Dodaj do ulubionych

skurcze powiek

23.04.08, 19:57
Od roku mam skurcze powiek. Są momenty że nic nie widzę. Od kilku
miesięcy leczenie zostalo przerwane. Wcześniej miałam podawane leki
wprost w powieki.Czy ktoś ma podobne dolegliwości? Czy są inne
metody leczenia?
Obserwuj wątek
      • hmama30 Re: skurcze powiek 27.04.08, 11:33
        Tak to był ten lek. Leczenie zostało przerwane bo "program się wyczerpał".Taką
        dostałam odpowiedź od lekarza. Lek dostawałam 3 razy co 3 miesiące.Pomagał
        mi.Teraz staram się oczywiście o wizytę prywatną.Napady skurczu mam coraz
        częściej i na dłużej.
    • ba-szu Re: skurcze powiek 09.06.08, 23:30
      Ja mam 59 lat i żyję z tą dolegliwością już dobre 15 lat.Nie powiem żeby było
      łatwo są okresy lepsze i gorsze.Przeżyłam już wstrzyknięcia botoxu przez trzech
      różnych lekarzy ale uwazam że to nic nie daje oprócz sporego wydatku a niekiedy
      skutków ubocznych.Poprawę uzyskuję po odwróceniu uwagi np; wejście do ulubionego
      sklepu lub czytaniu gazety.Najgorzej jest iść ulicą i jechać samochodem
      oczywiście w charakterze pasażera.Zażywam clonazepam 0.5 ,pewnie sie już
      uzalezniłam.Nic na razie mądrzejszego nie wymyślę ale cieszę sie że znalazłam to
      forum
    • dania60 Re: skurcze powiek 26.08.08, 12:16
      Niektorzy ludzie z blefarospazmem czyli skurczem powiek reaguje
      dobrze na inne leki,warto byloby sprobowac innych sposobow oprocz
      botoxu.Dla mnie osobiscie forum amerykanskie to jest kopalnia
      doswiadczen ,spostrzezen w stosowaniu roznych lekow.Jakbys byla
      zainteresowana innymi sposbami to daj znac.
      pozdrawiam
      dana
      • bog-rem Re: skurcze powiek 30.08.08, 02:09
        za miesiac mam 3 ostrzykniecie po kazdym jest zdecydowanie lepiej lewe oko jest
        już zdrowe prawe się przymyka,troche zeszły skurcze na policzki szcególnie prawy
        pod tym okiem . Przed pierwszym ostrzyknięciem nie mogłem prowadzic samochodu
        ,teraz ciemne okularu plasterkiem podklejam powiekę do czoła i jakoś sobie
        radzę. Clonazepam 1/2 tabl 1mg rano i zmniejszam do 1/4 jak jest wiekszy
        spokuj.Interesują mnie inne leki tylko może nie z grupy benzanoidów. Moze
        ziołowe ? Troche pomagał mi korzen arktyczny.Poszedłem tropem kawy po której
        jest lepiej i jeszcze lepiej jest po efedrynie lub psełdoefedrynie jest to
        alkaloid w tusipeku ale działe dorażnie .Szukam innych metod np. jak zakryje
        ręką lewe oko to hamuje skurcze prawego ,tak czasami chodze po domu z ciemnymi
        okularami z wyjętym prawym szkłem jest lepiej.Obawiam się że dolegliwośc ma
        związek z synchronizacją półkul muzgowych.
        • dania60 Re: skurcze powiek 30.08.08, 13:45
          Jak chcesz mozesz sprobowac tussipect 2 tabl razem z 1 mg (pol tabl)
          akinetonu-to jest lek antycholinergiczny.U mojej corki oczy sie po
          tym otwieraja i nie ma grama skurczow przez 4 ,5 godzin.Ten zestaw
          dziala juz kilka lat,bez zwiekszania dawki.ciekawa jestem czy u
          innych to daje taki efekt czy tylko u mojej corki.
          • bog-rem Re: skurcze powiek 30.08.08, 15:53
            Tabletek nie brałem pije 3/4 buteleczki syropu tussipect i to mi pomaga to
            znaczy tak jak bym miał większą siłę kontroli ale nie jest do konca
            zadawalające , jest to narazie po benzanoidach (clonazepam lub inne) jedyny
            skuteczny sposób bozbycia się w przynajmniej 80% skurczów .Akineton brałem na
            początku kiedy to mnie dopadło - bez rezultatów - nie działał.Ale może
            połączenie efedryny z biperiden hydrochloride (akineton) daje odpowiedni skład
            skład.Czy prubowałas SUNDAFED tabl.wykrztuśne zawierają psełdoefedrynę .U mnie
            po 4 tabl przy 85kg mojej wagi jest poprawa.
            • dania60 Re: skurcze powiek 31.08.08, 19:57
              O matko alez ty duzo tego tussi pijesz,wykorkowac mozna:)Moja corka
              wazy 54 kg .Jej sam tussi nie pomaga ,tzn troszeczku ,sam akineton
              kompletnie nic nie daje ,tylko to polaczenie,tak jak ci
              pisalam.Odkryla to przypadkowo ,i dla niej jest to jakis ratunek ale
              szukamy czegos co by poprawilo na stale ta paskudna
              dystonie.Aktualnie jest na terapii antybiotykowej przez 4 miesiace
              lekarz sprawdza czy sie cos po tym poprawi.
              Sudafed probowalysmy ,ale dziala jakos gorzej,niz efedryna.
              Na forum amerykanskim ludzie mieli kolosalna poprawe blefarospazmu
              po innych stymulantach ,tzn takich ktorych uzywaja przy ADHD (np
              ritalin .Cos w tym musi byc ze przy nadmiernej aktywnosci u dzieci
              uzywaja stymulantow i dzieci sie uspokajaja,i te same stymulanty
              pomagaja tez przy nadmiernej aktywnosci miesni jak w przypadku
              skurczu powiek np.
              Pozdrawiam i napisz czy odczules jakas poprawe po zestawie.
              • bog-rem Re: skurcze powiek 02.09.08, 00:38
                Tak po tym zestawie jest poprawa na parę godzin wzglednego 90% spokoju
                obliczyłem ze 2 tabl.tussipeku to 30mg efedryny czyli pół buteki syropu cała ma
                70mg.
                Poleciełem do apteki ale pani farmaceuta poinformowała mnie że tabletki juz są
                na recepte ,narazie kupiłem jak zawsze syrop.Ja w tej chwili testuje tak zwany
                sok NONI antybakteryjny antywirusowy przeciwgrzybiczy.Nie robiłem jeszce jednego
                badania a wy? badanie zapalenia wirusowego nerwu trójdzielnego wrzystkie badania
                są na przewodośc EMG .Gdzieś w internecie czytałem że są przypadki zakażenia
                jądra nerwu tójdzielnego wirusem np.opryszczki.Mam kontakt z zielarką ma slep z
                ziołami ma mi dac tel do faceta który to miał i jakims chnskim lekiem sie wyleczył.
                Dzieki za ten pomysł z tym połaczenim akinetonu Mam nieraz ważne sprawy i musze
                jakoś wyglądac a nie chce brac i uzaleznac się od benzanoidów.Spróbuje poszukac
                coś w środkach na ADHD jak piszesz moze buc to dobry trop.Ritalin znajde coś o
                nim jak będzisz mała jesze inne nazwy to podaj te leki moga byc nie rejestrowane
                w polsce ale to inną drogą można ścągnąc.
                Pozdrawiam
                Bogdan
                  • bog-rem Re: skurcze powiek 02.09.08, 20:50
                    Aco mam robic siedziec i płakac nad sobą ! Cinska medycyna ma 2000lat do pięt
                    maszej nie dorasta .Co to jest za diagnoza w której jedynym lekim jest
                    botulina.A dlaczego
                    magnetoterapia doraznie pomaga Dlaczego blokując receptory H1 skurcze
                    odcodzą,dlaczego po pobudzeniu przez kawe efrdtyne dolegliwości ustepują (młody
                    neurolog na ucho w szpitalu powiedział mi o efrdrynie) moze bał sie autorytetów.
                    Wielki pan profesor Domzał nie chce słuchac takich spostrzeżen ma 80 lat i już
                    nic musie nie uda. Jak mu powiedzałem że gdy gram na instrumentach muzycznych to
                    choroby NIE MA WOGÓLE .Mógłbym grac cały dzień i ani jednego skurczu Pan DOMZAŁ
                    który napisał książkę o blepharospazmus spojzał w górę n powiedział NIE WIEM ? I
                    ja man nie eksperymentowac? 3 eksperymentuje
                    w końcu zaczełem jeżdzi samochodem i normalne funkcjonowac.Mam 45 lat i jeszcze
                    chce pozyc.
                    • tk80 Re: skurcze powiek 02.09.08, 21:50
                      Taka choroba jak dziesiątki chorób neurologicznych,równie dobrze
                      może ktoś z parkinsonem zapytac co to za diagnoza jak pomoże mi
                      tylko levodopa,albo z Alzhaimerem gdy wlaściwie nie ma nic,wierz mi
                      wszyscy by chcieli być zdrowi nie tylko ty,są to ludzie dużo młodsi
                      i nie powiem,że z gorszymi dystoniami,bez porównywania.Skoro cie
                      stac na takie metody i chcesz na sobie eksperymentować to poróbuj,a
                      dystonia to dziwna choroba,chyba dla samych lekarzy w koncu mózg
                      nadal jest zagadką czyz nie?A co mają powiedzieć chorzy na raka,na
                      to nie ma lekarstwai w dodatku się umiera, na dystonię przynajmniej
                      się nie umiera.To,że ktoś płacze i jest mu ciężko to nie znaczy,że
                      nie chce być zdrowy i nic robić,może ty jestes w świetnej formie
                      psychicznej a ktoś poprostu sobie z tym nie radzi,bo ma np.
                      depresję,Czy ten profesor to jedyny lekarz od dystonii?w końcu
                      jestes z Warszawy czy okolic,tam masz do wyboru najlepszych
                      neurologów.Jeśli komuś jest cięzko to tez nie oznacza,że nie
                      pracuje,ja też funkcjonuje normalnie.Ty też nie jesteś pogodzony z
                      ta chorobą tylko bronisz się w inny sposób,niż ci co narzekają,że im
                      ciężko.
                      • bog-rem Re: skurcze powiek 02.09.08, 22:19
                        Nikogo nie chce i nie xhciałem urazic.Ale jesli mi ktos mówi poco te
                        eksperymenty to mnie denerwuje.Kazny z nowych sposobów poradzenia sie z
                        dolegliwoścą przynosi mi ulgę i za kzdym razem jestem bizszy wyleczenia
                        ,dlaczego mam tego nie robic? Mówisz nie szkoda pieniedzy - ODPOWIADAM NIE .To
                        jest dla mnie najwazniejsze pracuje -zarabiam na co mi zbieranie pienędzy nie
                        załuje na swoje zdrowie.Poza tym zioła nie są drogie Magnerotrapia 15zł
                        akupunktura 50zł Tussipec 10zł Botulina jest refundowana w 100% W Warszawie
                        byłem u wszystkich prof Domzał , prof. Kuran , Prof może docent Fridman to są
                        jedyni najlepsi neurolodzy pozapiramidowi w polsce.Nie wolno tracic nadzieji
                        nawet z raka ludze wychodzą - Trzeba wirzyc i wzmocnic silna wole.
                        • dania60 Re: skurcze powiek 02.09.08, 23:55
                          Masz racje Bogdan,absolutnie Cie popieram.Przeciez spojrzmy prawdzie
                          w oczy,na dystonie ma leku ktory pomaga w miare przyzwoicie.I
                          dlatego wg mnie trzeba probowac,trzeba sie dowiadywac co
                          poskutkowalo u innych.U jednego pomaga jeden lek ,u innego cos
                          zupelnie roznego.Pewnie ze nie trzeba tracic nadzieji,ja naprawde
                          uwielbiam ludzi ktorzy probuja wyjsc z trudnych sytuacji ,mimo
                          niepowodzen ciagle sie podnosza i ida dalej.Pieniedzy szkoda?O matko
                          przeciez zdrowie jest najwazniejsze i czlowiek sie ratuje jak moze.
                          Jak moja corka zaczela brac nasz zestaw ktorego nikt wczesniej nie
                          probowal,lekarze jak slyszeli co jej pomaga ,to nie
                          wierzyli,przeciez to jest pozornie absurdalne.Potem znalazlysmy
                          profesorow neurologii ktorym chciala sie poswiecic czas i zrobili
                          kilka razy probe w szpitalu ,i byli potwornie zaskoczeni widzac moja
                          corke przed zestawem i po.to byly dwie rozne osoby.Wszystko mamy w
                          karcie szpitalnej opisane.To nie jest idealne wyjscie ale pomaga
                          doraznie ,i da sie zyc.Jestem pewna ze bez tego moja corka bylaby na
                          wozku,nie ma watpliwosci.Dlatego szukamy dalej,czlowiek sie uczy od
                          podstaw.My tez widzialysmy wielu neurologow ,po prostu nie wiedzieli
                          co robic.Wiec czlowiek sam musi miec troche inwencji i zdrowego
                          rozsadku.Kazdy jest odpowiedzialny sam za siebie i wie co robi.
                          Najgorsze to jest to ze tussi jest teraz na recepty,nie wiedzialam
                          nawet...dzieki za wiadomosc.Leki na ADHD to ritalin,concerta i
                          stratera ale w europie nie sa te leki zapisywane osobom bez
                          stwierdzonego ADHD.Tego badania o ktorym mowisz nie robilysmy,bo
                          moja corka oprocz blefarospamu ma dystonie w innych miejscach wiec
                          to raczej nie jest jej przypadek.
                          Trzymaj sie mocno i zawsze opowiedz o czyms co poprawilo albo
                          pogorszylo twoj stan.
                          pozdowionka
                          dana
                          • tk80 Re: skurcze powiek 03.09.08, 07:17
                            Ja nie mówię,o wydawaniu pieniędzy na coś co nie pomaga,ale skąd
                            wiadomo i nie chodzi mi o efedrynę,tylko skąd wiamo,że nasza choroba
                            wynika z jakieś opryszczki mózgu???? i czy ziółka chinskie pomogą???
                            albo sok NONI?? może dla niektórych 50 zł to nic,ale dla innych to
                            dużo,nawet jak to jest wydawane na leczenie.Nie wszyscy są silni
                            psychicznie,każdy może stracić wiarę w to wszystko.Pozdrawiam Tamara
                            • tk80 Re: skurcze powiek 03.09.08, 07:24
                              Przepraszam za mój może agresywny ton,ale tu można wyrazić każdą
                              swoją opinię,zresztą nie chce z nikim polemizowac,forum jest też dla
                              tych co sobie nie radzą z chorobą,tak mi się przynajmniej wydaje i
                              że takie osoby też są tu też jak najbardziej widziane.Chciałam tylko
                              pokazać,że nie zawsze wszystko jest takie "rózowe" i nie każdy dużo
                              zarabia i żeby Ci co sobie radzą z chorobą widzieli też innych,a nie
                              pisali,że wolą brać chinskie ziółka niż siedzieć i płakać.Pozdrawiam
                              Tamara
                          • bog-rem Re: skurcze powiek 04.09.08, 00:37
                            Dzisaj dostałem w innej aptece tabletki tussi bez recepty nie pytałem dlaczego
                            udałem ze nic nie wiem,a moze stare zapasy bez recepty ,nie podejzewam żeby mnie
                            tamta aptekarka oszukiwała niby po co.Jutro ide jeszcze raz i kupie ze dwa
                            opakowania PONIEWAŻ zaskakująco dobry rezultat lepszy niz po syropie .Moze
                            środki zawarte w syropie hamują połączenie sie z Akinetonem 0,5 tab.Akinetonu
                            mam jeszcze pozostało mi z wielkiej góry leków przepisywanych przez wielu
                            neurologów na przestrzeni 2 lat NIE DZIAŁAŁY .Dziszij zażyłem ten skład o 14.00
                            mamy północ a ja sie dobże czuje.Polecam inny którzy nas czytają . Mogę dodac że
                            od jakigoś czasu parę tygodni wogóle stan był lepszy poniewaz zażywam większe
                            dawki magnezu. Neurolog 2lata temu bąkną coś o magnezie brałem dawki 150 mg
                            2razy dziennie i nic.Trafiłem na innego który wyjasnił mi że przy takich
                            skurczach i z badań wychodzi że mam tuż nad dolną kreską to trzeba brac 1000 mg
                            3xdziennie przez rok .Organizm nasz to jak wielki statek nie można nim nagle
                            skręcic jak na rowerze.Laktomag z vit B6 50 tabl. cena 10zł. Jedna tabl. 1000mg
                            organizm ludzki wchłania z 50%.
                            Z tymi lekani na ADHD cos znalazłem w internecie pod inna nazwą Ritalin to
                            METYLOFENIDAT nie długo mam wizyte u neurologa który troche analizuje moje
                            spostrzezenie i nie jest z tych wielkich autorytetów to porozmawiam z nim otym.
                            Pozdrawiam
                            Bogdan
                            • dania60 Re: skurcze powiek 04.09.08, 07:17
                              Tak sie ciesze ze ci zestawik pomogl tyle godzin wow ,mysle ze
                              neurolodzy powinni sie zainteresowac tym.Mozesz powiedziec ze znasz
                              osobe u ktorej lekarze potwierdzili przez oficjalna probe dzialanie
                              tych dwoch lekow wzietych razem.Tussi tabletki sa lepsze bo sa bez
                              cukru.Jeszcze lepsza bylaby czysta efedryna,jeszcze pare lat temu
                              byla produkowana przez Polfe ale zaprzestali produkcji a
                              szkoda.Najwazniejsze jest jedno,ze ten zestaw pomaga bez ciaglej
                              potrzeby zwiekszania dawki tak jak inne leki np bezodiazepiny czy
                              baclofen.
                              Mysle ze botox to swietny biznes i dlatego tak ciezko idzie w
                              poszukiwaniach nowych lekow na dystonie.
                              Odnosnie magnezu zgadzam sie w pelni my tez bierzemy magnezik bo
                              rozluznia troche miesnie,raczej go nie przedawkujesz bo jak organizm
                              stwterdzi ze go za duzo to cie przegoni tam gdzie krol piechota
                              chodzi i tyle:)
                              trzymaj sie
                              Dana
                              • tk80 Re: skurcze powiek 04.09.08, 11:55
                                Botox jest zły????? a jeśli komuś pomaga to ma z niego
                                zrezygnować,choć to lek działający miejscowo,lepiej się truć
                                efedryną i akinetonem???? ja rozumiem gdy nie pomoga i przy
                                dystoniach uogólnionych.Być może to jest świetny bieznes,ale czy
                                mamy zrezygnować z jego brania????Pozdrawiam Tamara
                                • dania60 Re: skurcze powiek 04.09.08, 13:51
                                  Tamara
                                  wyluzuj prosze cie,nikt nie mowi ze botox jest zly.Jesli komus
                                  pomaga to wielkie szczescie,i ta osoba nie musi szukac innych
                                  sposobow.Wczuj sie w los osoby ktora ma skomplikowana postac dystoni
                                  ktora nie odpowiada na zadne leki.Niestety te osoby musza sie truc
                                  jak mowisz bo nie ma innego wyboru.I co maja wtedy robic?Polozyc sie
                                  i czekac na koniec?Nawet tego nie da sie zrobic bo czlowiekiem
                                  szarpie na wszystkie strony,oczy sie zamkna i nic nie widzi,mowa
                                  staje sie niewyrazna bo jezyk nie funkcjonuje dobrze...Prosze cie
                                  tylko o odrobine empatii i mniej agresji.Na forum mamy sobie pomagac
                                  dzielic sie doswiadczeniami a nie krytykowac .Jednemu pomaga jedno a
                                  innemu drugie.Praktycznie kazdy odpowiada na inny lek.Tobie pomaga
                                  botox i ciesze sie z tego powodu ,ale sama wiesz ze rzadko botox
                                  pmaga tak na 100% i wtedy czlowiek robi wszystko zeby znalezc jakies
                                  rozwiazanie.
                                  pozdrawiam cie cieplutko
                                  dana
                                  • tk80 Re: skurcze powiek 04.09.08, 14:58
                                    Przepraszam,że jestem taka nerowowa,ale chodzi mi oczywiście o
                                    dystonię ogniskową,taką o której pisał Bogdan, nie uogólnioną,taka
                                    jak Twoja córka,co zresztą podkreślałam i gdy botoks nie pomaga
                                    wcale,a na mnie też nie działa rewelacyjnie i macie rację,że lekarze
                                    nie myślą,nad wynalezieniem niczego lepszego niż botoks,wynalezli go
                                    i myslą,że to lek na wszystkie zło.Tylko nie chce,żeby ktoś kto
                                    zastanwia się nad botoksem,nie brał go gdy może mu pomóc,ja też bym
                                    wolała coś lepszego niż botoks,ale co zrobić,jest na pewno mniej
                                    szkodliwy.Pozdrawiam
                                    • tk80 Re: skurcze powiek 04.09.08, 18:53
                                      Zresztą zakończmy ten temat,bo on i tak do nieczego dobrego nie
                                      prowadzi,poprostu chyba się nie do końca zrozumiałyśmy,ale jeszcze
                                      raz podkreślam,nie chodziło mi o dystonię uogólnioną,właściwie o
                                      to,że bogrem strasznie eksperymentuje i to trochę,bez kontroli
                                      lekarskiej,nie wiem czy to jest takie dobre,choć nie ma takiej
                                      strasznej dystonii,jak Twoja córka.Znam brata dziewczyny,która ma
                                      chyba najgorszą postać dystonii,jaką widzieli u nas lekarze w
                                      Polsce,a mimo to ona tak na sobie nie eksperymentuje,a własciwie jej
                                      rodzice,bo ona jest całkowicie niesprawna.Jedyne leki jakie dostaje
                                      to te co przepisuje lekarz,ja podobnie robię,choć mam całe mnóstwo
                                      leków jakie mi zostają.U Twojej córki przynajmniej lekarze,to
                                      zakceptowali,jest pod kontrolą,pewnie dawkę tez ustalano pod
                                      kontrolą lekarską i właściwie znalazłyście to przez przypadek,a nie
                                      przez eksperymenty.Zresztą co macie zrobić,jak właściwie nie ma
                                      sposobu,żeby się tego pozbyć,pewnie też bym próbowała
                                      wszystkiego,ale w granicach rozsądku,na pewno nie tak jak robi to
                                      bogrem.Ma akineton to sobie go weźmie,a dawkę dobiera lekarz,po co
                                      pisze na ulotce ten lek został przepisany ściśle określonej
                                      osobie,nie przekazywać innym,nawet jeśli ich objawy są takie same,bo
                                      może im zaszkodzić.Ja to rozumiem,dlaczego zarzucasz mi brak
                                      zozumienia nie chcę tu nikogo obrażać.Nie rozumiem tylko dlaczego
                                      eksperymenty są dobre,a słuchanie lekarzy nie,bo tak wynika z tego
                                      co pisze bogrem,że lekarze są niepotrzebni,że się nie znają na
                                      dystonii,przynajmniej ja to tak odebrałam,przepraszam jeśli tego
                                      również nie rozumiem,podobnie jak tego,że botoksu nie nalezy brać,ja
                                      to tak odbieram,może jestem zła i agresywna i nikomu już
                                      niepotrzebna,ale nic nie poradzę na to ,że też mam dystonię,że tak
                                      mało o niej wiem,że sobie z nią nie radzę,że nie mam w nikim
                                      oparcia,że wolę słuchać swojego neurologa i boję się eksperymentować
                                      i że nie stać mnie na jakieś super leczenie i próbowanie
                                      wszystkiego.Pozdrawiam Tamara
                                      • dania60 Re: skurcze powiek 04.09.08, 19:31
                                        .Znam brata dziewczyny,która ma
                                        > chyba najgorszą postać dystonii,jaką widzieli u nas lekarze w
                                        > Polsce,a mimo to ona tak na sobie nie eksperymentuje,a własciwie
                                        jej
                                        > rodzice,bo ona jest całkowicie niesprawna.Jedyne leki jakie
                                        dostaje
                                        > to te co przepisuje lekarz,ja podobnie robię,choć mam całe mnóstwo
                                        > leków jakie mi zostają
                                        No to sama Tamarko widzisz ,dziewczyna jest w strasznym stanie
                                        cierpi ,a leki jej zapisywane jej nic nie pomagaja..Nikt nie
                                        eksperymentuje,i moze wlasnie omija ja szanse na lepsze
                                        sampopoczucie.Rozne ludzie maja charaktery,jedni sluchaja tylko tego
                                        co mowia lekarze i to na pewno jest sluszne jesli leki pomagaja a
                                        inni szukaja,czytaja,dowiaduja sie.Ja naptomiast pochwalam to co
                                        robi Bogdan ,bo wlasnie dzieki takiej postawie cos sie moze
                                        ruszyc.Ma on swoj rozsadek i nie robi nic niewlasciwego,sprobowal
                                        tego co poskutkowalo u mojej corki ,pomoglo mu ,wolisz zeby siedzial
                                        z zamknietymi oczami?probuje innych rzeczy ,zeby sie lepiej czuc,moc
                                        czytac,po prostu zyc.Akineton to pierwszy lek ktory zapisuja
                                        wszystkim dystonikom.Jesli chodzi o stymulanty to naprawde to jest
                                        wlasciwa droga w znoszeniu objawow blefarospazmu.Wierz mi ,juz pare
                                        osob mi to mowilo...Szanuje ciebie ,jestes napewno wspaniala
                                        dzewczyna ,tylko prosze cie pozwol ludziom sie wypowiadac
                                        swobodnie ,bo to naprawde przyniesie korzysci jesli sie wymienimy
                                        doswiadczeniami.Zobaczysz dla ciebie tez sie cos znajdzie i bedziesz
                                        sie lepiej czula i fizycznie i psychicznie.
                                        pozdrowionka
                                        dana
                                        • tk80 Re: skurcze powiek 04.09.08, 19:59
                                          W porządku,dzięki,że mnie nie potępiasz,w końcu też możesz mnie
                                          wyrzycić z forum w końcu jesteś jego załozycielką,akineton znam sama
                                          go brałam,tylko,że mi po nim pamięć szwankowała i to przeszkadzało
                                          mi w pracy,która wymaga skupienia i uwagi,żeby nie popełniac
                                          błędów,potem jest tego cały ciąg,wogóle wielkie halo.Jestem ostatnio
                                          nerowowa,bo pracuję po 9 godzin,żeby móc wyjsć wcześniej z pracy iść
                                          do psychologa i już nie wracac,ale na dłuższą metę tj.do grudnia nie
                                          wyrobię,już źle się czuję i nie wiem co robić??????????? bardzo drzy
                                          mi głowa,najpierw od zmęczenia i raczej nasilało się to wieczorem,a
                                          dziś drzy juz cały czas nawet w pracy.Nie wiem tez czy powinam
                                          jechać do rodziców na weekend,czy jestem tam mile widziana i
                                          wogóle.Przepraszam za moje zachowanie,a nie wiesz czy na kręcz karku
                                          tez ludzie brali tą efedrynę???? może coś tam na angielskim forum
                                          wyczytalaś,ja nie znam niestety tak dobrze angielskiego,a ty i
                                          Bogdan piszecie tylko o kurczu powiek,tak się nad tym
                                          zastanawiam,spróbuję zapytac o to swojego neurologa,niby to zaden
                                          profesor,ale specjalista od dystonii tu we Wrocławiu,w sumie nie
                                          wiem jak on sie zapatruje na takie nowinki,pisałas,że lekarze na to
                                          robili wielkie oczy,że to pomaga.Ja mam uraz trochę do leków,miałam
                                          dziwną historie z lekami i to niby przepisywanymi przez lekarzy,a
                                          zaszkodziły,nie wiem tez jakie mozna łaczyć a jakie nie,czy ta
                                          efedryna może kolidować z tymi co teraz mam? Zresztą botoks pomaga
                                          na 2 miesiace góra,jesli cos wogóle pomoże,a co potem,trzeba sie
                                          jednak ratowac macie rację,tylko ja mam cykora i ostatnio tracę na
                                          to wszystko siły choć mi dystonia jakoś daje radę funkcjonowac,na
                                          szczęście.Obiecuję już nie będę komentować,ale jak możesz to coś mi
                                          doradź bardzo cię proszę. Pozdrawiam Tamara
                                          • dania60 Re: skurcze powiek 05.09.08, 21:41
                                            Tamaro!
                                            Nie wiem za co mialabym cie potepiac,chyba zartujesz ,po prostu
                                            sobie dyskutujemy i tyle,prawda?Przykro mi naprawde ze masz taki
                                            ciezki czas,a czesto chodzisz do tej pani psycholog?Akineton
                                            straszliwie przymula ,jedna paniktora brala duze dawki zapomniala
                                            nawet imion swoich dzieci i pisala ich imiona na rece:)Ale moja
                                            corka bierze pol dawki.Ja mysle ze po prostu to poleczenie jest
                                            skuteczne.Nie wiem kochanie czy na szyje tez pomaga,jak kiedys ktos
                                            sprobuje to nam powie.Lekarze tego nie stosuja ,jak powiesz to cie
                                            wezme za wariatke.dopoki nie zobacza na wlasne oczy efektu,jesli
                                            komus oczywiscie pomoze.Jak moja corka ma skrecona szyje to tez jej
                                            wraca po 40 min od wziecia do normalnosci ale wiesz ona ma dystonie
                                            ogolna,u ciebie nie wiem kotku jak bedzie.W kazdym razie w jej
                                            przypadku wszystko wraca do normalnosci od 90-100%.(na 4-5 godz).
                                            Moze dobrze byloby zebys pojechala do swoich rodzicow ,ja wiem ze
                                            dla ciebie to stress ,za zle traktowanie cie wczesniej ,ale sprobuj
                                            ich zrozumiec..nie kazdy ma w sobie umiejetnosc odczuwania
                                            cierpienia ,czy nastrojow drugiej osoby.I wtedy najlepiej
                                            zaakceptowac ich takimi jakimi sa.Sprobuj byc w pokojowym
                                            nastroju,nawet jak ci bedzie trudno,jak bedziesz zdenerwowana
                                            pooddychaj gleboko i policz do 10 zanim cos tam odpowiesz .Moze
                                            pomalutko cie docenia i pozaluja czasami jak sie bedziesz gorzej
                                            czula.
                                            trzymaj sie cieplutko
                                            Dana
                                            • tk80 Re: skurcze powiek 08.09.08, 20:09
                                              Witam,do psychologa,chodzę raz w tygodniu,jednak odwiedziłam
                                              rodziców,po rozmowie z Panią psycholog,uznała,ze nie mogę zrywać
                                              kontaktów z rodziną inczej bede starsznie samotna.Wogóle
                                              powiedziała,że ciagle ten temat wałkuję z rodzicami,bo chce,żeby oni
                                              przynali się do błedu,przeprosili i zeby z nimi o tym otwarcie
                                              porozmawiac,ale ja nie mam na to narazie sił i ochoty.Narazie zle
                                              się czuję,przez dystonię,nie dosc,że skurcze to od tego drżenia
                                              jestem już wykończona,jutro idę do neurologa,oby coś mi doradził,
                                              cos przepisał co pomoże,bo nic nie pomaga ani persen,magnez,jedynie
                                              leżenie trochę to zmniejsza,albo trzymanie reki przy szyi,ale to na
                                              krótko,ale tak się nie da ciagle przecież.Na to zwykle działał
                                              sirdalud,ale po tym mogę spac na stojąco,wiec praca to meczarnia,ja
                                              brałam pół tabletki tego akinetonu,a mimo to zapominałam,może nie
                                              tak ale jednak,więc u mnie odpada,ale nie wykluczone,że spróbuje,tą
                                              efedrynę do leków,które mam,zobaczymy jaki będzie efekt.Dziwne,ale
                                              ja mam tak,że początkowo pomaga mi jakiś lek,przez tydzień jest w
                                              miarę ok,a potem już jego efekt maleje.
                            • tk80 Re: skurcze powiek 04.09.08, 19:09
                              Jeśli chodzi o magnez,wiem jest rodzajów całe mnóstwo,ale podobno
                              najlepszy tzn. najlepiej się wchłania i jest przyswajalny slow mag
                              b6 tak mnie poinformowała aptekarka,ja mam stwierdzony niedobór
                              magnezu,bo mam objawy tęzyczkowe.Na opakowaniu jest opisane jak go
                              zażywać.Magne B6 tez jest dobrze przyswajalny.Tylko jeden minus są
                              one dość drogie.Mam nadzieję,że na coś moja rada się przyda,
                              przynajmniej mnie nie posądza wszyscy,że atakuję i nie okazuję
                              zrozumienia
                              :(.Pozodrawiam
                              • bog-rem Re: skurcze powiek 05.09.08, 22:02
                                Tak, uważnie czytam co piszesz.To nie twoja wina że boisz się prób na własną
                                ręke.Jestem w tym wieku że wim co robie.Znam się trochę na chemi i dużo czytam o
                                funkcjach neurologicznych Pochodze z rodziny gdze byli i są lekarze .Brałem juz
                                dużo leków z gupy neuroleptyków ;benzodiazepinów śą to najgorsze brałem leki
                                chiolinergiczne są najbezpieczniejsze .Kazdy z tych leków i ich działanie
                                konsultowałem z lekarzami i sam sprawdzałem w ksiażkach medycznych.Wiem czuje
                                działanie leków za każdym razem mierze ciśnienie znam swój organizm
                                konsultujęsie z ludzmi związanymi z kulturystyką miedzy innymi wpadłem na
                                efedrynę która jest bardzo rozpowszechniona w tych kregach tak jak tyrazyna i
                                inne.Nie piszę oczymś co mogło by zagrozic życiu i zdowiu. Wiec przełam strach i
                                weż ten zestaw co pisze Dania ,zareczam że jest bezpieczny 1tabletke tussipeku
                                podaje sie dziecom
                                dwie nie zaszkodzą ci + pół tabl. Akinetonu .
                                Pozdr
                                Bog-rem
                              • bog-rem Re: skurcze powiek 05.09.08, 22:23
                                Znalazłem ciekawy atykół na temat magnezu
                                cytuje ;
                                Jest dużo tematów o tym czym jest ZMA apteczne ale nie znalazłem na forum nic
                                konkretnego na temat wchłanialności magnezu. Dlaczego asparginian a nie tlenek
                                czy węglan??? Napisze też kilka zdań na temat magnez a wapń.

                                Magnez uczestniczy razem z wapniem w funkcjonowaniu tkanki nerwowej i mięśniowej.
                                Pozostaje w dynamicznej równowadze z wapniem. Nadmierne spożycie magnezu w
                                stosunku do wapnia hamuje wzrost kości.
                                Magnez poprawia również wchłanianie potasu dlatego popularne jest łączenie w
                                preparatach magnezu i potasu (np. Aspargin).
                                Jeśli chodzi o przyswajanie magnezu z pokarmów to jest dobrze przyswajany jeżeli
                                ilość wapnia w pokarmach jest dwa razy większa od ilości magnezu. Bardzo dobrze
                                się wchłania w obecności białka i laktozy.
                                Osobiście nie kupuje preparatów magnezowo-wapniowych. Jestem za braniem wapnia w
                                ciągu dnia a magnezu na noc. Taka suplementacja na pewno w niczym nie przeszkadza.

                                Dla dobrego przyswajania magnezu ważna jest forma chemiczna, w jakiej występuje.
                                Preparaty magnezu mogą mieć formę połączeń nieorganicznych np. chlorki, tlenki,
                                węglany. Najwyżej jednak cenione ze względu na łatwość przyswajania przez
                                organizm są połączenia pierwiastka z kwasami organicznymi tzw. chelaty.

                                Wchłanianie magnezu odbywa się w jelicie cienkim.
                                Pierwiastek aby dostać się do krwiobiegu musi przeniknąć przez jelito cienkie
                                pokryte bardzo cieńkimi wypustkami (kosmkami). Komórki kosmków mają ładunek
                                dodatni. Jony magnezu też mają ładunek dodatni. Jednoimienne ładunki odpychają
                                się i utrudnia to pierwiastkowi przenikanie do wnętrza komórki.
                                Magnez, aby ominąć barierę odpychania ścianek jelita znajduje substancję
                                maskującą dodatni ładunek i ułatwiającą przenikanie. W tym celu jony magnezu
                                łączą się z innym związkiem, takim, który stosunkowo łatwo przenika przez błonę
                                komórkową jelita i ma zdolność zobojętnienia dodatniego ładunku elektryczny
                                magnezu. Udowodniono, że rolę tę najlepiej pełnią niektóre słabe kwasy
                                organiczne - mlekowy, cytrynowy. Najlepiej natomiast aminokwasy - związki
                                organiczne powstające m.in. w wyniku trawienia białek w jelicie.
                                Stwierdzono również, że najłatwiej wchłaniane są przez błonę komórkową jelita
                                tzw. uwodnione chelaty metali z kwasem asparginowym.
                                Asparaginiany metali, w tym magnezu powstają w jelicie cienkim w wyniku reakcji
                                kwasu asparginowego z jonami magnezu (które powstały z rozpadu chlorków,
                                węglanów, itp. w środowisku wodnym jelita). Warunkiem jest znaczna kwasowość
                                środowiska jelita i zasobność w diecie białek zwierzęcych - podstawowego źródła
                                aminokwasów w czasie wchłaniania magnezu i innych jonów metali. Ponadto
                                wchłanianiu sprzyjają: witamina B6, E i D, tłuszcze nienasycone, obecność sodu,
                                itd. Jednak nawet wówczas przyswajalność cennego dla zdrowia pierwiastka jest
                                stosunkowo nieduża.
                                Magnez najlepiej jest dostarczyć organizmowi w postaci gotowego asparginianu
                                magnezu. Asparginiany są związkami trwałymi i nie ulegają rozpadowi nawet w
                                bardzo kwaśnym soku żołądkowym a błony kosmków jelitowych nie stanowią
                                przeszkody utrudniającej wchłanianie, tak jak innym solom magnezu.
                                W połączeniu z kwasem asparginowym magnez zostaje łatwo wchłonięty do organizmu
                                i w tym związku jest transportowany we krwi do wielu komórek.

                                Asparginiany - np. filomag b6, laktomag b6, magnefar b6
                                Mleczany - np. Magne b6, Mb6, Maglek b6
                                Cytryniany - np. magnez Hi-tec

                                Nie bierzemy pod uwage tlenków (np. magnex 300mg, Mbe), chlorów(np. Slow Mag B6
                                - często reklamowany w pismach kulturystycznych) i węglanów(np. zdrowit, magnezin)
                                • tk80 Re: skurcze powiek 06.09.08, 08:25
                                  To chyba mnie okłamała w tej aptece,mówiąc,że slow mag jest
                                  najlepszy,bo ja chciałam kupić Mb6,tylko spytałam jaką mam brać
                                  dawkę,bo ja mam ewidenty niedobór magnezu,mam objawy tęzyczkowe,a na
                                  tym piszało jak brać profilaktycznie,w sumie brałam to tak jak magne
                                  b6 czy magnefar b6 3 razy po 2 tabletki,ale chciałam wiedzieć,a ona
                                  mówi,że Mb6 jest niedobry.W sumie jak ktoś się stresuje to nigdy nie
                                  przedobrzy z magnezem,bo on jest wydalany z moczem,jestem
                                  technologiem żywności z wykształcenia, więc troszkę o tym wiem,ale
                                  nie wiedziałam jakie preparaty są najlepsze,dzięki za
                                  artykuł,pozdrawiam
                                • dania60 Re: skurcze powiek 08.09.08, 21:51
                                  Zgadzam sie magnez jest niesamowicie wazny,wplywa wlasciwie na
                                  wszystko.My tez bierzemy duze ilosci MG ale sam magnez niewiele
                                  pomoze,ale jak go brak to sie od razu zauwaza.Zamowilam wieksza
                                  ilosc tego przyswajalnego magnezu po przeczytaniu tego artykulu:)
                                  Bogdan daj znac czy "zestaw" dziala wciaz u ciebie czy nie?Bo
                                  narazie napisales jak pierwszy raz go wziales i pomoglo na 10 godzin
                                  conajmnniej.To jest bardzo wazne zebysmy sie dzielili tymi
                                  pozytywnymi ale i negatywnymi efektami,bo w ten sposob mozna cos
                                  ruszyc naprzod!
                                  pozdrowionka
                                  dana
                                  • bog-rem Re: skurcze powiek 09.09.08, 01:11
                                    Zestaw działa prawie na cały dzień w 90% ustają skurcze , przy mojej wadze
                                    lepiej cała tabl. akinetonu. Ale zaczełem wertowac internet dlaczego efedryna
                                    tak działa ; czytam rózne artykuły na ten temat zadaje trochę pytan na forach.
                                    Zainterwsował mnie artykół na temat działanie efedryny szczególnie tekst
                                    w któtym student medycyny piszesz o zwiekszonej sekrcji adrenaliny =
                                    pszyspieszonu transport
                                    cząstek kreatyny i uwlnianie wolnych kwasów tłuszczowych.W innym artykule
                                    czytam ; działa ona poprzez szereg mechanizmów, wliczając w to podwyższanie
                                    poziomu norepinefryny, epinefryny, dopaminy oraz stymulując adrenoreceptory
                                    typu alpha i beta. Wniosek z tego że w zdrowym organizmie niektóre z tych
                                    funkcji zachodzą automatycznie przez prawidłowe dzialanie pewnych organów
                                    produkujących pewne enzymy
                                    np nerki ,wątroba,śledziona ,trzustka .Ja natomiast musze pobudzic je
                                    efedryną ? co niedzała ,czy żle funkconuje? Szukam odpowiedzi ,mysle że odwiedze
                                    endokrynologa.
                                    Pozdrawiam
                                    • dania60 Re: skurcze powiek 09.09.08, 08:09
                                      Ja sie glowie nad ta efedryna juz ponad dwa lata,wydrukowlam
                                      wszystkie dostepne artykuly,rozmawiam z lekarzami.Ale ostatecznych
                                      odpowiedzi nie ma.Sama efedryna funkcjonowala tylko kilka dni potem
                                      przestala,natomiast przy dodanym akinetonie dziala bardzo stabilnie
                                      przez dwa lata juz.W twoim przypadku mozna by powiedziec ze
                                      relaksuje miesnie oczu,ale w przypadku mojej corki to jest to
                                      jeszcze bardziej zawiklane,bo ona oprocz dystonii ma miastenie
                                      (czyli chorobe przeciwna slabosc miesni).Jeden dzien przewaza
                                      slabosc inny ma tylko skurcze i sztywnosc wszystkich miesni.A zestaw
                                      pomaga jednakowo na jedno i drugie.Czyli jest to jedna patologia.Wg
                                      mnie bedzie to jakas nowa forma kanalopatii czyli zaburzenia w
                                      funkcjonwaniu kanalow jonowych.Mam zamiar pojechac na wizyte do
                                      profesora od kanalopatii i opowiedziec o tym.Z tym ze lekarze
                                      naprawde tego nieznaja.dopiero jak zoabacza efekt to ich to
                                      ciekawi.Ciesze sie ze jestes dociekliwy i pytasz na okolo,zawsze sie
                                      dziel tym co sie dowiesz ok?Razem jest latwiej.dobrze byloby zeby
                                      pewnego dnia efedryna moglaby byc na liscie lekow na
                                      dystonie,narazie to ja wycofuja skad sie da,a przeciez w malych
                                      dawkach jest to dobry lek ,bez dzialan ubocznych .Przez ludzi ktorzy
                                      ja biora w nadmiarze jako stymulant ,uwazna jest za substancje
                                      niebezpieczna.Pewnie jak ktos polknie cala pake naraz...Poza tym
                                      dzialanie stymulujace konczy sie szybko i organizm domaga sie
                                      zwiekszonych dawek ,a corka bierze dokladnie ta sama dawke od
                                      poczatku.Jak bys wiedzial o jakiejs osobie ktora tego probowala to
                                      napisz.
                                      trzymaj sie
                                    • tk80 Re: skurcze powiek 10.09.08, 21:11
                                      Bogdan a Ty pisałeś na jakimś forum,chyba coś o aviomarinie, te
                                      Twoje rozważania były dośc ciekawe i sensowne,że tobie również on
                                      pomagał,zamieść to może tutaj co? może one komuś pomogą.
                                      • bog-rem Re: skurcze powiek 11.09.08, 01:22
                                        Tak avimarin pomaga na pare godzin likwiduje skurcze w 70% ale tez dzała
                                        doraznie jak efedryna Hamuje receptor H1.Przy dłuzszym zazywaniu coraz słabiej
                                        dzała.Powoli przekonuje sie że te nasze dystonie miesniowe nie mają przyczyny
                                        bezposredniej w mózgu tylko w złym funkjonowaniu jakegos innego organy typu
                                        wątroba ,trzustka ,moze tarczyca ,kora nadnerczy ,tam gdzie są produkowane
                                        enzymy czy hormony.Juz zapisałem sie do edokrynologo spróbuje go namówic na
                                        akademicka dyskusje,a i dowiedziec się jakie badania w tym kierunku robic.Mózg
                                        jest w/g mnie tylko wykonawcą funkcji.Przecież ja nie miałem zadnego wypadku ani
                                        urazy głowy . No fakt że przed pojawieniem sie tej dystonii
                                        miałem depresję po różnych nie-fajnych przezyciach i miałem przepisywane różne
                                        leki antydepresyjne bo od razu nie wiadomo który bedzie odpowiedni. W trakcie
                                        odrzucania leków których organizm nie tolerowł lekarz przepisał mi EFEKTIN jego
                                        też odrzuciłem był najgorszy to on mi wykrzywił twarz i pobudzał szczekościsk.
                                        Potem brałem ANAFRANIL który mnie wyleczył z depesji - ALE po tamtym coś
                                        pozostało na początku mruganie prawym okiem ,co po 3 latach doprowadziło mnie do
                                        tego stanu.Reasumując byc moze EFEKTIN cos zepsuł ,a jest metabolizowany w
                                        wątrobie. Bo uszkodzenie w muzgu byłoby stałe i nie przechodziłoby po żadnych
                                        srodkach. Tu przechodzi i wraca bo dalej cos funkcjonuje - żle
                                        funkcjonuje.
                                        Pozdrawiam
                                        • 1-zabcia Re: skurcze powiek 11.09.08, 15:59
                                          Witam wszystkich,za kazdym razem gdy chce cos tu napisac, Wy juz z tematem
                                          jestescie dalej, pomalu czuje sie jak ktos, kto wyszedl z ciemnego lasu i trafil
                                          na cywilizacje,mowicie tyle o efedrynie i avimarin, domyslam sie ze to moga byc
                                          tabletki, nigdy z takimi nazwami sie nie spotkalam, od dwuch lat biore, (oprucz
                                          baklofenu,);parkopan, chodz moj doktor byl na ten lek nastawiony pesymistycznie,
                                          ale efekt jest ogromny, wszystkie miesnie mam rozluznione, i jesli podnioslambym
                                          jeden gram wieczej mozliwe by bylo ze wszystkie trzesienia sie jakie ma tez by
                                          ustapily (mialam juz tez problemy z muwieniem, teraz juz mowie normalnie) Ajesli
                                          chodzi o dystonie to wyczytalam i tez szlyszalam od lekarzy ze nie w mozgu lezy
                                          przyczyna, lecz odpowiedzialny jest za to glowny rdzen nerwowy (pisalam magdo o
                                          tym do ciebie, bo pytalas sie o te stymulaty, napisalam to tu na tam forum tyle
                                          ze pod inna nazwa)on wyszyla sygnaly do miesni. Ajesli chodzi o organy
                                          wewnetrzne, kazda choroba bierze sie z jelit, wystarczy pare razy w zyciu wziasc
                                          antybiotyk, i w jelicie, powstaje grzybica, ktora zywi sie flora biologiczna,
                                          ktora jest wlasnie tam, (bogdan, mowiles ze interesujesz sie medyczyna chinska)
                                          wszystkie choroby, serca, watroby, skory,rozne alergie itd.. biora sie z jelit,
                                          sprobuj poszukac cos na ten temat, sorry ze sie wtraczam pozdrawiam wszystich.
                                          kasia
                                          • bog-rem Re: skurcze powiek 11.09.08, 21:02
                                            witam
                                            Ile czsu biezesz baklofen?.Ja brałem 3 miesiące 6 tabletek dziennie i zadnego
                                            skutku nie było - żuciłem . Ale może trzeba dłuzej? Czy biezesz parkopan razem z
                                            baklofenem jakie sa te dafki w mg dziennie? Jaka to dystónia czy możesz opisac.

                                            • 1-zabcia Re: skurcze powiek 12.09.08, 22:31
                                              Baklofen biore juz kilkanascie lat, zaczynalam od 5mg, w ten sposob ze, na
                                              poczatku polowka tabletki bralam na noc, po kilku dniach polowke po poludniu, po
                                              kolejnych kilku dniach nastepna polowke rano.wten sposob doslam do 3 razy
                                              dziennie po 1 jednej tabletce.
                                              Po 6 miesiacach z wiekszylam dawke na 10mg, i znowu w ten sam sposub, zaczynalam
                                              od polowek,pierwsza polowka na noc itd.., rok puzniej znowu podwyszam dawke na
                                              25mg i tak jak na poczatku, zaczynam od polowki, od kilku lat biore baklofen
                                              25mg, 3 razy dziennie po 2 tabletki.
                                              Juz przy 5mg, odczuwalam w niektorych miesniach mrowienie, co bylo dobra oznaka
                                              ze tabletka dziala prawidlowo,drgania i tszesienia miesni byly szlaprze,a
                                              ogulnie podam tylko jeden przyklad., przy gwaltownych zmianach pogody, mialam
                                              takie bole miesni ze doslownie gryzlam poduszke, zeby nie budzic domownikow,
                                              inaczej bym wyla z bolu od czasu gdy biore baklofen nie wyje, tylko dluzej to
                                              trwa zanim miesnie w koncu sie uloza na tyle zebym mogla wrescie zasnac.
                                              Parkopan biore dwa razy dziennie 6mg,(w ten sam sposob zaczynalam od polowek)i
                                              zaledwie po kilku tygodniach miesnie zaczely sie rozluzniac ku ogromnemu
                                              zaszkoczeniu mojego doktora (on byl bardzo pesymistycznie nastawiony do tych
                                              tabletek);oczywiscie ze poprawa jaka teraz jest nie przyszla od razu tylko z
                                              miesiaca na miesiac, i chodz moglabym z wiekszyc na 7mg, to chce jeszcze na tej
                                              dawce jaka mam teraz zostac by zobaczyc na ile jeszcze ta choroba sie poprawi.
                                              Dystonia moja to DYTI, odziedzicona po przodkach, mam klony i dwa jeszcze inne
                                              niestety te nazwy znam tylko po niemiecku, wiec nie wiem jak je
                                              przetlumaczyc.Pozdrawiam
                                              • bog-rem Re: skurcze powiek 02.10.08, 00:42
                                                Przemyślałem opis 1-zapci. Na mnie baklofen niedziałał ale znalazłem inne leki
                                                cholinergiczne tak zwane bespieczne .A więc nowoczesniejszy lekiem niż baklofen
                                                jest sirdalud 4mg.Z opisów wyczytałem że podaje się
                                                tym na których baklofen nie działa.Po konsyltacji z neurologien dozuciliśmy do
                                                tego 4mg akinetonu Oczywiście najpierw przez pierwszy tydzien po 1mg po pary
                                                dniach po2 mg doszedłem do 4mg sirdalud , 4 mg akineton I rezultat zaczął sie
                                                pojawiac pare godzin spokoju 3razy dziennie czyli prawie cały dzień .Neurolog
                                                stwierdził że taki zestaw można brac trzy miesiące i może wciągu tego czasu
                                                nastąpi ogólna zmiana czyli zaleczenie a może wyleczenie .Jest to pierwszy
                                                zestaw lekOw któy zaczął działac.Oczywiście pomagał tussi + akineton ale po tym
                                                czułem sie pobudzony coraz słabiej dziłał musiałem zwiekszac dawki. Natomiast
                                                potym czuje się normalnie do tego stopnia że zapominam o dolegliwości.
                                                POZDRAWIAM
                                                • 1-zabcia Re: skurcze powiek 02.10.08, 10:28
                                                  Witaj, to rzeczywiscie dobra nowinna,miales przy tym jakies skutki uboczne?
                                                  wyczytalam w jakims niemieckim artykule ze, jest jeszcze inny sposob brania
                                                  baklofenu, musze tylko pogadac z moim nerologiem, a co wiesz na temat parkopanu?
                                                  zycze ci powodzenia z tymi nowymi lekami, moze ty bedzies tym pierwszym ktory
                                                  znajdzie, sposob na pozbycie sie tej naszej kochanej dystoni??A swoja droga czy
                                                  my musimy byc takimi krolikami, kiedys myslalam ze jak dojde do pelnoletnosci i
                                                  bede odpowiadac sama za siebie to przestane byc krolikiem a tu guzik dalej
                                                  krolik tyle ze dobrowolny. pozdrawiam.
                                                • tk80 Re: skurcze powiek 02.10.08, 19:20
                                                  ja brałam i znam sirdalud,brałam go razem z mydocalmem,niestety to
                                                  leki typowe na rozluźnienie mięśni,podobnie jak baclofen działaja
                                                  objawowo podobnie jak botoks,więc przestaniesz je brać objawy
                                                  wrócą,dystonia na dzien dzisiejszy jest niewyleczalna,niesty nikt
                                                  nie wymyślił jaka jest jej przyczyna dlatego nas waszerują
                                                  lekami,ale zycze aby ustapiło,ja nie moge brac sirdalutu,bo po nim
                                                  spałam, nie mogłam pracować,a baclofen tez żle znosiłam,akineton za
                                                  to powodował zaniki pamięci,a ty nie masz objawów ubocznych???? ja
                                                  mam tak,że najpierw lek świetnie działa,a potem jego działanie
                                                  słabnie,niestety,pozdrawiam Tamara
                                                  • bog-rem Re: skurcze powiek 03.10.08, 00:23
                                                    sirdalud - hamowanie postsynaptyczne
                                                    hamowanie postsynaptyczne, mechanizm zatrzymywania lub osłabienia przekazu
                                                    informacji z jednej komórki nerwowej na drugą w obrębie → synapsy, w następstwie
                                                    zablokowania czynności jej błony postsynaptycznej przez neuroprzekaźniki
                                                    hamujące (np. kwas γ-aminomasłowy, glicyna), wydzielane przez inny, znajdujący
                                                    się w sąsiedztwie akson i wywołujące zjawisko hiperpolaryzacji błony
                                                    postsynaptycznej odbywa sie to na poziomie rdzenia kręgowego.
                                                    A wiec nie jest o dzialanie besposrednio objawowo jak jak botox . BTX niszczy
                                                    styk nerwowo-mięśniowy ale po kilku tygodniach następuje ich odbudowa .Tutaj
                                                    działamy głębiej blizej przyczyny. Po akdemickich dykusjach z neurologiem
                                                    dystonje twarzy kurcz powiek przyczyna jest najprawdopodobnie w jądrze nerwu np
                                                    twarzowego.

                                                    Akineton - przywraca tę zakłóconą równowagę w centralnym systemie nerwowym,
                                                    przeciwdziała usztywnieniu i nagłym drganiom mięśni wywołanym przez
                                                    parkinsonizm. Poza oddziaływaniem na centralny system nerwowy Akineton wpływa
                                                    również na inne funkcje organizmu, dzięki swemu działaniu na system
                                                    autonomiczny. tj. ten, który funkcjonuje niezależnie od woli. reguluje napięcie
                                                    mięśni (system pozapiramidowy)

                                                    Dzałanie bezpośrednio objawowe to benzanodiazepiny działają tak jak botox bardzo
                                                    skutecznie nestety nie leczą tylko uzalezniają .Botox jest bezpieczny dwa dni
                                                    temu ostrzyknieto mnie czwarty raz .Po pierwszym nie było efektu żadnego po 3
                                                    miesiącach drugi raz była lekka poprawa .po trzecim pomogło bardzo po 7 dniach
                                                    ustapiło w 90% na dwa miesiące. Potem wróciło ale juz w mniejszym stopniu
                                                    .Chętnie przedwczoraj poszedłem na czwarte ostrzyknięcie mam nadzieje że będzie
                                                    lepiej..Moim zdaniem botox sprawia pozbycie sie chociaz na jakiś czas choroby, a
                                                    to skutkuje poprawą samopoczucia wyzwala pozytywne emocje i to według mnie
                                                    działa na poprawe mojego stanu z kazdym nasępnym ostrzyknieciem. Jest to
                                                    potwierdzenie dla mnie że pozytywne emocje są bardzo skuteczne ,tylko trzeba je
                                                    wyzwolic.

                                                    Pozdrawiam

                                                  • tk80 Re: skurcze powiek 03.10.08, 07:02
                                                    Witaj bogrem to świetnie,że botoks tak działa,oby tak dalej,a jak
                                                    się czujesz pod sirdalucie i akinetonie,objawy uboczne?????????????
                                                    nie napisałeś
                                                    tego,ale sirdalud to lek rozluźniajacy mięsnie,zreszta nieważne
                                                    najważniejsze,że pomaga szkoda,ale ja nie dam rady go brać ani
                                                    ainetonu ze względu na objawy uboczne,nie mogłam po tym pracować żyć
                                                    normalnie,wolę juz chodzic pokrecona,mi został mydocalm,ja tez się
                                                    wybieram do lekarza,musze go poprosić o zmiane leku przynajmniej
                                                    tych benzodiazepin,no i ja mam jeszcze migreny nie mylic ze zwykłym
                                                    bólem głowy to coś gorszego ,bo z sensacjami,a leki które teraz mam
                                                    już nie pomagają,byc może któryś z leków co mam tez wywołuje te
                                                    bóle,dlatego musze porozmawiać.Pozdrawiam Tamara
                                                  • bog-rem Re: skurcze powiek 03.10.08, 20:12
                                                    Na początku pierwszy tydzeień sirdalud po 1 mg wieczorem zasypiałem w fotelu
                                                    .ale tylko na jakies pół godziny potem juz było OK.Nawet po tej wymuszonej
                                                    drzemce poczułem sie lepiej.Po paru dniach zaczełem go brac 2 mg rano na
                                                    wszelki wypadek piłem bardzo mocną kawę i wieczorem bez kawy po tygodniu
                                                    przestałem odczuwac sennośc.A poniewaz sirdalud podaje się z inymi lekami np
                                                    Akineton o podobnym działaniu neurolog stwierdził że może on powiększyc zasięg
                                                    działania na conajmniej 2 receptoy. Akineton nigdy nie działał na mnie, ale w
                                                    tej kompozycji zaczęło to funkcjonowac.Skótków ubocznych narazie nie widzę ale
                                                    po 3 tygodniach zpadam morfologje i próby wątrobowe . Neurolog twierdzi że ten
                                                    zestaw moge spokojnie 3miesiące .Potem koniecznie w/w badania ,tak jak po każdym
                                                    długo zarzywanym leku . Tylko po botoksie nie robi sie badań najbezpieczniejszy
                                                    srodek.
                                                    Ide oglądac tv bo od pół roku MOGĘ.
                                                    Pozdrawiam
      • reniahel Re: skurcze powiek 12.11.11, 17:41
        witam ja choruje na dystonie kurcz powiek , botox mi nie pomaga mnialam 6 razy nie wiem co brac moze masz jakies tabletki nazwy lekow bylam u 7 neurologow najpierw nie mogli rozpoznac choroby ,bylam w Warszawie i potwierdzli dytonie dostalam lek gabapenin,i clonozepam od dzis mam go brac przez 6 tyg boze zeby pomogl bo powieki mam przyklejone platrami tak sie mecze ,prawdopodobnie sulpiryd ktory bralam na zoladek gastrolog mi go zapisal wywolal u mnie ta chorobe czytalam w ulotce ze wywoluje chorobe ukladu pozapiramidowego a dystonia do niej nalezy prosze o opowiedz pozdrawiam
        • reniahel Re: skurcze powiek 12.11.11, 17:59
          reniahel napisała:

          > witam ja choruje na dystonie kurcz powiek , botox mi nie pomaga mnialam 6 razy
          > nie wiem co brac moze masz jakies tabletki nazwy lekow bylam u 7 neurologow naj
          > pierw nie mogli rozpoznac choroby ,bylam w Warszawie i potwierdzli dytonie dost
          > alam lek gabapenin,i clonozepam od dzis mam go brac przez 6 tyg boze zeby pomog
          > l bo powieki mam przyklejone platrami tak sie mecze ,prawdopodobnie sulpiryd kt
          > ory bralam na zoladek gastrolog mi go zapisal wywolal u mnie ta chorobe czytala
          > m w ulotce ze wywoluje chorobe ukladu pozapiramidowego a dystonia do niej nalez
          > y prosze o opowiedz pozdrawiam
      • reniahel Re: skurcze powiek 12.11.11, 17:51
        witam mam dystonie powiek dysport mi nie pomaga neurolog zapisal mi gabapentin i clonozepam mam od dzis brac boze zeby pomogl ten lek tak sie mecze mam powieki przyklejone plastrami bo nic nie widze ,prawdobodobnie sulpiryd mi to wywolal lek ktory bralam na zaladek daj znac co bys mogla mi polecic pozdrawiam
      • reniahel Re: skurcze powiek 27.11.11, 14:49
        witam czytalam ze znasz jakies sposoby leczenia dystoni ja mam kurcz powiek dostaje botox juz 6 raz i malo dziala ,bylam u neurologa w Warszawie i zapisala mi tabletki gababentine ale 40 tabletek zjadlam i nie widze efektu i clonozepam robilam bqadanie emg ktore potwierdzilo dystonie i schodzi mi na zuchwe zaciskam zeby mecze sie prosze o odpowiedz
    • anna1146 Re: skurcze powiek 19.01.09, 21:36
      ja też mam kurcze powiek, czekałam rok aby jakiś lekarz zdjagnozował moje
      dolegliwości, od kilku dni jestem po pierwszej botulinie, jest lepiej ale na jak
      długo nie wiem?
      pozdrawiam serdecznie i głowa do góry musimy z tym żyć.
      • jasmine_79 Re: skurcze powiek 26.01.09, 10:36
        A propos tego, co pisal Bogrem o powiazaniu dystoni ze zle
        dzialajacymi organami wewn. - u mnie kilka lat temu zdiagnozowano
        chorobe Hashimoto (niedoczynnosc tarczycy), wiec na Euthyroxie do
        konca moich pieknych dni. Moze ktos jeszcze z was ma "podobny
        defekt", co mogloby potwierdzic teorie bogrema? Aha, zainteresowala
        mnie mieszanka tussipec + akineton. Cale zycie unikalam tabletek
        (przed dystonia), wiec w ogole nie jestem w tym temacie oblatana. Mi
        przepisywano sirdalud i mydocalm. Czy tussipec i akineton mozna
        dostac bez recepty?
        • tk80 Re: skurcze powiek 27.01.09, 09:51
          Witaj,jeśli chodzi o pierwsze pytanie,to u mnie nie ma nic
          takiego,ale tez nie mam kurczu powiek,czy u Ciebie występuje taki
          typ dystonii,bo w sumie nic nie o tym nie piszesz? też znam sirdalud
          i mydocalm,wlasciwie to teraz bylam caly czas na mydocalmie
          forte,tylko jeszcze moj organizm znosi bez objawow ubocznych,teraz
          pomogła bardzo dobrze botulina,wiec sie cieszę narazie lepszym
          sampoczuciem,bez tabletek,a tobie toksyna nie pomaga??? ja mam
          tak,że czasem słabo dziła,a potem znowy lepiej,teraz mam wlasnie
          tak,już nawet mój neurolog zaczał się zastanawiać czy mam
          dystonię,bo toksyna za słabo zadziałała,a teraz jest naprawdę
          dobrze,tussipect dostaniesz bez recepty,ale akineton to jest lek na
          dystonię,więc bez recepty na pewno nie uda sie dostać,pozdrawiam
          Tamara
          • bog-rem Re: skurcze powiek 13.09.09, 09:51
            Witam .Jestem po 7 ostrzyknięcu botuliną ciągle to samo efekt 50- 60
            % poprawy na 2 miesiące potem pogorszenie ,ale zdecydowana poprawa z
            czasu przed pierwszym 1,5 roku temu. Przede wrzystkim lewe oko w 95%
            jest zdrowe. Co do efedryny zawartej w tusipeku lub pseudoefedryny w
            sudafedzie to niestety środki dorażne ale skuteczne.
            • bog-rem Re: skurcze powiek 28.08.10, 00:39
              Witam
              Co u was nic nie piszecie , chcałem wam polecic Tybetańską Medycyne
              Ziołolecznicza adres strony
              tenzin_jangchub.republika.pl/index.html
              mnie pomaga.
              • kobebk Re: skurcze powiek 11.09.10, 09:04
                Witaj bog-rem. Śledziłam Twoje wpisy i podziwiam Twoją determinacje w walce o zdrowie. Ja też próbuję różnych terapii i nie poddaję się już od 1,5 roku. Jestem ciekawa, jak działa ta medycyna tybetańska? Czy byłeś na konsultacji? Co Ci przepisano. Czy odstawiłeś leki na dystonię? Jak objawy w tym momencie? Napisz coś więcej.
                Beata
                • bog-rem Re: skurcze powiek 02.10.10, 01:21
                  Witam leczenie tybetańskie trwa juz 10 miesiecy , jest poprawa około 50% .Oni twierdzą że to żle funkcjonująca wątroba która współdziała ze śledzoną trzustką i nerkami . Ich medycyna ma 3000lat , nasza dopiero 200. Twierdzą że jest wiele złych funkcje wątroby które mogą zmienic ogólny stan zdrowia , nie znanych przez naszą medycynę i zadne badania nie wykażą tego . W moim przypadku jest tak zwana ''goraca wątroba'' . Nie wiem co to znaczy ale dogrzebałem sie w internecie że jesli wątroba przez dłuzszy czas utrzymuje wyzsza temperaturę krwi mogą wystąpic powazne skutki neurologiczne , wiec cos jest ''na rzeczy''
                  Poza tym biorę jeszcze Pau d'Arco znajdziesz opis w internecie. Pewnie tego typu leczenie będzie długie ale widzę juz poprawę.
                  Pozdrawiam
                  Bogdan
                  • kobebk Re: skurcze powiek 02.10.10, 10:20
                    Dzięki za info. Mógłbyś trochę więcej o zaleceniach - czy zioła, czy akupunktura?
                    Ja trochę uczyłam się chińskiej medycyny w szkole - 3 lata, więc wiem o czym piszesz. Ja mam we Wrocławiu dobrego specjalistę od Med.Ch., jest wykładowca w naszej szkole. Jeśli leczenie przynosi jakieś efekty, to spróbuję.
                    Czytałeś temat o B12? Czy robiłeś sobie może badania w tym kierunku?
                    Pozdrawiam. Beata
                    • bog-rem Re: skurcze powiek 11.10.10, 23:49
                      Akupunkturę stosowałem dosyc uporczywie wierząc że mi pomoże , jednak po za sporymi kosztami nie było efektu dłuższego niż pół godziny tak jak z innymi bio ; hipno ; magneto terapiami co do tej ostatniej mozna jeszcze spróbowac .Magneto terapie stosowałem miejscowo na głowę albo na jamę brzuszną była poprawa na krótki czas ale tania usługa Teraz poszukam łóżka magnetycznego na całośc ,a zainspirował mi rezonans magnetyczny kręgosłupa po którym przeszło mi na co najmniej 12 godzin. Co do B12 czytałem i brałem w tabletkach nie przyniosło rezultatów , badania w tym kierunku nie wiem jakie konkretnie masz na myśli ?. Robiłem wiele badań mysle że większosc ,wszystko jest ok.
                      Pozdrawiam
                      Bogdan
                      • kobebk Re: skurcze powiek 12.10.10, 18:52
                        Witam. Badanie B12 robi się z krwi i ewentualny niedobór uzupełnia zastrzykami. Tabletki się nie wchłaniają z żołądka, gdyż jeśli jest zaburzenie wytwarzania wit B12 - którą produkuje żołądek - to i będzie zaburzenie wchłaniania. Dlatego podaje się ją domięśniowo.
                        Ciekawi mnie, co ci od medycyny tybetańskiej Tobie zalecili???
                        Pozdrawiam. Beata
                        • bog-rem Re: skurcze powiek 13.10.10, 00:52
                          Dzięki jutro zadzwonie do przychodni zapytam o badanie na niedobór B12 . Co do tybetańczyków , mnich Tenzin zakazał spożywania drobiu ,mocno ograniczyć wieprzowinę . Zakaz dotyczy także kawy ,która bardzo lubie i czasem łamie go. Ograniczyć do minimum słodycze zine napoje i alkochol . Przejsc na wołowinę ,cielęcinę. Unikac upałów przegrzewnia się , chłodzic głowę ,zimne prysznice, w zime bez czapki itp. Pokazuje mi że on ma zimne dłonie ja ciepłe , powtarza że ''gorąco, gorąco '' to mój problem ''gorąca wątroba, gorąca krew'' to przyczyny.
                          Pozdrawiam
                          Bogdan
                          • kobebk Re: skurcze powiek 13.10.10, 11:55
                            dzięki za info. Ja myślałam, że przepisał Ci jakieś preparaty ziołowe, czy może coś innego. Spróbuję umówić się do mojego znajomego od med. chińskiej we Wrocławiu. Ciekawe co on powie - ja mam k.k.karku od ponad 1,5 roku. Próbuję teraz brać Akineton i Tussipect w tabl. Trochę pomaga, ale na krótko.
                            Tobie poważnie dolegliwości minęły tylko po zastosowaniu się do zaleceń Tenzina???
                            Pozdrawiam. Beata
                            • dania60 Re: skurcze powiek 13.10.10, 14:31
                              Moge sie zapytac Beatko na ile czasu pomaga ci ten zestaw Akineton i tussipect?Mojej corce pomagal na 3-4 godziny ,wiec musiala brac 3 razy dziennie.
                              pozdrawiam
                              dana
                              • kobebk Re: skurcze powiek 13.10.10, 18:03
                                Mi też pomaga na 3-4 godz. Ale muszę już brać 1 tabl. Akinetonu, bo 0,5 już nie daje rezultatu.
                                Biorę 2x dziennie, bo wieczorem mogę sobie poleżeć, i nie muszę być na chodzie. Próbuję chronić wątrobę.
                                Pozdrawiam. Beata
                                • bog-rem Re: skurcze powiek 15.10.10, 00:09
                                  Napisałem o zaleceniach Tenzina co do diety zywieniowej ,ale on na kazdej co miesięcznej wizycie daje zioła .Są to małe kileczki sproszkowanych ziół , rano na czczo 4 kuleczki oznaczone ''przed śniadaniem'' po południu 4 inne kuleczki oznaczone ''przed obiadem'' i na wieczór jedna . Kazdą z nich trzeba roproszkowac zalac wrzątkiem zamieszac wypic wszystko.
                                  pozdrawiam
                                  Bogdan
                                  • kobebk Re: skurcze powiek 15.10.10, 11:59
                                    Dzięki za odpowiedź. Ja mam wizytę u lek. med.chińskiej na 29.10. Zobaczymy, co mi powie. Czy rozpoznanie będzie zbieżne z Twoim.
                                    Ja też się nie poddaje. Ciągle szukam wyjścia z tej patowej sytuacji. Może coś w końcu przyniesie efekty.
                                    Pozdrawiam. Beata
                                      • kobebk Re: skurcze powiek 03.11.10, 10:30
                                        Witam. Mój lekarz stwierdził: słaba krew, trochę śluzu i zimno. Zrobił mi akupunkturę - strasznie bolesna - pierwszy raz z taką się spotkałam, a robiłam już kilkanaście razy u różnych terapeutów. Zrobił mi moksę i dał leki. Następna wizyta 30.11.10r.
                                        Zobaczymy, czy się coś zmieni. Na razie efektów nie widać.Może potrzeba czasu...
                                        Pozdrawiam. Beata
                                        • bog-rem Re: skurcze powiek 03.11.10, 23:30
                                          To ciekawe słaba krew i zimno co to oznacza ? u mnie gorąca krew wątroba ogólnie za goraco to tak jak by defekt watroby w moim przypadku ale twoja diagnoza .. zaskoczyło mnie to , ale może trochę inna dolegliwośc po mimo że dotyczy tej samej częsci kory ruchowej w mózgu ale może byc inna przyczyna Akupunktura czasem jest bolesna jesli jest trafiona , to dobrze. Moksa -nie wiem co to jest , jakie leki ci dał ? efekty leczenia moga byc bardzo dalekie trzeba uzbroic się w cierpliwosc , w moim przypadku dopiero teraz czuję że coś drgnęło po roku .
                                          Pozdrawiam
                                          Bogdan
                                          • kobebk Re: skurcze powiek 04.11.10, 10:15
                                            Witam.
                                            Moksa to takie coś, co się spala w takim specjalnym pojemniku, kładąc to na ciało. Jest to zabieg rozgrzewający. Mój doktor jest z wykształcenia internistą, a medycyny chińskiej uczył się z zamiłowania.
                                            Biorę leki:tabletki "MORI FORM" 3x po 2 oraz kulki "GIN ZHU TANG" 3x po 8.
                                            On robiąc akupunkturę bardzo dobrze trafia w punkt i co 5 minut podkręca igły - uczucie jest jak by szedł prąd. Bardzo bolesne. Mogę porównać to do igłoterapii, na której byłam w Sierosławiu w ośrodki terapii manualnej - pod Poznaniem.
                                            Pojęcie "słaba krew" nie wiąże się z wynikami morfologii, bo te mam w normie. To jest określenie w medycynie chińskiej.
                                            Trzeba próbować wszystkiego, Ja się nie poddaję. Próbuję żyć normalnie - choć nie bardzo się da. Żyję nadzieją, że może jednak choć trochę się poprawi, aby można było funkcjonować w miarę normalnie. Ja całe życie jestem aktywna, a to schorzenie utrudnia mi swobodne poruszanie się. Jeżdżę samochodem - nawet w dłuższe trasy, robię zakupy, prowadzę dom. Kosztuje mnie to więcej wysiłku niż wcześniej, ale się nie poddaje. Zawsze jest jakieś wyjście awaryjne. W najgorszym przypadku trzeba będzie się zdecydować na rizotomię C1-C4. Ale to już ostateczność. Ja nie widzę się w takim stanie jak dziś - do końca życia. Chciałabym jeszcze pojeździć na rowerze, czy na łyżwach z dziećmi. Mam nadzieję, że coś się zmieni.
                                            Pozdrawiam. Beata
                                            • bog-rem Re: skurcze powiek 05.11.10, 00:07
                                              Mam dokładnie takie samo podejscie do tej dolegliwosci. Dobrze ze skierowłas sie w kierunku chńskiej medycyny , ja te kuleczki zazywam od roku i naprawdę od paru miesiecy jest co raz większa poprawa .Wreszcie od paru lat mogę nie oszukując sie wypowiedziec słowa ''chyba mi przechodzi'' Po pierwszych paru miesiacach zaczałem watpic w skutecznosc ale postanowiłem dotrwac rok czasu , to działa juz we wrześniu żona zauważyła że coś lepiej wyglądam mimo ze ja nic nie mówiłem aby ''nie zapeszyc''. Tobie życzę wytrwałosci w tym leczeniu .
                                              Pozdrawiam
                                              Bogdan
                                              • kobebk Re: skurcze powiek 05.11.10, 12:40
                                                Witam. Widzę, że nie możesz w nocy spać i buszujesz po internecie...
                                                Sprawdzałam w googlach te leki, które mi przepisał i znalazłam tłumaczenie do tych kuleczek. Ten lek działa między innymi na sztywność karku i mięśni oraz bóle głowy -a te objawy występują przy dystonii. A po chińsku - "usuwa wiatr i zimno z mięśni, reguluje Ying".
                                                Gratuluję Ci, że nie spocząłeś na laurach i nie zaprzestałeś poszukiwań. Twój przykład pokazuje, że diagnozy lekarskie o nieuleczalności schorzeń nie zawsze są trafione w 100%. Jak mówią "los jest osobniczy". U jednego przebiega w jeden sposób schorzenie, a innego dolegliwości ustępują. Mam jeszcze pytanie: czy dalej bierzesz leki przepisane przez neurologa, czy je już odstawiłeś?
                                                Pozdrawiam. Beata
                                                • bog-rem Re: skurcze powiek 06.11.10, 02:27
                                                  Witam. Już dawno nie biorę żadnych leków z wyjątkiem clonazepamu tylko doraznie jak idę na jakies spotkanie czy załatwiam wazne sprawy ,aby całkowicie wyeliminowac kurcz powieki czy skurcze twarzy ,wystarcza mi 1,5 do 2 mg aby przez 6-7 godzin byc ''zdrowy'' Praktycznie żadne leki ,a długa ich lista, nie leczyły tej dolegliwosci obojętnie czy brałem je krótko czy długo .Byłem na wielu konsultacjach u neurologów i psychiatrów naprawdę rózne leki .Niektóre tylko z nich działały doraznie ,a wiec nie było sensu faszerowac sie nimi pozostawiłem sobie tylko clonazepamna na szczególne przypadki .Z neurologicznego punktu widzenia na to tylko botox i to kontynuuję co 4 miesiące na fundusz . Kiedy wyczerpałem możliwosci zachodniej medycyny skierowałem zainteresowanie ku wschodowi . Mnich tybetański dr. Tenzin ma całkowicie odmienne spojzenie na tą dolegliwosc i tak jak Ci pisałem pomaga mi . Ide spac jest srasznie pózno.
                                                  Pozdrawiam
                                                  Bogdan
                                                  • kobebk Re: skurcze powiek 09.11.10, 14:47
                                                    Witam. Świetnie, że botox działa na Ciebie. Ja brałam 2 razy i nie działał wcale. Miałam mieć podawany pod EMG, ale fundusz odmówił mi refundacji ( czekałam w kolejce od IX 2009r i nic do dziś). Więc nie mogę skorzystać, żeby sprawdzić czy był źle podawany wcześniej. A prywatnie zapłacić 1,5 czy 2000 zł nie mam ochoty. Bo jak nie podziała, to pieniądze wyrzucone w błoto. Już raz podawali mi odpłatnie i nie działało. Przez ostatnie 2 m-ce próbowałam zestawu akineton + tussipect. Na początku działało świetnie. Przez ostatni czas coraz słabiej. Odstawiłam ten zestaw wczoraj i od dziś próbuję akineton + sirdalud. Czuję się okropnie. Wzięłam na razie 2 dawki - te najmniejsze po 1 mg - a dolegliwości są nasilone. Ciekawe kiedy zacznie działać???
                                                    Clonazepam na mnie wcześniej też nie działał, tylko mi się po nim spać chciało. Co to za choroba, że żadne leki nie działają?! I dlaczego sami musimy eksperymentować na sobie. Ja już nie jeżdżę po neurologach, bo albo odsyłają do psychiatry, albo na operację, albo rozkładają ręce - bo jak leki nie działają, to nie mogą pomóc...
                                                    Nóż się w kieszeni otwiera. Człowiek płaci ZUS-owi 900 zł składki m-cznie, a musi leczyć się prywatnie, a i to leczenie przynosi marne skutki.
                                                    Na kiedy masz następny botox? I czy będziesz go brał, jak dolegliwości ustępują?
                                                    Pozdrawiam. Beata
                                                  • bog-rem Re: skurcze powiek 20.11.10, 01:22
                                                    Witam. Własnie mam 23.11 juz chyba 10 raz . Tez przez pierwsze 2 ,3 razy nie działał ale pózniej było lepiej zaczął niszczyc końcówki nerwowe w mięśniu okreznym oczu. Potem one sie odradzaja ale chyba za kazdym razem są chyba co raz słabsze . Jest tez taka hipoteza że jak blokuje się sam skurcz to przerywa sie pętle błednych impulsów w móżgu na nerwie podstawowym w korze mózgowej. Przed pierwszym ostrzyknieciem nie mogłem oglądac tv prowadzic samochodu rozmawiac z ludzmi bo bez przerwy miałem potworne skurcze - silne zaciskanie sie oczu tak jak by mi ktoś dmuchał albo swiecił ostrym swiatlem w oczy. Pomimo ze jeszcze przymyka mi sie prawe oko moge te wszystkie czynnosci juz robic szkurcze przeniosły się na prawą częśc twarzy powodując kłopotlowe "grymasy" ale jakos sobie radzę.
                                                    Ja mam na fundusz otrzykięcia w szpitalu narazie kontynuuje .
                                                    Biore doraznie clonazepam i czasem razem z sudafedem żeby nie byc senny.
                                                    Pozdrawiam
                                                    Bogdan
                                                  • majkamisia Re: skurcze powiek 22.12.10, 16:12
                                                    Witam. A czy słyszeliście coś o operacji polegającej na przecięciu nerwów, które za te skurcze powiek odpowiadają? Ostatnio jeden z lekarzy coś takiego zaproponował mojemu tacie i nie wiemy czy się na taką operację zdecydować.
                                                  • bog-rem Re: skurcze powiek 23.12.10, 00:52
                                                    Witam
                                                    Słyszałem o tym zabiegu ale przy skurczach mięsni karku . W rejonie gałki ocznej chyba ryzykowne , nie spotkałem sie z żadną publikacją naukową . Kiedys neurolog poinformował mnie tylko że jest mozliwośc zabiegu inwazyjnego w mózgu, ale to stosują juz w beznadziejnych przypadkach ,kiedy ktoś juz wogóle nie może otworzyc oczu .
                                                    Jesli masz na ten temat informacje to podaj więcej szczegółów albo napisz gdzie szukac .
                                                    Pozdrawiam
                                                  • reniahel Re: skurcze powiek 31.12.10, 11:58
                                                    pisze na tym forum znalazlam twoje odpowiedzi widze ze jestes oczytany w tej dziedzinie dzieki za odpowiedz juz minal miesiac od zastrzykow jest lepiej niedlugo do kontroli mam dobrego lekarza w Gdansku dopiero 2raz dostalam serie zastrzyku ale tez mam jakies tiki i grymasy na twarzy tak nos mi sie zaciska i troche widze przez mgle niwiem czy to normalne jakies skutki uboczne tego botoxu mowil mi lekarz tez ooperacji wejscie do mozgu ale to chyba ostatecznosc probowalam ten lek acineton itysipect bo wyczytalam na forum ale malo skuteczne te tabletki mowilam o tych tabletkach lekarzowi nie kazal brac nie probowalam jeszcze sudacet tak jak piszesz ze moze pomoc bola mnie oczy pieka i szczypia w Nowym Roku zycze Ci duzo zdrowia aby to okropna choroba nas opuscila pozdrawiam
                                                  • bog-rem Re: skurcze powiek 05.01.11, 01:16
                                                    Tak to chyba normalne odruchy tej dolegliwosci a nie bezposrednio ostrzyknięcia Ostrzyknięcie zamknęło ujście impulsów w gałkach ocznych i wyrzuca niżej na twarzy.Bardzo silny impuls szuka ujścia .Też sie z tym morduje ale wolę to niż te oczy ,chociaż widzę nie przyklejam juz zadnych plasterkó do powiek ani nie musze nosic ciemnych okularów .Trzeba poprosić o ostrzykniecie przy nastepnym razie także paru miejsc na twarzy . Dochodziły do mnie puste emaile z twojego adresu . Mozesz pisac na bogrem@o2.pl
                                                    Ja też życzę Szczęsliwego Nowego Roku.
                                                    Pozdrawiam
    • 34567danka Re: skurcze powiek 16.04.11, 18:30
      Mój brat od 15 lat ma skurcze powiek. Kiedyś wstrzykiwano mu botoks, pomagał na 3 miesiące. Potem organizm się uodpornił. Przestano go leczyć. Powieki coraz częściej i na dłużej się zakleszczają. Jak mu pomóc
        • reniahel Re: skurcze powiek 12.11.11, 17:26
          bylam u tej neurolog ,witaj Bogdan stwierdzila jednak dystonie bo podejrzewala miastenie bardzo mila doktor ,botox mi nie pomaga dala mi tabletki na 6 tyg jak nie pomoga to inne mi wlaczy ,napisz mi jak u Ciebie z choroba czy lepiej co bierzesz jak Twoje zdrowie
          • bog-rem Re: skurcze powiek 20.11.11, 02:04
            u mnie ogólnie coraz lepiej regularne ostrzykiwanie daje efekty hamujac petle zwrotne błednych impulsów . Z tą neurolog o której mówisz walczymy coraz to nowe srodki myslę ze jestesmy coraz blizej . Neurolog twierdzi że w końcu znajdziemy srodek a jest ich sporo który przychamuje prawdopodobnie kanały sodowe i ustabilizuje rozchwianie neurotransmitery . Nie bede wgłebiał sie w tajniki wązkiej specjalizacji neurologji którą permanentnie nie chą zajmować sie inni neurolodzy poniewaz konieczne jest dogłębne studium tego wąskieggo tematu, i mysle że dużą role odgrywa tu PASJA lekarza , anie tylko codzienne rzemiosło. Lekazom nie che sie zjmowac i douczać ,badać ,analizować ,dedukować ciezkie żadkie przypadki ,wolą prostą literaturę książkową w polskim jezyku z przed paru lub parunastu lat .Czekają aż ktoś gdziś może na jakims sympozium coś powie. W tym najwiekrzy problem , na szczeście ta neurolog inaczej podchodzi do tych spraw.
            • 35bea Re: skurcze powiek 21.01.16, 13:22
              czy polecany przez Ciebie dr tybetański pomógł Ci? Moja babcia ma dystonie powiek i chciałam zapytać czy warto się do niego umówić. Babcia miała już sporo zastrzyków z botoksem i tylko na początku działały- teraz juz w ogóle nie pomagają. Dlatego szukamy innych rozwiązań. Bardzo proszę o pomoc, pozdrawiam
    • 35bea Re: skurcze powiek 21.01.16, 13:20
      Pytanie do Bog-Rem:
      czy polecany przez Ciebie dr tybetański pomógł Ci? Moja babcia ma dystonie powiek i chciałam zapytać czy warto się do niego umówić. Babcia miała już sporo zastrzyków z botoksem i tylko na początku działały- teraz juz w ogóle nie pomagają. Dlatego szukamy innych rozwiązań. Bardzo proszę o pomoc, pozdrawiam
    • mysendi Re: skurcze powiek 23.01.16, 11:14
      Zgłoś się do poradni leczenia chorób pozapiramidowych .W kurczu powiek pomaga tylko botox ,podawany co 3 m-c .Nie ma innego skutecznego leczenia

      --
      Mysendi
    • bog-rem Re: skurcze powiek 26.11.17, 21:20
      Witam wszystkich ,pisałem na tym forum pond 10 lat temu ,teraz z uśmiechem mogę oglądać te moje wówczas dramatyczne wpisy .Chcę was pocieszyć to w końcu przechodzi Nie mogłem jeździć samochodem oglądać TV rozmawiałem z ludźmi tylko w ciemnych okularach aby nie widzieli że mam zamknięte oczy Robiłem cuda przyklejałem plasterkami powieki to czoła .Wiele lat czytałem o co chodzi .Ostateczny mój wniosek to mikro udar w mózgu , nagłe wahania ciśnień .Ale mózg mozolnie szuka i znajduje nowe połączenia ,aby przyspieszyć ten proces przełóżcie myszkę od komputera z prawej do lewej ręki ,nauczcie sie pisać lewa ręką ruszajcie z lewej a nie z prawej nogi itd. Zachorowałem na kurcz powiek blepharozpazmus 13 lat temu już od 2 lat jestem zdrowy ,zostały jeszcze czasem małe skurcze na policzku ,ale już praktycznie nikt tego nie widzi .Przez cały czas co 3 miesiące ostrzykiwanie botulina, ale także bardzo ważna farmakologia .Walczyłem z lekarzami jedni tak inni nie ,ale ja uparcie stosowałem clonazepam tylko trzeba zachować zasadę nie regularności :czyli 2 dni przerwa 1 , 4 dni przerwa 2 i odwrotnie - nie bac się brać brałem w ten sposób przez 10 lat i nie uzależniłem sie ,zmęczyłem organizm ciągłym nękaniem clonazepamem po jakimś czasie doczytałem się że opiaty mogą łagodzić zdobyłem zaldiar (opiat w tramalu z paracetamolem)i dodałem ,czyli benzodiazepina + opiat (z tramalu zawartym w zaldarze). To pamiętam była gwałtowna poprawa i zapobiegała przysypianiu co powoduje sam clonazepam. Czyli 1 mg clonazepamu i pół tabletki zaldiaru . Potem zmniejszałem częstotliwość . Ale to indywidualna sprawa kazdy sam musi decydować ,mnie pomogło . Jeszce się ostrzykuję ale juz nie dbam o terminy co 5 -6 miesięcy na NFZ więc na wszelki wypadek aby nie było nawrotów ,ale juz zaczynam sie zastanawiać czy nie zaprzestać . Leki też bardzo sporadycznie , bardziej aby się uspokoić ogólnie ,czasem zdarzają się dni z kiepskim ciśnieniem i jakiś minimalny skurcz w okolicach policzka i nosa zaczyna męczyć ale taki że tylko ja o nim wiem czuję ,ludzie raczej już nic nie widzą .Wszyscy wokół twierdzą że już jestem zdrowy ja jednak wiem że nadal trzeba być czujny.

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka