Dodaj do ulubionych

Dystonia ogniskowa...

30.04.08, 13:49
Witam. Wczesniej czytalem informacje zawarte tutaj na tym forum teraz postanowilem napisac cos o sobie. od 12 (mniej wiecj) roku zycia jestem chory na dystonie. Poczatki byly bardzo ciezkie... w sumie dalej jest ciezko o ile nie ciezej. Czlowiek staje sie bardziej swiadomy swojej choroby jej objawow i wreszczcie faktu ze najprawdopodbniej one nigdy nie mina. obecnie mam 22 lata wiec staz z choroba juz mam niemal 10 - cio letni. Dystonia zaatakowala mnie jako malego chlopca. Objawy zauwazyla mama na procesji w Boze Cialo. Ja bylem za maly zeby pojac ze dzieje sie zemna cos nie tak. Choroba dotknela lewą nogę. A dokladniej miesnie ktore poruszaja stopa. Wyginala sie ona nienaturalnie do gory i do wewnatrz... Oczywiscie na poczatku byly to objawy nieznaczne nieaml niezauwazalne. Z czasem sie jednak nasiliy. Uniemozliwialo mi to jakiekolwiek normalne chodzenie. Co chwile sie potykalem i z trudem utrzymywalem rownowage. Lezalem w kilku szpitalach. Mialem miec kilka operacji... od nacinania miesni poprzez wstawianie jakis blokad w miesnie a konczywszy na operacji kregoslupa (sic!) Chyba naprawde tylko Bog mnie od nich uchronil... Wyladowalem w Centrum Zdrowia Dziecka. Lezalem tam ponad 3 miesiace. Mialem wszytskie mozliwe badania i jedyne co na koncu uslyszala moja mama od tych pseudo lekarzy to to ze cytuje " niech pani pomówi z synkiem, on udaje prosze pani, jest zdrowy jak ryba, albo nauczyl sie tak chodzic albo stara sie cos na panstwu wymusic, moze rower albo komputer ??? " smiech mnie dzis ogarnia jak sobie to tylko przypmne. Potem oczywisice sanatoria, dluga rechabilitacja na... porazenie miesnia strzalkowego... (sic!) co tam ze wykonwylalem bez problemu wszytskie ruchy z duza dawka sily, ktore w normalnym porazeniu sa niemozliwe do wykonania przez pacjenta... To bylo porazenie i juz... ;/ heh. Nasi lekarze wlasnie... W koncu wtrafilem do jednego ordynatora oddzialu neurologicznego. On pierwszy stwierdzil ze to moze byc dystonia. bylem bardzo mlody wiec jakiekolwiek terapie lekowe bardzo zle odbijaly sie na moim samopoczuciu, roslem, rozwijalem sie lepiej bylo nie ryzykowac... w gimnazjum do nogi dolaczyla jednak reka. Od tamtej pory nie bardzo moglem normalnie pisac. W gimnazjum i liceum jeszcze jakos dawalem rade choc z trudem. Do dzis nie wiem jak napisalem mature hehe. Po liceum przed pojsciem na studia postanowilem sobie ze naucze sie pisac dobrze, ladnie i szybko reka lewa ;] tak tez zrobilem i dzis jesli chodzi o pisanie to jestem wlasciwie leworeczny ;]co ciekawe zachowalem swoj charakter pisma, hehe.w miedzyczasie wrocilem do lekarza - ordynatora. Mialem zastrzyk z botuliny. Najpierw ostrzykiwali noge. Bez zadnego rezultatu. Potem po jakims dluzszym czasie reke. I tu bylo moje wielkie zaskoczenie. Botulina pomogla mi bardzo. Wprawdzie pisac nie moglem za dobrze ale bez problemu moglem wziac NORMANIE lyzeczke z herbata do reki i nic sie wylewalo, trzymalem NORMALNIE myszke od komputera i szereg innych tzw precyzyjnych czynnsoci jak chociazby pisanie sms-a prawa reka znow bylo mozliwe. Niesamowite uczucie. Potem znowu noga, znowu wielka nadzieja i ... znowu nic ... nie wiem dalaczego. Wybieram sie do Warszawy na precyzyjne zdiagnozowanie w koncu typu dystonii. Noga jest to dla mnie ogromny problem. Czuje sie jak inwalida. Prawde mowiac ludzie ktorzy maja protezy lepiej chodza niz ja... Paradoksalnie podczas biegu, truchtu objawy znacznie sie zmniejszaja... ehhh dziwna to jest choroba. Bardzo powaznie mysle o operacji jesli tylko mialaby mi ona jakos pomoc. Wczesniej myslalem ze maja na nia szanse tylko osoby z dystoniami uogolnionymi. Teraz widze ze chyba jednak tak nie jest? Operuje sie osoby nawet z kreczem karku. Wiem ze to drogie i ze sa kolejki. Nie mam zamiarui czekac 10 lat w kolejce. Jestem mlody i chce normalnie zyc. Licze sie jednak ze bedzie to duzo kosztowalao. Ktos wie dokladnie ile?? Przez te 10 lat nauczylem sie kontrolowac niektore odruchy ale tylko na krotkich dystansach i przy bardzo wolnym chodzie. Musze sie przy tym skupiac bardzo mocno. No ale tak ma przeciez kazdy kto choruje na to badziewie. Ma ktos moze informacje o DBS w kontekscie dystonii innych niz uogolnione postacie?? Pozdrawiam i pamietajcie ze to forum jest potrzebne bo w necie wbrew pozorom malo jest informacji, takich zyciowych o dystonii. Nawet jesli ludzie nie pisza to wszystko to czytaja i bardzo im to pomaga. Sam tak mialem. Predzej czy pozniej w koncu tez sami zabiora glos...
Obserwuj wątek
    • goc-ha Re: Dystonia ogniskowa... 08.05.08, 12:10
      Witam cie serdecznie, spadłeś mi z nieba :) jestem matką chłopca 18 letniego chorego na dystonię. Miał taką samą historię jak ty, miał bo jest po operacji. Daj blizsze namiary to wszystko opowiem. Jestem też rehabilitantką, zostałam nią dla syna, teraz pisze pracę o dystonii i potrzebuję jeszcze jednego przypadku (mam 3 mój promotor mówi że mało)byłabym wdzięczna jakbyś się zgodził. A narazie serdecznie pozdrawiam.Syn czuje się świetnie, objawy niemal całkowicie ustąpiły.Mój skype gocha2109 odezwij się szybko jeśli możesz.
      Małgorzata
      • erq2008 Re: Dystonia ogniskowa... 08.02.09, 10:20
        witam jestem matka 14 letniego syna cierpi na dystonie ogniskowa od 2 lat bardzo serdecznie prosze p Gosie o kontakt
        na numer g g 5377293 spadla mi pani z nieba bo choroba syna spedza mi sen z powiek czekam niezwlocznie na kontakt
      • erq2008 Re: Dystonia ogniskowa... 08.02.09, 10:25
        witam p serdecznie jestem matka 14 letniego syna który cierpi na dystonie ogniskowa od 2 lat jestem zalamana chce mu pomuc lekarze rozkladaja rece prosze serdecznie o kontakt szybki czekam moj numer gg 5377293
        • tk80 Re: Dystonia ogniskowa... 09.02.09, 21:51
          Witam mam pytania jesli mozna wiedziec,co synowi zatakowala
          dystonia???, czy bierze jakies leki??? czy lekarze podawali
          toskyne,jesli tak to czy pomaga??? jesli to dystonia ogniskowa to
          nie tak zle,wiem,ze nie jest z nia lekko,ale da sie zyc normalnie,no
          i na to sie nie umiera na szczescie,pozdrawiam Tamara
        • tk80 Re: Dystonia ogniskowa... 20.05.09, 20:02
          Witam,a mozna wiedziec jaki to rodzaj
          dystonii,uogólniona,segmentalna czy ogniskowa jesli ogniskowa,to czy
          to jest kurcz powiek,krecz karku,kurcz pisarski???? Na dystonie
          ogniskowa najskuteczniejsza jest toksyna,tabletki sa
          nieskuteczne,ale mozna tez probowac jest ich kilka rodzajow,na
          uogolniona i segmentalna tez probuja z toksyna,ale wiadomo tam jest
          duzo miesni zatakowanych,wiec raczej jest malo skuteczna,pozostaja
          tabletki,u osob z uogolniona dystonia genetyczna probuja wszczepiac
          stymulator-DBS,na dystonie ogniskowa zabiegi operacyjne sa
          nieskuteczne.Wlasciwie nie ma lekarstwa na dystonie,na dzien
          dzisiejszy,wszystko to likwidowanie objawow,jest to trudna choroba
          do leczenia i wykrycia.Niektorzy z nas tu na forum probuja medycyny
          niekonwencjonalnej,homeopatii itp.Czy probowano Twoja dystonie jakos
          leczyc? co na to lekarze? tyle moge doradzic,niestety wszyscy tu na
          forum jestesmy laikami i chyba nic madrzejszego nie
          wymyslimy.Pozdrawiam Tamara
    • kasiaimichael Re: Dystonia ogniskowa... 21.05.08, 20:38
      Jesli znasz angielski moglbys pogadac z moim mezem, co prawda on nie ma dystonii
      ogniskowej ale ma pourazowa semidystonie lewej polowy ciala. wiele objawow ma
      podobnych do Ciebie. Skad jestes, czy mozesz mi dac znac na maila gazetowego?
      Chetnie sama bym z Toba porozmawiala, tak jak piszesz niewiele jest ludzi
      cierpiacych na te chorobe i o normale zyciowe informacje bardzo trudno :(. Na
      pocieszenie a propos normalnego zycia powiem Ci ze mozna z dystonia zyc
      normalnie: my tak zyjemy, mamy dwoje malych dzieci i za bardzo nie roznimy sie
      od innych rodzin.
      Kaska
      • reniahel Re: Dystonia ogniskowa... 06.12.10, 13:52
        witam od roku choruje na dystonie powiek dostaje co 3 miesiace zastrzyki botuline w powiekiale dzialanie jest krotkie moze ktos zna inna metode leczenia tej choroby moze sa tabletki tak sie z tym mecze jestem 4 dzien po zastrzyku i jest troche lepiej boje sie ze dzialanie bedzie krotkie skad ta choroba sie bierze bo ja przez 3 miesiace powoli opadaly mi powieki i zaczelam tracic wzrok bylam u 3 okulistow wykluczyli chorobe oczu i skirowali do neurologa z podejrzeniem miasteni ale badania w tym kierunku byly robione i to nie to co podejrzewali nastepny neurolog stwierdzil kurcz powiek czyli dystonie powiek prosze o odpowiedz bo tak sie ztym mecze i czy to jest uleczalne
        • bog-rem Re: Dystonia ogniskowa... 11.12.10, 02:05
          Witam
          Mam kurcz powiek 6 lat , nie ma leku na to . Mozna łagodzic doraznie clonazepanem ,no i botoks . Jak działa na ciebie jest szansa że po kilkunastu razach może samo przechodzic ,prawdopodobnie może przestac zamykac się pętla błędnego impulsu w nerwie podstawowym w korze ruchowej. Na mnie botoks zadziałał po 3 razie ,po 4latach ostrzykiwania jest 80% poprawa . Stosowałem i stosuje jeszcze inne środki o których możesz przeczytac w moich postach na tym forum . Przez te parę lat szukałem w literaturze naukowej rozwiązania tego problemu ,nie stety nie ma zbytniego optymizmu . Nie martw sie może samo przejdzie, dużo spokoju i cierpliwości.
          Pozdrawiam
          Bogdan
          • reniahel Re: Dystonia ogniskowa... 14.12.10, 19:35
            witam dziekuje za wsparcie ja jestem juz 2 tydzien po zastrzykach dal mi silniejsza dawke i cos tam mowil o zmianie zastrzyku z botokxu na inny ale nie wiem nazwy narazie widze dobrze jest lepiej na 80% zobaczymy na jak dlugo to starczy bylam zalamana cale lato prawie nic nie widzialam przyklejalam powieki plasterkami zeby widziec co to za choroba skad to swinstwo sie bierze co jest powodem tej choroby moze wiesz to bylo 2 podejscie do zastrzykow piszesz ze zazywasz clonazepam ja biore estazolam ale sama bo od 4 lat go biore to ta sama grupa lekow a jakie jeszcze inne metody stosujesz napisz bo nie wiem gdzie cie szukac dziekuje i pozdrawiam
            • bog-rem Re: Dystonia ogniskowa... 16.12.10, 01:37
              Witam
              To znaczy że botox ci pomaga , ja nie miałem po 2 razie takich pozytywnych efektów ale to w twoim przypadku bardzo dobrze rokuje , pilnuj regularnego ostrzykiwania a jest duza szansa że po paru latach może szybciej bedzie trwała poprawa w/g tej akademickiej hipotezy o której ci pisałem ostatnio. Te plasterki myslałem że to moj orginalny sposób pisałem o nich 2-3 lata temu że stosuję to bo lepiej mechanicznie zablokowac niz się męczyc Bardzo dobrze że wpadłas na ten sposób ja dzieki plasterkom zacząłem normalnie funkcjonowac jeżdzic samochodem ogladac tv rozmawiac z ludzmi . Plasterki w aptece przeztoczyste plastikowe i ciemne okulary . Po 2-3 latach ostrzykiwań nie musiałe juz podklejac lewego oka tyklo prawe ale choroba zeszła niżej pojawiły sie niepokojące grymasy na twarzy . Po ostatnich 2 ostrzyknięciach nie podklejam woogóle , troche męcze sie tymi grymasami ,dostałe dodatkowo kilka zastrzyków w policzek to też trochę pomogło.Jeśli cho dzi o leki to tak jak ci pisałem clonazepam chyba bardziej rozlużniający mięśnie szkieletowe niż usypiający od estazolamu
              To są benzodiazepiny jest ich dużo ale każdy inaczej działa.
              Pisałem też o tym że paradoksalnie pobudzenie działe na mnie pozytywnie np. mocna kawa. Ale tez od paru lat doraznie stosuję sudafed środek na zatoki bez recepty juz 3 tabl. pobudzają tak że mogłem zapanowac nad kurczem powiek . Sudfed (pseudoefedryna) kiedyś pomagał mi tussipec (efedryna) syrop na kaszel większa dawka ,ale wprowadzili recepty. Na tym forum parę osób wypowiadało sie na temat tussipecu i łaczenia go z akinetonem ,wrzystko OK tylko to dorazna ulga NIE LECZY . Co moge jeszcze doradzic ,to że przez ostatni rok ma mam znaczącą poprawę to załuga wieloletniego ostrzykiwania ale może nie do końca .W listopadzie zeszego roku udałem sie do medycyny tybetańskiej tam pewien mnich Tenzin częstuje mnie co miesiąc ziołami z tybetu , to jedno a drugie sam znalazłem środek zołowy z Ameryki pd z kory drzew tropikalnych o nazwie Pau Darco ( znajdziesz opis w internecie ) biore od 10 miesięcy . Generalnie przestałem chorowac nawet rany goją się nadzwyczaj szybko , ale czy to wpływa na poprawę w kurczu powiek - dystonii mięśni twarzy ,nie wiem może?
              Pozdrawiam
                • reniahel Re: Dystonia ogniskowa... 06.02.11, 10:14
                  kiedys mi pisales ale nie wiem na jakiej stronie,ja jestem juz drugi raz po zastrzykach ale dostalam tym razem dysport prawie to samo co botox tylko na dluzej dziala bo jest 2 miesiac ale juz opadaja mi powieki pierwszy raz starczylo na 2 tygodnie a teraz na 2 miesiace jestem 400 w kolejce na zastrzyki tyle ludzi choruje na ta chorobe ,tez doraznie biore sudafed moze jest lepiej ale nie calkiem probowalam akineton z tusipect ale mowilam o tym lekarzowi pytal sie czy jest lepiej powiedzialam ze nie kazal odstawic bo akineton ma dozo skutkow ubocznych wyczytalam na forum ze mozna z ta choroba starac sie o grupe inwalidzka albo rente ja nie pracuje i bede sie starac o grupe mam55 lat a od 60 mozna z grupy przejsc na rente co to za paskudna choroba jaka bylam szczesliwa ze ten dysport dluzej dziala az 2 miesiace teraz juz ledwo widze moze cos wiecej sie dowiedziales o tej chorobie przeczytalam prawie wszystkie forum ludzi chorujacych na ta chorobe pozdrawiam
                  • bog-rem Re: Dystonia ogniskowa... 14.02.11, 00:31
                    reniahel ! Moj email to bogrem@o2.pl Nie ma leku na tą dolegliwośc Botulina powtazana regularnie zmniejszy ogolnie nasilenie tej choroby . Jest to prawdopodobnie uszodzenie nerwu podstawowego lub jego jądra w korze ruchowej w mózgu. Nie wiadome sa przyczyny byc może powód silnego stresu , lub nie znana infekcja moze virusowa jestem bliski zbadaniu sie w tym kierunku czyli EBV ,HSV - Mononukleoza (chorba pocałunków) , Bolerioza,moze nie byc refundacji z NFZ a te badania w sumie to 400 zł, Jak mozesz to wykonaj te badania , po kilku latach poszukiwań doszedłem do tego momentu
                    pozdrawiam
                    Bogdan
                    • reniahel Re: Dystonia ogniskowa... 18.02.11, 20:01
                      dzieki ci za wiadomosci,bralam juz te wszystkie leki co wyczytalam sudafed nie pomaga biore anafranil 1dziennie i estazolam zapisal mi to lekarz bo na wiosne zachorowalam na depresje bralam tez na zoladek lek z grupy neuroleptykow sulpiryd moj lekarz powiedzial ze moze on wywolal dystonie bo bralam go 3lata a te leki z tej grupy wywoluja dystonie ale nie jest do konca przekonany czy to po tym leku zaczal sie 3 miesiac juz podklejam plastrami powieki bo opadaja dostalam ostanio dysport odmiana botuliny i na dluzej starczylo ,czytalam na forum o wit b12 ale chyba niezbyt pomaga ludziom ,npisales mi o tych badaniach spytam sie mojego lekarza delikatnie ,czy moze to jakis wirus wywolal dystonie narazie nie robie tych badan jak zrobisz to mi napisz u nas na helu nie robia tych badan ale w gdyni robia czytalam o tych badanich sa to badania na wirusy nie wiem ale mnie od dluzszego czasu boli krtan wezly na szyji mam mrowienie w lewej lopatce jestem ciagle zmeczona i senna ,a mam mame chora 81lat i musze sie nia opiekowac napisz jak sie dowiesz cos albo zrobisz te badania ,u mnie 3 miesiace mijaja 2marca ale w kolejce jestem na koniec kwietnia bo bylam 400,poprosze go aby mi wstrzyknal w polowie marca tyle czasu musze sie jeszcze meczyc pozdrawiam
                      • dania60 Re: Dystonia ogniskowa... 19.02.11, 22:26
                        Przeczytalam twoj post ,i mnie zastanowilo jedno,piszesz ze ci opadaja powieki ,i ze podklejasz je zeby byly otwarte.Czyli ze twoje powieki ,maja tez w sobie element slabosci?Moja corka wlasnie ma podobny problem,taka kombinacja slabosci z dystonia ,ze skurczem powiek.Jak powieki sa dystoniczne ,spastyczne to klejenie ich aby byly otwarte skutkowalyby jeszcze wiekszymi skurczami,natomiast jak sa slabe to mozne je podniesc jednym paluszkiem ..czy tez tak masz?Pozdrawiam
                        • reniahel Re: Dystonia ogniskowa... 20.02.11, 19:44
                          lekarz stwierdzil u mnie dystonie powiek,dostaje zastrzyki z botuliny ale dyspord dziala na dluzej teraz mialam otwarte oczy 2 miesiace ,bede dopiero 10 marca miala po raz 3zastrzyki kluje prosto w powieki od 2 tygodni podklejam plastrami ale sie mecze moze jest minimalnie lepiej ale czesto mrugam oczy mnie bola i pika zakraplam kroplami co to za paskudna choroba jak sie zaczelo u twojej corki i jakie miala objawy i jak sie leczy czy tez dostaje zastrzyki moze wiesz cos wiecej o tej chorobie co brac aby byla poprawa mam 55 lat walcze zklimakterium i jeszcze to swinstwo ponoc jest ta choroba nieuleczalna opiszmi pozdrawiam
                          • bog-rem Re: Dystonia ogniskowa... 22.02.11, 01:21
                            Ja też leczyłem sie na depresję i jest duże prawdopodobieństwo powstania jakiegos uszkodzenia w układzie nerwowm po zastosowaniu EFECTINU leku antydepresyjnego ,zanim go odstawiłem napadły mnie kurcze twarzy, potem przeszło ale cos zostało ,to znaczy najpierw lewe oko jakby chciało wyskoczyć - okulista nic nie stwierdził potem skurcze obu powiek teraz po 6 latach zeszło nizej są kurcze twarzy.Coś w tym jest bo na tym forum ktoś pisał że za pomocą właśnie Efectinu wyleczył sie z dystonii szyjnej. Z depresji wyleczyłem się własnie anafranilem 7 miesiecy ale dystonia została. Co do specjalistycznych badań na obecnośc virusów będę robił i napisze czy jest cos na ''rzeczy''.
                            Pozdrawiam
                            Bogdan
                        • reniahel Re: Dystonia ogniskowa... 06.11.11, 14:07
                          pisze o swojej chorobie od 2 lat choruje na dystonie kurcz powiek choroba schodzi nizej na zuchwe i krtan co jest typowe dla tej choroby ,bylam juz 6 razy ostrzykiwana ale malo co pomaga botox, albo dysport mecze sie strasznie podklejam plastrami bo nic nie widze moze znasz jakies tabletki na ta chorobe bwyczytalam ze clonozepam biore 2 mg dziennie ale jestem taka senna po nich oczy mnie bardzo bola i pieka szukam na forum juz wszystkiego co by mi moglo pomoc bo lekarze tylko stosuja botox ja jezdze don gdanska bo tam tylko mamy lekarza ktory robi zastrzyki i zajmuje sie ta choroba prosz o jakas porade bede wdzieczna pozdrawiam renata
    • reniahel Re: Dystonia ogniskowa... 26.02.11, 18:26
      dzieki za wiadomosci, ja bralam anafranil 1 tabletke dziennie a od 3 dni biore pol 75mg bo zaczelam brac clonozepam pol rano kawa i to troche pomaga i1mg acineton na noc pol clonozepamu napisz jak dlugo brales anafranil boje sie go odstawic aby nie wrocila depresja teraz zacznie sie wiosna ,a ja w zeszlym roku w kwietniu mialam nawrot bo nic nie bralam czytalam duzo o wit b12 spytam sie lekarza czy moge brac czy ty tez brales? pisze i mam podklejone powieki bo po obiedzie jaz opadaja ten zestaw co pisalam wczesniej biore rano starcza na 6godz juz nie biore estazolamu bo faktycznie zamula, probowalam tusipect 2tabletki +pol clonozepanu+1mg acinetonu tez dzialalo na 6 godz ,ale teraz zamiast tusipecu wole kawe i ten zestaw co wyzej w polowie marca jade na zastrzyki poprosze go o dysportd bo na dluzej dziala jak zrobisz tamte badania to mi napisz ile co kosztuje i czy poszedles w dobrym kierunku pozdrawiam Rena
      • bog-rem Re: Dystonia ogniskowa... 27.02.11, 01:42
        Anafranil brałem 7 miesiecy póżnie trzba odsawiac bardzo powoli bo efekty sybkiego odstawienia to napady dreszczy. Własciwie mi pomógł może nie do końca tak jak kazdy lek antydepresyjny ,jakos się uporałem z tym , ale i tak miewam słabe dni wtedy stosuje trancsene.Co do skurczy to tylko clonazepam . Badania na zestaw virusów zrobiłem wraz z obecnoscią b12 i kwasem foliowym zapłaciłem majątek 500zł , zobaczymy w przyszłym tygodniu wyniki . Jeszcze trzeba zając się drozdzakami ( gdzybica jelit) moga zaatakowac układ nerwony w tym zapalenie opon mózgowych.
        pozdrawiam Bogdan
    • reniahel Re: Dystonia ogniskowa... 02.03.11, 17:36
      dzieki za wiadomosci ja wczoraj wzielam 1tabletke clonozepamu ,1mgacitenon ,2 tabletki tusipect ,a wczesniej wypilam kawe ale ze mna wyprawialo serce mi chcialo wyskoczyc ,cala sie telepalam slabo mi sie robilo,dzis zmienilam sklad tez testuje na sobie co wyczytam,dzis rano kawa po 2 godz 1clonozepam 0,5 po obiedzie pol anafranilu 75 i teraz 1 clonozepam 0,5 zobacze dzisiaj , chyba acineton na mnie zle dziala czytalam na forum ze laczyli te tabletki ztusi i bylo lepiej ,a u mnie strasznie ,powieki mam tak wiotkie sama skora nie pomagaja juz plastry ,pisze jednym okiem ,napisales ze zrobiles te wszystkie badania i czekasz na wyniki ,ciekawa jestem co wyjdzie ,u nas w szpitalu nie robia zadne z tych badan chcialam prywatnie zrobic tylko w Gdyni 15 jade na zastrzyki wczoraj minelo 3 miesiace a jestem 400 w kolejce na koniec kwietnia tyle ludzi ale ja go poprosze zeby wzial mnie wczesniej masakra ,po samej kawie jest ciut lepiej odstawilam estazolam i biore clonozepam 0,5 2 razy dziennie nie wiem czy rano moge wziasc 2 po 0,5 bo pisali ze mozna brac 1mg dziennie czekam na twoje wyniki i pozdrawiam
      • bog-rem Re: Dystonia ogniskowa... 04.03.11, 01:17
        Clonazepam jest najlepszy można go brac więcej ,1mg rano i 0,5 mg po połodniu ,ale rób przerwy 1 dnowe , 2 dnowe ,albo po całym tygodniu 2 -3 dni przerwy , czasem wiekszą dawkę a innego dnia mniejsza tak aby organizm się nie przyzwyczajał . Jesli bierzesz co dziennie taką sama dawkę przez 1 miesiąc lub dwa to potem trzeba zmniejszac co 2 -3 dni dawkę przez 2 tygodnie aby nie było ubocznego efektu odstawienia który może nasilic skurcze, Ja biorę różnie 1mg a czasem 2 mg rano, jak biorę 1mg rano to czasem nie wystarcza na wieczór i dobieram 0,5 mg .Ale zdaża sie że biorę 2,5 mg po południu jak chce gdzies wyjsc spotkac towarzysko ,ale wtedy biore 3 tabl. sudafedu żaby nie nużyło. Ty próbowałaś tusipek w tabletkach tam jest efedryna być może dlatego cię telepie w sudafedzie jest pseudoefedruna i nie ma po nim ubocznych skutków prócz pobudzenia, jest bez recepty.
        Co do badań EBV,HSV,BOLERJOZA. Bolerioza nie wyszła ale jest cos nie dobrze z virusem opryczczki i mononukleozy te badania nie wyszły dobrze idę we wtorek do lekarza bo pielęgniarki w punkcie pobrań zasugerowały że jest coś nie tak (są jakies anty ciała czy cos takiego ) , byc moze lekaz zleci inne badania w tym kierunku. Jesli nawet to byłby jakis zwrot w leczeniu może jakies rozwiązanie narazie nic nie wiem. Pozdrawiam Bogdan
        • reniahel Re: Dystonia ogniskowa... 04.03.11, 19:58
          dziekuje ci za wiadomosci ,ja jestem juz uzalezniona od estazolamu bo biore go 4lata pol rano ,i pol na noc czyli 1mg dziennie,ale od jutra przejde na clonozepam chyba bralam za mala dawke bo wogole nie dzialal ,0,5rano,i0,5 wieczorem ,i nie bylo zadnego dzialania,pisales gdzies tam na forum ze brales neuroleptyki ,a mi lekarz zasugerowal ,bo tez bralam sulpiryd ze ta dystonia moze byc wywolana wlasnie przez branie neuroleptykow ,zaraz mi to odstawil ze to moze byc dystonia polekowa bo taka jest czytalam o niej,jaka jestem zamulona rano biore 1mg estazolamu po obiedzie pol anafranilu 0,75 i musze sie polozyc bo zasypiam na stojaco dobrze ze nie pracuje dzieci duze na swoim to spie po obiedzie moze po clonozepamie nie bedzie mnie tak mulic ja sie nie nadaje do towarzystwa bo jestem zamulona nie pije moze 1 piwko z soczkiem od jutra wezme ten sklad co mi podales +sudafed testuje na sobie jak na kroliku ,troche mi kawa pomagala ale boje sie o zoladek bo mam wrazliwy jestem na diecie ,mam jeszcze do tego alergie biore alertec i sterydy do nosa,ale lekarz mowil ze moge brac bo myslalam ze moze to od tych sterydow,czekam na opinie twojego lekarz co ci powie na twoje wyniki czy sa dobre w przyszlym tygodniu jade na zastrzyki ale poprosze go o dyspord ,bo na dluzej dziala wtedy 2 miesiace jest lepiej napisz od kiedy sie leczysz i co jaki czs bierzesz zastrzyki i jakie ja chodze do kosciola jestem osoba bardzo wierzaca prosze boga o cud uzdrowienia z tej choroby ,bo tylko w bogu nadzieja lekarz mi powiedzial ze jesli nic nie wymysla to tak co 3 miesiace bede ostrzykiwana ,pozdrawiam cie i jeszcze raz dziekuje za wiesci bo tylko z toba pisze
          • bog-rem Re: Dystonia ogniskowa... 04.03.11, 23:54
            tylko clonazepam przy takim uzaleznienu jak piszesz to są tabletki 2mg . Rano 2 mg jak zacznie mulic to 3 tabl sudafedu .Na noc nie bierz bo nie potrzeba przynajmnie ja nie mam skurczów jak śpie po co sie faszerować, chyba że masz problem ze snem ,ale na to są inne leki np stilnox .Ale potem spróbuj powoli zmniejszać dawki aby wyjsc z uzaleznienia i brac tylko doraznie . Ja zanim zaczełem sie ostrzykiwac tez wpadłem w uzaleznienie od benzodiazepinów mało pamietam z tego okresu powodują zaniki pamieci depresje i inne psychozy .Musisz zacząc zmniejszac dawki az do zera potem doraznie kiedy potrzeba , będzie działać nawet 0,5 mg . Tyle lat bieżesz i neurolog nic nie mówi ? w końcu nie będziesz wiedzała czy jest dzień czy noc , zapomnisz co było wczoraj takie są efekty uboczne wieloletniego brania benzodiazepinów. Od 5 lat sie ostrzykuje od tamtej pory benzodiazepiny biore tylko doraznie , tak jak dokładnie ci opisałem w poprzednim poście. Jestes osobą praktykującą więc są takie osobne msze o uzdrowienie raz w miesiącu dowiedz się gdzie .
            Pozdrawiam Bogdan
    • reniahel Re: Dystonia ogniskowa... 12.03.11, 17:21
      dziekuje za wiadomosci,pisalam do Ciebie cala strone ale chyba nie doszlo nie wiem dlaczego bylam wczoraj na zastrzykach dostalam dysport bolalo bardzo bo robil to inny neurolog nie moj profesor nie mnial czasu narazie malo jest poprawy jestem zapisana w kolejke na 10lipca czyli za 4 miesiace ale tym razem tez go poprosilam i wzial mnie szbciej bo juz nic nie widzialam codo clozepamu mowil ze nie pomaga nie ma na to leku pytalam sie o wit b12 tez mowil ze ma efektow po tym jednak powiedzial na99,9%ze to od tego neuroleptyka czyli Sulpirydu sie wzielo bo w skutkach ubocznych jest wywoluje zespol pozapiramidalny czyli parkinzon ajshajmer i dystonie u mnie akurat kurcz powiek bo jest pare odmian dystoni ,pisales ze tez brales neuroleptyki ja przy 1 wizycie pokazalam mu co biore za leki Sulpiryd od razu wyrzucuil anafranil biore bo boje sie ze wpadne wdepresje 1raz 75mg mam mame w ciezkim stanie musze sie nia opikowac,jesli chodzi o te msze uzdrowieniowe to sa u nas raz w miesiacu w Swarzewie jezdzimy tam grupa bo naleze do grupy modlitewnej nie wiem skad jestes moze w swojej parafi albo innej poszukaj grupe Odnowy w Duchu Swietym oni modla sie nad kazdym pozdrawiam modle sie za Ciebie tez aby Bog dal nam sile pokonac ta chorobe bo na razie nie ma innej metody jak zastrzyki ale w Bogu nadzieja
        • reniahel Re: Dystonia ogniskowa... 06.11.11, 14:21
          witam ja juz 6 raz jestem ostrzykiwana malo co pomaga zeszla mi choroba na zuchwe i krtan bole mnie oczy i pieka podklejam plasterkami ogolnnie kiepsko napisz co u ciebie jak tam z twoja choroba czy lepiej jest moze masz jakies tabletki bo clonozepam malo pomaga jestem spiaca po tych tabletkach pozdrawiam
      • reniahel Re: Dystonia ogniskowa... 29.03.11, 11:47
        dziekuje za nazwe masci ,10kwietnia bedzie miesiac po zastrzykach,nie jest calkiem dobrze najgorzej na dworzu ,sie mecze biore clonozepam pol dziennie i jedna tabletke anaranilu bo jest wiosna i boje sie zeby nie wrocila depresja a jeszcze mam klopoty rodzinne,napisz jak tam wyszly twoje wyniki i co bierzerz na dzien dzisiejszy ,estazolam wylaczylam bo zamulal pozdrawiam
    • adamsee Re: Dystonia ogniskowa... 09.01.13, 13:23
      Witam
      Ja również miałem tą chorobę .Tylko 4 lata temu miałem operację która polegała na usunięciu laserowym kilku ucisków(w głowie a konkretnie w mózgu).Skutek natychmiastowy .W razie pytań proszę o kontakt adamhas@wp.pl
      • kobebk Re: Dystonia ogniskowa... 19.02.13, 18:26
        Witam wszystkich. Chciałam się dowiedzieć, czy ktoś z Was uzyskał jakieś informacje na temat zabiegu "adamsee"? Napisałam do niego na maila, ale nie odezwał się... Pozdrawiam.

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka