Dodaj do ulubionych

wodonercze i agenezja nerki wymienie doświadczenia

17.12.04, 22:52
Moj synek urodzil sie z wada wrodzona nerki wodonerczem i brakiem drugiej
jest po wyłonieniu przetoki moczowodowo skórnej obecnie leczymy się w CZDZ w
Warszawie pozdrawiam i prosze o kontakt zainteresowanych od razu przepraszam
ze nie bede systematyczna w odpisywaniu lecz nie mam stalego łącza i na
internet wchodzę rzadko.
Edytor zaawansowany
  • mamaifilip 01.01.05, 19:03
    Witaj,
    szkoda, że rozpoczynamy znajomość odnajdując wspólny temat w trosce o zdrowie
    naszych synków. Dokładnoe rok temu borykałam się ze strachem o mojego synka i
    jego życie. Napisałam o tym w poście, który znajdziesz w wątku "wyniki
    renoscyntygrafii" umieszczonym przeze mnie na tym forum.
    My leczymy synka w CZMP w Łodzi u dra Samolewicza (dla mnie najlepszy lekarz
    pod słońcem i jestem mu dozgonnie wdzięczna za profesjonalizm i postawianie
    mnie na nogi - długo by o tym pisać). Przez ten rok oswoiłam się z tym, co
    lekarz synka rozrysował na kartce, wyjaśnił co się spieprzyło i co z tym
    zrobimy. I na razie czekamy. Jeśli masz konkretne pytania , czekam, jeśli
    potrafię udzielę odpowiedzi. Póki co od połowy stycznia wyjeżdżamy do Łodzi.
  • jusiagra 02.01.05, 21:59
    cieszę sie bardzo ze wkoncu mnie odnalazlas poniewaz ja czekam na kontakt od
    ciebie juz trochę czasu (moj wątek -szukam "mamai filip"). Widzialam ze jego
    nie czytalas bo nadal widnieje tam jako jedyna. Myslę ze laczy nas wiecej niz
    moglabys sie spodziewac: -nasi synkowie przypuszczam sa w podonym wieku moj
    ur.25.09.03, maja tak samo na imie, i my rowniez leczylismy sie u doktora
    Samuleicza, mamy doczynienia niestety z podobna choroba( wodonercze w nerce
    prawej jedynej zreszta spowodowane zastawkami w cewce tylnej oraz zwężeniem
    moczowodu) i niestety tez Filipek ma przetokę.
    Teraz zmienilismy szpital i leczymy Filipa w CZDZ w Warszawie pod kontrolą dr
    Gastoła 4 lutego jedziemy na badania urodynamiczne i strasznie sie boje bo
    mamy juz serdecznie doyc tych wszystkich zabiegow na jakie niesstety narazony
    jest nasz syn i wiazacegio sie z tym stresu . Mysle ze napewno znajdziemy
    wspolne tematy wiecej o mojej osobie i leczeniu Filipka moge przekazac mailem
    lub telefonicznie moj adres jolagra@tlen
    Pozdrawiam Ciebie serdecznie zyczac pomyslnego Nwego Roku i przede szystkim
    duzo zdrowka dla Filipka- Jola
  • agace1 02.01.05, 22:49
    czesc. nazywam sie Agnieszka. Widzialam ze pisalas do mnie, wiec z gory
    przepraszam, ale w polowie grudnia mialam operacje syna, potem sama wiesz
    swieta no i chrzciny. Moja historia jest taka: maly po urodzeniu dostal sepsy.
    szok. potem okazalo sie ze ma wade ukladu moczowego oraz scienczala prawa
    nerke. w obu tez wystepowalo wodonercze. po tulaniu sie po szpitalach wkoncu po
    prawej stronie wstawiono mu przetoke. po prawej dlatego ze tam jest reflux 5
    stopnia. nerka prawa pracuje w porownaniu do drugiej w 17%. no i moze tylko tym
    mozna ja uratowac. po lewej stronie maly ma reflux bierny 2 stopnia, a czynny
    3/4. jestesmy w szoku. jak nie maial przetoki to ciagle mial ZUM. Narazie go
    nie ma przez 3 tygodnie. To i tak wielki sukces. Jutro idziemy do urologa. No i
    zadecyduja co po lewej stronie. Moze odstrzykna tylko ujscia moczowodow. Czeka
    nas tez badanie urodynamiczne. UFF strasznie sie go boje. Mecza tylko malego no
    ale coz jak trzeba to trzeba. Poki co to zycze duzo zdrowka dla malego.
    Pozdrawiam serdecznie.
  • agace1 02.01.05, 23:04
    A i jeszcze mam pytanie: kiedy i dlaczego malutki mial wyloniona przetoke z
    powodu refluksu czy zastawki? Napisz troche wiecej jak mozesz bo mnie to bardzo
    zainteresowalo. Mam tez sporo wiadomosci na ten temat. moze sie wymienimy
    spostrzezeniami. jeszcze raz goraco pozdrawiam.
  • mamaifilip 02.01.05, 23:15
    Agace1 nie wiem czy pytasz mnie czy naszą "współrozmówczynię", ale...
    Mój synek mieł wyłonione prztoki w 2 tygodniu życia z powodu zastawki cewki
    tylnej i obustronnego wodonercza.
    Od operacji minął rok i jeden miesiąc. W tym czasie mieliśmy wykonane 3 razy
    USG ukm (wszystko pracowało jak trzeba) i renoscyntygrafię w CZDz praca narek
    44% jedna, 56 % druga). Teraz czekamy na urografię i kimografię. I tyle wiem.
    Orientuję się w sposobie prowadzenia i celach badań. Ale na razie czekam, bo za
    tydzień jedziemy na badania i mam nadzieję, że będzie o.k.
  • agace1 04.01.05, 23:14
    Hej! Wprawdzie pisalam do naszej wspolrozmowczyni, ale ciesze sie ze rowniez
    sie odezwalas. U mojego synka nie stwierdzono zadnej przeszkody w cewce,
    poprostu on nie na zastawek miedzy pechedzem a moczowodem, i mocz swobodnie
    cofal sie do nerki. Mimo ze reflux jest po obu stronach lekarz zadecydowal ze
    przetoke wstawi po jednej stronie, zeby maluszka nie okaleczac. Potem po
    badaniu urodynamicznym poprawi farmakologicznie funkcje pecherza. No i
    zobaczymy. Mam nadzieje ze badania u twojego synka wyjda ok. Wlasciwie jestem
    tego pewna. Dzisiaj bylam na USG kontrolnym no i lekarz powiedzial ze super
    mocz nie cofa sie juz bezposrednio do nerki, tylko odplywa przez przetoke. UFF
    teraz musi tylko zaczac pracowac przynajmniej na przyzwoitym poziomie. No i
    moczowody musza sie obkurczyc. Ale na to niestety trzeba czasu. Sama wiesz. A
    jak tam u was wodonercze ustapilo? A zastawke usunieto? Bo slyszalam ze mozna
    zrobic resekcje zastawki. Ojej jestem juz taka zmeczona ta choroba a tu przede
    mna jeszcze wiele..... A chcialabym cie zapytac jak radzilas sobie z
    pielegnacja przetok i czy dochodzilo u ciebie do wielu zakazen??? Bardzo prosze
    o pare rad bo ja dopiero zaczynam. Pozdrawiam goraco.

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka