odpisałeś wyraźnie na mój postczy jest jakiś związek
    sterydów z boreliozą
  • nataszkam 18.12.07, 09:30
    Sterydy mają związek z każdą infekcją. Jeśli w Twoim SMie masz
    niszczenie własnych komórek przez przeciwciała, to coć ten proces
    musiało zapoczatkowac (jakiś czynnik infekcyjny). Masowy stan
    zapalny znacznie łagodzony jest czy nawet hamowany jest przez
    sterydy właśnie. Ale to nie jest leczenie przyczynowe- odstawiasz
    sterydy i po jakimś czasie wsyzstko wraca. Bierzesz nadal w dawkach,
    które wyciszają reakcje zapalne, to się ładujesz w powikłania
    posterydowe. I to nie dotyczy tylko boreliozy, ale każdej innej
    infekcji bakteryjnej. Pogorszenie objawów po zmniejszeniu lub
    zaprzestaniu sterydoterapii nie następuje szybko w przypadku np.
    boreliozy, chlamydii czy mykoplazm, bo te bakterie namnażają się
    bardzo powoli- w przeciwieństwie do innych "normalnych" bakterii.
    Rózni ludzie różnie reagują na sterydy, więc reakcji na tę grupę nie
    traktowałabym jak wyznacznik, czy ma ktoś SM czy nie.

    Masz ujemne ELISY na boreliozę (i western blot?) , co nie dziwi
    bynajmniej- stosowanie sterydoterapii, która jednak osłabia przecież
    odpowiedź układu odpornościowego(po to się je bierze), jest jedną ze
    znanych przyczyn otrzymywania w tej grupie osób wyników fałszywie
    ujemnych w badaniach serologicznych. W tej grupie jednak jest
    większa szansa na znalezienie bakterii we krwi metodą PCR.

    www.mentalhealthandillness.com/seronegativelymedisease.html

    --
    Borelioza-Stowarzyszenie Chorych
    Faceci to ogniwo pośrednie między kobietami a małpami i uczucia
    wyższe nie są im do końca przyswojone :-P
  • nataszkam 18.12.07, 09:13
    Lesbijska????????????????????
    OOOoooooooooooo, wypraszam to sobie!!!!!
    <foch!>
    Żadna lesbijska, tylko feministyczna!
    :-P

    A Ty, Marcin, jak na SMowca, to masz wyjątkowy wzrok- do tej pory
    jakoś nikt nie zwrócił uwagi na moją sygnaturkę; Ty jesteś
    pierwszy :-)
    A gdyby ta sygnaturka odzwierciedlała moje zdanie, to kończyłaby się
    zwykłą kropką ewentualnie wykrzyknikiem, a nie emotką z przymrużonym
    okiem i jęzorem z boku :-D
    Po prostu- tekst mi się spodobał,ba, nawet jest całkiem trafiony w
    stosunku do paru takich jednych "okazów" :-P
    --
    Borelioza-Stowarzyszenie Chorych
    Faceci to ogniwo pośrednie między kobietami a małpami i uczucia
    wyższe nie są im do końca przyswojone :-P
  • marcin19832 18.12.07, 15:23
    cześć
    nataszkam to nie ja napisałem że twoja sygnatueka jrst lesbijska
    dopatrz sie kto
    już mam betaferon czekam tylko na panią pielęgniarkę by mnie
    przeszkoliła jak to się robi :D (zastrzyki)
  • nataszkam 18.12.07, 20:24
    hehe, a Ty się dopatrz, komu odpowiadałam :-P
    --
    Borelioza-Stowarzyszenie Chorych
    Faceci to ogniwo pośrednie między kobietami a małpami i uczucia
    wyższe nie są im do końca przyswojone :-P
  • predrak 18.12.07, 21:21
    Marcin ja tylko ze swoich obserwacji mogę powiedzieć jak na mnie zadziałały sterydy. Niespałem chyba ze trzy noce i dni, trochę uśmierzyło ból w stawach i nic pozatym. A co do PCR, to ja bardzo ostrożnie co do czułości tego badania podchodzę, mi np. wyszedł ujemnie kiedy wszystkie WB i ELISy wychodziły wysoko dodatnio, z tego co wiem to jest bardzo trudne badanie i łatwo o skrajne pomyłki.
  • nataszkam 19.12.07, 16:24
    Technika real time PCR akurat ma czułośc 5 kopii (chodzi o badanie,
    wykonywane w poznańskim Centrum Badań DNA- jeśli chodzi o inne
    ośrodki, laby, to warto zainteresować się tym przed wyłożeniem
    pieniążków za badanie)- ten próg zapewnia powtarzalnośc badania, ale
    jest możliwośc wykrycia nawet 1 kopii DNA pod warunkiem, że akurat
    ta jedna znajdzie się w badanej próbce. Z doświadczenia forumowiczów
    z BORELIOZY wynika, żeby tego badania nie robić w REXie we Wrocławiu
    i w PZH w Warszawie- używają starych aparatów i tanich odczynników,
    co zupełnie zaniża możliwości tego badania (na forum chyba nie ma
    nikogo, komu by w tych labach wyszedł wynik pozytywny).

    --
    Borelioza-Stowarzyszenie Chorych
    Faceci to ogniwo pośrednie między kobietami a małpami i uczucia
    wyższe nie są im do końca przyswojone :-P
  • marcin19832 20.12.07, 22:32
    czesc
    predak nie dostałem żadnego maila
  • marcin19832 03.06.08, 18:47
    czesc

    nie wszyscy faceci tacy są niektóre kobiety są gorsze
    nie mam tyle kasy sam pisales ze lłatwo o pomyłke
    czyli trzeba by było powturzyc badanie a ja tyle kasy nie mam
    pozdrawiam
  • marcin19832 19.12.07, 22:15
    predak wysłałem ci na maila wynik punkcji
    daj znac czy doszedł bo mój internet tak dzisiaj działa że mnie
    zaraz krew zaleje
  • predrak 20.12.07, 21:41
    Marcinku odpisałem Ci na emaila, swoje spostrzerzenia i porównałem swoje wyniki do Twoich wolałbym żeby ktoś kompetentny wypowiedział się na ten temat np. Artur.
    Mój stan zapalny był mocniejszy cytoza - 27, białko 74, a w drugiej punkcji 0.9%/mmg, glukoza - 27, a w drugiej punkcji 25, prążki oligoklonalne też dodatnie
  • mogra1 22.12.07, 20:40
    Witam, ja też mam SM od 6 lat ale niestety dodakowo też padaczkę i z
    tego powodu żaden z lekarzy nie chce podjąć się leczenia mnie
    betaferonem. Na całe szczęście od 5 lat nie miałam żadnego rzutu (SM
    w fazie uśpionej)także dobrze rokuje to na przyszłość - gorzej na
    moją psychikę - bo nie znasz dnia ani godziny :) Ale zazdroszczę Ci
    Marcin tego betaferonu.... :)Pozdrawiam
  • marcin19832 22.12.07, 22:31
    cześć
    nie wiem z kąd jesteś ale polecam szpital barlickiego w łodzi
    wiem że tam leżą ludzie z innych miast także spróbuj
    kolejka jest duża do tego szpitala ale naprawde warto spróbować
    prof selmaj jest w tej klinice a to jest gość numer jeden jeżeli
    chodzi o sm u nas w polsce jak nie na całym świecie
  • marcin19832 22.12.07, 22:41
    cześć wszystkim
    chciałbym życzyć wszystkim zdrowych i wesolych świąt
  • marcin19832 23.12.07, 03:47
    cześć
    co dziwne teraz dopiero dostrzegam że choroba zamieniła moje życie
    w prawdziwy koszmar
    dopóki nie zasne to ten koszmar będzie trwał
    dopiero teraz do mnie dochodzi jak ludzie niepełnosprawni w jakimś
    chociaż stopniu są odrzucani
    jak pamięć o człowieku z którym się np grało w piłkę lub razem
    tańczyło szubko wygasa
    teraz dopiero widze jak odrzuca się to samo serce choć nie te same
    nogi
    można by było powiedzieć: witamy na świecie marcin
    ja juz tu nie chce być
    jak człowieka dotknie krzywda dopiero wtedy tak naprawde otwiera
    oczy
    jeszcze jakiś rok temu żyłem z zamkniętymi oczami, a może nie
    chciałem ich otwierać
    a teraz...
    same i to w brutalny sposób się otworzyły
    nie chce wstawać rano i bić się na nowo z myślami nie chce każdego
    dnia przeżywać tego samego, tej samejwalki co dzień
    nie chce sam tej walki toczyć
    na jedną osobę to za duży przeciwnik
    miłych snó
  • marcin19832 27.12.07, 17:11
    cześć
    i juz wiem jak to się robi... zastrzyki:D
    copaxone było prostsze
  • amelia00 28.12.07, 19:07
    słyszeliście wogóle o tym, czy to jakiś pic na wodę, czy
    rzeczywiście ma jakieś działanie lecznicze i może pomóc w leczeniu
    SM, a pzynajmiej jakoś złagodzić objawy? Mam w rodzinie osobę chorą
    na SM i bardzo chciałabym jej pomóc, od kilkunastu tygodni ta osoba
    ma ogromne problemy z wypróżnianiem, z tego powodu prawie nic nie
    je, ma ogromne bóle brzucha, bóle jelitowe i już sami nie wiemy, jak
    jej pomóc.
  • daria45-net 29.12.07, 07:44
    amelia00 napisała:

    > słyszeliście wogóle o tym, czy to jakiś pic na wodę, czy
    > rzeczywiście ma jakieś działanie lecznicze i może pomóc w leczeniu
    > SM, a pzynajmiej jakoś złagodzić objawy? Mam w rodzinie osobę
    chorą
    > na SM i bardzo chciałabym jej pomóc, od kilkunastu tygodni ta
    osoba
    > ma ogromne problemy z wypróżnianiem, z tego powodu prawie nic nie
    > je, ma ogromne bóle brzucha, bóle jelitowe i już sami nie wiemy,
    jak
    > jej pomóc.


    Noni odradzam ci. Pic na wode. Jedyny pozytek maja ci co na nim
    zarabiaja.
  • marcin19832 29.12.07, 12:52
    cześć
    jeżeli chodzi o problemy z wypróżnianiem to mam to samo
    rano jak wstane pije szklanke wody później łyżka oliwy z oliwek a
    na wieczór alax polecam
  • amelia00 02.01.08, 18:59
    wszystkie podane przez ciebie "przpisy" sprawdziły się niestety
    tylko na krótką metę, tak więc szukam innych "sposobów" na problemy
    jelitowe ...
  • no1teresa 02.01.08, 23:36
    a dobry blonnik rozpuszczalny i nierozpuszczalny plus probiotyki probowaliscie?
  • amelia00 03.01.08, 09:04
    a mogłabyś mi podać nazwy tych specyfików?
  • amelia00 03.01.08, 19:10
    zapytałam, to już też stosowała, wszystko działa na krótką metę, a
    potem powracają problemy jelitowe ...:(
  • daria45-net 05.01.08, 05:01
    amelia00 napisała:

    > wszystkie podane przez ciebie "przpisy" sprawdziły się niestety
    > tylko na krótką metę, tak więc szukam innych "sposobów" na
    problemy
    > jelitowe ...


    sok z suszonych sliwek NIEZAWODNY!
    A robi sie go tak:

    Opakowanie suszonych sliwek zalewasz w naczyniu wrzaca woda tak by
    byly dobrze przykryte. Czekasz az wystygna i pijesz na sniadanie
    najlepiej na cczo szklaneczke 100gram lub troche wiecej. Efekt
    murowany. W USA jest ten sok do kupienia w sklepach w pol lub
    litrowych butelkach i nie ma problemu.
  • marcin19832 04.01.08, 10:13
    cześć
    jeżeli alax to trzeba troche go stosować żeby zaczął działać
    regulująco

    słyszałem że suszone jabłka i śliwki zdają egzamin
    radze przeżucić się na chleb razowy to pierwszy krok
  • amelia00 04.01.08, 18:22
    to już dawno wypróbowane, i tak jak już wcześniej napisałam,
    wszystko działa na krótką metę, a problemy jelitowe coraz bardziej
    dokuczliwe ...
  • daria45-net 05.01.08, 05:04
    amelia00 napisała:

    > to już dawno wypróbowane, i tak jak już wcześniej napisałam,
    > wszystko działa na krótką metę, a problemy jelitowe coraz bardziej
    > dokuczliwe ...


    Nie licz na to ze cos cie z zaparc uzdrowi raczej bedziesz musiala
    ratowac sie tymi srodkami z krotkoterminowym dzialaniem.
  • malgo60 05.01.08, 21:01

    >> słyszałem że suszone jabłka i śliwki zdają egzamin
    > radze przeżucić się na chleb razowy to pierwszy krok

    Tarte jabłka i kompot z owoców pestkowych również. Mi to pomogło.
  • minniemouse 06.01.08, 00:38
    podobno dobrze dziala sok ze swiezych ogorkow. ale ze skora - bowiem
    skorka ogorka zawiera duzo blonnika. moze sprobuj wypic szklanke
    albo dwie. najlepiej te dlugie angielskie co prawie nie maja pestek.

    a tarte jablka stosuje sie ale raczej w biegunce.

    Minnie
  • malgo60 06.01.08, 19:07
    Skoro tak uwazasz?





  • marcin19832 12.01.08, 23:07
    Znów siedzę sam wśród czterech ścian
    Już zamknięty czas wspólnych dni
    To już koniec, koniec
    To był tylko sen, piękny sen
    Znów słyszę głos, wciąż jeszcze trwa
    Chodź brak mi sił by powiedzieć ,że
    To już koniec ,koniec
    To był tylko sen, piękny sen... przepraszam więc.

    Przepraszam Cię za miłość mą
    Wybacz mi, że Ciebie wybrałem
    Przepraszam Cię za miłość mą
    Wybacz mi, że jesteś mi bliska... wybacz mi

    Kolejny dzień przeżyłem sam
    Nie liczę dni, bo szkoda łez
    To już koniec ,koniec
    To był tylko sen, piękny sen
    Ja czekam wciąż na miłość Twą
    I nie mów mi, że szkoda łez
    I że koniec, koniec
    To był tylko sen piękny sen... przepraszam więc.

    Przepraszam Cię za miłość mą
    Wybacz mi, że Ciebie wybrałem
    przepraszam Cię za miłość mą
    Wybacz mi, że jesteś mi bliska... wybacz mi.

  • marcin19832 13.01.08, 14:41
    jak ktoś tak jak ja siedzi w domu i ma chęć pogadać na gg bardzo
    prosze o maila
  • predrak 13.01.08, 15:28
    Cześć Marcin i co masz jakieś wyniki w kierunku chlam.. lub bb..., najlepiej znajdz sobie jakiegoś lekarza z którym mógłbyś o tym porozmawiać i niech on Cię prowadzi.
    Trzymaj się Twardzielu
  • marcin19832 13.01.08, 19:12
    czesc
    na razie walcze o małżeństwo
    nie mam żadnych wynikow
  • predrak 15.01.08, 08:38
    To życzę powodzenia chyba jest o co walczyć:)
  • haptenologist 16.01.08, 13:28
    www.haptens.republika.pl/haptenology_pl.html

    O przyczynie, o możliwości profilaktyki i leczenia przez unikanie
    czynnika chorobotwórczego (bez leków).

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka