Dodaj do ulubionych

Problemy z rezonansem dla maluszka :(

11.08.08, 10:35
Dziewczyny, gdzie robiłyście rezonans swoim pociechom? Ja nie mogę
nigdzie znaleźć placówki, która zrobi to 1,5 rocznemu dziecku. każdy
mi mówi, ze dziecko jest za małe, że nie wytrzyma bez ruchu pół
godziny, a nie mają anestezjologów do znieczulenia :( Mieszkam w
woj. dolnośląskim. Miałabym w miare blisko do Wrocławia. Czy którać
jest z Wrocławia i wie czy tam jest rezonans dla małych? Czy dziecko
musi koniecznie być uśpione podczas badania? Czy nie może mieć
zrobionego badania w czasie popołudniowej drzemki?
PROSZĘ O RADĘ !!!!!
Edytor zaawansowany
  • perlai 11.08.08, 13:09
    my robiliśmy w szczecinie. można próbować jeszcze w warszawie, w
    centrum zdrowia dziecka, w łodzi. nam polecano jeszcze bydgoszcz:| z
    tym badaniem dla maluchów jest ciężko. z tego, co wiem, małe dziecko
    musi być uśpione (pod narkozą) do tego badania. podczas popołudniej
    drzemki można zrobić eeg.
    my czekaliśmy ponad pół roku na wykonanie rezonansu. po pierwsze
    długi termin, a gdy termin nadszedł, okazało się, że zepsuła się
    przystawka w urządzeniu dla niemowląt i małych dzieci.
    --
    la vida es un carnaval
  • boutchou 11.08.08, 13:43
    Jeśli zależy Ci na czasie możesz zrobić to prywatnie
    w Warszawie www.avi.med.pl/
    Ja właśnie jadę tam na czwartek i będziemy usypiane.
  • martamarta_2008 11.08.08, 14:32
    Boutchou, mam ogromną prośbę. Jak już będzie po, to napisz tu jak Ci
    się udało to badanie. Cholera, do Warszawy mam strasznie daleko.
    Kurde, jaki to problem z tym badaniem :( Nie dość, że ma tka się
    martwi o stan zdrowia dziecka, to jeszcze czeka na badanie pół roku,
    albo płaci prywatnie pewnie ze 400 zł. :( I jeszcze dziecko męczone
    i stresowane i niewadomo jak zniesie narkoze buuuuu :(
  • oleczek555 11.08.08, 16:09
    ja robiłam na akademii medycznej w gdańsku.tam bardzo chętnie robią(rozmawiałam z mamami z dosć daleka,przyjeżdzały właśnie tam, bo w kilku osrodkach im odmówiono).ja czekałam jakieś 3 tygodnie.dziecko bylo uśpione tylko na czas samego badania-jakies 20- 30 min), przed badaniem musi byc na czczo przynajmniej 6 godzin,ale moja córka dostała kroplówkę,wiec jakoś przetrwaliśmy.też ma 1,5 roku
  • martamarta_2008 11.08.08, 21:50
    No, dla mnie Gdańsk też jest nieziemsko daleko :(
    Oleczek, napisz jak CI wyszedł ten rezonans. Wszystko oki?
  • boutchou 12.08.08, 12:07
    Oczywiście wszystko Wam opiszę.Cena 450 zł plus 250 zł za anestezjologa.Bardzo
    dużo,ale nie mogę juz dluzej czekac
    w "państwowej" kolejce (5 miesięcy).
    Odezwę się w czwartek wieczorem.Też się cholernie boje tego usypiania.
  • martamarta_2008 12.08.08, 13:20
    Mocno trzymam kciuki za Ciebie.
    Będę czekać na odpowiedź.
    --
    Marta mama Wiktorka
  • oleczek555 12.08.08, 14:23
    lekarz poinformował mnie przez telefon,że wynik jest w granicach normy(tak przeczytał z opisu)a dokładnego opisu nie mam, bo wysłali mi go naszą wspaniałą pocztą i gdzieś zaginął.a mi do grańska nie po drodze,żeby jechać osobiście...
    a tego usypiania nie ma co się bać, to na prawdę chwila.przed moją córką było 3miesięczne niemowlę, to obudziło się w czasie badania.oni dają minimalną dawkę usypiacza.jakieś pół godzinki po badaniu mogła już wypić wodę, a ok godzinki po już jadła.
  • martamarta_2008 12.08.08, 14:37
    Oleczek, to mnie pocieszyłaś, bo ja myślałam, że oni dają jakąś
    głęboką narkozę, która może uszkodzić układ nerwowy dziecka itp.
    Potem by się okazała, ze po tej narokozie jeszcze gorzej chore buuu :
    (
    --
    Marta mama Wiktorka
  • perlai 13.08.08, 10:30
