Dodaj do ulubionych

rozwój psychoruchowy bardzo opóźniony

29.01.07, 12:06
Mam problem ze swoją córeczką ( 2 latka i 8 miesięcy ). Jest opóźniona
psychoruchowo. Od momentu urodzin została określona jako "dziecko wiotkie"
czyli ma obniżone napięcie mięśniowe. Na rehabilitację chodzimy od 5 miesiąca
życia do dziś ( najpierw Vojta, potem NDT-bobath ). Jeszcze samodzielnie nie
chodzi, ale od 2 miesięcy staje meblach, nogach itp. Mam nadzieję, ze
niedługo nadejdzie dzień, kiedy samodzielnie przejdzie kilka kroczków. Do tej
pory ( myślę, ze dzięki rehabilitacji ) zalicza wszystkie etapy rozwoju w
prawidłowej kolejności, chociaż zdaję sobie z tego sprawę, ze z duuuuuuużym
opóźnieniem. Zaczęła przekręcać się z brzuszka na plecy w wieku 12 miesięcy,
usiadła samodzielnie w wieku 16 miesięcy, zaczęła raczkować w wieku 12
miesięcy, potem chodziła na kolankach, od 2 miesięcy staje przy meblach ! To
ogromna radość dla mnie, ze w końcu zbliża się chwila, kiedy
się "spionizuje". Jak na razie lata cały czas na czworakach, chociaż już
coraz więcej czasu spędza w pozycji stojącej :). Rozwój ruchowy maleńkimi
kroczkami ale jednak idzie do przodu. Najbardziej jednak niepokoi mnie jej
rozwój psychiczny. Jak miała roczek, pokazywała jaka jest duża, jakie dobre
jedzonko, jak dmucha , jak robi papa ... Gaworzyła. Reagowała na swoje imię.
Od jakiegoś roku jej rozwój psychiczny się jakoś zatrzymał. Nie pokazuje
niczego, pytana o coś zachowuje się tak jakby nie rozumiała w ogóle mowy, nie
mówi nic, jakby nie potrzebowała porozumiewania się. Nie mówi, ze chce pić,
jeść. Jak chce na ręce czy na kolana, to po prostu się wdrapuje. Nie robi
papa. Nie wskazuje przedmiotów, nie naśladuje. Mam nadzieję, ze może jak
zacznie chodzić, to jej rozwój psychiczny ruszy do przodu. Ale jest bardzo
pogodna, ślicznie się sama bawi, ciągle się uśmiecha, uwielbia oglądać bajki
w telewizji ( ale nie powie i nie pokaże, żeby jej włączyć telewizor ),
często się przytula. Praktycznie nie mówi nic. Po swojemu tylko coś tam
świergoli. Byłam już u wszystkich możliwych lekarzy. Badania genetyczne ma
ok., rezonans magnetyczny ok., jedynie ma zaburzenia metaboliczne ( za dużo
wydala wapnia w moczu ). Cały czas mam nadzieję, ze jakoś dogoni rówieśników.
Najgorzej martwię się tym, ze jest bardzo mało kontaktowa. Czy ktoś ma lub
miał podobny problem ze swoim dzieciaczkiem ?
Edytor zaawansowany
  • 29.01.07, 20:44
    Wprawdzie nie jestem mama dziecka z takim problemem, ale pracuje
    psychologicznie z maluszkami. Mysle, ze warto by bylo, zebys poszukala
    konsultacji u psychologa, specjlizujacego sie w pracy z maluszkami -
    specjalisty SI oraz u neurologopedy.
    Czasami jest tak, ze rozwoj ruchowy tak angazuje dziecko, ze inne aspekty
    rozwoju sa pomijane. Ale moze tez tak byc, ze wymagaja one zewnetrznego
    wspomozenia.
  • 29.01.07, 22:40
    Cześć.
    Ja mam synka w wieku 28 m-cy. Urodził się z cytomegalią wrodzoną, po porodzie 5 tygodni w CZMP w Łodzi ( dwa tygodnie respirator ).
    Fizycznie rozwijał się prawidłowo. Zaczął sam bez trzymania chodzic w wieku 13 m-cy. I w tym czasie mniej więcej zamilkł. Tzn. wczesniej nie gadał za duzo, jakies tam pojedyncze "mama" i "tata' pod nosem, ale był z nim kontakt tego typu, że jakieś dźwieki w zabawie po nas powtarzał. Nawet na pierś mówił po swojemu 'cycy". Jak umilkł to połozyłam to na karb zachwytu nad chodzeniem. Nie przejmowałam się tym. Ale im bliżej drugich urodzin - tym bardziej mnie to niepokoiło. U nas też było pokazywanie "jaki duzy urosniesz", "papa", "przeslij buziaczka " i też gdzies znikneło, a w zamian nic nowego się nie pojawiało. Idąc tropem "opóźniony rozwój mowy" trafiłam na forum o autyzmie. Wiem, wiem - możesz być na mnie zła, że to piszę a może nawet już brałaś to pod uwagę, ale uważam, że muszę Ci wskazać ten trop.
    Jak Mała skończyła rok mogło nastąpić coś co ja zblokowało w rozwoju. dziecko powinno uczyć się z obserwacji i dzięki temu rozumieć co się do niego mówi, choć trochę. Ja mam ten sam problem - Kuba rozumie jakieś bardzo proste polecenia, ale ogólnie prawie nie mogę go nic nauczyć. Też nie mówi, tzn. ostatnio mówi "da" i "nie" ale nie zawsze w kontekście. Cos tam sobie pod nosem burczy, ale to takie paplanie sylab. Dopiero od dwóch m-cy pokazuje palcem o co mu chodzi, co chce. Zapisałam go do Naviculi w Łodzi w celu postawienia diagnozy zaburzenia. Może już to rozpatrywałaś, nie wiem.
    Jeszcze jest coś takiego jak dysfazja rozwojowa, w której jakaś odmiana własnie charakteryzuje się tym, że dziecko nie rozumie mowy. Może zróbcie badanie słuchu ABR, ono pokazuje jak mózg odbiera dźwieki. My mamy takie badanie pod koniec lutego.
    Mam nadzieję, że Cię nie uraziłam niczym. Pozdrawiam

    --
    nick allegro Asia66
    nick Noworodek Yennefer
    Maciuś i Kubuś - moje Skarby
  • 30.01.07, 09:51
    Kasiu, oczywiście, ze mnie niczym nie uraziłaś !!! Dzięki za cenne porady. Mała
    miała robione badanie słuchu, ale nie pamiętam czy było to ABR. Jeżeli chodzi o
    atyzm, to czekam na diagnozę. No właśnie u nas problem jest taki, ze Mała
    niczego nie naśladuje i nie pokazuje palcem o co jej chodzi.
  • 22.02.09, 18:59
    Witam serdecznie mam podobny problem mój syn urodził sie makabrycznie wiotki
    dziś ma już 2 latka i 6m ,jest rehabilitowany od 3m życia 3razy w tyg. Najpierw
    VOITĄ-BOBATH teraz w większości Bobath nie chodzi nie potrafi podnieść główki
    ale od kilku tyg próbuje wstać przy meblach ale jeszcze bardzo mu sie dupka
    chwieje i zaraz siada .
    Na boki i z pleców na brzuszek zaczoł sie przekręcać w wieku ok. 2 lat,
    samodzielnie usiadł jak miał 2l.i 8m nie raczkuje ale porusza sie na siedząco
    podpierając-odpychając sie rączkami .
    Jeśli chodzi o rozwój psychiczny jest ok wszystko mówi zna 3 wierszyki na pamięć
    powie jak sie nazywa, gdzie mieszka , ile ma lat śpiewa tańczy na siedząco
    ogólnie jest bardzo pogodnym dzickiem lubi bawić sie autkami lubi żeby mu czytać
    bajki lubi oglądać układa puzzle ,również często sie przytula .
    Wszystkie badania są ok ;rezonans EEG EMG genetyczne byliśmy nawet w warszawie i
    nic nowego nam nie powiedzieli na dzień dzisiejszy postawili mu diagnoze
    NEUROFIBROMATOZA ale kilku lekarzy w to wątpi bo z obiawów tej choroby to Sebek
    ma tylko takie plamki ''KAFE-OLE ''
    takie kawa z mlekiem jeśli macie jakieś pytania chętnie odpowiem podam swoje gg
    9751638
    pozdrawiam
  • 30.01.07, 09:48
    Dziękuję za odpowiedź. Oczywiście już korzystałąm z porady logopedy ( mówi, że
    dopóki nie ma współpracy ze strony dziecka tzn. jeśli nie rozumie co się do
    niego mówi, to praca z logopedą nie ma sensu ). Czekam na diagnozę z Poradni
    Wczesnej Interwencji na Pilickiej w Warszawie ( badanie dziecka pod kątem
    autyzmu ). Zapisana jestem do Sinapsisu. Juz nie wiem co mam robić.
  • 30.01.07, 13:42
    ania19732 napisała:
    Oczywiście już korzystałąm z porady logopedy ( mówi, że dopóki nie ma
    współpracy ze strony dziecka tzn. jeśli nie rozumie co się do niego mówi, to
    praca z logopedą nie ma sensu<

    Oczywiście, ze nie ma sensu u tego logopedy. Poszukaj neurologopedy lub
    takiego, który ma doświadczenie we wczesnej interwencji.
    --
    Pozdrawiam
    IwonaP.
  • 01.02.07, 08:27
    Ja mam podobny problem - moja córcia ma 18 m-cy - nie siedzi, nie pełza, nie
    przekręca się o 180 stopni... Jest b. intensywnie rehabilitowana. Nie mówi,
    gaworzy, jest wesoła, kontaktowa i ciekawska.Wszystkie badania ok ostatnio
    wyszło jedynie cos w genetycznych, ale sami genetycy nie widzą, co to jest.
    Nie prawda, że logopoeda Ci nie pomoże - nasza logopeda, neurologopeda zleciła
    nam masaże i dokładnie poinstruowała jak i czym (smoczki, łyżeczki) karmić.
  • 01.02.07, 10:00
    Jeżeli dysponujesz jakimś namiarem neurologopedy lub logopedy w Warszawie
    bardzo prosze podaj mi kontakt. Czyli Twoja córcia podobnie rozwija się do
    mojej. Pocieszę Cię tylko, ze moja obecnie staje przy czym tylko się da,
    chociaż wiem, ze do chodzenia jeszcze daleka droga. Mam nadzieje, ze na swoje 3
    urodziny postawi swoje pierwsze kroczki. Dobrze, ze rozwój naszych dzieci choć
    powoli to jednak idzie do przodu !!!!!!!!!
  • 27.05.07, 22:25
    Niestety, ja jestem z 3mista, nie znam logopedy w Wa-wie.
    Napisz mi tylko, czy miałaś propozycję np. od rehabilitanta, pionizowania
    dziecka ?
  • 28.05.07, 10:57
    Nie, nie miałam takiej propozycji od lekarza, natomiast ja pytałam, co o tym
    sądzi. Pionizacja dziecka ( pewnie masz na myśli pionizator ) nie jest dobra
    dla każdego dziecka. To zależy od schorzenia i przyczyny, dlaczego dziecko nie
    chodzi. W wielu przypadkach pionizator wpływa bardzo niekorzystnie na
    samopoczucie dziecka. Niestety rodzą się lęki, dziecko zaczyna się bać. Jak
    będzie gotowe do stanięcia na nózkach, samo to zrobi. Natomiast jak najbardziej
    rehabilitacja jest wskazana.
  • 20.05.09, 22:23
    moja córeczka urodziła się w 8 miesiącu ciąży odrazu wykryto szmer nad sercem co
    okazalo sie ubytkiem miedzyprzedsionkowym na szczescie bez leczenia i zabiegu
    poki co... zeby tego bylo malo obnizone napiecie miesniowe czyli stala
    rehabilitacja poczatkowo metoda Voity a potem ndt bobath badanie genetyczne
    które wyszlo dobrze. ale co nas niepokoji ma 2 latka od 2 miesiecy chodzi
    jeszcze niepewnie, miala 14 miesiecy jak pierwszy raz usiadla nie mówi
    praktycznie tak to jest uśmiechnięta i zabawna proszę jeśli ktoś ma jakiegos
    zaufanego i dobrego neurologopede z okolic krakowa bądź kielc proszę o odpowiedź
    na adres kiniaf_1987@tlen.pl
  • 15.03.08, 18:45
    Witam!
    Mój synek 30 września skończy 5 lat. Jest bardzo opóźniony w rozwoju
    psychoruchowym. Nie chodzi, nie siedzi, nie mówi, nie czworakuje,
    nie pełza, nie stoi, nie reaguje na własne imię, nie wykonuje
    poleceń, nie naśladuje itp. Mamy z nim właściwie kontakt tylko
    wzrokowy, chociaż nie zawsze. Często jest jakby nieobecny. Poza tym
    wygląda jak zupełnie zdrowe dziecko, jest radosny, śmieje się. Od
    pierwszego roku życia ma zdiagnozowaną padaczkę lekooporną. Miał
    szereg badań metabolicznych. Wyniki były w normie. Jednak p. doktor
    cały czas podejrzewała chorobę metaboliczną. Dopiero w styczniu
    udało się jej postawić diagnozę: SAICAR, choroba metaboliczna,
    uwarunkowana genetycznie, postępująca, nieuleczalna,
    charakteryzująca się głównie lekooporną padaczką. Może Pani córeczka
    też ma podobną chorobę. Proszę śmiało pytać. Najlepiej na e-mail
    a.maszkowska@onet.eu Mogę polecić lekarzy itd.
    Pozdrawiam!


  • 12.04.07, 14:09
    Witajcie,
    Mój Julek skończył 2 latka 9 listopada 2006 i waży teraz 8,400 i mierzy 81 cm
    (jes ciągle poniżej 3 centyla) Nie chodzi samodzielnie, a tylko przy meblach,
    mówi kilkanaście słow ale wszystko rozumie. Jest nieustannie diagnozowany (w
    szpitalu około pół roku w sumie) przez IMID, CZD (badania genetyczne,
    metaboliczne, gastrologiczne). Teraz czekamy na wyniki testów na alergie
    pokarmową (mleko,gluten) chociaż pobrany wycinek błony śluzowej jelita
    cienkiego nie wykazał celiakii (ale kosmki są skrócone). Kupy robi dość często,
    czasami nie trawi do końca pokarmów, posożytów, lamblii brak w zeszłym
    roku,krew była OK, natomiast kwas mlekowy podwyższony (norma 20, a synek ma 43)
    Jedziemy na testy do CZD kliniki chorób metabolicznych. Synek jest
    rehabilitowany, pod opieką psychologa, neurologa, logopedy, gastrologa,
    genetyka, metabolika i dietetyka. Jest radosny, ale chudy - ma lekko wzdęty
    brzuszek. Mukowiscydozę i celiakię wykluczono. Także badania genetyczne i
    metaboliczne (oprócz podwyższonego kwasu mlekowego) w normie.Opóźniony wiek
    kostny o 9 miesięcy. NA samym początku ciąży przeszłam półpaśca, a maluszek
    urodził sie o czasie z wagą 2770 i wzrostem 47 cm (2 dni przed terminem). Poród
    długi - około doby, ale drogami natury. Maluszek ma 7 do 8 zębów i ciągle idą,
    malutko włosków - wszystkiego u niego jest malutko. Robimy ćwiczenia, chodzimy
    na basen. Je po swojemu - nie mogę Go nauczyć gryzienia - to nasz problem. Cały
    czas je papki - do 5 posiłków dziennie: rano kaszka z clinutrenem, potem serek
    danio lub monte, na obiad zupki na mięsku wołowym lub wieprzowym albo na
    drobiu, podwieczorek: mus owocowy, kolacja kaszka manna zwykła albo kluski lane
    na mleku. Tak to wygląda. Wcale nie je mało, ale to wszystko idzie w
    chmurę.Mało pije - około 200-300 ml na dobę i to dopajany łyżeczką. To wszystko
    o nas. Będziemy zdawać relacje.Pozdrawiamy serdecznie, Ania z Julkiem


    Julek był od 27 do 30 marca konsultowany w klinice Metabolicznej,
    Endokrynologicznej i Diabetologicznej – kwas mlekowy wyszedł dobry, pobrano
    krew do testów na hormon wzrostu (są w opracowaniu).
    Dostał łupki pionizacyjne z NFZ-u i czekamy na ich wyrobienie, chodzimy na
    Ożarowską ćwiczyć i będą też turnusy rehabilitacyjne w CZD – pierwszy chyba w
    maju (może wcześniej). Ortopeda zaleciła wkładki supinujące i specjalne buty z
    obcasem Thomasa (jedziemy jutro 13.04 kupić).
    Jutro też mamy TK głowy w poradni onkologicznej CZD, będę też prosić o
    skierowanie na Rezonans Magnetyczny (onkologa albo neurologa). Prawdopodobnie
    czeka nas także wizyta w poradni chorób mięśni w szpitalu na Banacha (potrzebne
    skierowanie od neurologa).
    24 kwietnia znowu poradnia gastrologiczna Instytutu Matki i Dziecka i może
    wykluczymy na jakiś czas mleko, żeby sprawdzić czy nie będzie lepiej przybierać
    na wadze.
    Oczywiście będziemy także chodzić do logopedy, psychologa (jak od roku).
    Ponadto idziemy sprawdzić jak u niego jest z integracją sensoryczną (ma
    nadwrażliwość stóp).

    Myślę, że w przyszłości zapiszę się do homeopatki – specjalisty chińskiej
    medycyny –ale oczywiści lekarki. Mąż twierdzi, że mnie zamorduje, za to, że bez
    przerwy narażam dziecko na badania, które nie są przyjemne. A ja bym chciała,
    aby coś wreszcie się ruszyło.
    Może też zrobimy badania naszego DNA i DNA dziecka.

    Pozdrawiam
  • 03.06.07, 13:38
    Witam!Jestem mamą Mateuszka 2 latka i 2 mieś.Mój maluch urodził się z
    niedotlenieniem okołoporodowym i krwiakiem podkosnym (wylew
    śródczaszkowy)."Oczywiście" w szpitalu w którym przyszedł na świat, dostał 9
    pkt Apgar i wszystko miało być ok.Jednak od drugiej doby bardzo wymiotował,
    szukano przyczyn żołądkowo-jelitowych, nic nie znaleziono,w piątej dobie
    zszażał i został przewieziony do CZDiM w Katowicach i tam dopiero stwierdzono
    niedotlenienie i wylew.Od samego początku byliśmy pod opieką i kontrolą poradni
    neurologicznej itp. w CZDiM w K-cach, wszystko szło w dobrym kierunku, neurolog
    uważał, że rozwój przebiega prawidłowo (o czasie szczepienia).Do ok. 6
    mieś.życia mały ładnie ssał butelkę, ale zaczęły się problemy z ssaniem, gdzie
    na ówczesny czas myślałam,że poprostu kaszka jest za gęsta, w związku z tym
    zaczęłam karmić go łyżeczką, a picie podawać z kubeczka.Rehabiliowany był
    Vojtą.Jednak kiedy przyszedł wiek siadania, nie tylko nie siadał, ale nie
    przetaczał się, nie przekręcał na boki.Lekarze tłumaczyli że ma czas bo jest
    po "przeżyciach" poporodowych.W 8 mieś. trafił z infekcją gardła do szpitala i
    tam Pani doktor stwierdziła, że jest wiotki. Rozpoczęliśmy rehabilitację NDT-
    Bobath, psycholog, logopeda. Biernie posadzony zaczął utrzymywać pozycję
    siedzącą jak skończył roczek, samodzielnie usiadł w wieku 1 rok i 4 mieś.W
    wieku 1 rok i 7 mieś. był diagnozowany w CZDiM w Katowicach- diagnoza opóźniony
    rozwój psychomotoryczny (tyle to i ja wiedziałam udając się na badania-niczego
    nowego nie odkryli).Badania metaboliczne i inne prawidłowe, rezonans
    prawidłowy, EEG zapis nieprawidłowy (jednak nigdy dotąd nie miał ataków-
    twierdzono że nieprawidłowy zapis EEG nie przesądza jeszcze o niczym, leczy się
    objawy a nie zapis).Między czasie jeden z neurologów (w przychodni)zasugerował
    konsultację z genetykami - genetycy poobserwowali i nic nie stwierdzili (nie
    było badań-poprostu na oko)Jedynie zasugerowali że tak bywa po
    niedotlenieniu.Gdzieś po drodze ktoś rzucił hasło cechy autystyczne (jesteśmy
    zapisani na diagnozę do Fundacji w Warszawie).A głównie problem sprowadza się
    do tego, że defakto cały rozwój psychomotoryczny jest opóźniony i nie wiemy co
    jest tego przyczyną. Mateuszek na dzień dzisiejszy nadal nie przetacza się, nie
    raczkuje, nie pełza, nie chodzi.Utrzymuje prawidłowo pozycję czworaczą, jednak
    coś go blokuje żeby ruszyć.Postawiony trzymając się brzegu łóżeczka czy innego
    mebla stoi, ale nic dalej, boi się zrobić kroku.Mąż mój skonstruował balkonik
    do nauki chodzenia, i trzymając się balkoniku przebiera nóżkami i
    chodzi.Generalnie jest niesamowicie pogodnym dzieckiem. Od samego początku (co
    mnie dziwiło)wszystkie noce przespane (on poprostu kocha swoje łóżeczko)
    Ale...jeżeli chodzi o stronę intelektu, tu również duże opóźnienie-co prawda
    małymi kroczkami robi nowe postępy, ale bardzo powoli.Uwielbia zabawy a-kuku
    (naciąga i ściąga pieluszkę z główki stosownie do treści zabawy), pokaże
    np.ucho, włosy, jaki jest duży ale czasami mam wrażenie, że wolno
    zaskakuje.Daj, weź też czasami.Kontakt wzrokowy jak najbardziej prawidłowy,
    najlepiej mu wychodzi podanie ręki na cześć, otworzy szafkę, zapali
    światło.Jednak...nie robi pa-pa,nie rozumie innych prostych poleceń, nie
    okazuje potrzeb, nie wskazuje przedmiotów.Nigdy nie wkładał gryzaków, zabawek
    do buzi.Do dziś nie przeżuwa i nie gryzie pokarmów (je tylko papki łyżeczką)
    pije z kubeczka.Z jednej strony wydaje się że jest w pełni radosnym
    dzieckiem,spostrzegawczym, jednak jak na swój wiek 2 latka ZDECYDOWANIE odbiega
    od rówieśników.Cały jego rozwój kształtuje się bardzo, bardzo powoli co mnie
    bardzo martwi, a najgorsze jest to że defacto nie mamy żadnej diagnozy.Obecnie
    jesteśmy po dwóch turnusach rehabilitacyjnych (łącznie 6 tygodni, kolejny w
    lipcu).Efektem rehabilitacji na turnusach jest to że przebiera naprzemiennie
    nogami chodząc przy balkoniku (czego przed wyjazdem w ogóle nie robił)Denerwuje
    mnie to, że przeszliśmy już tylu specjalistów i do dziś nie wiemy jednoznacznie
    co jest grane.ALe nie pozostaje nam nic innego jak rehabilitacja, nie tylko
    ruchowa ale i zajęcia psycholigiczne, logopedyczne i wiara że będzie
    dobrze.Pozdrawiam.
  • 21.06.07, 12:47
    Ja przechodzę wciąż tą samą drogę. Dobrze wiedzieć, że ze swoimi problemami nie
    jest sie odosobnionym. Jednak widzę, że to moja Zoska jest najbardziej
    opóźniona ze wszystkich opisywanych dzieci.
    Życzę wszystkim dzieciom zdrowia i tego, żeby kiedyś zaskoczyły swimi postępami
    rodziców, rodzinę i lekarzy :-)))***
  • 28.06.07, 15:23
    Witaj,

    ja mam córke jeszcze bardziej opózniona niż Twoja , bardzo podobny przypadek ,
    tylko maja ma juz prawie 3 lata , nie siedzi , nie pełza , nie obraca się .
    Diagnoza blizej nieokreślona , wszystkie badanie wporządku , ma padaczke i zły
    wynik EEG. Jest za to śliczna i bardzo pogodna . Ja jestem na granicy
    załamania , bo od ponad dwóch lat zabijam się ,zeby pchnąć ja do przodu, pomimo
    intensywnej rehabilitacji - NIC
    życzę srdecznie powodzenia i wytrwałości
    POzdrawiam
    Iwona



    mamaronja napisała:

    > Ja przechodzę wciąż tą samą drogę. Dobrze wiedzieć, że ze swoimi problemami
    nie
    >
    > jest sie odosobnionym. Jednak widzę, że to moja Zoska jest najbardziej
    > opóźniona ze wszystkich opisywanych dzieci.
    > Życzę wszystkim dzieciom zdrowia i tego, żeby kiedyś zaskoczyły swimi
    postępami
    >
    > rodziców, rodzinę i lekarzy :-)))***
  • 07.01.08, 11:22
    Witam!!
    ja mam synka, wlasnie skonczyl 4 latka, zaczal chodzic gdy mial rowne 2 latka,
    do tej pory nie opanowal tego dobrze, jest rehabilitowany, chodzimy tez do
    neurologopedy, malo mowi, a najgorsze jest to ze lekarze nie moga znalezc
    przyczyny tego opoznienia, mam nadzieje ze kiedys wyrowna sie z rowiesnikami,
    ciagle z pieluszkami walczymi, wszytsko rozumie, ale nie moze sie wypowiedziec,
    jednak idzie do przodu, wiec warto walczyc , bardzo warto, do wszytskich
    rodzicow chorych dzici, walczcie uparcie o swoje dzieci, one sa jakby zamkniete
    w swych cialkach i nie moga sie uwolnic choc bardzo chca, glowy do gory, nie
    zalamujemy sie nasze dzieci nas potrzebuja, nikt kto ma zdrowe dziecko nie jest
    w stanie zrozumiec tego bolu i niepokoju, fajnie ze nie jestesmy odosobnieni w
    tym cierpieniu...
  • 15.03.08, 18:44
    Witam!
    Mój synek 30 września skończy 5 lat. Jest bardzo opóźniony w rozwoju
    psychoruchowym. Nie chodzi, nie siedzi, nie mówi, nie czworakuje,
    nie pełza, nie stoi, nie reaguje na własne imię, nie wykonuje
    poleceń, nie naśladuje itp. Mamy z nim właściwie kontakt tylko
    wzrokowy, chociaż nie zawsze. Często jest jakby nieobecny. Poza tym
    wygląda jak zupełnie zdrowe dziecko, jest radosny, śmieje się. Od
    pierwszego roku życia ma zdiagnozowaną padaczkę lekooporną. Miał
    szereg badań metabolicznych. Wyniki były w normie. Jednak p. doktor
    cały czas podejrzewała chorobę metaboliczną. Dopiero w styczniu
    udało się jej postawić diagnozę: SAICAR, choroba metaboliczna,
    uwarunkowana genetycznie, postępująca, nieuleczalna,
    charakteryzująca się głównie lekooporną padaczką. Może Pani córeczka
    też ma podobną chorobę. Proszę śmiało pytać. Najlepiej na e-mail
    a.maszkowska@onet.eu Mogę polecić lekarzy itd.
    Pozdrawiam!
  • 07.04.08, 00:59
    rozpoznanie u mojej corki bylo podobne.ma juz 16lat.jezeli chcesz pogadac
    odezwij sie.
  • 08.06.09, 15:05
    > Czy ktoś ma lub
    > miał podobny problem ze swoim dzieciaczkiem ?

    Ania, witaj
    Jak znam życie i terminy na Pilickiej i w Synapsisie byc może wciąż
    czekasz na diagnozę. Znam to dośc dobrze, bo sama przeszłam tę drogę
    ale to chyba jedyna słuszna droga w W-wie...
    Mój syn rozwijał się podobnie jak Twoja córeczka, oprócz tego, że
    nie znaleźli u niego żadnych problemów metabolicznych. Rok temu w
    Synapsisie dostał diagnozę autyzmu. Równolegle na Pilickiej autyzm
    wykluczono (prawdopodobnie niesłusznie) ale za to dali nam terapię,
    na którą raczej nie ma co liczyc w Synapsisie - oni mają bardzo
    ograniczone fundusze i przyjmują dzieci, których rodzicow nie stac
    na prywatną terapię i to też raczej tylko jeśli mają warszawski
    meldunek.
    Tak czy siak - niezależnie od tego jaką dostaniecie diagnozę mogę
    poradzic Ci jedno - terapia, terapia i jeszcze raz terapia - czy
    specjalistyczna czy domowa pod okiem specjalisty - u tak małych
    dzieci efekty są ogromne!
    Powodzenia :)
  • 08.06.09, 17:06
    widzę, że większośc postów pisana była 2 lata temu, mam nadzieję, że
    i problemy dzieci to odległa przeszłosc :)
  • 08.06.09, 22:44
    Nasz maly ma 2 lata i 3 m-ce i dokładnie takie objawy jak wyzej
    opisane a diagnozy brak /choroby metabiliczne wykluczono, wykluczono
    też zesp.Angellmana.Willego-Pradera,Wiliamsa,łamliwego
    chromosomu/.Również rehabilitowany od 5 miesiąca.
    Ciekawam co z Twoją córeczką?Co zmienilo się w ciągu tych 2 lat?
  • 30.06.09, 20:23
    Witam.Mam dziecko 4 latka i był przez 2,5 roku leczony na padaczkę,a 2 miesiące
    temu dowiedziałam się że ma zadurzenia sfery emocjonalnej i jest opóźniony o 2
    lata.Zaczął dopiero mówić niektóre słowa nie można jeszcze zrozumieć,nie umie
    dobrze sam rysować ani kolorować a przy tym okazało się ze ma niedosłuch.Jak
    postępować z takim dzieckiem,bo dla mnie jest to szokiem,że dziecko miało
    padaczkę a teraz jest co innego jak z tym żyć?Urodził się z cytomegalią wrodzoną
  • 17.11.14, 12:43
    Witam. Moja corcia ma rok i 4 miesiace nie potrafi jeszcze przewracac sie Sama z pleckow na brzuszek ,nie siedzi nie raczkuje nie chodzi .wszystkie badania porobione ale nic nie zdiagnozowane.czy sa jakies mamy z podobnym problemem.prosze o pomoc i wsparcie :( :(
  • 14.05.15, 08:27
    Witam moja córeczka ma 2.5 roku nie potrafi samodzielnie stać , nie raczkuje i nie chodzi. Koło 11 miesiąca nauczyła się samodzielnie siadac. Ma bardzo obnizone napiecie mięśniowe i opuzniony rozwoj psycho-ruchowy. z mówieniem tez ma problem mówi od czasu do czasu mama baba bu bu grrr i po swojemu . Chodzi na rehabilitację od 2 miesiąca życia najpierw vojta potem NDT bobath. Jak miała roczek to zaczęliśmy chodzić do logopedyczne a przed 2 rokiem życia zaczęliśmy chodzić do psychologa neurologopedy , na terapię SI i mamy rehabilitację 2 razy w tygodniu NDT BOBATH i raz w tygodniu basen oraz chodzimy na wczesne wspomaganie 2 razy w tygodnie basen.
    Miała robione badania genetyczne, rezonans, i wyniki w normie. Pod koniec czerwca jedziemy do Katowic na dalszą diagnozę.
    We wrześniu moja córeczka zacznie przygodę w przedszkolu mam nadzieje ze będzie jej się tam podobalo. Jest grzeczna i wesoło dziewczynka. Pozdrawiamy

Nie pamiętasz hasła lub ?

Zapamiętaj mnie

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.