    moja córka miała rezonans w wieku 14 msc, i dawka "usypiacza" była
    minimalna 0,5 ml (ważna jest waga dziecka). anestezjolog pilnował,
    by wybudziła się po badaniu i musieliśmy zostać w szpitalu jeszcze
    kilka godzin na obserwacji. wszystko było w porządku, po godzinie
    mogła już jeść i pić.
    przy narkozie nawet takiej krótkiej zawsze jest ryzyko. przed
    narkozą lekarz powinien zbadać dziecko. dobrze jest też trochę
    wcześniej zrobić usg lub ekg serca. nigdy nie wiadomo, czy maluszek
    nie ma jakiejś wady, która jeszcze się nie ujawniła
    --
    la vida es un carnaval
  • olcia1775 14.08.08, 01:14
    Mój synek obecnie ma 17 miesiecy i czekamy na rezonans magnetyczny
    głowy,niestety wyznaczony termin badania mamy dopiero na 17
    listopada,a czekamy od maja.Gdy dowiedziałam się że są takie kolejki
    chciałam to badanie zrobic prywatnie i tu niestety też rozczarowanie
    bo nie majma anestezjologów.
  • martamarta_2008 14.08.08, 07:11
    Olcia, to przecież pół roczku aż czekasz!!!!!! Przecieć to jest
    paranoja!!!! Przecież w pól roku, jakby coś rzeczywiśćie miało
    dziecku dolegać, to można wyjść na prostą rehabilitująć do i leczyć,
    a tak strata pół roku !!!!!!!!!!! Maskra!!!!!!!!!
    --
    Marta mama Wiktorka
  • mama2skarbow 14.08.08, 21:42
    Paradoksalnie gdyby coś złego działo się z dzieckiem, to pewnie
    byłoby skierowane do szpitala na oddział i wtedy można zrobić w
    ciągu kilku dni wszystkie niezbędne badania na miejscu. Nie wiem
    Dziewczyny co mam Wam poradzić :-( Wytrwałości Wam życzę i
    cierpliwości; szukajcie wśród znajomych jakichś "wejść" do poradni
    przyszpitalnych, pytajcie, kombinujcie. Widzę że my mamy ogromne
    szczęście że mieszkamy prawie w stolicy. Pozdrawiam serdecznie.
  • yalson 16.08.08, 16:06
    Witaj martamarta ,jesli Cię interesuje Opole to polecam wizytę u dr. Mariusza Wierzbickiego. My po wizycie u Niego dostalismy skierowanie na oddział neurologii dzieciecej na ul.Wodociągowej,czekalismy kilkanascie dni na przyjęcie (rok temu),byłam z córeczką 4 dni na oddziale,zrobili jej wszystkie badania w tym rezonans pod narkozą ,też sie tego bałam ale Mała świetnie to zniosła. Robili tam dzieciom w kazdym wieku Moja ma wiotką postac mpd jest bardzo wrazliwym dzieckiem ale pobyt tam i sam rezonans nie był dla Niej w ogóle stresujący Miała wtedy 3 latka Pozdrawiam i życzę Pani dzieciaczkowi duuuuuuużo zdrówka a Pani wewnętrznej siły w spotkaniach ze służbą zdrowia.
  • mama2skarbow 16.08.08, 20:17
    No widzisz Marta, ja dałam Ci ogólną podpowiedź a dzisiaj już masz
    konkretną informację gdzie się zgłosić. Wszystko jest na dobrej
    drodze :-) Pozdrawiam, Aga
  • martamarta_2008 17.08.08, 21:11
    Dziękuję za propozycję. Może podzwonię do tego Opola :)
    --
    Marta mama Wiktorka
  • yalson 17.08.08, 23:08
    Tel. do dr. Wierzbickiego 602180872 Jest naprawdę fachowcem-wojewódzkim konsultantem ds.neurologii dziecięcej Ja dopiero dzięki niemu dowedziałam się że moja córeczka ma mpdz a nie to jak wszyscy lekarze mówili że przesadzam że to wina ciężkiego porodu 1 pkt apgar zamartwica niedotlenienie ale że wszystko będzie dobrze choć nie było Spróbuj zadzwonić porozmawiaj o swoim dzieciątku i spytaj czy jest w stanie Ci pomóc Ja myślę że tak. Przyjmuje w ramach nfz w poradni caritas dla dzieci z mpdz na Mickiewicza ale długo się czeka i ja polecam mimo kosztów wizytę prywatną Pozdrawiam Jesli cos Cię więcej interesuje to będę na forum znów od września Mama Martynki
  • martamarta_2008 18.08.08, 07:12
    Mamo Martynki, dziękuję za namiary do lekarza.
    Napisz coś o swojej Martynce. Jak u niej objawia się MPD. Co Cię
    niepokoiło w jej zachowaniu, że udalaś się do lekarza?
    Czekam na Twoją historię :)
    --
    Marta mama Wiktorka
  • yalson 23.09.08, 17:47
    Witaj martamarta 2008 w jednym z postów sierpniowych prosiłaś żebym napisała cos o swojej córeczce Przepraszam że tak póżno to robię ale moja córeczka poszła do przedszkola i od początku cały czas jest chora Nie miałam jak pisac Martynka ma 4 latka urodziła się pod koniec 34 tyg po 3 miesiącach walki żeby nie urodziła sie przed czasem Miała 1 pkt apgar zamartwicę niedotlenienie hipotrofię i zakażenie wewnątrzmaciczne. W 5 minucie 6 pkt i tak zostało Po wyjsciu ze szpitala położna kazała mi znależć dobrego neurologa i rehabilitanta Na początku pediatra nie widział żadnych odchylen Mała była fizycznie opóżniona i ok. 3 m-ce od rówiesników Chodzilismy od 1 mca życia na terapię Bobath w domu nosiłam ją do pół roku przy ciele (metoda kangura) i wydawało się że jest okay Wydawało bo zaczęła stawiac pierwsze kroki jak miała 18 m-cy Dosłownie pierwsze bo zrobiła kilka i nie chciała więcej Pojechalismy do neurologa w krapkowicach i tam nic nie zobaczył W wieku 2 lat znów zaczęła powoli chodzic ale gdy robiła to sama to konczyło się to upadkami bo zaczepiała stopkami i traciła równowagę Pediatra wysłała mnie do ortopedy Znów miałam pecha bo nawet nie dotykając Małej stwiedził że ma stopy płaasko koslawe i mam ją ćwiczyc bo jak będzie stara to będzie chodzić jak kaczka My chodzilismy na Bobatha wiec nie było szans w małym miasteczku na cos więcej Na szczęście koleżanka podała mi namiary na dr.Wierzbickiego i wreszcie trafiłam na kompetentną osobę Ledwo Ją dotknął już wiedział ale dla potwierdzenia diagnozy dostalismy skierowanie do szpitala Rezonans wykazał zmiany w mózgu ogniska i obszary degeneracyjno-demielinizacyjne o umiarkowanym nasileniu zmian w istocie białej obu półkul mózgu najprawdopodobniej na tle poniedokrwienno-poniedotlenieniowym oraz cechy uogólnionego nieznacznego zaniku korowego mózgu Zapis eeg wykazywał bioelektryczne cechy niedojrzałości CUN w stosunku do wieku Miała też badania krwi żeby sprawdzic czy ma dystrofię bo ma znacznie obniżone napięcie mięśniowe jest bardzo wiotka ale te parametry na szczęscie wyszły dobrze i na podstawie wszystkich badan stwierdzono u niej mpd postac wiotką Dzięki temu że dr.nazwał to po imieniu mam na nią zasiłek i bez problemu dostaję skierowanie na rehabilitację i do specjalistów ortopedy (znalezlismy innego) okulisty (+4,5 wada i zez)i alergologa -uczulenie na prawie wszystko Tak więc gdy ktoś Ci mówi że wyolbrzymiasz że szukasz dziury w całym że nie ma dzieci idealnych nie słuchaj Idz za głosem własnego matczynego serca bo ono najlepiej zna swoje dziecko i jest dla niego najlepszym lekarzem A narkozy NAPRAWDĘ się nie bój i zrób rezonans jak masz taką możliwość choćby po to żeby się upewnic że z główką jest dobrze Twój synek jest jeszcze mały wiele możecie zrobić Tym że nie mówi jeszcze nie musisz baaardzo się martwić ale puszczaj mu dziecięce piosenki,kup książkę z wierszykami i czytaj często Mały gdy po raz kolejny coś usłyszy znajomego będzie próbował sam i to może zmobilizuje go do mówienia Mojej córci buzia zamyka się dopiero jak spi ale od niemowlęcia słuchamy śpiewamy czytamy Trzymaj się ciepło masz cudownego synka skarb i to jest najważniejsze a nie to jak chodzi mówi itp. Moja do dzis nie wejdzie nie zejdzie ze schodów traci równowagę a isc to może ale bardzo słabo i na króciutkich dystansach ale kocham ją nad życie i mam dla kogo żyć POzdrawiam i sorki że tak się rozpisałam Mama Martynki
  • martamarta_2008 26.09.08, 21:27
    Witam Cię Yalson!

    Dziękuję za napisanie. Na pewno jak dla mnie się nie rozpisałaś, z
    chęcia przeczytałam. Przykro mi, że spotkały Cię takie
    niedogodności. Ja wiem, że trzeba iśc za głosem matczynnego serca,
    bo lekarze obojętnie podchodzą do problemów. Ja wolę dmuchać na
    zimne, żeby potem nie pluć sobie w brodę, że coś przeoczyłam.

    Ja życzę Ci dużo zdrówka, pociechy z Martynki i siły, żeby przetrwać
    wszystkie niedogodności.


    --
    Marta mama Wiktorka
  • yalson 26.09.08, 22:14
    Ja również Cię witam martamarta2008 i dziękuję za ciepłe słowa wsparcia. Masz rację traktując w ten sposób zdrowie swojego Skarba w końcu kto zna lepiej niż my Mamy nasze dzieciątka. Tobie też i wszystkim Mamom życzę wiele zdrowia,wytrwałości i pociechy z dzieci.
  • martamarta_2008 18.08.08, 09:39
    Mamo Martynki, jaki Ci wyszedł wynik rezonansu? Czy to po tym
    badaniu lekarz zdiagnozował MPDz? Czy MPDz wykryje się przez
    rezonans tak w 100%? Jeżeli rezonas wyjdzie prawidłowy czy to
    oznacza, że nie ma uszkodzeń mózgu i również też nie ma MPDz? Czy
    jedno z drugim nie idzie w parze?
    --
    Marta mama Wiktorka
  • boutchou 21.08.08, 20:50
    Obiecałam odpisać w czwartek,ale nie miałam dojścia do netu.
    Całe badanie trwało 20 minut.Najgorsze było założenie wenflonu.
    Jak tylko wenflon był na miejscu,anestezjolog podał około 1 ml
    "usypiacza" i córka zasnęła na moich kolanach.Dawka jest zależna
    od wagi dziecka.Przez całe badanie mogłam być przy niej,ale wolałam
    wyjść,bo jestem mało odporna.
    Po 20 minutach oddali mi córcię na ręce,przykrytą miękkim kocykiem.
    I od razu obudziła się.Płakała i zasypiała.Trwało to może 15 minut,a później
    powoli doszła do siebie.
    Przed rezonansem nie robiłam żadnych badań,wypełniłam kwestionariusz (czy ma w
    sobie jakieś metale,czy jest uczulona na jakikolwiek lek itp).Na opis czekałam
    pół godziny.I do domu.
    Przed badaniem porozmawiałam sobie z anestezjologiem,bo dręczyły mnie
    strachy.Wyjaśnił mi,że narkoza jaką podają przy tego typu badaniach jest bardzo
    płytka (dużo płytsza niż przy zabiegach stomatologicznych)i on osobiście nie
    nazywa tego narkozą tylko
    ingerencją w sen (ha ha).
    Po godzinie mogla pić,a po dwóch jeść.
    Nie miała podawanego kontrastu.
  • martamarta_2008 21.08.08, 21:08
    No ładnie to opisałaś. Wydawałoby się że takie badanie to pikuś, ale
    ja się i tak boję :)
    --
    Marta mama Wiktorka
  • kajka68 26.08.08, 08:10
    My robiłysmy w zielonej górze,czekałyśmy miesiąc.Miałam skierowanie od
    neurochirurga z Poznania.Dr stwierdził,ze u nas szybciej ,bo w Poznaniu czeka
    sie ok 3 miesiace.To już nasz drugi rezonans był.Pierwszy kaja miała jak miała
    1,5 roku. Była usypiana 2x .ponieważ tam jest hałas i dziecko nie jest w stanie
    wyleżec- niektóre dorosłe osoby maja z tym problem.Byłam z Mała aż do czasu
    gdy:"odleciała"w sen;),położyłam ją na to łoże i wyszłam- nie pozwolili mi byc w
    trakcie.Później przynieśli i zaczeło się wesolutko,bo tak było i za pierwszym
    razem kaja wpadła w niesamowity śmiech,później próbowała chodzic,hmmm...nie było
    to proste:D.Ogólnie mój strach i za pierwszym i za drugim razem był
    bezpodstawny.Pamietaj tylko ,ze przed samym rezonansem dziecko nie powinno jesć
    o ile się nie mylę 6 godzin.Jeśli bliżej ci do zielonejk Góry to mogę ci
    podesłać namiary na szpital ,bo tam jest centrum diagnostyki czy jakos tak się
    to nazywa.Płaciłam 150zł za uśpienie dziecka ,bo nie jest refundowane,kilka lat
    temu gdy robiłyś,my przez szpitall nie płaciłam nic.Nam Porażenia nie
    wykryło,zreszta nie wiem czy to mozliwe.Bardziej szukano jakiś torbieli,braku
    połączeń i stopnia mielinizacji.Muszę leciec jakby co słuzę pomoca,pozdrawiam
    --
    Aniołek Sara...06.03.90
    Kajetan...17 lat
    Kaja... 5lat
  • martamarta_2008 26.08.08, 10:18
    Kajka, to bardzo proszę o jakieś namiary do tej Zielonej Góry.
    Napisz jakie miałaś wyniki tego rezonansu i dlaczego musiałaś robić
    drugi raz. Napisz jakie dolegliwośći miała czy ma jeszcze Twoja
    posiecha.
    Do usłyszenia.
    --
    Marta mama Wiktorka
  • kajka68 28.08.08, 11:39
    acha ,no i dalsza czesc pytania,moja mała pierwszy rezonans miała robiony w
    wieku 1,5 roku z powodu oczopląsu.Drugi w maju( 5lat).Teraz miała podejrzenie
    torbieli okołomóżdzkowej i w zwiasku z niskorosłoscią badanie przysadki
    mózgowej. Po wykluczeniu Wyniki były ok wyszło ,że ma zespół móżdzkowy czyli
    bardzo rzadką odmianę porazenia mózgowego.Od 3 lat jest rehabilitowana ,.ale jak
    dotąd było bez konkretnej diagnozy,ze względu na kłopoty z równowaga
    podejrzewano kłopo`ty z móżdzkiem ale jakos nikt nie chciał sie głębiej
    wypowiedziec.W końcu trafiłam na super genetyczkę ,która uparła się tak jak ja
    ,ze w końcu znajdziemy przyczynę.A co się dzieje z twoim dzieckiem?
    --
    Aniołek Sara...06.03.90
    Kajetan...17 lat
    Kaja... 5lat
  • ewwie 27.08.08, 19:41
    Oczywiście rezonans robią też we Wrocławiu. W szpitalu na Traugutta -
    oddział neurologii dziecięcej. zdaje się że własnie skonczyli
    remont i od września ruszają.
  • kangurek773 27.08.08, 21:29
    Dziewczyny a gdzie można szybko zrobic w Warszawie córka ma 5.5 roku
    problem jest taki że trzeba złapac moment kiedy nie ma kataru bo
    jest alergiczką,miała termin w CZD ale był katar, a teraz podobno
    nie ma terminów , ma miec rezonans +SRM
  • martamarta_2008 28.08.08, 07:20
    ewwie, dzwoniłam o Wrocławia na Traugutta i tam mają rezonans
    zepsuty :( Podobno cały czas się psuje i na razie nikogo nie
    zapisują bo nie wiedzą kiedy zostanie naprawiony, a i tak już bardzo
    długa kolejka jest :(
    --
    Marta mama Wiktorka
  • kajka68 28.08.08, 11:34
    Przepraszam,ze dopiero teraz ,ale nie było mnie...juz pisze:NZOZ Lubuskie
    centrum Medyczne,ul Zyty 26, tel. 068 329 62 86
    --
    Aniołek Sara...06.03.90
    Kajetan...17 lat
    Kaja... 5lat
  • martamarta_2008 28.08.08, 13:43
    Kajka, dziękuję za namiary do Zielonej.
    To w końcu jak, wiesz co dolega Twojemu dziecku, czy nadal jest nie
    zdiagnozowane? A co to znaczy żadki rodzaj porażenia? Na czym on
    polega i czym się objawia? Jestem bardzo ciekawa, więc pisz dużo :)
    Co do mojego synka - napiszę tak w skórcie:
    1. Dostał 9 pkt Apgara - jeden na troszkę sine rączki i nóżki.
    2. Miał asymetrię ciała i wzmożone napięcie na plecach.
    3. Rehabilitowałam go metodą Bobath do pierwszego roku życia, potem
    przestałam rehabilitować, bo na kontroli neurolog powiedział, że
    wszystko z nim dobrze.
    4. USG głowy prawidłowe.
    5. Dno oka prawidłowe.
    6. Mająć 18 miesięcy dopiero zaczął chodzić, więc poszłam do
    neurologa, żeby mi poweidziała czy jest ok, a ona stwierdziłą, że
    skoro tak późno chodzi to jest opóźniony w rozwoju i jeszcze z
    zaburzeniami mowy, bo nic nie mówi, oprócz dadadada, mmmmm, aaa,
    yyyyy, nanana, bbbbbbbb i chyba nio.
    7. Dodatkowe rzecyz które wydają mi się dziwne to czasami macha
    główką na boki, jakby chciał powiedzieć nie, klepie się czasem po
    głowie, jak się denerwuje to się mocno wygina do tyłu, jak śpi to
    głowę ma mocno wygiętą do tyłu.
    8. Badanie eeg prawidłowe.
    Teraz chcę iść do innego neurologa, żeby ktoś inny wypowiedział się
    na temat mojego dziecka. Chcę zrobić rezonans i badania genetyczne i
    na metabolizm.
    Aha i wydaje mi się, że Wiktor ma dużą głowę. Teraz ma już 19
    miesięcy a obwód głowy 49 cm. Ogólnie jest chudy, waży około 11 kg i
    ma około 86 cm wzrostu.
    --
    Marta mama Wiktorka
  • kajka68 28.08.08, 16:20
    Marta juz piszę;) Ostatnia diagnoza potwierdzona przez 3 lekarzy to zespół
    móżdzkowy,czyli odmiana MPDz.Polega na zaburzeniach równowagi,ataktycznych
    ruchach,do tego mamy oczopląs i opóxnienia w rozwoju psychofizycznym - to tak w
    skrócie. To bardzo rzadki rodzaj porazenia ,z wszystkich porazeń to zaledwie 4
    %,może dlatego tak trudno je zdiagnozować Przewaznie udaje sie postawić własciwą
    diagnoze w wieku 3-5lat.Kaja też zaczęła chodzic w wieku 18 m-cy ,ale w sumie od
    początku miała z tym problemy .Wszystkie jej opóxnienia w formie fizycznej-
    póxne siadanie,chodzenie wszyscy składali na karb oczopląsu czemu zaprzeczał
    okulista ,dla neurologów było ok.Nie powiem ci ilu odwiedziłam lekarzy ,bo nie
    jestem w stanie policzyć.Jeździłam i jezdzę do Poznaniado neurochirurga już nie
    ,bo nie ma potrzeby ,teraz walczymy jeszcze z niskorosłoscią -kaja ma 5 lat i 96
    cm ,waży 16 kg.Jest duzo ponizej siatki centylowej ,no i ma zbyt mały wyrzut
    hormonu wzrostu.
    Tak jak Wiktor miała 9 pkt- ale te pkt dla mnie jak i dla wielu matek są po
    prostu nieprzydatne i fałszowane- moje dziecko wylądowało z 9 pkt w inkubatorze
    ,była cała sino -czerwona.Ewidentne niedotlenienie..gdyby ktos napisał ,ze było
    0 miała by jakąs szansę jako dzidzius na jakąkolwiek terapie a tak pediatra
    spojrzała na apgar i tym się cały czas sugerowała,jak jej powiedziałam że kaja
    ma porażenie to w szoku była i pytała na czym ono polega..bez sensu.Kaja do 3
    lat mówiła tylko mama i tata...potem praca z terapeutami -dzis mówi
    ekstra...jeszcze duzo pracy nbnas czeka ,ale w sumie mówi wszystko.U kai
    podejrzewano nawet autyzm,bo nie mówiła ,miała wyrzuty rąk,no i jest
    opóźniona.za to puzzle układa jak mistrzyni;)0 co jest charakterystyczne dla
    dzieci z autyzmem ponoc...
    EEg tez było ok. trudno mi tak opisywać ,bo nie pamiętam tak wszystkiego może
    pytaj ja bedę odpowiadac;D
    --
    Aniołek Sara...06.03.90
    Kajetan...17 lat
    Kaja... 5lat
  • martamarta_2008 29.08.08, 08:41
    Czyli dopiero na rezonansie zobaczyli że coś jest z móżdżkiem i na
    tej podstawie stweirdzili porażenie?

    Kurcze, musze WIktorowi zrobić ten rezonans, żeby wiedzieć czy
    wszystko jest ok.

    Jakie jeszcze niepokojące Cię objawy miała Kaja od początku swojego
    życia? Nawet te drobne.

    Mój WIktor zaczął sam siedzieć jak miał 7,5 miesiąca. W 7 miesiącu
    to tak przez 2-3 sekundy siedział samodzielnie.

    Mająć 18 miesięcy i 7 dni zaczął sam chodzić.
    Teraz wydaje mi się, że to chodzenie jest całkiem niezłe.
    --
    Marta mama Wiktorka
  • kajka68 29.08.08, 09:07
    Marta- nie,cały czas wiadomo było,ze musi byc coś z móżdżkiem bo zaburzenia
    równowagi były,rezonans nie wykazał kompletnie niczego,ani ten pierwszy ani
    drugi.teraz po prostu trzeba było wykluczyć jakiekolwiek zmiany przy
    mózdżku(torbiele,nowotwory itp).nie ma takich ,więc po wykluczeniu wszystkiego
    pozostało nam tylko stwierdzic ,ze to "tylko"porazenie.Ponoc nie da się tego na
    rezonansie zobaczyc.
    --
    Aniołek Sara...06.03.90
    Kajetan...17 lat
    Kaja... 5lat
  • kajka68 29.08.08, 11:23
    Jeslli chodzi o rowój to w sumie wszystko robiła później,póxno siadała,póxno
    wstawała,póxno zaczęła chodzic.Wszyscy tłumaczyli to otyłością- była małym
    grubaskiem schudła dopiero jak zaczęła chodzic.DFo 3 lat nie mówiła nic oprócz
    mama,tata/.jadła sama ale zawsze na brudno-tzn rozlewała ,była cała usmarowana
    jedzeniem-podejrzewano autyzm,bo nie było kontaktu wzrokowego,bardzo słaba
    koncentracja,trudno mi wszystko wymienic,bo tego wszystkiego w sumie dużo
    było.Sama z siebie nie chorowała- jest dzieckiem nadpobudliwym tzw, uciekającym
    więc nie raz zdarzały się sytuacje gdy boso biegała po śniegu- nigdy z tego
    powodu nie chorowała- natomiast kontakt z jakimkolwiek chorym kończył się zawsze
    chorobą.Jak czytałam na innym forum twój synek juz zaczął samodzielnie
    dreptac-więc jest nadzieja ,że to lekkie opóźnienia.Czy próbowałas dostać się do
    jakiegoś ośrodka wczesnej interwencji?Jak pisałam chodzimy już 2 lata Ponad i
    widzę duze postępy- przede wszystkim praca z neurologopeda daje nam niesamowite
    efekty w mówieniu,kaja najpierw uczyła się jeść ,połykać*strasznie się śliniła
    wczesniej 0teraz juz wcale)no i mówi..mówi wszystko ,jeszcze trzeba duzo pracy
    włożyć ale wiem ,że z tym sobie proadzimy.Do maja przyszłego roku mamy czas-
    potem bedzie juz chyba za duza na osrodek;(.tyle na razie jakby co pisz;)
    --
    Aniołek Sara...06.03.90
    Kajetan...17 lat
    Kaja... 5lat
  • martamarta_2008 29.08.08, 12:18
    Kajka, to ja nie rozumiem na jakiej podstawie zdiagnozowali żadkie
    MPDz. Coś jest nie tak w móżdżku (skąd to wiedzą, skoro rezonans
    tego nie pokazał). Móżdżek jest odpowiedzialny za koorynację i
    równowagę. To znaczy że u Kajki jest problem z równowagą i dlatego
    uważają że to sprawa porażenia móżdżku?


    --
    Marta mama Wiktorka
  • kajka68 29.08.08, 12:33
    Dokładnie tak.Rezonans tego nie wykazał ,bo móżdżek został porazony ,ale nie
    uszkodzony- pokazałby gdyby był uszkodzony.Na podstawie wszystkich symptomów
    stwierdzono ten zespół.Wcześniej wykluczono inne możliwe choroby objawiajace się
    podobnymi symptomami ,ale wykrywalne poprzez krew czy rezonans.
    --
    Aniołek Sara...06.03.90
    Kajetan...17 lat
    Kaja... 5lat
  • martamarta_2008 29.08.08, 12:46
    Czyli mam rozumieć, że Twoja Kajka ma tylko zachwiania równowagi i
    nic więcej? Czy jednak są jeszcze jakieś nieporządane objawy? Czy w
    takiej sytuacji Twoja malutka chodzi do przedszkola integracyjnego
    czy normalnego? Jak to u Ciebie wygląda i jakie masz rokowania?
    --
    Marta mama Wiktorka
  • boutchou 29.08.08, 13:42
    Do kajka68.Mam do Ciebie parę pytań.Moja córka ma 3,5 lata.Nie jast
    zdiagnozowana.Nie będę wyliczać u ilu specjalistów już byliśmy i nadal
    nic.Rezonans wyszedł prawidłowy.Choroby metaboliczne wykluczone,
    genetycy zrobili wszystkie możliwe badania.
    Mała od początku idzie z opóźnieniem.Zaczęła chodzić w wieku 2,5 lat.
    Największy problem ma z równowagą.Mówić zaczęła również bardzo
    późno.Motoryka mała też do tyłu.
    I teraz mam pytanie:
    u kogo jesteście diagnozowane?
    czy Twoja córeczka miała problem z raczkowaniem,staniem przy meblach?
    Odnajduję wiele podobieństw we wcześniejszych Twoich opisach
    i dlatego tak się uczepiłam.
    Wiem,że postawienie diagnozy niewiele zmieni w naszej codziennej pracy,ale chcę
    wiedzieć co to za cholerstwo nam dolega.
  • kangurek773 29.08.08, 22:14
    Do boutchu .Moja córka ma teraz 5.5 roku i też zaczeła sama chodzic
    jak miala 2.5, Też zaliczyliśmy poradnie metaboliczną i genetyczną -
    i nic. U nas jak miała 4 lata to na dobre rozstała się dopiero z
    pieluchą. Pisanie i rysowanie TRAGEDIA!!!! Nie wiem co będzie z tym
    dalej, przecież za rok zerówka. Problemy były od początku jak i u
    was zraczkowaniem, itp. brakuje nam tylko rezonansu ,czy coś wykaże
    narazie w CZD w Warszawie ciężko sie dostac. U mojej córki mimo
    wielu rehabilitacji widac jej opóżnienie psychoruchowe . .Ja
    zauważyłam teraz że ma duże problemy z zapamiętyawniem ,szybko
    zapomiona do tej pory nie wie ile ma lat,wcześniej wiedziała,
  • kajka68 30.08.08, 07:05
    dziewczyny napiszę wkrótce teraz lece na rehabilitację- a pisania trochę jest
    dam wam link do bloga Kai tam są mniej więcej opisane nasze perypetie
    :kajkowa2.blog.onet.pl/
    --
    Aniołek Sara...06.03.90
    Kajetan...17 lat
    Kaja... 5lat
  • martamarta_2008 30.08.08, 11:54
    Szkoda, że na blogu nie ma jednego miejsca gdzie jest opisana cała
    Wasza historia.Ogólnie jak tak patrzę na Kajkę na zdjęciach i czytam
    co porabia, to ona zdrowa dziewucha :) Czy ona chodzi do przedszkola?

    --
    Marta mama Wiktorka
  • kajka68 30.08.08, 15:25
    przepraszam nie ten link wpisałam- tzn nie do tego bloga;( tu jest właściwy
    kajka68.blox.pl/html
    tak jak pobiecałam wieczorem postaram się odpowiedzieć na wszystkie pytania,
    --
    Aniołek Sara...06.03.90
    Kajetan...17 lat
    Kaja... 5lat
  • kajka68 30.08.08, 23:37
    Zespół móżdżkowy – neurologiczny zespół chorobowy występujący w uszkodzeniu
    móżdżku, objawiający się zaburzeniami chodu oraz niezbornością ruchową
    (ataksja). Dodatkowo często występuje skandowana mowa, drżenie zamiarowe,
    oczopląs, obniżone napięcie mięśniowe.
    tyle wikipedia...teraz spróbuję po kolei...
    Marta-Kaja ma wszystkie te objawy ,które tu wkleiłam powyżej.Chodzi do
    normalnego przedszkola,bo dyrektorka wyraziła cheć współpracy i chciaa ją
    przyjąć.Kaja ma orzeczenie o niepełnosprawnosci i orzeczenie o kształceniu
    specjalnym.Nie mamy żadnych rokowań- mam zrobić wszystko,żeby jej się łatwiej
    zyło.Nigdy nie pozbędzie się zaburzeń równowagi,oczoplasu*ma nieoperowalny).Byc
    może uda się żeby chodziła do normalnej szkoły ,ale raczej będzie i tak
    odroczona,bo jej opóźnienia mimo duzego nakładu pracy są ok. 2 lat.
    Boutchou=Diagnoze postawił neurolog,neurochirurg potwierdził,kolejny neurolog
    tez potwierdził0czyli jest to opinia 3 lekarzy,wcześniej ,gdy miała 3 lata
    stwierdzono opóźnienie etapów procesów fizjologicznycjh.Jakoś mnie taka diagnoza
    nie uspokoiła dlatego szukałam dalej.W zwiazku z zaburzeniami równowagi
    wykluczalismy po kolei rózniste choroby i tak zostało nam porazenie.Tak w sumie
    bardzo długo pełzała tyłem.Mało raczkowała.Stała na palcech ,wiec szybko ją to
    męczyło.Dlatego tyle szukałam,żeby wiedzieć co mogę zrobić.Czasem wiedząc co
    dziecku jest można łatwiej coś jeszcze wynaleźc jakąs kolejną terapię
    masaz-doskonale cię rozumiem.
    Kangurek0Kaja dopiero teraz rozstaje się z pieluchą0 w końcu poczuła 0 do tej
    pory mimo wielu podejśc nie czuła kiedy jej po nóżkach leciało;(teraz czuje już
    nawet samo parcie,myślałam ,że nie ma juz szans a tu niespodzianka;)Tez ma
    problemy z pamięcią ,nie potrafi zapamiętać prostej piosenki,do 5 uczę ją od
    chyba 3 lat i dalej sie myli...dlatego juz dzis wiem że będę musiała ją odroczyć.
    Marta...och ona wyczynia przerózne rzeczy;)w ogóle nie odczuwa
    strachu...wcześniej nie odczuwała takze bólu..na szczeście już czuje...strasznie
    długo to wqszystko trwa,ale widze że wiele rzeczy się poprawia choc niektóre
    stoją w miejscu...Rzeczywiście wygląda na zdrowa...tylko jak idzie ,czy coś
    układa,albo ktoś o coś pyta bez odpowiedzi w zamian wtedy widać że coś jest nie
    tak;(
    to chyba tyle...
    --
    Aniołek Sara...06.03.90
    Kajetan...17 lat
    Kaja... 5lat
  • kangurek773 31.08.08, 00:09
    Ostatnie zdanie Twoje też pasuje do mojej córki ,ja też będe
    odraczac,nic na siłę.
  • kajka68 31.08.08, 01:12
    Dokładnie,nie che zeby się dziecko jeszcze niepotrzebnie stresowało...
    --
    Aniołek Sara...06.03.90
    Kajetan...17 lat
    Kaja... 5lat
  • martamarta_2008 31.08.08, 11:21
    Oj, jaka to wielka niewiadoma z tym wszystkim. Czemu nigdy nie da
    się konkretnie rozpoznać co dolega dziecku i na co choruje. Tzreba
    się latami tułać po lekarzach, a wkonsekwencji i tak nie ma 100%
    diagnozy.
    Nie da się ukryć, że wnikliwe obserwacje matki na to jak się
    zachowuje dziecko, mogą nakierować na jakś konkretną dolegliwosć czy
    chorobę, dlatego ja uważnie spoglądam na Wiktora i zapisuje jego
    nawet najmniejsze nieprawidłowośći, nawet takie które mogą wcale nie
    być nieprawidłowościami.
    Pewnie mnie też czeka długo droga przez lekarzy, specjalistów itp. A
    może jakoś mi się ułoży. Czasem wydaje mi sie, że moje dziecko takie
    mądre jest, dużo wie, rozumie, dużo rzeczy potrafi zrobić a ma
    dopiero półtora roku. Potrafi wyrzucić swoją pieluszkę do kosza.
    Doskonale wie gdzie on jest, w jakiej szawce w kuchni. Naśladuje
    mnie we wszystkich czynnościach. Jak odkurzam to on potem lata ze
    szczotą i rurą od odkurzacza i udaje że odkurza. Ostatnio podpatrzył
    (nawet nie wiem kiedy)jak myję szczotką kibel i teraz jak tylko
    usłyszy otwieranie drzwi od WC to zaraz tam leci, sięga po szczotkę
    (nie wiem skąd wie gdzie ona jest, a jest trochę ukryta) i grzebie w
    kibli, udając że go myje. Wydaje mi się, że jest zdolny manualnie.
    Potrafi włożyć klucz do dziurki, kabel od radia do gniazdka,
    podniesie z ziemi coś malutkiego i śliskiego i to utrzyma, albo
    przełoży do drugiej rączki, a mi by się to dawno wyślizgnęło.
    Jednak mimo tego wszystkiego coś musi w nim być nie tak skoro tak
    późno zaczłą chodzić i jeszcze nic nie mówi.

    --
    Marta mama Wiktorka
  • mama2skarbow 05.09.08, 20:14
    Witaj Marta, i co tam u Was?! Jak sobie radzicie? Coś się wyjaśniło?
    Pozdrawiam, Aga
  • martamarta_2008 05.09.08, 21:57
    Cześć Aga!
    U mnie żadnych nowości.
    DOpiero 26 września idę do innego neurologa, żeby usłyszeć zdanie
    innego lekarza.
    Chciałam sie dostać do Dr. Ujmy - Czapskiej z Wrocławia, ale tam za
    cholerę nie mogę się dodzwonić.
    Mam umówiony rezonans dopiero na 15 grudnia, ale i tak waham się czy
    go zrobić, bo boję się o narkozę.
    U Wiktora po staremu. Chodzi już sobie w miare normalnie. Już ne
    jest to chodzenie przeplatane z raczkowaniem. Niepokoi mnie to, że
    jak idzie to prawą rączkę ma cały czas zgiętą w łokciu i blisko
    tłowia. Rehabilituje WIktora i mam na tą rączkę specjalne ćwiczenie
    ale nie widzę jeszcze po nim efektów.
    Wiktor dalej nic nie mówi. Zaczęłam podawać mu plyn eye q. Pije go
    dopiero trzy dni. Mam nadzieję, że będą po nim jakies efekty, że
    zacznie coś mówić.
    Jak na razie stoję z wszystkim w miejscu. Póki nie dostanę się do
    innego neurologa, to nie wiem jakie jeszcze badania mam zrobić.
    --
    Marta mama Wiktorka
  • mama2skarbow 07.09.08, 13:11
    Witaj Marta:-) Widzę że walczysz dzielnie i tak trzymaj! A rezonansu
    (narkozy) naprawdę nie powinnaś się tak bardzo bać, bo widzisz piszą
    inni Rodzice że to nie jest takie straszne i niebezpieczne. A wydaje
    mi się że warto ten rezonans zrobić, bo można nim wiele rzeczy
    wyjaśnić. A na efekty terapii czasami trzeba czekać dniami albo
    miesiącami :-( Nie poddawaj się! Spróbuj myśleć pozytywnie, chociaż
    sama wiem jakie to trudne czasami gdy wszystko wali się człowiekowi
    na głowę i nie widać "światełka w tunelu". Pozdrawiam Cię mocno i
    naprawdę szczerze trzymam kciuki za Ciebie i Twojego Wiktorka. Aga
  • martamarta_2008 08.09.08, 08:02
    Aguś, dziękuję za wsparcie i słowa otuchy
    Będę walczyć cały czas i nigdy się nie poddam, bo kto inny jak nie
    mama zadba o swoje dziecko !

    Co do rezonansu, to mam umówione badanie na 15 grudnia, tak więc mam
    jeszcze trochę czasu na przemyślenia w tej sprawie :)


    --
    Marta mama Wiktorka
  • martamarta_2008 30.09.08, 14:17
    Ja jestem po wizycie u neurologa Dr Bożeny Kaszewskiej. Ona
    stwierdziła, że Wiktor jest zdrowy, że jest tylko minimalnie
    opóźniony gdzieś o 1-2 miesiące. Uważa, że nie jest to wynik żadnej
    choroby. Trzeba z nim tylko pracować a na pewno szybko dogoni
    rówieśników. Stweirdziła, również że nie mam robić rezonansu, bo w
    główce na pewno nic nie jest a narazić Wiktora na narkozę jest
    niepotrzebne. Po przeanalizowaniu badań jakie do tej pory zrobiłam,
    które wyszły oki i po przebadaniu neurologicznym (badanie odruchów)
    uważa, że nie potrzebnie się martwię, bo mam zdrowe dziecko!!!
    Niby się cieszę z tej opini, ale czy ona na pewno jest trafna?
    --
    Marta mama Wiktorka
  • szalicja 01.10.08, 13:14
    Wiesz co, to twoje zamartwianie jest typowe. Ja też już się
    nasłuchałam, że wmawiam dziecku choroby, wyszukuję i wymyślam. Skoro
    kilka badań i lekarze twierdzą, że jest oki, to ciesz się i pracuj
    nad bąkiem. Nie doszukuj się drugiego dna...Powodzenia ;-D
    --
    Matyś (32tc, 1300g, 23.08.05)

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.